Fnugblad 146

foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 146 | august 2012 | 28. årgang

tema

Lær din krop at kende

|

familie

SIDE 7

Tema: Hvad tænker de om min sygdom?

|

SIDE 14

Samfund: Unge aktive patienter tog ordet?

|

SIDE 16

REDAKTIONELT

FORENINGEN AF UNGE MED GIGT

FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt.

Gentoftegade 118, 2820 Gentofte.

Tlf. 41 81 95 45 - Giro 9 37 61 00 - fnug@fnug.dk www.fnug.dk

FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen 12-35 år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden

Ansvarshavende: Formand Line Agersnap

Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det

Redaktion: Christina Fyhn - redaktør og Carina Mentz. Læs mere om redaktionen på www.fnug.dk/redaktionen.

Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: December 2012 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: 1. oktober 2012

På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad.

Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse

Tema i næste blad: Dating Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk.

Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet.

Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt.

Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet.

FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus.

Forside: ... en anderledes familie?

ISSN 1601-8567

Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside www.fnug.dk Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet

7

15

25

INDHOLD Formandens kommentar 4 Nyt fra FNUG & PR

5

Invitation til efterårskursus 2012 - Gigt & Dating Invitation til seminar i at skrive Invitation til teenage-weekend - Lær din krop at kende

6 6 7

Debat Den nye fleksjob- og førtidspensionsreform!

10

Tema dette nummer:

Unge aktive patienter tog ordet på Folkemødet 2012 16 FNUG til Folkemøde på Bornholm 2012 18 Gender and Health though life

19

Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland Lokalt: Nord- og Midtjylland Lokalt: Sjælland og Øer

20 21 22

Det er sket

Familie

Aldrig gjort et stort nummer ud af det Vores datter har leddegigt Hvad tænker de om min sygdom?

FNUG-BLAD NR. 146 Samfund

12 13 14

Lokalt: Fyn og Sydjylland 23 Lokalt: Nord- og Midtjylland 24 Lokalt: Sjælland og Øer 25 Landsdækkende 26 Adresser og numre 27 Aktivitetskalender 28 august 2012, 28. årgang

|

3

FORMANDENS KOMMENTAR

Formandens kommentar Jeg fik meddelelsen om, at regeringen har fremlagt en reform af fleksjob og førtidspension, da jeg sad til bestyrelsesmøde i forsommeren. Her sad jeg sammen med 2 førtidspensionister, 3 fleksjobbere og 1 i revalidering. Jeg tror aldrig før, jeg har hørt så stort et suk! Lige pludselig føltes det som om, at alt hvad FNUG og andre handicaporganisationer har kæmpet for i så mange år, med ét slag blev ødelagt. Der er rigtig mange dårlige elementer i regeringens udspil, dog også noget brugbart, som vil kunne komme mange medlemmer af FNUG til gode.

Forslaget om en samlende socialrådgiver, som skal hjælpe en person igennem systemet, er en rigtig god ide, som jeg er meget glad for. Det er blandt andet en ide som FNUG har været fortaler for, i forbindelse med vision leddegigt 2020. Ressourceforløb med individuelle hensyn og indsatser er en gammel opfindelse, der bliver støvet af og genbrugt – men ideen er god, og vi kan se frem til en helhedsorienteret sagsbehandling uden at løbe fra den ene til den anden sagsbehandler.

Et af de elementer, jeg er ked af i forhold til den fremlagte reform er, hvordan hele fleksjobordningen er blevet lavet om. Som fleksjobordningen er nu, skal en virksomhed, der har en fleksjobber ansat 25 timer om ugen, reelt kun betale løn for 18,5 timer - resten af lønnen op til fuldtid betaler kommunen som refusion til arbejdsgiveren. Der er altså en økonomisk gulerod for at ansatte en fleksjobber. Sådan er det ikke i den nye ordning. Der skal virksomheden betale for de 25 timer, den fleksjobansatte arbejder, og kommunen skal så betale fleksjobberen de sidste 12 timer med en procentdel af satsen for sygedagpenge. Virksomheden mister den gevinst, de får ved at ansætte en fleksjobber, og fleksjobberen får en væsentlig lavere løn. Det er besparelser, der koster mange unge med gigt penge.

Mit spørgsmål er: hvilket firma ønsker at ansætte en person med en kronisk sygdom og deraf funktionsnedsættelse, når de lige så godt kunne ansætte en rask og fuldt funktionel person til samme job, når der ikke er en fordel?

Der vil i en eller anden grad altid være hensyn der skal tages, når man ansætter en person med en kronisk sygdom. Hensyn til fleksible mødetider, hjælpemidler, fravær til behandling eller længere sygdomsperioder grundet nedsat immunforsvar osv. Når personer helt ned til 2 timer pr. uge også skal kunne ansættes i fleksjob, og når unge under 40 år ikke kan modtage førtidspension længere, vil der være mange flere fleksjobbere om hvert nyopslået fleksjob.

4

|

FNUG-Bladet nr. 146

Formand Line Agersnap

Derfor tror jeg, at mange fleksjobbere vil have svært ved at få et arbejde i fremtiden på trods af fine ressourceforløb osv. Det kan være ødelæggende for unge mennesker, der er færdig med deres uddannelse, at de ikke kan få lov til at bruge den. De kan hverken komme ud på arbejdsmarkedet og tjene penge, eller starte et liv med hus og børn. Derved bliver unge fleksjobbere andenrangs borgere i Danmark, fordi de reelt ikke får samme mulighed eller indtægt, som deres jævnaldrende. - Og det er bare ikke i orden.

Jeg valgte ikke selv at blive kronisk syg, og derfor synes jeg det er diskriminerende af værste skuffe. Jeg kan ikke leve et tilsvarende liv, som alle raske jævnaldrende, med de begrænsninger reformen stiller mig.

Jeg vil bede alle jer FNUG’ere om at lade jeres stemme blive hørt. Kun ved at skrive debatindlæg til aviser, ved at skrive på Facebook og i andre medier, kan vi gøre opmærksom på at vi eksisterer, som gruppe i Danmark, og at vi ikke vil have vores fremtid forringet.

God fornøjelse med dit nye FNUG blad.

Line Agersnap, formand for FNUG

NYT FRA FNUG

Nyt fra FNUG

ox Infob

Flere nyheder fra FNUG vil løbende blive oploaded til hjemmesiden. Dermed vil det blive nemmere at følge med i, hvad der sker i FNUG. Projekter FNUG er med i styregruppen i et projekt under titlen ”min gigt skal ikke tage mig”. Der er planlagt en workshop med medlemmer fra FNUG, hvor der vil være fokus på erkendelsesfasen. Formålet er at belyse, hvilke problemer og udfordringer der er ved at acceptere sygdom og gigtens udsving. Når styregruppens anbefalinger forelægger, vil de blive publiceret.

FNUG i fokusgruppe Reumatologisk afdeling på Rigshospitalet opstarter i efteråret et projekt, der skal forbedre overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling. Konkret vil de etablere et unge-ambulatorium for unge mellem 15 og 20 år. FNUG er inviteret med til at deltage i fokusgruppen, der skal give projektet bruger-feedback. Årskontingent Opkrævning af årets kontingent i foråret er ikke forløbet helt gnidningsfrit, heldigvis har mange taget det med et smil. Det er et stort ønske for FNUG, at så mange medlemmer som muligt, får tilmeldt sig med PBS.

Nyt om PR

ox

Infob

Nyt image og hjemmeside FNUG’s ønske om at få en ny og dynamisk hjemmeside er ved at blive realiseret. FNUG arbejder sammen med IT-virksomheden Plant om at udvikle et nyt brand for FNUG og skabe en hjemmeside løsning, der er smart og langt mere ungdommelig, og med mulighed for hurtig opdatering af siden. Det er planen, at FNUG’s nye hjemmeside kan lanceres til Landsmødet i FNUG i år. Løbende efter lanceringen skal hjemmesiden udbygges og flere features kobles på.

FNUG skal i fjernsynet I anledning af FNUG’s 30 års jubilæum næste år, vil FNUG gerne udbrede kendskabet til foreningen og det, at også unge kan få gigt. Det er der kommet et samarbejde ud af med tvkanalen DK4, der vil lave et program om FNUG, og det at leve som ung med gigt. Programmet skal optages i løbet af 2012 ved at følge nogle arrangementer i FNUG samt nogle enkelte medlemmers dagligdag. Når programmet er færdigt, vil det blive vist på DK4, ligesom FNUG får rettighed til at bruge programmet.

FNUG søger ideer og evt. medlemmer, der gerne vil medvirke, for at lave et alsidigt og sejt

program om FNUG. Skrive en mail til rikke@ fnug.dk, og beskriv kort hvad du/I gerne ville bidrage med. Det vil herefter blive taget med i planlægningen af programmet.

