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IDENTIDAD POST MORTEM Y CÓMO ES QUE NUNCA DEJAMOS DE EXISTIR

COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT LO BLANCH MARÍA JOSÉ AÑÓN ROIG

Catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad de Valencia

ANA CAÑIZARES LASO

Catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Málaga

JORGE A. CERDIO HERRÁN

Catedrático de Teoría y Filosofía de Derecho. Instituto Tecnológico Autónomo de México

JOSÉ RAMÓN COSSÍO DÍAZ

Ministro en retiro de la Suprema Corte de Justicia de la Nación y miembro de El Colegio Nacional

EDUARDO FERRER MAC-GREGOR POISOT

Juez de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Investigador del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM

OWEN FISS

Catedrático emérito de Teoría del Derecho de la Universidad de Yale (EEUU)

JOSÉ ANTONIO GARCÍA-CRUCES GONZÁLEZ

Catedrático de Derecho Mercantil de la UNED

LUIS LÓPEZ GUERRA

Catedrático de Derecho Constitucional de la Universidad Carlos III de Madrid

ÁNGEL M. LÓPEZ Y LÓPEZ

Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Sevilla

MARTA LORENTE SARIÑENA

Catedrática de Historia del Derecho de la Universidad Autónoma de Madrid

JAVIER DE LUCAS MARTÍN

Catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía Política de la Universidad de Valencia

VÍCTOR MORENO CATENA

Catedrático de Derecho Procesal de la Universidad Carlos III de Madrid

FRANCISCO MUÑOZ CONDE

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla

ANGELIKA NUSSBERGER

Catedrática de Derecho Constitucional e Internacional en la Universidad de Colonia (Alemania). Miembro de la Comisión de Venecia

HÉCTOR OLASOLO ALONSO

Catedrático de Derecho Internacional de la Universidad del Rosario (Colombia) y Presidente del Instituto Ibero-Americano de La Haya (Holanda)

LUCIANO PAREJO ALFONSO

Catedrático de Derecho Administrativo de la Universidad Carlos III de Madrid

TOMÁS SALA FRANCO

Catedrático de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Valencia

IGNACIO SANCHO GARGALLO

Magistrado de la Sala Primera (Civil) del Tribunal Supremo de España

TOMÁS S. VIVES ANTÓN

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Valencia

RUTH ZIMMERLING

Catedrática de Ciencia Política de la Universidad de Mainz (Alemania)

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

IDENTIDAD POST MORTEM Y CÓMO ES QUE NUNCA DEJAMOS DE EXISTIR

LAURA MONTES BRACCHINI

tirant lo blanch Ciudad de México, 2021

Copyright ® 2021 Todos los derechos reservados. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, o cualquier almacenamiento de información y sistema de recuperación sin permiso escrito de los autores y del editor. En caso de erratas y actualizaciones, la Editorial Tirant lo Blanch México publicará la pertinente corrección en la página web www. tirant.com/mex/

© EDITA: TIRANT LO BLANCH DISTRIBUYE: TIRANT LO BLANCH MÉXICO Av. Tamaulipas 150, Oficina 502 Hipódromo, Cuauhtémoc CP 06100, Ciudad de México Telf: +52 1 55 65502317 infomex@tirant.com www.tirant.com/mex/ www.tirant.es ISBN: 978-84-1397-41-25 MAQUETA: Disset Ediciones Si tiene alguna queja o sugerencia, envíenos un mail a: atencioncliente@tirant. com. En caso de no ser atendida su sugerencia, por favor, lea en www.tirant. net/index.php/empresa/politicas-de-empresa nuestro procedimiento de quejas. Responsabilidad Social Corporativa: http://www.tirant.net/Docs/RSCTirant.pdf

Con amor para Aldo, mi motivo siempre. Gracias a la Universidad Nacional Autónoma de México, mi alma mater, y a la Facultad de Medicina por ser un espacio que me ha permitido despertar a la razón y conocer el alma de México.

Gracias al Dr. Diego Pineda por abrirme las puertas del Programa de Donación de Cuerpos de la Universidad Nacional Autónoma de México.

Gracias a los colaboradores del Programa por mostrarme la transcendencia de la labor que realizan en favor de todos los mexicanos.

Dedicado a quienes fueron, a quienes estamos y a los que vendrán.

