Issuu

foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 147 | november 2012 | 28. årgang

tema

scor

Landsmødet 2012

SIDE 7

Kurser i FNUG

SIDE 10

Tema - SCOR

SIDE 13

REDAKTIONELT

FORENINGEN AF UNGE MED GIGT

FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. Tlf. 41 81 95 45 - Giro 9 37 61 00 - fnug@fnug.dk www.fnug.dk

FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen 12-35 år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden

Ansvarshavende: Formand Line Agersnap

Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det

Redaktion: Christina Fyhn, Mette Søndergaard, Rene H. Rasmussen og James Rickmann. Læs mere om redaktionen på www.fnug.dk/redaktionen. Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: Marts 2013 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: 4. februar 2013 Tema i næste blad: Aktion! Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus.

Forside: SCOR ISSN 1601-8567

På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside www.fnug.dk Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet

INDHOLD Formandens kommentar 4 Nyt fra FNUG & PR

Skift af tillidspersoner Bestyrelsens beretning 2012 FNUG Landsmøde 2012 Kurser i FNUG

6 7 8 10

Debat Nålen er ikke skarp - den er sløv

Tema dette nummer:

Er det med eller uden selvtillid? Konference på Christiansborg Forsøg om overgang fra børne- til voksen afdeling 2. rangs borgere

14 15 15 15

Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland Lokalt: Nord- og Midtjylland Lokalt: Sjælland og Øer

16 17 18

Det er sket

Scor

Et gigtstempel - Nej tak Skal vi blive enige.. Forskellen på selvværd og selvtillid

FNUG-BLAD NR. 147 Samfund

12 12 13

Lokalt: Fyn og Sydjylland 19 Lokalt: Nord- og Midtjylland 20 Lokalt: Sjælland og Øer 21 Landsdækkende 22 Adresser og numre 23 november 2012, 28. årgang | Aktivitetskalender 24

FORMANDENS KOMMENTAR

Formandens kommentar Til sidste bestyrelsesmøde fik jeg en udfordring - skriv om at være ledningsfri..! Jeg er altid frisk på en udfordring, så hvad det vil sige at være ledningsfri? Det vil sige at være flytbar, og at man ikke er bundet til det samme sted - at være ledningsfri vil også sige, at man enten kører på batterier, og man måske er genopladelig. Et menneske er ledningsfri og om natten kan vi genoplade os selv. Men helt så enkelt fungerer det ikke, når man også har en gigtsygdom. Vores batterier kører ofte på ”jeg klarer kun det mest nødvendige”, og man ønsker at kunne lade sig op direkte fra en stikkontakt, og på den måde få mere energi. Ny energi til de ting, der ikke nødvendigvis er nødvendige, men som er sjove. Det kunne være sjovt at have mere energi, og ikke altid være bange for at løbe tør for kræfter. Temaet i dette blad er dating. Det er en aktivitet, der er sjov, underholdende og kan være virkelig spændende, men det kræver overskud af energi, og på de dage hvor batterierne er næsten flade, bliver alt udover det nødvendige nedprioriteret. Det kan være svært, at have gigt og gå på date, for hvordan fortæller man, at man har en kronisk sygdom uden at skræmme den anden person væk? De dage hvor kroppen føles som en gammel slidt Acer bærbar PC, hvordan får man den så til at ligne en smart Mac? Det er på de dage, det kunne være dejligt at have en ledning og opdatere til version ”smerte- og hævelsesfri” og slette version ”ondt i min hofte og humpe dag”. Desværre eksisterer sådan en ledning ikke endnu. Den kommer med sikkerhed tættere på i fremtiden i form af bedre medicinbehandling, men indtil må vi bare vente og prøve at bruge den energi, som vi har på bedst mulig måde. Måske skal vi nogle gange lade det mest nødvendige ligge og gemme vores energi til det sjove. For nogle gange kan gode oplevelser give mere energi i det lange løb. Imens jeg sidder og skriver dette, er FNUG’s landemøde lige overstået, og der oplevede jeg en masse FNUG’ere have det sjovt og hygge sig sammen. Der var nogle medlemmerne, der kørte på Duracell batterier den weekend, og som på ingen måder behøvede en ledning, hvilket var rigtig dejligt at se.

FNUG-Bladet nr. 147

Formand Line Agersnap De opførte sig som unge mennesker, der vil fremad og have det mest mulige ud af livet. Der var ingen med til Landsmødet, som stod på perronen og så livets tog køre forbi. Alle de mennesker der var med til weekenden var også klart en del af fremtidens Danmark, og det til trods for at en del af deltagerne var førtidspensionister under 30 år. Jeg er sikker på at den energi, vil forsætte helt ind i det næste år, hvor FNUG fylder 30 år. Velkommen til et nyt FNUG år, og god fornøjelse med dit FNUG-blad. Line Agersnap, formand for FNUG

NYT FRA FNUG

Nyt fra FNUG PR

Hjemmesiden er ikke klar til lancering i skrivende stund, da vi har haft for store ambitioner til, hvor hurtigt det har kunnet nås. Det er vigtigt for FNUG, at en ny hjemmeside har en overskuelig navigation og en brugervenlig kalenderfunktion.

ox Infob

Nyt image og hjemmeside Et nyt og mere ungdommeligt image for FNUG vil se dagens lys. På FNUG’s landsmøde blev et nyt brand præsenteret for generalforsamlingen, som tog rigtig god imod den nye design-linje, som er blevet til i forbindelse med arbejdet til en ny hjemmeside for FNUG.

Nyt medlem udtrukket som vinder Isabella Laugesen fra Ringe på Fyn er den glade vinder og modtager af FNUG’s medlemskampagne, der løb over sommerferien 2012. Isabella fik leddegigt som 3-årig, og er nu som 12-årig en frisk pige med interesse i sang og dans - i øjeblikket træner hun med til musicalen Hairspray, og så er Isabella vild med det engelske X-Factor band ”One Direction”. Isabella kender FNUG fra en veninde i GBF (Gigtramte Børnes Forældreforening), og glæder sig til at deltage i Teenage-Weekenden for første gang. FNUG ønsker Isabella og alle nye medlemmer af FNUG velkommen.

Her ses nogle eksempler på det nye brand, som også vil blive reflekteret på bladets udformning og andet materiale FNUG senere vil få. FNUG i fjernsynet Arbejdet med at optage materiale til et program på fjernsynskanalen DK4 har været i gang siden Landsmødet. Mange medlemmer har deltaget med korte interviews ved flere forskellige arrangementer i FNUG. FNUG glæder sig til at vise resultatet i det nye år, hvor foreningen har jubilæum. Politisk udvalg FNUG’s interesse for det samfundsmæssige er mere aktuelt end nogensinde, og flere medlemmer er kommet op af stolen og deltager nu i debatter, konferencer og møder for at tale gigtsagen. I den anledning er der oprettet et politisk udvalg i FNUG, som blandt andet deltager i planlægning af en konference, der direkte udspringer af Folkemødet på Bornholm, som beskrevet i sidste FNUG-blad. Arrangøren af konferencen er Danske Regioners demokratiudvalg, og vil løbe af stablen i 2013. Tilmelding og betaling FNUG vil som et forsøg i 2013 afprøve en ide, hvor tilmelding og betaling til en landsdækkende aktivitet skal ske samtidigt. Tilmelding og betaling er for nuværende to forskellige handlinger, men som et online betalingssystem vil kunne gøre til én handling, ligesom når man køber en vare på en hjemmeside, og betaler online. Det er vigtigt at understrege, at det kun er et forsøg, som efterfølgende skal evalueres, før det eventuelt bliver realiseret for alle kommende kurser i FNUG.

