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SOCIOLOGÍA DE LA SALUD: SALUD, MALESTAR Y SOCIEDAD DESDE UNA MIRADA CRÍTICA

COMITÉ CIENTÍFICO DE LA EDITORIAL TIRANT HUMANIDADES Manuel Asensi Pérez

Catedrático de Teoría de la Literatura y de la Literatura Comparada Universitat de València

Ramón Cotarelo

Catedrático de Ciencia Política y de la Administración de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociología de la Universidad Nacional de Educación a Distancia

Mª Teresa Echenique Elizondo Catedrática de Lengua Española Universitat de València

Juan Manuel Fernández Soria

Catedrático de Teoría e Historia de la Educación Universitat de València

Pablo Oñate Rubalcaba

Catedrático de Ciencia Política y de la Administración Universitat de València

Joan Romero

Catedrático de Geografía Humana Universitat de València

Juan José Tamayo

Director de la Cátedra de Teología y Ciencias de las Religiones Universidad Carlos III de Madrid

Procedimiento de selección de originales, ver página web: www.tirant.net/index.php/editorial/procedimiento-de-seleccion-de-originales

SOCIOLOGÍA DE LA SALUD: SALUD, MALESTAR Y SOCIEDAD DESDE UNA MIRADA CRÍTICA

Coordinador ARANTXA GRAU I MUÑOZ AINA FAUS-BERTOMEU

tirant humanidades Valencia, 2022

Copyright ® 2022 Todos los derechos reservados. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética, o cualquier almacenamiento de información y sistema de recuperación sin permiso escrito de los autores y del editor. En caso de erratas y actualizaciones, la Editorial Tirant lo Blanch publicará la pertinente corrección en la página web www.tirant.com.

© TIRANT HUMANIDADES EDITA: TIRANT HUMANIDADES C/ Artes Gráficas, 14 - 46010 - Valencia TELFS.: 96/361 00 48 - 50 FAX: 96/369 41 51 Email:tlb@tirant.com www.tirant.com Librería virtual: www.tirant.es DEPÓSITO LEGAL: V-2982-2022 ISBN: 978-84-19376-07-7 MAQUETA: Disset Ediciones Si tiene alguna queja o sugerencia, envíenos un mail a: atencioncliente@tirant.com. En caso de no ser atendida su sugerencia, por favor, lea en www.tirant.net/index.php/empresa/politicas-de-empresa nuestro procedimiento de quejas. Responsabilidad Social Corporativa: http://www.tirant.net/Docs/RSCTirant.pdf

Índice PRESENTACIÓN........................................................................................................

FUNDAMENTOS DE LA PERSPECTIVA SOCIOLÓGICA EN EL ESTUDIO DE LA SALUD Y LA ENFERMEDAD..............................................................................

ARANTXA GRAU I MUÑOZ AINA FAUS-BERTOMEU

MÉTODOS Y TÉCNICAS DE INVESTIGACIÓN SOCIAL APLICADAS AL ESTUDIO DE LA SALUD...............................................................................................

ALINA DANET DANET OLIVIA PÉREZ CORRAL AINHOA RUIZ AZAROLA

IMAGINARIOS, CONCEPCIONES Y CONOCIMIENTOS DEL CUERPO. APORTES PARA COMPRENDER LA ENCARNACIÓN HUMANA........................

ELIXABETE IMAZ MARTÍNEZ

LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DEL CONOCIMIENTO MÉDICO. TECNOLOGÍAS, DIAGNÓSTICOS Y FÁRMACOS..................................................................... 123 EUGENIA BIANCHI

CULTURAS DE LA SALUD. PERSPECTIVAS LEGAS SOBRE EL MALESTAR........ 161 MILAGROS LUJÁN OBERTI SOLEDAD ARNAU RIPOLLÉS

SITUACIÓN ACTUAL Y MODELOS EMERGENTES EN SALUD MENTAL: UNA PERSPECTIVA SOCIO-ANTROPOLÓGICA..................................................... 195 ASUN PIE-BALAGUER ELISA ALEGRE-AGÍS

LAS INTERACCIONES ENTRE POSICIONES LEGAS Y EXPERTAS EN EL ENCUENTRO DIAGNÓSTICO-TERAPÉUTICO...................................................... 235 LUIS ROBLEDO DÍAZ ARANTXA GRAU I MUÑOZ

Índice

RIESGO, ESTILO DE VIDA Y SALUD ¿ELECCIÓN INDIVIDUAL O ESTRUCTURACIÓN SOCIAL?................................................................................................ 267 CELIA FERNÁNDEZ-CARRO

POLÍTICA SANITARIA.............................................................................................. 301 PEDRO GALLO

