ReumaDebat maj 2019

ReumaDebat MAJ 2019

Husk Landskonferencen i september 2019!

Se programmet i bladet

FSRS

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS

Bestyrelsen for FSRS

2

Formand Camilla Schufri Klinkby Mobil: 30 59 21 27 Reumatologisk afd. C, Odense Universitetshospital Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C Tlf.: 65 41 32 23 E-mail: camilla.klinkby@rsyd.dk

Webmanager og administrator af Facebooksiden Susse Skalsted Rasmussen Videnscenter for Reumatologi og Ryg­ sygdomme, Gentofte Hospital Kildegårdsvej 28, 2900 Hellerup Tlf.: 38 67 42 43 E-mail: susse.skalsted.rasmussen@regionh.dk

Sekretær Charlotte Kyed Reumatologisk Ambulatorium, Regionshospitalet Silkeborg Falkevej 1-3, 8600 Silkeborg Tlf.: 87 41 73 70 E-mail: charkyed@rm.dk

Medredaktør Kirsten Nørret Hansen Ambulatorie/dagenhed, Dansk Gigthospital Engelshøjgade 9A, 6400 Sønderborg Tlf.: 73 65 40 34 E-mail: knorrethansen@gigtforeningen.dk

Kasserer Lone Thomasen Reumatologisk Afdeling U, Aarhus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 59, 8200 Aarhus N Tlf.: 78 46 42 50 E-mail: loneth@rm.dk

Redaktør Randi Petersen Forskningsenheden, Dansk Gigthospital Engelshøjgade 9A, 6400 Sønderborg Tlf.: 73 65 40 41 E-mail: rpetersen@gigtforeningen.dk

Indholdsfortegnelse Bestyrelsen for FSRS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Indholdsfortegnelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Årshjul 2019 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6-7 Nye bøger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Spiller tarmbakterier en rolle ved gigt?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 De gode historier . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Læring om Leddegigt- Psoriasisgigt- Morbus Bechterew. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Nyt fra forskningen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 ”Unge” sygeplejersker – SE HER. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Økonomisk støtte til udvikling af klinisk praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Valg til bestyrelsen i FSRS 2019 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29 Landskonference 2019 program. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside:

www.dsr.dk/fagligeselskaber

3

Forord Kære læser Vi har, ligesom mange andre faglige selska­ ber og virksomheder, haft fokus på GDPR. Kært barn har mange navne, GDPR, data­ beskyttelsesforordningen og persondata­ forordningen er det samme. GDPR står for General Data Protection Regulation og er en lovgivning, som er indført af EU. Data­ beskyttelse er blevet særlig relevant d. 25. maj 2018, da man fra denne dato skal efter­ leve GDPR-reglerne. FSRS skal naturligvis også følge disse regler og derfor er der ud­ arbejdet et sæt regler for persondata (FSRS/ vilkår), som kan findes på vores hjemmesi­ de. Som konsekvens af dette, vil vi indlede FSRS’s landskonferencer, temadage o.l. med at gøre opmærksom på, at situationsbilleder og/eller evt. portrætfotos kan blive udgivet i ReumaDebat og/eller FSRS’s hjemmeside, således at den enkelte har mulighed for at blive fritaget, hvis man ønsker det.

FSRS landskonference afholdes i år på Comwell Køge Strand fra d. 9.-11. september.

Vi mener at have sammensat et spændende og interessant program og håber på mange tilmeldinger.

Husk at der under Landskonferencen er valg til bestyrelsen, så hvis man ønsker at opstille som kandidat, skal skema: ”Valg til bestyrelsen i FSRS – opstilling som kandidat” udfyldes. Skemaet findes i dette nummer.

EULAR 2019 finder i år sted fra den 12.15. juni i Madrid og tre fra bestyrelsen del­ tager. Også i år vil der på landskonferencen blive afsat tid til ”Highlights fra EULAR”,

4

hvor de tre EULAR-deltagere vil fremlægge udvalgte foredrag og aktuelle emner for kon­ ferencens deltagere.

Bestyrelsen i FSRS tilstræber hvert år, ud fra gældende budget, at afsætte et beløb til at støtte FSRS medlemmer økonomisk i forbindelse med udvikling af den kliniske praksis i reumatologiske afdelinger. Det er muligt at søge om økonomisk støtte til delta­ gelse i kurser, konferencer, studiebesøg eller udarbejdelse af poster, artikelskrivning og udarbejdelse eller implementering af lokale udviklingsprojekter. Ansøgninger behandles en gang årligt på FSRS’s bestyrelsesmøde i fe­ bruar måned. Ansøgningsskema om økono­ misk støtte hos Fagligt Selskab for Reumato­ logisk Sygepleje er medtaget i dette nummer.

Ansøgningsfrist for 2020-2021: Senest 1. februar 2020 I år var der én ansøger og vedkommende fik bevilliget støtte. Der er penge til at flere ansøgere kan få bevilliget et beløb, så vi vil gerne opfordre flere til at søge fremover.

Bestyrelsen

Klik her og følg os på facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber

5

Årshjul

Juni Bestyrelsesmøde d. 20/6 EULAR d. 12-15. juni Handleplan for 2019/2020 Sidste tilmelding til Landskonferencen medio juni Annoncere generalforsamlingen i Sygeplejersken Opfølgnings-/inspirationsdag UCL samt styregruppemøde d. 4-6

FSRS – Fagligt Selskab for Re

Maj Reumadebat udgives Sende invitationer til udstillere til Landskonferencen Gigtforeningens repræsentantskabsmøde d.

22/5 April Bestyrelsesmøde d. 11/4 Genopstiller dem der er på valg til september?

Deadline Reumadebat d. 15/4 Program til Landskonferencen færdigt ultimo april

Juni

Maj

April

Marts

Marts Februar Bestyrelsesmøde d. 19/2.

Planlægning af Landskonference Ansøgninger om økonomisk støtte behandles på bestyrelsesmødet Patientologi UCL uge 9-19

Januar Tilmelding til EULAR inden d. 1/2

6

Februar

Januar

l – 2019

eumatologiske Sygeplejersker Juli

Sommerferie 

August Sende velkomstbrev til deltagere til Landskonferencen Sende velkomstbrev til undervisere Sende velkomstbrev til udstillere Indkomne forslag til generalforsamlingen senest d. 26/8

Juli August

September

Oktober

November December

September FSRS Landskonference d. 9-11. september på Køge Strand Bestyrelsen mødes d. 8/9 kl. 17.00 Generalforsamling d. 9/9

Oktober Bestyrelsesmøde d. 24/10 Evaluering af Landskonferencen Evaluering af EULAR samt beslutning om hvem der deltager næste år Deadline Reumadebat d. 15/10 PR for patientologimodullet FS, DSR, Dasys konference d. 30/10 November Reumadebat udgives DASYS repræsentantskabsmøde

December Bestyrelsesmøde d. 9/12 Gennemgå næste års årshjul Brainstorming Landskonference 2020 Datoer for næste års bestyrelsesmøder Ansøgningsfrist UCL d. 1/12

7

Nye bøger Et kapitel i bind 2 (ud af 3 bind) i lærebøgerne omhandlende sygepleje, udgivet af FADL´s Forlag, ”Sygepleje til patienter med reumatologiske lidelser”

Endelig finder man en samlet gennem­ gang af, hvad reumatologisk sygepleje er og hvad den reumatologiske sygeplejerskes ker­ neopgaver indebærer. På meget overskuelig vis inddeles de forskellige typer gigtsygdom­ me i et skema og årsagerne samt anatomien beskrives. Dernæst gennemgås den gængse medicinske behandling og sygeplejerskens rolle i denne sammenhæng. Her ses bl.a. nærmere på sygeplejerske-konsultationer Symptomerne på gigsygdommene beskrives i små afsnit og de psykologiske og sociale aspekter belyses. Her er betydningen af in­ klusion af pårørende i patientens forløb også vægtet højt.