Magasin om Ung med Leddegigt FNUG deltager i udviklingen af en omfattende brochure, der handler om at leve med gigt. Alle henseender er taget med, f.eks. lægefaglig information, erfaringer og gode råd om uddannelse og arbejde, gennemgang af overordnede regler og håndtering af systemet osv. Flere medlemmer medvirker, og FNUG glade for at magasinet er så bredt funderet, at alle uanset diagnose kan få noget brugbart ud af den. Når den bliver trykt, vil FNUG få et antal eksemplarer, som vi kan tilbyde vores medlemmer.

Medlemskampagne Fra den 15. juni til den 1. september løb en kampagne med henblik på at skaffe flere medlemmer til FNUG. I skrivende stund kender vi ikke resultat, men det er dejligt, at nye medlemmer får en nem og billig entre i FNUG. Der trækkes lod blandt de nye indmeldte om en Ipod, som vinderen får overrakt på Landsmødet. august 2012, 28. årgang

|

5

KURSUS

Efterårskursus 2012

Skrive-Seminar 2012

Er du single, klar til lære om dig selv, selskabslivet og blive bedre til at henvende dig til nye mennesker - så er dette kursus målrettet dig!

For en dag sætter FNUG rammen om et seminar, hvor vi vil lære at skrive bedre. Det er på et grundlæggende niveau, hvor alle kan være med.

Gigt & Dating

Det handler om at være modig, springe ud på det dybe vand og være åben overfor at møde nye mennesker. Men hvordan? Det vil kurset forsøge at give svar på ved hjælp af sygeplejerske Trevor Eyles, der til daglig arbejder med at hjælpe unge kroniske syge.

Hvordan gør man sig mentalt klar til f.eks. at gå i byen, og mere præcist, hvordan bærer man sig ad..

På kurset vil vi dele erfaringer, finde de gode råd og udveksle de teknikker, der virker. Vi vil få et ”boost” i selvtilliden inden vi drager i byen, og prøver det hele af i praksis.

Det tilbagevendende spørgsmål: Hvornår skal man fortælle om sin gigt? - vil vi komme ind på, og se på hvordan man slapper af og undgår frygten for afvisning. Der er metoder til small-talk, som udvikler sig til den gode samtale.

FNUG inviterer på dating-kursus den 5.-7. oktober 2012 i Svendborg. Det koster 450 kr. at deltage, din transport kan dækkes efter gældende regler.

Tilmelding skal ske på FNUG’s hjemmeside og slutter den 18. september 2012.

Vi glæder os til at se dig.

Med venlig hilsen Planlægningsgruppen: Mette Søndergaard, Kasper Løkke Nielsen, Signe Rickmann.

6

|

FNUG-Bladet nr. 146

Invitation til seminar i at skrive

Det bliver en lærerig dag med mulighed for at skrive, og lære teknikker til at skrive bedre. Det handler om notat-teknik og de metoder der er, til at opstille en artikel eller få budskabet tydeligt og klart frem. Der kommer en journalistuddannet underviser, som vil vise os den gyldne vej til en god tekst, uanset om det er en artikel eller referat.

Seminaret holdes fra fredag aften d. 26. oktober og hele lørdagen d. 27. oktober 2012, slutter med aftensmad. Det bliver i hyggelige rammer på Krybi-Ly kro ved Fredericia og en god chance til at møde andre aktive unge med gigt. Vi håber, at nogen får lyst til at skrive til FNUG-bladet, men det er ingen betingelse. Du skal gerne have egen computer med, som du kan bruge.

Det koster 100 kr. at deltage, og din transport kan dækkes efter gældende regler. Tilmelding skal ske på FNUG’s hjemmeside inden den 18. september 2012.

Vi glæder os til at se dig.

Med venlig hilsen Planlægningsgruppen

KURSUS

Teenage-Weekend Efterår 2012

Lær din krop at kende En helt særlig weekend kun for teenagere i Fredericia den 9.-11. november 2012 – kom glad og mød andre unge med gigt til en sjov og spændende weekend.

Som du kan forstå, har den nye planlægningsgruppe masser af ideer, og venter spændt på din tilmelding, der begynder d. 1. september på FNUG’s hjemmeside.

Under overskriften ”lær din krop at kende” har vi mange forskellige aktiviteter, så vi tør godt love, det ikke bliver kedeligt. Vi har et sejt tema oppe i ærmet, så det bliver rigtig hyggeligt, og med rig mulighed for at skabe nye venskaber.

Sidste tilmeldingsfrist er d. 1. oktober 2012. Det koster 450 kr. at deltage, og transport dækkes efter gældende regler.

Vi inviterer blandt andet en coach, en fysioterapeut og en læge – og vi har et oplæg om egne erfaringer med fokus på ”den gode konsultation”. Om søndagen har vi oplæg til forældrene af en læge og med mulighed for at afprøve gigtdragten.

Med venlig hilsen Planlægningsgruppen: Amalie Bollerup Wind, Thue Nim Andresen, Tanja Tofte Thomsen, Sabrina Holm Andersen og Karina Elnef.

august 2012, 28. årgang

|

7

KURSUS

Billeder fra sidste teenage weekend

8

|

FNUG-Bladet nr. 146

E-journal på Sundhed.dk

Infob ox

Er du over 15 år, er det muligt at finde og få adgang til din egen patientjournal på nettet via log-in med NemID eller digital signatur. Efter 14 dage, hvor din praktiserende læge eller sygehuset har skrevet i din journal, kan du læse hvad der står.

Læs mere om E-journal på Sundhed.dk.

august 2012, 28. årgang

|

9

Den nye fleksjob- og førtidspensionsreform!

Af Nanna Olsen Måske skulle jeg starte med og fortælle lidt om mig selv, jeg hedder Nanna Olsen og er 23 år. Jeg fik i april 2007 konstateret svær kronisk leddegigt og fibromyalgi. Jeg har været igennem diverse arbejdsprøvninger og lægevurderinger, indtil jeg i august 2011 fik en førtidspension, som jeg er rigtig glad for.

Hvad betyder reformen for os unge FNUG’ere, og andre unge fysisk handicappede?

Jah det kan jo i realiteten være lidt svært og svare på, også selvom jeg nu sidder og læser den nye lov igennem for 4 gang. Desværre synes jeg ikke, at loven er skrevet ret præcist, og loven derfor er til at ”tolke til egen fordel”. Her tænker jeg især på landets jobcentre, der flere gange har vist, at de kan være ret kreative i disse sager for at spare penge i kommunernes halvtomme pengekasser - især her i krisetid.

Jeg hæfter mig især ved følgende, som er skrevet i loven: der i reglen ikke er nogle unge under 40 år, der fremover skal kunne få en pension. Der kan dog være åbenlyse tilfælde, hvor man kan give dispensation, så den unge alligevel kan få pension.

10

|

FNUG-Bladet nr. 146

Mit spørgsmål er så, jamen hvem er de åbenlyse tilfælde så?

Er det unge svært fysik handicappede gigtpatienter, sclerose, muskelsvind patienter, og nogle af de andre invaliderende sygdomme, som desværre kan ramme i en meget ung alder? Nej det tror jeg ikke…

Er det kun multihandicappede der fremover skal kunne få en pension? Hmm måske, kun fremtiden kan fortælle os det.

En ting mere, som runger hult i mine ører, er, at man sætter en aldersgrænse på de 40 år - er det ikke diskrimination? Når man fra politikernes side prøver at fremstille det, som en hjælp til unge under 40 år, at de ikke kan blive pensioneret, og fortæller stolpe op og stolpe ned, at vi alle sammen kan bidrage på en eller anden måde til samfundet via arbejde. Bl.a. ved de nye minifleksjob (helt ned til en time om ugen).

Det synes jeg er en smule underligt og diskriminerende, at man så ikke vil hjælpe pensionister over 40 år med det samme.

DEBAT

Når politikerne mener, at alle kan bidrage til samfundet via arbejde, så kan det vel være flintrende lige meget om man er over eller under 40 år…

Det kommer til at kræve utroligt meget af det offentlige og det private arbejdsmarked at finde og gøre plads til de mange nye mine fleksjobbere.

En ting, jeg også har været ked af i mediedebatten, som de fleste her i FNUG nok har fulgt mere eller mindre med i, er alle de myter, politikerne selv har skabt, ved deres udtalelser om handicappede og syge danskere. Hvem husker ikke denne forfærdelige udtalelse og en af Mette Frederiksens (S beskæftigelsesminister red.) yndlingssætninger. som er ”De skal have noget at leve for - ikke kun noget at leve af”. Den og mange andre sætninger er helt sikkert udtænkt af spindoktorer, og derefter lagt i munden af de politikere, som skal præparere tv-seerne - og bane vejen for - besparelserne. Det ville være langt mere ærligt, hvis de fra starten havde valgt ærligheden og sagt tingene, som de var, i stedet for at forgylde lorten i honning. Det er jo topmålet af arrogance, at tro man kan udtale sig om alle menneskers livskvalitet. Livskvalitet er helt individuel - og kun jeg ved, hvad der gør mit liv værd at leve.

