Transparant Magazine - nr 90 - januari 2023

Transparant MAGAZINE VAN DE NEDERLANDSE TRANSPLANTATIE STICHTING

Afscheid NTS-directeur Bernadette Haase

‘ Motivatie, betrokkenheid en innovatiedrang hebben me altijd enorm geïnspireerd’ De rol van de ziekenhuisapotheker

‘ Transplantatiepatiënten zijn geholpen met persoonlijk medicatie-advies’ NR. 90 oo januari 2023

Inhoud

04

07

08

Na zich 25 jaar intensief te hebben ingezet voor de NTS, neemt directeur Bernadette Haase afscheid.

Harrie is zuinig op zijn donorlever, die hij in 2012 ontving. ‘Ik vier tien jaar, best bijzonder.’

Neuroloog-intensivist Michael Kuiper en neuroloog Rob Rouhl lichten toe.

12

16

20

De Transplantatie­ verjaardag van…

Afscheid van Bernadette Haase

De keten in beeld Gedreven professionals in de donatie- en transplantatieketen uitgelicht.

Hersendood en het hersendoodprotocol

Ziekenhuisapotheker Midas Mulder

Doorgaan

Adviseert leverpatiënten in het Erasmus MC over hun medicatie.

De ouders en zus van Fleur (9) over haar overlijden, donatie en het leven erna.

03

07

14

15

19

De Verbinding

Naomi Nathan

Pilot VobO

De stelling

Column

Nabestaande Martin Kruitbosch in gesprek met ODC Teun Bezema

Nieuwe directeurbestuurder van de NTS

Positieve effecten op de donatieprocedure

‘Extra bed op IC altijd beschikbaar voor potentiële orgaandonor’

Mag of moet alles wat kan?

COLOFON oo Coverfoto: Arno Massee Eindredactie: Marloes Tervoort Redactie: Eveline van Dieten, Geertine Zwijnenburg, Marjon Heldens, Nichon Jansen, Mirjam Bastian Correcties: David Kwaadgras Opmaak: OntwerpKeuken Postadres: Redactie ­Transparant, Postbus 2304, 2301 CH Leiden, info@transplantatiestichting.nl.

Aan- of afmelden voor de Transparant? Mail naam en adres naar info@transplantatiestichting.nl.

DE V ERBINDI NG

TEUN MARTIN

‘Het contact is persoonlijk, we zijn geen nummer’ tekst: Ellen Segeren

Anderhalf jaar geleden verloor Martin Kruitbosch zijn vrouw Nelleke door een val van de trap. Ze doneerde haar organen. Teun Bezema is orgaandonatiecoördinator in het UMCG in Groningen en begeleidde de donorprocedure. De NTS vroeg hen terug te blikken op het contact toen.

Martin: ‘Nelleke was van de trap gevallen en werd naar het UMCG gebracht.

Bij de hoofdingang werden we goed opgevangen, ze wisten al dat we kwamen. In het gesprek op de IC werd duidelijk dat ze niets meer voor Nelleke konden doen. Daarna werd de donor­ procedure opgestart. We hadden het eerder over donatie gehad, niet wetende dat dit zou gebeuren.’

Teun: ‘Toen ik de kamer binnenkwam, was er grote verslagenheid. Je zwager was boos, jij zat midden in je emoties, en je dochter zat stilletjes voor zich uit te kijken. Ik heb uitgelegd wat we gingen doen en binnen welk tijdsbestek.

Tegen mijn collega zei ik: meestal kan ik inschatten of het aankomt wat ik vertel, maar nu niet. Maar toen ik jou na zes weken belde, zei je: ‘Fijn hoe je ons hierin hebt meegenomen en hoe rustig en duidelijk alle uitleg was.’ Dat was voor mij de beloning voor mijn werk.’

Martin: ‘Ik zie het donorproces als een klein lichtpuntje in die duisternis. Nelleke

zei altijd: hoe vervelend de situatie ook is, probeer toch te genieten van de mooie dingen. Zelfs hierbij heeft ze dat in mijn ogen voor elkaar gekregen. Toen we zo verdrietig bij elkaar zaten, werd ook gezegd: er zijn ook vijf blije mensen die weer toekomst hebben. Het wordt daardoor niet makkelijker, maar wel iets minder moeilijk. Dat je hoort hoe het gaat met de ontvangers van de organen, is bijzonder.’

Teun: ‘Jij hebt later kaarten gekregen van ontvangers. Geeft dat het gevoel dat er iets goeds uit is voortgekomen?’

Martin: ‘Ja, het bevestigt dat. Ze schreven dat ze uit een zware situatie komen en nu weer een toekomst hebben. Ze kunnen weer bouwen en vertrouwen op hun lichaam.’

Teun: ‘Stond jij ook met toestemming geregistreerd?’

Martin: ‘Mijn nabestaanden mochten bepalen wat er ging gebeuren. Dat heb ik kort na het overlijden van Nelleke veranderd in ‘geregistreerd donor’.

Je wilt het nabestaanden zo makkelijk mogelijk maken. Die hebben al zo veel aan hun hoofd.’

Teun: ‘Hoe kijk je terug op het donatieproces?’

Martin: ‘Met een positief gevoel. Alle communicatie, zo zorgvuldig. Als jullie een kaart krijgen van een ontvanger, geven jullie me eerst even een telefoontje: wil je die ontvangen? Je vraagt dan ook hoe het met ons gaat. Het contact is heel persoonlijk, we zijn geen nummer.

Dat voelt goed.’

Wil je het hele gesprek tussen Martin en Teun zien? Bekijk dan de video (6:44 minuten) op https://youtu.be/psVCEvbpvCk of via deze QR-code

Transparant

oo

januari 2023 03

Afscheid van NTS-directeur Bernadette Haase PIONIERS WERDEN PROFESSIONALS Na zich 25 jaar intensief te hebben ingezet voor de NTS, neemt directeur Bernadette Haase afscheid. In die kwart eeuw veranderde er veel. Haase blikt terug op een aantal mijlpalen, evenals collega’s uit de transplantatiewereld.

Die zijn blij met haar duidelijkheid en doorzettingsvermogen. tekst: Raymon Heemskerk fotografie: Arno Massee

Hoe verschilt het huidige transplantatieveld van dat van 25 jaar geleden?

Bernadette Haase: ‘Voor de komst van de NTS was het veld veel meer regionaal georganiseerd. Als er twee nieren beschikbaar kwamen uit een donor, hield het centrum dat ze uitnam er vaak een zelf voor de eigen patiënten. De Wet op de Orgaandonatie van 1997 moest zorgen voor een rechtvaardige verdeling van organen en weefsels. De NTS werd opgericht om als onafhankelijke partij op nationaal niveau te waarborgen dat alle uitgenomen organen beschikbaar kwamen voor de best passende patiënt.’

Welke uitdagingen waren er?

‘In het begin was er weerstand tegen de nieuwe manier van werken. Het was voor artsen wennen dat ze geen organen meer konden geven aan patiënten in hun eigen centrum, die zij ook vaak persoonlijk kenden. Maar die weerstand verdween redelijk snel.

De wet was duidelijk. Transplantatie ging in die tijd van de pioniersfase naar de professionele fase, de

04 Transparant

oo

januari 2023

beheersfase. Het is altijd een uitdaging geweest om de belangen van alle stakeholders goed mee te wegen in gezamenlijk beleid. Maar dat ging makkelijker naarmate de bereidheid om dingen gemeenschappelijk te doen over de jaren groeide.’

Waar bent u het meest trots op?

‘Samen met de Nederlandse Transplantatie Vereniging, NTV, hebben we nu adviescommissies die op nationaal niveau afspraken maken. Zo hebben we bij het cross-overprogramma voor nierdonaties bij leven goede afspraken kunnen maken over de toewijzingscriteria en procedures, zodat alle centra hetzelfde te werk gaan. Dat programma, waarbij donor en ontvanger van een nier elkaar niet kennen, was trouwens wereldwijd uniek toen het op initiatief van het Erasmus MC op nationaal niveau werd gestart. Het heeft internationaal veel navolging gekregen. Op die voorbeeldfunctie ben ik trots. Ook op het gebied van DCD (Donation after Circulatory Death, red.) zijn we als Nederland in veel opzichten een voorloper geweest.’