Ovenstående kapitel er skrevet af Bente Appel Esbensen, forskningsleder, lektor syge­ plejerske, cand.cur., Ph.d. og Jette Primdahl, professor. Ph.d. MHH, sygeplejerske I alle 3 bind er der en del skemaer, illustra­ tioner, faktabokse og resumeer, som er pæda­ gogisk funderet. Bøgerne tager udgangspunkt i evidensbaseret viden og bøgerne inddrager den nyeste forskning.

8

Bind 1 Klinisk beslutningstagen, hvor der er fokus på teori og forskningsbaserede sygeple­ jefaglige områder som respiration, mundple­ je, smerter, sår, immobilitet m.m.

Bind 2 Klinisk lederskab, med fokus på teori og forskningsbaserede sygeplejefaglige områ­ der som patientrettigheder, patientsikkerhed, patientforløb på tværs af hospitalsafdelinger m.m.

Bind 3 Patientinvolvering, hvor der er fokus på teori og forskningsbaserede sygeplejefagli­ ge områder, som har indflydelse på patientin­ volvering, f.eks. kommunikation, pårørende, brug af patientforeninger, sorg, håb, doku­ mentation m.m.

Målgruppen for disse bøger er blandt andre sygeplejestuderende, fordi det er pensum­ dækkende lærebøger i sygeplejerskeuddan­ nelsen. Men man kan med fordel have bøger­ ne stående i reumatologiske afdelinger, f.eks. til nye reumatologiske sygeplejersker.

Også erfarne sygeplejersker kan have glæ­ de af at indhente viden i bøgerne om syge­ plejerskens kerneområder, som nemt kan anvendes som opslagsværker.

Medredaktør Kirsten Nørret Hansen

Spiller tarmbakterier en rolle ved gigt?

Af Maja Skov Kragsnæs, læge, ph.d.-studerende, Reumatologisk Forskningsenhed, Reumatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital.

Det vrimler med liv i vores tarme. Denne mangfoldige verden af bakterier og andre mikroorganismer får i disse år stor opmærk­ somhed. En stigende mængde data kobler en abnorm bakterieflora i mave-tarm-syste­ met med flere autoimmune og inflammato­ riske sygdomme, herunder led- og binde­ vævssygdomme.

Selvom årsagssammenhængen stadig er uafklaret, spekuleres der i, om tarmens bak­ teriesammensætning kan være en afgørende faktor for udviklingen og forløbet af disse sygdomme hos genetisk disponerede perso­ ner. Hvis svaret er ”ja”, rummer det nyskaben­ de og store perspektiver for den fremtidige forebyggelse og behandling af immunmedie­ rede sygdomme.

Tarmbakterier Vores mave-tarm-system er koloniseret af billioner af bakterier. Der findes langt over 1000 forskellige arter, og hver især bærer vi rundt på vores egen unikke tarmbakte­ rie-sammensætning. Både genetik og miljø­ faktorer har betydning for, hvilke bakterier og andre mikroorganismer (virus, svampe), der holder til i vores tarme. Allerede ved fødslen mødes vi af de første bakterier, og op gennem børne- og ungdomsårene kom­ mer der flere og flere til.

Disse bakterier formår at indgå i et fælles­

skab, der på unik vis kan leve i balance med hinanden og i ligevægt med deres vært, men­ nesket. Under normale (optimale) omstæn­ digheder lever vi i fordragelig symbiose med vores tarmbakterier. Vi nyder godt af deres tilstedeværelse, der blandt andet bidrager til at øge vores optagelse af flere vigtige vitami­ ner og hjælper os med at nedbryde fødere­ ster, som vores mave-tarm-system ikke selv kan fordøje.

Flere af bakterierne bidrager tillige med at styrke vores tarmvæg, så den vedbliver med at være tæt og uigennemtrængelig for skade­ lige mikroorganismer. Disse gavnlige bakte­ rier kan også frigive stoffer, der er med til at holde sygdomsfremkaldende bakterier nede.

Og sidst men ikke mindst spiller bakterierne en afgørende rolle for udviklingen og aktivi­ teten af vores immunforsvar.

Tarmens forsvar Tarmen har en stor overflade mod den omgivende verden, og tarmvæggen udgør derfor en vigtig fysisk og kemisk barriere mod det ydre ”fremmede” miljø. Det er så­ ledes ikke overraskende, at størstedelen af kroppens immunceller findes her. Samtidig spiller tarmens bakteriesammensætning en central rolle for den tidlige udvikling af vores immunforsvar, og for hvordan immu­ napparatet fremadrettet aktiveres og kon­ trolleres.

Balancen mellem tolerance og inflamma­ tion er som bekendt afgørende for et sundt og velfungerende immunrespons. En høj diversitet i bakteriesammensætningen me­

9

nes at have en gunstig indvirkning på im­ muncellernes funktion samt udviklingen af blandt andet regulatoriske T-celler. Ud over, at immuncellerne skal kunne skelne selv fra non-selv, er det essentielt, at de kan genkende egne gode bakterier og ikke reagerer uhen­ sigtsmæssigt på deres tilstedeværelse.

Koblingen mellem tarm og gigt Reaktiv artritis, der kan udløses af en forud­ gående tarminfektion, er et klassisk eksem­ pel på, hvordan forekomsten af bestemte tarmbakterier kan initiere blandt andet ledog seneinflammation.1 Den bagvedliggende immunologiske mekanisme er dog stadig uafklaret. Ved de øvrige tilstande tilhøren­ de spondylartrit-familien er tarmens rolle mindre oplagt, selvom det længe har været kendt, at op imod halvdelen af disse patien­ ter har subklinisk tarminflammation.2 Gennem de seneste år har flere studier påvist, at patienter med psoriasis- og ryg­ søjlegigt også har en abnorm bakteriesam­ mensætning i fæces - en såkaldt ”dysbiose” - med forskydninger i bakteriefloraen.3 Her fortrænges flere af de gavnlige tarmbakterier, mens andre - potentielt patogene - bakterier dominerer. Også patienter med leddegigt og bindevævssygdomme har en tarmflora, der adskiller sig signifikant fra i øvrigt sammen­ lignelige raske kontrolpersoner.4,5 Selvom disse reumatologiske sygdomme er associeret med en dysbiose i tarmen, er en kausal årsagssammenhæng endnu ikke blevet påvist. Det er ej heller dokumenteret, om det i givet fald er sygdommen, der påvir­ ker bakteriesammensætningen, eller om det initialt er bakterierne, der fremprovokerer

10

sygdommen. Hvis det sidste er tilfældet, kan tarmen vise sig at være arnestedet for initie­ ringen af den inflammatoriske kaskade, der driver disse komplekse sygdomme.

Den immunologiske aktivering Flere immunologiske mekanismer menes at være i spil. For det første kan en dysbiotisk bakteriesammensætning fremprovokere en lokal inflammation i tarmslimhinden, hvorved tarmens fysiske barrierer svækkes.

Dette kan åbne op for en strøm af bakterie­ produkter og andre mikrobielle antigener, der enten lokalt i tarmen eller via translo­ kation til andre organer kan fremprovokere et immunologisk respons. For det andet kan en bakteriel ubalance sænke grænsen for, hvornår immunapparatet aktiveres, og her­ ved inducere et hyperrespons mod ”kend­ te” og normalvis gavnlige bakterier. Andre immunologiske mekanismer er ”molecular mimicry”, hvor en immunogen aminosyre­ sekvens fra en bakterie ligner en tilsvarende human sekvens og herved fremprovokerer en autoimmun reaktion.

