2013告知的藝術

告知的藝術 －說與不說的掙扎

2013年11月 社團法人台灣露德協會

社團法人台灣露德協會 書 名：告知的藝術－說與不說的掙扎 編著∕出版∕發行單位：社團法人台灣露德協會 電子信箱：lourdes@ms42.hinet.net 網 址：www.lourdes.org.tw 劃撥戶名：社團法人台灣露德協會 劃撥帳號：19983275 美編與印刷：光隆印刷廠股份有限公司 台北辦公室 地址： 10041臺北市中山北路一段2號2樓203室 電話： (02)2371-1406 傳真： (02)2371-1478 台中辦公室 地址： 40043台中市中區綠川東街32號12樓之11 電話： (04)2229-5550 傳真： (04)2229-5607 三版一刷：2013年11月 工 本 費：60元 ＜版權所有，若需使用，懇請來函＞ 2

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序 初得知自己感染的帕斯堤*受同儕團體價 值影響甚鉅，與同儕互動影響著他們告知的經 驗。帕斯堤在團體中藉著聆聽、思考彼此經 驗，以學習使用何種態度面對告知議題。 此本手冊參考國內外有關帕斯堤告知的相 關資料，以及澳洲針對愛滋同儕網絡所作的研 究報告，並依據在台灣服務帕斯堤的實務經驗 編譯而成。 本手冊於2005年編譯初版後，分別於2010 年及2013年修定再版。期待讀者在面對告知上 從中獲益！

社團法人台灣露德協會 謹誌 2013年11月

* 帕斯堤(Positive) - 感染HIV，積極、正向、熱愛生 命，永不放棄。 告知的藝術

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目錄 3 序 4 目錄 6 感謝 告知 8 告知真是一件大事 9 我們能掌握告知 同儕力量 12 加入同儕團體，有助於學習告知 14 為什麼要坦白告知？ 15 不坦白告知，會有什麼壞處？ 16 向相同處境的人說出來，是經驗正常化的第一步 17 同儕之間的支持是力量 18 不怎麼重要的人是不需要知道的 19 同儕有防護和支持的功能 20 聽聽不同的觀點可以幫助我們下決心 配偶與性伴侶 22 向性伴侶告知感染是一個非常重大的事件 24 若有傳染給配偶或性伴侶之虞，對方有權利知道 25 同儕網站也可以得到有益的忠告 4

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26 對未來的性伴侶告知需要跨出一大步 27 猶豫不決是否參加同儕團體 如何告知 30 如何告知別人你是愛滋感染者？ 32 如何降低告知後可能造成的傷害？ 32 感染與性取向雙重身份的告知 34 在職場或學校進行告知，要注意些什麼？ 35 就醫時的告知 36 告知家人，要注意什麼？ 告知後 39 告知伴侶後的性生活 40 告知伴侶、配偶後面臨的生育問題 41 告知後與家人或伴侶相處 附錄 44 附錄一 民間服務帕斯堤機構 46 附錄二 各縣市衛生局愛滋承辦人員電話表 47 附錄三 人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者 權益保障條例 58 附錄四 露德協會出版品一覽表 告知的藝術

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感謝

衛生福利部疾病管制署

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告知

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告知真是一件大事 告知他人自己感染愛滋，可能是一個最 難面對的議題，向誰說？甚麼時候說？該怎 麼說？為什麼要說？對於剛得知感染愛滋的 人，更是棘手。大部份帕斯堤可能覺得愛滋 病是烙印，不要談這議題，反而好過一些， 有些人已經能接受自己是帕斯堤，也不在乎 別人知不知道。其實，告知並沒有簡單的答 案，我們可以彼此相互學習。

小陳： 有很長一段時間，我未向任何人透露過， 擔心被批判，需先克服內在的強烈罪惡 感。因為在這時代，大家都知道你是怎麼 得到這玩意，那為什麼還要讓你自己陷進 去呢？

瑪莉： 這就像是你要不要告訴別人你是不是同志一 樣，有些人不會告訴同事他是同志，擔心會 成為弱點，或是引起他人的偏見。若你現在 應付不了這偏見，你可以選擇守口如瓶。

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我們多少能掌握告知 身分是私人的資訊，每一個人都會評量 說什麼或向什麼人說的利弊得失，我們的決 定跟我們所處的文化、個人成長背景有關。 當我們得知感染時，需要時間調適以面 對並且接受這個事實，通常這會令人感到相 當的無力。但是，我們可以決定是否向他人 坦白，讓別人分享我們的生活。 當然，我們會判斷那個人是不是可靠， 適不適合向他告知，也會確定如何在良好的 情況下告知，而我們無法確定一定會有好結 果。 人際關係會隨時間改 變，告知如同人際之間的動 力關係，也會改變。我們的 信心會改變，知識和人際關 係會發展，因此對於向他人 坦白的態度也會有所改變和 發展。有時候，別人對於我 們告知的回應，攸關日後是 否仍向他人坦白。

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同儕力量

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加入同儕團體，有助於學習告知 如果想到要向他人告知，就令你灰心喪志的 話，首先，建議你加入帕斯堤的同儕團體，這是 邁向告知的第一步。在這團體中，你有足夠的時 間與空間深深地接納自己是帕斯堤，開放地談論 你的生活和愛滋。很多人感染愛滋後，生活變得 很孤立，好像世上沒有人有類似的經驗。但是， 若跨出第一步去認識其他的帕斯堤，會發現其實 你並不孤單。

保羅： 在同樣是帕斯堤的團體中坦白，讓你覺得已 經告知過，還不賴！我可以和許多同病相憐 的人討論，至少他們會同理我、了解我，這 好像是代替向更寬廣的世界坦白。

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小張： 不想讓家人或同事知道，我有很大的壓 力。自從來到同儕團體後，我可以公開自 己感染的身分，可以認識其他帕斯堤，大 大紓解內心的負擔。