Índice PRÓLOGO............................................................................................... 13 INTRODUCCIÓN................................................................................... 15 Capítulo 1 HALLAZGOS DESPUÉS DE LA MUERTE.............................................. 23 Muerte, entre las leyes y la ciencia............................................................. 25 La donación de cuerpos en el mundo........................................................ 27 Programas de donación de cuerpos en América......................................... 30 Capítulo 2 INVESTIGACIÓN Y DOCENCIA POST MORTEM............................... 35 Investigación en cadáveres, un deber......................................................... 37 Medicina, tecnología y derecho................................................................. 39 Donación en España: un caso referente..................................................... 41 Recolección y resguardo de la información............................................... 44 Capítulo 3 DE SERES HUMANOS Y DATOS PERSONALES................................... 47 Ser humano, ser persona........................................................................... 48 Más allá de lo racional.............................................................................. 50 Sobre la dignidad humana......................................................................... 52 Cuerpo y posesión..................................................................................... 56 Dignidad que trasciende a la muerte.......................................................... 59 Cuestión de identidad................................................................................ 61 Sustento y derechos ¿post mortem?........................................................... 64 Capítulo 4 DATOS E IDENTIDAD POST MORTEM............................................... 67 Reglamentación de derechos post mortem................................................. 68 Derecho a la protección de datos............................................................... 70 Certezas después de la muerte: escenario en México................................. 72 Donación de un cuerpo, ¿cesión de derechos?........................................... 74

Sobre los derechos fundamentales............................................................. 78 Replanteamientos y nuevas realidades en materia de protección de datos. 83 Capítulo 5 ORDENAMIENTOS LEGALES DEL PDC EN MÉXICO........................ 87 Para cumplir con la voluntad del donante................................................. 90 Cómo expresar la voluntad con toda legalidad.......................................... 92 Datos biométricos..................................................................................... 94 Resguardo de los datos personales............................................................ 96 Áreas de oportunidad y preservación de derechos..................................... 98 Sistematización, recolección y almacenamiento de datos personales.......... 99 Capítulo 6 DONACIÓN DE CUERPOS EN LA ERA DIGITAL................................ 103 Ciencia y biometría al servicio de la especie humana................................. 104 Sistemas biométricos fiables...................................................................... 108 Datos que son información propia, ¿o de todos?....................................... 109 Cómo lograr la interoperabilidad de los datos........................................... 113 La Plataforma del Programa de Donación de Cuerpos.............................. 115 Capítulo 7 FORTALECER EL PDC POR EL BIEN DE LOS MEXICANOS.............. 117 Donación en 5 fases.................................................................................. 118 Implementación de mejoras....................................................................... 118 Procedimientos y almacenamiento de datos sensibles................................ 120 Cuestión de garantías................................................................................ 122 EPÍLOGO................................................................................................. 125

PRÓLOGO Hasta antes de tener la oportunidad de leer este libro y profundizar sobre la generación de información a partir de la donación de cuerpos con fines académicos y de investigación, mi acercamiento con el tratamiento de datos después de la muerte había sido un tema poco familiar. Mi primer contacto técnico con el Programa de Donación de Cuerpos (PDC) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) derivó de una investigación para identificar cadáveres biométricamente, a través de una iniciativa de la Licenciatura en Ciencia Forense de la Facultad de Medicina. Se trató de un proyecto importante por sus implicaciones, donde la aproximación y el tratamiento de datos personales estuvieron únicamente asociados al desarrollo de dispositivos tecnológicos para la identificación de cadáveres. Haber sido parte de ese ejercicio me permitio asimilar con nuevos ojos esta obra. Identidad post mortem y cómo es que nunca dejamos de existir es un libro que aborda de forma integral, con una visión humana y progresiva, la correlación entre el almacenamiento de datos de personas vivas con la generación de información tras su muerte. La autora profundiza en su visión de la dignidad humana y prevé la urgencia de abrir el debate en materia del derecho a la protección de datos personales generados de personas fallecidas, de la mano de la tecnología y el derecho universal a la salud. Es una lectura amena que se desarrolla a través de un recorrido histórico sobre el tratamiento de los datos personales, así como la evolución que han tenido los programas de donación de cuerpos en todo el mundo. El texto hilvana la legislación mexicana y la de otros países con ejemplos y datos interesantes que permiten al lector comprender en qué punto de inflexión nos encontramos como humanidad, para proponer un mejor camino que lleve a robustecer al PDC de la UNAM, con el deber que implica su liderazgo en América Latina. Disecciona elementos y procesos que, en conjunto, pueden servir de base para acelerar la proyección y certidumbre del PDC, en beneficio de los mexicanos, y aporta piezas sobre la sistematización de datos en plataformas tecnológicas con un enfoque analítico del derecho para que los involucrados –los donantes y su grupo familiar– estén