Mulige behandlinger Mange faktorer kan - i hvert fald kortva­ rigt - påvirke tarmens bakterier. Madvaner, livsstil, alkohol, rygning, motion, medicin­ indtag samt psykisk og fysisk stress er blot nogle af de faktorer, der menes at have stor betydning for hvilke bakterier, der trives i vores tarme. Herudover kan forekomsten af specifikke bakterier boostes ved indtag af pre- og probiotika. Den for tiden mest effek­ tive måde at ændre en tarmflora på er dog at udføre en fæces-transplantation, hvor tarm­

bakterier fra en rask donor overføres til en syg tarm.

Studier har vist, at en sådan bakterieover­ førsel kan ændre modtagerens tarmflora i en gunstig retning og herved rette op på dennes bakterieubalance.10 Metoden har vist sig at være meget effektiv til at behandle patien­ ter med kronisk diarré grundet gentagende tarminfektioner med bakterien Clostridium difficile. Behandlingen kurerer mindst fire ud af fem efter blot en enkelt overførsel.11 Man­ ge kan have lidt mavekneb, oppustethed og kvalme og enkelte også kortvarig feber lige efter overførslen, men langt de fleste har in­ gen større gener ved proceduren.12 Et nyligt udført forsøg med fæces-transplantation i behandlingen af aktiv sygdom ved colitis ul­ cerosa har også vist lovende resultater.13 I lit­ teraturen er der til dato ikke beskrevet forsøg med fæces-transplantation til patienter med reumatologiske lidelser.

FLORAstudiet Et dansk forskningsprojekt - FLORA - vil netop sætte fokus på dette underbelyste område.14 Her kan psoriasisgigtpatienter i methotrexat-behandling (tablet, pen eller sprøjte) og med mindst tre hævede led del­ tage i et dobbeltblindet, placebo-kontrolle­ ret lodtrækningsstudie, hvor halvdelen ved forsøgets påbegyndelse bliver behandlet med en fæces-transplantation, mens de øv­ rige deltagere får vand (placebo) ved en lig­ nende procedure. Deltagerne følges herefter tæt i seks måneder.

Studiet udføres på gigtafdelingen på Odense Universitetshospital i tæt samarbejde med Gastroenterologisk og Klinisk Immuno­

logisk Afdeling. Patienter fra hele landet kan deltage, og der ydes transportgodtgørelse for deltagere, der er bosiddende uden for Region Syddanmark. Indtil nu har 17 patienter med svær psoriasisgigt deltaget, og vi har ikke observeret uventede bivirkninger eller haft komplikationer til proceduren.

Vores håb er, at FLORA studiet vil kaste nyt lys over samspillet mellem tarmbakteri­ er og psoriasisgigt og - måske som det første studie i verden - påvise en kausal sammen­ hæng mellem tarmens bakterieflora og syg­ domsaktiviteten ved psoriasisgigt. En de­ taljeret beskrivelse af FLORA-studiet samt link til deltagerinformationen kan findes på hjemmesiden www.gigtforskning.dk.

Konklusion Et stadigt stigende antal studier påviser en association mellem tarmbakterier og im­ munmedierede sygdomme. Årsagssam­ menhængen kendes ikke - og er formentlig kompleks, men hvis tarmen viser sig at være arnestedet for udviklingen af flere reumato­ logiske lidelser, kan denne nye viden poten­ tielt revolutionere den nuværende anti-reu­ matiske behandling.

FLORA-studiet er et dansk initiativ, der netop belyser dette emne ved at undersøge gennemførlighed, sikkerhed og effekt af fæ­ ces-transplantation ved psoriasisgigt. Her­ udover undersøges det, hvad patienten selv siger til at få lavet en fæces-transplantation.

Mon ”gut-modifying anti rheumatic drugs” (GMARDs) kan spille en rolle i fremtidens behandling af reumatiske sygdomme?

11

Interessekonflikter Maja Skov Kragsnæs har ingen interes­ sekonflikter i relation til denne artikel.

FLORAstudiet er støttet af Gigtforeningen, Psoriasis forskningsfonden, Odense Univer­ sitetshospital, Syddansk Universitet, Region Syddanmark, Regionernes Medicinpulje, Fabrikant Vilhelm Pedersen og Hustrus mindelegat (på anbefaling af Novo Nordisk Fonden) og Novartis Healthcare (unrestric­ ted funds).

Referencer 1. Manasson J, Shen N, Garcia Ferrer HR, Ubeda C, Iraheta I, Heguy A, et al. Gut Microbiota Perturbations in Reactive Arthritis and Postinfectious Spondy­ loarthritis. Arthritis Rheumatol 2018 Feb;70(2):242-254.

2. van PL, van den Bosch F, Mielants H, Elewaut D. Mucosal inflammati­ on in spondylarthritides: past, pre­ sent, and future. Curr Rheumatol Rep 2011;13(5):409-415.

3. Scher JU, Ubeda C, Artacho A, Attur M, Isaac S, Reddy SM, et al. Decreased bacterial diversity characterizes an alte­ red gut microbiota in psoriatic arthritis and resembles dysbiosis of inflammato­ ry bowel disease. Arthritis Rheumatol 2014.

4. Zhang X, Zhang D, Jia HA-OX, Feng Q, Wang D, Liang D, et al. The oral and gut microbiomes are perturbed in rheumatoid arthritis and partly nor­ malized after treatment. Nat Med 2015 Aug;21(8):895-905.

5. Ruiz L, Lopez P, Suarez A, Sanchez

12

B, Margolles A. The role of gut mi­ crobiota in lupus: what we know in 2018? Expert Rev Clin Immunol 2018 Oct;14(10):787-792.

6. Totaro Mc, Cattani P, Ria F, Tolusso B, Gremese E, Fedele AL, D’Onghia S, et al. Porphyromonas gingivalis and the pathogenesis of rheumatoid arthritis: analysis of various compartments in­ cluding the synovial tissue. Arthritis Res Ther 2013 Jun 18;15(3):66.

7. Pisetsky DS. How the gut inflames the joints. Ann Rheum Dis 2018 May;77(5):634-635.

8. McInnes IB, Schett G. The pathogenesis of rheumatoid arthritis. N Engl J Med 2011 Dec 8;365(23):2205-2219.

9. Bennike TB, Ellingsen T, Glerup H, Bonderup OK, Carlsen TG, Meyer MK, et al. A Proteome Analysis of Rheuma­ toid Arthritis Gut Mucosa. J Proteome Res 2017 Jan 6;16(1):346-354.

10. Li SS, Zhu A, Benes V, Costea PI, Her­ cog R, Hildebrand F, et al. Durable co­ existence of donor and recipient strains after fecal microbiota transplantation.

Science 2016;352(6285):586-589.

11. van NE, Vrieze A, Nieuwdorp M, Fuen­ tes S, Zoetendal EG, de Vos WM, et al.

Duodenal infusion of donor feces for recurrent Clostridium difficile. N Engl J Med 2013;368(5):407-415.

12. Wang S, Xu M, Wang W, Cao X, Piao M, Khan S, et al. Systematic Re­ view: Adverse Events of Fecal Mi­ crobiota Transplantation. PLoS One 2016;11(8):e0161174.

13. Paramsothy S, Kamm MA, Kaakoush

NO, Walsh AJ, van den Bogaerde J, Samuel D, et al. Multidonor intensive faecal microbiota transplantation for active ulcerative colitis: a randomised placebo-controlled trial. Lancet 2017 Mar 25;389(10075):1218-1228.