小高： 我覺得加入同儕團體蠻有意思的，在門口 遇到一個老朋友，我並不知道他是帕斯 堤，他也不曉得我也是。我們四目相對， 笑了出來，他說：你來這裡的目的跟我一 樣吧！？

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為什麼要坦白告知？ 告知的理由很多，其中最主要的目的是想 得到支持。你當然並不需要一直得到支持，但 有時候，把秘密埋在心中，壓力也是很大的。

大衛： 我的腦海立刻想到，如果我把這個大秘密 說出來，別人怎麼反應不重要，而是我必 須向誰說？我能得到甚麼樣的支持？我不 用在生活中背著這個大祕密。

小美： 我告訴老友們，說了以後感覺非常棒，如 釋重負，有時候對方竟然回說：『我也 是！』聽到這句話，真的有夠舒服。

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不坦白告知，會有什麼壞處？ 或許你認為，不主動坦白向自己所愛的人 告知，會有欺騙他們的感覺。事實上，當我們 自己還沒有調適好感染的實情，的確需要一段 時間學習與這個疾病共處。不對別人坦白，其 實有很多的理由，隱瞞不一定是欺騙，但心中 有秘密，對健康及人際關係的品質，或多或少 都會有影響。

小徐： 一得知感染，就很想趕快告訴我的伴侶， 但是我擔心說了，他會比我更緊張，不 跟他說，又覺得好像有事情欺騙他，老實 說，這樣的感覺並不好受。

淑芬： 我知道自己感染後，就很想跟對方分手， 一方面是擔心跟他在一起，萬一傳染給他 怎麼辦？另一方面實在說不了口，因為說 了可能我們連朋友都做不成了。

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向相同處境的人說出來， 是經驗正常化的第一步 感染愛滋讓你感覺與周遭的人隔離、不同。 沒有人願意被視為異類，我們都想和他人正常交 往，或是因著他人的接納而重構所失去的。期盼 愛滋不再是生活中大不了的事，我們會對新的帕 斯堤身分更自在。我們可以將這新的改變融入我 們的生活中，或是把它視為慢性病一樣。

小明： 把愛滋正常化確實效果很好，或是不要太 在意它，不把它看成是個問題，我想就不 會那麼難以忍受。

安娜： 期望能夠建立支持網絡，一種真實且正常 的交往。在團體中它會幫助我把感染看得 很平淡，就像普通疾病一樣，當然也可以 成為生活中的一部份。隨著時間的過去就 漸漸淡忘它，不再為它擔憂。雖然可能不 久，它又死灰復燃…

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同儕之間的支持是力量 大部份參加團體的帕斯堤都將同儕網絡和既 有的朋友區隔開來，其實這並沒有好壞之分，只 是不同而已。有些帕斯堤覺得別人不知道我們的 感染身份，這樣自己會自在一些。

韋恩： 我希望能隨著時間漸漸淡忘愛滋！如果 別人不知道，我比較容易做到。若是他 們知道我感染愛滋，他們一遇到我，就 會想起我是個愛滋感染者。 他們也許在某方面讓你心情不錯，跟你 保持朋友關係，但是許多人不知道如何 回應你。他們對於愛滋根本沒概念，把 我們看得不堪一擊，或把HIV看作兇神惡 煞。 有一些好朋友知道我是帕斯堤後，發現和 他們談話很困難，因為他們不瞭解狀況。 當說到治療和副作用時，這些人怎麼可能 搞得清楚呢？我認為只有親身經歷過的人 才清楚，這就是為什麼有相同狀況及相 同經驗的人需要組成一個小團體。

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不怎麼重要的人是不需要知道的 別人在得知你感染後，對方會如何反應？ 是否會告訴別人？是否會給予適度的支持？有 時候是無法預料的，因此，選擇告知重要且合 適的對象，之後衍生的情況較能掌控。

小傑： 我並不反對告訴普通朋友，但是，我不 知道對我或他們有什麼好處？同樣地， 我也不覺得那是很健康。一般人認為感 染愛滋是個罪惡的標記，我不會四處逢 人就講。至於家人，還得看你和他的關 係再決定。

阿志： 我比較傾向告訴家人，而不是被他們發 現，因為有些長舌婦可能會告訴我父母， 這會讓我媽媽受不了！

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同儕有防護和支持的功能 你不需要認為自己是有「問題」的人，和 其他帕斯堤交往可以幫助我們穩定生活。建立 同儕網絡有長期的助益，沒有人能夠完全適應 這種病。 小安： 我有兩個非常要好的朋友，也是帕斯堤， 因此我不覺得有必要和其他人打交道。但 是，那兩個帕斯堤雖然很支持我，但是對 於愛滋這件事，顯得十分沉默。

阿清： 我很高興在這團體，其實談些什麼並不重 要，而是會有一種被支持的感覺，聽起來有 點可笑，但是你就是會對那裡有歸屬感。

小王： 我參加過團體幾次，並沒有特別興奮，但 到了結束時就有一種平和的感覺。這團體 讓我有一種我能搞定的感覺，知道那裡是 一個資源，一個好地方，就像是吃了一顆 定心丸一樣。

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聽聽不同的觀點可以幫助我們下定決心 被診斷出感染愛滋時，當下我們對一些事 的想法很單純，但是經過一段時間以後，生活 會變得複雜。

小麗： 起初，我被診斷出來時，我以為我必須告 訴每個人，一兩個月後，我不再這麼做 了，因為每一次遇到朋友，他們都會問： 「你還好吧?」老天！我又不是快要死 了，我只不過想活下去而已。