Laura Montes Bracchini

protegidos y consideren el almacenamiento seguro de sus datos personales. Igualmente aborda temas de Gobernanza y mejores prácticas que suman a la transparencia y excelencia a la que deben aspirar este tipo de programas. La autora abre en este texto nuevas ventanas conceptuales y prácticas desde el momento en que la persona decide en conciencia donar su cuerpo, con las implicaciones que puedan derivar en el futuro para ella y sus familiares, como el derecho a su integridad, dignidad y honor, a la protección de sus datos y su privacidad. Estoy seguro de que este libro abrirá una brecha en la construcción de un mejor país capitalizando los aprendizajes que hoy se tienen en el PDC, más la innovación y acciones en materia legal, de salud y tecnología que de aquí deriven. Me entusiasma encontrar en este libro elementos similares a los que tuvieron de inicio otros desarrollos asociados con la identidad de las personas, como el Expediente Clínico Digital, las Afores y las Fintech, que nacieron gracias a la investigación y el diseño de equipos multidisciplinarios. Con investigación, argumentos y una forma particularmente inspiradora y emotiva de invitarnos a conquistar nuevos liderazgos en México, la autora nos motiva a asumir retos de alto impacto para la sociedad mexicana. Estoy convencido de que la información derivada de la investigación en cadáveres a la luz del derecho, la salud y la tecnología, es la estela que guiará el desarrollo de nuevos tratamientos clínicos, el perfeccionamiento de las prácticas médicas y forenses, y muchas más implicaciones en nuestra nueva realidad.

HUMBERTO LÓPEZ GALLEGOS* * Humberto López Gallegos es Presidente de la Asociación Mexicana de Biometría e Identidad (AMBI), miembro de número de la Academia Mexicana de Informática (AMIAC) e integrante del Consejo Consultivo del Centro ITAM de Creatividad, Innovación y Emprendimiento (EPIC Lab). Ingeniero en Computación por el Instituto Tecnológico Autónomo de México, con maestría en Tecnología por la University of London y diplomado en Alta Dirección por el IPADE Business School.

INTRODUCCIÓN En 2020 el mundo cambió y nos mostró una realidad que nadie hubiera imaginado. Nuestra existencia en el siglo XXI está enmarcada en una sociedad global y digital en la que los seres humanos generamos información a cada segundo. Cada llamada, cada mensaje, cada cruce de carretera, cada correo electrónico, cada pago de servicios por Internet y cada visita a un servicio público de salud dejarán una huella digital que alguien puede rastrear. El Covid-19 cobró la vida de más de más de 2 millones 200 mil personas entre enero de 2020 y febrero de 2021 en todo el mundo,1 dejando un vacío profundo en sus familias y el recuerdo de su vida en la tierra como parte de su legado. Pero hay algo más que las víctimas nos dejaron: sus cuerpos agraviados por la enfermedad –la mayoría convertidos en cenizas–, avatares virtuales y huellas digitales con sus datos personales. ¿Cuando morimos dejamos de existir? ¿Qué hay de la información que resulta de estudiar un cadáver? ¿En dónde queda registrada en vida nuestra información médica y genética? ¿Quién la resguarda? Todas esas preguntas me invadieron una mañana en agosto de 2018, cuando llegué al Programa de Donación de Cuerpos (PDC) de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), para cumplir con un proyecto de la materia de Datos Biométricos de la maestría en Derecho de las Tecnologías de la Información y Comunicación, que suponía una serie de entrevistas con expertos en el tema. Así conocí al Dr. Diego Pineda, director del PDC, suscrito al Departamento de Innovación en Material Biológico Humano de la Facultad de Medicina, llamado Departamento de Anfiteatro en 2018, quien me habló del tratamiento de datos personales en el día a día, y de la complejidad y relevancia del programa a su cargo, el más importante para la donación de cuerpos en México. El doctor Pineda

