2014 與愛偕老--熟年帕斯堤手冊

社團法人台灣露德協會 2014 編著

書 名：與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊 出 版 單 位：社團法人台灣露德協會 編 輯 群：邱智浩、徐森杰、蔡春美、 高健哲、楊家琪 美輯與印刷：光隆印刷廠股份有限公司 ◎台北辦公室 10041 台北市中山北路一段 2 號 2 樓 203 室 電話 (02) 2371-1406 傳真 (02) 2371-1478 ◎台中辦公室 40043 台中市中區綠川東街 32 號 12 樓之 11 電話 (04) 2229-5550 傳真 (04) 2229-5607 電子信箱：lourdes@ms42.hinet.net 網 址：www.lourdes.org.tw 劃撥戶名：社團法人台灣露德協會 劃撥帳號：19983275 初版一刷：2014 年 10 月 工 本 費：60 元 I S B N：978-986-88566-4-6 補助單位：Gilead Sciences, 凱安藥業股份有限公司

＜版權所有，若需使用，懇請來函＞

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與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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目錄 06 編者序 08 前言 - 愛滋與老化 10 愛滋感染者的預期壽命 13 是愛滋還是老化 ?

13 免疫系統的改變 15 心臟疾病 18 更年期提早 20 骨質流失 22 牙齒 27 癌症 29 糖尿病 32 視力 35 憂慮 39 性功能 40 認知改變

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44 相關檢測 一般性檢測 針對女性 針對男性與跨性別 48 人際 53 面對失落 55 權益問題 58 金錢管理 60 安養長照 63 善終規劃 75 許自己一個健康快樂的愛滋老年生活 91 更多資訊 92 與愛偕老 - 從台灣帕斯堤老年的需求 談起

附錄 99 附錄一 台灣老人福利資源 101 附錄二 愛滋民間社會福利機構 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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編者序 台灣露德協會自 1997 年成立以來，陪 伴許多愛滋感染者慢慢地邁向熟年，特 別在近五年由本會針對全台灣愛滋感染 者所做的生活現況調查報告指出，感染 者面對老年居住、擔心老後的照顧需求 有逐年上升的趨勢。 為此，本會日前邀請台北及台中熟年團 體的夥伴，透過焦點團體收集在地帕斯 堤對老年需求的意見，也參考國內外老 年衛教資訊，編寫出此本專為帕斯堤因 應老化的手冊。 感謝所有為此本手冊提供意見的帕斯堤 暨助人者們，除了期待讀者們能從中獲 益外，若有疏漏或意見，也請不吝讓我 們知悉好繼續改進。 台灣露德協會 2014 註：文中感染者皆為化名

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前言 愛滋與老化 隨著醫療技術的日新月異，有越來越多 的愛滋感染者能夠活得更長久，也有越 來越多的愛滋感染者開始注意與愛滋老 化相關的議題，這正代表著愛滋感染者 已漸漸能夠像其他非感染者一般自在的 邁入老年生活，我們必須要學習如何好 好地照顧自己的生活起居，在正向活著 的同時，也能注意到自己身體隨著年長 而出現的變化。 讓我最感到興奮的，是自己在感染 16 年以後仍能健康的活著，我想告訴其他 的感染朋友，我們是可以與愛滋和平共 存，並且找到一個正確的道路，讓自己 每一天能正向地生活 - 小賈，52 歲

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本手冊主要是為 50 歲以上、已經感染好 長一段時間的愛滋感染者，以及關心感 染老化議題的朋友所編撰的，同時也提供 給這些朋友的伴侶、家人、照護提供者或 是相關工作者使用。我們將逐步淺顯的 檢視與感染者老化相關之議題，同時也 將探討各種可能面臨的狀況，並建議感 染者能因應及預防各種老化的疾病，增 進個人整體的健康，因為擁有一個健康 的身體、心智、社交及靈性生活，對所有 年齡層的朋友而言，都是非常重要的！ 本手冊同時也收錄了許多年長的愛滋感 染者親身經歷以及生活感想，讓讀者能 從更多不同面向獲益。 當我們在治療疾病時，也許就只有有 限的選擇，但是我們所能控制的，是 去學習各種不同的方法來維持自己的 健康，然後再自主的去選擇最適合自 己的方式生活 - 阿億，47 歲

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愛滋感染者的 預期壽命 拜現代醫學的長足進步之賜，愛滋感染 者的預期壽命已可達到前所未有之境； 以加拿大為例，有將近 15% 的愛滋感 染者年齡在 45 歲以上，而在台灣，也 有約 10% 的愛滋感染者年齡已超過 45 歲，未來的 10 年，此一數字預期將會 再升高 10% 以上，但不幸的是，50 歲 以上的新增愛滋感染案例也同時不斷地 攀升。 無論您的年紀為何，及早確診是否感染 都是極為重要的，然而，如果年紀越長， 則及早確診就會變得相對越加重要，好 消息是，無論您是 52 歲或是 25 歲，愛 滋治療藥物的效用並不會因為年齡而有 所差別，而許多研究也顯示，愛滋治療 控制效果的情況似乎也隨著年齡的增加 而提高，換句話說，如果您是年長的愛 10

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滋感染者，病毒量達到測不到的機率會 比年輕族群來得更高，可能的原因也許 在於年長者較願意遵從醫囑，達到較高 的服藥順從率，進而成功將病毒量控制 在檢測不到的理想狀態。 隨著年齡的增長，愛滋的相關治療也可 能變得較為複雜，主要原因在於隨著年 齡增長而出現的非愛滋相關健康問題， 例如高血壓、關節炎或是糖尿病、甚至 是癌症等也同時需要接受治療，而同時 服用多種藥物可能會增加藥物之間的交 互反應、副作用或是產生毒性的風險， 這也是為什麼我們必須要仔細的記錄並 監控所服用藥物的重要原因。 根據許多國內外的研究顯示，愛滋藥物 的副作用並不會對年長者產生較大的影 響，反而是其他非愛滋治療藥物的副作 用對於感染者的生活作息影響更大。如 腎臟以及肝臟功能原本就會隨著年齡的 增長而退化、體內荷爾蒙分泌、代謝功 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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能的變化、以及隨著年齡的增長而出現 的體重流失等等，在在都有機會增加人 體對於藥物產生不良的反應，因此，一 定要讓愛滋主治醫師或其他疾病的醫師 充分地了解您的情況，並確定醫師知道 您所服用的所有藥物，這樣才能確保醫 師能夠與您一同有效地治療愛滋病毒或 其他疾病，並且能充分的控制服用之所 有藥物可能帶來的各種副作用。 我的伴侶在 1995 年時因為肺炎住院， 當時醫生看到他的檢驗報告時，覺得 有可能是因為感染愛滋而引起的，在 沒有其他家人能做決定的情況下，我 授權同意醫師做進一步的檢驗，結果 的確是陽性…當時他並沒有任何愛滋 相關症狀，因為在那個年代，我們這 樣的年紀，沒有人會想到這個可能性 老蔡，68 歲

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是愛滋還是 老化？ 許多因為老化而產生的健康問題，都與 愛滋的症狀或是愛滋治療藥物的副作用 非常相似，以下將檢視一些與老化以及 愛滋都有相關的健康議題。

﹥免疫系統的改變 隨著年齡的增長，我們人體的免疫系統 也會隨著減弱，進而在對抗一些病毒或 病菌感染以及一些疾病上，就會相形較 為失色，這也是為什麼愛滋病毒的病情 在年長者的身上會惡化的較為快速，同 時也突顯了為什麼需要及早確診的重要 性。 同時，愛滋病毒也會減弱我們的免疫系 統，而免疫系統是人體中對抗病毒的重 要機制，被削弱的免疫系統會使我們對 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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抗病毒或是一些其他疾病的能力減弱， 但是抗愛滋病毒的治療則能夠強化我們 的 免 疫 系 統， 使 我 們 更 有 能 力 擊 敗 病 菌，維持我們身體的健康。 當我在 10 多年前檢測出感染愛滋時， 我被帶進醫院的小房間，醫護人員開 始播放著要我開始準備後事的衛教影 片，我被此疾病嚇死了，也沒有太多 存活下去的希望；當時尚無有效的治 療方式，根本就跟被宣判死刑沒兩 樣。我真希望當時就有充分的資訊讓 我知道科學家們正在研究相關的治療 藥物，可能有機會讓我可以在未來的 某一天與他人過著一般近乎常人的生 活，仍然可能繼續堅持著自己的夢想 - 阿維，53 歲

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﹥心臟疾病 所謂心臟的疾病包含冠狀動脈性心臟 病、心臟病、中風以及其他會影響到心 臟以及血管等等的疾病，有時也會被統 稱為心血管疾病。 無論是否為愛滋感染者，隨著我們年齡 的 增 長， 罹 患 心 臟 疾 病 的 風 險 也 隨 之 增加；一般而言，男性超過 45 歲、女 性超過 55 歲，其罹患心臟疾病的風險 就會開始提高，而如果我們的親友如父 母、伯叔、兄弟姊妹中有心臟病史，則 我們罹患心臟疾病的機率也會比沒有心 臟疾病家族病史的人來得較高。 雖然在罹患心臟疾病的風險因子中，有 許多如年齡、家族病史等無法控制的因 素存在，但是也有許多的風險因子是可 以加以控制的，其中包括如抽菸、體重 過重、缺乏運動、飲食不正常、過量的 酒精攝取、膽固醇過高、糖尿病以及高 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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血壓（或過度緊張）等，都是可以靠許 多後天的方式加以努力，好降低罹患心 臟疾病的風險。 而關於心臟疾病以及愛滋的關係在目前 的醫學中尚未被完全了解，但是已經有 許多相關的研究正投注不少的心力在此 議題上。部分的研究顯示，某些如蛋白 質酶抑制劑類的抗愛滋病毒藥物可能會 因為增加血液中膽固醇或是三酸甘油酯 的含量，而增加罹患心臟疾病的風險， 其他的研究則認為是因為愛滋病毒本身 會造成心臟方面的問題，也有部分研究 顯示，因為愛滋病毒會造成感染者提早 老化的現象，因此增加罹患心臟疾病的 風險，但無論什麼原因，可以確定的是， 抗愛滋病毒治療藥物所帶來的益處，遠 遠大於其所可能對心臟造成的風險。

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》保持心臟健康的良好習慣 您可以藉由下列幾個生活型態的改變來 降低自己罹患心臟疾病的風險： (1) 戒除或是減少抽菸，養成健康的飲食 習慣 (2) 定期經常的運動，特別是有氧運動 (3) 戒除或適量的飲酒 (4) 避免使用非法藥物，如果無法拒絕使 用，要避免古柯鹼、快克、安非他命、 搖頭丸、K 他命以及 G 水 (5) 與醫師討論是否需要服用如抗氧化或 維他命 B 群等的營養補充劑 (6) 讓生活中的壓力減到最小 除上述的方式之外，您也可以提醒醫師 協助監測您體內膽固醇的含量以及血壓 的變化，如果其中的一項有升高，可以 跟醫師討論是否需要相關的治療。