Wat waren nog meer hoogtepunten van 25 jaar NTS? ‘In 2007 zond BNN de Grote Donorshow uit, waarin het publiek zogenaamd mocht kiezen wie de donornier kreeg van een vrouw die zou gaan overlijden. Die show veroorzaakte enorme ophef, in Nederland, maar ook daarbuiten. Drie weken lang stonden we pers uit alle landen te woord. Voor Nederland was die show een wake-upcall dat we echt een enorm tekort aan donororganen hadden. Het onderwerp stond opeens hoog op de politieke agenda en het Masterplan Orgaandonatie kwam hier een jaar later uit voort. Dat ging over betere communicatie over donatie, een betere organisatie binnen de ziekenhuizen en het wegnemen van al dan niet financiële drempels bij donatie bij leven. Ook werd al gesproken over het geen-bezwaar-systeem voor donatie, maar dat vond de politiek toen nog een brug te ver. Ruim tien jaar later kwam dit er toch, nadat Pia Dijkstra van D66 het onderwerp oppakte en het Actief Donorregistratiesysteem voorstelde. Het was uiteindelijk nog een verrassing dat de wet erdoor kwam, het scheelde maar één stem. Andere momenten waren het opzetten van de Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie en de organisatie van het landelijk uitnamesysteem met nationale trainingen.’

Wat dreef u in uw werk voor de NTS? ‘Wat me altijd ontzettend inspireert, is de enorme motivatie en betrokkenheid van mensen in dit veld. En ook de innovatiedrang. Er zijn nu bijvoorbeeld mooie

‘Op de wereldwijde voorbeeldfunctie van het cross-overprogramma ben ik trots’ ontwikkelingen op het gebied van machinepreservatie en orgaanverbetering, zodat donororganen nog beter functioneren. Ook onderzoek naar orgaanreparatie of regeneratie vind ik heel interessant. Het zou natuurlijk fantastisch zijn als de NTS over 25 jaar niet meer nodig is, omdat organen in het lichaam gerepareerd kunnen worden voordat ze gaan falen.

Ik heb altijd met veel plezier samengewerkt, met respect voor ieders rol. Met Marlies Reijnders heb ik bijvoorbeeld goed kunnen sparren over de nieuwe donorwet. Franz Immer kwam ik tegen bij de Raad van Europa. Daar adviseerden we ook landen waar donatie en transplantatie nog in de kinderschoenen stonden, zoals de Centraal-Europese landen. Voor die landen konden we door kennisoverdracht veel betekenen.’

Wat wilt u aan uw opvolger meegeven?

‘Ik wil Naomi veel succes wensen in dit dynamische vakgebied. Het kan een lastig veld zijn, vanwege de vele partijen die meepraten en die het onderling niet altijd eens zijn. De NTS krijgt altijd van alle kanten vragen en verzoeken, het is dan belangrijk om goed na te denken of betrokkenheid van de NTS een meerwaarde heeft, en zo ja, hoe die rol eruit moet zien. Hoe kunnen we de keten verder brengen, zodat de patiënt ervan profiteert? Daar gaat het uiteindelijk om.’ oo

Prof. dr. Marlies Reinders, onderzoeker en internist-nefroloog in het Erasmus MC ‘Bernadette is een enorme doorzetter die echt kan zorgen voor verandering’

‘Er is intensief contact tussen de NTS en de NTV, waarvan ik vijf jaar voorzitter was. De covid­ periode heeft ervoor gezorgd dat alle partners in het transplantatieveld elkaar nog beter weten te vinden. Bernadette is een prettige collega om mee samen te werken. Ik heb een aantal keer intensief met haar gewerkt, onder andere bij de organisatieveranderingen om Eurotransplant transparanter te maken. Omdat er acht landen bij betrokken zijn, was dat ingewikkeld, maar uiteindelijk is het gelukt om ook daar een Raad van Toezicht-model in te voeren. Daar heeft Bernadette een belangrijke rol bij gespeeld. Ze is een enorme doorzetter die echt kan zorgen voor verandering. Ook bij lange vergaderingen behoudt ze haar humor. In het complexe speelveld met heel veel partijen is het nu belangrijk dat helder is waar ieders verantwoordelijkheid ligt. De NTS moet dat samen met het veld doen, maar ook keuzes durven maken en accepteren dat je nooit iedereen tevreden kunt stellen.’

Transparant

oo

januari 2023 05

Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting ‘In de zeventien jaar dat ik Bernadette ken, was de nieuwe donorwet het belangrijkste onderwerp. De Nierstichting en haar partners hebben daar enorm voor gelobbyd. De NTS kon gezien haar positie niet meedoen aan de lobby, maar op een cruciaal moment mengde de NTS zich wel in het debat als bron van feitelijke informatie. Tegenstanders van de wet stuurden namelijk onjuiste informatie over hersendood naar Eerste Kamerleden. In afstemming met de NTS heeft de Gezondheidsraad dit in een brief aan de Eerste Kamer aan de orde gesteld. Hierdoor is de wet gelukkig niet op grond van onjuiste informatie afgewezen. Ik zei laatst tegen Bernadette: ‘Jij bént de NTS.’ Zij is zo bepalend geweest voor de ontwikkeling van de organisatie. Dat is een knappe prestatie. Ik denk dat ze een veld achterlaat dat goed georganiseerd is, mede dankzij de rol van de NTS. Focussen op verbetering van het transplantatieorgaan is nu belangrijk. Een donornier gaat momenteel zo’n tien tot twintig jaar mee. Als het lukt om die tijd te verlengen, betekent dat een enorme winst voor de wachtlijst.’

‘Ik zei laatst tegen Bernadette: jij bént de NTS’

Prof. dr. Stefan Berger, internist-nefroloog in het UMCG en voorzitter van de raad van toezicht van de NTS ‘Bernadette heeft met de NTS het transplantatieveld op een praktische en pragmatische manier enorm ondersteund. Machinepreservatie is bijvoorbeeld de beste methode om organen tussen uitname en implementatie te bewaren. In Nederland is die techniek nu routine voor nieren, levers en longen. Dat is uniek in de wereld. Zonder inzet van de NTS was dit niet gelukt. Bernadette komt snel to-the-point en je moet haar echt overtuigen, ze gaat niet automatisch ergens in mee. Dat vind ik goede eigenschappen. Ze is ook nadrukkelijk aanwezig met een duidelijk standpunt, maar wel altijd gevoelig voor goede argumenten. Ook heeft zij een belang­rijke rol bij Eurotransplant en ontwikkelingen in donatie- en transplantatiezorg in Europees verband gehad. Het is nu belangrijk om te anticiperen op toename van het aantal donaties. De nieuwe donorwet lijkt daar namelijk echt voor te gaan zorgen. Dat is heel mooi, maar de keten moet hierop ingericht zijn. Verder is het veld rondom kwaliteitsregisters in ontwikkeling en daar moeten we nog stappen in maken, zoals het meenemen van PROMs, door patiënten gerapporteerde uitkomsten.’

‘De standaardisatie van indicaties en vergoeding van machineperfusie is een belangrijke discussie die Bernadette op gang heeft gebracht en nu wordt gevoerd op Europees niveau’

06 Transparant

oo

januari 2023

‘Bernadette is nadrukkelijk aanwezig met een duidelijk standpunt, maar wel gevoelig voor goede argumenten’

Dr. Franz Immer, directeur van Swisstransplant, volgde Bernadette op als voorzitter van de expertgroep in de Council of Europe ‘Het was altijd een genoegen om met Bernadette samen te werken, zoals ik deed in de Council of Europe (CD-P-TO). Ze is een dynamische persoonlijkheid die zich altijd zeer toegewijd met een onderwerp bezighoudt. Haar interesse gaat uit naar zowel orgaanals weefseldonatie, wat vrij uitzonderlijk is. Een belangrijke discussie die zij op gang heeft gebracht, is die over de standaardisatie van indicaties en vergoeding van machine­ perfusie. Ik ben blij dat ze mij bij deze discussie betrokken heeft, die nu op het niveau van de Europese Unie wordt gevoerd. Bernadette werkt gestructureerd en is heel direct in de communicatie, wat ik erg waardeer. Ze heeft veel kennis over medische onder­ werpen, waardoor ik me jarenlang niet realiseerde dat ze geen arts is. De kennisuitwisseling was altijd stimulerend en vruchtbaar. Ik wil Bernadette bedanken en wens haar het beste voor de toekomst! Ik kijk ernaar uit om haar opvolger te ontmoeten en hoop dat we de uitstekende samenwerking tussen Nederland en Zwitserland kunnen voortzetten.’