Isabella tager imod medlemskampagnens præmie; en Apple Ipod

Her ses eksempler på de nye logoer november 2012, 28. årgang

NYT FRA FNUG

Skift af tillidspersoner

ox Infob

Afgående tillidspersoner - tak og på gensyn. Som altid når Landsmødet er ovre, er der udskiftning af tillidspersoner. Det betyder, at vi skal sige farvel til nogle dygtige frivillige. Carina Mentz stopper efter rigtig mange år som frivillig i FNUG. De sidste mange år har hun været engageret redaktør for FNUG-bladet - et arbejde, som hun har gået op i med liv og sjæl. Carina har i rigtig mange år været primus motor for redaktionen, og har dygtigt været med til at udvikle bladet til den høje kvalitet vi ser i dag. FNUG takker hende meget for hendes meget engagerede indsats og ønsker hende held og lykke fremover. Anette Juul Sørensen, som har været frivillig i PRudvalget i mange år, går af for at fokusere på hendes nye job. Anette har tidligere været med i bestyrelse og redaktion, og stopper denne gang helt i FNUG. Vi ønsker hende fremgang med karrieren og siger tak for al den tid, hun har lagt i FNUG. Trine Søgaard går af som kontaktperson for Nord- & Midtjylland, da hun venter sit andet barn, og dermed snart får hænderne fulde i familien. FNUG siger tak for indsatsen i det lokale, og glæder os til at se hende til fremtidige arrangementer med eller uden børn. Louise Rohini Jensen har valgt at gå af efter flere år i PR-udvalget og fra sin post i bestyrelsen. Louise har altid været fremme på beatet og at se tingene fra andre vinkler, typisk med et godt humør. Hun har blandt andet været medarrangør af TeenageWeekenden, og har i mange år siddet i Ungepanelet på Rigshospitalets Ungdomsmedicinsk Videncenter.

FNUG-Bladet nr. 147

Nye tillidspersoner - velkommen Heldigvis er der nye kræfter på vej ind i FNUG. Redaktionen har fået Rene Hermann Rasmussen på banen igen, efter han har skrevet sit speciale. Tilbage efter en pause er også Julie Kofoed, der indgår i det nye politiske udvalg, sammen med Mette Ebbensgaard, som derfor går af som kontaktperson for Sjælland & Øer samt hendes post i bestyrelsen. I det politiske udvalg er ny kontaktperson for Nord- og Midtjylland også med, helt ny i FNUG sammenhæng; Nanna Sivertsen. Hende og Trine C. Larsen bliver oplært til kontaktpersoner for det Nord- og Midtjyske. For Sjælland & Øer er Tanja Tofte Thomsen under oplæring som kontaktperson. Tidligere bestyrelsessuppleant Astrid Johanne H. Andersen fortsætter i Kommunikationsudvalget.

LANDSMØDE 2012

Uddrag/resume af formandens beretning 2012

Bestyrelsens beretning 2012 2012 har været et spændende år for FNUG. Vores økonomi er endelig ved at komme lidt mere på fode, som følge af de besparelser der er indført i FNUG, samt det tilskud DUF tildelte FNUG i 2011. FNUG har satset på at arbejde med mulighederne sammen med medlemmer og tillidsfolk og fokusere energien på spændende projekter, selvom det langt fra betyder, at vi er ovre den økonomiske krise. Men vi er for første gang siden 2006 kommet ud af et regnskabsår med overskud. Der er en ny og spændende hjemmeside, som er under udvikling, og FNUG’s image trænger til fornyelse. Vi skal væk fra det grå tema og vise, at vi først og fremmest er unge, og derefter at vi har en gigtsygdom. Hjemmesiden skal afspejle al den energi der er i ungdommen, og den synergi der opstår, når vi samles i FNUG. Vi skal vise, at FNUG’ere er en gruppe unge mennesker, som vil frem i livet og have de samme muligheder og tilbud, som alle andre. Hjemmesiden skal både informere om FNUG og hvad vi står for, samt møde de nye krav der er i tiden. På det politiske område har FNUG også været fremme i år. FNUG har været med i Vision Leddegigt 2020, som blev præsenteret på Christiansborg, og hvor der kom flere arbejdsmarkeds- og sundhedspolitisk tiltag ud af projektet. FNUG har også været med til folkemødet på Bornholm i år sammen med de Danske Regioner. Det var også en meget spændende proces, hvor FNUG fik mulighed for at tale direkte til regionspolitikerne. Den fornyede energi, der er kommet blandt tillidsfolkene i FNUG og de ordinære medlemmer har også mundet ud i ny energi i bladet. FNUG-bladet har udvikler sig fortsat med både flot layout og med det faglige er i høj kurs. FNUG har afholdt en workshop om processen til sygdomserkendelse. Det er en workshop, hvor medlemmer havde mulighed for at diskutere, hvilke problemer de har oplevet i systemet, og derfra indkredse indsatsområder, der kan arbejdes med.

På trods af spændende projekter i FNUG, er det stadig lokalarrangementerne, som er FNUG’s hjertebarn. Det er i det lokale at medlemmerne kan mødes og udveksle erfaringer, finde støtte og venner. Det har været et år med rigtig mange forskellige arrangementer med en bred vifte tilbud. Kontaktpersonerne gør et stort stykke arbejde for at få tingene til at lykkes. FNUG har også i år afholdt mange spændende og oplysende landsdækkende kurser. I efteråret blev der afholdt kursus, hvor forældre var inviteret med. Det er dem, der er tæt på os i hverdagen og derfor er det vigtigt, at de også bliver inddraget. Gigt og Familie kurset var en fortsættelse af ”Kend min gigt, ven!”, hvor vi havde inviteret venner med. Vi har i de sidste år lært vigtigheden af at invitere vores netværk med til arrangementer og kurser, og næste år vil vi prøve at invitere fremtidige beslutningstager, som f.eks. ungdomspolitikere med, så de kan få et indblik i hvad det vil sige at være ung med en gigtsygdom. På Teenage-Weekenden var det faglige fokus på uddannelse og hvor forældre også deltog om søndagen. Til Forårskurset blev der diskuteret rettigheder samt muligheder og begrænsninger i systemet. I år havde Ekstra-Weekenden fokus på mændene, som omhandlede hvordan man kan være en rigtig mand, mens man har ondt. Næste år har FNUG 30 års jubilæum. Vi håber meget, at vi i den forbindelse kan stable en masse events på benene, som både skal være til sjov og morskab for medlemmerne, og som samtidig kan oplyse om at unge også kan få gigt. Hvis du har nogle ideer til, hvad vi kan gøre i vores jubilæumsår, eller gerne vil hjælpe med et projekt, så skriv til fnug@fnug.dk. Vi har brug for al den hjælp vi kan få.

FNUG har i år også været med til udviklingen af et magasin om at være ung med leddegigt, som udkommer i løbet af 2013. Det er et magasin, som omhandler livet med en kronisk gigtsygdom, og som kan bruges af alle diagnosegrupper i FNUG. For selvom vi alle har forskellige gigtdiagnoser i FNUG, er mange af de udfordringer, vi møder i hverdagen, de samme.

november 2012, 28. årgang

LANDSMØDE 2012

FNUG Landsmøde 2012 Af Stephan Mortensen Rammerne for FNUG’s landsmøde 2012 var som altid i Hou søsports-center. Tilsammen var vi 46 fremmødte, hvoraf der også var gæster fra bl.a. SUMH og gigtforeningen samt hjælpere. En ting der dog var lidt anderledes i år var, at Rikke Dieu (kontaktperson Sjælland og Øer red.) havde fået et helt specielt samarbejde op at køre med DK4, der havde sendt to Journalister/kamerafolk til at filme og interviewe. Dette var lidt grænseoverskridende for nogle. Jeg var blandt andet en af dem der takkede nej til interview, fordi jeg gik totalt i ”sceneskræk”. Andre sagde heldigvis ja og var med til at repræsentere FNUG. Man blev dog hurtigt vant til det, og desuden var det jo til et rigtig godt formål. Nemlig at få FNUG set, hørt og ikke mindst få videreformidlet at gigt ikke kun handler om gamle mennesker og gamle led. Gigt rammer jo trods alt i høj grad også unge mennesker! Det endelige produkt bliver sendt på DK4 til næste efterår (red.) Fredag For mig, som en evigglad bornholmer, blev turen indledt med færge, bus, tog og til sidst en god køretur hvorefter vi nåede frem til selveste Hou i det mørke Jylland. Det skulle godt nok være et godt landsmøde for, at være det være det værd - og det blev det! Da rejsestøvet havde lagt sig og det værste jetlag var dampet af, var der kaffe og kage og for manges vedkommende et glædeligt gensyn med hinanden. En del var også nye og for dem var tre interessante dage startet. Vi fik hilst på hinanden, snakket og hygget, hvorefter vi gik ned i hi forholdsvis tidligt, så vi var friske til næste dag der skulle byde på en hel masse.

