Van Hart naar Gesprek: Ervaringen en ondersteuningsbehoeften in het medicamenteuze behandeltraject van coronaire vaatdysfunctie: een participatief ontwerpend onderzoek
HxD graduation tutor: Michel Witter
Avans researcher: Pepijn Rijnbout
Organisatievertegenwoordiger: Judith Van Beek-Peeters
Context/plaats: Amphia Ziekenhuis Breda
Periode: Februari – juni 2026
Inleverdatum: 26 juni 2026
Master thesis
Health by Design
Master of Arts in Fine Art & Design
Avans University of Applied Sciences
Juni 2026
Auteur
Manou de Visser
Assessment committee
HxD graduation tutor | Michel Witter
Master docent Health by Design | Avans Hogeschool
Avans researcher | Pepijn Rijnbout
Centre of Expertise Perspectief in Gezondheid | Avans Hogeschool
Organisation representative | Judith van Beek-Peeters
Voor u ligt het resultaat van een intensief, leerzaam en bijzonder afstudeertraject. Hoewel deze thesis uiteindelijk mijn naam draagt, had ik dit onderzoek niet kunnen uitvoeren zonder de hulp, betrokkenheid en steun van vele anderen. Graag wil ik hen hiervoor bedanken.
Allereerst wil ik Judith bedanken voor alle tijd, energie en betrokkenheid gedurende dit onderzoek. Dank voor je begeleiding bij de opzet en uitvoering van het onderzoek, het mogelijk maken om mee te kijken in de praktijk en het bijdragen aan het interview en beide cocreatiesessies. Je aanwezigheid, kritische vragen en waardevolle input hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan zowel het onderzoeksproces als het eindresultaat. Daarnaast wil ik je bedanken voor je betrokkenheid tijdens mijn kick-off- en greenlight-meetings. Jouw enthousiasme over het project, vertrouwen in het proces en inzet om relevante stakeholderste betrekken hebbenveelvoor mij betekend.
Ook wil ik Noëmi en Martijn bedanken voor het vertrouwen dat ik mee mocht luisteren tijdens consulten en voor jullie waardevolle bijdragen tijdens de interviews en co-creatiesessies. Jullie perspectieven als zorgverleners hebben mij geholpen om de dagelijkse praktijk beter te begrijpen en de resultaten beter aan te laten sluiten bij de behoeften binnen het hartcentrum. Daarnaast bedankt voor jullie input tijdens de evaluatie van het eindresultaat. Martijn wil ik in het bijzonder bedanken voor de mogelijkheid om mee te kijken tijdens de CFT’s en TAVIprocedures, waardoor ik een breder inzicht kreeg in de cardiologische zorgpraktijk.
Mijn dank gaat ook uit naar Abdelilah. Bedankt voor je betrokkenheid bij mijn onderzoek, het versterken van de methodologische onderbouwing en het meedenken tijdens verschillende fases van het traject. Onze gesprekken, de voorbereiding op belangrijke bijeenkomsten en jouw kritische blik hebben mij geholpen om mijn onderzoek verder te verdiepen. Daarnaast waardeer ik je enthousiasme en vertrouwen, die gedurende het traject aanstekelijk en motiverend werkten. Ook dank voor het controleren van een deel van de codering en de uitgebreide inhoudelijke feedback op mijn geschreven stukken.
Een bijzonder woord van dank gaat uit naar alle patiënten die bereid waren hun ervaringen met mij te delen. Bedankt dat ik tijdens consulten en onderzoeken mocht meekijken en voor jullie openheid tijdens de interviews en de co-creatiesessie. Jullie verhalen, ervaringen en inzichten vormden de basis van dit onderzoek.
Daarnaast wil ik de patiëntencommunity bedanken voor het warme ontvangst, het enthousiasme waarmee werd meegedacht en het waardevolle pilot-interview. In het bijzonder dank aan de vertegenwoordiger vande community voor het mogelijk makenvan mijn deelname en voor het delen van zowel persoonlijke ervaringen als de bredere perspectieven vanuit de patiëntengroep tijdens de cocreatiesessie.
Ook wil ik alle docentenvan de master Health by Design bedankenvoor de kennis, vaardigheden en inspiratie die zij gedurende de opleiding hebben meegegeven. Deze vormden een belangrijke basis voor het zelfstandig uitvoeren van dit onderzoek. In het bijzonder wil ik Michel bedanken voor de vele gesprekken waarin je meedacht, kritische vragen stelde en nieuwe perspectieven bood.
Gert en Juul wil ik bedanken voor jullie feedback, ondersteuning en vertrouwen gedurende dit proces. Jullie betrokkenheid heeft mij geholpen om steeds weer een stap verder te komen. Daarnaast bedankt voor jullie hulp bij het realiseren van de sokkel waarop dit werk wordt gepresenteerd tijdens de assessment en expositie. Tara, bedankt voor het meedenken, je interesse en de steun gedurende het traject.
Tot slot wil ik Marley bedanken. Voor je onvoorwaardelijke steun, het meedenken tijdens zowel de mooie als uitdagende momenten, je hulp bij praktische zaken en vooral voor de emotionele steun gedurende dit hele traject. Jouw vertrouwen, geduld en aanmoedigingen hebben mij geholpen om door te zetten wanneer dat nodig was.
ABSTRACT
Background
Ischemia/Angina with non-obstructive coronary arteries (INOCA/ANOCA) is a chronic cardiac condition caused by vascular dysfunctions. INOCA/ANOCA is associated with persistent symptoms, uncertainty, and a prolonged pharmacological treatment trajectory. Due to variability in symptoms and treatment responses, care is frequently characterized by a trial-and-error approach. Although medical understanding of the condition is increasing, limited knowledge exists regarding how patients and healthcare professionals experience the treatment pathway and what types of support they require.
Aim
This study aimed to gain insight into the experiences of patients with INOCA/ANOCA and healthcare professionals within the pharmacological treatment trajectory, to explore how support can better align with their needs, and to develop a boundary object that facilitates this support.
Methods
A qualitative, participatory, and design-oriented study was conducted within the heart center of Amphia Hospital. Data were collected through observations, semi-structured interviews supported by a visual timeline method, and two co-creation sessions. Four patients and three healthcare professionals participated in the interviews. Interview data were analyzed inductively using thematic analysis. Outputs from the cocreation sessions were analyzed using qualitative content analysis and interpreted through the Subjective Health Experience (SHE) model.
Results
Treatment was experienced by both patients and healthcare professionals as a dynamic and often uncertain process. Patients described a prolonged search for suitable medication,
during which symptoms, side effects, and treatment outcomes were difficult to predict. The impact extended beyond medical treatment and affected daily functioning, emotional wellbeing, and trust in one’s body. Key support needs included access to clear and comprehensible information, guidance in coping with the condition in daily life, validation of symptoms and support for self-management. Overall, four underlying tensions were identified: control versus unpredictability, complexity versus comprehensibility, invisible symptoms versus recognition, and self-management versus guidance. These tensions translated into overarching support needs related to structure and predictability, accessible and meaningful information provision, emotional validation and peer recognition, and flexible, patientcentred support for self-management and shared decisionmaking. Based on these insights, design principles were formulated and a boundary object was developed to support communication, alignment, and shared decision-making between patients and healthcare professionals.
Conclusion
The findings indicate that support should not be limited to medication management and information provision but should also address the personal and psychosocial impact of the condition. Participatory design-oriented research proved valuable in bringing together patient and professional perspectives and translating them into practical solutions within the hospital context.
SAMENVATTING
Achtergrond
Coronaire vaatdysfunctie (INOCA/ANOCA) is een chronische hartaandoening veroorzaakt door vasculaire afwijkingen, zonder obstructies in de kransslagvaten. Coronaire vaatdysfunctie gaat gepaard met aanhoudende klachten, onzekerheid en een vaak langdurig medicamenteus behandeltraject. Door de variatie in klachten en behandelresponsen verloopt de behandeling veelal volgens een trial-and-error-principe. Hoewel de medische kennis over de aandoening toeneemt, is nog beperkt onderzocht hoe patiënten en zorgverleners het behandeltraject ervaren en welke ondersteuning zij hierin nodig hebben.
Doel
Dit onderzoek had als doel inzicht te verkrijgen in de ervaringen van patiënten met coronaire vaatdysfunctie en zorgverleners binnen het medicamenteuze behandeltraject, te onderzoeken hoe ondersteuning beter kan aansluiten bij hun behoeften en een boundary object te ontwikkelen dat deze ondersteuning faciliteert.
Methode
Er werd een kwalitatief, participatief en ontwerpend onderzoek uitgevoerd binnen het hartcentrum van het Amphia Ziekenhuis.
Data werden verzameld door middel van observaties, semigestructureerde interviews ondersteund door een visuele tijdlijnmethode en twee co-creatiesessies. Vier patiënten en drie zorgverleners namen deel aan de interviews. De interviewdata werden inductief thematisch geanalyseerd. De opbrengsten van de co-creatiesessies werden geanalyseerd met behulp van kwalitatieve inhoudsanalyse en geïnterpreteerd vanuit het
Subjective Health Experience (SHE)-model.
Resultaten
Het medicamenteuze behandeltraject werd door zowel patiënten als zorgverleners ervaren als een dynamisch en vaak onzeker proces. Patiënten beschreven een langdurige zoektocht
naar passende medicatie, waarbij klachten, bijwerkingen en behandeluitkomsten moeilijk voorspelbaar waren. De impact van de aandoening bleek verder te reiken dan de medische behandeling alleen en beïnvloedde dagelijks functioneren, emotioneel welzijn en het vertrouwen in het eigen lichaam. De belangrijkste ondersteuningsbehoeften betroffen begrijpelijke informatievoorziening, begeleiding bij het omgaan met de aandoening in het dagelijks leven, erkenning van klachten en ondersteuning bij zelfmanagement.
De analyse identificeerde vier onderliggende spanningen binnen het behandeltraject: controle versus onvoorspelbaarheid, complexiteit versus begrijpelijkheid, onzichtbare klachten versus (h)erkenning en zelfregie versus begeleiding. Deze spanningen vertaalden zich naar overkoepelende ondersteuningsbehoeften op het gebied van structuur en voorspelbaarheid, toegankelijke en begrijpelijke informatie, emotionele validatie en lotgenotencontact, en flexibele, persoonsgerichte ondersteuning gericht op zelfmanagement en gezamenlijke besluitvorming. Op basis van deze inzichten werden ontwerpprincipes geformuleerd en een boundary object ontwikkeld ter ondersteuning van communicatie, afstemming en gezamenlijke besluitvorming tussen patiënten en zorgverleners.
Conclusie
De resultaten laten zien dat ondersteuning binnen het behandeltraject niet uitsluitend gericht moet zijn op medicatie en informatievoorziening, maar ook aandacht moet besteden aan de persoonlijke en psychosociale impact van de aandoening. Participatief ontwerpend onderzoek bleek waardevol om perspectieven van patiënten en zorgverleners dichter bij elkaar te brengen en deze te vertalen naar praktisch toepasbare oplossingen binnen de ziekenhuiscontext.
4.6
4.4.2
BIJLAGE
BIJLAGE
1. INTRODUCTIE
Ischemische hartziekten behoren wereldwijd tot de belangrijkste oorzaken van morbiditeit en mortaliteit en waren in 2021 verantwoordelijk voor circa 13% van alle sterfgevallen (World Health Organization [WHO], 2024). Traditioneel worden ischemische hartziekten verklaard door obstructieve afwijkingen in de kransslagvaten. Echter, bij een aanzienlijk deel van de patiënten met pijn op de borst worden bij coronair onderzoek geen significante vernauwingen aangetoond (McChord & Ong, 2024; Thandra et al., 2025). Deze patiënten worden geclassificeerd binnen de syndromen ischemia with nonobstructive coronary arteries (INOCA) of angina with nonobstructive coronary arteries (ANOCA) (Marinescu et al., 2015; Vancheri et al., 2020).
Een belangrijke onderliggende oorzaak van INOCA/ANOCA is coronaire vaatdysfunctie, waarbij functionele en/of structurele afwijkingen in de coronaire circulatie leiden tot een verminderde doorbloeding van de hartspier zonder obstructieve vernauwingen van de grote kransslagvaten (Chen et al., 2017; Del Buono et al., 2021). De aandoening kan berusten op afwijkingen in zowel de grote epicardiale kransslagvaten als in de microvasculaire circulatie; zie Figuur 1. In het eerste geval kan er sprake zijn van zogeheten epicardiale coronaire spasmen, ook wel vasospastische angina (VSA) genoemd, waarbij een vasospasme (tijdelijke verkramping) van de grote kransslagvaten leidt tot een verminderde bloedtoevoer naar de hartspier.
Daarnaast kan coronaire microvasculaire dysfunctie (CMD) optreden, waarbij de kleine bloedvaatjes in de hartspier niet goed functioneren. Dit kan zich uiten in microvasculaire spasmen, een verhoogde microvasculaire weerstand (IMR) en/of een verlaagde coronaire flow reserve (CFR), wat duidt op een beperkt vermogen van de vaten om zich te verwijden bij een
verhoogde zuurstofbehoefte (Beltrame et al., 2017; McChord & Ong, 2024; Ong et al., 2018; Werkgroep Gender NVVC et al., 2020).
Figuur 1.
Endotypes van coronaire vaatdysfunctie
Noot. Op bovenstaande afbeelding is bij B spasme van een grote kransslagader te zien. In het blauwe vak is een netwerk van kleine bloedvaatjes van het hart te zien.Bij C zijntwee kleine bloedvaatjes te zien en in het onderste plaatje een bloedvaatje met CMD. A laat aderverkalking (plaque) in één van de grote kransslagaderen te zien, aderverkalking valt niet onder coronaire vaatdysfunctie.
Overgenomen uit Coronaire vaatdysfunctie: Patiëntfolder, door UMC Utrecht, 2026 (umcutrecht.nl). Copyright 2026 door UMC Utrecht.
Bij mannen komen vaker epicardiale spasmen voor, terwijl vrouwen vaker microvasculaire spasmen en andere vormen van CMD vertonen (Woudstra et al., 2023; Woudstra et al., 2026). Deze afwijkingen kunnen afzonderlijk of in combinatie voorkomen en zijn van belang voor zowel de klachtenpresentatie
als de behandelstrategie van coronaire vaatdysfunctie (Del Buono et al., 2021).
Patiënten met coronaire vaatdysfunctie ervaren vaak een hoge symptoomlast, gekenmerkt door pijn op de borst, kortademigheid, vermoeidheid en duizeligheid (Seitz et al., 2022). De klachten kunnen optreden tijdens inspanning, stress of in rust en hebben vaak een aanzienlijke invloed op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven (Boerhout et al., 2025; Gulati et al., 2022; Manfredi et al., 2022). Daarnaast gaat coronaire vaatdysfunctie gepaard met een verhoogd risico op cardiovasculaire complicaties en ziekenhuisopnames (Crea & Lanza, 2016; Godo et al., 2021; Merz et al., 2020).
Coronaire vaatdysfunctie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, met name bij vrouwen tussen de 40 en 65 jaar en rondom of na de menopauze (Vink et al., 2022; Werkgroep Gender NVVC et al., 2020). Bovendien presenteren klachten zich bij vrouwen vaker atypisch, waardoor herkenning en diagnostiek in de klinische praktijk complex kunnen zijn (Gitto et al., 2020).
Bij veel vrouwen met hartklachten worden geen obstructieve afwijkingen gevonden met conventionele diagnostiek, wat kan bijdragen aan vertraging in de diagnose, onzekerheid over de oorzaak van klachten en beperkte behandelperspectieven (Tunc et al., 2019).
Naast deze variabiliteit in presentatie wordt de klinische besluitvorming bemoeilijkt door de beperkte voorspelbaarheid van behandelresponsen. Daarbij blijven diagnostiek en behandeling complex en onvoldoende gestandaardiseerd (Merz et al., 2020; Vancheri et al., 2020). Medicamenteuze behandeling is veelal gericht op symptoomverlichting en risicofactorcontrole, waarbij behandelkeuzes grotendeels zijn afgeleid van richtlijnen voor obstructief coronairlijden (Marano et al., 2023; Marinescu et al., 2015). Door de heterogeniteit van het ziektebeeld varieert de
effectiviteit van medicatie sterk tussen patiënten en ervaren veel patiënten aanhoudende klachten ondanks behandeling (Kunadian et al., 2020; Vervaat et al., 2025). Daarnaast komt het regelmatig voor dat patiënten bijwerkingen ervaren of meerdere medicijnen moeten uitproberen voordat een passende behandeling wordt gevonden (Seitz et al., 2022).
Deze combinatie van klinische heterogeniteit en beperkte voorspelbaarheid heeft ook implicaties voor de organisatie en beleving van zorg. In de praktijk leidt de afwezigheid van obstructieve afwijkingen, in combinatie met variabele behandeluitkomsten, tot uitdagingen in klinische besluitvorming en in de afstemming tussen patiënt en zorgverlener. Patiënten kunnen hierdoor moeite ervaren in het begrijpen van hun aandoening en behandeltraject, terwijl zorgverleners te maken hebben met beperkte evidence-based richtlijnen en uiteenlopende behandelresponsen binnen een heterogene patiëntengroep (Crea & Lanza, 2016; Del Buono et al., 2021). Dit beïnvloedt niet alleen medische besluitvorming, maar ook communicatie, verwachtingsmanagement en ervaren regie binnen het zorgproces.
Ondanks de toenemende erkenning van coronaire vaatdysfunctie als klinisch relevant ziektebeeld, blijft er een kennislacune bestaan in hoe het medicamenteuze behandeltraject in de dagelijkse praktijk wordt ervaren door zowel patiënten als zorgverleners. Eerder onderzoek richt zich voornamelijk op diagnostiek en farmacologische behandeling, terwijl minder aandacht is besteed aan ervaringen rondom informatievoorziening, begeleiding en interactie binnen het behandelproces (Humphreys et al., 2024; Van Schalkwijk et al., 2022). Daarnaast ontbreekt geïntegreerd inzicht in zowel het patiënt- als zorgverlenersperspectief, waardoor onduidelijk blijft welke factoren bepalend zijn voor de ervaren kwaliteit van zorg tijdens het behandeltraject.
Vanuit een health design-perspectief is dit relevant, omdat de ervaren kwaliteit van zorg niet uitsluitend wordt bepaald door klinische uitkomsten, maar ook door de manier waarop zorgprocessen zijn ingericht en hoe interacties tussen patiënt en zorgverlener plaatsvinden. Binnen de gezondheidszorg is daarom steeds meer aandacht voor patiëntbeleving als essentieel onderdeel van zorgkwaliteit, naast klinische effectiviteit en patiëntveiligheid (Coulter et al., 2008; Doyle et al., 2013). Dit sluit aan bij een bredere verschuiving naar persoonsgerichte zorg, waarin de ervaringen, behoeften en participatie van patiënten centraal staan (Ekman et al., 2011; Groeneveld et al., 2018; McCarthy et al., 2016).
Binnen deze context kunnen participatieve en ontwerpendonderzoekende benaderingen bijdragen aan het beter afstemmen van zorg op gebruikerservaringen. Codesignmethoden maken het mogelijk om patiënten en zorgverleners gezamenlijk te betrekken bij het identificeren van knelpunten en het ontwikkelen van verbeteringen in zorgprocessen en communicatie (Sanders & Stappers, 2008). Dit is met name relevant binnen coronaire vaatdysfunctie, waar variabele klinische uitkomsten en langdurige symptoomlast vragen om zorg die beter aansluit op individuele behoeften en context.
1.1 Ontwerp- en kennisbijdrage
Binnen de gezondheidszorg groeit de aandacht voor ontwerpgerichte en participatieve benaderingen om complexe zorgvraagstukken beter te begrijpen en te adresseren vanuit het perspectief van gebruikers. In tegenstelling tot traditionele,
voornamelijk medisch georiënteerde verbetertrajecten richten deze benaderingen zich expliciet op de interactie tussen patiënten, zorgverleners en zorgprocessen (Ekman et al., 2011; Groeneveld et al., 2018; McCarthy et al., 2016; Van Der VlegelBrouwer et al., 2023). Door ervaringen van patiënten en zorgverleners gezamenlijk te verkennen en te analyseren, ontstaat inzicht in hoe communicatie, voorlichting en ondersteuning binnen zorgtrajecten kunnen worden versterkt.
Dit onderzoek levert een kennisbijdrage door inzicht te bieden in hoe patiënten met coronaire vaatdysfunctie en zorgverleners het medicamenteuze behandeltraject ervaren. Daarbij ligt de focus op factoren zoals communicatie, bijwerkingen, betekenisgeving en ervaren regie, en op hoe deze elementen de ervaren kwaliteit van zorg beïnvloeden. Daarnaast draagt het onderzoek bij aan de kennis over de toepassing van co-design binnen de cardiovasculaire zorg, specifiek in contexten waarin patiënt- en zorgervaring sterk worden bepaald door variatie in klinische presentatie en behandeling.
Naast deze kennisbijdrage levert het onderzoek een ontwerpbijdrage door de onderzoeksinzichten te vertalen naar ontwerpprincipes en ontwerpkansen ter ondersteuning van communicatie en besluitvorming binnen het behandeltraject. Daarnaast wordt een boundary object1 ontwikkeld dat de interactie tussen patiënt en zorgverlener ondersteunt en bijdraagt aan gedeeld begrip binnen het zorgproces. Hiermee wordt inzichtelijk hoe participatieve ontwerpbenaderingen kunnen bijdragen aan de verbetering van interactie en afstemming binnen complexe zorgcontexten.
1 Een boundary object is een artefact dat voldoende flexibel is om door verschillende belanghebbenden op uiteenlopende manieren geïnterpreteerd te worden, terwijl het tegelijkertijd voldoende structuur behoudt om als gezamenlijk referentiepunt voor handelen te dienen (Terlouw et al., 2022).
1.2 Doel- en vraagstelling
Het doel van dit onderzoek is om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met coronaire vaatdysfunctie en zorgverleners binnen het hartcentrum het medicamenteuze behandeltraject, inclusief voorlichting, begeleiding en ondersteuning, ervaren. Daarnaast wordt onderzocht welke behoeften, verwachtingen en uitdagingen binnen dit traject naar voren komen en hoe deze kunnen worden vertaald naar passende vormen van ondersteuning en voorlichting.
De centrale onderzoeksvraag luidt: (i) Hoe ervaren patiënten met coronaire vaatdysfunctie en zorgverleners binnen het hartcentrum het medicamenteuze behandeltraject en de bijbehorende voorlichting en ondersteuning?
Om deze vraag te beantwoorden, zijn de volgende deelvragen geformuleerd:
1. Hoe ervaren patiënten en zorgverleners het medicamenteuze behandeltraject bij coronaire vaatdysfunctie, inclusief de invloed van klachten en bijwerkingen op het dagelijks en emotioneel functioneren?
2. Hoe ervaren patiënten en zorgverleners de voorlichting, ondersteuning en communicatie binnen het behandeltraject, en welke factoren beïnvloeden de mate waarin deze aansluiten bij hun behoeften?
3. Hoe ervaren patiënten en zorgverleners de rol van patiënten binnen het behandeltraject ten aanzien van eigen regie en zelfmanagement?
De beantwoording van deze deelvragen biedt inzicht in de ervaringen, behoeften en uitdagingen van patiënten en zorgverleners binnen het behandeltraject. Deze inzichten vormen de basis voor een ontwerpgerichte vervolgstap waarin
wordt verkend hoe ondersteuning en voorlichting beter kunnen aansluiten bij de behoeften van betrokkenen.
De ontwerpvraag luidt:
(ii) Hoe kunnen de geïdentificeerde behoeften van patiënten met coronaire vaatdysfunctie en zorgverleners worden vertaald naar passende vormen van ondersteuning en voorlichting binnen het medicamenteuze behandeltraject?
