告知的藝術 說與不說的掙扎
編譯者
謝菊英、徐森杰、管少彬
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序 初得知感染愛滋者受同儕團體的價 值觀影響甚鉅，同儕互動影響著他們告知 的經驗。愛滋感染者在同儕團體中，藉著 聆聽、思考彼此的經驗，可以學習以何種 態度面對告知的議題。 此本手冊參考澳洲針對初得知感染 愛滋(The dynamics of disclosure by People Living With HIV/AIDS, NSW 200 )以及同 儕網絡所作的研究報告，並且依據在台灣 服務愛滋感染者的實務經驗編譯而成。 『本衛教手冊為露德協會翻譯編寫 之資訊，其意見與建議，並不代表露德協 會之立場。相關醫療決定，務必洽詢醫護 相關人員，並考量個人的信仰倫理。』
社團法人台灣露德協會 謹誌 2007年 月
感謝 衛生署疾病管制局 美商默沙東藥廠股份有限公司台灣分公司 贊助
美商默沙東藥廠股份有限公司申明： 本衛教手冊為美商默沙東藥廠提供給您的 醫學服務，內含資料為作者獨立的意見與 建議，並不代表本公司及其相關事業。另 本衛教文章僅供衛教目的使用，並非且無 法取代專業醫療照顧，更多疾病資訊，請 洽詢醫護相關人員。0 -2012-STO-2007TW-6 11-PEE
目錄
告知的藝術
目錄 3 4 6
序 感謝 目錄
告知 告知真是一件大事 我們能掌握告知 同儕力量 12 加入同儕團體，有助於學習告知 13 為什麼要坦白告知？ 14 不坦白告知，會有什麼壞處？ 1 向相同處境的人說出來，是經驗正常化的第一步 16 同儕之間的支持是力量 17 不怎麼重要的人是不需要知道的 1 同儕有防護和支持的功能 1 聽聽不同的觀點可以幫助我們下決心 配偶與性伴侶 22 向性伴侶告知感染是一個非常重大的事件 24 若有傳染給配偶或性伴侶之虞，對方有權利知道 2 同儕網站也可以得到有益的忠告 26 對未來的性伴侶告知需要跨出一大步 27 猶豫不決是否參加同儕團體 如何告知 30 如何告知別人你是愛滋感染者？ 32 如何降低告知後可能造成的傷害？ 34 在職場或學校進行告知，要注意些什麼？ 附件 36 民間服務愛滋感染者機構 3 人類免疫缺乏病毒傳染防治及感者權益保障條例， 涉及告知的相關條文 3 露德協會出版品一覽表
告知
告知真是一件大事 告知他人自己感染愛滋，可能是一個最 難面對的議題，向誰說？甚麼時候說？該怎 麼說？為什麼要說？對於剛得知感染愛滋的 人，更是棘手。大部份愛滋感染者可能覺得 愛滋病是烙印，不要談這議題，反而好過一 些。有些人卻覺得已經能接受自己感染愛 滋，也不在乎別人知不知道。其實，告知並 沒有簡單的答案，我們可以彼此相互學習。 瓊斯： 有很長一段時間，我未向任何人透露過， 我擔心被判斷。我覺得我需要先克服內在 的強烈罪惡感。因為在這時代，大家都知 道你是怎麼得到這玩意，那你為什麼還要 讓你自己陷進去呢？
瑪琍： 這就像是你要不要告訴別人你是不是同志 一樣，有些人不會告訴同事他是同志，擔 心會成為弱點，或是引起他人的偏見。若 你現在應付不了這偏見，你會選擇守口如 瓶。
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我們能掌握告知 身分是私人的資訊，每一個人都會評量 說甚麼或向甚麼人說的利弊得失，我們的決 定跟我們所處的文化、個人成長背景有關。 當我們得知感染愛滋時，需要時間調適 以面對並且接受這個事實，通常這會令人感 到相當的無力。但是，我們可以決定是否向 他人坦白，讓別人分享我們的生活。 當然，我們會判斷那個人是不是可靠， 適不適合向他告知，我們也會確定如何在良 好的情況下告知。當然，我們無法確定一定 會有好結果，告知通常涉及兩人之間的動力 關係。 人際關係會隨時間改變，告知如同人際 之間的動力關係一樣，也會改變。我們的信 心會改變，我們的知識和人際關係會發展， 因此我們向他人坦白的態度也會有所改變和 發展。有時候，別人對於我們告知的回應， 攸關我們日後是否仍向他人坦白。