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﹥更年期提早 對大多數的女性而言，更年期一般會在 45 歲到 55 歲之間開始，在這一段期間， 女性荷爾蒙雌激素和黃體酮素的製造速 度都會開始減緩，最終將會讓月經完全 停止。 研究顯示，許多女性愛滋感染者的更年 期都會比非感染者來得早，雖然原因尚 待確認，但有許多可能的解釋，包括紅 血球減少的貧血、女性荷爾蒙雌激素和 黃體酮素的濃度較低、體重減少、免疫 蛋白 CD4 的減少、以及使用如海洛因或 是美沙冬等藥物，都有可能讓更年期提 早發生。 由於許多更年期的症狀都和愛滋所造成 的相關症狀雷同，因此有時較不容易去 界定到底是哪種原因所造成，進而導致 愛滋的延遲確診，這些症狀包括：熱潮 紅、夜間盜汗、膚質或髮質的改變、睡 18

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眠困擾、健忘、容易疲倦、情緒敏感或 是輕微的憂慮症等。 更年期的開始會連帶的產生許多相關的 健康問題，例如骨質疏鬆症、心臟疾病、 乳腺癌、肺癌或卵巢癌以及其他可能的 症狀，而女性愛滋感染者如果持續服用 抗愛滋病毒藥物，罹患這些症狀的風險 可能會提高，建議所有女性愛滋感染朋 友如果對上述症狀或對更年期有所顧忌 的話，都能主動的與醫師談一談。 當我身體不舒服時，我哪裡都不想去， 而我的孫子很難去理解當中真正的原 因，他們可能會注意到我為了維持自己 的健康，每天必須服用很多不同的藥 物；我真心希望更多的女性朋友願意站 出來並分享她們的故事，也許只有如 此，其他人才能夠更容易了解我們所經 歷的 - 小珍，56 歲

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﹥骨質流失 我們的骨骼每天都會不斷地生長，而骨 骼的強度、或稱之為骨質密度，則是由 體內的鈣質、磷以及其他的成分來做界 定；當我們有愛滋病毒在體內時，無論 是否接受治療，骨骼出現一些退化或是 病變的風險也會相對提高，研究顯示， 有將近 1/3 的愛滋感染者可能有初期骨 質流失或是骨質疏鬆的情況。 隨著年齡的增長，我們會比非感染者更 容易出現骨骼相關的問題，而女性感染 者會比男性感染者也較易產生骨質疏鬆 的情況，使得骨骼變得較脆弱，導致容 易產生骨折，尤其是在髖關骨、脊椎和 手腕等部位。 上述情況的主因在於女性平均的骨骼質 量比男性少約 30%，而在更年期後，由 於維持女性骨骼健康主要關鍵的賀爾蒙 雌激素減少或停止分泌，女性會更容易 20

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出現骨質疏鬆的症狀；另一方面，相較 於女性感染者，愛滋病毒更容易造成男 性的骨質流失，也因此兩性同樣都容易 出現骨骼方面的問題。 而其他造成骨質流失的原因則包括抽 菸、缺乏運動、或是有骨質疏鬆的家族 病史等。

》保持骨骼強健小撇步 由於真正造成愛滋感染者容易出現骨質 流失的原因仍然不明朗，學習如何預防 骨質流失才是最佳對策，以下是一些您 可以嘗試的方式： (1) 健康的飲食習慣，增加每日鈣質以及 維他命 D3 的攝取 (2) 多做一些如走路、慢跑、健走或是重 量訓練的運動 (3) 減少或是戒除咖啡因、香菸以及酒精 的使用 (4) 如果您已經有骨質疏鬆的症狀，您仍 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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可以一步步慢慢地降低可能造成骨折 的風險，許多罹患骨質疏鬆的朋友仍 然可以正常且活躍地迎向每一天的生 活。

﹥牙齒 無 論 是 任 何 人， 口 腔 健 康 等 於 整 體 健 康，照顧好自己的口腔，就是照顧好自 己的身體，好的口腔照護對我們而言是 非常重要的！雖然可能所費不貲，但是 卻是一個很值得的投資，而且健保也有 給付如洗牙或是填牙的費用，因此只要 多 注 意 一 些、 選 對 適 當 保 養 牙 齒 的 方 式，也可以用很實惠的價格來做好口腔 保健。 您可優先找到一個專業的牙醫師或是愛 滋友善牙科門診，清楚的告知對方自己 的感染狀況，可以讓自己獲得最佳且安 心的照護。有許多的口腔病變在愛滋感 染者身上，比非感染者更為常見，有時 22

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這些於口腔出現的症狀，可能是愛滋相 關疾病的初期症狀，以下特別介紹四種 最常見的症狀來提醒大家。 ★口乾： 在愛滋感染者間很常見，有可能是因為 病毒、某些藥物或是某些食物而造成。 唾 液 通 常 可 以 保 護 牙 齒 以 及 牙 齦， 而 口乾可能會導致牙齒與牙齦的感染與腐 化。另外，口腔潰瘍也可能是一個嚴重 的問題，這些細小圓形的潰瘍有時會非 常 的 疼 痛， 您 可 告 訴 牙 醫 師 並 對 症 下 藥，才能及早治癒。 ★牙齦病變： 最常見的就是牙齦發炎，它可能導致牙 齦萎縮以及牙齒鬆動、甚或是脫落。吸 菸以及口乾容易使牙齦病變更為加劇， 而且研究也證實，牙齦發炎容易增加心 血管疾病的罹患率，同時也會增加罹患 糖尿病的風險，還可能導致孕婦早產。 良好的口腔衛生，包括經常刷牙、使用 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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牙線、定期看牙醫等，都可以防止牙齦 病變的發生。 ★牙周病： 牙周病是一種慢性發炎的狀況，通常是 因為某種特定的細菌感染，影響到口腔 中的組織以及支撐牙齒的骨頭，此症狀 在華人十分常見。 特定發生在感染者身上過去被稱為愛滋 相關牙齦炎，現在改稱為線型牙齦紅 斑，這是一種沿著牙齦線出現的紅色帶 狀病變，會有疼痛感以及出血的情況， 嚴重者則會惡化成壞死潰瘍性牙周病。 由於線型牙齦紅斑是一種急性的軟組織 與骨質流失，包括口腔骨骼部分的暴 露、牙齒鬆動、牙齒過早脫落，也可能 伴隨著流血以及顯著疼痛，此疾患尚無 法根治或逆轉，但消極的緩解治療方式 包括抗菌漱口水、抗生素以及止痛藥。

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★感染： 如果在口腔中發生，通常代表著免疫系 統因為愛滋病毒而變得虛弱的徵兆，有 些人也可能因為口腔的感染而接受愛滋 病毒的篩檢。在愛滋感染者身上較常見 念珠菌、毛狀白斑、口腔卡波西氏肉瘤 等，因此除了上述幾種感染之外，感染 朋友們也應該要注意唇角單純性皰疹、 帶狀皰疹和口腔疣（人類乳突病毒、菜 花）等感染。 如 果 有 一 些 口 腔 的 問 題， 千 萬 不 要 遲 疑，趕快找牙醫師做進一步的諮詢、檢 查與治療，才能確保自己口腔健康，也 照顧到自己的身體健康喔！

》牙科就診愛注意 一位資深的愛滋感染者分享了下列看牙 醫時的注意事項： 一、就醫前 1. 先了解這是做假牙或是牙齒治療的診所 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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2. 診所照明是否光亮、環境是否乾淨、 是否提供一人一套設備 二、就醫時 1. 觀察診療區其他病人在檢查時，是否 有戴手套、口罩、防護衣，在治療時 是否有加戴護目鏡 2. 觀察診療區其他病人治療結束後，該 位置是否有立即做清潔與消毒 3. 填基本資料時，可主動告知醫師有血 液傳染如肝炎等相關疾病 三、就醫後 1. 傷口的維護、清潔很重要，怕細菌感 染 2. 若有血流不止，請回到指定醫院先掛 急診處理 若有太多擔心，建議您可選擇指定醫院 牙科門診治療。

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在高二那年，在同儕的影響下染上吸菸 的惡習，此後口腔的問題也漸漸地開始 找上門，之後也因為使用如安非他命等 娛樂性用藥，導致牙齦與牙齒都陸陸續 續出現萎縮與鬆動的情況，不但落到需 要植牙的地步，牙齒也不再像過去一樣 潔白 - 阿尼，46 歲

﹥癌症 1996 年抗愛滋治療藥物（雞尾酒療法） 問世之前，在愛滋感染者身上常出現如 卡波西氏腫瘤、非何杰金氏淋巴瘤和子 宮頸癌等癌症；而時至今日，受惠於高 效能的愛滋治療方式，這些癌症已極少 發生在愛滋感染者身上了。 然而，隨著年齡的增長，罹患無論是愛 滋相關或是非愛滋相關癌症的風險機率 也隨之上升。舉例來說，年齡在 50 歲 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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以上的男性以及女性，其罹患腸道癌以 及直腸癌（包括肛門癌）的機率都會大 幅度的攀升；而愛滋感染者，尤其是免 疫 功 能 較 差 的 感 染 者， 其 罹 患 某 些 特 定癌症的機率更是高出非感染者數倍以 上。 藉由抗愛滋病毒藥物的控制來維持或是 提升自己的免疫力，以及定期的接受相 關 篩 檢， 能 夠 降 低 我 們 罹 患 癌 症 的 機 率，即使發生任何的病變，也能及早診 斷、對症下藥；值得慶幸的是，絕大部 分的癌症，其罹患率並不高，而且如果 我們能夠遵從醫囑按時服用抗愛滋治療 藥物來維持身體的免疫力，即使真的罹 患癌症，醫生仍然能夠藉由其他的治療 方式來成功治療。

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當醫院發現我的腎臟有幾顆小腫瘤時， 醫生建議我儘早全部切除，之後恐要長 期洗腎，聽到這兒就讓我好擔心，我已 經感染愛滋得長期吃藥，如今又需要面 對癌症的衝擊，我也擔心不同治療藥物 之間的交互作用，這些都是我老年不得 不面對的生命課題 - 小賴，53 歲

﹥糖尿病 當我們體內的胰臟不能製造足夠的胰島 素時，很容易就會導致糖尿病的發生。 胰島素是胰臟所分泌的一種用來控制血 液中糖分或是葡萄糖的賀爾蒙激素。台 灣臨床研究指出，愛滋感染者罹患糖尿 病的機率是非感染者的 6.6 倍。