D E TR ANS P L ANTATIE VE R JA AR DAG VAN...

Naomi Nathan

nieuwe directeur-bestuurder van de NTS Naomi Nathan wordt per 1 februari 2023 de nieuwe directeur-bestuurder van de NTS. ‘Met haar komst verwelkomen we een ervaren directeur en manager in de zorg, die de NTS verder zal leiden in onze missie om zoveel mogelijk patiënten te helpen met een transplantatie, met respect voor donoren en hun omgeving’, aldus Stefan Berger, voorzitter van de raad van toezicht.

Naomi Nathan maakt de overstap vanuit het Haaglanden Medisch Centrum, waar ze sinds 2018 directeur van het HMC Kankercentrum was en daarnaast als clustermanager leidinggaf aan de verbouwing en harmonisatie van het Moeder- en Kindcentrum.. In dit en eerder werk als projectleider in Erasmus MC en als consultant en interim-directeur deed zij veel ervaring op met (her)inrichting en optimalisatie van zorg­processen en het opzetten van zorgnetwerken. Ze is opgeleid als technisch natuurkundige en heeft tevens een bedrijfskundige achtergrond.

Verbinder De raad van toezicht is verheugd. Voorzitter Stefan Berger: ‘Haar ruime ervaring op het gebied van netwerkzorg, efficiënte bedrijfsvoering en zorginnovaties helpt ons om de grote uitdagingen waar de donatie- en transplantatiezorg en de NTS voor staan aan te gaan. De prognose is dat het aantal donaties de komende jaren toeneemt. Belangrijk is dat we de hele keten daar goed op inrichten.

Wij verwachten dat Naomi Nathan als verbinder, netwerker en inspirator dit proces doortastend gaat leiden. Daar kijken we naar uit.’

Bijzondere zorg ‘De missie van de NTS sluit goed aan bij wie ik ben en wat mij beweegt,’ zegt Naomi Nathan.

‘Als clustermanager acute zorg leerde ik het belang van de bijzondere zorg in het donatieen transplantatieveld kennen. De positie van de NTS biedt kansen om processen te stroom­ lijnen, innovaties te ondersteunen en als netwerk de gezamenlijke missie verder te brengen. Ik zie ernaar uit om er alles aan te doen om mensen te helpen voor wie een nieuw orgaan levensreddend is of een nieuw weefsel een verschil van dag en nacht betekent.’ oo

… H A R R I E WA S S I N K

’ Ik ben heel zuinig op mijn lever’ In 2009 kreeg Harrie Wassink uit Drunen een naar bericht: behalve een slopende darmziekte had hij ook een ernstige leveraandoening. Er was geen andere optie dan een transplantatie. Die kreeg hij in 2012. tekst: Ellen Segeren

Stilzitten kan Harrie Wassink uit Drunen niet. Naast zijn werk als docent techniek vlagt hij bij zijn voetballende zoons. Tot voor kort was hij leider bij een jongerenorganisatie en bouwde hij meubels van steigerhout. Zelfs toen Harrie ziek werd, bleef hij actief. ‘Ik kreeg colitis ulcerosa, een ontstekingsziekte in de dikke darm. Toen ik daar in 2009 voor in het ziekenhuis was, liet de co-assistent zich ontvallen dat mijn lever aan het afsterven was en dat ik een levertransplantatie nodig had. Ik wist niet wat ik hoorde.’ De auto-immuunziekte Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) brak Harries lever af. Met medicijnen kregen de artsen de darmen onder controle, maar de leverziekte werd erger. ‘Eind 2011 ging het heel slecht en na de zomervakantie van 2012 stopte ik met werken. Ik was 25 kilo afgevallen. Toen volgde de screening voor de lever. Mijn broers wilden een deel van hun lever afstaan. Zover is het niet gekomen, ik kwam op de wachtlijst en na zes weken kwam het bericht dat er een donorlever was. Tijdens de rit in de ambulance van Tilburg naar Rotterdam ging er van alles door me heen. Ik was bang’, blikt Harrie terug. Zijn vrouw Annika: ‘Er was ook meteen het besef: er is iemand overleden.’

Harrie: ‘Na de transplantatie kwam ik langzaam op gewicht en kreeg ik mijn conditie terug. Na precies een jaar ben ik weer gaan werken.’ Vorig jaar kreeg Harrie slecht nieuws: de auto-immuunziekte zit ook in zijn nieuwe lever. ‘Daar raak ik niet van in paniek. Ik heb deze lever al bijna tien jaar. Vóór de transplantatie kan ik die ziekte ook al lang hebben gehad.’ Wel is Harrie zuinig op zijn lever. ‘Ik sta regelmatig stil bij de donor, dat gaat vanzelf. Ik voel grote dankbaarheid. Zonder de donor was ik dood geweest.’ Op Harries leververjaardag herdenken ze de donor. Annika: ‘We posten altijd iets op social media.

Ook is er die dag altijd een etentje. Binnenkort vieren we tien jaar, best bijzonder.’

Transparant

oo

januari 2023 07

HERSENDOOD EN HET HERSENDOODPROTOCOL

Zorgvuldigheid voorop Over het begrip hersendood en de uitvoering van het hersendoodprotocol laaien van tijd tot tijd discussies op. Dit kan leiden tot onrust en onduidelijkheid. Neuroloog-intensivist Michael Kuiper en neuroloog Rob Rouhl lichten toe. tekst: Jessica Brussee fotografie: Arno Massee infographic: Oehoe

Dat het vaststellen van de hersendood kan leiden tot onduidelijkheid en conflict, bleek dit voorjaar weer door de casus van de twaalfjarige Archie Battersbee in het Verenigd Koninkrijk. De jongen werd in april 2022 met ernstig hersenletsel opgenomen in het ziekenhuis. Na een uitgebreid medisch onderzoek concludeerden de artsen dat zijn situatie uitzichtloos was en wilden om die reden zijn behandeling stopzetten. Zijn familie was het hier niet mee eens. Dit leidde tot een lange juridische strijd, waarin ook het vaststellen van de hersendood onderdeel was van de discussie. Na vier maanden besliste de rechter dat de behandeling inderdaad mocht worden stopgezet, wat in augustus 2022 ook gebeurde. Deze casus leidde ook in Nederland tot publiciteit, waarbij de verwarring rond het begrip ‘hersendood’ zowel onder het publiek als onder medici opspeelde.

Hersendood en orgaandonatie Van orgaandonatie was in het geval van Archie Battersbee geen sprake. De reden dat de artsen bij hem de hersendood wilden vaststellen, was alleen om zijn behandeling te kunnen stopzetten. Dit is uitzonderlijk. In 99,9% van de gevallen waarin het hersendoodprotocol wordt toegepast, is dit in het kader van een mogelijke orgaandonatie. Neuroloog-intensivist Michael Kuiper (Medisch Centrum Leeuwarden): ‘Het betreft dan patiënten die met

* Redactie: Dit is het geval als de patiënt in het Donorregister

toestemming heeft gegeven voor orgaandonatie (registratie met ‘ja’ of ‘geen bezwaar’) of als de familie toestemming geeft in geval van registratie ‘beslissing bij nabestaanden’/’beslissing bij specifiek persoon’.

08 Transparant

oo

januari 2023

ernstig hersenletsel, bijvoorbeeld als gevolg van een hersenbloeding, een ongeval of zuurstoftekort na een reanimatie, zijn opgenomen op de intensive care en mechanisch worden beademd. Als artsen bij hen geen mogelijkheid meer zien voor herstel, is er sprake van een ‘infauste prognose’. Bij patiënten met een infauste prognose wordt de situatie besproken met de familie.