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同儕力量
加入同儕團體，有助於學 習告知 如果想到要向他人告知，就令你灰心喪 志的話，建議你加入愛滋感染者的同儕團 體，這是邁向告知的第一步。在這團體中， 你有足夠的時間與空間幫助你接納自己是愛 滋感染者，開放地談論你的生活和愛滋。很 多人感染愛滋後，生活變得很孤立，好像世 上沒有人有類似的經驗。但是，若是你跨出 第一步去認識其他的愛滋感染者，你會發現 其實你是不孤單的。 保羅： 在同樣是愛滋感染者的團體中坦白，讓你覺得 已經告知過，還不賴！我可以和許多同病相憐 的人討論，至少他們會同理我、了解我，這好 像是代替向更寬廣的世界坦白。 我不想讓家人或同事知道，我有很大的壓力。 自從來到這同儕團體之後，我可以公開自己感 染的身分，可以認識其他愛滋感染者，我覺得 大大的紓解內心的壓力。 我覺得加入同儕團體蠻有意思的，我在門口遇 到一個老朋友，我並不知道他是愛滋感染者， 他也不曉得我也是。我們四目相對，笑了出 來。他說：你來這裡的目的跟我一樣吧！？
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為什麼要坦白告知？ 告知的理由很多，其中最主要的目的是 想要得到支持，你當然並不需要一直得到支 持。但是有時候，把秘密埋在心中，壓力也 是很大的。
大衛： 我的腦海立刻想到，如果我把這個大秘密 說出來，別人怎麼反應不重要，而是我必 須向誰說？我能得到甚麼樣的支持？我不 用在生活中背著這個大祕密。
瑪琍： 我告訴老友們，說了以後感覺非常棒，如 釋重負，有時候對方竟然回說：「我也 是！」聽到這句話，真的有夠舒服！
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不坦白告知，會有什麼壞 處？ 或許你認為，不主動坦白向自己所愛的 人告知，會有欺騙他們的感覺。事實上，當 我們自己還沒有辦法調適好感染的實情，的 確需要一段時間學習與這個疾病共處。不對 別人坦白，其實有很多的理由，隱瞞不一定 是欺騙，但心中有秘密，對健康及人際關係 的品質，或多或少都會有影響。
湯姆： 我一得知感染，就很想趕快告訴我的伴 侶，但是我擔心說了，他會比我更緊張， 不跟他說，我又覺得好像欺騙他，老實 說，這樣的感覺並不好受。
黛安娜： 我知道自己感染後，就很想跟對方分手， 一方面是擔心跟他在一起，萬一傳染給他 怎麼辦，另一方面我實在說不了口，因為 說了可能我們連朋友都做不成了。
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向相同處境的人說出來， 是經驗正常化的第一步 感染愛滋讓你感覺與周遭的人隔離、不 同。沒有人願意被視為異類，我們都想和他 人正常交往，或是因著他人的接納而重構 所失去的。期盼愛滋不再是生活中大不了的 事，我們會對新的愛滋身分更自在。我們可 以將這新的改變融入我們的生活中，或是把 它視為慢性病一樣。
約瑟夫： 把愛滋正常化確實效果很好，或是不要太 在意它，不把它看成是個問題，我想就不 會那麼難以忍受愛滋。
安娜： 我期望能夠建立支持網絡，一種真實且正 常的交往。在團體中它會幫助我把感染看 得很平淡，就像普通生病一樣，當然也可 以成為生活中的一部份。隨著時間的過去 就漸漸淡忘它，不再為它擔憂。雖然可能 不久，它又死灰復燃。 告知的藝術 15
同儕之間的支持是力量 大部份參加團體的感染者都將同儕網絡 和既有的朋友區隔開來。其實這並沒有好壞 之分，只是不同而已。有些感染者覺得別人 不知道我們感染的身份，這樣自己會自在一 些。