》您是否有罹患糖尿病的風險？ __ 我已經超過 40 歲了 __ 我有體重超重的情況 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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__ 我很少或是幾乎不運動 __ 我的家族有糖尿病史 __ 我有高血壓的情況 __ 我有高膽固醇或三酸甘油酯的情況 __ 我有合併感染 C 型肝炎 __ 我正在服用抗愛滋病毒治療藥物 如果你有上述任何一種或是以上的情 況，建議您接受糖尿病篩檢。 如 果 我 們 已 經 被 診 斷 出 罹 患 糖 尿 病， 一定要配合醫生嚴格的一同監控自己 血 糖 的 濃 度， 尤 其 是 已 經 開 始 服 用 抗 愛 滋 病 毒 藥 物 的 朋 友， 更 需 要 較 密 集 的 監 控。 因 為 有 研 究 報 告 指 出， 部 分 的抗愛滋病毒治療藥物與血液中醣分 的 濃 度 有 相 關 聯 性。 臨 床 上 治 療 糖 尿 病 的 策 略 包 括 調 整 生 活 作 息， 如 飲 食 控 制、 適 度 運 動、 戒 菸 等； 以 藥 物 或 非 藥 物 方 式， 妥 善 控 制 其 他 心 血 管 疾 病 危 險 因 子； 接 受 胰 島 素 治 療 或 口 服 糖 尿 病 藥 物， 在 服 用 糖 尿 病 相 關 藥 物 30

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時， 要 格 外 留 意 是 否 產 生 其 他 合 併 症 與副作用。

》維持正常的血糖濃度 為了要幫助您維持血糖濃度在一個正常 的範圍，您可以： (1) 在飲食中減少糖分以及澱粉的攝取， 例如甜點、含糖的軟性飲料、白米以 及馬鈴薯等 (2) 選擇五穀雜糧類的食物，例如大麥， 糙米和燕麥，另外也可多攝取富含纖 維未經加工處理的食物 (3) 食物減量 (4) 建立良好均衡的飲食習慣，在餐點中 加入高營養價值的食物，例如瘦肉或 是魚肉 (5) 多運動，如果可能的話最好能每天動 一動

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﹥視力 早期愛滋發病後只有一至數年的病程， 因此有人認為併發眼睛病症並無太大重 要 性， 但 隨 著 雞 尾 酒 療 法 的 發 明 及 服 用藥物的簡便，使得愛滋感染者的病程 拉長，因此維持視力能獨立生活，成為 愛滋感染者在自我照顧上不可或缺的功 課。 愛滋病的眼部疾患有四大類，分別摘述 如下： 一、微細血管病變： 視網膜微細血管病變是愛滋感染者眼部 常見的症狀，約有 60~80% 的病人會發 生，但這種病變並非愛滋病所特有，且 這些病灶會自然消失，通常不會產生後 遺症。 二、眼部腫瘤： 卡波西氏肉瘤是愛滋感染者最常見的眼 32

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部腫瘤，多發生在眼結膜。臨床所見類 似結膜下出血，但顏色較黑，且會漸漸 增大，可能會造成暴露性角結膜炎、角 膜潰瘍，甚或斜視、複視。此一般可用 局部放射線療法，使其暫時緩解。 三、神經眼科學病變： 因多種微生物的腦內伺機性感染或腫瘤 皆可能造成動眼麻痺、眼震、視力減退 等症狀，需要會同神經科醫師診療。 四、伺機性感染： 眼部的伺機性感染包括巨細胞病毒、帶 狀疱疹病毒、單純疱疹病毒、念珠菌、 弓狀蟲、梅毒、結核菌、組織漿菌症等。 雖然這些感染均有其不同的特徵，但發 生在感染者身上其臨床表現可能會有很 大的變化，因而常造成診斷上的困難。 巨 細 胞 病 毒 視 網 膜 炎 (CMV) 是 伺 機 性 感染最常見的眼部症狀，通常在免疫功 能 指 數 (CD4) 低 於 50cells/mm3 時 才 容 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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易發生。臨床上，罹患巨細胞病毒視網 膜炎時，眼睛不紅也不痛，但如果只侵 犯周邊網膜，當事人也許會認為只是有 些飛蚊症，有時也可能都無任何症狀， 持續一段時間後，病灶會逐漸擴大，當 侵犯視網膜黃斑部或視神經時，便會引 起不能回復的視力障礙。因此，即使沒 有症狀，免疫功能指數在低於 50cells/ mm3 的愛滋感染者，至少每 2 個月要找 眼科醫師做一次眼底檢查，以期能早日 發現早日治療。

》 不小心戴到感染者的隱形眼鏡會不會 感染愛滋？消毒就可以安心了嗎？ 眼科醫師的答覆： 愛滋病患的淚液已被證明含有 HIV 病毒 顆粒，不過因淚液的傳染而得愛滋者， 至目前並無報告，但仍要小心為上，若 需要預防性投藥，可跟感染科醫師討論。 目前坊間的隱形眼鏡消毒液以雙氧水的 成分殺菌效果最好，其他就不建議。 34

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》 感染者可以進行眼科雷射治療手術 嗎？若可以，要如何跟醫師告知又不 會被拒絕？會不會有什麼副作用？ 醫師答覆： 若免疫功能指數為正常值則不受影響， 但眼睛有受過其他伺機性感染者，則不 建議。若需要進行眼科雷射治療手術， 則可先跟感染科主治醫師討論及轉介， 這樣可降低直接被眼科醫師拒診的機 率。至於副作用方面，治療手術過後會 不會畏光，跟治療度數和瞳孔大小較有 關，與愛滋病較無關。一般術後一個月 即可潛水，高空彈跳。 * 感謝台大醫院眼科林昌平醫師協助答覆。

﹥憂鬱 無論年紀，許多的愛滋感染者多多少少 都有憂鬱的症狀，因為發現自己感染愛 滋可能會影響到自己的精神狀態以及幸 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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福感，同時也可能合併因年紀漸長或因 愛滋而連帶產生的社會孤立、歧視、健 康狀況以及經濟困難等的影響，更容易 讓愛滋感染者出現憂鬱的狀況。 如果我們真的感到憂鬱，例如出現睡眠 問題、有無法解釋的疲勞症狀出現、沮 喪或是沒有希望感等等，一定要主動與 醫師商談，因為有一部分的症狀可能是 因為所服用的抗愛滋病毒藥物所造成， 也可能是治療其他如 C 型肝炎的藥物所 產生的副作用。此外，有些人的憂鬱症 狀可能是如體內的鐵、睪固酮、維他命 B12 或是甲狀腺激素等的含量過低、女 性經期來前的體內賀爾蒙改變、懷孕或 是更年期等可治療的身體症狀所造成的 影響，因此與醫生多做溝通，也許就能 以簡易的方式來解決憂鬱的問題。

》尋求幫助 沒有一個人應該單獨面對情緒上的問 題！ 社 會 上 有 許 多 可 以 幫 助 我 們 的 資 36

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源，如果我們持續感到憂慮，尋求專業 人員如精神科醫師、愛滋主治醫師或社 工的幫助與支持是很重要的。 有許多的精神科醫生會親自諮商，而愛 滋主治醫師也大多會與個案管理師以及 專業社工或諮商師合作，這些人都可以 協助我們處理情緒上的問題。 處理的方式有些是採取一對一，也有些 是採取團體諮商的方式，有些是在私人 診所進行，也有一些是在醫院中進行， 也可能是在如露德協會等愛滋服務機構 中進行；而我們所接受的服務型態與方 式將視我們的問題是屬於哪一種，以及 我們所尋求的資源而定。 若你想查詢關於諮商服務、支持團體、 住屋、經濟補助或是其他相關的服務資 源， 請 聯 絡 當 地 的 愛 滋 服 務 機 構。 您 也可以打電話到露德協會台北辦公室 （02）2371-1406 或是台中辦公室（04） 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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2229-5550，或直接到露德協會的官方 網站 www.lourdes.org.tw 搜尋相關的資 訊。 在最初期時，當我告訴我的朋友自己身 體及情緒上的狀況時，他們的回應通常 都是「你應該…」或是「如果我是你的 話…」等等，但我心裡通常都會覺得他 們很無知，他們怎麼可能知道我在想什 麼；我知道他們是在試著鼓勵我，但是 沒有感染愛滋的人怎麼可能真的知道我 的感受？ 後來我加入支持團體後，學會了聆聽其 他感染者生命故事的重要性，即使他們 的想法與我的不同，也都有值得我學習 或借鏡的地方。從他人的經驗中，無論 我自己是否有經歷過，可進一步的了解 否認與接納等等不同階段、歷程與情況 - 思潔，51 歲

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﹥性功能 即使在我們感染愛滋並且開始老化之 後，仍然可以與其他人一樣擁有一個健 康且令人滿足的性生活，擁有一個健康 的性生活可以降低我們的壓力、表達內 心對親密的渴望，同時也能讓自我的感 覺良好。 無論是男性或是女性，尤其是在我們年 齡漸長之後，都有可能會出現性功能障 礙 以 及 性 慾 降 低 的 現 象， 而 這 可 能 是 許多人的禁忌話題羞於啟齒或是認為是 正常現象而被忽略；性慾降低可能是因 為感染愛滋而連帶出來的問題，也可能 是因為服藥的副作用、賀爾蒙分泌異常 （包括男性與女性中的睪固酮降低）、 心臟疾病、糖尿病、壓力或憂慮而造成； 學習如何敞開心胸與醫師談論我們所可 能有的性功能障礙問題是很重要的，因 為絕大部分的情況之下都是可以被治療 或是處理的。 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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除此之外，預防自己感染或是傳播性傳 染疾病也是很重要的，一來是因為愛滋 感染者比非感染者更容易感染性傳染疾 病，二來則是因為愛滋感染者如果感染 性病，症狀將會比其他非感染者更為嚴 重。如果是性活躍的人，可以向醫療單 位諮詢是否該預防性投藥 (PrEP)，最好 也能夠定期的篩檢如梅毒、菜花、淋病 等性傳染疾病，而使用保險套則更能大 幅度的降低感染或是傳染的可能性，但 是一定要謹記在心，保險套並無法預防 所有的性傳染疾病，不過只要我們願意 保護自己及性伴侶的健康，擁有一個健 全且滿足的性生活仍是垂手可得的。

﹥認知改變 隨 著 時 光 的 流 逝， 部 分 的 愛 滋 感 染 者 會覺得自己沒辦法專注、記憶力衰退， 處 理 訊 息 上 的 反 應 也 變 得 較 為 遲 緩， 這 些 情 況 一 般 都 稱 之 為 認 知 改 變。 每 個 人 只 要 到 了 一 定 的 年 紀， 也 許 或 多 40

