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Coordinadores

Mª Belén Andreu Martínez José Ramón Salcedo Hernández

ALTA CALIDAD EN INVESTIGACIÓN JURÍDICA

Mª BELÉN ANDREU MARTÍNEZ JOSÉ RAMÓN SALCEDO HERNÁNDEZ Coordinadores

AUTONOMÍA DEL PACIENTE MAYOR, VULNERABILIDAD Y E-SALUD AUTONOMÍA DEL PACIENTE MAYOR, VULNERABILIDAD Y E-SALUD

Este libro es fruto del trabajo de un grupo interdisciplinar de juristas, médicos y filósofos, que nos hemos planteado la cuestión de la autonomía y vulnerabilidad de las personas mayores en el contexto de la relación clínica y ante la incidencia de la tecnología en la atención sanitaria. En él hemos tratado de mirar a las personas mayores desde la óptica de su vulnerabilidad y en atención a la dignidad que les es debida. Y ello fijando como punto de partida que hay que poner en valor el máximo respeto a sus derechos; que es urgente reforzar su autonomía; que son acreedores a un cuidado integral de corte social y sanitario; y que merecen un acompañamiento especial en una fase de la vida marcada por una salud quebradiza en este entorno digital moderno. El lector encontrará, en una primera parte, diversos estudios en los que se aborda, entre otros, el significado moderno de la vulnerabilidad y su relación con la solidaridad, cómo debe plantearse la información y la autonomía en el contexto de pacientes mayores, las voluntades anticipadas como mecanismo de protección o los retos que se suscitan en la medicina de urgencias en relación con estos pacientes. En una segunda parte, se analizan los mecanismos para hacer frente a los desafíos del sistema sanitario desde el punto de vista del uso, interconexión y reutilización de los datos de salud, así como el impacto de la e-salud en el paciente mayor. Nuestro deseo es que el lector se adentre en este libro con ternura, porque la vejez sólo es un hecho accidental, no una imperfección de la esencia de lo humano; y que se adentre desde la sensibilidad y respeto que merecen nuestras personas mayores.

monografías

AUTONOMÍA DEL PACIENTE MAYOR, VULNERABILIDAD Y E-SALUD

COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT LO BLANCH María José Añón Roig

Catedrática de Filosofía del Derecho de la Universidad de Valencia

Ana Cañizares Laso

Catedrática de Derecho Civil de la Universidad de Málaga

Jorge A. Cerdio Herrán

Catedrático de Teoría y Filosofía de Derecho. Instituto Tecnológico Autónomo de México

José Ramón Cossío Díaz

Ministro de la Suprema Corte de Justicia de México

Eduardo Ferrer Mac-Gregor Poisot

Presidente de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Investigador del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM

Owen Fiss

Catedrático emérito de Teoría del Derecho de la Universidad de Yale (EEUU)

José Antonio García-Cruces González

Catedrático de Derecho Mercantil de la UNED

Luis López Guerra

Juez del Tribunal Europeo de Derechos Humanos Catedrático de Derecho Constitucional de la Universidad Carlos III de Madrid

Ángel M. López y López

Catedrático de Derecho Civil de la Universidad de Sevilla

Marta Lorente Sariñena

Catedrática de Historia del Derecho de la Universidad Autónoma de Madrid

Javier de Lucas Martín

Catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía Política de la Universidad de Valencia

Víctor Moreno Catena

Catedrático de Derecho Procesal de la Universidad Carlos III de Madrid

Francisco Muñoz Conde

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla

Angelika Nussberger

Jueza del Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Catedrática de Derecho Internacional de la Universidad de Colonia (Alemania)

Héctor Olasolo Alonso

Catedrático de Derecho Internacional de la Universidad del Rosario (Colombia) y Presidente del Instituto Ibero-Americano de La Haya (Holanda)

Luciano Parejo Alfonso

Catedrático de Derecho Administrativo de la Universidad Carlos III de Madrid

Tomás Sala Franco

Catedrático de Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social de la Universidad de Valencia