小揚： 我想團體最大優點就是給你力量，你可以 做最好的選擇，也可以選擇不說，或是感 覺該說了。有時聽到一些人的看法，我不 贊同，但是我仍認為那是好的，因為看到 事情的另一方面，你就可以從另一個角度 去思考，也許我就改變一些，進而有新的 點子和感受。

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配偶與性伴侶

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向性伴侶告知感染 是一個非常重大的事件 按研究調查，非愛滋感染者比較期待對方 在性行為之前告知其愛滋身分，此外，大部份 的非愛滋感染者會避免和有可能感染的人發生 性行為。 告知對性生活和安全性行為有什麼好處呢？ 在性關係之間要表明愛滋身分，是一種動力關 係，伴侶是誰？在哪裡？過去的經驗如何？這些 都會影響當時的心情。按照台灣的法律，感染者 隱瞞而與他人進行危險性行為或共用針具、稀釋 液或容器，致傳染於人者，處五年以上十二年以 下有期徒刑，未遂亦犯罰之。也就是說，感染者 務必與性伴侶從事安全性行為，至於如何告知， 這又是另一個重要的議題。

小曾： 我第一次告訴別人我是帕斯堤，真的讓我 緊張死了。我沒有甚麼負面的經驗，但是 覺得告知實在是讓人身心疲憊，不過我還 是決定說了出來。除非告訴對方，否則無 法和對方建立愉快的性關係。

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小馬： 性純粹是個人的事，即使你剛和某人辦完 事，之後再見面，也是你個人的事，所以 要不要告知或是要用甚麼方式，你必須自 己決定。有些人心想：『你這傢伙不照顧 好自己，那我只作我想要作的！』，而有 些人認為：『我要告訴每一個人！』大家 都不同，這麼一來，當你和別人發生性行 為時，你就只好自求多福了。

小李： 當我剛得知感染愛滋時，我在發展性關係 之前，我確實按法律說的，告知我的伴 侶，但我告訴他們，通常我會失去他們， 可事實上我卻不想失去他們。現在我心裡 想：『好吧！我盡力而為就是了。』若是 在性場所，我不告訴他人，我也漸漸地感 到自在了。

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若有傳染給配偶或性伴侶之虞， 對方有權利知道 有許多愛滋朋友不想讓配偶或性伴侶知道 自己感染愛滋，但是，你的配偶或性伴侶可 能因為跟你有不安全性行為（沒有使用保險 套）、共用針具、稀釋液、容器而感染愛滋， 甚至因此垂直傳染給嬰兒，因此，必須想辦法 讓對方知道感染狀況，鼓勵他（她）也去作愛 滋病毒檢驗。

珍妮： 其實，我不敢當面把自己感染愛滋的身份 告訴我的伴侶，擔心他會認為我背叛他， 甚至害了他。我不斷用假設性的方式試探 他的底線，但當時間拖得愈長，就愈有罪 惡感，擔心若他真的被我感染了，將無法 原諒我自己，於是我約他一起去做身體檢 查，並且事先請醫護人員幫我這個忙，你 知道嗎，當檢驗報告出來證實他沒有被感 染，我就坦白告訴他，請他離開我，後來 我們因為個性不合分手了，但至少我對得 起自己的良心。

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同儕網站也可以得到有益的忠告 想到要告知一個偶爾相遇的性伴侶，就令 人害怕，在實際碰面時，更令人焦慮萬分。無 論你告知的經驗如何，與其他帕斯堤分享告知 的方法和經驗會有很大的幫助。

小傑： 彼此在網站交流意見，這是其他醫療專家 無法提供的，我們可以毫無顧忌的談，例 如談如何解決有關性的問題、如何調整性 生活、怎麼感染愛滋等等。這些意見都很 有幫助，不是任何醫生或護士能提供的。

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對未來的性伴侶告知需要跨出一大步 向任何未來的伴侶告知會令人感到怯步， 選擇適當的時機向心儀的伴侶告知，更是讓人 很容易想打退堂鼓。

小克： 其實告知了，反而覺得放下重擔，但是， 當你遇到一位令人心儀的對象，就比較難 了，你不會馬上向他告知。

麗娜： 還有，在告知時，我會猜他們是否會給好 的回應，或是很糟的回應？如果他們給 我很好的回應，或是他們不介意我感染愛 滋，我還是會質疑，一人感染，一人沒有 感染，我們的關係這樣下去會快樂嗎？

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猶豫不決是否參加同儕團體 如果我們參加帕斯堤聚會，我們會感到跟 原本的朋友疏離，但是，如果我們刻意排除愛 滋圈的朋友，實際上我們是隱晦地接受愛滋烙 印，在心底似乎否定我們感染經驗的共同性。

亞曼德： 要來到這團體是很困難的，因為我很害 羞，需要很大的勇氣才能跨出一步。還 有，參與團體就好像跟其他人隔離，所 以到一個團體也像戴上了某種烙印一 樣，要是不參加，又好像承認你和他們 是不一樣的。

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如何告知

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如何告知別人你是愛滋感染者？ 首先，評估想告知他人的理由，期待從他 們身上得到什麼？他們可能有的回應會是什 麼？他們最糟的回應可能又會是什麼？ 準備好你自己： 準備好你自己 ： 讓自己能夠簡單且清楚的 陳述愛滋相關衛教資訊，並事先蒐集可諮詢的 愛滋機構，當告知對方後，他們可以利用這些 資源解決心中的疑惑。 練習如何告訴他們： 練習如何告訴他們 ： 無論以電話、寫信或 面談等方式告知，可事先模擬如何與對方討論 此重要議題。記住，你對他告知的動作一生只 有一次，不要在未經準備下倉促的進行。 尋求協助： 尋求協助 ： 得到好友、家中成員，特別是 父母的支持與接納是很重要的。可以先和醫護 人員或社工討論，請他們協助你進行告知，通 常雙親較聽得進外人所說的話。 保持樂觀： 保持樂觀 ： 期待對方可以理性且善意的回 應你，但有時還是會有不如意的情況發生，這 時建議你保持正向的態度面對可能發生的一 切。 讓情緒流通： 讓情緒流通 ： 允許別人聽完你的告知後， 可以否認、逃避、憤怒或一直停留在悲傷中， 因為當你知道自己感染的時候，相信也曾經歷 了一段情緒複雜的風暴期。 30

