Issuu

foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 151 | januar 2014 | 31. årgang

tema

SMARTE LØSNINGER ALTERNATIVE HJÆLPEMIDLER

Smart mus

SIDE 4

Ungdomsmedicinsk konference

SIDE 12

FNUG møder patientforeninger fra andre lande

SIDE 16

FNUG MENER

Ny sygedagpengereform Regeringen fik samlet et bredt flertal for en reform af sygedagpenge-ordningen, der længe har stået som en trussel mod forsørgelsesgrundlaget, for de som stod til miste dagpengeretten på grund af varighedsbegrænsningen. Et andet godt element i reformen er, at der ikke vil være gensidig forsørgelsespligt - det vil sige, at sygedagpenge eller kontanthjælp under ressourceforløb ikke vil blive modregnet en ægtefælle eller samlevers indkomst. Det ville nemlig betyde for nogen, at de ville blive nødsaget til at flytte og splitte familien fra hinanden. Den nye reform vil dog ikke tilgodese dem, der fra 1. januar 2014 mister deres kontanthjælp, selvom de ifølge reformen skulle være sikret sygedagpenge - reformen træder først i kraft for dem, som er på sygedagpenge pr. 1. juli 2014. Det er uværdigt og helt uacceptabelt, at unge med gigt må tage konsekvensen af, at det tog regeringen alt for lang tid, at få udarbejdet en reform, der netop ville sikre forsørgelsesgrundlaget for syge.

FNUGs bestyrelse

”Velfærden i Danmark har ramt et alvorligt dybt hul, når unge med gigt straffes af både sygdom og svigt fra det samfund, som netop er til for at hjælpe dem”, mener FNUG.

Det spændende, og måske også meget bekymrende, bliver hvordan kommunerne løfter den opgave reformen stiller dem. Kan kommunerne tilrettelægge fornuftige ressourceforløb? - hvordan vil kommunerne i praksis kunne vurdere, hvem der er klar til at indgå i et ressourceforløb, og hvad vil et ressourceforløb kunne indeholde i praksis?

FNUG udtalte til DR P4 Syd, at det er en væsentlig fordel for unge med gigt på sygedagpenge, at de med en kronisk sygdom ikke samtidig skal udfordres på deres eksistensgrundlag. Reformen stiller til gengæld store forventninger til kommunerne, som inden 5 måneder, skal afgøre om man stadig er syg, eller kan påbegynde et ressourceforløb med henblik på at komme tilbage i arbejde, det er 7 måneder kortere end før. Er man klar til et ressourceforløb, vil man overgå til en mindre sats, der er på niveau med kontanthjælpen. Det i sig selv lyder ikke tillokkende, men efter hensigten er det godt, at man vurderer hver enkelt og ikke kun kigger på en dato i kalenderen. ”Unge med gigt har ikke valgt at være kroniske syge - alle vil gerne gøre sit til igen at få overskud til enten at færdiggøre uddannelse eller få et job”, konstaterer FNUG.

FNUG-Bladet nr. 151

FNUG anbefaler kommunerne at tilrettelægge ressourceforløbene efter den enkeltes muligheder, hvor der også kan tages de nødvendige hensyn.

INDHOLD FNUG-BLAD NR. 151

FNUG mener 2

Lokalt: Nord- og Midtjylland Lokalt: Fyn og Sydjylland Lokalt: Sjælland og Øer

Tema dette nummer:

Smarte løsninger Smart mus En ny app hedder ”min handleplan” Servicehund - mere end bare et hjælpemiddel Mulighederne er der! Held med indretning

Samfund

Det sker

4 5 6 7 8

FNUG politiskarbejde Ung med leddegigt? For raske? Ungdomsmedicinsk Konference Facebook og debat FNUG deltager i undersøgelse

9 10 11 12 15 15

FNUG møder patientforeninger fra andre lande Fernisering på ”Art Perspectives”

16 17

18 21 24

Det er sket Lokalt: Nord- og Midtjylland Lokalt: Fyn og Sydjylland Lokalt: Sjælland og Øer

20 22 25

Nyt fra FNUG & PR 26 Redaktionelt 27 Aktivitetskalender 28

januar 2014, 31. årgang

SMARTE LØSNINGER

Smart mus Af Tim Hansen I vores moderne informations samfund, er det nok ikke den store overraskelse for mange at de 2 mest brugte IT redskaber blandt unge, er en bærbar computer og en smartphone. Jeg vil foreslå at par smarte løsninger til en bærbar computer. Den klassiske mus er på vej ud, ind kommer andre løsninger, eksempelvis en lækker mus i flot design: Magic Mouse fra Apple eller Logitech T620 Touch Mouse. Fordelen ved dem begge er, at de både kan fungere som en almindelig computermus samtidig med at de har en touch overflade, som kan indstilles efter ens behov. Så man både kan bladre og scrolle på musen uden at rykke eller flytte med den. De er ikke mere dyre end andre almindelige gode computermus. En anden type mus er Trackballen, der har den klare fordel, at der er en kugle på toppen, som man selv kan indstille, så den får den funktion man ønsker. En trackballs kugle kan f.eks. indstilles til at styre markøren (pilen) på skærmen, kun ved at bruge fingerspidserne. Den kan ofte være nemmere end en almindelig touchpad, der ikke altid er samarbejdsvillig, når man bruger alle fingre på engang.

FNUG-Bladet nr. 151

Er der et eksternt tastatur til din bærbar, er der også muligheden for en Mousetrapper. Fordelen er helt klart, at en mousetrapper kræver minimal bevægelse i hånd og fingerled, samt at man kan indstille hastigheden på moustrapperen individuelt til den enkelte bruger. Ulempen for Mousetrapperen er helt klar prisen, den ligger i skrivende stund på ca. 2000 kr., og den ses derfor oftest på arbejdspladser. Hvis du har ondt i fingrene, eller albue og skulder, kan en af de løsninger jeg nævner, måske hjælpe, men tænk også over hvordan du sidder ved din bærbar - har du den i skødet eller med i sofaen, giver det ikke den bedste arbejdsstilling - uanset hvilken mus du har. Tjek forskellige typer mus og prise på f.eks. pricerunner. dk eller edbpriser.dk.

SMARTE LØSNINGER

En ny app hedder ”min handleplan” Komiteen for Sundhedsoplysning har med støtte fra Trygfonden udviklet en app, som et hjælperedskab i forlængelse af deres egne selvhjælpskurser ”lær at tackle...”. Ideen er at give enkelt redskab med to simple hovedfunktioner: en funktion for at sætte fokus på mål og handlinger samt en funktion med problemløsninger, der hjælper ved forhindringer. Denne nye gratis app er: - kortsigtet og har fokus på konkrete handlinger. - god fordi den har enkle og overskuelige planer, der øger sandsynligheden for succes. - forpligtende, når handlingsplanen er nedskrevet og delt med dit netværk. Læs mere på www.patientuddannelse.info.

januar 2014, 31. årgang

SMARTE LØSNINGER

Servicehund - mere end bare et hjælpemiddel Skrevet af Annemette Jung Lougart

Jeg var så heldig at møde en skøn og dygtig servicehund igennem et medlem af FNUG. Jeg blev meget interesseret i, hvad servicehunden hjalp med, og fandt ud af, det var mange af de samme ting, jeg havde problemer med. En hund er ikke en impulsiv anskaffelse, og jeg overvejede længe, om det var noget for mig. Jeg tænkte blandt andet på om det var noget jeg ville kunne klare, og om mit netværk ville hjælpe med at lufte og passe servicehunden, hvis jeg ikke selv kunne. Da jeg nåede frem til, at jeg gerne vil tage springet, kontaktede jeg Servicehundefonden, der træner servicehunde. Jeg fik besøg af 2 trænerne, der havde medbragt en servicehund, og jeg fik afklaret de sidste spørgsmål, f.eks. er min lejlighed rummelig nok, og hvordan kan jeg med min fysik klare at varetage en hunds behov tilstrækkeligt. Jeg føler, der gik lang tid før jeg igen blev kontaktet. I starten af maj 2012 fik jeg besøg af min kommende hund Buster sammen med hans træner. Buster og jeg var solgt lige med det samme. Jeg kunne ikke ønske mig bedre hundetræner eller hund. Min hundetræner var yderst kompetent og gav mig gerne mange gode råd, og den personlige kontakt har hjulpet mig meget.