DESIGUALDADES SOCIALES EN LA SALUD Y EL MALESTAR............................. 339 AINA FAUS-BERTOMEU ARANTXA GRAU I MUÑOZ

ACTIVISMOS EN LA GESTIÓN DE LA SALUD Y DEL MALESTAR....................... 385 EMMA GÓMEZ NICOLAU ELISABET MARCO AROCAS

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS............................................................................ 421 NOTAS BIOGRÁFICAS SOBRE LAS AUTORÍAS...................................................... 461

PRESENTACIÓN Si alguien nos pregunta la razón que nos llevó a embarcarnos en el proyecto de darle forma a este libro, le contestaremos que la respuesta está en la mueca de extrañamiento que aparece en la cara de aquellas personas a las que explicamos que hacemos Sociología de la Salud. Cuando pronunciamos en voz alta los términos sociología y salud unidos por una conjunción, parece que traslademos a quién nos escucha a una paradoja inconsistente en la que esos conceptos suenan antagónicos, chirriantes. Eso sucede porque la salud y, especialmente, las enfermedades afloran todavía como preocupaciones que competen, únicamente, al conocimiento médico. Sin embargo, si nos atrevemos a superar debates caducos sobre la especificidad del conocimiento científico, solo hará falta que revisemos nuestras vidas y las de aquellas personas que nos rodean para entender que esta afirmación resulta extremadamente reduccionista. Conocemos gente que experimenta malestares a los que la ciencia biomédica no ha podido relacionar con un diagnóstico y, paralelamente, sabemos que en las encuestas de salud personas que han sido diagnosticadas de alguna patología afirman tener una salud “excelente”; tenemos personas cercanas que entraron a la consulta médica sintiéndose estupendamente y salieron poco después con un pronóstico demoledor y, homólogamente, sabemos de personas que se sienten desatendidas y menospreciadas por un sistema que niega sus malestares. Y también conocemos a personas que son diagnosticadas de enfermedades que no debieran entenderse como patologías. Ante estos desajustes podemos mirar de forma acusadora a esa figura que, ilustrativamente, hemos denominado “paciente”, o podemos poner signos de interrogación, también, a los procesos de construcción del saber biomédico y su función de control social. A eso último contribuye la sociología crítica de la salud y el malestar, y esos interrogantes y explicaciones son lo que pretendemos que encontréis en este libro. Ni la salud y el malestar son experiencias meramente biomédicas, ni son exclusivamente individuales, la reciente pandemia mundial Covid-19 nos ha dado pruebas fehacientes de ello. Nadie es capaz de negar hoy que las desigualdades sociales marcan la experiencia y el acceso de las personas al sistema de gestión de la salud, o que en otros contextos u otros períodos históricos no se tenían como enfermedades algunos de los malestares con los que convivimos en nuestras sociedades actuales y que, por el contrario, se etiquetaban como patológicas formas de vida o subjetividades que actualmente hemos desterrado del lenguaje de la desviación. Esto nos lleva, a todas las personas que hemos dado forma a este trabajo coral, y a otras muchas que han trabajado en esta línea a afirmar que, las Ciencias Sociales, tienen mucho que aportar al estudio de la salud y los malestares. Ese es el objetivo al que aspira contribuir este

Arantxa Grau i Muñoz / Aina Faus-Bertomeu

manual, el de introducir algunas de las discusiones fundamentales que se han dado, en el campo de la sociología, a propósito del estudio de la salud y los malestares. El abordaje que sugerimos en este libro apuesta por una perspectiva epistemológica crítica, una tarea nada sencilla dado el campo de relaciones de poder inherentes al orden científico, que priorizan unas voces (a nivel de investigación, de conceptualización, de denominación…) sobre otras. Por ello, la estructura de los capítulos en los que se ha organizado el contenido, quiere ser un recorrido por las distintas dimensiones de análisis que nos sugiere la sociología crítica: el macrosocial/global, el mesosocial y el interactivo i/o microsocial. Dicho de manera rápida, podemos avanzar que esta es una obra que atiende al padecimiento de los sujetos asumiendo siempre que estos son nodos de redes de relaciones sociales; que entiende que la interacción social construye realidad social y marca categorías identitarias; que asume que las estructuras sociales se ven cruzadas por ejes que sitúan a las personas en posiciones de dominación o subyugación ante la gestión de su salud y ante el acceso a los servicios sanitarios; y que parte de que habitamos un orden global que articula modelos y formas de vivir la salud y el malestar de los estados, las colectividades y las personas. Agradecemos a las autorías de los distintos capítulos aceptar el reto propuesto con tanto entusiasmo. Se trata de personas con trayectorias académicas y vitales comprometidas con la transformación social y, concretamente, con la necesidad de cambiar las formas con las que nos relacionamos con nuestros cuerpos, nuestras vidas y nuestros malestares. Han volcado todo su saber sugiriéndonos recorridos analíticos desde los que plantearnos lo obvio, lo dado por descontado en la salud y el malestar. Desde esta propuesta podemos decir que este es un libro que aspira contribuir a llenar los vacíos que, en materia de Sociología de la Salud, puede tener el estudiantado de grado y posgrado en Ciencias Sociales; pero también quiere ser una invitación, destinada a estudiantado y profesorado de las Ciencias de la Salud, a introducirse en la perspectiva sociológica de la salud; sería todo un placer encontrar espacios en los que pudiésemos dialogar sobre los aspectos que se recogen en este volumen. Por nuestra parte, solo nos queda dar ese pequeño empujón que anima a empezar con la lectura y, para ello, nos serviremos de una ilustrativa afirmación de la socióloga australiana Raewyn Connell que, desde nuestro punto de vista, encapsula el fundamento de la sociología crítica de la salud y el malestar: “nacemos entre sangre y dolor, pero también nacemos en un orden social”.