I dag er der ca. 10.000 nuværende fleksjobbere, som er på ledighedsydelse, fordi der ikke er fleksjob nok, og det bliver en endnu større udfordring nu, hvor der bliver endnu flere fleksjobbere.

Nu skal det jo heller ikke kun være sure opstød fra mig, og jeg kan også se nogle gode ting ved den nye reform, især når det handler om fleksjob.

Jeg synes, det er super fint, at man har ambitioner om, at der kun er en sagsbehandler, der skal følge en i hele jobcenter møllen - hurra for den dag det lykkes.

Nogle, også FNUG’ere vil sikkert kunne få god gavn af minifleksjob helt ned til en time om ugen.

Og det kan også være utrolig givende, at yde den lille smule man kan til samfundet igennem et arbejde og have nogle søde kollegaer.

Der hvor jeg kan se nogle udfordringer, er at skabe større rummelighed og forståelse på arbejdsmarked, for når det nu kan lade sig gøre at få minifleksjob, på få eller meget få timer, så må man også gå ud fra at der kommer flere meget syge/ handicappede mennesker ind på arbejdsmarked.

Og kan arbejdsmarkedet rumme det? Med alle de fordomme der findes derude om syge og handicappede, så er der hvert fald nogle fordomme der skal nedbrydes.

Der skal også mange flere hjælpeordninger/ særlige indretninger til, når flere minifleksjobbere kommer til.

Til sidst vil jeg gerne sætte en lille debat i gang ude i stuerne. Mette Frederiksen har flere gange udtalt sig om at unge førtidspensionister er ensomme, isolerede og står på perronen og ser andres liv blive levet, og vi kommer ikke med toget, fordi vi står uden for arbejdsmarked...

Så er mit spørgsmål bare, kræver et godt liv nødvendigvis et arbejde? og hvad skal der egentligt indgå i et liv for at det er godt?

Ikke dermed sagt, at man ikke kan bidrage på sin helt egen måde alligevel. Jeg gør f.eks. rigtig meget ud af at lave frivilligt arbejde på politisk og socialt plan, og det betyder utroligt meget for mig og min livskvalitet.

august 2012, 28. årgang

|

11

TEMA

Aldrig gjort et stort nummer ud af det Interview med Claus med gigt, og hans storbror Søren.

Navnene er pseudonymer, men de er begge kendt af redaktionen.

Overraskelsen lyser tydeligt i Claus’ øjne, på storebror Sørens konstatering: ”du var lidt forkælet”.

Vi springer midt ind i hovedkernen af en samtale mellem brødre, hvoraf den ene (Claus) har gigt, og den anden 5 år ældre bror (Søren) aldrig har fået plaster på en finger, og kun set det indvendige af et sygehus på TV i et afsnit af Skadestuen.

Claus har haft gigt siden han var en lille dreng, og har altid kæmpet for ikke at være anderledes end andre børn. Nu er de begge midt i 20’erne, og storebror Søren bekræfter, og fortæller hvordan forældrene ikke har villet sygeliggøre ham. Claus har endda måtte kæmpe sine egne kampe, og Søren nævner curling som metafor: ”Der er ikke blevet fejet foran dine fødder!”

Claus fortæller, hvordan han altid har måttet udføre de samme husholdningsopgaver, som Søren, for at få lommepenge – og så er han slet ikke forkælet.

Claus’ forudsætninger for at hjælpe til har været stærkt forringet sammenlignet med Sørens. ”Det er da forskelsbehandling,” mener Claus, men argumentet preller af på Søren: ”Du skal ikke have det som prinsen af Danmark, fordi du har gigt. Det er noget du skal have gjort dig fortjent til.”

Søren uddyber: ”Det har naturligvis ikke været rart for dig at have gigt, og slet ikke når du skulle stikkes og have tømt knæene og anklerne for væske. Jeg synes, det var ærgerligt for dig, at du på grund af stivhed om morgen har været haft fravær fra skolen, og at det også har forhindret dig i at deltage i sport.

Jeg tror du gerne ville have taget en længere uddannelse, du har i hvert fald hovedet til det.”

Claus nikker og er glad for den sympatiske storebror, som fortsætter: ” Du har så til gengæld haft andre muligheder, nu er du for eksempel eminent til at udtrykke dig, du har øvelse i kommunikation. Og fordi du nok har leget mest med pigerne, så har der altid vrimlet piger omkring dig.” – en anelse misundelse spores i stemmen.

12

|

FNUG-Bladet nr. 146

Claus spørger forbavset: ”Har du været misundelig på mig?” – og svaret kommer efter en lang kunstpause: ”Måske lidt – det er irriterende når ens lillebror har lettere ved at snakke med pigerne, og kaster omkring sig med pigenavne, og de ringer og spørger efter dig hele tiden, når jeg har skullet arbejde hårdt blot for at få kontakt med én pige.”

Claus spørger igen: ”Var du misundelig, da jeg fik hjælp til at købe min bil (red. invalidevogn) før du fik råd til en bil selv?”

Søren ryster på hovedet: ”Det var vildt fedt for dig, og så kunne du køre for mig, hente og bringe. Men du har sikkert været misundelig på mig, da jeg sammen med far kunne vandre over bjergene i Skotland, og du måtte køre bilen hele vejen udenom med mor?”

Søren tænker sig om: ”Jeg husker det faktisk som en lettelse, at jeg ikke skulle tvinges over det bjergpas, for bare efter 100 meter ville mine ben gøre så ondt, at jeg kunne smide mig på jorden og skrige til himmelen!”

De to brødre kigger på hinanden med fornyelse, de ser begge ud som om de er kommet hinanden tættere.

TEMA

Vores datter har leddegigt Af Jonna Fyhn Nielsen

For godt 5 år siden, helt nøjagtig den 3. april 2007, fik vores datter konstateret leddegigt. Et chok og en kæmpe omvæltning for en pige på 16 år. Men også for familien.

For hendes søskende (en lillebror, som blev 13 den dag, og en storesøster på 18) gav det rigtig mange tanker kunne vi fornemme, og jeg er bange for, at vi nok ikke fik snakket for meget med dem om det  For os, hendes forældre, var den første tanke, hvorfor hende og ikke os? Hvad har vi gjort forkert? Kunne vi have gjort noget anderledes for at undgå det? Og mange andre spørgsmål blev stillet til os selv. For vi havde ikke andre ”ligesindede”. Der er jo ikke mange unge der får gigt!! Eller er der?

Derefter skulle man til at forholde sig til rigtig mange ting. Der var alle de praktiske, som hurtig blev en ”hverdag” - medicin, kontroller på sygehuse o.lign.

Hvad ville medicinen betyde for hende? Ville den hjælpe hende? og hvad med bivirkninger?

Hvad skulle/kunne vi gøre – skulle der prøves alternative måder? Skulle man presse hende til ting? Eller skulle hun pakkes ind i vat?

Men en ting, der også fyldte rigtig meget, var, hvordan ser hendes fremtid ud? Hvad kan hun? Både arbejdsmæssigt, men også socialt! Ville hun stadig kunne dyrke hendes elskede sport? Ville hun stadig kunne være med, når der skulle gås i byen (alkohol må ikke drikkes i ret store mængder) osv.

Heldigvis er Christina af natur en utrolig glad og imødekommende person – og stædig som få. Hun gennemførte en HHX med ”bravour”, men fik undervejs at mærke, at misundelighed er en grim ting.

Hun var så heldig at have en fantastisk vejleder på handelsskolen. Hun forstod, at give hende de hjælpemidler og rettigheder man har, når man har en kronisk sygdom.

Og når man ikke kan se, at andre har ondt, så er det åbenbart svært at acceptere. Så nogle af de ting hun oplevede var, at det at hun bl.a. fik lov at skrive på PC i stedet for i hånden, gav kommentarer fra hendes såkaldte veninder.

Som forældre, er det utrolig hårdt at se, at ens barn (også selv om det er næsten voksent) har ondt, er træt, ikke kan deltage som andre, blive såret af de nærmeste.

Christina fik helt fra starten heldigvis præsenteret foreningen FNUG, som har givet hende SÅ meget.

Som forældre, søskende m.fl. kunne det være fedt, at der også var et sted, man som pårørende til unge der får/har gigt kunne mødes. Der er så vidt vi ved, en for forældre til børn (GBF red.).

Et sted hvor man kunne have delt sine spørgsmål, tanker, bekymringer ville have været guld værd.

Det har været en kæmpe omvæltning pludselig at ”få” et ”barn” med en kronisk sygdom, med alt hvad det indebærer. Vi vil gøre alt, hvad VI kan, for at støtte Christina til, at hun kan få så ”normal” en tilværelse som muligt. Så håber vi, at omgivelserne (samfundet, venner, arbejdsplads/kollegaer) også vil.

