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EL TRABAJO DE CUIDADOS EN EL SISTEMA DE LA DEPENDENCIA

José Ángel Martínez-López Lola Frutos Balibrea Juan Carlos Solano Lucas

tirant

humanidades estudios de economía y sociología

EL TRABAJO DE CUIDADOS EN EL SISTEMA DE LA DEPENDENCIA

COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT HUMANIDADES

Manuel Asensi Pérez

Catedrático de Teoría de la Literatura y de la Literatura Comparada Universitat de València

Ramón Cotarelo

Catedrático de Ciencia Política y de la Administración de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia

Mª Teresa Echenique Elizondo Catedrática de Lengua Española Universitat de València

Juan Manuel Fernández Soria

Catedrático de Teoría e Historia de la Educación Universitat de València

Pablo Oñate Rubalcaba

Catedrático de Ciencia Política y de la Administración Universitat de València

Joan Romero

Catedrático de Geografía Humana Universitat de València

Juan José Tamayo

Director de la Cátedra de Teología y Ciencias de las Religiones Universidad Carlos III de Madrid

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

EL TRABAJO DE CUIDADOS EN EL SISTEMA DE LA DEPENDENCIA

JOSÉ ÁNGEL MARTÍNEZ-LÓPEZ

Profesor Contratado Doctor del Departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales Universidad de Murcia

LOLA FRUTOS BALIBREA

Profesora Titular del Departamento de Sociología.

Universidad de Murcia

JUAN CARLOS SOLANO LUCAS

Profesor Titular del Departamento de Sociología.

Universidad de Murcia

tirant humanidades Valencia, 2019

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© José Ángel Martínez López Lola Frutos Balibrea Juan Carlos Solano Lucas

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Índice PRÓLOGO.............................................................................................. 9 INTRODUCCIÓN.................................................................................. 13 1. LA LEY DE DEPENDENCIA COMO NUEVO MARCO DE PROTECCIÓN SOCIAL. EL DERECHO A SER CUIDADO.................... 19 2. EVOLUCIÓN HISTÓRICA Y TEÓRICA DEL CUIDADO............... 25 2.1. Perspectiva histórica de la lucha de los derechos de las mujeres.... 29 2.2. El difícil encaje del trabajo de cuidados por parte de las mujeres en la teoría sociológica clásica.................................................... 40 2.3. Los contemporáneos de la teoría sociológica: del funcionalismo a la teoría crítica en el análisis de los cuidados de larga duración.... 44 2.3.1. La teoría funcionalista como explicación sociología de la estructura y cambio de las sociedades.............................. 45 2.3.2. Aportaciones de la Escuela de Frankfurt y de la Teoría Crítica al trabajo de cuidados.......................................... 48 2.3.3. El trabajo de cuidados en la teoría sociológica contemporánea. Clase y género como elementos clave de la explicación teórica..................................................................... 50 3. LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN Y LA DIVISIÓN SEXUAL DEL TRABAJO: GÉNERO, PATRIARCADO, FAMILISMO Y DERECHOS................................................................................... 55 3.1. El trabajo de cuidados dentro del sistema social......................... 55 3.2. Entre familismo y derechos: los cuidados de larga duración en la sociedad actual........................................................................... 58 3.3. El trabajo de cuidados: solidario, gratuito, voluntario y desigual..... 68 4. EL PAPEL DE LA MUJER Y EL ESTADO DEL BIENESTAR EN LA SOCIEDAD GLOBAL........................................................................ 73 4.1. Ley de Dependencia: nuevo marco institucional de cuidados...... 74 4.2. De la infraclase al precariado: el trabajo de cuidados en la nueva estructura de clases..................................................................... 80 5. CUESTIONARIO SOBRE EL PERFIL, CONDICIONES DE VIDA Y PROVISIÓN DEL CUIDADO DE LAS PERSONAS CUIDADORAS... 89 5.1. Operacionalización del cuidado en el Sistema de la Dependencia: de lo teórico a la investigación empírica..................................... 89

