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Daniel García San José LA EUROPA DE LOS DERECHOS ANTE LOS AVANCES CIENTÍFICOS Y TECNOLÓGICOS

Los avances científicos y tecnológicos plantean para la sociedad europea y sus ciudadanos importantes riesgos y desafíos, de modo especial, en cuanto al contenido y límites de la protección de los derechos humanos y de las libertades fundamentales. ¿Es la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea un instrumento idóneo para hacer frente a tales amenazas? Para justificar una respuesta negativa o positiva a esta pregunta —eje transversal a esta monografía— se consideran cuatro desafíos que a juicio de su autor son los más importantes en conexión a varios derechos y libertades enunciados en este instrumento: los riesgos de los nano productos y nanosustancias; los avances en la reproducción asistida, con especial atención a la gestación por sustitución y su incidencia en el disfrute de los derechos en el ámbito personal, familiar y laboral; los riesgos para la intimidad genética y epigenética en conexión con el nuevo marco de protección de datos personales de la Unión aprobado en 2016; y en cuarto lugar, la dignidad humana puesta en jaque en la investigación y experimentación con muestras de origen embrionario humano y otras células semejantes.

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DANIEL GARCÍA SAN JOSÉ

LA EUROPA DE LOS DERECHOS ANTE LOS AVANCES CIENTÍFICOS Y TECNOLÓGICOS

LA EUROPA DE LOS DERECHOS ANTE LOS AVANCES CIENTÍFICOS Y TECNOLÓGICOS

COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT LO BLANCH María José Añón Roig

Catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad de Valencia

Ana Cañizares Laso

Catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Málaga

Jorge A. Cerdio Herrán

Catedrático de Teoría y Filosofía de Derecho. Instituto Tecnológico Autónomo de México

José Ramón Cossío Díaz

Ministro de la Suprema Corte de Justicia de México

Eduardo Ferrer Mac-Gregor Poisot

Presidente de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Investigador del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM

Owen Fiss

Catedrático emérito de Teoría del Derecho de la Universidad de Yale (EEUU)

José Antonio García-Cruces González

Catedrático de Derecho Mercantil de la UNED

Luis López Guerra

Juez del Tribunal Europeo de Derechos Humanos Catedrático de Derecho Constitucional de la Universidad Carlos III de Madrid

Ángel M. López y López

Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Sevilla

Marta Lorente Sariñena

Catedrática de Historia del Derecho de la Universidad Autónoma de Madrid

Javier de Lucas Martín

Catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía Política de la Universidad de Valencia

Víctor Moreno Catena

Catedrático de Derecho Procesal de la Universidad Carlos III de Madrid

Francisco Muñoz Conde

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla

Angelika Nussberger

Jueza del Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

Catedrática de Derecho Internacional de la Universidad de Colonia (Alemania)

Héctor Olasolo Alonso

Catedrático de Derecho Internacional de la Universidad del Rosario (Colombia) y Presidente del Instituto Ibero-Americano de La Haya (Holanda)

Luciano Parejo Alfonso

Catedrático de Derecho Administrativo de la Universidad Carlos III de Madrid

Tomás Sala Franco

Catedrático de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Valencia

Ignacio Sancho Gargallo

Magistrado de la Sala Primera (Civil) del Tribunal Supremo de España

Tomás S. Vives Antón

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Valencia

Ruth Zimmerling

Catedrática de Ciencia Política de la Universidad de Mainz (Alemania)

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

LA EUROPA DE LOS DERECHOS ANTE LOS AVANCES CIENTÍFICOS Y TECNOLÓGICOS

DANIEL GARCÍA SAN JOSÉ

Catedrático de Derecho Internacional Público Universidad de Sevilla

Valencia, 2018

Copyright ® 2018 Todos los derechos reservados. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, o cualquier almacenamiento de información y sistema de recuperación sin permiso escrito del autor y del editor.

En caso de erratas y actualizaciones, la Editorial Tirant lo Blanch publicará la pertinente corrección en la página web www.tirant.com.

La publicación de esta obra cuenta con apoyo económico del Ministerio de Economía y Competitividad a través del Proyecto de Investigación DER 2015-64151-R “Epigenética: nuevos desafíos para los derechos fundamentales en el ordenamiento internacional, europeo y nacional” (2015-2018).