Arantxa Grau y Aina Faus

FUNDAMENTOS DE LA PERSPECTIVA SOCIOLÓGICA EN EL ESTUDIO DE LA SALUD Y LA ENFERMEDAD Arantxa Grau i Muñoz Aina Faus-Bertomeu

1. LA SALUD Y LA ENFERMEDAD COMO HECHOS SOCIALES Y SOCIOLÓGICOS “Lo más importante es saber lo que es importante”, nos dice un anuncio publicitario de una empresa de seguros, apelando a nuestra responsabilidad en la toma de decisiones que competen a nuestro malestar1 y nuestro bienestar. Este mensaje incisivo no nos resulta ajeno, puesto que las vallas publicitarias, los consejos que recibimos a través de las redes sociales, las octavillas promocionales de los gimnasios, las etiquetas de los frascos de vitaminas que se venden en los supermercados… toda esa constelación de imágenes y textos configuran actualmente un ethos que envuelve nuestra vida cotidiana. Esto nos demuestra que la salud constituye un problema social, es decir, una preocupación que necesita ser gestionada en el contexto de nuestras sociedades actuales, pero nos hace ver también que los mensajes de salud han dejado de ser patrimonio de las consultas médicas. Las narrativas biomédicas sobre la salud no son las únicas que manejan y negocian los sujetos (Nettleton, Burrows y O'Malley, 2015). Ahora bien, a pesar de la coexistencia de voces preocupadas por el bienestar de la ciudadanía, lo cierto es que la medicina occidental moderna continúa ocupando un lugar privilegiado en la definición y gestión de los malestares que la convierte en la ciencia con autoridad para tratar la salud y la enfermedad. Y entonces, ¿qué hace una perspectiva como la sociológica inmiscuyéndose en el campo de la medicina? La sociología es una ciencia social cuyo objeto de estudio parece, en principio, muy alejado de los gérmenes, los virus y las disfunciones y trastornos del metabolismo, por señalar solo algunas de las

Tradicionalmente nos referimos a la salud y la enfermedad como un binomio antagónico definido por la ciencia médica. Usaremos el concepto de malestar, como ya explicaremos posteriormente en este capítulo, para referirnos a un concepto sociológico que remite a una experiencia desagradable relacionada con el cuerpo o las emociones, producto de los procesos de construcción social contextualizados y de las subjetividades. Entendemos la enfermedad como una categoría biomédica y el malestar como una categoría sociológica.

Arantxa Grau i Muñoz / Aina Faus-Bertomeu

preocupaciones que le competen a la medicina alopática2. A la sociología le interesan los órdenes y sistemas sociales, las relaciones interdependientes entre los sujetos y, como no, las acciones con las que dichos sujetos desafían las estructuras por lo que, tal y como afirma Paul Atkinson (1988), los conceptos que utiliza la sociología, las perspectivas teóricas e, incluso, los modos y métodos de acercarse a la realidad social distan de la objetividad en nombre de la cual habla la ciencia médica. En este manual asumimos una perspectiva crítica de la sociología para demostrar, justamente, la contribución que esta disciplina puede hacer al estudio de la salud. En este primer capítulo pretendemos sentar las bases que deben ayudar a comprender cuáles son los presupuestos epistemológicos, conceptuales y teóricos en los que se asienta eso que denominamos sociología crítica de la salud y el malestar. Como sociedad, insistimos en entender la enfermedad como una disfunción que afecta al organismo-ser individual, lo que nos lleva a dar por sentado que su gestión compete a los colectivos profesionales de la salud a los que, obviamente, no pertenecen las sociólogas. Efectivamente, cuesta tejer puentes entre disciplinas que parecen situadas en coordenadas científicas muy distintas y eso es, en parte, tal y como apunta Barbara Katz (2017), porque desde la Metrópolis global3 (Connell, 2007), estamos muy entrenadas a pensar en la medicina como nuestra tabla de salvación, a relacionarnos con ella como un saber que no sometemos a los interrogantes de la duda. La ciencia médica constituye uno de esos campos de conocimiento a los que le ha sido borrado el carácter de creencia cultural para ser situado en el epígrafe de Ciencia –en mayúsculas–, un conocimiento que se concibe como resultado de un esfuerzo científico, fundamentado en preceptos objetivos y éticamente neutrales. Esta connotación de verdad neutral explica, en parte, que los primeros sociólogos ignoraran la medicina como objeto de estudio4. A diferencia de otras instituciones sociales, la medicina no se concibió como una institución que mereciera la atención 2

