Issuu on Google+

ung med hjertefejl


indhold

ung med hjertefejl 4 Denne bog er skrevet til dig, der er mellem 13 og 20 år og født med hjertefejl. I bogen giver otte unge deres erfaringer og tanker videre. De fortæller om venner, skole, identitet, familie, drømme og fremtidsplaner – temaer, som langt de fleste unge vil genkende. Men de otte har den særlige udfordring til fælles, at de er født med hjertefejl. I, der er unge og født med hjertefejl, har andre udfordringer, behov og ønsker end børn og voksne med hjertefejl. Men der findes ikke ret meget litteratur til jer. Derfor har vi skrevet denne bog til jer, om jer og sammen med nogle af jer. Tre unge deltog i en arbejdsgruppe og gav os værdifulde input til bogens indhold og design. En særlig tak til jer. En stor tak også til de øvrige unge og deres familier, som generøst har delt ud af tanker og erfaringer. Tak til de fagfolk – læger, socialrådgivere, en sygeplejerske og en psykolog – som i bogen fortæller, hvordan de møder jer unge på hospitalet, og også giver gode bud på, hvordan I kan gribe udfordringerne an. Vi håber, at denne åbne dør til det mangfoldige liv, som I unge lever, giver information og inspiration til alle jer, som har brug for det. Til slut vil jeg gerne takke OAK Foundation, som med sin økonomiske støtte har gjort denne udgivelse mulig. God fornøjelse med bogen Henning Dyremose, formand for Børnehjertefonden

Tilrettelæggelse, grafisk design, fotos og tekst: The Secret Company • centerdirektør Henrik Eriksen, patientkoordinator, sygeplejerske Pernille Grarup Hertz og koordinatior Vibeke Dahl • 1500 stk.• Børnehjertefonden • 2009

“Det har altid været en del af mig”

7

Så få restriktioner som muligt

10

hjerte og kredsløb

12

tryllecreme

16 “sig det ligeud” 20

udvikling og identitet

26

“jeg har ikke brug for at vide noget om min hjertefejl lige nu”

29

“Giv aldrig op”

32

“jeg er jo ikke skrøbelig”

36 “jeg fortryder ingenting” 40 42

gode og vigtige råd “jeg er en person – ikke en hjertefejl”

46

fart på

49

At nærme sig de 18 år

54

Operation – spørgsmål og svar

58

vil du vide mere

59

ordforklaringer


”Det har altid været en del af mig” Anette på 17 år er opereret flere gange. Hun ville ønske, at vennerne ikke holdt sig tilbage med spørgsmål. Hun vil nemlig gerne dele sine tanker og oplevelser med dem. For enden af vejen ligger Grenaa Gymnasium, hvor Anette går i 2. g. Studieretningen er samfundsfag og matematik, men også spanskbøgerne ligger parat på skrivebordet.

Pludselig var det nu

4

Steno-Fallots tetralogi lyder Anettes diagnose. Hun er født med et hul i hjertet og en forsnævring i lungepulsåren. Hullet blev lappet, og en ny hjerteklap indopereret, da hun var to år. ”Da jeg gik i 4.klasse, fik jeg at vide, at jeg skulle gennem en større operation cirka seks år ude i fremtiden for at få udskiftet nogle ting i kroppen. Man får jo lidt et chok i den alder, men jeg har så snakket med mine forældre om det undervejs – mest når vi skulle af sted til kontrol. Jeg vidste jo godt, at det ville komme, så jeg har været forberedt, men jeg blev alligevel forskrækket, da det så pludselig var nu!”.

En klap fra et andet menneske

I januar 2008 fik Anette indopereret en ny klap. ”Normalt er det fra en ko eller en gris, men min nye hjerteklap stammer fra et andet menneske. Og det var da en lidt svær tanke i starten. Jeg syntes, det var underligt. Man regner ikke med at skulle modtage noget fra et andet menneske, men jeg har det fint nok med det nu”.

Bange for at dø

”Inden operationen snakkede vi om risikoen. Jeg vidste, at kirurgerne har lavet den operation mange gange før, og at de er vant til det, men risikoen er der jo stadig væk. Jeg tror, jeg tænkte, at hvis jeg døde, så er der vel en mening med alting. Jeg var selvfølgelig bange for det, men det var ikke noget, jeg tænkte på hver dag”. ”Jeg frygtede også, at mit ar ville være helt vildt rødt med sting over det hele. Men det er jo ti gange pænere, end jeg troede, det kunne blive. Jeg havde da bikini på i sommer. Nu har jeg jo også lidt ar fra den første operation, så jeg er vokset op med at have et ar og har vænnet mig til det. Jeg vil nok være lidt genert over arret over for en kæreste. Men jeg vil fortælle om det på forhånd”.

Vennerne skal spørge

”Vennerne skal ikke være bange for at tage kontakt, selv om man har været syg eller er blevet opereret. Og de skal vise, at de er der for en. Også selvom de måske ikke forstår så meget af det hele. Der er nogle af mine venner, som ikke rigtig talte med mig om operationen inden, og som ikke skrev til mig, da jeg var kommet hjem igen. Ikke ret mange af dem har været nysgerrige. Jeg tror, det er fordi, de ikke rigtig ved, hvad det drejer sig om. Jeg ville ønske, at de havde spurgt mere til det. Jeg måtte jo ikke komme i skole i seks uger efter operationen, fordi brystbenet skulle vokse sammen. Men jeg ville gerne have været sammen med dem og haft kontakt med omverdenen”.

vil gerne møde andre med hjertefejl

Anette kender ikke rigtig andre med medfødt hjertefejl. ”Det kunne være rart, at der var flere, så man ikke er den eneste, og så man har nogen at snakke med om tankerne, og om hvad der sker i ens liv. Og så man ikke er den eneste, der ikke kan holde til særlig meget idræt”, siger hun med et smil. Anette husker tilbage fra børnehaven, at hun kunne blive forpustet og måtte stoppe

5


op og tage en pause. ”Og da jeg begyndte på gymnasiet, lavede vi en Cooper-test, der måler udholdenhed. Efter en halv omgang på banen måtte jeg give op. Måske kan jeg løbe 500 meter, hvis jeg skal løbe stærkt. Hvis jeg løber mere, kan jeg ikke få luft, bliver tørstig og får ondt i maven”.

Klar besked

”Da jeg var i Tivoli sidste gang, havde jeg lyst til at prøve Dæmonen, men der stod, at man skal tage forholdsregler, hvis man har hjerte-karsygdomme. Jeg valgte at lade være og tænkte, at der ikke er nogen grund til at presse citronen, for jeg ved ikke, om jeg kan holde til det. Jeg kiggede på, men ville gerne have været med. Lægerne har ikke sagt, at jeg ikke må. Måske ville det være rart, hvis jeg spurgte dem, og de så fortalte, om jeg må”.

Hjælpe andre

6

”Jeg tror da, det bliver svært, når jeg skal til at sørge for mig selv, men jeg tror også, at det bliver hyggeligt nok. Jeg må jo lære at gøre nogle flere ting selv, når jeg flytter hjemmefra. Jeg vil afslutte gymnasiet inden. Jeg kunne godt tænke mig at blive psykolog og måske arbejde med handicappede. Nu hvor jeg selv er født med dårligt hjerte, er det godt at kunne hjælpe andre på den måde”.

dans foran spejlet

”Min hjertefejl har ligesom altid været en del af mig. Og selv om jeg har dårligt hjerte, så kan jeg godt lave alle de normale ting som at gå til fest for eksempel. Og jeg er ret vild med at danse – også herhjemme foran spejlet. Og så må jeg jo bare tage en pause, når jeg bliver forpustet”.

Anette, 17 år, Grenaa, Steno-Fallots tetralogi

Så få restriktioner som muligt Minimum af forbud – maksimum information og dialog. Sådan lyder overskriften, når kardiolog Lars Søndergaard møder de unge i ambulatoriet på Rigshospitalet. ”Jeg er læge og arbejder med hjerte‑ sygdomme. Jeg har specialiseret mig i med‑ fødte hjertesygdomme hos unge og voksne”, forklarer kardiolog Lars Søndergaard, der i en årrække har arbejdet på Rigshospitalet.

Tæt samarbejde

Overlæge, dr. med. Lars Søndergaard, kardiolog på Rigshospitalet

På Rigshospitalet tager børnelægerne sig af børn med medfødt hjertefejl, mens kardiologerne primært tager sig af de voksne, som også kaldes GUCH-patienter, Grown Up Congential Heart Disease. ”I praksis arbejder alle tæt sammen”, fortæller Lars. ”Både med undersøgelser og behandlinger, fælles vagtordning og fælles konferencer, da det er de samme kirurger, som behandler børn, unge og voksne”.

Overgangen til voksenafdelingen

”Når de unge er fyldt 16 år og flytter til voksenafdelingen, har vi en overgangssamtale i ambulatoriet. Det er vigtigt, at de unge får en god overgang fra børneafdelingen. Der har forældrene oftest været med til alle kontroller og har ført ordet. De har stået for al kommunikation, taget ansvar for at barnet kommer til kontrol, får sin medicin osv. Jeg synes, det er en god ting, at vi sætter en streg i sandet og markerer, at de unge nu går fra at være børn til at være voksne. Når de unge kommer til den første samtale her, er forældrene med, men de bliver bedt om at vente udenfor, mens vores specialsygeplejersker snakker med de unge alene først”.

7


Et skift er vigtigt

”Det er meget vigtigt, at de unge kan føle det her skift – ikke fra dag til dag – men få fornemmelsen af: Nu er det din sygdom, og du må sætte dig ind i, hvad du fejler. Det er ikke nok, at din mor og far ved det, du skal også forstå det. Du skal forstå de forholdsregler, der er, hvorfor du kommer her, og hvad der kan ske på længere sigt. Jeg synes, det er vigtigt, at de unge forstår deres hjertesygdom, og at vi drøfter sport, erhvervsvalg, graviditet osv. De unge skal have god information, og vi må ikke pakke noget ind. De skal vide, hvad vi tænker, og skal ikke komme om fem år og sige: Hvorfor har du aldrig fortalt mig det her, det kan du ikke være bekendt”.

Også andet end danskvand

8

”De unge med medfødt hjertefejl skal leve et liv, som er så normalt som muligt. Og det er jo også deres største ønske at være en del af flokken. De her unge er i forvejen anderledes, fordi de har en kronisk sygdom. Nogle har også et ar og forskellige komplikationer. Skulle vi så sige, at de skal stå i baren og drikke danskvand! Nej! Vi skal kun lægge de restriktioner på de unge, som er nødvendige for den enkelte, og give dem de oplysninger, de har brug for, så de forstår, hvorfor netop denne restriktion er vigtig. Restriktionerne kommer helt an på, hvilken sygdom den unge har, og hvordan sygdommen præger den enkelte. Det er helt individuelt. Man kan ikke generalisere, eller lave en liste med det, der gælder for børn og unge med hjerte‑ sygdomme. Vi kan sige til dem, at det ikke er godt at ryge, tage stoffer, leve af pomfritter osv. Men det har intet med hjertefejlen at gøre. Vi skal ikke bruge de unges hjertefejl til at slå dem oven i hovedet med”.

En ny patientgruppe

Lars understreger, at GUCH-patienterne – de voksne med medfødt hjertefejl – er et forholdsvis nyt begreb. ”For 50 år siden var der ingen behandlingsmuligheder til de børn, der blev født med hjertefejl, men i dag overlever over 90 procent af dem. Der har jo været en meget stor udvikling af operationerne. Først foretog man operationer, hvor man behandlede udefra på hjertet. Så begyndte man at operere i hjertet, og senere kom hjerte-lungemaskinen, og man kunne så stoppe hjertet, mens man opererede det. Kirurgien er blevet mere avanceret ligesom anæstesien og den efterfølgende behandling på intensivafdelingen”.

Man anslår nu, at der på et tidspunkt vil være omkring 25.000-30.000 voksne med medfødt hjertefejl i Danmark. ”Mange vil få forskellige komplikationer senere og brug for medicinsk behandling og nye operationer, som eventuelt kan foretages ved hjertekateterisation. Og vi læger vil få nye udfordringer med at vurdere, hvordan vi bedst råder dem, fordi vi ved så lidt om at være voksen med medfødt hjertefejl”.