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或 少 都 會 有 或 輕 或 重 的 症 狀， 愛 滋 感 染 者 也 不 例 外， 輕 微 的 話 也 許 沒 太 大 的 影 響， 但 嚴 重 者 則 可 能 造 成 日 常 生 活上的不便。 許多愛滋感染者都有這樣的情況，但也 有許多的感染者已經感染數十年，卻完 全沒有任何認知功能上的問題。如果您 覺得自己有認知功能上的問題，例如記 憶力、感知功能、推理能力或判斷能力 衰退，請不要猶疑，趕快與醫師討論這 樣的情況，讓醫師能夠藉由某些檢測方 式來找出問題的所在，除了藥物治療之 外，醫師可能會提出一些改變生活作息 的建議，例如改變飲食習慣、維他命補 充劑的使用、體能上的鍛煉和練習你的 「大腦」健康等。此外，醫師也可能會 轉介職能治療師做進一步的診斷，讓職 能治療師能針對我們的情況做出更有建 設性的策略建議來改善認知問題。 癡呆症是一種腦部疾病，會影響我們的 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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記憶力和清晰思考的能力，可能會對我 們的日常活動、生活品質或是獨立生活 的能力有嚴重的影響，但慶幸的是，自 從雞尾酒療法問世以來，罹患與愛滋相 關的癡呆症比例已經大幅度的降低了， 不過隨著年齡的增長，我們還是有可能 會有出現老年癡呆症的風險。如果出現 任何如記憶力衰退、專注力減弱或是完 成簡單任務的能力喪失等與癡呆症相關 的早期症狀，一定要盡快的與醫師討論 喔！ 問題

注意事項

1. 今天是幾號？

年、月、日都對才算正 確。

2. 今天是星期幾？

星期對才算正確。

3. 這是甚麼地方？

對所在地有任何的描述 都算正確；說〝我的家〞 或正確說出城鎮、醫院、 機構的名稱都可接受。

經確認號碼後證實無誤 即算正確；或在會談時， 4-1. 您的電話號碼是 能在二次間隔較長時間 幾號？ 內重複相同的號碼即算 正確。

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4-2. 您 住 在 甚 麼 地 如長輩沒有電話才問此 方？ 題。 5. 您幾歲了？

年齡與出生年月日符合 才算正確。

6. 您的出生年月日？ 年月日都對才算正確。 7. 現任的總統是誰？ 姓氏正確即可。 8. 前任的總統是誰？ 姓氏正確即可。 不需要特別證實，只需 9. 您 媽 媽 叫 甚 麼 名 長輩說出一個與他不同 字？ 的女性姓名即可。 10. 從 20 減 3 開 始 期間如有出現任何錯誤 算， 一 直 減 3 減 或無法繼續進行即算錯 下去。 誤。

★ 失智症評估標準 心智功能完整：錯 0~2 題 輕度心智功能障礙：錯 3~4 題 中度心智功能障礙：錯 5~7 題 重度心智功能障礙：錯 8~10 題 如果您答錯三題以上 ( 含 )，請立即前往 各大醫院神經內科或精神科，做進一步 的失智症檢查，以求及早發現，及早治 療，減緩失智症繼續惡化。

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就某種程度來說，認清並找出自己的確 在認知上有些狀況是一種解脫，因為至 少了解到這並不是你自己腦中的幻想 Dr. Sean Rourke，國際知名神經心理學家

﹥相關檢測 在 愛 滋 相 關 的 檢 測 中， 因 為 定 期 的 回 診，所以已經有一定程度的監控，但是 隨著我們年齡的增長，醫師可能會建議 我們做一些額外的檢測來確保健康狀 況，這些檢測包括：

1. 一般性檢測 ★ 骨質密度掃描 藉由掃描下脊椎和臀部來測量骨質密 度，建議每兩年接受掃描一次。 ★ 空腹血糖測試 藉由血液測試來檢驗是否有糖尿病， 建議每三至六個月做一次篩檢。 44

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★ 血脂檢查 血脂檢查包括檢測膽固醇、低密度脂 蛋白（壞脂肪）、高密度脂蛋白（好 脂肪）和三酸甘油酯。 建議依據個人所可能存在的心臟病風 險因子，每年接受一至二次的檢查。 ★ 腎臟功能檢測 隨著年齡的增長，腎臟的功能會逐漸 降低，而因為部分的抗愛滋病毒藥物 是經由腎臟來做代謝，因此強烈建議 每隔一段時間就能藉由血液或尿液篩 檢來檢測自己的腎功能。 ★ 血壓監控 血壓的監測是在測量血液對於血管壁 的壓力大小，可以用來評估是否有罹 患心臟疾病的風險。 ★ 大腸癌篩查 幾項簡易的檢測就能測出是否有罹患 結腸癌或直腸癌，這些檢測包括了糞 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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便檢測、直腸指檢（醫師會將一個戴 手套的手指伸入直腸，感覺是否有異 常的情況）、或者以顯微鏡插入直腸 來做檢測，可以聽從醫師的指示來決 定多久接受一次篩檢。

2. 針對女性 ★ 抹片檢查 醫師以抹片從陰道收集細胞後，用顯 微鏡觀察評估是否有因為癌症或是癌 前所導致的細胞變異，判斷罹患子宮 頸癌的風險。因為愛滋感染女性若罹 患子宮頸癌，病程較快，故建議每半 年檢查一次。 ★ 胸部檢查 為了檢測是否有乳癌 的初期症狀，醫師會 檢查胸部是否有硬 塊，另外也會觀察乳 房、乳頭以及腋下是 否有任何變異，建議 46

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女性每一年能夠在做抹片檢查的同時 做一次胸部檢查。 ★ 乳房 X 光檢查 乳房 X 光檢查是以低周波的 X 光來檢 測乳房，一般是被用來檢測不同類型 的腫瘤和囊腫，建議年齡超過 40 歲 的女性每年都能接受一次檢測。 ★ 骨盆腔檢查 骨盆腔檢查是針對盆腔器官作內部和 外部的實體檢測，通常會與抹片檢查 合併，每六個月到一年做一次檢測。

3. 針對男性與跨性別 ★ 前列腺檢查 建議年過 40 的男性或男跨女之跨性別 者每一年能接受一次直腸篩檢，有些 醫師可能會同時做前列腺特異性抗原 血液檢測，藉以篩檢是否有前列腺癌。

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﹥人際 害怕被社會遺棄是許多愛滋感染者擔心 老化要面臨的議題，特別是當自己生活 無去自理，而身邊又沒有親友可及時提 供幫助時，淒涼悲慘的感覺油然而生， 可見老年感染者人際支持網絡的維繫十 分重要。 但是許多愛滋感染者會因為感染身分而 認為在社群中與他人有隔閡，會害怕因 為自己的感染身分，而遭受性對象的拒 絕，進而長期損害個人的自尊與自信； 此外，愛滋副作用所造成脂肪移位或外 在 形 象 的 改 變， 以 及 長 期 接 受 愛 滋 治 療，都被視為人際吸引力的減分，有這 些症狀的人表示自己親密關係均減少， 並且會因為自我意識不佳或是害怕被拒 絕，而避免參加特定的社交活動。 愛滋相關的汙名的確明顯分化了族群的 團結，許多的感染者因為害怕受到歧視 48

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或不公平的對待，不敢向他人告知自己 的身分，也有許多的感染者或是非感染 者，因為擔心被貼上標籤，不願意和愛 滋相關的人、事、物有任何的連結。舉 例來說，現今最夯的社群網站有按讚與 分享的功能，但是有許多的人卻不願意 對於與愛滋相關的新聞或是資訊，表示 自身的讚許或是分享給其他朋友，讓更 多的人能夠因此而進一步的認識愛滋、 了解愛滋，原因就是因為害怕這樣的舉 手之勞，會讓不明究理的好友或是網友 產生聯想或是誤解，這也是為何許多立 意良善的愛滋宣導工作，常常會有窒礙 難行的遺憾。 研究人員表示，現今的社會迫切需要有 效降低愛滋汙名的各種策略；如此一來， 才能夠為愛滋感染者樹立一個全新的對 話，創造與非愛滋感染者彼此分享經驗 的機會，並藉由更先進的醫療與社會支 持，重建社群間團結的力量。最簡單的 方式，就是從點擴散到線，再由線的連 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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結，成為一個面，先從一個人在面對愛 滋相關議題時的態度開始改變做起，因 為 我 們 的 改 變， 就 能 夠 帶 給 周 遭 的 人 或多或少的影響，而這樣的影響力連結 在一起，就能在社群中產生一個沒有歧 視、互助互容的氛圍，讓受到大環境不 平等對待的社群，能首先消彌社群內的 分化，共同合作來爭取社群的平權。 要去哪認識新朋友？如何交朋友？這裡 提供您一些簡單的建議： ★ 交新朋友管道有哪些？ (1) 志工服務 (2) 加入健身房、學習課程或是社團。 (3) 到公園遛狗 (4) 邀請鄰居或同事喝個小酒或看電影 (5) 利用社群軟體來尋找過去的朋友或同學 (6) 觀看藝術展出、舞台表演、音樂會、 讀書會等等活動 50

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★ 如何開啟對話？ (1) 閒聊周遭的事物 (2) 提出可自由回答的問題，不問是非題 (3) 多讚美 (4) 抓住共通點，並提出接續的問題 (5) 將對話聚焦並延續在較輕鬆的話題 (6) 有效的聆聽 (7) 如果進行得不順利，不要認為是自己 的問題，也不要因此而退縮 ★ 如何當一個好的朋友？ (1) 讓自己成為你想要擁有的朋友 (2) 當一個好的聽眾 (3) 投資於友情上 (4) 給朋友適當的空間 (5) 不要設定太多的規則以及期望 (6) 學習原諒

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慢活團體

讓我們一起與愛偕老 你準備好如何面對熟年生活了嗎？ 你知道如何規劃自己未來的人生方向嗎？ 如何面對人生中必然的老化，讓自己活得 健康、自在？ 歡迎加入慢活團體，透過議題討論、人生 經驗分享、自我照顧方式學習，與我們一 起快樂老化！ 團體時間： 每 月 第 二 週 的 星 期 六 上 午 10-12 點。 成員資格： 對老化議題有興趣或正面臨 老化的愛滋感染者 費 用：免費。 報名方式： 須事前報名，請來電 / 來信 與團體聯絡人接洽，全年均 可報名。 連絡電話： 02-23711406 轉 213 高社工 報名郵箱： lourdes@ms42.hinet.net 主旨請註明：報名帕斯堤慢 活團體

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﹥面對失落 因為醫療的進步，愛滋感染者現在可以 幾乎不費吹灰之力的活到中年甚至是老 年，的確是一件可喜可賀的事情，但是 與愛滋一起度過人生的黃金時期對某些 人來說的確是充滿困難的，而且或多或 少也會影響到我們的生活品質。 由於感染愛滋，我們必須要面對許多不 同類型的失去，例如失去健康、工作、 收入、年輕的外表或是友情等等，有時 也會擔心無法再持續照顧家中的長輩， 也可能要面對周遭朋友因感染愛滋而離 開我們的失去，這些對我們每個人來說 都可能是生活上極大的壓力。 我的生命有了一張新的合約書，我學會 每一天跟自己的健康議題共同生活，我 們必須持續的學習 - 這是必須的，每一個 人都在經歷類似的情況 - 小布，60 歲