Se entiende por medicina alopática aquella medicina originada en un contexto occidental basada en los preceptos científicos y que usa ingredientes activos o intervenciones físicas para tratar o suprimir los síntomas o los procesos fisiopatológicos de las enfermedades. La medicina alopática se impone hoy como aquel conocimiento con legitimidad para definir los malestares. La socióloga Raewyn Connell utiliza este concepto en su discusión sobre la narrativa de la globalización. El concepto de Metrópolis alude, en su obra, al grupo de economías exportadoras de capital e importadoras de materias primas, en su mayoría antiguas potencias imperiales con continuas conexiones poscoloniales, y a los centros de redes militares, de comunicación y de inteligencia, con capacidad para imponer no solamente un sistema económico de producción-extracción, sino también una lectura hegemónica de la realidad y del conocimiento de esta. Se habla de la obra El Suicidio de Emile Durkheim como el primer texto sociológico que hace referencia a la salud, pero podemos convenir que el abordaje es tangencial y que el objetivo del autor era el de utilizar el ejemplo del suicidio como eje desde el que tejer su propuesta teórica.

Fundamentos de la perspectiva sociológica en el estudio de la salud

sociológica dado que su acción parecía darse al margen de la contextualización social; pero también porque la salud y el malestar se tenían como preocupaciones que afectaban al organismo y, por lo tanto, al ser individualizado (Cockerman, 2011). Sin embargo, ya hace décadas que la sociología reclama la salud y el malestar como campos de estudio legítimos sobre los que volcar sus interrogantes críticos. A ello han contribuido, por un lado, las epistemologías feministas (Haraway, 1991; Harding, 1986) y su insistencia por deconstruir la neutralidad científica, lo que ha llevado a comprender que la ciencia médica, al igual que todas las disciplinas científicas, se ve atrapada en su propia epistemología (Oakley, 1972); así como en el orden social que la contextualiza (Etorre, 2017). Por otro lado, pero en estrecha relación con ello, la sociología se aventura actualmente a orientar sus interrogantes hacia hechos sociales anteriormente ignorados. En el estudio de la salud y el malestar se preocupa incluso de aquellos relatos o explicaciones de lo patológico tan aparentemente poco problemáticos como pueden ser los diagnósticos médicos (Jutel, 2015). En tercer lugar, la sociología reclama su lugar como perspectiva crítica con la que atender la salud y el malestar desde sus distintas dimensiones analíticas: lo micro, lo meso, lo macro (a esto último volveremos más tarde en este capítulo). Todo lo expuesto en el párrafo anterior nos lleva a afirmar que, la salud y el malestar no son solo preocupaciones sociales, sino también son hoy hechos sociológicos. El libro del filósofo George Calguinhem (1990 [1966]) “Le normal et le pathologique” resulta una obra fundamental para toda aquella persona que no acabe de comprender, en toda su complejidad, la contribución que una disciplina como la sociología puede hacer al estudio de la salud, el malestar y el cuerpo. Lo “normal” y lo “patológico”, desvela el autor, no son categorías descriptivas sino categorías políticas, epígrafes que construyen realidad. Es en la revisión de estas categorías de las que se sirve la ciencia médica para distinguir lo funcional de lo disfuncional, donde se hace visible el poder social que detenta la medicina occidental, porque es ahí donde vemos cómo los cuerpos humanos son sometidos a un prisma que tiene su origen en una lectura del orden y el desorden social. La presentación de las categorías médicas en cuanto que epígrafes ahistóricos consigue desdibujar todo aquello que tiene la salud de experiencia cultural y social, dificultando así todo intento de cuestionamiento del paradigma biomédico como sistema cultural. Tal y como lo expresa Byron Good (2003:22): “la sensación de que la enfermedad es, en sí misma, un ámbito cultural, resulta fuertemente antiintuitiva”. Posicionarse en una perspectiva crítica ante el paradigma biomédico exige un giro epistemológico capaz de romper con estas premisas. Las ciencias sociales y, concretamente la sociología, quieren contribuir a este reenfoque de la mirada. Es desde ahí que Garrett Williams (2003:76) nos ofrece una definición que demarca los objetivos de esta área de la sociología crítica: “La sociología de la salud y el