FNUG-Bladet nr. 147

Lørdag Efter den jyske hanes morgengalen og morgenmad a la buffet, tog vi hul på lørdagens program. Stadig fulgt af kameraerne havde generalforsamlingen sin opstart. Punkterne blev gennemgået og stemmesedlerne blev brugt, og vi fik flere nye bestyrelsesmedlemmer. Godt mættet af indtryk og flere timers koncentration blev vi ”fritstillede”, så vi hver især kunne bruge tiden frem til aftenens fest som vi havde lyst. For mit vedkommende betød det en gåtur i både dejligt vejr og dejligt selskab. Da musikken begyndte indikerede den en aften med lederhosen und læssevis von Bier ;) Arrangørerne var tro mod tyrolerskikken og indledte festen med dans iklædt tyrolerkostumer til et grinende publikum. Resten af festen var både velsmagende, munter og rigtig godt tilrettelagt. Rikke havde været rigtig god til at få en stand-up komiker til at komme og optræde for os, hvor der blev lavet sjov med alt fra stive led til blinde, hvilket var godt. Da man jo skal kunne lave sjov med en så alvorlig ting som gigt så det kan lette lidt på det hele - en herlig aften, der for de fleste vedkommende endte i de små timer. Søndag En dag tog sin begyndelse, hvor leddene måske knagede en anelse ekstra efter en masse dans og sjov. Denne dag var uden kameraer og stod egentlig mest af alt i hjemrejsens tegn, hvilket frembragte et stille suk fra den trætte bornholmer. Som en film der blev spolet tilbage, var det nu afsked frem for gensyn. Flere af os har lavet aftaler om et glædeligt gensyn i 2013. Tak for denne gang

LANDSMĂ˜DE 2012

Komiker Jakob Svendsen

Den nyvalgte bestyrelse efter generalforsamlingen.

Kasper Larsen med sine badges af FNUG

november 2012, 28. ĂĽrgang

KURSUS

Kurser i FNUG Er du ny med gigt?

Efterårskursus med debat

- og vil du gerne møde andre ligesindede? Så SÆT KRYDS i kalenderen den 1.-3. februar 2013, hvor FNUG gentager succesen fra 2011 og inviterer alle nye medlemmer i FNUG med til et weekendkursus i Svendborg. Det er primært for nydiagnosticerede eller medlemmer, som ikke har deltaget i aktiviteter i FNUG før. Planlægningen er stadig i gang, så hold øje indbydelsen, den bliver lanceret på FNUG’s hjemmeside og på Facebook.

I oktober måned 2013 skal et nyt kursus se dagens lys. Det planlægges i samarbejde med andre ungdomsforeninger, og har til formål at debattere relevante samfundsmæssige emner. Det vil være en øvelse i at argumentere for sig, at afprøve sig selv sammen med andre unge, som ikke har de samme forudsætninger for at være med. Det i sig selv kan være grænseoverskridende, men også meget spændende. Læs mere i de kommende FNUG-blade, på hjemmesiden og på Facebook.

Forårskursus i overvindelse I slutningen af maj måned 2013 stabler FNUG et kursus op omkring fysisk og psykisk overvindelse. Vi får besøg af en instruktør i ekstrem sport, der har en masse vilde - men ikke uoverkommelige - udfordringer med i bagagen, og der kommer en sygeplejerske, der tager nåle i brug! Planlægningen er også her i gang, og indbydelse lanceret på FNUG’s hjemmeside og på Facebook.

Robot-kuffert

Infob ox

FNUG-Bladet nr. 147

En ny opfindelse ser dagens lys - en selvkørende kuffert på larvefødder, der følger dig overalt i f.eks. lufthavnen inden du afleverer ved bagagedrop-off skranken. Kufferten er i forbindelse med din mobiltelefon, og kommer du for langt væk fra kufferten låser den automatisk og sender besked om sin placering. Smart opfindelse for gigtramte, der måske ikke synes det er sjovt at bruge kræfter på at trille rundt eller løfte på en tung kuffert til rejsen.

DEBAT

Nålen er ikke skarp - den er sløv Når der bliver lagt intravenøst drop (også kaldet venflon) er Gigthospitalet i Gråsten begyndt at bruge nåle, der er sløve. Det gælder de patienter, der ambulant besøger Gigthospitalet for at modtage behandling af Remicade (biologisk medicinpræparat). Ny leverandør Sygeplejersker fortæller, at der er skiftet leverandør og til en type venflon, hvor en kappe beskytter nålen, når den bliver trukket ud af patienten. Dermed er den mere sikker for sygeplejerskerne at bruge, fordi det nedsætter risikoen for at blive stukket af en brugt nål. Ulempen er til gengæld er nålen er mere sløv end tidligere anvendte nåle, og derfor er langt sværere at stikke med på visse patienter. Det er på godt jysk træls, at være en sådan patient! En sløv nål fra den nye leverandør kan måske være billigere, men til gengæld skal der måske bruges flere nåle, før der er hul igennem til den vene, hvor droppet skal sidde i - og resultatet er udgifter til forøget antal venflon.

Alle nye typer udstyr vil kræve en tilvænning, så spørgsmålet er om den nye type venflon ikke blot kræver et anderledes håndelag end sygeplejerskerne er vant til? Det ændrer imidlertid ikke ved, at det er ubehageligt at blive stukket i - særligt hvis det er unødigt - og måske længe efter gå rundt med ømhed og blå mærker. FNUG vil gerne høre om din erfaring.. - så her kommer en opfordring: Giv FNUG dit besyv om venflon Hvis du får behandling med Remicade et andet sted end i Gråsten, så spørg sygeplejersken, hvilken Venflon du får, og skriv til FNUG på fnug@fnug.dk om du kan nøjes med et stik eller du må stikkes af flere omgange, før den sidder rigtigt. Den kritiserede nye type hedder BD Venflon Pro Safety (22GA: 0,9x25mm), og leveres af svenske ”Becton Dickinson Infusion Therapy AB”.