Als de artsen denken dat de patiënt mogelijk hersendood is, gaan zij in het Donorregister na of er toestemming is voor orgaandonatie.* Als dit het geval is, starten zij in overleg met de familie het hersendoodRob Rouhl, neuroloog

protocol op. Als na het volledig doorlopen van dit protocol blijkt dat de patiënt daadwerkelijk hersendood is, wordt gestart met de voorbereidingen voor een orgaandonatieprocedure.’ Dit heet orgaandonatie na hersendood, ook wel bekend als een ‘donation after brain death’ (DBD)-donatieprocedure.

Het hersendoodprotocol Bij een DBD-donatieprocedure wordt het overlijden van de donor vastgesteld op basis van het hersendoodprotocol. 1 In de Wet op de Orgaandonatie is vastgelegd dat de Gezondheidsraad een protocol opstelt voor het vaststellen van de hersendood. Dit protocol is vastgelegd in een algemene maatregel van bestuur. De definitie van hersendood hierin luidt: ‘Onder hersendood wordt verstaan het volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen, inclusief de hersenstam en het verlengde merg.’ 2 Het protocol bestaat uit vijf stappen. Tijdens de eerste stap stelt de arts vast dat is voldaan aan de zogenaamde ‘prealabele voorwaarden’: er is sprake van fataal hersenletsel, de oorzaak hiervan is bekend en er is geen behandeling meer mogelijk. Daarnaast is het belangrijk om een aantal andere oorzaken voor de bewusteloosheid of reactieloosheid uit te sluiten.

Tijdens de tweede stap van het protocol sluit de arts uit dat er sprake is van medicamenteuze neurodepressie. Kuiper: ‘Als een patiënt bijvoorbeeld sedativa of pijnstillers heeft gekregen, moeten de artsen wachten met het vaststellen van hersendood totdat deze medicatie voldoende is uitgewerkt.’ Tijdens de derde stap vindt een klinisch-neurologisch onderzoek plaats. Hierin gaat de arts na of er geen bewustzijn en hersenstamreflexen meer zijn en of er aanwijzingen zijn voor de afwezigheid van een spontane ademhaling. De vierde en vijfde stap van het protocol bestaan uit aanvullend onderzoek. Allereerst test de arts de status van de grote hersenen. Dit kan door het meten van de elektrische hersenactiviteit (via een elektro-encefalogram (EEG)) of de hersendoor­ bloeding (via een transcranieel doppleronderzoek (TCD) of een CT-angiografie (CTA)). In Nederlandse ziekenhuizen is de meeste expertise op het gebied van EEG. Daarom wordt deze techniek het vaakst gebruikt. De tweede test van het aanvullend onderzoek is de apneutest. Deze kijkt of er nog sprake is van een spontane ademhaling.

Waarborgen en aandachtspunten Het hersendoodprotocol wordt zeer zorgvuldig uitgevoerd. Neuroloog Rob Rouhl (Maastricht UMC+): ‘De verschillende onderdelen van het protocol worden allemaal uitgevoerd door medisch specialisten met specifieke expertise. Zo voert een (kinder)neuroloog het klinisch-neurologisch onderzoek uit en een klinisch neurofysioloog het EEG. Bij een TCD of CTA worden respectievelijk een klinisch neurofysioloog en neuroradioloog ingeschakeld. De apneutest wordt doorgaans uitgevoerd door een intensivist, anesthesist of longarts. Daarnaast is er een wettelijk vast­ gesteld formulier dat borgt dat alle stappen van het protocol volledig doorlopen worden. Pas als het hele hersendoodprotocol is afgerond én aan alle criteria is voldaan, verklaart de neuroloog aan het eind van dit formulier op welke datum en tijd de hersendood is vastgesteld. Dit is zowel medisch als juridisch gezien het moment van overlijden.’

Kuiper wijst op een aantal aandachtspunten in het protocol. ‘Een belangrijk punt is dat de oorzaak van de hersendood duidelijk is. Ook moet eventuele neurodepressieve medicatie voldoende zijn uitgewerkt voordat met het protocol wordt gestart.’

Een ander aandachtspunt is de aanwezigheid van spinale reflexen. Rouhl: ‘Ook na het overlijden zijn bij hersendode patiënten verschillende bewegingen beschreven. Bijvoorbeeld van de armen of benen.

Hoewel de patiënt is overleden en er geen enkele hersenactiviteit meer is, is er nog wel perfusie van alle andere organen en het ruggenmerg. Door het ruggenmerg lopen ook nog altijd reflexen; de zogenaamde spinale reflexen. De beweging van een arm of been na prikkeling betreft een spinale reflex en geen reactie vanuit de hersenstam. Het is voor artsen en nabestaanden goed om te weten dat dit kan gebeuren, maar dat het niet wijst op reacties vanuit de hersenen.’

Referenties Nederlandse Transplantatie Stichting. Modelprotocol paragraaf 5.1. 5.1.

Vaststellen van de hersendood.

1

2 Overheid.nl – Wettenbank.

Besluit vaststelling van de dood bij postmortale orgaandonatie.

Transparant

oo

januari 2023 09

overledene aan de beademing blijft. Rouhl: ‘Op het moment dat de naasten afscheid nemen van een overleden (hersendode) patiënt, voelt de overledene nog warm aan en wordt hij of zij beademd. Dat druist tegen het gevoel in. Mogelijk is dit een reden dat er weleens verwarring ontstaat over de vraag of een hersendode patiënt daadwerkelijk overleden is.’

Verkeerd gebruik term hersendood

Michael Kuiper, neuroloog-intensivist

Hersendood en overlijden Zoals eerder benoemd is het moment waarop de hersendood op basis van het hersendoodprotocol is vastgesteld, zowel medisch als juridisch het moment van overlijden. Dit is anders als een patiënt overlijdt na het stopzetten van de behandeling, zoals bijvoorbeeld het geval is bij orgaandonatie na een circulatiestilstand (‘Donation after Circulatory Death’; DCD). Op dat moment stopt ook de bloedcirculatie. Bij hersendode patiënten blijft de circulatie op gang zolang de

Het is belangrijk om de term ‘hersendood’ zorgvuldig te gebruiken. Een deel van de verwarring omtrent hersendood en overlijden ontstaat mogelijk door het verkeerd gebruik van deze term. Zoals in situaties waarin mensen die hersendood zouden zijn, na een tijdje toch weer opknappen en dus niet echt over­ leden zijn. Kuiper deed onderzoek naar deze situaties.

‘In alle gevallen die ik heb onderzocht was er geen sprake van daadwerkelijke hersendood en was er een duidelijke verklaring voor het feit dat de mensen weer enig herstel lieten zien. Zo werd de term ‘hersendood’ vaak ten onrechte gebruikt. Bijvoorbeeld op het moment dat het hersendoodprotocol nog helemaal niet was uitgevoerd. Of werd het hersendoodprotocol uitgevoerd terwijl niet aan de prealabele voorwaarden was voldaan. Bijvoorbeeld omdat er geen duidelijke reden bekend was voor het hersenletsel of omdat er sprake was van een intoxicatie.’

Zorgvuldigheid en zekerheid Alles bij elkaar concluderen Kuiper en Rouhl dat het hersendoodprotocol in Nederland zeer zorgvuldig in elkaar steekt. Rouhl: ‘Over dit protocol is goed nagedacht. Als je het stap voor stap nauwkeurig volgt, kun je met zekerheid vaststellen dat iemand hersendood en dus overleden is. Daar mag je op vertrouwen.’ oo

Meer informatie als professional De orgaandonatiecoördinator (ODC) of de donatieintensivist (DI) zijn ook voor collega-professionals een goede bron voor meer informatie.

Meer informatie voor patiënten en naasten De NTS maakte deze publieksvideo over het vaststellen van hersendood en het verschil tussen coma en hersendood:

10 Transparant

oo

januari 2023

Het vaststellen van de hersendood in Nederland Hersendoodprotocol*

Een infauste prognose is vastgesteld bij een beademde IC-patiënt met ernstige neurologische schade. Verschillende artsen voeren tests uit, waarmee de hersendood kan worden vastgesteld.