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有時當事情看似已經失去控制，我會提醒 自己要正向思考，許多事情都還在自己的 控制範圍之內。因此，我持續堅持自己每 天一定要按時服藥，做簡易的運動，並且 要吃的健康睡得正常 - 哲哲，52 歲 ★ 在此簡單列舉介紹大家一些如何對抗 孤立以及增進整體生活品質的方法： - 參與社群的活動 - 創造一個強力的社交支持系統 - 運動你的腦並且維持思惟的活躍 - 管理壓力以及憂慮 - 飲食要健康 - 睡眠要充足 - 走出戶外並運動你的身體 - 培養積極的人生觀 - 戒菸 - 避免過量飲酒 - 尋求一個靈性上的寄託或是宗教的信仰 - 擁有一個健康的性關係 54

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我的醫生告訴我，我應該會很老才過世， 這是讓我活下去的動力 - 阿毅，68 歲

﹥權益問題 愛滋感染者老了最害怕的事之一，就是 身體無法自理或失智後，卻沒有地方可 照顧，因為擔心感染者身份曝露而無處 可收容或遭受他人歧視。雖然人類免疫 缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條 例第 4 條第 1 項規定，感染者之人格與 合法權益應受尊重及保障，不得予以歧 視，拒絕其就學、就醫、就業、安養、 居住或予其他不公平之待遇。但是事實 上，許多照護機構均會以愛滋仍是傳染 性疾病，或不知如何照料愛滋病患而捥 拒提供服務。 承上所述，在就醫、安養、接受日間或 居家照顧、上老人大學等，該不該主動 揭露自己感染 HIV 的身份，一直讓很多 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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感染者十分苦惱。如果不說，怕對不起 自己的良心，如果說了，遭受冷漠、歧 視對待又百般讓人不甘願。 按現行法令，就醫時應主動告知感染者 身份，但醫療人員也應遵照普遍性防護 原則（Universal Precautions）即把所有 病患視為各種疾病的感染源，且對愛滋 感染者不應有差別待遇。實務上，最好 的看診方式是經由原本感染科醫療人員 或個管師協助轉介，若是看一般感冒或 是非侵入性治療時，可比照一般人看診 方式即可，但仍要注意醫師所開立的藥 物是否會與原本慢性病或抗愛滋病毒用 藥產生交互作用，對此部分若有疑慮可 以諮詢藥師。 倘若發生侵權事件或覺得受到不公平待 遇 時， 您 可 優 先 撥 打 感 染 者 權 益 促 進 會 02-2550-5963 或露德協會 02-23711406 諮 詢， 同 時 也 要 撥 打 1922 向 防 疫諮詢專線進行申訴反應。您的主動申 56

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訴，可以讓事情獲得改善或更多相同處 遇的人受惠。

》老人的權利 身為一個接受照顧的老人，通常有以下 權利： 一、 顧及個人尊嚴及隱私。 二、 接納及尊重個人的喜好。 三、 接 受 照 顧 但 不 必 強 制 被 要 求 要 感 恩。 四、 對照顧、法律、人權有言論自由。 五、 不受輕蔑、羞辱、虐待、歧視或疏 忽。 六、 找到適合個人的照顧方式，亦考慮 宗教、語言、次文化等個別獨特性。 七、 參與有關自己的各項決策，如果無 能力行使時，有代表可以執行。 八、 獲得安全、可靠、有品質的服務。 九、 不定期的按個人老化的改變，依照 變化適時調整提供服務。 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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十、 公平、保密的處理我的抱怨，不會 影響我接受服務的權利。 當上述權利被剝奪或受損時，您可撥打 老 人 諮 詢 專 線 0800-22-8585， 諧 音 是 "0800 愛 愛 ‧ 幫 我 幫 我 " 諮 詢， 或 向 各 縣市政府社會局老人福利科工作人員反 應。 我們身為男同志，一輩子都沒有結婚， 老了都不知誰來照顧我們，如果我後來 被安排到老人院去，我都沒有小孩來探 視，這樣可能會被瞧不起，我覺得我們 應該要有自己的彩虹老人社區，住著相 同背景的老人比較不會被排斥 - 55 歲， 范姜

﹥金錢管理 我們的經濟狀況是非常重要的，特別是 當我們感染愛滋之後，因為台灣商業保 58

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險目前並沒有開放愛滋感染者投保，因 此在許多健保項目外之非愛滋相關醫療 上的支出可能必須要自行負擔。此外， 如住屋、營養、交通等各種生活支出的 累積，著實不是一個小數目，因此金錢 上的管理對於生活品質的影響，其實佔 著舉足輕重的關鍵角色。 當我們年滿 65 歲的退休年齡之後，大多 數人的收入都會減少，而老人年金的政府 補助或是勞保給付等等，往往無法滿足一 個感染者的需求，因此許多人都必須在一 定的預算下過生活，很有可能因此而造成 額外的壓力或是焦慮。 如果感染者有經濟上的需求，可以尋求當 地愛滋社會福利機構的協助，如果是有工 作的人，仍然可以享有公保、勞保、其他 公司團體保險或自助會的福利等。根據台 灣的法令，我們並不需要告知雇主自己的 感染狀況，因此不需要擔心會因為自己的 感染身分而被排除在某些制度之外。 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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雖然台灣的愛滋感染者暫時無法投保商 業保險，但是仍然可以考慮許多機構所 提供的儲蓄型保險來保障自己的未來， 如果有閒錢，也可考慮藉由低風險的投 資，來增加自己的收入。 如果您對於自己的健康保險或是可取得 之社會資源有任何的問題，請連絡當地 的愛滋社會福利機構以了解更多的資 訊。您也可以打電話到露德協會台北辦 公室（02）2371-1406 或是台中辦公室 （04）2229-5550，或是到露德協會的 官方網站 www.lourdes.org.tw 搜尋相關 的資訊。

﹥安養長照 愛滋感染者由於長期使用抗病毒藥物， 常會擔心身體的老化速度比一般人快 速，有些憂心著藥物產生的長期副作用 或其他慢性病纏身，因此，對於老年的 相關照顧資源一直十分在意。 60

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台灣近來整體社會日益邁向高齡化，政 府正積極規劃長期照顧服務及長照保險 制度。一般來說，老年需要的長期照顧 包括安養、療養、護理、復健、輔具、 日托及交通接送等層面。 按現行的政府制度，各縣市均設有長期 照顧管理中心來協助有長照需求者。由 於長期照顧涉及社會局及衛生局的業務 範疇，以下供您參考如何使用長照資源： ★ 社會局業務下的長期照顧：有居家式 的送餐、輔具或無障礙設施、或家事 協助的服務；在社區裡有日間照顧中 心、家庭托顧及復康／老人巴士的服 務；機構式以養護中心提供收容服務。 ★ 衛生局業務下的長期照護：有居家式 的復健、護理及照顧者的喘息服務； 社區裡有社區復健資源；機構式則以 護理之家提供服務。

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身體功能尚可自理，上老人大學／長青 學院就讀，或至社區的老人關懷據點， 可以和其他人同樂，活到老、學到老； 不想一個人住在家裡，若經濟許可，可 申請至安養院與其他老人同住。 若身體不行了，白天沒有人可以照料， 則可至老人日托中心接受日間照顧；若 全天都沒有人可以照料，則可考慮申請 養護中心居住；不想接受機構式的照顧， 則可以申請居家護理、家事協助或送餐 服務，想外出或上醫院但行動不便，則 可以申請交通接送；若住在家中但行動 不便，則可以申請無障礙設施或輔具的 協助。 持續在建構中的長照制度，從上述說明 可以看到有待整合的地方還很多，但是 當有照顧需求時，您可與各地長照管理 中心連繫，即可瞭解住家附近相關長期 照顧資源。

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我希望老的時候可以住在彩虹老人村裡， 由自己人照顧自己人，也可以省去告知他 人感染或同志身份的困擾，但我知道，這 似乎是不可能的，因為，這樣的住宅資金 可是要很雄厚的，而且那邊的鄰里也可能 不會接納我們，不過，我想到也許可以結 交不同年紀的朋友，當別人有需要時我去 照顧他，我需要時他來照顧我。若我們都 不行互相照顧時，可能那時就要靠社會資 源或是政府的幫忙了 - 48 歲，大黃

﹥善終規劃 死亡是每個人必經的自然事件，但許多 愛滋感染者都表示最怕不得好死，但又 擔心討論此議題。為朝人生能畫下圓滿 的句點，甚至於對死後的世界做準備， 您可先從下列幾個方向去思考。 事先規畫好自己的臨終事宜，可以達到 幾點目的： 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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一、減少紛亂： 死了常是一了百了，但承擔煩惱的其實 是活著的人，若沒交待的離開，親友往 往會亂成一團，一方面不知財物明細與 分配、喪葬事宜意見也易分歧等等，如 果事先有交待，就可避免無謂的紛爭。 然而，辦一場自己想要的喪禮，是一件 值得事先安排的重要事喔！ 二、過濾沉澱一生： 回顧一生所經歷的並寫下，可以幫助您 更認識自己，覺察價值脈絡，進而從中 發現生命當下新的意義與目標。 三、實踐未了心願： 除了物質上的虧欠能盡早安排外，若能 和親朋好友們好好的道別，也可使彼此 放下成見或約定來生再續前緣。 四、善終尊嚴離世： 根據哈佛大學精神科教授魏斯曼的研 究，認為了解死之將至、心平氣和坦然 64

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接受死、死得其時、後事交待安排的必 要性，均為善終的重要指標。因此，趁 著身體功能良好、頭腦清醒的時候，備 妥遺書交待清楚，將有助於善終。 五、生死兩相安： 將生死大事寫入遺書，不但讓自己有尊 嚴，也讓家人從容安心，留下美好回憶。 在預立遺囑時，按民法的規定有自書、 公證、密封、代筆及口授遺囑等 5 種方 式，立遺囑人要在尚有行為能力，且死 亡時才發生效力，遺囑在未生效之前， 皆可撤回或修改。 在財產分配與遺產繼承上，民法也有相 關規定，如可選擇債務加產權的概括繼 承、或僅以遺產償還被繼承人之債務的 限定繼承，或是採拋棄繼承被繼承人所 有遺產之權利的拋棄繼承。至於何時將 財產轉移，則可以考慮下列三種方式：

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一、生前轉移： 將房地生前轉移給子女，要留意土地增值 稅、房屋契稅及贈與稅，金錢部分則是每 一年每個贈與人有 220 萬的免稅額 ( 不論 是贈與誰 )，超過需按贈與稅規定繳納。 二、文物留贈： 將具有紀念價值物品分送親友，是很有 意義的禮物，但需留意，只要贈送某人 物品其市場價值不超過 100 萬則不用繳 贈與稅。 三、指定監護： 考慮身後事，孩子最令人放心不下，尤其 是未成年的子女。依民法第 1091 條規定， 未成年無父母或父母都不能行使、負擔對 於未成年子女的權利義務時，應設置監護 人，但未成年人已結婚就不在此限。