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malestar no es simplemente el estudio de los seres humanos o de los individuos, no es solamente psicología o teología secular; es el estudio de las estructuras y procesos sociales, de la acción social y de la interacción social que afectan y son afectados por los hechos de la salud y el malestar.” La genealogía que emprende Michel Foucault (2003a [1966]; 2002a [1975]) en sus obras, nos ha permitido entender que los ejercicios de identificación y taxonomía de las enfermedades y malestares responde a procesos de construcción social, y que la gestión de estas debe interpretarse como respuestas contingentes. Dicho con otras palabras, debemos recordar que hubo un tiempo en el que la hiperactividad, la menopausia, la baja estatura y la calvicie no eran condiciones médicas, pero hoy lo son (Cockerman, 2011). Irving Zola (1972) alertó de cómo la medicina había establecido una jurisdicción sobre los problemas de la vida mucho más amplia que la justificada por su capacidad demostrable de "curar". La socióloga Adele Clarke y sus colaboradoras (2010) nos explican como, en las nuevas sociedades, la ciudadanía interioriza el autocontrol y la vigilancia para responder a lo que se entiende como comportamientos saludables. Vemos entonces que, tal y como nos advertía Wright Mills (1987[1959]), la base de la "imaginación sociológica" aplicada al estudio de la salud y el malestar, supone mirar más allá de lo obvio y desafiar tanto nuestras propias ideas preconcebidas como las de aquellas personas que nos rodean. La gestión que se ha hecho de la pandemia global denominada Covid’19 nos ofrece una oportunidad para reflexionar sobre todo lo que hemos planteado hasta el momento. Las discusiones sobre el tipo de abordajes que debían priorizarse para dar respuesta a esta pandemia se dieron principalmente en el campo epidemiológico, virológico y económico, mientras que la sociología nunca fue reconocida como voz autorizada en la determinación de esta gestión. Cuesta entender cómo la Covid’19 se tradujo, en un primer momento, como crisis biomédica y no como desastre social en su máxima expresión (Connell, 2020). Sin embargo, cuando nos situamos en el posicionamiento crítico, tal y como advierte Paul Preciado (2020), que nos lleva a comprender que las epidemias materializan, en el cuerpo individual, las obsesiones que dominan la gestión política de la vida y la muerte de las poblaciones en un momento determinado, entonces tal vez, podemos entender la contribución que la sociología puede hacer a esta materia. Y esta puede ser la de colaborar en la construcción de un pensamiento social más imaginativo, especialmente orientado a reflexionar sobre las estructuras de poder y las nuevas formas de organización social (Connell, 2020). En este sentido, tal como sugiere Arthur Kleinman (2010), la tarea de la sociología debería consistir en devolverle a la medicina occidental moderna algunos interrogantes críticos que sean capaces de desestabilizar el orden del que es constitutiva y constituyente, para poner en cuestionamiento los criterios

Fundamentos de la perspectiva sociológica en el estudio de la salud

y valores que se esconden detrás de la medicina en cuanto que conocimiento científico. Siguiendo esta premisa, es fácil deducir que el desarrollo de la sociología de la salud debe entenderse como reacción o como crítica al paradigma dominante de la medicina occidental: eso que la literatura científica crítica ha denominado el modelo biomédico. Sarah Nettleton (2021) ha resumido en seis las premisas en las que se asienta este modelo, epígrafes que podrían ser considerados, al mismo tiempo, como vértices a los que la mirada sociológica crítica orienta sus interrogantes: a) el dualismo mente/cuerpo: el cuerpo y la mente se entienden como entidades separadas que pueden tratarse de manera disociada; b) la metáfora mecanicista: el cuerpo puede ser reparado como si de una máquina se tratara, lo que lleva a posicionarnos en una lógica mecanicista que erige a la clase médica como ingeniera capaz de reparar lo que parece disfuncional; c) el imperativo tecnológico: la lógica mecanicista conlleva poner el énfasis en los resultados de las intervenciones tecnológicas; d) el reduccionismo: la biomedicina es reduccionista, prioriza las explicaciones biológicas de los malestares y las enfermedades a los desajustes emocionales o los factores estructurales y políticos; e) la doctrina de la etiología específica: se fundamenta en la epistemología del germen que entiende que cada enfermedad está causada por un agente específico e identificable (parásitos, virus, bacterias); f) la asunción de que la biomedicina es objetiva y universal: el paradigma biomédico, aunque desarrollado en la Metrópolis global se ha impuesto al resto del mundo como el modo legítimo de tratar la enfermedad, de abordarla como preocupación social y como fundamento de la formación especializada de la clase médica. Nos parece interesante incluir una séptima premisa enunciada por Moira Pérez (2019) que, aunque es fácilmente deducible de la propuesta de Nettleton, merece ser señalada como punto relevante. Se trata de lo que la autora denomina la autoridad epistémica: g) la autoridad epistémica: el poder de enunciación no es de los sujetos sanos o enfermos, sino de los grupos de especialistas. Qué es salud y qué es enfermedad lo determina la institución médica –incluyendo en esta la industria médica y farmacéutica–, las agencias estatales e internacionales