© Daniel García San José

© TIRANT LO BLANCH EDITA: TIRANT LO BLANCH C/ Artes Gráficas, 14 - 46010 - Valencia TELFS.: 96/361 00 48 - 50 FAX: 96/369 41 51 Email:tlb@tirant.com www.tirant.com Librería virtual: www.tirant.es ISBN: 978-84-9190-520-2 MAQUETA: Tink Factoría de Color Si tiene alguna queja o sugerencia, envíenos un mail a: atencioncliente@tirant.com. En caso de no ser atendida su sugerencia, por favor, lea en www.tirant.net/index.php/empresa/politicas-de-empresa nuestro procedimiento de quejas.

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Índice Palabras previas....................................................................................... 9

Capítulo 1 La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea: ¿un instrumento idóneo frente a las amenazas derivadas de los incesantes avances científicos y tecnológicos?

1. Una ciencia y tecnología imparable y sus efectos negativos particularmente manifiestos en Europa.............................................................. 17 2. Significado y alcance de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea a comienzos del nuevo siglo XXI............................... 29 3. Aproximación a los principales desafíos de los avances científicos y tecnológicos para los derechos y libertades enunciados en la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea................................... 43

Capítulo 2 Los riesgos de los nanoproductos y las nanosustancias 1. ¿Qué son los nanoproductos y las nanosustancias y qué riesgos suponen para la protección de la salud y del medio ambiente?................... 47 2. La insatisfactoria respuesta normativa de la Unión Europea sobre los nanoproductos y nanosustancias: el olvidado principio de precaución................................................................................................. 51 3. Posibilidades de la Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea para contrarrestar una desprotección de los consumidores, de los trabajadores y del medio ambiente frente a los riesgos derivados del uso de nanosustancias................................................................... 63

Capítulo 3 Los avances en las técnicas de reproducción asistida y su incidencia en el disfrute de derechos en el ámbito personal, familiar y laboral 1. La revolución mundial del turismo reproductivo y la desigual respuesta en Europa a las consecuencias jurídicas de este fenómeno.............. 71 2. Retos de las nuevas técnicas reproductivas para el ejercicio de derechos en la esfera privada y familiar..................................................... 82 3. Implicaciones de las nuevas formas de familia en el goce efectivo de derechos en el ámbito socio-laboral.................................................... 94

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Índice

Capítulo 4 La protección de la intimidad genética y epigenética frente al tratamiento masivo de datos personales 1. La información genética y epigenética de cada individuo: una lectura dinámica de los titulares de la misma................................................. 117 2. Principales riesgos y amenazas a la intimidad genética y epigenética especialmente derivados del tratamiento masivo de datos personales.. 125 3. Análisis crítico del nuevo marco de protección de datos personales en la Unión Europea aprobado en 2016.................................................. 133

Capítulo 5 La dignidad humana: víctima propicia de la teoría del deslizamiento en la investigación y experimentación con muestras de origen embrionario humano y otras células semejantes 1. Investigación embrionaria humana en la Unión Europea o la incoherencia entre lo que se predica y se hace............................................... 161 2. La dignidad humana: un misterio por descubrir en el Derecho Europeo de los Derechos Humanos............................................................ 172 3. La necesaria aproximación de legislaciones de los Estados Miembros de la Unión Europea en torno a la dignidad humana como principio informador de los derechos fundamentales......................................... 182 Conclusiones............................................................................................ 191 Bibliografía.............................................................................................. 199

Palabras previas La precariedad del Derecho frente a los desafíos suscitados por los avances científicos y tecnológicos se manifiesta de modo especial en cuanto al contenido y límites de la protección de los derechos humanos y de las libertades fundamentales. En 2017 se cumplieron diez años desde la segunda proclamación de la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (en adelante “la Carta”), el 12 de diciembre de 2007 en Estrasburgo, con el mismo valor jurídico de los Tratados1. Esta feliz coincidencia debía servir de justificación para el necesario análisis de la capacidad que el principal instrumento de protección de derechos y libertades fundamentales de la Unión Europea tiene de neutralizar los riesgos que los avances científicos y tecnológicos conllevan —como la personalidad oculta del Mr. Hyde— a las promesas de mejores condiciones de vida para los ciudadanos europeos.