november 2012, 28. årgang

TEMA

Et gigtstempel - Nej tak

Skal vi blive enige.. Af anonymt medlem

Af Grethe Schack Schmidt

Hej, jeg hedder Grethe og jeg har gigt. Delete, delete, delete… Hej, jeg hedder Grethe, jeg er 22 år og jeg bor på Frederiksberg. Jeg læser til ingeniør og jeg elsker mit studie. Jeg har en kæreste. Jeg er en positiv, glad og spontan person, der elsker livet. Jeg har 2 søstre og en hund. Jeg er utrolig glad for neglelak. Og nårh ja, så har jeg for resten også gigt og har haft det i mange år! Åbningslinjen er en sætning, jeg aldrig ville lægge ud med, når jeg møder nye mennesker. Ikke fordi jeg er flov over mit navn eller over at jeg har gigt. Men jeg har altid været af den holdning, at nye mennesker i mit liv (potentielle kærester eller ikke potentielle kærester), ikke skal have smidt den sætning i hovedet som en af de første. Mest fordi jeg ikke vil kendes som den kvinde med gigt, hende med sygdommen eller hende med de dårlige led. Jeg vil kendes på alt mulig andet! Hende den positive, hende den grinende eller sågar hende den skøre. Så længe jeg ikke bliver stemplet med et stort rødt gigtmærke, lige midt i panden fra første dag. Hvornår jeg så fortæller nye mennesker om min gigt, det er meget individuelt. Det kan være, fordi jeg har været syg et par dage, og de spørger om jeg er rask igen. Det kan være fordi vi snakker om fritidsinteresser eller sportsgrene, hvilket jeg ikke kan og på den måde kommer emnet helt naturligt op. Min nuværende kæreste fik beskeden om at jeg havde gigt, da jeg ikke selv kunne åbne en ny vandflaske. Det har jeg aldrig kunnet og jeg spurgte, om han ville hjælpe. Han kiggede lidt sjovt på mig, for ”alle kan jo åbne en vandflaske?!”. Men nej ikke alle. Han var meget forstående, da jeg fortalte om situationen, og hans svar var, at ”så mangler du jo en stærk mand som mig, til at åbne vandflasker!”. Og ja, det gjorde jeg jo. Jeg ved, at andre har brug for at fortælle mennesker om deres gigt med det samme, men den trang har jeg ikke, og jeg vil nok aldrig få den. Man er heldigvis forskellige, og man kan selv bestemme, hvornår det er tid til at fortælle nye venner og kærester at man har gigt. Det vigtigste er bare at folk respekterer dig og takler udmeldingen positivt, lige meget hvornår og hvordan man fortæller det. Peace out.

FNUG-Bladet nr. 147

Jeg er ikke blandt de mest smarte eller attraktive, og det er ikke noget jeg bilder mig ind, fordi jeg også har gigt. Når én fra det modsatte køn viser interesse for mig, bliver jeg hurtigt forblændet, og fatter nok ikke alle de signaler eller hentydninger, der skal til for at begå sig rigtigt..! En veninde havde ringet og spurgt om jeg ville på en date med én jeg tidligere havde mødt i festligt lag - det ville jeg jo rigtig gerne. På selve dagen for daten mødtes vi og gik på Jensens Bøfhus. Jeg forsøgte at få en snak startet, men der var ikke nogen respons, og samtalen mellem os bar præg af at være en monolog fra min side. Set i bagklogskabens lys kan jeg godt se, at den dårlige stemning fra starten var et ”jeg har fortrudt”signal, men jeg forstod det bare ikke dengang. Klart nok skal jeg blive bedre til at læse situationer og måske skal jeg ikke køre for hårdt på. Nok kan jeg se indad, men der skal altså 2 til at gå på date. Helt ærligt, hvor bliver jeg træt af det skuespil - kunne vi ikke bare være ærlige, og tage at blive enige om hvad vi har lyst til og hvad vi ikke gider. Det vil gøre det hele lidt nemmere, og måske også lidt mindre smertefuldt at blive dumpet tidligt i et dating-forløb. På intet tidspunkt havde jeg nævnt min gigt, så det var ikke årsagen. Men jeg fortæller gerne at jeg har gigt tidligt, for så er det ligesom ovre, og hvis det ikke kan accepteres, så er der ingen grund til at mødes igen… Alligevel vil jeg gerne have, at man får en oplevelse af mig, inden jeg kaster gigten på bordet. Et for tidligt sygdoms-signal kan jo også skræmme potentielle gode kærester væk unødigt.

TEMA

Forskellen på selvværd og selvtillid Skrevet af Trevor Eyles, psykiatrisk sygeplejerske

Selvværd og selvtillid er to meget forskellige ting! Selvtillid kan du sagtens have, uden at have selvværd, men ikke omvendt. Selvtillid kommer nemlig som en bonus til selvværd - så har du selvværd, har du også selvtillid. Selvtillid er det du bruger, hvis du skal vise det du kan - altså påtage dig en udfordrende opgave, holde tale, mingle til en social sammenkomst eller gå til jobinterview. Selvværd derimod, er følelsen af at du er noget værd. Det er ikke noget andre kan se på dig, og det er ikke noget, du kan eller skal overbevise andre om, at du har. Mange forveksler de to ting. Der er rigtig mange mennesker, som bruger deres selvtillid og bilder sig selv ind, at det er det, der gør dem noget værd. Men når det kommer til stykket, kan de være i tvivl om, hvorvidt de fortjener at blive elsket, bare for dem de er - og ikke fordi de har præsteret noget. Kun når du elsker dig selv, for det du er, har du højt selvværd. Hvis du kun føler dig elsket og anerkendt, når du gør noget specielt, eller fordi du har noget andre gerne vil have, så er det en kortstakket frist og følelsen af at være elsket forsvinder igen. Det er lavt selvværd.

Hvis du føler dig elsket på grund af det du laver eller det du har, så er det ikke dig selv, som giver dig dit værd - det er andre! Dermed bliver du afhængig af, at andre hele tiden skal godkende dig og rose dig for det, og først da føler du dig elsket, respekteret og anerkendt. Men det er en ringe erstatning for følelsen af, at du elsker dig selv, bare fordi du er den, du er. Den følelse, som netop definerer selvværd, er ubetalelig og uerstattelig. Det er følelsen af at du altid er ok, også selvom du engang imellem begår fejl. Selv når du ikke gør noget, er du helt i orden, og du behøver ikke fare rundt og servicere andre for at få det ”rush” af kortvarig anerkendelse. Med andre ord - hvis du har selvværd, kommer selvtilliden af sig selv, og du får følelsen af at hvile i dig selv. Uro, forvirring, tvivl og bekymringer vil ikke længere kunne få så let tag i dig, som når du har lavt selvværd.

Diagnoser

Infob ox

Uanset hvilke diagnoser mennesker har - fysisk eller psykisk - er det vigtigt til enhver tid, at blive ved med at opfatte mennesker som HELE mennesker, med en diagnose - så diagnosen ikke bliver identiteten og menneskets hele liv.

november 2012, 28. årgang

TEMA

Efterårskursus: Gigt & Dating

Er det med eller uden selvtillid? Sammenskrevet af Signe Rickmann efter interview med deltagerne på kurset.

FNUG holdt efterårskursus i Svendborg d. 5.-7. oktober 2012 for en blandet gruppe medlemmer helt uventet var der et lige antal piger og drenge! Stemningen var god og hurtigt meget åben med en naturlig respekt for hinanden.

Inden vi skulle prøve teknikker af i praksis, forsøgte vi udtænke nogle indgangs-replikker, ligesom:

Netop fordi der er mulighed for at komme rigtig tæt på hinanden, var det vigtigt at der også ville være en vis diskretion - det der blev sagt i rummet, bliver der! Det udmøntede sig f.eks. ved at vi hver især skrev et spørgsmål på papir, og på omgang besvarede vi hinandens spørgsmål. Det viste også hvor forskellige forventninger vi havde til kurset, og at det egentlig ikke handlede så meget om dating, men om hvordan vi selv takler gigt.

”Hvad laver sådan en sød pige som dig i sådan en beskidt fantasi som min?”

Her er et udpluk at nogle af spørgsmålene:

Tak til vores undervisere Anders Schakow og Trevor Eyles samt planlæggere for et gennemført og virkelig sejt kursus.