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讓他們知道你感染後，如何照顧好自己， 因為他們除了擔心自己可能會被你感染外，也 可能擔心你未來要如何獨自面對這個疾病，你 與愛滋的相處經驗，將有益於增進他們對愛滋 的瞭解。(關於如何自我照顧的方法，可進一步 參閱露德協會發行的自我照顧系列以及健康夥 伴手冊)。 給他們一些時間，去調整未來彼此的關 係。有些親朋好友會因為珍惜你，進而害怕失 去你，但也有些會因而疏遠或排斥你；可以選 擇向珍惜你的人告知，不過，請給予他們時間 調整自己及與你之間的關係。 保持開放的態度，接受所發生的一切。如 果你始終不願向任何人告知，此感染的秘密也 可以伴隨你一輩子，但同時你也失去了與別人 建立更深的互動關係。對自己冒了一個大險， 謹慎地完成告知的動作後，接下來保持開放的 態度，等待對方回應，將會使你們彼此的關係 有進一步的發展。告知，沒有標準答案，往往 只有做了，才能知道結果。

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如何降低告知後可能造成的傷害 首先，建議你先釐清自己告知的動機為 何？為了獲得對方支持？擔心傳染給對方？某 些特殊的理由？一時衝動的告知，有時候會讓 原本的生活變得更複雜。 如果你決定向某人揭露你感染愛滋的祕 密，一定要事先有心理準備，對方可能質問你 或怒罵你，請參考以下的流程： 1. 告訴他你有私人重要的事情要跟他當面談。 2. 找一個雙方都合適的時間與地點見面；儘量 避開特別的節日。 3. 告訴他你有祕密要告訴他，並讓他知道你多 麼重視你們之間的關係。 4. 簡單扼要地陳述你的祕密，不為自己的行為 辯護。

感染與性取向雙重身份的告知 倘若你除了是感染者同時又是同志的雙重 身份，通常在告知時會有較多的顧慮，請謹慎 考慮是否有告知的必要性。在自己尚未完全作

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5. 表達你願意聽他的意見，回答他任何問題。 6. 注意對方的反應，仔細確定對方的意思，然 後簡單直接的回答。 7. 請對方也會你保守這祕密。 在告知前盡可能把接受告知對象的可能反 應預演一遍，俗話說：「做最萬全的準備，有 最壞的打算。」 當你告知後，對方通常會有很複雜的反 應，若對方對你造成很大的壓力或困擾，這時 你可以尋找社區資源居間協助。有時候，被告 知的對象在獲得正確的知識或觀念的釐清後， 可以適時減緩焦慮或壓力。當你在告知過程， 若有應付不來的負擔，歡迎你與露德協會或愛 滋相關機構工作人員諮詢。

好準備的情況下進行告知，有時彼此的關係會 變得尷尬且棘手。建議在告知前可與同志諮詢 熱線或露德協會等助人工作者事先討論與演 練，以降低告知後的風險。

告知的藝術

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在職場或學校進行告知， 要注意些什麼？ 告知你的老闆或師長感染愛滋，這與你當 時的身體狀況有很大的關係。如果你的身體狀 況、免疫功能指數都維持不錯，主動告知比較 不會影響別人對你的觀感。因為身體的形象看 不出生病的樣態，體力也不會影響該有的作 息，加上法律也保障你的基本工作權以及就學 權，因此，你的告知可能會較順利些。 但是，如果你已有症狀出現，才進行告知 的動作，這時對方可能擔憂你會影響生產力或 危及他人的健康。若你的免疫功能受到嚴重破 壞，有發病的症狀，在沒有足夠愛滋防護知識 的處境下，一般人的誤解會產生無謂的恐慌， 這時，請公衛人員或愛滋助人者協助教育對 方，是很有力的告知方法。 當你告知老闆或師長的同時，請記得提醒 對方，在沒有徵得你的同意前，不得告知他 人，因為法律有明文規定保障感染者的隱私權 益，你也有權利選擇你想告知的對象。

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就醫時的告知 許多感染者對於就醫是否要主動告知醫療 人員，一直很困擾。一方面猶豫著若坦白地說 出感染身份，擔心醫療人員的歧視或不予處 置，不主動告知內心又會有罪惡感。 現行法令的確規範著感染者就醫應主動告 知醫療人員其感染身份，醫護人員不得拒絕。 但是，較務實的作法是，感染者在需要從事侵 入性醫療時，可請感染科醫生或個管師協助轉 介，若屆時沒有醫師願意後續處理，除了可以 據實申訴外，也可以自身免疫功能不佳、擔心 被感染其他傳染疾病為由，提醒醫師應進行普 遍性防護措施以避免傳染。 所謂普遍性防護措施，即指把每一個人都 當作可能的感染源，為了預防感染或交互感 染，而積極進行各項防護措施。詳細內容請參 閱露德網站＞了解愛滋＞普遍性防護專區資 訊。