OMS al 4 de febrero, 2021. https://covid19.who.int/

Laura Montes Bracchini

me recibió en la antesala de su oficina, y después de una conversación informal, tan franca y abierta –que parecía una charla entre dos personas que se conocen de toda la vida– volví a mis actividades con una sensación que hoy describo entre fascinación y curiosidad, que de inmediato se convirtió en la necesidad de investigar y abrir el diálogo sobre el tesoro que acababa de descubrir: el programa de donación de cuerpos líder de América Latina. Esa noche, después de reunirme con el doctor Pineda recordé a mi padre, quien proviene de una familia numerosa con 9 hermanos, y fue el orgullo de mis abuelos paternos al convertirse en médico inmunólogo. Mi padre nació en Ezequiel Montes, Querétaro, y su vida la dedicó a su profesión. Cuando era niña, “el pueblo” –como él lo llamaba– era para mí un sitio pintoresco y lleno de gente que recuerdo con cariño, aunque en realidad era un lugar algo solitario y frío. En aquel entonces me preguntaba cómo era posible que de ese lejano lugar (así me parecía entonces), hubiera podido surgir un inmunólogo, especialidad que me costó muchos años poder pronunciar y otros más descifrar. Finalmente comprendí que el deber y la labor de un inmunólogo era investigar. “La medicina no cura siempre, muchas veces lo que necesitan los pacientes es solo cariño”, me dijo una vez el doctor Montes. Con el paso del tiempo comprendí el mensaje profundo que había en esas palabras: los seres humanos somos humanos siempre. A la mañana siguiente tuve claro que quería conocer a detalle el trabajo que realiza el equipo de estudiosos y profesionales del Programa de Donación de Cuerpos de la UNAM para encontrar una respuesta a mis preguntas desde la óptica del derecho. Pero sobre todo, para cuestionarme, colaborar y aprender. Ese deseo se materializó primero en 2019 en una tesis de maestría y dos años después en este libro que considero parte de mi herencia. A lo largo de la historia, las civilizaciones han adoptado la idea de que con la muerte llega la terminación de nuestra existencia en la tierra y que nuestro legado se cuantifica en las obras, descendientes y patrimonio que dejamos como huella evidente de haber sido parte de la humanidad. Entonces, ¿nunca dejamos de existir?

Introducción

Mi experiencia como observadora y consultora del PDC despertó en mí el deseo de ir más allá, de investigar y trabajar de la mano con un grupo interdisciplinario de expertos para reconocer los derechos humanos, incluso después de la muerte, aunque parezca imposible. También, cambió mi mirada del derecho en cuanto a la protección de datos personales y el impacto que tienen la identidad y el honor de una persona como legado, sobre su núcleo familiar.

TUS DATOS, TU HISTORIA La superveniencia de datos personales –donación, en lenguaje llano– y su protección, así como la privacidad post mortem, son los temas centrales de este libro que busca poner en la mesa de debate los derechos de las personas que deciden donar su cuerpo para la cátedra de medicina y la investigación clínica en cadáveres. De igual manera, en este libro se aborda el uso de la tecnología con fines de investigación post mortem con base en los más altos principios éticos, legales y de dignidad humana, así como la necesidad de analizar, debatir y legislar en lo referente a estos temas, en beneficio de todos los mexicanos. Frases como, “la tecnología ha cambiado la forma en la que el ser humano percibe el mundo” o “la tecnología transforma nuestra vida todos los días”, se han convertido en dogmas que, en los últimos años, han adquirido diversos significados. Hay quienes consideran que con las nuevas tecnologías se acabaron los tiempos donde las relaciones humanas eran más afectivas, sensibles y personales. Otros más optimistas no son capaces de imaginar cómo sería su vida sin el apoyo de teléfonos inteligentes, dispositivos electrónicos y aplicaciones móviles, o simplemente, sin una computadora. En lo que espero que como lectores coincidan es que la tecnología se percibe y se valida a través de los sentidos, es decir, a través del contacto con nuestro cuerpo. A diario visitamos páginas web, escuchamos mensajes grabados, presionamos una infinidad de teclas intentando seguir una conversación, e incluso activamos comandos con nuestra voz para enviar mensajes. Es así que no hay un solo día en que no llevemos con nosotros dispositivos electrónicos para poder relacionarnos con diversas

Laura Montes Bracchini

personas y así obtener –y otorgar a otros– cúmulos de información de forma casi inmediata. Atender a las indicaciones que aparecen de forma digital en los electrodomésticos o a las sugerencias de un asistente virtual que responde a nuestras dudas mientras conducimos un automóvil, son el tipo de respuestas que rompen los paradigmas y nos permiten reconocer el impacto que la tecnología tiene en las decisiones de nuestra vida diaria. Pensando en esta alienación, es válido preguntarnos si la tecnología podría incidir en nuestro cuerpo después de la muerte generando información ajena a nuestro control e impactando la identidad de quienes fuimos en vida. A tal pregunta la respuesta es sí. Hoy en México la sociedad es tecnología viva, aunque los individuos no necesariamente lo estén. Las innovaciones tecnológicas aplicadas al campo de la medicina son de las más revolucionarias y suponen un gran desafío para el derecho mexicano. Actualmente, el ser humano parece sesgado hacia un pensamiento que lo lleva a valorar su propia vida como algo sobre lo que puede decidir de forma contundente. Más allá de esa concepción, hemos llegado al extremo de que tal decisión se materialice en su propio cuerpo después de la vida, como un objeto de apropiación y de disposición. Establecer de forma categórica que el cuerpo es propiedad de la persona y que esta puede decidir sobre él en vida para que sea tratado por otros después de su muerte, es una decisión que no parece simple en un momento histórico donde la humanidad vive el comienzo de una revolución digital, llamada también Revolución 4.0. 2

¿Estamos conscientes de lo que implica la propiedad del cuerpo como novedad disruptiva? ¿Cuál es el impacto de las decisiones en la identidad de una persona y del grupo al que perteneció en vida?