Arvelighed betyder kun lidt

”En procent af alle børn fødes med hjertefejl, og det tal har været konstant, så længe vi kan se tilbage i tiden. Tallet er det samme i alle andre lande. For mere end 90 procents vedkommende ved man ikke, hvorfor barnet fødes med hjertefejl. Arvelighed spiller en lille rolle. Hvis moren har medfødt hjertefejl, er der 5 procent risiko for, at barnet får det, og hvis det er faren, der har en medfødt hjertefejl, er der 2 procent risiko for, at barnet får det. Har moren haft f.eks. røde hunde under graviditeten er der en større risiko. Hvis man får enæggede tvillinger, som jo er identiske, og den ene har en hjertesygdom, så er der kun 20 procent sandsynlighed for, at den anden også har det. Det viser bare, at der er mange ting, vi ikke ved”.

Benægtelse

”Vi oplever ofte, at de unge med medfødt hjertefejl fornægter sygdommen, ikke tager deres medicin, ikke kommer til kontrol osv. Vi ser det med alle kroniske sygdomme, og måske er det fordi, de unge ikke vil være anderledes end andre. Men jeg tror på, at god og direkte information er den bedste vej til, at de unge selv tager hånd om sygdommen og erkender, at den er en del af livet”.

9


Hjerte og kredsløb Hjertet er en muskel, der hele tiden pumper blodet rundt i kroppen. Hjertet er delt op i to halvdele; en højre og en venstre. Halvdelene er hver delt op i to kamre – et venstre og et højre forkammer (atrium) og et venstre og et højre hjertekammer (ventrikel). Det venstre hjertekammer pumper mod et højere tryk end det højre. Derfor er den venstre del af hjertemusklen den kraftigste.

I hjertet findes der også fire sæt klapper. De sørger for, at blodet kun kan pumpes en vej. De årer, der fører det iltede blod fra hjertet ud i kroppen, kaldes pulsårer (arterier). Pulsårerne (rødt blod) forgrener sig i mindre og mindre grene og ender i et fint netværk af mikroskopiske kar. Herfra samler det iltfattige blod sig i venerne (blåt blod), som fører blodet tilbage til hjertet, hvor det så igen kommer ud i lungerne og bliver iltet. Det iltfattige blod, der har været rundt i kroppen, kommer fra venerne ind i højre forkammer. Herfra pumpes det videre ned i højre hjertekammer og gennem pulmonalklappen ud i lungerne. I lungerne bliver blodet iltet igen og føres tilbage til hjertet ind i venstre forkammer gennem lungevenerne og videre igennem mitralklappen til venstre hjertekammer. Herfra pumpes blodet med højt tryk igennem aortaklappen videre ud i kropspulsåren (aorta). Dette system kaldes kredsløbet.

Kropspulsåre (Aorta)

10

11

Lungepulsåre

Lunger

Lungevene

Kropspulsåre (Aorta) Lungepulsåre

Lunger

Lungevene

Øvre hulvene Øvre hulvene

Venstre forkammer Venstre forkammer

Pulmonalklappen

Aortaklappen

Pulmonalklappen

Mitralklappen

Højre forkammer

Mitralklappen Venstre hjertekammer

Venstre hjertekammer

Højre forkammer

Nedre hulvene

Aortaklappen

Nedre hulvene

Hjerteskillevæg Højre hjertekammer Trikuspidalklappen

Højre hjertekammer

Hjertemuskelvæg

Trikuspidalklappen

Hjerteskillevæg Hjertemuskelvæg


med klap blev indopereret, da han var otte måneder gammel. Efter tre uger på hospitalet var familien hjemme igen. Klappen har holdt i 12 år, men ved forundersøgelsen for nylig, fastslog lægerne, at hjerteklappen skal skiftes nu.

Glemte arret

Andreas har indtil for to år siden levet et aktivt og upåvirket liv. Selv arret glemte han ofte. Hans mor fortæller: ”En af de store drenge fra kvarteret var væltet på sin cykel, og havde en gigantisk skramme på benet. Børnene sammenlignede ar, og Andreas var misundelig og kunne se, at han ikke kunne hamle op med det – lige til jeg mindede ham om arret fra hjerteoperationen. Nå ja, sejt, sagde han, viste det frem – og vandt”.

Skal bare overstås

12

tryllecreme Andreas på 13 år venter. Han venter på en opringning fra hospitalet. Han venter på operationen, der forsyner ham med en ny hjerteklap. Og han venter på den dag, hvor det hele er overstået, og han kan ræse af sted på de nye rulleskøjter. Andreas læner sig tilbage i stolen og synker helt ned i puderne. Han er træt. Hans mor, Anna, kommer med et glas cola. ”Vores liv er på standby”, fortæller hun. ”Vi venter bare”. Andreas siger ikke så meget, men konstaterer fra stolens dyb: ”Det er kedeligt at vente. Bare man kunne knipse med fingrene, og det så var overstået!”. Andreas har diagnosen Steno-Fallots tetralogi. Fire forskellige hjertefejl. Der er hul i skillevæggen mellem hjertekamrene, og han mangler klappen ud til lungepulsårerne. Et stykke biologisk lungepulsåre

Andreas har cyklet, leget og spillet fodbold som alle andre gennem hele sin barndom. Men for knap to år siden begyndte han langsomt at blive mere træt, og det var pludselig svært at løbe efter bussen. Sommerferien til Færøerne, hvor hans mor kommer fra, var sjov, men de lange vandreture gennem kløfterne gav ham problemer. Og nu er han for alvor træt. ”Jeg er måske i skole to ud af syv dage. De andre dage kan jeg godt sove til halv elleve. Så står jeg op, spiser og går ind i seng igen for at se tv eller spille Counterstrike. Jeg laver lektier, når jeg kan. Jeg synes, det er fint nok at være hjemme, men det bliver hurtigt kedeligt, og nu glæder jeg mig bare til at komme i skole og være sammen med mine venner igen. Nu skal det bare overstås”.

’Bjældeklang’

Andreas kan godt lide at gå i skole. Yndlingsfaget er musik. Han rejser sig fra stolen, finder keyboardet frem og fortæller grinende en historie. ”I sommer tog mine venner og jeg mit keyboard, proppede nye batterier i, begyndte at spille ’Bjældeklang’ og gik rundt i byen. Hos en af mine venner tog vi juleudstyr på.

13


Det var rimelig pinligt – men vi gik bare videre. Og det var også sjovt”.

Tættere på hinanden

I foråret blev Andreas´ storebror opereret for blindtarmsbetændelse. Anna fortæller: ”De to taler ikke ret meget med hinanden om Andreas´ hjertefejl, men pludselig snakkede de nu om narkose, blodprøver, og om hvordan det er at være indlagt. Det bragte dem endnu tættere på hinanden. Ellers har jeg jo prøvet at lave en rimelig normal hverdag, der ikke handler om sygdom”.

har allerede planlagt, hvad der skal være i den: Jumbobøger, Nintendo DS, den bærbare pc, spil, film, mobiltelefon og plysdyr. Og han har også et par gode råd til andre, der skal opereres: ”Spørg, hvis du er i tvivl om noget. Og husk at få tryllecreme på, når du skal have taget blodprøver og lagt drop. Uden tryllecreme er blodprøver onde!”, lyder det fra Andreas i lænestolen.

andreas, 13 år, frederiksværk, steno-fallots tetralogi

Kan jeg dø af det?

14

”Jeg er modstander af børn i soveværelset, men Andreas og jeg har lavet en særaftale”, fortæller Anna. ”Han har svært ved at falde i søvn i øjeblikket, og jeg sover heller ikke sindssygt godt. Han holder mig i hånden, vi laver afspændings- og åndedrætsøvelser, og det hjælper”. Andreas fortsætter: ”Tankerne kommer, inden jeg skal sove. Jeg er træt, men det er svært at sove. Jeg tænker ikke på selve operationen, men jeg tænker: Går det nu godt – går det ikke godt?”. ”Ja”, siger Anna: ”Jeg har en gang fået det ultimative spørgsmål: Kan jeg dø af det, mor? Jeg snakkede med kardiologen. Han sagde, at da det drejer sig om en operation, er der jo ingen garanti, men ved denne type operation viser statistikken 100 procent overlevelse. Det var rart at høre hans svar”. Andreas nikker.

Husk at spørge

Kufferten til opholdet på hospitalet skal pakkes. Og Andreas

15


”Sig det ligeud” Emil Rehling, 18 år, er trommeslager, aktiv i elevrådet på gymnasiet, formand for lokalafdelingen i Konservativ Ungdom og drømmer om at flytte hjemmefra. Han er opereret i hjertet flere gange, og mottoet er: Se på muligheder i stedet for begrænsninger. Emil meldte sig ind i Konservativ Ungdom for fire år siden. ”I begyndelsen var det mest for at lave et modspil til en kommunist i min klasse, som var meget irriterende. Men under den seneste valgkamp var jeg meget aktiv, var ude til flere paneldebatter og arbejdede i kampagneudvalget. Og jeg kan altså også klatre i lygtepæle for at hænge plakater op – hvis jeg har en stige”, lyder det grinende fra Emil.

16

Flere hjertefejl

Emil blev opereret første gang, da han var to måneder gammel og igen som to-årig i England. Som ni-årig gennemgik han en større operation. ”Jeg har forskellige alvorlige hjertefejl, og hvis man kigger efter, kan man godt se, at mine hænder og læber bliver blå. Jeg bliver også nemt forpustet. Mit hjerte er spejlvendt. Venstre hjertekammer er for lille og kan ikke fungere som selvstændigt kammer. Samtidig er der et meget stort hul i væggen mellem de to kamre. For at få det hele til at fungere bedst har lægerne lavet et univentrikulært system, hvor hovedarterien går direkte ind i lungerne”. Pacemakeren har han også helt styr på: ”Den er en slags batteri, der sender impulser, så man kan styre, hvor hurtigt hjertet slår. Min pacemaker sidder i maven lige under huden. Den skal skiftes ud cirka hvert femte år. Det er ikke så vanskeligt, men elektroderne fra pacemakeren sidder på mit hjerte, så det er et lidt større indgreb, når de skal skiftes”.

Red Hot Chili Peppers

Hverdagen begynder med et vækkeur, som Emil ikke hører. ”Jeg er helt forfærdelig dårlig til at vågne.

Min mor vækker mig. Min forrige telefon kunne spille ’Around the world’ med Red Hot Chili Peppers, som er mit yndlingsband, og den kunne jeg vågne til. Jeg står op, spiser og bestiller en taxa over nettet. Jeg kan ikke cykle eller transportere mig selv til skole. Hvis jeg orker, er jeg i skole hele dagen, nogle gange tager jeg hjem efter to timer eller møder først om formiddagen. Og nogle dage kommer jeg ikke af sted. Jeg har kvalme, er træt og kan blive tung i hovedet. Det er især om morgenen. Trætheden er det værste”. ”Jeg har det ofte dårligt, men da jeg i forvejen er meget væk fra skole, gør jeg nok lidt mere end andre for at være der så meget som muligt”.

Fravær

”Inden jeg begyndte på gymnasiet, skrev jeg til studievejlederen om min situation, og sammen med ham skrev jeg et brev til klassen. Da jeg udleverede det til klassekammeraterne, fortalte jeg også om sygdommen. Studievejlederen skrev så et andet brev til lærerne. Der stod blandt andet, at jeg ikke kunne deltage i idræt, og at jeg ville få mere fravær. De fleste lærere kan godt forstå, at de skal vurdere mig på den tid, jeg er i skolen, men det er alligevel noget, jeg tit skal forklare”. Dagen går med skole, lektier, politisk arbejde, venner og musik. ”Om eftermiddagen spiller jeg som regel trommer i et kvarter, lige når jeg kommer hjem. Og måske igen senere på aftenen. Jeg har været med i et band, men det er jeg ikke lige nu. Jeg hører musik næsten uafbrudt”.

Festen i baren

Men musik er ikke til at danse til. ”Når jeg er til fest, starter jeg i baren med et par øl og ender altid med at sidde der og diskutere politik med en eller anden. Måske vil jeg være politiker. De andre siger, at jeg ikke er så sjov at have samfundsfag med. Jeg kaster mig ud i diskussioner om alting f.eks. retspolitik, som vi havde

17


oppe forleden dag. Det er jo helt vildt spændende, og så kommer det til lange konfrontationer. Jeg plejer at sige, at jeg gerne vil studere jura, men egentlig vil jeg nok helst læse filosofi. Lige nu er jeg midt i 3. g og kunne tænke mig en pause”.