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Índice

5.2. Estructura del cuestionario......................................................... 93 5.3. Cuestionario............................................................................... 97 6. BIBLIOGRAFÍA................................................................................. 113 ANEXO I. INSTRUCCIONES PARA LA CUMPLIMENTACIÓN DEL CUESTIONARIO.................................................................................... 123

Prólogo El asunto de los cuidados tiene demasiadas patas. Desde el propio concepto de cuidados, hasta saber qué o cuáles son los cuidados que una persona necesita o va necesitar a lo largo de su vida y hasta dónde llegan estos, de otra parte, quizá la más relevante: quiénes son los sujetos objetos de cuidado y quiénes ejercen o dispensan el mismo. Y también y por último, se trata de conocer los retos que se presentan, dados los escenarios de sociedades envejecidas y de sujetos cada vez más longevos, que van a incrementar exponencialmente las necesidades de cuidados —de larga duración muchos de ellos—, con unos cambios notables en las redes familiares que generan manifiestas incertidumbres sobre el porvenir de esta red como sustentadora central del cuidado, tal como ha venido acaeciendo en nuestro denominado modelo mediterráneo de cuidados.

Un asunto, que también merece una mayor atención por parte de la sociología española es la opinión y necesidades de los cuidadores y también la de los propios beneficiados de los cuidados. En esta tarea, supone una valiosa aportación para remediar este déficit de conocimientos sobre los perfiles, las condiciones de vida y la provisión del trabajo de los cuidadores. Algunos especialistas como Mayte Sancho ya han puesto énfasis en la importancia del asesoramiento técnico y oportuno y el seguimiento de los cuidadores, los cuales se encuentran frecuentemente huérfanos de asesoramiento y orientación para adaptarse a las circunstancias y situaciones difíciles y cambiantes en la evolución de un enfermo, donde a veces la enfermedad se dilata en el tiempo y comienzan a necesitar una ayuda y no encuentran, mientras ven como la persona cuidada —frecuentemente un familiar— se deteriora, llegando estos incluso a sentirse culpables (lo que se ha venido en llamar el síndrome del cuidador).

Es sabido también, tal como han puesto de relieve algunos estudios recientes —como el realizado por la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología— que en la dispensación del cuidado, muchos cuidadores cada vez van necesitando más horas, hasta el extremo de que acaban perdiendo paulatinamente su independencia, se van descuidando y desatendiendo a sí mismos.

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Pedro Sánchez Vera

No menos relevante son los debates en torno al hecho de que el cuidado es un factor relevante en el bienestar y como tiene unos efectos económicos fundamentales, en tanto que el cuidado, es progreso y desarrollo de los Estados. El uso del tiempo dedicado a cuidados es economía —aunque no se compute— y es un trabajo no remunerado e invisible, en la mayoría de los casos ejercido por mujeres —en una proporción de 85.5 sobre 100 de los cuidadores en España son mujeres—, si bien está creciendo el peso relativo de los varones cuidadores.

Tal como ha puesto de relieve Mª Ángeles Duran en muy variados momentos, el sistema está pensado sobre la idea de que todos poseemos una red de cuidadores y en que algún miembro de la misma esté disponible y dispuesto a poner su tiempo al servicio de ese cuidado. El hecho de que la mujer —verdadero Ministerio de Asuntos Sociales en España—, en términos de Iglesias de Ussel haya sido durante mucho tiempo y aún siga siento la que soporta ese trabajo abnegado e invisible del cuidado, no supone que esto pueda seguir siendo así durante mucho tiempo, dados los cambios que están acaeciendo el mercado laboral y en la estructura de hogares. Se da la circunstancia además de que muchas personas mayores (mayoritariamente mujeres) tienen a su cargo a sus propios progenitores como consecuencia de la longevidad; esto no parece muy sostenible en el tiempo sin el concurso de cuidadores profesionales en un sistema de dependencia. Tal como pone de relieve los autores, con la crisis económica, el modelo familista mediterráneo de cuidados, ha permitido que el sistema funcionara gracias a esta carga adicional de cuidados —frecuentemente de larga duración— sin que existiera un reconocimiento económico ni de ningún otro tipo.

