Innovatie & waardegedreven zorg

Innovatie &

waardegedreven zorg

Dankzij de coronacrisis kwam het videoconsult als optie voor het spreekuur in een stroomversnelling. Daarnaast kreeg ook thuismonitoring - zoals het op afstand bewaken van bloedwaarden, en het doen van zelftests thuis - het afgelopen jaar meer aandacht en gevolg. Patiënten raken steeds meer gewend aan het invullen van digitale vragenlijsten over hun ziekte en behandeling via hun persoonlijke gezondheidsomgeving. Dit soort innovatieve e-healthoplossingen maken de zorg betaalbaarder en toegankelijker. De inzet van informatie- en communicatietechnologie om ‘zorg op afstand’ te leveren is onderdeel van de digitaliseringsslag die de zorgsector al een tijdje maakt. Zorgverleners en patiënten zien het nut en de noodzaak hiervan in én het levert passende zorg op de juiste plek, op het juiste moment. Door op nieuwe manieren gebruik te maken van kennis en data en door patiënten te monitoren en (op afstand) zorg te leveren, ontstaan nieuwe kansen en mogelijkheden. Daarbij is het steeds belangrijker dat de zorg rondom de patiënt georganiseerd wordt, waarbij zijzelf en hun ervaringen leidend zijn. Het gaat om de beste uitkomsten en ervaringen van de individuele patiënt als resultaat van een persoonsgericht en efficiënt zorgproces. Daarom is waardegedreven zorg een belangrijk aandachtspunt bij alle nieuwe en innovatieve ontwikkelingen in de zorg voor kinderen. Als het gaat om het leveren van zorg op afstand, volgen de ontwikkelingen in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en het LUMC Willem-Alexander Kinderziekenhuis zich in rap tempo op.

Innovatie

Videoconsulten In beide kinderziekenhuizen is er de afgelopen 1,5 jaar een toename te zien in het aantal videoconsulten, voornamelijk vanwege covid-19. Omdat het online consult onder sommige omstandigheden voordelen biedt boven telefonische en/of fysieke consulten, willen de ziekenhuizen deze trend vasthouden.

BeterDichtbij In het Erasmus MC Sophia is de BeterDichtbij-app al op veel afdelingen een bekende tool. De app is speciaal ontwikkeld voor artsen en patiënten om op een laagdrempelige en veilige manier digitaal met elkaar te kunnen communiceren, buiten reguliere consulten. De patiënt, maar ook de zorgverlener, kan vragen stellen via de chatfunctie en foto’s en bestanden delen op het moment dat hij of zij hier behoefte aan heeft.

STAMINA en The Box Een mooi voorbeeld van ontwikkelingen binnen de kindergeneeskunde op het gebied van thuismonitoring is het project STAMINA, van kinderarts-cardioloog Arend van Deutekom in het Erasmus MC Sophia. Kinderen met een aangeboren hartafwijking voelen zich vaak beperkt in hun beweegpatroon, omdat zij (of hun omgeving) denken dat sporten onveilig voor ze is. Het STAMINA project wil deze kinderen stimuleren om meer te bewegen. Hartritme en beweegpatroon van het kind worden via een soort sporthorloge gemonitord en hier wordt live feedback op gegeven. Daarnaast is er een platform waar kinderen en ouders kunnen communiceren met het medisch team. Dit project heeft qua idee en technologie veel raakvlakken met het concept van ‘The Box’, ontwikkeld door prof. dr. Douwe Atsma, cardioloog in het LUMC. The Box is een pakket met verschillende apparaten voor het uitvoeren van thuismetingen. Hiermee kunnen mensen thuis bijvoorbeeld hun bloeddruk meten, een hartfilmpje maken en met hun behandelend arts of verpleegkundig specialist spreken via een digitaal spreekuur. The Box kan voor verschillende ziektebeelden worden ingezet. Arend van Deutekom leert van de ervaring die Douwe Atsma met The Box heeft opgedaan en hoopt in de toekomst samen te kunnen werken: “Ons project staat nog in de kinderschoenen. Komende jaren gaan wij veel onderzoek doen naar hoe we veilig, effectief en betrouwbaar in real-time bijvoorbeeld hartfrequentie en beweegpatroon van kinderen kunnen monitoren met zo’n platform. In Leiden hebben ze binnen de volwassencardiologie hiermee al veel onderzoek gedaan, dat is heel inspirerend.”