14. Kragsnaes MS, Kjeldsen J, Horn HC, Munk HL, Pedersen FM, Holt HM, et al. Efficacy and safety of faecal mi­ crobiota transplantation in patients with psoriatic arthritis: protocol for a 6-month, double-blind, randomised, placebo-controlled trial. BMJ Open 2018 Apr 27;8(4):e019231.

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber

13

De gode historier I Reumatologisk Ambulatorium i Vejle, har vi haft ”De gode historier” på plakaten i lidt mere end to år.

De gode historier er fortalt af gigtpatienter til gigtpatienter.

I vores sygeplejekonsultationer taler vi altid med patienterne om motion og fysisk akti­ vitet, blandt andet fordi vi oplever, at de pa­ tienter, der er kommet godt i gang med at motionere, får det meget bedre, ikke mindst med deres gigtsygdom.

Det er veldokumenteret, at fysisk aktivi­ tet kan reducere nogle af symptomerne ved gigt - stivhed, indskrænket bevægelighed og smerter. Men det kan være svært at komme i gang med at motionere og det kan være svært at efterleve træningsprogrammer. Det afhænger naturligvis af den enkeltes motiva­ tion.

Vi synes derfor, det kunne være interes­ sant, om vi ved at sætte fokus på ”De gode historier” om motion, fortalt af patienter,

14

kunne inspirere og motivere andre patienter til øget fysisk aktivitet.

Historierne bliver fortalt af gigt patienter, der på egen krop har oplevet at få det bedre gennem motion og fysisk aktivitet. Patien­ terne fortæller om, hvordan de er kommet i gang, hvad de kan mærke det gør af gode ting for dem og hvad de mærker, det gør ved deres gigtsygdom.

Vi laver en flot plakat af hver enkelt histo­ rie. Plakaten hænger i ambulatoriet i tre må­ neder. Den hænger i en ramme, udenfor det sygeplejekontor, hvor patienterne henvender sig, når de skal hente medicin. Der er også mulighed for at tage en kopi med af den ak­ tuelle historie.

Gudrun var 77 år, da hun fortalte den første gode historie. Hun hav­ de altid været aktiv, men efter hun fik leddegigt, kunne hun pludselig ikke noget, hun fortæller om, hvordan hun kom i gang med at motionere igen, blandt andet godt hjulpet af et ophold på Gråsten Gigtho­ spital. Gudrun kan varmt anbefale at kom­ me i gang med at træne, for som hun siger: ”Motion giver livsglæde og styrke til at leve et liv med leddegigt”.

Winnie er dagplejemor, hun var 52 år da hun fortalte om, hvordan hun på opfordring af en reumatolog kom i gang med at motio­

nere. Først gik hun ture og det gik så godt, at hun senere kom hun i gang med at løbe.

Winnie har fortalt, at hun bor ude på landet og hendes naboer troede, at hun var blevet ”tosset”, da hun pludselig kunne løbe seks kilometer og gjorde det hver dag. Winnie var uheldig at få brystkræft og måtte i en pe­ riode opgive motionen, heldigvis er hun nu rask og kan igen løbe. Winnie fortæller, at træning giver hende et frirum, hvor alt bli­ ver glemt, og energien vender tilbage.

Tomasz var 34 år, da han fortalte om, hvor svært det var at få gigt for en ung mand midt i 20’erne. Han begyndte at træne og det sam­ men med medicinen gjorde, at han fik det bedre. Desværre droppede han på et tids­ punkt træningen på grund af mangel på tid.

Det var svært at få tid til familieliv, arbejde, venner og træning. Den konsekvens fik han at mærke på sin leddegigt, så Tomasz måt­ te tænke anderledes. Han tog sagen i egen hånd og sammen med nogle kolleger fik de et kælderrum på deres arbejdsplads og nogle tusinde kroner. Han købte trænings­ maskiner på Den blå avis og sammen med sin søn, kolleger og deres børn, fik de lavet et træningsrum.

Spørgeskemaet indeholdt tre spørgsmål og mulighed for at skrive en kommentarer. 34 patienter deltog i spørgeskemaundersøgel­ sen. Spørgeskemaundersøgelsen viser, at patienterne oplever, at det betyder noget, at det er en patient, der fortæller sin histo­ rie. De oplever, at det er godt og befriende at læse, at med bare små ændringer kan li­ vet og sygdommen bedres. Det viser sig, at patienter der fortæller en god historie om motion, kan virke inspirerende og motive­ rende på andre patienter. Vi vil derfor også i fremtiden få patienterne til at fortælle deres gode historie.

Vi håber, at en af de næste historier bliver Annes. Anne er 45 år og mor til 4 drenge, hun har haft et langt og svært forløb med en gigt, der har været svær at få i ro. Hun er nu kommet godt i gang med motion og fortalte i sidste uge, at hun kan stå planke i flere mi­ nutter og at hun har meldt sig til et ekstrem­ løb i juni. Det til trods for, at hun fik en ny ankel i foråret 2017 og at hun har en ødelagt albue…

Bedste hilsner fra Pia Reumatologisk ambulatorium, Vejle Sygehus

Efter et år med ”gode historier” på plakaten, udleverede vi i to uger et lille spørgeskema til de patienter, der jævnligt henter medicin.

15

Følg os på Facebook Gruppen hedder ”Fagligt selskab for reumatologiske Sygeplejersker” og alle er velkomne

Vi håber på, at gruppen kan bruges til at skabe netværk, eller til at dele oplevelser med kollegaer rundt omkring i landet.

16

Læring om Leddegigt- Psoriasisgigt- Morbus Bechterew Et undervisningstilbud i Reumatologisk Ambulatorium, Sydvestjysk Sygehus Esbjerg Baggrund ” Kronikerprojekt i forbindelse med kronisk inflammatoriske ryg– og ledsygdomme” i perioden den 1.6.2010-31.12.2012 Baggrunden for projektet var at udvikle et patientuddannelseskoncept for patien­ ter med kroniske inflammatoriske ryg- og ledsygdomme, som kan bruges på tværs af sektorer, dvs. i både primær- og sekundær­ sektoren. På daværende tidspunkt (2010) var der ikke et uddannelsestilbud til omtalte pa­ tientkategori i Esbjerg Kommune.

Formålet var at styrke samarbejdet på tværs af sektorer til gavn for den enkelte patient.

Et andet formål var at minimere antallet af uhensigtsmæssige telefonkontakter til ambu­ latoriet.

Da der er tale om et udviklingsprojekt, in­ deholder det et patientuddannelsesprogram, som har til formål at styrke patientens egen­ omsorg og evne til at kontrollere egen syg­ dom. Patientuddannelsen skal give patient og pårørende nogle værktøjer til at takle de ud­ fordringer, som hverdagen med en kronisk sygdom byder på. Ydermere kan den sikre en bedre patient compliance i forbindelse med behandling af sygdommen og forhåbentlig være med til at undgå for mange afbud i for­ bindelse med kontrol i reumatologisk ambu­ latorium.

Målgruppe Patienter tilknyttet reumatologisk ambula­ torium og deres pårørende.

Mål At patienterne tilegner sig viden om, hvor­ dan de håndterer og forebygger problemer relateret til kronisk inflammatorisk ryg- og ledsygdom.

At styrke patienternes egenomsorg.

At styrke patienternes tillid til egen me­ stringsevne.

At patienterne er velinformerede og aktive på trods af sygdom.

At patienterne tilegner sig viden om hvor, hvornår og hvordan de skal søge om hjælp.

At minimere uhensigtsmæssige sygehus­ kontakter.

At patientuddannelsesprogrammet kan anvendes i primær- og sekundærsektor.