Alle har brug for at blive accepteret og værdsat for det man kan og hvem man er – uanset om man bærer på den byrde en kronisk sygdom (som i dette tilfælde – en ”usynlig” sygdom) er.

Det kan vi ALLE blive bedre til at gøre.

Én af de ting hun må leve med, er at hendes sygdom på mange måder er ”usynlig” – man kan ikke umiddelbart se, at hun har ondt eller den enorme træthed, det ofte giver.

august 2012, 28. årgang

|

13

TEMA

Hvad tænker de om min sygdom?

Af Mette Søndergaaard

At have en søster med gigt, det ved jeg ingen ting om. Men det gør mine søskende, eftersom jeg har haft gigt, siden jeg var barn. Hvad de har tænkt og følt, ved jeg eller ikke noget om, men jeg har lavet et lille interview med dem, for at finde ud af det. Det skal lige siges jeg har en lillebror på 17 år (Jeppe) og en storesøster på 23 år (Christina).

Hvad ved i egentligt om gigt?

Jeppe: Det er som regel noget ældre mennesker får, og det gør at man får ondt i alle sine led.

Christina: Jeg har arbejdet meget med ældre mennesker, så jeg ved en del om slidgigt, som ældre bliver ramt af. Så ved jeg, at din gigt er kronisk, og du altid vil blive ved med at have det, men det kan holde sig i ro. Så ved jeg også at din gigt ikke er en gigt, hvor dine led ville gro fast, men hvor du” bare” vil lide af mange smerter.

Undrer I jer over, at jeg kan have det godt den ene dag og være brugt den anden dag?

Jeppe: Det undrede mig i starten, men nu har man stillet vænnet sig til det.

Christina: Jeg ved ikke om det har undret mig, jeg tror bare, at det har været svært for mig i perioder, at du hurtig blev så træt, og jeg kunne jo ikke se på dig, at du var syg. Nu synes jeg bare, at det er ’normalt’, og jeg ved, at når jeg skal være sammen med dig, så skal jeg ikke have forventninger til dit energi niveau, det er dig der bestemmer, hvor meget du kan orke.

Føler I at min sygdom er et stort taleemne?

Jeppe: Nej det synes jeg ikke. Det var det meget i starten, men nu fylder det ikke så meget mere, fordi det ”kører” bedre nu.

Christina: Da vi boede derhjemme, synes jeg i perioder, at vores forældre ikke snakkede om andet end din sygdom. Når vores bedsteforældre ringede, var også det første de spurgte om, hvordan du havde det, og hvis de huskede det, så spurgte de også til os andre. Det gjorde lidt ondt ind imellem kan jeg huske. Men i dag nyder jeg også bare at snakke om det, jeg synes ikke det fylder så meget mere, men jeg synes også det er en del af dig, så jeg synes heller ikke, vi skal gemme det væk. De sidste 2 år, har jeg også fået bygget et rigtig godt og nært forhold op til dig, så vi kan dele flere ting nu end før, og nu er gigten også kommet til at være naturlig.

14

|

FNUG-Bladet nr. 146

Har I fortalt andre om, at jeg har gigt, eller vil I heller skjule det?

Jeppe: Det er ikke noget jeg skjuler, for jeg synes ikke det er noget at være flov over.

Christina: Jeg skjuler bestemt heller ikke din sygdom, jeg er ærlig omkring den, hvis folk spørger. Jeg har også mange venner, der spørger mig, hvordan det går med dig, og jeg synes det er rart, at de bekymrer sig om det til mig.

Føler I, at jeg har haft mindre pligter derhjemme?

Jeppe: Nej det tror jeg ikke. Nu er det så, fordi jeg aldrig har haft så mange pligter, så du laver da i vært fald lige så meget som mig.

Christina: Ja det har jeg helt sikket følt du har haft, og da jeg var ung og umoden, synes jeg det var meget uretfærdig. Men i dag tænker jeg bare på hvorfor jeg havde det sådan, for jeg ville hellere tage opvasken for dig, hvis det betyder vi kan snakke sammen i en time.

Har I følt, at I skulle tage særligt hensyn til mig?

Jeppe: Nogle gange, der er altid de små ting, man lige skal hjælpe dig fx at åbne og lukke ting.

Christina: Nej jeg føler ikke vi har skullet tage hensyn til dig, det har vores forældre gjort. Jeg føler egentlig, at når jeg ser os alle 3 søskende sammen, så er din sygdom aldrig det første der springer frem i hovedet på mig, for du ser jo ud lige som os.

Har I følt/føler at vores forældre har taget mere hensyn til mig end jer?

Jeppe: Nej ikke rigtig, men de gør mere for dig, fx så kører de med dig, hvor vi andre skal cykle.

Christina: Ja det føler jeg i perioder de har, da du gik på efterskole, blev du kørt frem og tilbage, og jeg skulle tage bus og tog. Men der har jo været en grund til det, og jeg ved også, at vores forældre har prøvet at gøre alle tilfredse.

TEMA

Kan I sætte jer ind i de besværligheder jeg har pga. gigten?

Jeppe: jeg tror aldrig jeg kunne sætte mig helt ind i det, når jeg ikke kan mærke det.

Christina: Det kan jeg godt nu, men det har jeg ikke altid kunnet. De senere år er jeg begyndt at have meget ondt af dig, for jeg synes det er vildt synd for dig at du ikke har de samme kræfter som os.

Ville I ønske, at I havde sagt eller gjort noget andre ledes med henholdt til min sygdom?

Jeppe: jeg ville altid ønske, at du ikke have haft den sygdom, så kunne man måske havde løbet ture med dig og den slags ting. At man bare i det hele taget kunne være mere fysisk aktiv med dig. Men der er altså heller ikke noget galt med at slappe af.

Christina: Jeg ville da nok gerne ønske, at jeg var mere forståelig overfor din sygdom, da jeg boede derhjemme. Og er ked af jeg ikke altid har opført mig så pæn overfor dig. Men I dag vil jeg aldrig nogen sinde kunne forstille mig at have en anden søster.

Elsker dig som det du er.

Har I behov for at få mere viden om gigt?

Jeppe: jo det kunne da altid være mere spændende at høre mere om gigt, for jeg ved faktisk ikke så meget om det.

Christina: Nej jeg føler ikke jeg har behov for mere viden. Jeg vil bare gerne vide hvis der sker nye ting med dig, men det er du også blevet god til at fortælle om.

Efter at have fundet ud af hvordan mine søskende har det med mine sygdom, er det gået op for mig det heller ikke altid har været lige let for dem at have mig som søster, men at de er begyndt at finde sig i at det er en del at mig.

Mig (mette) forrest, min søster i midten og min lille bror bagerst.

august 2012, 28. årgang

|

15

SAMFUND

Unge aktive patienter tog ordet på Folkemødet 2012 af Julie Kofoed, jlk@iaeste.dk Lørdag d. 16. juni 2012 havde Danske Regioners demokratiudvalg indbudt FNUG og fire andre ungdomsorganisationer til debat på Hotel Allinge under årets Folkemøde. Jeg var sammen med Louise Rohini Jensen så heldig at have fået lov til at repræsentere FNUG ved mødet.

Idéen Idéen bag mødet opstod i vinters, da SIND Ungdom kontaktede Anders Vistisen (DF) som er medlem af Danske Regioners demokratiudvalg, og formand for demokratiudvalget i Region Midtjylland – og nå ja, så er Anders også kun 28 år gammel, så han kan måske bedre sætte sig ind i, hvad det vil sige at være ung (og syg).

På baggrund af kontakten fra SIND Ungdom fik Anders Vistisen resten af demokratiudvalget med på idéen, om at lave et arrangement under Folkemødet med fokus på unge patienter – som de unge patienter selv bestemte rammerne for.

Forberedelserne Ud over SIND Ungdom tog Danske Regioner kontakt til flere andre sygdomsorganisationer, herunder Gigtforeningen som henviste til FNUG. Her blev jeg så, i kraft af mine bornholmske rødder, spurgt om ikke jeg ville deltage sammen med ligeledes bornholmske Louise Rohini Jensen.

En fredag i april deltog jeg så i det første planlægningsmøde på Danske Regioners kontor i København. Efter lidt snakken frem og tilbage blev vi enige at prøve at inddrage Facebook i mødet – dels for at nå ud til så mange unge patienter som muligt og få deres inputs til mødet, vi forventede ikke at der ville komme voldsomt mange unge til selve mødet – og dels i en erkendelse af at ’det er det de unge vil have’!

Efter mødet korresponderede vi lidt frem og tilbage pr. mail om rammerne for mødet og fik i starten af maj oprettet siden ’Unge patienter får ordet Folkemødet 2012’ på Facebook. Denne side brugte vi så den knap halvanden måned frem mod Folkemødet til at sprede kendskabet om på Facebook – det gik lidt trægt til at starte med, men især de sidste par uger kom der mange indlæg fra unge kræftramte, men også fra unge FNUG’ere. Tusind tak til jer FNUG’ere som valgte at bidrage.