Om deze ontwerpvraag te beantwoorden, zijn co-creatiesessies georganiseerd waarin patiënten en zorgverleners gezamenlijk participeren in het ontwikkelen en evalueren van mogelijke oplossingsrichtingen.
De volgende deelvragen ondersteunen de beantwoording van de ontwerpvraag:
4. Welke ondersteuningsbehoeften en ontwerpprincipes komen naar voren binnen de vier kwadranten van het Subjective Health Experience-model?
5. Welke gezamenlijk ontwikkelde oplossingsrichtingen en ontwerpconcepten worden door patiënten en zorgverleners als passend beschouwd om aan de geïdentificeerde behoeften te voldoen?
2. THEORETISCH KADER
2.1 Coronaire vaatdysfunctie als complex en onzeker zorgtraject
Coronaire vaatdysfunctie betreft een heterogene cardiovasculaire aandoening waarbij patiënten ischemische klachten ervaren zonder significante obstructieve vernauwingen in de coronairen. Binnen de klinische praktijk ligt bij patiënten met verdenking op cardiale ischemie de eerste prioriteit doorgaans bij het uitsluiten van obstructief coronair lijden (oCAD), vanwege het potentieel levensbedreigende karakter daarvan. Wanneer tijdens een hartkatheterisatie geen significante vernauwingen worden gevonden, maar klachten wel blijven aanhouden, ontstaat er regelmatig een diagnostisch en therapeutisch onzeker traject, omdat traditionele diagnostische onderzoeken niet altijd verklaren waarom patiënten ischemische klachten blijven ervaren ondanks het ontbreken van obstructieve afwijkingen (Kunadian et al., 2020).
In de praktijk wordt vaak gestart met empirische medicamenteuze behandeling, terwijl aanvullende diagnostiek, in de vorm van een invasieve coronaire functietest (CFT), meestal pas later wordt ingezet wanneer klachten aanhouden en onvoldoende reageren op therapie (Boerhout et al., 2025). Tijdens een CFT wordt onderzocht hoe de coronaire (micro)circulatie reageert op farmacologische stimuli, waarbij onder andere coronaire flowreserve, microvasculaire weerstand en spasmen worden geëvalueerd (Marano et al., 2023; Vrints et al., 2024). Hoewel deze diagnostiek kan bijdragen aan een gerichtere classificatie van onderliggende mechanismen, vraagt implementatie specialistische expertise en is deze nog niet overal standaard beschikbaar.
Onderzoek laat zien dat een aanzienlijk deel van de patiënten die een hartkatheterisatie ondergaan uiteindelijk een vorm van
coronaire vaatdysfunctie blijkt te hebben. Studies zoals de CorMicA-trial en de ILIAS ANOCA-trial tonen bovendien aan dat behandeling specifiek gericht op het onderliggende mechanisme (endotype) kan leiden tot vermindering van klachten en verbetering van kwaliteit van leven (Boerhout et al., 2025; Ford et al., 2018). Dit zou daarbij ook leiden tot verminderde zorgkosten (Leone et al., 2025; Montone et al., 2025).
Ondanks deze ontwikkelingen blijft de behandeling in veel gevallen gebaseerd op trial-and-error, mede door beperkte standaardisatie van diagnostiek, heterogeniteit van de patiëntgroep en het (eerder) ontbreken van eenduidige behandelrichtlijnen. Deze onzekerheid beïnvloedt niet alleen klinische besluitvorming, maar ook de ervaringen van patiënten. Langdurige klachten zonder duidelijke verklaring, wisselende behandeluitkomsten en herhaalde zorgcontacten kunnen leiden tot onzekerheid, frustratie en verminderd vertrouwen in het zorgproces (Humphreys et al., 2024). Coronaire vaatdysfunctie en de behandeling hiervan kunnen daarom niet uitsluitend worden benaderd vanuit een medisch-technisch perspectief, maar als een complex zorgvraagstuk waarin juist ervaringen, interpretaties en interacties binnen het zorgproces een belangrijke rol spelen.
De complexiteit van het behandeltraject vraagt daarom om aandacht voor hoe zorg daadwerkelijk wordt ervaren door patiënten. Naast medische effectiviteit spelen ook de wijze waarop patiënten hun klachten interpreteren, betekenis geven aan het zorgproces en omgaan met langdurige symptomen een belangrijke rol. Dit onderzoek richt zich daarom op patiënt- en zorgverlenerervaringen binnen het zorgtraject. In de volgende paragraaf worden theoretische perspectieven besproken die deze ervaringen nader kunnen duiden.
2.2 Patiëntervaringen binnen complexe zorg
2.2.1 Patiëntervaring als dimensie van kwaliteit van zorg
Patiëntervaring wordt in toenemende mate beschouwd als een essentiële dimensie van kwaliteit van zorg, naast klinische effectiviteit en patiëntveiligheid (Coulter et al., 2008; Doyle et al., 2013); zie Figuur 2. Initiatieven gericht op het verbeteren van patiëntervaringen blijken bij te dragen aan een hogere algehele kwaliteit van zorg. Daarnaast tonen Doyle et al. (2013) aan dat positieve patiëntervaringen ook samenhangen met gunstigere gezondheidsuitkomsten en een hogere therapietrouw. Waar de vorige paragraaf de beperkingen van een uitsluitend biomedische benadering benadrukte, richt dit theoretisch perspectief zich op hoe zorg daadwerkelijk wordt ervaren en betekenis krijgt in interactie met het zorgsysteem.
Figuur 2.
De drie essentiële dimensies van kwaliteit van zorg
Bij chronische en complexe aandoeningen, zoals coronaire vaatdysfunctie, is deze ervaringsdimensie extra relevant. Patiënten hebben vaak te maken met ernstige en/of atypische klachten, onzekerheid rondom behandeling en een minder voorspelbaar ziekteverloop (Humphreys et al., 2024). Hierdoor wordt de manier waarop patiënten betekenis geven aan klachten en behandeling mede bepalend voor hun functioneren en kwaliteit van leven.
Hoewel de aandacht voor coronaire vaatdysfunctie de afgelopen jaren sterk is toegenomen, is nog relatief weinig bekend over de lived experiences van patiënten met deze aandoening. Eerder onderzoek laat zien dat patiënten vaak een hoge symptoomlast ervaren, beperkingen ondervinden in sociaal en dagelijks functioneren en gevoelens van onzekerheid of onbegrip rapporteren (Gulati et al., 2023; Jespersen et al., 2013; Radico et al., 2018; Schumann et al., 2021; Thandra et al., 2025). Dit onderstreept het belang van kwalitatief onderzoek waarin ruimte is voor context, betekenisgeving en individuele ervaringen binnen complexe chronische zorgtrajecten.
2.2.2 Subjective Health Experience als interpretatiekader
Hoewel patient experience een breed perspectief biedt op hoe patiënten zorg beleven, vraagt dit onderzoek ook om een theoretisch kader dat inzicht geeft in hoe patiënten omgaan met langdurige klachten, onzekerheid en behandeling in het dagelijks leven. Daarom wordt binnen dit onderzoek gebruikgemaakt van de theorie van Subjective Health Experience (SHE) van Bloem en Stalpers (2012). Binnen deze benadering staat niet uitsluitend de medische toestand centraal, maar vooral hoe patiënten hun gezondheid en functioneren subjectief ervaren. Subjectief ervaren gezondheid kan worden opgevat als de ervaren invloed van gezondheid en behandeling op het fysieke, mentale en sociale functioneren van een individu (Bloem, 2008; Bloem et al., 2020; Bloem & Stalpers, 2012; Stalpers, 2009).
Volgens Stalpers (2009) spelen met name acceptatie en ervaren controle hierin een belangrijke rol. Acceptatie verwijst naar de mate waarin iemand de aandoening kan integreren in het dagelijks leven, terwijl controle betrekking heeft op het gevoel invloed te hebben op de eigen gezondheidssituatie en het behandelproces. Deze factoren beïnvloeden hoe patiënten omgaan met chronische aandoeningen, welke ondersteuning zij
nodig hebben en in hoeverre zij zich competent voelen binnen het behandeltraject. Op basis hiervan onderscheidt de theorie vier patiëntkwadranten met verschillende ondersteuningsbehoeften; zie Figuur 3.
Figuur 3.
SHE-model: kwadranten en richting van ondersteuning
Noot. Aangepast van "Subjective Experienced Health as a Driver of Health Care Behavior," door S. Bloem en J. Stalpers, 2012, SSRN Electronic Journal (https://doi.org/10.2139/ssrn.2102513). Copyright 2012 door de auteurs.
Deze benadering sluit aan bij de context van coronaire vaatdysfunctie, waarin langdurige symptomen, communicatie, betrokkenheid bij besluitvorming en ervaren regie invloed hebben op hoe patiënten hun gezondheid en zorgtraject interpreteren. Daarmee biedt het SHE-model een bruikbaar kader om verschillen in ondersteuningsbehoeften zichtbaar te maken en ervaringen te vertalen naar ontwerpgerichte oplossingsrichtingen.
2.3 Het begrijpen van ervaringen binnen het zorgtraject Het zorgtraject van patiënten kan worden gezien als een opeenvolging van ervaringen over tijd, waarin verschillende interacties met het zorgsysteem elkaar opvolgen. Binnen dit
perspectief wordt gebruikgemaakt van het concept van de patient journey of patient journey mapping-methodiek, waarbij ervaringen systematisch worden onderzocht vanuit het perspectief van de patiënt (Bulto et al., 2024; Rawson et al., 2013).
Binnen ontwerpend onderzoek wordt de patient journey gebruikt als analytisch instrument om ervaringen over tijd inzichtelijk te maken (Kimbell, 2014; Stickdorn & Schneider, 2012; Simonse et al., 2019; Van Boeijen et al., 2014). Deze benadering benadrukt dat zorgervaringen niet worden bepaald door één afzonderlijk moment, maar door de opeenvolging van ervaringen binnen het gehele traject.
Dit perspectief is met name relevant bij coronaire vaatdysfunctie, omdat ervaringen zich binnen deze aandoening ontwikkelen over een langdurig en vaak onzeker zorgtraject. Om inzicht te krijgen in hoe patiënten deze ervaringen interpreteren en integreren in hun dagelijks leven, is het belangrijk om niet alleen afzonderlijke gebeurtenissen te onderzoeken, maar juist ook de samenhang en ontwikkeling van ervaringen binnen het totale behandeltraject.
Omdat ervaringen binnen langdurige zorgtrajecten vaak moeilijk volledig verbaal te beschrijven zijn, wordt binnen ontwerpend onderzoek regelmatig gebruikgemaakt van contextmapping. Contextmapping is een generatieve vorm van participatory design research gericht op het expliciteren van latente (nog onbewuste) ervaringen en behoeften (Sleeswijk Visser et al., 2005). Binnen deze benadering wordt gebruikgemaakt van zogenoemde generative tools, waarbij deelnemers actief iets maken en daar vervolgens over vertellen. Op deze manier ontstaat toegang tot impliciete kennis, emoties en behoeften die moeilijk direct onder woorden te brengen zijn.
Binnen dit onderzoek vormen deze benaderingen de theoretische basis voor het gebruik van een visuele tijdlijnmethode tijdens semigestructureerde interviews, waarmee ervaringen binnen het zorgtraject op gestructureerde wijze kunnen worden gereconstrueerd.
2.4 Participatory design en co-creatie in de gezondheidszorg
Naast het analyseren van ervaringen richt dit onderzoek zich op het gezamenlijk verkennen van mogelijkheden voor verbetering binnen het behandeltraject. Daarom wordt aangesloten bij participatory design-benaderingen, waarin patiënten en zorgverleners actief betrokken worden bij het ontwikkelen van inzichten en oplossingsrichtingen.
2.4.1 Participatory research
Participatory research verwijst naar een onderzoeksbenadering waarin de mensen die direct geraakt worden door een vraagstuk actief betrokken worden bij het onderzoeksproces. Binnen de gezondheidszorg is er groeiende aandacht voor dergelijke participatieve benaderingen, mede door de verschuiving van een traditionele biomedische benadering naar een meer persoonsgerichte benadering van zorg (Van Der Vlegel-Brouwer et al., 2023).
Participatory action research (PAR) sluit hierbij aan doordat het zich niet alleen richt op het begrijpen van ervaringen, maar ook op het gezamenlijk ontwikkelen van verbeteringen in de praktijk (Baum et al., 2006). Binnen deze benadering worden patiënten en zorgverleners niet uitsluitend gezien als respondenten, maar als actieve partners die vanuit hun ervaringen bijdragen aan het identificeren van behoeften en het verkennen van oplossingsrichtingen.
2.4.2 Human-centered design en Experience-Based CoDesign
Human-centered design is een ontwerpbenadering waarin de ervaringen, behoeften en context van betrokkenen centraal staan. Daarbij wordt ervan uitgegaan dat oplossingen pas waardevol zijn wanneer zij betekenisvol zijn binnen de leefwereld van gebruikers (Wildevuur, 2017).
Een concrete toepassing hiervan binnen de zorg is ExperienceBased Co-Design (EBCD). Bij EBCD worden ervaringen van patiënten en zorgverleners gebruikt als uitgangspunt voor de gezamenlijke verbetering van zorgprocessen. Betekenisvolle ervaringen en touchpoints (alle contactmomenten tussen patiënt en een zorginstelling) vormen hierbij de basis voor het identificeren van knelpunten en het ontwikkelen van verbeteringen (Donetto et al., 2015; Koirala et al., 2025). Binnen dit onderzoek wordt EBCD niet toegepast als strikt methodologisch protocol, maar als conceptuele inspiratiebron voor het gezamenlijk verkennen van ervaringen en verbeterkansen met patiënten en zorgverleners. Deze benadering sluit aan bij het doel van dit onderzoek om niet alleen inzicht te verkrijgen in ervaringen rondom het behandeltraject van coronaire vaatdysfunctie, maar ook om samen met betrokkenen mogelijkheden voor verbetering te verkennen.
2.4.3 Ervaringsgerichte en generatieve onderzoeksmethoden
Binnen co-design worden gebruikers niet uitsluitend gezien als respondenten, maar als experts van hun eigen ervaring. Participatieve en generatieve methoden maken het mogelijk om niet alleen expliciete meningen of behoeften te verzamelen, maar ook impliciete kennis, emoties, waarden en ervaringen zichtbaar te maken die moeilijker onder woorden te brengen zijn (Sanders & Stappers, 2008).
Een belangrijk uitgangspunt hierin is het zogenoemde experience domain van Sanders (2001), waarin ervaringen worden benaderd als een bron voor zowel begrip als ontwerp. Binnen dit domein kunnen verschillende vormen van ervaring worden onderzocht, variërend van herinneringen en huidige ervaringen tot verwachtingen, wensen en ideeën over de toekomst; zie Figuur 4A.
4A. The experience domain
4B. What people say, do and make: A design framework
Noot. Overgenomen uit "Virtuosos of the experience domain," door E. B.-N. Sanders, 2001, Proceedings of the 2001 IDSA Education Conference. Copyright 2001 door de auteur.
Sanders onderscheidt hierbij verschillende manieren waarop kennis en ervaring toegankelijk kunnen worden gemaakt: via wat mensen zeggen (say), doen (do) en maken (make) (Sanders, 1992); zie Figuur 4B. Het say-perspectief richt zich op expliciete kennis en ervaringen die deelnemers verbaal kunnen uitdrukken, bijvoorbeeld in interviews of gesprekken. Het do-perspectief focust op observeerbaar gedrag en interacties in de praktijk. Het make-perspectief speelt een centrale rol binnen generatieve en participatieve methoden en verwijst naar het actief creëren van visuele, materiële of reflectieve uitingen waarmee deelnemers
impliciete ervaringen, emoties en behoeften kunnen externaliseren.
Binnen dit onderzoek ondersteunen deze perspectieven de combinatie van observaties, interviews, visuele tijdlijnen en cocreatiesessies. De interviews en tijdlijnmethode richten zich voornamelijk op het reconstrueren van ervaringen binnen het behandeltraject, terwijl co-creatieve sessies ruimte bieden om gezamenlijk toekomstige ondersteuningsbehoeften en verbeterkansen te verkennen, zo strekken de onderzoeksmethoden zich uit over het gehele experience domain; zie Figuur 4C. Door deze methoden te combineren ontstaat niet alleen inzicht in hoe patiënten en zorgverleners het huidige behandeltraject ervaren, maar ook in de onderliggende behoeften, spanningen en mogelijkheden voor toekomstige ondersteuning.
Figuur 4C. What people say, do and make within the experience domain across the experience domain
Figuur
Figuur
2.5
Boundary objects
De voorgaande paragrafen laten zien dat het begrijpen en verbeteren van het behandeltraject van coronaire vaatdysfunctie vraagt om samenwerking tussen verschillende betrokkenen, waaronder patiënten, zorgverleners en onderzoekers. Deze partijen brengen ieder hun eigen ervaringen, kennis, perspectieven en belangen mee. Om dergelijke perspectieven samen te brengen en gezamenlijk tot verbeteringen te komen, wordt binnen ontwerp- en implementatieprocessen vaak gewerkt met boundary objects.
Boundary objects zijn artefacten die functioneren als brug tussen verschillende sociale werelden of kennisdomeinen, doordat zij door verschillende betrokkenen op hun eigen wijze geïnterpreteerd kunnen worden, terwijl zij tegelijkertijd voldoende gedeelde structuur bieden om samenwerking en afstemming mogelijk te maken (Star, 1989; Terlouw, 2022). Hierdoor ondersteunen boundary objects gezamenlijke kennisontwikkeling zonder dat volledige consensus tussen partijen noodzakelijk is.
Binnen de gezondheidszorg zijn boundary objects relevant vanwege de diversiteit aan perspectieven, doelen en kennisvormen die samenkomen in zorg- en innovatieprocessen. Zij ondersteunen niet alleen communicatie en afstemming tussen stakeholders, maar kunnen ook worden ingezet om ervaringen, behoeften en inzichten uit de vroege verkennende fase van een innovatieproces te vertalen naar concrete ontwerpen verbeterinitiatieven (Terlouw, 2022). Binnen dit onderzoek vormt het ontwikkelen van een boundary object het uiteindelijke ontwerpresultaat. Dit artefact bouwt voort op de verzamelde ervaringen, behoeften en inzichten van patiënten en zorgverleners en heeft als doel een gedeeld vertrekpunt te bieden voor verdere verbetering en ondersteuning binnen het behandeltraject van coronaire vaatdysfunctie.
Dit onderzoek benadert coronaire vaatdysfunctie als een complex zorgtraject waarin medische besluitvorming en patiëntbeleving nauw met elkaar verweven zijn. Binnen dit kader fungeert de Subjective Health Experience (SHE) als overkoepelend interpretatiekader voor het analyseren en structureren van patiënt- en zorgverlenerervaringen.
Om dit te realiseren, integreert het theoretisch kader inzichten uit patient experience, contextmapping- en patient journey-benaderingen met participatory design en co-creatie om ervaringen binnen het zorgtraject systematisch te analyseren en te vertalen naar ontwerpgerichte inzichten. Hierbij worden generatieve en participatieve methoden ingezet om zowel expliciete als impliciete ervaringen zichtbaar te maken.
De inzichten die hieruit voortkomen, worden uiteindelijk vertaald naar een tastbaar boundary object. Dit ontwerpresultaat functioneert als een brug tussen de verschillende sociale werelden en kennisdomeinen van patiënten en zorgverleners, waardoor samenwerking en afstemming binnen het zorgtraject effectief worden ondersteund.
3. METHODOLOGIE
3.1 Onderzoeksdesign
In dit onderzoek is gekozen voor een kwalitatieve en ontwerpgerichte onderzoeksbenadering, gericht op het verkrijgen van diepgaand inzicht in ervaringen rondom het medicamenteuze behandeltraject bij coronaire vaatdysfunctie en het verkennen van mogelijke verbeteringen in de voorlichting en ondersteuning.
Onderzoek binnen de gezondheidszorg leunt vaak op gestandaardiseerde vragenlijsten om objectieve, meetbare data te verzamelen. Bij een complexe en heterogene aandoening zoals coronaire vaatdysfunctie schiet zo'n benadering echter tekort, omdat het de persoonlijke context, interpretaties en onderliggende behoeften van de individuele patiënt over het hoofd ziet. Daarom positioneert dit onderzoek zich binnen een interpretivistisch paradigma. Vanuit een ontologisch perspectief gaat dit denkkader uit van een subjectieve, sociaal geconstrueerde werkelijkheid. De epistemologische aanname die hieruit volgt, is dat betekenisvolle kennis ontstaat door de directe interactie tussen de onderzoeker en de deelnemer.
Deze filosofische visie vraagt om een kwalitatieve en flexibele methodologie. In plaats van gestandaardiseerde instrumenten is er daarom gekozen voor semigestructureerde interviews op basis van zelfontwikkelde topic guides. Deze topic guides fungeren niet als rigide vragenlijsten, maar als een flexibele leidraad die de onderzoeker in staat stelt om diepgaand door te vragen. Het biedt deelnemers de ruimte om in hun eigen woorden betekenis te geven aan hun ervaringen binnen hun persoonlijke context (Pretorius, 2014). Binnen de axiologie van dit onderzoek worden de waarden en de reflexiviteit van de onderzoeker bewust ingezet als instrumenten om deze subjectieve verhalen correct te interpreteren en te begrijpen.
Het onderzoek heeft een exploratief en participatief karakter, waarbij zowel patiënten als zorgverleners actief worden betrokken. De onderzoeksopzet combineert kwalitatieve interviewmethoden met ontwerpgerichte co-creatie. De opzet van het onderzoek is gebaseerd op het Double Diamond-model van de Design Council (2005), bestaande uit de fasen Discover, Define, Develop en Deliver; zie Figuur 5. Dit model kenmerkt zich door een iteratief proces van divergeren en convergeren waarin in de eerste fase het probleemveld breed wordt verkend, waarna ervaringen en uitdagingen worden geanalyseerd en vertaald naar ontwerpgerichte inzichten. Vervolgens worden in co-creatie mogelijke oplossingsrichtingen verkend.
Figuur 5.
Het Double Diamond-model van de Design Council (2005)
3.2 Setting en participanten
Het onderzoek werd tussen februari en juli 2026 uitgevoerd binnen het hartcentrum van het Amphia Ziekenhuis in Breda. Aan het onderzoek namen zowel patiënten als zorgverleners deel. De patiëntengroep bestond uit volwassenen met een (werk)diagnose coronaire vaatdysfunctie die een medicamenteus behandeltraject doorlopen binnen het hartcentrum. De zorgverleners bestonden uit professionals betrokken bij diagnostiek, behandeling en begeleiding van deze patiëntengroep.
De werving van participanten vond plaats via een combinatie van purposive en convenience sampling. Waar de zorgverleners gericht zijn geselecteerd vanwege hun specifieke rol en expertise binnen het behandeltraject, is de patiëntengroep samengesteld op basis van relevante ervaringsdeskundigheid en de bereidheid om deze ervaringen te delen.
De interviews met patiënten vonden plaats in het hartcentrum en in de thuissituatie van de patiënt, afhankelijk van de voorkeur van de deelnemer. Interviews met zorgverleners werden uitgevoerd binnen het ziekenhuis.
In totaal werden zeven semigestructureerde interviews afgenomen: vier met patiënten en drie met zorgverleners. Daarnaast werden twee co-creatiesessies georganiseerd. De eerste sessie vond plaats met patiënten en zorgverleners gezamenlijk. De tweede sessie richtte zich op verdere concretisering van oplossingsrichtingen met zorgprofessionals vanuit verschillende disciplines.
3.3 Inclusie- en exclusiecriteria
Patiënten kwamen in aanmerking voor deelname wanneer zij:
• 18 jaar of ouder waren;
• onder behandeling waren voor coronaire vaatdysfunctie binnen het hartcentrum;
• minimaal twee consulten binnen het hartcentrum hadden gehad in het afgelopen jaar.