Modelfoto

FNUG-Bladet nr. 151

Hvad hjælper servicehunden mig med Buster hjælper med at samle ting op, tage sokkerne af mig, åbne og lukke de nederste skuffer og bære ting. Derudover kunne han også lære nogle flere ting, dem har jeg dog ikke behov for. Buster er stort set med mig over alt, og har heldigvis ikke haft problemer med at tage ham med i f.eks. Netto eller Føtex. Det kan godt lyde som småting Buster hjælper mig med, men det er netop de ting, der gør mig mere uafhængig af andre. Det er stor lettelse, at han kan samle mine nøgler op, og jeg ikke skal vente på at spørge den næste forbipasserende. Derudover har Buster hjulpet mig med at åbne mig mere op overfor andre og fortælle om min bindevævssygdom Ehlers Danlos syndrom. Man kan nemlig ikke altid se, at jeg har nogle udfordringer, andre ikke har. Det har specielt været godt, da jeg startede med at læse på universitetet i efteråret 2012. Jeg blev nødt til at forholde mig til mine vilkår, da jeg har Buster med på studiet og i den forbindelse fik jeg en masse spørgsmål. Jeg er kun blevet mødt med forståelse, og de fleste er overrasket over, hvor stille og rolig Buster er. Han ligger helt stille, når jeg har undervisning eller forelæsning. Selvfølgelig er Buster mere end et hjælpemiddel, han er også en god følgesvend, som altid hjælper på humøret. Jeg kan kun opfordre folk til at ansøge om en servicehund, når man har gennemtænkt det. Jeg er sikker på at Servicehundefonden, gerne vil svare på spørgsmål, hvis man ikke finder den information man ønsker på www.servicehundefonden.com

SMARTE LØSNINGER

Mulighederne er der! Af Christina Fyhn

Bliver jeg mere handicappet af at bruge hjælpemidler, eller er det måske min selvopfattelse der er noget galt med. Efter min sidste konsultation mente min reumatolog, at det snart var nødvendigt for mig at få snakket med en ergoterapeut. Kort fortalt, så har min medicin ikke rigtigt virket for mig siden jeg fik skiftet min venstre skulder i marts 2012. I 2014 står jeg igen overfor medicinskifte og jeg skal til sommer have skiftet den højre skulder. Da jeg i sin tid skiftede til Vejle Sygehus i 2009 var jeg første gang ved en ergoterapeut og så mulighederne for hjælp. Dengang var jeg dog overhovedet ikke klar til de store ting - jeg fik bevilget spasser-bestikket (tror det hedder good-grip ) og nogle ting til at gøre det nemmere at åbne dåser mv. Jeg var slet ikke klar til specielle knive eller andet, som folk ville kunne se, når de var hjemme hos mig - ofr hvad ville de ikke tænke om mig? Længe følte jeg, at hvis jeg havde brug for hjælpemidler - så var jeg jo handicappet - og det var ikke sådan jeg ville se mig selv eller opfattes af andre. I dag er jeg dog noget længere - efter jeg startede på Universitetet og nogle gange har haft mit dejlige spasser-bestik med til frokosten, så har mine medstuderende ’bare’ syntes, at det var dejligt, at jeg kunne få noget der kunne hjælpe mig. Som sagt mente min læge at jeg skulle have undersøgt, hvilke hjælpemidler, der kunne gøre hverdagen nemmere for mig, og da jeg for en uge siden var oppe ved min fantastiske ergoterapeut Lone, fik jeg en del hjælpemidler med hjem, som jeg skal prøve af et stykke tid. Vi har blandt andet fokuseret på, hvad der kan gøre det daglige bad nemmere. Meget mod min vilje fik jeg en badestol med hjem - den ville jo igen vise at jeg er handicappet! Efter at have prøvet den nogle gange, er jeg ikke så træt efter badet, som jeg normalt ville være, og jeg har endda få rene tæer, da jeg også fik en ’gør dine tæer renestang’ med hjem Da jeg ikke kan få mine arme over hovedet, er det at tage tøj på en stor udfordring. Derfor glæder jeg mig til næste uge, hvor jeg skal låne nogle flere ting - bland andet en stang der skal gøre det nemmere for mig at tage tøj på. Selvom jeg stadig synes, at det er lidt underligt, at skulle bruge så mange hjælpemidler, så kan jeg godt se, at det vil gøre min hverdag nemmere, og jeg vil have overskud til at gøre andre ting, jeg normalt ikke ville kunne. Derfor hvis du ikke allerede har været forbi en ergoterapeut, så få en henvisning fra din reumatolog og hør hvilke muligheder du har!

januar 2014, 31. årgang

SMARTE LØSNINGER

Held med indretning Af Signe Rickmann

Når du køber lejlighed/hus eller skal renovere køkken - så har jeg nogle tanker at dele til inspiration. Jeg er meget glad for, at jeg selv har haft mulighed for at tænke smarte løsninger ind i boligens indberetning. Huset er et lille rækkehus i en andelsboligforening, som jeg og min daværende kæreste kunne flytte ind i sammen. Huset var ikke bygget endnu, så vi fik lov til at snakke med bygmester, og komme med ønsker til indretningen. Vi spurgte ind til mange ting, men jeg vil kun nævne de få ting, som hver eneste dag er en lettelse for min gigt.

Underlimet køkkenvask Det med kanter er sgu træls, derfor insisterede jeg på, at få vasken underlimet, det vil sige at jeg kan køre karkluden direkte ned i vasken med f.eks. brødkrummer og undgå at halvdelen sidder fast mellem bordkant og vask. Det er en lille ting, men hver dag en lettelse.

Udtræksskuffer med soft-luk i køkken Den gamle lejlighed havde skabe, og selv pladsen i teorien var der, så var den uanvendelig, for jeg kom jo aldrig ind bagved eller ned på nederste hylde. Køkkenet er i dag indrettet kun med skuffer, og det giver let adgang til alle steder i køkkenet. Det var oprindeligt tegnet som et hjørnekøkken, men hjørnet ville give spildplads, så vi flyttede elementerne for at stadig kunne beholde bordplads og skabsplads. Ovn eller opvaskemaskine i højden Ofte ser jeg ovne placeret oppe i højden, det letter adgangen, men når jeg har svært ved at balancere med en kylling i fad på grund af mine svage fingre, vil jeg nødigt løfte det op i en højde, hvor jeg lige så let kan hælde flydende fedt ud over mig selv. Så er jeg til gengæld blevet meget glad for at få opvaskemaskinen op i et højskab, så jeg ikke skal bukke mig ned med tallerkner og glas, men i stedet har maskinens udstrækshylde lidt under bordhøjde. Det kan jeg varmt anbefale.