Succeskriterier 1. 75% af de patienter, som har deltaget i patientuddannelsen, oplever at have fået viden om, hvordan de håndterer og fore­ bygger de sygdomsrelaterede problemer/ udfordringer.

2. Patienterne ved hvor, hvornår og hvor­ dan de skal bede om hjælp.

3. Patienterne har tillid til egen mestrings­ evne.

4. Telefoniske sygehuskontakter mellem ambulante kontroller reduceres med mi­ nimum 50%.

5. Patientuddannelsesprogram til anven­ delse i primær og sekundærsektoren er implementeret ved udgangen af 2012.

17

Overordnet ønskes, at patienter med de an­ førte kroniske sygdomme opnår bedre syg­ domsforståelse og egenomsorg, således at de svageste patienter får det største løft.

Samarbejdspartnere Da det drejer sig om et tværsektorielt pro­ jekt i Region Syddanmark, er der lavet aftale med Esbjerg, Varde og Fanø Kommuner.

Der blev afholdt flere møder med kontakt­ personer fra kommunerne for at inddrage dem mest muligt i udviklingen af patient­ uddannelseskonceptet.

Resume af projektet For at afklare, om der var behov for et un­ dervisningstilbud i forbindelse med det at få en kronisk sygdom, er der i juni 2010 fore­ taget et fokusgruppeinterview. Nydiagno­ sticerede mænd og kvinder med leddegigt blev interviewet hver for sig, ligeledes blev ” gamle leddegigtspatienter” interviewet. Det daværende sygeplejepersonale blev inter­ viewet enkeltvis.

Der viste sig at være et stort behov fra både nye og gamle patienter for et undervisnings­ tilbud. Tilbuddet skulle også gælde for pårø­ rende.

Patienterne var udvalgt efter individuel vurdering af læger og sygeplejersker i ambu­ latoriet.

Emnerne blev valgt ud fra fokusgruppein­ terviewet og derefter blev der udarbejdet et undervisningsprogram, hvor følgende emner indgik: Sygdomsundervisning, udfordringer i en hverdag med kronisk sygdom, trænings­ principper ved fysioterapeut og ergoterapeut, kostråd ved diætist, mestring af kronisk syg­

18

dom ved psykolog, hverdagen med leddegigt ved ”patient”. I alt 8 undervisningsgange à 2 timers varighed.

Underviserne blev rekrutteret fra SVS Re­ umatologisk Ambulatorium, Esbjerg Kom­ mune og en ekstern underviser.

Fra maj-juni 2011 blev der afholdt pilotun­ dervisningsforløb, og der blev ud fra evalue­ ringsskemaer lavet enkelte justeringer.

Fra marts 2011 og til projektperiodens af­ slutning 31.12.2012 er der i alt 8 hold på ca.10 deltagere, der har modtaget undervisning, flere deltagere havde pårørende med.

4 hold for RA patienter og 4 hold for Mb Bechterew- og psoriasisgigtpatienter.

Undervisningen blev løbende justeret ud fra patienternes evaluering. Et evaluerings­ skema blev udleveret ved kursets start, så der var mulighed for at evaluere efter hver un­ dervisningsgang.

Undervisningen er afholdt i en lys og ven­ lig patientcafé tæt på Reumatologisk Ambu­ latorium i kendte omgivelser for patienterne.

For at styrke samarbejdet med kommu­ nerne og øge personalet fra primærsektors viden omkring de kroniske inflammatoriske gigtsygdomme, blev der i marts 2012 afholdt en temaeftermiddag omkring temaet ”Hvad er gigt? ”. Undervisere var læge og sygeplejer­ ske fra Reumatologisk Ambulatorium. Der deltog 50 sygeplejersker/SOSU assistenter/ fysioterapeuter/ergoterapeuter fra Esbjerg, Fanø og Varde Kommuner.

Der har på forårsholdet 2012 været tera­ peuter fra Esbjerg Kommune med som tilhø­ rere ved fysioterapeutens og ergoterapeutens undervisning, for dermed at øge deres viden indenfor dette område.

Evaluering Der er lavet opsamling på spørgeskemaun­ dersøgelsen, hvor der er udfærdiget søjle­ diagrammer over interessen og udbyttet af de enkelte emner.

Et halvt år efter hvert kursus blev der ud­ ført et fokusgruppeinterview med deltagerne for at afklare, om kurset også er brugbart på sigt.

Overordnet er der i det store hele positi­ ve udsagn omkring patientskolen. ”Det er en god ide med oprettelsen af patientskolen, det giver meget at deltage, man lærer meget af hinanden som patienter. Det giver en meget bedre sygdomsforståelse, som gør hverdagen med en gigtsygdom nemmere ”. ”De enkelte emner er meget relevante”.

Ved at lære læger og sygeplejersker fra am­ bulatoriet at kende, giver det en tryghed, som gør det nemmere at kontakte ambulatoriet per telefon ved evt. problemer/spørgsmål.

Ligeså giver det et langt bedre forhold til at møde til kontrol i ambulatoriet.

Ligeledes er det en fordel, at pårørende kan deltage, da mange er uforstående over, hvad der sker med deres kære. Alt i alt ”Det gør det meget lettere for alle”.

Noget af det bedste ved at deltage var samværet med de andre deltagere. Stor til­ fredshed med sygdomslæren, ”Nu kender jeg fjenden, og kan bedre acceptere mine begrænsninger i hverdagen. Er blevet bedre til at tage hensyn til mig selv, og klarer mig derfor bedre”.

Deltagerne giver udtryk for, at formålet med patientskoleforløbet er nået, de bruger fortsat den viden og de redskaber, som forlø­ bet gav dem. Dette selv et halvt år efter kur­ sets afslutning. ”Mange enkelte oplysninger

har givet en forklaring, forståelsen af sygdommen er blevet tydeligere og gør det nemmere at have den”.

Der blev også vurderet på, om der var flere eller færre telefonkontakter før og et halvt år efter deltagelse på kurset.

Opgørelsen afslører kun antallet af tele­ fonkontakter, ikke hvad den enkelte har haft brug for at kontakte ambulatoriet om.

For nogle hold var der færre kontakter ef­ ter at have deltaget på kurset. For andre var der flere, men da vi ikke kender grunden til telefonkontakterne, kan man overveje, om deltagerne er blevet mere opmærksomme på at forebygge problemer i forbindelse med gigtsygdom, og at det kan være grunden til det øgede antal kontakter til ambulatoriet.

De væsentligste resultater af undersøgel­ sen viser, at patienterne har stor gavn af et patientskoleforløb, vurderet på større indsigt i sygdommen, bedre mestringsevne og færre kontakter til ambulatoriet.

Samtidig har patienterne været bedre i stand til at forklare deres nærmeste pårøren­ de, hvad det betyder at leve med en kronisk gigtsygdom i hverdagen, hvilket har medført et mere ukompliceret forhold til familie, ven­ ner, arbejdsplads og kolleger.

En anden erfaring er, at patienterne bedst tilegner sig viden efter at de har accepteret den kroniske sygdom, hvorfor de ikke skal henvises til patientskolen før de har haft den kroniske sygdom mindst et halvt år. Nydiag­ nosticerede patienter har størst gavn af indi­ viduel vejledning af læge/sygeplejerske i reu­ matologisk ambulatorium.

19

Konklusion Ved at se på succeskriterierne er formålet og målene med projektet opfyldt.

Ud fra evalueringsskemaerne og fokus­ gruppeinterviewene oplever deltagerne at have fået viden om, hvordan de håndterer og forebygger sygdomsrelaterede udfordringer/ problemer gennem den undervisning, de har fået. Deltagerne ved hvor, hvornår og hvor­ dan de skal søge hjælp, og de udtrykker at have fået større tillid til egen mestringsevne i forbindelse med gigtsygdommen.