Een definitieve diagnose op basis van een coronaire functietest was geen vereiste, aangezien patiënten in de praktijk vaak al behandeld worden voorafgaand aan aanvullende diagnostiek. Patiënten werden uitgesloten wanneer zij onvoldoende Nederlands spraken of niet in staat waren geïnformeerde toestemming te geven.
Zorgverleners kwamen in aanmerking voor deelname wanneer zij:
• werkzaam waren binnen het hartcentrum;
• betrokken waren bij behandeling, begeleiding of voorlichting van patiënten met coronaire vaatdysfunctie;
• minimaal 1 jaar werkervaring hadden binnen dit zorgpad.
Voor de co-creatiesessies golden deels afwijkende inclusiecriteria. Tijdens de eerste co-creatiesessie nam een patiëntenvertegenwoordiger deel die tevens ervaringsdeskundige is, maar op dat moment niet zelf onder behandeling was binnen het betreffende hartcentrum. Tijdens de tweede sessie nam daarnaast een apotheker deel. Hoewel zij niet regulier patiënten met coronaire vaatdysfunctie behandelt, heeft zij hier incidenteel wel mee te maken binnen de praktijk. Haar deelname bood een aanvullend perspectief op de behandeling, waarbij zij vanuit haar expertise op het gebied van medicatie en geneesmiddelgebruik andere accenten kon leggen dan de betrokken zorgverleners.
3.4 Dataverzameling
3.4.1 Positionering van onderzoeksmethoden
Omdat dit onderzoek zich niet alleen richt op het begrijpen van ervaringen, maar ook op het gezamenlijk verkennen van toekomstige ondersteuningsmogelijkheden, zijn verschillende methoden gecombineerd die aansluiten op meerdere onderdelen van het experience domain van Sanders (2001). De gebruikte methoden variëren van retrospectieve reflectie op ervaringen tot generatieve en toekomstgerichte ontwerpwerkvormen. Tabel 1. geeft een overzicht van deze positionering binnen het onderzoek.
Tabel 1.
Positionering van gebruikte onderzoeksmethoden binnen het experience domain framework van Sanders (2001)
Fase binnen onderzoek
Discoverfase
Discoverfase
Methode
Observaties in de praktijk
Semigestructure erde interviews
Rol binnen experience domain Focus in tijd
Verkennen van huidig gedrag en interactiesvia what people do
Expliciteren van ervaringen, interpretaties en behoeften via what people say
Discoverfase
Visuele tijdlijnmethode
Developfase
Cocreatiesessies
Reflecteren op ervaringen en externaliseren van behandeltrajecten via combinatie van say en make
Generatieve verkenning van behoeften, ideeën en oplossingsrichtingen via what people make
Heden
Verleden, heden en nabije toekomst
Verleden en heden
3.4.2 Gebruikte onderzoeksmethodes
Verkennende onderzoeksfase
Voorafgaand aan de definitieve dataverzameling vond een verkennende fase plaats om een diepgaand beeld te krijgen van de context waarin het zorgtraject zich afspeelt. Deze fase bestond uit literatuuronderzoek, het bestuderen van patiëntervaringen, oriënterende gesprekken met betrokken zorgverleners en ervaringsdeskundigen, en observaties binnen de klinische praktijk. De praktijkobservaties maakten het mogelijk om feitelijk gedrag, interacties en contextuele factoren binnen de dagelijkse zorgomgeving direct in kaart te brengen. Hiermee sloot deze verkenning aan bij het what people dodomein van Sanders (2001), waarin actuele handelingen en de directe context centraal staan.
Daarnaast zijn in deze fase bestaande meetinstrumenten en topic guides kritisch bestudeerd. In Tabel 2. van Bijlage 1 is een overzicht opgenomen van de geraadpleegde gevalideerde vragenlijsten en meetinstrumenten, inclusief een onderbouwing waarom deze niet volledig aansluiten bij dit onderzoek. In lijn met het interpretivistische uitgangspunt is geconcludeerd dat deze gestandaardiseerde vragenlijsten onvoldoende aansluiten bij de exploratieve en ervaringsgerichte doelstellingen van dit onderzoek, aangezien zij beperkt ruimte bieden voor persoonlijke interpretatie en subjectieve betekenisgeving. Op basis hiervan is besloten om specifieke topic guides te ontwikkelen
Heden en toekomst
De gecombineerde inzichten uit deze verkennende onderzoeksfase — zowel uit de observaties (what people do) als de literatuur vormden zo de theoretische en praktische basis voor de opzet van de semigestructureerde interviews en de bijpassende visuele tijdlijnmethode (what people say en what people make).
Semigestructureerde interviews
In lijn met het interpretivistische paradigma is gekozen voor semigestructureerde interviews om diepgaand inzicht te verkrijgen in de persoonlijke betekenisgeving en contextuele ervaringen binnen het behandeltraject. Deze interviews zijn afgenomen met zowel patiënten als zorgverleners.
De interviews met patiënten richtten zich specifiek op de subjectieve ervaringen met klachten, medicatiegebruik, bijwerkingen, informatievoorziening, ondersteuning en de impact hiervan op het dagelijks leven. De interviews met zorgverleners belichtten de ervaringen met behandeling en begeleiding, het geven van voorlichting en de ervaren knelpunten of uitdagingen binnen de zorgpraktijk. Voor beide doelgroepen werd een afzonderlijke topic guide ontwikkeld. Deze gidsen waren thematisch nauwkeurig op elkaar afgestemd om de verschillende perspectieven systematisch te kunnen vergelijken, zie Bijlage 2, Tabel 3. voor een vergelijking van topic guides.
De structuur van de interviews volgde een chronologische opbouw van het medicatietraject en werd visueel ondersteund door een tijdlijnmethode. Elk interview startte met een narratieve beschrijving van de ervaringen, waarna werd verdiept op specifieke thema’s. De gesprekken werden afgesloten met een reflectie op verbeterpunten, waarbij deelnemers de gelegenheid kregen om aanvullende, nog niet besproken onderwerpen aan te dragen die zij relevant achtten. Door de flexibele opzet fungeerde de topic guide niet als een rigide vragenlijst, maar als een sturende leidraad die maximale ruimte bood voor doorvragen en verdieping.
Hiermee boden de interviews direct inzicht in hoe participanten betekenis geven aan hun ervaringen, verwachtingen en behoeften. Deze methode sloot daarmee aan bij het what people say-domein binnen het experience domain van Sanders (2001),
waarin expliciete ervaringen uit het verleden, het heden en de nabije toekomst worden geëxploreerd.
Visuele tijdlijnmethode
Tijdens de interviews werd gebruikgemaakt van een visuele tijdlijnmethode als ondersteunend instrument. Deze methode is geïnspireerd op patient journey mapping en contextmapping (Boeijen et al., 2014; Kimbell, 2014; Simonse et al., 2019; Sleeswijk Visser et al., 2005; Stickdorn & Schneider, 2012).
In dit onderzoek werd de tijdlijn ingezet als interactieve tool die samen met de deelnemer werd opgebouwd tijdens het interview.
In tegenstelling tot traditionele journey mapping, waarbij visualisaties vaak achteraf door de onderzoeker worden geconstrueerd, participeerden deelnemers actief in het vormgeven van hun eigen traject. Door middel van visuele elementen en kaartjes die gebeurtenissen en ervaringen representeren, werd storytelling gestimuleerd en werd het voor deelnemers gemakkelijker om hun ervaringen te structureren en te verwoorden (Merkx, 2015). Deelnemers werden gevraagd om ervaringen langs deze tijdlijn te positioneren en daarbij emoties en percepties, zoals vertrouwen, onzekerheid en ervaren effect, te benoemen.
De visuele tijdlijnmethode maakte het mogelijk om behandelervaringen te reconstrueren en patronen binnen het medicamenteuze behandeltraject zichtbaar te maken. Deze methode combineerde elementen van what people say en what people make, doordat participanten ervaringen niet alleen beschreven maar ook visueel externaliseerden.
Co-creatiesessies
Na afronding en analyse van de interviews en tijdlijnen werden twee co-creatiesessies georganiseerd als onderdeel van de ontwerpfase van het Double Diamond-model. De sessies
hadden als doel om inzichten uit de exploratieve onderzoeksfase te vertalen naar ontwerpuitgangspunten en mogelijke oplossingsrichtingen voor een boundary object ter ondersteuning van zorgverleners en patiënten met coronaire vaatdysfunctie.
De analyse van interviews en tijdlijnen vormde aanleiding om binnen de ontwerpfase expliciet aandacht te besteden aan verschillen tussen patiëntprofielen, acceptatie, ervaren controle en ondersteuningsbehoeften. Daarnaast liet de tijdlijnmethode zien dat behandeltrajecten sterk van elkaar kunnen verschillen en vaak een iteratief karakter hebben. Op basis hiervan werd gekozen voor een benadering gericht op patiëntsegmentatie.
Ter structurering van de sessies werden de tijdens de sessies opgehaalde inzichten geordend aan de hand van het Subjective Health Experience-model van Bloem & Stalpers (2012). Dit model onderscheidt vier patiëntkwadranten op basis van de mate van acceptatie en ervaren controle. Er is specifiek voor het SHE-model gekozen omdat dit theoretische kader naadloos aansluit bij de complexiteit en subjectiviteit van het chronische zorgtraject. Het model bood tijdens de sessies een heldere, visuele structuur waarmee de diverse en soms uiteenlopende perspectieven van de deelnemers overzichtelijk konden worden geordend. Bovendien fungeerden de vier kwadranten als een praktisch hulpmiddel om de specifieke, achterliggende behoeften per patiëntprofiel systematisch te verkennen en te differentiëren.
Geleid door deze structuur had de eerste co-creatiesessie een exploratief karakter; deze richtte zich op het gezamenlijk verkennen van de patiëntprofielen, behoeften en mogelijke ondersteuningsvormen binnen de vier kwadranten van het model. De tweede sessie richtte zich op verdere concretisering en praktische toepasbaarheid van oplossingsrichtingen. Tijdens
deze sessie werden eerder geformuleerde ideeën aangescherpt en verder uitgewerkt. Hiervoor werd gebruikgemaakt van een doorgeefmethode waarbij deelnemers in opeenvolgende rondes nadachten over:
1. hoe ondersteuning aangeboden zou kunnen worden;
2. door wie ondersteuning aangeboden kan worden;
3. wanneer binnen het behandeltraject ondersteuning het meest passend is.
Aan het einde van de tweede sessie vond een prioriteringsronde plaats waarbij deelnemers door middel van dot voting aangaven welke ideeën zij als meest waardevol en haalbaar beschouwden binnen de praktijkcontext.
Tijdens beide sessies werden verschillende participatieve werkvormen ingezet, waaronder visualisaties, reflectieoefeningen, brainwriting en gezamenlijke prioritering. Deze methoden stimuleerden gelijkwaardige participatie, efficiëntie en vermindering van cognitieve bias (Paulus & Yang, 2000; Nijstad & Stroebe, 2006), en ondersteunden het gezamenlijk ontwikkelen en concretiseren van ideeën (Isaksen & Treffinger, 2004).
De co-creatiesessies boden ruimte voor het gezamenlijk verkennen van behoeften, uitdagingen en mogelijke oplossingsrichtingen voor toekomstige ondersteuning. Hiermee sloten de sessies aan bij het what people make-domein van Sanders, waarin generatieve en toekomstgerichte exploratie centraal staat.
3.5 Data-analyse
De interviews werden audio-opgenomen en getranscribeerd met behulp van Amberscript®. Vervolgens werden de transcripten geanalyseerd via een inductieve thematische analyse (TA), gebaseerd op de stappen van Braun en Clarke (2006). In een
iteratief proces werden de data eerst systematisch doorgelezen en voorzien van initiële codes (open coderen). Deze codes werden vervolgens in meerdere analyserondes geclusterd en met elkaar in verband gebracht (axiaal coderen), waarna zij werden geïntegreerd tot overkoepelende thema’s (selectief coderen). De resulterende thema’s en subthema’s werden continu verfijnd door terug te keren naar de oorspronkelijke data om de interpretatieve validiteit te waarborgen. Een visueel overzicht van dit analyseproces en de uiteindelijke thematische structuur is opgenomen in de vorm van een codeboom; te vinden in Bijlage 3.
De geconstrueerde tijdlijnen werden aanvullend geanalyseerd op terugkerende patronen en variaties binnen medicamenteuze behandeltrajecten.
De resultaten uit deze interview- en tijdlijnanalyse vormden de directe input voor de co-creatiesessies. De opbrengsten van deze sessies werden vervolgens geanalyseerd middels een kwalitatieve inhoudsanalyse (Mayring, 2014). Geïdentificeerde behoeften werden per patiëntprofiel geïnventariseerd en geordend aan de hand van de vier kwadranten van het Subjective Health Experience-model, dat hierbij fungeerde als analyserend kader. Vervolgens werden de behoeften met behulp van affinity mapping2 gegroepeerd op basis van inhoudelijke overeenkomsten en onderliggende patronen. Deze synthese resulteerde in een aantal overkoepelende kernbehoeften, die dienden als uitgangspunt voor de verdere ontwikkeling van oplossingsrichtingen en voor het opstellen van aanbevelingen.
Het SHE-model werd niet gebruikt bij de initiële codering van de data, maar fungeerde in een latere, interpretatieve fase als sensitizing concept3. Het model bood een theoretische lens om de inductief geïdentificeerde thema's nader te duiden, met specifieke aandacht voor subjectieve betekenisgeving, acceptatie en ervaren controle binnen het behandeltraject.
Door de kerninzichten uit de interviews te verbinden met de ondersteuningsbehoeften binnen het SHE-model en te verrijken met de opbrengsten uit de co-creatiesessies, zijn vier overkoepelende kernspanningen geïdentificeerd: (1) controle versus onvoorspelbaarheid, (2) complexiteit versus begrijpelijkheid, (3) onzichtbare klachten versus (h)erkenning, en (4) zelfregie versus begeleiding. Deze kernspanningen representeren fundamentele spanningsvelden binnen de patiëntervaring, waarin patiënten gedurende hun behandeltraject voortdurend bewegen. Zij vormden de methodologische brug naar de ontwerpfase: niet als problemen die opgelost moesten worden, maar als dynamieken waarvoor passende ondersteuning ontworpen kon worden. De geïdentificeerde kernspanningen dienden daarmee als direct fundament voor de uiteindelijke ontwerpprincipes en vormden de brug tussen analyse en ontwerp. Het volledige methodologische proces is schematisch weergegeven in Figuur 6. op pagina 27.
3.6 Kwaliteit en betrouwbaarheid
Om de kwaliteit en betrouwbaarheid van het onderzoek te waarborgen, zijn verschillende strategieën toegepast. Voorafgaand aan de dataverzameling werd een pilotinterview
2 Affinity mapping is een kwalitatieve synthesetechniek waarbij data zoals codes of uitspraken worden gegroepeerd op basis van inhoudelijke overeenkomsten om patronen en overkoepelende thema’s te identificeren (Lucero, 2015).
3 Een sensitizing concept is een theoretisch begrip dat geen vaste operationalisatie heeft, maar richting geeft aan observatie en interpretatie door onderzoekers te helpen relevante fenomenen in data te herkennen en duiden (Blumer, 1954).
uitgevoerd om de begrijpelijkheid, relevantie en toepasbaarheid van de topic guide te evalueren en waar nodig aan te scherpen. Daarnaast zijn de topics vooraf getoetst bij een vertegenwoordiger van een patiëntencommunity en onderzoekers met expertise in kwalitatief en ontwerpend onderzoek. Ook werd input opgehaald binnen de patiëntencommunity zelf, met circa 500 leden, om te inventariseren welke onderwerpen volgens patiënten essentieel zijn om aan bod te laten komen.
Verder werd gebruikgemaakt van methodologische triangulatie door verschillende databronnen en methoden te combineren, waaronder interviews, tijdlijnen, observaties en cocreatiesessies. Door ervaringen vanuit het volledige experience domain te verzamelen, kon een rijker en meer geïntegreerd beeld van het behandeltraject worden verkregen.
Gedurende het onderzoeksproces werd daarnaast aandacht besteed aan reflexiviteit. De onderzoeker reflecteerde actief op eigen aannames, interpretaties en mogelijke invloed op de dataverzameling en analyse. Om de betrouwbaarheid van de data-analyse te versterken, werden de voorlopige codes en thema's gedurende het analyseproces besproken met twee begeleiders en getoetst aan de codetabellen, als vorm van tweede controle en kritische reflectie. Op basis van deze besprekingen werden de coderingen waar nodig aangescherpt.
Bovendien werd tijdens de voorbereiding van de co-creatiesessie waarin het SHE-model als theoretische basis werd gebruikt, overleg gevoerd met een van de ontwikkelaars van het model en de onderliggende theorie. Hiermee werd beoogd de juiste interpretatie en toepassing van het model binnen het onderzoek te waarborgen.
Na de eerste co-creatiesessie werden de verzamelde inzichten per e-mail teruggekoppeld aan de deelnemers, met het verzoek eventuele aanvullingen, verduidelijkingen of correcties door te geven. Daarnaast werd de tweede co-creatiesessie gestart met een gezamenlijke terugblik op de eerder opgehaalde inzichten, waarbij deelnemers opnieuw de gelegenheid kregen om aanpassingen en aanvullingen aan te brengen.
3.7 Ethische overwegingen
Bij de uitvoering van dit onderzoek is zorgvuldig omgegaan met ethische aspecten conform geldende richtlijnen voor onderzoek met menselijke deelnemers.
Potentiële deelnemers werden, na een eerdere kennismaking tijdens observaties in de praktijk, benaderd voor deelname aan het onderzoek. Zij ontvingen zowel mondelinge als schriftelijke informatie over het doel, de opzet en de inhoud van het onderzoek. Deelnemers kregen de gelegenheid om vragen te stellen en voldoende bedenktijd alvorens schriftelijke geïnformeerde toestemming te verlenen. Deelname was vrijwillig en deelnemers konden zich op ieder moment zonder consequenties terugtrekken.
Tijdens de co-creatiesessies werd daarnaast expliciet aandacht besteed aan het creëren van een gelijkwaardige en veilige sfeer, ondanks de bestaande behandelrelatie tussen de zorgverleners en patiënten. Het vrijwillige karakter van deelname en de waarde van alle perspectieven werden zowel mondeling als schriftelijk herhaaldelijk benadrukt. Daarnaast werd gebruikgemaakt van verschillende werkvormen, waarbij deelnemers niet alleen gezamenlijk ideeën bespraken, maar ook individueel inzichten konden opschrijven. Hiermee werd beoogd alle deelnemers de ruimte te bieden hun ervaringen en opvattingen op een voor hen passende manier in te brengen.
Binnen het ziekenhuis is het onderzoek ingediend bij de Centrale Wetenschap Commissie en goedgekeurd door de Raad van Bestuur. Daarnaast is het onderzoeksvoorstel besproken met de ethische commissie van de hogeschool, onder meer in het kader van een ‘ethische workshop’, ter reflectie op de opzet en uitvoering van het onderzoek.
Alle gegevens zijn vertrouwelijk behandeld en geanonimiseerd verwerkt conform de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) (Uitvoeringswet Algemene Verordening Gegevensbescherming, 2021). Het onderzoek viel niet onder de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO), aangezien deelnemers niet werden onderworpen aan handelingen of gedragsregels (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, 2025).
3.8 Rol van de onderzoeker
Binnen dit onderzoek vervulde de onderzoeker een dubbele rol als zowel onderzoeker als ontwerper. Als onderzoeker lag de focus op het verzamelen, analyseren en interpreteren van ervaringen, behoeften en perspectieven van de deelnemers. Vanuit de rol als ontwerper werden deze inzichten vervolgens vertaald naar ontwerpkeuzes en de ontwikkeling van een boundary object. Deze combinatie van rollen maakte het mogelijk om voortdurend te schakelen tussen het begrijpen van de praktijk en het vormgeven van mogelijke oplossingen.
De achtergrond van de onderzoeker in de verpleegkunde droeg bij aan een goed begrip van het zorgsysteem, de context waarin deelnemers zich bevinden en het ziektebeeld waarop het onderzoek betrekking had. Deze voorkennis ondersteunde het interpreteren van de verzamelde data en het aansluiten bij de leefwereld van de deelnemers. Tegelijkertijd brengt een dergelijke achtergrond het risico met zich mee dat bestaande
aannames of professionele perspectieven invloed hebben op de interpretatie van gegevens.
Het onderzoek werd uitgevoerd vanuit een interpretivistisch paradigma, waarin wordt uitgegaan van het gezamenlijk construeren van betekenis tussen onderzoeker en deelnemers.
Hierdoor spelen de interpretaties van de onderzoeker onvermijdelijk een rol bij zowel de dataverzameling als de analyse. Om de invloed hiervan zo transparant mogelijk te maken, werd gedurende het onderzoeksproces actief gereflecteerd op eigen aannames, interpretaties en keuzes.
Daarnaast werd het onderzoek uitgevoerd vanuit de Health by Design-benadering, die opereert op het snijvlak van gezondheid en welzijn, ontwerp en technologie (HAT). Vanuit deze transdisciplinaire benadering werd niet uitsluitend gekeken naar medische of zorginhoudelijke vraagstukken, maar ook naar de wijze waarop ontwerp kan bijdragen aan het ondersteunen van ervaringen, behoeften en kwaliteit van leven. De rol van de onderzoeker omvatte daarbij het navigeren tussen verschillende perspectieven en manieren van kennisontwikkeling: het begrijpen van de gezondheidscontext van deelnemers, het vertalen van inzichten naar mensgerichte ontwerpinterventies en het verkennen van de mogelijke rol van technologie binnen deze ondersteuning. Kenmerkend voor deze benadering is dat de verschillende perspectieven niet worden samengebracht tot één uniforme visie, maar dat juist de spanningen en wisselwerkingen tussen gezondheid, ontwerp en technologie worden benut als bron voor nieuwe inzichten en ontwerpkansen. Deze houding sloot aan bij het iteratieve karakter van het onderzoek, waarin observatie, interpretatie, verbeelding en ontwerpontwikkeling voortdurend met elkaar verweven waren.
Figuur 6.
Schematisch overzicht van de onderzoeksmethodologie
Gebruik van AI-ondersteuning
Tijdens het onderzoeks- en ontwerpproces is op beperkte wijze gebruikgemaakt van AI-ondersteunde toepassingen. AI werd ingezet ter ondersteuning van het schrijfproces, bijvoorbeeld voor taal- en stijlsuggesties en het verbeteren van de leesbaarheid van teksten. Voor het verwerken van interview audio-opnames is gebruikgemaakt van transcriptiesoftware (Amberscript) om een eerste transcriptie te genereren. Deze transcripties zijn vervolgens door de onderzoeker gecontroleerd, gecorrigeerd en waar nodig aangepast.
Daarnaast is AI gebruikt bij de visuele uitwerking van het ontwerp, waaronder het genereren van illustraties en het omzetten van afbeeldingen naar een driedimensionaal model ten behoeve van de prototypeontwikkeling. AI-toepassingen zijn niet gebruikt voor de inhoudelijke analyse van de data, de interpretatie van onderzoeksbevindingen of het formuleren van conclusies. Alle inhoudelijke keuzes, analyses, ontwerpbeslissingen en conclusies zijn door de onderzoeker zelf uitgevoerd en verantwoord.
4A. RESULTATEN:
Probleemverkenning
4.1 Demografische en klinische kenmerken participanten
Zeven participanten hebben meegedaan aan dit onderzoek door middel van semigestructureerde interviews. Tabel 4A laat demografische en klinische kenmerken van patiënten zoals leeftijd, geslacht en diagnose zien.
Tabel 4A.