Ignacio Sancho Gargallo

Magistrado de la Sala Primera (Civil) del Tribunal Supremo de España

Tomás S. Vives Antón

Catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Valencia

Ruth Zimmerling

Catedrática de Ciencia Política de la Universidad de Mainz (Alemania)

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

AUTONOMÍA DEL PACIENTE MAYOR, VULNERABILIDAD Y E-SALUD

Coordinadores

Mª BELÉN ANDREU MARTÍNEZ JOSÉ RAMÓN SALCEDO HERNÁNDEZ

Valencia, 2018

Copyright ® 2018 Todos los derechos reservados. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, o cualquier almacenamiento de información y sistema de recuperación sin permiso escrito de los autores y del editor. En caso de erratas y actualizaciones, la Editorial Tirant lo Blanch publicará la pertinente corrección en la página web www.tirant.com. La publicación de esta obra se enmarca en el proyecto de investigación “Esalud y autonomía del paciente vulnerable a la luz del Bioderecho” (Ref. 19486/PI/14), financiado por la Fundación Séneca-Agencia de Ciencia y Tecnología de la Región de Murcia.

© TIRANT LO BLANCH EDITA: TIRANT LO BLANCH C/ Artes Gráficas, 14 - 46010 - Valencia TELFS.: 96/361 00 48 - 50 FAX: 96/369 41 51 Email:tlb@tirant.com www.tirant.com Librería virtual: www.tirant.es ISBN: 978-84-9190-599-8 MAQUETA: Tink Factoría de Color Si tiene alguna queja o sugerencia, envíenos un mail a: atencioncliente@tirant.com. En caso de no ser atendida su sugerencia, por favor, lea en www.tirant.net/index.php/empresa/politicas-de-empresa nuestro procedimiento de quejas. Responsabilidad Social Corporativa: http://www.tirant.net/Docs/RSCTirant.pdf

AUTORES Verónica Alarcón Sevilla Abogada en ePrivacidad y 451.legal Profesora Asociada de Derecho Civil de la Universidad de Murcia

Mª Belén Andreu Martínez Profesora Titular de Derecho Civil de la Universidad de Murcia

Juan Antonio Fernández Campos Profesor Titular de Derecho Civil de la Universidad de Murcia

Leticia Teresa Hernández Martínez Profesora Asociada de Derecho Civil de la Universidad de Murcia

Joaquín Jiménez González Médico Adjunto de Servicio de Urgencia Hospitalaria Doctor en Derecho

Emilio Martínez Navarro Catedrático de Filosofía Moral y Política de la Universidad de Murcia

Eduardo Osuna Carrillo de Albornoz Catedrático de Medicina Legal y Forense de la Universidad de Murcia. Director Adjunto del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES)

José Ramón Salcedo Hernández Director del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES) Profesor Titular experto en Bioderecho de la Universidad de Murcia

Miguel Vieito Villar Asesor jurídico e investigador en Derecho, especializado en Derecho y Salud

Índice Presentación de la obra y reflexión inicial.................................................. 11 JOSÉ RAMÓN SALCEDO HERNÁNDEZ

I. EL CONTEXTO DE LA RELACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES MAYORES: AUTONOMÍA Y VULNERABILIDAD La vulnerabilidad humana desde un punto de vista ético........................... 21 EMILIO MARTÍNEZ NAVARRO

Vulnerabilidad y solidaridad. Propuestas de bioderecho para una atención integral a las personas mayores................................................................. 51 JOSÉ RAMÓN SALCEDO HERNÁNDEZ

La información en el contexto de la atención sanitaria a los pacientes mayores vulnerables.................................................................................. 125 EDUARDO OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ

Autonomía de las personas mayores. Presente y futuro en el reconocimiento de su plena capacidad jurídica. Participación en los cuidados al final de la vida....................................................................................................... 149 LETICIA TERESA HERNÁNDEZ MARTÍNEZ