Het protocol bestaat uit vijf stappen.

1

Onderzoek naar prealabele voorwaarden

De oorzaak van het hersenletsel is bekend. Het is dodelijk en onbehandelbaar, en er zijn geen mogelijk reversibele oorzaken aan te wijzen voor de functiestoornis, zoals intoxicatie, hypotensie, hypothermie of ernstige metabole stoornissen.

Voldoet de patiënt aan prealabele voorwaarden?

2

JA

JA NEE

Hersendood niet vast te stellen

Aanvullend onderzoek 1: de grote hersenen

De functie of de doorbloeding van de grote hersenen wordt onderzocht met behulp van een van de volgende drie tests: een elektro-encefalogram (EEG), Transcranieel Doppleronderzoek (TCD) of CT-angiografie (CTA).

JA NEE

Hersendood niet vast te stellen

Aanvullend onderzoek 2: de apneutest

Als met EEG, TCD of CTA is uitgesloten dat er behouden hersenfuncties zijn, of is uitgesloten dat er doorbloeding van de grote hersenen is, dient het ontbreken van spontane ademhaling te worden aangetoond. Dit gebeurt door middel van de apneutest.

JA NEE

Hersendood vastgesteld

Het hersendoodformulier wordt ingevuld en ondertekend, waarmee de patiënt (juridisch) overleden is verklaard.

De volledige tekst van het Hersendoodprotocol vind je hier: *Er gelden andere criteria voor kinderen jonger dan 1 jaar. © Maaike Wijnands/studio-oehoe.nl

Hersendood niet vast te stellen

Een aantal voor de hersenen, hersenstam of verlengde merg kenmerkende functies worden beoordeeld. Blijkt uit een van de testen dat de onderzochte functie geheel of gedeeltelijk intact is, dan is er geen sprake van hersendood.

Is er sprake van een ademimpuls?

!

NEE

Klinisch-neurologisch onderzoek

Is er sprake van hersenactiviteit of hersendoorbloeding?

5

Hersendood niet vast te stellen

Toegediende geneesmiddelen kunnen de betrouwbaarheid van de gebruikelijke testen beïnvloeden en een fout-positieve testuitslag geven. Er wordt vastgesteld of er sprake is van medicamenteuze neurodepressie.

Is er sprake van hersenfunctie?

4

JA

Uitsluiten medicamenteuze neurodepressie

Is medicamenteuze neurodepressie uitgesloten?

3

NEE

Hersendood niet vast te stellen

Weefsel- en orgaandonatie

De professionals in beeld We kijken met veel voldoening terug op een geslaagd lustrumjaar van de NTS, dat we samen met jullie vierden. Een jaar waarin we met alle professionals in de orgaan- en weefselketen ons weer volop hebben ingezet om patiënten aan een nieuw orgaan of weefsel te helpen. Bij de donatie en transplantatie van weefsels en organen komt veel kijken. De samenwerking van deze professionals in de keten van weefseldonatie en de keten van orgaandonatie- en transplantatie is essentieel. In 2022 bracht de NTS deze samenwerking in beeld via videoportretten met tien professionals. Het geeft een mooi beeld van het werk dat dagelijks door vele gedreven professionals wordt verricht.

In deze Transparant lichten we hen graag nog een keer uit, als ode aan iedereen met wie de NTS ook dit jaar weer graag samen aan de slag gaat!

‘Wij werken samen met acht Europese landen. Zo doen we er alles aan om ervoor te zorgen dat een orgaan niet verloren gaat.’

De keten van

orgaandonatie Farid Abdo, donatieintensivist Radboud UMC

‘Het mooie van donatie is dat het veel familieleden ook een beetje zingeving geeft in het overlijden, omdat de organen na het over­lijden het leven van andere mensen redden.’

‘Ik doe dit werk vooral om te zorgen dat de donatie­procedure voor de donoren en nabestaanden zo goed mogelijk verloopt. Daarnaast is het natuurlijk een hele mooie gedachte dat na een nacht werken misschien wel drie tot vijf mensen verder kunnen leven met een nieuw orgaan.’

12 Transparant

oo

januari 2023

Josipa Penic, allocatiemedewerker en teamleider bij Eurotransplant

‘Als team zijn wij heel erg op elkaar ingespeeld. We bellen ook weleens iemand uit bed die geen dienst heeft. Er is niemand die daarover staat te mopperen, ook niet om drie uur ‘s nachts. Dat is de kracht van ons team.’

Maaike Sperber, orgaandonatiecoördinator

Mijntje Nijboer, transplantatiearts en werkzaam als uitnamechirurg in het LUMC

Caroline den Hoed, maagdarm-leverarts in het Erasmus MC

‘Ik zie mensen voorafgaand aan de transplantatie, maar ook daarna en nog jarenlang. Ze blijven zolang als ze leven minimaal één keer per jaar bij ons onder controle.

Je groeit echt met de mensen mee.’

‘Ik vind dit werk bijzonder om te doen, omdat je echt een wezenlijk verschil kunt maken en de laatste wens van de overledene kunt vervullen.’

De keten van

‘Het samenwerken in een keten trekt mij aan. Met z’n allen doe je het. Typisch Nederlands.’

weefseldonatie Renée Porta, donatie­ coördinator Medisch Centrum Leeuwarden

Antoon van den Bogaerdt, hoofd afdeling cornea, huid en hartklep bij ETB-BISLIFE

Jacqueline van der Wees, hoofd Amnitrans EyeBank Rotterdam

‘De kennis die wij hier produceren verspreidt zich over de hele wereld en dat vind ik heel mooi.’

‘Heel bijzonder dat mensen vol in hun verdriet zitten en dan toch ook kunnen meewerken aan het donatieproces.’

Tim van der Wiel, donatie­ professional bij het Orgaancentrum van de NTS Charlotte van Koesveld, medewerker bij Weefsel Uitname Organisatie Nederland (WUON)

‘De donor staat natuurlijk best ver van ons af, maar alle medewerkers die naar een donor toegaan, hebben wel de opdracht om hun werk te doen zoals ze het bij hun eigen familie of vrienden zouden doen.’

‘Patiënten die een transplantaat hebben gekregen, hebben het idee dat ze er goed voor moeten zorgen.

Dat maakt het extra bijzonder.’

Marjolijn Bartels, (transplantatie)-oogarts in het Deventer Ziekenhuis

Orgaandonatie

Geïnteresseerd in het verhaal van deze professionals? In deze serie video’s vertellen zij meer over hun rol in het donatieproces en wat hun werk zo bijzonder maakt.

Weefseldonatie

PILOT

Vroegtijdige ondersteuning bij Orgaandonatie Heeft vroegtijdige ondersteuning door een orgaandonatiecoördinator bij een overlijden in het ziekenhuis positieve effecten op de donatieprocedure?

Die vraag staat centraal in de pilot ‘Vroegtijdige ondersteuning bij Orgaandonatie’ (VobO). Zeven ziekenhuizen in de regio’s Rotterdam en Nijmegen doen mee. De pilot is op 1 oktober 2022 gestart en wordt na een jaar geëvalueerd. We tekenen de eerste ervaringen op. tekst: Raymon Heemskerk

Waarom deze pilot?

Orgaandonatie komt relatief weinig voor.

Daardoor is het een uitdaging voor artsen om ervaring en routine op te bouwen.

Inge Janssen is intensivist bij Maasziekenhuis Pantein. Haar team is positief over de ondersteuning die het kan krijgen: ‘Deze pilot is onder andere interessant voor kleinere centra met weinig donatieprocedures. Wij hebben er amper één per jaar. Er komt veel kijken bij zo’n traject, zoals beoordeling van medische geschiktheid, gesprekken met de familie en planning en logistiek. Als je weinig donatieprocedures doet, is het fijn als er al heel vroeg in het traject iemand betrokken is die er veel ervaring mee heeft. Dan kan er telefonische ondersteuning plaatsvinden en, als de beschikbaarheid het toelaat, kan er zelfs een orgaandonatiecoördinator bij ons langskomen om te ondersteunen bij het donatiegesprek. Het klinkt gek, maar ik hoop dat we het komende jaar een orgaandonatie gaan meemaken, zodat we kunnen zien hoeveel baat we bij de pilot hebben.’