Demografische kenmerken van de participanten: patiënten
Geslacht Vrouw Vrouw Man Vrouw Opleidingsniv eau havo mbo mbo mbo
Nationaliteit Nederlands e Nederlandse
Coronaire functietest: ja/nee
Coronaire functietest: jaar
Coronaire functietest: diagnose/ endotype
Epicardiale spasmen
Epicardiale en microvasculaire spasmen
Epicardiale spasmen
Epicardiale en microvasculai re spasmen
Tabel 4B laat demografische kenmerken van zorgverleners zoals leeftijd, geslacht en functie zien.
Figuur 7.
Tabel 4B.
Demografische kenmerken van de participanten: zorgverleners
Werkervaring 11 jaar 21 jaar 19 jaar cardioloog, 16 jaar interventiecardioloog
4.2 Thematische structuur
Voor de analyse van de interviews is een thematische analyse uitgevoerd volgens de stappen van Braun en Clarke (2006). De analyse resulteerde in vier overkoepelende thema’s die inzicht geven in hoe patiënten en zorgverleners het medicamenteuze behandeltraject bij coronaire vaatdysfunctie ervaren; zie Figuur 8. en Figuur 9. in Bijlage 4 voor de volledige codeboom.
De thema’s beschrijven:
1. ervaringen met het medicamenteuze behandeltraject;
2. ervaringen met informatievoorziening en ondersteuning;
3. relationele en contextuele factoren binnen de zorg;
4. de veranderende rol van de patiënt binnen het behandeltraject.
De resultaten worden hieronder beschreven aan de hand van terugkerende patronen en geïllustreerd met citaten van respondenten. Na elk thema volgt een korte samenvatting en kerninzicht, de kerninzichten worden in hoofdstuk 4B gekoppeld aan geclusterde behoeften, waaruit een kernspanning volgt.
Verkorte versie van codeboom, voortgekomen uit de thematische analyse
Figuur 8.
4.3 Ervaringen met het medicamenteuze behandeltraject
4.3.1 Langdurig en onzeker diagnostisch en behandeltraject
Patiënten beschrijven het traject rondom diagnose en behandeling als langdurig, onzeker, onvoorspelbaar en voortdurend veranderend. Klachten werden regelmatig in eerste instantie toegeschreven aan andere oorzaken of niet direct herkend, waardoor patiënten verschillende onderzoeken en specialismen doorliepen. Zo gaf een patiënt aan dat eerst onderzoek werd gedaan naar maag- en longproblemen, voordat tijdens een hartkatheterisatie de daadwerkelijke oorzaak van de klachten werd vastgesteld (R5).
Daarnaast ontstond bij sommige patiënten de indruk dat hun klachten mogelijk “tussen de oren” zouden zitten, mede doordat het lang duurde voordat duidelijkheid ontstond (R5, R6). Dit leidde tot gevoelens van onzekerheid en het idee dat hun klachten onvoldoende verklaard of serieus genomen werden. De uiteindelijke diagnose werd daarom vaak ervaren als een belangrijk keerpunt. Vooral de bevestiging van een lichamelijke oorzaak gaf opluchting en erkenning. Zoals een patiënt verwoordde: “Omdat het toch bewezen wordt dat je daadwerkelijk iets onder de leden hebt en dat je niet alleen tussen je oren zit.” (R5). Een andere patiënt gaf aan: “Er is echt iets. Het zit niet tussen mijn oren.” (R6). Zorgverleners benadrukken daarbij het belang van erkenning en duidelijke uitleg in deze fase van het traject als basis voor vertrouwen en verdere behandeling.
Ook na de diagnose bleef onzekerheid bestaan. Hoewel patiënten meer duidelijkheid kregen over de oorzaak van hun klachten, bleef het verdere verloop van de behandeling vaak onvoorspelbaar.
4.3.2 Trial-and-error in het vinden van passende medicatie
Het medicamenteuze behandeltraject wordt door zowel patiënten als zorgverleners beschreven als een zoektocht naar het vinden van de juiste medicatie en dosering. Zorgverleners beschrijven een proces waarin meestal begonnen wordt met één medicijn, waarna na enkele weken wordt gekeken naar het effect en bijwerkingen en afhankelijk daarvan doseringen worden aangepast, medicatie wordt gestopt of nieuwe medicatie wordt toegevoegd (R2, R4). Een zorgverlener beschrijft dit als: “Zo blijf je dat cyclisch evalueren.” (R2). Patiënten beschrijven dit proces als “zoeken” en “uitproberen”, waarbij medicatie bij iedereen anders lijkt te werken (R1).
Zorgverleners geven aan dat vooraf moeilijk te voorspellen is welke medicatie bij een individuele patiënt effectief zal zijn. Daarbij wordt benoemd dat patiënten verschillend reageren op behandeling en dat het zoeken naar de juiste combinatie van medicatie, dosering en verdraagbaarheid complex kan zijn. Zoals een zorgverlener aangeeft: “De uitdaging is, denk ik, voor de juiste patiënt het juiste medicijn zoeken, wat én klachten verlicht én niet te veel bijwerkingen geeft. En dat is echt niet te voorspellen vooraf.” (R2). Daarnaast benoemt dezelfde zorgverlener: “Maar het is altijd effect versus bijwerkingen.” (R2).
Het verschil tussen patiënten is hierbij significant: sommige patiënten zijn vrij makkelijk behandelbaar en worden al geholpen met één medicijn, terwijl andere patiënten juist moeilijk behandelbare klachten hebben en eigenlijk niet klachtenvrij worden of continu last hebben van bijwerkingen: “Mijn ervaring is in het hele traject dat ik gewoon last heb van de medicijnen.” (R1). Dit wordt bevestigd door een zorgverlener: “Sommige mensen kun je gewoon niet voldoende helpen. ” (R2).
Patiënten beschrijven verschillende bijwerkingen van medicatie, waaronder vermoeidheid, (extreme) hoofdpijn, duizeligheid, vocht vasthouden en algehele malaise. Sommige patiënten geven aan dat bijwerkingen als ernstiger werden ervaren dan de oorspronkelijke klachten: “Ik werd erger ziek.” (R3). Ook zorgverleners noemen vermoeidheid, dikke voeten of enkels en hoofdpijn als veelvoorkomende bijwerkingen (R4). Hierbij werd door één zorgverlener benoemd dat, in zijn ervaring, mannen significant minder bijwerkingen ervaren dan vrouwen (R7).
Een extra belemmerende factor hierbij is ook de wisselwerking met andere ziektebeelden of medicatie. Een patiënt beschreef bijvoorbeeld last van hartkloppingen te krijgen door het gebruik van haar hartmedicijnen in combinatie met haar puffer voor astma (R6). Aanvullend benoemde een zorgverlener dat een lage bloeddruk ook een beperking is, omdat sommige medicijnen gelijktijdig ook bloeddrukverlagend werken (R2).
Zowel patiënten als zorgverleners beschrijven dat de behandeling regelmatig opnieuw aangepast moet worden vanwege onvoldoende effect of terugkerende bijwerkingen. Daarnaast wordt ook door een zorgverlener benoemd dat het behandeltraject dynamisch blijft: ook wanneer een patiënt goed is ingesteld, kan de situatie veranderen en moet het proces opnieuw worden doorlopen: “Het feit dat we u nu zo ingesteld hebben, wil niet zeggen dat dit nou de cocktail is die (…) de rest van uw leven zo blijft.” (R4).
Wanneer medicatie onvoldoende effect heeft of bijwerkingen blijven terugkomen, leidt dit volgens zowel patiënten als zorgverleners tot gevoelens van frustratie, onzekerheid en moedeloosheid. Zorgverleners benoemen dit dan ook als het grootste knelpunt in het traject: “Als er onvoldoende effect blijft en invaliderende klachten, ja, dan worden mensen toch wel echt onzeker en ook angstig van 'is dit het dan'? Ja, en bij bijwerking,
bijwerking en bijwerking, daar word ik als dokter een beetje moedeloos van. En de patiënt natuurlijk ook, want die heeft ook nog steeds klachten en ook nog eens bijwerkingen.” (R2).
Deze cyclische dynamiek werd niet alleen beschreven in interviews, maar was ook zichtbaar in de geconstrueerde medicatietijdlijnen; zie Figuur 10.
Figuur 10.
De geconstrueerde medicatietijdlijnen
In alle tijdlijnen was een terugkerend patroon zichtbaar van starten, evalueren, aanpassen en wisselen van medicatie. Geen van de trajecten verliep lineair; periodes van stabiliteit werden regelmatig gevolgd door nieuwe aanpassingen als gevolg van onvoldoende effect of bijwerkingen. Daarnaast maakten de tijdlijnen zichtbaar dat patiënten hun traject vooral reconstrueren vanuit persoonlijke ervaringen en betekenisvolle gebeurtenissen, terwijl zorgverleners de behandeling vaker beschrijven als een flexibel proces waarin meerdere behandelopties parallel worden overwogen. De tijdlijnen onderstrepen daarmee het dynamische en iteratieve karakter van het medicamenteuze behandeltraject.
4.3.3 Impact op dagelijks leven en emotioneel functioneren
De combinatie van klachten en bijwerkingen heeft een brede impact op het dagelijks functioneren en de ervaren kwaliteit van leven, zoals een patiënt beschrijft: “Het heeft impact op je gezin, het heeft impact op je werk en vooral ook op je sociale leven.” (R6). Patiënten beschrijven beperkingen in werk, sociale activiteiten en fysieke inspanning, waarbij in sommige gevallen ook verlies van arbeidsvermogen optreedt of aanpassingen in werk noodzakelijk zijn: “Het is heel vervelend. Ik ben onlangs, ben ik ontslagen omdat ik dit ziektebeeld heb.” (R5). Hierdoor wordt de impact van de aandoening verder vergroot en krijgt deze ook een sociaal-maatschappelijke dimensie.
Een belangrijk kenmerk van de ervaren klachten is de onvoorspelbaarheid. Patiënten geven aan dat aanvallen plotseling kunnen optreden zonder duidelijke aanleiding, wat bijdraagt aan een gevoel van verlies van controle, voortdurende alertheid en het continu moeten afwegen van activiteiten. De impact is niet alleen functioneel, maar ook sterk emotioneel en existentieel van aard. Patiënten beschrijven gevoelens van angst, onzekerheid, frustratie en somberheid, maar ook periodes
van emotionele ontregeling en stressintolerantie. Daarnaast ontstaat bij sommigen een veranderde zelfperceptie, waarbij zij aangeven “een ander persoon te zijn geworden” of hun leven niet meer te herkennen zoals voorheen: “Alles is ingestort.” (R3). Ook toekomstperspectief speelt hierin een rol, waarbij onzekerheid over de prognose en het verdere verloop centraal staat: “Ik weet niet wat mijn toekomst is.” (R3).
Samenvatting
Patiënten ervaren het medicamenteuze behandeltraject als een langdurig, iteratief en moeilijk voorspelbaar proces.Zowel klachten als medicatie-effecten blijken sterk individueel en veranderlijk, waardoor patiënten voortdurend moeten omgaan met onzekerheid over de effectiviteit van behandeling, bijwerkingen en het verdere verloop van hun aandoening. Deze onzekerheid heeft niet alleen gevolgen voor het behandelproces zelf, maar beïnvloedt ook het dagelijks functioneren en het gevoel van controle over het eigen leven.
Kerninzicht
Dit thema laat zien dat patiënten voortdurend zoeken naar houvast binnen een behandeltraject dat wordt gekenmerkt door medische onzekerheid en onvoorspelbaarheid. De behoefte aan overzicht, voorspelbaarheid en vertrouwen lijkt daarmee voort te komen uit een fundamentele spanning tussen de wens om controle te ervaren en de inherente onzekerheid van het ziekte- en behandelverloop.
4.4 Ervaringen met informatievoorziening en ondersteuning
4.4.1 Variatie in informatievoorziening en -behoeften
Patiënten beschrijven een variatie in de hoeveelheid, timing en kwaliteit van informatie die zij ontvangen over hun aandoening en medicatie. Vooral in de beginfase van het zorgtraject wordt de informatievoorziening vaak als beperkt of onvoldoende ervaren, waardoor het ziektebeeld en de behandeling in eerste instantie onduidelijk blijven. Verschillende patiënten geven aan weinig uitleg te hebben gekregen over de werking van medicatie, mogelijke bijwerkingen en wat zij hiervan konden verwachten.
Tegelijkertijd laten de interviews zien dat duidelijke en persoonlijke uitleg juist sterk bijdraagt aan begrip en geruststelling. Met name visuele ondersteuning, zoals het tonen van (eigen) onderzoeksbeelden of afbeeldingen, werd als helpend ervaren bij het begrijpen van complexe informatie. Een patiënt beschreef bijvoorbeeld hoe het zien van de eigen CFTbeelden hielp om beter te begrijpen wat er in het lichaam gebeurde (R1).
Vooral uitleg over medicatie en bijwerkingen blijkt belangrijk. Patiënten geven aan behoefte te hebben aan meer context over waarom medicatie wordt voorgeschreven en welke effecten of bijwerkingen kunnen optreden. Uitgebreide uitleg voorafgaand aan het starten van medicatie gaf sommige patiënten meer vertrouwen en rust in het behandelproces (R5): “Eén van de medicijnen waar ze echt uitgebreid de tijd namen om even uit te leggen waarom dat ze het gaven. En dat gaf wel een geruststellend gevoel.” (R5).
Zorgverleners beschrijven tegelijkertijd dat informatievoorziening complex is, omdat zij voortdurend een balans proberen te vinden tussen voldoende informeren en het voorkomen van informatieoverbelasting. Daarbij wordt bewust gekeken naar de timing, hoeveelheid en vorm van informatie, afgestemd op de
individuele patiënt. Dit is om te voorkomen dat patiënten worden overweldigd of terughoudend worden in het starten van medicatie, maar wel goed voorbereid zijn op eventuele bijwerkingen: “Je moet waken dat je te veel informatie in het vroege stadium geeft.” (R2).
Sommige patiënten zoeken zelf actief naar aanvullende informatie. Tegelijkertijd wordt aangegeven dat de kwaliteit en interpretatie van externe informatie sterk kan verschillen, waardoor patiënten soms tegenstrijdige of verwarrende informatie tegenkomen. Daarnaast wordt het beschikbare informatieaanbod binnen het hartcentrum als beperkt ervaren. Vanuit beide perspectieven bestaat er behoefte aan duidelijke uitleg of een gestructureerd overzicht van veelvoorkomende medicatie. Zoals een zorgverlener aangeeft: “Zeker qua medicijnen en bijwerkingen en risico's, waar mensen toch nog altijd de meeste vragen over hebben.” (R2).
4.4.2 Verwachtingsmanagement binnen behandeltraject Zorgverleners beschrijven verwachtingsmanagement als een essentieel onderdeel van de behandeling, waarbij vanaf de start wordt benadrukt dat medicamenteuze therapie een stapsgewijs en individueel variabel proces is. Patiënten worden expliciet geïnformeerd dat het effect van medicatie per persoon kan verschillen en dat het vinden van een passende behandeling tijd kan vergen. Hierdoor wordt het behandeltraject gepositioneerd als een proces van uitproberen en bijstellen, in plaats van een eenmalige interventie.
Een belangrijk aspect binnen dit verwachtingsmanagement is het realistisch kaderen van behandeluitkomsten. Zorgverleners geven aan dat volledige klachtenvrijheid niet altijd haalbaar is en dat het behandeldoel soms ligt in het verminderen van de frequentie en/of ernst van klachten. Dit wordt actief gecommuniceerd om onrealistische verwachtingen te
voorkomen: “Sommigen denken in het begin echt van: ‘nou, als ik die medicijnen inneem, dan is alles weer zoals het was’, wat meestal niet zo is.” (R4). Patiënten argumenteren dat deze realistische verwachtingen niet altijd vooraf aanwezig zijn. Sommigen geven aan uit te gaan van volledige genezing, wat achteraf niet aansluit bij de daadwerkelijke uitkomst van behandeling: “De verwachting was dat ik klachtenvrij zou raken, dat is helaas niet waar.” (R5)
Naast verwachtingen over effect wordt ook expliciet gestuurd op verwachtingen rondom bijwerkingen. Zorgverleners benoemen de meest voorkomende bijwerkingen vooraf, met als doel patiënten voor te bereiden en angst te verminderen. Tegelijkertijd worden deze bijwerkingen vaak gepositioneerd als tijdelijk en niet schadelijk, in combinatie met advies om het medicijn een initiële gewenningsperiode te geven. Hiermee wordt beoogd therapie-uitval door vroege bijwerkingen te voorkomen: “Ik begin tegenwoordig (…) al direct bij het allereerste moment dat ze het medicijn krijgen, dat ze weten dat het kan optreden.” (R7).
Binnen deze communicatie wordt steeds een balans gezocht tussen informeren en het voorkomen van overbelasting of negatieve verwachtingen. Tegelijkertijd wordt benadrukt dat het effect en de bijwerkingen pas in de praktijk zichtbaar worden, waardoor het noodzakelijk is om samen met de patiënt te evalueren of voortzetting van een medicijn zinvol is.
Verwachtingsmanagement wordt daarbij niet alleen ingezet om onzekerheid te reduceren, maar ook om vertrouwen in het behandelproces te ondersteunen. Door vooraf te benoemen wat wel en niet te verwachten is, ervaren patiënten minder negatieve verrassing wanneer klachten of bijwerkingen optreden, wat bijdraagt aan acceptatie en therapietrouw: “Dat geeft toch meer vertrouwen bij de patiënt dan als je het niet zegt, en afwachten of ze de bijwerking hebben.” (R7).
Samenvatting
Patiënten ontvangen informatie in wisselende mate en ervaren verschillen in begrijpelijkheid, timing en inhoud. Tegelijkertijd blijkt coronaire vaatdysfunctie een complex ziektebeeld waarbij uitleg over diagnostiek, medicatie en behandelverwachtingen niet altijd eenvoudig te begrijpen of te onthouden is. Zorgverleners zoeken naar manieren om informatie toegankelijk te maken zonder te vereenvoudigen of te overweldigen.
Kerninzicht
Dit thema laat zien dat patiënten behoefte hebben aan informatie die niet alleen correct is, maar ook begrijpelijk, toepasbaar en afgestemd op hun situatie. Deze behoefte ontstaat vanuit een spanning tussen enerzijds de medische complexiteit van het ziektebeeld en de behandeling en anderzijds het verlangen naar duidelijke en betekenisvolle uitleg.
4.5 Relationele en contextuele factoren binnen de zorg
4.5.1 Beperkte bekendheid en herkenning van het ziektebeeld
Een terugkerend thema in de interviews is de beperkte bekendheid van coronaire vaatdysfunctie binnen zowel de eerste- als tweedelijnszorg. Participanten beschrijven dat zorgverleners het ziektebeeld regelmatig onvoldoende herkennen of niet goed weten hoe klachten geïnterpreteerd of behandeld moeten worden. Dit leidt in sommige gevallen tot langdurige diagnostische trajecten, onzekerheid en variatie in zorgverlening. Zoals een zorgverlener aangeeft: “Over het algemeen is er nog weinig kennis over dit ziektebeeld.” (R2).
Het gevoel serieus genomen te worden vormt een centraal element binnen de ervaren kwaliteit van zorg. Patiënten beschrijven dat klachten regelmatig werden gebagatelliseerd omdat standaardonderzoeken geen afwijkingen lieten zien: “Want ja, het is niet te meten, dus dan heb je ook niks.” (R1).
Daarbij speelt ook mee dat klachten aan de buitenkant vaak niet zichtbaar zijn, terwijl patiënten intern wel veel beperkingen ervaren (R6).
Daarnaast blijkt onbekendheid ook zichtbaar in acute situaties, bijvoorbeeld op de eerste harthulp of in de ambulancezorg.
Zowel patiënten als zorgverleners beschrijven onzekerheid over protocollen, behandeling en interpretatie van klachten wanneer standaard hartonderzoeken geen directe afwijkingen tonen.
Zoals een patiënt beschreef: “Ik heb één keer de vraag gehad van een ambulance medewerker: (…) ‘wat is het protocol?’” (R1). De drempel om contact op te nemen met hulpdiensten werd bij sommige patiënten hoger door eerdere ervaringen waarin hun klachten niet herkend of erkend werden. Zoals een patiënt aangaf: “Maar als je dus vaak belt, word je op een gegeven moment niet meer serieus genomen” (R6). Hierdoor ontstond terughoudendheid om opnieuw hulp in te schakelen.
Patiënten geven aan dat herkenning van het ziektebeeld sterk afhankelijk kan zijn van toevallig de juiste zorgverlener treffen. Tegelijkertijd benoemen zowel patiënten als zorgverleners dat de kennis over coronaire vaatdysfunctie langzaam toeneemt, onder andere door scholing en meer aandacht voor het ziektebeeld binnen ziekenhuizen en in de media (R2, R5). Volgens patiënten is meer bekendheid cruciaal, niet alleen voor snellere herkenning en behandeling, maar ook voor meer begrip en erkenning binnen de zorg: “Wat ik heel belangrijk vind, is dat er meer aandacht gaat komen. Ja. Ja, want ik denk dat je door aandacht ook veel meer begrip gaat krijgen.” (R6).
4.5.2
Erkenning en begrip binnen de sociale omgeving
De sociale omgeving vormt een centrale arena waarin patiënten hun onzichtbare en fluctuerende klachten voortdurend moeten verklaren en legitimeren. Door het gebrek aan zichtbare symptomen ontstaat in interacties met naasten regelmatig
twijfel en onbegrip, waardoor patiënten een verhoogde bewijslast ervaren om hun ziekte tastbaar en begrijpelijk te maken.
Daarnaast werd benoemd dat het krijgen van de diagnose meer begrip vanuit de omgeving opleverde, doordat klachten concreter werden verklaard en er een naam aan werd gegeven (R5). In deze context wordt het uitleggen van de aandoening een terugkerende en belastende taak. Patiënten beschrijven hoe zij moeten zoeken naar manieren om hun situatie te verwoorden richting familie, vrienden en collega’s, waarbij vooral het werk en sociale kringen als uitdagende contexten worden genoemd: “Hoe leg ik het aan mensen uit? (…) Hoe ga ik het op mijn werk uitleggen?” (R6).
De mate van begrip in de omgeving blijkt sterk afhankelijk van de beschikbaarheid en kwaliteit van informatievoorziening.
Wanneer expliciete uitleg wordt gedeeld met naasten, kan dit leiden tot meer erkenning en acceptatie van de klachten. Een patiënt beschreef hoe het delen van schriftelijke informatie leidde tot meer inzicht bij ouders: “En doordat dat beeld verduidelijkt wordt door de verpleegkundig specialist, hebben ze veel meer begrip voor de situatie en snappen ze het” (R5).
Tegelijkertijd laat dit zien dat begrip vaak niet vanzelf ontstaat, maar actief moet worden gefaciliteerd.
Daarnaast heeft de aandoening een duidelijke impact op sociale relaties en participatie, dit lijkt voornamelijk te komen door het onvoorspelbare karakter van plots opkomende klachten.
Patiënten beschrijven dat zij hun sociale leven vaak moeten aanpassen, waarbij afspraken worden afgezegd of selectiever wordt deelgenomen aan sociale activiteiten. Dit vraagt om voortdurende afstemming en acceptatie binnen relaties, maar kan ook leiden tot spanningen wanneer de omgeving dit niet goed begrijpt of accepteert.
De rol van de directe omgeving blijkt dus niet uitsluitend ondersteunend. In sommige gevallen kan de interactie met partners of naasten de klachtenervaring beïnvloeden of versterken, bijvoorbeeld wanneer een partner sterk aanwezig is in het verklaren van klachten of het gesprek domineert in medische consulten. Dit onderstreept dat de sociale context niet alleen een bron van steun of begrip is, maar ook een factor die de interpretatie en beleving van klachten mede vormgeeft.
voorleggen van een beperkt aantal opties, doorgaans twee tot drie, die worden ingekaderd binnen het consult. Daarbij wordt het effect van gezamenlijk beslissen benoemd, bijvoorbeeld dat meedenken door patiënten bijdraagt aan vertrouwen in de gekozen vervolgstap of juist aan het afzien van een behandeling (R2). In dit proces wordt de initiële keuze vaak door de zorgverlener voorgesteld, waarna in vervolgstappen alternatieven of aanpassingen worden besproken (R2).