Las voluntades anticipadas como fórmula de protección de la autonomía de las personas mayores............................................................................ 187 JUAN ANTONIO FERNÁNDEZ CAMPOS

Medicina de urgencias y personas mayores................................................ 209 JOAQUÍN JIMÉNEZ GONZÁLEZ

Índice

II. LA INCIDENCIA DE LA TECNOLOGÍA EN LA ATENCIÓN AL PACIENTE MAYOR Actualización de la normativa de protección de datos en materia de sanidad. Su incidencia en salud pública e investigación de enfermedades......... 255 VERÓNICA ALARCÓN SEVILLA

Coordinación socio-sanitaria, usos de la historia clínica y reutilización de datos de salud. Su utilidad en la estrategia de atención a pacientes mayores y crónicos.................................................................................................. 275 Mª BELÉN ANDREU MARTÍNEZ

E-Salud en el sistema sanitario gallego: su incidencia, en clave bioética, en el paciente mayor...................................................................................... 329 MIGUEL VIEITO VILLAR

Presentación de la obra y reflexión inicial Este libro es fruto del trabajo compartido, durante varios años, por un grupo interdisciplinar de juristas, médicos y filósofos que, desde el Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES), nos hemos sumergido en las aguas enigmáticas del siempre apasionante océano del ser humano. Las personas somos realidades tan multifacéticas y atesoramos tantas versiones de nosotros y de nosotras, que pertenecemos a ese universo desconocido que permanece a la espera de ser descubierto cada día un poco más. A la espera de que se nos permita mostrar lo que somos en cada momento y en cada lugar; lo que nos define y lo que no; lo que buscamos, lo que deseamos, lo que nos asusta y lo que nos permite seguir luchando. Pero sobre todo, lo que nos resulta más azaroso: mostrarnos como seres vulnerables, dependientes y sensibles para, por y con las demás personas. Somos relacionales y vulnerables, nacidos para vivir en comunidad, para sentirnos parte de ella y para envejecer y morir arropados por ella. Y por eso, cada cual a su manera, amamos y también nos quejamos de esta sociedad, la disfrutamos y también nos sentimos olvidados en ella. Pasar entre sus márgenes toda una vida nos permite observarla desde muy distintos puntos de vista y nos hace experimentar sus lados amable y esquivo. Con el paso de los años recibimos de ella diferentes respuestas a nuestras demandas; y las recibimos en función de la situación y fase de la vida en que nos hallamos. Algunas son satisfactorias; otras no. Con frecuencia las percibimos por debajo de nuestras expectativas, pero es que somos exigentes porque también le damos mucho. Al final, y como nos sentimos parte de esta sociedad, lidiamos sus envites, festejamos sus conquistas y nos esforzamos por reparar sus errores y mejorar sus aciertos. Y así llegamos a la vejez. Esperando, de algún modo, recibir de nuestra sociedad una cierta recompensa o, cuanto menos, su amparo, apoyo y cuidado. En el fondo nos gustaría sentirla familiar, al modo en que nuestros allegados nos muestran su ternura. Sentir que no nos ha olvidado y que, pese a sus descuidos, nos tiene reservado un lugar digno y confortable entre los suyos. Es una muestra de la debilidad humana, de lo fácil que es ser vulnerable, o de lo inexorable que es llegar a serlo cuando lo que cuenta