FNUG-Bladet nr. 151

Jeg har mange flere gode råd til indretning, men det er kun relevant, når man kan bygge eller renovere selv, og det sker ikke så tit. Det er heller helt billigt når regningen skal betales, men pengene er godt givet ud når det betyder, at jeg er mere uafhængighed af hjælp fra andre.

Underlimet køkkenvask

SAMFUND

FNUG politiskarbejde Unge Patienter Siden Folkemøde 2012 har FNUG samarbejdet med andre ungdomsorganisationer om at sætte unge patienter på dagsordenen. Vi har i 2013 bl.a. mødtes med Danske Regioners sundhedsudvalg til Tværregionalt Erfaringsudvekslingsmøde, afholdt debat med Danske Regioner under Folkemøde 2013, samt mødtes med venstres sundhedsordfører Sophie Løhde. Fremadrettet håber vi på at kunne sætte Unge Patienter endnu mere på dagsordenen, bl.a. vil vi gerne inddrage endnu flere ungdomsorganisationer, og vi arbejder pt. på at få lov til at mødes med Folketingets sundhedsudvalg. Partnerskab for bæredygtig sundhed FNUG har i december 2013 deltaget i første møde i partnerskab for bæredygtig sundhed. Første møde omhandlede tidlig opsporing, og vi talte især om vigtigheden af at italesætte kroniske diagnoser på en måde, så det ikke bliver en ”dom”, men en mulighed for at komme godt videre med sit liv. Arbejdet fortsætter ind i 2014 med møder omhandlende patientkoordinering og totaløkonomisk effekt. Møderækken kulminerer med fremlæggelse af resultaterne til Folkemødet 2014. Folkemøde 2014 og De Autoimmune Vi fortsætter vores gode samarbejde med De Autoimmune, og forbereder en fælles stand på Folkemødet 2014. Her vil vi igen sætte de autoimmune sygdomme på dagsordenen overfor politikerne, og FNUG vil selvfølgelig sikre, at de unges stemme bliver hørt. Temaet for deltagelsen på folkemødet i 2014 bliver ”Det hele menneske” med særlig fokus på arbejdsmarkedet. Vision Leddegigt 2020 FNUG har tidligere deltaget i udarbejdelsen af 6 vigtige tiltag indenfor sundheds- og arbejdsmarkedspolitik, der er nødvendige for at sikre optimale løsninger for unge med leddegigt. Der arbejdes nu på at disse anbefalinger udmøntes i en såkaldt ”hvid-bog”, også her deltager FNUG i arbejdet.

Julie Kofoed (øverst) og Line Agersnap (nederst) arbejder sammen i FNUG’s politiske udvalg.

januar 2014, 31. årgang

SAMFUND

Ung med leddegigt? Sundhedscenter Vejle har et tilbud til mennesker med leddegigt. Den første møderække i 2014 er primært for unge under 35 år. Smerter, ømme muskler og led giver udfordringer og begrænsninger. Afhængig af, hvor man står i livet er det forskellige spørgsmål, der trænger sig på. 29-årige Jeannette Juhl Henriksen, der selv har leddegigt, er derfor glad for, at Sundhedscenter vil forsøge at samle de unge: ”Det er fedt, at der kommer et tilbud til unge. Det er nemmere at dele erfaringer og følelser med nogen, der står i samme situation, eller lige har været igennem de samme tanker, f.eks. om børn, familie, job,” siger Jeannette Henriksen Juhl fra Vejle og fortsætter: ”Samtidig er det befriende at være sammen med andre, hvor man ikke skal forklare og forsvare, hvorfor man som ung, f.eks. får førtidspension eller ikke kan samle familien i julen, fordi gigten er særlig slem om vinteren,” forklarer Jeannette Henriksen Juhl, der har haft leddegigt, siden hun begyndte i folkeskolen og som i skrivende stund søger om at blive godkendt til fleksjob. Godt med faglige input Jeanette Juul Henriksen har været på et lignende tilbud i Sundhedscenter Vejle for et år siden, og skal nu selv være en af mentorerne på møderækken for unge. Udover mentorer, der selv har leddegigt, er der også oplægsholdere fra sygehuset og Vejle Kommune, f.eks. en ergoterapeut, diætist, psykolog og jobkonsulent. Muligheden for at tale med forskellige fagfolk, på en uforpligtende måde i rolige omgivelser, var rigtig god for Jeannette Henriksen Juhl: ”På sygehuset og Jobcenteret er tiden begrænset, og det er ikke altid du får svar på dine spørgsmål. Her har de tid til at lytte og give et ordentligt svar. Desuden opdager du måske tilbud, som du ikke kendte.” På møderne tages forskellige emner op, som f.eks.: Balance mellem aktivitet og hvile, mad og det sociale liv, behandling mv. Tilbuddet kræver ikke henvisning, men du skal tilmelde dig hos Sundhedscenter Vejle. Næste møderække starter i begyndelsen af 2014. Den endelige dato er endnu ikke fastlagt. Læs mere om tilbuddene på www.vejle.dk/Leddegigt.

FNUG-Bladet nr. 151

Jeanette Henriksen

SAMFUND

For raske? Af Line Agersnap Skal unge kroniske syge have lov til at studere på deltid? Det var et af spørgsmålene FNUG’s udsendte havde til Sophie Lødhe, Venstres sundhedsordfører. FNUG var sammen med Unge Patienter til møde på Christiansborg den 7. november var med Sophie Lødhe, Venstres sundhedsordfører. Efter en kort præsentation fra Unge Patienter, var der to konkrete forslag under overskriften ”Syge unge - men raske nok”. Fokusset var fra Unge Patienters side var, at selvom vi er syge, så vil vi gerne have muligheden for at bidrage til samfundet i det omfang vi kan. Rehabilitering var det overordnede emne, hvortil der var to underpunkter. Det første var muligheden for at studere på deltid, uden af man skal søge dispensationer hvert semester efter den nye fremdriftsreform. Dog skal man huske på, at dette møde fandt sted før fremdriftsreformen blev udskudt, men ønsket er stadig relevant, når reformen bliver sat i gang. Sophie Lødhes kommentar til ønsket var, at det ville være relevant for dem at høre de problemer reformen kan give unge med kroniske eller alvorlige sygdomme. MF Sophie Løhde

Det andet underpunkt var et ønske om en tovholder, som skulle være ansat på tværs af regionen og kommunen. Denne skulle hjælpe det unge menneske med at holde styr på alle de forskellige aftaler og paragraffer, man risikerer at rende ind i, når man kommer i kontakt med det sociale system. Tovholderen skulle både tage sig af de psykiske, fysiske og sociale konsekvenser af at blive alvorlig eller kronisk syg i en ung alder. Til dette udtalte Sophie Lødhe, at det vil være relevant for alle at høre jeres ideer. Det var tre trætte, men stolte og glade unge patienter der tog fra mødet. Vi følte virkelig, at vi var blevet hørt og taget alvorligt, og vi glæder os til at forsætte med vores projekt i det nye år.