Det var tydeligt, at den indsats, Tina fra Drivkræften og jeg selv fra FNUG gjorde, gav bonus. Der kom ingen indlæg fra unge med sindslidelser eller diabetikere, simpelthen fordi budskabet om siden ikke blev spredt til disse grupper.

16

|

FNUG-Bladet nr. 146

Og så blev det tid Lørdag d. 16. juni kl.16.30 på en rigtig lummervarm dag gik det så løs. Signe Bo, formand for Dansk Ungdoms Fællesråd (DUF) var moderator, dvs. hun styrede os gennem debatten, stillede spørgsmål undervejs, og tog imod spørgsmål fra publikum.

Deltagerne i panelet var Søren fra Diabetesforeningens Ungegrupper, undertegnede fra FNUG, Tina fra Drivkræften (Kræftens Bekæmpelses ungegrupper), Thomas og Isabella fra Sammenslutningen af Unge med Handicap (SUMH) samt Torben og Camilla fra SIND Ungdom.

De deltagende politikere var Steen Bach Nielsen (S, Region Sjælland), Henrik Thorup (DF, Region Hovedstaden), Bent Bechmann (K, Region Syddanmark), Anders Vistisen (DF, Region Midtjylland og Bente Nielsen (SF, Region Midtjylland).

Til at starte med fik hver af os mulighed for at præsentere os selv og vores organisation, samt hvilke områder vi særlig havde fokus på. Her valgte jeg, på baggrund af de tilbagemeldinger vi havde fået på Facebook, at fremhæve ønsket om at blive ’hørt’, især i diagnoseprocessen, samt problemerne med at få den rette behandling på tværs af landet – der er enormt stor forskel på, hvilken behandling man blive tilbudt, alt efter hvilken region man bor i.

SAMFUND

Senere fortalte jeg om FNUG’s hidtidige ’politiske arbejde’ i bl.a. Vision Leddegigt 2020 (se artiklen i sidste FNUG-blad) og om de anbefalinger arbejdsgruppen for det sundhedspolitiske arbejde kom med vedrørende forløbskoordinatorer og ’den kompetente patient’. Endvidere talte jeg om det gode tværfaglige samarbejde (mellem læger, sygeplejersker, ergoterapeuter, psykologer osv.) der typisk er på børneafdelingerne, som man desværre ikke oplever på voksenafdelingerne.

Du kan se hele debatten på http://www.regioner.dk/ FM12/Galleri/Videoer+fra+FM+2012.aspx

Steen Bach Nielsen var overrasket over at høre, at der var forskel på den behandling man fik alt efter hvilken region man bor i, det havde han aldrig hørt om før. Her stillede Gigtforeningens direktør Lene Witte (som var blandt tilhørerne) sig efterfølgende op og fortalte, at Gigtforeningen gentagne gange har kontaktet regionerne vedrørende dette problem.

Det der ellers blev snakket om, var bl.a. den svære overgang fra børne- til voksenafdelingerne. Problematikken om hvem har ansvaret for hvad (fx i forhold til hjælpemidler mm.)? Den manglende behandling af de psykiske problematikker der kan opstå ved at leve med en kronisk/fatal sygdom.

Det vil FNUG arbejde videre på, og glæder os til forhåbentlig at fortælle mere om en ’unge konference’ i 2013.

En af de rigtig gode ting ved dette møde var at politikerne virkelig lyttede, og ikke holdt politiske taler.

Budskabet fra politikerne var klart – vi vil høre om de problemer og udfordringer I støder på i sundhedsvæsenet – KONTAKT OS. Nedenfor kan du se kontaktoplysninger på de politikere som deltog i mødet.

Og herudover kan man på regionernes hjemmesider finde oplysninger om, hvilke politikere der sidder i de enkelte udvalg, hvis man ønsker at kontakte én der arbejder med et specifikt område.

Region Midtjylland Anders Vistisen anders.vistisen@rr.rm.dk eller Bente Nielsen bente.nielsen@rr.rm.dk

Hvad nu?

Debatten sluttede med en snak om hvordan regionerne kunne inddrage de unge fremover. Her nåede vi frem til at en form for konferenc,e hvor vi kunne arbejde tværfagligt med de forskellige organisationer og politikere, og kunne tage en mere konkret debat om hvad der skal gøres.

Hvem skriver du til?

Region Hovedstaden Henrik Thorup henrik.thorup@regionh.dk Region Sjælland Steen Bach Nielsen sbn@regionsjaelland.dk

Region Syddanmark Bent Bechmann bent.bechmann@regionsyddanmark.dk Region Nordjylland Ulla Astman ullaa@rn.dk

august 2012, 28. årgang

|

17

SAMFUND

FNUG til Folkemøde på Bornholm 2012 Af Louise Rohini Jensen, louise@fnug.dk, suppleret af Julie Kofoed, jlk@iaeste.dk Louises folkemøde indtryk: Jeg rejste sammen med Julie Kofoed til Bornholm den 14. juni for at repræsentere FNUG ved folkemødet og for at deltage i et arrangement om unge patienters valg, modgang m.m. i den danske hospitalsverden.

Fredag den 15. juni tog jeg til Allinge, hvor selve Folkemødet fandt sted. Det var tydeligt at mærke, når man nåede ind til byen, at der var væsentligt flere mennesker, og med de opslåede telte, boder og pavilloner, var det som at træde ind i en mindre byfest.

Jeg startede med at deltage i en formiddagsdebat omkring fagforeninger og deres rolle i det danske samfund og dets arbejdsliv. Jeg hørte på de forskellige politikere fra henholdsvis Venstre (Ulla Tørnæs), Dansk Folkeparti (Bent Bøgsted), Det Konservative Folkeparti (Mai Henriksen) og Socialdemokratiet (Bjarne Lausten) og fra arrangørerne fra Krifa (Søren F. Olesen), Frie Funktionærer (Jørgen Jørgensen) og Det Faglige Hus (Søren Nim). Det var en noget ophedet debat, og ordstyrer Cecilie Bæk havde da også sit hyr med at holde styr på de kæmpende parter. Jeg synes, det var en meget spændende debat, for de snakkede alle om at passe på de svage i samfundet, sørge for lige vilkår i fagforeninger og på arbejdsmarkedet. Det er svært at sige, hvem der ”vandt” debatten, men jeg mener selv, at Ulla Tørnæs stod stærkest sammen med Bent Bøgsted.

Bjarne Lausten var helt sikkert meget upopulær på sine holdninger og udtalelser. Flere gange blev der råbt fra tilhørerne, og mange var villige til at tage mikrofonen for at fortælle, hvorfor de mente hans holdninger var forkerte. Det var meget spændende og underholdende at overvære.

Efterfølgende gik jeg videre og snakkede med folk fra de forskellige opstillede boder. Spiste bolsjer (som jeg fik udleveret) og hørte på taler fra storscenen. Det var meget interessant at se, hvor mange der deltog på hver deres måde. Vejret var også med os, så der var rigtig mange mennesker i alle aldre. Længere nede i skoven var der noget, som man kaldte De Unges Folkemøde. Der var bl.a. underholdning fra Anders Breinholt, og P3 radioprogrammet Monte Carlo sendte live i alle folkemødets dage. Det er en god måde at få de helt unge (skoleeleverne) engageret i politik på en let spiselig måde.

Jeg mødte Morten Messerschmidt ved Dansk Folkepartis vogn. Han hilste på mig, og spurgte hvorfor jeg var på folkemødet. Jeg sagde så, at jeg kom fra FNUG (og forklarede hvad det var) og ville faktisk gerne takke hans parti for, at de har været imod forslaget omkring førtidspension og fleksjob. Han sagde så, at det vidste han ikke noget om, for han sad jo i Bruxelles til daglig… og så kom der en ung smart kvinde forbi, og der mistede han så fokus og koncentrationen. Det var så mit tegn til at gå videre og jeg havde også opnået det jeg ville med det besøg .