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告知家人，要注意什麼？ 與家人一起日常生活不會傳染愛滋病毒， 因此沒有感染的危險。倘若你想主動揭露感染 的實情，家人也許會因為對愛滋的不了解而有 許多的害怕，建議你寫下告知的動機，以及評 估告知後的利弊，再決定是否進行告知的動 作。 或許你可以想想為什麼要告知他們？他們 的反應會如何？他們會接納你嗎？他們會幫你 保守祕密嗎？若是不告訴他們，你有困難時， 誰能幫助你？當他們得知你感染身分後陷於無 助時，他們可以向誰求援？這些議題都是你在 告知前可先考量且事先準備的。

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告知後

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許多人覺得一旦說出自己身分，會立刻獲 得很大的解脫感，好像卸下雙肩沉重的負擔。 但是，那些認為愛滋跟道德有關的人，有時會 愈害怕「曝光」。事實上，告知後的狀況很難 預料，一般來說，事先預想各種可能告知的後 果，適時的調整心態，是面對告知議題很重要 的關鍵。 小麥： 當我得知自己感染時，曾經度過否認、恨意、生 氣、心情低落、自殺傾向等階段。我先告訴姊姊， 她實在太棒了，我永遠不會忘記她的支持。後來， 我堂弟聽說我感染愛滋，來問我是否是真的，我也 承認。我陸續告訴家人感染的事實，但驚訝的是， 他們沒有捨棄我。不過，我確實有一段時間孤立自 己，擔心可能太過大膽的告知他人自己感染的身 分，但是，逐漸地，我得到出乎預期的支持。

小琪： 我失去朋友，因為他們不恥與一個『性行為不 檢點的愛滋女孩』為伍，因為我公開感染者的 身分，也因而丟了飯碗，但我相信總有一天他 們會恍然大悟，並非只有同性戀者、性行為不 檢點的人才會感染愛滋病毒，而是每個人都有 可能受到感染。他們真得很無知！

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告知伴侶後的性愛生活 每個人都有親密需求，過程中除了享受性 愛的歡愉外，也要保護心愛的人及自己，因 此，如何安全享受性是很重要的課題。避免體 液的直接接觸、減少對方停留在體內時間、按 時服藥讓自己體內的病毒量測不到，都是降低 傳染的好方法；不過，縱使病毒量很低，也須 做好安全措施。此外，建議未感染的伴侶定期 接受愛滋匿名篩檢，感染者則配合醫囑、定期 回診均是確保雙方健康方不二法門。 未感染者在得知對方感染後，原本愉悅的 性生活可能會多了份恐懼與不安全感，但是也 少了隱瞞的負擔，對於未來性生活的期待可以 有更開放的討論。先給彼此一些時間調適，藉 由一次次開放的討論，彼此會更加瞭解。

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告知伴侶、配偶後面臨的生育問題 帕斯堤一樣擁有生育的權利，但是也有些 義務馬虎不得！ 若感染者為女性，必須遵從醫囑、按時服 用抗愛滋病毒藥物，以降低病毒量；與醫生討 論要以自然產還是剖腹方式生產；嬰兒出生後 立刻給予預防性投藥；不哺餵母乳等，以上措 施可使母子傳染機率降至2%以下。 若感染者為男性，可能將病毒傳染給伴侶 或配偶，建議與主治醫師商討，使用精子清洗 術的科技解決；此外，收養小孩也是另一選擇 方式。

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告知後與家人或伴侶的相處 當家人知悉我們感染時，通常第一個反應 可能會是「怎麼可能！？」；「我會不會被感 染？」；「他是怎麼感染到的？一定是被別人帶 壞的？」…若在不經意的情況下發現我們感染， 混亂的情緒常會伴隨著強烈行為出現，有時過度 的情緒反應可能傷及彼此原本脆弱的關係。 在剛得知此事實，家人或伴侶也許會因為對 愛滋知識的不了解而有許多的害怕，幫助家人瞭 解共同生活、一般作息是不會感染愛滋病毒，若 對方仍擔心則設法安排他們做檢查，請衛教人員 給予諮詢，或轉介愛滋家屬支持團體。 有些家人或伴侶一時之間無法接受你感染 的事實，請接納他們的情緒，必要時請他們與 專業工作人員連絡，讓他們有安全疏通情緒的 管道，並即時的得到正確的愛滋相關資訊。 當你以正向的態度面對感染後的生活，有 時會幫助被告知者安定其情緒。無論你告不告 知他人，不斷地學習與愛滋病毒和平共處，是 我們一輩子得努力的人生課題！

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附錄

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附錄一：民間服務帕斯堤機構 單

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愛滋感染者 權益促進會

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愛滋教育、諮商輔導 急難救助、監所愛滋 收容人輔導

更新日期：2013.11.11 社團法人台灣露德協會整理

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02-2392-1969 http://www.hotline.org.tw 同志愛滋諮詢輔導 10084台北市中正區羅斯福 權益維護 路二段70號12樓

台灣基地協會

(04)2226-6910 同志愛滋諮詢輔導 www.gdi.org.tw 權益維護教育宣導 404台中市北區錦新街28號8 愛滋篩檢 樓

(02)2375-5413 社團法人台灣誼 www.lofaa.org.tw 愛滋教育、匿名篩檢 光協會 10044台北市中正區博愛路1 巷1號3樓 紅絲帶基金會

02-2559-2059 www.taiwanaids.org.tw 愛滋教育、政策倡導 10343台北市南京西路418 號8樓

(04)2473-0022#11722 w3.csmu.edu.tw/~aidscare/ 中華民國台灣懷 40201台中市南區建國北路 愛滋教育、醫療服務 愛協會 一段110號 中山醫學大樓研究大樓13樓 基督教晨曦會