》臨終前的照顧 當愛滋感染者面對臨終時的照顧，有幾 個面向供您參考： 66

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一、有關疾病以及壽命的預測： 如果我想知道，我希望是誰來告訴我？ 如果我不想知道，那該讓誰代替我知道 病情？ 二、討論病情： 我是否要和醫師獨自討論病情，或者只 讓親友和醫師討論病情？還是我們一同 和醫師討論病情？知道病情及討論病情 是兩件事，討論病情是以治療目標上詢 問病人或家屬的意見，討論內容如下： ( 一 ) 是否接受積極治療？ ( 二 ) 是否接受安寧緩和醫療？包含護理 及減緩疼痛的治療、是否施行心肺復甦 術、是否使用維生醫療、是否加註 IC 健 保卡裡面。 ( 三 ) 當我昏迷無法自行決定任何安排 時，誰將是我的醫療委任代理人？

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( 四 ) 當我躺臥在病床需要被照顧，目前 安寧照護有不需要住院，可在家由安寧 療護專業小組定期前往家中訪視的居家 療護；也有住進特定的安寧病房由照顧 團隊提供整合性的生命末期照顧；還有 的是病人可住進一般病房由安寧緩和照 護團隊與原診治醫療團隊共同照護等三 種方式可選擇。 ( 五 ) 當醫師告訴我剩幾天的壽命時，我 想在那裡往生？ ( 六 ) 是否要告知家人自己感染 HIV 的身 份？有些感染者寧願終其一生不願意揭 露自己的病情讓親友知悉。 ( 七 ) 是否可以不要在死亡證明書上出現 愛滋相關疾病的字眼？有些醫師會按當 事人去世的情況開立死亡證明書，有些 醫師則會堅持一定要註記愛滋病名，實 務上，可在生前時先友好的醫療人員先 行溝通。 68

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( 八 ) 在我人生最後的日子裡，我希望哪 些親友可以陪伴在我身旁，哪些親友不 要出現，好能留給親友健康的印象。 ( 九 ) 當我臨終時，我希望得到的照護 是什麼？例如期待每天能被清潔身體一 次、每隔 2 小時要翻動背部，避免褥瘡 等。 ( 十 ) 當我臨終時，我希望得到的關懷 是？例如有人在日間 / 夜間陪伴，探訪 我 時 不 要 聊 傷 心 事， 或 送 我 一 朵 鮮 花 等。 ( 十一 ) 在我彌留時，我要或不要的事， 例如不要家人在我身邊哭泣、想聽某種 音 樂、 想 有 家 人 陪 在 身 邊 或 握 著 我 的 手。 三、器官與大體捐贈 : 由於礙於現行相關法規的限制，愛滋感 染者目前皆被排除在捐贈之列，但若是 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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想要將自由的大體做為學術研究之用， 可以與自己的主治醫師先商討。

》向摯愛告別 告別不是件容易的事，但預想自己與親 友告知，並規劃自己的告別式，可以更 幫助自己平安的面對生命的終點。 一、向親友告別的準備： ( 一 ) 我要對哪些親友說感謝、寬恕、關 愛、再見的話。 ( 二 ) 有哪些親友可能會因為我的離去而 陷入憂鬱？我要留下甚麼支持或安 慰話讓他們正向的活下去？ ( 三 ) 我的人生有什麼是想要被親友傳承 下 去？ 例 如 人 生 哲 學、 生 活 態 度 等。 ( 四 ) 我希望親友如何記得我？例如忌日 祭拜、看星星就想到我等。 ( 五 ) 我怎麼分配有紀念價值的物品給親 友。 70

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( 六 ) 我已做遺囑？已告知我的受益人我 存放遺囑的地方？ ( 七 ) 請告訴親友我人生的座右銘，可寫 在墓碑或骨灰罈上。 二、告別式的安排： ( 一 ) 臨終處理： (1) 臨終時想用甚麼方式處理，例如依循 某宗教規範、民間習俗等。 (2) 遺體衣著打扮：貼身裡層最好是純棉 質，如採火化，才不至影響骨灰色 澤，記得將相關物品存放位置告知家 人。 (3) 陪放物品：記得告知親人配放物品的 存放位置。 ( 二 ) 告別式的設計： (1) 誰統籌：自家計畫辦理？委託葬儀 社？還是組成治喪會？ (2) 訃聞設計。 (3) 訃聞要寄發給誰的清單。 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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(4) 在哪舉行：例如殯儀館、教堂、家裡… 等。 (5) 會場佈置：希望營造甚麼氣氛，包含 音樂、是否要有生前影音播放、放什 麼花，畫下設計圖與清單將更為清 楚。 (6) 放大擺設要用哪張照片？底片或照片 檔放哪？要事先告知親友，事先洗好 也可以。 (7) 棺木選擇。 (8) 誰是告別式主持人的理想人選？可選 出 3 位並作優先順序作為親友邀請的 對象。 (9) 收不收輓聯、花籃、奠儀呢？有無特 別要求？奠儀用途規劃？ (10) 過程中是否要撥放預錄的錄音 ( 影 ) 或朗讀預留的告別親友的書信嗎？ (11) 由哪位親友發表追思感言或是隨意 開放讓想說的人說？ (12) 要不要預做或準備最後的小禮物， 讓每位親友可以帶一份回家？ 72

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(13) 儀式後是否準備餐點？內容為何？ (14) 生前告別式：希望在生前可以跟親 友好好道別，這也是很棒的點子。 ( 三 ) 安息方式： (1) 想安息長眠的理想地點在哪？ (2) 土葬還是火葬？雖然相關法規有規範 傳染性疾病應火葬，但愛滋可徵詢家 屬意見協商處理，而您也可以先表明 自己想要的方式。 (3) 若採火化後要奉置墓園、納骨塔，或 是海葬、樹葬、花葬等。 (4) 購買墓地、塔位的地點、花費及合法 性。 (5) 骨灰罈可以預先購置自己喜歡的樣 式。

》死後的世界 當年老時，我們的身體功能可能都會慢 慢的退化，但靈性的滋長卻會不斷地壯 大。或許有宗教信仰，可以幫助我們理 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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解死後的世界是什麼樣子。死亡的未知 往往使得我們的老年的生活陷於茫然與 恐慌，若死亡是生命另一階段的開始， 或 許 面 對 生 命 的 結 束， 就 是 另 一 種 期 待。 無論如何，晚年生活是回顧一輩子生命 意義的重要時刻，個人的成就、人際關 係的經營，以及身體自理功能的維持， 三方面若兼顧得宜，會使得我們更加平 安地度過餘生。但是，倘若生理逐漸失 去自理能力、記憶力退化至失智、人際 退縮、或無法再對社會繼續做出貢獻， 似 乎 老 年 就 容 易 失 去 存 在 的 意 義， 此 時，靈性或信仰的追求就格外重要。 許多愛滋感染者終其一生受病毒糾纏之 苦，對生命早有一番新的體悟，但面對 終老，又是人生另一新的課題。透過追 求靈性成長來參透生命存在及死後的意 義，或許是老年可選擇的生活方式之一。

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其實我一直都很怕死，也擔心老了以後 變得很狼狽，於是我終其一生都在做好 事，期待我的生命在最終時，可以像 《西藏生死書》裡頭所說的，此生努力 修行是為死亡那一剎那的幽雅，那我這 一生就死而無憾了 - 老黃，56 歲

預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉 擇 意 願 書， 可 至 台 灣 安 寧 照 顧 基 金 會 網 站 下 載， 網 址 http://www. hospice.org.tw/2009/chinese/ index.php

﹥許自己一個健康快樂的愛滋老年生活 在英國每 5 位愛滋感染者就有一位年過 45，而在台灣也有將近一成的感染者年 齡是在 45 歲以上，此外也有許多壯年感 染者即將邁入中老年，所以試問，在老 化的過程中保持健康與快樂的秘方有哪 些？「我常常在閱讀文章時都不自禁的 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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祈禱，最近我看到的一篇文章就提到， 愛滋感染者的壽命會比一般人還要來得 短 差 不 多 10 到 15 年。」65 歲 的 老 蔡 語重心長的告訴我們，但他也同時表示 自己維持長壽的秘方就是要保持樂觀， 並且拒絕當一位感染愛滋的受害者；其 實老蔡所提到的文章，是一份經常被許 多文章所引用義大利的研究報告（www. aidsmap.com/page/2108880）， 文 中 提到愛滋感染者會比一般人提早老化大 約 10 到 15 年，換句話說，一個 60 歲 的愛滋感染者，其身體狀況也許就如一 個 75 歲的長者一般，這是無法避免的 嗎？還是說其中有一些因子是我們所能 控制的呢？讓我們繼續看下去。

》我們真的較快老化嗎？ 一 般 而 言， 在 近 幾 年 確 診 的 愛 滋 感 染 者，如果在仍有相對較高的免疫功能指 數（CD4）時就開始治療，並且確實的 遵守服藥順從，其預期壽命幾乎與一般 人 無 異。 一 項 英 國 最 新 的 研 究 報 告 指 76

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出，一個 30 歲沒有吸菸的愛滋感染男 男性行為者，如果其愛滋及早確診，該 感染者的預期壽命推測為 78 歲，與一 般英國的男性無異。 但是此一研究結果並不能套用在每一個 人身上，英國的另一項針對服用抗愛滋病 毒藥物者的近期研究報告指出，相較於英 國的一般社會大眾，如果該感染者是在 20 歲確診，則男性的平均壽命將比一般 男性減少 18.3 歲，女性的平均壽命將比 一般女性減少 11.4 歲，換句話說，一位 20 歲的愛滋感染者，男性的平均壽命為 59 歲，女性的平均壽命為 71 歲，但為什 麼兩項研究會有如此大的差異呢？ 首先最主要的原因，就在於沒有包含愛 滋相關之疾患，雖然目前針對已經開始 服用抗愛滋病毒藥物的人而言，此一原 因相對來說只佔了愛滋相關死亡率的一 小部分，但是愛滋感染者的確比一般人 有較高風險機率罹患一些與老化相關的 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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疾病，例如罹患心血管疾病的機率是一 般人的兩倍，罹患心臟病的機率也比一 般人高出 60%，也較為容易罹患細菌性 肺炎及多種癌症。 另一些造成此一預期壽命差距主要的原 因，是因為歸咎於較晚確診的愛滋感染 者，這些感染者對於愛滋相關死亡率有 很大的影響，因而造成預期壽命的平均 值大幅度的降低。此外，此一預估的預 期壽命是以目前的現況來做為評估，並 沒有將未來醫學科技的發展考慮在內， 因此仍會有很大的變動。 無論如何，誰能確定自己就跟一般平均 值相同，許多國外的感染者都已經邁入 50 歲大關，大約是台灣的兩倍以上， 因此並不能就此以偏概全，而如果現在 就已經超過 50 歲了，那預期壽命也絕 對是在 59 歲以上，甚至有些人也許早 已過了這個令人既期待又害怕的預期壽 命，實在不需太過於擔心。 78