Samenvatting
Patiënten ervaren dat hun klachten niet altijd zichtbaar of direct herkenbaar zijn voor zorgverleners, werkgevers en de sociale omgeving. Hierdoor ontstaat regelmatig twijfel, onbegrip of het gevoel niet serieus genomen te worden. Tegelijkertijd blijkt erkenning van klachten een belangrijke bron van geruststelling, validatie en acceptatie, zowel binnen de zorg als daarbuiten.
Kerninzicht
Dit thema laat zien dat de impact van coronaire vaatdysfunctie niet alleen wordt bepaald door de klachten zelf, maar ook door de mate waarin deze door anderen worden herkend en erkend. De behoefte aan validatie, begrip en herkenning lijkt voort te komen uit een spanning tussen de onzichtbaarheid van de aandoening en de wens om gezien en serieus genomen te worden.
4.6 De veranderende rol van de patiënt binnen het behandeltraject
4.6.1 Eigen regie en zelfmanagement
Patiënten ontwikkelen vaak gedurende het traject een steeds actievere rol in het omgaan met hun aandoening. Dit varieert van het monitoren van klachten tot het actief deelnemen aan besluitvorming over behandeling. Zorgverleners beschrijven dat patiënten worden betrokken in behandelkeuzes door het
Binnen de besluitvorming wordt expliciet afgestemd op wat voor de patiënt acceptabel is, zowel ten aanzien van klachten als bijwerkingen. Zorgverleners geven aan dat dit per patiënt verschilt, waarbij sommige patiënten voorkeur hebben voor meer klachten in ruil voor minder bijwerkingen, terwijl anderen juist het omgekeerde accepteren (R2). Ook wordt benoemd dat het initiatief voor het signaleren van klachten en bijwerkingen bij de patiënt ligt, terwijl de zorgverlener het vervolgproces stuurt (R4).
Patiënten geven aan dat zij actief vragen stellen over bijwerkingen en behandelopties en gericht informatie verzamelen over medicatie. Zoals een patiënt aangaf: “Ik vraag altijd welke bijwerkingen zijn.” (R3). Daarnaast beschrijven sommige patiënten dat zij klachten en bijwerkingen continu proberen te observeren en te koppelen aan medicatiegebruik en dosering. In sommige gevallen krijgen patiënten de ruimte om binnen vooraf afgesproken grenzen zelf aanpassingen te doen in medicatiedosering, bijvoorbeeld door een dosering stapsgewijs te verhogen na start van de behandeling. Dit wordt door zorgverleners benoemd als een manier om regie bij de patiënt te leggen.
Daarnaast worden patiënten geadviseerd om klachten en mogelijke triggers systematisch te monitoren, bijvoorbeeld door het bijhouden van een dagboek om inzicht te krijgen in het beloop van klachten en beïnvloedende factoren. Patiënten geven
aan dat zij hierbij zelf actief signaleren en contact opnemen bij veranderingen in klachten, waarbij dit in het zorgproces expliciet wordt gestimuleerd: “Als je iets voelt of als je verandering merkt, geef het alsjeblieft aan, want wij kunnen niet zien wat er gebeurt” (R5).
4.6.2 Acceptatie en aanpassing
Acceptatie van de aandoening wordt beschreven als een geleidelijk en vaak niet-lineair proces waarin patiënten leren omgaan met blijvende klachten, onzekerheid en beperkingen. Dit proces gaat gepaard met het bijstellen van verwachtingen en het aanpassen van dagelijkse activiteiten en leefstijl. Patiënten beschrijven dat acceptatie zich uit in het herinrichten van hun dagelijks leven en het stellen van grenzen. Zoals een patiënt aangaf: “Je gaat je leven er een beetje naar aanpassen” (R1) en “Je moet echt de grenzen aangeven” (R1). Hierbij worden activiteiten bewust aangepast aan wat op dat moment haalbaar is, waarbij sommige patiënten aangeven hun leven te organiseren rondom wat zij nog kunnen in plaats van wat zij vroeger deden.
Zorgverleners benoemen acceptatie als een belangrijk onderdeel van het behandeltraject, met name wanneer volledige herstelmogelijkheden beperkt zijn. Een zorgverlener beschreef dit als een proces waarin patiënten moeten komen tot inzicht en acceptatie van de blijvende aard van de aandoening (R2). In dit kader wordt acceptatie ook gekoppeld aan het leren omgaan met het gegeven dat niet alle klachten volledig verdwijnen, maar wel een plek kunnen krijgen in het dagelijks functioneren (R2).
Daarnaast beschrijven patiënten dat acceptatie ook samenhangt met het aanpassen van activiteiten, werk en sociale bezigheden.
Zo geven zij aan dat zij keuzes maken in belasting en planning, en dat zij activiteiten vaker moeten doseren of beperken (R6). Sommige patiënten benoemen dat zij bewust alternatieven
kiezen of activiteiten aanpassen om binnen hun mogelijkheden te blijven functioneren (R1).
Ook medicatiegebruik speelt een rol in dit proces. Patiënten geven aan dat zij zich moeten aanpassen aan chronisch medicatiegebruik en de effecten daarvan in het dagelijks leven, waarbij sommigen aanvankelijk weerstand ervaren tegen afhankelijkheid van medicatie. In de loop van het traject verschuift dit bij een deel van de patiënten naar een vorm van berusting, waarbij de aandoening wordt gezien als iets waar rekening mee gehouden moet worden in plaats van iets dat volledig verdwijnt (R5).
Zowel patiënten als zorgverleners beschrijven dat acceptatie wordt beïnvloed door onzekerheid over het beloop van de aandoening en de mate waarin klachten voorspelbaar zijn. Ondanks aanpassingen in leefstijl en gedrag blijft voor sommige patiënten een gevoel van beperkte controle bestaan over het ziektebeeld (R5, R6).
4.6.3 Behoefte aan persoonlijke begeleiding
Naast informatievoorziening beschrijven patiënten een sterke behoefte aan persoonlijke begeleiding, laagdrempelig contact en erkenning van hun klachten. Vooral in de beginfase van het traject blijkt behoefte te bestaan aan een vast aanspreekpunt en de mogelijkheid om vragen of onzekerheden snel te bespreken. Patiënten ervaren hierin soms drempels, bijvoorbeeld doordat klachten moeilijk objectiveerbaar zijn of omdat onduidelijk is bij wie zij terecht kunnen.
Zorgverleners bevestigen het belang van luisteren, erkenning en het normaliseren van ervaringen. Alleen al het serieus nemen van klachten en erkennen dat anderen vergelijkbare ervaringen hebben, blijkt voor veel patiënten waardevol. Zoals een zorgverlener beschrijft: “Dan zijn mensen gewoon heel dankbaar
dat je alleen al naar ze luistert, dat ze serieus genomen worden.” (R2). Zorgverleners benoemen dat patiënten het prettig vinden om te horen dat zij niet de enige zijn die bepaalde klachten, onzekerheden of bijwerkingen ervaren (R4). Deze herkenning lijkt gevoelens van onzekerheid en vervreemding te verminderen.
De inzet van een verpleegkundig specialist wordt hierbij door zowel patiënten als zorgverleners als waardevol ervaren, met name vanwege de extra tijd, toegankelijkheid en continuïteit van begeleiding. Een patiënt beschreef dit als: “Dat je makkelijker een aanspreekpunt hebt. (…) Dat is echt, echt een hele goede ondersteuning.” (R1).
4.6.4 Leren omgaan met klachten en onzekerheid
In de loop van het behandeltraject ontwikkelen patiënten strategieën om beter om te gaan met klachten en de onzekerheid over het beloop hiervan. Dit betreft met name het leren interpreteren van lichamelijke signalen en het inschatten van de ernst en benodigde actie.
Patiënten beschrijven dat zij in de beginfase vaak laagdrempelig medische hulp inschakelden, zoals het bellen van 112 bij klachten. Naarmate het traject vordert, geven zij aan beter te leren herkennen wanneer klachten passen bij een ernstige situatie en wanneer niet. Zoals een patiënt aangaf: “Je weet wel het verschil tussen of het een hartinfarct is of niet.” (R1). Dit wordt door patiënten beschreven als een leerproces waarin ervaring bijdraagt aan het beter kunnen duiden van symptomen. Verschillende patiënten beschrijven dat klachten sterk kunnen lijken op symptomen van een hartinfarct, wat in de beginfase leidt tot onzekerheid en herhaald contact met acute zorg. In de loop van de tijd leren zij deze klachten beter te plaatsen, al blijft dit voor een deel van de patiënten een bron van onzekerheid (R6).
Daarnaast geven patiënten aan dat zij vertrouwen ontwikkelen in het eigen lichaam en in het herkennen van patronen in klachten. Dit vertrouwen groeit geleidelijk en gaat gepaard met het leren verdragen van onzekerheid: “Het is toch een kwestie van (…) weer vertrouwen krijgen in je lichaam.” (R1). Tegelijkertijd blijft bij sommige patiënten een blijvende alertheid bestaan, waarbij klachten aanleiding kunnen geven tot twijfel over de ernst van de situatie.
Zorgverleners benoemen dat het voor patiënten niet altijd eenvoudig is om fysiologische processen achter klachten te begrijpen, waardoor interpretatie van symptomen lastig blijft (R7). Daarbij wordt aangegeven dat het leren omgaan met klachten en onzekerheid tijd vraagt en afhankelijk is van ervaring en begeleiding in het traject.
Samenvatting
Patiënten nemen vaak gedurende het behandeltraject een steeds actievere rol aan in het monitoren van klachten, het maken van behandelkeuzes en het omgaan met de gevolgen van de aandoening. Tegelijkertijd verschillen patiënten sterk in hun behoefte aan regie, hun vermogen om met onzekerheid om te gaan en hun behoefte aan ondersteuning. Hierdoor blijkt zelfmanagement geen vaststaand gegeven, maar een proces dat zich ontwikkelt in wisselwerking met begeleiding vanuit de zorg.
Kerninzicht
Dit thema laat zien dat patiënten enerzijds worden gestimuleerd om meer regie te nemen over hun behandeling, terwijl zij anderzijds behoefte blijven houden aan ondersteuning, bevestiging en begeleiding. De ervaren behoeften lijken daarmee voort te komen uit een spanning tussen zelfstandigheid en de noodzaak van professionele ondersteuning binnen een complex en onzeker behandeltraject.
4B. RESULTATEN:
Oplossingsverkenning
4.7 Overgang van probleem- naar oplossingsverkenning
De interviews en tijdlijnanalyse maakten zichtbaar dat de ervaren uitdagingen binnen het behandeltraject niet uitsluitend voortkomen uit medisch-technische factoren, maar fundamenteel verweven zijn met de manier waarop informatie, begeleiding en ondersteuning worden ervaren. Om deze empirische inzichten effectief te vertalen naar concrete ontwerpinterventies, zijn twee co-creatiesessies georganiseerd.
Tijdens deze sessies hebben patiënten en zorgverleners eerst gezamenlijk vier patiëntprofielen opgesteld op basis van het Subjective Health Experience-model, met als doel de volledige, heterogene populatie van patiënten met coronaire vaatdysfunctie te omvatten. Vervolgens is een breed scala aan specifieke ondersteuningsbehoeften geïdentificeerd en systematisch gekoppeld aan de vier kwadranten van het model. Zorgverleners hebben deze indeling in een volgende stap aangescherpt en de onderliggende spanningsvelden tussen de behoeften en mogelijke oplossingsrichtingen verkend. Een samenvatting van deze vier ontwikkelde patiëntprofielen is weergegeven in Figuur 12. Foto’s van de ingevulde kwadranten uit de co-creatiesessies (Figuur 13. en Figuur 14.), en de volledige uitwerking van de kwadranten zijn te vinden in Bijlage 4.
De kwadranten laten zien dat ondersteuningsbehoeften systematisch variëren op basis van de mate van ervaren acceptatie en controle. Waar patiënten met hoge acceptatie en hoge controle vooral behoefte hebben aan toegankelijke en verdiepende informatie ter ondersteuning van zelfmanagement (SHE I), verschuift de focus bij afnemende controle naar structuur, planning en praktische handvatten om grip te behouden op het dagelijks functioneren (SHE II). Bij een lagere acceptatie komt de nadruk sterker te liggen op emotionele ondersteuning, erkenning en het herstellen van vertrouwen in het eigen lichaam (SHE III). In situaties waarin zowel de acceptatie
als de ervaren controle laag zijn, is er primair behoefte aan intensieve, persoonlijke begeleiding en continue afstemming gedurende het gehele traject (SHE IV).
Figuur 12.
Samenvatting van ingevulde kwadranten, voortgekomen uit de cocreatiesessies
Gezamenlijk maken de kwadranten zichtbaar dat ondersteuningsbehoeften niet statisch zijn, maar samenhangen met de positie van patiënten binnen een dynamisch spanningsveld. Door de vier kerninzichten uit de probleemanalyse te integreren met de behoeften uit deze cocreatieprofielen, werd duidelijk dat ervaring omtrent het behandeltraject wordt gevormd door vier overkoepelende kernspanningen:
1. controle versus onvoorspelbaarheid;
2. complexiteit versus begrijpelijkheid;
3. onzichtbare klachten versus (h)erkenning;
4. zelfregie versus begeleiding.
Deze kernspanningen en de daaraan gekoppelde ondersteuningsbehoeften zijn schematisch samengevat in Figuur 15. in de opvolgende paragraaf. In paragraaf 4.8 worden deze spanningen en de specifiek geïdentificeerde behoeften achtereenvolgens in detail toegelicht.
4.8 Kernspanningen en onderliggende ondersteuningsbehoeften
In onderstaand Figuur 15. en in Bijlage 5 in Figuur 16. zijn de vier kernspanningen en de onderliggende behoeften visueel weergegeven. Deze ordening brengt de empirische resultaten uit de interviews en tijdlijnanalyse samen met de inzichten uit de co-creatiesessies. In de onderstaande subkopjes worden deze vier spanningsvelden en de bijbehorende geïdentificeerde behoeften afzonderlijk en diepgaand geanalyseerd.
Figuur 15.
Kernspanningen en geïdentificeerde behoeften
4.8.1 Kernspanning 1: Controle versus onvoorspelbaarheid
Deze eerste kernspanning sluit direct aan bij de dynamiek binnen kwadrant II van het SHE-model. Binnen dit kwadrant hebben patiënten vaak te maken met een verminderde ervaren controle, waardoor er een sterke behoefte ontstaat aan structuur, overzicht en grip om de onvoorspelbaarheid van de aandoening te reguleren.
Het behandeltraject rondom coronaire vaatdysfunctie kent immers veel onzekerheden; patiënten weten gaandeweg vaak niet wat zij kunnen verwachten van hun klachten, de medicamenteuze behandeling of het toekomstige verloop. Dit vertaalt zich tevens naar de zorgpraktijk, waar zorgverleners continu de afweging moeten maken tussen het voorkomen van overbelasting en het onnodig opwekken van angst, terwijl zij tegelijkertijd realistische verwachtingen moeten managen.
De interviews en co-creatiesessies laten zien dat deze spanning zich manifesteert in de volgende specifiek geïdentificeerde ondersteuningsbehoeften:
Overzicht en voorspelbaarheid
• behoefte aan overzicht van het behandeltraject;
• behoefte aan inzicht in mogelijke behandelstappen;
• behoefte aan begrip dat behandeltrajecten kunnen verschillen;
• behoefte aan voorspelbaarheid waar mogelijk.
Vertrouwen en perspectief
• behoefte aan geruststelling;
• behoefte aan perspectief;
• behoefte aan bevestiging dat men op de goede weg zit;
• behoefte aan toekomstperspectief. Omgaan met onzekerheid
• behoefte aan ondersteuning bij omgaan met onzekerheid;
• behoefte aan ondersteuning bij het herkennen van signalen van het lichaam.
4.8.2 Kernspanning 2: Complexiteit versus begrijpelijkheid
Deze tweede kernspanning relateert direct aan de behoeften binnen kwadrant I van het SHE-model. Patiënten binnen dit kwadrant kenmerken zich over het algemeen door een relatief
hoge mate van acceptatie en ervaren controle, waardoor zij actief op zoek gaan naar verdieping, autonomie en gefundeerde kennis over hun situatie.
Coronaire vaatdysfunctie is echter een complex en heterogeen ziektebeeld. In de klinische praktijk proberen zorgverleners deze complexe informatie zorgvuldig over te brengen, terwijl patiënten juist behoefte hebben aan direct begrijpelijke en praktisch toepasbare informatie voor hun dagelijks leven. Hierbij ontstaat een spanningsveld waarin het risico bestaat dat de verstrekte informatie ofwel te complex en overweldigend is, ofwel juist te simplistisch wordt gepresenteerd waardoor de patiënt zich niet volledig geïnformeerd voelt.
De interviews en co-creatiesessies laten zien dat deze spanning zich manifesteert in de volgende specifiek geïdentificeerde ondersteuningsbehoeften:
Informatie en kennis
• behoefte aan betrouwbare en begrijpelijke informatie;
• behoefte aan duidelijke uitleg over het ziektebeeld;
• behoefte aan verdieping in kennis over het ziektebeeld;
• behoefte aan inzicht in nieuwe ontwikkelingen en onderzoeken;
• behoefte aan eenduidige terminologie over het ziektebeeld en bijbehorende endotypes;
• behoefte aan begrijpelijke informatie voor naasten en omgeving.
Begrip van medicatie
• behoefte aan duidelijke uitleg over medicatie;
• behoefte aan inzicht in werking van medicatie;
• behoefte aan inzicht in bijwerkingen;
• behoefte aan uitleg waarom bepaalde medicatie wordt voorgeschreven;
• behoefte aan realistische verwachtingen rondom effect van medicatie.
Visuele ondersteuning
• behoefte aan visuele en tastbare uitleg;
• behoefte aan ondersteuning bij het begrijpen van interne processen;
• behoefte aan herhaalbare informatie die buiten het consult opnieuw bekeken kan worden.
4.8.3 Kernspanning 3: Onzichtbare klachten versus (h)erkenning
Dit spanningsveld sluit direct aan bij de behoeften passend bij kwadrant III van het SHE-model. Binnen dit kwadrant staat een lagere mate van acceptatie centraal. Patiënten ervaren vaak frictie met hun omgeving of het zorgsysteem, waardoor de nadruk sterk komt te liggen op de noodzaak van emotionele ondersteuning, validatie en het herstellen van het fundamentele vertrouwen.
Bij coronaire vaatdysfunctie zijn veel symptomen voor de buitenwereld, de sociale omgeving en soms zelfs voor zorgverleners niet direct objectief of visueel waarneembaar.
Door het ontbreken van obstructieve vernauwingen op standaardonderzoek stuiten patiënten regelmatig op onbegrip.
Hierdoor ontstaat binnen het zorgtraject een diepgaande behoefte aan erkenning, herkenning bij anderen, validatie van de klachten en begrip om de psychosociale last van de aandoening te verlichten.
De interviews en co-creatiesessies laten zien dat deze spanning zich manifesteert in de volgende specifiek geïdentificeerde ondersteuningsbehoeften:
Erkenning
• behoefte aan erkenning van klachten;
• behoefte aan validatie van ervaringen;
• behoefte om serieus genomen te worden.
Zichtbaar maken van ervaringen
• behoefte om interne ervaringen bespreekbaar te maken;
• behoefte om klachten zichtbaar te maken;
• behoefte om emoties en ervaringen te delen. Herkenning
• behoefte aan contact met lotgenoten;
• behoefte aan herkenning bij anderen;
• behoefte om ervaringen uit te wisselen;
• behoefte aan snellere herkenning van het ziektebeeld.
4.8.4 Kernspanning 4: Zelfregie versus begeleiding
Deze vierde kernspanning vormt de kern van de dynamiek binnen kwadrant IV van het SHE-model. Dit kwadrant representeert de meest kwetsbare patiëntgroep, waarbij zowel de ervaren acceptatie als de mate van controle laag zijn. De focus verschuift hier volledig naar de behoefte aan intensieve, nabije begeleiding en continue, persoonsgerichte afstemming.
Patiënten binnen de populatie van coronaire vaatdysfunctie verschillen onderling sterk in hun copingstijlen, de mate waarin zij de ziekte kunnen integreren in hun leven, en hun capaciteit tot zelfmanagement. Bovendien is de behoefte aan regie niet statisch; deze verschuift per fase van het onzekere traject. Effectieve ondersteuning vraagt daarom om een delicaat evenwicht tussen het stimuleren van autonome zelfregie waar mogelijk, en het bieden van adaptieve, intensieve professionele begeleiding en coaching waar nodig.
De interviews en co-creatiesessies laten zien dat deze spanning zich manifesteert in de volgende specifiek geïdentificeerde ondersteuningsbehoeften:
Persoonsgerichte ondersteuning
• behoefte aan maatwerk;
• behoefte aan ondersteuning passend bij fase van het traject;
• behoefte aan ondersteuning passend bij individuele behoeften.
Regie en gezamenlijke besluitvorming
• behoefte aan eigen regie;
• behoefte aan samen beslissen;
• behoefte aan ondersteuning bij het maken van keuzes.
Ondersteuning van communicatie
• behoefte aan ondersteuning bij consultgesprekken;
• behoefte aan structurering van communicatie;
• behoefte aan expliciteren van persoonlijke behoeften.
Dagelijks functioneren
• behoefte aan praktische begeleiding;
• behoefte aan ondersteuning bij energieverdeling;
• behoefte aan verminderen van stress;
• behoefte aan vergroten van vertrouwen in het eigen lichaam;
• behoefte aan kwaliteit van leven.
4.9 Afbakening van de conceptontwikkeling
De geïdentificeerde behoeften beslaan een breed spectrum aan informatiegerichte, emotionele, sociale en praktische ondersteuningsvragen. Hoewel al deze behoeften relevant zijn voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie, vallen niet alle behoeften binnen de beïnvloedingssfeer van een boundary object. Daarom is gekeken welke behoeften direct kunnen worden ondersteund binnen de context van het consult en welke behoeften vragen om aanvullende organisatorische, psychosociale of zorginhoudelijke interventies. Ontwerpkansen die binnen de context van het consult direct beïnvloedbaar zijn:
• begrip van het ziektebeeld en interne processen;
• begrip van medicatie en behandelreacties;
• overzicht van het behandeltraject;
• ondersteuning van communicatie en gezamenlijke besluitvorming.
4.9.1 Ontwerpkansen buiten de scope van het ontwerp
Andere behoeften werden eveneens als belangrijk geïdentificeerd, maar vragen om aanvullende vormen van ondersteuning die niet primair door een boundary object kunnen worden gerealiseerd. Hieronder vallen onder andere:
• ondersteuning bij acceptatie;
• psychosociale begeleiding;
• ondersteuning bij omgaan met emoties;
• ondersteuning bij energieverdeling;
• verminderen van stress;
• lotgenotencontact;
• zingeving en toekomstperspectief;
• begeleiding gericht op kwaliteit van leven. Deze behoeften worden daarom meegenomen als aanbevelingen voor de verdere ontwikkeling van zorg en begeleiding rondom coronaire vaatdysfunctie.
4.10 Ontwerpconcept voor het boundary object
De conceptontwikkeling resulteerde in een fysiek en interactief boundary object dat bestaat uit meerdere samenhangende componenten. Deze componenten zijn ontwikkeld om patiënten en zorgverleners te ondersteunen bij het bespreken van het ziektebeeld, de behandeling, de ervaren klachten en het verloop van het behandeltraject. Gezamenlijk vormen zij een geïntegreerd systeem dat kan worden ingezet tijdens consulten en dat aansluit bij de ondersteuningsbehoeften die in het onderzoek zijn geïdentificeerd.