Salvo error por mi parte, esta es la primera aproximación crítica a la Carta desde el Bioderecho2, frente a otras reflexiones doc-

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Artículo 6.1 del Tratado de la Unión Europea, versión consolidada 2016: “La Unión reconoce los derechos, libertades y principios enunciados en la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea de 7 de diciembre de 2000, tal como fue adaptada el 12 de diciembre de 2007 en Estrasburgo, la cual tendrá el mismo valor jurídico que los Tratados”. DO C 202, de 7 de junio de 2016, pp. 13 y ss.

Como explico en International Biolaw, Laborum, Murcia, 2010, por Bioderecho ha de entenderse la necesidad de abordar las implicaciones jurídicas que los nuevos desarrollos de la Ciencia generan. En un terreno aún no suficientemente conocido, entiendo que el Bioderecho no supone una nueva rama del Derecho sino una perspectiva de interpretación y de aplicación del Ordenamiento Jurídico que aúne tres características: la multidisciplinariedad, la transversalidad y su carácter integrador. Una aproximación multidisciplinar que supere las carencias resultantes de ubicar en tan limitados parámetros de una sola especialidad jurídica la regulación de cuestiones tan complejas. Una perspectiva de análisis multidisciplinar es así necesaria en el Bioderecho desde el Derecho internacional y comunitario, constitucional, penal, civil y comparado, financiero, desde la Filosofía del Derecho, etc. La

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trinales que sí han sido ya realizadas en relación con el Consejo de Europa3 y, en particular, en relación con el Convenio Europeo para la Protección de los Derechos Humanos y las Libertades Fundamentales, de 4 de Noviembre de 1950 (en adelante “el Convenio Europeo”)4.

En el análisis que pretendo desarrollar en estas páginas5 parto de la premisa de que los derechos y libertades proclamados en la Carta están redactados de una manera intencionadamente breve y sencilla, con el fin de que su contenido y alcance en orden a su efectiva protección sean desarrollados por el juez comunitario —y, por extensión, por el juez nacional cuando actúe como garante del De-

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originalidad y la innovación del Bioderecho vienen además por el hecho de requerir una perspectiva de análisis transversal: de lo internacional a lo regional pasando por lo nacional. La originalidad y la innovación del Bioderecho son apreciables, finalmente, por el hecho de que se adopta una visión integradora y no reduccionista, esto es, superando los términos cerrados de un debate maniqueo entre los que defienden la libertad de la Ciencia, auspiciada en gran medida por las expectativas de la rentabilidad económica derivada de la libre comercialización —previa protección jurídica por vía de patentes— de las invenciones alcanzadas, y frente a éstos, se sitúan quienes esgrimen que los derechos humanos inalienables quedarían expuestos a una grave desprotección en el supuesto de que esta experimentación e investigación sea autorizada.

A título de ejemplo, pueden verse mis trabajos: “Los principios informadores de la investigación sobre clonación humana y con células embrionarias humanas en Derecho Internacional: la contribución del Consejo de Europa”, pp. 489-507, en La obra jurídica del Consejo de Europa (FernándezSánchez, P. A., coord.), AEPDIRI y Junta de Andalucía, 2010. “El pluralismo europeo respecto a la concepción del comienzo de la vida y del concepto de ser humano y sus eventuales repercusiones en el Ordenamiento Jurídico español”, Revista Aranzadi Doctrinal, 9, 2010, pp. 107-127.

BOE núm. 243, de 10 de octubre de 1979. Una versión actualizada del mismo puede encontrarse en el portal del Tribunal Europeo de Derechos Humanos: https://www.echr.coe.int/Documents/Convention_SPA.pdf Visitado el 1 de junio de 2018.

Se trata del resultado de una de las líneas de investigación dentro del proyecto de investigación DER 2015-64151-R. “Epigenética: nuevos desafíos para los Derechos Fundamentales en el Ordenamiento Internacional, Europeo y Nacional” (2015-2018), financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad, del que he sido co-IP.