Wat is de rol van de orgaandonatiecoördinator?

Hoe wordt het effect gemeten?

De orgaandonatiecoördinator (ODC) is expert op het gebied van orgaandonatie.

Nu wordt de ODC meestal pas ingeschakeld na het donatiegesprek met de naasten om de donatie te begeleiden. In de pilot belt de ODC de arts al direct na raadpleging van het Donorregister. Hanneke Hagenaars, ODC in het Erasmus MC en een van de projectleiders van de pilot: ‘In de eerste periode van de pilot is dit al verschillende keren gebeurd. Telefonisch doorlopen we een checklist. We gaan onder meer na of de patiënt geschikt is als orgaandonor en bespreken de planning en logistiek. We hebben gemerkt dat als familieleden pas na hun instemming horen dat de procedure veel tijd kost, ze soms alsnog hun toestemming intrekken. Heldere communicatie is dus heel belangrijk. Ik verwacht dat de pilot ervoor zorgt dat er minder potentiële orgaandonoren gemist worden. Binnen de pilot is afgesproken om altijd contact op te nemen bij een infauste prognose, ook als de arts denkt dat de patiënt niet geschikt is als donor.’

Rhea Verheul, projectleider van het VobO-project bij de NTS: ‘We meten het effect van deze pilot en adviseren het ministerie van VWS op basis daarvan over een eventueel vervolg. Het belangrijkste daarbij is de tevredenheid van de betrokken professionals. Ervaren zij meerwaarde van de vroegtijdige ondersteuning? Dat meten we met vragen­ lijsten. We kijken ook naar hoeveel potentiële donoren herkend zijn en of we veranderingen zien in de uitkomsten van donatiegesprekken. Omdat het om kleine aantallen gaat, zullen we niet met zekerheid kunnen vaststellen of de pilot meer donaties oplevert. Ik denk dat vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie met name voor de minder ervaren artsen fijn is. Maar ook ervaren artsen kennen niet altijd de huidige criteria voor donatie, omdat die door bijvoorbeeld technische ontwikkelingen snel kunnen veranderen.’

Meer info: www.transplantatiestichting.nl/vobo

P ILOT

Infauste prognose

14 Transparant

Raadplegen Donorregister

oo

januari 2023

ODC belt arts

Slechtnieuwsgesprek

Donatiegesprek

Start donatieprocedure

Evaluatie t.b.v. pilot

DE STELLING

‘Op de IC moet altijd een extra bed beschikbaar blijven voor een mogelijke orgaandonor’ Onlangs organiseerde de NTS een expertmeeting over orgaandonatie. Aanwezigen spraken over de mogelijkheden van orgaandonatie voor een ziekenhuis. Wat te doen als er een beperkt aantal IC-bedden is, en er een potentiële orgaandonor wordt gemeld?

Jan van Vliet, donatie-intensivist Rijnstate Ziekenhuis, Arnhem

Jelle Epker, donatie-intensivist Erasmus MC, Rotterdam

Eline Bunnik, universitair hoofddocent medische ethiek Erasmus MC, Rotterdam

‘Een bed vrijhouden kost niet alleen materiaal maar ook personeel’

‘Onze zorg geldt primair de levende en nog behandelbare patiënt’

‘We laten niet iemand sterven om een bed vrij te houden voor orgaandonatie’

‘Het is waar dat IC-afdelingen zich de laatste jaren sterker hebben gericht op potentiële orgaandonoren, mede door het werk van donatie-intensivisten, die perifere ziekenhuizen hierin stimuleren en begeleiden. Toch zullen wij in Rijnstate niet speciaal een bed vrijhouden voor een mogelijke orgaandonor.

We houden zelfs geen bed vrij voor een reanimatiepatiënt, terwijl ons ziekenhuis binnen onze regio toch gespecialiseerd is in zulke patiënten.

Een bed vrijhouden kost niet alleen materiaal, maar ook personeel, en die luxe kunnen we ons niet veroorloven. Natuurlijk zoeken we, wanneer zich een patiënt meldt, naar een beschikbare plek. Zo nodig bij een ander ziekenhuis in de regio. Op onze IC komt het maar één of twee keer per jaar voor dat een patiënt geplaatst moet worden voor een orgaandonatie. Het zou onredelijk zijn daarvoor alle andere dagen een bed leeg houden.’

‘Standaard een bed vrijhouden voor een potentiële orgaandonor is niet te doen. We leven in een wereld van krapte en iedere dag moet je kiezen: wie neem ik wel op, wie niet? Mijn officiële antwoord is daarom: in een ideale wereld houd je een bed vrij voor een potentiële donor. Maar we leven niet in een ideale wereld, en patiënten met een IC-indicatie en een kans op overleven hebben meer recht op een bed dan iemand die theoretisch andere mensenlevens kan redden. Onze zorg geldt primair de levende en nog behandelbare patiënt. De kunst is wel om in dit soort situaties creatief te zijn, en te zien of een potentiële donor even naar een andere afdeling kan. In de afgelopen vijf jaar heb ik één keer meegemaakt dat we een patiënt werkelijk niet konden plaatsen, en dat deze naar een ander ziekenhuis moest uitwijken.’

‘Ik vind het een lastige stelling. We moeten er altijd naar streven dat we IC-bedden beschikbaar houden voor mensen die acuut zorg nodig hebben. Anderzijds wil je niet een patiënt nu de toegang tot de IC ontzeggen omdat morgen mogelijk iemand anders IC-zorg nodig heeft. We gaan niet iemand laten sterven om een bed vrij te houden voor orgaandonatie.

Neemt niet weg dat het extreem zonde zou zijn als een donatie vanwege ruimtegebrek niet kan doorgaan, zeker voor de mensen op de wachtlijst die met smart uitzien naar een nieuw orgaan. Dit voorkom je door goede samenwerking tussen de ziekenhuizen. In de covid-periode kregen we voor ’t eerst te maken met dreigende absolute schaarste op de IC’s. Soms moesten patiënten over andere ziekenhuizen worden verspreid, maar gelukkig is het niet gebeurd dat we mensen niet meer konden plaatsen.’

Reageren? info@transplantatiestichting.nl

Transparant

oo

januari 2023 15

ZIEKENHUISAPOTHEKER MIDAS MULDER

‘ Ik kijk naar het totale medicijnpakket van een patiënt’ Midas Mulder is nu nog de enige ziekenhuisapotheker in Nederland die levertransplantatiepatiënten structureel adviseert over hun medicatie. Als lid van het levertransplantatieteam in het Erasmus MC in Rotterdam ziet hij patiënten op de speciale medicatiepoli. Mulder hoopt andere zorgprofessionals te enthousiasmeren voor medicatie-advies bij transplantatiepatiënten, omdat hij merkt hoeveel patiënten ermee geholpen zijn. tekst: Raymon Heemskerk fotografie: Esther Morren

16 Transparant

oo

januari 2023

Hoe ben je transplantatie-apotheker geworden?

‘Na mijn opleiding tot ziekenhuisapotheker kwam ik in dienst van het Erasmus MC. Daar zijn nu op iedere afdeling een ziekenhuisapotheker en een apothekers­ assistent betrokken bij de patiënten. Transplantatiezorg en maag-darm-leverziekten hadden mijn interesse en ik heb daarom die patiëntenpopulaties onder mijn hoede genomen. Sinds 2019 adviseer ik patiënten die een lever hebben ontvangen op onze speciale medicatiepoli voor transplantatiepatiënten.

Voor een openbare apotheker zijn transplantatie­ patiënten vaak erg spannend, dus begeleiding door een gespecialiseerde transplantatie-apotheker is gewenst.’

Waarom is het belangrijk dat apothekers meer betrokken worden bij de transplantatiezorg?

‘De complexiteit van de zorg en van alle beschikbare medicatie neemt toe, onder andere doordat mensen steeds ouder worden. Sommige transplantatiepatiënten moeten wel tien medicijnen op een dag nemen.