韋恩： 我希望能隨著時間漸漸淡忘愛滋！如果別人 不知道，我比較容易做到。若是他們知道我 感染愛滋，他們一遇到我，就會想起我是個 愛滋感染者。 他們也許在某方面讓你心情不錯，跟你保持 朋友關係，但是許多人不知道如何回應你。 他們對於愛滋根本也沒概念，把我們看成不 堪一擊，或把HIV看作兇神惡煞。 有一些好朋友知道我是愛滋感染者，我發現 和他們談話很困難，因為他們不瞭解狀況。 當你說到治療和副作用時，這些人怎麼可能 搞得清楚呢？我認為只有親身經歷過的人才 會搞得清楚。這就是為什麼有相同狀況及相 同經驗的人需要組成一個小團體。
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不怎麼重要的人是不需要 知道的 別人在得知你感染後，對方會如何反 應，是否會告訴別人？是否會給予適度的支 持？有時候是無法預料的。因此，選擇告知 重要且合適的對象，之後衍生的情況較能掌 控。 傑夫： 我並不反對告訴普通朋友。但是，我不知 道對我或他們有甚麼好處？因為一般人認 為感染愛滋是個罪惡的標記，我不會四處 逢人就講。至於家人，還得看你和他的關 係來決定。
喬治： 我比較傾向告訴家 人，而不是被他們發 現，因為有些長舌婦 可能告訴我父母，這 會讓我媽媽受不了。
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同儕有防護和支持的功能 你不需要認為自己是有「問題」的人， 和其他愛滋感染者交往可以幫助我們穩定生 活。建立同儕網絡有長期的助益，沒有人能 夠完全適應這種病。
安迪： 我有兩個非常要好的朋友，也是愛滋感染 者，因此我不覺得有必要和其他人打交道。 但是，那兩個愛滋感染者，雖然很支持我， 但是對於愛滋這件事，他不太想談。 我很高興在這團體，其實談些什麼並不重 要。而是會有一種被支持的感覺，聽起來有 點可笑，但是你就是會對那裡有歸屬感。 我參加過團體幾次，並沒有什麼特別興奮， 但是到了結束時就有一種平和的感覺。這團 體讓我有一種我能搞定的感覺，知道那裡是 一個資源，一個好地方，就像是吃了一顆定 心丸一樣。
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聽聽不同的觀點可以幫助我 們下定決心 被診斷出感染愛滋時，當下我們對一些 事的想法很單純，但是經過一段時間以後， 生活會變得複雜。
安妮： 起初，我被診斷出來時 我以為我必須告 訴每個人，一兩個月後，我不再這麼做 了，我不會想告訴任何人。因為之後每一 次遇到朋友，都會問：「你還好吧?」老 天！我又不是快要死了，只不過想活下去 而已。 我想團體最大的優點就是給你力量，你可 以做最好的選擇。你可以選擇不說，或是 感覺該說了。我有時聽到一些人的看法， 我不贊同，但是我仍認為那是好的，因為 讓你看到事情的另一方面，你就可以從另 一個角度去思考，也許我就改變一些了， 進而有新的點子和感受。
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配偶與伴侶
向性伴侶告知感染是一個 非常重大的事件 按研究調查，非愛滋感染者比較期待對 方在性行為之前告知其愛滋身分，此外，大 部份的非愛滋感染者會避免和有可能感染的 人發生性行為。告知對性生活和安全性行為 有甚麼好處呢？在性關係之間要表明愛滋身 分，是一種動力關係，伴侶是誰？在哪裡？ 過去的經驗如何？這些都會影響當時的心 情。按照台灣的法律，感染者隱瞞而與他人 進行危險性行為或共用針器施打，致傳染於 他人者，處五年以上十二年以下有期徒刑， 未遂犯罰之。也就是說，感染者務必與性伴 侶從事安全性行為，至於如何告知，這又是 另一個重要的議題。 亞伯： 我第一次告訴別人我是愛滋感染者，真的 讓我緊張死了。我沒有甚麼負面的經驗， 但是覺得告知實在是讓人身心疲憊，不過 我還是決定說了出來。除非我告訴對方， 我無法和對方建立愉快的性關係。
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馬特： 性純粹是個人的事，即使你剛和某人辦完 事，之後再見面，也是你個人的事， 所以 要不要告知或是要用甚麼方式，你必需自己 決定。有些感染者心想：「你這傢伙不保護 好自己，那我就做我想要做的！」，而有些 感染者認為：「我要告訴每一個人」，每個 人會有不同的反應。 當我剛得知感染愛滋時，在發展性關係之 前，我確實按法律說的，告知我的伴侶。但 告訴他們後，通常我會失去他們，可是我不 想失去他們。現在我心裡想：「好吧！我盡 力而為就是了。」若是在性場所，我不告訴 他人，我也漸漸地感到 自在了。