• Hvordan viser jeg mig selv, som selvsikker og overskudsfyldt? • Hvordan skal jeg håndtere mit manglende overskud til at være sammen med andre? • Hvordan ser andre min gigt - som noget godt eller en forhindring? • Hvorfor er jeg flov over at fortælle mennesker om min gigtsygdom? Der var gruppearbejde og fælles gennemgang af nogle scenarier, om hvornår og hvordan man fortæller en date om sin gigt, eller om hvordan man får sagt, at man er førtidspensionist eller i fleksjob. Skal man fortælle man har gigt i første hug og se hvem der kan håndtere det, som i en udvælgelsesfase? - eller skal man vente med at fortælle om det, så man kan lære hinandens personlighed at kende før gigten bliver et emne? De gode råd indeholdt at turde tro på sin egen intuition, fordi den rette tid til at fortælle om gigten altid vil være situationsbestemt og individuelt. Det gælder altid om at være ærlig, men ingen grund til at fokusere på gigten, og i stedet være overbevisende om at gigten er noget man må leve med, og i stor stil fremhæve alle de personlige kvaliteter og interesser man har.

FNUG-Bladet nr. 147

”Tror du på kærlighed ved første blik, eller skal jeg gå forbi et par gange endnu?”

Indgangsreplikkerne eller score-sætninger er ikke ret anvendt i praksis fandt vi hurtigt ud af, men ideen om at man øver nogle standard-replikker, f.eks. om gigten, så er spørgsmål nemmere at besvare, og det er lettere at komme videre, altså have en exit-strategi til at forlade det ømme emne.

SAMFUND

Konference på Christiansborg

2. rangs borgere

FNUG deltog den 23. oktober på en konference sammen med en lang række af folketingspolitikere fra forskellige partier under titlen: ”mandag er en lortedag”

Jeg arbejder i et fleksjob, jeg får lige løn med de andre ansatte, som udfører nøjagtigt det samme arbejde som jeg gør. Eneste forskel mellem dem og mig, er, at jeg er syg, og min arbejdsgiver får kompensation for det. Og her slutter den perfekte verden.

Der var særlig fokus på, hvordan man undgår at mange unge må forlade en ungdomsuddannelse på grund af kronisk sygdom og risikere at blive overladt til passiv forsørgelse. Det er regeringens målsætning, at 95 % af alle unge skal gennemføre en ungdomsuddannelse, men konsekvensen af gigt og andre funktionsnedsættelser betyder, at mange må droppe ud, fordi uddannelsesstederne ikke er gearede til at være fleksible. Resultaterne fra konferencen vil vi skrive mere om i næste udgivelse af FNUG-bladet.

Af James Rickmann

For verden bliver ikke længere perfekt, når regeringen med den nye lov om fleksjob ændrer præmisserne radikalt. Min arbejdsgiver bliver ikke kompenseret, og fordelen for at have mig som ansat i fleksjob forsvinder. Det bliver kun for mine blå øjnes skyld. Jeg har ikke kræfterne til et fuldtidsarbejde, og kun de timer jeg arbejder, får jeg løn for. For resten af tiden skal jeg gå på dagpenge. Det betyder, at jeg ikke har de samme muligheder som mine jævnaldrende, eller som borger her i landet - og det er kun fordi jeg har gigt. Det er ikke fordi, at jeg ikke vil arbejde mere, for det vil jeg meget gerne - men jeg kan ikke. Regeringens incitament er at gøre det til den økonomisk motivering for fleksjobbere at arbejde mere. Alle rigdomme i verden vil ikke kurere min gigt, derfor er motiveringen omsonst. Jeg må fremover stemple ind som 2. rangs borger, fordi jeg til samfundet ikke er mere værd. Jeg er glad for at arbejde, og gør alt hvad jeg kan på arbejdspladsen, men påskønnelsen fra arbejdsgiver er en stakket frist, når politikkerne på vegne af samfundet ikke anser mig for mere end en belastning for velfærdsstaten og ikke synes, at det er det prisen værd at yde en kompensation, der ligestiller mig med andre raske unge på arbejdsmarkedet.

Forsøg om overgang fra børne- til voksen afdeling

Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet har indgået et samarbejde mellem børneafdelingen og reumatologisk afdeling på Rigshospitalet omkring et videnskabeligt forsøg, der skal gøre det nemmere for unge med gigt til at overgå fra børneafdeling til voksenafdeling. FNUG har medvirket i form af en brugergruppe, der har hjulpet fagpersonalet til at målrette forsøget. Forsøget indeholder konsultationer i et såkaldt transitionsambulatorium, hvor der vil være fokus på, hvordan en ung med gigt lever på godt og ondt med sin sygdom.

november 2012, 28. årgang

LOKALT

DET SKER

Fyn og Sydjylland

Husk: film skal ses i biografen!

Tag magten fra dragten!

Vi har alle en chance for at vinde, hvis vi tager kampen op; det lærte vi sidste gang vi var i biografen.

Vi er så heldig stillet, at vi får gigtdragten til vores lokalområde, så tag dine nære med, så de kan prøve vores hverdag for en stund og finde ud af om de kan tage magten. Velvidende at de kan tage magten igen ved at smide dragten, hvor vi derimod har dragten på hver dag, og vi skal vinde vores magt på andre måder ved at acceptere vores gigt.

Vi tager i biografen igen og håber på at lære noget. Tidspunktet vi mødes på, afhænger af hvilken film der er mest stemning for..! - så fortæl ved tilmelding, hvilken præmiere film du bedst kunne tænke dig at se.

Vi håber på at med dette arrangement, at vores nære også kan acceptere vores gigt samt er vores begrænsninger. Bemærk at dragten tager lang tid at få af og på, så det er derfor begrænset, hvor mange der kan prøve dragten. Skynd dig at tilmelde jer, da rækkefølgen bliver taget efter tilmeldingen. Oplevelsen vil stadig være stor for tilskuerne.

Dato: 11. januar 2012 Sted: Kolding Storcenter Pris: 50 kr. pr. person. Derudover er popcorn, slik og sodavand for egen regning. Senest tilmelding den 7. januar 2012.

Dato: 7. februar 2012 Sted: Vejle Pris: 35 kr. pr. person som dækker let anretning, kaffe og kage. Senest tilmelding 1. februar 2012.

Dato: 19. marts 2013 kl. 19.00 Sted: P.P. Ørumsgade, Århus C Pris: 25 kr. Sidste tilmelding: 7. marts

Fyn og Sydjylland

Infob

Vi mødes i Århus sammen med Nord og Midtjylland for at høre lidt om hvad det der kost egentligt kan gøre for vores gigt og om det overhovedet kan gøre noget. Der kommer en diætist og snakker lidt om, hvordan kost og gigt kan hænge sammen og giver inspiration til hverdagsmad. Der er også mulighed for at snakke med andre FNUG’ere om, hvilke erfaringer de har med kostændringer og diæter. Så medbring din kæreste, forældre, husbond eller hvem end der nu laver maden derhjemme, eller som bare kunne have interesse i at lære om kost og gigt - til en hyggelig og informativ aften!

Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen. Leddegigt, født 1987. Billund. malene@fnug.dk Winni Line Petersen. Leddegigt, født 1977. Bor i Vejle. winni@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

Malene

FNUG-Bladet nr. 147

Winnie

LOKALT

DET SKER

Nord- og Midtjylland

Få rørt de ømme led med Tai chi

Uddannelse og gigt - og hvad så?

Kom med til en sjov og anderledes aften, hvor vi afprøver tai chi.

SPS? Handikap SU? Individuelle studieforløb? Det kan være svært nok at komme i gang med en længere videregående uddannelse, og med en kronisk sygdom bliver det ikke nemmere at komme i gang, og endeligt komme ud i den anden ende.

