Reumadetbat november 2017

ReumaDebat NOVEMBER 2017

FSRS 1

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS

Bestyrelsen for FSRS

2

Formand Camilla Schufri Klinkby Åløkken 9, 5250 Odense SV Mobil: 30 59 21 27 Arbejde: Reumatologisk afd. C, Odense Universitetshospital Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C Tlf.: 65 41 32 23 E-mail: camilla.klinkby@rsyd.dk

Webmanager og administrator af Facebooksiden Susse Skalsted Rasmussen Jægergangen 41, 2880 Bagsværd Mobil: 40 93 38 41 Arbejde: Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Gentofte Hospital Kildegårdsvej 28, 2900 Hellerup Tlf.: 38 67 42 43 E-mail: susse.skalsted.rasmussen@regionh.dk

Næstformand og medredaktør Charlotte Kyed Toftegårds Allé 15, 8653 Them Mobil: 29 80 77 38 Arbejde: Reumatologisk Ambulatorium, Regionshospitalet Silkeborg Falkevej 1-3, 8600 Silkeborg Tlf.: 87 41 73 70 E-mail: charkyed@rm.dk

Sekretær Kirsten Nørret Hansen Østervej 3 6510 Gram Mobil: 21 45 99 73 Arbejde: Kong Christian X´s Gigthospital, Ambulatorie/dagenhed Toldbodgade 3, 6300 Gråsten Tlf.: 73 65 40 34 E-mail: knorrethansen@gigtforeningen.dk

Kasserer Lone Thomasen Testrupvej 116, 8320 Mårslet Mobil: 24 46 01 82 Arbejde: Reumatologisk Afdeling U, Aarhus Universitetshospital, Nørrebrogade 44, 8000 Aarhus C Tlf.: 78 46 42 50 E-mail: loneth@rm.dk

Redaktør Randi Petersen Vinkelvej 5 6400 Sønderborg Mobil: 26 29 42 08 Arbejde: Forskningsenheden, Kong Christian X´s Gigthospital Toldbodgade 3, 6300 Gråsten Tlf.: 73 65 40 41 E-mail: rpetersen@gigtforeningen.dk

Indholdsfortegnelse Bestyrelsen for FSRS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Indholdsfortegnelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Synlighed, åbenhed og debat. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Referat fra generalforsamling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Landskonferencen september 2017 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Speakers Corner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Deltagernes samlede vurdering af Landskonferencen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 Nyt fra forskningen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 To sygeplejersker afholder deres Ph.d.-forsvar i november 2017 . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Reumatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital på Facebook. . . . . . . . . . . . . . . 35 Temadag for medlemmer af FSRS den 1. februar 2018.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Patienters vurdering af DANBIO – en spørgeskemaundersøgelse . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Patientologi: Mennesker med reumatologiske sygdomme 2018 . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

3

Synlighed, åbenhed og debat Disse tre ord skal være kendetegnende for Faglig Sammenslutning for Reumatologiske Sygeplejersker i fremtiden.

Som reumatologiske sygeplejersker arbejder vi med mange forskellige aspekter af den reumatologiske sygepleje. Der sker hele tiden udvikling på de forskellige reumatologiske afdelinger, hvilket bliver meget tydeligt, når sygeplejerskerne på Speakers Corner på Landskonferencerne fortæller om de mange udviklings tiltag, der sker over hele landet.

Det inspirerer og begejstrer, når vi hører om, hvordan der arbejdes med udvikling og forbedring af sygeplejen til de reumatologiske patienter. Det er dog ikke nok, at vi deler vores viden og erfaringer på Landskonferencerne. Vi har også brug for det i hverdagen.

Så derfor opfordrer vi alle til at blive bedre til at bruge FSRS’s Facebook, hjemmeside og ReumaDebat, så vi kan dele viden samt debattere de sygeplejefaglige udfordringer, vi støder på i hverdagen.

Synlighed, åbenhed og debat i vores faglige sammenslutning.

Vi i bestyrelsen ønsker, at vores arbejde bliver mere synliggjort for såvel nuværende som kommende medlemmer.

Vi tror, at åbenhed og debat er vejen til denne synlighed. Derfor er der bl.a. udarbejdet en pjece, som beskriver selskabets formål og hvad der arbejdes med. På Landskonferencen i september havde bestyrelsen en stand,

4

hvor vi fortalte om arbejdet og udviklingen i FSRS. Her fik alle mulighed for at diskutere vores arbejde og i hvilken retning vi skal gå. Vi glæder os over jeres tilbagemeldinger, bl.a. fra Landskonferencen, da det giver os konkrete forslag til, hvad I synes er relevant at få belyst.

Vi vil i de følgende numre af ReumaDebat, på skift, lave en lille præsentation af os selv, så I medlemmer af FSRS kan lære os bedre at kende og få et indblik i, hvorfor vi har valgt at gå ind i bestyrelsen.

På vegne af bestyrelsen Randi Petersen, Redaktør

FSRS’s stand på Landskonferencen 2017

Susse Skalsted Rasmussen Webmanager og administrator af Facebookgruppen Medlem af bestyrelsen siden 2013 Jeg hedder Susse og arbejder på 14. år som basissygeplejerske på Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme (VRR), på Gentofte Hospital.

På min arbejdsplads roterer vi alle mellem at være i vores rygklinik og i vores gigtklinik nogle dage ad gangen. Det er sjovt og afvekslende, men skulle jeg vælge, må jeg indrømme, at jeg især brænder for gigtpatienterne.

Derudover er jeg meget engageret i at udarbejde og revidere min afdelings skriftlige patientinformationer om medicin og andet. De sidste par år har megen af min tid været dedikeret til at være superbruger i vores nye IT-system, Sundhedsplatformen, mest fordi jeg synes det er sjovt at lære det nye, og at skulle give det videre til mine kollegaer og nye brugere af systemet.

Jeg stillede op til bestyrelsen for 4 år siden, fordi jeg synes, at jeg nu havde været i specialet i så mange år, at jeg havde noget at byde ind med. Samtidig er jeg et sted i livet, hvor mine to piger er så store, at jeg har mulighed for at afsætte noget af min fritid til bestyrelsesarbejdet.

Jeg blev valgt ind, og fik rollen som manager af vores hjemmeside, hvilket bl.a. indebærer at jeg holder den opdateret med nyheder og materialer fra vores konferencer og temadage.

Derudover deltager jeg selvfølgelig på lige fod med de andre i bestyrelsen i planlægningen af Landskonferencer og temadage for jer medlemmer.

For et års tid siden oprettede vi en FSRS-Facebook-gruppe, som jeg administrerer.

Det er mit håb for fremtiden, at I som medlemmer vil bruge denne gruppe til at drøfte problemstillinger, skabe netværk eller dele oplevelser med kollegaer.

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside:

www.dsr.dk/fagligeselskaber

5

Charlotte Kyed Næstformand og medredaktør Medlem af bestyrelse siden 2015

Jeg hedder Charlotte Kyed og er 54 år. Jeg bor i Them ved Silkeborg. Har 2 børn, hvoraf den yngste stadig bor hjemme.

Jeg blev uddannet i 1989 fra Århus Kommunehospitals Sygeplejeskole. Arbejdede i ca. 10 år på en medicinsk sengeafdeling på Regionshospitalet i Silkeborg, og startede ca. 2000 i Reumatologisk Ambulatorium samme sted.

Jeg er så heldig at arbejde et sted, hvor man fra ledelsens side har en tro på, at sygeplejersker er gode til at følge patienterne med selvstændige konsultationer.

Jeg brænder for arbejdet med den kroniske gigtpatient og føler, at jeg har fået lov til at udvikle mig sammen med ”mine” patienter. Udover at kunne bidrage med min viden om de inflammatoriske gigtsygdomme, har jeg fået større interesse for ”den patientinddragende samtale” og begrebet ”fælles beslutningstagen”...

I mit arbejde fungerer jeg også som teamkoordinator med både mono- og tværfaglige coaching- og planlægningsopgaver. Jeg er, som ”gammel cirkushest”, glad for at kunne vejlede og være med til at oplære yngre kolleger.

Jeg kom i FSRS bestyrelse i 2015, fordi jeg følte, at jeg kunne bidrage med mine holdninger og erfaringer i udviklingen af gigtsygeplejerskernes rolle i forhold til selvstændige konsultationer.

I det hele taget er jeg optaget af, hvad der rører sig i reumatologien, og jeg synes at det er utrolig spændende, via FSRS, at være med at sætte fokus på gigtsygeplejerskernes arbejde og fx. på Landskonferencen være med til at skabe vidensdeling på tværs af landet.

Jeg så gerne, at vi også havde mere landsdækkende tværfaglig vidensdeling med fx lægerne, da vi ikke kommer uden om, at et godt samarbejde omkring patienterne kommer alle til gode, ikke mindst patienterne. Der er nok at tage fat på i FSRS i fremtiden...

Har du noget på hjerte?

Et igangværende eller afsluttet projekt, du gerne vil dele?

Opgaver eller udfordringer i den reumatologiske hverdag?

Skriv et indlæg til ReumaDebat Send en mail til redaktørerne Randi Petersen: rpetersen@gigtforeningen.dk Charlotte Kyed: charkyed@rm.dk Deadline for indlæg til næste ReumaDebat er 15. april 2018

6

Südan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber

7

Referat fra generalforsamling Tidspunkt: Mandag d. 11. september 2017 kl. 17.00-18.00 Sted: Comwell Korsør 1. Valg af dirigent Bestyrelsen havde peget på Jeanette Thierry Andersen.

1. Valg af stemmetællere Det var der ikke behov for.

2. Godkendelse af dagsorden Dagsorden blev godkendt uden anmærkninger.

3. Godkendelse af forretningsorden Generalforsamlingen er rettidigt indkaldt. Den har været annonceret i ”Sygeplejersken” på FSRS´ hjemmeside.

4. Formandens beretning Kære medlemmer På vegne af bestyrelsen i FSRS vil jeg gerne byde velkommen til generalforsamlingen 2017. Beretningen vedrører bestyrelsesarbejdet fra sidste generalforsamling i september 2016 og til nu.

Sidst vi alle var samlet, var til sidste års landskonference, der blev afholdt i Billund d. 12-14. sept.

2016. Evalueringerne fra medlemmerne var rigtige positive og tilbagemeldingerne lød på et godt og aktuelt sammensat program, der levede op til folks forventninger. Tilbagemeldingerne viste et overordnet gennemsnit på 9,6 på en skala fra 1 til 10, hvilket næsten ikke kan være flottere, så bestyrelsen var selvfølgelig meget tilfredse og er meget bevidste om, at vi har noget at leve op til i år.

Medlemmer Selskabets medlemstal ligger meget stabilt og vi er pt. 162 medlemmer. Året der gik Der er afholdt 5 bestyrelsesmøder og et konstitueringsmøde det forgangne år. Bestyrelsesmøder afholdes primært i Odense, men i år valgte vi at kombinere det ene møde sammen med et todags arbejdsseminar, hvilket blev holdt på Comwell i Kolding. Overnatning og forplejning var på Comwells regning, hvilket var meget flot.

8

Hvert bestyrelsesmøde har en varighed af 5 timer og tiden bliver brugt særdeles effektivt.

Vi når rigtig meget pr. gang, men vi har også meget korrespondance mellem møderne og mange mails at forholde os til. Alle yder en stor indsats for arbejdet i bestyrelsen og vi har et fantastisk godt samarbejde og hygger os samtidig meget sammen.

En stor del af vores arbejde går med at planlægge årets Landskonference, hvilket vi går i gang med, så snart det andet er afholdt. Til dette gennemgås bl.a. alle jeres evalueringer, hvilke er meget nyttige til at finde relevante emner og undervisere til næste års program.

Herudover har vi i bestyrelsen tilbagevendende opgaver som ajourføring og revision af foreningens økonomi, evaluering af årets diplommodul, udarbejdelse og udvikling af vores blad ReumaDebat samt opdatering af vores hjemmeside. Til møderne gennemgås også post og henvendelser til foreningen samt referater fra bestyrelsesmedlemmernes deltagelse i møder, kurser og kongresser.

Referater fra bestyrelsesmøderne ligger på hjemmesiden.

Vi har haft et travlt og aktivt år og fået sat gang i flere ting.

D.1.-2. november 2016 deltog Susse, Lone, Charlotte og jeg i en konference for de faglige selskaber, Dasys og DSR, hvor formålet var at diskutere og planlægge, hvordan de faglige selskaber kan udvikles. Udviklingen skal sikre, at de faglige selskaber også i fremtiden er anerkendte og respekterede i sundhedsvæsenet og er relevante og samtidigt attraktive for flere medlemmer fremover – også de yngre sygeplejersker. Det var en meget berigende konference, der inspirerede til nytænkning ift. FSRS og vi besluttede efterfølgende at lave et arbejdsseminar for hele bestyrelsen med fokus på udarbejdelse af et idekatalog. Dette blev afholdt d. 6-7. april 2017 og vi fik mange gode ideer at arbejde videre med. Overordnet vil vi meget gerne i dialog med medlemmerne og fremstå synlige. Foreløbig har vi fået lavet et årshjul for FSRS’ arbejde, fået udarbejdet en pjece til at brande os med, fået trykt krus, lavet konkurrence med tipskupon og har en stand på dette års konference for større synlighed, kendskab og interaktion med jer medlemmer. I juni var Lone og jeg til en opfølgningsdag med FS, Dasys og DSR til en drøftelse af fremtidige nye veje for vores samarbejde med fokus på rammer og vilkår for faglige selskaber. Der blev nedsat en arbejdsgruppe der skal arbejde videre med dette og fremlægge forslag til ændringer på en ny fælles konference i november.

I år har vi også som noget nyt afholdt en temadag for FSRS medlemmer. Vi havde et økonomisk overskud at arbejde med og ønskede at dette skulle komme medlemmerne til gode ved at tilbyde en billig kursusdag. Temadagen, der havde titlen ”Patientrapporterede data i reumatologisk sygepleje”, blev afholdt d. 20. januar 2017 i Odense. Det var en meget god dag, hvor deltagerne udtrykte stor begejstring.

9

Bestyrelsen ønsker at temadagen skal være en tilbagevendende årlig begivenhed og næste års temadag er allerede planlagt.

Grundet selskabets gode økonomi valgte vi også at nedsætte deltagergebyret for dette års Landskonferencen betydeligt, så flere måske havde mulighed for at komme af sted.

Som formand for FSRS er jeg medlem af Gigtforeningens repræsentantskab, hvor der afholdes møde 1 gang årligt, dette deltog jeg i d. 30. maj 2017.

FSRS er også en del af DASYS – Dansk Sygepleje Selskab, der er paraplyorganisation for de Faglige Selskaber. Kontingentet er 25 kr. plus moms årligt pr. medlem i selskabet og trækkes fra jeres kontingent til FSRS. DASYS afholder hvert år repræsentantskabsmøde med deltagelse af alle de faglige selskaber samt bestyrelsen fra DASYS. Vi må til hvert møde sende to bestyrelsesmedlemmer og det er rigtig spændende at høre om det store arbejde, der bliver lavet i DASYS’ fire råd og det er en god mulighed for at sparre med de øvrige faglige selskaber. Jeg kan opfordre jer til at orientere jer om DASYS’ aktiviteter ved at læse deres nyhedsbrev, som vi også lægger på vores hjemmeside.

Som formand for FSRS sidder jeg med i styregruppen for Patientologi – Mennesker med reumatologiske sygdomme. Der har været afholdt 2 møder i det forløbne år. Møderne afholdes på UCL i Odense. Århus, Gråsten, Odense, Glostrup og Rigshospitalet udgør styregruppen sammen med formanden for FSRS og en uddannelseskonsulent fra UCL. Modulerne gennemføres én gang årligt og blev i år afviklet i uge 10-20 i samarbejde med de infektionsmedicinske sygeplejersker. 14 sygeplejersker gennemførte modulet (9 fra infektionsmedicinske afdelinger og 5 fra reumatologiske afdelinger) og blev fejret ved en inspirations- og opfølgningsdag på UCL d. 8. juni 2017. Der holdes evalueringsmøde af dette års modul senere i denne måned.

I bestyrelsen synes vi, at det er rigtig vigtigt med vidensdeling og opfordrer jer hvert år til at benytte vores facebook- og hjemmeside og vores blad ReumaDebat og bidrage til at gøre dem levende. Hvis I har ideer til, hvordan det kan gøres bedre, hører vi meget gerne om det i vores stand. Igen i år vil vi opfordre jer, der har et spændende indlæg på speakers Corner, om at dele det med alle dem, der ikke er her i dag, hvilket bladet, hjemmesiden og facebookgruppen er en oplagt mulighed for.

10

Hjemmeside Susse, der fungerer som vores web manager, arbejder løbende på at gøre vores hjemmeside brugervenlig og let tilgængelig. Hjemmesiden er hele tiden opdateret med nyheder, referater og kursustilbud. Vi arbejder fortsat på at skabe et elektronisk forum for vidensdeling via hjemmesiden og det er vigtigt for os, at indholdet på hjemmesiden fremstår spændende og ajourført.

ReumaDebat Vores medlemsblad ReumaDebat udkommer 2 gange årligt – i maj og november måned. I november 2016 udkom det for sidste gang i papirformat og vi er efterfølgende gået over til at udsende det i en PDF-fil på vores hjemmeside. Vi håber, I har taget godt i mod vores nye elektroniske udgave.

Handleplan for 2017-2018 Bestyrelsesarbejdet vil i 2017-2018 hovedsageligt handle om: 1) Planlægning af Landskonference 2018.

2) Fortsat samarbejde med UCL og de infektionsmedicinske sygeplejersker og løbende evaluering af videreuddannelsen – fokus på rekruttering og PR for uddannelsen.

3) Planlægning af temadag for FSRS medlemmer.

4) Interaktion med FSRS medlemmer.

5) Synliggørelse af FSRS både nationalt og internationalt.

Bestyrelsen Bestyrelsen har i 2016-17 set således ud. Undertegnede som formand, Charlotte Kyed som næstformand og medredaktør, Lone Thomasen som kasserer, Kirsten Nørret Hansen som sekretær, Randi Petersen som redaktør og Susse Skalsted som webmaster.

Til sidst vil jeg gerne takke alle fremmødte til denne generalforsamling. En særlig tak til Jeannette Thierry Andersen, der igen i år har sagt ja til at være dirigent på generalforsamlingen.

Sidst men ikke mindst skal bestyrelsen have en kæmpe tak for det arbejde, I har ydet det seneste år. Jeg synes virkelig, at vi er kommet ud over stepperne og fået sat mange nye skibe i søen.

Tak for jeres opmærksomhed.

Camilla Schufri Klinkby Formand, Odense, september 2017

11

5. Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab Det reviderede regnskab for året 2016 blev fremlagt af kassereren i bestyrelsen Lone Thomasen.

Det reviderede regnskab blev godkendt.

6. Fastlæggelse af kontingent samt forelæggelse af rammebudget Rammebudget gældende for 2017 forventes at være uændret i forhold til 2016 og kontingent vedtages uændret på 275 kroner årligt.

7. Indkomne forslag Ingen indkomne forslag.

8. Valg til bestyrelsen På valg er: Charlotte Kyed (modtager genvalg), Lone Thomasen (modtager genvalg)og Susse Skalsted Rasmussen (modtager genvalg).

Der er ingen nye kandidater, der har meldt sig. Charlotte Kyed, Lone Thomasen og Susse Skalsted Rasmussen er genvalgt.

9. Eventuelt Spørgsmål fra salen: Er der 5 reumatologiske sygeplejersker på landsplan, der har taget det seneste patientologi-modul? Og hvad kan årsagen være til at der ikke er flere?

Der kan være flere årsager. Der arbejdes på at få flere deltagere: - Strukturen på modulet er ændret, dvs. modulet har nu et ”anderledes setup” - Nedskæringer.

- Mangler der PR? Ved afdelingen nok om, hvad arbejdspladsen får ud af at sende en medarbejder på diplom?

Kommentarer fra salen: - Godt at patientololgi-modulet nu er et deltidsstudie, hvor der er vekselvirkning mellem skole og praksis.

- Det er også vigtigt, at ledere kommer afsted til diverse tilbud f.eks. Landskurset, for at blive inspireret og dermed kunne gå tilbage til deres egen leder.

- Forslag om flere årlige temadage.

Konstitueringsmøde: Bestyrelsen har konstitueret sig som følgende: Camilla Schufri Klinkby Formand Charlotte Kyed Næstformand og medredaktør Lone Thomasen Kasserer

12

Kirsten Hansen Sekretær Randi Petersen Redaktør Susse Skalsted Webmanager og administrator af Facebooksiden

Hvordan bliver jeg medlem, og hvad koster det?

Medlemskab 275 kr. årligt Indmeldelse via hjemmesiden: www.dsr.dk/fs/fs14 Vil du vide mere?

Find os på DSR´s hjemmeside under faglige selskaber: www.dsr/fagligeselskaber

Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

13

HVAD PÅVIRKER DIN PATIENT? Patienter med Psoriasisartritis og ankyloserende spondylitis OPLEVER MERE SMERTE OG FATIGUE end patienter med reumatoid artrit1.

NYE BEHANDLINGSMULIGHEDER KAN FORBEDRE HRQoL hos patienter med Axial SpA1.

COSENTYX REDUCERER FATIGUE hos patienter med AS og fastholder reduktionen over 2 år1.

Reducering fra baseline i FACIT-fatigue score hos AS patienter i behandling med Cosentyx 150 mg* Uge 16

Uge 104

0 -2 -4 -6 -8 -10 -12 Graf udarbejdet ud fra data i reference 2. tabel 1: uge 16 data viser ”LS-mean change” analyseret med ”mixed-effects model repeated measures” (n=59; SE=1.1; p<0.01 vs placebo)uge 104 data viser gennemsnitsdata analyseret ”as observed” (n=59, SD=10.0).

Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 2300 København S. Tlf: 3916 8400

14

Forkortet produktinformation for COSENTYX® (SECUKINUMAB) 150 MG INJEKTIONSVÆSKE, OPLØSNING (FYLDT PEN) Indikation: Plaque psoriasis: Cosentyx er indiceret til behandling af moderat til svær plaque psoriasis hos voksne, som er kandidater til systemisk behandling. Psoriasisartrit: Cosentyx er alene eller i kombination med methotrexat (MTX) indiceret til behandling af aktiv psoriasisartrit hos voksne patienter, når responset på tidligere behandling med sygdomsmodificerende antireumatika (DMARD) har været utilstrækkeligt. Ankyloserende spondylitis: Cosentyx er indiceret til behandling af aktiv ankyloserende spondylitis hos voksne, når responset på konventionel terapi har været utilstrækkeligt. Dosering: Beregnet til anvendelse under vejledning og tilsyn af en læge med erfaring med diagnosering og behandling af tilstande, hvortil Cosentyx er indiceret. Plaque psoriasis: 300 mg s.c. med indledende dosering i ugerne 0, 1, 2 og 3, fulgt af månedlig vedligeholdelsesdosering, der indledes i uge 4. Psoriasisartrit: Til patienter med samtidig moderat til svær plaque psoriasis, eller som responderede utilstrækkeligt på anti‑TNF‑α, er den anbefalede dosis 300 mg s.c. med initial dosering uge 0, 1, 2 og 3 efterfulgt af månedlig vedligeholdelsesdosering begyndende ved uge 4. Hver 300 mg dosis gives som to subkutane injektioner på 150 mg.

Til andre patienter er den anbefalede dosis 150 mg s.c. med initial dosering uge 0, 1, 2 og 3 efterfulgt af månedlig vedligeholdelsesdosering begyndende ved uge 4. Ankyloserende spondylitis: Den anbefalede dosis er 150 mg s.c. med initial dosering uge 0, 1, 2 og 3 efterfulgt af månedlig vedligeholdelsesdosering begyndende ved uge 4. Overdosering: Doser på op til 30 mg/kg (ca. 2.000 til 3.000 mg) er administreret intravenøst i kliniske studier uden dosisbegrænsende toksicitet. I tilfælde af overdosering anbefales det, at patienten monitoreres for tegn eller symptomer på bivirkninger, og at passende symptomatisk behandling omgående iværksættes. Kontraindikationer: Alvorlige overfølsomhedsreaktioner over for det aktive stof eller over for et eller flere af hjælpestofferne. Klinisk vigtig, aktiv infektion (fx aktiv tuberkulose). Bivirkninger: Meget almindelig: Øvre luftvejsinfektioner. Almindelig: Oral herpes, rinoré, diarré. Ikke almindelig: Oral candidiasis, tinea pedis, otitis externa, neutropeni, konjunktivitis, urticaria. Interaktioner: Der blev ikke observeret nogen interaktion med midazolam (CYP3A4‑substrat), methotrexat og/eller kortikosteroider. Levende vacciner bør ikke gives sideløbende med Cosentyx. Særlige advarsler og forsigtighedsregler vedrørende brugen: Infektioner: Cosentyx kan potentielt øge risikoen for infektioner. Der bør udvises forsigtighed, når det overvejes at anvende Cosentyx til patienter med en kronisk infektion eller en anamnese med gentagne infektioner.

Hvis patienten udvikler en alvorlig infektion, skal patienten monitoreres tæt, og Cosentyx må ikke administreres, før infektionen er ophørt.

Behandling mod tuberkulose skal overvejes inden start af Cosentyx hos patienter med latent tuberkulose. Crohns sygdom: Der bør udvises forsigtighed. Patienter, som bliver behandlet med Cosentyx og har Crohns sygdom, skal følges tæt. Overfølsomhedsreaktioner: Der er i kliniske studier observeret sjældne tilfælde af anafylaktisk reaktion . Hvis der opstår en anafylaktisk eller andre alvorlige allergiske reaktioner, skal administration af Cosentyx stoppes straks og relevant behandling påbegyndes. Personer med overfølsomhed over for latex: Den aftagelige kanylehætte på Cosentyx fyldt injektionssprøjte/pen indeholder et derivat af naturgummilatex. Intet naturgummilatex er hidtil blevet påvist i kanylehætten. Anvendelsen af Cosentyx fyldt injektionssprøjte/pen hos personer med overfølsomhed over for latex ikke blevet undersøgt, og der er derfor en potentiel risiko for overfølsomhedsreaktioner, som ikke helt kan udelukkes. Vaccinationer: Levende vacciner bør ikke gives sideløbende med Cosentyx. Virkning på evnen til at føre motorkøretøj og betjene maskiner: Cosentyx påvirker ikke eller i ubetydelig grad evnen til at føre motorkøretøj og betjene maskiner. Fertilitet, graviditet og amning: Fertile kvinder: Kvinder i den fertile alder bør anvende en effektiv kontraception under behandling og i mindst 20 uger efter behandling. Graviditet: Der foreligger ikke tilstrækkelige data om brugen af Cosentyx hos gravide kvinder. For en sikkerheds skyld bør Cosentyx undgås under graviditet. Amning: Det er ukendt, om Cosentyx udskilles i human mælk. På grund af de potentielle bivirkninger hos det diende barn, skal det besluttes, om amning skal ophøre under behandling og op til 20 uger efter behandling eller om behandling med Cosentyx skal seponeres. Udleveringsgruppe: BEGR. Ikke tilskudsberettiget. Pakninger: 150 mg injektionsvæske, opløsning (fyldt pen): Vnr. 55 51 96, 2 stk.Dagsaktuel pris kan findes på www.medicinpriser.dk. Produktinformationen er forkortet i forhold til det godkendte produktresumé dateret 15.08.2017.

Indehaver af markedsføringstilladelsen: Novartis Europharm Ltd. For yderligere information kan hele produktresuméet vederlagsfrit rekvireres hos Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 2300 København S, tlf. 39168400. Dato for materialet: SEPT/2017

Novartis Healthcare A/S, Edvard Thomsens Vej 14, 2300 København S. Tlf: 3916 8400

15

DK1710714392 OKT2017

Referencer: 1. Strand V & Singh JA. J Clin Rheumatol. 2017;7: 383-391. 2. Marzo-Ortega H et al. Arthritis Care Res(Hoboken). 2017;(7): 1020–1029.

Landskonferencen september 2017 Mandag den 11.09.2017 - referater

Hverdagsliv med leddegigt v. Tine Mechlenburg Kristiansen, ekstern lektor, ph.d. i Sundhedsvidenskab og Carsten Dalegaard, patient med leddegigt

Hverdagsliv med leddegigt set ud fra en forskers og en leddegigtpatients erfaringer og oplevelser, med udgangspunkt i DUPAL, et lokalt tværorganisatorisk samarbejdsprojekt.

Begge belyser de store forandringer, der sker i hverdagslivet, når en sygdom som leddegigt påvirker funktionsevnen, selvbilledet og identiteten. Det påvirker både patienten, familien og omgivelsen. Rollefordelingen ændres i familien og på arbejdet og medfører en ny form for afhængighed, det påvirker samværet og synet på ”hvem man er”. Patienten fyldes desuden med skam, skyld, angst og dårlig samvittighed.

Patienten giver udtryk for, at vi som sygeplejersker har en central rolle i hele sygdomsforløbet, men at vores rolle ændres undervejs. Han beskriver det på følgende vis: vi er den person patienten kan læsse af på, uden at det bæres

16

videre i morgen, som det jo sker, hvis man læsser af derhjemme. Det lykkes, fordi vi kommer med vores faglighed, har den nødvendige afstand, formår at skabe fortrolighed og nærvær. Vi kan sætte sygdommen i perspektiv, forstår hvad det vil sige ”at være træt fordi jeg er træt”. Trætheden sammen med oplevelsen af at have influenza er især i begyndelsen det største problem. Og ikke smerter, som især lægerne oftest har fokus på.

Behovet for patientuddannelse er vigtig, og der er ingen tvivl om, at timingen er afgørende, desuden er behovet individuelt og der er kønsforskelle. Omkring diagnosetidspunktet, hvor fokus er på den medicinske behandling, er der i høj grad, udover information om sygdommen og medicinen også behov for støtte og anerkendelse i forhold til de psykiske dimensioner og støtte i forhold til de sociale konsekvenser.

Senere i forløbet bliver relationen til sundhedspersonalet mere ligeværdigt. Så er det patienten der er eksperten.

Følgende er vigtig i mødet med patienten: empati og nærvær, kontinuitet og sammenhæng, skabe håb, guide, se det hele menneske og tage

udgangspunkt i ”mit” liv, afkode forventninger og sætte en fælles dagsorden.

Det kræver overskud at tale med de professionelle og i særdeleshed med det sociale system.

Fra patientens side er der ingen forventning om, at vi som sygeplejersker skal agere som socialrådgiver. Men det gør en stor forskel, at vi oplyser om vigtigheden i at være forberedt til den svære samtale, at det er i orden at stille

krav og at det er en stor hjælp at have en bisidder med. At bevare en eller anden form for tilknytning til arbejdsmarked er vigtig, ikke mindst for at opretholde en normal hverdag, når begrænsning af funktioner har påvirket selvforståelsen og identiteten.

Lydia Pedersen Aarhus Reumatologiklinik

Kæft, trit og retning/ cannabis v. Søs Egelind Søs starter med sin humoristiske måde at fortælle om sine to cancer forløb og en tak til de sygeplejersker, der kan oversætte lægernes sprog. Hun fortæller om, hvad man som patient hører og hvad der bliver sagt fra faglig side ikke altid er det samme. Hvordan det er vigtigt, at man som fagperson ikke tager håbet fra patienten. Hvor svært det er at skulle rumme sine familiemedlemmers angst, specielt børnenes. Hvor godt det er selv at kunne være aktiv i sin situation og føle man har kontrol eller kan gøre noget.

Hvor vigtigt det er at have en bisidder med ved alle lægesamtaler. I tiden med kemo og strålebeh: Stort morfinforbrug og ”osteklokke” fornemmelse var hun meget plaget af samt nedsat appetit, dårlig søvn og manglende afføring. ”Er I klar over hvor vigtigt det er at kunne skide”? spørger hun. Hun blev af en ven tilbudt pot- kager og oplevede, at hun derefter ikke længere havde brug for morfinen og var velbefindende på et par sug af en joint i løbet af dagen. Hendes appetit var tilbage, hun var ude af osteklokken og

kunne være der for sine børn, hun sov godt og hun kom på toilettet. Bivirkninger: grineflip eller gå ud som et lys. Hvordan man holder motivationen oppe og ikke sætter sig i et hjørne og siger hvorfor mig, men i stedet siger, hvorfor ikke.. Ud af disse oplevelser og hendes dokumentar program med DR1, der blev sendt februar 2017, blev foreningen

17

Cannabis danmark.dk stiftet med bl.a. Ritt Bjerregaard. http://medicinskcannabisforeningdanmark.dk/cannabis-danmark/ Hun fortalte kort om de to stoffer fra cannabis THC (gør en skæv) og CBD (virker imod smerter). Derudover hvad organisationen gør for at få det i italesat og at der kører et projekt med 1500 mennesker, der tester den rå cannabis blomst, et 4 årigt forsøg. Hvordan får vi de store medicinal-

Cannabis og smertebehandling til patienter med reumatologiske sygdomme v. Oliver Hendriks, lektor, ph.d., Kong Chr. X´s Gigthospital Cannabis – hvad ved og hvad ønsker vi?

Pr. 8. juni 2016 politisk accept og 4-årig forsøgsperiode, hvor læger kan ordinere medicinsk cannabis.

Medicinsk cannabis kan komme på tale i de tilfælde, hvor andre medicinske behandlinger er afprøvet uden virkning (5-10%).

CBD, THC (psykoaktivt).

Der eksisterer ikke velkontrollerede studier, der har undersøgt hvordan medicinsk cannabis påvirker kognitive funktioner Vi ved ikke, om medicinsk cannabis har en negativ indvirkning på koncentration og opmærksomhed.

Der eksisterer hverken en rutine eller kompetence til at ordinere medicinsk cannabis for reumatologiske sygdomme.

Solidt kendskab til cannabinoider vedrørende sundhed og reumatologiske sygdomme er højest nødvendigt, men reelt ikke eksisterende.

18

firmaer med i kampen, så der skabes penge til forskning, så der kan dyrkes cannabis i Danmark, der er kontrolleret og rent og kan gives i de rette doser til de rette patientdiagnoser og så der kan skabes mere livskvalitet for den enkelte? Men der er mange instanser, der skal spille sammen.

Maibrit Kopp Kong Christian X’s Gigthospital Gråsten

Centrale spørgsmål skal kunne besvares, før det kan anvendes forsvarligt: - Hvem har gavn af behandlingen?

- Skal der behandles med CBD eller THC eller med en kombination?

- Hvad er den rette dosis?

- Hvad er typiske bivirkninger og hvor hyppig forekommer de?

- Hvornår må patienterne kører bil?

Lægelig tilbageholdenhed Lægernes aktuelle tilbageholdenhed er en logisk konsekvens af en situation som først og fremmest er kendetegnet af mangel af faktuelt viden.

Lægernes aktuelle tilbageholdenhed er et udtryk for ansvarsbevidsthed.

Vi skal udføre de relevante studier og derved skabe den nødvendige baggrund til at håndtere cannabis korrekt.

Projektets koncept Det fremtidige CANART projekt gennemgåes.

Take home message Danbio viser, at der er et ikke velbehandlet smerteproblem has patienter med diagnosen RA, PsA og AS Cannabisderivater er interessante substanser ift. deres smertestillende potentiale.

Især CBD er særlig interessant, idet iht. SST klassificeret som IKKE værende euforiserende.

Der foreligger ikke kliniske studier, som har defineret effekten af cannabisderivater ift. gigtpatienter.

Det er både oplagt og nødvendigt at gennemføre disse studier.

CANART er vores oplæg til en studie, som søger at kortlægge effekten af medicinsk Cannabis ved hhv. RA og AS. Jannie Feldballe Silkeborg

Tirsdag den 12.09.2017 - referater Gigt og fodterapi v. Therese Rye Sørensen, Statsautoriseret fodterapeut Gennemgang af forskellige gigtsygdomme, hvor patienter kan få behov for fodterapi og indlæg til sko samt om fodterapeutens arbejdsområde og patientrettigheder i forhold til behandling.

Alle læger kan henvise til fodterapi – special 60 (statsautoriseret fodterapeut – ikke fodplejer).

Artrose • Indlæg ved små højdeforskelle fx efter operation ved hofteartrose.

• Ved platfodethed kan der gives indlæg, som kan hjælpe med at rette på fodstillinger – ses ofte ved artrose i hofte, knæ og tåled.

• Ved artrose i tåled anbefales en fast sko.

Arthritis urica • Patienter kommer ofte kun, hvis de i forvejen går til fodterapi. Sygeplejersker bør opfordre patienter til at bruge det ved behov, da erfaringen er, at de går for sjældent til læge med fodproblemer.

19

• Fodterapeuten kan hjælpe med aflastning omkring tofi, vejlede omkring hygiejne og fodtøj.

Reumatoid arthrit Iflg. sundhedsloven har patienter med svær leddegigt ret til at blive henvist til fodterapi.

Henvisning til fodterapeut holder livslangt.

Henvisning via kommunen til bandagist eller skomager skal genansøges igen efter 18 måneder.

Der kan ydes hjælp og behandling til • Fejlstillinger: nedsunken forfod. Hulfod.

Overliggende og underliggende tæer.

Hammertæer. Klo-tæer. Stivgjorte led.

Hård huds dannelse. Ligtorne kan behandles og forbygges med den rette aflastning i fodtøj.

• Individuelle indlæg til sko. Ældre har ofte håndsyede sko eller kapsler på fødderne, der fremstilles hos bandagist.

• Interval for fodbehandling anbefales hver 5. til 8. uge hos artritpatienter, der har svært ved at pleje fødderne selv, på grund

af smerter, stive håndled og fingre samt sygdomsaktivitet. Giver generelt velvære i flere dage og uger.

• Fodterapeut kan lave håndlavet indlæg i klinikken eller hjemme hos patienten ved behov.

Psoriasis arthrit • Kommer oftest til fodterapi på grund af problemer under fødderne og i negle. Har ofte smerter. Der slibes negle/hudflager og laves hudpleje.

• Der ydes ikke tilskud til PSA patienter, men gigtforeningen arbejder på sagen.

Tilskud ved lægehenvisning • Tilskud til behandling og indlæg for patienter med RA. • Giver adgang til flere forskellige ydelser.

Der gives op til 50 % tilskud til behandling og 50 % tilskud til indlæg.

• Fodterapeut kan vejlede og hjælpe patienter ved behov for bandagist.

Sygeforsikringen Danmark • Gruppe 1 til fod behandling (uanset sygdom): 90 kr. til alle og 100 kr. til RA patienter.

• Gruppe 5 til indlæg (uden bevilling eller ordinationer).

Find fodterapeut • http://www.altomfoden.dk • https://www.sundhed.dk Rikke Øland Reumatologisk Afd. U Aarhus Universitetshospital

20

Vaccination af den immunsupprimerede patient Parallelsession v. Mai Nguyen, læge, ph.d. stud., Infektionsmedicinsk afdeling, OUH På konferencens anden dag var der et spændende indlæg fra om vaccination af den immunsupprimerede patient.

Mai havde et spændende indlæg om, hvilke vaccinationer der anbefales til den immunsupprimerede patient i dag.

I hendes ph.d. projekt har hun undersøgt om det giver mening, at vaccinere reumatoid artrit patienter i biologisk behandling for lungebetændelse.

Det var patienter fra Gigthospitalet i Gråsten og Odense Universitetshospital, som deltog i projektet.

De opgjorte data viser, at serologisk ser det ud til, at vaccinationen virker, men der mangler klinisk opfølgning og en ”ny økonomisk indsprøjtning”.

Mai fortalte også, at der er en arbejdsgruppe af reumatologer, som er i gang med at udarbejde vaccinationsguidelines inden opstart på biologisk medicin.

Mai forsvarede sin ph.d. i september i Odense.

Karin Jensen Kong Christian X’s Gigthospital Gråsten

21

Led undersøgelser – patientinstruktører/ patienter som undervisere Parallelsession v. Jette Boesen, Lena Andersen og Kim Jensen, Gigtforeningen Vi blev introduceret til tre repræsentanter fra Gigtforeningen, alle med RA igennem mindst 20 år. De havde forskellige sygdomsforløb, men var alle mærket af deres RA (deviationer og kronisk synovit). De havde flere operationer bag sig (alloplastik og stivgørende).

Vi blev inddelt i tre grupper, hvor vi havde mulighed for at stille spørgsmål om det at leve med RA samt forventninger til

personale og så mærke/vurdere patienternes led.

Hvad skal man være obs. på før man mærker på leddene?

• Spørge patienten om der er led, der er mere ømme end andre.

• Være opmærksom på om pt har svært ved at tage tøj af eller om der er andre tegn på, at der er led, der volder problemer.

• Være opmærksom på hvilken stol pt skal sidde på og hvordan den vender ift. hvor du sidder. Både under konsultationen, men også imens du mærker leddene igennem.

Der var bred enighed blandt patientrepræsentanterne om • Træthed og tab af funktion er noget af det sværeste ved at have RA • At man skal vurdere patienter individuelt ift. hvornår man skal tale om prognose og evt. tab af funktion Alexandra B Walling Svendborg Sygehus

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside:

22

www.dsr.dk/fagligeselskaber

Leddegigt, moderskab og arbejdsliv v. Helle Feddersen, lektor, Cand. Pæd. Soc., ph.d. stud.

Helle Feddersen har en baggrund som pædiatrisk sygeplejerske og sundhedsplejerske.

Ph.d. projektet er et kvalitativt studie, som består af to dele. Den ene del af studiet har til formål at undersøge, hvordan kvinder med RA håndterer sygdom, moderskab og arbejdsliv og den anden del har til formål at undersøge, hvordan kvindernes forståelse heraf kommer til udtryk i interaktioner med sygeplejersker i ambulante sygeplejekonsultationer.

Metoden, som Helle Feddersen anvender, er individuelle interviews og deltager observationer. Fokus er hverdagsliv og sygeplejekonsultationer, herunder de sociale relationer på jobbet og hvornår foregår moderskabet.

Overordnet studiedesign er Grounded Theory og data fortolket med Goffmanns begreber om identitet, stigma og sociale interaktioner.

20 kvinder er inkluderet fra Reumatologiske afdelinger på OUH og Kong Christian X’s Gigthospital, Gråsten.

De inkluderede kvinder er: Diagnosticeret med RA • Gravide eller har hjemmeboende børn (børn i forskellige aldre) • På arbejdsmarkedet • Gået til ambulant kontrol i sygeplejeambulatorier

Helle Feddersen finder frem til følgende resultater og konklusion i forhold til den første del, sygdom, moderskab og arbejdsliv: • Identitetsmæssige jongleringsarbejde.

• Bruger det meste af energien på arbejdslivet.

• Føler sig tvunget til at fraprioritere udadvendte aktiviteter og prioriterer det nære samvær med børnene.

• Sygdommen nedtones eller skjules i sociale relationer.

Resultater i forhold til anden del, sygeplejekonsultation.

Her har Helle Feddersen fundet en overordnet kernekategori, som er samarbejde via gensidig anerkendelse. Desuden er der fundet 3 subkategorier: • På sikker grund, • Vove sig frem • Nænsom korrektion

Konklusion på anden del af studiet er, at kvinderne oplever sig anerkendt, når sygeplejerskerne tager deres opfattelser alvorligt.

Kvinderne værdsætter sygeplejerskernes faglige viden og den måde som sygeplejerskerne forklarer denne. Kvinderne er i stand til at træffe egne helbredsrelaterede beslutninger på baggrund af sparring med sygeplejersken.

Jeanette Thierry Andersen Reumatologisk Afd. U Aarhus Universitetshospital

23

Gigtforeningens rådgivningslinje - Focus på socialrådgivning v. Line Bülow, socialrådgiver, Gigtforeningen

Oplægget ved Line var meget informativt, og hun videregav på en meget engageret måde oplysninger ang. Rådgivningens virke og tilbud.

Her opsummeres i korte træk flg.: Rådgivningen består af et tværfagligt team: ergo- og fysioterapeut, reumatolog, kostvejleder, advokat, sygeplejerske samt 2 socialrådgivere. Line bemærkede, at det var nyt med ansættelse af sygeplejerske i teamet, hvilket skyldes at der kommer flere og flere spørgsmål indenfor sygepleje (ex. træthed/ fatique, smerter mm). Desuden er det også nyt med to socialrådgivere, hvilket skyldes besparelser af bl.a. denne faggruppe på Hospitalerne.

24

Der tilbydes Telefonisk rådgivning samt Skriftlig rådgivning via brevkasse, men ikke personligt fremmøde.

Der er ikke begrænsning på, hvem der kan henvende sig til Gigtforeningens rådgivning.

Der er udvidet åbningstid, så man f.eks. også kan henvende sig i arbejdstiden.

Der er ca. 7000 henvendelser om året. Heriblandt et stigende antal pårørende.

Den nye reform fra 2013 (indenfor Sociallovgivningen) har bl.a. som mål, at flere skal i arbejde – færre på førtidspension. Dette

betyder, at mange føler sig pressede. Som sygeplejersker hjælper vi patienterne bedst ved at kende begreberne, men uden at gå i detaljer. Det er her, Rådgivningen kan komme i spil.

Der skelnes mellem to begreber: Funktionsevnebegrebet, som vurderes af hhv. læge, patient eller sygeplejerske, og Arbejdsevnebegrebet, der vurderes af Kommunen/ sagsbehandleren. Når disse to er afklaret, skal patienten ud at finde arbejde, hvis dette er udgangspunktet.

kan klare samtalen med sagsbehandleren.

Men socialrådgiveren kan ikke det sundhedsfaglige sprog, hvorimod de kan alt med paragraffer osv. Sygeplejersken derimod kan hjælpe patienten med at anvende det sprog, der kan beskrive træthed, fatique, smerter mv. i samtalen med sagsbehandleren.

Ved problemer på arbejde: Her anbefalede Line, at man henvender sig til Rådgivningen, inden man kontakter Kommunen.

§ 56 kan komme på tale ved kronisk sygdom, når sygefraværet overstiger 10 sygedage eller mere om året.

Derefter gennemgik Line kort emner som Revalidering, Fleksjob, Ressourceforløb og Førtidspension. For yderligere oplysninger ang. disse områder henvises til Gigtforeningens rådgivning.

Socialrådgiverens vigtigste opgave i Rådgivningen: at give folk nogle realistiske forestillinger eller forhåbninger, så de selv

Anne Grete Madsen Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Rigshospitalet

Onsdag den 13.09.2017 - referater Patienters oplevelse med brug af DANBIO v. Malene Kildemand, klinisk sygeplejespeciale, Reumatologisk ambulatorium.

OUH Malene Kildemand har lavet en undersøgelse af Patienters brug af DANBIO. Baggrunden for at lave undersøgelsen er, at der har været oplevelser af, at patienter har udvist irritation over skærmen og ikke har set relevansen i at udfylde spørgsmålene. Spørgeskemaun-

dersøgelsen er blevet udført på tre Reumatologiske ambulatorier i Danmark, marts 2017.

Det første kioskvisit blev lavet i 2008 og det har ikke været muligt, at finde publicerede undersøgelser af patienters vurdering af DANBIO. Patienterne er blevet bedt om at indrapportere PRO-data (data om patienternes fysiske og mentale helbred, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau).

25

Konklusionen på undersøgelsen er, at information har stor betydning for patienternes vurdering af DANBIO. Desuden har det ikke betydning for patienterne, at de skal udfylde DANBIO i ventearealer. Over 1/3 vurderer ikke, at DANBIO forbereder dem på konsultationen ej heller forbereder det de sund-

Pårørende, en besværlig ressource for patient og sygeplejerske v. Marie Lenstrup, formand for foreningen ”Pårørende i Danmark” Marie Lenstrup holdt et meget inspirerende oplæg om, hvordan det opleves at være pårørende til et sygt familiemedlem.

Pårørende er ofte en overset gruppe, idet fokus er på den syge. De pårørende spiller i sundhedsvæsenet dog en stor rolle, idet de ofte drages ind i plejen af den syge, hvilket kan være hårdt både fysisk og psykisk.

Pårørende har i DK ingen rettigheder, dvs. de har ikke ret til at deltage i konsultationer, til inddragelse, medbestemmelse eller til direkte kommunikation med sundhedspersonale.

hedsprofessionelle. 39,8% angiver at de ikke ved om svarene bliver brugt i konsultationen.

Nina Hylgaard Jørgensen Reumatologisk Afdeling Hjørring Sygehus

ensomme, socialt begrænsede og selv bliver syge. De kan opfattes af os sundhedsprofessionelle som klynkene, stærke, frivillige, evighedsmaskiner, besværlige og en ressource.

Anbefalingen til os behandlere er: • At være positive ift. deres deltagelse i konsultationer, en stol til dem, et rum de kan være i • Inddrage dem som arbejdsressource, videns ressource og som medramt med respekt for. hvor meget de kan klare.

• Forventningsafstemme mellem dem og os med tanke for patientsikkerheden.

• Lyt til dem, se på dem.

• Klar kommunikation.

• Tid/ro.

Hendes pointe til sundhedspersonale er, at vi ikke bryder vores tavshedspligt ved blot at lytte, hvilket ofte er det, pårørende har særligt behov for.

Tankevækkende kan det afslutningsvis nævnes, at der er forsvundet 5,5 millioner hjemmehjælpstimer, idet pårørende inddrages!

I foreningen har en spørgeskemaundersøgelse vist, at pårørende føler sig, magtesløse, frustrerede, deprimerede, stressede, har søvnproblemer, irritable, skrøbelige,

Hanne Dittrich Reumatologisk Ambulatorium Odense Universitetshospital

26

Telefonkonsultation v. Anne Juutilainen, konsulent, MVO, faglig supervisor.

vi ønsker patienten får, bliver modtaget - er beskeden sendt videre?

Får vi afsluttet samtalen, uden at vi efterlader en patient i den anden ende af samtalen, der føler sig afvist?

Som afslutning på nogle dejlige dage fik vi inspiration til og undervisning i, hvordan vi kommunikerer bedst muligt med vores patienter i telefonen.

Et lidt uhyggeligt billede af en englelæge med horn i panden skulle få tankerne ledt hen på, hvilke mange sidet dagsorden vi ofte har, når vi taler i telefonen med vores patienter.

Hvordan sikrer vi os, at samtalen kommer til at handle om det vigtigste for patienten - fokusering af emnet.

Hvordan sikrer vi, at den information,

Juutilainen guidede os i strukturen for den almindelige sundhedsfaglige telefoniske konsultations opbygning. Hun gav mange konkrete eksempler på, hvordan den professionelle og nærværende omsorgsperson, i et neutralt stemningsleje, kan fastholde fokus på, hvor patienten kan hjælpes og hvor patienten skal hjælpes videre til relevant kilde. ” Hvor skal der lyttes og aflastes? eller hvor skal der afsluttes og sendes videre?

En hyggelig, inspirerende og relevant afslutning på nogle gode indholdsrige dage.

Karen Birgitte Møllebjerg Reumatologisk Ambulatorium Regionshospitalet Horsens

27

Speakers Corner Speakers Corner var i år delt over to dage og reumatologiske sygeplejersker fra hele landet formåede på imponerende vis at fremlægge, hvad der foregår og arbejdes med i afdelingen på 7 minutter. Oplæggende gav også anledning til mange spørgsmål og diskussioner med de andre deltagere i pauserne.

TIRSDAG VVR Gentofte Christina, Eva og Susse

Opfølgning på Åben Ambulatorium projektet.

Styrkelse af det tværfaglige arbejde.

Reuma Amb., Hjørring Anna Marie m.fl.

Urica klinikken

Ambulatorium, Kolding Tina m.fl.

”Dilemma” et nyt punkt på teammøder for læger og sygeplejersker

VVR, Frederiksberg Ane og Julie

Tværfaglig lænde-ryg-forløb – kort beskrivelse og præsentation af regional og lokal evaluering

Reumatologisk afdeling, OUH Hanne og Malene

Transitions app

VVR Glostrup Irene og Mette

Åbent amb /søvn

Gigthospitalet, Ambulatorium Karin og Dorte

Værdier i ambulatoriet og dagafsnittet

ONSDAG Århus afdeling U Lone m.fl.

Intravenøs biologisk behandling uden forudgående konsultation.

Nyt brugerråd og Facebook

VVR Rigshospitalet Aslaug m.fl.

Kompetenceudviklingen af sygeplejerskers diagnose forståelse

Gigthospitalet, Senge enheden Anette m.fl.

Specialiseret rehabilitering på Gigthospitalet

Esbjerg Jytte

Forløb for nydiagnosticeret RA og PsA patienter

MC 98 OUH Astrid og Susanne

Nye kollegaer i en travl hverdag – hvordan sikrer vi en god oplæring

Vejle Sygehus Hanne

Tavlemøder i i reumatologisk ambulatorium. Opfølgning på træning med elastikker

28

Deltagerne pĂĽ Landskonferencen fik et krus med hjem

29

Deltagernes samlede vurdering af Landskonferencen Hvor enig er du i følgende udsagn?

Svar pĂĽ en skala fra 1 (meget uenig) til 10 (meget enig)

Landskonferencen 2017

2016

Indholdet i arrangementet var brugbart

9,6

9,4

De fysiske rammer ved arrangementet var gode

8,8

9,4

Jeg vil anbefale andre at deltage i dette eller lignende arrangementer

9,6

9,8

Alt i alt er jeg godt tilfreds med arrangementet

9,4

9,7

Samlet vurdering (gennemsnit af ovenstĂĽende)

9,4

9,6

30

Nyt fra forskningen I sidste nummer af ReumaDebat præsenterede vi det nationale netværk af sygeplejersker, der forsker inden for reumatologien – eller er på vej ind i et ph.d.-studie. På opfordring fra bestyrelsen, vil medlemmerne i netværket frem over dele nyheder og nye spændende artikler via indlæg her i ReumaDebat.

Er det sikkert at lade sygeplejersker stå for den ambulante opfølgning hos patienter med reumatoid artrit?

Da vi på Kong Christian X’s Gigthospital planlagde ”AMBRA-studiet” (Ambulant Behandling af etableret Reumatoid Artrit) i 2007 havde kun ca. 3 hospitaler i Danmark, selvstændige ambulante sygeplejerske konsultationer for patienter med reumatodi artrit. I de ambulante sygeplejerskekonsultationer, foretog sygeplejersken selvstændigt ledundersøgelse, vurderede bivirkninger og effekt af medicinen – og støttede patienterne i at håndtere livet med sygdommen. I AMBRA-studiet viste vi, at det gik lige så godt med at kontrollere sygdomsaktiviteten hos patienter, der blev fulgt hos sygeplejersker eller patienter, der selv sagde til ved behov (patientstyret ambulatorium) – som hos de patienter, der blev fulgt hos reumatologer, sådan som det traditionelt var foregået i mange år (1).

I England og i Sverige har flere studier bekræftet, at sygeplejersker er i stand til at identificere patienter, der har aktivitet i deres leddegigt og måske skal have justeret den medicinske behandling.

I det nationale netværk af sygeplejersker, der forsker inden for reumatologien, har

lektorerne Annette de Thurah og Bente Appel Esbensen, ph.d.-studerende Ida Roelsgaard, forskningsbibliotekar Tove Faber Frandsen og jeg selv for nylig gennemført en systematisk litteratursøgning for at identificere studier, der sammenligner opfølgning i sygeplejeambulatorier med opfølgning hos reumatologer (2). De identificerede studier har vi efterfølgende inkluderet i en meta-analyse. Dvs. vi har foretaget en statistisk bearbejdning af resultaterne på tværs af samtlige 7 inkluderede studier, som stammer fra 5 randomiserede studier. Det fører til stærkere resultater, når man kigger på tværs af en række studier. Resultaterne viste, at der efter 1 år ikke er signifikant forskel på sygdomsaktivitet, målt ved DAS-28, mellem de to typer ambulant opfølgning. Efter 2 års opfølgning har patienter, der følges af sygeplejersker, statistisk set en lidt lavere sygdomsaktivitet, men forskellen har ikke klinisk betydning. Efter to år er patienter, der bliver fulgt hos sygeplejersker mere tilfredse sammenlignet med patienter, der bliver fulgt af reumatologer. Der er til gengæld ikke signifikant forskel mellem de to typer ambulant opfølgning, med hensyn til patienternes tiltro til at kunne håndtere specifikke problemer (self-efficacy), fysisk funktion (målt på HAQ), træthed eller

31

livskvalitet. At tilbyde opfølgning hos sygeplejersker i selvstændige sygeplejekonsultationer er således et godt alternativ til at patienter med lav sygdomsaktivitet udelukkende ser reumatologer ved de ambulante kontroller. Mulighed for supervision ved en reumatolog er vigtig.

1: Primdahl J, Sørensen J, Horn HC, Petersen R, Hørslev-Petersen K. Shared care or nursing consultations as an alternative to rheumatologist follow-up for rheumatoid arthritis outpatients with low disease activity – patient outcomes from a 2-year randomised controlled

2: Annette de Thurah, Bente Appel Esbensen, Ida Kristiane Roelsgaard, Tove Faber Frandsen, Jette Primdahl.

Efficacy of embedded nurse-led versus conventional physician-led follow-up in rheumatoid arthritis: a systematic review and meta-analysis. RMD Open 2017; 3:e000481. doi: 10.1136/rmdopen-2017-000481

Jette Primdahl Lektor, Ph.d., MHH, sygeplejerske Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet, Kong Christian X’s Gigthospital og Sygehus Sønderjylland

trial. Ann Rheum Dis. 2014; 73:357-364. DOI: 10.1136/ annrheumdis-2012-202695

Klik her og følg os på facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

32

To sygeplejersker afholder deres Ph.d.-forsvar i november 2017 Ph.d.-forsvar Torsdag d.9. november 2017 kl. 14:00 Helle Feddersen, cand.pæd.

Hvordan håndterer kvinder med reumatoid artrit, sygdom, moderskab og arbejdsliv - et kvalitativt studie med fokus på sociale interaktioner Forsvaret finder sted på Kong Christian X’s Gigthospital, Tolbodgade 3, 6300 Gråsten, Spisestuen.

Hovedvejleder Jette Primdahl, Lektor, Ph.d., MHH, sygeplejerske Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet Bedømmelsesudvalg Associate Professor Kjersti Grønning, Faculty of nursing, Sør.Trøndelag University College Associate Professor Søren Kristiansen, Samfundsvidenskabelige Fakultet, AAU Professor Helle Johannessen, IST, SDU (chairman)

33

Ph.d.-forsvar Fredag d. 17. november 2017 kl. 14.00 Janni Lisander Larsen, sygeplejerske, cand.cur.

Grasping the Existential Experience of Living with Systemic Lupus Erythematosus - A Hermeneutic-Phenomenological Study Forsvaret finder sted på Campus Emdrup, Auditoriet, bygning D. lokale 169. Tuborgvej 164. 2400 København Hovedvejleder Professor Regner Birkelund (hovedvejleder), Enhed for Sundhedstjenesteforskning, Sygehus Lillebælt, Vejle & Institut for Regional Sundhedsforskning, Syddansk Universitet Bedømmelsesudvalg Professor Charlotte Delmar, Institut for Folkesundhed, Sektion for Sygepleje, Aarhus Universitet Professor Sissel Storlie, Institutt for Helse- og Omsorgsfag, Det Helsevitenskapelige Fakultet, Norges Arktiske Universitet. Norge Professor Joakim Öhlen, Institute of Health and Care Sciences, Sahlgrenska Academy at the University of Gothenburg. Sverige

34

Reumatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital på Facebook På Reumatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital er vi gået online med en lukket Facebook gruppe for patienter, pårørende og ansatte med tilknytning til afdelingen.

Tanken bag gruppen, har været at skabe et alternativ for kommunikation med vores patienter, som et supplement til vores hjemmeside og informationsskærm i afdelingen.

Formålet har dermed også været at åbne et forum for dialog frem for en-vejs kommunikation, som vi kender fra fx hjemmeside, informationsskærm, skriftlige informationer og indkaldelsesbreve.

Opslag og indhold Opslag i gruppen omhandler stort og småt, og spænder bredt fra bl.a. nyheder, nye tiltag og ændringer samt praktiske informationer. Derudover poster vi emner, som vi arbejder med i afdelingen med henblik på at få input eller feedback, så vi kan blive bedre til at imødekomme patienter og pårørendes behov i forløb på afdelingen. Dermed er gruppen også tiltænkt som et supplement til vores nyligt etablerede brugerråd, da vi gennem Facebook kan nå en bredere gruppe af patienter frem for den afgrænsede brugerrådsgruppe, som består af seks patienter.

Patienter og pårørende opfordres ligeledes til at komme med forslag til emner, som vi kan drøfte og de kan stille spørgsmål i gruppen.

Vi understreger dog, at man ikke kan få svar på specifikke spørgsmål vedrørende egen sygdom og behandling, men spørgsmål af mere generel karakter kan besvares.

Fra afdelingens side har vi bl.a. postet følgende opslag: • Video om telemedicinsk konsultation som alternativ til den almindelige ambulante konsultation.

• Video om sklerodermi - fortalt af læge og patient.

• Video om afbud til konsultationer på afdelingen.

• Afhentning af biologisk medicin på afdelingen i sommerferien.

• Information om at medbringe afdelingens rejsebrev ved flyrejser som dokumentation for at biologisk medicin skal opbevares i håndbagagen.

• Information om mulighed for at deltage i vores brugerråd.

• Information om, hvordan man får svar på undersøgelser, fx røntgen og scanning.

• Spørgeskema til patienter i intravenøs biologisk behandling.

• Information om nyt tiltag / forløb for patienter i intravenøs biologisk behandling.

• Vejledning til, hvornår Reumatologisk Afdeling skal kontaktes og hvornår praktiserende læge skal kontaktes med sygdomsrelaterede spørgsmål.

• Information om, hvordan man får svar på blodprøver og link til sundhed.dk • Orientering om ny ledende overlæge i afdelingen.

• Sommerhilsen fra afdelingen.

Fra patienterne har vi bl.a. fået følgende spørgsmål / indlæg:

35

• Spørgsmål om vaccination.

• Spørgsmål og salazopyrin og kalkbehandling.

• Spørgsmål om recepter.

• ’Tak for god behandling’ hilsner Etablering og organisering af gruppen Ved etablering af gruppen har vi sparret med hospitalets kommunikationsafdeling, som har givet råd og vejledning til, hvordan vi kunne gribe det an.

Rent praktisk har vi oprettet en ’proforma-profil’ med profilnavnet ’Reumatologisk Afdeling’. Dette har vi gjort, da vi gerne vil holde gruppen lukket og ikke ville knytte dannelse af gruppen til en personlig profil. Dermed kan vi også logge ind via Reumatologisk Afdeling, når der laves opslag og kommenteres, så vi kommunikerer på vegne af afdelingen og ikke som privat person.

Vi har udarbejdet en strategi for gruppen indeholdende formål og målsætning, målgruppe, forslag til indhold, ’tone of voice’ samt organisering. Derudover har vi skrevet en ’om-tekst’, som beskriver gruppen, formål og grundregler for gruppen. Denne tekst er placeret under ’info’ i selve gruppen.

Gruppen administreres af seks ansatte, som hver har ansvaret for gruppen i en uge af gangen. Som administrator har man til opgave at tjekke gruppen ca. én gang dagligt for indlæg / spørgsmål, besvare spørgsmål, udarbejde indlæg og fjerne eventuelle kritiske indlæg, som ikke holdes indenfor grundreglerne for gruppen. Fra afdelingens side har vi ca. et opslag hver anden uge, men dette varierer naturligvis afhængig af, hvad der sker på afdelingen.

For at skabe opmærksomhed på gruppen er

36

der lavet visitkort med information om gruppen, opslag på informationsskærm i afdelingen og nyligt har vi tilføjet information om gruppen i en folder om afdelingen, som udleveres til nye patienter.

Erfaringer med gruppen Vi startede i december 2016 og har aktuelt 278 medlemmer. Kommunikationsafdelingen gav udtryk for, at det ville være succesfuldt, hvis vi kunne få 100-200 medlemmer, så indtil videre er vi godt tilfredse, men vil naturligvis meget gerne have flere.

Det er vores indtryk, at gruppen er blevet godt modtaget blandt vores patienter. Der har været mange positive reaktioner på etablering af gruppen, og der har overvejende været positive indlæg og kommentarer på opslag. De få mindre positive indlæg eller kommentarer, der har været, har været holdt i en god tone og er blevet løst hensigtsmæssigt. Vi har således ikke oplevet hverken ’shit-storms’ eller ukonstruktive kritiske indlæg.

Du kan også finde gruppen på Facebook og læse beskrivelse af gruppen - søg efter: Reumatologisk Afdeling, AUH (Led- og bindevævssygdomme). Det er dog kun medlemmer, der kan se opslag.

Hvis du er interesseret i at høre mere om gruppen og vores erfaring, er du velkommen til at kontakte os.

Line Raunsbæk Knudsen Uddannelses- og udviklingsansvarlig sygeplejerske Kvalitetskoordinator Reumatologisk Afdeling Aarhus Universitetshospital Mail: linknuds@rm.dk Tlf: 7846 4201

Temadag for medlemmer af FSRS den 1. februar 2018.

Temadagen afholdes på Odense Universitetshospital, Kirkesalen højhuset 15. sal Sdr. Boulevard 29, indgang 20, 5000 Odense C 09.30 – 10.00: Ankomst og morgenkaffe 10.00 – 10.15: Velkommen v. Camilla Schufri Klinkby, Formand for FSRS 10.15 – 12.00: Systematisk etisk refleksion i hverdagen – hvordan og hvorfor? v. Annette Hegelund, Formand Sygeplejeetisk Råd og Laila Twisttmann Bay, Næstformand Sygeplejeetisk Råd

14.30 – 15.00: Afsluttende dialog og kaffe Pris: 200 kr.

Bindende tilmelding efter ”først til mølle” senest den 15. januar kl. 12 til kasserer Lone Thomasen på loneth@rm.dk Ved tilmelding bedes I oplyse følgende: Navn, arbejdssted, DSR-medlemsnr., EANnr eller faktureringsadresse.

Etisk refleksion støtter sygeplejersker i at argumentere, så de bliver hørt i en hverdag, hvor økonomi og effektivitet ofte er styrende.

Sygeplejeetisk Råd har udgivet en ny refleksionsmodel - hvordan kan denne anvendes i klinikken?

12.00 – 13.00: Frokost 13.00 – 14.30: Et bud på hvordan familien som er ramt af alvorlig kronisk sygdom kan støttes gennem familiesygepleje v. Barbara Voltelen, Syge- og sundhedsplejerske, cand.scient.san, lektor på UCL og Ph.d. i familiesygepleje.

37

Ser du mennesket bag masken?

Måske der gemmer sig mere bag facaden, end patienten med leddegigt viser.

Vi arbejder med liv og sjæl 1. Taylor PC, et al. Rheumatol Int 2016;36:685-95. 2. Fifi eld J, et al. Arthritis Rheum 1998;41:1851-7.

3. Häkkinen A, et al. Ann Rheum Dis 2005;64:59-63. 4. Matcham F, et al. Clin Psychol Rev 2015;39:16-29.

PP-GIP-DNK-0045; 15. okt. 2017

Trods effektive behandlingsmuligheder lider mange patienter fortsat1-4

© Pfizer Inc.

START DIALOGEN

Fik du spurgt, om hun plages af fatigue?

Fatigue blandt patienter med leddegigt er en udbredt problemstilling, der skal tages alvorligt: • Kronisk fatigue er udbredt: 89% af patienterne oplever det1 • Kronisk fatigue har stor indflydelse på den mentale sundhed: 90% af patienterne oplyser, at fatigue får dem til at føle sig nedtrykte eller deprimerede1

Vi arbejder med liv og sjæl 1. Bosworth et al. Ann Rheum Dis 2015; 74: 110. 2. Taylor PC, et al. Rheumatol Int 2016;36:685-95.

3. Fifi eld J, et al. Arthritis Rheum 1998;41:1851-7. 4. Häkkinen A, et al. Ann Rheum Dis 2005;64:59-63.

5. Matcham F, et al. Clin Psychol Rev 2015;39:16-29.

39

PP-GIP-DNK-0045; 15. okt. 2017

Trods effektive behandlingsmuligheder lider mange patienter fortsat2-5

© Pfizer Inc.

START DIALOGEN – SPØRG OM FATIGUE

Patienters vurdering af DANBIO – en spørgeskemaundersøgelse I 2016 viste en pilotundersøgelse blandt 37 reumatologiske patienter på et reumatologisk ambulatorium i Danmark, at en tredjedel ikke vurderede at DANBIO var relevant for deres behandling eller at deres svar fra DANBIO blev brugt i deres behandling.

Størstedelen af respondenterne angav at være informeret om, hvad DANBIO bruges til, men kun få havde modtaget skriftlig information (Schnefeld,2016).

I 2017 blev denne undersøgelse fulgt op af en større undersøgelse, som vil blive beskrevet i det følgende.

Baggrund Når patienterne besvarer spørgsmål i DANBIO indrapporterer de såkaldte PRO-data (Patient-Reported Outcome data). I 2016 udgav Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS) rapporten “Program PRO – anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag”. I denne rapport defineres PRO-data som: “… data om patientens helbredstilstand, herunder fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau – rapporteret direkte af patienten selv”(VIBIS 2016).

I DANBIO rapporteres PRO-data dels ved patientens første besøg i ambulatoriet (baseline), hvor ægteskabelig status og uddannelsesniveau udfyldes. En gang årligt (årsvisit)

40

indrapporteres tobaksforbrug, alkoholforbrug, fysisk aktivitet og EuroQol-5D (EQ5D) ( 5 spørgsmål omhandlende livskvalitet og funktionsevne). Ved hvert besøg udfylder patienterne sygdomsaktivitets målene VAS smerter, VAS fatigue og VAS global.

Derudover indrapporterer patienter med reumatoid artrit ellers psoriasisartrit HAQ (20 spørgsmål omhandlende funktionelle aktiviteter) og patienter med spondylartropati indrapportere BASDAI (6 spørgsmål omhandlende symptomer på spondylartropati) og BASFI (10 spørgsmål omhandlende daglige aktiviteter og evnen til at håndtere hverdagen) (Ibfelt et al. 2016).

Når patienternes vurdering af deres eget helbred på den måde sammenlignes over tid kan outcome af behandlingen og dermed patienternes gavn af behandlingen følges.

Det giver derfor potentiale for at inddrage patienterne i deres egen behandling at bede patienterne indrapportere PRO-data.

Formålet med denne undersøgelse var derfor at undersøge, hvordan patienter vurderer PRO-data.

Metode Undersøgelsen er udført som en spørgeskemaundersøgelse og gennemført på tre reumatologiske ambulatorier i Danmark.

Spørgeskemaet indeholdte 5 overordnede kategorier og blev besvaret af patienterne på iPads i programmet SurveyXact. Da-

taindsamlingen er foregået over 6 dage i marts måned 2017. Henvendelse til mulige respondenter blev foretaget, umiddelbart efter de havde udfyldt DANBIO. Inklusionskriterierne var, at mulige respondenter skulle være over 16 år, forstå dansk og have erfaring med at udfylde det elektroniske DANBIO skema.

Resultater 98 respondenter deltog i undersøgelsen fordelt på 29,6% mænd og 70,4% kvinder i alderen 20-87 år med en gennemsnitsalder på 54 år. Uddannelsesmæssigt fordelte respondenternes højeste uddannelsesniveau fra folkeskole til ph.d. Der var lige mange respondenter repræsenteret fra hvert af de tre ambulatorier. Størstedelen havde diagnosen leddegigt (65,3%).

Information/forståelse Ca. en tredjedel af respondenterne (29,6 %) angav, at de slet ikke eller i mindre grad er informeret om, hvad deres oplysninger i DANBIO skal bruges til. Størstedelen af disse var i alderen 40-59 år (41,4%). Over halvdelen (59,2 %) af respondenterne angav at have modtaget mundtlig information omkring DANBIO, men kun 8 % angav at have modtaget skriftlig information. Skriftlig information til patienterne har ikke eksistere lige så længe som DANBIO, men kom først omkring 2011-2012. Dog var der i denne undersøgelse signifikant flere, som angav at have modtaget skriftlig information af dem, som har været tilknyttet et reumatologisk ambulatorium mellem 5-8 år end under 5 år.

Størstedelen (88,8%) angav at forstå alle spørgsmålene i DANBIO, men 11,2 % angav, at de ikke forstår alle spørgsmålene.

Over halvdelen af disse respondenter angav at svare tilfældigt på spørgsmål de ikke forstår, resten beder om hjælp. Ud af dem som angiver slet ikke at være informeret om DANBIO, er der en tredjedel, som ikke forstår alle spørgsmålene.

Fysiske / tekniske udfordringer Få angav at have fysiske udfordringer ved at udfylde DANBIO. Over halvdelen (52%) angav derimod tekniske udfordringer, og ud af disse angav 9,8%, at de tekniske udfordringer har indflydelse på deres svar ved, at de svarer mere negativt, fordi de bliver irriteret. Der er ingen signifikant forskel på mænd og kvinder, der angav tekniske udfordringer eller sammenhæng mellem alder og tekniske udfordringer.

Størstedelen (79,6%) angav, at det ikke har indflydelse på deres svar at besvare DANBIO i ventearealer. Dog er over halvdelen (58,2%) af respondenterne interesseret i at udfylde DANBIO hjemmefra (på PC, iPad eller mobil-app). Der ses en signifikant sammenhæng mellem alder og interessen for at udfylde hjemmefra, jo yngre respondenterne er, i jo højere grad er de interesseret i dette.

Eget engagement Hele 93,9 % angav, at de vurderer, at det er vigtigt at gøre sig umage med at udfylde DANBIO.

41

Relevans / inddragelse 81,6 % angav, at spørgsmålene i DANBIO er relevante for dem, der er ingen forskel mellem diagnoserne.

Derimod er der en signifikant sammenhæng mellem, hvor godt respondenterne angav at være informeret om DANBIO, og hvor relevant de vurderede, at spørgsmålene er. I jo højere grad de angav at være informeret, i jo højere grad angav de, at spørgsmålene er relevante.

Over en tredjedel angav, at spørgsmålene i DANBIO ikke forbereder dem på den efterfølgende konsultation med lægen eller sygeplejersken. Næsten en tredjedel vurderede, at spørgsmålene ikke forbereder de sundhedsprofessionelle på konsultationen.

39,8 % angav, at de enten ikke ved om deres svar i DANBIO bliver brugt eller de vurderede, at svarene slet ikke eller i mindre grad bliver brugt i konsultationen, hovedsagligt vurderer de 60-79 årige dette.

Kommentarboks 10 respondenter skrev en kommentar, her er et uddrag af disse: - ”Spørgemålet, om man kan skære et stykke stegt kød i stykker, er svær at svare på, når man er vegetar” - ”… men jeg glæder mig dog bare over, at jeg ikke er værst tænkeligt scenarie i alle spørgsmål” - ” Jeg oplever, at spørgsmålene virker ukonkrete. Hvor slemt skal man have det for at svare eks ‘helt enig’ eller ‘10’?”

42

Diskussion Der er opnået en svarprocent på 93,3%, hvilket betragtes som høj og tilfredsstillende.

Det er interessant, at en tredjedel af respondenterne angav, at de slet ikke eller i mindre grad er informeret om, hvad deres indrapporterede oplysninger i DANBIO skal bruges til. Det er interessant fordi dette studie har vist, at der er en signifikant sammenhæng mellem, i hvor høj grad respondenterne vurderer, at spørgsmålene i DANBIO er relevante, og hvilken grad af information, de har fået. I jo højere grad respondenterne angiver at være informeret, i jo højere grad vurderer de, at spørgsmålene er relevante.

Et studie publiceret i 2017 har via interviews med 39 patienter med reumatoid artrit undersøgt patienternes vurdering af HAQ. Patienterne kritiserede HAQ for ikke at undersøge funktioner, som patienter med reumatoid artrit vurderer yderst relevante (f.eks. at klæde et barn på, rede sit hår eller at skrive). Det vurderes, at årsagen til dette var manglende inddragelse af patienterne i udviklingen af HAQ (Ebbevi, et. al, 2017).

I nærværende vurderede respondenterne, at spørgemålene i DANBIO overvejende er relevante, uanset hvilken diagnose de har.

Her er der dog spurgt ind til patienternes indrapporteringer i DANBIO som helhed, og der er ikke spurgt ind til relevansen af specifikke spørgsmål. Det problematiske ved at anvende PRO-data er, at de på den ene side skal indfange det individuelle hos den enkelte patient og på den anden side fungere som et generelt redskab for mange patienter.

Udbredelsen af computere og smartphones er ifølge Danmarks Statistik generelt høj i Danmark. 85 % af den danske befolkning anvender dagligt eller næsten dagligt internettet, og pga. obligatorisk digital selvbetjening på flere offentlige områder har 94 % af befolkningen i Danmark NemID. Der er behov for opmærksomhed på, at selvvurderede it-kompetencer falder jo ældre befolkningen er (Tassy, 2016). Dette stemmer overens med resultaterne i nærværende studie, hvor der er en signifikant sammenhæng mellem respondenternes alder og interessen for at udfylde DANBIO hjemmefra. DANBIO har initieret et projekt om at udfylde DANBIO hjemmefra, men der er endnu ingen publicerede resultater. På baggrund af ovenstående vurderes det, at rammerne for at udfylde DANBIO hjemmefra er tilstede i Danmark, og at patienterne er interesseret i dette. Der er behov for at være opmærksom på, at ikke alle er interesseret i dette samt at nogle ikke har teknologien eller evnerne.

Pro-data udfyldt af patienterne hjemmefra kan benyttes til at patienternes kontakt til sygehuset bliver behovsstyrret, hvilket kan være med til at give patienterne et mere individuelt og fleksibelt forløb. F.eks. Danske AmbuFlex, som TeRA projektet er en del af (Schougaard et al., 2016).

Nærværende studie viser, at respondenterne har en tiltro til, at den viden, der fremkommer via PRO-data forbereder de sundhedsprofessionelle på samtale med patienten.

Næsten 70% angav, at de i nogen eller høj grad vurderer, at DANBIO forbereder de sundhedsprofessionelle på konsultationen

med patienterne. Dog er der en tredjedel som vurderer, at de ikke ved om deres svar forbereder lægen eller sygeplejersken på samtalen. I en rapport fra VIBIS omhandlende læger og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse konkluderes det, at der er manglende fokus på at inddrage patienternes viden blandt sundhedsprofessionelle (VIBIS, 2014). Dette stemmer godt overens med nærværende studies resultater og underbygges yderligere af, at næsten 40 % i nærværende studie vurderede, at deres svar fra DANBIO kun i mindre grad ved om deres svar bliver brugt i samtalen med lægen eller sygeplejersken. I et kvalitativt studie er det dokumenteret, at patienter med reumatoid artrit ønsker at være en del af beslutningsprocessen omkring deres behandling.

Selvom patienterne har stor respekt for lægernes ekspertise, ønsker de indflydelse fordi det er dem, som mærker symptomerne bedst, fordi de ønsker en vis kontrol og fordi de ønsker en behandling, der passer ind i deres livsstil (Nota et al., 2016).

Når patienternes indrapporterede PRO-data og dermed patienternes viden gøres til en del af konsultationerne og dermed de beslutninger, der i fællesskab skal træffes, kan det betragtes som shared decision making.

Studier har vist, at shared decision making kan føre til en øget viden og forståelse for den valgte behandling, bedre sundhedsadfærd samt øget tillid til behandlingsplanen (Coulter, 2012). En ulempe ved at anvende PRO-data i shared decision making er, at der er risiko for, at patienterne manipulerer deres svar således, at svarene kommer til at

43

passe til den behandling, de ønsker at få.

Det kan resultere i, at patienterne ikke får den rette behandling, eller at der opstår mistillid mellem de sundhedsprofessionelle og patienterne (Greenhalgh et al., 2017). Denne problemstilling er også aktuel i forhold til DANBIO. Der er i nærværende studie ikke spurgt ind til, om respondenterne i nogle tilfælde manipulerer deres svar. Derimod er det undersøgt, om respondenterne vurderer, at det er vigtigt at gøre sig umage, hvilket over 90 % angav. Det fortælle ikke noget om, om nogle kunne spekulere i at manipulere deres svar, men fortæller at respondenterne gør sig tanker om deres indrapporteringer.

Det er positivt i forhold til, at PRO-data i DANBIO benyttes til kvalitetsregistrering og forskning.

Konklusion Dette studie har vist, at information har betydning for patienternes vurdering af PRO-data i DANBIO. Der var signifikant sammenhæng mellem graden af information, og hvor relevant respondenterne vurderer DANBIO. Der har ikke betydning for patienternes svar, at besvare DANBIO i ventearealer, men størstedelen af respondenterne er på trods af dette interesseret i at udfylde DANBIO hjemmefra.

Det er tankevækkende, at over en tredjedel af respondenterne ikke vurderer, at DANBIO forberede dem på konsultationen med lægen eller sygeplejersken og at ca. en tredjedel ikke vurderer, at DANBIO forbereder de sundhedsprofessionelle på konsultationen.

44

Referencer Coulter, A (2012): Patient Engagement – what works? Journal of Ambulatory Cre Management, 35.

Ebbevi, et. Al (2017):Persons with rheumatoid arthritis challenge the relevans of the health assessment questionnaire: a qualitative study of patient perception. BMC Musculoskeletal Disorders, 18 Ibfelt et al. (2016): The Danish nationwide clinical register for patients with rheumatoid arthritis: DANBIO. Clinical Epidemiology, 8.

Greenhalgh et al. (2017): Functionality and feedback: A realist synthesis of the collation, interpretation and utilisation of patient-reported outcome measures data to improve patient care. Health Serv Deliv Res., 5.

Nota et al. (2016): Arthritis patients’ motives for (not) wanting to be involved in medical decision-making and the factors that hinder or promote patient involvement.

Clin Rheumatol., 35.

Schnefeld et al. (2016): Patientrapporterede data- hvad mener patienterne? Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen 92.

Schougaard et al. (2016): AmbuFlex:tele-patient-reported outcome (telePRO) as the basis for follow-up in chronic and malignant diseases. Quality of Life Research, 25

Tassy, A (2016): It-anvendelse i befolkningen 2016. København: Danmarks Statistik VIBIS (2014): Læger og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse. En spørgeskemaundersøgelse blandt de ansatte på hospitaler. København: Videncenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet VIBIS (2016): Program PRO – anvendelse

af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag. København, Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (VIBIS) Malene Kildemand Klinisk sygeplejespecialist, cand. scient. san.

Reumatologisk ambulatorium. OUH Malene.kildemand@rsyd.dk

SÆT KRYDS I KALENDEREN

Landskonference i Kolding 10.- 12. september 2018

45

Følg os på Facebook Gruppen hedder ”Fagligt selskab for reumatologiske Sygeplejersker” og alle er velkomne

Vi håber på, at gruppen kan bruges til at skabe netværk, eller til at dele oplevelser med kollegaer rundt omkring i landet.

46

SUNDHEDSFAGLIGT DIPLOMMODUL

PATIENTOLOGI

Mennesker med reumatologiske sygdomme

Deltidsuddannelse uge 10 â&#x20AC;&#x201C; 20 2018 i Odense

47

Patientologi - Mennesker med reumatologiske sygdomme Modulet er målrettet dig, der arbejder med mennesker med reumatologiske sygdomme i en praksis præget af konstant forandring.

Du har allerede erfaring med og viden om sygdomsforløb og sygepleje, men vil gerne kvalificere dine kliniske beslutninger og finde nye veje til udvikling af samarbejdet med patienter og pårørende i hverdagen.

Gennem uddannelsen udvikler du både forståelse og nye handlemuligheder til brug i hverdagen.

Efter endt modul har du fået redskaber til at:

 træffe beslutninger sammen med

patienter og pårørende  argumentere fagligt for din sygepleje med viden og forskning  igangsætte små udviklingsprojekter i hverdagen For din afdeling vil din uddannelse betyde en styrkelse af fagligheden: ”De sygeplejersker jeg har haft på modulet er blevet bedre til at anvende og formidle viden i hverdagen, de tager mere ansvar for kvaliteten af sygeplejen og inspirerer kolleger i afdelingen” (Leder 2017)

48

Indhold:

Uddannelsen tager afsæt i dine konkrete erfaringer fra den reumatologiske sygepleje.

Du styrker dine faglige argumenter med nye begreber og resultater af dansk og international sygeplejeforskning indenfor fx:

 Patienters oplevelser af sygdomsog indlæggelsesforløb

 Familiefokuseret sygepleje  Den sårbare patient  Sundhedskompetence og ulighed i

sundhed  Fælles beslutningstagning  Magt og empowerment  Transition(oplevelse af overgange i sygdomsforløb) Du gennemfører under uddannelsen sammen med medstuderende en empirisk undersøgelse blandt patienter og pårørende i din egen afdeling.

Resultatet af undersøgelsen fremstilles på en poster som præsenteres på den fælles inspirationsdag.

Efter endt uddannelse vil undersøgelsens resultater kunne bidrage til udviklingen i din afdeling.

Studieaktiviteter: ”Som erfaren sygeplejerske er jeg blevet langt mere bevidst om at koble teori og praksis” (Studerende 2017)

Modulet er tilrettelagt med flere former for studieaktiviteter

 Undervisning hvor fokus er at

integrere praksiserfaringer, teori og videnskabelige undersøgelser af patientperspektiver

 Studieopgaver med aktiv deltagelse, der kan indebære både teoretiske og praktiske øvelser

 Refleksion og formidling der styrker en kritisk og velargumenteret tilgang til din egen og andres praksis

 Fordybelse og forberedelse med fokus på egen læring.

Du får gode muligheder for at opbygge et netværk med kolleger fra hele landet.

Ud over andre reumatologiske sygeplejersker vil du på uddannelsen møde sygeplejersker, der arbejder indenfor det infektionsmedicinske speciale.

Tilrettelæggelse:

Uddannelsen foregår fra uge 10-20 2018. Der er tilrettelagt 5 x 2 sammenhængende uddannelsesdage hver 2. uge. Mellem disse må forventes studieaktiviteter, som kan foregå i og udenfor arbejdstid.

Sidst i forløbet udarbejdes en modulopgave. Der vil gennem uddannelsen ske en løbende kvalificering til kravene i opgaven.

Modulopgaven er skriftlig og bedømmes efter 7-trinsskalaen med intern censur.

Onsdag d. 6. juni 2018 afholdes en fælles inspirationsdag med overrækkelse af eksamensbeviser opgavefremlæggelser og postersession.

For yderligere oplysninger er du velkommen til at kontakte uddannelseskonsulent Kirsten Honoré på kirh@ucl.dk

”Jeg har fået skærpet opmærksomhed på patientinddragelse som et indsatsområde især overfor patienter med lav grad af sundhedskompetence” (Studerende 2017)

49

Praktiske oplysninger: Uddannelsen er et valgmodul i den Sundhedsfaglige Diplomuddannelse med et omfang på 10 ECTS-point.

Der udstedes eksamensbevis.

Optagelseskriterier: Mellemlang videregående sundhedsuddannelse og mindst 2 års erhvervserfaring.

Pris: 11.500 kr.

Undervisningen foregår på University College Lillebælt Niels Bohrs Allé 1, Odense M Tilmeldingsfrist: 1. december - herefter kontakt videreuddannelsen ved University College Lillebælt.

Flere oplysninger på telefon: 63 18 40 13 Tilmelding på: www.ucl.dk Klik her for tilmelding!

Klik her og læs tidligere studerendes vurdering

Valgmodulet er udviklet og udbydes i samarbejde mellem University College Lillebælt og styregrupper fra hhv. reumatologiske og reumatologiske specialafdelinger i Danmark Den reumatologiske styregruppes repræsentanter er: Oversygeplejersker, afdelings- og uddannelsesansvarlige sygeplejersker ved de reumatologiske afdelinger ved Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital, Rigshospitalet og Kong Chr. X’s Gigthospital i Gråsten samt en repræsentant for Fagligt selskab for reumatologiske sygeplejersker Formand: Oversygeplejerske Iben Schou Hansen, Aarhus Universitetshospital