Infob ox

Sophie Lødhe, Ventres Sundhedsordfører, er blandt andet medlem af Kontaktudvalget for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser (FIV).

januar 2014, 31. årgang

SAMFUND

Ungdomsmedicinsk Konference Af Julie Kofoed og Line Agersnap

Onsdag d. 13. november 2013 samledes ca. 150 mennesker på Skejby Sygehus til en konference om ungdomsmedicin. Ud over FNUG’s to udsendte deltog primært sundhedsfaglige (læger og sygeplejersker), men også andre patientforeninger og bl.a. Danske Regioner var repræsenteret. Dagen var bygget op omkring indlæg fra forskellige fagpersoner med erfaring i arbejdet med unge patienter. Dagens første indlæg kom fra spanske Joan-Carles Suris, som er professor ved Universitet i Lausanne (Schweitz). Han kunne fortælle om hvorfor ungdomsmedicin som felt er så vigtigt, som han sagde: ’Dagens teenagere er morgendagens arbejdskraft, forældre og ledere, og deres fremtid formes af de muligheder vi giver dem i dag’. Efter Joan-Carles Suris’ indlæg, som især gav en masse baggrundsstatistikker blev deltagerne inddelt i to grupper. Da FNUG havde sendt to repræsentanter var det muligt at deltage i begge grupper. Involvering af unge patienter Involvering af unge patienter handlede om, hvordan Rigshospitalet har en gruppe af unge patienter som kommer med ideer til sygehuset og de diskuterer

Caroline Adolphsen

FNUG-Bladet nr. 151

forskellige problematikker på sygehuset igennem med læger og sygeplejersker. Der sidder 10 unge i gruppen, og denne dag var der 4 unge med. Bl.a. to med gigt og funktionelle lidelser. De unge patienter er ved at udvikle en app, hvor man kan kommunikere med sin læge mellem konsultationerne, så man ikke glemmer de spørgsmål man har til lægen. De unge bruger deres erfaringer fra deres indlæggelser og deres kontakt til sygehuset i det daglige til at forbedre vilkårene for unge. De fortalte også om deres syn på, hvornår forældrene skal inddrages og deres forhold til medicin. Erfaringsudveksling og støtte blev meget brugt mellem de unge patienter, det samme blev Hr. Berg, som er ungdomscafeen på Rigshospitalet. Hvis du vil læse mere om ungegruppen på Rigshospitalet kan du læse det på www.ungdomsmedicin.dk Både Rigshospitalet, Odense universitetssygehus og Skejby Sygehus har ungdomscafeer. De er åbent for alle, så hvis du engang er på sygehuset kan du jo kigge forbi en af cafeerne. Funktionelle lidelser hos unge Workshoppen handlede om funktionelle lidelser som dækker over den type sygdommme som ikke passer ind i klassiske sygdomsmønstre. Der er tale om diagnoser sm fx kronisk smertesyndrom, kronisk whiplash, træthedssyndrom, irritabel tyktarm eller fibromyalgi. Fælles for patienter med disse diagnoser er, at de desværre alt for ofte bliver mistænkeliggjort

SAMFUND

og/eller utilstrækkelig behandlet. Det ønsker Charlotte Rask fra ’Forskningsklinikken for funktionelle lidelser’ på Skejby at lave om på. Charlotte Rask bruger fællesbetegnelsen ’Bodily Distress Syndrome’ om disse diagnoser og beskriver dem som en tilstand, hvor hjernen og kroppen er overbelastet og ikke fungerer normalt. Hun talte endvidere om vigtigheden af at italesætte disse diagnoser på den rigtige måde. Der er ikke tale om at man er hypokonder, fordi man har en funktionel lidelse, men der er typisk god effekt ved brug af fx psykofarmaka i behandlingen, ligesom man har ingen eller ringe effekt af fx normale smertestillende. Generelt opnås der god effekt med en multidisciplinær behandling fx bestående af kognitiv behandling (mindfullness), træning og evt. medicinering. Kommunikation med unge Efter den første workshop-session og en gang frokost fortalte Doktor Anne Meynard, fra universitetshospitalet i Geneve om hendes arbejde med at lære sundhedsfagligt personale at kommunikere med unge. Hun kom bl.a. ind på vigtigheden af at kommunikere med de unge, både med og uden forældrene tilstede. At komme ind på emner ’udenfor’ selve sygdommen, fx hvordan det går i skolen og derhjemme. Hendes vigtigste råd var: spørg hvad de er gode til; Vær ærlig og lad være med at dømme; Stol på den unge. Som hun sagde: ’Effektiv kommunikation gør signifikante forskelle på helbredet og ikke kun tilfredsheden for patienten’. Anne Meynard

Poster-session Efter indlægget om kommunikation var det muligt at høre om de enkelte projekter indenfor ungdomsmedicin, der er gennemført rundt om på de danske hospitaler. FNUG’s udsendte hørte bl.a. om unges opfattelse af tavshedspligt, etableringen af ungepaneler på hhv. Nordsjællands Hospital og Rigshospitalet, overgangen fra børne- til voksenafdeling for cystisk fibrose patienter, samt et mere generelt studie af transition for grupper af kronisk syge unge indenfor forskellige diagnoser. Endvidere hørte vi om ungeafdelinger for unge kræftramte i Århus, og hvordan de ønsker ungeafdelinger på tværs af diagnoser. Transition I transition hørte vi en overlæge og sygeplejerske fra nyremedicinsk afdeling, en overlæge børneafdelingen, samt en ung patient. De fortalte om hvordan de håndterede overgangen fra børneafdelingen til voksenafdelingen for deres unge patienter. Fra den unge er ca. 16 - 23 år bliver patienten fulgt af en læge både fra børne- og voksen afdelingen. Patienten snakker med dem begge to til konsultationerne og bliver på den måde mere sikker i sit skift fra den ene afdeling til den anden. Ungdomstiden er tit en tid med mange skift, og for unge kroniske patienter er det vigtigt, at de føler sig sikre i deres skift fra den ene til den anden afdeling, så det ikke bliver en stressfaktor for dem. Derudover er det vigtigt at de to læger snakker sammen om den unge patients medicin, så man ikke oplever ændringer i ens medicin ved transitionen. Søren Rittig overlæge på AUH sluttede af med ønsket om i fremtiden at få ungeafdelinger på alle landets største hospitaler. ... fortsættes næste side

januar 2014, 31. årgang

SAMFUND

... fortsat fra forrige side

Unge patienters rettigheder Jurist Caroline Adolphsen holdt et super spændende oplæg om unge patienters rettigheder. Hun har i samarbejde med Ungdomsmedicinsk Videncenter på Rigshospitalet udarbejdet tre pjecer som forklarer om: ’Tavshedspligt’, ’Informeret samtykke’ og ’Aktindsigt’. En af de ting der overraskede FNUG’s udsendte var, hvor mange love der spiller ind på unge patienters rettigheder. Både ’Forældreansvarsloven’, ’Sundhedsloven’, ’Psykiatriloven’, ’Den sociale servicelov’ og ’Retsplejeloven’ har betydning på området. Caroline Adolphsen fortale bl.a. om, hvordan man som 15-årig selv kan bestemme, hvilken behandling man vil modtage, men at ens forældre stadig skal informeres frem til man er 18. Dvs. at man som 15årig også selv kan fravælge behandling mod sine forældres ønske. Hvis man har interesse i dette emne vil jeg anbefale at man downloader pjecerne på: http://www.rigshospitalet.dk + søg på downloads for unge Efter en lang dag med mange indtryk, meget networking, og efter at have sat FNUG og Unge Patienter på landkortet var dagen slut.

FNUG-Bladet nr. 151

SAMFUND

Facebook og debat Invitation til debat-kursus 2014

FNUG deltager i undersøgelse

Alle inviteres med til en spændende miniweekend 28. februar - 1. marts 2014 i Ringsted med workshop omkring brugen af facebook og kommunikation, når det er bedst.