SYMPHONY Ook bij het project SYMPHONY van kinderarts-hematoloog Marjon Cnossen uit het Erasmus MC Sophia is e-health een belangrijk aspect. Het LUMC is één van de partners in dit project. Met een NWO-NWA-subsidie van 4,1 miljoen euro worden verschillende innovaties ontwikkeld voor kinderen met bloedstollingsstoornissen. Het gaat bijvoorbeeld over het doseren van medicatie op basis van farmacokinetische-farmacodynamische doseermodellen en er wordt een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) ontwikkeld. Met behulp van ‘machine learning’ wordt een systeem ontwikkeld dat ondersteunt in de beslissingen rondom de behandeling, zodat iedere patiënt de beste zorg krijgt op het juiste moment. De basis van de persoonlijke behandelstrategieën is waardegedreven zorg. Marjon: “Met SYMPHONY realiseren we behandelingen op maat voor alle patiënten met een bloedstollingsstoornis. Dit helpt ook om de balans te vinden tussen de behandeluitkomst zoals de dokter en de patiënt deze ervaart en de kosten van de behandeling. Zeker nu er steeds duurdere medicijnen beschikbaar komen voor deze aandoeningen. De ontwikkelingen en uitkomsten van SYMPHONY zijn van betekenis voor alle zeldzame ziekten.”

Hospital Hero Een mooi innovatief project in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis is de ontwikkeling van de Hospital Hero app voor chronisch zieke kinderen tussen de 4 en 9 jaar. Deze app beoogt een positieve en minder stressvolle ziekenhuiservaring. De Hospital Hero app is ontwikkeld voor bloedafnameprocedures en wordt op den duur doorontwikkeld en ingezet bij andere behandelingen die kinderen in de eerste- en/of tweedelijns zorg ondergaan. Hospital Hero verbindt de veilige thuisomgeving met het ziekenhuis door middel van gaming en augmented reality. Het kind ervaart minder stress voorafgaand aan, tijdens en na een ziekenhuisbezoek. Tijdens het wachten in het ziekenhuis biedt de app afleiding, kinderen kunnen bijvoorbeeld samen met hun ouders op zoek gaan naar dieren door QR-codes te scannen. Daarnaast geeft de app kinderen uitleg bij elke stap van het ziekenhuisbezoek met behulp van tekst en filmpjes. Zo weten kind en ouder beter wat hen te wachten staat. Veronique van Noort en Nicole Donkel, beide kinderverpleegkundige in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis, zijn het initiatief gestart. De eerste versie van de app is beschikbaar voor Android en zeer binnenkort ook voor IOS. Op dit moment wordt de app verder ontwikkeld. Dit gebeurt in samenwerking met het National eHealth Living Lab, Naturalis Biodiversity Center en het Willem-Alexander Kinderziekenhuis.

Waardegedreven zorg

De basis voor het gesprek In het Erasmus MC wordt waardegedreven zorg gedefinieerd als het samen met de patiënt werken aan de voor hem of haar beste zorg en uitkomsten, afgestemd op persoonlijke behoeften, voorkeuren en waarden. Het gaat niet alleen om klinische resultaten, maar ook om wat patiënten ervaren als goede uitkomsten van zorg, bijvoorbeeld op het gebied van kwaliteit van leven en impact van de aandoening. Met behulp van vragenlijsten wordt hier gericht naar gevraagd op verschillende momenten gedurende het zorgproces. Dit vormt de basis voor het gesprek in de spreekkamer. Vanaf 2015 is deze werkwijze met ziektespecifieke zorguitkomsten geïmplementeerd door 24 multidisciplinaire behandelteams in het Erasmus MC, waaronder een aantal in het Erasmus MC Sophia. Medio 2020 is het Erasmus MC gestart met de implementatie van ziekenhuisbrede, algemene (generieke) vragenlijsten. Dit is de opmaat naar een uniforme basis meetset, waaraan uiteindelijk per subafdeling of multidisciplinair behandelteam ook ziektespecifieke vragenlijsten kunnen worden toegevoegd. Hierdoor hoeven patiënten die op meerdere afdelingen bekend zijn de basis meetset niet bij iedere afspraak opnieuw in te vullen. Deze vragenlijsten worden volledig geautomatiseerd uitgezet. Patiënten vullen ze via het patiëntenportaal thuis of in de wachtkamer in. Speciaal ontwikkelde dashboards die geïntegreerd zijn in het EPD geven de zorgprofessionals inzicht in zowel de generieke elementen als de ziektespecifieke elementen.