Así, la redistribución del peso relativo en la dispensación del cuidado entre las partes: familias-hogares, Estado, voluntariado y mercado, se tendrá que ver necesariamente requilibrada, en la medida que el primer y principal sustentador, la familia, va perdiendo consistencia, y donde las perspectivas no se presentan especialmente halagüeñas. Sirva a modo de indicador, el notable crecimiento que vienen cobrando los hogares unipersonales encabezados por personas mayores tanto en la Unión Europea como en España, así como las perspectivas demográficas que presenta la natalidad y que predicen unas generaciones, ya próximas, sin vínculos familiares sólidos. La sociología, también la ciencia política, no son ajenas a estos debates, que sin duda tienen como trasfondo el Estado de Bienestar, sin olvidar a los parti-

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culares en su capacidad previsora, aunque esta capacidad esté ligada a la situación económica y a la pobreza, como muy diestramente nos muestran los autores en este libro.

Así, los reajustes tendrán que seguir produciéndose; en el ámbito de la red familiar, la participación de varones en el cuidado, que ya es creciente, va a tener que seguir aumentando en tiempo, cantidad, diversidad y calidad de los cuidados. El voluntariado presenta aspectos esperanzadores, pero en modo alguno puede ser el agente central del cuidado en sociedades longevas. Es claro que el mercado tendrá un nicho creciente en las necesidades de cuidado, y que requerirán del concurso de una mano de obra especializada, pero el altruismo no es lo que sustenta el mercado, sino el beneficio y no todo el mundo puede y podrá pagarse las ayudas que va a necesitar. De ahí la necesidad de redefinir en un contexto de un Estado de Bienestar el alcance y el trabajo de cuidados en el sistema de dependencia tal como hacen —y lo hacen documentada y convincentemente— los autores.

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (Ley 39/2006), define a los cuidados de larga duración como el «Cuarto pilar del Estado de Bienestar», se trata de una ley que ha servido para asentar los cimientos, pero estos cimientos son aún débiles dado el gran número de personas a las que no llega la evaluación de dependencia o las prestaciones, y sobre todo, dados los retos que se presentan según los escenarios señalados y a los que inexorablemente estamos abocados, en torno a una de cada cinco personas mayores de 65 años en España, precisan de algún tipo de ayuda para realizar las actividades de la vida diaria según el IMSERSO. El libro es una contribución oportuna y valiosa a algunos de los debates señalados, permitiendo deslizar una mirada aguda desde el conocimiento directo de la realidad cotidiana del cuidador y de los cuidados, así como desde la perspectiva de los hechos sociológicos, que aporta el conocimiento científico de la realidad social objetiva de los cuidadores en su tareas.

Pedro Sánchez Vera Catedrático de Sociología. Universidad de Murcia.

Introducción La atención y el cuidado de las personas dependientes se ha producido tradicionalmente en el ámbito privado, caracterizándose por la donación del tiempo, la solidaridad intrafamiliar e intergeneracional.

Habitualmente, las personas en quiénes ha recaído estas responsabilidades de atención han sido las mujeres, como consecuencia de un reparto de funciones familiares patriarcales y de la división sexual del trabajo. Sin embargo, se están produciendo una serie de cambios sociodemográficos en las sociedades postmaterialistas en general y en nuestro país en particular, respecto a las formas de entender y atender las situaciones de dependencia.

Hemos visto una serie de cambios sociodemográficos en España y en los países de nuestro entorno, que se han caracterizado por una reducción prolongada de la mortalidad y de la fecundidad, así como un alargamiento de la esperanza de vista, lo cual ha producido una importante transformación de la estructura demográfica, especialmente en España. Esta situación es vista desde una perspectiva neoliberal como algo negativo, en la medida en que, asocia envejecimiento a un problema social.