José Ramón Salcedo Hernández

sólo es el paso del tiempo. Efectivamente, el paso del tiempo y su dominio: la piedra filosofal de la ciencia moderna alimentada con mitos del pasado. Seguimos queriendo vivir más y, aunque también queremos vivir mejor, no terminamos de entender la contradicción semántica originaria que existe entre mayor esperanza de vida y mayor calidad. Nos creemos capaces de hacer que cantidad y calidad avancen al unísono, pero la realidad de los hechos a día de hoy, nos indica que esto no es así. El envejecimiento nos deteriora y la ciencia (biología, medicina, biotecnología), por el momento, lo único que puede hacer es retrasarlo o remendarlo. Envejecemos, la población envejece a nivel mundial, los índices actuales de envejecimiento son preocupantes y las previsiones a medio y largo plazo, aún lo son más. Las personas mayores precisan de una atención especial a nivel de políticas públicas de naturaleza social y sanitaria y a nivel de protección jurídica. Precisan de una atención integral que les permita superar la situación de vulnerabilidad a la que se están viendo abocadas. Este es el contexto que da sentido a las páginas de este libro. En él hemos tratado de mirar a las personas mayores desde la óptica de su vulnerabilidad y en atención a la dignidad que les es debida. Y hemos tratado de hacerlo con un hilo conductor bien definido; analizando aquellas parcelas de su vida cotidiana que les afectan de forma especial y buscando respuestas a las necesidades que en ellas se les plantean. Y ello fijando como punto de partida que hay que poner en valor el máximo respeto a los derechos de las personas mayores; que es urgente reforzar su autonomía; que son acreedores a un cuidado integral de corte social y sanitario; y que merecen un acompañamiento especial en una fase de la vida marcada por la quebradiza salud que les persigue en este entorno digital moderno. Esta obra, además, se plantea todas las temáticas desde la óptica del bioderecho. Y lo hace así, porque cuando, en determinadas cuestiones complejas, no sólo es suficiente con el concurso de una disciplina y se necesita de la intervención de la reflexión valórica, los conocimientos de la ciencia y la ponderación de la justicia, es cuando entramos en la responsabilidad compartida y en el trabajo interdisciplinar; es decir, en el entorno del bioderecho. Y hablar de bioderecho es hablar de una cuestión de responsabilidad, dado que existe una

Presentación

clara correspondencia entre nuestras acciones y la vulnerabilidad; y ello supone que hemos de asumir aquellas obligaciones (responsabilidades) que se derivan del grado en que los otros son vulnerables a raíz de nuestro comportamiento. La constante argumentativa que orienta el contenido de los distintos capítulos de este libro son las personas mayores, sí; pero no como categoría social o jurídica, sino como personas que son portadoras de una historia y que, llegadas a cierta edad, quieren seguir siendo protagonistas de su historia. Quieren vivirla de forma autónoma y bajo el soporte de una sociedad que colabore en su efectivo ejercicio. Saberse vulnerables y sentirse protegidos en su vulnerabilidad. Vivir en un contexto integral que potencie sus fortalezas y sostenga sus debilidades. Afrontar la fase final de la vida en un entorno de responsabilidad, respeto y dignidad. Y para hilvanar ese argumento es preciso preguntarse por el componente ético que subyace tras toda situación de vulnerabilidad; hacerlo desde su perspectiva antropológica inherente y atendiendo a la necesidad de reducir el alcance contextual de la vulnerabilidad humana. Es, también, imprescindible atender al deber de responsabilidad y solidaridad que genera, para con cada uno de nosotros y nosotras y para el conjunto social, la existencia de un colectivo de personas mayores cada vez más vulnerable. Hacer visibles las causas que nos sitúan en un momento histórico crucial cara a la adopción de medidas en favor de su empoderamiento y protección. La población envejece a nivel mundial, las previsiones para el año 2100 son alarmantes y los índices previstos para el colectivo de mayores suponen un cambio radical en la estructura social. Evidencian que no nos es válido el modelo vigente y que es preciso adaptarlo si no queremos que se convierta en radicalmente injusto. No nos es suficiente con el sistema sanitario tradicional, hay que reestructurarlo y complementarlo con otro de carácter sociosanitario; no responde a la realidad el modelo económico de sustento de la vejez, tiende a la creación de pobreza estructural; no hay criterios de inversión definidos y estables para afrontar los retos de la vejez, aún nos fascina el sólo avance de la ciencia; no están al nivel de reconocimiento y protección debidos, ni son idóneas las normas jurídicas que regulan el estatuto de la persona mayor, requieren de una profunda revisión; y por no haber, no hay ni