Målet med undersøgelsen er at forbedre kroniske syge patienters vej gennem behandlingssystemet, resultat skal bruges til at påvirke politikere.

Det er nemt, kom og mød andre unge - vi er alle på Facebook, du har en profil og bruger de sider og grupper, som du har interesse i. Men bruger du Facebook optimalt - hvordan får du dine budskaber klart ud og får du mange ”likes”?

Gennem fokusgruppe-interview af medlemmer fra FNUG og medlemmer af vores samarbejdsforeninger i netværket De Autoimmune, er FNUG med til at:

FNUG har sat en ung kommunikationskonsulent stævne, som gennem workshops vil levere vinkler på en god debat både på og udenfor Facebook. Der er fokus på de digitale medier, men også på hvilke signaler det sender og hvordan det bliver opfattet. Der gives gode råd fra vores ekspert Jacob Holst Mouritsen, der til daglig arbejder med sociale medier og kommunikation. Der bliver indsigt i digital kommunikation, men også workshop omkring verbal og nonverbal kommunikation. Deltagernes egne input kan blive et forfriskende input - FNUG inviterer derfor også deltagere med fra organisationer, som FNUG arbejder sammen med. Det koster 150 kr. at deltage i dagsprogrammet lørdag, og kun 250 kr. med overnatning fra aftenen inden med indkvartering i dobbeltværelse *).

• sætte ansigt og skæbner på nogle patienter med mindre almindelige kroniske sygdomme • beskrive mindre almindelige kroniske patienters veje gennem behandlingssystemet i Danmark set fra patienternes perspektiv • identificere de vigtigste problemer, som patienter med mindre almindelige kroniske lidelser oplever i forbindelse med samarbejde mellem kommuner og regioner. Undersøgelsen udarbejdes af KORA, der er en forkortelse af Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning om en undersøgelse. FNUG bringer resultaterne, når de er offentliggjort af KORA.

Tilmelding skal ske via www.FNUG.dk, senest d. 18. februar 2013. Husk at skriv ved tilmeldingen, hvis du har særlige ønsker eller behov. Husk FNUG yder godtgørelse for dine transportudgifter *). Har du spørgsmål, er du velkommen til at skrive til kursus@fnug.dk. Vi glæder os til at se dig. *) Kun muligt for medlemmer af FNUG.

januar 2014, 31. årgang

FNUG møder patientforeninger fra andre lande

Sammen med andre foreninger, står FNUG stærkere. Det var en af mange konklusioner FNUG kunne drage efter deltagelse på international konference. Sammen med netværk af De Autoimmune deltog FNUG i september 2013 i en konference i Østrig for patientforeninger for autoimmune sygdomme. Det er spændende at få muligheden for at repræsentere FNUG i udlandet, og endnu mere at lære og få inspiration fra andre organisationer om, hvordan de får deres projekter realiseret.

På billedet ses de danske udsendinge fra netværket De Autoimmune.

FNUG-Bladet nr. 151

De østrigske værter havde planlagt en god konference, og selvom det foregik på engelsk og tysk, var der tolke til rådighed. FNUG var sammen med Colitis Crohn og HS, vi fik moret os og snakket meget med både hinanden og mange deltagere - vi gik til forskellige workshops, hvor emner som patientvejledning, rekruttering og forskning blev behandlet. Det er vigtigt, at vi som forening kan stå sammen med andre organisationer, fordi vi med de fleste har centrale interesseområder til fælles. Vi står stærkere sammen, og kan få mere udbytte ud af konferencer og samarbejder, når vi kan stå sammen.

Fernisering på ”Art Perspectives”

FNUG deltager i et globalt kunstprojekt, der er en unik chance for at sætte gigt på verdenskortet. Projektet er udformet som en konkurrence, hvor kunstnere i samarbejde med patienter, skal forsøge at illustrere et perspektiv på en autoimmun sygsdom. I København i november 2013 blev de danske kunstværker vist frem, også det maleri, som formanden for FNUG, Rikke Dieu Larsen, sammen med kunstneren Cecilie Antonsen har skabt. Værket hedder ”on the other hand”, og portrætterer den smerte, der kan være i livet med gigt samtidig med, der på den anden side også er gode aspekter af livet med gigt. ”Smerterne af min gigt definerer ikke mit liv”, siger Rikke Dieu Larsen, der sammen med kunstværket deltog i den officielle fernisering i San Diego, USA, i december 2013. Værket er blevet udvalgt, og er nu med i kapløbet om at blive udtrukket. Kunstprojektet gennemføres af AbbVie, som har til formål at oprette en fond, hvor foreninger kan søge tilskud til patientrelaterede projekter. FNUG vil bruge kunstværket til at synliggøre gigtsagen herhjemme, hvor kunstværket blandt andet vil blive trykt på plakater og indkøbsnet.

januar 2014, 31. årgang

LOKALT

DET SKER

Nord- og Midtjylland

Ridetur og cafe-hygge

Far, mor og barn ... og gigt

Ridetur ved Saga Heste i Hjørring samt efterfølgende cafe-hygge.

Søndag den 16. Februar inviterer vi i Nord- og Midtjylland til et første forsøg på en mødre-/fædregruppe i FNUG - første gang i Randers. Vi mødes til en kop kaffe, stykke kage eller noget frugt og muligheden for at snakke med andre mere eller mindre nybagte forældre om det er være gigtramte forældre, om de glæder og udfordringer, der melder sig i hverdagen, når man får børn.

Rideterapi har i mange år været en anerkendt og virkningsfuld behandling til flere forskellige handicapgrupper. Hestens indvirkninger på patienten (rytteren) er træning af ligevægt/balance/styrketræning af kroppens muskler samt træning af koordination. Derforuden stimuleres alle sanser da vi rider i naturen (skov, klit, strand) - altså en træning der involverer det hele menneske. Vi har derfor arrangeret denne mulighed for at komme ud og prøve rideterapi af på egen krop. Læs mere på: http://www.sagaheste.dk

Vi glæder os til en god eftermiddag med forældre og børn i Randers - hvor vi forhåbentligt kan få sneget en række gode små tips og tricks ud til hvordan man kan gøre hverdagen lidt lettere, når man er blevet plus én i familien.

Derefter er der dømt cafe-hygge i Hjørring, hvor man også kan deltage selvom man ikke har været med på ridetur. Vi finder ud af, hvor vi skal være, når vi ved, hvor mange der ønsker at deltage. Tid: kl. 12-?

Dato: 16. Februar kl. 13 Sted: Syvager 19. 8930 randers NØ

Tid: 8. februar 2013 kl. 10.30 - 11.30

Pris for medlemmer: 20 kr., Pris ikke-medlemmer: 40 kr.

Adresse: Nørlev Strandvej 391, 9800 Hjørring

Seneste tilmelding d. 10. februar 2013 på nm@fnug.dk

Pris for medlemmer: 100 kr., hvis du brug for hjælp med hesten, eller 75 kr., hvis du kan ride selv. Pris for ikke-medlemmer 200 kr. Max. 6 deltagere til ridning. Hvis man ikke ønsker at ride er der mulighed for at komme og kigge på. Frist for tilmelding er den 27. januar 2014 på riberand@gmail.com.