Telefonkontakterne mellem kontrollerne er reduceret, men som tidligere nævnt kan man ikke vide, hvad de enkelte kontakter omhandler, da det kun er antallet af kontak­ ter, der er registreret.

Tendensen har vist, at reduktionen er stør­ re, jo flere kurser der har været afholdt, hvil­ ket vi tilskriver den løbende evaluering og justering. Patientuddannelsesprogrammet er implementeret i afdelingen til brug i ambula­ toriet inden udgangen af 2012.

Samarbejdet har været størst med Esbjerg Kommune under hele projektperioden. I for­ bindelse med afviklingen af undervisningen har de stillet undervisere til rådighed.

Varde og Fanø kommune har desværre ikke haft ressourcer til at deltage ret meget i projektet. Mulighederne er blevet drøftet, for at udlægge træningshold til kommunerne med kvalificerede fysioterapeuter inden for gigtområdet. Det vurderes dog fra kommu­ nernes side, at der ikke er økonomi til dette, da denne patientgruppe er for lille. Patienterne må gøre brug af kommunens øvrige tilbud til træning i forbindelse med kronisk sygdom, træ­ ne i fitnesscentre eller vederlagsfri fysioterapi.

20

Alt i alt er den specielle sygdomsundervis­ ning henlagt til Reumatologisk Ambulato­ rium. Efterfølgende kan deltagerne benytte kommunens gratis undervisningstilbud til mennesker med kroniske sygdomme. Disse tilbud er på tværs af diagnoser, og kan ses som et supplement til den sygdomsspecifik­ ke undervisning.

Implementering af projektet Efter afslutning af projektperioden den 31.12.2012 blev projektet implementeret i ambulatoriet fra januar 2013 som et tilbud til patienter med kronisk leddegigt, psoriasis­ gigt og Mb Bechterew, tilknyttet Reumatolo­ gisk Ambulatorium, SVS Esbjerg.

Der blev lavet pjecer til ventearealer og behandlingsrum. Samtidig blev patienter­ ne orienteret af læger og sygeplejersker om tilbuddet. Pårørende er også velkomne til at deltage i kurset.

Der er i 2016 lavet elektronisk patientin­ formation, hvor pjecen findes.

Fra marts 2013 er der afholdt 2 undervis­ ningsforløb årligt (marts og september) og tilbuddet eksisterer stadig, og finansieres af afdelingens budget.

Samtidig blev det besluttet at gøre brug af interne undervisere, dvs. læger, sygeplejer­ sker, fysioterapeut, ergoterapeut og diætist.

De eksterne undervisere er socialrådgiver og psykolog.

Ved den en sidste undervisningsgang er der mundtlig evaluering og der indsamles evalueringsskemaer.

Det er besluttet, ud fra de gode evalue­ ringsresultater fra fokusgruppeinterviewene lavet 6 mdr. efter afsluttet kursus i projektpe­

rioden, at bibeholde tilbuddet. Evaluerings­ skemaerne fra hvert afholdt kursus bruges også til at vurdere om tilbuddet skal fortsætte.

Det er primært den samme sygeplejerske, som står for planlægning af hele forløbet og indkalder patienterne til undervisning. Syge­ plejersken deltager under hele forløbet som tovholder. Dette skaber kontinuitet gennem forløbet for deltagerne.

Både læger og sygeplejersker finder pa­ tienter til kurset i forbindelse med kontrol i ambulatoriet.

Alle nydiagnosticerede patienter kommer i et forløb hos sygeplejersken og informeres om tilbuddet ved 8 ugers kontrol efter diag­ nosen er stillet.

I efteråret 2018 var ambulatoriets øvrige 3 sygeplejersker med under hele forløbet for

bedre at kunne fortælle om kurset og motive­ re patienterne til at deltage.

Reumatologisk Ambulatorium vurderer, at dette undervisningstilbud øger sygdoms­ forståelsen og patienterne får dermed på sigt bedre mulighed for at acceptere det at have en kronisk sygdom.

De tilegner sig viden om sygdommen og de udfordringer, der er i hverdagen. De bliver klar over, hvor og hvornår de skal søge om hjælp, når der er udbrud i gigten. Øget viden giver større medansvar for be­ handlingen og et rigtig godt samarbejde mel­ lem patient og ambulatorie.

Sygeplejerske Jytte Krause Sørensen, marts 2019

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS

21

Hvordan bliver jeg medlem, og hvad koster det?

Medlemskab 275 kr. årligt Indmeldelse via hjemmesiden: www.dsr.dk/fs/fs14 Vil du vide mere?

Find os på DSR´s hjemmeside under faglige selskaber: www.dsr/fagligeselskaber

Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

22

Nyt fra forskningen Ph.d. projekter inden for reumatologisk sygepleje i Danmark I det følgende kan du læse mere om aktu­ elle og kommende Ph.d. projekter, som ud­ springer fra reumatologiske afdelinger i hele landet.

Projekterne udføres alle af sygeplejersker og spænder over meget forskellige emner; herunder søvn, rygestop, sårbarhed og pa­ tientundervisning.

Sleep-RA Sundhedsmæssig betydning af søvn hos patienter med inflammatorisk gigt Kristine Marie Latocha, Ph.d.-studerende, Sygeplejerske, Cand.scient.san.

Copenhagen Center for Arthritis Research, Videnscenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Rigshospitalet.

Baggrund og formål Søvn er medicin, der uden omkostninger giver os energi til at gribe dagen og styr­ ker vores immunforsvar. På mange måder har søvn en helbredende og forebyggende funktion og manglende søvn kan have den modsatte effekt.

Over halvdelen af danskere med inflam­ matorisk gigt har insomni. Insomni er as­ socieret med smerter, træthed, nedsat fysisk funktion, depression og nedsat livskvalitet. I modsætning til behandling med sovemedi­ cin, har kognitiv adfærdsterapi mod insomni (CBT-i) vist en positiv og langvarig effekt på søvn. Men CBT-i er ikke afprøvet på patien­ ter med gigt, inflammatoriske sygdomme

eller andre muskel- og skeletsygdomme før nu. CBT-i består af adfærdskomponenter og kognitive komponenter, og benytter både undervisning og samtale. Med CBT-i arbej­ der man med at ændre den adfærd, der op­ retholder eller forværrer søvnproblemerne og korrigerer tanker og følelser, der driver adfærden.

I 2015 etablerede Videncenter for Reuma­ tologi og Rygsygdomme i Region Hovedsta­ den et søvnambulatorium med henblik på at opnå erfaringer med reumatologisk patien­ ters søvn og tilbyde ikke-farmakologisk be­ handling af insomni. Sleep-RA projektet er designet til at udvide mulighederne for evi­ densbaseret ikke-farmakologisk behandling af insomni hos patienter med inflammato­ risk gigt.

Metode Sleep-RA består af et randomiseret kontrol­ leret studie, hvor vi vil undersøge effekten af CBT-i hos patienter med reumatoid artritis, efterfulgt af et kvalitativt studie, hvor vi vil beskrive erfaringer fra og evaluere inter­ ventionen CBT-i. Desuden vil vi udføre et systematisk review for at afdække enhver relevant evidensbaseret ikke-farmakologisk behandling af insomni hos patienter med inflammatorisk gigt.

Implementering og perspektivering Positive resultater fra Sleep-RA kan integre­ res i reumatologiske ambulante konsultatio­ ner, hvor målet er at behandle insomni med ikke-farmakologiske initiativer. Derved

23

bliver patienterne i stand til at påvirke egen sundhed og mestre kronisk sygdom, hvor insomni er udbredt.