Hjemmefra

18

”Jeg har planer om at flytte hjemmefra, når jeg er færdig med gymnasiet. Jeg vil gerne klare mig selv og komme videre, og det kan jeg også. Da jeg var 14 år, lod jeg mine forældre tage sig af alting f.eks. tog de piller frem til mig. Men det skiftede gradvist. Da jeg overgik fra børne- til voksenafdelingen på Rigshospitalet, havde jeg en samtale alene med en overlæge, og det var godt. Jeg kan sagtens tage alene til undersøgelser på hospitalet, men hvis jeg skal opereres, så betyder det meget for mig, at min familie er med. Og det ved jeg, de vil gøre, selvom jeg er flyttet hjemmefra. Det med selv at tage ansvar er ikke enten-eller. Jeg vil altid have et specielt fællesskab med dem”.

Amerikansk fodbold

”Jeg har et tæt forhold til mine søskende. Men vi snakker ikke sammen om hjertefejlene. Måske fordi jeg helst vil have, at hjertefejlene fylder så lidt som muligt. Jeg ved, at de nogle gange har været trætte af at skulle ind på hospitalet hele tiden, når jeg var blevet opereret. De tager hensyn til mig. Jeg var med min storebror i London sidste år for at se amerikansk fodbold, som vi begge to er vilde med. Han var meget opmærksom på, at de andre skulle gå langsommere, så jeg kunne følge med. Det var en fin tur. Jeg har været meget ude at rejse, men jeg er ikke så vild med det. Der er så meget besvær med at pakke og transportere sig. Hele den proces gør mig træt”.

Så få hensyn som muligt

”Jeg opfatter mig selv som meget åben. Jeg vil gerne fortælle om hjertefejlene til alle, som jeg har noget at gøre med. Jeg kan jo lige så godt sige det. Hvis det er nogen, jeg er fortrolig med, så har jeg ikke svært ved at fortælle det. Jeg

har haft kærester. Til dem har jeg sagt det ligeud. Og jeg har jo gjort mig klart, hvordan jeg gerne vil have, at andre mennesker skal håndtere det. Det fortæller jeg dem, så de slipper for selv at skulle finde ud af, hvordan de skal gøre. Jeg siger til dem, at det skal fylde så lidt som muligt, og at de skal tage så få hensyn som muligt, for ellers kommer det til at fylde for meget i mit liv. Jeg har jo altid haft hjertefejl, så det har aldrig været anderledes. I stedet for at tænke på at jeg ikke kan gå til fodbold, så tænker jeg på de andre ting, jeg kan få tid til, fordi jeg ikke går til fodbold”.

emil, 18 år, gentofte, hlhs (hypolastisk venstre hjertesyndrom) 19


udvikling og identitet Dorthe Meinike, Psykolog

Jeg er psykolog og har i mange år arbejdet med unge. Jeg har i 2008 interviewet 18 unge med alvorlige sygdomme for at høre om deres liv, og om hvordan de oplever at komme på hospitalet.

hjertet er et af de stærkeste symboler, vi har

20

Hjertet er symbol på glæde, kærlighed og følelser – og den mest brugte kropsmetafor vi har i sproget: Jeg har noget på hjerte, mit hjertes udkårne, hjertesorg, hjertegribende, være hjerteløs, hjerteveninde osv. Det vrimler med hjertesymboler. Hjertet er det eneste organ, vi kan høre og mærke, og selv helt små børn ved, hvor deres hjerte sidder. Hjertet er bekræftelse på liv. Når vi bliver bange, banker hjertet, så vi opfatter det også som et parameter for vores følelser. Hjertet er for hjertesyge unge og deres familier både kilde til liv og til ængstelse.

En mangfoldig identitet

I løbet af puberteten sættes der fart på vores identitetsdannelse. Som ung skal der træffes mange valg såvel for dagen i dag som for fremtiden. Noget af det, der karakteriserer unge, er, at de i perioder har flere forskellige, midlertidige identiteter og eksperimenterer med disse – bevæger sig ind og ud af dem. Der er fuld knald på udforskningen af, hvem man er. Unge med en hjertefejl vil ikke reduceres til ’hende, der har en hjertefejl’ eller ’ham, der er opereret i hjertet’. De vil – som alle andre – have en mere mangfoldig identitet, og det har de selvfølgelig også.

At føle sig udenfor

At være anderledes og føle sig udenfor er alle unges mareridt, og den følelse kan blive forstærket, når man har en sygdom, der kræver indlæggelse. Mange, der skal indlægges, er kede af at skulle være væk fra skolen og kammeraterne i lang tid, nervøse for at komme bagud og usikre ved at komme tilbage efterfølgende. Det er af stor betydning, at hospitalet og skolen samarbejder, så undervisningen kan bringes videre til dig, enten ved at kammeraterne besøger dig eller via kommunikationsteknologi f.eks. et webcamera og computer. Men tal med din lærer om det, inden du skal indlægges. Nogle unge oplever også at miste kontakten med kammeraterne i forbindelse med indlæggelse og operation, fordi kammeraterne ikke kommer på besøg derhjemme eller på hospitalet. Men snak med kammeraterne, inden du skal indlægges, eller bed læren om at hjælpe dig med det. En mulighed kunne også være at tage en eller flere af dine kammerater med til mødet på hospitalet, inden du skal indlægges, og til udskrivningssamtalen.

21 Blufærdigheden

Der er fuld fart på den kropslige udvikling i puberteten. I sig selv kan det være forvirrende, og mange unge kan opleve at føle sig fremmede over for sig selv, fordi kroppen ændres. En stor del af alle unge piger er utilfredse med deres eget udseende og angste for ikke at være attraktive. Mange oplever, at skamfuldheden over kroppen bliver forstærket af en operation, fordi der er et ar, som de skal forholde sig til som noget permanent. Der skal mod til at vise sig i badetøj på stranden eller nøgen til badning på skolen. Ens krop bliver mødt af mange blikke, og der bliver måske stillet mange spørgsmål. Drengene er ofte mindre skamfulde over deres ar end pigerne. Enkelte er måske endda lidt stolte af arret. Men undersøgelserne, operationen og tiden lige efter operationen, hvor man skal have hjælp til alting, føles ofte krænkende for både piger og drenge. De fleste mennesker føler ubehag ved at være afklædt i fremmede menneskers nærvær og oplever skamfuldhed, når de skal ’passes’. Hvis der er ting, som du synes er vanskelige i forbindelse med en indlæggelse og en eventuel operation, kan du tale med sygeplejersken om det. Måske kan personalet tage særlige hensyn.


Fremmed på hospitalet

Der findes ikke ungdomsafdelinger på hospitalerne. Derfor føler mange unge sig fremmede ved selve indlæggelsen på børneafdelingen eller voksenafdelingen. Unge kan ligge på stue med ældre mennesker eller på en børneafdeling med legoklodser, barnegråd og vinduer, der ikke kan åbnes helt. Fjernsynet viser ikke kanaler, de gider se, på mange stuer kan man ikke snakke i mobiltelefon eller gå på nettet. Det er kedeligt, og der er meget ventetid. Du kan sørge for at pakke en god taske med ting, du godt kan lide at beskæftige dig med, f.eks. bøger, spil, tegnegrej, dagbog, musik osv. til dit ophold på hospitalet, og opfordre kammeraterne til at besøge dig. Du kan også spørge på hospitalet om mulighederne for at se film, få besøg udover besøgstiden, forlade hospitalet mv.

Adskillelsen fra dine forældre

22

Dine forældre spiller sikkert en central rolle i dit liv. Balancen mellem, hvor meget dine forældre skal fylde, og hvad du selv skal bestemme, er helt central, når du er ung. Løsrivelse og adskillelse er vigtige temaer. For mange forældre er det overvældende at få et barn med en alvorlig sygdom, og de har måske passet ekstra godt på dig gennem barndommen. Derfor kan det være svært for dem at slippe dig. Du kan også opleve, at det er svært for dig at slippe dem, fordi de har givet dig tryghed og beskyttelse – og du oplever, at det er svært at skulle klare sig uden dem. At blive voksen og mere selvstændig betyder, at man må udvikle sin tro på sig selv og sine egne måder at skabe tryghed på, så man i så stor udstrækning som muligt kan hjælpe sig selv og klare det, man møder i sit voksne liv. Adskillelsen oplever de fleste unge som en overgang med mange udfordringer, hvor man gradvist overtager flere opgaver og tager mere ansvar. Der vil sikkert altid være et særligt forhold mellem dig og din familie på grund af din hjertefejl, som har været en del af jeres liv, siden du blev født. Det holder jo heldigvis ikke op, selvom du flytter hjemmefra og lever et selvstændigt liv. Det er lettere for forældre at give slip, hvis du tillader dem at vide noget om, hvordan du har det og fortæller dem om dit liv. Så får de ikke så mange urolige tanker.

Det er dit hjerte

Mennesker vælger forskellige måder at tackle deres sygdom på. Nogle unge har det sådan, at jo mere de ved, jo mindre bange bliver de. De spørger og går på nettet. Andre har det omvendt. De ruller gardinet ned og vil ikke vide noget. Man må respektere de forskellige ønsker. Måske føler du, at dit hjerte tilhører hospitalet og lægerne. Men det er vigtigt, at du forholder dig til hjertet som en del af dig. I puberteten, når du løsriver dig fra dine forældre og andre autoriteter, overtager du i stigende grad beslutningerne om din sygdom. Hvis du ved noget om din hjertefejl, så forstår du bedre behandlingen og kan tale med lægerne, din familie og vennerne om den. Du ved også, hvorfor det er vigtigt at tage medicin og gå til kontrol. Balancen mellem, hvad du selv kan og skal – og hvad andre skal gøre for dig, kan godt være vanskelig at finde. Måske gør dine forældre det hele, fordi de så gerne vil gøre noget godt for dig. Måske får de ikke stillet de rigtige krav til dig, fordi de vil passe på dig og er i tvivl om, hvad du selv kan. Men dine forældre og du kan jo tale om det, og lave aftaler om, hvad du selv kan gøre. Nogle gange har du måske også behov for mere ’pylren’ end andre dage, og nogle dage føler du dig måske som en fem-årig og andre dage som en voksen. Det kan godt være forvirrende både for dig selv og for dine forældre med de skift. Men prøv at være med til at bryde rutiner og vaner, der ikke længere er nødvendige. Tag små skridt ad gangen og glæd dig over succes’erne, når du synes, du har klaret noget godt på egen hånd.

23


Sygdommen fylder

Ofte bliver vores syn på livet forandret, når der er alvorlig sygdom på færde, og du kan i perioder mærke en større alvor end dine kammerater. For dig har sygdommen måske fyldt meget i din barndom og gør det også nu – både i tankerne og i dit hverdagsliv. Måske gør den det stadig, fordi du skal huske din medicin og andre praktiske ting. Men det er vigtigt, at sygdommen ikke styrer dit liv, men at du selv gør det. Og det er nødvendigt at holde fri for sin sygdom, og få nogle erfaringer med andre sider af livet. At lade alt mulig andet fylde. Sport, fester, film, spil, dyr, nettet, musik, venner, familien – alt kan bruges, hvis det giver dig glæde og ny energi. Hvis du synes, det er svært, så kan du måske få andre til at hjælpe dig med at holde fri fra sygdommen og fylde andre ting ind i dit liv.

24 Døden og angsten

Som ung hjerteopereret får du en erfaring tidligt i livet, som dine jævnaldrende oftest ikke har: Inden en operation får du selv at vide, at der er en risiko for at dø ved operationen. Den er meget, meget lille, men alligevel betyder det, at din egen død kommer tæt på. Nogle tanker kan være for tunge at rumme alene, og angsten kan tage magten. Man kan blive bange for, at man ved at tale om det svære, kommer til at ’kalde på det’, og at det hele bliver værre. Nogle følelser og tanker kan ikke trøstes væk, men de kan være lettere at bære, hvis man deler dem med andre. Måske forestiller du dig, at dine forældre ikke kan tåle at høre, hvor bange du er, eller at du ikke kan holde ud at mærke, hvor bange de er. Men prøv alligevel at fortælle dine forældre eller andre, der står dig nær, om dine bekymringer.

godt at huske på •

Del dine tanker med andre

Skriv spørgsmål ned til lægen og andre fagpersoner – og stil dem

Hvis du har brug for psykologhjælp, kan du kontakte din læge for at høre om muligheden for tilskud fra sygesikringen. Eller du kan kontakte hospitalet. De fleste har tilknyttet psykologer

Det er normalt at være lille den ene dag og stor og voksen den anden

Når du har det svært, så tænk på aktiviteter og oplevelser, der kan gøre dig glad

Der findes ikke forkerte tanker

Husk på, hvad du mestrer

Du er andet og mere end en ung med en hjertefejl.