Nord- og Midtjylland

Infob

Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@fnug.dk

Tilmeldingen er bindende når tilmeldingsfristen er overskrevet. Dine kontaktpersoner er: Nanna Hedegaard Sivertsen Leddegigt og fibromyalgi, født 1989. Randers. nanna@fnug.dk, tlf. 29463716 Trine Larsen Børneleddegigt, født 1987. Aarhus. trine@fnug. dk, tlf. 27260803

Nanna

FNUG-Bladet nr. 151

Trine

Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

LOKALT

DET SKER

Nord- og Midtjylland

Så drager vi ud på heden ... næsten da

How to food med FNUG

Vi gentager successen fra efteråret, hvor vi flyttede til Aalborg for en kort bemærkning. Det var nemlig super godt at møde nye FNUG’ere og høre hvordan det var at være FNUG’er i Nordjylland.

Vi mødes lørdag den 26. april til en snak om hjælpemidler i køkkenet og hvordan man nemt kan komme omkring det der med at lave gigtvenligt mad.

Denne gang tager vi vest på - til Herning, hvor vi håber på at få lige så godt fremmøde som sidst så vi kan komme bedre i kontakt med hinanden rundt i lokalområdet og høre hvordan det er at være FNUG’er i de forskellige dele af Nord- og Midtjylland. Vi mødes en forårslørdag midt inde i Herning klar til at få debatteret stort og småt og mødt hinanden på kryds og tværs af sygdomme og aldre! Arrangementet er også et godt arrangement til de FNUG’ere som ikke har været så aktive i en periode eller er helt nye. Dato: lørdag 15. marts Sted: endnu ikke fastlagt cafe i Herning midtby. Følg med på hjemmesiden! Pris for medlemmer: 20 kr., Pris ikke-medlemmer: 40 kr. Seneste tilmelding d. 10. marts på nm@fnug.dk

Der vil også blive snakket om, hvad det vil sige at være FNUG’er og generelt at skulle færdes i et køkken, og vi vil vende nogle af de mange problemstillinger, der ofte opstår. Efter snakken om hjælpemidlerne, så vil vi lave noget mad hvor vi benytter hjælpemidlerne i praksis så vi kan få demonstreret, hvordan og hvorledes de virker. Efterfølgende vil det jo være helt oplagt at spise sammen også da vi jo har stået og lavet en masse lækker mad! Arrangementet handler om at udveksle erfaringer og gode råd om hjælpemidler og problemstillinger, og der er derfor stor fokus på snakken i det. Dato: lørdag 26. april Sted: Risskov - adressen kommer senere. Følg med på hjemmesiden! Pris for medlemmer: 40 kr., Pris ikke-medlemmer: 80 kr.

januar 2014, 31. årgang

LOKALT

DET ER SKET

Nord- og Midtjylland

Pælene skal flyttes - ideer om lokale aktiviteter i Nordjylland Af Peter Poulsen

Den 12. oktober 2013 var FNUG’s medlemmer til et hyggeligt arrangement i Aalborg på Café Vesterå. Vi har alle været medlemmer i et stykke tid, og på grund af de relativt få arrangementer i Nordjylland, har vi alligevel ikke mødt hinanden før. Det gav naturligvis anledning til at vi diskuterede, hvorfor der blev holdt så få arrangementer i Nordjylland. Vi diskuterede blandt andet hvordan man ville kunne samle flere medlemmer til FNUG i Nordjylland, vi så gerne at foreningen gik målrettet mod at hverve flere i den nordlige del af Jylland, og eventuelt valgte en kontaktperson som nye/kommende medlemmer kunne henvende sig til, og som kunne medvirke ved nogle opstartsarrangementer.

FNUG-Bladet nr. 151

Man kunne måske forestille sig at mere lokale arrangementer ville lokke de nye medlemmer til, der ikke kan overskue en tur fra Frederikshavn eller Hjørring for at deltage i et arrangement i Århus. Det var et hyggeligt arrangement og vi fik spist, drukket og grinet en masse, og for os som ikke rigtig kendte hinanden i forvejen, var det en god mulighed for at komme til det.

LOKALT

DET SKER

Fyn og Sydjylland

Kan vi købe os en bedre hverdag?

Hvem er vi og hvad laver vi? Kom og find ud af det.

Vi vil besøge en sygeplejeforretning for at undersøge om vi kan finde noget der kan gøre hverdagen nemmere for os selv. Boisen er en specialforretning indenfor kropsbårne hjælpemidler med 25 års erfaring. De forhandler fx, indlæg, speciel fodtøj, bestik og mange flere ting vi kan have gavn af. Så kom og se, om der er noget du kan bruge.

FNUG er ikke kun sygdom, det er også ungdom. Vi kan alle være fremmede for hinanden og kontaktpersonerne vil rigtig gerne præsentere sig. Vi vil gerne invitere nye og gamle FNUG’ere til en hyggelig aften, og spørg endelig, alle der møder op har erfaring, og det er denne måde vi alle lære på. Vi glæder os til at møde dig og få et godt gensyn med andre

Dato: 20. februar 2014 kl. 17.00 Sted: Boisen, Vestergade 27 i Vejle

Dato: 1. marts 2014. kl. 13.00 Sted: Gråsten eller deromkring, oplyses ved tilmelding.

Pris for medlemmer: 25 kr. Pris for ikke medlemmer: 50 kr. Senest tilmelding d. 10. februar 2014.

Pris for medlemmer: 50 kr. som dækker let anretning og det første glas. Pris for ikke medlemmer: 100 kr. som dækker let anretning og det første glas. Senest tilmelding d. 24. februar 2014.

Fyn og Sydjylland

Infob

Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Tilmeldingen er bindende når tilmeldingsfristen er overskrevet. Dine kontaktpersoner er: Katrine Fuhlendorff Hundtofte. Morbus Reiter, født 1990. Vejle. Malene Høyer Olesen. Leddegigt, født 1987. Billund. malene@fnug.dk

Katrine

Winni Line Petersen. Leddegigt, født 1977. Vejle. winni@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Malene

Winnie januar 2014, 31. årgang

LOKALT

DET ER SKET

Fyn og Sydjylland

Fisk ER sundt Af Winni Line Petersen Vi mødtes i FNUG’er for at snakke om fisk i madlavning og tilberedning af fisk sammen - denne aften stod det på sushi, som er blevet ret populært i lille Danmark. Sushi skal rulles, og der kræves lidt fingersnilde, så vores fingre blev hurtigt trætte. Men i realiteten skal der ikke meget sushi til, før man er mæt.

Anbefalingerne er at en voksen kvinde skal have 2000 kalorier mad om dagen, mens en mand skal have 2500 kalorier mad om dagen. Vores resultat blev: Nigiri med Ebi = 43 kalorier. pr. stk. Nigiri med Sake = 49 kalorier. pr. stk. Hvis én person spiser omkring 25 stykker sushi, så er halvdelen af dagens kalorieindtag opnået. Jeg ved ikke hvor mange stykker sushi jeg spiste til arrangementet, men mæt blev jeg. Det var et rigtig sjov arrangement, og det hele var planlagt på forhånd, så det var nemt at deltage. Vi fik snakket om vores madvaner/livsstile og fået afprøvet om sushi er en ny vej til mere fisk - for det er sundt og rigtig godt for os med gigt.

ox Infob

Fødevarestyrelsen anbefaler fisk 2 gange om ugen som hovedret og flere gange i ugen som pålæg. Igennem fisk får vi nogle vigtige vitaminer, mineraler og massere af Omega-3. Vi lavede en beregning på hvor mange kalorier, der er i to stykker ”Nagari” en klump ris med en tigerreje (Ebi) éller røget laks (Sake) på toppen.