Chudy, S., Neumeister, P., Koribska, I. et al. Contemplative insight as an opinion conflict and a search for meaning in the context of innovative elements of the revolution industry 4.0. Educ Inf Technol 26, 673–682 (2021). https://doi. org/10.1007/s10639-020-10279-0.

Introducción

Hay que preguntarnos también si estamos listos para asumir las consecuencias a estas respuestas desde la perspectiva de la ética y los derechos humanos. Si una persona dispone de forma legítima de su cuerpo en vida y decide que será entregado a una institución a su muerte para ser investigado o servir para la docencia médica, está consintiendo el tratamiento de sus datos personales diferido en el tiempo. La recolección de datos sensibles (de salud) durante la vida para ser utilizados incluso al momento de donar un cuerpo puede impactar en la identidad y el honor de una persona y en su núcleo familiar. Por ello, los resultados de esa práctica deben ser protegidos por considerarse información equiparable a la naturaleza de los datos personales per se.

DONACIÓN CON FINES ACADÉMICOS Y DE INVESTIGACIÓN El Primer Programa de Donación de Cuerpos en México nació en 2016, después de dos programas previos en Chile y uno en Brasil, y constituye actualmente un vehículo para la implementación de tecnología en cadáveres donados en vida, con fines de investigación y de educación para estudiantes de medicina y practicantes. La donación de cuerpos para la investigación y la docencia médica en México es una práctica innovadora por la sistematización tecnológica de su proceso, que está regulada en diversos ordenamientos jurídicos propios del derecho positivo de nuestro país. El tratamiento de cadáveres que realiza el PDC involucra –de forma disruptiva– la recolección, el procesamiento y el almacenamiento de datos de salud de la persona viva en una plataforma tecnológica, así como la generación de información médica y genética derivada de la investigación y docencia en su cadáver. La correlación de estos datos tendrá como resultado el desarrollo de nuevos tratamientos clínicos, técnicas quirúrgicas y dispositivos médicos, así como el

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perfeccionamiento de las prácticas médicas y forenses en beneficio de la población mexicana.3 La tecnología aplicable al cadáver para generar líneas de investigación impacta la privacidad post mortem del ser humano, entendida como “el derecho de una persona de preservar y controlar lo que resulta de su reputación y dignidad después de la muerte”, como lo menciona Hans Buitelaar, investigador de la Escuela de Leyes de Tilburg University, en su libro Ethics and Information Technology.4 ¿Hay algo que podría modificar nuestra identidad después de la muerte? Sí, el Programa de Donación de Cuerpos ha demostrado, gracias a la tecnología aplicada, que la información obtenida por el estudio de nuestro cadáver podría reformar nuestra identidad. Por tal motivo, el reconocimiento y control de los datos que surgen de la investigación y su protección no debiera perderse con la muerte. Desde esta perspectiva es fundamental equiparar la nueva información con los datos personales y sus respectivos derechos inherentes, porque cuando se trata un cadáver con fines de investigación los derechos se dejan de ejercer sobre lo que no se conoce aunque ya exista, y solo por la muerte se pierde la garantía de su protección.

GENERACIÓN DE DATOS POST MORTEM La generación de información a partir de la muerte confronta la idea clásica de la extinción de la personalidad como una justificación para el impedimento de una extensión de los derechos de la privacidad y la protección de los datos personales post mortem. Aceptar esta tradición sería equivalente a reconocer a la personalidad jurídica como la limitante para la garantía de los derechos humanos en “algo” con dignidad humana, como es un cadáver. La donación de cuerpos trae consigo la necesidad de replantearnos el periodo de tiempo durante el cual la persona puede decidir sobre sí mismo y el concepto de personalidad jurídica. La realidad es que a

Primer Congreso Internacional de Donación de Cuerpos del PDC, UNAM, 8 de octubre de 2018. http://www.pdc.unam.mx/eventos.html Buitelaar, J.C., “Post Mortem privacy and informational self determination”, Ethics Inf Technol, Vol. 19, Junio 2017, p. 129.