25


Josefine har deltaget i utallige danse‑ turneringer. Pokalen her vandt hun i discodans og hiphop. Josefine har ikke ønsket at få sit billede i bogen.

”jeg har ikke brug for at vide noget om min hjertefejl lige nu” 26

Opfindsom, kreativ, glad og vild med at købe tøj. Sådan lyder nogle af de ord, forældrene Per og Dorthe hurtigt finder frem for at beskrive Josefine på 13 år. Hun går i 7. klasse og har en tvillingesøster, der går i samme klasse. Selv fortæller Josefine, at hun er god til at få nye venner – og at hun har et vigtigt budskab: ”Vi hjertebørn kan godt alt muligt. Vi skal ikke hele tiden tænke, at vi bare er syge og derfor ikke kan noget”. Josefine har tidligere gået til dans og svømning, men nu gælder det fitness og håndbold.

Spørg i stedet for at glo

”Når man bader med bikini på, kan det godt være træls at have sådan et ar”, fortæller Josefine, der er opereret tre gange. ”Jeg er jo den eneste, der har det, og de andre glor. De må hellere spørge i stedet for bare at glo. Og det er der også nogen, der gør. Så fortæller jeg bare, at jeg blev opereret for en hjertefejl, da jeg var lille, men at jeg har det godt nu og er rask”.

Klar til viden

Josefines hjertefejl hedder Trikuspidalatresi. Dorthe fortæller, at det er en underudvikling af højre forkammer. ”Josefine har lige været på Skejby Sygehus til kontrol, og lægen ville gerne forklare

hende, hvordan det hænger sammen. Men det havde hun ikke lyst til den dag”. Josefine supplerer: ”Jeg synes ikke, det er så spændende. Jeg mærker jo ikke hjertefejlen. Nogle gange kan jeg blive forpustet, men det oplever alle jo. Jeg kan løbe både langt og hurtigt. Måske vil jeg gerne vide mere om min hjertefejl på et senere tidspunkt”. Dorthe fortsætter: ”Josefine skal jo være klar til at ville vide, hvordan hendes hjerte ser ud. Vi kan ikke pådutte hende noget overhovedet, men vi kan modne hende til selv at tage ansvar. Lære hende, at hjertefejlen er en naturlig ting for hende. Vi er åbne omkring hjertefejlen, og jeg er sikker på, at det giver hende en større sygdomsforståelse. Forældre skal være lidt foran hele tiden og være parat til at være barnets advokat – også når de er på sygehuset. Men på et tidspunkt gider Josefine jo ikke at have os med på hospitalet mere. Jeg ved ikke, hvornår det sker”.

Et 10-tal

Josefine fortæller, at hun lige har fået et 10-tal i skolen, hvor hun sammen med to veninder skrev projektopgave om hjertet og blodet. ”Nu ved jeg, hvordan et normalt hjerte fungerer. Spændende – men lidt indviklet. Det er da sikkert, fordi jeg har hjertefejl, at jeg er interesseret i at finde ud af det”.

Beskyt søskende

Josefine blev opereret dagen efter fødslen. Og lige siden dengang har Dorthe skrevet spørgsmål og svar ned i en bog, der følger dem hver gang, de er på hospitalet.

27


”Ved den sidste operation var Josefine seks år, og vi sendte et brev rundt til alle forældrene i klassen”, fortæller Per. ”Hun var jo for lille til at kunne forklare om operationen selv. Vi gjorde det også af hensyn til hendes søster. Vi ønskede ikke, at Caroline skulle blive spurgt og pludselig skulle til at forklare det hele selv. For at beskytte hende var vi nødt til at sørge for, at forældrene vidste besked”. Per kan godt huske, at Caroline har været ked af det nogle gange: ”Hun kom ind til os om aftenen, inden Josefine skulle af sted på sygehuset. Hun var jo bange for, at der skulle ske Josefine noget”. Dorthe fortsætter: ”Man skal passe på, hvad man drager de andre søskende med ind i på hospitalet. Man skal være parat til at samle dem op bagefter, for man møder selvfølgelig ikke kun ting, som er gode på et hospital. Vi valgte, at Caroline først kom ud på hospitalet, når Josefine var tilbage på stuen, så hun ikke skulle se sin søster med en hel masse slanger”.

28

ikke palle alene i verden

Forældrene har været aktive i bestyrelsen i Hjerteforeningens Børne‑ klub gennem flere år og har opbygget et stærkt netværk. ”Vi vil gerne støtte andre og deltage i arrangementerne. Vi har lige været på weekend – det var enormt hyggeligt. Vi ville ikke være med, hvis man kun snakkede om sygdomme, for det er ikke til at holde ud. Men vi har et fællesskab. Det er som om, man kender hinanden på forhånd, fordi man har samme historie med i bagagen. Jeg tror, det er vigtigt, at man har et netværk også på længere sigt. Og det er sikkert det samme for børnene”. Josefine nikker: ”Det er rart at have nogle venner, der har været det samme igennem. De ved lige, hvordan det er”. ”Ja”, tilføjer Josefines far. ”Det er godt at finde ud af, at man ikke er Palle alene i verden”.

Josefine, 13 år, århus, Trikuspidalatresi

Giv aldrig op Vibeke Hjortdal opererer 200 børn og unge om året på Skejby Sygehus. Hun glæder sig over at være med til at forbedre deres livskvalitet, men fortæller også, at de unge er en særlig udfordring.

Vibeke Hjortdal,

professor i børnehjerte‑ ”Når det er et barn, der skal opereres, taler jeg jo mest med forældrene og spørger dem, kirurgi og overlæge ved hvordan barnet har det. Men med den unge er Skejby Sygehus det patienten selv, jeg står overfor. Det er anderledes. Jeg spørger: Hvordan har du det? De første gange svarer den unge sikkert det samme, som han/hun har hørt forældrene sige, men gradvist begynder den unge selv at have en fornemmelse. Den unge skal tages med på råd. Selvom risikoen kun er minimal, skal de selv have informationen om, at de kan dø i forbindelse med operationen. De har stadigvæk brug for beskyttelse, men de skal også kende sandheden. Det er et vanskeligt dilemma. Forældrene skal give slip – og samtidig har den unge jo stadig brug for dem. Måske er forældrene med til kontrol 29 og samtale, og vi kan mærke, at det giver noget positivt, fordi forældrenes nærvær er udtryk for kærlighed. Men det kan også give konflikter, hvis de unge føler, at forældrene blander sig for meget”.

Reoperationer

”Cirka halvdelen af de unge, jeg opererer, er opereret tidligere i deres liv. Mange af dem vil opleve, at den måde, de blev opereret på tidligere, er afløst af en nyere metode. Deres forestillinger om den nye operation afhænger af, om de selv kan huske tidligere operationer, og hvordan forældrene tacklede det. Derfor snakker vi altid om de tidligere oplevelser. Nogle af dem har brug for, at vi laver en speciel aftale med anæstesilægerne om, hvordan de lægges til at sove, eller hvordan dræn skal fjernes bagefter. Det er altid en individuel vurdering af, hvad der kan hjælpe den enkelte unge bedst muligt”.

Lev normalt men realistisk

”Mit råd til unge med hjertefejl er, at de skal prøve at leve så normalt som muligt. Mange fik tidligere at vide, at de skal passe på, men


sådan er det jo ikke mere. Gå ud og dyrk sport, lev normalt, men vær realistisk, siger jeg til dem. Vælg ikke en karriere med hårdt fysisk arbejde, men vælg efter kræfterne. 95 procent af de unge med hjertefejl kan leve et normalt liv. Der er meget få, hvor vi sætter begrænsninger. Det kan måske være en ung med et ekstremt forhøjet blodtryk i lungekredsløbet, som vi advarer mod at blive gravid.

nogle parametre – f.eks. på selvværd og opfattelse af deres eget helbred. Vi blev overraskede, men måske pådutter vi dem, hvad der er et godt liv. Vores lægelige opfattelse af livskvalitet skal jo ikke være målestokken for dem”.

Vi skal ikke bruge vores personlige holdning til at vejlede de unge med, men vi skal bruge den faglige viden. Og der er f.eks. intet bevis for sammenhæng mellem betændelse i hjertet og piercing. Og der er intet fagligt argument for at forhindre de unge i at drikke alkohol. Jeg er mor til en 15-årig og en 16-årig. Jeg siger det samme til dem, som jeg ville sige, hvis de havde en hjertefejl: Pas på jer selv, lad være med at drikke for meget for tit, og det er en dårlig ide at ryge og tage stoffer”.

Vibeke blev udnævnt til professor i 2004. Hun har taget sin uddannelse i Århus, bortset fra et år i London på børnehospitalet Great Ormond Street Hospital for Children. At det lige blev hjerte‑ kirurgien beror på en tilfældighed. ”Jeg blev ansat på hjertemedicinsk afdeling og senere hjertekirurgisk afdeling, og så blev det ekstremt spændende, da det begyndte at handle om børn og unge. Når det går godt, er det fantastisk at være i et team, som gør så stor en forskel. Vi ser forældre komme frygtelig kede af det, fordi de har fået et barn med medfødt hjertefejl. Så opererer vi, og barnet bliver rask. Vi ser unge, som har fået det skidt, men som efter operationen kan alting igen. Det er selvfølgelig fantastisk at være med til”.

12 timer

30

Operationerne på Skejby Sygehus er meget forskellige, men varer oftest omkring 3 timer – selvom Vibeke forleden havde en operation på 12 timer. Hovedparten af patienterne opereres måske en enkelt gang, og så ser Vibeke dem ikke igen, fordi det er kardiologerne, der møder børnene og de unge til kontrollerne i ambulatoriet.

Høj livskvalitet

”Vi prøver at følge de børn og unge, der er opereret her. Lægefagligt kan vi undersøge dem og finde nogle svar på, hvordan de har det. Ved bestemte medfødte hjertefejl laver vi f.eks. cykeltest og finder ud af, hvad de unge med hjertefejl kan sammenlignet med almindelig kapacitet”. ”Vi vil også gerne vide noget om, hvor skoen trykker med hensyn til deres følelser og oplevelsen af livskvalitet. Vi vil gerne vide, hvor problemerne er, og hvor vi kan sætte ind. Derfor lavede en antropolog for nylig en række fokusinterview med unge med medfødt hjertefejl. Vi tænkte på forhånd, at de unge har et svært liv – set fra et lægeligt synspunkt. Men resultatet af interviewene var glædeligt. De unge tackler deres problemer med forskellige strategier, og er glade for deres liv. Vi sendte også et spørgeskema om livskvalitet til børn og unge mellem 10 og 20 år, som vi har opereret i årene fra 1996 til 2002. De forløbige resultater viser, at disse børn og unge har lige så god livskvalitet som børn og unge, der ikke har hjertefejl. Faktisk scorede de bedre på

Tilfældigt – og fantastisk

Udviklingen går hurtigt

Vibeke understreger, at der sker meget store fremskridt på hjerteområdet. For 50 år siden indsatte man den første pacemaker, i 1960 indopererede man for første gang en kunstig hjerteklap, og hjertekaterisation blev en almindelig behandlingsform i 1980´erne. Her foregår undersøgelser gennem tynde plastikkatetre, der via blodårerne føres til hjertet. ”Det er dejligt at kunne sige til de unge og forældrene, at der sker så meget. Se på udviklingen, hvor hurtigt det er gået. Giv ikke op! Giv aldrig op! Vi kan ingenting garantere, men fremtiden kan bruges til at gøre livet bedre, for der forskes så meget inden for hjerteområdet”.

31


fået hjertestød for at genoprette hjertets rytme.

Weekend

”Jeg kan godt selv mærke, når hjertet slår anderledes, end det plejer”, fortæller Mikkel. ”Sidste gang gjorde jeg ikke noget ved det. Der gik en hel weekend. Jeg havde det egentlig ok. Mit hjerte slog bare hurtigere, end det plejer, og jeg blev mere forpustet. Egentlig håbede jeg det gik over, fordi jeg ikke ville ud på sygehuset igen. Det gad jeg ikke – og især ikke i en weekend”. Men Mikkel slap ikke for turen. Mandag morgen måtte han bide i det sure æble og ind på Skejby. Og bagefter lød det fra lægerne, at han ikke skal vente en hel weekend næste gang, fordi han så kan risikere, at stød ikke er tilstrækkeligt, og at han skal tage medicin resten af livet.