Det er rigtig godt for krop og sjæl og hjælper med til at stabilisere og gøre musklerne stærke omkring leddene. Vi får undervisning af en tai chi instruktør, som vil vise os de grundlæggende øvelser, og vise hvordan netop du laver dine øvelser mest skånsomt for dig og dine skavanker. Så hop i træningstøjet og mød op til en aften med anderledes og spændende træning. Dato: 24. januar 2013 kl. 19.00 Sted: P.P. Ørumsgade 11, 8000 Aarhus C. Pris: 35 kr. Tilmelding senest den 17. januar 2013

Kan kosten overhovedet gøre en forskel? Hvilke muligheder har den mad, vi spiser hver dag for at påvirke vores gigt? Kan vi faktisk gøre en forskel, måske endda opnå en forbedring i vores gigtsymptomer med den mad vi spiser? Eller er det alt sammen måske bare lidt hipt og trendy? Sammen med Fyn og Sydjylland mødes vi i Århus for at høre lidt om hvad det der kost egentligt kan gøre for vores gigt og om det overhovedet kan gøre noget. Der kommer en diætist og snakker lidt om, hvordan kost og gigt kan hænge sammen og giver inspiration til hverdagsmad. Der er også mulighed for at snakke med andre FNUG’ere om, hvilke erfaringer de har med kostændringer og diæter.

Vi snakker med en vejleder fra støttecenteret på Aarhus Universitet og får et par tips til, hvad og hvor henne man kan søge hjælpemidler til både fysiske og psykiske udfordringer, så vi kan komme lidt nemmere igennem. Der er også mulighed for at snakke med andre som allerede er begyndt på en videregående uddannelse og har søgt og/eller fået tildelt SPS og handikaptillæg. Dato: 20. februar 2013 kl. 19.00 Sted: P.P. Ørumsgade 11, Århus C Pris: 20 kr. Sidste tilmelding: 11. februar

Fra ung til voksen i sundhedssystemet Kom med til en spændende og indholdsrig dag, hvor vi får besøg af 2 søde sygeplejersker fra Skejby børn reumatologisk afdeling. Vi starter med sygeplejerskerne, som vil fortælle os om de ting, man skal være opmærksom på, og hvordan man nemmest kommer igennem skiftet fra Børneafdelingen til Voksenafdelingen. Efter en lille pause, hvor der vil blive serveret lidt godt til ganen, er det tid til en masse gode spørgsmål. Tag dine forældre, kæreste eller en anden vigtig person i dit liv med til en spændende dag, hvor du også kan udveksleerfaringer med andre FNUG’ere. Dato: 12. maj 2013 kl. 14.00-17.00 i Aarhus Flere informationer følger…

Nord- og Midtjylland

Så medbring din kæreste, forældre, husbond eller hvem end der nu laver maden derhjemme, eller som bare kunne have interesse i at lære om kost og gigt - til en hyggelig og informativ aften!

o Infob

Dato: 19. marts 2013 kl. 19.00 Sted: P.P. Ørumsgade, Århus C Pris: 25 kr. Sidste tilmelding: 7. marts

Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Ninna Friis Raundahl Lembcke. Børneleddegigt, født 1983, ninna@fnug.dk, tlf.: 25883348 Rikki Maria Greenfield. (På orlov) Børneleddegigt - født 1989 - rikki@fnug.dk, tlf.: 28951016 Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

Ninna

Rikki (orlov) november 2012, 28. årgang

LOKALT

DET SKER

Sjælland og Øer

Sex og gigt - hænger det nu også sammen?

Tilmelding senest 6. januar 2013 (Tilmelding er bindende - efter tilmeldingsfrist skal du stadig betale for arrangementet)

Det kan være rigtig svært at være have gigt og have et spændende og aktivt sexliv - uanset om man har en partner eller ej. Vi oplever alle, at det er lidt tabu at tale om, at det kan være svært at skulle fortælle om sine hensyn, når man først ligger der i sengen med en sød fyr eller pige. Men hvorfor skal det egentlig være så svært? Det slutter også nu!

Allergier eller specielle behov omkring maden oplyses ved tilmelding.

FNUG inviterer til en spændende eftermiddag i trygt selskab, hvor vi med udgangspunkt i oplæg fra sexolog Charlotte Englund vil forsøge at gøre det lidt lettere at tale om, hvordan sex også kan være rart og sjovt, selvom man har smerter og ikke kan bevæge sig, som man gerne vil. Håbet er, at vi får en spændende diskussion om sex og samliv uden at man skal føle sig forpligtet til at dele ud af egne erfaringer. Dato: 20. februar 2013 kl. 16.00

Vi kan alle blive enige om, at man bestemt ikke bliver rig af at have en kronisk sygdom. Der er meget få unge med gigt, der direkte ønsker at leve på overførselsindkomst hele livet, men for nogle er det desværre en realitet. Men fordi man er på førtidspension, skal man så straffes økonomisk, når ens partner har fuldtidsjob og tjener en god løn? Den gensidige forsørger pligt rammer desværre en masse unge mennesker, der er i gang med at bygge en tilværelse op, og de kommer til at stå økonomisk svagere end jævnaldrene, der tjener egne penge.

Ramt af gensidig forsørger pligt?

Sted: Roskilde Bibliotek, Dronning Margrethes vej 14, 4000 Roskilde. Vi mødes ved informationen.

FNUG inviterer til en debat om, hvordan vi enten er ramt, eller kan risikere at blive ramt af den gensidige forsøger pligt på et tidspunkt i vores liv. Er det retfærdigt, at vi bliver trukket i førtidspension, fordi vores partner tjener har fuldtidsløn, eller skal vi gøre noget for at ændre det?

Pris: 50 kr. dækker udgiften til oplægsholder samt lidt snacks. Tilmelding senest 17. februar 2013.

Sushi-fantastic

Rikke er engageret i et projekt hos Sammenslutningen af Unge Med Handicap, der arbejder med den gensidige forsøger pligt. Dette skulle gerne munde ud i at der bliver råbt op til nogle politikere så vi kan få ændret loven.

Sushi er scoremad og FNUG vil gerne være med til at få kærligheden til at blomstre. Derfor vil vi gerne invitere til sushi-begynder arrangement, så du helt fra bunden kan lære, hvordan man laver lækker og nem sushi.

Tag gerne din partner med til debat, så vi kan få en god og sund diskussion!

Kontaktpersonerne (der selv elsker sushi) vil vise jer, hvordan man nemt kan lave lækker sushi med forskelligt fyld i rullerne - både med og uden fisk. Vi laver en masse lækker sushi sammen, bagefter spiser vi produktet af vores slid Der bliver som altid plads til hyggesnak.

Dato: 15. marts 2013 kl. 17.00 Sted: Vestergårdsvej 16 2. tv., 2400 København NV. NB! Ingen elevator i bygningen. Pris: 20 kr. dækker en let anretning med sandwich og lidt at drikke.

Medbring gerne selv et forklæde.

Tilmelding senest 13. marts 2013

Dato: 9. januar 2013 kl. 17.00 Sted: Vestergårdsvej 16 2. Tv, 2400 København NV. NB! Ingen elevator i bygningen. Pris: 100 kr. (Dækker alle materialer og råvarer til at lave sushi, samt drikkevarer hele aftenen (sodavand)

Sjælland og Øer

o Infob

Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Dine kontaktpersoner er:

Rikke Dieu Larsen. Psoriasisgigt, født 1989. København. rikke@fnug.dk, tlf.: 51932889 Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.