La nueva composición de los hogares familiares ha modificado las funciones que tradicionalmente tenían asumidas los miembros de las familias. El ideal de familia burguesa (Parsons, 1966, 1977) no permite analizar ni explicar la sociedad actual ya que la asignación de las funciones en los hogares ha evolucionado notablemente como consecuencia de la impregnación de los valores postmaterialistas. El papel exclusivo de las mujeres vinculado a la reproducción, crianza y cuidado de sus miembros ha desaparecido, adoptando nuevos roles que a menudo entran en contradicción.

Todos estos cambios influyen en los CLD a personas cuya situación de discapacidad o dependencia las limita para el ejercicio de las actividades básicas de la vida diaria (en adelante, ABVD) (Alustiza y Pérez, 2010). Se trata de un proceso de cambio donde ha incidido tanto la asunción de una mayor responsabilidad del Estado respecto a la protección social como la transformación producida en la tradicional división sexual del trabajo. La incorporación de la mujer de

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forma activa al mercado laboral tradicional, el aumento de su nivel de formación, así como los años de dedicados a ésta, junto con el retraso de la maternidad, ha producido una transformación tanto en el ciclo vital de las personas, como en la construcción y la diversidad de las formas familiares. La incorporación de las mujeres a la población activa, el aumento de su nivel de estudios y por ende, los años que dedican a la formación transforma los nuevos tipos de hogares familiares. Como consecuencia de ello, se está produciendo un retraso tanto en la nupcialidad como en la maternidad que influye en la constitución nuevos modelos de familia. Esta tendencia, previa al estallido de la crisis económica, se ha consolidado en los últimos años fortalecida por las dificultades para la emancipación de los jóvenes, ya que el mercado de trabajo está cerrado. La incorporación laboral de los jóvenes es lenta y tardía, y las dificultades para encontrar y mantener un puesto de trabajo condicionan su emancipación y constitución de nuevos hogares. Por ello, encontramos cada vez hogares familiares más pequeños y diversos.

Estas transformaciones en los modelos de familia están cambiando la forma en la cual se presta el cuidado a las personas en situación de dependencia (Ancizu y Bazo, 2004; Bazo, 2008). La doble responsabilidad de la familia y del Estado en la provisión del cuidado afronta una realidad: un mayor envejecimiento y mayores necesidades de CLD. Esta no es una situación nueva ya que desde hace más de dos décadas se aborda desde el ámbito académico el fenómeno del «envejecimiento del envejecimiento» o la también denominada «cuarta edad» (Sánchez, 1996; Solano, 2014).

En el año 2006 se aprobó en España la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (en adelante, Ley de Dependencia). Esta norma jurídica configura uno de los avances en materia de política social más significativos del Estado del Bienestar (en adelante, EB) en las últimas décadas en nuestro país. En consonancia con el conjunto de los países europeos de nuestro entorno, trata de dar respuesta principalmente a las nuevas demandas de CLD como consecuencia, en parte, del aumento de la esperanza de vida en la población. Sin embargo, hay que tener en cuenta que, cuando hablamos de personas en situación de dependencia no nos referimos únicamente a población de edad avanzada sino también a personas con algún tipo de discapacidad que precisan de apoyo para

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la realización de las ABVD. A pesar de ello, según los datos de la Evaluación del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (en adelante, SAAD), del año 2012, el 77% de las personas beneficiarias superaban los 65 años. En el último Avance de Evaluación realizado en el año 2015, momento de la completa implantación del sistema, el porcentaje de personas mayores de 65 años era del 72% Esta norma jurídica contiene el primer derecho en materia de servicios sociales: el derecho a recibir cuidados. El modelo de protección social que se configuró trató de universalizar el cuidado y atención a las personas en situación de dependencia desde una mayor responsabilidad pública y social. Se trata de reforzar el papel del Estado en materia de protección social dentro de un modelo tradicional familista, donde las familias, y especialmente las mujeres, han actuado tradicionalmente como el agente principal sobre el que recae la provisión del cuidado.