32

”Jeg er JO ikke skrøbelig” Mikkel på 17 år har været på Malta, i Østrig, Tyrkiet, Italien, Canada og Tjekkiet. Han går på Teknisk Skole og drømmer allermest om at flytte hjemmefra – og om at udfordre sig selv med en overlevelsestur. Der er chips, stearinlys, kaffe og en kande vand på bordet. Ved siden af Mikkel sidder hans mor, Helle. ”Ja. Jeg kunne godt tænke mig at flytte hjemmefra. Jeg vil gerne væk fra mor”, lyder det fra Mikkel, og så griner de begge. ”Jeg vil faktisk gerne klare mig selv. Bare flytte ind i byen. Og jeg tror, at jeg ville tage mig lidt mere sammen. Og også selv ringe til sygehuset og sådan noget”, forklarer han. Hans mor fortsætter: ”For nylig sagde du, at du gerne ville bo lige hernede på Silkeborgvej. Så kan du komme hjem med vasketøjet, og hvis du synes, at dit hjerte slår lidt anderledes, så kan jeg lige tjekke det”. Mikkel nikker. Helle kan mærke, hvis Mikkels hjerte slår hurtigt og uregelmæssigt. Han har været indlagt to gange akut på et år og

lægerne sagde, mikkel ville dø

Mikkel er født med Ebstein sygdom, en sjælden hjertefejl. Højre del af hjertet og klappen mellem forkammeret og hjertekammeret er misdannet. Helle fortæller: ”Da Mikkel blev født, var der ikke mange børn med hjertefejl, der overlevede. Da han var 10 timer gammel, sagde lægerne, at han ville dø. Han bliver aldrig et år, sagde de, for børn født med Ebstein overlever ikke. Men det gjorde han!”. Mikkel forklarer: ”Mit hjerte er større, fordi det skal pumpe mere end normalt. Jeg er opereret flere gange og har også prøvet at have en pacemaker, men så blev jeg bare endnu mere forpustet. I min barndom kunne jeg ikke mærke det – først som teenager. Jeg bliver forpustet, hvis jeg løber og går. Og engang imellem, når jeg sidder ned, kan jeg godt mærke, at mit hjerte slår lidt hurtigere”. Da lægerne ville operere Mikkel igen som 13-årig, fik han hjertestop under operationen, og de opgav planen om at sætte en af hovedpulsårerne direkte ind i lungerne. Mikkel kom

33


sig hurtigt og var hjemme igen efter fire dage.” Det skal bare overstås hurtigt. Det er alt for kedeligt på hospitalet, for der er ingenting at lave”, siger han.

Jeg vil ikke pakkes ind i vat

Mikkel vil helst have, at det kun er hans mor, der ved, hvornår han har været på sygehuset. ”Det er, fordi jeg føler, at de andre pakker mig ind i vat og behandler mig som en lille dreng igen. De tror, jeg er skrøbelig. Det synes jeg jo ikke, jeg er. De bliver bange og snakker så meget om det. Men når jeg er kommet hjem fra sygehuset, vil jeg bare videre og gider ikke at snakke om det. Jeg synes ikke, mit liv er så anderledes end andres”.

34

Helle nikker: ”Han skal jo leve livet som alle andre – og så tage de ture, han får på sygehuset. Og når han kommer hjem, så er det vigtigt, at han lever igen. Mikkel må alt – det er han vokset op med. Måske er det derfor, han tænker, at der ikke er begrænsninger. Han må feste og drikke alkohol som de andre”. Selv fortæller Mikkel, at han har været fuld flere gange. ”Til sidste skoledag fik jeg en masse øl, og det var sjovt nok. Jeg havde det ok, men var meget sulten! Men jeg drikker nok ikke helt så meget som de andre”.

Skærmen

På Teknisk Skole er Mikkel i gang med uddannelsen til it-supporter. ”Jeg kan godt lide at gå der. De fleste dage får vi en opgave om morgenen – skal måske lave computeren, installere programmer eller sætte et netværk op – og så har vi dagen til at løse opgaven”. Også fritiden foregår ved skærmen. Mikkel har spillet World of Warcraft i to år og kan godt bruge rigtig mange timer på det.

Flugten fra opvasken

Helle vender tilbage til snakken om at flytte hjemmefra. ”Vil du flytte, fordi jeg siger, du skal gå i seng senest kl. 22, fordi du ikke kan komme op om morgenen? Og fordi jeg siger, at du skal træne, fordi ellers kommer du til at sidde i en kørestol på et tidspunkt? Er det det?”. Mikkel svarer: ”Nej, det er ikke derfor. Jeg tror da selv, at jeg kan finde ud af at få trænet og komme op. Også fordi jeg har mere tid, når der ikke er en masse, jeg skal lave herhjemme. Og jeg vil jo gerne selv bestemme”. Hans mor afbryder: ”Hvad laver du herhjemme?”. ”Går med hunden. Og vasker op”. Nu griner de begge igen, og Helle sprutter: ”Jeg tror, du har vasket op en gang i over en måned. To måske”.

bevise at jeg godt kan

Ønskefonden er en privat fond, der prøver at realisere børn og unges drømme. Mikkel har fortalt dem om sin drøm. ”Jeg ønsker mig en overlevelsestur med ham elitesoldaten B.S. Christiansen, hvor jeg skal bo ude i en skov nogle dage. Jeg kunne godt tænke mig at komme ud og opleve noget og prøve at være sammen med ham. Ud og vise, at jeg godt kan”.

Mikkel, 17 år, Åbyhøj, Ebsteins Sygdom

35


”jeg fortryder ingenting” Solveig på 21 år er lige begyndt på uddannelsen til klinikassistent. Om et par måneder flytter hun sammen med sin kæreste. Og om nogle år drager de måske af sted for at krydse prærien i USA.

36

Solveig læner sig tilbage i stolen. Den store stribede kat ruller sig sammen på stolen ved siden af og spinder højt. ”Jeg har nu gået på Tandlægehøjskolen i et halvt år for at uddanne mig til klinikassistent og er lige begyndt på to års praktik på en stor tandlægeklinik”, fortæller hun. ”Egentlig ville jeg gerne arbejde i en butik og fik også et job i en boghandel, men det var simpelthen for hårdt fysisk at bære på mange store stakke bøger og at arbejde fra 9 til 19. Når jeg fik fri, var det bare hjem og lige på hovedet i seng. Jeg blev så træt. Så fortalte min kærestes mor om sit arbejde som klinikassistent, og det lød spændende. Og det er det. På skolen øvede vi os på dukker og til sidst på mennesker. Når man kommer i praktik sidder der levende mennesker i stolen fra første dag. Lidt skræmmende”.

skal måske opereres igen

Solveigs hjertefejl hedder Transposition. ”De pulsårer, der skulle gå til hjertet, går til lungerne og omvendt. Mit hjerte er blevet ført tilbage til normal tilstand – så godt som man kunne gøre det ved en operation, da jeg var et halvt år. Lægen har nævnt for mig, at jeg måske skal have en stor operation igen om 10-12 år. I dag bruger man en

anden operation, end den jeg fik som barn. Dem, der får den nye operation, skal ikke opereres flere gange”.

ICD-pacemaker

Solveig fik sin første pacemaker, da hun gik i 9. klasse. ”Da jeg fik undersøgt min puls gennem flere døgn, kunne lægerne se, at min hvilepuls var helt nede på 27, så pacemakeren var ret vigtig for mig”, fortæller Solveig.”Men jeg syntes, det var træls. Jeg var 16 år, men jeg følte mig pludselig lidt gammel. Jeg kendte ikke andre med pacemaker, men så mødte jeg heldigvis en pige på en lejr, som Hjerteforeningen holdt sammen med de andre nordiske lande. Hun havde den samme hjertefejl som mig og også en pacemaker. Det var sjovt at snakke med en ligesindet, fordi hun ligesom forstod, hvordan jeg havde det”. For et halvt år siden fik Solveig en ny pacemaker – en såkaldt ICD – der også kan give stød for at genoprette en normal hjerterytme. Den kan indstilles til at styre maksimum puls og hvilepuls. ”Nogle gange kører den ligesom sit eget show. Jeg sidder lige så stille i sofaen, og så begynder jeg bare at puste, som om jeg var ude og løbe, fordi den sætter pulsen op. Og hvis jeg har været aktiv, så skal den også lige følge med ned i gear, og så bliver jeg ved med at sidde og puste et stykke tid”. ”Jeg har ikke prøvet at få et stød. Det er vist meget forskelligt, hvordan man reagerer. Nogle mærker ingenting, mens andre kan vælte bagover. Nogle går hele tiden og tænker, at der måske kommer et stød, men det gør jeg ikke. Jeg tænker faktisk ikke så meget over det hjerte, når det ellers bare fungerer”.

plastickirurgi

Solveig mærker ikke meget til sin pacemaker, men kan godt blive irriteret over den. ”Kort efter operationen var jeg ude at ride på min hest, som jeg plejer at gøre en gang om ugen. Det føltes lidt underligt, for når man lige har fået pacemaker, sidder den ikke helt fast. Den hoppede – det var altså en lidt klam fornemmelse.

37


Det er da lidt irriterende at have sådan en klump siddende. Når man er i svømmehallen, så bliver det jo helt koldt der, hvor den sidder. Jeg spiller heller ikke håndbold mere, fordi der er risiko for at blive ramt af de andre. Jeg har ikke lyst til at spille mere, men jeg ville gerne have haft valget”. ”Jeg snakkede også med en sygeplejerske om arret, jeg har fra dengang, de indopererede pacemakeren. Hun sagde, at en plastickirurg kan gøre det mindre rødt. Det har jeg ikke sådan tænkt nærmere over, men det er rart at have tilbudet”.

Kæresten med på hospitalet

38

Solveig begyndte at gå alene til kontrol, da hun var 16-17 år. ”Det var egentlig mig selv, der sagde, at nu ville jeg gerne det. Jeg synes ikke, at det gjorde den store forskel. Nogle gange har min kæreste været med. Jeg tror også, at han synes, det er spændende at se en scanning. Da jeg fik indopereret den nye pacemaker, var der ledige pladser, så han fik lov til at sove i sengen ved siden af inde på stuen. Det var dejligt at have ham med. Jeg var meget omtumlet af bedøvelsen, men jeg kunne lige skimte ham i sengen ved siden af, og det var rart ikke at skulle være alene”. Solveigs kæreste bor i Hjortshøj hos sine forældre og er i lære i en computerforretning. ”Vi har gået i 10. klasse sammen, og blev kærester, da skolen sluttede. Det var bare lige pludselig. Jeg var ikke i tvivl. Han har aldrig sagt, at han var bange for det her med mit hjerte. Han vidste jo godt, at det fulgte med! Og om to måneder flytter vi sammen i en lejlighed i Århus. Det bliver lidt mærkeligt at flytte hjemmefra men også rart”.

Grøn Koncert

”Lægerne har sagt, at jeg skal gøre alt det, jeg kan. Prøve tingene af. Og det har jeg altid gjort”. Solveig husker en Grøn Koncert tilbage i 7. klasse. ”Jeg var der sammen med nogle veninder. Pludselig sagde jeg til dem, at

jeg havde det skidt. De vendte sig om, og der lå jeg. Jeg var besvimet, måske var det varmen eller hjertet – måske en blanding – det er ikke til at sige. Så var det med at finde den første vagt. Jeg blev løftet over til Falck-teltet uden for pladsen, fik vand og lidt sukker og kom så ind til koncerten igen. Det var fint”.

Madrid

”Jeg var også på Interrail med min veninde. Efter en måneds rejse rundt i Europa kom vi til Madrid, og så gik det ellers bare løs med mit hjerte. Det blev ved med at hamre. Jeg lå og pustede med høj puls og havde det skidt. Det hjerte ville slet ikke falde til ro, men bankede bare derud af. Så ringede vi efter en spansk vagtlæge. Jeg blev scannet, og de sagde, at det bare var stress, og at jeg kunne rejse videre på Interrail. Men jeg ville lige ringe og tjekke det med min læge på Skejby. Han sagde: ’Du tager et fly og står her fredag morgen!’ Det gjorde jeg selvfølgelig så. Efter Interrailrejsen sov jeg nærmest i to måneder. Jeg var helt udmattet af den rejse med stress, dårlig søvn og et nyt sted hver nat. Det var måske lidt for hårdt, men jeg fortryder ingenting. Jeg vidste jo ikke, om jeg kunne rejse, så det var bare om at prøve det. Og det var jo fedt!”.