18

|

FNUG-Bladet nr. 146

Julies folkemøde indtryk: Inden jeg skulle deltage i debatten med de øvrige unge under Danske Regioners arrangement (se næste artikel) traskede jeg folkemødet tyndt med familien. Som Louise beskriver var der en super god stemning nærmest som en by/havnefest. De opstillede boder og telte var spredt langs Allinges kyststrækning i de små havne og parker på en strækning på et par km. Det var lidt hårdt for gigten at vade først i den ene retning og besøge alle boderne, og derefter i den anden retning efter arrangementet hos Danske Regioner, men det gik. Vejret var ikke helt med os, men det gjorde faktisk ikke noget at det småregnede lidt, så blev man lidt afkølet på denne lummervarme dag. Der var mange forskellige typer boder på områderne, selvfølgelig var alle de politiske partier repræsenteret – fx havde Det Konservative Folkeparti lagt til i havnen med en stor grøn gammeldags sejlbåd, men også fagforeninger, NGO’er, patientforeninger, samt andre interesseorganisationer var repræsenteret. Der var bl.a. også flere virksomheder med diverse miljøtiltag som fx solceller til stede. Flere af de steder vi kom forbi var der diverse debatter i gang. Det var tydeligt at der til disse var stor konkurrence og kamp om tilhørerne. Vi kom fx forbi et debatmøde omkring europapolitikken med deltagelse af det lokale folketingsmedlem Jeppe Kofoed (S), som ikke havde voldsomt mange tilhørere. Derfor var det glædeligt senere på dagen at opleve, at der faktisk kom en del tilhørere til ’vores’ arrangement.

På området ved selve Allinge Havn havde man samlet flere af patientforeningerne såsom Hjerteforeningen, Diabetesforeningen og Gigtforeningen. Fælles for dem alle var at det var lokale frivillige der deltog i arbejdet. Jeg fik en hyggelig snak, og balancetest (!), med den lokale formand for Gigtforeningen som stod på en rigtig fin, men også lille stand. Hvis man ville øge FNUG’s engagement til Folkemødet et andet år kunne man overveje og spørge GF, om vi må stå sammen med dem – det er jeg faktisk sikker på vi ville få lov til.

Gender and Health though life Louises folkemøde indtryk – afsluttende kommentarer: Som Julie også skriver, så burde vi til næste år, slå os sammen med Gigtforeningen på deres stand. Vi mødte jo begge Lene Witte derover, for hun deltog i vores arrangement på Hotel Allinge. Så de vidste vi var derover, og jeg kunne derfor godt have tænkt mig, at vi til næste folkemøde slog os sammen med dem. Hvad enten de inviterer os, eller vi henvender os til dem.

FNUG deltog med to medlemmer til konferencen Gender and Health though life, på Rigshospitalet.

På konferencen deltog mange fagpersoner fra forskellige lande, og mange emner blev diskuteret. Et af de store emner var mænds helbred, som ifølge statistikker er dårligere end kvinders. Der blev konferencen igennem diskuteret løsninger på dette.

Torsdag var der festmiddag på Søpavillonen, hvor der var skuespil og god mad.

Alt i alt synes jeg det var spændende at deltage i og opleve folkemødet. Men FNUG er ikke en stor foreningen, selvom vi er landsdækkende. Der er ikke mange, som ved hvem vi er. Og af denne grund skal vi slå os sammen med Gigtforeningen næste år. De er vores samarbejdspartnere, de hjælper os i hverdagen med drift m.m. så jeg er sikker på at de gerne vil have os med på en stand til folkemødet 2013. Vi skal ikke tage af sted til folkemødet og tro vi kan ændre noget som enkeltstående lille forening. De mennesker jeg snakkede med fra de forskellige partier, foreninger osv., de havde aldrig hørt om os. Men da alle kender Gigtforeningen vil det kun styrke vores deltagelse.

Dog er det også min mening, at vi skal deltage ved at sende 2-3 FNUG’ere af sted. Selvom vi ikke kan ændre noget, er det utrolig interessant at se, hvad der rører sig på den politiske front samt i de forskellige fagforeninger m.fl. Og når FNUG gerne vil engagerer sig politisk, så skal vi ud til den slags ”events” og se hvad der sker. Så måske ses vi til næste folkemøde i 2013…

august 2012, 28. årgang

|

19

LOKALT

DET SKER

Fyn og Sydjylland

Bag skranken

Så skal der jules

Tag med FNUG på apoteket og kom om bag skranken. Vi vil høre en gigtpatient hvordan det er at have en sygdom, et flexjob og arbejdsgangen på apoteket.

Samtidig håber vi på at høre en masse om hvad der røre sig inden for farmaceut verden, og når vi kommer hjem fra virksomhedsbesøget har vi forhåbentligt fået indsigt og tips med hjem.

Selvfølgelig skal vi igen i år slå os løs i julens tegn, vi er os selv i år, og da vi ved hvordan man jul’er den af, skal årets sidste arrangement køres helt op i det RØDE felt. Det skal nok blive en rigtig hyggelig aften.

Vi bestiller igen maden ude fra, de fornødne drikkevare er inkl. og som vi ved, er der som altid rigeligt.

Husk gaven til 20 kr., da vi igen tager succes op med pakkelegen.

Bagefter vil vi tage ud og få noget at spise.

Dato: d. 24. september 2012 kl. 17.30 Sted: Krone apotek, Kongensgade 36 i Esbjerg.

(Nærmeste parkeringsplads er på Borgergade lige bag ved apoteket) Pris: 20 kr. og så får du det første glas. Det du får på tallerknen skal du selv betale.

Sidste tilmelding d. 16. september 2012

Så husk dit gode julehumør og mød op i Vejle til årets sidste arrangement.

Dato: Datoen bliver lagt på hjemmesiden og facebook når den er fastlagt.

Sted: Vejle, adressen oplyses ved tilmelding.

Priser: for julefrokosten 100 kr. pris for overnatning 50 kr. (først-til-mølle-princippet) Sidste tilmelding ca.

14 dage før arrangementet.

Vil du med på udebane

ox

Dato: d. 25. oktober 2012, kl. 17.00 Sted: Kolding Pris pr. deltager: 20 kr.

Senest tilmelding d. 20. oktober 2012.

Fyn og Sydjylland

Infob

Denne gang besøger vi de konservative ungdomspolitikere på deres hjemmebane i Kolding. Vi vil høre om deres lokalarbejde og debattere samfundsemner, der er relevante for FNUG’ere; reform af fleksjob og førtidspension. Så lad os vise, hvad vi FNUG’ere kan på udebane, og måske ændre deres syn på unge med gigt... Vi håber, det bliver skægt og i en rigtig god stemning.

Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen.

Leddegigt, født 1987. Billund. malene@fnug.dk Winni Line Petersen.

Leddegigt, født 1977. Bor i Vejle. winni@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.

Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

20

Malene

|

FNUG-Bladet nr. 146

Winnie

LOKALT

DET SKER

Nord- og Midtjylland

Kan vi gøre en forskel?

Julefrokost

I FNUG ønsker vi at gøre en forskel i forhold til de vilkår, der eksisterer for unge med gigtlidelser.

Hvad bør vi kæmpe for? Er der noget at kæmpe for?

Kom og deltag i en aften hvor du får mulighed for at lytte, blive hørt, og hvor du får mulighed for at blive klogere.

Så er det denundelynme tid til at byde den glade, dæjlige jul velkommen.

Der skal diskuteres, debatteres og ikke mindst hygges.

Vi glæder os til at se dig!

Og nej, det kommer IKKE til at gå stille for sig, bare fordi vi har gigt.

Vi lægger op til vaskeægte julebal med julemad, pakkeleg (husk 2 pakkelegspakker), mandelgaver og ikke mindst et sjovt og hemmeligt surprise indslag.

Dato: 17. oktober 2012 kl. 19:00 Sted: MarcelisborgCenteret, P.P. Ørums Gade, byg.

8. 1. sal, 8000 Århus C Pris: kr. 30,-

Dato: 17. november 2012 kl. 17:30 Sted: Kastrupvej 41, 8960 Randers SØ Pris: kr. 100,NB. Der er mulighed for overnatning.

Hvis du ønsker at drikke andet end øl og sodavand, skal du selv medbringe dette.

Tilmelding senest 3. oktober 2012

Tilmelding senest 29. oktober 2012

Nord- og Midtjylland

Infob

Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@fnug.dk Dine kontaktpersoner er:

ox

Ninna Friis Raundahl Lembcke.

Børneleddegigt, født 1983, ninna@fnug.dk, tlf.: 25883348 Trine Søgaard.

Leddegigt - født 1980, trine@fnug.dk

Rikki Maria Greenfield. (På orlov) Børneleddegigt - født 1989 - rikki@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.

Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

Ninna

Rikki (orlov)

Trine august 2012, 28. årgang

|

21

LOKALT

DET SKER

Sjælland og Øer

4-stjernes middag – FNUG edition.

Julefrokost

Hvis TV kan vise mad programmer kan FNUG vel også afholde deres eget? Og derfor kan vi også gøre det på vores helt egen måde.

Vanen tro byder FNUG til julefrokost. Der vil blive serveret traditionel julemad, blive drukket sædvanlige juledrikke og hygget på den almindelige julemåde.

FNUG holder sammenskudsgilde, hvor vi hver især medbringer en ret og et lille underholdnings indslag.

På denne hyggelige aften vil vi så bedømme hinandens evner i køknet, samt underholdningsværdien i det medbragte sjovhed.

Vi håber på et solidt fremmøde så vi kan få julehygget på den specielle FNUG måde.