José Ramón Salcedo Hernández

tan siquiera certeza de que exista una planificación de futuro adecuada y una determinación política suficiente. Las personas mayores han de enfrentarse, además, a una situación de persistente desasosiego. Las puntuales mejoras de su salud, se ven contrarrestadas por el inexorable deterioro general. La cronificación de las dolencias es inevitable y la necesidad de acudir a la medicina ambulatoria o especialista se incrementa. La comunicación que se establece con el profesional sanitario ha de adecuarse a la singularidad del paciente, en este caso un paciente mayor, que precisa de un intercambio relacional abierto y bajo un clima de diálogo comprensible y cercano. Las personas de edad lo que mayormente buscan de los profesionales sanitarios es confianza más que información, por lo que es esencial poner en primer término el principio de confianza mutua. El profesional sanitario ejerce la valiosa función de acompañar al paciente mayor en su proceso de enfermedad y en la toma de decisiones, velando porque estén presentes sus valores, ideología y trayectoria vital. Una comunicación de calidad permite conocer los deseos de la persona; permite saber qué tipo y cantidad de información quiere recibir y el grado de emoción que ésta puede ocasionar ante una mala noticia; se trata de personas en especial situación de debilidad. Pero que su situación tenga un componente de debilidad elevado, no significa menoscabo de su aptitud para participar en las relaciones propias de la vida ciudadana; es exigencia de la autonomía que les corresponde ejercer sus derechos, adoptar sus decisiones y tener la posibilidad de actuar socialmente en condiciones de igualdad. Las personas mayores no son seres incapaces, enfermos y dependientes, sino el ejemplo vivo de que el ser humano es relacional y pluridimensional, precisando en toda fase de su vida del concurso de los otros: de su presencia y apoyo. Hacer efectiva su capacidad jurídica es esencial, y nuestro sistema legal a veces no termina de creerse este hecho. Lo correcto es que promueva medidas de protección proporcionadas a la realidad de cada sujeto. Sin embargo, sigue permitiendo con excesiva frecuencia la injerencia de terceros que suplantan y sustituyen la voluntad (a veces de forma invasiva). Los operadores jurídicos y sociales continúan ofreciendo como solución herramientas inhabilitantes y sin la graduación adecuada; o lo que es lo mismo: un mal entendido sistema de protección judicial de los derechos de la persona mayor. La autonomía decisional y la participación en los cuidados propios

Presentación

de la fase final de la vida es una de las expresiones más profundas de la capacidad. Y aquí de nuevo la comunicación, la identificación y el respeto de los deseos de la persona, la competencia de los profesionales que la rodean, el saber estar ante las noticias adversas y la debida atención a las necesidades psicosociales de la persona mayor, juegan un papel decisivo en su atención y cuidado integral. Tomar decisiones al final de la vida, tanto por lo que se refiere a los cuidados como en relación con el tratamiento, no es nada fácil. La capacidad de deliberación se ve acosada por elementos multifactoriales que condicionan su ejercicio y que, a veces, ponen en duda la libertad y voluntariedad de las decisiones. Los apoyos que se den a las personas mayores en esos momentos críticos son de inmenso valor. Si la lucidez y la serenidad es lo que ilumina el camino a seguir y ello es consecuencia del discernimiento compartido y la comunicación humana, la opción tomada ha de mitigar, en parte, la dolorosa experiencia de saberse en el último eslabón de la existencia. Pero también hay que tener presentes otras circunstancias, ser previsores y consecuentes con el sentido ontológico que damos a nuestra vida; con aquello que queremos alcanzar en dignidad y con aquello que no aceptamos. Nos cuesta reflexionar sobre nuestra propia muerte, hacer hipótesis sobre las decisiones que adoptaríamos y hasta pensar que, en algún momento futuro, aquélla ha de llegar. Y en el mientras tanto nos puede sorprender el azar de nuestra biografía; caer en la pérdida de nuestra capacidad de tomar decisiones; caer en la vida biológica exenta de conciencia del entorno: vivir sin vivir en la realidad. ¿Dónde quedan entonces nuestras líneas maestras?, ¿las que nos sirven de modelo en función de nuestra libertad? Valorar desde el sosiego y la razón desnuda cómo queremos que sea nuestro epílogo autobiográfico y hacerlo en compañía de quien nos quiere, nos ofrece su apoyo, se esfuerza por comprendernos y nos escucha, no es una mala opción. Y ese es el auténtico sentido que tiene reflexionar, compartir y, finalmente, redactar un documento en el que expresar cuál es nuestra voluntad de forma anticipada. No se trata de marcar casillas predeterminadas, de confeccionar un listado de lo que aceptamos y otro de lo que rechazamos, sino de volcar en él lo que hemos sido, lo que somos y cómo queremos que sea nuestro broche final. Es cierto que caminar por la vejez es semejante a navegar por un mar imprevisible en el que la calma y la tempestad se suceden de for-