La estructura normativa que se diseñó recogía más rasgos del modelo de bienestar social socialdemócrata, que de nuestro modelo familista de protección social característico de los países del sur de Europa. Sin embargo, la crisis económica y los numerosos cambios normativos en materia de dependencia han desconfigurado dicho sistema, evidenciando una implementación de la ley a lo largo de los años caracterizada por la restricción paulatina del derecho a recibir cuidados y una reducción de la protección social a las personas cuidadoras.

Las personas en quiénes ha recaído la responsabilidad de prestar las atenciones han sido tradicionalmente las mujeres. La Ley de Dependencia no ha supuesto ningún cambio significativo en cuanto a quienes son las personas encargadas del cuidado. De hecho, en la primera Evaluación de la gestión del SAAD se certificó la feminización de los cuidados ya que el 93% de las personas cuidadoras que se habían dado de alta en el Convenio Especial de Cuidadores de la Dependencia eran mujeres (SAAD, 2012).

Por ello, analizar el cuidado a través de la gestión de la prestación económica de la dependencia es clave para comprender las razones por las cuales esta prestación es la más demandada y cuáles son las implicaciones del mantenimiento de unas relaciones de cuidados donde las mujeres siguen siendo las proveedores del bienestar social de las personas en situación de dependencia. En la primera parte de este

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libro se realiza una aproximación a los aspectos más relevantes de la Ley de Dependencia y se profundiza sobre la prestación económica para entender cuál es el punto de partida.

Como se ha mencionado anteriormente, la Ley de Dependencia no ha logrado cambiar los roles atribuidos al cuidados y las mujeres siguen siendo las personas que ejercen el cuidado. Comprender esta realidad no es tarea sencilla ya que la disposición hacia el cuidado debe ser analizada desde una perspectiva sociológica, histórica y teórica. Por ello, se analiza la desigualdad social desde una perspectiva de género y las intersecciones con el trabajo de cuidados. Para poder entender la situación actual es preciso conocer cuál ha sido la evolución del papel de las mujeres en la sociedad en los últimos siglos, los hitos más importantes que han tenido lugar, el papel que han ocupado dentro del análisis teórico sociológico así como la influencia de las distintas Olas del Feminismo.

Posteriormente, se profundiza sobre las implicaciones de las relaciones de cuidados en la sociedad actual partiendo de elementos clave del análisis como son: la desigualdad de género, el patriarcado como sistema institucionalizado que ha regido las relaciones intrafamiliares y estructurales desde una perspectiva micro, el familismo como modelo de bienestar social en los países del sur de Europa, etc.

Igualmente se analiza el derecho a recibir cuidados y las implicaciones que está teniendo para las mujeres el trabajo de cuidados. Si bien, la Ley de Dependencia regula un derecho vinculado al ámbito privado, tiene implicaciones sociales e involucra a toda la sociedad dado que tiene repercusiones en el conjunto de espacios sociales. Por ello, se profundiza en el trabajo de cuidados como una relación que perpetúa de manera velada la solidaridad intra e intergeneracional, gratuidad de las atenciones así como la desigualdad entre hombres y mujeres en relación al cuidado.

El papel que desarrollan las mujeres cuidadoras en las relaciones de cuidados no es particular en España sino que forma parte de un marco de desigualdad global fomentado por las políticas neoliberales y la distribución de roles en la sociedad. Por esta razón, se analiza también las implicaciones de la Ley de Dependencia como nuevo marco institucional dentro de los fenómenos globales de precariedad

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e infraclases que afecta a la sociedad en general y algunos colectivos sociales en particular.

Todo este análisis sociológico, tanto desde una perspectiva teórica e histórica permite comprender el fenómeno de las relaciones de cuidados en la actualidad a partir de la aprobación de la Ley de Dependencia y de la gestión de la prestación económica de la dependencia.

Como resultado final, se presenta un cuestionario diseñado ad hoc para analizar el cuidado desde el punto de vista de las personas cuidadoras: Cuestionario sobre el perfil, las condiciones de vida y la provisión del cuidado de las personas cuidadoras. Este cuestionario se concibe como una herramienta que permite obtener una imagen global de las personas cuidadoras, quiénes son, cuál es su estructura familiar, sus condiciones de vida, su vinculación con el mercado laboral, así como los aspectos subjetivos de la relación de cuidados.