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recho de la Unión— a la luz de las condiciones de vida actuales. De otro modo, perdería su sentido el mandato recogido en el artículo 52, apartados 4 y 6 de la propia Carta6 de que ésta sea objeto de una interpretación armoniosa con las legislaciones y prácticas nacionales, de manera que, como ha escrito la Profesora MANGAS MARTÍN, se garantice “la imbricación y apertura (de la Carta) a las constituciones nacionales y a los convenios internacionales de los derechos fundamentales”7.

En apoyo de esta idea de partida —la necesidad de interpretar y aplicar la tutela de los principios, derechos y libertades de la Carta a la luz de las condiciones actuales— puede citarse además el párrafo cuarto del preámbulo de este instrumento en el que se dice textualmente: “Para ello es necesario, dándoles mayor proyección mediante una Carta, reforzar la protección de los derechos fundamentales a tenor de la evolución de la sociedad, del progreso social y de los avances científicos y tecnológicos” (La cursiva es añadida).

La hipótesis defendida —a partir de la premisa señalada— es que los avances científicos y tecnológicos, en particular en las ciencias de la vida, pueden conllevar una desprotección de los derechos y libertades fundamentales recogidos en la Carta si no son objeto de una relectura actualizada (a la luz de las condiciones actuales de vida como hace el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, con carácter general, al interpretar y aplicar el Convenio Europeo) junto con una complementación normativa por parte del legislador comunitario de manera directa (Reglamentos) o promoviendo la armonización de las legislaciones de los Estados miembros (Directivas) en relación con los principios, derechos y libertades

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Artículo 52. Alcance e interpretación de los derechos y principios: (…) 4. En la medida en que la presente Carta reconozca derechos fundamentales resultantes de las tradiciones constitucionales comunes a los Estados miembros, dichos derechos se interpretarán en armonía con las citadas tradiciones. (…)

6. Se tendrán plenamente en cuenta las legislaciones y prácticas nacionales según lo especificado en la presente Carta.

MANGAS MARTÍN, A. (Dir.): La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea. Comentario artículo por artículo, FBBVA, 2008, Bilbao, pp. 70, 840-841.

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proclamados en la Carta. En este sentido, como apunta el Profesor LASAGABASTER HERRARTE, la defensa de los derechos de las personas tiene un componente fundamental de carácter político que está en el funcionamiento y en las decisiones de las diferentes instituciones políticas. No se trata solamente de recoger derechos en textos legales, como la Carta. Se trata también “de convertir realmente el respeto de los derechos humanos y de la democracia en fines constitutivos y condicionantes de las políticas de la Unión”8.

A modo de ejemplo, puede mencionarse la gestación por sustitución, uno de los desafíos que expresamente desarrollamos en el Capítulo 3 de esta monografía. Con frecuencia se cita la Resolución del Parlamento Europeo, de 17 de diciembre de 2015, sobre el Informe anual sobre los derechos humanos y la democracia en el mundo (2014) y la política de la Unión Europea al respecto [2015/2229(INI)] en la que expresamente se condena la gestación por sustitución en Europa en unos términos vehementes: “Condena la práctica de la gestación por sustitución, que es contraria a la dignidad humana de la mujer, ya que su cuerpo y sus funciones reproductivas se utilizan como una materia prima; estima que debe prohibirse esta práctica, que implica la explotación de las funciones reproductivas y la utilización del cuerpo con fines financieros o de otro tipo, en particular en el caso de las mujeres vulnerables en los países en desarrollo, y pide que se examine con carácter de urgencia en el marco de los instrumentos de derechos humanos”9

Frente a la contundencia de la condena reproducida en el párrafo transcrito, resulta sorprendente que en los párrafos 16 a 21

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LASAGABASTER HERRARTE, Iñaki: “Preámbulo: Los derechos humanos en la Unión Europea. Derecho positivo y vigencia práctica, deseo y realidad”, en ORDEÑANA GEZURAGA, Ixusko (Dir.): La Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea y su reflejo en el ordenamiento jurídico español, Thomson Reuter Aranzadi, Cizur menor, 2014, pp. 37-38.

Párrafo 115 de la Resolución del Parlamento Europeo, de 17 de diciembre de 2015, sobre el Informe anual sobre los derechos humanos y la democracia en el mundo (2014) y la política de la Unión Europea al respecto [2015/2229(INI)].