José Ramón Salcedo Hernández

ma abrupta. Es cierto que se trata de la última etapa visible en nuestra carta de navegación; pero ello no ha de restarle atractivo, emoción y, en el fondo, belleza. Y para que esto sea así, también hay que dotar de dignidad al astillero de guardia que nos libra de zozobrar. Valga esta metáfora naviera de llamada de atención a la labor que ejercen (o que, al menos, debieran ejercer) quienes, en una puerta de urgencias, reciben a una persona mayor frágil, desgastada y vulnerable. Aquí sí que se impone un auténtico ejercicio de dignidad. La vulnerabilidad es más intensa, el trato habría de ser exquisito, las preguntas y respuestas respetuosas y apacibles, las palabras comprensibles, la comunicación más emotiva que profesional, más reconfortante que diagnóstica, la intimidad y confidencialidad preservadas en grado máximo y el valor de la autonomía reforzado por el compromiso de orientar y acompañar. Las prisas y la fatiga inherentes al servicio no son un escenario favorable, pero no insalvable; los medios disponibles quizá no ayudan y las estructuras se advierte que no son las adecuadas. Habrá que reflexionar y adoptar las medidas que sean precisas para dignificar un entorno en el que todo es fragilidad. La sociedad de hoy día, aun cuando nos es conocida y somos capaces de desenvolvernos con soltura en ella, resulta con frecuencia hostil para las personas mayores; no se adapta a sus necesidades; no fue pensada para ellas; no parecía ser una cuestión prioritaria o con potencialidad para plantear problemas de envergadura. Y ahora es cuando empezamos a advertir la seriedad del problema que se nos echa encima. Estamos ante un entorno conocido, sí; pero ¿y aquél que pertenece a lo conocido sólo en parte o a lo distante? Hemos entrado en la era digital. Las personas de cierta edad no terminan de adaptarse a esta nueva realidad y lo que en sí encierra capacidad para mejorar sus condiciones de vida, a veces se convierte en una pendiente elevada de difícil acceso y fuente de vulnerabilidad. Este es un hecho al que no hay que dejar de estar atento, porque afecta a todas las esferas de desarrollo personal y tiene la virtualidad de penetrar intensamente en la vida cotidiana. Lo positivo es que, en nuestro caso, en el ámbito de la persona mayor y su atención integral, tiende a materializar un mayor grado de prestaciones asistenciales y una mejor adaptación de la tecnología a las habilidades efectivas de aquéllas. Lo que nos ha de preocupar es saber si este mundo digital es capaz de responder a las necesidades de las personas mayores; si es capaz