Arantxa Grau i Muñoz / Aina Faus-Bertomeu de salud pública y los espacios académicos de investigación y enseñanza; las personas legas5 no son reconocidas como sujetos de conocimiento.

En el capítulo cuatro de este libro se revisa, con mayor detenimiento, la contribución de la sociología a la deconstrucción del conocimiento biomédico pero, como primera aproximación, podemos adelantar que uno de los objetivos de base de la sociología de la salud y el malestar es el de desvelar los mecanismos y procesos mediante los que, el paradigma biomédico, hace uso de su posición de poder para convertirse en un sistema cultural en sí mismo (Lupton, 2012a). En el próximo apartado de este capítulo desarrollaremos detenidamente las implicaciones del posicionamiento de la sociología ante el estudio de la salud y el malestar/enfermedad.

1.1. Matriz de conceptos fundamentales para el estudio de la salud y el malestar desde la perspectiva sociológica crítica En los párrafos anteriores hemos intentado argumentar la contribución que puede hacer, al estudio de la salud y el malestar, una sociología posicionada en la perspectiva crítica. Sin embargo, la articulación de dicho posicionamiento epistemológico no puede obviar su necesaria dimensión conceptual. Tal y como apunta White (2017), seleccionar los conceptos sociológicos que den cuenta de la salud y el malestar, debe posibilitar capturar las nociones controvertidas de las culturas que se dan en el auge de las sociedades neoliberales en conflicto. Los conceptos que usamos en sociología, así como en el resto de ciencias, deben entenderse como herramientas teóricas. Por ello, es muy importante tener en cuenta que, por muy familiares que nos resulten los términos, a la hora de abordar desde la sociología conceptos como el de salud y malestar, no deberíamos nutrir nuestras categorías con aceptaciones que provienen del sentido común o de la semántica, ni tampoco de las definiciones provistas por las instituciones del propio sistema biomédico –nos referimos especialmente a organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS)6– que se erigen como la principal fuente de conceptualizaciones. En este sentido, nos parece

Las personas legas son personas cuyo conocimiento en cierta materia no es reconocido como legítimo. En el caso de la gestión de la salud sería toda aquella persona que no pertenece a la clase médica. La definición de salud de la OMS “La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”, se ha convertido en un enunciado de referencia en los escritos que se fundamentan en una definición de salud. Sin negar su potencialidad en términos epistemológicos –especialmente si tenemos en cuenta su contribución crítica respecto a una definición anterior excesivamente biologizante– lo cierto es que esta definición no incluye los postulados de una sociología que se posiciona ante la gestión de la salud y el malestar desde un enfoque crítico.

Fundamentos de la perspectiva sociológica en el estudio de la salud

interesante detenernos en algunos conceptos axiales que constituyen la matriz categórica de la que se sirve la sociología para estudiar la salud, el malestar y su gestión. Debe entenderse esto como una invitación a poner en cuestionamiento las categorías teóricas que utilizamos en nuestros análisis sociológicos. En este listado podríamos haber incluido muchos más conceptos y, sobre todo, nuestras definiciones críticas podrían haber sido otras. Sin embargo, para responder a los objetivos que persigue este primer capítulo introductorio del manual, y sabiendo que a lo largo del resto de capítulos se irán introduciendo otras muchas categorías de análisis, entendemos estos cuatro conceptos: sociedad, agente/paciente, salud y malestar/enfermedad como ejes fundamentales para articular una perspectiva sociológica crítica.