New York

”Mine forældre havde sølvbryllup sidste år og gav en tur til New York. Det var fedt. Jeg drømmer om at rejse til USA sammen med min kæreste og leje en bil for at køre rundt. Men det er måske ikke relevant lige nu med to elevlønninger og en ny lejlighed! Nu gælder det bare om at få flyttet – og om at fuldføre læretiden med de rigtige karakterer”.

Solveig, 21 år, Hårup, transposition

39


Gode og vigtige råd Langt de fleste unge med medfødt hjertefejl kan det samme som andre unge. Nogle få skal afholde sig fra bestemte sportsgrene. Enkelte skal afholde sig fra graviditet. Med hensyn til kost, alkohol og rygning gælder de samme gode råd om sund fornuft, som alle andre unge kender til. Spørg din læge på hospitalet, hvis der er mere, du vil vide. Hvert menneske er unikt, og det er din hjertefejl også. Lægen kan rådgive dig på baggrund af en vurdering af lige netop din hjertefejl.

Graviditet

Langt de fleste kvinder med medfødt hjertefejl kan tåle en graviditet. Men i slutningen af graviditeten skal hjertet pumpe 50 procent ekstra, så en graviditet er en ekstra belastning for hjertet. Derfor er det vigtigt, at du snakker med din læge om det, inden du planlægger en graviditet.

Narkotika Rejse

40

Langt de fleste med en med‑ født hjertefejl kan rejse alle steder ud i verden. Der er ikke nogle begrænsninger som følge af din hjerte‑ fejl. Men der kan være et forsikringsmæssigt problem de første måneder efter en operation eller en medicinændring. Spørg din læge, om det er noget, du skal være opmærksom på.

Uddannelse og job

Ingen kan spå om kommende behandlingsmuligheder. Men det er vigtigt, at du får information om din hjertefejl og om, hvordan du kan forvente at blive påvirket af den på længere sigt. Det er vigtigt at tage med i overvejelserne, når du vælger uddannelse og job.

Det er ikke mere skadeligt at drikke alkohol for unge med medfødt hjertefejl end for andre unge. Hvis du får blodfortyndende medicin (Marevan eller Marcoumar), skal du dog holde igen, fordi alkohol kan påvirke optagelsen af medicinen. En eller to genstande er i orden.

På grund af formodet øget risiko for betændelse i hjertet har vi tidligere advaret mod piercinger og tatoveringer. Men forskningen viser nu, at der ikke kan påvises en sammenhæng mellem betændelse i hjertet og piercing eller tatoveringer. Der er dog hos de fleste med medfødt hjertefejl en lille øget risiko for at få betændelse i hjertet. Hvis du gerne vil have piercinger, anbefaler vi, at du ikke får dem ved munden eller i tungen, men ellers er der ingen forholdsregler, som du bør tage. Det er vigtigt at få piercinger og tatoveringer lavet et sted, hvor hygiejnen er i orden og at holde huden ren bagefter.

Fysisk aktivitet Rutschebaner

Alkohol

Det er farligt for alle mennesker at tage stoffer. Narkotika øger pulsen og blodtrykket betydeligt, og risikoen for rytme‑ forstyrrelser i hjertet er meget stor. Når man har en medfødt hjertefejl, er det derfor ekstra farligt at tage stoffer.

piercinger og betændelse i hjertet

Mange steder i forlystelsesparker advares der om, at mennesker med hjerte‑ problemer skal afholde sig fra visse forlystelser. Men der er ikke noget særligt, der gør, at du som ung med medfødt hjertefejl skal holde dig fra forlystelserne.

Rygning

Rygning giver skader på hjerte, lunger og kredsløb. Et hjerte med medfødt hjertefejl bliver yderligere belastet af rygning.

Fysisk aktivitet er vigtigt og sundt for alle, og det styrker hjertemusklen. Alle unge med medfødt hjertefejl kan dyrke motion i en eller anden form. For enkelte unge kan der være sportsgrene, de skal undgå. Du må spørge din læge om, hvad der gælder for dig.

Prævention

De fleste unge med hjertefejl kan bruge prævention som andre unge. Men for kvinder, der får blodfortyndende medicin eller har en øget risiko for at få blodpropper, er der særlige forholds‑ regler. Her må du rådføre dig med din læge.

Sex

Alle unge med medfødt hjertefejl kan dyrke sex som andre unge. Når du er seksuelt aktiv, kan blodtrykket og pulsen stige lidt, men det har ingen betydning for hjertefejlen. En læge i Sverige fortæller sine patienter, at forspillet til et samleje svarer til energiudfoldelsen ved at gå 400 meter hen ad en lang gang. Selve samlejet svarer til energiudfoldelsen ved at gå til 2. sal. Disse råd er udarbejdet af overlæge og børnekirurg Vibeke Hjortdal, Skejby Sygehus og overlæge og kardiolog Lars Søndergaard, Rigshospitalet.

41


“Jeg er en person – ikke en hjertefejl” Da Karina på 17 år blev opereret og fik en ny hjerteklap, markerede det et vendepunkt i hendes liv. Før operationen havde hun slet ikke tænkt på sin medfødte hjertefejl. Nu har hun et ar – og en masse tanker. Og siger, at hun aldrig bliver den samme som før. ”Da jeg var to år, skulle jeg have fjernet mandler. Da lægerne skulle bedøve mig, fandt de ud af, at jeg havde en forsnævring og en utæt klap ved hovedpulsåren”. Men indtil efteråret 2007 tænkte Karina aldrig på sin hjertefejl. ”Jeg spillede fodbold tre-fire gange om ugen og mærkede ikke noget. Jeg var aldrig nervøs for den årlige undersøgelse på Rigshospitalet. Det var bare en fridag fra skolen og en tur ind til København”.

42

Forskrækket

”Da jeg kom ind til min sidste kontrol på børneafdelingen, var min mor og min stedfar med. Og min lillebror på 11 år var der også, fordi vi skulle på McDonald’s bagefter. Lægesekretæren forklarede mig, at jeg skulle møde oppe på voksenafdelingen næste gang. Da jeg blev kaldt ind, tænkte jeg: De har jo altid sagt, at det var fint, så hvorfor skulle det så ikke være det nu. Jeg fik taget EKG, og sygeplejersken, der scannede mig, sagde, at det så fint ud. Hun skulle bare lige ind og have lægerne til at kigge på det. Så kom der en læge – måske svensk – og jeg forstod ikke helt, hvad han sagde, men jeg skulle scannes igen. Jeg tænkte: Det var sgu da mærkeligt. Jeg fik taget billeder og kom ud i venteværelset. Der gik tre kvarter. Lægen kom ud. Min mor var sammen med mig, da jeg fik beskeden. Jeg forstod ikke, hvad han sagde. Det var fuldstændig volapyk. Jeg vidste ikke, hvad der var blevet dårligere, men jeg forstod, at jeg skulle opereres. Så begyndte han at tale om risiko, og jeg lukkede bare af, var fuldstændig færdig og hørte ikke mere. Jeg sagde ikke noget, for jeg gad ikke bryde sammen foran ham”. Karinas lillebror og stedfar kom tilbage fra kiosken. ”Jeg begyndte at stortude. Jeg sad der med ansigtet begravet i

hænderne og græd, og alle børnene kiggede på mig. Hvad er der med hende? Hun er jo den store pige, der snart skal på voksenafdelingen. Min mor snakkede så med lægen og med mig bagefter. Ude i bilen begyndte jeg at slappe lidt af og tænke over, hvad der var blevet sagt, og at det nok ikke var så slemt alligevel. Jeg var bare blevet så forskrækket ”.

Hård ventetid

”I gymnasiet fortalte jeg min klasse, at jeg skulle opereres. Det kom som et chok for nogle af dem, for jeg havde jo ikke fortalt, at jeg havde en medfødt hjertefejl. Men så købte de en bamse til mig, som jeg skulle have med på hospitalet”. ”Ventetiden i månederne inden operationen var svær. Jeg kunne ikke spille fodbold, som betyder meget for mig, og jeg sad der til festerne og var bange for at danse for meget. Jeg kunne ikke gøre de ting, jeg plejede at gøre. De normale ting. Folk begyndte at pakke mig ind i bobleplast! Måske var jeg selv for nærtagende, men jeg følte det, som om de hele tiden prikkede mig på ryggen og sagde: Det der går ikke. De tog sådan en forældrerolle. Men jeg ville ikke have, at de passede på mig. Det hele blev bare for unormalt”.

Inde i min egen verden

”Den største fejl, jeg har begået, er nok, at jeg ikke rigtig fik lukket vennerne ind – at jeg ikke fik fortalt dem om mine følelser. Det er, som om jeg har været inde i min egen lille verden låst væk fra omverdenen et års tid. Det var svært, for jeg ville gerne have, at alt skulle være, som det plejede at være. Men samtidig ville jeg godt have, at andre var tæt på følelsesmæssigt, så de vidste, hvad der foregik. Jeg ved nu, at hvis man ikke får det sagt, så går man med det inderst inde, og de andre ved ikke, hvad de gør forkert, for man har ikke fortalt dem det”.

En syg storesøster

”Min lillebror spurgte: ”Er du ked af det, Karina?”, men jeg svarede: ”Nej, det er jeg i hvert fald ikke”. Det skulle ikke gå ud over ham. Han havde nok at kæmpe med, og så skulle han da ikke have en syg storesøster lige oveni hatten. Han skulle ikke se, at jeg var ked af det, for så ville han også blive ked af det”.

43


Måske vil jeg have børn

”Jeg valgte at få en biologisk hjerteklap, fordi jeg måske godt kunne tænke mig at få børn, eller i hvert fald gerne vil have valget. Hvis man får en mekanisk hjerteklap, skal man tage blodfortyndende medicin, og lægerne fraråder det sammen med en graviditet. Hvis jeg vil have børn, skal det være, mens jeg er i tyverne, for når jeg er cirka 30 år, skal jeg have en mekanisk klap. De kan ikke bare blive ved med at skifte den biologiske. Alt det er altså lidt svært at tage stilling til, når man lige er fyldt 16 år. Lige pludselig skal man tage alle mulige store beslutninger”.

Fest og fodbold

44

Operationen gik fint. Karina var hjemme efter en uge. Og arbejder nu på at komme i form igen og glæder sig til at vende tilbage til skolen. ”Jeg cykler ti km hver dag for at komme af med nogle af de ekstra kilo, jeg har taget på i det år, hvor jeg ikke har måtte lave noget. Jeg er begyndt at spille fodbold igen, og jeg har lige været til gymnasiefest for første gang efter operationen. Og det var en fantastisk oplevelse. Da jeg dansede med to veninder i en rundkreds, blev jeg pludselig overfaldet af en hel gruppe. Det var min gamle klasse, der kom og sagde hej. Jeg blev så glad. Jeg dansede hele aftenen og drak egentlig ikke rigtig noget. Nu har jeg aldrig kunne lide at blive så fuld, men efter operationen er jeg også begyndt at tænke mere på at holde igen og passe på mig selv. Jeg har altid været den, der samlede de andre op og holdt deres hår, når de skulle brække sig. Den rolle holder jeg fast ved. Det er altid mig, der kommer sidst hjem, fordi jeg danser i stedet for at blive fuld. Jeg var godt nok øm dagen efter festen, for kondien er jo ikke rigtig god endnu”.

Bliver aldrig mit gamle jeg igen

”Jeg har oplevet mine forældres skilsmisse og andre svære ting. Men det fik jeg overstået. Jeg havde nok forventet at kunne sige det samme om operationen, men det her skal jeg gå med resten af mit liv. Jeg kan ikke bare lægge det ind på en hylde. Operationen er en oplevelse, jeg har haft og kommer til at få igen. Jeg skal finde tilbage til mig selv igen, men jeg tror, jeg har ændret mig. Jeg tror aldrig, at jeg bliver mit gamle jeg igen. Min tankegang om sygdom er anderledes nu. Tidligere tænkte jeg: Kom nu videre, pivskid, hvis én havde ondt i knæet.