Presentación

de permitirles disfrutar de un mejor tratamiento coordinado y en qué medida. Y aquí nos invaden ciertas dudas. La corrección ética de las soluciones tecnológicas aplicadas a las personas mayores ha de centrarse en el refuerzo de su autonomía, la justicia distributiva y el bien personal; por lo que la transparencia informativa, el acompañamiento en el acceso documental, la formación continua y la implantación de sistemas de evaluación y control de calidad debieran ser prioritarios a fin de garantizar sus derechos y ofrecerles una funcionalidad éticamente correcta, segura y respetuosa. Los datos personales, los datos de salud, los datos de caracterización social y los de ámbito general han de valorarse en función de este cometido; llevarlos al terreno operativo de los resultados palpables sin desatender la naturaleza sensible que les son inherentes. Esto último es de especial importancia. En un mundo cada vez más digitalizado, en donde las bases de datos se multiplican y los datos en abierto se abren paso con carácter progresivo, el nuevo reto es saber darles una protección adecuada y rigurosa. En el ámbito de la salud con mayor razón y en el de las circunstancias que acompañan a las personas mayores aún más; no en vano se trata de un colectivo vulnerable y, como tal, necesitado del máximo de protección posible a tenor de la mayor gravedad de las consecuencias derivadas de las brechas abiertas. El ejercicio de la autonomía a cargo de las personas mayores es de primordial importancia en el mundo digital. Su autonomía informacional les permite controlar y disponer de aquellos contenidos propios que tienen carácter íntimo y personal. Ámbitos como el de la historia clínica electrónica son portadores de información sensible que, en un futuro, pueden integrarse en un historial social de carácter único: la historia sociosanitaria. Ésta podría convertirse en un instrumento de atención social al que tendrían acceso diversos profesionales en función de sus perfiles y que, en principio, habría de permitir una visión integral de la situación sociosanitaria y una mejora de la asistencia. Pero hay que ser conscientes de los riesgos; la integración de datos de diferente naturaleza y procedencia, muchos de ellos especialmente sensibles y otros muchos que adquieren relevancia al interoperar con otros, puede poner en una situación grave de vulnerabilidad a este colectivo si no se adoptan medidas proteccionistas y garantes de la autonomía informacional. ¿Es este el camino que ha seguido el Reglamento Europeo de Protección de Datos? En principio parece que

José Ramón Salcedo Hernández

ha tratado de moverse con una cierta diligencia en este ámbito mostrando, por un lado, su sensibilidad hacia las nuevas necesidades de uso de los datos (fundamentalmente de los datos de salud) a tenor de la utilidad que representan para la sociedad en su conjunto, la salud pública y la investigación; pero adoptando, por otro lado y de forma simultánea, medidas de garantía de los derechos de las personas. Su eficacia va a depender del desarrollo y aplicación de las directrices marcadas en el ámbito legislativo de los distintos países: o los legisladores nacionales son sensibles a esta realidad y adaptan su normativa interna a las nuevas necesidades, o se propiciará un aumento de la indefensión y menoscabo de los derechos a nivel general. Lo cierto y verdad es que, probablemente, nos ha faltado perspectiva de futuro. Esa es la sensación que nos queda tras reflexionar de forma profunda y serena. De todo lo dicho en estas líneas introductorias, parece desprenderse que hemos puesto excesivamente el acento en cuestiones que nos eran quizá más atractivas, más propias de una sociedad moderna y avanzada; y nos hemos olvidado de que no existe modernidad real sin el respeto y cuidado de aquellos y aquellas que han sido y son los pilares tal modernidad. No es moderno lo que genera vulnerabilidad, debilidad y falta de solidaridad; sólo es un reflejo desenfocado del futuro visto a través del espejo de la ignorancia. Pero no hay nada perdido: las soluciones existen, se vienen formulando desde hace tiempo y se continúa reflexionando sobre ellas. Son reales, viables y creíbles. Al menos esa es la certeza que se quiere transmitir en las páginas que siguen y es, también, la certeza de quienes somos los autores de cada uno de los capítulos de este libro. Nuestro deseo es que el lector se adentre en él desde la sensibilidad que merecen nuestras personas mayores y que la fuente de la juventud que anida en lo que está más allá de lo físico, nos haya otorgado la suficiente inspiración para transmitir que la vejez sólo es un hecho accidental, no una imperfección de la esencia de lo humano. JOSÉ RAMÓN SALCEDO HERNÁNDEZ

I. EL CONTEXTO DE LA RELACIÓN CLÍNICA EN PACIENTES MAYORES: AUTONOMÍA Y VULNERABILIDAD