1. La Ley de Dependencia como nuevo marco de protección social. El derecho a ser cuidado En el año 2007 comienza a implantarse el derecho a recibir cuidados recogido en la Ley de Dependencia, suponiendo uno de los mayores avances del EB de nuestro país. Desde su inicio los debates sobre su viabilidad han sido consustanciales a su proceso de implementación. Sin embargo, es preciso poner en valor que: la ley fue aprobada por unanimidad por el conjunto de los partidos del arco parlamentario, era una necesidad social reconocida por el conjunto de agentes políticos y sociales, y en tercer lugar, trataba de dar respuesta a las necesidades de CLD como consecuencia de la mayor presión demográfica fruto del envejecimiento de la población.

En la Exposición de Motivos de la Ley se recogen importantes retos que justifican la necesidad de implantar esta norma jurídica.

Uno de sus principales objetivos es atender las necesidades de vulnerabilidad de personas que requiriesen apoyos para desarrollar las ABVD, alcanzar una mayor autonomía y poder ejercer sus derechos de ciudadanía. Ya en el año 2002 la UE determinó que las políticas de atención a las personas en situación de dependencia debían regirse por tres criterios: universalidad, alta calidad y sostenibilidad en el tiempo de los sistemas que se implanten. Además, recogía una justificación relacionada con el envejecimiento de la población así como la necesidad de abordar los CLD a un grupo cada vez mayor de personas con algún tipo de discapacidad.

Por otro lado, se reconocía el papel de las familias como tradicional agente social encargado de atender las situaciones de dependencia a través del apoyo informal. Los cambios en los modelos de familia ponen en cuestión la capacidad de las familias para cubrir estas demandas de atención, especialmente por la incorporación de la mujer al mercado de trabajo, evidenciando la necesidad de revisar el papel de éstas y su vinculación con el mercado laboral y, en especial, las posibilidades de conciliar vida laboral y familiar en las mujeres.

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Este avance normativo en materia de protección social tiene matices importantes. Por un lado, dota de un carácter «subjetivo el derecho» a recibir cuidados, al igual que otros derechos como la educación y la sanidad. Este aspecto entraña el reconocimiento de servicios o prestaciones económicas desde un carácter universal y garantista, no sujeto a partidas presupuestarias ya que del propio concepto de «derecho» se deriva la obligación a prestar las atenciones.

En segundo lugar, supone un avance en materia de protección social alejándose de un modelo familista a otro con mayor responsabilidad pública propio de los modelos continentales y nórdicos: universalidad en las atenciones, concepto de derecho, solidaridad social en la responsabilidad de las atenciones, calidad en el empleo, oferta amplia de servicios adecuados a las necesidades, etc.

En tercer lugar, la adecuada atención social que requiera una persona en situación de dependencia no se vincula a las posibilidades de las familias sino que existe una responsabilidad por parte del Estado para atender a quienes lo necesiten. Por tanto, la familia deja de ser el principal actor social sobre el que recae la necesidad de prestar los cuidados.

Por otro lado, la Ley de Dependencia responde al mandato constitucional de hacer efectiva la igualdad entre individuos (art. 9.2), así como la protección a las personas con discapacidad y mayores (art.

49 y 50). Establece un nuevo marco de protección a las personas en situación de dependencia, reconociendo el papel de las personas cuidadoras, creando un sistema especial de Seguridad Social para ellas, así como un catálogo de prestaciones de acuerdo con el grado de dependencia.

Dicho catálogo está compuesto por prestaciones económicas y servicios a los que acceden los titulares del derecho. Los servicios que recoge son: teleasistencia, ayuda a domicilio, atención residencia, centro de día y de noche y los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal. En relación a las prestaciones económicas se diferencian tres: prestación económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no profesionales (en adelante, prestación económica de la dependencia), prestación económica vinculada a un servicio y la prestación económica de asistencia personal.