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》年長愛滋感染者的醫療問題 麥可優李（Mike Youle）醫師是一位專 精於年長愛滋感染者的專業醫療人員， 他在一篇訪談中提到：「有一些改變是 在人體自然老化過程中無法避免的，以 高血壓為例，當然會對健康造成一定程 度的影響，但是綜觀所有年長者的現實 狀況，這到底算是一個疾病？還是人體 在老化不同階段的結果呢？」麥可優李 醫師認為，許多關於預期壽命減少的觀 察，都是長期從抗愛滋病毒藥物尚未問 世所累積下來的結果。 麥 可 優 李 醫 師 表 示：「 有 些 曾 經 免 疫 功 能 指 數 (CD4) 降 至 極 低 的 愛 滋 感 染 者， 也 許 一 輩 子 都 無 法 回 復 這 個 免 疫 系 統 上 的 鴻 溝， 而 相 較 於 及 早 治 療 的 人 而 言， 其 受 到 其 他 疾 患 影 響 的 程 度 當 然 也 會 有 所 不 同， 有 些 研 究 報 告 顯 示 免 疫 功 能 指 數 (CD4) 較 低 才 開 始 接 受 治 療 者， 其 罹 患 癌 症 或 是 愛 滋 相 關 腦 損 傷 的 機 率 也 相 對 較 高， 也 有 部 份 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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的研究報告指出，愛滋病毒會直接導致 細胞的老化。」 因此，如果我們目前正在服用抗愛滋病 毒 藥 物， 我 們 是 否 就 會 停 止 快 速 老 化 呢？很不幸地答案並非如此，因為許多 愛滋感染者所服用的核苷類反轉錄酶抑 制劑（NRTIs）類藥物，雖然能夠防止 愛 滋 病 毒 的 複 製， 但 是 在 較 輕 微 的 層 面而言，也會影響人體中原有基因的運 作，尤其對人體粒線體中的基因影響更 劇。 所謂粒線體是在人體細胞內提供能量的 小型核狀物，但是由於缺乏如人體 DNA 細胞和錯誤修正機制的功能，因此特別 容易受到藥物的損害，目前的治療方式 已盡量避免使用對這些粒線體 DNA 有 害的藥物，如惠妥滋 (ddI)、滋利特 (d4T) 甚或是立妥威 (AZT)，但是這些損害仍可 能會持續，而且所有的核苷類反轉錄酶 抑制劑（NRTIs），其實都會對人體的 80

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粒線體造成或多或少的傷害，粒線體的 受損對於愛滋感染者的影響其實有很多 不同的層面，包括脂肪移位、亞型糖尿 病、肝功能受損、神經受損、血管受損 等。

》我們能做些甚麼？ 看 到 這 裡， 您 也 許 難 免 會 有 些 許 的 焦 慮，但事實上有許多方式能夠減緩這些 與 老 化 相 關 的 情 況， 麥 可 優 李 醫 師 表 示，運動以及飲食均衡是關鍵所在。從 許多的層面來看，愛滋病毒其實跟糖尿 病很相像，它們都可能因為不健康的生 活習慣而使情況惡化，但是也都可以因 為轉換一個較為健康的生活型態，而使 得疾病的症狀得以好轉。 我們從事有氧運動的能力可能因為粒線 體的受損而較為不足，但是相對地，運 動卻可以減緩粒線體的受損；這些是我 們所能做的。許多研究指出，愛滋感染 者在病毒量測不到的情況下，如果能夠 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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維持一個健康的體重，不要過瘦或是過 胖，注意自己的碳水化合物攝取量，避 免罹患糖尿病，定期監控自己的血壓， 避免感染 C 型肝炎並接受 B 行肝炎疫苗 的注射，都能讓自己受到其他疾病影響 的機率減半。 這些都是醫生可能會交代的事項，但是 身為愛滋感染者，我們又能注意到哪些 事情呢？

》核對醫生的指示 阿寬現年 63 歲，公務人員退休，因為 感染愛滋而有輕微健康恐慌的症狀，他 認為自己一定要比非愛滋感染者更加嚴 密的監控自己的健康狀況，並且只要有 一點點小問題，就會立刻掛號就醫，他 表示：「我的確認為愛滋感染者會比一 般人更容易出現老化的狀況，我一直覺 得我們的健康的確有一點『走味』，而 且大部分年長的愛滋感染者對自己的健 康都沒有警覺性，常常都等到已經惡化 82

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了才有所反應，原因就在於他們都認為 『啊，只是愛滋病毒作怪罷了』！」 在阿寬的例子裡，造成他如此警覺的原 因，是因為在剛確診時，同時也接受直 腸糞便潛血免疫檢查，發現自己已經是 肛門上皮肉瘤病變第二期，也就是自己 直腸壁的細胞已經出現病變，如果沒有 及早治療的話，很有可能會發展成直腸 癌或肛門癌等病變；阿寬回憶說道：「我 一開始只是覺得肛門部位怪怪的，跟醫 院掛號之後，醫師一開始也只是敷衍了 事，認為也許只是痔瘡等不太嚴重的疾 患，在我的堅持下才做了糞便檢查，同 時也驗了愛滋，就這樣一箭雙鵰，當時 醫院告訴我要立刻接受開刀手術治療、 化療、以及抗愛滋藥物的治療。當時我 立刻找了另一家愛滋指定醫院的醫生， 才知道根本不需要開刀治療就可以用其 他方式治癒。」 但相反地，阿寬有時反而會要求醫師要 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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動手治療，他原本過去就有皮膚癌的病 史， 確 診 愛 滋 之 後， 有 次 阿 寬 出 現 偏 頭痛以及皮膚持續刺痛的症狀，阿寬立 馬回到自己就診的醫院看診，經醫師診 斷為基底細胞癌（一種最為常見的皮膚 癌），只開立簡單外敷藥物並告知阿寬 下個月再回診，但阿寬立即反應表示： 「如果確定是癌症，那就立刻幫我安排 治療！」。阿寬表示就醫時最重要的一 點就是，一定要取得另外一位醫生的意 見，這並不是表示要醫師們互相對立， 而是希望能夠更仔細精確的照顧自己的 健康，並且一定要定期回診。

》善加利用自己的主治醫師 阿寬說：「我每三個月就一定會定期回 診一次，並且要求做一般性的定期健康 檢查，包括像血壓、血糖含量、肝指數、 腹部超音波等等。」麥可優李醫師也同 樣認為，年長的愛滋感染者一定要定期 測量自己的一些健康指數，才能夠及早 作出相關的應變，甚至建議各大愛滋指 84

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定醫院應該要將老化議題一併納入診療 之考量。 麥可優李醫師認為應該要發展出一套標 準的老年愛滋感染者治療準則，同時也 推行一份方便使用者的小冊子，而當醫 生面對年齡超過 50 歲的愛滋感染者時， 也許可以每 5 或 10 年就做一個全面性 的健康檢查，看看是否一切功能都正常 且健康，而所謂全面性的健康檢查，還 應該包括心理以及認知功能的檢測，因 為對於年長愛滋感染者的健康而言，心 理衛生和社會經濟情況都扮演著重要的 角色。

》憂鬱、焦慮以及老化 研究顯示，過量膽固醇的攝取與阿茲海 默症以及糖尿病有相關聯性，這兩種疾 病又都是由類似的代謝紊亂所造成，而 愛滋病毒則又會造成某種程度的加速惡 化，除此之外，許多受社會及心理疾患 困擾的愛滋感染者，如根據台灣露德協 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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會 2012 年感染者生活現況調查顯示， 每兩個人中就有一位感到疲倦與孤單， 而每三個人中就有一個感到憂慮以及壓 力，尤其是對不懂得照顧自己或是覺得 生命沒有意義的感染者而言，這樣的情 況更為嚴重。 甚至有一份研究報告顯示，憂慮以及焦 慮對於控制老化的基因有直接性的影 響，而年長的愛滋感染者中，有憂慮症 的比例更是讓人出乎意料之外的高。近 期一項美國加州聖地牙哥所做的研究報 告指出，在比較 179 位年長與年輕的愛 滋感染與非感染者日常生活和情緒管理 的資料後顯示，愛滋感染者的日常生活 機能明顯較差，其中尤以年長的愛滋感 染者更甚，研究中也發現，愛滋病毒對 於日常生活的影響比老化還要來得大， 但是研究同時也發現，年長與壯年愛滋 感染者之間最大的差別，就在於情緒失 控，也就是一般所謂的憂鬱症。

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此一研究結果意味著，憂鬱的症狀可能 嚴重到足以讓一個人不想下床活動。在 不考慮年齡的因子之下，一般非愛滋感 染民眾罹患憂鬱症的比例大約是 2.3%， 而年過 50 的愛滋感染者罹患憂鬱症的 比例，竟然比一般人高出 10 倍，達到 24.5% 的比例。此一結果其實特別令人 擔憂，因為這與一般人對於老化的觀念 背道而馳，因為在另一項於 2010 年由 美 國 紐 約 大 學 針 對 全 球 35 萬 名 18 至 85 歲的成年人所做的調查研究中顯示， 人生最快樂的年紀是在 70 歲，而整體 福祉最高的年齡則是 85 歲。 另外也有一項針對非愛滋感染者的研究 指出，情緒上的失落與預期壽命有相關 聯 性， 原 因 並 不 是 因 為 失 落 而 導 致 抽 菸、酗酒或是自殘，而是因為這種失落 的壓力直接會影響到體內對抗老化的基 因物質。綜上所述，這份聖地牙哥研究 報告顯示，因為愛滋感染所連帶產生的 孤立、歧視、羞愧或擔心等，進而造成 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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如此高比例的憂鬱症，可能嚴重的影響 到愛滋感染者的預期壽命，因此要保持 長壽的秘訣，可能轉而要從交朋友、維 持自尊、對抗歧視和保持冷靜做起。

》一種歸屬感 麥可優李醫師表示：「針對年長的愛滋 感染者，最主要的工作有三點，第一是 要 讓 他 們 覺 得 自 己 仍 被 需 要， 最 好 的 方式就是提供他們工作的機會；第二就 是要創造一個讓這些年長者可以去的空 間或是可以參加的活動；第三就是要塑 造一個良好的標竿楷模，讓其他人看到 要如何老的漂亮、老的有型。我們應該 為年長愛滋感染者創造交友、人際的空 間。」

》一帖良方：朋友、跳舞與美饌 阿 孟 也 許 就 是 一 個 很 好 的 例 子， 一 位 67 歲的退休教師，他的 23 年老伴小顏 在 10 年前因愛滋離世，自此之後阿孟 沒有再與任何人交往過，但是阿孟仍然 88