Rygestop hos patienter med leddegigt Ida Kristiane Roelsgaard, sygeplejerske, cand.scient.san., ph.d.-studerende Copenhagen Center for Arthritis Research (COPECARE), Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme (VRR), HovedOrtoCentret, Rigshospitalet, Glostrup Baggrund Undersøgelser indikerer, at rygere med led­ degigt har en nedsat livskvalitet og mere ag­ gressiv sygdom end ikke-rygere med ledde­ gigt. Desuden har rygere en dårligere effekt af gigtbehandlingen. Evidensen for effekten af rygestop hos patienter med leddegigt er begrænset.

Formål Det overordnede formål er at opnå større vi­ den om betydningen og effekten af rygesto­ pinterventioner og rygestop hos patienter med leddegigt.

Metode Projektet består af et systematisk litteratur­ studie, et randomiseret kontrolleret studie (der tester effekten af en intensiv rygesto­ pintervention), et kvalitativt studie og et kohorte studie, der tilsammen undersøger effekten eller oplevelsen af rygestopinter­ ventioner og/eller rygestop hos patienter med leddegigt.

24

Implementering og perspektivering De foreløbige resultater understreger vig­ tigheden i at italesætte rygestop og støtte patienter, der ønsker at stoppe med at ryge.

Sårbarhed i livet med leddegigt Laila Twisttmann Bay, Ph.d.-studerende Reumatologisk afdeling C, Odense Universitetshospital Baggrund Der er tiltagende dokumentation af, at en­ somhed kan påvirke sundhed og sygdom, og den Nationale Sundhedsprofil 2015 har vist, at der er en øget forekomst af ensom­ hed blandt mennesker med leddegigt i Regi­ on Midtjylland. Der mangler dog viden om, hvordan patienter med leddegigt oplever at leve med en kronisk sygdom og samtidig føle sig ensomme – og om sundhedsvæse­ net kan/skal bidrage med løsninger på dette.

Ligeledes mangler der viden om forekom­ sten af seksuelle dysfunktioner og om be­ tydningen af seksualitet hos patienter med leddegigt. Dette til trods for, at seksuel sundhed kan påvirke livskvaliteten positivt, men også have en negativ effekt på sygdom og sundhed ved seksuel dysfunktion.

Formål Formålet med projektet er at få indsigt i pa­ tientens oplevelse af at leve med leddegigt, og hvordan det kan påvirke særlige områder af hverdagslivet.

Metode Der udføres en spørgeskemaundersøgelse med 380 deltagere. Data fra spørgeskema­

et suppleres af individuelle interviews om ensomhed med mænd og kvinder og fokus­ gruppeinterviews om mænds oplevelse af at leve med leddegigt.

Implementering og perspektivering Undersøgelse af patientens behandlingsfor­ løb fra flere perspektiver forventes at kunne være med til at øge personalets forståelse for patienten og dermed være med til at øge kvaliteten af den tilbudte behandling.

Resultaterne forventes ligeledes at give an­ visninger for fremtidige interventioner og indsatsområder i forhold til patientens for­ løb og uddannelse af det sundhedsfaglige personale.

Web-baseret undervisning til patienter med leddegigt Line Raunsbæk Knudsen, Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske, Master i Klinisk Sygepleje, kommende ph.d.-studerende.

Led- og Bindevævssygdomme, Aarhus Universitetshospital.

Baggrund Patientuddannelse er en vigtig del af be­ handling og pleje af leddegigt, da det kan understøtte patienters egenomsorg og me­ string af sygdommen, symptomer og be­ handling i hverdagslivet. Patienter med led­ degigt får i dag typisk tilbudt undervisning af sundhedspersonale på hospitalet, som suppleres af skriftlige pjecer og information på traditionelle hjemmesider.

Undersøgelser indenfor andre kroniske sygdomme viser, at online undervisning

kan øge patienters viden om sygdom og be­ handling samt styrke håndtering af sygdom i hverdagslivet og livskvaliteten. Fordelene ved online undervisning er bl.a. øget tilgæn­ gelighed, muligheden for at vende tilbage til programmet og muligheden for at vælge dele af programmet ud, alt efter behov samt øget læring pga. forskellige måder at formidle in­ formation på, fx kombination af billeder, vi­ deo, lyd og tekst.

Formål At udvikle og teste et web-baseret undervis­ ningsprogram til patienter, som er nydiag­ nosticerede med leddegigt, mhp. at øge vi­ den om sygdom og behandling samt styrke egenomsorg og mestringsevne.

Metode Projektet består af tre dele; udvikling af web-programmet, test af programmet i et randomiseret kontrolleret studie samt et kvalitativt studie af patienternes oplevelse af at tage del i web-baseret undervisning.

Implementering og perspektivering Vi forventer at udvikle nye måder, hvorpå information relateret til leddegigt kan for­ midles på, som kan bruges af den enkelte patient i hjemmet igennem sygdomsforlø­ bet, men som også kan inddrages i vejled­ ningen på hospitalet.

25

”Unge” gigtsygeplejersker SE HER... »» Har du arbejdet i det reumatologiske speciale i mindre end 2 år? »» Er du interesseret i at vinde deltagelse ved årets Landskonference 2019?

(Deltagergebyret) »» Er du medlem af FSRS eller ønsker du at blive medlem? »» Er du sikker på, at din arbejdsgiver kan/vil give dig fri d. 9. - 11. september 2019? »» Vil du lave et indlæg til november udgaven af ReumaDebat om, hvordan det har været at deltage på Landskonferencen?

Kan du svare ”JA” til disse spørgsmål - så send en mail til loneth@rm.dk senest d. 19. juni 2019 kl. 12 Så vil vi trække lod blandt jer Vinderen bliver offentliggjort på vores Facebook side den 20. juni og vil også få direkte besked på mail

FSRS

26

Økonomisk støtte til udvikling af klinisk praksis - betingelser for ansøgning i FSRS

Bestyrelsen i FSRS tilstræber hvert år, ud fra gældende budget, at afsætte et beløb til at støtte FSRS medlemmer økonomisk i forbindelse med udvikling af den kliniske praksis i reumatologiske afdelinger.

Det er muligt at søge om økonomisk støtte til deltagelse i kurser, konferencer, studiebesøg eller udarbejdelse af poster, artikelskrivning og udarbejdelse eller implementering af lokale udviklingsprojekter.

Ansøgninger behandles som udgangspunkt en gang årligt på FSRS’s bestyrelsesmøde i februar måned.

Betingelser • Medlemskab af FSRS i mindst 2 kalenderår på ansøgningstidspunktet.

• Udfyldt ansøgningsskema.

• Tilsagn fra arbejdsgiver om tilladelse til deltagelse ved kurser, konferencer eller studiebesøg.

• Ved modtagelse af økonomisk støtte, forpligter modtageren sig til at holde et oplæg på FSRS’s Landskonference eller skrive indlæg til ReumaDebat og sende dette til redaktøren senest 14 dage efter gennemførelsen.

• Det maximale støttebeløb er 10.000 kr. pr. medlem pr. år.

• Der kan udbetales et mindre aconto beløb på forhånd ved behov. Den endelige udbetaling af støtten kan først ske efter at FSRS har modtaget dokumentation for gennemførelse og bilag for de faktiske udgifter.

• Der kan ikke søges om støtte til videreuddannelse, f.eks. diplom, master eller ph.d.

• Ansøgninger, som ikke er fyldestgørende, vil ikke blive behandlet.

Ansøgningens indhold • Begrundelse for ansøgning.

• Kopi af udviklingssynopse/projektkursusprogram/plan for studiebesøg.

• Oplysninger om, hvorfra der i øvrigt søges penge.