02-2927-0010 www.dawn.org.tw 愛滋毒癮戒治 23443台北縣永和市保福路 福音戒毒輔導 二段23巷37號

(02)2361-6136 台灣愛滋病學會 www.aids-care.org.tw 愛滋教育、政策倡導 100台北市中正區常德街1號 愛滋教育諮詢服務 新知出版 (02)2704-1452 財團法人護理人 培訓愛滋病護理專業 www.napf.org.tw 員愛滋病防治基 人員 10451台北市林森北路413 金會 補助護理人員因工作 號6樓之1 感染愛滋病毒之相關 費用 勉仁學會

(02)2396-2165 感染者就學獎學金協 www.positive.org.tw 助 10076台北市牯嶺街44號3樓 告知的藝術

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附錄二：各縣市衛生局愛滋業務承辦窗口 單位

大名 王永煌

02-2375-9800*1971.1967

新北市衛生局

蔡黃雄

02-2257-7155*1167

基隆市衛生局

王慈萍

02-2423-0181*146

桃園縣衛生局

愛滋業務 03-3340935*2124-2127 承辦人

新竹縣衛生局

張惠紜

03-5518-160*308

新竹市衛生局

林月雲

03-572-3515*214

苗栗縣衛生局

洪珮馨

037-338-250

台中市衛生局

李林峰

04-2526-5394*5210

南投縣衛生局

張育慈

049-222-2473*221

彰化縣衛生局

劉惠君

04-7115-141*107

雲林縣衛生局

張秋露

05-537-3487*119

嘉義縣衛生局

林淑惠

05-3620-600*206

嘉義市衛生局

愛滋業務 05-2341-150*120 承辦人

台南市衛生局

葉雀惠

06-6357716*363

高雄市衛生局

郭雅惠

07-251-3592

屏東縣衛生局

戴玫

08-7379-006

宜蘭縣衛生局

蔡美英

03-9322-634*1202

花蓮縣衛生局

賴星龍

03-822-7141*374

台東縣衛生局

王政國

089-3611-04*219

澎湖縣衛生局

顏慧嬋

06-9270-508*213

金門縣衛生局

李綺敏

082-3307-51

連江縣衛生局

劉京鑫

083-622-095*8852

更新日期：2013/8/12 46

電話

台北市衛生局

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附錄三：人類免疫缺乏病毒傳染防治及感 染者權益保障條例 第一條 為防止人類免疫缺乏病毒之感染、傳染及維護國 民健康，並保障感染者權益，特制定本條例。 第二條 本條例所稱主管機關：在中央為行政院衛生署； 在直轄市為直轄市政府；在縣（市）為縣（市）政府。 第三條 本條例所稱人類免疫缺乏病毒感染者（以下簡稱 感染者），指受該病毒感染之後天免疫缺乏症候群患者及感 染病毒而未發病者。 第四條 感染者之人格與合法權益應受尊重及保障，不得 予以歧視，拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或予其他 不公平之待遇，相關權益保障辦法，由中央主管機關會商中 央各目的事業主管機關訂定之。 中央主管機關對感染者所從事之工作，為避免其傳染於 人，得予必要之執業執行規範。 非經感染者同意，不得對其錄音、錄影或攝影。 第五條 中央主管機關應邀集感染者權益促進團體、民間 機構、學者專家及各目的事業主管機關代表，參與推動人類 免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障事項；其中單一性 別不得少於三分之一，且感染者權益促進團體、民間機構及 學者專家之席次比例，不得少於二分之一。 前項防治及權益保障事項包括： 一、整合、規劃、諮詢、推動人類免疫缺乏病毒傳染防治及 感染者權益保障相關事項。 二、受理感染者權益侵害協調事宜。

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三、訂定權益保障事項與感染者權益侵害協調處理及其他遵 行事項之辦法。 第一項之感染者權益促進團體及民間機構代表由各立案之民 間機構、團體互推後，由主管機關遴聘之。 第六條 中央主管機關得指定醫事機構及研究單位，從事 人類免疫缺乏病毒有關之檢驗、預防及治療；其費用由中央 主管機關編列預算，並得委任中央健康保險局給付之。 前項之檢驗、預防及治療費用給付對象、額度、程序及其他 應遵行事項之辦法，由中央主管機關定之。 第七條 主管機關應辦理人類免疫缺乏病毒之防治教育及 宣導。 中央各目的事業主管機關應明訂年度教育及宣導計畫；其內 容應具有性別意識，並著重反歧視宣導，並由機關、學校、 團體及大眾傳播媒體協助推行。 第八條 有下列情形之一者，應接受人類免疫缺乏病毒及 其他性病防治講習： 一、經查獲有施用或販賣毒品之行為。 二、經查獲意圖營利與他人為性交或猥褻之行為。 三、與前款之人為性交或猥褻之行為。 前項講習之課程、時數、執行單位及其他應遵行事項之辦 法，由中央主管機關定之。 第九條 主管機關為防止人類免疫缺乏病毒透過共用針 具、稀釋液或容器傳染於人，得視需要，建立針具提供、交 換、回收及管制藥品成癮替代治療等機制；其實施對象、方 式、內容與執行機構及其他應遵行事項之辦法，由中央主管 機關定之。

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因參與前項之機制而提供或持有針具或管制藥品，不負刑事 責任。 第十條 旅館業及浴室業，其營業場所應提供保險套及水 性潤滑劑。 第十一條 有下列情形之一者，應事先實施人類免疫缺乏 病毒有關檢驗： 一、採集血液供他人輸用。 二、製造血液製劑。 三、施行器官、組織、體液或細胞移植。 前項檢驗呈陽性反應者，不得使用。 醫事機構對第一項檢驗呈陽性反應者，應通報主管機關。 第一項第一款情形，有緊急輸血之必要而無法事前檢驗者， 不在此限。 第十二條 感染者有提供其感染源或接觸者之義務；就醫 時，應向醫事人員告知其已感染人類免疫缺乏病毒。 主管機關得對感染者及其感染源或接觸者實施調查。但實施 調查時不得侵害感染者之人格及隱私。 感染者提供其感染事實後，醫事機構及醫事人員不得拒絕提 供服務。 第十三條 醫事人員發現感染者應於二十四小時內向地方 主管機關通報；其通報程序與內容，由中央主管機關訂定 之。 主管機關為防治需要，得要求醫事機構、醫師或法醫師限期 提供感染者之相關檢驗結果及治療情形，醫事機構、醫師或 法醫師不得拒絕、規避或妨礙。