Zelden kijkt er een apotheker mee. Hierdoor komen patiënten soms zelf tot een schema met om de twee uur een pil. Dit heeft een enorme impact op het dagelijks leven. Door de innamemomenten terug te brengen naar twee of drie keer per dag, scheelt dat de patiënten veel gedoe. Iedere patiënt is anders en we geven daarom advies op maat.’

Wat is de meerwaarde van de medicatiepoli voor getransplanteerden?

‘Ontvangers van een donorlever komen regelmatig op controle in het ziekenhuis. Bij de jaarcontrole ga ik in gesprek over de geneesmiddelen die ze gebruiken.

‘We merken in de praktijk hoeveel transplantatiepatiënten geholpen zijn met medicatie-advies op maat’

Is er in jouw ziekenhuis een innovatie doorgevoerd op het gebied van transplantatie waarmee je anderen wil inspireren? Laat het ons weten via info@transplantatiestichting.nl o.v.v. Innovatie Transparant.

Soms zijn patiënten in het begin wat terughoudend, omdat ze de meerwaarde niet direct zien. Maar tijdens het gesprek merken ze dat het belangrijk is om even bij hun medicatiegebruik stil te staan. Patiënten worden steeds ouder en krijgen vaak ook medicijnen voor andere aandoeningen die ze in de loop der tijd ontwikkelen, zoals antihypertensiva, antidepressiva of bloedsuikermedicatie. Vaak zijn er ook meerdere artsen betrokken bij een transplantatiepatiënt. De kracht van de apotheker is dan dat wij naar het hele medicijnpakket van een patiënt kijken en bijvoorbeeld advies kunnen geven over welke medicijnen wel en niet met elkaar samengaan en welke bijwerkingen verklaard kunnen worden door de medicatie.’

Waar let je speciaal op bij bij transplantatiepatiënten?

‘Het valt me op dat de meeste transplantatiepatiënten erg dankbaar zijn en niet willen klagen. Ze accepteren veel en zijn niet altijd geneigd om bijwerkingen te melden. Vaak denken ze ook dat er niets aan te doen is. Het is daarom belangrijk om expliciet naar bijwerkingen te vragen, want vaak kan er wel iets aan gedaan worden, zoals een alternatief medicijn voorschrijven dat beter wordt verdragen.

Opvallend veel patiënten krijgen na een transplantatie migraineklachten die ze daarvoor niet hadden. We vermoeden dat dit komt door de afweerremmer tacrolimus. Dat is het meest voorgeschreven medicijn na een transplantatie. Voor die migraineklachten kunnen transplantatiepatiënten veilig een behandeling krijgen, maar veel patiënten maken dit niet bespreekbaar bij het behandelteam. Ook slaapmiddelen kunnen soms worden afgebouwd. Verder krijgen veel transplantatiepatiënten structureel maagbeschermers voorgeschreven. Na een jaar kunnen levertransplantatiepatiënten daarmee stoppen, indien er geen indicatie is. Vroeger werden ze vaak langer gegeven, maar nu is het team er veel alerter op. Op tijd stoppen met, of afbouwen van, medicijnen is patiëntvriendelijk en scheelt de maatschappij kosten.’

Transparant

oo

januari 2023 17

­

Tips van Midas Mulder voor medicatie-advies bij getransplanteerden: • Betrek een apotheker bij het transplantatieteam.

Je zult snel elkaars kwaliteiten vinden en de meerwaarde van de samenwerking zien.

• Ga langs bij de apotheek in je ziekenhuis en informeer of er een apotheker is die samen proactief de medicatie-­ veiligheid van transplantatiepatiënten wil vergroten.

• Vraag transplantatiepatiënten of ze bijwerkingen hebben die niet horen bij transplantatiemedicatie.

• Begeleid patiënten bij het opstellen van een makkelijk in­nameschema. Zorg voor een overdracht naar de eerste lijn.

• Als een transplantatiepatiënt dat wenst, kan de poli-apotheek van het ziekenhuis alle medicatie verzorgen. Dat zorgt voor minder wisselingen en kan helpen bij het bevorderen van de therapietrouw.

• Als je een medicatiepoli wil beginnen, vraag dan advies aan centra die hier al mee bezig zijn.

Hoe uniek is dit initiatief?

‘Tot nu toe zijn we de enige in Nederland. Een ziekenhuisapotheker in het UMCG in Groningen is iets vergelijkbaars aan het opzetten voor patiënten na een niertransplantatie. Binnenkort gaat deze collega met mij meelopen om te kijken hoe wij het doen. Het zou natuurlijk geweldig zijn als nog meer centra ook op deze manier transplantatiepatiënten gaan begeleiden.

Apothekers zijn vaak niet gewend om zich proactief met medicatie van patiënten bezig te houden, maar ik denk dat een groot deel daar wel voor openstaat.

Deze interdisciplinaire samenwerking geeft de arts meer ruimte om zich te concentreren op de kwaliteit van het orgaan, behandelen van complicaties en alle diagnostiek. De apotheker kan zorgen dat patiënten goed met hun medicatie omgaan en geen onnodige medicatie gebruiken.’

Hoe is het financieel geregeld?

‘Er is helaas nog geen adequate financiering voor deze medicatiepoli. Er zijn ook apothekers die pro­ actief niet-getransplanteerde patiënten begeleiden.

We brengen daarom op landelijk niveau in kaart hoe deze zorgtaak door apothekers financieel goed gedekt kan worden. Het zou erg helpen als het ministerie van VWS en zorgverzekeraars hierover willen

18 Transparant

oo

januari 2023

‘Het is belangrijk om expliciet naar bijwerkingen te vragen, want vaak kan er wel iets aan gedaan worden’

meedenken. Uit ons initiatief is duidelijk geworden dat er veel geld bespaard kan worden als we eerder signaleren welke medicijnen niet of niet meer nodig zijn of waarvan de dosering aangepast moeten worden, en bijwerkingen sneller herkend worden.’

Welke plannen heb je voor de nabije toekomst?

‘Er lopen veel initiatieven op het gebied van e-health, waarbij ik graag aansluit. Met het levertransplantatieteam hebben we al filmpjes voor patiënten gemaakt met uitleg over medicatie. We denken na over een app, waarmee patiënten en artsen snel inzicht krijgen in bijwerkingen. Daarnaast focus ik me nu nog op patiënten die een lever hebben ontvangen, maar ik zou het heel graag uitbreiden naar getransplanteerden van andere organen. Een medicatiepoli voor alle transplantatiepatiënten is mijn wens en die van andere specialisten binnen het Erasmus MC Transplantatie Instituut. Ik doe momenteel promotieonderzoek en hoop dat in 2023 te kunnen afronden zodat ik meer tijd krijg voor de patiëntenzorg. Mijn onderzoek gaat over optimaliseren van geneesmiddelgebruik na transplantatie, zoals het gebruik van immunosuppressiva. Patiënten kunnen niet zonder afweerremmers, maar deze medicatie kan veel bijwerkingen geven, zoals hoge bloeddruk, diabetes en nierschade.

We kijken onder andere hoe we die bijwerkingen zo veel mogelijk kunnen voorkomen.’ oo

Midas Mulder deelt zijn kennis en ervaring graag met andere centra. ‘Geïnteresseerden mogen altijd contact met mij opnemen om op weg geholpen te worden. Schroom ook niet om als behandelteam zelf contact op te nemen met apothekers in je eigen centrum om te bespreken wat er mogelijk is.’ Contact opnemen met Midas Mulder kan via m.b.mulder@erasmusmc.nl.

­

CO LUMN

Nieuwe perfusietechnieken

Mag of moet alles wat kan?

Technologische ontwikkelingen in de transplantatiegeneeskunde volgen elkaar in rap tempo op. Zo worden nieuwe perfusietechnieken steeds vaker ingezet om de kwaliteit van donorlevers, -nieren, -alvleesklieren, -longen en -harten te verbeteren. Deze technieken kunnen bijdragen aan een oplossing voor het nijpende tekort aan donororganen, maar roepen ook ethische en maatschappelijke vraagstukken op. Mag of moet alles wat kan?