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活得非常精彩。阿孟說：「我很喜歡台 中，雖然很多周遭的朋友都已經去別的 地方發展，但我永遠不會搬離這裡，我 現在仍有一群好友，有直人、有同志， 有男、有女，我幾乎每個周末都會去一 個朋友家串門子。」此外，阿孟還有自 己的一週運動計畫，他固定每週兩次會 到健身房跳上兩個小時的有氧舞蹈，不 但能讓自己維持身材，還能跟一群年輕 人交際，從過去工作到現在都與年輕人 為伍，他相信這樣可以讓自己維持一個 年輕的心態，同時也讓外表看起來更年 輕。 阿孟也很注重自己的飲食均衡，但是並 沒有到一個走火入魔的程度，不過他倒 是有點擔心每每聽到不同的建議，就會 改變自己的飲食，不知道是否會因此而 對健康有所影響，但是阿孟也一直堅持 每天晚上一定會自己準備食物，並且配 上一杯 250 ㏄的威士忌，但是絕對不會 超量飲酒。 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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另外像是阿寬，他一直堅持尋求第二 意 見的理念，並且適度的質疑醫師的回應， 其實是有他個人原因的，因為阿寬有多 重抗藥性以及脂肪移位的問題，而且曾 經因為乳酸性酸中毒而幾乎喪命，也因 為醫師誤診歸咎於長期服用衛滋，而造 成有一些急性症狀的出現，但事實上卻 是因為服用惠妥滋才導致這些症狀。 阿孟也建議所有的愛滋感染朋友一定要 清楚了解愛滋治療的一些相關訊息，他 提到：「有一次我回診時，原本的醫師 剛好請假，所以由一個非愛滋專業的醫 師代為看診，他告訴我抽血檢驗的報告 沒有問題，我自己看了一眼數據，病毒 量竟然是 220，我立刻反應告訴醫師， 病毒量應該要測不到才對，結果等到隔 天原本的專業醫師回來，經過檢測才知 道我對原本的藥物已經出現抗藥性，才 進一步換了現在的藥物組合，很慶幸到 目前為止一切都很正常。」

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麥可優李醫師結論表示：「我個人認為， 維持一個正向積極的態度，並且讓身邊圍 繞著喜歡你的人是最主要的關鍵，此外也 要常保一顆助人的心，因為有些年長者真 的只知自掃門前雪，但是我認為每當你對 一個人顯現自己的熱情時，其實也是在滋 潤自己的生命，不要去想他們能為像我們 這樣的老人做什麼，而是去想像我們這樣 的老人能為他們做些甚麼。」 本 文 摘 譯 自 aidsmap 網 站 由 Gus Cairns 於 2012 年 10 月 22 日刊載之專文

﹥更多資訊 如果您有任何關於愛滋與老化的問題，請 於上班時間向露德協會台北辦公室（02） 2371-1406 或是台中辦公室（04）22295550 諮詢，或是至露德協會的官方網站 www.lourdes.org.tw 搜尋相關資訊，我們 將提供您更詳盡的訊息；此外，露德協會 也提供多種針對熟年者的支持互助團體 或個別面談服務，歡迎與我們連絡。 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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﹥與愛偕老 從台灣帕斯堤老年的需求談起 隨著醫療技術的日新月異，有越來越多 的帕斯堤能夠活得更長久，也有越來越 多的帕斯堤開始注意愛滋老化相關議題， 這正代表著愛滋感染者已漸漸能夠像其 他非感染者一般自在的邁入老年生活。 露德協會為瞭解台灣帕斯堤對老年生活 的想像，以及自覺邁向老年時的各項需 求，分別於 2014 年 3 月及 7 月於台中、 台北邀請中老年帕斯堤夥伴，透過焦點 團體收集在地帕斯堤對老年需求的意 見，重點摘述如下：

》對老年的想像 每個人對老年的界定都不一樣，有些夥 伴即使年紀長了，心態上還是覺得自己 很年輕，有些人實際上正值中年，外觀 及心態上都覺得自己老了。因此，大家 對老年帕斯堤的定義普遍不應用年齡來 92

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論定，長期服藥造成容易疲倦、體力及 記憶力快速退化、更年期前後性生活力 不從心等，都有可能會覺得自己老了。 面對老年，帕斯堤多擔心生活自理，得 依靠別人的日子。其他如孤單、存款不 夠、行動不便、智力或生理功能退化、 無人說話等等都是許多帕斯堤普遍對老 化後的焦慮與擔心。

》老了被遺棄 許多夥伴提到沒有足夠的錢面對老年， 加上此汙名高的疾病，不敢告知或向他 人求助，都有可能在沒有救助網絡或支 持管道下，得孤老一生。加上外貌改變、 身體機能變差、失智，連如廁、清潔都 要靠別人時，老了似乎就沒有活著的價 值了。如果再加上旁人冷漠、虐待，這 真的讓人面對老年是愈想愈無力。

》愛滋的老跟一般變老的差別 有夥伴認為服抗愛滋病毒藥物的年資與 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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老化有正相關，吃藥愈久，身體代謝跟 副 作 用 均 會 影 響 老 化 速 度。 有 成 員 提 議，感染者與原住民存在許多相似的危 機與風險，應在立法上加以修正，如同 原住民退休年齡一樣視愛滋提前 10 年 為老年。此福利身份的修正，可以讓老 人如繳費半價或免費，並享有老人各項 社會福利。

》愛滋讓心理年齡老更快！？ 許多夥伴反應感染愛滋病毒伴隨的疾病 羞恥感會影響到老化，比如當生病後， 愛滋感染者就沒辦法再投商業保險，也 因無法告知親友其感染的身分，生活圈 或多或少都受到影響，有些人變成沒有 人可傾訴或沒有資源可運用。當受到無 法平等使用醫療服務的歧視時，有夥伴 表示將來老年時可能也會無法像現在年 輕時有條件去爭取資源與維護自身的基 本權益。 簡 單 的 說， 大 環 境 對 愛 滋 的 排 斥 與 歧 94

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視，成員表示長期承受偌大壓力而感到 心理年齡的退怯與無力反擊。當有意志 力抗爭時，遇到不公平可以去爭取，可 是當生理、心態變老、被社會拒絕後， 老化跟被排除的感覺可能會更嚴重。

》老年帕斯堤的夢想 從上面的論述，或許都讓人感受到老化後 帶來的陰暗面，但談及愛滋老年後的期 待，夥伴均侃侃而談。舉凡期待設立專屬 愛滋（HIV）老人社區機構，或找幾個好 友住一層公寓，可以就近跟朋友互相照 顧、一起出去玩；期待在基本生活不虞匱 乏的生存環境，有各式各樣的支持團體可 以參加，知道有困難時那裡可以獲得求 助，相信醫療的進步，愛滋治療性疫苗 及更便捷有效的藥物被發明，確保生活品 質；在性需求方面期待可以有性義工貼心 的服務；期待社會多宣導，去除愛滋歧視， 政府對弱勢者的歧視可以多加保障等。其 中，擁有契合的伴侶一起變老，是許多夥 伴們心中深切的渴望。 與愛偕老 ─熟年帕斯堤手冊

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》如何才能朝向理想的老年生活 在個人層面上，期待能從現在起養成規 律的生活作息，儘可能有運動的習慣； 有穩定的工作跟收入，因為有收入才能 存錢，有錢才能適時投資理財；培養主 動的態度積極參與一些社交活動，廣結 善緣及支持；做人不要計較、簡單生活 面對世事；若遇到因愛滋權益受侵害時， 透過匿名或找資源反應，尋求解決之道。 在機構層面，期待交友活動或志工或助 人者提供居家照顧、健康、旅遊、理財 等課程或信仰團體；培養正向的心態， 調適總會被歧視的觀念；發展社會企業， 如設可自足的農場；而遇到有不公平事 件時，集結大夥發聲討回公道。 對政府的期待是能提供租屋、假牙補助 等社會救助；滿足需求的福利建設；做 好各項老人福利制度，療養院不應拒收 帕斯堤，協助愛滋友善社區成立。

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》結語 在討論過程中，許多夥伴不吝分享自己 面對老化的方法，如每天打果汁喝，每 天走四公里；把蒜頭弄碎浸醋食用，對 人體非常有益且自然殺菌等等。每個人 都會變老，但愛滋受歧視是這次焦點團 體最常被提及的核心議題，因為歧視造 成許多夥伴不敢講出自己的需要，在安 排繼承、遺囑或面對死亡課題上總有很 多噤聲及窒礙難行的地方。感謝夥伴們 的分享，我們期待跟所有帕斯堤及親友 們，一起能有周全的準備，成功邁向人 生圓滿的終點。

徐森杰／露德協會秘書長整理報導

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》參考資料 1. CATIE (http://www.catie.ca/en/home) 2. AIDSMAP (http://www.aidsmap.com) 3. THEBODY (http://www.thebody.com) 4. 石皓 G 湯 (http://gsoup1069.blogspot.tw) 5. 節錄自愛滋病學一書第 10 章愛滋病 毒感染者之眼科疾病摘要整理 6. 台灣安寧照顧基金會官網 (http://www.hospice.org.tw) 7. 黃瀅竹，如何寫遺愛手書，活塵子工 作室出版 8. 蔡宏斌，好命到終老，貓頭鷹出版

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附錄一 台灣老人福利資源 台灣為維護老人尊嚴與健康，安定老人 生活，保障老人權益，增進老人福利， 特制定老人福利法以辦理及執行各項老 人業務。

台灣長期照顧服務資訊 台灣長期照護專業協會網站 www. ltcpa. org.tw，有實用的長期照護相關資訊， 請瀏覽或洽 02-2556-5880。

老朋友諮詢專線：0800-22-8585 服務對象：65 歲以上老年人口 服務項目：(1) 老人心理諮詢 (2) 老人福利諮詢 (3) 老人問安服務 服務時間：週一至週五 08:00~12:00、 13:00~18:00 此專線由內政部委託曉明社會福利基金 會承辦

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福利諮詢專線：1957 1957 福利諮詢專線是由衛生福利部為民 眾遇到急難救助、社會救助、老人福利、 身心障礙福利等各項社會福利諮詢與通 報轉介單一窗口的專線電話。 服務時間為每日上午 8 點至晚上 10 點， 若您想了解相關社會福利訊息或有各項 社會福利需求，均可直接撥打 1957 諮 詢。

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附錄二 民間服務愛滋感染者機構 單位

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91242 屏 東 縣 愛滋教育、諮商輔導 內埔鄉美和村 急難救助、監所愛滋 學人路 257 號 收容人輔導

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基督教晨曦 (02)2927-0010 23443 台 北 縣 愛滋毒癮戒治 會 www.dawn.org.tw 永和市保福路 福音戒毒輔導 二 段 23 巷 37 號 台灣愛滋病 (02)2361-6136 100 台 北 市 中 愛滋教育、醫學研究 學會 w w w. a i d s - c a re. 正 區 常 德 街 1 季刊出版、在職訓練 org.tw 號 財團法人護 (02)2704-1452 10451 台 北 市 理人員愛滋 www.napf.org.tw/ 林 森 北 路 413 病防治基金 號 6 樓之 1 會

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(02)2396-2165 10076 台 北 市 感染者就學獎學金協 www.positive.org. 牯 嶺 街 44 號 助 tw 3樓

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