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第十四條 主管機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務 知悉感染者之姓名及病歷等有關資料者，除依法律規定或基 於防治需要者外，對於該項資料，不得洩漏。 第十五條 主管機關應通知下列之人，至指定之醫事機 構，接受人類免疫缺乏病毒諮詢與檢查： 一、接獲報告或發現感染或疑似感染人類免疫缺乏病毒者。 二、與感染者發生危險性行為、共用針具、稀釋液、容器或 有其他危險行為者。 三、經醫事機構依第十一條第三項通報之陽性反應者。 四、輸用或移植感染人類免疫缺乏病毒之血液、器官、組 織、體液者。 五、其他經中央主管機關認為有檢查必要者。 前項檢查費用，由中央主管機關及中央各目的事業主管機關 編列之，前項第五款有檢查必要之範圍，由中央主管機關公 告之。 第一項所列之人，亦得主動前往主管機關指定之醫事機構， 請求諮詢、檢查。 醫事人員除因第十一條第一項規定外，應經當事人同意及諮 詢程序，始得抽取當事人血液進行人類免疫缺乏病毒檢查。 第十六條 主管機關對於經檢查證實感染人類免疫缺乏病 毒者，應通知其至指定之醫療機構治療或定期接受症狀檢 查。 前項治療之對象，應包含受本國籍配偶感染或於本國醫療過 程中感染之外籍（含大陸地區、香港澳門）配偶及在臺灣地 區居留之我國無戶籍國民。 前二項之檢驗及治療費用，由中央主管機關編列之，治療費 50

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用之給付及相關辦法，由中央主管機關訂定之。 主管機關在執行第一項及第二項規定時，應注意執行之態度 與方法，尊重感染者之人格與自主，並維護其隱私。 第十七條 醫事人員發現感染者之屍體，應於二十四小時 內向地方主管機關通報，地方主管機關接獲通報時，應立即 指定醫療機構依防疫需要及家屬意見進行適當處理。 第十八條 中央主管機關對入國（境）停留達三個月以上 或居留之外國人、大陸地區人民、香港或澳門居民，得採行 檢查措施，或要求其提出最近三個月內人類免疫缺乏病毒抗 體之檢驗報告。 前項檢查或檢驗結果呈陽性反應者，中央主管機關應通知外 交部或入出國管理機關撤銷或廢止其簽證或停留、居留許 可，並令其出國（境）。 外國人、大陸地區人民、香港或澳門居民拒絕依第一項規定 檢查或提出檢驗報告者，中央主管機關應通知外交部或入出 國管理機關撤銷或廢止其簽證或停留、居留許可，並令其出 國（境）。 第十九條 依前條規定出國（境）者，再申請簽證或停 留、居留許可時，外交部、入出國管理機關得核給每季不超 過一次，每次不超過十四天之短期簽證或停留許可，並不受 理延期申請；停留期間如有違反本條例規定者，不受理其後 再入境之申請。 前項對象於許可停留期間，不適用第六條第一項規定。 第二十條 依第十八條第二項規定令其出國（境）者，如 係受本國籍配偶傳染或於本國醫療過程中感染及我國無戶籍 國民有二親等內之親屬於臺灣地區設有戶籍者，得以書面向 中央主管機關提出申覆。 前項申覆，以一次為限，並應於出國（境）後於六個月內為 告知的藝術

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之。但尚未出國（境）者，亦得提出，申覆期間得暫不出國 （境）。 申覆案件經確認符合前二項規定者，中央主管機關應通知外 交部或入出國管理機關於受理申覆者申請簽證、停留、居留 或定居許可時，不得以其人類免疫缺乏病毒抗體檢驗陽性為 唯一理由，對其申請不予許可。 第二十一條 明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險 性行為或有共用針具、稀釋液或容器等之施打行為，致傳染 於人者，處五年以上十二年以下有期徒刑。 明知自己為感染者，而供血或以器官、組織、體液或細胞提 供移植或他人使用，致傳染於人者，亦同。 前二項之未遂犯罰之。 危險性行為之範圍，由中央主管機關參照世界衛生組織相關 規定訂之。 第二十二條 違反第十一條第一項或第二項規定者，處新 臺幣三萬元以上十五萬元以下罰鍰，因而致人感染人類免疫 缺乏病毒者，處三年以上十年以下有期徒刑。 第二十三條 違反第十一條第三項、第十二條、第十三 條、第十四條、第十五條第一項及第四項、第十七條或拒絕 第十六條規定之檢查或治療者，處新臺幣三萬元以上十五萬 元以下罰鍰。 違反第四條第一項或第三項、醫事機構違反第十二條第三項 規定者，處新臺幣三十萬元以上一百五十萬元以下罰鍰。 前二項之情形，主管機關於必要時，得限期令其改善；屆期 未改善者，按次處罰之。 醫事人員有第一項、第二項情形之一而情節重大者，移付中 央主管機關懲戒。