Perfusie betekent: het doen doorstromen met vloeistof. Na de uitname wordt een donororgaan steeds vaker niet, zoals voorheen het geval was, in een bak met ijs bewaard en vervoerd, maar aangesloten op een circulatiesysteem dat zuurstofrijk bloed op lichaamstemperatuur door het orgaan laat vloeien. Daardoor treedt er minder schade op aan het orgaan. Perfusietechnieken kunnen ook in situ oftewel in het lichaam worden toegepast, in de buikholte (abdomen). Dat wordt abdominale normotherme regionale perfusie (aNRP) genoemd. Tijdens de uitname-operatie wordt de circulatie in de buikholte (‘regionaal’) opnieuw op gang gebracht door een pomp. Dankzij de inzet van perfusietechnieken kunnen organen die voorheen niet geschikt waren voor transplantatie, nu wél worden gebruikt. Zo kunnen meer ontvangers worden geholpen. Dat is enorme winst voor patiënten. Maar tegelijkertijd ligt de inzet van deze technologie maatschappelijk gevoelig.

Het idee dat - na de dood, tijdens een uitname - de bloedcirculatie in de buikholte weer op gang wordt gebracht, roept bij de meeste mensen een gevoel van onbehagen op. Ik vraag mij af waar dat vandaan komt. Misschien zijn mensen bezorgd dat de overledene weer ‘tot leven’ komt, dat hij zich bewust is van wat er met zijn lichaam gebeurt en dan ook pijn ervaart. Deze argumenten tegen de toepassing van perfusietechnieken kunnen gemakkelijk worden weerlegd.

Namelijk: de dood is onherroepelijk.

U kent wellicht een citaat van Epicurus: “Als ik ben, dan is de dood niet, en als de dood is, dan ben ik niet.” Hij wil daarmee zeggen dat er geen reden is om bang te zijn voor de dood. Zo zou het ons ook niets moeten uitmaken wat er met ons stoffelijk overschot gebeurt: we hebben het immers toch niet meer nodig. Toch voelt dat niet altijd zo. Eerstejaars geneeskundestudenten probeer ik altijd bij te brengen dat er verschillen zijn tussen psychologie en ethiek: er zijn dingen die psychologisch moeilijk te accepteren zijn, maar toch ethisch juist kunnen zijn.

Dat gevoel van onbehagen dat door NRP wordt opgeroepen, zou wel eens gestoeld kunnen zijn op een diepe menselijke angst - voor de dood, of voor het vervagen van de scheidslijn tussen leven en dood, zoals Freud zou hebben gedacht - maar levert ethisch gezien geen valide argument op om perfusie af te wijzen.

Maar ook als er geen geldige ethische argumenten bestaan tegen de inzet van regionale perfusietechnieken, is het belangrijk om dat maatschappelijke

onbehagen te adresseren. Mensen willen en mogen beschikken over hun lichaam, ook na de dood. Zij mogen bepalen of ze begraven of gecremeerd worden, of ze wel of niet als orgaandonor en weefseldonor willen dienen. Het is belangrijk dat bij mogelijke toekomstige donoren bekend is dat NRP kan worden ingezet bij orgaandonatie. Onderzoekers doen er daarom goed aan om, voordat zij nieuwe technieken inzetten, eerst in gesprek te gaan met de samenleving. Die moet begrijpen hoe nieuwe technieken werken, wat zij doen en ook wat zij niet doen. Ik denk dat er veel mensen zijn die met deze nieuwe technieken geen moeite zullen hebben. Maar er moet wel een maatschappelijke dialoog over plaatsvinden en informatie over beschikbaar zijn. Zodat ze het wél kunnen weten.

Eline Bunnik, medisch ethicus Erasmus MC

’Iets dat psychologisch moeilijk te accepteren is, kan ethisch toch juist zijn’ Transparant

oo

januari 2023 19

DOORGAAN

‘Ze heeft voluit geleefd’ In het voorjaar van 2021 werd de toen 9-jarige Fleur uit Grubbenvorst geschept door een auto. Het meisje dat zingend en dansend door het leven ging, was ineens stil. Maar ze gaf vijf mensen een nieuwe start. tekst: Ellen Segeren fotografie: Madeleine Sars

‘Zodra Fleur ’s ochtends haar ogen opendeed, stond ze aan,’ vertelt Fleurs moeder Yvonne Camps. ‘Dan begon ze te zingen en te dansen. En dressuur te doen met haar stokpaard.’ Fleurs vader Ed vult aan: ‘Ze hield ook enorm van de natuur. Vooral een plek bij de Maas, het Leukermeer, vond ze mooi.’

Op de middag van het ongeluk voetbalde Fleur met haar 12-jarige zus Meike op het veldje voor hun huis, zegt Ed. ‘Ik wilde wegrijden, maar Fleur wilde me nog een kusje geven. Ze stak over voor onze bus en werd aangereden. De bestuurster van de auto kon Fleur niet zien en Fleur die auto niet.’ Meike zag het gebeuren: ‘Het leek een film in slow motion. Stukjes rondvliegend glas en Fleur die de lucht in vloog en op de grond belandde.’

Rolstoeldansen Twee passerende fietsers die toevallig op de IC in Venlo werkten, zagen aan Fleurs pupillen dat ze hersenletsel had. Yvonne: ‘Maar ik dacht: ze ademt, dat is een goed teken.’ Er volgde een hectische toestand met een ambulance en een traumahelikopter. ‘Ook toen we in het ziekenhuis hoorden dat het zeer ernstig was, dacht ik: als ze niet meer kan lopen, gaat ze maar naar rolstoeldansen. Het duurde

lang voordat het binnenkwam.’

Orgaandonatie kwam al snel aan de orde.

Ed: ‘Daar hoefden we niet over na te denken. We dachten dat donatie routine was, maar dat lag anders. Later bleek dat de orgaandonatiecoördinator ook nog nooit een donatie bij een kind had meegemaakt. Hij worstelde met zijn emoties.’

Knalgele bus Tijdens alle donatie-onderzoeken bleven haar ouders bij Fleur en uiteindelijk werd haar overlijden vastgesteld. Ed: ‘Ze reageerde nergens meer op. Voor ons kloppen spookverhalen in de media over donatie en hersendood niet, dat hebben we zelf gezien. Het gaat heel zorgvuldig.

En we konden die laatste nacht, toen ze alles voor de donatie moesten regelen, nog tegen haar aan slapen. Dat was een cadeau.’ Om tien uur in de ochtend ging Fleur naar de OK. Yvonne: ‘Dat was het moeilijkste moment in mijn leven. Ze zeiden ook: schrik niet, de busjes staan al klaar. Ik zag zo’n knalgele bus afsteken tegen de blauwe lucht en was trots op onze dochter die levens ging redden. Ze heeft vijf mensen geholpen.’

Carnavalskleren Ed blikt terug: ‘Het eerste halfjaar waren

we moe. We konden niet meer mee in de snelheid van het leven. Het klinkt gek, maar corona gaf wat rust.’ Yvonne vindt dit tweede jaar nog moeilijker. ‘Er zit een gat in mijn hart, het voelt als een amputatie. Het verdriet zit in alledaagse dingen.

Nog maar voor drie mensen wassen. En de doos met carnavalskleren opendoen.

Heel confronterend. Maar we beseffen dat Fleur voluit heeft geleefd. En haar vriendinnetjes zijn allemaal gaan paardrijden. Iedereen vond dat eigenlijk te duur, net als wij, maar je ziet dat het zomaar afgelopen kan zijn.’

Herdenkingsboom Ze stoppen de dood van Fleur niet weg.

Ook op school gebeurt dat niet, vertelt Yvonne. ‘Daar wordt Fleur nog steeds bij van alles betrokken. Er ligt een boekje waarin klasgenoten over haar kunnen schrijven. Haar verjaardag wordt ook nog gevierd in de klas.’ Ed: ‘In het dorp staat een herdenkingsboom voor overleden kinderen. Daar komt een wenteltrap met natuurelementen omheen, waar ouders de naam van hun overleden kind in kunnen zetten. Daar herdenken we Fleur natuurlijk ook.’

Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304 oo 2301 CH Leiden oo info@transplantatiestichting.nl t 071 579 5777 op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur transplantatiestichting.nl