Rikke

FNUG-Bladet nr. 147

Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

LOKALT

DET ER SKET

Fyn og Sydjylland

Hyggelig cafétur i solskinsvejr

Medicinen kommer fra apoteket

Af Stinne Larsen

Tirsdag d. 17. juli mødtes vi på Café Froggys i Odense. Vi sad udenfor i solskinsvejret og bestilte snacktallerkner. Vi fik snakket om en del emner, og ramte bl.a. emnet om at være homoseksuel, da vi var i Odense, var det oplagt at snakke om at være homoseksuel i netop Odense, hvilket ikke var svært for mig, da jeg selv er det. Vi fik også snakket lidt omkring det med at tage kørekort. Efter nogle timer hygge blev vi enige om at spise aftensmad sammen, og vi gik lidt rundt i byen for at finde ud af, hvor der var plads. Vi fandt et hyggeligt sted i Vintapperstræde, der hedder ’Pene & Vino’, hvor vi bestilte noget lækkert. Cirka klokken 20.30 sagde vi farvel og tak for en super hyggelig dag. Jeg glæder mig til vi ses igen.

FNUG besøgte Krone-Apoteket i Esbjerg d. 24. september 2012 udenfor almindelig lukketid. En medarbejder på apoteket, der også har gigt, gav FNUG en unik lejlighed til at se hvad der foregår bag skranken. Det var blandt andet processen fra indlevering af recept til udlevering af selve medicinen, og hvad der indgår af kontrol og sikkerhed for at den rigtige medicin bliver givet til den rigtige patient.

Ludo som motion i det fri En flok FNUG’ere satte hinanden stævne i Vejle lørdag d. 4. august under overskriften ”Ludo som motion i det fri”. En sjov og hyggelig dag, men også en dag med fokus på hvor vigtig det er at komme ud og får noget motion, når man er ramt af en kronisk sygdom. Dagen bød på en omgang klassisk drengene mod pigerne i kongespil, og her bankede drengene selvfølgelig pigerne Det lunefulde danske sommervejr ville også spille en rolle og gjorde aktiviteterne måtte rykkes inden døre, hvor det var hjernens tur til at få en omgang motion med et slag Trivial Pursuit. Dagen blev rundet af omkring grillen, hvor sulten blev stillet med dejlig mad

Der står meget kosttilskud og naturmedicin på hylderne, og opfordringen lyder også fra apoteket, at man skal tale med sin læge om det man indtager - og lad være med at eksperimentere, om kan klare sig uden den ordinerede medicin. At der på et apotek også hersker en vis humor, kan bevises med det ophængte skilt med teksten: ”cremen skal ud af tuben for at virke”.

Flere produkter på hylderne blev vidst frem og diskuteret, og noget så simpelt som en pille-deler, som der er mange mærkelige versioner af på markedet, vandt interesse. Det behøver ikke være svært at knække piller, se billedet og spørg evt. efter en tilsvarende på dit apotek - denne her koster kun 40 kr.

Vi drøftede længe hvorvidt det kun skulle være apoteket, medicinen kan blive distribueret fra. Der er holdninger rundt omkring, der argumenterer for at man burde kunne hente sin medicin i andre butikker end apoteket, for at bryde monopolet og skabe konkurrence i en branche med mange penge i spil. Det er bare det, at medicin kan være farlig i de forkerte hænder, medicin kan være vanedannende og medicin kan i værste fald også være fatal, hvis det tages forkert. Medicinhåndtering og sikkerhed er fortsat argumenter der taler for at apoteket er der, hvor medicinen kommer fra. Her ses pilledeleren til ca. 40 kr.

november 2012, 28. årgang

LOKALT

DET ER SKET

Nord- og Midtjylland

Gigtdragten Af Nanna Hedegaard Sivertsen

Det var en dejlig og sjov aften, hvor vi var 9 friske FNUG’ere med veninder/kærester som mødte op. Først fik vi fortalt lidt om gigtdragten og hvad historien bag den var. Jeg troede personligt, at gigtdragten var en forholdsvis ny opfindelse, men nej gigtdragten er ca. 20 år gammel. Den første modige (og raske) kandidat til og prøve gigtdragten, var Ninnas mand Peter. Han fik nogle forskellige opgaver, som han skulle prøve; han fik gået på trapper, lagt sig på gulvet, for så at prøve og rejse sig igen (uden at stå på knæene), rejst sig fra en stol, skrevet på tavle, spist med almindelig tyndt bestik. Han skulle prøve og nå op til håret med hænderne, ligesom hvis du skulle vaske håret. Det så vældig skægt ud for os med gigt, og vores veninder/kærester var heldigvis med på og lave lidt sjov med det hele.

Jeg tror dog også, at det gjorde et stort indtryk på vores veninder og kærester at prøve dragten, for en ting er, at vi siger i dagligdagen, at vi har svært ved og nå ned og få sko på, bære tallerkner ned fra det øverste skab, eller åbne en sodavand. Noget andet er at mærke det på sin egen krop, hvorfor det rent faktisk kan være svært og umuligt. Min mand var hvert fald meget glad for at have prøvet dragten, og det gjorde et stort indtryk på ham. Vi snakkede om det på vej hjem i bilen, og selvom han er rigtig sød til og hjælpe mig, sagde han, at han fra nu lovede, at han altid vil åbne sodavand for mig - sikke en dejlig ting. Der var fire ’raske’ i dragten, og vi prøvede også og få dem til og åbne en banan og spise chips med stive gigthandsker på. Det var alt sammen meget festligt og hyggeligt. Det var et super arrangement og jeg vil helt sikkert melde mig til igen, hvis muligheden byder sig.

Der kan ses flere billeder på FNUG’s Facebook side.

FNUG-Bladet nr. 147

LOKALT

DET ER SKET

Sjælland og Øer

Hundeharmoni i det grønne

En tur i det grønne på hesteryg

Af Carina Mentz

Af Mia Søderberg Clemmesen

En søndag i juli med okay vejr var der planlagt en tur for os med hunde og gigt, vi var 5 med gigt og 5 hunde.

I september var jeg ude at ride sammen med tre andre FNUG tøser på Fortunes ponycenter i Dyrehaven. Vi kom i god tid til at kunne modtage hestene, men der var desværre sket en kommunikationsfejl, så vi måtte vente med at komme ud. Men så kunne vi i mellemtiden få spist nogle lækre sandwich i den dejlige natur i Dyrehaven. Da det så var gjort, var det jo så tid til at få fundet vores heste. Jeg fik selvfølgelig den sødeste af dem

Vi ledte et stykke tid efter den hundeskov vi skulle besøge, hvilket endte med at være en stor indhegnet græsplæne. Selve området ved Trekroner plantage, er et super skønt gåtur område, da der er flere steder, hvor du må have hundene løs. Vi fandt et sted at parkere og gik derfra. Mowgli, Albert, Viggo, Carlo og Buster skulle hilse lige på hinanden, og så var det af sted som om de var gamle venner. Efter en lang gåtur med en masse snak om gigt, hunde og hvad ellers fem høns kan finde på at snakke om, var det tid til noget at drikke og de medbragte sandwichs. Det var en hyggelig eftermiddag, og nogle dejlige trætte hunde resten af den søndag. Vi fik taget en masse fotos af de skønne hunde, som du kan se her.

Vi red rundt i haven i en time, hvor vi blev fulgt af en af stedets ryttere. Der var en masse lækker natur og jeg nød at sidde på en hesteryg igen. Det var en rigtig god ide, at lave sådan et arrangement. Takker for en god tur. Hyp hyp Motion på hesteryg er rigtig godt for mange unge med gigt, da musklerne styrkes, mens ens balanceevne forbedres. Læs mere på http://fysio.dk/praksis/Ridefysioterapeut/

november 2012, 28. årgang

FNUG

DET ER SKET

Landsdækkende

Æggende kurver!

FNUG-journalister udklækkes

Af Christina Fyhn

Af James Rickmann - Var ikke helt det, seminaret handlede om, men æggende, vækkede og dækkende artikler. Tanja Tofte Thomsen var sammen med 16 andre friske FNUG’ere på skriveseminar om hvordan man laver den gode artikel.