Dato: 8. december 2012 kl. 18.00 Sted: Ikke fastlagt – hold øje med hjemmesiden og Facebook

Pointgivningen vil naturligvis være hård sådan en aften, så vi opfordrer alle til at melde sig til arrangementet og vise, at netop DU er bedst i et køkken eller til at underholde.

Pris: 100 kr. hvilket dækker mad, drikke og lokaler.

Vil man overnatte koster det yderligere 50kr.

Der vil være mulighed for overnatning hvis det skulle være nødvendigt uanset hvor vi bestemmer os for at være.

Dato: 20. oktober 2012 kl. 17.00 Sted: på Vestergårdsvej 16 2. Tv, 2400 København NV Pris: 20 kr. (dækker drikkevarer som værten sørger for, I skal betale for den mad i medbringer).

NB. Ved tilmelding opgives hvis man har mad allergi af den ene eller anden art. Samtidig må du meget gerne angive hvilket ret du ønsker at medbringe så vi kan få det koordineret.

Tilmelding og betaling senest Lørdag d. 24. November. Ved tilmelding får i konto nr. til indbetaling af deltager gebyr.

Tilmelding senest 13. oktober 2012

En dag i november Da kontaktpersonerne har travlt for tiden, er der endnu ikke fastlagt et arrangement for november måned. Men en ting er helt sikkert – der kommer et  Hold øje med hjemmesiden samt facebook hvor vi opslår arrangementer.

Sjælland og Øer

Infob

Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Dine kontaktpersoner er:

ox

Mette Ebbensgaard.

Børneleddegigt, født 1986. Brønshøj. mette@fnug.dk, tlf.: 28 72 89 75 Rikke Dieu Larsen.

Psoriasisgigt, født 1989. København. rikke@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson.

Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

22

Mette

|

FNUG-Bladet nr. 146

Rikke

LOKALT

DET ER SKET

Fyn og Sydjylland

Temadage i Danfoss Universe:

Når Kroppen bliver din fjende Af Astrid Johanne Højgaard Andersen Den 2. og 3. juni 2012 holdt Danfoss Universe på Als temadage i anledning af rejseudstillingen LEARN - Living the Experience of Autoimmune Reactions.

Det er en særudstilling i sæson 2012.

Som navnet antyder, handler udstillingen om at lære mere om immunforsvaret og de sygdomme som hærger og svækker det. Det er en rejse med en 5Dsimlulator ind i kroppen, og en gåtur gennem en kæmpe blodåre, hvor man kan opleve, hvordan immunforsvaret fungerer ned i små detaljer. Det gøres tydeligt, hvilke steder ved immunforsvaret der kan fejle, og dermed forårsage sygdom. Det er forklaret på en rigtig sej og spændende måde, f.eks. bliver Makrofag kaldt ”Uncle Mac” og Dræber T-celler bliver kaldt ”Killer T”.

Derudover var der skærme, hvor man kunne se hvordan forskellig medicin ”reparerer” immunforsvaret, og dermed bekæmper sygdom. Det var forklaret, så både børn og voksne kunne følge med.

Og så var der gigtdragten – almindelige besøgende fik lov til at prøve, og mærke på egen krop, hvordan det føles med stive led. Pludselig kunne børn med en gigt-handske opleve, hvor svært det er at lege med perler – det gjorde et stort indtryk.

Udstillingen er sjov og informativ både for dem som intet aner om immunforsvaret, og for dem af os som hver dag må leve med gigt. Udstillingen er helt sikkert et besøg værd.

Det er første gang at Danfoss Universe, åbner én udstilling op sammen med de foreninger, den har allermest relevans for. FNUG var med blandt mange andre patientforeninger. Jeg kunne fra FNUG svare på spørgsmål, som andre besøgene kom med, og fortælle om livet som ung med gigt. En god dag for gigt-sagen.

Man siger det er sundt at røre sig, bare ikke i møgvejr.

Ja det var derfor vi måtte flytte turen fra Fredericia, da det ville blive for koldt og vådt at gå ude, de flere af os havde det svære med gigten pga. vejret.

Men da dagen jo var afsat, blev vi alle enige om, at vi kunne bruge dagen på noget andet, shopping i Bryggen. Det var indenfor og vi skulle stadig røre os.

Da vi alle har lidt for meget på sidebenene, kan det være lidt svært at finde tøj, og kedeligt selv at gå rundt, da man tit mister modet.

Derfor vi tog en lille tur, og udforskede de forskellige butikker med tøj i vores størrelser, det var skide hyggeligt, og vildt behageligt at shoppe med nogle, som også havde lidt problemer som en selv og tålmodighed med at vente vi kunne sige vores meninger, og vi kom ikke hjem med tøj, der skulle ned og byttes igen - DEJLIGT. Normalt køber jeg det, og tager det med hjem for at prøve, og skal tit turen tilbage. Jeg har fundet nye shopping partnere Det var egentlig bukser jeg skulle købe, men jeg endte med at købe 3 bluser i steder.

Efter en hård omgang shopping gik vi på cafe og fik lidt at spise og slappede af. Som sagt kroppen bliver hurtigt brugt, så stolen var tiltrængt, når vejret ikke var med os.

Mens vi nød en dejlig fiskemad, snakkede vi meget om kommunen, paragraffer og hjemmehjælp og deres nedskæringer, som flere er blevet berørt af, det er meget svært, når de tager rengøring væk eller noget andet - der var jo en grund til man har fået det, og hvis ens sygdom ikke er blevet bedre, hvad har så forandret sig?! Man er da stadig syg. Efter vores store samtale gik vi i gang igen, men nu var butikkerne lukket. Hvor længe havde vi siddet der og snakket? Jeg takker for en fantastisk dag, selv om energien var lidt i bund, og kroppen ikke helt ville. Det må vi altså gøre om igen, det er dejligt at shoppe med nogle, der har det ligesom en. Dagen gik alt for hurtigt, eller var det bare byen der lukkede for tidligt?

august 2012, 28. årgang

|

23

LOKALT

DET ER SKET

Nord- og Midtjylland

Kom, lær hinanden at kende, og mød dine kontaktpersoner.

Af Rikki Maria Greenfield Fredag den 8. juni tog FNUG på Café Ziggy på Trøjborg i Århus. Stemningen var som altid rigtig god, på trods af at vi alle var lidt trætte, efter en lang dag med en tur på hospitalet, eksamenslæsning osv.

Vi lagde ud med lidt hyggesnak, mens vi kiggede i menukort, og besluttede os for hvad vi ville have.

Vi fik alle en stor Ziggy burger og Cola. Vi kunne dog ikke spise op, men maden var rigtig god!

Der kom nogle rigtig gode og store nyheder på bordet den aften. Den ene meddelte, at hun var gravid og havde været til scanning for første gang den dag, mens den anden meddelte, at hun og hendes mand havde skrevet under på kontrakt til nyt hus, og hun viste stolt billeder frem! Så humøret var højt i vores hjørne!

24

|

FNUG-Bladet nr. 146

Vi havde en rigtig hyggelig aften og fik snakket og grint en helt masse. Tiden fløj af sted. Det er det gode ved FNUG arrangementer! Der er altid en rigtig god stemning, når vi er samlet, og der bliver altid grinet og snakket en helt masse! Så hvis man har haft en lidt træls dag, så er det bare skønt, at se de andre FNUG’ere! Det er dejligt at føle sig på lige fod med andre, som ved hvad man taler om.

LOKALT

DET ER SKET

Sjælland og Øer

1 time uden sygdom På en lun maj aften mødtes 4 FNUG’ere på cafe BarBar Bar til en sjov aften.

Menuen stod på cafe latte og komik. Hver mandag aften er der open-mike, hvor nye og erfarne komikere kan afprøve deres nye jokes helt uden forbehold. Så vi sad 4 glade FNUG’ere klar til at grine – og det kom vi til. Inden komikerne gik i gang sad vi og snakkede om løst og fast. Emner som den nye førtidspensions og fleksjob reform, medicin og kærlighedsliv blev vendt og diskuteret flittigt.

Da showet var ovre gik vi alle derfra i hver sin retning. Men jeg tror vi alle er enige om at det var en sjov aften, hvor vi hver i sær kunne tænke på noget andet end sygdom 1 times tid og bare grine.

Debat om reform Den 29. Maj mødtes vi et par FNUG’ere med Sif Holst fra Sammenslutningen af Unge Med Handicap, for at tale om den nye førtidspensions og fleksjobreform.

Sif er selv fleksjobber og kommer til at mærke på egen krop, hvad den nye reform kommer til at betyde. Vi talte meget om, at der selvfølgelig ikke er nogen af os i FNUG, der synes, at førtidspension er en drøm for fremtiden, men at der er nogle, der ikke er andre muligheder. Og sådan som regeringen har lagt reformen ud, ser det sort ud for de unge, der er for syge til at arbejde, selv få timer om ugen. Det samme problem opstår omkring fleksjob. Det bliver en økonomisk straf at være i fleksjob, og det bliver svære at opnå retten til fleksjob.