Egentlig var jeg lidt tarvelig. Ikke fordi jeg sagde det til folk – jeg tænkte det bare. Men nu har jeg selv prøvet at være helt nede. Jeg husker, da jeg hos fysioterapeuten skulle tage nogle benpres. Pludselig hørte jeg mig selv sige noget, jeg aldrig har sagt før: Det her kan jeg ikke. Før var det bare 120 kilometer lige ud og fuld knald på, men nu kan jeg se, at jeg er nødt til at tage hensyn til andre og til mig selv”.

Et grimt ar

”Jeg har jo også et stort ar og skal forklare, hvorfor det er der. Jeg synes ikke, det er særlig rart, at jeg skal konfrontere en kæreste med det. Det med kærester var ikke nemt i forvejen, men arret gør det sgu ikke nemmere. Arret er en del af mig, som jeg lige pludselig skal forklare andre om. Jeg synes, det er grimt – i hvert fald nu – og jeg synes ikke rigtig, det er mig. Men det er det jo. Den rolle er jeg ikke rigtig kommet ind i endnu. Måske skal jeg til psykolog for at få det hele på plads”.

Brug for hjælp

”Man vil jo ikke indrømme, at man har brug for hjælp, men jeg skal have et lille spark, så jeg kan komme videre. Jeg tænker: Åh nej, de må ikke se arret, men når de så ser det, siger de: Nå, er det bare det! Så det er mig selv, der har svært ved at acceptere det. Jeg har ikke rigtig fortalt nogen om de tanker, jeg har haft, fordi jeg har tænkt: Nej, der er alligevel ikke nogen, der kan sætte sig ind i det. Men min mor har jo godt kunnet mærke, at jeg har en facade og kun ser ud som om, jeg er glad. Som teenager kan man ikke altid selv finde ud af det. Derfor skal familien give støtte og være opsøgende. Og min familie har heldigvis støttet mig meget”.

Jeg er mig

”Forleden var jeg ude hos en familie, der kender min far. Jeg kom ind og sagde: ”Hej, jeg hedder Karina – jeg er Kims datter”, og så sagde kvinden: “Nå, så må det jo være dig med hjertet”. Og så tænkte jeg, at jeg også har et navn! Pludselig bliver ens identitet til hende ’hjertebarnet’, og det ved jeg godt, jeg er. Men jeg er jo mest Karina. Jeg er ikke min hjertefejl eller min hjerteoperation eller mit ar. Jeg er mig, og jeg er en person”.

Karina, 17 år, Fårevejle, Aorta Stenose

45


Fart på Kronprinsesse Mary smiler kongeligt fra et billede på 13-årige Nannas opslagstavle. Ved siden af griner Nanna selv på et foto med håndboldveninderne. De ligner et hold, der lige har scoret trofæet. På skrivebordet står et billede, hvor Nanna suser af sted i Tivolis rutschebane sammen med sin mor, far og storebror. ”Jeg elsker, når det går stærkt – også når jeg har hovedet nedad”, fortæller hun. Solen skinner varmt ind ad vinduerne. Sportstasken står parat ved værelsets dør.

ET hjertekammer

46

”Jeg tænker aldrig på, at jeg har en hjertefejl”, fortæller Nanna, nu bænket ved spisebordet med te og småkager. ”Og jeg ved ikke, hvad jeg fejler”. Hun vender sig mod sin mor, Pia, der sidder ved siden af. ”Single Ventricle”, lyder det fra Pia. ”Du har i realiteten kun en Ventricle, et fungerende hjertekammer. Der er et stort hul imellem de to kamre, så de fungerer som et kammer”. Pia husker tydeligt, da Nanna kun var en dag gammel og begyndte at trække vejret anderledes. Hun blev straks scannet på Rigshospitalet og opereret første gang, da hun var en måned. Så fulgte to operationer, da Nanna var to et halvt og fire et halvt år.

Hvordan ser en pacemaker ud?

Nanna går til kontrol og bliver scannet en gang om året. ”Jeg ser det selv imens, men jeg ved ikke, hvad det er”, fortæller Nanna. Pia fortsætter: ”Sidste gang forklarede lægen alt om, hvad vi så på billedet, men Nanna er ikke så interesseret. Hun er jo født sådan og ikke hæmmet af det i hverdagen, så det har ikke interesseret hende at vide mere

endnu. Men jeg er parat til at snakke om det, når hun vil”. Pia fortæller, at lægen også nævnte, at Nanna muligvis skal have en pacemaker. ”Bagefter kom hun og spurgte mig om, hvordan sådan en ser ud, så det er da noget, der fylder i hendes tanker”.

Forpustet

Nanna har aldrig oplevet, at der var noget, hun gik glip af. Noget, hun ikke kunne være med til. ”Sammen med min veninde har jeg gået til dans, badminton og fodbold, og nu fylder håndbold det hele. Hvis jeg bliver forpustet, så sætter jeg mig på bænken eller bliver bare ved”. Pia har fortalt træneren, hvordan det hænger sammen. ”Jeg kan se på Nanna, når hun har givet den gas. Så kommer hun hjem fra træning og er træt og har ondt i hovedet. Men det gør ikke noget. Det er i orden for kroppen at blive brugt”. Pia vurderer, at Nannas hjertekapacitet er 80 procent. ”Nanna lever jo med det, og det har altid været sådan. Hun bliver hurtigere forpustet end de andre, men hun kan godt følge med. Det er håndbold på hendes præmisser”. Nanna slår ud med armene for at beskrive håndboldkampen i Prag sidste sommer. ”De var rå”, fortæller hun. ”Vi kæmpede, men tabte. Og det gør ingenting. Det vigtigste for mig er at spille. Jeg behøver ikke at vinde. Jeg er glad alligevel”.

Tysk og fysik

”Jeg går i skole og til håndbold – og kommer hjem og sover!”. Sådan lyder den korte version af Nannas hverdag. ”Det er hårdt, når vi skal have otte timer i skolen! Jeg kan bedst lide tysk og fysik! Tysk, fordi det er nyt og nemt i forhold til fransk – man kan jo høre, hvad det betyder. Og i fysik er det sjovt at lave forsøgene”. Nanna drømmer om at blive ejendomsmægler. ”Jeg kan godt lide huse, og jeg synes, det ku´ være hyggeligt at snakke med folk og sælge dem”.

47


Bekymret storebror

Eftermiddagene flyver af sted med computerspil, chat, musik og håndbold mandag, onsdag og fredag. Og så er der de faste middage med morens familie og bedsteforældrene to aftener om ugen. Og slåskampene med storebror på 16 år. ”Vi skændes og slås. Men jeg er stærk, for jeg er jo vokset op med ham”. Nanna griner. Men Pia fortæller, at storebroren er bekymret for Nanna, især når kontrollerne nærmer sig. ”Så kan man mærke, at han tænker på dig, selvom du ikke tror på det – eller ved det”, siger Pia til Nanna. ”Han spørger ikke direkte, men kredser om nogle ting, og så snakker jeg med ham. Han bekymrer sig temmelig meget om det”. Det er nyt for Nanna, at storebroren tumler med de tanker. ”Men jeg synes egentlig, det er fint nok, at han tænker på mig”, siger hun stille.

Lektierne må vente

48 48

”Jeg er næsten altid glad. Det eneste, der kan gøre mig sur, er, hvis tingene ikke rigtig passer ind. Hvis jeg skal lave lektier, når jeg er lige midt i noget helt andet”, lyder det fra Nanna, inden hun smutter. Trampolinen kalder, og lektierne må vente lidt.

Nanna, 13 år, Ballerup, Single Ventricle

At nærme sig de 18 år Tanja wejergang

Siden juni 2007 har jeg været ansat på Rigshospitalet som socialrådgiver dels på hjerteafdelingen for børn og dels på børnekræftafdelingen.

Birthe Mørk

Siden 1988 har jeg været ansat som socialrådgiver på Rigshospitalet og er nu tilknyttet Klinik for sjældne handicap.

Socialrådgiver Tanja Wejergang

Vi håber, at denne oversigt kan hjælpe dig på vej med dine overvejelser om, hvad du gerne vil lave i fremtiden, hvor du gerne vil bo, hvad du skal leve af, og om du har behov for støtte. Socialrådgiverne på hospitalet fungerer som bindeled mellem patienterne, hospitalet og de offentlige myndigheder. Der er socialrådgivere tilknyttet Rigshospitalet og Skejby Sygehus.

Hvad kan du bruge socialrådgiveren til? • • • • • •

Socialrådgiver Birthe Mørk

Målet for vores indsats er, at du med dit handicap kan opnå en så selvstændig og normal tilværelse som muligt Socialrådgivere giver råd om sociale ydelser, støttemuligheder, uddannelse, bolig, transport, patientforeninger, pension mm. Socialrådgivere formidler kontakt til relevante sociale myndigheder efter aftale med dig Socialrådgivere kan hjælpe med at skrive ansøgninger om støtte Socialrådgivere holder individuelle og personlige samtaler med dig og eventuelle pårørende Socialrådgivere på hospitalet kan ikke bevillige støtte – det kan alene din hjemkommune. Derfor arbejder socialrådgivere på hospitalet for at formidle kontakten til kommunen.


Myndig

Når du fylder 18 år, har dine forældre ikke forsørgelsespligt over dig længere. Du bliver myndig, og skal, i det omfang du kan, selv tage ansvar for dit liv. Som 18-årig overtager du selv ansvaret for kontakten til din kommune, og du får din egen handicaprådgiver på Socialcentret.

Bed om en samtale, når du nærmer dig 18 år

Ifølge Lov om social service kan kommunen – hvis der er behov for det – ”tilbyde at udarbejde en skriftlig plan for indsatsen for personer med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne”. Det skal du bede om, hvis du har brug for det.

50

Cirka et halvt år før du fylder 18 år, anbefaler vi, at du sammen med dine forældre tager kontakt til din nuværende sagsbehandler i børneog ungeafdelingen. I skal gøre opmærksom på, at I har brug for, at der bliver lavet en overlevering dvs. et møde, hvor den nuværende sagsbehandler sammen med dig og familien kan drøfte, hvad du har brug for i fremtiden. Sammen kan I lave aftaler om, hvad der skal ske, og hvor du skal henvende dig i kommunen, når du overgår til voksenafdelingen.

For at få hjælp skal din hjertefejl beskrives

For at du kan få den rigtige hjælp, er vi nødt til at beskrive din sygdom og funktionsnedsættelse så direkte og fyldigt som muligt. Det kan være konfronterende, fordi du måske slet ikke har lyst til at tale om din hjertefejl. Måske dine forældre har været meget bevidste om ikke at fastholde dig i en sygdomsrolle. Lægerne har nok også lagt vægt på, at du skal leve så normalt som muligt, deltage i sport osv. Og så kommer vi her og taler om handicap og sygdom. Det er et dilemma. Men det er nødvendigt at forklare og dokumentere alt om din hjertefejl over for kommunen. Ellers risikerer du, at du ikke får den nødvendige støtte.

Kontakt til kommunen

Hvis du og evt. din familie har brug for det, hjælper vi med at tage kontakt til forvaltningen i din kommune. Første skridt er et brev til kommunen. Forvaltningen stiller høje krav til, at alt skal dokumenteres og forklares. Sammen med dig kan socialrådgiveren og lægen beskrive og forklare din diagnose i brevet. Her fortælles om behandlingen, eventuelle bivirkninger, og om hvilke behov du og familien har. Lad være med at tænke, at andre kan gætte sig til, hvordan din hjertefejl påvirker dig. Det kan være svært at beskrive det, man står midt i. Men du er den eneste, der kan forklare, om du oplever begrænsninger i din hverdag, og om du har brug for støtte.

Du har ret til de samme muligheder som andre unge

Mennesker med nedsat funktionsevne har et krav på kompensation. Det betyder, at selvom du er handicappet, så har du ret til samme muligheder som andre. F.eks. skal du kunne udøve dit erhverv på lige fod med dem, der ikke har handicap. Hvis det f.eks. kræver hjælpemidler, så har du ret til dem.

Brevet sendes til socialforvaltningen med en anbefaling af, at du får dækket dit behov med henvisning til den gældende lov. Læs mere – f.eks. i Socialhåndbogen, som du finder på Internettet

51


uddannelse

Du skal ikke være dårligere stillet end andre unge, der har lyst til at gå i gang med en videregående uddannelse. Hvis du ikke kan have et fritidsjob ved siden af dine studier, kan du søge handicaptillæg, som er dobbeltklip fra Statens Uddannelsesstøtte. Reglen om handicaptillæg gælder desværre kun lange og mellemlange videregående uddannelser. Den gælder f.eks. ikke lærlingeuddannelser og heller ikke det, der hedder forrevalidering, som er f.eks. Gymnasiale Suppleringskurser, HF, daghøjskoler, erhvervsoptræningsforløb.