1.1.1. Sociedad A la sociología le resulta siempre complicado ofrecer una definición concluyente de lo que es la sociedad y estas dificultades que demuestra la disciplina se explican, justamente, por la complejidad inherente al término. En las conversaciones cotidianas usamos expresiones como “Eso lo marca la sociedad”, en las que la sociedad aparece como una entelequia a la que no sabemos muy bien qué potestad estamos otorgando. Una definición generalista, y tal vez poco útil, definiría la sociedad simple y llanamente como un conjunto de relaciones humanas. Sin embargo, si consultamos “The Sage Dictionary of Sociology” (2006), podemos completar esa definición diciendo que una sociedad es cualquier grupo humano con capacidad de reproducirse a sí mismo, que ocupa un territorio relativamente delimitado y que dispone de una cultura y un conjunto de instituciones sociales considerablemente distintivas. Esta definición contiene las claves para comprender la aportación de la sociología de la salud y el malestar y su pretensión de superar los análisis que enfocan la atención en lo individualizado. En sociología partimos de que hay cierto orden social que acontece antes del desarrollo de cualquier organismo individual. La apertura al mundo, a pesar de que es inherente a la naturaleza humana, va siempre precedida de la existencia de un orden social: “Empíricamente la existencia humana se desarrolla en un contexto de orden, de direccionalidad y de estabilidad” (Berger y Luckmann, 1988:80). En sociología entendemos que la “sociabilidad” es una especificidad del ser humano. La “naturaleza” no es razón de la estabilidad de los grupos sociales sino que lo es el orden. Los seres humanos vivimos en sociedad y, por lo tanto, experimentamos distintos procesos de socialización en los que se nos transmiten las coordenadas de las sociedades en las que vivimos (Berger y Luckmann, 1988). Cuando pensamos en estos procesos que nos insertan en las sociedades que habitamos, pareciera que únicamente fueran responsables de la transmisión de sistemas de valores y modelos de comportamiento, sin embargo, la experiencia

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de los malestares, las expresiones de dolor, las respuestas que les damos a dichos malestares, todo ello constituye material de dicha socialización. Si bien la teoría de la socialización ha recibido críticas de distinta índole (Risman, 2021) que vienen, especialmente, de la idea de orden en la que se asienta, podemos aceptar que, como seres humanos, participamos de aquello que en sociología llamamos dialéctica social: las personas en cuanto que actúan y estereotipan (exteriorización) una serie de comportamientos, instituyen (objectivización) un mundo, el mundo social, que al mismo tiempo las conforma (interiorización) y da forma a aquellos seres humanos que se incorporan de nuevas al mundo (Berger y Luckmann, 1988). De ello se deduce que a un individuo en solitario le es imposible crear un entorno humano, lo que conduce a la sociología a rechazar visiones excesivamente individualistas y/o psicologizantes de los malestares: los malestares no pueden entenderse como sensaciones y/o expresiones meramente subjetivas (el estudio de la salud mental es especialmente interesante en esta línea, se verá en el capítulo 6). En todo este proceso de interiorización de las estructuras sociales cumplen un papel fundamental las instituciones. En palabras de Peter L. Berger (1996:11): “Las instituciones proporcionan mecanismos y maneras de actuar mediante las cuales la conducta humana se vuelve modelada, pautada, y se ve obligada a transitar por unos canales o a seguir unas pautas que la sociedad considera deseables. El truco o la estratagema consiste en hacer que el individuo piense que estos canales o pautas son los únicos posibles”. En la mayoría de las sociedades actuales la experiencia de salud y malestar de los sujetos está atravesada, en menor o mayor medida, por una gestión institucionalizada. Los Estados disponen de sistemas de salud que tienen la función manifiesta de responder a las necesidades de salud de la ciudadanía y, para cumplir con este objetivo, articulan una serie de servicios, canales y colectivos profesionales que cumplen con esa misión social. Ahora bien, en tanto que institución social, estos sistemas no son ajenos a las descripciones políticas de la realidad y, por lo tanto, responden a cosmovisiones de la salud, la enfermedad y el individuo que permanecen implícitas y no resultan fácilmente descodificables para la ciudadanía. Efectivamente, basándose en la definición de Berger, Francesc Núñez (2003) resume de la siguiente manera las características básicas de una institución: – Externalidad: las instituciones son experimentadas como si fueran una realidad externa. – Objetividad: las instituciones son experimentadas como si fueran cosas. Una cosa es objetiva, real, cuando todo el mundo está de acuerdo en que esta “cosa” está allí y lo está independientemente de que cualquier persona tenga conocimiento o no de ella.