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若有傳染給配偶或性伴侶 之虞，對方有權利知道 有許多愛滋朋友不想讓配偶或性伴侶知 道自己感染愛滋。但是，你的配偶或性伴侶 有可能因為跟你有性行為（沒有用保險套） 或共用針具、稀釋液、容器而感染愛滋，甚 至因此垂直傳染給嬰兒。因此，必須想辦法 讓對方知道你已經感染愛滋，鼓勵他（她） 也去作愛滋病毒檢驗。
珍妮： 其實，我不敢當面把自己感染愛滋的身份 告訴我的伴侶，我擔心他會認為我背叛 他，更擔心的是我害了他。我不斷地用假 設性的方式試探他的底線，但是當時間拖 得愈長，我就愈有罪惡感，因為我擔心 若他真的被我感染了，我將無法原諒我自 己。於是我約他一起去做身體檢查，並且 事先請醫護人員幫我這個忙。你知道嗎？ 後來當檢驗報告出來時，證實他沒有被感 染，我就坦白的告訴他，請他離開我，後 來我們因為個性不合分手了，但至少我對 得起自己的良心。
24 露德協會
同儕網站也可以得到有益 的忠告 想到要告知一個偶爾相遇的性伴侶，就 令人害怕，在實際碰面時，更令人焦慮萬 分。無論你告知的經驗如何，與其他感染者 分享告知的方法和經驗會有很大的幫助。
傑克： 我們彼此在網站交流意見，這是其他醫療 專家無法提供的，我們可以毫無顧忌的 談，譬如說我們可以談如何解決有關性的 問題，我們如何調整我們的性生活，我們 是怎麼感染愛滋的等等。這些意見都很有 幫助，不是任何醫生或護士能提供的。
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對未來的性伴侶告知需要 跨出一大步 向任何未來的伴侶告知確實會令人感到 怯步，選擇適當的時機向心儀的伴侶告知， 更是讓人想打退堂鼓。
麥可： 其實告知了，反而令人覺得放下重擔，但 是，當你遇到一位令人心儀的對象，就比 較難了，你不會馬上向他告知。
妮娜： 在告知時，我會猜他們是否會給好的回 應，或是很糟的回應？如果他們給我很好 的回應，或是他們不介意我感染愛滋，我 還是會質疑，一人感染，一人沒有感染， 我們的關係這樣下去會快樂嗎？
26 露德協會
猶豫不決是否參加同儕團 體 如果我們參加愛滋感染者聚會，我們會 感到跟原本的朋友疏離。但是，如果我們刻 意排除愛滋圈的朋友，實際上我們是隱晦地 接受愛滋烙印，因為在我們的心底似乎否定 我們感染經驗的共同性。 亞曼德： 要來到這團體是很困難的，因為我很害 羞，我需要很大的勇氣才能跨出一步。還 有，參與團體，就好像跟其他人隔離，所 以到一個團體也像戴上了某種烙印一樣。 要是不參加，又好像承認你和他們是不一 樣的。
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如何告知
如何告知別人你是愛滋感 染者？ 首先，評估你想告知他人的理由。你期 待從他們身上得到什麼？他們可能有的回應 會是什麼？他們最糟的回應可能又會是什 麼？ 準備好你自己。讓自己能夠簡單且清楚 的陳述愛滋病相關衛教資訊，並事先收集愛 滋諮詢的機構。當你告知對方後，他們可以 利用這些諮詢的資源解決他們心中的疑惑。 練習如何告訴他們。無論以電話、寫信 或是面談的方式，事先模擬如何與對方討論 此重要議題。記住，你對他告知的動作一生 只有一次，不要在未經準備下倉促的進行。 尋求協助。得到好友或是家中成員，特 別是父母的支持與接納是很重要的。你可以 先和醫護人員或是社工討論，請他們協助 你進行告知，通常雙親較聽得進外人所說的 話。 保持樂觀。你期待著對方可以理性且善 意的回應你，但是有時還是會有不如意的情 況發生，這時建議你保持正向的態度面對所 可能發生的一切。 讓情緒流通。允許別人在聽到你的告知 後，可以否認、逃避、憤怒或是一直停留在 30 露德協會