Opbouw van het object
Het boundary object is modulair opgebouwd, waardoor onderdelen afzonderlijk of gecombineerd kunnen worden ingezet. Afhankelijk van het doel van het consult kan de zorgverlener ervoor kiezen om uitsluitend het hartmodel te gebruiken, aanvullende uitleg te geven met de vaatmodules of andere componenten van het systeem te betrekken.
Deze modulaire opbouw maakt het mogelijk om de hoeveelheid en complexiteit van informatie af te stemmen op de situatie van de patiënt. Hierdoor kan het hulpmiddel zowel worden ingezet voor een eerste uitleg over het ziektebeeld als voor meer verdiepende gesprekken over behandeling en ervaringen gedurende het behandeltraject.
Hartmodel met verwisselbare vaatmodules
De basis van het boundary object wordt gevormd door een anatomisch-correct hartmodel waarop verwisselbare vaatmodules kunnen worden geplaatst. De vaatmodules representeren verschillende endotypes van coronaire vaatdysfunctie, namelijk een vasospasme en microvasculaire dysfunctie. Daarnaast is een referentiemodel van een gezond bloedvat toegevoegd ter vergelijking.
Doordat de vaatmodules los van het hart geplaatst kunnen worden, kunnen zij op verschillende locaties worden bevestigd. Hierdoor kan tijdens een consult worden uitgelegd dat afwijkingen zich op verschillende plaatsen binnen het coronaire vaatstelsel kunnen voordoen. De verschillende endotypes zijn uitgevoerd in onderscheidende kleuren om de herkenbaarheid te vergroten en vergelijking tussen de verschillende ziektebeelden te ondersteunen.
Het hartmodel en de vaatmodules maken ziekteprocessen die normaal gesproken onzichtbaar zijn tastbaar en bespreekbaar.
Hierdoor ontstaat een concreet hulpmiddel waarmee zorgverleners uitleg kunnen geven over het ziektebeeld en patiënten een beter begrip kunnen ontwikkelen van wat zich in hun lichaam afspeelt.
Medicatie-uitlegmodules
Ter ondersteuning van medicatievoorlichting zijn een visuele modules ontwikkeld die de beoogde werking van veelvoorkomende medicatiegroepen inzichtelijk maakt. De modules bestaan uit een reeks eenvoudige illustraties en korte beschrijvingen die de belangrijkste effecten van medicatie op een patiëntgerichte manier weergeven. Hierbij ligt de nadruk op wat de medicatie beoogt te bereiken, zonder in te gaan op complexe fysiologische processen of farmacologische werkingsmechanismen.
De visualisaties zijn opgebouwd rondom medicatiegroepen die frequent worden ingezet bij de behandeling van coronaire vaatdysfunctie. Per groep wordt weergegeven welke effecten de medicatie heeft, bijvoorbeeld het verwijden van bloedvaten, het verlagen van de bloeddruk of het verminderen van de belasting van het hart. Daarnaast zijn onder de groepsnamen voorbeelden van specifieke geneesmiddelen opgenomen, zodat patiënten hun eigen medicatie kunnen herkennen en deze kunnen relateren aan de bredere behandeldoelen. Door de informatie visueel en beknopt aan te bieden ontstaat een hulpmiddel dat zorgverleners ondersteunt bij het geven van uitleg, terwijl tegelijkertijd voldoende ruimte blijft bestaan om de toelichting af te stemmen op de individuele patiënt. Hierdoor kan de informatie worden aangepast aan het kennisniveau, de informatiebehoefte en de mate van eigen regie van de patiënt.
Interactieve consultondersteuner
Ter ondersteuning van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener is een interactieve consultondersteuner ontwikkeld
in de vorm van een fysieke scorecirkel met verschuifbare indicatoren. Met dit hulpmiddel kunnen tijdens het consult verschillende aspecten van het ziekte- en behandelproces gezamenlijk worden besproken en gevisualiseerd, waaronder ervaren klachten, bijwerkingen, dagelijks functioneren en ervaren controle en grip op de behandeling.
De vier dimensies worden door de patiënt beoordeeld op een schaal van één tot tien, waardoor een gestructureerd en visueel overzicht ontstaat dat veranderingen tussen consulten inzichtelijk maakt. Dit stimuleert een breder gesprek dan uitsluitend symptoomevaluatie en ondersteunt gezamenlijke reflectie op het verloop van de behandeling. Daarnaast biedt de scorecirkel aanknopingspunten om trends in de tijd te volgen, met de mogelijkheid om de verzamelde gegevens digitaal op te slaan en over langere termijn inzichtelijk te maken voor zowel patiënt als zorgverlener.
Kaarten van behandelinterventies
Het laatste onderdeel van het boundary object bestaat uit een set kaarten van behandelinterventies die verschillende stappen en aanpassingen binnen het medicamenteuze behandeltraject representeren. De kaarten kunnen flexibel worden gecombineerd om uiteenlopende behandelroutes en scenario’s te visualiseren.
Met behulp van deze kaarten kan worden toegelicht dat behandeling vaak bestaat uit een cyclisch proces van starten, evalueren, aanpassen en opnieuw evalueren van medicatie. Door mogelijke vervolgstappen visueel inzichtelijk te maken ontstaat meer overzicht in het behandeltraject en wordt duidelijk dat wijzigingen in behandeling een normaal onderdeel zijn van het vinden van een passende therapie. De interventiekaarten fungeren daarmee als hulpmiddel om verwachtingen rondom het behandeltraject te bespreken en patiënten inzicht te geven in mogelijke vervolgstappen gedurende het behandelproces.
5. ONTWERPPROCES
Het onderzoek- en ontwerpproces volgden de fasen van het Double Diamond-model, waarin exploratie, definitie en ontwikkeling iteratief op elkaar inwerkten.
In de praktijk verliep dit proces niet lineair: inzichten uit interviews en co-creatiesessies leidden regelmatig tot herformulering van onderzoeksvragen en interpretaties. Hierdoor ontstond een iteratief proces waarin onderzoek en ontwerp voortdurend met elkaar verweven waren en waarin inzichten direct konden doorwerken in ontwerpbeslissingen.
Figuur 17.
Het Double Diamond-model
5.1 Verkennende fase (Discover)
In de verkennende fase van dit onderzoek stond het begrijpen van het ziektebeeld coronaire vaatdysfunctie en de bijbehorende zorgcontext centraal. Omdat het een relatief onbekend en complex ziektebeeld betreft, werd gestart met het verkennen van de context voordat onderzoeksmethoden werden ontwikkeld.
Er werd verdiepend literatuuronderzoek uitgevoerd naar pathofysiologie, diagnostiek, behandeling en symptomen. Parallel hieraan werd aansluiting gezocht bij een online patiëntencommunity. Het lezen van ervaringsverhalen bood inzicht in de impact van het ziektebeeld op het dagelijks leven, waaronder langdurige klachten, onzekerheid, medicatiegebruik, bijwerkingen en de vaak langdurige weg naar diagnose. Daarnaast werd een verkennend gesprek gevoerd met de vertegenwoordiger van de patiëntencommunity. Dit gaf inzicht in relevante thema’s binnen de patiëntgroep en in onderwerpen die in reguliere zorgcontacten onderbelicht kunnen blijven. De community werd later opnieuw betrokken bij het aanscherpen van de topic guides en het werven van een deelnemer voor het pilotinterview.
Om de klinische context te begrijpen werd meegelopen binnen het hartcentrum. Hierbij werd geobserveerd tijdens consulten van cardiologen en een verpleegkundig specialist, met aandacht voor communicatie, uitleg en interactie. Daarnaast werd geobserveerd op de hartkatheterisatiekamer tijdens coronaire functietesten, waardoor inzicht ontstond in het diagnostische traject.
5.2
Ontwikkeling tijdlijnmethode als research tool
De keuze voor een tijdlijnmethode ontstond geleidelijk vanuit observaties in de praktijk, het pilotinterview en inzichten uit het literatuuronderzoek. Binnen het behandeltraject viel op dat patiënten dit vaak ervaren als een langdurig en onvoorspelbaar
proces, gekenmerkt door wisselende medicatie, bijwerkingen en onzekerheid.
Aanvankelijk bestond het idee uit een eenvoudige chronologische lijn waarop patiënten tijdens het interview hun medicatieverloop konden visualiseren. Tijdens het ontwerpproces werd echter duidelijk dat een volledig open tijdlijn mogelijk te abstract of overweldigend zou zijn. Daarom werd gezocht naar een vorm die enerzijds structuur bood, maar anderzijds voldoende ruimte liet voor persoonlijke interpretatie en onverwachte verhalen; zie Figuur 18A. en 18B.
Figuur 18A. en 18B.
Eerste concepten van de tijdlijnmethode
Een belangrijke inspiratiebron hierin was het werk van Joost van Wijmen genaamd ENCOUNTER #7: tijdlijnschrijven. Zijn beschrijving van tijdlijnschrijven als methode om ervaringen en herinneringen via papier zichtbaar en bespreekbaar te maken, liet zien hoe visuele reconstructie mensen kan helpen om stil te staan bij gebeurtenissen waar eerder weinig woorden aan waren gegeven (Van Wijmen, 2019). Deze visuele en participatieve benadering sloot sterk aan bij het doel van dit onderzoek, waarin niet alleen informatie verzameld werd, maar ook ruimte moest ontstaan voor reflectie, nuance en persoonlijke betekenisgeving.
Dit leidde tot de ontwikkeling van kaartjes die verschillende elementen van het behandeltraject representeren, waaronder het starten met medicatie, dosisveranderingen en bijwerkingen. Daarnaast werden blanco kaartjes toegevoegd om deelnemers ruimte te geven eigen onderwerpen te introduceren. Dit voorkwam dat de methode te sturend werd en ondersteunde het open karakter van het interview. De afweging tussen structuur en openheid stond gedurende het ontwerp centraal. De tijdlijn moest complexe trajecten inzichtelijk maken zonder deze te reduceren tot een lineair of gestandaardiseerd narratief. In Figuur 19. en Figuur 20. is de uitwerking en de definitieve versie van de methode te zien.
Figuur 20 A . , 20 B . en 20 C. Verdere uitwerking van tijdlijnmethode en een door de onderzoeker ingevulde versie ter voorbeeld
Figuur 19A. en 19B. Uitwerking van tijdlijnmethode
5.3 Reflectie op tijdlijnmethode (Define)
Tijdens de interviews en de toepassing van de tijdlijnmethode werd zichtbaar dat exacte chronologie vaak minder belangrijk was dan de betekenis die deelnemers aan bepaalde momenten gaven. Hierdoor veranderde ook mijn kijk op de functie van de tijdlijn. Terugkijkend functioneerde de tijdlijnmethode niet alleen als onderzoeksinstrument, maar ook als reflectief ontwerpmiddel. De methode maakte zichtbaar hoe persoonlijk, langdurig en onzeker het behandeltraject voor veel patiënten is en hielp om zowel individuele ervaringen als bredere patronen binnen het zorgproces beter te begrijpen. De tijdlijnmethode verschoof hiermee van een instrument voor reconstructie naar een hulpmiddel voor het zichtbaar maken van ervaringen en betekenisgeving.
Deze ervaring leidde ook tot reflectie op mijn rol als ontwerper en onderzoeker. Tijdens het analyseren van de tijdlijnen ontstond de vraag in hoeverre het wenselijk is om de complexiteit en mogelijke moeilijkheden van het behandelproces expliciet zichtbaar te maken. Sommige patiënten gaven aan behoefte te hebben aan realistische verwachtingen en meer grip op het traject. Tegelijkertijd bestond het risico dat een zeer confronterende of complexe patient journey juist angst of onzekerheid zou versterken als deze met andere patiënten gedeeld zou worden. Deze spanning tussen voorbereiden en beschermen vormde een belangrijke ethische afweging binnen het onderzoek. Het maakte duidelijk dat informatiebehoeften sterk verschillen tussen patiënten en dat ondersteuning niet voor iedereen op dezelfde manier werkt.
Ook tijdens de interviews en toepassing van de tijdlijnmethode zelf speelden ethische overwegingen een rol. Bij één deelnemer werd bewust besloten om de tijdlijnmethode niet toe te passen, omdat het reconstrueren van het traject mogelijk te belastend
zou zijn gezien haar fysieke en mentale toestand. In plaats daarvan is er gekozen voor een meer open gesprek zonder visuele reconstructie. Deze situatie benadrukte dat participatieve methoden niet voor iedere deelnemer passend zijn en dat sensitiviteit voor de situatie van de participant belangrijker blijft dan het strikt volgen van een methode.
De tijdlijnmethode werd gebruikt om niet alleen gebeurtenissen binnen het behandeltraject zichtbaar te maken, maar ook de betekenis die patiënten daaraan geven. Tijdens de toepassing bleek de methode inzicht te bieden in terugkerende patronen zoals trial-and-error behandeling, verschillen tussen patiënten en de behoefte aan uitleg en erkenning. Deze opbrengsten vormden vervolgens de basis voor de thema’s die tijdens de cocreatiesessies verder werden verkend.
5.4 Co-creatie: opzet (Develop)
Aanvankelijk was het plan om één gezamenlijke co-creatiesessie te organiseren met alle betrokken stakeholders: cardiologen, de verpleegkundig specialist, een apotheker, patiënten en een patiëntvertegenwoordiger. Tijdens de voorbereiding bleek echter dat deze opzet in de praktijk lastig uitvoerbaar was. Niet alleen vormden agenda’s en beschikbare tijd een beperking, ook ontstond de afweging dat niet ieder onderdeel van het ontwerpproces voor alle deelnemers even relevant of passend zou zijn. Daarom is uiteindelijk gekozen voor een gefaseerde aanpak met twee afzonderlijke co-creatiesessies.
De eerste sessie bracht patiënten en zorgverleners samen en had een exploratief en generatief karakter. In deze sessie stond het gezamenlijk verkennen van ervaringen, behoeften en
mogelijke ondersteuningsvormen centraal. De tweede sessie richtte zich specifiek op zorgverleners en hierbij lag de focus op implementatie, haalbaarheid en praktische toepasbaarheid binnen de zorgcontext. Deze keuze ontstond vanuit het inzicht dat patiënten waardevolle ervaringskennis bezitten over hun behandeltraject, maar minder zicht hebben op organisatorische randvoorwaarden, werkdruk en uitvoerbaarheid binnen de dagelijkse praktijk van zorgprofessionals.
5.4.1 Ontwikkeling en invulling van co-creatiesessie I
Tijdens de analyse van de interviews en tijdlijnen werd steeds duidelijker dat er niet gesproken kon worden over één ‘typische’ patiënt of één regulier behandeltraject. Er waren grote verschillen zichtbaar in ervaren klachten en bijwerkingen, coping, informatiebehoeften, mate van regie en omgang met onzekerheid. Tegelijkertijd kwamen twee terugkerende thema’s steeds opnieuw naar voren: acceptatie van het ziektebeeld en ervaren controle over klachten, behandeling en dagelijks functioneren. Deze inzichten vormden aanleiding om een verkennende stap terug te zetten binnen het ontwerpproces.
In deze fase is er verder verdiept in theorie rondom patiënttypologie en gezondheidsbeleving. Uiteindelijk is er uitgekomen bij de theorie en het bijbehorende model van Subjective Health Experience van Bloem en Stalpers (2012), waarin subjectieve gezondheidsbeleving wordt benaderd vanuit de dimensies acceptatie en controle. De vier kwadranten van dit model boden een manier om de grote diversiteit aan ervaringen uit de interviews en tijdlijnen te structureren, zonder deze te reduceren tot medische kenmerken of demografische categorieën.
Om het model beter te begrijpen en passend te maken voor deze context, is er in gesprek gegaan met Sjaak Bloem, medeontwikkelaar van de theorie en ondersteunend model.
Tijdens dit gesprek stond centraal hoe de abstracte dimensies uit het model vertaald konden worden naar concrete ervaringen en ondersteuningsbehoeften binnen het behandeltraject van patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Dit gesprek hielp om het model niet alleen theoretisch te begrijpen en een vertaling te maken naar de onderzoek context, maar ook praktisch toepasbaar te maken binnen de co-creatiesessies.
Tijdens de eerste co-creatiesessie zijn patiënten en zorgverleners gezamenlijk uitgenodigd om verschillende perspectieven op ervaren gezondheid, ziektebeleving en ondersteuning te verkennen. Om de sessie op gang te brengen en deelnemers actief te betrekken, werd gestart met een korte associatieoefening. Deelnemers werden gevraagd spontaan te reageren op de term ‘coronaire vaatdysfunctie’ door te benoemen wat als eerste in hen opkwam. Deze oefening maakte zichtbaar welke ervaringen, emoties en betekenissen deelnemers aan de aandoening koppelen en vormde een laagdrempelige introductie op de verdere sessie.
Aan de hand van een gezondheidsladder (schaal van 1-10 waarop ervaren gezondheid kan worden gescoord) werd besproken hoe patiënten met coronaire vaatdysfunctie zich op verschillende niveaus van ervaren gezondheid kunnen bevinden en welke ondersteuningsbehoeften daarbij horen. Vervolgens is gewerkt met de vier segmenten uit het SHE-model, waarbij deelnemers zich inleefden in patiënten met uiteenlopende niveaus van acceptatie en controle. Door gezamenlijk profielen, behoeften, gedragingen en passende vormen van ondersteuning te bespreken, werden verschillende perspectieven dichter bij elkaar gebracht en ontstond meer inzicht in hoe ondersteuning binnen het behandeltraject beter kan aansluiten bij de diversiteit aan patiëntbehoeften.
Het SHE-model werd gekozen omdat de nadruk niet ligt op medische uitkomsten, maar juist op verschillen in acceptatie, ervaren controle en ondersteuningsbehoeften. Hierdoor bood het model een bruikbaar kader om de diversiteit binnen de patiëntgroep te verkennen en om ondersteuningsbehoeften systematisch te structureren tijdens de co-creatiesessies.
5.4.2 Ontwikkeling en invulling van co-creatiesessie II
De tweede sessie, waarbij enkel zorgverleners aanwezig waren, begon met een gezamenlijke reflectie op de eerdere inzichten. Daarbij werd opnieuw stilgestaan bij de ervaringen van patiënten met coronaire vaatdysfunctie en de gezamenlijk geformuleerde omschrijving van het ziektebeeld als een complex, onzeker en sterk persoonsafhankelijk traject. Door deze terugkoppeling ontstond er ruimte om eerdere aannames te bevestigen, nuanceren of aanvullen. Op verschillende momenten werden bijvoorbeeld extra aspecten toegevoegd, zoals de impact van medicatiebijwerkingen, variatie in diagnostische trajecten en problemen rondom beschikbaarheid of dosering van medicatie.
Na deze gezamenlijke reflectie verschoof de focus naar de praktische vertaling van ondersteuningsbehoeften naar mogelijke interventies binnen het zorgproces. Om actieve en gelijkwaardige participatie van alle deelnemers te stimuleren, is gekozen voor een doorgeefmethode geïnspireerd op brainwriting en design thinking-methodieken. Deelnemers werkten individueel ideeën uit op papier en gaven deze vervolgens door aan elkaar, zodat anderen aanvullingen, aanpassingen of nieuwe perspectieven konden toevoegen. Iedere deelnemer werkte hierbij met een eigen kleur pen, waardoor zichtbaar bleef hoe ideeën zich gedurende de sessie ontwikkelden en door verschillende perspectieven werden verrijkt; zie Figuur 21.
De werkvorm werd bewust opgebouwd in opeenvolgende stappen. Eerst werd verkend welke vormen van ondersteuning
passend zouden kunnen zijn per patiëntprofiel. Vervolgens werd ingezoomd op de praktische organisatie hiervan: hoe kan ondersteuning worden aangeboden, door wie, en op welk moment binnen het behandeltraject? Door deze structuur ontstond een verschuiving van abstracte behoeften naar concretere scenario’s en mogelijke implementatievormen.
Figuur 21.
Eén van de uitgewerkte kwadranten uit co-creatiesessie II
De sessie werd afgesloten met een gezamenlijke discussie over de haalbaarheid van de voorgestelde oplossingen en de mogelijkheden voor implementatie binnen de bestaande structuur van het consult.
5.5 Reflectie op co-creatie
Co-creatiesessie I
Tijdens de analyse van de eerste co-creatiesessie werd duidelijk dat veel van de gegenereerde ideeën nog relatief abstract waren geformuleerd. Begrippen als betrouwbare informatie, stress beperken en energieverdeling kwamen regelmatig naar voren, maar riepen tegelijkertijd nieuwe vragen op. Zo bleef vaak onduidelijk hoe dergelijke ondersteuning er concreet uit zou kunnen zien binnen het behandeltraject, op welk moment deze het meest relevant zou zijn en via welke vorm deze aangeboden zou moeten worden. Daarnaast viel op dat patiënten relatief veel behoeften benoemden op het gebied van psychosociale ondersteuning, terwijl het medicamenteuze behandeltraject zelf minder nadrukkelijk als onderwerp van behoefte werd benoemd. Deze bevinding maakte duidelijk dat verdere concretisering noodzakelijk was om de ideeën te kunnen vertalen naar bruikbare ontwerpconcepten.
De sessie bracht daarnaast waardevolle inzichten op over de dynamiek tussen de verschillende deelnemers. Aan de sessie namen zowel patiënten, een patiëntvertegenwoordiger als zorgverleners deel, waardoor uiteenlopende perspectieven samenkwamen. De patiëntvertegenwoordiger bracht niet alleen haar eigen ervaringen in, maar verwees ook regelmatig naar ervaringen en behoeften die zij vanuit de patiëntencommunity kende. Tegelijkertijd viel op dat een van de patiënten regelmatig bevestiging leek te zoeken bij de aanwezige cardioloog voordat een standpunt werd gedeeld. Hoewel voorafgaand aan de sessie – zowel schriftelijk als mondeling – expliciet werd benadrukt dat alle deelnemers gelijkwaardig waren en dat hun inbreng geen invloed zou hebben op de behandelrelatie, kan de aanwezigheid van zorgverleners invloed hebben gehad op de mate waarin patiënten zich vrij voelden om bepaalde ervaringen of kritiekpunten te delen. Dit vormt een aandachtspunt bij het interpreteren van de opbrengsten van de sessie.
Na afloop van de eerste co-creatiesessie zijn de verzamelde inzichten samengevat en visueel geordend aan de hand van de vier kwadranten van het SHE-model. Daarbij werd uitgegaan van het idee dat patiënten verschillen in hun behoefte aan informatie, overzicht, emotionele ondersteuning en persoonlijke begeleiding. Per kwadrant werden voorlopige patiëntprofielen, centrale behoeften en mogelijke vormen van ondersteuning uitgewerkt (zie Bijlage 4). Deze visualisatie werd vervolgens gedeeld met de deelnemers, zodat zij aanvullingen of correcties konden aanbrengen. De uitwerking fungeerde tijdens de tweede co-creatiesessie als gezamenlijk vertrekpunt voor verdere verdieping, aanscherping en validatie van de bevindingen.
22.
Co-creatiesessie I
Reflectie op co-creatiesessie II
Tijdens de tweede sessie viel op dat discussies regelmatig verschoven tussen idealistische oplossingen en praktische haalbaarheid. Juist deze spanning bleek waardevol. Zorgverleners brachten organisatorische beperkingen en realistische randvoorwaarden in, terwijl eerdere patiëntinzichten uit de eerste sessie hielpen om het perspectief van de patiënt voortdurend centraal te houden. Hierdoor ontstond niet alleen
Figuur
een lijst met ideeën, maar ook een gezamenlijk gesprek over wat wenselijk, haalbaar en betekenisvol is binnen deze zorgcontext.