Individuele benadering Het Schisiscentrum in het Erasmus MC Sophia is één van de plekken waar waardegedreven zorg en ziektespecifieke zorguitkomsten een hele belangrijk rol spelen. De zorg voor kinderen met een lip-, kaak-, en/of gehemeltespleet en eventueel gerelateerde aandoeningen begint soms al voor de geboorte en loopt door tot op volwassen leeftijd. Het multidisciplinaire centrum streeft daarbij naar een individuele benadering waarbij de evaluatie van de functionele, psychologische en esthetische resultaten van de behandeling heel belangrijk zijn. Op vaste leeftijden worden vragenlijsten aangeboden. De uitkomsten hiervan worden gebruikt om de kwaliteit van zorg op korte en lange termijn te optimaliseren. Binnen het Erasmus MC Sophia wordt bekeken of er één standaard generieke digitale vragenlijst gebruikt kan gaan worden, waarbij gezocht wordt naar de juiste balans voor gebruik in de spreekkamer en (inter)nationale benchmark. In de nabije toekomst kunnen deze digitale vragenlijsten worden verbeterd door gebruik van Computer Adaptive Testing (CAT). Hierbij worden vragen gesteld die steeds afgestemd worden op de eerdere antwoorden van de patiënt. Nadat de patiënt een vraag heeft ingevuld, selecteert het systeem de volgende meest passende vraag. De selectie van vragen gebeurt dus tijdens het invullen en aan de hand van een speciaal algoritme, vanuit een itembank die eerder is ontwikkeld. Op deze manier worden er minder en alleen echt relevante vragen aan de patiënt gesteld, op basis waarvan de uitkomsten van de patiënt efficiënt en nauwkeurig kunnen worden vastgesteld. Dankzij het algoritme zijn de uitkomsten van de individuele patiënt wel goed te vergelijken met die van andere patiënten.

LUMC 2.0 - Zorg van Waarde In het LUMC wordt waardegedreven zorg in diverse pilots in het ziekenhuis geïmplementeerd via het programma ‘LUMC 2.0 - Zorg van Waarde’. Kinderstamceltransplantatie is een van de pilotprojecten. Het zorgteam van de LEEF-poli begeleidt kinderen en volwassenen die op kinderleeftijd een stamceltransplantatie ondergingen. LEEF staat voor ‘Late Effecten En Follow-up’. Het omvat de LEEF-poliklinieken en het zorgpad bij de afdelingen Kindergeneeskunde en Interne Geneeskunde. Regelmatig kampen patiënten met late effecten als gevolg van de behandeling, waarvoor op de LEEF-polikliniek diagnostiek en zo nodig behandeling plaatsvindt. Anne de Pagter, kinderarts-hematoloog in het LUMC en het Erasmus MC: “We vinden het belangrijk met hulp van de patiënt de zorg steeds verder te verbeteren. Daarom zijn we erg blij met de samenwerking binnen het Zorg van Waarde-programma. In het kader van waardegedreven zorg kwamen onze patiënten en het zorgteam in 2020 samen om zorginnovaties en onderzoeksvragen te prioriteren. Sindsdien is er met groot enthousiasme veel gerealiseerd. De medische richtlijn ‘Late effecten en follow-up na kinderstamceltransplantatie voor non-maligne ziekten’ kwam tot stand, er werd financiering geaccrediteerd en we zijn gestart met longitudinaal wetenschappelijk onderzoek. Ons zorgteam Kinderstamcel-