悲傷中。因為當你知道你自己感染的時候， 相信你也曾經歷了一段情緒複雜的風暴期。 讓他們知道你感染後，你如何照顧好自 己。因為他們除了擔心自己可能會被你感染 外，也可能擔心你的未來要如何獨自面對這 個疾病。你與愛滋的相處經驗，將有益於增 進他們對愛滋的瞭解。(關於如何自我照顧的 方法，你可以進一步參閱露德協會發行的自 我照顧系列、以及健康夥伴手冊)。 給他們一些時間，去調整未來彼此的關 係。有些親朋好友會因為珍惜你，進而害怕 失去了你。但是也有些人會因而疏遠你或 排斥你。你可以選擇向珍惜你的人告知，但 是，請你給予他們時間以調整自己，及與你 之間的關係。 保持開放的態度，接受所發生的一切。 如果你始終不願意向任何人告知，此感染的 秘密，也可以伴隨你一輩子。但是，同時你 也失去了與別人建立更深的互動關係。你對 自己冒了一個大險，謹慎地完成告知的動作 後，接下來保持著開放的態度，等待對方的 回應，將會使你們彼此的關係，有進一步的 發展。告知，沒有標準答案，往往只有做了 才知道結果。 告知的藝術 31
如何降低告知後可能造成 的傷害 為了降低告知可能的傷害，建議你在告 知前，先釐清自己告知的動機為何？為了獲 得對方的支持？為了擔心傳染給對方？為了 某些特殊的理由？一時衝動的告知，有時候 會讓原本的生活變得更複雜。 如果你決定向某人揭露你感染愛滋的祕 密，你一定要事先有心理準備，對方可能質 問你一些問題，或是怒罵你。你可參考以下 的流程：
1. 告訴他你有私人重要的事情要跟他當面 談。 2. 找一個雙方都合適的時間與地點見面， 儘量避開特別的節日。 3. 告訴他你有祕密要跟他說，並讓他知道 你多麼重視你們之間的關係。 4. 簡單扼要地陳述你的祕密，不為自己的 行為辯護。 . 表達你願意聽他的意見，回答他任何的 問題。 6. 注意對方的反應，仔細確定對方的意 思，然後簡單直接的回答。 7. 請對方也會為你保守這祕密。 32 露德協會
在告知前盡可能把對方的可能反應預演 一遍，俗話說：「做最萬全的準備，並懷有 最壞的打算。」 當你告知後，若對方的反應對你造成很 大的壓力或困擾，建議你尋找社區資源居間 協調。有時候，對方獲得正確的知識，或觀 念的釐清後，可以適時減緩焦慮或壓力。若 你在告知過程，有應付不來的負擔，歡迎你 與露德協會或愛滋相關機構工作人員諮詢。
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在職場或學校進行告知， 要注意些什麼？ 告知你的老闆或師長你感染愛滋，這與 你當時的身體狀況有很大的關係。如果你的 身體狀況、免疫功能指數都維持不錯，你主 動的告知，比較不會影響別人對你的觀感。 因為你身體的形象看不出生病的樣態，你的 體力也不會影響該有的作息，加上法律也保 障你的基本工作權以及就學權，因此，你的 告知可能會較順利些。 但是，如果你已經有症狀出現，才進行 告知的動作，這時對方可能擔憂你會影響生 產力或危及其他人的健康。若是你的免疫功 能受到嚴重的破壞，你有發病的症狀，在沒 有足夠愛滋防護知識的處境下，一般人的誤 解會產生無謂的恐慌，這時，請公衛人員或 是愛滋助人者協助教育對方，是很有力的告 知方法。 在你告知老闆或師長的同時，請記得提 醒對方，在沒有徵得你的同意前，請不得告 知他人，因為法律有名文規定保障感染者 的隱私權益，你也有權利選擇你想告知的對 象。
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附件
民間服務愛滋感染者機構列表（一） 單
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愛滋感染者 權益促進會