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de la Resolución del Parlamento Europeo de 7 de noviembre de 2017 por la que se aprueba el Informe anual sobre los derechos humanos y la democracia en el mundo (2016) y la política de la Unión Europea al respecto10, dedicados expresamente a los derechos de las mujeres, no se incluya referencia alguna a su dignidad en conexión con los contratos de gestación por sustitución. En el informe de 2015, publicado en 2016, se omitió igualmente cualquier referencia similar a la introducida por el Parlamento el año anterior —y que se ha reproducido antes—, lo cual ha sido objeto de interpretación por el Comité de Bioética de España, en su Informe de 2017 sobre los aspectos éticos y jurídicos de la maternidad subrogada11 en un doble sentido: o bien este silencio supone que en 2016 no se alcanzó el acuerdo en este punto al que se había llegado el año anterior; o bien ha de considerarse que la posición de la Unión Europea ya se ha dado a conocer y no hace falta volver sobre ella. Cualquiera de las interpretaciones que pretendan explicar el silencio del Parlamento Europeo sobre un tema tan polifacético y complejo como es el de los contratos privados de gestación por sustitución, puede llevar a pensar que falta la voluntad política de abordar abiertamente un problema que sigue presente en nuestra sociedad.

Prueba de ello es la jurisprudencia del Tribunal de Justicia de la Unión que difiere en cuanto a las consecuencias jurídicas de este fenómeno global12, con la apreciación que del mismo hacen el Tribunal Europeo de Derechos Humanos o los Tribunales Supremos de los Estados miembros y que, arroja como resultado —así lo señalaba el Profesor ROMEO CASABONA, vocal del Comité de Bioética de España, en su voto particular al Informe de éste sobre los Aspectos éticos y jurídicos de la maternidad subrogada—, el

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Documento 2017/2122(INI). http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/es/informe_comite_ bioetica_aspectos_eticos_juridicos_maternidad_subrogada.pdf Visitado el 1 de junio de 2018.

Véase mi trabajo: “Epigenética y gestación por sustitución: más razones a favor de una regulación internacional para un negocio global”. Anuario Mexicano de Derecho Internacional, XVII, 2017, pp. 329-368.

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hecho de que la situación actual equivalga consagrar la coexistencia de dos categorías de ciudadanos en relación con el acceso a la maternidad subrogada: quienes se benefician de ella, porque tienen recursos suficientes para afrontar su coste en el extranjero, y quienes no pueden acceder por falta de recursos o por querer ser respetuosos con la ley, que también podría ocurrir13.

En efecto, el Tribunal de Justicia de la Unión ha venido reiterando el respeto por parte de esta Organización tanto del texto del Convenio Europeo como de la interpretación del mismo realizada por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Sin embargo, como ha sido puesto de manifiesto desde la doctrina, la práctica de ambos tribunales nos demuestra, junto a la existencia de supuestos de invocaciones mutuas, también otros de contradicciones que se han traducido en visiones de ciertos derechos humanos con distinta amplitud o ámbito de aplicación, en detrimento de la seguridad jurídica de los particulares y de los propios sistemas jurídicos que dan amparo a tales derechos14.

En este sentido, si la interpretación y aplicación de la Carta a la luz de las condiciones de vida actuales recae en el juez comunitario (Tribunal de Justicia y juez nacional en su rol de garante del Derecho de la Unión) a la luz de las críticas de algunos autores respecto de la escasa idoneidad del Tribunal de Justicia de la Unión para conocer de asuntos donde se invoquen o deban aplicarse disposiciones de Derecho Internacional de los Derechos Humanos, parece lógico defender, siguiendo a la Profesora FERNÁNDEZ SOLA que sólo un cambio en los parámetros valorativos de los textos legales por los que se rige el Tribunal de Justicia puede facilitar que

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Página 89 de la Opinión del Comité de Bioética de España sobre la maternidad subrogada, en http://assets.comitedebioetica.es/files/documentacion/es/ informe_comite_bioetica_aspectos_eticos_juridicos_maternidad_subrogada.pdf Visitado el 1 de junio de 2018.