Tijdens deze discussie merkte de cardioloog bovendien op dat gedurende het onderzoek en de co-creatiesessies relatief veel knelpunten en negatieve ervaringen naar voren waren gekomen.
Daarbij benadrukte zij dat deze bevindingen geplaatst moeten worden binnen de bredere context van de zorg voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Daarbij mag wel benoemd worden dat het betrokken hartcentrum tot een beperkt aantal centra in Nederland behoort dat gespecialiseerd is in de behandeling van en diagnostisch onderzoek naar coronaire vaatdysfunctie, waaronder de uitvoering van coronaire functietesten. Volgens de cardioloog is het daarom ook belangrijk om aandacht te hebben voor de bestaande expertise, voorzieningen en inspanningen die binnen het centrum aanwezig zijn. Deze opmerking vormde een waardevolle nuancering en onderstreepte dat het doel van het onderzoek niet was om de zorg te beoordelen als goed of slecht, maar om inzicht te verkrijgen in ervaringen en mogelijkheden voor verdere verbetering.
Co-creatiesessie II
Aan het einde van de sessie vond een gezamenlijke prioritering plaats door middel van dot voting. Deelnemers kregen de mogelijkheid om ideeën te selecteren die volgens hen de meeste impact, haalbaarheid en directe toepasbaarheid hadden. Deze stap hielp om focus aan te brengen en maakte tegelijkertijd zichtbaar waar consensus ontstond tussen verschillende disciplines en perspectieven.
5.6 Tussentijdse opbrengsten van het onderzoeks- en ontwerpproces
Naast de inhoudelijke inzichten die hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van het eindontwerp en het opstellen van aanbevelingen, heeft het onderzoeks- en ontwerpproces zelf ook verschillende waardevolle opbrengsten gegenereerd. Allereerst droegen de interviews en co-creatiesessies bij aan een grotere wederzijdse begripsvorming tussen patiënten en zorgverleners. Door ervaringen, verwachtingen en uitdagingen gezamenlijk te bespreken, ontstond meer inzicht in elkaars perspectief en belevingswereld. Tijdens de eerste co-creatiesessie benoemde een cardioloog expliciet dat de sessie zijn kijk op patiënten en hun behandeltraject had veranderd en dat hij deze inzichten wilde meenemen in toekomstige consulten. Daarnaast gaf dezelfde cardioloog tijdens een evaluatiegesprek aan dat het interview en de sessie hem bewust hadden gemaakt van de vraag in hoeverre patiënten daadwerkelijk begrijpen wat er in hun lichaam gebeurt bij coronaire vaatdysfunctie. Hij gaf aan dit voortaan expliciet te willen uitvragen tijdens consulten. Volgens hem kan medische kennis voor zorgverleners zo vanzelfsprekend worden, doordat zij er dagelijks mee werken, dat gemakkelijk wordt aangenomen dat patiënten dezelfde mate van begrip hebben. De sessie maakte zichtbaar dat dit niet altijd het geval is en benadrukte het belang van het actief verkennen van het kennisniveau en de informatiebehoeften van patiënten.
Figuur 23.
Daarnaast maakte het traject de meerwaarde van ontwerpgericht en participatief onderzoek binnen een medische context zichtbaar. Door ontwerpmethoden te combineren met wetenschappelijke literatuur, theoretische modellen en ervaringskennis van stakeholders, ontstond een aanvullende vorm van kennisontwikkeling waarin perspectieven dichter bij elkaar werden gebracht. Dit resulteerde in inzichten die niet alleen verklarend zijn, maar ook vertaalbaar naar realistisch toepasbare oplossingen die aansluiten bij de klinische praktijk. Hierbij wordt ervan uitgegaan dat deze benadering inzichten kan opleveren die complementair zijn aan meer traditionele medisch-wetenschappelijke onderzoeksmethoden. Bovendien betreft dit het eerste ontwerpgerichte onderzoek binnen deze ziekenhuiscontext, waardoor het project een verkennende rol vervulde in de toepassing van deze werkwijze.
Tegelijkertijd creëerde de participatieve aanpak ruimte voor een meer open en realistische dialoog over implementatie. Door de actieve betrokkenheid van stakeholders bij het genereren van ideeën en concepten sloten interventierichtingen nauwer aan bij hun praktijkervaringen. Hierdoor konden zij expliciet maken wat haalbaar is binnen de dagelijkse zorgpraktijk, maar ook kritisch reflecteren op de uitvoerbaarheid van voorgestelde oplossingen.
Tot slot droeg het proces bij aan bewustwording van de diversiteit binnen de patiëntengroep. Waar aanvankelijk regelmatig werd gesproken over “de patiënt”, maakte het proces zichtbaar hoe sterk ervaringen, behoeften en vormen van ondersteuning kunnen verschillen. Deze bewustwording vormde een belangrijke basis voor de verdere ontwikkeling van een meer persoonsgerichte benadering van ondersteuning binnen het behandeltraject.
5.7 Van inzichten naar ontwerpprincipes (Deliver)
In eerste instantie ontstond het idee om op basis van de SHEbehoeften een overzichts- of navigatietool als eindontwerp te ontwikkelen, waarin alle vormen van ondersteuning overzichtelijk werden weergegeven. Zorgverleners zouden deze tool kunnen gebruiken om, afhankelijk van de situatie en context van de patiënt, passende ondersteuning te selecteren. Een dergelijk overzicht functioneert echter niet als een gedeeld referentiekader (boundary object) en loopt daarnaast het risico vergeten of niet gebruikt te worden. Daarom zijn ontwerpprincipes opgesteld die ervoor zorgen dat het uiteindelijke ontwerp beter aansluit bij de praktijkcontext.
5.7.1 Ontwerpprincipes
Op basis van de inzichten uit het onderzoek zijn ontwerpprincipes geformuleerd die richting geven aan de ontwikkeling van het ontwerp. Deze principes vertalen de behoeften, ervaringen en uitdagingen van patiënten en zorgverleners naar concrete ontwerprichtlijnen. Het ontwerp dient daarbij toepasbaar te zijn binnen de klinische context zonder extra tijdsbelasting, communicatie en gezamenlijke besluitvorming te ondersteunen, ruimte te bieden voor uiteenlopende informatie- en ondersteuningsbehoeften, en bij te dragen aan duidelijkheid, vertrouwen en ervaren regie gedurende het behandeltraject.
1. Begrijpelijkheid door visualisatie
Het ontwerp maakt complexe en abstracte medische informatie visueel, tastbaar en begrijpelijk, zodat patiënten meer inzicht krijgen in hun situatie en behandelproces.
2. Adaptieve en gepersonaliseerdeinformatievoorziening
Het ontwerp biedt flexibiliteit in inhoud en detailniveau, zodat het aansluit bij verschillen in informatiebehoefte, voorkeuren, emotionele verwerking en behandeltrajecten.
3. Transparantie over het behandeltraject
Het ontwerp maakt het iteratieve en soms onzekere karakter van behandeling inzichtelijk, zonder onnodige angst op te roepen.
4. Ondersteuning van communicatie en gezamenlijke besluitvorming
Het ontwerp faciliteert efficiënte communicatie tussen patiënt en zorgverlener binnen beperkte consulttijd en ondersteunt gezamenlijke besluitvorming.
5. Emotionele ondersteuning en versterking van regie
Het ontwerp draagt bij aan duidelijkheid, vertrouwen en een gevoel van controle, waarbij rekening wordt gehouden met emotionele belasting en individuele verschillen.
6. Duurzaam gedeeld referentiepunt
Het ontwerp fungeert als een consistent en zichtbaar referentiepunt gedurende het behandeltraject, waardoor informatie, keuzes en voortgang toegankelijk en bespreekbaar blijven
5.8 Conceptontwikkeling aan de hand van de kernspanningen
Op basis van de probleemanalyse en het SHE-model zijn de geïdentificeerde behoeften geclusterd rond vier overkoepelende ondersteuningsvormen: informatievoorziening (SHE I), planning en structuur (SHE II), emotionele ondersteuning (SHE III) en persoonlijke begeleiding (SHE IV). Deze komen overeen met de vier kernspanningen voortgekomen uit het onderzoek. Samen met de ontwerpprincipes vormden deze dimensies het vertrekpunt voor de conceptontwikkeling. Er is gezocht naar een integraal boundary object dat gelijktijdig inspeelt op het ziektebegrip, het trajectoverzicht, de emotionele beleving en de onderlinge communicatie.
Binnen het ontwerpproces is gestart met het adresseren van kernspanning 2, omdat het begrijpen van de medische basis de noodzakelijke fundering vormde voor de latere traject- en interactie-elementen. Hieronder wordt per kernspanning beschreven hoe de specifieke behoeften zijn vertaald naar concrete ontwerpelementen.
Kernspanning 2: Complexiteit versus begrijpelijkheid (SHE I) Omdat veel van de behoeften passend bij deze kernspanning betrekking hebben op het zichtbaar maken van onzichtbare processen in het lichaam, ontstond het idee om een anatomisch-correct hartmodel te ontwikkelen. Een fysiek model maakt het mogelijk om uitleg over het ziektebeeld te ondersteunen met visuele en tastbare informatie, waardoor complexe medische processen toegankelijker worden voor patiënten; zie Figuur 24A. en Figuur 24B. voor de eerste schetsen rondom dit concept.
Voor de ontwikkeling van het hartmodel werd inspiratie gezocht in medische modellen, educatieve hulpmiddelen en interactieve objecten. Verschillende anatomisch-correcte hartmodellen werden verkend en ge-3D-print. De eerste versie bevatte een geïntegreerde standaard, maar bleek relatief groot en minder aantrekkelijk qua uitstraling; zie Figuur 25A. Daarom werd gekozen voor een tweede versie met een compacter formaat en een opvallendere kleur, waardoor het model toegankelijker en gebruiksvriendelijker zou worden; zie Figuur 25B. De uiteindelijke versie is een combinatie van beide iteraties.
Eerste schetsen van het boundary object
Om de verschillende endotypes van coronaire vaatdysfunctie inzichtelijk te maken, ontstond het idee om doorsnedes van de afwijkende vaten te ontwerpen. Voor de uitwerking van dit concept werden diverse vaatmodellen ontwikkeld. Hiervoor zijn eerst schetsen gemaakt van doorsneden van bloedvaten, die vervolgens met behulp van AI zijn omgezet naar afbeeldingen en daarna naar printbare 3D-modellen. Tijdens het ontwerpproces werd geëxperimenteerd met verschillende vormen, materialen en bevestigingsmethoden. Een eerste versie van de vaatmodellen bleef niet zelfstandig staan en maakte onvoldoende onderscheid tussen de verschillende endotypes doordat alle modellen dezelfde kleur hadden; zie Figuur 25A. Daarom is uiteindelijk gekozen voor afzonderlijke kleuren per endotype, zodat verschillen direct herkenbaar zijn voor patiënten en zorgverleners; zie Figuur 26.
Figuur 24A. en 24B.
Figuur 25A. en 25B. Iteraties van het anatomische hartmodel
Figuur 26.
Verschillende iteraties van de vaatmodules
Daarnaast werd onderzocht hoe een vasospasme op een interactieve manier zichtbaar gemaakt kon worden. Er werd geëxperimenteerd met flexibel filament om een bloedvat indrukbaar te maken, zodat zorgverleners tijdens het consult konden demonstreren hoe een spasme ontstaat en weer ontspant. Hoewel deze technische oplossing niet succesvol bleek als werkend prototype, functioneerde de verkenning als een waardevolle exploratie van mogelijke vormen voor interactieve en tastbare uitleg van ziekteprocessen.
Omdat spasmen zowel in de grote als in de kleine haarvaatjes kunnen voorkomen, ontstond de behoefte om de vaatmodellen op verschillende locaties op het hart te kunnen plaatsen. De vaatmodellen mochten daarom niet permanent bevestigd worden. Verschillende bevestigingsmethoden werden onderzocht, waaronder magneten, een pen-en-gatverbinding en schuifsystemen. Uiteindelijk werd gekozen voor kleine magneetjes, waardoor de vaatmodellen gemakkelijk op verschillende plekken van het hart geplaatst kunnen worden, zodat dit element per patiënt passend gemaakt kan worden.
Naast uitleg over het ziektebeeld werd ook gekeken naar de ondersteuning van medicatievoorlichting. Patiënten gaven aan behoefte te hebben aan inzicht in de werking van medicatie, de reden waarom bepaalde medicatie wordt voorgeschreven en realistische verwachtingen ten aanzien van de effecten. Een
belangrijke ontwerpuitdaging hierbij was het ondersteunen van uitleg over medicatie zonder complexe farmacologische processen volledig uit te werken. Vanuit deze uitdaging ontstond het idee om processen zoals vaatverwijding (vasodilatatie) en vaatvernauwing (vasoconstrictie) visueel inzichtelijk te maken. Aanvankelijk werd gedacht aan het ontwikkelen van afzonderlijke vaatmodellen om de werking van medicatie inzichtelijk te maken. Vervolgens werden interactieve mechanismen met schuifelementen verkend, waarmee processen zoals vasodilatatie en vasoconstrictie dynamisch konden worden gedemonstreerd. Tijdens deze verkenning werd echter duidelijk dat het uitsluitend visualiseren van deze twee processen onvoldoende recht deed aan de diversiteit binnen het medicatierepertoire. Dit leidde tot een verdere conceptontwikkeling, waarbij uiteindelijk werd gekozen voor een eenvoudige en visuele weergave van de beoogde werking van de meest voorkomende medicatiegroepen. Hierbij werd bewust afgezien van een gedetailleerde uitleg van onderliggende fysiologische mechanismen en interacties. In plaats daarvan lag de focus op het zichtbaar maken van effecten die voor patiënten herkenbaar en relevant zijn.
Tijdens dit ontwerpproces ervoer ik een spanningsveld tussen het bieden van voldoende ondersteuning en het vermijden van een te sturende of tekstuele uitleg. De visualisaties moesten enerzijds voldoende houvast bieden, maar anderzijds ruimte laten voor zorgverleners om zelf invulling te geven aan de toelichting. Hierdoor kan de uitleg worden afgestemd op zowel het kennisniveau als de mate van zelfregie van de patiënt.
Ook in de vormgeving werden verschillende iteraties doorlopen. In eerste instantie werd gewerkt met een grote doorsnede van een bloedvat als uitgangspunt voor de visualisaties, zie Figuur 27. Omdat niet alle medicatie-effecten zich uitsluitend op het niveau van een bloedvat afspelen, werd uiteindelijk gekozen voor
een meer open benadering. Hierbij wordt de werking van medicatie weergegeven aan de hand van korte beschrijvingen en simpele illustraties die stapsgewijs het beoogde effect verduidelijken.
Tijdens een evaluatie met zorgverleners werd voorgesteld om onder de overkoepelende medicatiegroepen ook de namen van specifieke geneesmiddelen op te nemen. Hierdoor kunnen patiënten gemakkelijker herkennen tot welke medicatiegroep hun eigen medicatie behoort. Daarnaast biedt dit inzicht in eventuele alternatieven binnen dezelfde groep. Tot slot werd een taalkundige aanpassing voorgesteld, waarbij het woord ‘vloeien’ werd vervangen door ‘stromen’, omdat dit beter aansluit bij het gangbare taalgebruik binnen de context van de bloedcirculatie.
Kernspanning 1: Controle versus onvoorspelbaarheid (SHE II)
Om de behoeften die voortkomen uit de tweede kernspanning te adresseren ontstond het idee om de kaartjes uit de tijdlijnmethode te gebruiken. Tijdens de conceptontwikkeling werd de tijdlijnmethode verkend als hulpmiddel om het behandeltraject visueel inzichtelijk te maken. In plaats van een vaste, vooraf geconstrueerde tijdlijn werd gekozen om de losse
kaartjes tijdens een consult flexibel te kunnen inzetten. Hierdoor kan de zorgverlener samen met de patiënt verschillende mogelijke behandelroutes bespreken.
De kaartjes kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt om een patroon neer te leggen waarin een patiënt start met medicatie, vervolgens onvoldoende effect of een bijwerking ervaart, waarna de dosering wordt aangepast of een ander medicijn wordt geprobeerd. Door deze mogelijke stappen visueel weer te geven ontstaat meer inzicht in het behandelproces en wordt duidelijk dat het zoeken naar een passende behandeling vaak een iteratief proces is. Tegelijkertijd helpt dit patiënten om realistische verwachtingen te ontwikkelen, doordat zichtbaar wordt gemaakt dat aanpassingen in medicatie onderdeel kunnen zijn van het behandeltraject en niet direct betekenen dat een behandeling “mislukt” is.
Met behulp van een 3D-design website is een kaarthouder gemaakt; zie Figuur 28.
Kernspanning 3: Onzichtbare klachten versus (h)erkenning (SHE III)
Tijdens de conceptontwikkeling werd duidelijk dat de behoeften die vallen onder de derde geïdentificeerde kernspanning niet direct opgelost kunnen worden met een fysiek hulpmiddel. Erkenning, validatie en emotionele ondersteuning ontstaan voornamelijk binnen de interactie tussen patiënt en zorgverlener.
Figuur 28.
3D-model van de kaarthouder
Figuur 27.
Eerste versie van medicatie-uitleg modules
Het bieden van een luisterend oor, het serieus nemen van klachten en het erkennen van de impact van symptomen en bijwerkingen zijn hierbij essentieel.
Om die reden is ervoor gekozen om voor deze ondersteuningsbehoefte geen afzonderlijk hulpmiddel te ontwikkelen. Wel wordt in de aanbevelingen aandacht besteed aan mogelijkheden om emotionele ondersteuning verder te versterken, bijvoorbeeld door verwijzing naar een medisch psycholoog, andere psychosociale begeleiding of lotgenotencontact, waar patiënten herkenning en erkenning kunnen vinden bij anderen met vergelijkbare ervaringen. Ook komen aspecten als ervaren controle en dagelijks functioneren, en aanknopingspunten om dieper in te gaan op ervaren ziektelast en emotioneel welbevinden terug in het element passend bij kernspanning 4.
Kernspanning 4: Zelfregie versus begeleiding (SHE-IV)
Om de behoeften gestructureerd onder de vierde kernspanning te ondersteunen ontstond het idee voor een interactief hulpmiddel in de vorm van een cirkel met schuifmechanismen. Het doel van dit element was om tijdens consulten niet alleen aandacht te besteden aan medische effecten van de behandeling, maar ook aan de impact ervan op het dagelijks leven van de patiënt.
Door patiënten expliciet te laten reflecteren op aspecten zoals de ervaren werking van medicatie, bijwerkingen, klachten, dagelijks functioneren en grip op de situatie, ontstaat een vollediger beeld van hun situatie. Dit kan bijdragen aan gevoelens van erkenning, omdat niet uitsluitend naar klinische uitkomsten wordt gekeken maar naar het totaalplaatje; de dagelijkse praktijk van de patiënt. Tegelijkertijd biedt het zorgverleners concrete aanknopingspunten om vervolgvragen te stellen en indien nodig aanvullende ondersteuning in te zetten, bijvoorbeeld via een ergotherapeut, fysiotherapeut of psychosociale zorgverlener.
Aanvankelijk werd binnen dit element ook verkend of de verschillende behoeften van de vier kwadranten van het SHEmodel expliciet konden worden geïntegreerd in het ontwerp van het consultelement, zoals te zien in de onderste cirkel in Figuur 29. Het idee hierachter was dat een dergelijk hulpmiddel het consult efficiënter zou kunnen maken door direct in te spelen op de meest relevante behoefte van de patiënt op dat moment.
Binnen deze verkenning ontstond echter de vraag in hoeverre patiënten in staat zijn om hun eigen ondersteuningsbehoeften accuraat te identificeren en te verwoorden tijdens een consult. Hierbij werd verondersteld dat deze behoeften niet altijd expliciet of eenduidig beschikbaar zijn voor patiënten zelf, met name in situaties waarin sprake is van onzekerheid, emotionele belasting of beperkte medische kennis. Deze aanname werd later bevestigd in de evaluatie met een zorgverlener, waarin werd aangegeven dat patiënten hun behoeften niet altijd direct kunnen duiden of prioriteren. Deze bevinding leidde tot een heroverweging van de ontwerpkeuze, waarbij de nadruk minder kwam te liggen op het expliciet laten selecteren van behoeften, en meer op het faciliteren van een gesprek waarin verschillende dimensies van het ziekte- en behandelervaringen gezamenlijk verkend kunnen worden.
Figuur 29.
Eerste schetsen van het consultondersteunende element
De eerste versie van dit element werd vervaardigd uit MDF met behulp van een lasersnijder, zie Figuur 30. Tijdens het testen bleek echter dat de schuifmechanismen niet soepel bewogen en dat de afwerking onvoldoende nauwkeurig was voor frequent gebruik tijdens consulten. Daarom werd een tweede versie ontwikkeld uit plexiglas, waarbij grotere uitsparingen werden toegepast om de bediening te verbeteren, zoals te zien in Figuur 31.
Figuur 30.
Verschillende iteraties van de consultondersteuner
Naast technische verbeteringen zijn tijdens deze iteratie ook inhoudelijke aanpassingen doorgevoerd. In eerste instantie bevatte de cirkel de categorieën effect, klachten, bijwerkingen en dagelijks functioneren. Tijdens reflectie op het concept bleek echter dat de ervaren werking van medicatie al grotendeels tot uiting komt in de mate waarin klachten af- of toenemen en bijwerkingen worden ervaren. De categorie effect voegde daardoor beperkt nieuwe informatie toe.
Tegelijkertijd kwam uit de analyse van de interviews en de toepassing van het SHE-model naar voren dat ervaren controle
een belangrijk thema vormt binnen de beleving van patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Hoewel klachten en functioneren regelmatig onderwerp van gesprek zijn tijdens consulten, blijven gevoelens van onzekerheid, verlies van controle en moeite met het omgaan met het ziektebeeld vaak impliciet aanwezig. Daarom is ervoor gekozen om de categorie effect te vervangen door ervaren controle.
De definitieve versie van de consultondersteuner bestaat daarmee uit vier domeinen: klachten, bijwerkingen, dagelijks functioneren en ervaren controle. Hierbij kunnen de volgende vragen gesteld worden: Hoeveel last ervaar je van je klachten? Hoeveel last ervaar je van bijwerkingen? In hoeverre kun je doen wat je wilt doen? In hoeverre heb je het gevoel grip te hebben op je situatie? Deze domeinen bieden gezamenlijk een breed beeld van zowel de medische als persoonlijke impact van de behandeling. Ze stimuleren een gesprek over de ervaren klachten, de invloed van medicatie, de gevolgen voor het dagelijks leven en de mate waarin patiënten grip ervaren op hun situatie.
Figuur 31.
Verschillende iteraties van de consultondersteuner
Tijdens een evaluatie met een cardioloog werd daarnaast aangegeven dat het waardevol zou zijn om de uitkomsten van het hulpmiddel ook digitaal vast te leggen. Hierdoor kan over langere tijd inzicht ontstaan in het verloop van de behandeling en de effecten op het dagelijks functioneren. Tevens werd geadviseerd
om numerieke schalen toe te voegen, zodat patiënten hun ervaringen kunnen beoordelen op een schaal van één tot tien. Dit maakt veranderingen tussen consulten beter zichtbaar en biedt zorgverleners concretere informatie voor gezamenlijke evaluatie en besluitvorming.
Ook de tekst die het proces op de consultondersteuner samenvat werd heroverwogen. In eerste instantie luidde deze: Samen evalueren → Afstemmen → Aanpassen. Hoewel deze formulering goed aansloot bij de rol van de zorgverlener, bleek zij minder goed weer te geven hoe patiënten het behandeltraject ervaren. Uit de interviews kwam juist naar voren dat patiënten voortdurend ervaren wat de behandeling met hen doet: klachten kunnen veranderen, bijwerkingen kunnen ontstaan, het dagelijks functioneren kan verbeteren of verslechteren en gevoelens van controle kunnen fluctueren.