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諮商輔導、急難救助 02-2371-1406 新知出版、諮詢服務 http：//lourdes.org.tw 支持團體、中途之家 10041台北市中正區中山 感染者聯誼中心 北路一段2號2樓203室 監所愛滋受刑人輔導 諮商輔導、急難救助 04-222 - 0 新知出版、諮詢服務 http：//lourdes.org.tw 支持團體、中途之家 40043台中市中區綠川東 感染者聯誼中心 街32號12樓之11 監所愛滋受刑人輔導 02-237 - 11 http：//praatw.org 維護感染者權益 10043台北市中正區桃源 政策倡導 街1號 樓 -3室
02-2370-3 7 成人與愛滋寶寶中途 愛慈教育基金會 http：//www.aidscare.org.tw 之家 ─附設恩典之家 10047台北市中正區許昌 諮商輔導 街2號4樓 監所愛滋受刑人輔導
希望工作坊
36 露德協會
02- 262-1 01 02-347- 721 愛滋教育、監獄訪視 http：//www.ym.edu.tw/aids/ 醫療轉介、諮商輔導 hopeweb/main/main.html 匿名篩檢 23666台北縣土城市中華 路一段 1號2樓
民間服務愛滋感染者機構列表（二） 單
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關愛之家協會 (台北、高雄)
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愛之希望協會
07- 0-022 http：//www.lovehope.org 諮商輔導、就醫探視 04 高雄市鼓山區中華 諮詢服務、支持團體 一路2302號11樓
02-23 2-1 6 同志諮詢熱線協 http：//www.hotline.org.tw 同志愛滋諮詢與輔導 會 100 4台北市中正區羅斯 權益維護 福路二段70號12樓
基督教晨曦會
02-2 270010 http：//www.dawn.org.tw 愛滋毒癮戒治 23443台北縣永和市保福 福音戒毒輔導 路二段23巷37號
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人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權 益保障條例，涉及告知的相關條文： 第四條 感染者之人格與合法權益應受尊重及保障，不得予 以歧視，拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或 予其他不公平之待遇，相關權益保障辦法，由中央 主管機關會商中央各目的事業主管機關訂定之。 第十二條 感染者有提供其感染源或接觸者之義務；就醫時， 應向醫事人員告知其已感染人類免疫缺乏病毒。 感染者提供其感染事實後，醫事機構及醫事人員不 得拒絕提供服務。 第十四條 主管機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉 感染者之姓名及病歷等有關資料者，除依法律規定 或基於防治需要者外，對於該項資料，不得洩漏。 第二十一條 明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為 或有共用針具、稀釋液或容器等之施打行為，致傳 染於人者，處五年以上十二年以下有期徒刑。未遂 犯罰之。
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露德協會出版品一覽表 （免費贈送 歡迎來函 / 來電洽取或上露德協 會網站下載） 一、愛滋醫療類 1. 合併療法手冊 2. 換藥手冊 3. 副作用手冊 二、心靈調適系列 1. 新愛手冊（初得知感染者手冊） 2. 自我照顧手冊 3. 健康夥伴手冊 4. 我的心情故事(感染者家屬手冊) . 告知手冊
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