FERNÁNDEZ SOLA, Natividad: “Valores e intereses en la protección de los derechos humanos por la Unión Europea. El caso de la política de Asilo”, en Unión Europea y Derechos Fundamentales en Perspectiva Constitucional, Fernández Sola, Natividad (Coord.), 2004, Dykinson, Madrid, p. 203.

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en sus pronunciamientos acoja la interpretación de los derechos humanos elaborada durante décadas por órganos especializados al respecto y, en particular, por el Tribunal Europeo de Derechos Humanos15.

Debe recordarse, a este respecto, que el apartado tercero del artículo 52 de la propia Carta pretende garantizar la coherencia necesaria entre la Carta y el Convenio Europeo de Derechos Humanos. En particular, el legislador, al fijar limitaciones a estos derechos debe respetar las mismas normas establecidas por el régimen preciso de limitaciones contempladas en el Convenio Europeo, sin que ello afecte a la autonomía del Derecho de la Unión y del Tribunal de Justicia de la Unión Europea y asumiendo en cualquier caso, que el nivel de protección ofrecido por la Carta no pueda nunca ser inferior al garantizado por el Convenio16. Sin embargo, como se examinará en los diferentes Capítulos de esta monografía, dicho diálogo no siempre se produce y cuando se da, no arroja los resultados previsibles17. Ha sido destacado desde la doctrina, sin embargo, que el tiempo transcurrido desde la entrada en vigor de la Carta es escaso y aún algunas cuestiones siguen pendientes como la incorporación al Convenio Europeo de Derechos Humanos y las relaciones que se establecerán entre ambas jurisdicciones europeas de cara a establecer el nivel de protección de la Carta18.

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FERNÁNDEZ SOLA, Natividad: “Valores e intereses en la protección de los derechos humanos por la Unión Europea. El caso de la política de Asilo”, op. cit., p. 204.

MONEREO PÉREZ, José Luis: “Comentario al artículo 52”, en La Europea de los Derechos, MONEREO ATIENZA, Cristina y MONEREO PÉREZ, José Luis (Dirs.) Comares, Granada, 2012, p. 1343.

Así se va a constatar, por ejemplo, tratándose de las consecuencias jurídicas de la gestación por sustitución para el disfrute de derechos en los ámbitos privados, familiar y laboral (Capítulo 3) o de la relevancia del principio de dignidad humana en el tratamiento de datos especialmente sensibles en el ámbito genético y epigenético (Capítulo 4).

BULLAIN LÓPEZ, Íñigo: “Artículo 53: Nivel de Protección o la experiencia en la aplicación de la Carta Europea de Derechos Fundamentales”, en ORDEÑANA GEZURAGA, Ixusko (Dir.): La Carta de los Derechos Fun-

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Para el estudio que desarrollo en estas páginas, comenzaré analizando la naturaleza y alcance de la Carta en este comienzo de Siglo XXI para responder a la pregunta de si se trata de un instrumento idóneo para hacer frente a las amenazas derivadas de los incesantes avances científicos y tecnológicos. Para justificar una respuesta negativa o positiva a esta pregunta —eje transversal a esta monografía— consideraré cuatro desafíos que a mi juicio son los más importantes en conexión a varios derechos y libertades enunciados en la Carta: los riesgos de los nano productos y nanosubstancias; los avances en la reproducción asistida, con especial atención a la gestación por sustitución y su incidencia en el disfrute de los derechos en el ámbito personal, familiar y laboral; los riesgos para la intimidad genética y epigenética en conexión con el nuevo marco de protección de datos personales de la Unión aprobado en 2016; y en cuarto lugar, la dignidad humana puesta en jaque en la investigación y experimentación con muestras de origen embrionario humano y otras células semejantes. Sin duda, puede pensarse en otros desafíos de igual o mayor relevancia como, por ejemplo, los riesgos derivados de los productos fabricados con organismos genéticamente modificados, tanto de origen vegetal como animal. Creo, sin embargo, que a los efectos de la tesis defendida en esta obra, los ejemplos escogidos son suficientemente ilustrativos y relevantes para poder dar una respuesta en derecho a la cuestión planteada.

damentales de la Unión Europea y su reflejo en el ordenamiento jurídico español, Thomson Reuter Aranzadi, Cizur menor, 2014, p. 929.