D-vitamin og olie D-vitamin er vigtigt for kroppens optagelse og omsætning af kalk og fosfor til knogler og muskler. Vi kan i kroppen omsætte solens stråler til D-vitamin, men i vinterhalvåret i Danmark er der ikke nok lys til at danne tilstrækkeligt D-vitamin. I kosten findes D-vitamin kun i større mængder i fede fisk som laks og hellefisk, der samtidig har et højt indhold af de sunde Omega-3 fedtsyrer.

Jod og Selen (mineraler) Jod og selen findes i alle typer fisk. Jod er et mineral og indgår i de hormoner i skjoldbruskkirtlen, der regulerer kroppens stofskifte og ved mangel, kan det give forstyrrelser af stofskiftet. Selen er et mineral, og det har en vigtig funktion som antioxidant i kroppens celler og i immunforsvaret.

Julefrokost med banko Mia-Maja Kyhl Petersen Som ny i FNUG, der kun have deltaget i Landsmødet 2013, var det med spænding at jeg tog til julefrokosten i Vejle. Jeg havde ikke nogen anelse om hvad der ventede mig, men jeg havde hørt fra andre, at det var en aktivitet, man bare skulle deltage i. Der var en masse skæg og fantastiske oplevelser med en mange tossede og hyggelige indslag. F.eks. spillede vi banko i stedet for en pakkeleg, og der gik ekko gennem rummet, når tallene blev læst op - ikke på grund af lokalets loftshøjde, men fordi der hele tiden var flere, der gentog alle tallene. Alle fik små gaver hjem, og det var tilladt at bytte sig frem - jeg fik nogle søde tøjklemmer, som er nemmere at bruge. I det hele taget fik vi grinet så meget, at nogen af de andre var lige ved at falde af stolen af grin - én forlod lokalet kortvarigt for at falde ned igen og komme igen til aftens hygge. Der er ingen tvivl om, at jeg deltager i flere aktiviteter i FNUG igen, denne gang med en anden form for spænding - hvad finder de tossede hoveder, der står for julefrokosten, ellers på.

FNUG-Bladet nr. 151

Lars Theils Larsen vinder mandelgaven

LOKALT

DET ER SKET

Fyn og Sydjylland

Klogere på smertehåndtering Af Astrid Johanne Højgaard Andersen Fredag d. 27. september mødtes FNUG på Vejle bibliotek. Merethe og Lise fra Sundhedscenter Vejle, kom for at gøre os klogere på smertehåndtering, men også skabe en dialog, så vi kunne blive inspireret af hinanden, og komme hjem med nogle gode ideer. Vi fik hver især fortalt om vores udfordringer i hverdagen - men kun det man havde lyst til at dele. Vi fik hurtigt tillid til hinanden, og åbnede os derfor også mere op. Vi drøfte længe vejen til accept af vores sygdom, og vi blev enige om at accept er noget som sker i bølger. I de gode perioder kan man nemmere acceptere sygdommen, men i de dårlige, eller når der kommer en forværring, så starter man forfra i processen på at acceptere. Nogen oplever sorg, når der er ting, man ikke kan mere. En af de udfordringer vi alle har, er at de daglige gøremål tager tid, og man skal hele tiden prioritere med sine kræfter, da hovedet gerne vil mere end kroppen. Er det f.eks. vigtigst at få trænet, støvsuget eller være sammen med sine venner eller kæresten. Smertecirkelen Merethe fortalte os om smertecirklen: når man har ondt, kommer man mange gange ind i en ond cirkel. Smerterne fører til muskelspændinger, som kan give mindre bevægelighed osv. Det behøver ikke at gå i ring, de kan også gå på kryds og tværs, og kan hurtigt blive en selvforstærkende spiral. Det er vigtigt at håndtere hver ting fra sig, så smerten ikke forværres. Stil dig selv spørgsmålet Hvorfor er det opstået?

På en smerteklinik på Sjælland, blev der lavet en undersøgelse om smerter, og de fandt ud af at uanset hvilken smerte man har, kan medicin kun tage 20 %, de resterende 80 % skal håndteres på anden måde. Hjernen kan kun rumme en ting 100 % af gangen, derfor er den bedste kur på de resterende 80 %, at finde noget andet at tænke på. Det kan være en gå tur, motion, læse en god bog, se en god film etc. Mulighederne er endeløse. På mødet udformede vi også en værktøjskasse, med ting som hjælper en i hverdagen: • Sund Kost • Fysisk aktivitet • Kommunikation - Sige til og fra • Planlægning • Kend din ”nødbremse” - hvornår er din grænse nået • Medicinering - Følg de aftaler du har med din læge, hvis du ikke kan overholde dem, så lav nogle nye Arrangementet blev sluttet af med to læresætninger, som er vigtige at huske. Der er ikke kun en løsning, løsningen skal passe til dig, og de råd man får, og det vi lærte til arrangementet skal formes, så det giver mening for en selv. Jeg gik der fra meget klogere, og flere gange under mødet gik der et lys op for mig. Tankerne stod ikke stille, på vejen hjem. Jeg blev meget klogere, fik nye ideer, og fik batterierne ladet op.

januar 2014, 31. årgang

LOKALT

DET SKER

Sjælland og Øer

Field’s - besøg i shoppingcenter

Gensidig forsørgerpligt

Vi skal en tur forbi Skandinaviens største shoppingcenter, Fields. Her skal vi en god en tur rundt og finde ud af hvorvidt dette berømte center er så handicap venligt som det burde være. Herefter vil vi diskutere det over en læskedrik eller en god kop kaffe

Hvordan klare du dig hvis du eller din partner er på en kontant ordning der ændres afhængig af løn, civilstatus eller lignende? Vi vil få en uafhængig socialrådgiver til at give os klarhed over alle de regler, der er kommet, og hvilken betydning de kan få for os. Tag gerne pårørende med.

Dato: d. 25. januar 2014, kl. 13.00. Sted: Field’s, Arne Jacobsens Allé 12, 2300 København S.

Dato: d. 13. marts 2014, kl. 19.00. Sted: Tømmerupvej 34, 4400 Kalundborg. Pris for medlemmer: 10 kr. for let forplejning. Pris for ikke-medlemmer: 20 kr. for let forplejning. Tilmeldingen slutter d. 11. marts 2014.

Pris for medlemmer: 10 kr. til en læskedrik eller kop kaffe. Pris for ikke-medlemmer: 20 kr. Tilmeldingen slutter d. 24. januar 2014.

Brug dine sanser

Eksamenshjælp

Dine sanser kan bruges til meget. Du kan få energi, nye indtryk og en behagelig afslappende effekt hvis de bliver brugt rigtigt. Kom med og oplev Snoezelhusets aktiviteter der er lavet for at hjælpe mennesker med fysisk, psykisk eller smertemæssig begrænsning.

Du står og skal op til eksamen, men hvordan kommer du igennem det, når man er nervøs? Vi prøver at få fat i én, som kan snakke om hvordan man får overblik, ro i sjælen og selvtilliden til en god karakter. Vi mødes en sen eftermiddag/aften engang i april måned, mere info kommer senere. Se mere på hjemmesiden.

Dato: (kommer senere) februar Sted: Snoezelhuset, Sdr. Boulevard 2A, 4930 Maribo.

Sjælland og Øer

Tilmeldingen slutter d. (kommer senere). Minimum antal deltagere 10 pers.

Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk

Infob

Pris for medlemmer: 40 kr. for adgang til Snoezelhuset. Pris for ikke-medlemmer: 80 kr. for adgang til Snoezelhuset.

Tilmeldingen er bindende når tilmeldingsfristen er overskrevet. Dine kontaktpersoner er: Tanja Tofte Thomsen Børneleddegigt, født 1994. Kalundborg. tanja@fnug.dk, tlf. 25332117 Stephan Krøier Mortensen SPA, født 1991. Rønne. Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.

Tanja

FNUG-Bladet nr. 151

Stephan

Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

LOKALT

DET ER SKET

Sjælland og Øer

Håndtér din smerte

Møde om nye ideer

Mandag den 17. september mødtes FNUG’ere til en eftermiddag med snak om daglige smerter. Der blev hurtigt startet ud med hvad smerte egentlig er? Smerter er et faresignal som stammer helt tilbage fra urtiden, når noget gør ondt bliver der frigjort adrenalin og nogle andre stoffer. Med smerte følge en naturlig træthed, da kroppen kører på overarbejde. Derfor er det når vi som gigtpatienter lever med en mere eller mindre kronisk smerte, svært at håndtere, men hvad er så vigtigt at gøre i denne situation?

Onsdag den 14. november mødtes kontaktpersonerne, for Sjælland og Øer, med en FNUG’er og snakkede om mulige idéer til kommende arrangementer. Der blev lavet brainstormings i forhold til temaet ”jeg kan selv, jeg vil selv”, for os som kontaktpersoner var det skønt at få nogle input fra andre end os selv.

BLIV DIN EGEN EKSPERT, så let er svaret. Det er kun dig selv, der kender dine grænser og hvordan du har det. Det er vigtigt at finde ud af hvor man står selv, hvornår bliver en opgave for stor og hvornår skal man sige fra til venner og familie? Man vil jo ikke skuffe nogen. Et redskab til at tage magten, som vi snakkede om var ”flid, fedt og snyd”. Flid er det som man er nødt til at klare slev, fedt er hvad man kan få andre til at gøre og snyd er når man hopper over gærdet hvor det er lavest. En af de sidste ting vi snakkede om var at give sig selv tid til sig selv og lavede nogle forskellige vejrtrækningsøvelser. ”Jeg tror ikke jeg fik gjort det rigtigt nogen af gangene” kom det fra Kenneth efter arrangementet, men sjovt var det.

Enklere liv En lørdag i november mødtes vi fra FNUG i Rødovre centrum, hvor vi fulgtes ned til butikken ”Enklere liv”. Da vi ankommer spændte på hvad der skal ske, møder vi et utroligt imødekommende personale, som først viser os et udvalg som ville kunne passe til os, og nogle af tingene var yderst spændende og brugbare. Herefter gik vi selv rundt i butikken med lidt slush-ice, som personalet havde lavet til os i butikken.

Automatisk omrøring i gryde

Drugs - hvad gør de? Mandag den 30. september, mødtes FNUG’ere til et spændende foredrag om medicin med to læger. De to læger lagde ud med at starte en form for debat, hvor vi snakkede om hvordan vi som patienter opfatter lægernes syn på medicin og fremgangsmåder, hvor vi som FNUG’ere kunne komme med eksempler på godt og dårligt, men også på hvordan vi som patienter opfatter det. Aftenen forløb med hastige skridt og pludselig var klokken mange, så der blev sagt farvel. Under debatten blev der snakket om medicin, oplevelser, motion, helbred og meget mere. Der var plads til både det seriøse men også det mindre seriøse.

januar 2014, 31. årgang

NYT FRA FNUG Nyt fra FNUG I efteråret 2013 har FNUG gennemført en storstilet kampagne. Der er udsendt ca. 7.000 flyers til klinikker for fysioterapi over hele landet, privat praktiserende reumatologer samt afdelinger for reumatologi både på de offentlige sygehuse og privathospitalerne. Sammen med de mange flyers er der også udsendt et nyt og flot opslag med reklame for indmeldelse i FNUG med chance for et vinde en Ipad Mini 2 ved lodtrækning. I den lukkede gruppe af facebook har FNUG reklameret for indmeldelse i FNUG - både ved mange opfordrende opslag samt direkte kontakt med en stor portion personer af gruppen. Alle nye, der søger om optagelse i gruppen, får tilbuddet om medlemskab inden de får adgang til gruppen. Den lukkede gruppe på facebook har generalforsamlingen besluttet, skal være forbeholdt medlemmerne af FNUG. Til dato er ingen dog blevet ekskluderet fra gruppen på baggrund af manglende medlemskab.

Alle de medlemmer af FNUG, som i 2013 ikke har betalt deres kontingent, og alle nye indmeldte i 2013, som ikke har nået at betale kontingentet endnu, er blevet kontaktet af et tele-firma med henblik på at sikre deres medlemskab af FNUG. I alt har FNUG haft kontakt med ca. 400 unge med gigt og enkelte pårørende, men kun en lille del af dem har valgt at tage imod tilbuddet om at fortsætte støtten til FNUG. Det er bestyrelsen naturligvis skuffede over, derfor må en ny strategi se dagens lys i 2014. Kun med et solidt bagland kan FNUG eksistere, fordi FNUG søger midler blandt andet baseret på antal medlemmer.

FNUG sender flyers ud til blandt andet klinikker for fysioterapi over hele landet.

FNUG-Bladet nr. 151

SAMARBEJDSPARTNERE OG FNUGS BESTYRLSE REDAKTIONELT

FORENINGEN AF UNGE MED GIGT

FNUG-Bladet: FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt Gentoftegade 118, 2820 Gentofte fnug@fnug.dk - www.fnug.dk

FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen 12-35 år.

Ansvarshavende: Formand: Rikke Dieu Larsen Redaktion: Christina Fyhn, Mette Søndergaard og James Rickmann. (www.fnug.dk/redaktionen) Layout: [storm.it]

Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det. På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend. Foreningen består af: En bestyrelse, kontaktpersoner og et kommunikationsudvalg (herunder politisk, blad, web og PR). Alle frivillige i FNUG er medlemmer og har selv gigt.

Næste blad udkommer: Maj 2014 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: 15. marts 2014

FNUG-bladet: Udkommer som medlemsblad 4 gange årligt og tilsendes medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse. Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside www.fnug.dk

Tema i næste blad: Den gode konsultation

Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. Indlæg skal sendes i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder særskilt i så stor opløsning som muligt. Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 850 eksemplarer og trykkes hos Lavpris Trykkeriet ApS, Århus. Forside: Smerterne af min gigt definerer ikke mit liv af Cecilie Antonsen

ISSN 1601-8567

januar 2014, 31. årgang

aktivitetskalender

AKTIVITETSKALENDER OG FNUGS KONTAKTOPLYSNINGER 25. januar

16. februar

Fields Ridefys-tur Snoezelhus Far, mor og barn - og gigt

20. februar

Kropsbårne hjælpemidler

28. februar - 1. marts

Kursus: debat Kontaktmøde Gensidig forsørgerpligt

8. februar Februar

1. marts 13. marts 15. marts April

Kontaktmøde Eksamenshjælp

26. april

How to food med FNUG

København Hjørring Maribo Randers Vejle Ringsted Gråsten Kalundborg

Se flere arrangementer og læs mere om invitationerne på

WWW.FNUG.DK Like www.facebook.dk/foreningaenafungemedgigt På www.fnug.dk/nyhedsbrev kan du tilmelde dig FNUG’s nyhedsmail, så du altid er opdateret med de sidste nyheder.

FNUG Gentoftegade 118 2820 Gentofte Bank-info: reg. nr.: 4316 konto: 9376100 fnug@fnug.dk www.fnug.dk

Herning Sjælland Århus