YES we cam!

I Juni måned havde vi satset på sommer og sol, men som alle nok ved var det ikke ligefrem det gode vejr der dominerede. Så vores planlagte tur til stranden blev desværre aflyst.

3 glade FNUG’ere og en glad FNÆG’er ville gerne være, som alle andre kvinder. Men det er ikke altid lige nemt, når det kommer til motion og sport.

Derfor var vi ovenud lykkelige, da Alt for Damernes Kvindeløb havde arrangeret en 2,5 km walk rute til de kvinder, der ikke kan løbe.

Amager Strandpark satte rammen om vores eget lille FNUG løb i det store kvinde løb. Og nøj hvor var det en fed oplevelse! Selvom om 2,5km ikke lyder af meget, skal jeg ellers lige love for ,at vi blev udfordret! En smuk gåtur i aftensolen ud gennem Amager Strandpark blev meget nemmere i selskab med 3 dejlige kvinder. Vi gik turen på lige knap 34 min, hvilket vi alle var MEGA stolte af. Efterfølgende blev vi interviewet af Alt for Damernes web-redaktør og det blev til en lille notits på deres hjemmeside, om vores kamp for at være som alle andre kvinder

Alt i alt var det et rigtig godt møde med Sif, som virkelig satte tingene skarpt op for os der deltog. Selv er jeg alvorligt nervøs for hvad min fremtid bringer.

I forbindelse med arrangementet kom det på tale at gøre noget ved situationen og få flere ungdomspatientforeninger med, så vi kan gøre oprør mod regeringens planer. Men bedst som arbejdet var gået i gang, blev regeringen enige med blå blok om et reform udspil.

august 2012, 28. årgang

|

25

FNUG

DET ER SKET

Landsdækkende

Mande-Weekend 2012

Mandehørm og bremsespor Af Jonas Simmelkjær En oplevelse kun for mænd: Gocart, lerdueskydning, hasard og macho-følelser i tilpas mængder.

Jeg mødte 6 knægte i Vejle til et mini-kursus kun for mænd d. 16.-17. juni 2012. Som tvekampe mellem haner, skulle vi til at begynde med, prøve kræfter med de 4 hjulede på den udendørs gocart-bane i Vandel. En demonstration af sikkerhedsudstyr, og vi var klar ved det røde stoplys.

Uden andre deltagere til at skubbe os banen, fik vi trykket speederen i bund, racet gennem svingene til det begyndte af svie af smerte i hænderne. Det var den korte udgave af et gran prix, og heldigvis for det, så var der ikke tid til at blærerøven kunne forbedre sin lap-tid.

På en mark ude ved Billund fik vi sparket dæk, før en hvid varevogn med en skydeglad jæger med sit udstyr modigt fristede os med sit gevær: ”Hvis geværet er for tungt, må I gerne prøve dame-geværet!?” - en venlig provokation med et smil - vi forsøgte os alle sammen med det store gevær!

Det var kanon sjovt, og det stod hurtigt klart, at jeg var et naturtalent. For enden af det lange løb affyrede jeg den ene fuldtræffer efter den anden, lerduerne splintres i tusindstykker og i pulveriseret form forsvandt de. Kald det begynderheld, men Randbøl

26

|

FNUG-Bladet nr. 146

Jagtforening var villig til at optage mig som medlem.

Tilbage i Vejle var turen kommet til en rundvisning på Vejle Bryghus. Bryggeriets maskiner og bryggemetode blev gennemgået, de forskellige malt-typer og naturlige smagstilsætninger prøvesmagt. Det smagte fantastisk. Golden Ale havde en særlig bitter smag til at starte med, typisk en øl piger ikke kan lide – ”Det er derfor piger skal sluge!” – konstaterede vores rundviser tørt.

Lettere omtåget efter rundvisningen fik vi spist på Remouladen, og i lukket lokale blandet kortene. Et lige antal jetoner til hver, og poker i Texas style fik hurtigt genetableret koncentrationen. Selvom der ingen penge var på bordet, levede alle sig ind i spillet, og jeg vandt efter intense øjeblikke med All In. Hele dagen var vellykket, vi fik lært hinanden at kende godt nok til, at vi dagen derpå turde fortælle om vores oplevelser med vores gigt. Der gik mande-gruppe i den, macho-pis blev afløst af seriøs udveksling af erfaringer. Coach og psykoterapeut Henrik Prien fik alle på banen og guidet os gennem en formiddag med dialog og udvidet selvindsigt.

Tusind tak til FNUG for et vellykket kursus, og for at give os fyre en eksklusiv mulighed for at være sammen.

SAMARBEJDSPARTNERE OG FNUGS BESTYRLSE FNUGs bestyrelse

FNUG samarbejder ofte med andre organisationer.

Her kan du læse lidt om vores nærmeste samarbejdspartnere.

Formand Line Agersnap, født 1985, Risskov, tlf. 25 82 74 08, agersnap@fnug.dk Næstformand James Rickmann, født 1978, Rødekro, tlf. 29 25 23 94, james@fnug.dk Kasserer Lars Theils Larsen, født 1979, Esbjerg, 22 77 75 80, lars@fnug.dk Bestyrelsesmedlemmer Signe Rickmann født 1982, Rødekro, signe@fnug.dk Malene Høyer Olesen, født 1987, Billund, malene@fnug.dk Louise Rohini Jensen, født 1983, København, louise@fnug.dk Fie Suryaninoff, født 1990, Esbjerg, fie@fnug.dk Suppleanter Mette Ebbensgaard, født 1986, Brønshøj, mette@fnug.dk Astrid Johanne Højgaard Andersen, født 1988, Sønderborg, johanne@fnug.dk

Bestyrelsen 2012

Læs mere om bestyrelsen på www.fnug.dk/kontakt

Gigtforeningen Gigtforeningen arbejder for at skabe fokus på gigtsagen. Gigtforeningen udgiver bladet LedSager, der udkommer seks gange om året. På Gigtlinien kan du få råd og vejledning. Her sidder en socialrådgiver, en fysioterapeut, en diætist, en jurist m.fl. klar til at svare på dine spørgsmål. Gigtforeningen består af frivillige gigtkredse, som afholder lokale arrangementer.

Tlf. 39 77 80 00 - info@gigtforeningen.dk - www.gigtforeningen.dk

Gigtramte Børns Forældreforening Her kan forældre med gigtramte børn op til 18 år mødes og udveksle erfaringer om det at have et barn, der har gigt. GBF afholder kurser med indhold for både børn og voksne og arbejder generelt på at forbedre forholdene for børn med gigt.

Tlf. 96 77 12 00 - gbf@gbf.dk - www.gbf.dk

Gigtforeningen for Morbus Bechterew Tlf. 61 68 11 80 - jensblichertryde@live.dk - www.bechterew.dk

Sammenslutningen af Unge med Handicap Sammenslutningen af Unge med Handicap er en paraplyorganisation for 13 ungdoms-handicaporganisationer. SUMH varetager de politiske interesser, der er fælles for unge med handicap indenfor områderne: arbejdsmarkedet, uddannelse, socialpolitik, tilgængelighed m.v.

Arbejdet foregår gennem hovedbestyrelsen, forretningsudvalget, fire politiske grupper samt forskellige projektgrupper. Arbejdsformen er, udover de møder, hvor beslutningerne om arbejdsområdet træffes, primært temadage og projekter.Hver af SUMH’s 13 medlemsorganisationer har to pladser i SUMH’s hovedbestyrelse og kan dermed medvirke til at forbedre de generelle vilkår for unge med handicap. www.sumh.dk august 2012, 28. årgang

|

27

aktivitetskalender

AKTIVITETSKALENDER OG FNUGS KONTAKTOPLYSNINGER 14. - 16. september

Landsmøde i FNUG

Hou

24. september

Bag skranken

Esbjerg

6. - 7. oktober

Efterårskursus

Svendborg

17. oktober

Kan vi gøre en forskel?

20. oktober

4-stjerners middag - FNUG edition

København

25. oktober

Besøg hos Konservative Ungdom

Kolding

26. - 27. oktober November 9. - 11. november

Skrive-seminar Julefrokost Teenage-weekend

Aarhus

Fredericia Vejle Fredericia

17. november

Julefrokost

Randers

8. december

Julefrokost

København

FNUG Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 41 81 95 45 Giro 9 37 61 00 fnug@fnug.dk www.fnug.dk

TELEFONTID Hver onsdag kl. 16.00 - 19.00.

Uden for disse tidspunkter kan der lægges besked på telefonsvareren.

På www.fnug.dk/nyhedsbrev kan du tilmelde dig FNUG’s nyhedsmail, så du altid er opdateret med de sidste nyheder.