Capítulo 1

La Carta de Derechos Fundamentales de la Unión Europea: ¿un instrumento idóneo frente a las amenazas derivadas de los incesantes avances científicos y tecnológicos?

1. UNA CIENCIA Y TECNOLOGÍA IMPARABLE Y SUS EFECTOS NEGATIVOS PARTICULARMENTE MANIFIESTOS EN EUROPA En un diario de difusión nacional, aparecía publicado el 25 de marzo de 2018 un artículo en la sección de sociedad titulado “Disrupción tecnológica: la mayor revolución jamás conocida”19. En el mismo, se daba cuenta cómo dos científicos de la Universidad de Cambridge descubrieron en 2013 que a partir de los “me gusta” que inocentemente usamos en la principal red social Facebook, era posible deducir el género del usuario de la red social con un 93% de acierto y su orientación sexual con un 80%. Pocos años después, gracias al imparable avance tecnológico en el uso masivo de datos (big data), se desvelaba que la empresa Cambridge Analytica utilizó los perfiles de datos de cincuenta millones de usuarios de esta red social Facebook para interferir en la campaña electoral presidencial estadounidense a favor del candidato Donald Trump.

En el nuevo Reglamento General de Protección de Datos, Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 201620, se sigue insistiendo, por un lado, en la necesaria protección de los derechos humanos y, por otro, en la importancia económica que tiene el garantizar el flujo de datos

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ABC, 25 de marzo de 2018, p. 84.

DO L núm. 119, de 4 de mayo de 2016.

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personales21. Aunque pueda afirmarse —como ha hecho algún autor— que las instituciones comunitarias, al reforzar y modernizar su legislación en la materia, refuerzan el carácter de ésta como estandarte del proyecto europeo en su conjunto22, no parece que al haberlo hecho hayan inclinado de manera grosera el fiel de la “balanza” hacia el lado de los derechos y libertades frente a los intereses económicos en presencia.

El concepto de datos masivos según la Autoridad Europea para la Protección de Datos (Data Protection Supervisor) es: “el procesamiento de enormes volúmenes de información de diversa fuente mediante el uso de algoritmos de autoaprendizaje, válidos para informar decisiones (…) Una de las mayores virtudes de los datos masivos, tanto para la empresa como para los gobiernos, es la posibilidad que ofrece (simultáneamente) para el seguimiento de la conducta humana, colectiva e individual y para su predicción”23.

Siendo la gran aportación de los datos masivos, como señala Ana AZURMENDI, la posibilidad de gestionar una ingente cantidad de datos de comportamiento humano y no humano con carácter predictivo, precisamente, de otros comportamientos humanos, el principal problema que su uso plantea es si puede garantizarse el anonimato de las identidades personales origen de tales datos24. La propia Autoridad Europea para la Protección de Datos cree que esto no es posible25, de ahí que se haya enfatizado en el hecho de

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FERNÁNDEZ VILLAZÓN, Luis Antonio: “El nuevo Reglamento Europeo de Protección de Datos”, Foro, Nueva Época, 2016, Vol. 19, núm. 1, p. 396.

FERNÁNDEZ VILLAZÓN, Luis Antonio: “El nuevo Reglamento Europeo de Protección de Datos”, op. cit., p. 397.

European Data protection Supervisor: Towards a new digital ethics. Data, dignity and Tecnology. Opinión nº 4, de 11 de septiembre de 2015. Disponible en https://edps.europa.eu/sites/edp/files/publication/15-09-11_data_ethics_en.pdf Visitado el 1.6.2018.

AZURMENDI, Ana: “Derechos digitales de los menores y datos masivos.

Reglamento Europeo de Protección de Datos de 2016 y la Coppa de Estados Unidos”, El profesional de la información, 2018, vol. 27, nº 1, p. 18.

European Data protection Supervisor: Towards a new digital ethics. Data, dignity and Tecnology. Opinión nº 4, de 11 de septiembre de 2015, op. cit., p. 13.

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que el principal riesgo de los datos masivos no sea su obtención y conservación sino la combinación de los resultados de su aplicación para predicción de conductas con perfiles personales identificables en poder de empresas, operadores de telecomunicaciones, partidos políticos, entidades bancarias, seguros, etc26.