• Fulde navn, privat adresse og telefonnummer, E-mail adresse. Medlemsnummer i DSR, stilling og arbejdssted.

• Beløb der ansøges om, vedhæftet dokumentation/budget for udgifter.

27

Ansøgningsskema Findes på FSRS’ hjemmeside Ansøgningsskema om økonomisk støtte hos Faglig Selskab for Reumatologisk Sygepleje Ansøgningsfrist for 2020-2021: 1. februar 2020 Ansøgning med bilag sendes til: fs14@dsr-fs.dk Ansøger Navn Adresse Telefon privat E-mail adresse Stilling Arbejdssted Telefon arbejde Medlemsnummer DSR Medlem af FSRS siden (årstal) Søger økonomisk støtte til Udviklingsprojekt Studieophold Kongres Kursus Andet Kort beskrivelse af, hvad der søges støtte til (Evt. vedhæftet som bilag) Begrundelse for deltagelse/ gennemførelse/relevans Hvornår deltagelsen/projektet foregår og forventes gennemført/afsluttet ?

Anslået budget: Kongres/kursusafgift Rejseomkostninger Opholdsudgifter Andet Omkostninger i alt (Evt. vedhæftet som bilag) Har søgt eller fået bevilliget støtte andre steder i givet fald hos hvem og hvor meget Kopi af program/ projektbeskrivelse - vedlagt

28

Valg til bestyrelsen i FSRS 2019 - opstilling som kandidat På valg er: Lone Thomasen (modtager genvalg) Susse Skalsted Rasmussen (modtager genvalg) Charlotte Kyed (modtager genvalg) Undertegnede sygeplejerske, der er medlem af FSRS, ønsker at opstille som kandidat til bestyrelsen for FSRS Navn Privat adresse

Telefon Medlemsnummer i DSR Arbejdssted Underskrift Sedlen skal være formand Camilla Schufri Klinkby i hænde senest d. 1. september 2019 på adressen Åløkken 9, 5250 Odense SV, eller via mail camilla.klinkby@rsyd.dk

29

FSRS FSRS Landskonference Comwell Køge Strand d. 9. – 11. september 2019

Strandvejen 111, 4600 Køge Kørselsvejledning findes på hjemmesiden

30

Kort beskrivelse af stedet Hotellet ligger ned til stranden lige ud til Køge Bugt og med udsigt over åbne vidder på den anden side. Der er gode muligheder for gå-/løbeture - bl.a. ved stranden.

PROGRAM Mandag d. 9. september Mødeledere: Camilla og Lone

FSRS stand: Randi og Charlotte

Kl. 9.30 – 10.00

Ankomst, kaffe og udstillingsbesøg

Kl. 10.00 – 10.15

Velkomst og gensidig præsentation af de deltagende.

Intro til ”Tip-en-13'er”

Kl. 10.15 – 12.30

”Travlhed, trivsel og stress” v. Henrik Krogh, stressekspert – inkl. en lille pause

Kl. 12.30 – 13.30

Frokost og udstillingsbesøg

Kl. 13.30 – 15.00

”Fokus på at tale med patienterne om det der er vigtigst for dem” v. Tanja Jørgensen, MSc, PhD, Seniorforsker, Parker Instituttet

Kl. 15.00 – 15.15

Kaffe og udstillingsbesøg

Kl. 15.15 – 17.00

Speakers Corner – 1. del

Kl. 17.05 – 18.00

Generalforsamling FSRS

Kl. 19.00

Middag

31

PROGRAM Tirsdag d. 10. september Mødeledere: Randi og Susse

FSRS stand: Kirsten og Lone

Kl. 7.00 – 9.00

Morgenbuffet

Kl. 9.00 – 10.00

Resultater fra interviews med patienter vedrørende DANBIO-indtastninger v. Bente Appel Esbensen, sygeplejerske og forskningsleder, lektor, Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Rigshospitalet

Kl. 10.00 – 10.15

Pause og udstillingsbesøg

Kl. 10.15 – 12.00

Parallelle sessioner – kl. 10.15 – 11.00 / kl. 11.15 – 12.00.

Her deles deltagerne op i 2 hold, som på skift går til de 2 sessioner: Session 1: ”Ergoterapi med fokus på hænder” v. Lisa Bay Johansen, ergoterapeut i Silkeborg Session 2: ”Tandpleje til mennesker med autoimmune, reumatologiske sygdomme” v. Alice Ravnsbæk Kristensen, næstformand i Danske Tandplejere

32

Kl. 12.00 – 13.00

Frokost og udstillingsbesøg

Kl. 13.00 – 14.45

Speakers Corner – 2. del

Kl. 14.45 – 15.00

Kaffe og udstillingsbesøg

Kl. 15.00 – 16.00

”Skønne øjeblikke i sygeplejen” v. Sine Maria Herholdt-Lomholdt, sygeplejerske, cand. pæd. og ph.d. Aalborg Universitet

Kl. 16.00 – 16.15

Pause og udstillingsbesøg

Kl. 16.15 – 17.00

Highlights fra EULAR v. medlemmer fra bestyrelsen

Kl. 19.00

Middag

PROGRAM Onsdag d. 11. september Mødeledere: Kirsten og Charlotte

FSRS stand: Susse og Camilla

Kl. 7.00 – 9.00

Morgenbuffet

Kl. 9.00 – 10.00

“Implementering af Fundamentals of Care i klinisk praksis” v. Mette Geil Kollerup, post.doc i klinisk sygepleje, Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje.

Aalborg Universitetshospital & Anne Frey Madsen, sygeplejerske med særlig klinisk funktion, Reumatologisk Dagafsnit og Ambulatorium.

Aalborg Universitetshospital

Kl. 10.00 – 10.15

Pause og udstillingsbesøg

Kl. 10.15 – 11.45

”Lad os tale om sex – men hvorfor?” v. Rikke Kildevæld Simonsen, psykolog, Psykiatrisk Center Kbh. / Sexologisk Klinik, Rigshospitalet

Kl. 11.45 – 12.45

Frokost og udstillingsbesøg

Kl. 12.45 – 15.15

”Hvad sker der med mennesker, som pludselig får en alvorlig sygdom? Og hvordan kan vi hjælpe dem?” v. Bo Snedker Boman, psykolog

Kl. 15.15 – 15.30

Evaluering, præmieoverrækkelse og afrunding

33

Deltagelse i konferencen forudsætter medlemskab af FSRS Pris med overnatning: 5.350 kr. inkl. moms Pris uden overnatning: 4.150 kr. inkl. moms Priserne inkluderer måltider og drikkevarer til måltiderne.

Bindende tilmelding via mail til Lone Thomasen: loneth@rm.dk Senest 20. juni 2019 Opgiv følgende oplysninger: • Navn og DSR-medlemsnummer • Arbejdssted og EAN-nummer • Om deltagelse er med eller uden overnatning Ca. 2-3 uger inden konferencen vil velkomstbrev blive tilsendt.

Yderligere oplysninger om konferencestedet: www.comwell.com/hoteller/comwell-hotel-koege-strand

Bestyrelsen håber I alle får en udbytterig konference.

Find os på www.dsr.dk/fs/fs14 eller på Facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker 5

34

Har du noget på hjerte?

Et igangværende eller afsluttet projekt, du gerne vil dele?

Opgaver eller udfordringer i den reumatologiske hverdag?

Skriv et indlæg til ReumaDebat Send en mail til redaktørerne Randi Petersen: rpetersen@gigtforeningen.dk Kirsten Nørret Hansen: knorrethansen@gigtforeningen.dk Deadline for indlæg til næste ReumaDebat er 15. oktober 2019

35

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS