Til jeg hænger under himmelen

Doris Reckewell og Andrea Jandt

Til jeg hænger under Himmelen En opmuntring for pårørende til mennesker med demens Forlaget Struktur

Til jeg hĂŚnger under Himmelen

Doris Reckewell og Andrea Jandt

Til jeg hænger under Himmelen En opmuntring for pårørende til mennesker med demens

Med 10 tegninger af Lilot Hegi På dansk ved Per Bondesen

FORLAGET STRUKTUR

Doris Reckewell, Freiburg. Har studeret folkeminder og journalistik, og blev så selvstændig forfatter (teater og lyrik). Hun har i nogle år plejet sin demensramte mor.

Andrea Jandt, Sygeplejerske. Diplomeksamen i pædagogik (voksenundervisning). Har studeret Management i sundheds- og socialspørgsmål (MA). Leder af et plejehjem samt fire rådgivnings- og boliggrupper i Freiburg.

Doris Reckenwell. Andrea Jandt Til jeg hænger under Himmelen © 2014 Forlaget Struktur På dansk ved Per Bondesen Tegninger: Lilot Hegi, Böckten (Schweiz) © 2013 Ernst Reinhardt Verlag, München Forlagsredaktion: Per Bondesen Grafisk produktion: Grafikken Toptryk Grafisk, Gråsten Udgivet af: Forlaget Struktur, Aamarksvej 7, 8250 Egaa forlaget.struktur@mail.dk ISBN: 978-87-87722-15-5 (Trykt udgave) 978-87-87722-17-8 (E-bog)

Originaltitel: Doris Reckewell / Andrea Jandt Bis ich unterm Himmel hänge © Ernst Reinhardt Verlag, München/Basel Kemnatenstr. 46, 80639 München, Germany www.reinhardt-verlag.de

Indhold

Indledning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Hvordan det begynder . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hvordan viser begyndende demens sig? . . . . . . . . . . . . . .

Hvad forstår man ved begrebet demens? . . . . . . . . . . . . .

Når mistanken samler sig . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

15 17 19 21

At ledsage med angstfri medfølelse . . . . . . . . . . . . . . . 29 At leve i øjeblikket . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Forløbet af demens . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37 Sikkerhed og tryghed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43 Hvordan kriser opstår . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Sandheden er altid subjektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 Nogle forslag til at klare kriser . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 Kropslig berøring . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 Flytning til en boliggruppe - den rigtige vej? . . . . . . . . . . . 66 Til jeg hænger under Himmelen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 At tage afsked . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77 Epilog: Hvordan omgås man angsten for selv at blive dement? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Tak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

–5–

Indledning

Når jeg tænker tilbage på den tid, da min mor efterhånden gled over i demens, husker jeg først på min angst, som voksede til angsttilstande og panikanfald, og som gav mig mange søvnløse nætter og dage, der var præget af indre fortvivlelse. Og jeg husker også min dårlige samvittighed over det faktum, at mine egne følelser ofte var nærmere end min mors, som tilsyneladende gennemlevede noget grusomt og som sandsynligvis led mere end jeg. Men jeg ville ikke have noget at gøre med dette grusomme, og derfor reagerede jeg ofte ud fra min hjælpeløshed med undertrykt vrede overfor hende. Praktisk taget ud af det blå, og på en måde der var uforståelig for hende, blev jeg aggressiv, råbte også nogle gange og kunne på hjemvejen efter besøgene hos hende kun holde tårerne tilbage med besvær. Tårer af skam, af forsvar, af afmagt og fortvivlelse. Min verden kom ud af takt, men det skulle ingen bemærke. Udadtil gled hverdagen af sted som sædvanligt, indadtil forsøgte jeg at holde mit følelseskaos under kontrol.

Det var heldigt, at min huslæge kendte mig godt og hjalp mig før den jernring, der havde lagt sig om min brystkasse og snørede sig stadigt mere sammen, klemte luften ud af mig. Han skaffede mig samtaleterapi, og terapeuten brugte et enkelt, men for mig meget tydeligt billede, som hjalp mig til at tage de afgørende skridt væk fra den pinefulde passive holdning overfor Alzheimer-sygdommen hos min mor til at skabe medfølende omgang med hende. Jeg skulle forestille mig en stor tønde, sagde hun, hvori alle ikke overvundne følelser befinder sig, li–7–

delser som ikke møder nogen trøst, kærlighed, som ikke finder modspil, angst, også sorg, som ikke bliver genopbygget ved positive oplevelser. I bedste tilfælde lever man sit liv, tønden fyldes, nogle gange mere, nogle gange mindre, og tømmes alligevel atter.

Kommer man alligevel i en krisesituation, kan det ske, at denne tønde bliver stadigt mere fuld. Angst bliver til lidelse og fortvivlelse, sorg bliver blandet, trykket sammen. Kroppen sender også advarselssignaler som f.eks. søvnløshed, manglende initiativ og daglig træthed, angsttilstande og anfald af panik. Signalerne bliver stadigt mere påtrængende, jo højere niveauet i tønden stiger til, men ofte bliver de ikke opfattet, forsvinder i hverdagens stress. Indtil den berømte dråbe får niveauet i tønden til at flyde over, og det kan blive til en depression eller begyndelsen på en alvorlig legemlig sygdom.

Så vidt var det dog ikke kommet med mig, men jeg måtte forsøge at tømme ”min tønde”. Derfor kiggede jeg indad, og forsøgte at filtrere mine tanker og stille dem op.

Jeg lærte at acceptere dem og lade dem stå frem. Når de ikke trykkede mere, tabte de deres magt over mig. Som det første forsvandt den ukontrollerbare aggressivitet, derefter den dårlige samvittighed, og endelig forsvarsholdningen. Livet var nu essensen af samtaler, og det betød, at jeg kunne udholde modgang og modsætninger.

Ikke for at lyve om dem, ikke for at ignorere dem eller ikke for at bortforklare dem. For omgangen med min mors demens betyder det, at opgive vores tidligere morog-datter forhold, faktisk at beklage det, ikke at sørge over det; snarere at lære det, at stille sig på helt på nutidens side og min mors side.

Medens jeg søgte nye holdepunkter, og fandt dem, mistede jeg min mor mere og mere. Fordi hun hørte til den generation, der aldrig havde lært at tale om deres følelser, var det allerede svært at lokke noget ud af hende om hen–8–

des indre liv. Og dertil kom nu Alzheimersygdommen, som set udefra lagde en stadigt snævrere kokon omkring hende. Jeg troede, at det egentlige chock for os pårørende var: Tabet af partneren, skønt han stadig er hos os. Det betyder: Tabet af den følelsesmæssige og intellektuelle udveksling. Tabet af projektionsfladen for sin egen identitet hos et andet menneske. Tabet af opfyldte og/eller afviste forventninger. Tabet af den fælles oplevede tosomhed og dens historie. Tabet af familiesammenholdet, hvor rollerne på fortrolig måde bliver fordelt.

Med denne bog og gennem fremstillingen af vore oplevelser og vore praksisorienterede erfaringer vil vi – Andrea Jandt, leder af et plejehjem og jeg, forfatter og datter af en dement mor – hjælpe læseren som pårørende til bedre at bearbejde angsten, som diagnosen ”Demens” udløser. Vi vil gerne bidrage til at forkorte choktilstanden og det følelsesmæssige kaos. Vi vil gerne skabe mod til at dele ”livet i øjeblikket” for de ramte og gennemleve de daglige små og store kriser, uanset om de er rolige og igangværende eller (højlydt eller tavst) bliver udskældningerne. Vi vil gerne skærpe øret og åbne hjertet for de poetiske og humørfyldte overraskelser, som alle oplever, der omgås demente mennesker.

Under alle omstændigheder vil vi gerne støtte læseren til at blive klar over sine følelser. At erkende sine grænser og finde en livssituation, der tager hensyn til disse grænser. Demente personer bliver der taget hensyn til ved disse grænser. Demente mennesker taber i sygdommens forløb efterhånden sproget som kommunikationsmiddel. Derefter orienterer de sig i stigende grad gennem følelsestilstande hos deres modpart: Er personen nervøs?

Ikke rigtig oplagt? Holder ikke rigtigt tankerne ved sagen? Uden medfølelse? Eller er personen ophidset? Opstår der forståelse for situationen? Tvinger man ikke det demente menneske til at indrette sig efter normalitetens –9–

regler, men accepterer det ulogiske som opstår af samtalen?

Det er ikke slemt, engang imellem at være i den ene, så i den anden tilstand. Det er vigtigt at vide, og så at handle, at demente mennesker genspejler følelsestilstande hos de som henvender sig til dem. For store krav og tiltagende kriser. Rolig og afbalanceret holdning samt hensynsfuld handling betyder sikkerhed og ro for demente.

– 10 –

To bemærkninger: 1| De faktiske medicinske og videnskabelige aspekter ved demens strejfer vi kun i omrids. De står i mange håndbøger, på internettet, som DVD osv. Hvor de bliver beskrevet indgående og nøje.

2| Ordet ”pårørende” bliver i denne bog brugt meget hyppigt. Det er vor hensigt, at skelne mellem den kvindelige og den mandlige form, og vi vil tage den mandlige som samlebegreb for partnere, forældre, slægtninge og venner.

– 11 –

Hvordan det begynder

En dag viste min mor mig sin gamle badekarsforligger og påstod, at myrerne havde gnavet i den. Myrer på første sal i et nybyggeri? Jeg rådede hende til at købe en insektspray.

Nogle uger senere trak hun et stykke gammelt sybånd op af sin syæske, som bevis på at myrerne nu drev deres uvæsen overalt i lejligheden. På min indvending om, at også dette sybånd ligesom badekarsforliggeren var blevet angrebet, og dermed beskadiget, hentede hun en plastikdåse frem fra køkkenet og holdt den triumferende op under næsen på mig. Jeg skulle nu nøjere se det, at hun fordi hun regnede med mine protester, havde samlet myrerne. Men i stedet for døde myrer klæbede krymmel til min fedtede finger. Jeg rådede hende til engang at gå ned til øjenlægen. Hendes dybest set usikre blik ned i dåsen, før hun igen skruede den til; jeg registrerede det, men overså det også med vilje.

På hjemturen fil jeg pludselig åndenød. Det løb gennem hovedet på mig, at jeg stadig oftere skulle gå denne vej, nu var den tid kommet, hvor jeg stadigt mere intensivt skulle bekymre mig om min mor. Men det havde jeg regnet med, så hvorfor denne heftige reaktion?

Jeg glemte myrerne. Der gik uger. Så fortalte min mor mig i telefonen, at hun havde bestilt en skadedyrbekæmper; hun kunne ikke længere tåle dette utøj. Jeg blev ophidset, og sagde til hende, at hun ville gøre sig selv til grin, når utøjsbekæmperen i stedet for uhyrerne kun ville finde noget krymmel.

I den anden ende af forbindelsen opstod der stilhed.

– 15 –

Så hørte jeg en halvkvalt hulken, så blev forbindelsen afbrudt. Jeg bed mig i læben. Hvorfor skulle jeg også blande mig? Hvis hun ikke troede mig, ville hun tro utøjsbekæmperen, og så var problemet endeligt afgjort.

Troede jeg. Men da jeg et par dage senere besøgte hende, rakte hun mig i stedet for hånden en støvle og pegede på de slidte gummisåler. ”Jeg er ikke så tosset som du altid mener. Se nu her, det er alt sammen ædt væk. Og begynd ikke på det med øjnene, de er fremragende for min alder, har lægen sagt”.

Hvis jeg nu ikke passede på, kunne dette blive en meget ophidset eftermiddag. Altså hellere ikke spørge efter skadedyrsbekæmperen. Jeg åndede dybt ind og ud og kunne ændre de stigende suk til hoste. Bekymret spurgte hun mig om jeg var blevet forkølet og tilbød mig en kop the.

Jeg afslog med et smil. Godt at vi atter kunne bevæge os ind på neutralt område.

Og så gik der igen uger. På hendes fødselsdag arrangerede vi kaffebord, som hun havde inviteret to af sine ældste veninder og mig til. De tre damer svælgede i erindringer om timer som de havde tilbragt sammen, og om sommeren skulle de endelig foretage den allerede længe planlagte skibsrejse på Rhinen. Så sagde min mor ”Denne rejse har min datter forbudt mig.” Jeg så på hende som ramt af lynet. Mente hun mig, eller talte hun om min søster der boede i udlandet? Jeg vidste overhovedet ikke noget om denne rejse. ”Hovsa, du har forbudt mig at deltage i denne rejse.” Og til sine veninder: ”Sådan går det for mig. Først forbyder hun mig at rejse, og så påstår hun det modsatte. Jeg lyver jo ikke.”

På vejen hjem steg min forlegenhed for hvert skridt og min vrede. Hun løj og påstod at jeg gjorde! Sikke dog et pinagtigt forhold! Jeg var ude af mig selv.

– 16 –

Hvordan viser begyndende demens sig?

En begyndende demens viser sig på mangfoldige måder. Når en af de pårørende ikke længere forholder sig på den sædvanlige fortrolige måde, så gælder det om at holde øje. For eksempel laver han pludseligt ting, som han tidligere har afholdt sig fra og udsætter sine yndlingsbeskæftigelser. I stedet for konkret at svare på dine spørgsmål, spiser han dig af med kreative udredninger og usædvanlige forklaringer. Aftaler bliver ikke længere overholdt. Ting bliver forlagt, og ikke fundet igen eller ligger upassende steder. Det som påbegyndes, bliver ikke gjort færdigt. Hukommelseshuller optræder. For eksempel husker man ikke besøg og telefonsamtaler fra dagen før, der opstår vanskeligheder med at orientere sig om at regne.

Med andre ord: Små irriterende hændelser præger hverdagen. De bliver stadigt hyppigere konfronteret med andre emotionelle reaktioner end de sædvanlige, indimellem hersker normaliteten atter i ugevis. Man lægger skylden på dårlige øjne, hørebesvær, tosserier, som dukker op med alderen og frem for alt den tiltagende glemsomhed.

Først reagerer han med fornuft, så mere nervøst; tårerne flyder, åbne og hemmelige døre smækkes i, hverdagsagtige besøg udsættes i dagevis, måske uger, af angst for yderligere forviklinger, og personerne grubler stadigt hyppigere over årsagerne til at deres pårørende, måske endda under stædig modstand, lyver om åbenlyse realiteter.

Når alt dette bryder løs, så må det anbefales at tage en opklarende samtale med den pårørendes huslæge.

Umærkeligt trækker løkken sig sammen. Noget som man tidligere havde mærket om halsen, reagerer langt hurtigere end forstanden, som ikke vil anerkende disse ”latterlige tilstande”. At tingene forrykkes fra de vante baner som de kører i, vil man hellere ignorere.

– 17 –

Indtil der sker noget, hvor ord alene ikke nytter noget.

Knap nok var flyttevognen kørt væk. Min mor og jeg stod i vores fremtidige spisestue og talte om, hvor vi skulle begynde udpakningen. Lejligheden over os var stadig under ombygning, man arbejdede tydeligvis med et trykluftsbor, larmen havde i nogen tid helt frataget os den sidste udholdenhed, og alligevel hørte vi pludselig en svag knirkende lyd over os, før det netop pudsede loft raslede ned over os langs revnen. I samme øjeblik ringede telefonen. Medens min mand styrtede op ad trappen for at standse håndværkeren med trykluftsboret, hørte jeg min mors stemme. At tænderne klaprede i munden på hende og at hun dårligt var i stand til at formulere sætningerne, bemærkede jeg først, da roen endelig var vendt tilbage.

Hun bad mig om at komme. Sådan var det.

Hun var stadig i natkjole, da hun åbnede og rystede over hele kroppen. Forvirret løb hun fra det ene værelse til det andet, mumlede for sig selv, vidste ikke hvornår hun sidst havde spist, kunne ikke selv tage tøjet på. Det var umuligt at lade hende være alene.

Kaos hjemme, kaos her, hvad skulle jeg gøre?

Min mors huslæge var denne fredag eftermiddag allerede taget på weekend og det var et stort held, at jeg kunne få fat på min. Han organiserede på telefonen en korttidsplejeplads på et plejehjem. Jeg åndede lettet op og bragte min mor derhen. Hun var så svækket, at hun lod alting ske og faldt hurtigt i søvn.

Da jeg om aftenen kom tilbage, fik jeg at vide, at hun efter at være vågnet op var begyndt at græde og ikke var holdt op med det endnu.

Ja, hun græd hjerteskærende. ”At du ville lade mig sidde i saksen, det havde jeg ikke tænkt mig! Hendes ansigt var blevet endnu mindre af ren fortvivlelse og virkede så fortabt på den hvide pude, at det greb mig om hjertet.

Men jeg kunne ikke holde om hende.

– 18 –

Den følgende nat blev jeg meget forskrækket. Hvorfor havde jeg ikke kunnet trøste min mor i denne situation der var så skrækkelig for hende? Medfølelsen havde stået i mig op til halsen, men ovenpå lå der en stor klods, der virkede som en prop. Var der en sammenhæng mellem myrerne og begivenhederne i går. Det ramte mig som et hammerslag: Var dette de første tegn på demens, på Alzheimer? Jeg havde allerede hørt om disse begreber, men hvad der skjulte der sig bag dem, det vidste jeg ikke.

Hvad forstår man ved begrebet demens?

Når glemsomhed fører til at begivenhederne ikke rigtigt bliver opfattet eller bliver blandet med hinanden på en forkert måde, kan det være en ledetråd til begyndende demens.

Ved demens forstår man væsentligst mentale præstationsbegrænsninger og adfærds- og (muligvis også) personlighedsændringer som blandes med dagligdags begivenheder. Dens årsag er for det meste kronisk eller udbredt sygdom i hjernen.

Det mest kendte og hyppigste er Alzheimers syndrom. Begrebet demens betegner altså ikke sygdommen selv, men de symptomer der opstår sammen med den.

Om det ved den fremtrædende forvirringstilstand overhovedet drejer sig om demens, og om de årsager som det kan have, kan ikke afklares ved en enkelt samtale. Det må diagnosticeres gennem neurologiske og medicinske undersøgelser.

Det er ikke bare tiltrængt, men absolut nødvendigt, og yderst fornuftigt.

Derfor: Den medicinske behandling indretter sig efter disse undersøgelser og er, alt efter årsagerne til demens, meget forskellig.

– 19 –

Nej, jeg ville ikke have noget at gøre med det som skete med min mor, overhovedet ikke noget. En bølge af afgrundsdyb fortvivlelse og selvmedlidenhed rullede hen over mig.

I ugerne derefter tænkte jeg af og til på denne skumle nat, skammede mig over min selvmedlidenhed, for min mor kom sig hurtigt og drog sine egne konsekvenser af begivenheden. Hun flyttede ind på en ældrestiftelse. Der gik et år, hvor hukommelsen skabte stadigt tiltagende problemer, men hun fandt sig godt tilpas i de nye omgivelser, og så også ud til at nyde det.

Men så dukkede myrerne atter op og hun nægtede at drikke vand, fordi det opvaskede service angiveligt havde sorte rande efter opvasken, og efterlod mærker på bordet, som kun kunne stamme fra gift i vandet. Flere gange alarmerede hun politiet, fordi hun ikke kunne finde sin pung eller et smykke, som hun af angst for tyve havde gemt godt. Sine bøjler forsynede hun med påklistrede etiketter, hvor hun noterede hvilke klædningsstykker der hørte til på hvilken bøjle.

Så medens demens sneg sig ind på min mor, sådan sneg søvnløse nætter sig ind på mig. Jeg kunne simpelthen ikke klare at beskæftige mig med virkningerne af demens. Min angst for ikke at kunne overskue dem var for stor. Min mor forsøgte møjsommeligt at opretholde dagligdagen. Jeg forsøgte med lige så stor indsats at holde min panik under kontrol. Og for os begge lykkedes det mindre heldigt. Stadigt oftere skete det, at jeg reagerede upassende skarpt. Jeg greb mig selv i at råbe til hende, kun fordi hun ikke gjorde, hvad jeg anså for rigtigt eller fordi alting varede så pokkers længe. Senere sad jeg hjemme ved køkkenbordet og skildrede for min mand, hvordan den stigende usikkerhed og fortvivlelse hos min mor skræmte mig, ting som jeg havde ignoreret, jeg græd og skammede mig og gjorde mig rædsomme bebrejdel– 20 –

ser. Nætterne hvor jeg ikke var herre over min angst og rystende måtte vandre gennem lejligheden med en jernring omkring brystet, blev hyppigere. Sådan kunne det ikke længere fortsætte. Jeg måtte hente hjælp.

Når mistanken samler sig Efter al sandsynlighed vil der blandt dine pårørende vise sig tilfælde der er svære at acceptere, at der er personer, der ikke kan videreføre deres hidtidige liv. Det er endda muligt, at de med stor iver hævder, at de sagtens stadig kan klare alting selv og vil gøre det. Og således må man se med på, hvordan det stadig mindre lykkes dem at organisere hverdagen. Det er grusomt for dem, fordi de konstant må gennemleve deres fejltagelser. Og det er grusomt for de pårørende; de kan mærke deres fortvivlelse og alligevel må de acceptere, at enhver direkte hjælp afvises.

I begge disse for dig meget vanskelige situationer kan det være nyttigt, ja endog påkrævet at gøre tingene uden tilslutning fra den pågældende. At tage dette skridt, der fra nu af ikke længere er i overensstemmelse med den pågældende, men gøres uden kommentarer, er ikke enkelt. Men de tiltagende forskelle som disse spørgsmål stiller man bedst til en fagperson. Men de stigende forskelle i realitetsopfattelsen gør det under disse omstændigheder nødvendigt. Man kan påvise, at dine styrende aktiviteter i baggrunden kan være meget nyttige for at skåne din pårørende for prekære situationer og lette dem i dagligdagen.

Derfor er det logisk ikke at fortælle dine pårørende om dine mistanker, så længe de ikke selv taler om det, eller det ikke bliver bekræftet fra lægelig side.

Hvis din pårørende altså ikke selv har trang til at opsøge en læge, eller faktisk vægrer sig ved det, hvordan kan man så få ham til det?

– 21 –

Udslagsgivende for denne holdningsændring er det tab af bevidsthedsevne, som den pågældende lider under. Det er nærliggende sammen at overveje om der findes terapier, som kan gøre dette tab langsomt eller endda tricks og tips til at omgås vedkommende bedre. Disse spørgsmål stiller man bedst til en fagperson og det er endnu en grund til et besøg hos huslægen eller at tilkalde en ambulance som kan køre ham til en geriatrisk, gerontopsykiatrisk eller neurologisk afdeling.

I andre tilfælde kan man også bede den pårørende om at komme med til en aftale hos lægen, som man nøgternt må arrangere, og som let kan blive noget halvgjort og derfor hellere bør gøres med ledsagelse. Lægen der har fået besked i forvejen, kan derfor sætte en samtale i gang, som drejer sig om glemsomhed, måske foreslå et par tests og gennemføre dem, og hvis det er nødvendigt nævne forslag om at foretage yderligere undersøgelser. Forsøg så at komme ind på det grundlæggende.

Er mistanken blevet styrket, betaler det sig at holde igen og overveje, hvordan man skal fortsætte for dig. Jo mere tid der bruges på det, jo bedre.

Måske ville det være en idé, at tage et stykke papir til at skrive alt det op, som du kommer i tanker om. Bliver du angst og nervøs når du tænker på det der skal ske i fremtiden for dig? Betyder det angst overfor de forandringer som skal ske for den sygdomsramte pårørende? Og dermed også den tilhørende smerte. I hvilke situationer må du kæmpe med tårer? Og i hvilke har du dårlig samvittighed, skammer dig og har været overbelastet? Sidder der en grundlæggende vrede i dig, fordi du nu føler, at du bør ændre dit liv?

Når du har skrevet alt dette efter erindringen, så læg sedlen i skuffen. Efter et par dage kan du tage den frem igen og gennemlæse den igen.

Føler du angst overfor det der sker for dig, fordi du ved for lidt om demens? Kan du reducere denne angst eller endog – 22 –

ophæve den, hvis oplysningerne kan skaffes? Eller tale med andre pårørende som står i samme situation som dig?

Helt nøjagtigt ville der så mangle noget for dig, hvis din pårørende ikke længere var din ligeberettigede partner? Hvis dette heller ikke kan ændres, så kan ændringer i andre forhold til ham alligevel indføres, f.eks. taler man ikke længere så meget sammen, opdager også de fælles spil, senere den fælles udførelse af enkle handlinger og endeligt fælles tavshed. Eller du sørger for ham, som han tidligere har sørget for dig?

Og er det da så slemt, hvis du nu og da må kæmpe med tårerne? Måske kan du lære at leve med denne sorg? Sorgen giver også kraft og forandrer holdningerne, ganske særligt til noget som er vigtigt og det som er uvigtigt.

Hvorfor havde du dårlig samvittighed, skammede dig, blev overbelastet og rasende? Hvem stiller krav til dig, som du ikke kan klare? Din pårørende eller måske snarere dig selv? Ville det snarere være til hjælp, en enkelt gang at koble fra? Og så roligt at overveje, hvad du kan give og frem for alt, hvad du vil give?

For at besvare et så vigtigt spørgsmål, bliver det måske nødvendigt at tage et nyt stykke papir. Og at gå i detaljer. En spadseretur sammen for eksempel falder måske ikke svært, men et besøg i biografen, hvor din pårørende midt i forestillingen pludselig rejser sig, og helt bestemt vil hjem, eller også kommenterer det han ser højlydt, det vil du sikkert helst ikke opleve; så ville du skamme dig over denne opførsel, men også at tåle den eventuelle heftige reaktion fra de andre biografgæster, der kan være vanskelig at bære. Der er i hvert tilfælde grunde til at hellere at se en DVD hjemme.

At ordne indkøb, skriver du måske, er overhovedet ikke noget problem, men toiletbesøg med ledsager kan jo i de videregående stadier af sygdommen være uundgåelige. Kan du afgjort ikke klare det, allerede i tankerne. Alene tanken skaber stor modvilje i dig. Hvad er problemet? Er det lugten? Er – 23 –

det berøringen? Kan en lugtspray klare problemet? Eller et par overtrækshandsker? Så kan du måske hjælpe din pårørende i en overgangsfase, hvor han lærer det grundlæggende omkring toiletbesøg, og heller ikke mere. Måske kan du også fastslå, med tiden, om du klarer situationen bedre end forventet.

Hvis du alligevel ikke bliver færdig med din modvilje, for at blive ved dette eksempel, så er det bestemt ikke nogen god idé, hverken for dig selv eller for din pårørende, dagligt uden resultat at forsøge at overvinde hans modvilje. Når du tror at du ikke mere kan mærke noget til din forsvarsholdning, så bedrager du dig selv. Med sikkerhed. Han reagerer stadigt mere på din tilstand, på dine stemninger, jo mindre han har sproget til rådighed som kommunikationsmiddel. Disse to ting, og evnen til at koordinere handlingsforløb, samt også det at tale, opfatter han som sygdommen skrider frem. Muligvis kommer hertil, at den pårørende mærker, at han ikke længere kan klare de mindste ting, og derfor skammer sig netop som du viser dig. Du er i denne situation beskæftiget med dit eget, og kan ikke opfatte nogen skam så bliver kriser, som kan føre til verbale eller fysiske reaktioner nærmest forberedt. I en sådan situation er det bedst for alle parter at plejen overdrages til professionelle hænder. (Der er også de to bemærkninger om krisernes opståen og overvindelse samt den om flytning til en plejegruppe.)

Allerførst giver en ærlig og uforbeholden selvransagelse et solidt grundlag for den endelige beslutning, det er vi overbeviste om, hvad du som er bundet i dit eget liv kan give din sygdomsramte pårørende og vil give. Det gavner ikke nogen, hvis du af pligtfølelse tager omsorg og pleje på dine skuldre og derfor konstant bliver overbelastet.

Selv hvis din pårørende nu kræver en mulig tidligere foreslået sikring, for ikke i en plejesituation at skulle forlade sin egen bolig eller skulle skilles fra sine slægtninge, bør du ikke lade dig sætte under pres. Hvem har, som det her blev nævnt, allerede tænkt på demens? Det som var godt ment, men som – 24 –

ikke kan udføres, kan for alle involverede have dårlige følger.

Det er vigtigt at du får overblik over dine muligheder og grænser, og skaber en passende livssituation der svarer til sygdomsforløbet (samlet eller opdelt). Hvad du selv kan bidrage med af og vil gøre, og hvad du vil overdrage til fremmed hjælp, det bliver du sikkert først klar over i forløbet af den fremadskridende sygdom. Og hvis din sygdomsramte pårørende har andre forestillinger end dig, og du må kæmpe med din dårlige samvittighed, og modet til at ændre situationen, når du føler at du ikke længere kan klare det.

At komme på det rene med den nye livssituation og med sig selv sker ikke fra i dag og til i morgen og det er nærmest forprogrammeret at der vil ske tilbageslag. Men samtalen med din pårørende om diagnosen udvikler sig med sikkerhed også, og netop for ham på en mere afspændt måde, når du ikke er nødt til at kæmpe med din angst, og kun med besvær kan undertrykke din nervøsitet.

Det ville være bedst hvis denne samtale kunne finde sted i kendte omgivelser. Huslægen kunne også komme på besøg, og hvis han finder det tilrådeligt, kan du også bede andre pårørende og nære venner om at være med.

Men naturligvis er det også muligt uden lægens tilstedeværelse. Det er vigtigt at signalere til din pårørende, at han fra nu af ikke bliver overladt til at være alene, uanset om hjælpen udføres fra din side og/eller fra venners side eller fra et hjælpetilbud.

– 25 –

At ledsage med angstfri medfølelse I dag, hvor jeg er lidt klogere end dengang, ved jeg, at jeg skulle have taget fat om hjælpen faktisk langt tidligere.

Ikke bare jeg, men også min mor ville være blevet sparet for meget.

Da de søvnløse nætter kostede mig for meget, overtalte jeg min huslæge, som jeg fortalte om min mistanke om demens, til samtaleterapi hos en psykoterapeut. Af faglige grunde skete behandlingen over mange måneder, men disse samtaler dannede grundlag for at jeg fandt ud af at min angstbesatte, bagudslæbende og vaklende bevidsthed kunne forandres til angstfri medfølelse og derved hele vejen også kunne holde afstand og ledsagelse.

Men dertil var der stadig lang vej. En vej der var fyldt med afskeder og følelser af tab, men også med meget der skulle læres oveni. Afskeden med min mor tog jeg intuitivt, udstyret med sund menneskeforstand, åben, mange gange også en frygtelig stejl samtalepartner, som trøstende hjælper og bisidder eller nogle gange også som gammelklog rådgiver. Jeg måtte konstatere, at vi aldrig mere ville kunne tale om vores fælles emner eller vores stridigheder. Og jeg fandt ud af, at denne bevidste tagen afsked frem for alt havde en mening: Fra nu af ikke længere at skue bagud og ikke længere atter at drage smertefulde sammenligninger med en tid, der nu endegyldigt tilhørte det forgangne. Snarere i stedet at acceptere min mor som hun var nu, alligevel en smule forandret ville hun være i fremtiden. Men hun ville forblive min mor.

Og – denne beslutning var særligt vigtig – jeg ville ikke blive til hendes mor. Børn udvider deres horisont gen– 29 –

nem læring og erfaring. Deres personlighed og deres evner udvikler sig og vokser kontinuerligt. Mennesker med demens har derimod gjort deres erfaringer i et langt, intensivt liv, deres personlighed er modnet. De får forståelse gennem denne demens, ikke som noget tab, snarere lukket inde i sig selv – sådan ser det i hvert fald ud – fordi de har mistet evnen til at udtrykke sig med ord, gestikulationer og mimik, som er naturligt for en normal kommunikation. Hvilken krænkelse vil det da betyde, at blive behandlet utålmodigt og dertil ikke længere at kunne vægre passende for sig. Derfor er det dårligt nok forunderligt at min mor ofte, når hun ville sætte sin vilje igennem, i opbragt tone sagde: ”Jeg har købt forretningen her. Alt tilhører mig og alle skal gøre, hvad jeg siger!

Da jeg havde forstået dette faldt det mig langt lettere, ikke længere at behandle min mor som et vrøvlende barn, når tiden undertiden løb fra mig, fordi det tog en evighed før hun havde taget frakken på. I stedet for: ”Skynd dig nu!” sagde jeg ”Jeg har noget jeg skal gøre, derfor har jeg desværre ikke så meget tid, må jeg måske hjælpe dig?”.

Og gjorde den erfaring, at det gik problemfrit med at få frakken på. Og at hun pludselig ikke ud af det blå ville gå ud at spadsere, men selv ville have frakken på, det skete nu og da.

Dertil opgav jeg straks at træne tabte færdigheder med hende, fordi jeg kunne mærke, at det ikke var morsomt for hende. Hun afværgede det snarere, ja reagerede nærmest aggressivt. At hun kunne skamme sig, fordi hun ikke længere beherskede en eneste ting, var overhovedet ikke faldet mig ind. Og lå dog så nært.

Altså rettede jeg hende ikke, hvis hun forvekslede udtryk som: ”Det får livet frem …” eller ”Vi trækker begge på samme hummel …” og hun ikke lagde mærke til det.

Og hvis hun hilste mig om eftermiddagen med et muntert ”God morgen!”, så korrigerede jeg hende ikke fuld af – 30 –

fordomme, snarere ønskede jeg hende også god morgen og konstaterede, at hun havde sovet godt, så munter som hun lød.

– 31 –

At leve i øjeblikket

Da jeg ikke længere sørgede over det forgangne, tabte jeg angsten for fremtiden og dermed angsten for demens.

Jeg begyndte at acceptere, at fra nu af og helt udelukkende var det nutiden som skulle bestemme mit forhold til min mor. Tre sekunder, siger man, holder hun, og da min mors evne til at fornemme fremtiden ville blive stadigt kortere, lærte jeg at tale med hende om noget i øjeblikket, hvor vi oplevede, og ikke bagefter. Jeg spurgte hende altså f.eks. ikke efter en kop kaffe, hvordan kagen smagte, men stillede spørgsmålet, medens hun var ved at spise den og sparede hende for det pinlige ved ikke at kunne besvare spørgsmålet, fordi hun ikke kunne huske det.

Men som sagt, vejen var lang indtil mit ændrede forhold kom os begge til gode. Først nu senere kan jeg indrømme, tænke efter, hvad der vel kunne være sket hos min mor, da hun måtte kæmpe med virkningerne af sin demens. For en kamp er det jo, som må udkæmpes i den første fase af demens, en grusom kamp, fordi nederlaget står fast fra begyndelsen.

Med sikkerhed tog hun ikke forandringerne på sig. Realiteterne som satte sig sammen i hendes hoved, begyndte endda at fjerne sig fra vores, men det gennemskuede hun jo ikke. For hende bevægede krymmelen sig og kunne således kun være myrer. Da hun efter intensiv søgen i sin pung ikke fandt noget, kunne den kun være blevet stjålet.

Da hun var angst omkring en rejse, forandrede skammen over det sig til et forbud, som hun måtte underlægge sig.

Hun måtte opleve, hvordan erindringerne som støtte for enhver logisk tænkning svømmede bort og knustes, – 35 –

og således virkede det overhovedet ikke ulogisk, at hun satte sine hjemmesko i køleskabet snarere end i klædeskabet. Der var pladsen ved siden af smørret, altså ind med skoene. Hendes hjerne nægtede den tjeneste, vægrede sig ved at fuldføre den sammenligning med erfaringerne, som anses for ”rigtig” adfærd. Alting som hun så, var som nyt for hende og derfor måtte hun hver gang overveje sin beslutning, i stedet for som tidligere at drage den automatisk. Hvilke anstrengelser! Og den tid det kostede!

Og ved stadigt flere lejligheder stødte hun på modsigelse. Hendes omgivelser, hendes familie og venner oplevede hende nu tiltagende som ikke længere veltilpas, ja endog som fjendtlig, fordi hun modsagde dem konstant, og det ofte i en anspændt tone, og påstod, at verden så anderledes ud, end de oplevede det.

Jeg forestiller mig, at denne oplevelse ligner en grupperejse til Kina, hvor man på en udflugt kommer for sent til bussen, som kører af sted, tasken ligger stadig i bussen og hvad hotellet hedder og hvor det ligger, det har man ikke noteret sig. De fleste mennesker smiler tilmed venligt over det, nogle vender sig også bort uden ord, men alle ryster på hovedet, når man taler til dem. De forstår ikke et ord. Så den pantomime som man opfører, ler man i bedste fald over, men forstår ikke. Den forståelige verden omkring personen bliver til et uforståeligt vakuum...

Så falder det en ind, at man kan standse en taxa og tilbyde armbåndsuret som betaling i det håb, at det vil føre én til hotellet, hvor turisterne bor og hvor de gennemrodede stumper af puslespillet atter kan føjes sammen til et hele.

Men måske, det ved man ikke, kører taxachaufføren et helt andet sted hen…

Kunne det ikke være, at enhver der konfronteres med diagnosen demens, må begynde denne rejse og udsættes for det fortabte i en stadig mere fremmed verden som – 36 –

man udsættes for? Denne forestilling frembringer angst for os, medens vi stadig står fast i livet med begge ben.

Hvor stor må den angst da ikke være, som en person må gennemleve, der netop oplever, at erindringerne flyder bort? Der er ingen som kan trøste og berolige. Tværtimod er der overalt kun mangel på forståelse og tilrettevisninger.

Forløbet af demens I almindelighed bliver forløbet af demens inddelt i tre faser: Den lette, den middelsvære og den svære demens.

Denne betegnelse er fra det demente menneskes synspunkt fuldstændig forkert, fordi den første, den lette fase for dem er den sværeste. Personen må udholde, at der af hukommelsesceller opstår hukommelseshuller, som først påvirker hans normale liv og sådan gør det sværere, så han ikke uden hjælp kan orientere sig. Og netop i det at han at han forsøger at opretholde facaden af normalitet af al magt, så kommer han endog længere ind i et kredsløb med det håbløse i alle sine anstrengelser og den deraf resulterende dybe fortvivlelse, som på sin side kan vokse til en depression, som endog forstærker mindreværdighedsfølelserne. Og så videre.

I denne fase har det demente menneske stærkt behov for hjælp og støtte. Og klarer sig dog i det mindste. Alt efter sygdommen optræder demens enten i anfald eller langsomt og regelmæssigt, og den er derfor ikke helt åbenlys. Dertil kommer at de ubevidste ønsker hos venner og pårørende om at adfærdsforandringerne alligevel i sidste ende er ganske normale efter den stigende alder, altså er det hele slet ikke så slemt.

Men i stedet for at lukke øjnene ville det netop i denne tid, der er præget af meget normalitet, netop være vigtigt at forberede sig sammen med den pågældende på det der vil komme.

– 37 –

• Det er vigtigt at organisere den almenmedicinske og neurologiske pleje.

• Det er vigtigt at afklare den juridiske situation. Findes der en patientaftale, en værgeordning eller en forsorgsfuldmagt? En forsikring for forpligtelser?

• Det er vigtigt at orientere sig om plejeordninger og andre muligheder, og hvordan man søger dem.

• Det er vigtigt at orientere sig om, hvordan man opnår hjælp til dagligdagen.

• Det er vigtigt at afklare, hvordan den stadigt mere omfattende pleje og omsorg også i fremtiden, dvs. de nærmeste år skal finde sted, om det skal ske hjemme eller måske i eget hus. Forløbet af en demenssygdom er meget forskelligt individuelt, men er ens i sit grundlæggende forløb. Det er også til at forudse, at en demensramt i begyndelsen stadig bor alene, men ikke længere kan forsørge sig selv alene. Senere bliver spørgsmålet om at bo alene kritisk, fordi desorienteringen bliver for stor. Særligt nætterne kan blive problematiske, når det f.eks. fører til natteaktivitet. Og på et eller andet tidspunkt bliver døgnpleje tiltrængt. Jo tidligere de pårørende accepterer dette forløb og til stadighed i tankerne er et skridt foran, jo bedre. Til disse spørgsmål findes der forskellige bøger og informationsmateriale.

• Det er også vigtigt at fremstille en ”Livsbog” En bog, hvor der først og fremmest står, hvad den pågældende har ydet i livet. Hvad han har oplevet og gennemlevet, både i gode tider, men også i belastende perioder. Sådan kan det fremmede plejepersonale, som senere slår op i bogen, få at vide, hvad der har præget ham, hvad der måske nu henimod afslutningen af hans liv uventet bekymrer ham og muligvis kan forurolige ham.

I denne bog kan der også indsættes billeder af de mennesker som stod nærmest, som man kan se på igen når erindringen bliver svagere. Også yndlingsmusik kan tages med og CD´erne kan tilsvarende beskrives. De kan nævnes – 38 –

ligesom ting man foretrækker og ikke bryder sig om. At man gerne synger og overhovedet ikke synes om broccoli.

Også at man til stadighed lider af kolde fødder, hører med i denne bog, så disse emner senere hen, når de ikke kan siges så tydeligt, ikke glider bort i forglemmelse.

Jo tidligere man begynder på disse afklaringer, jo lettere bliver det at gennemføre dem. Det chok man erfarer med diagnosen bliver sandsynligvis først hos den pågældende til fortvivlelse og muligvis til en forstyrret afværgeholdning, men med tålmodig indsats kan man bestemt nå frem til at han beskæftiger sig med disse temaer.

Alt dette er ikke længere muligt, når demens kommer ind i sin middelsvære fase. Det sker ikke pludseligt, men for det meste langsomt, og kan i første række kendes på at opmærksomheden og andre færdigheder som f.eks. orientering, planlægning eller visuel-rumlig forestillingsevne så godt som slet ikke fungerer. Dermed er kontinuiteten i oplevelse blevet brudt, verden opløses i enkeltdele som ikke længere kan sættes sammen. Og også erindringerne som oplagres i langtidshukommelsen kan dårligt genkaldes, men nu kun som enkeltdele i et puslespil, som ikke længere er forbundet med hinanden i tid og sammenhæng.

Alt efter hvilket forløb den sygdom som forårsager demens har, kan der i denne fase komme sprogforringelse, dvs. at sproget bliver indholdsløst og sammenhængen med forstanden går tabt.

At man også glemmer sig egen glemsomhed, bliver i situationen både for det demente menneske men også for de pårørende tydeligt, men kun når de er parate til at deltage i dette ”Lev i øjeblikket”. Altså f.eks. at servere morgenmad under visse omstændigheder for anden gang, fordi første gang efter opvasken var blevet glemt, men sulten ikke tilfredsstillet, eller at betragte fotoalbummet sammen for anden eller tredje gang.

– 39 –

Senest i den tredje og vanskeligste fase af demenssygdommen, har den syge mistet enhver færdighed til selvstændig handling. Alt skal der hjælpes til med. Spisning, løb, kropshygiejne og toiletbesøg. Den pågældende kan dårligt formulere få eller slet ingen sammenhængende sætninger, men de vil under disse omstændigheder kommunikere med brummen, lydråb, skrig og gestikulationer. Det er ikke nemt at finde ud af, hvad de vil meddele, men en brummen med eller en omfavnelse er et bedre svar end ekstra spørgsmål, der måske bliver stillet i et anspændt tonefald, hvor den emotionelle undertone stadig kan fornemmes.

Man kan også gå ud fra, at de demente mennesker stadig oplever indre billeder i dette stadium af sygdommen. Men hvad der trænger ind fra den ydre verden til deres indre verden, ved man ikke. En ting er i hvert fald: At lade dem ligge i sengen på deres værelser, ”fordi de jo ikke længere kan følge med”, er forkert. Jan Wojnar beskriver i sin bog ”De Demenssyges Verden” en kvinde som ikke længere reagerede på ydre påvirkninger. Efterhånden fandt han ud af, at hun på et tidspunkt besvarede læserbreve i et ugeblad som ”Fru Renate”.

Da han tiltalte hende med dette navn, vendte hun sig mod ham og spurgte ”Ja?” Og da han fortalte at han havde købt bil, men ikke kunne betale den, svarede hun: ”Unge mand, de har økonomiske vanskeligheder. Men lad være med at hænge med hovedet, smøg ærmerne op og få noget arbejde. Så skal det nok blive godt …” Selv om kvinden ikke længere reagerede derefter, så beskriver episoden dog, at der stadig kan være forbindelse mellem den ydre verden og den indre verden hos det sværest ramte demente menneske og alene denne mulighed kan være grundlag for omgang med demente.

– 40 –

Sikkerhed og tryghed

Mangel på forståelse og tilrettevisninger, det blev min mor også udsat for. Jeg måtte jo efterhånden også selv reducere min egen angst, før jeg kunne beskæftige mig med hendes. Hvis jeg havde vidst, hvad jeg ved i dag, ville jeg allerede dengang have forsøgt at drage omsorg for, at det som vi alle havde brug for i livet, for hende ville have absolut prioritet: Sikkerhed og tryghed.

Helt konkret ville det for det første have betydet, at jeg langt tidligere ville have taget afsked med den tanke, at hun nok engang atter ville se alt som jeg, når jeg ofte måtte vise, at hendes opfattelser var forkerte.

Mangen en gang sagde hun til mig som hilsen: ”Der er blevet stjålet temmelig meget i huset”.

Og mangen en gang svarede jeg, dengang stadig med den opfattelse, at kunne berolige hende med det: ”Så vidt jeg kan se er alle dine ting her endnu”.

Hun så på mig, sagde i lang tid ikke noget. Så svarede hun: ”Det er den mur som jeg hver gang møder. Du siger altid det modsatte.”.

Hvis hun endnu havde været i stand til det, ville hun også kunne have sagt: Du tvinger mig til at tænke i dine kategorier. Kom dog herover i min verden. Accepter min realitet ved siden af din, sæt dig i min situation og hjælp mig så.

Med andre ord: Fra det øjeblik at diagnosen demens foreligger skal vi, de pårørende, ikke blot bygge broerne til det demente menneske, vi skal også komme dem i møde, fordi de ikke længere kan finde vej til os.

Argumentere, diskutere, beklage, alt dette måtte man – 43 –

– det er den logiske konsekvens af denne erkendelse – meget hurtigere må det ikke gå. Modsigelser – og dermed enhver modsigelse betyder usikkerhed. Jeg ville endda sige: I mange tilfælde betyder det eksistentiel usikkerhed, fordi der hver gang stilles spørgsmål, som dog skulle være en selvfølgelighed (Man ønsker god morgen, og bliver belært om, at det allerede er eftermiddag). Hvem er forrykt her, man selv eller den som hævder den afvigende påstand? At ens egen opfattelse har ændret sig, ved den syge jo ikke, og derfor bliver han ophidset, føler sig krænket og fører også dette til udtryk, enten gennem en stigende tavshed, eller gennem forsvar, som også kan ende med aggressiv opførsel. Ville vi ikke også reagere, men blot måske mere kontrolleret, hvis vores verdensbillede ikke bliver respekteret på en så nedværdigende måde?

Ikke længere at kunne diskutere med min mor faldt mig særlig svært. Der havde gennem årene udviklet sig mellem os en intensiv livsmekanisme, som vi ikke kunne bryde igennem: Hun behandlede mig konsekvent som datter og forsøgte på den måde at opretholde hierarkiet mellem os. Jeg var derimod rebel, når jeg konstant stillede spørgsmål ved hendes meninger. Og nu skulle jeg opgive selve tanken om at svare? Var det ikke et nederlag i en livslang ”to-kamp”? Det var hårdt. Først da virkeligheden omkring min mor adskilte sig så meget fra min, at det krævede betydelig fantasi at forstå de konflikter som hun gennemlevede, holdt mine tilbagefald til det gamle adfærdsmønster op.

Det var den tid hvor jeg opdagede, at en demens også kan have meget poetiske, surrealistiske og humoristiske sider.

– 44 –

Hvordan kriser opstår I de fleste tilfælde er det vores erfaring at kriser opstår gennem kommunikative misforståelser, ud efter vores oplevelser.

Uden at tænke videre over det, forventer man måske naturligt, at man kan kommunikere med den demenssyge pårørende som tidligere. At han tænker og handler som man er vant til fra hans side. Efter et langt fælles liv ved de pågældende mere eller mindre, hvilke meninger han i almindelighed omgås og hvordan han opfører sig. Man ved også, hvad man kan vente sig fra ham.

Men så begynder han at reagere og det er usædvanligt. Først undrer man sig, så opfatter man hans opførsel som lunefuld eller uhøflig, og endelig måske endda som sygelig. Hvorfor gør han det? Vil han ærgre mig? Man søger efter et motiv til hans handlinger og søger forgæves at forstå. Man bliver rådvild. Rasende. Krænket. Når man reagerer sådan, overser man, at den syge pårørende som tidligere er fuldt ansvarlig for alt hvad han siger og gør, dvs. også nøjagtig ved, hvorfor han gør det.

Det er dog den første misforståelse i kommunikationen: Et menneske med demens handler ikke længere af de for os logiske virkende bevæggrunde, men af bevæggrunde som vi vel tidligere ville kalde irrationelle, fordi vi ikke kan overskue dem.

Vores handlinger baserer sig almindeligvis på samfundsmæssige konventioner, dvs. vi tier af høflighed eller siger noget andet end det vi tænker. Et menneske med demens derimod mister sin erindring og dermed også sin erindring om de samfundsmæssige overenskomster. De hæmninger som holder os tilbage glider os af hænde. Han reagerer altså stadig direkte og kan efterhånden ikke korrigere sin opførsel senere, fordi evnen til at betragte det kritisk, er gået tabt. Sådan bliver kritikken for ham ikke til en ændring af adfærden, men der forundrer ham kun.

At vide dette hjælper ham måske ikke til at overvinde den skam der er opstået, men det hjælper med til at acceptere og – 45 –

ikke modsætte sig, at et dement menneske reagerer anderledes end man ellers ville.

En anden misforståelse i kommunikationen er at antage, at et dement menneske gennem sine handlinger vil fremprovokere bestemte reaktioner. Hvis han forvirret hævder, at han vil beholde det snavsede tøj på, vil han helt bestemt irritere den person som opfordrer ham til at skifte det. Hvorfor skulle han ellers sætte sig imod det? Den tanke at han slet ikke tager pletterne i betragtning, og at tøjet i øjeblikket begejstrer ham, så han ikke vil skifte, kommer vi ikke ind på, fordi pletterne for os er udslagsgivende. For ham er det hans velbefindende, alt andet ignorerer han.

Hans opfattelse af hvad der er vigtigt og hvad der ikke er, det ændrer sig, og det kan netop i dagligdagen føre til problemer. Når man bor sammen med et dement familiemedlem og derfor organiserer hverdagen som man er vant til (og han også er), så må man muligvis gøre sig færdig, inden han begynder at finde andre prioriteter, som f.eks. at han kun vil spise, når han virkelig er sulten. At klage over de hidtige tidspunkter pludseligt kan føre til konstante modsætninger, hvad skal man så gøre? Naturligvis kan man ikke holde middagsmaden varm hele dagen, men alle de andre måltider kunne man måske have parat, eller også tillade, at den pårørende spiser en yoghurt, selvom middagsmaden skal serveres om et kvarter.

Med andre ord: Lad være med at pukke på de sædvanlige regler, når den pårørende ikke længere kan huske det og nu udvikler andre meninger. Når man går så langt som muligt med den pågældende og forsøger at ”organisere” hverdagen på en ”ny” måde gennem ritualer (musik når man står op f.eks., fælles borddækning, tilberedning af yndlingsthe), vil man gøre den erfaring, at dagen forløber anderledes end tidligere, men muligvis forløber ligeså struktureret.

Skal jeg så virkelig gå med til alt det som ikke længere forløber – 46 –

gnidningsløst, uden når eller hvor overfor den sygdomsramte, vil man sikkert nu noget modløst spørge? Kan han ikke også nu og da tage hensyn overfor mig og mine ønsker. Ikke blot at jeg skal gå med til alle hans egensindigheder, han takker mig ikke engang for det, viser ingen reaktioner, tager det bare til sig.

Sikke et egoistisk mennesker han er blevet!

Hvis man føler sig truffet over disse tanker er man blevet ramt af den tredje og måske vanskeligste konsekvens af problemerne ved kommunikation: Man slutter på baggrund af adfærden, at et menneske med demens bliver egoistisk, ja, nærmest følelseskoldt. At man trækker sig mere og mere tilbage til sig selv og lukker af overfor andre. Det oplever man som en stigende emotionel ligegyldighed eller måske som en emotionel venden sig fra andre, og det bliver man naturligvis såret over.

Det man oplever som negative emotionelle reaktioner mod sig selv, har ikke noget med personen at gøre, og er ikke nogen bevidst indført egoisme. Jeg-opfattelsen hos et dement menneske kommer fra hans stigende mangel på evne til at kunne føre sig frem med sine følelser. Dvs. at kunne henvende sig til andre efter eget ønske, at kunne tale om andres følelser og kunne vise andre sine følelser i passende omfang.

Den pågældendes evner til at sætte tanker og følelser i ord, tager af i sygdommens forløb. Bortset fra, at han tager stadigt færre egeninitiativer kan han ikke længere finde de rigtige ord til det som han vil sige. Og fordi han skammer sig over det – netop i tiden med begyndende demens, tier han hellere. Det er altså ikke følelsesintensiteten der aftager, men evnen til at udtrykke sig gennem ord og mimik til udtryk.

Og derfor må spørgsmålene som indledte dette afsnit besvares med et ”Ja”. Man skal gå den pårørende i møde i enhver situation. Det kommer ikke blot én selv men også folk selv til gode i den sidste ende. Og det andet med ”Nej”, den demente pårørende kan ikke længere følge med i kravene, sådan som man kunne ønske. Men muligvis kan man opleve, at han reagerer meget følsomt, ja endog mere følsomt end tidligere på – 47 –

folks følelsestilstand. Jo mindre han forstår af meningen med ordene, jo mere vil han orientere sig mod andre, og f.eks uventet vise trøst med en gestus, hvis han føler at andre er nedtrykte. Eller han kommer med en kompliment for at opmuntre andre. Dette er kun små tegn på tendensen, men de vejer under de givne omstændigheder lige så meget som de store gjorde tidligere.

For os er det svært at forestille sig, at en hjerne kan være så beskadiget, at komplet andre sanseindtryk end dem vi er vant til fremkommer. Dvs. at både ting og også tanker knyttes sammen med hinanden på en anden måde; man kan derfra drage helt andre konklusioner og der bliver naturligvis tale om helt andre forhold. Og alligevel forholder det sig sådan: Realiteterne for et dement menneske adskiller sig mere og mere fra vores, fordi de er afhængige af sygdommen, personens opfattelse af verden bliver stigende forandret.

Det er som om det store puslespil med erfaringer og erindringer, som sammensættes i hovedet i løbet af livet, nu atter langsomt falder fra hinanden. Først i større sammenhængende stykker, så i stadigt mindre dele, som farer rundt i hovedet på personen, og som han ikke længere ved, hvor hører til. Af og til laver endnu han et forsøg på at knytte de enkelte dele sammen og jo større de er, jo bedre lykkes det. Hvis man i denne fase f.eks. gør ham opmærksom på at personen, hvis helbred man netop har spurgt efter, for længst er død. Så bliver han måske forbløffet. Han kan endnu ikke sammenholde disse ting, og stivner, særligt hvis man vil tale om de tidligere livsvilkår.

Det ændrer sig dog når den pårørende, for at blive i dette billede, ikke rigtigt kan sætte brikkerne i sin erindring ordenligt sammen, men blander dem, uanset om de passer eller ej. De afdøde bliver atter levende, de levende bliver til børn (hvad der formodentlig også er grunden til, at de ikke længere kan genkendes), de få personer fra fortiden der stadig kan genken-

– 48 –

des, passerer forbi samtidigt, nemlig lige i det øjeblik hvor man tænker på det, altså lige nu.

I denne situation kan det hurtige udtryk, ”Jamen, han har jo været død længe!”, udløse stor emotionel forvirring, som kan have eftervirkninger længe efter hos den pårørende, også når årsagen allerede er glemt. Hvis man i stedet holder fast og f.eks. spørger: ”Du synes om … ikke sandt?” Eller ”Kan du stadig huske, hvordan I to …?”, så styrer man fornuftigt væk fra døden til den positive følelse, som den pågældende forbinder med den savnede person.

En større forskel til vores opfattelse end hans, at erindringer ikke længere er opstillet kronologisk og dermed opdelt i sammenhænge, men i øjeblikke hvor man tænker på det som nutid og derfor gennemlever det, kan der dårligt findes. Og det er uundgåeligt, at denne forskel kan udløse tvangsmæssige konflikter og kriser.

Det er dog muligt at undgå at disse konflikter tilspidses. Vi har til stadighed en tendens til at anlægge vores vurderingsmålestok efter det demente menneskes adfærd, eller endnu værre – de tvinger os til at ville, at vi skal rette os efter dem.

Det kan de dog ikke længere, og da der ikke er ord til at sætte sig imod, føler de sig trængt op i et hjørne og reagerer følgeligt med forsvar eller endog aggressivt. Denne elementære reaktion svarer til den måde børn ville reagere på. I sådanne situationer er den måde at tilpasse sig, som man ville gøre det med børn, nemlig at berolige og dæmpe, bestemt ikke ude af sin plads – hvis man ikke glemmer, at man har med voksne at gøre.

– 49 –

Sandheden er altid subjektiv

Da min mor begyndte nærmest at tage kontakt med enhver som kom i hendes nærhed, eller at blive stående, som om hun skulle give en kommando til denne person, kunne jeg først ikke overskue komikken i situationen.

Sådan gik hun hen til en kraftig kvinde og lagde den flade hånd på hendes mave og sagde: ”De er for tyk, De skal spise mindre.” Helt rød i hovedet mumlede jeg en undskyldning, medens damen, hvis ansigt i mellemtiden også var blevet farvet rødt, men ikke lod sig mærke med det, noget forbløffet vaklede videre.

Min skamfølelse blev ikke mindre ved en bestemt sædvane. Det nytter jo intet at vide, at demente mennesker efterlader sig sådanne konventionsbrud på grund af manglende erindring, og derved også systematisk nævner dem, for så vidt de er i stand til at udtale dem, hvad vi normale overdrager til at tænke med forstanden. Og sådan forlagde jeg vores spadsereture i stigende grad til roligere veje og forsøgte at afbøje hende, hvis en anden spadserende dukkede op i horisonten.

Uden at det dengang var bevidst for mig, faldt for første gang en ”Lov” ind, nemlig at kommunikationen og omgangen med min mor og jeg indtil i dag igen lettede: Når det atter blev pinligt, om det så var for hende eller mig, overtog jeg i handling fra min plads i baggrunden, selve styringen.

Særlig betydning fik det, da forskellen mellem hvad min mor endnu kunne klare og de krav som blev stillet til hende ikke længere kunne overvindes. Ved flytningen til seniorhjemmet fik hun endog et plejeværelse, fik varme – 53 –

måltider, og da der også var en lille forretning, måtte hun ikke længere forlade huset for at klare husholdningensopgaver. Hun lærte også flinke mennesker at kende og deltog i spadsereture og andre forehavener. Men den indre usikkerhed, angsten og de store krav forsvandt ikke, som man vel kunne have håbet, det trængte hende snarere op.

Efter omkring et år begyndte der, formodentlig på grund af tiltagende stress-vanskeligheder ved at opretholde den åbenbare normalitet, at opstå hallucinationer.

Om det var drømme, som hun anså for virkelige eller virkninger af medikamenter, eller om det i klinisk forstand var vrangforestillinger som den da demenspåvirkede hjerne frembragte, ved jeg ikke. Det satte min mor i stor forvirring, da hun f.eks. opfandt to håndværkere i sit soveværelse, der skulle have frokost, hun bevarede dem nogle dage, ligesom disse kun for hende synlige katte som hun strøg over pelsen og fodrede med små bidder. Hun udløste forfærdelig angst, da hun, muligvis på grund af krigsminder, der var kommet frem, forestillede sig tredive børnelig i værelset ved siden af..

Hun beskæftigede sig i dagevis med livskrav, som hun ikke mente at have indfriet i sit tidligere liv. Hun forklarede en dag, at der på plejehjemmet skulle være valg til ledelsen og at man havde foreslået hende. Som kandidat.

På vores spadsereture spurgte hun fra nu af alle mulige forbløffede mennesker, om de allerede havde stemt på hende. Da det dukkede op for hende, at hun kunne blive valgt, overvejede hun, om hun måske skulle holde en tale.

Dagen efter fandt jeg hende sidde med et stykke papir.

Hun var ved at skrive sin tiltrædelsestale: ”Kære medbeboere, som De jo alle ved, har jeg en forkærlighed for sko.

De er sandelig dyre, men noget spræl skal man jo have.”

Havde jeg dengang svært ved at bevare fatningen, så blev det nogle dage endnu sværere. I hvert fald var det – 54 –

denne gang medfølelsens tårer, som jeg halvkvalt måtte skjule. Min mor stod midt i værelset, havde trukket en BH over blusen og lavet sin natkjole om til benklæder, samtidig med at hun havde fået sit ene ben ind i ærmet, og revet halsudskæringen så meget op, at den passede omkring hendes livvidde. Fuldstændig fortvivlet sagde hun til mig, at hun ikke kunne overtage embedet, hun havde overvurderet det, hvad skulle hun nu gøre? Jeg tilbød hende at tale med den endnu fungerende direktør, jeg kunne jo sige at hun alligevel var for syg til embedet, og om man venligst kunne gentage valget. Hendes ansigt lyste op, og da jeg havde tilbragt tre minutter på gulvet foran hendes værelse kom tilbage og sagde at jeg havde mødt direktøren udenfor og havde fået fuld forståelse og at en gentagelse overhovedet ikke var noget problem, trak min moder vejret dybt og lettet og nævnte ikke det emne igen.

Uden at tænke over det, havde jeg bevæget mig i alt hvad jeg gjorde og ind i hendes realitet. Set udefra havde jeg ”løjet” for hende. Men min sandhed var jo ikke hendes. For først at dele glæden med hende og senere kunne tilspidse situationen måtte jeg gå ind på hendes synspunkter og hendes følelsesverden. Ét havde jeg lært, delvist smertefuldt for os begge. Hver gang jeg henviste til min sandhed, forstørrede jeg hendes irritation og usikkerhed. Og dermed hendes angst. Der faldt mange skel fra mine øjne. Ikke at situationen var udslaggivende, men at angsten og de krav, som min mor var udsat for i situationen. Jeg måtte forsøge at finde hende, jeg måtte reagere på hende. Og sådan nævnte jeg højlydt håndværkerne, som min mor have udbredt sig om, og forsikrede hende om, at jeg ville ringe til børneforsorgen, som kunne kontakte forældrene og få ligene bragt væk. Og når det ikke passede til min mors situation, så var det også for mig en befriende følelse, først at finde en beroligende løsning – 55 –

og så at observere, hvordan problemerne som hun længe havde beskæftiget sig med, forsvandt ud i glemselen.

Nogle forslag til at klare kriser Mennesker med demens får hurtigt for store krav Det gælder også i begyndelsesfasen af demens, hvor disse store krav endnu ikke er blevet synlige. Når man gør noget godt for sine pårørende, og f.eks. vil invitere på café eller i teatret og han helst ikke vil med, så lad være med at overtale ham.

For ham betyder begge muligheder, at han skal finde sig til rette i fremmede omgivelser (Hvor er toilettet? Hvordan kan jeg finde tilbage?) og muligvis møder bekendte, hvis navne eller ansigter han ikke længere kan huske. Det er ikke blot pinligt for ham, det udløser også angst hos ham og forøger under disse omstændigheder forvirringen. Hvis man i stedet foreslår, at invitere nogle venner til kaffe i boligen, eller bruger en fjernsynstransmission af en operaforestilling som anledning til at planlægge en særlig aften, kan angsttilstande næsten ikke forekomme.

Omgang med mennesker med demens kræver meget tålmodighed Alting går meget langsommere, handlinger bliver afbrudt midtvejs, når noget andet og vigtigere pludseligt dukker op; og når den pårørende lige i øjeblikket ikke vil gøre noget som virker nødvendigt, kan han jo ikke udtrykke det. Han vægrer sig ganske enkelt. Mange gange er denne undvigelse også et udtryk for selvbestemmelse, den eneste mulighed for at sige: I bestemmer så meget for mig, råder over mig, men jeg er her jo endnu, og har min egen vilje.

Når det kommer til denne konfrontation, så afbryd den og – 56 –

forsøg igen efter fem minutter. I bedste fald har den pårørende glemt sin modstand og efterkommer ønsket. Hvis dette ikke sker, skal man ikke ærgre sig, men snarere prøve en gang til senere eller slet ikke.

Når man støder på stor modstand, så lad ganske enkelt fem gange være nok. Man skal huske på, at det ikke er den demente pårørende der lægger pres på andre, men det er nærmere én selv. Overvej de krav som man stiller til sig selv med hensyn til den pårørendes forhold, boligens tilstand, og kast det over bord, som stiller større krav end der er tid til. Hvis man ærgrer sig, overfører man sin stress til den demente pårørende, gør ham urolig måske endda aggressiv. Med sygdommens fremgang orienterer han sig stadig mindre efter det man siger, men snarere efter hvordan man siger det: Nærværende eller nervøst, roligt eller oprørt.

Kravene er fra begyndelsen et stort problem Allerede i begyndelsesfasen af demens kan den demensramte komme under pres, når han ikke længere kan følge en diskussion eller, hvad der er værre, støder på krav som han ikke føler sig voksen til. Også når han forstår ordene og deres betydning, så føler han sig alligevel underlegen fordi han kan ikke finde ordene til at udtrykke sin mening. At han ikke kan udtrykke sig, sætter ham under stort stress som atter forstærker symptomerne på demens, altså f.eks. udløser inkontinens eller aggressioner, som efterhånden forsvinder igen når krisesituationen er afklaret. Også når det bestemt ikke ser enkelt ud, kan det anbefales at give efter for at tage brodden af situationen.

I den fortsatte sygdom, når den demensramte ikke længere kan begribe betydningen af hvad der bliver sagt, reagerer han på sætningsmelodien. Er den nedsættende, anklagende eller bebrejdende. så flyder tårerne under disse omstændigheder straks, der er ikke noget andet udtryksmiddel til at vise sit indtryk på tilbage.

– 57 –

For at undgå en sådan reaktion er enhver omformulering tilstede. I stedet for at sige: ”Det går slet ikke” hjælper det allerede med et ”Det ordner vi senere, ikke sandt?” Også her kræves der fantasi.

Grundlæggende gælder det: Når den pårørende er rolig og man henvender sig og dog taler bestemt til ham, har man gode kort. Og tænk over dette, humør har alle lov til have.

Eskalerer situationen sådan at man dårligt kan holde tårer eller vrede tilbage længere, så gå hellere ud af værelset, kald på nogen, drik en kop the eller sæt en yndlings-CD på.

Med andre ord: Lad i hvert tilfælde være med at tage denne ”fejl” alt for alvorligt, heller ikke hvis det er kommet til nogle ubeherskede ord eller reaktioner! Man kan gøre, hvad man kan, gøre sine anstrengelser med alle kræfter, men det kan ikke alt sammen gøres problemfrit.

Kropspleje og toiletbesøg kan blive farepunkter Det er alt sammen nemt sagt, men under visse omstændigheder svært at gøre, nemlig når der i dagligdagen opstår farepunkter, som tilbagevendende fører til konfrontationer.

Vores forældres generation er stadig vokset op med en stærk skamfølelse. Blot nøgenhed når der er andre mennesker tilstede er han måske ikke så fortrolig med, og det er måske for andre vanskeligt og skal man så tage del i de mest intime områder? Umuligt! Mænd er i disse henseende mere følsomme end kvinder og kan derfor hurtigt blive aggressive. Der kræves i disse situationer stor fingerspidsfornemmelse for at opnå billigelse fra deres pårørende. En vej er at nævne alle tidligere færdigheder højt på forhånd og være til stede ved hånd- og ansigtsvask, indtil der opstår tillid i situationen, som kan tillade yderligere berøringer.

Endnu vanskeligere er, som vi allerede har nævnt, toiletbesøg. Den pårørende vil, så længe han kan bevæge sig alene, forsøge at klare det alene også når han ikke længere kan – 58 –

overkomme det. Det er bestemt ikke en sag for enhver, f.eks. at finde brugte inkontinensbukser mellem det rene vasketøj (som lige er blevet lagt der af denne grund, fordi det i øjeblikket virkede som det rette sted.) På dette sted ville det her, hvor demens er i den anden fase måske være det rette at anbefale at flytte til en plejebolig (Se også kommentaren: ”Flytning til plejebolig” på dette tidspunkt).

Den seksuelle holdning kan ændre sig Særligt hos demente mænd kan det forekomme, at seksualiteten igen bliver aktiv. Når hæmninger ikke længere falder bort, kan det ske, at han fremsætter ønsker, som trods den største velvilje ikke kan opfyldes. Derved kan der opstå store spændinger, som hæver aggressionsniveauet så meget, at selv små hverdagsbesværligheder fører til modsætninger. Skulle man blive konfronteret med denne problematik bør man ikke tøve med at tale med sin læge for at få råd eller eventuelt finde medikamenter til at klare situationen.

Også pårørende eller venner kan komme ud for kriser Det sker nemlig når man sætter fingeren på en plet på jakken hos den ellers så højtvurderede pårørende og med krævende stemme spørger, hvorfor den jakke ikke er blevet renset. Før man indlader sig på strid med dem, så giv dem denne bog at læse eller henvis til de informationsmuligheder der findes. Når det ikke hjælper, er det nok en overvejelse værd om opfattelsen af sympati og venskab hos disse mennesker ikke er ganske anderledes end man kunne have ventet.

Det er vigtigt, og det gælder alle de krisesituationer der er nævnt her, at man beholder initiativet! At man altså ikke glider over i en situation med permanent store krav, som kan efterlade én så modløs, at man ikke længere har kraft til at bringe ændringer i situationen frem. Man skal stadigt give sig tid til at – 59 –

tænke over sig selv og sin livssituation, og om man har mod til at ændre den, hvis man ikke længere kan overskue den.

– 60 –

Kropslig berøring

I to år havde min mor boet i en demensgruppe på et plejehjem. På grund af et fald havde hun brækket næsen, og derfor kunne min søster og jeg benytte sygehusopholdet til at føre flytningen ud i verden. Hendes lille lejlighed i seniorhjemmet, som hun var så glad for, havde hun ikke længere nævnt, og så heller ikke ud til at savne den. Jeg havde den følelse, at hun var lettet over endelig at kunne overgive alt ansvar. For første gang i sit liv tænkte hun ikke på sin figur under måltiderne, spiste hvad der blev serveret og så meget som hun syntes. Hun gik med på spadsereture, kommenterede det også ironisk, men nød det ganske åbenbart. Og gjorde også mig lykkelig, for jeg fortolkede det som et udtryk af velbefindende.

I de første dage efter indflytningen var hun endda meget meget urolig, og mere forvirret end ellers. Men de svære hallucinationer forekom mere sjældent og snart accepterede hun sine nye omgivelser, som man kunne se af, at hun forsøgte at indordne sig mellem de mennesker, som hun nu levede sammen med. Derfor spurgte hun eksplicit efter navnet på en ny medbeboer, for at forsikre sig om, at hun ikke havde hørt forkert. Det var netop det samme efternavn som hendes veninde. Irriteret kiggede hun på hende ”Hvad laver De her? Har De ordnet noget hos Käthe” Manden trak hjælpeløst på skuldrene og forstod kun lidt. ”De kan dog ikke bare forlade Käthe!” Hendes formørkede tilstand var derfor ikke til at dæmpe. At hendes veninde forsikrede hende om, at det ikke drejede sig om hendes ægtemand. Hver dag hun så ham begyndte hun at skælde ud. Situationen eskalerede, da han fik be– 63 –

søg af sin datter og min mor betragtede den kærlige omgang mellem far og datter. Hun råbte højt til datteren: ”Der er ikke noget at søge efter her! De skal forsvinde!”

Og til mig sagde hun: ”Nu lader han sig få besøg af sin elskede. Det er dog uhørt!” Det varede endnu nogle dage, før navneligheden sank ned i glemselens afgrund og ikke længere var noget tema.

Til stadighed var det dog et anliggende for hende, at adskille sig fra de øvrige medbeboere. Engang fortalte hun mig: ” I går blev der spillet musik, og så bød en mand mig op. Vi dansede nogle valse sammen og så kogte alle de andre af vrede. ”De kogte af vrede? Hvorfor nu det? ”Joh, fordi i stedet for dansemusikken blev der endelig spillet Mozart.”

Skønt hun oftere virkede uinteresseret overfor andre og overfor hvad der skete omkring hende, så lod hun dog overraskende forstå, at hun fik meget ud af det. Ved et fødselsdagsbord kom f.eks. en dame fra et andet boligfællesskab forbi, blev stående og betragtede med længsel den store kage. Modvilligt besluttede hun sig dog for at gå videre og ønskede alle velbekomme. Så røg det fra min mor: ” Så river De den i stykker af misundelse”.

Nøjagtigt som hendes afvisning overfor hendes medbeboeres ubehagelige adfærd højlydt kunne bringes til udtryk, er det også forekommet, at hun opfordrede dem til fælles ulydighed, som det skete under en middag, da hun rejste sig og sagde: ” Hør efter alle sammen. Tag under ingen omstændigheder jeres medicin. Den er giftig.”

Og selv om hun var gået over til det andet stadium af sin demens, havde hun også udvist deltagelse. Hendes bordfælle havde brækket armen. Det gik dårligt for hende, hvilket hun bragte til udtryk med højlydt jammer og rystende bevægelser. Så lagde min moder sin hånd på

– 64 –

borddamens arm og sagde: ”Det går alt sammen bedre med en halv cigar”.

Efter et længere sygehusophold, hvor hun nærmest havde banket på døren til det hinsidige, havde hun selv brug for nogen deltagelse, men en halv cigar ville næppe have hjulpet hende. Hun havde store åndedrætsproblemer, råbte uden pauser efter hjælp, og da ilttilførsel ikke hjalp, overførte jeg hende til sygehuset. Om aftenen så hun ud til at tilpasse sig situationen. Derfor kørte jeg hjem, men blev om morgenen atter tilkaldt. Jeg tilbragte hele dagen og natten hos hende, afstanden mellem åndedrættene så ud til at blive længere – indtil hun hen imod morgen pludselig fik rolige åndedræt. Men hun var stadig ikke til at tale med. Lettet ringede jeg til min mand og sagde til ham, at hun endnu engang var undsluppet døden. To eller tre dage senere, da hun var tilbage på sit værelse i plejegruppen, sagde hun pludselig til mig: ”Jeg har taget det store spring!”. Først på vejen hjem kunne jeg fastlægge sammenhængen med min telefonsamtale, og jeg ville sværge på aldrig at tale om hende medens hun lever.

Efter dette sygehusophold var hun i dagevis overordentlig nedtrykt og græd meget. Engang, i et af de få klare øjeblikke, som der jo stadig findes, sagde hun endda: ”Tårerne kommer, uden at jeg vil det.” At hun havde krydset klinger med døden på sygehuset, kunne hun ikke længere huske. Men ophidselsen, kraftanstrengelserne, den dybe usikkerhed gennem de fremmede omgivelser den dermed forbundne angst virkede ikke længere – sådan forestillede jeg mig det – som den diffuse stemning i hende, men at hun kunne skabe orden i de forgangne og i de i mellemtiden glemte begivenheder. På denne tid skete det hyppigere, at sådanne afledningsmanøvrer ikke bragte tårerne til ophør. Men på en ting reagerede hun altid: Kropslig berøring. Når jeg tog hendes hånd og tryk– 65 –

kede den, bredte der sig et lille smil under tårestrømmen på hendes ansigt. Når jeg tog hende ved armen, slappede hun af i kroppen, og jeg kunne mærke, hvordan hendes nedtrykthed næsten uden overgang blev til velbefindende og forvandlede sig til accept af dette udtryk.

Siden dette udtryk agtede jeg nøje på, at jeg hilste hende med en omfavnelse, lagde armen om skulderen, når vi sad ved siden af hinanden, og af og til strøg hende over ryggen, holdt hende i hånden, og helt bestemt atter omfavnede hende før jeg gik. Muligvis ligger der fra mit synspunkt atter en ny følsomhed mellem os, så hun selv efter længere fravær altid opfatter det og straks nævner mig ved mit navn.

Efter at hun havde tabt sin fremmede fornemmelse overfor plejepersonalet, accepterede hun også gerne deres berøring. Fra en af plejeassistenterne fik jeg at vide, at hun bragte sit behov for nærhed ganske konkret til udtryk. Han fortalte mig, at hun en dag var kommet til ham, at hun nu igen havde brug for en mand… Hans overraskelse over dette ”angreb” og også hans holdning omkring det kunne han godt skjule, han skulle jo stadig arbejde, var hans svar... Om aftenen da han skulle hjælpe hende i seng lagde hun sig, i modsætning til sine sædvanlige vaner, straks i sengen. Hun lagde sig på siden, og så på ham ovenfra og nedefter og sagde: ”Nu skal du se at få skoene af!” Da han svarede, at det desværre ikke var muligt, han skulle også hjælpe de andre beboere i seng, nikkede hun, vendte sig om og faldt i søvn.

Flytning til en boliggruppe - den rigtige vej?

Måske kunne man allerede nu overveje at springe dette afsnit over, fordi det ikke kommer på tale at overgive den pårørende i fremmede hænder. Eller fordi der løber tanker gennem ho– 66 –

vedet om hjem, hvor beboerne blev ”opbevaret” snarere end at blive plejet. Også fordi man tror, at den pårørende ikke kan bruge et virkelig godt plejeophold. Alle tre argumenter har deres berettigelse. Og alligevel vil vi gerne opfordre til nok en gang at stille dem. For os drejer det sig ikke om afklaring af det organisatorisk-faglige, men om de følelser som kan påvirke overvejelser og beslutninger.

At overgive sin pårørende i fremmede hænder, altså at sætte hjælpen forrest eller at påbegynde en flytning til et boligfællesskab, har sikker en helt anden betydning for børn af en demensramt end for en partner. Engang boede den efterlevende forælder almindeligvis i sin egen bolig ved udbruddet af demens. Derefter følger inddragelse af mere hjælp udefra allerede hurtigere end tidligere for at kunne opretholde den nuværende situation længere. Også de emotionelle bindinger er som regel anderledes. Alle beslutninger som følger med dette, at overgive en del eller måske hele plejen, bliver sandsynligvis meget sværere for en partner. Bortset fra de forskellige andre årsager synes han, at man skal leve sammen, og det anses stadig som en fordel. Endelig har man kunnet klare husarbejdet, og så bliver der i hvert tilfælde god tid til overs til en mere intensiv pleje. Hvorfor så diskutere hjælpen? At lukke fremmede mennesker ind i boligen, som også er som en borg, og som som muligvis vil koste rundt med folk? Eller endda en flytning til fremmede omgivelser kan overvejes, når det hele egentligt går ganske godt? Nej, under ingen omstændigheder!

Når det at vise respekt samt også at vise betingelsesløs offervilje er målsætningen for at tilbyde den optimale livssituation for den pårørende, kan det vende sig til det modsatte når de kontinuerligt voksende krav vokser til overdrivelse. Erfaringen viser, at det næsten ikke er muligt, at komme ud af den onde cirkel med permanente overdrivelser af egen drift. Overdrivelser vil sige, at der ikke er flere reserver. Ingen tidsreserver bortset fra de fastlagte rutiner og ingen kraftreserver til at bryde rutinen og ændre situationen. Livet bliver reduceret til – 67 –

at løbe i hjul som en fanget hamster, og søvn kan ikke kængere længere udligne trætheden. Uden at det ikke rigtigt trænger ind i bevidstheden, står det at klare husarbejdet pludselig midt i alle gøremål, alt skal gå hurtigt, så dagens forløb fungerer til en vis grad. Der er ingen tid til ro og hvile.

Følgerne af denne fatale situation kan man naturligvis ikke skjule for sin demente pårørende. Det vil eventuelt belaste ham meget, fordi han føler sig skyldig omkring situationen og mener ikke ikke længere at kunne bære skylden. Også i de videre stadier af sygdommen fornemmer han den permanente mængde krav fra de som er omkring ham. Hans reaktioner på dette kan han ikke længere kontrollere, han kan ikke længere rigtig dosere. Hans eventuelle fortvivlelse bringer han direkte til udtryk gennem f.eks. inkontinens eller retinens, gennem forøget gråd eller ved at trække sig tilbage i sig selv. Det er alle reaktioner, som med tiden er meget belastende for begge parter og som kan være svære at klare og som gør situationen endnu sværere.

Men så vidt må det ikke komme. Og, må vi tilføje, så vidt bør det ikke komme, for det personlige helbred står på spil.

Hvis man ikke fortrænger de legemlige udmattelsestegn som hovedpine eller nedtrykthed, når man lytter til sin indre stemme, som stadigt oftere siger: ”Egentlig skulle jeg igen være min egen herre” eller ”Egentlig her jeg ikke flere kræfter”, så er første skridt mod afspænding af forholdet allerede taget. Hvis man så kan forbedre humøret - - og mod hører der med! – til at indrømme, at man ikke længere kan klare det alene og ikke betragter denne opfattelse som tegn på svaghed, har man lagt det andet skridt bag sig. Det tredje skridt tager man, når man ikke længere sætter behovene for fri og uafhængig tid overfor manglende kærlighed til den pårørende. Og man er befriet, når man kan erkende, at det at tage imod hjælp og det betyder alt fra nabohjælp til plejegrupper og til dag- eller døgnpleje – ikke blot vil være en fordel, men allermest vil komme den pårørende til gode. Endelig er der for begge parter atter tid – 68 –

til rådighed for det som udgør det indbyrdes forhold, og de så vigtige små tegn på fællesskab og kærlighed forsvinder ikke i rutinen. Det gælder for den tid der vindes mellem sine egne fire vægge, men naturligvis også endnu mere for flytning til bogruppe.

Betegnelsen bogruppe har vi valgt med et helt bestemt formål. Det står for bolig i et overvåget bofællesskab, enten på et plejehjem eller også privat organiseret. Vi anser det for den bedste form til at leve sammen for demensramte uden for familien. I bogruppen bor de demensramte på en- eller tosengsværelser, som kan udstyres med deres egne møbler og som er direkte forbundet med fællesrummene. Døren til ”den ydre verden” er svær at åbne, sådan lever de beskyttet, kan frit bevæge sig i rummene (og måske også i en lukket have).

De har kontakt med hinanden og befinder sig konstant i en omverden, der er fortrolig med deres sygdom.

Nye plejehjem bliver som regel bygget efter dette plejekoncept og også ældre forsøger i tiltagende grad at nærme sig denne opbygning. Frem for alt i de større byer er der allerede dannet uafhængige bofællesskaber, hvor de demente mennesker plejes døgnet rundt af ambulante plejetjenester og de pårørende i skiftende perioder.

Det er altså noget der er kommet i bevægelse. Men naturligvis er det personlige indtryk dog stadig det mest solide grundlag for en afgørelse, om den pårørende bliver godt anbragt. Desværre findes der endnu hjem, hvor de begrænsende regler er vigtigere end behovet hos beboerne eller hvor for lidt personale overbelastes. Tag roligt større afstand til egen bolig med i købet, hvis indtrykket af stedet er bedre. Også når man skal besøge de pårørende hyppigt, så tilbringer vedkommende sig på stedet mange timer alene. Og netop da skulle det gerne gå ham godt.

Hvordan skal man så føre de pågældende, som det nu drejer sig om, til at opgive deres modstand, som jo bestemt er større end familiens? Frembragt af demens er angsten for de frem– 69 –

mede omgivelser og de fremmede mennesker så stor, at han med al magt vil stride imod at forlade sin egen bolig.

Derfor er det som vi allerede har beskrevet ved det første lægebesøg, nødvendigt og sandsynligvis også uundgåeligt, at give den pårørende hjælp med en lille udvej i forløbet. Det er værd at tænke på, at selv sunde mennesker ofte først bliver overbevist om en sag, når de har prøvet det på egen krop. Det lille trick hjælper med til at den pårørende får mulighed for gøre denne erfaring.

Det er frem for alt vigtigt at den pårørende beholder den følelse, at man gør alle forandringer med ophævelse. Derfor kan det anbefales, at gå skridtvis frem, og først foretage opløsningen af hjemmet når det bliver nødvendigt, når flytningen først kan gennemføres med resultat.

Har man fundet en plejeplads, byder en længere ferie, som man alligevel gerne vil holde, et kurophold der er blevet nødvendigt, et besøg hos fjerntboende venner eller slægtninge på en lejlighed til at tage fat på flytningen. Sådan et ønske kan deres slægtninge dårligt afslå og man vil bestemt kunne overtale ham til at tilbringe nogen tid i det forud valgte hjem.

Også nødvendige renoverings- og ombygningsarbejder i den pårørendes bolig er grund til et længere ophold på et hjem (og byder også samtidig på en god lejlighed til at ”anbringe” nogle møbler på den tid) Når kufferten så er pakket og flytningen er udført, kan det godt være, at den pårørende i de første dage er meget urolig og nervøs. Erfaringsmæssigt lægger bølgerne sig dog igen, når tilvænningstiden er overstået.

Bogrupper er små lukkede verdener, og det er muligt at man som slægtning i den første tid bliver en smule fremmed. F.eks. indretningen kan aldrig blive så hyggelig som hjemme hos sig selv. Tæpper vil man f.eks. ikke kunne finde fordi de kan vise sig som snublefælder. Og belysningen ligner mere noget på et kontor. Alt bliver rutinemæssigt belyst, fordi demente mennesker kan opfatte skygger og mørke som en væg og bliver stående foran den. Men allerede efter få besøg mærker man, – 70 –

at disse ting ikke længere er vigtige, det vigtige er den fælles væren, det fælles kaffebord, en spadseretur sammen eller ganske enkelt blot den fælles tavse samling omkring bordet.

Alt er godt og dejligt, ville man måske nu tænke, men plejehjem er dyre. Pensionen er lille, og det som står tilbage på kontoen, skal jo komme fra følgende generationer.

Allerførst igen: Har man gjort sig den ulejlighed at opstille en nøjagtig beregning? Er det blevet undersøgt, om man har taget hensyn til alle mulige beslutninger (f.eks. også kommunens bidrag og ikke bare plejeudgifterne?)

Hvis det er tilfældet og, og man har fået besked fra rette sted, at formuen på den tidligere nævnte konto bliver brugt til finansiering, eller at man skal bidrage med en del af omkostningerne. Er det virkelig overvejet, i ro og fred, om en finansiel indskrænkning ikke er langt mindre belastende end en i årevis vedvarende tilstand med permanente krav som man kan skride ud i, og som kan true helbredet og som stiller familien på en hård og oprivende prøve? Man kan spørge hvor meget man månedligt skal yde og det belønner sig altid.

Det er nu engang sådan, at den generation, som rammes af demens, ikke havde nogen chance for at forudsige meromkostningerne ved deres pleje. At Alzheimersygdommen ville blive en folkesygdom, havde ingen forudset. De som skal pleje er derved blevet ramt i to henseender: De skal stille deres kræfter til rådighed og muligvis også deres økonomi. Det lønner sig bestemt at overveje i ro og fred, hvad man vil give mere af..

– 71 –

Til jeg hænger under Himmelen De tider, hvor min mor underholdt sine omgivelser med sammenhængende historier er forbi. Historier, der i begyndelsen stadig var meget konkrete, som f.eks. den om min mand, der i hendes øjne var den bitreste konkurrent i skænderier om min ernæring, som forlod mig og som forærede mig en hvid Mercedes, så jeg nu kunne styre gennem byen, men som ikke ville komme forbi hos hende.

Også det, at han var anklaget for mordet men ikke måtte gøre sig nogen bekymringer, fordi ”Reich-Ranicki udtaler sig som vidne for ham” har hun fortalt flere gange.

Senere blev historierne mere ukonkrete, og mere uvirkelige som den om damen, som søgte seks personer, som ville flyve med hende til himmelen. Når hun alligevel talte med nogen om det, løb de alle straks ganske hurtigt væk.

På denne tid lykkedes det hende stadigt sjældnere rigtigt selv at fortælle eridringer, som var forbundet med stærke følelser og at tilpasse dem. Når hun kiggede på gamle billeder ville hun hellere nok engang fortælle mig om en vens pludselige død, der var hos lægen efter EKG og som væltede med cyklen og døde. Men hun pegede for første gang på en anden mand på billedet og sagde: ”Han ville gøre rent derhjemme, så faldt han og døde.”

I mellemtiden forekom det også stadig sjældnere, at hun direkte nævnte hvad det handlede om, som netop skete. Altså f.eks. spørge, når hun kunne høre støj udenfor døren, eller høre nogen løbe. Eller betragte vinden i træerne og sige: ”Vi har stormvejr, det kommer i striber.”

Eller hvis hun har været på toilettet med mig, viser mig

– 75 –

det brugte toiletpapir og ikke uden stolthed siger: ”Se engang på dette kunstværk”.

Lydligt set er alt, hvad hun siger, også endnu i dag, mere end tre år efter udbruddet af demens helt forståeligt, men sætningerne har mistet deres betydning og logiske sammenhæng. ”Og så spurgte jeg, vil De så have noget omkring? Så pakkede vi det hele sammen og godt.” ”Så pakkede du noget omkring?” Men så var jeg ikke kommet derned, det må jeg øve mig i, det er altid dejligt - hun har ikke mere åbnet munden.” ”Det er altid sværere at komme ned?” ”Det synes jeg også!”

Så surrealistisk som denne samtale er, så alvorligt bliver den dog ført af os, for min mor havde de ikke mindre betydning end alt andet der skete omkring hende, og er derfor en vigtig del af hendes virkelighed.

Naturligvis kæmper jeg mange gange med et gab, og griber mig i, at jeg hører min mors stemme som vandet der løber, men det er ikke noget problem, på et tidspunkt kommer jeg med igen..

Om sine egne følelser har hun det seneste år talt om dem til det sidste. De sidste to sætninger, som jeg fortolkede som træk fra hendes indre liv har berørt mig meget.

Hun sagde: ”Livet bliver målt efter, hvad man bringer med, jeg har en kiks med.” Og et par uger senere sagde hun den måske vigtigste sætning om hendes tilstand: ”Efter min sygdom er jeg en ø, som jeg står på, ganske alene.”

Måske har hun reduceret sit spektrum for følelsesudtryk, måske endda selve sine følelser i tidens løb men, og det er jeg overbevist om, følelsesintensiteten er ikke blevet berørt af det. Og derfor bliver kommunikationen mellem os, mindre som muligt gennem sproget, konstant overført til følelsesniveauet, til mimik, gestikulation og berøring – de mister dog ikke noget ved det i intensitet.

– 76 –

Timerne med hende er blevet til små kostbarheder i mit liv. Når jeg går gennem døren til hendes bofællesskab på plejehjemmet, forlader jeg min hverdag og dykker ned i en verden, hvor jeg uden forbehold kan føle mig hjemme med øjeblikkenes forløb, hvor den mangen en gang gentagne forbløffelse over rosenblomsterne ikke bare giver min mor ro, men også mig. Og når hun så afbryder sin snakkende talestrøm, og tænksomt ser på en medbeboer og hendes datter som går forbi os, og spørger mig: ”Er vi sådan?”, så ville jeg ikke ønske at være noget andet sted”.

Det er et fredfyldt øjeblik, at gå med hende på hendes vej, indtil hun med egne ord siger: ”Under himmelen hænger jeg.”

At tage afsked Hvornår begynder man at tænke over sin egen død? Næsten ingen der står midt i livet tænker over at dø. Det er et tabutema, fordi det udløser angst og fordi døden i vores ungdomsoptagne og præstationsorienterede samfund ikke passer ind.

Hvem har f.eks. allerede ført en samtale om, hvornår dødsprocessen begynder? Og når den døende ikke længere kan tale med og står lige foran døden? Eller endog tidligere? Kun når organismen giver tegn, til at vi kan forstå, bliver vi bevidste om døden der nærmer sig. Et sådant tegn er i første række den medicinske diagnose, som i en forudsigelig tid vil føre til døden. Den rammer enhver med fuld kraft. Og dens indhold at man kan forberede sig på døden bliver om overhovedet, først bragt til kendskab i sygdommens videre forløb.

Til den medicinske diagnose, som forudsiger døden, hører også diagnosen demens, skønt der kan gå mange år fra man fastslår den til døden indtræder. Plejen af et menneske der lider af en demenssygdom er altid også samtidig ledsaget af døden. At gøre sig dette klart, er tilmed en yderligere belastning.

– 77 –

Men at vide, at der er tid nok til at forberede sig på døden, kan også være en stor befrielse. Ikke blot for de pårørende men også for slægtningene.

At ledsage nogen under døden. Når man endnu har oplevet det, mærker man automatisk en indre skyhed, ikke for at beskæftige sig med det. At hjælpe nogen med at opleve hans død hjælper. Hvad betyder det? Skal man f.eks. tale med nogen om døden og det at dø? Om testamentet, begravelsen, godt, men udover det? Og frem for alt: Dette må med et dement menneske ske hurtigt, for senere har han ikke flere ord for sine følelser. Det kan man jo ikke gøre flere år i forvejen!

Og alligevel! Man burde i det mindste forsøge det. Demente mennesker, det er vores overbevisning, glemmer trods den fremadskridende sygdom ikke deres egen død. Da de allerede snarligt vil glemme deres sprog kan de ikke hjælpes med en sådan samtale. For at forudgribe en sådan situation kan man tilbyde en sådan samtale. På et tidspunkt, hvor pårørende stadig kan bringe sine tanker, sin døds- eller dødsfaldsangst til udtryk endnu.

Spørg ham dog en enkelt gang om, hvordan han vil dø. At han bliver revet ud af sin fra nu af stadig mere indskrænkede aktionsradius og pludseligt ud af livet, har tidligere været usandsynligt. At han i stedet vil dø fredeligt i sengen, den mulighed stiger ved en demenssygdom dog betragteligt. Uanset om den demenssvækkede krop ikke overlever en lungebetændelse eller om den beskadigede hjerne endeligt ikke længere kan styre livsvigtige funktioner som at spise og drikke, så kommer døden med stille skridt.

At vide det, er måske for den pårørende og også for familie og slægtninge – en lille trøst i den første, vanskelige fase af demens.

I den tredje fase af sygdommen er hjernen på et dement menneske så stærkt beskadiget, at det meste af kommunikationen med den ydre verden ikke mere er mulig. Deraf kan man drage – 78 –

den slutning, at han imod slutningen af sit liv heller ikke længere har smerter og ikke længere mærker sult eller tørst. Og på den anden side, at en bevidst afsked ikke kan finde sted.

Begge slutninger er forkerte. Også når et dement menneske ikke kan bringe sine behov til udtryk, så opfatter han dem alligevel. Den palliative pleje under dødsprocessen er tilmed derfor vanskeligere, men nøjagtigt lige så vigtig som ved enhver anden døende. Og når som enhver anden, særligt er angst overfor de smerter, som kan ledsage døden, så bliver det også for ham en beroligelse, når man fra begyndelsen nævner, at der vil blive draget omsorg for, at han indtil afslutningen vil blive bedst muligt palliativt plejet.

Det er velkendt, at de døende kort før døden gennemlever endnu en vågen fase, og får kontakt med deres omgivelser, dette kan også opleves hos demente mennesker. De reagerer enten med mimik eller også med nogle få ord, efter at de egentlig ikke mere er til at tale med. Og sådan kan man gå ud fra, at de i denne tid heller ikke kan gengælde berøring, men dog oplever det bevidst.

Indtil dette øjeblik går der, alt efter sygdommens forløb, temmelig lang tid. De langsomste demensbetingede forandringer medfører, at afskeden med et elsket menneske former sig som en lang afskedsproces. Man må tage afsked med den, der var engang før døden. Dette kan, særligt når det drejer sig om en ægtefælle, gøre meget ondt. Ud af tabet af partnerskab vokser der en følelse af at være alene, ja, endog skønt man dog stadig er del af noget fælles. Man begynder at begrave sin jammer i hverdagen for ikke at skulle gøre op med ham. Og bliver dermed stadig mere ulykkelig. Uden at det bliver bevidst, mister man synet og fornemmelsen for det så vigtige, som ofte er blot små øjeblikke i det at være sammen. Og sådan fortsætter den formodede forening – uden hensigt fra begge sider – sin fortsættelse.

Til at bryde denne onde cirkel, hjælper samtaler med no– 79 –

gen, der kan vise forståelse for situationen og som lytter. Ofte hjælper det med en lang spadseretur for at finde sig selv og til at tænke sig om. Sådan at det atter kan lykkes, der er så vigtigt: At holde fast. At vende sig mod hinanden. At tilbringe en rolig tid med hinanden. At holde i hånd og lade sig bære ud af hverdagen. Og sådan tage afsked i små stykker med hinanden, som måske kan lette den store, den endegyldige, en smule for at den kan bevare kærligheden, sammenhængen, det som byggede det fælles forhold, også ud over døden.

Når afskeden så har fundet sted, og tiden går, uden at man atter kan fyldes af nyt livsmod, men snarere har den modsatte følelse af at falde dybere i det tomrum der er opstået ved tabet, så vil det måske være passende at se sig om efter hjælp.

Tiden der ligger bagud, var jo ikke blot præget af sorg, men også af skabelse af en ydre, ja, opofrende pleje i de sidste år.

Den gensidige given og tagen i partnerskabet eller mellem den enkelte og forældrenes side er for længst kommet ud af ligevægt, og selv om man til sidst lagde plejen i fremmede hænder, så har man dog lagt en stor del livstid i det. Har nogen udtrykt tak for dette og dermed værdsat denne indsats? Den pårørende kunne det måske ikke længere, og sådan er noget ikke blevet udtrykt, som alligevel dog skulle udtrykkes?, så man kan leve videre med fred.

Hvis man er i denne situation, hjælper det måske også her at skrive op, hvad man oplever og har udført. Hvis man derved oplever den tilfredsstillelse, at man har klaret en stor udfordring i livet, så har det været den anvendte tid værd.

– 80 –

Epilog: Hvordan omgås man angsten for selv at blive dement?

Min mor sagde engang til mig i begyndelsesfasen af sin demens, at hun hele livet altid havde haft angst. Aldrig havde jeg hørt hende tidligere udtale ordet angst. Nærmest det modsatte, da min far var syg og blev meget fyldt af livsangst, stod hun ved hans side. Hun overså aldrig en lejlighed til at nævne, hvordan hun klarede denne yderligere belastning. Hun tog den på sig, led også under det, men hun talte aldrig om sine følelser. Hun var den stærke, min fader var den svage. Og nu fortalte hun mig, og det er jeg helt sikker på, at det var første gang i hendes liv, om sin angst.

Jeg vidste, hvad hun talte om. Jeg havde også tidligt lært dem at kende, disse angstfornemmelser, som man lukker inde i sig selv, fordi man slet ikke kan betegne dem så nøje. Eller det heller ikke bliver, fordi de virker pinlige for én selv. Jeg kæmpede også med dem om natten, hvor jeg søvnløst og med panikanfald måtte kæmpe mig i løb gennem lejligheden. En af disse bekymrede mig mere end alle andre: Pludseligt at miste kontrol over mine tanker og handlinger og tabe sproget som kommunikationsmiddel, og at blive dement var en helt utålelig fremtidsvision.

Den satte sig som en slem trold på mit bryst og tog vejret fra mig.

Under samtaleterapien blev det klart for mig, at jeg måtte gøre noget mod den indre anspændelse og det indre tryk, som havde bygget sig op i mig. Jeg måtte lære at være mere afspændt. I stedet for som kaninen og den truende slange at lade mig lamme af min (fremtids-) angst, – 83 –

tvang jeg mig til i tankerne, så godt jeg kunne, kun at beskæftige mig med nutiden. Og det lykkedes. Jeg lærte om.

Umærkeligt ændrede mit syn sig på det som trængte sig på. Jeg kunne skyde min angst foran mig langt ud i fremtiden, derhen hvor den hørte til, idet jeg opgav, at ville betvinge den gennem konstant tankemæssig kontrol.

Naturligvis lykkedes det mig altid. Ikke Men den automatisme, at begrebet demens straks udløste angst i mig, havde jeg brudt.

Min mor havde i denne proces, der var bevidst for hende, støttet mig meget. Når vi er sammen lever vi udelukkende i øjeblikket. For mig betyder det, at det levede øjeblik udfolder sig, fylder mig og lader roen komme. For hende har den mulighed, at opleve dette stadig bevidst og berigende ikke eksisteret. Efter min fars død, altså for nogen tid siden, havde hun atter kunnet opleve, gled hun ud i en aldersdepression, som endte med demens. Om denne aldersdepression kunne have været undgået og dermed også demens, hvis hun havde lært at holde regnskab for sig selv om sine følelser, dette spørgsmål kan måske en dag kunne besvares af forskningen. Og måske forestiller jeg mig noget for at berolige mig selv. Men jeg tror på, at beskæftigelse med sine egne følelser, dvs. stadigt at finde afstanden til det som man begrænset sig til, er en mulig prævention mod demens. Jeg mener at det er et forsøg værd, oftere at stille sig spørgsmål som: Hvordan går det dybt i mit indre? Har angst sneget sig ind, som jeg ikke føler mig voksen overfor? Hvilke konflikter kan, ja, skal jeg løse emotionelt for mig selv, for at beskytte mig?

At føle sig mere tilpas betyder også, at have tillid ikke blot til det kendte, kontrollerbare, men også til det ukendte. At nærme sig det ubekendte, det angstskabende, at have tillid, at føle sig hjemme. Også at forankre sig i det. Da det blev bevidst, gik det gennem hovedet på mig, at denne forankring til det, som indeholder tanker, havde – 84 –

bragt nærmere. Jeg stillede mig det spørgsmål, om demens, som jo i sidste ende betyder totalt tab af kontrol over sig selv, ikke også kunne betragtes som et samfundsfænomen. Er det ikke angsten for døden, som sammen med tabet af enhver spiritualitet, fører os til at indskrænke vores liv i videnskabens stadigt snævrere rum. Hvad man kender, kan man kontrollere, det behøver man ikke længere at være angst for. Jo mere dette - lad os kalde det: Troen på noget ubekendt – glider os af hænde, jo mere behøver vi det andet, videnskaben, for at holde vores angst (for døden) i skak. Kunne det være, at den kendsgerning at demenssygdommen tvinger stadig flere mennesker til, ved slutningen af deres liv, at konstatere kontroltabet – hvad skal man kalde det? – en antydning kunne være, at noget stærkt er kommet i ubalance i os?

Kunne det være, at vi skulle give beskæftigelse med religion respektive filosofiske og etiske værdier, omgang med kunst og kontemplativitet f.eks. få mere plads. Hvad der jo samtidig betyder: Kravet om præstation og resultater får en anden værdi.

Som sædvanligt: Om samfundet kan unddrage sig Alzheimers syndrom (og de andre former for demens) gennem videnskabelig forskning, eller om det må finde veje til at integrere dem, således at respekt og værdi i omgangen med de syge er mulig, står at afvente. Vores generation, som nu er den plejende, vil vel ikke have fuldt udbytte af resultaterne af disse anstrengelser.

For at aflaste næste generation har jeg fremhævet, at se de angstskabende ubekendte faktorer mere modigt i øjnene, i det håb at jeg kan beholde dette mod, i det tilfælde, at jeg skal betragte min egens demens. For andet har jeg i dette alvorlige tilfælde arrangeret pleje, hvor jeg har tegnet en yderligere privat plejeforsikring. Og når det bliver tiden til det, vil jeg foretage de nødvendige handlinger (se bemærkningen om ”Forløb af demens”) for at – 85 –

lette min behandling sĂĽ vidt som muligt for alle involverede.

Indtil da vil jeg nyde hverdagen.

– 86 –

Tak

Vi takker Dr. Margit Ott, speciallæge i psykiatri og psykoterapi samt Intern Medicin, geriatri og palliativ medicin ved ”Zentrum für Geriatrie und Gerontologie” ved Universitetsklinik Freiburg, for sin faglige støtte.

– 89 –

Jandt

Reckewell

Forsvar, afmagt, angst, vrede – alle disse følelser gennemlever pårørende, når de hører om diagnosen ”Demens” hos et nærtstående menneske. Da den pågældende jo har det langt værre end dem, undertrykker man disse følelser, taler ikke om det og skammer sig over fortvivlelsen.

Forfatterinderne vil gerne hjælpe pårørende til at overvinde choktilstanden og sit følelseskaos hurtigere. De opmuntrer til at blive klar over sine følelser, erkende sine grænser og finde en livssituation som tager hensyn til disse grænser.

En bog som følger og støtter den pårørende gennem hverdagens turbulens .

ISBN 978-87-87722-15-5

9 788787 722155

Forlaget Struktur