No resulta extraño, en consecuencia, que además del nuevo Reglamento General de Protección de Datos27, en un mismo año, 2016, se haya aprobado la Directiva (UE) 2016/680 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales por parte de las autoridades competentes para fines de prevención, investigación, detección o enjuiciamiento de infracciones penales o de ejecución de sanciones penales, y a la libre circulación de dichos datos y por la que se deroga la Decisión Marco 2008/977/JAI del Consejo28. Igualmente, en 2016 se aprobó la Directiva (UE) 2016/681 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativa a la utilización de datos del registro de nombre de los pasajeros (PNR) para la prevención, detección, investigación y enjuiciamiento de los delitos de terroris-

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AZURMENDI, Ana: “Derechos digitales de los menores y datos masivos.

Reglamento Europeo de Protección de Datos de 2016 y la Coppa de Estados Unidos”, op. cit., p. 18. Como señala esta autora (p. 19) la inclusión de los aportes de los datos masivos en la lógica política y económica implica, entre otros, el riesgo de crear ámbitos culturales, políticos, económicos aislados dentro de la misma sociedad, actuando como un factor de disgregación social; en la medida en que existe la posibilidad de personalizar, por ejemplo, la información de actualidad o las relaciones y contenidos en redes sociales a las que cada individuo tiene acceso; también en la medida en que las estrategias de partidos políticos, grupos representativos, empresas, para conseguir la adhesión de los ciudadanos interesantes desde su target, están planteadas de acuerdo con los gustos, reacciones, motivos de determinados grupos ciudadanos.

Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos y por el que se deroga la Directiva 95/46. DO L 119/1, de 5 de mayo de 2016.

DO L 119/86, de 4 de mayo de 2016.

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Daniel García San José

mo y de la delincuencia grave29 La Comisión adoptó, asimismo, la Decisión de ejecución (UE) 2016/1250, el 12 de julio de 2016, con arreglo a la Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, sobre la adecuación de la protección conferida por el Escudo de la privacidad UE-EE.UU.30 Se trata de una reforma integral del régimen europeo de protección de datos para adaptarlo, como han señalado los profesores ORTEGA JIMÉNEZ y GONZALO DOMENECH a la “nueva sociedad del dato”31.

Nada extraño, salvo cuando se observa que en el nuevo Reglamento General del Protección de Datos, no se incluye ninguna referencia a la dignidad humana a pesar de que se trata de datos sensibles, por ejemplo, de carácter médico o genético. Es el caso del considerando 51 de su preámbulo, en el que se recoge la especial protección que merecen los datos personales. Estos, por su naturaleza, son particularmente sensibles en relación con los derechos y las libertades fundamentales, ya que el contexto de su tratamiento podría entrañar importantes riesgos para los derechos y las libertades fundamentales. Debe incluirse entre tales datos personales los datos de carácter personal que revelen el origen racial o étnico de una persona32. De igual manera, en el considerando 52, destaca DO L119/32, de 4 de mayo de 2016.

DO L207/1, 1 de agosto de 2016.

31 ORTEGA JIMÉNEZ, Alfonso y GONZALO DOMENECH, Juan José: “Nuevo marco jurídico en materia de protección de datos de carácter personal en la Unión Europea”, Revista de la Facultad de Derecho, 2018, nº 44, p. 2.

32 Añadiéndose que: “Tales datos personales no deben ser tratados, a menos que se permita su tratamiento en situaciones específicas contempladas en el presente Reglamento, habida cuenta de que los Estados miembros pueden establecer disposiciones específicas sobre protección de datos con objeto de adaptar la aplicación de las normas del presente Reglamento al cumplimiento de una obligación legal o al cumplimiento de una misión realizada en interés público o en el ejercicio de poderes públicos conferidos al responsable del tratamiento. Además de los requisitos específicos de ese tratamiento, deben aplicarse los principios generales y otras normas del presente Reglamento, sobre todo en lo que se refiere a las condiciones de licitud del tratamiento. Se deben establecer de forma explícita excepciones a la prohibición general de tratamiento de esas categorías especiales de datos personales, entre otras cosas 29 30