Temadag for unge med gigt: unge frivillige lærte om skrivning og afprøvede gode råd for at skrive en artikel. Formålet er at få flere til at skrive bedre til FNUG-Bladet. Hvad er den gode historie og hvordan kan det blive formidlet bedst muligt? - det spørgsmål tog underviser og freelance journalist Bjarne Jensen op, da han i Fredericia den 27. oktober mødte FNUG’s frivillige.

”For mig er den gode historie, at den har betydning og at jeg kan identificere mig med det der står. Det var også nogle af de ting, som underviser sagde, er vigtige, når man skal skrive en god artikel”, fortæller Tanja.

”Det er ikke nemt at skrive en god artikel, og f.eks. at få den perspektiveret rigtigt”, fortæller Lars Theils Larsen, der selv har gigt og frivillig i FNUG. Han har jævnligt siddet tilbage med følelsen af at have leveret en middelmådig artikel, og tørstet efter at lære mere om at skrive en god artikel.

Hvad kan vi gøre bedre i FNUG bladet? ”Underviseren nævnte flere gange, at det er super vigtigt, at lave flere ’brud’ i teksten, så artiklerne ikke bliver for robuste. Man kan f.eks. lave flere citater, som bliver fremhævet, sætte underoverskrifter ind over afsnit.” Tanja fortæller også, at hun savner lidt flere billeder til temaartiklerne, som deler artiklerne op i flere afsnit og giver et mere levende indtryk af historien.

En god artikel indeholder bl.a. 3 elementer af væsentlighed, aktualitet og identifikation. ”Der er flere vigtige kriterier at tænke igennem, når man skriver en artikel, f.eks. om nyheden er en sensation”, fortæller Bjarne Jensen, som gennem 13 år har arbejdet for Århus Stiftstidende. ”Hvem er læseren og hvad er budskabet?”, uddyber han, og understreger nødvendigheden af at finde en passende god indgangsvinkel til at skrive sin artikel.

Hvad har du fået ud af kurset? ”Når jeg laver notater, er det vigtigere at lytte til hvad der bliver sagt, så jeg kan få skrevet hovedemnerne ned, derved kan man altså ikke nå at skrive det hele ned”, fortæller Tanja. Hun har tidligere fokuseret på at skrive alt ned, men efter seminaret, lærte hun, at det er vigtigere, at få essensen i historien, i stedet for alt for mange detaljer. Hun fortsatte ”denne tanke kan jeg også bruge i hverdagen, når jeg kommer tilbage i skolen, for så vil jeg bedre kunne følge med i timerne”.

Redaktør for FNUG, Christina Fyhn, efterspørger flere skribenter til FNUG-bladet, og glæder sig derfor over initiativet til temadagen. ”Vi får i FNUG mulighed for at udvikle bladet med flere nye skribenter, der er bedre rustet til at skrive gode artikler. Forhåbentligt får FNUG et blad med et strejf af professionalisme”, fortæller hun begejstret.

Vil du anbefale andre FNUG’ere at tage med en anden gang? ”Ja, det ville jeg. Jeg har fået styr på nogle teknikker, så man normalt ikke tænker på i hverdagen”, fortæller Tanja.

UDDRAG AF DE PUNKTER, SOM KAN HÆVE KVALITETEN AF FNUG-BLADET:

Infob ox

FNUG-Bladet nr. 147

• lav flere interviews • stil uddybende spørgsmål • brug flere citater • få kommentar fra den angrebne part • huske kildeangivelser • bedre overskrifter • anvende start-resume • bruge billeder af personer i artiklen • husk at efterbehandle artiklen

SAMARBEJDSPARTNERE OG FNUGS BESTYRLSE FNUGs bestyrelse

FNUG samarbejder ofte med andre organisationer. Her kan du læse lidt om vores nærmeste samarbejdspartnere. Formand Line Agersnap, født 1985, Risskov, tlf. 25 8274 08, line@fnug.dk Næstformand James Rickmann, født 1978, Rødekro, tlf. 29 25 23 94, james@fnug.dk Kasserer Lars Theils Larsen, født 1979, Esbjerg, tlf. 22 77 75 80, lars@fnug.dk Bestyrelsesmedlemmer Signe Rickmann, født 1982, Rødekro, signe@fnug.dk Malene Høyer Olesen, født 1987, Billund, malene@fnug.dk Rikke Dieu Larsen, født 1989, København, rikke@fnug.dk Fie Suryaninoff, født 1990, Esbjerg, fie@fnug.dk

Bestyrelsen 2012

Suppleanter Ninna Friis Raundahl Lembcke, født 1983, Langkastrup, ninna@fnug.dk Thue Nim Andresen, født 1991, Kolding, thue@fnug.dk Læs mere om bestyrelsen på www.fnug.dk/kontakt

Gigtforeningen Gigtforeningen arbejder for at skabe fokus på gigtsagen. Gigtforeningen udgiver bladet LedSager, der udkommer seks gange om året. På Gigtlinien kan du få råd og vejledning. Her sidder en socialrådgiver, en fysioterapeut, en diætist, en jurist m.fl. klar til at svare på dine spørgsmål. Gigtforeningen består af frivillige gigtkredse, som afholder lokale arrangementer. Tlf. 39 77 80 00 - info@gigtforeningen.dk - www.gigtforeningen.dk

Gigtramte Børns Forældreforening Her kan forældre med gigtramte børn op til 18 år mødes og udveksle erfaringer om det at have et barn, der har gigt. GBF afholder kurser med indhold for både børn og voksne og arbejder generelt på at forbedre forholdene for børn med gigt. Tlf. 96 77 12 00 - gbf@gbf.dk - www.gbf.dk

Gigtforeningen for Morbus Bechterew Tlf. 61 68 11 80 - jensblichertryde@live.dk - www.bechterew.dk

Sammenslutningen af Unge med Handicap Sammenslutningen af Unge med Handicap er en paraplyorganisation for 13 ungdoms-handicaporganisationer. SUMH varetager de politiske interesser, der er fælles for unge med handicap indenfor områderne: arbejdsmarkedet, uddannelse, socialpolitik, tilgængelighed m.v. Arbejdet foregår gennem hovedbestyrelsen, forretningsudvalget, fire politiske grupper samt forskellige projektgrupper. Arbejdsformen er, udover de møder, hvor beslutningerne om arbejdsområdet træffes, primært temadage og projekter.Hver af SUMH’s 13 medlemsorganisationer har to pladser i SUMH’s hovedbestyrelse og kan dermed medvirke til at forbedre de generelle vilkår for unge med handicap. www.sumh.dk november 2012, 28. årgang

aktivitetskalender

AKTIVITETSKALENDER OG FNUGS KONTAKTOPLYSNINGER 11. januar

Sushi-fantastic.

11. januar

Husk film skal ses i biografen

Kolding

24. januar

Få rørt de ømme led med Tai chi

Aarhus

1. - 3. februar

Ny med gigt

7. februar

Tag magten fra dragten

20. februar

Uddannelse og gigt - og hvad så?

20. februar

Sex og gigt - hænger det nu også sammen?

19. marts

Kan kosten overhovedet gøre en forskel

15. marts

Ramt af gensidig forsørger pligt?

12. maj Maj

København

Svendborg Vejle Aarhus Roskilde Aarhus København

Fra ung til voksen i sundhedssystemet Forårskursus i overvindelse

Aarhus Oplyses senere

FNUG Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 41 81 95 45 Giro 9 37 61 00 fnug@fnug.dk www.fnug.dk

TELEFONTID Hver onsdag kl. 16.00 - 19.00. Uden for disse tidspunkter kan der lægges besked på telefonsvareren. På www.fnug.dk/nyhedsbrev kan du tilmelde dig FNUG’s nyhedsmail, så du altid er opdateret med de sidste nyheder.