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第二十四條 違反第十條規定，經令其限期改善，屆期未 改善者，處營業場所負責人新臺幣三萬元以上十五萬元以下 罰鍰。 違反第八條第一項不接受講習者，處新臺幣一萬元以上五萬 元以下罰鍰。 第二十五條 本條例所定之罰鍰，由直轄市或縣(市)主管 機關處罰之。但第二十三條之罰鍰，亦得由中央主管機關處 罰。 第二十六條 提供感染者服務工作或執行本條例相關工作 著有績效者，中央主管機關應予獎勵。 提供感染者服務工作或執行本條例相關工作而感染人類免疫 缺乏病毒者，其服務機關（構）應給予合理補償；其補償之 方式、額度及其他應遵行事項之辦法，由中央主管機關定 之。 第二十七條 本條例自公布日施行。

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附錄四：露德協會出版品一覽表 編號

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書名∕說明 2013新愛手冊—初感染者必備寶典 由露德服務團隊累積多年第一線服務經驗，針對新得 知感染愛滋病毒的朋友所關心的議題編修而成。共分 為「常識篇」、「醫藥篇」、「就醫篇」、「隱私 篇」、「調適篇」、「權益篇」等六大篇章，幫助初 感染者了解自身權益，並穩定混亂茫然的心情，接受 自身感染的事實，不輕易放棄，且在生涯規劃上做適 切的調整與準備。 2013藥物治療手冊 針對愛滋感染者的需求，匯集國內外相關抗愛滋病毒 藥物治療的資訊，力求以簡明易懂的文字與圖像，幫 助愛滋感染朋友減少治療過程中的擔憂及對副作用的 疑慮，進而願意積極面對愛滋治療，維護健康。

2013-我要快樂簡單治療食譜 整合帕斯堤常見用藥疑問，並以用藥頻率及份量區分 用藥組合，幫助帕斯堤快速瞭解個人用藥，另透過情 境式幽默漫畫呈現副作用緩解方式，鼓勵帕斯堤別害 怕副作用而放棄或拒絕治療。 2012看見生命的彩虹－帕斯堤的生命故事 我們邀請數十位勇於分享生命故事的愛滋感染朋友， 親自執筆記錄其心路歷程與心情轉折，將從生命幽谷 邁向嶄新人生的經歷記錄下來，與正在奮戰的愛滋朋 友們一同分享。

2012健康夥伴手冊 本手冊，初版編譯自英國愛滋雜誌Positive Nation自 2002年7-12月的Partners in Health專欄；作者Dr. Mark Logan以親切平易的文字，提供一些輕而易舉的自我保 健方法，期望讀者能從中獲益。為因應時代的變遷與 醫療科技的日新月異，特於2012年修定再版，期能提 供讀者更與時俱進的治療與自我照顧新知。 2012 全面安全防護校園篇 本手冊最主要的目的是在於增進學校師生對於愛滋及 全面防護的正確概念，避免校園中傳染病毒的接觸， 並可安心自在的與可能/或已感染愛滋病毒的師生夥伴 們，共融學習，快樂生活。 2012 台灣抗愛滋病毒藥物手冊 抗愛滋病毒藥物日漸演進，對於需要服藥的帕斯堤來 說，對愛滋藥物多一點認識，與醫師討論合適的藥物 組合，規律的服藥，均是維持健康的重要基礎。有鑑 於此，本會特發行本手冊，希望增進帕斯堤對愛滋藥 物的瞭解，愛滋親友及助人者也可從中更認識愛滋治 療。

編號

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書名∕說明 2011副作用與服藥因應手冊 對於已經開始服用抗愛滋藥物的感染朋友來說，藥物 副作用是影響是否願意持續接受服藥，達成良好順從 性的重要因素。本手冊是由一群愛滋感染者所寫，以 其豐富的服藥經歷，幫助剛開始服藥，或是順從度較 低的朋友，適應愛滋藥物，並與醫師有良好的溝通， 維護自己的健康。 健康維護手冊－守護藥癮帕斯堤健康 針對藥癮愛滋感染朋友的需求，量身編製的健康手 冊。刊載了關於基本的愛滋知識、如何減少傷害、如 何注意娛樂性藥物與愛滋藥物的交互作用、自我照 護、美沙冬(海洛因戒癮替代療法)的說明及社會資源運 用等。盼藉由手冊中的提醒與教導，協助藥癮愛滋感 染者擁有美麗人生。 告知的藝術 初得知感染愛滋者受同儕團體價值影響甚鉅，與同儕 互動影響著他們告知的經驗。愛滋感染者在團體中藉 著聆聽、思考彼此經驗，並學習使用以何種態度面對 告知議題。此本手冊參考國內外有關愛滋感染者告知 的相關資料，以及澳洲針對愛滋同儕網絡所作的研究 報告，並依據在台灣服務愛滋感染者的實務經驗編譯 而成。 粉紅新知－女性限定 露德協會有鑒於女性感染愛滋風險較男性為高，但戒 心卻相對較低，且於發現感染後，自責與自我放棄的 意念較深，故特別編輯本手冊，希望提供社會大眾認 識與了解女性面對愛滋威脅時的相關資訊，如治療、 生產、婚姻等，及其因應之道。希望陪伴女性朋友在 面對愛滋時，不懼怕，也不感到孤單。 感染者家屬手冊－我們陪你走過 愛滋感染不僅衝擊當事人本身，對於家屬來說，亦是 一大衝擊與挑戰。露德協會特別編印本手冊，希望幫 助愛滋感染者的家屬，順利走過風暴期。手冊中，藉 由實際或模擬的情境，由家屬分享親身經歷，幫助其 他面臨同樣困境的家庭，走過愛滋帶來的難關。 愛滋小常識 這是一本適合剛開始對愛滋疾病有疑惑的朋友閱讀的 問答集，內容淺顯易懂，適合一般大眾及青少年的愛 滋衛教刊物。

若需以上宣導品，請到露德網站(www.lourdes.org.tw)出版品專區線上索 取，或於上班時間來電02-2371-1406。

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