Dækning af merudgifter

Du kan få dækket merudgifter til f.eks. medicin og særlig kost. Sociallovgivningen går ind og dækker her, så du ikke skal have udgifter, som andre unge ikke har. Vær opmærksom på, at der er en bagatelgrænse, dvs. beløb kan være for små, til at du kan få dækket dem. Og vær også opmærksom på, at du skal udfylde detaljerede skemaer om dine behov.

Hvor kan du bo?

Læs mere på www.su.dk

• Hos dine forældre • Egen bolig • Egen bolig med støtte

Fravær fra skolen

52

Hvis du ved, at du risikerer at få ekstra fravær på grund af din hjertefejl, så er det en god ide at snakke med rektor på gymnasiet eller skoleinspektøren, inden du begynder. Du skal have en lægeerklæring. Dokumentation er altid vigtigt. Vi hjælper dig gerne med at formulere et brev til skole eller uddannelsessted.

Transport til skolen

Alle unge i Danmark skal modtage undervisning. Det er skolens forpligtelse at sikre, at du kan komme i skole. Hvis du ikke kan gå, cykle eller tage offentlig transport, kan taxakørsel være en løsning.

Måske en handicapbil?

Er du 18 år, kan en bil være en mulighed. Kommunen vil kigge på dit samlede kørselsbehov. Normalt vurderer de, at unge har et stort kørselsbehov. Her betyder det noget, hvordan din fritid er, og om du har behov for kørsel til behandling mv. Kommunen vil også tage med i vurderingen, hvor langt du selv kan gå. Og endelig vil kommunen kigge på, om de kan kompensere på anden måde. Hvis du får tildelt en bil – hvilket ikke er nemt - betaler du selv halvdelen af bilen. Det er mindst 1000 kr. om måneden. Du får også dækket udgifterne til et kørekort, hvis du er berettiget til bil.

Hvad kan du leve af?

z

• Lønarbejde • Statens Uddannelsestøtte evt. også handicaptillæg, som er ekstra SU-klip

• Bofællesskab

• Kontanthjælp

Få rådgivning på Social- centret i din kommune

• Pension

• Revalideringsydelse

Husk, at der kan være ventetid på nogle af de forskellige botilbud

z

Hvad kan du få hjælp til? • • • • • •

Praktisk hjælp Afløsning Bostøtte Ledsagerordning Hjælperordning Aflastning

Ansøgning sker via lokalcentret og socialcentret

Gode kontaktpersoner

53

Hvad vil du lave? • Almindeligt lønarbejde • Uddannelse/skole • Flexjob

arbejde på særlige vilkår

Skånejob arbejde på særlige vilkår når du modtager pension Rådgivning kan fås hos din skole, socialcentret og handicaporganisationer

Husk UU-vejlederne (Ungdoms- og uddannelsesvejlederne), som er meget centrale personer, der følger dig, til du fylder 25 år. Kontakt dem via din kommune.


Operation – spørgsmål og svar Specialsygeplejerske Catriona King

54 Afdelingssygeplejerske Marianne Jensen

Alle unge, som opereres for en medfødt hjertesygdom, tilbydes samtaler med en sygeplejerske før operationen. Her giver specialsygeplejerske Catriona King fra Rigshospitalet og afdelingssygeplejerske Marianne Jensen fra Skejby Sygehus gode råd til dig, der skal opereres.

Formålet med samtalen inden operationen er, at du får afklaret forskellige spørgsmål og hjælp til at håndtere den oplevelse det er at gennemgå en hjerteoperation. Hvis du ikke tidligere er hjerteopereret, er du måske lidt chokeret og har mange spørgsmål. Hvis du er opereret før, har du måske erfaringer fra tidligere indlæggelser, som du gerne vil tale med os om. Hvis du ønsker det, er der også mulighed for at få kontakt med en anden ung, der har været igennem en tilsvarende operation. Tidspunktet for operationen planlægges sammen med dig, så det griber mindst muligt ind i din skolegang eller uddannelse.

Operationen

Hvordan bliver man gjort klar til operation? Hvordan bliver man lagt i narkose? Hvordan standser man hjertet, og hvordan kommer det i gang igen? Sådan lyder nogle af de spørgsmål, som optager mange af de unge, der skal opereres. Sygeplejersken forklarer alle detaljer om det på mødet, ligesom du også får at vide, hvordan der fysisk ser ud på intensivafdelingen og hvilke maskiner, der kan være tilkoblet, når du vågner af narkosen. Sygeplejersken kan også give svar på spørgsmål som f.eks: Får jeg en hjerteklap fra et andet menneske? Hvis jeg får en mekanisk hjerteklap, kan man så høre den?

Frygt for smerter

Mange unge giver udtryk for, at deres største bekymring er smerter. Du kan ikke forvente at være smertefri umiddelbart efter operationen, men vi gør alt, hvad vi kan for at mindske smerterne. Du får fast smertestillende medicin efter operationen, og du kan altid få ekstra medicin, hvis der er behov for det. Smerter er individuelle, og det er kun dig selv, som kan vurdere smerten. Derfor skal du ikke bide dem i dig, men gøre personalet opmærksom på, at du stadig har smerter. Nogle unge er bange for at vågne op under operationen, men i forbindelse med en hjerteoperation er du bedøvet så tungt, at det er umuligt at vågne op under narkosen.

blufærdighed

Hvis du er bange for noget eller ikke bryder dig om bestemte ting, er det vigtigt at sige det til personalet. Mange unge piger er blufærdige og tænker allerede lang tid før operationen på, hvem der skal se deres nøgne krop. I det første døgn efter operationen er man hjælpeløs og kan ikke klare at vaske sig selv – derfor har man brug for hjælp fra sygeplejersker på afdelingen. Det er vigtigt at sige fra, hvis du ikke har lyst til at blive vasket af en mandlig sygeplejerske – der kan altid findes en løsning, og sygeplejersken bliver ikke fornærmet.

55


Intensivafdelingen og respirator

Mange mennesker har en skræk for at vågne op et fremmed sted dækket af slanger og overvågningsudstyr – uden nogen former for kontrol over, hvad der sker omkring dem. Men her er den bedste hjælp, at du er introduceret til det på forhånd. Måske kan forældrene eller en kæreste også være til stede, når du vågner. At være i respirator er ikke specielt behageligt, men det er en nødvendig del af behandlingen de første timer. Nogle unge er bange for, at de ikke kan kommunikere med personalet pga. respiratoren, f.eks. hvis de har smerter. Du informeres på forhånd om, at du kan skrive på en blok papir og bruge dit kropssprog til at give udtryk for dine ønsker. Respiratorslangen vil i langt de fleste tilfælde blive fjernet få timer efter operationen.

56 Operationsarret

Mange unge, især kvinder, er bekymrede for, hvordan arret på brystkassen kommer til at se ud. Hvor stort vil det være? Hvor langt? Kan man stadig gå med almindeligt tøj? Kan man gå i svømmehallen og vise sig frem for andre mennesker? Et stort ar på brystkassen er et meget synligt bevis for alle på, at du har en medfødt hjertesygdom, og det vil have en indvirkning på den måde, du fremover opfatter din egen krop på. Du kan ikke undgå at få et ar, men det er vigtigt at tale åbent om det og give udtryk for den sorg, det er at give afkald på et ’normalt udseende’. Ofte er det sådan, at jo tidligere og jo mere man begynder at tale om det, jo mere accept får man af arret efter operationen. Arret bliver pænere, hvis du beskytter det mod sollys det første år og smører med creme, der indeholder E-vitamin.

At komme sig efter operationen

Efter udskrivelse skal du selvfølgelig tilbage til dit normale liv, men der er en periode på 6-8 uger med mange fysiske begrænsninger, fordi brystbenet er skrøbeligt og skal have tid til at vokse sammen. Du kan også opleve at være meget træt, i dårligt humør og ikke så udadvendt som normalt. Det skyldes det ’traume’, du har været igennem i forbindelse med operationen. Det tager lidt tid igen at få tillid til sin egen krop og lægge afstand til den følelse af kropslig hjælpeløshed eller sårbarhed, som er opstået efter operationen. Det kan også kræve en stor indsats at skulle genvinde sin fysiske kondition. Otte uger efter operationen kan kroppen sagtens tåle, at du dyrker motion – du skal bare begynde stille og roligt. De fleste vil opleve, at de efter nogle måneder igen er blevet trygge ved at leve livet.

57


Vil du vide mere

ordforklaringer Anæstesi: Bedøvelse Aorta: Hovedpulsåre

websteder

58

Aorta stenose: En forsnævring af hovedpulsåren der, hvor blodet forlader hjertet

www.boernehjertefonden.dk Fonden er en privat, humanitær og landsdækkende organisation, hvis formål er at hjælpe børn med medfødte hjertefejl i Danmark. Fonden har udgivet denne bog, som også kan downloades fra hjemmesiden

Biologisk hjerteklap: Stammer fra et andet menneske eller et dyr.

Denne bog har en gruppe på Facebook. Søg ’Børnehjertefonden’ Her kan du møde andre unge med medfødt hjertefejl.

Drop: En lille, tynd plasticslange, som patienten får lagt ind i en åre på hånden, så medicin kan gives denne vej i stedet for som indsprøjtninger

www.corience.com Engelsksproget website om medfødte hjertefejl

Dræn: En slange, som kan sikre, at væske kan løbe ud fra såret efter en operation

www.echg.net Engelsksproget website fra The European Congenital Hearts Group

EKG: Undersøgelse af hjertets rytme og impulser

www.guch.dk Hjerteforeningen GUCH – unge og voksne med medfødt hjertefejl

Blærekateter: En slange, der bliver ført op i urinblæren, så man kan komme af med vandet under operationen og dagen efter, hvor det er svært at komme ud af sengen

Endocarditis: Betændelse på hjerteklapperne GUCH: Grown Up Congenital Heartdisease. På dansk siger vi ’Voksne med medfødt hjertesygdom’

www.hjerteforeningen.dk En privat organisation, der arbejder for forskning, forebyggelse og patientstøtte

Hjerte-lungemaskine: Et apparat, som overtager hjertets og lungernes funktioner, dvs. at det pumper blodet rundt i stedet for hjertet, og sikrer, at blodet bliver iltet under operationen

www.hjertekammeret.dk Et mødested på nettet for hjertepatienter og pårørende

ICD: Et lille apparat, som kan afgive et elektrisk stød til hjertet, hvis hjertet ikke slår, som det skal

www.rigshospitalet.dk Rigshospitalet

Intensivafdeling: Et sengeafsnit, som man bl.a. er indlagt på i dagene lige efter en hjerteoperation. Her er flere sygeplejersker og mere overvågningsudstyr, end man har på et almindeligt sengeafsnit

www.sundhed.dk/info/cmh Skejby Sygehus, Center for Medfødte Hjertefejl www.ungdomsmedicinsk.dk Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet er et landsdækkende center, der arbejder for at skabe bedre forhold for syge unge i hospitalsvæsenet.

Kardiolog: Læge, der er specialiseret i hjertesygdomme Mekanisk hjerteklap: En kunstigt fremstillet klap Narkose: Bedøvelse Pacemaker:Et lille apparat, som hjælper hjertet med at slå regelmæssigt Respirator: Et apparat, som trækker vejret for en, hvis man ikke selv kan. Bruges ofte i forbindelse med en operation eller i de første timer, mens man er indlagt på den intensive afdeling Univentrikulært: Hvis man kun har et velfungerende hjertekammer - enten det højre eller venstre Ventrikel: Hjertekammer

59


Denne bog er skrevet til dig, der er mellem 13 og 20 år og født med hjertefejl. I bogen fortæller otte unge med hjertefejl om deres liv – om venner, skole, identitet, familie, drømme og fremtidsplaner. Læger og andre fagfolk, som møder jer unge på hospitalet, giver gode råd. En liste med gode links hjælper dig videre, hvis du vil vide mere om at være ung med hjertefejl. Du kan downloade denne bog på www.boernehjertefonden.dk. Børnehjertefonden Dampfærgevej 22 Postboks 2593 2100 København Ø E-mail: info@boernehjertefonden.dk


Ungmed hjertefejl