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– Coerción: las instituciones tienen poder coercitivo. Hemos dicho que las instituciones obligan a los individuos a circular por unos canales determinados, bien porque se nos presentan como los únicos posibles, bien porque nos fuerzan a circular por ellos. Resulta evidente que este poder no es absoluto y que las instituciones pueden cambiar –de hecho lo hacen y tienen que hacerlo porque son resultado de la acción de los individuos–, pero la sociedad quiere estabilidad, orden, continuidad, por eso aplica poderosos mecanismos de control a todas aquellas personas que se resisten a la coerción. – Autoridad moral: las instituciones poseen autoridad moral. Las instituciones no solo reclaman el derecho de la legitimidad, de coaccionar a aquellos individuos que se desvíen, sino también de reprimirlos moralmente. – Historicidad: Las instituciones tienen la cualidad de ser históricas. De todo lo expresado aquí podemos deducir que para la sociología de la salud y el malestar, la experiencia de bienestar y dolencia, de dolor, desafección o mejora, pero también los relatos con los que descodificamos y expresamos a otras personas nuestras sensaciones o emociones; así como las formas en que reorganizamos y gestionamos nuestra vidas cuando estas son interrumpidas por una afección propia o de otra persona cercana, todas ellas no son respuestas individuales sino sociales y colectivas que tienen lugar en un momento histórico determinado y en un contexto concreto. La sociedad actúa como estructura, como un orden social que ofrece una visión y experiencia de la salud y el malestar contextualizadas y, al mismo tiempo, dota de legitimidad a instituciones –en el caso de las sociedades de la Metrópolis global, a la institución sanitaria– para que se hagan cargo de la gestión de la salud y el malestar de la ciudadanía.

1.1.2. Agente/paciente En una investigación reciente sobre personas diagnosticadas de agorafobia recogíamos el siguiente testimonio (Jover y Grau, 2021a): Bueno, yo he dejado la medicación, yo sola, por mi cuenta, hace como una semana… y pensé que me iba a poner peor, pero solo tengo un poco más de nerviosismo y de insomnio. Pero nada que no se cure poco a poco. Estaba cansada de tener que estar dependiendo de una pastilla.

Leído desde la óptica de la sociología, este verbátim nos remite a la agencia de la que hace uso este sujeto cuando se ve constreñido por la institución sanitaria que atiende su malestar. Esa pastilla de la que habla esta persona forma parte de la medicación recetada en el contexto de un proceso terapéutico, y la

Arantxa Grau i Muñoz / Aina Faus-Bertomeu

decisión de dejar la medicación constituye la acción resultado del posicionamiento que asume esta persona ante su proceso de curación. Como contraste a estas decisiones que, tal y como hemos visto, asume la ciudadanía con respecto a la gestión de sus malestares, encontramos la expectativa de pasividad con la que parecen trabajar los colectivos profesionales de la salud cuando atienden a sus “pacientes”. Esa dualidad explica por qué a este apartado lo hemos llamado agente/paciente. El debate contemporáneo sociológico sigue haciendo hincapié en la díada irresoluta entre la agencia y la estructura. El objeto de esta discusión clásica para la sociología se libra en determinar la medida en que las personas pueden, o se sienten capaces, de ejercer su individualidad y libre albedrío o, por el contrario, están sujetas a diversos tipos de restricciones y constricciones. La estructura denota las limitaciones que se derivan de los patrones de acción repetidos y legitimados por ideologías que conforman el entorno que nos moldea (por ejemplo, cuando se nos socializa en un determinado conjunto de creencias, valores y actitudes) y limita nuestras acciones (por ejemplo, asignando los recursos necesarios de manera desigual). La agencia, por su parte, dice Connell (1987), implica acción y, por lo tanto, creación reflexiva. La práctica puede volverse en contra de la estructura que la limita, por lo que el orden social puede convertirse deliberadamente en el objeto de la acción. Debemos entender entonces, tal y como insiste Risman (2021:35) que “la acción puede transgredir la estructura, pero nunca puede escapar de ella, por ello debemos prestar atención a cómo la estructura moldea la elección individual y la interacción social, pero también a cómo la agencia humana crea, sostiene y modifica la estructura actual”. Esta capacidad de acción que le reconocemos a los sujetos se ve matizada, sin embargo, cuando hablamos de la salud pero, sobre todo, cuando nos referimos al malestar. Y toma una modalidad concreta cuando nuestro propósito es escrutar el lugar que el sistema biomédico le reserva a la agencia: “este ciudadano disminuido, solo y desprovisto de los rasgos que lo definen como ser singular, cuando entra en el sistema no es más que el paciente. Un sujeto que, después del diagnóstico, deja de ser él mismo para convertirse en otra entidad pasiva y desdibujada” (Allué, 2013:25). La antropóloga Marta Allué ha reflexionado mucho sobre los procesos de reconversión identitaria experimentados por los sujetos dolientes7 y que resultan de la dinámica biomédica, eso que Zola (1991) denominó “itinerarios” y Erving Goffman (1998 [1963]) acuñó como “carrera moral”. Un análisis que nos lleva a incorporar la idea de agencia a la discusión, para preguntarnos

Nos referiremos a “sujetos dolientes” como concepto que intenta escapar de la idea de pasividad a la que remite el concepto “paciente”.