Om deze patiëntgerichte ervaring beter te vangen, is uiteindelijk gekozen voor de formulering: Ervaren → Evalueren → Bijstellen.
Deze drie stappen weerspiegelen het iteratieve karakter van het medicamenteuze behandeltraject, waarin patiënten eerst ervaren wat een behandeling voor hen betekent, deze ervaringen vervolgens samen met de zorgverlener evalueren en op basis daarvan besluiten nemen over eventuele aanpassingen.
Daarmee benadrukt de consultondersteuner niet alleen het cyclische karakter van behandeling, maar ook de actieve rol van de patiënt binnen dit proces. De conceptversie van het uiteindelijke boundary object is te zien in Figuur 32.
Figuur 32.
Conceptversie van het uiteindelijke boundary object
5.9 Rol van technologie
Tijdens het verkennen van concepten en het vertalen van behoeften naar concrete vormen van ondersteuning in de vorm van een boundary object speelde technologie een belangrijke rol. Deze rol manifesteerde zich zowel tijdens het ontwerpproces als in de mogelijke toekomstige toepassing van het ontwerp binnen de zorgpraktijk.
Binnen het behandeltraject van patiënten met coronaire vaatdysfunctie biedt technologie verschillende mogelijkheden om informatievoorziening en ziekte-inzicht te ondersteunen. Uit dit onderzoek bleek dat patiënten behoefte hebben aan meer duidelijkheid over het ziektebeeld, de diagnostiek, behandelopties en het verloop van hun traject. Digitale toepassingen kunnen hierin voorzien door relevante informatie toegankelijk aan te bieden, bijvoorbeeld via zorgpaden en informatiepagina's binnen MijnAmphia, waarbij onder andere uitleg van onderzoeksuitslagen en het delen van onderzoeksbeelden toegevoegd kunnen worden. Technologie kan daarmee bijdragen aan een beter begrip van de aandoening en ondersteuning bieden bij gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt en zorgverlener.
Daarnaast biedt technologie mogelijkheden voor de verdere doorontwikkeling van het ontworpen boundary object. De consultondersteuner, waarin patiënten reflecteren op vier factoren die van invloed zijn op hun ervaren gezondheid en functioneren, kan bijvoorbeeld worden vertaald naar een digitale toepassing. Hierdoor kunnen scores over langere tijd worden opgeslagen, gevisualiseerd en geanalyseerd, waardoor patronen en trends zichtbaar worden. Dit kan zowel patiënten als zorgverleners ondersteunen bij het monitoren van veranderingen, het evalueren van behandelingen en het voeren van meer gerichte gesprekken tijdens consulten.
Ook tijdens het ontwerp- en ontwikkelproces was technologie essentieel. Voor het ontwerpen van het boundary object werd gebruikgemaakt van verschillende digitale ontwerptools voor het modelleren van driedimensionale concepten en het uitwerken van de afzonderlijke onderdelen. De ontwerpen voor de evaluatiecirkels werden digitaal voorbereid en vervolgens vervaardigd met behulp van een lasersnijder. Deze digitale werkwijze maakte het mogelijk om ontwerpen nauwkeurig aan te passen, iteratief te verbeteren en reproduceerbaar vast te leggen. Hierdoor kunnen toekomstige versies van het boundary object eenvoudig opnieuw worden geproduceerd of verder worden doorontwikkeld binnen de ziekenhuiscontext.
Ten slotte biedt technologie mogelijkheden om patiënten met elkaar te verbinden. Verschillende deelnemers benoemden de waarde van herkenning en uitwisseling van ervaringen met lotgenoten. Digitale platforms en online patiëntcommunities kunnen bijdragen aan deze behoefte door ervaringen toegankelijk te maken, kennisuitwisseling te faciliteren en sociale steun te bevorderen. Technologie fungeert daarmee niet alleen als informatie- of monitoringsmiddel, maar ook als een instrument om verbinding, erkenning en empowerment van patiënten te ondersteunen.
Vanuit het Health by Design-perspectief wordt technologie hierbij niet gezien als een doel op zichzelf, maar als een middel dat kan bijdragen aan gezondheid en welzijn wanneer het aansluit bij de ervaringen, behoeften en context van gebruikers. De meerwaarde ontstaat juist in de wisselwerking tussen de gezondheidscontext, het ontwerp van betekenisvolle ondersteuning en de technologische mogelijkheden die deze ondersteuning toegankelijk, schaalbaar en duurzaam kunnen maken.
6. HET BOUNDARY OBJECT:
‘VAN HART NAAR GESPREK’
‘Van Hart naar Gesprek’ bestaat uit meerdere onderling verbonden elementen die elk een specifieke functie vervullen binnen het geheel. Deze elementen zijn bewust modulair opgebouwd, zodat ze afzonderlijk of in combinatie gebruikt kunnen worden, afhankelijk van de context van het consult en de informatiebehoefte van de patiënt.
Hartmodel met verwisselbare vaatmodules
Anatomisch hartmodel met verwisselbare vaatmodules voor verschillende endotypes (VSA, CMD) en een gezond referentiemodel. Dit maakt onzichtbare ziekteprocessen tastbaar en bespreekbaar.
Medicatie-uitlegmodules
Visuele modules die op een begrijpelijke manier de werking en behandeldoelen van veelvoorkomende medicatiegroepen uitleggen. Met voorbeelden van medicijnen, zodat patiënten hun eigen medicatie kunnen herkennen en begrijpen.
Interactieve consultondersteuner
De patiënt beoordeelt vier dimensies op een schaal van 1-10. Dit biedt overzicht, maakt veranderingen zichtbaar en stimuleert een breder gesprek en gezamenlijke reflectie over het behandelverloop.
Dit beoogt ruimte te creëren om klachten, onzekerheden en ervaringen bespreekbaar te maken.
Kaarten met behandelinterventies
Kaarten die verschillende stappen en aanpassingen in het behandeltraject weergeven. Dit deel ondersteunt het zichtbaar maken van behandelopties, afwegingen en voorkeuren. Het is ontworpen om gezamenlijke besluitvorming te faciliteren door keuzes expliciet en bespreekbaar te maken, inclusief de onzekerheden en verwachtingen die daarbij een rol spelen.
Evaluatie & monitoring
Met de consultondersteuner beoordeelt de patiënt vier dimensies. Dit maakt veranderingen zichtbaar en ondersteunt een gesprek over voortgang en ervaren impact
Oriëntatie & uitleg
Het hartmodel met vaatmodules wordt gebruikt om uit te leggen wat coronaire vaatdysfunctie is, waar afwijkingen kunnen optreden en welke endotypes er zijn
Start van behandeling
De medicatie-uitlegmodules helpen om de werking en het doel van de voorgeschreven medicatie uit te leggen en deze te koppelen aan
Dagelijks functioneren In hoeverre kun je doen wat je wilt doen?
Besluitvorming vervolgstappen
De kaarten van behandelinterventies maken mogelijke vervolgstappen inzichtelijk. Zo krijgt de patiënt inzicht in verloop van de behandeling en wordt samen bepaald welke volgende stap passend is
Doorlopend proces
De behandeling is een cyclisch proces. De onderdelen worden opnieuw ingezet bij vervolggesprekken en ondersteunen samen beslissen op lange termijn
Wanneer en hoe het ontwerp wordt ingezet
Het boundary object is ontworpen voor gebruik binnen reguliere poliklinische consulten in het hartcentrum, maar kan flexibel worden ingezet afhankelijk van de situatie. In eerste consulten ondersteunt het vooral het opbouwen van begrip en kennis over het ziektebeeld zelf. In vervolgconsulten verschuift de focus naar verdieping van communicatie en het gezamenlijk evalueren van het beloop en de behandeling. In situaties waarin behandelkeuzes opnieuw worden afgewogen, ondersteunt het object expliciet de gedeelde besluitvorming.
Door deze modulaire inzetbaarheid kan het ontwerp aansluiten bij verschillende fasen van het zorgtraject en bij variërende niveaus van complexiteit, onzekerheid en informatiebehoefte.
In tabel 5., 6. en 7. in Bijlage 6 zijn de productspecificaties en een kostenoverzicht van het boundary object weergegeven.
Beoogde effecten van het ontwerp
Het gebruik van het boundary object is gericht op het versterken van de communicatie tussen patiënt en zorgverlener binnen een context van complexe en vaak onvoorspelbare zorg.
Voor de patiënt
• verhoogd ziekte-inzicht doordat informatie visueel en gestructureerd wordt aangeboden;
• meer begrip van het behandeltraject en de samenhang tussen interventies;
• versterking van eigen regie door explicitering van keuzes en mogelijkheden.
Voor het consult
• ondersteuning van gestructureerde en gelijkwaardige communicatie;
• explicitering van behoeften, zorgen en verwachtingen;
• versterking van gezamenlijke besluitvorming door het zichtbaar maken van afwegingen.
Voor de zorgcontext
• betere overdraagbaarheid van informatie binnen het zorgteam;
• ondersteuning van consistentere en meer persoonsgerichte zorg;
• het creëren van een gedeeld referentiekader binnen een complex en heterogeen zorgtraject.
7. DISCUSSIE EN REFLECTIE
Dit onderzoek had als doel inzicht te verkrijgen in de ervaringen van patiënten met coronaire vaatdysfunctie en zorgverleners binnen het hartcentrum gedurende het medicamenteuze behandeltraject, en te verkennen hoe de ondersteuning binnen dit traject beter kan worden afgestemd op hun behoeften. De resultaten laten zien dat dit behandeltraject niet kan worden begrepen als een lineair farmacologisch proces waarin een diagnose wordt gevolgd door een behandeling en een voorspelbaar effect. In plaats daarvan komt het behandeltraject naar voren als een dynamisch en iteratief proces waarin medische besluitvorming, persoonlijke betekenisgeving en sociale interacties voortdurend met elkaar verweven zijn. Binnen deze context worden ziekte-ervaringen niet uitsluitend individueel gevormd, maar mede geconstrueerd in interactie met zorgverleners, de sociale omgeving en bredere maatschappelijke opvattingen over gezondheid, ziekte en legitimiteit van klachten.
7.1 Interpretatie van resultaten
De vier hoofdthema’s die uit de interviews naar voren kwamen –ervaringen met het medicamenteuze behandeltraject, ervaringen met informatievoorziening en ondersteuning, relationele en contextuele factoren binnen de zorg, en de veranderende rol van de patiënt binnen het behandeltraject –vertonen sterke overeenkomsten met de vier ondersteuningsdomeinen van het Subjective Health Experience (SHE)-model. Hoewel patiënten verschilden in de wijze waarop zij ondersteuning zochten en gebruikten, bleken hun ervaringen en behoeften steeds terug te voeren op dezelfde onderliggende domeinen: informatie, overzicht, emotionele ondersteuning en persoonlijke begeleiding.
De resultaten suggereren echter dat deze domeinen niet als afzonderlijke categorieën functioneren. Integendeel, zij blijken
nauw met elkaar verweven en verschuiven gedurende het behandeltraject voortdurend in relatieve belangrijkheid. Door de bevindingen uit interviews, tijdlijnen en co-creatiesessies gezamenlijk te analyseren, werd zichtbaar dat de ondersteuningsbehoeften zich manifesteren binnen vier overkoepelende kernspanningen: controle versus onvoorspelbaarheid, complexiteit versus begrijpelijkheid, onzichtbare klachten versus (h)erkenning en zelfregie versus begeleiding. Deze spanningen vormen geen afzonderlijke problemen die opgelost moeten worden, maar beschrijven de dynamiek waarin patiënten voortdurend navigeren tussen verschillende en soms conflicterende eisen van het behandeltraject.
Controle versus onvoorspelbaarheid
De eerste kernspanning komt naar voren in de manier waarop patiënten hun behandeling ervaren. Hoewel eerdere literatuur de heterogeniteit van coronaire vaatdysfunctie en de beperkte voorspelbaarheid van behandelresponsen beschrijft (Kunadian et al., 2020), laten de huidige resultaten zien dat onzekerheid niet uitsluitend voortkomt uit de aandoening zelf. In plaats daarvan ontstaat onzekerheid vooral in de voortdurende wisselwerking tussen symptomen, behandelbeslissingen, verwachtingen en de dagelijkse context waarin de behandeling wordt uitgevoerd.
Het medicamenteuze behandeltraject wordt hierdoor niet ervaren als een lineair proces van interventie en effect, maar als een iteratief en adaptief proces van voortdurende afstemming tussen patiënt, zorgverlener en leefwereld. De visuele tijdlijnen onderstrepen dit beeld door te laten zien dat trajecten worden gekenmerkt door patronen van verbetering, terugval en heroriëntatie, waarbij niet de chronologische volgorde van gebeurtenissen, maar juist hun subjectieve betekenis en interpretatie richtinggevend zijn voor hoe het traject wordt ervaren (Kimbell, 2014; Rawson et al., 2013).
Dit sluit aan bij bevindingen uit onderzoek naar de ervaringen van patiënten met andere medisch moeilijk verklaarbare syndromen, zoals fibromyalgie. Ook binnen deze patiëntengroep wordt beschreven dat de ervaren belasting niet uitsluitend voortkomt uit de fysieke symptomen zelf, maar vooral uit de onvoorspelbaarheid van het ziekteverloop, het ontbreken van duidelijke handelingsperspectieven en soms belastende interacties met zorgverleners. In combinatie met de vaak moeizame weg naar een diagnose leidt dit tot gevoelens van onzekerheid en een verminderd gevoel van grip op het eigen gezondheidsproces (Ashe et al., 2017).
Binnen het SHE-model kan deze spanning worden begrepen als een dynamiek waarin ervaren controle voortdurend wordt afgewisseld met onzekerheid. Dit sluit met name aan bij SHE II, waarin de behoefte aan houvast, overzicht en voorspelbaarheid centraal staat binnen fluctuerende en moeilijk te sturen ziekteen behandeltrajecten.
Complexiteit versus begrijpelijkheid
De tweede kernspanning heeft betrekking op de wijze waarop patiënten informatie ontvangen en verwerken binnen het behandeltraject. De resultaten laten zien dat patiënten een duidelijke behoefte hebben aan informatie over hun aandoening, medicatie en behandelverloop, maar dat de waarde van deze informatie niet primair wordt bepaald door de hoeveelheid, maar door de mate waarin deze aansluit bij de persoonlijke situatie, fase van het traject en emotionele draagkracht. De bruikbaarheid van informatie blijkt daarmee contextafhankelijk en situationeel bepaald, waarbij relevantie, timing en aansluiting bij de individuele belevingswereld doorslaggevend zijn. Deze bevinding nuanceert de impliciete aanname dat meer informatie automatisch leidt tot meer begrip, ervaren regie of betere zorguitkomsten.
Informatievoorziening functioneert daarmee minder als een eenrichtingsverkeer van kennisoverdracht en meer als een relationeel en iteratief afstemmingsproces tussen patiënt en zorgverlener. Dit sluit aan bij literatuur over patient-centered care, waarin informatie wordt opgevat als een co-constructie van betekenis binnen de interactie tussen zorgverlener en patiënt (Ekman et al., 2011).
Daarnaast blijkt dat informatie niet los kan worden gezien van de emotionele context waarin deze wordt ontvangen. Te veel, te complexe of te vroeg aangeboden informatie kan leiden tot verwarring, angst of cognitieve overbelasting, terwijl onvoldoende informatie juist onzekerheid en verlies van houvast versterkt.
Deze bevinding wordt ondersteund door eerdere studies die het belang van toegankelijke en patiëntgerichte informatievoorziening onderstrepen, waaronder aanbevelingen van Women Heart (2021) over betere educatie en ondersteuning. Bovendien blijkt uit de bevindingen dat informatie vooral als helpend wordt ervaren wanneer deze wordt ondersteund door visuele context. Een vergelijkbare voorkeur kwam ook naar voren bij de deelnemers in het onderzoek van Van Schalkwijk et al. (2022), waar narratieve en ervaringsgerichte vormen van kennisoverdracht als waardevol werden beschouwd.
Deze spanning sluit aan bij SHE I, waarin de behoefte aan informatie wordt opgevat als een behoefte aan betekenisvolle, contextueel passende en interpreteerbare informatie die oriëntatie en begrip binnen het behandeltraject ondersteunt.
Onzichtbare klachten versus (h)erkenning
De derde kernspanning betreft de spanning tussen onzichtbare klachten en de behoefte aan erkenning binnen zowel de zorgcontext als de sociale omgeving. Doordat symptomen
regelmatig niet worden bevestigd door duidelijke klinische bevindingen, ervaren patiënten in verschillende fasen van het behandeltraject onbegrip of twijfel over de legitimiteit van hun klachten of ervaren zij dat hun klachten worden geminimaliseerd.
Deze discrepantie tussen ervaren ziektelast en externe validatie sluit aan bij literatuur over epistemische ongelijkheid in de zorg, waarin wordt beschreven hoe patiënten wiens ervaringen niet eenvoudig objectief te verifiëren zijn, vaker te maken krijgen met twijfel aan hun kennis en beleving (Carel & Kidd, 2014; Fricker, 2007). In de context van coronaire vaatdysfunctie is daarnaast beschreven dat het ontbreken van obstructieve afwijkingen kan bijdragen aan onderschatting of bagatellisering van klachten door zorgverleners (Humphreys et al., 2024).
De resultaten van deze studie laten zien dat erkenning echter meer omvat dan het ontvangen van een medische verklaring. Erkenning functioneert als een relationeel mechanisme dat direct van invloed is op vertrouwen, acceptatie van de aandoening, coping en het ervaren van controle. Patiënten geven aan dat zorg vooral als ondersteunend wordt ervaren wanneer medische uitleg gepaard gaat met het gevoel serieus genomen, gehoord en begrepen te worden. Deze bevinding sluit aan bij literatuur over relationele zorg, waarin empathie, respect en gedeelde besluitvorming worden gezien als centrale componenten van kwalitatief goede zorg (Ekman et al., 2011).
Daarnaast laten eerdere studies binnen de patiëntenpopulatie van coronaire vaatdysfunctie zien dat emotionele ondersteuning gedurende het gehele zorgtraject een consistente behoefte vormt. Patiënten geven aan dat zij willen dat hun klachten serieus worden genomen en met respect worden behandeld. Emotionele ondersteuning en empathie spelen daarbij een belangrijke rol. Daarnaast uiten deelnemers de behoefte aan
ondersteuning in het proces van acceptatie en coping, waarbij de inzet van een psycholoog als waardevol wordt gezien (Van Schalkwijk et al., 2022).
Daarmee wordt duidelijk dat ziekte-ervaringen niet uitsluitend individueel of medisch bepaald zijn, maar mede sociaal worden geconstrueerd binnen interacties in zowel de klinische als de dagelijkse leefomgeving. Binnen het SHE-model kan deze spanning worden geïnterpreteerd als een dynamiek tussen ervaren validatie en behoefte aan emotionele ondersteuning en relationele bevestiging binnen het zorgproces.
Zelfregie versus begeleiding
De vierde kernspanning betreft de dynamiek tussen zelfregie en behoefte aan begeleiding binnen het behandeltraject. De resultaten laten zien dat patiënten niet eenduidig kunnen worden gepositioneerd als actief of passief in hun rol. Hun mate van betrokkenheid, behoefte aan regie en wens tot ondersteuning blijkt sterk te variëren tussen individuen, maar ook binnen individuen over tijd en afhankelijk van de fase van het ziekte- en behandelproces.
Autonomie blijkt daarmee geen stabiel persoonskenmerk te zijn, maar een situationeel en relationeel proces waarin verantwoordelijkheid continu wordt herverdeeld tussen patiënt en zorgverlener. Sommige patiënten geven expliciet aan behoefte te hebben aan actieve participatie in besluitvorming en informatievergaring, terwijl anderen juist gebaat zijn bij duidelijke richting, bevestiging en het tijdelijk overdragen van besluitvorming aan de zorgverlener.
Deze bevinding sluit aan bij theorieën over relationele autonomie, waarin autonomie niet wordt opgevat als individuele onafhankelijkheid, maar als een capaciteit die tot stand komt binnen sociale relaties en ondersteunende zorgstructuren
(Entwistle et al., 2010; Mackenzie & Stoljar, 2000). Vanuit dit perspectief wordt autonomie niet vergroot door het maximaliseren van individuele verantwoordelijkheid, maar door het creëren van condities waarin betekenisvolle en haalbare participatie mogelijk wordt gemaakt.
Binnen langdurige en fluctuerende behandeltrajecten blijkt autonomie bovendien sterk afhankelijk van factoren zoals ervaren controle, emotionele belasting, ziektefase en individuele copingstrategieën. Dit nuanceert dominante aannames binnen zelfmanagementliteratuur waarin autonomie vaak impliciet wordt benaderd als universeel wenselijk, stabiel of lineair toenemend. De spanning tussen zelfregie en begeleiding kan binnen het SHE-model worden begrepen als een dynamiek tussen behoefte aan controle en behoefte aan ondersteuning, waarin de optimale balans situationeel en voortdurend in beweging is.
Dynamiek van het behandeltraject
Wanneer de vier kernspanningen in samenhang worden beschouwd, ontstaat een overkoepelend beeld van het behandeltraject als een proces van voortdurende afstemming waarin medische gebeurtenissen pas betekenis krijgen in interactie met context, verwachtingen en ervaring.
In plaats van een afzonderlijke dimensie binnen het behandeltraject blijkt onzekerheid een terugkerend kenmerk van alle vier de kernspanningen. Dit manifesteert zich niet alleen als gevolg van klinische onvoorspelbaarheid, maar ook als resultaat van wisselende informatiebehoeften, veranderende erkenningservaringen en fluctuerende mate van regie. Daarmee verschuift onzekerheid van een tekort aan kennis naar een structurele conditie van betekenisgeving binnen een veranderlijk zorgproces (Han et al., 2011).
Deze bevindingen bevestigen de procesmatige aard van het SHEmodel, waarin ondersteuningsbehoeften geen statische categorieën vormen maar verschuivende configuraties binnen een continu veranderend zorgproces.
Boundary object en ontwerpimplicaties
De resultaten bieden een verklaring voor de meerwaarde van een boundary object als ontwerpuitkomst. Zij laten zien dat patiënten en zorgverleners hetzelfde behandeltraject benaderen vanuit verschillende, maar complementaire referentiekaders: waar zorgverleners primair redeneren vanuit diagnostiek en klinische besluitvorming, wordt het traject door patiënten eveneens ervaren in termen van onzekerheid, dagelijkse impact, sociale context en persoonlijke betekenisgeving. Deze verschillen kunnen niet enkel worden opgevat als informatieasymmetrie, maar als variaties in betekenisgeving die direct samenhangen met de eerder geïdentificeerde kernspanningen. Daarmee wordt zichtbaar dat de centrale uitdaging binnen het behandeltraject niet alleen ligt in het overbruggen van kennisverschillen, maar ook in het faciliteren van afstemming tussen verschillende manieren van ervaren, interpreteren en handelen.
Binnen deze context functioneert het boundary object als een gedeeld referentiepunt waarin deze perspectieven samen kunnen komen zonder dat één interpretatie dominant wordt. Het ondersteunt daarmee niet alleen informatie-uitwisseling, maar ook gezamenlijke betekenisgeving en besluitvorming binnen een context die wordt gekenmerkt door onzekerheid en verandering (Star, 1989).
Cruciaal is dat het boundary object niet primair gericht is op het reduceren van onzekerheid, maar op het ondersteunen van het gezamenlijk navigeren ervan. De modulaire opzet weerspiegelt dit uitgangspunt: informatie en ondersteuning kunnen worden
afgestemd op fase, belastbaarheid en behoefte, waardoor het ontwerp fungeert als een middel voor continue afstemming binnen een dynamisch behandeltraject.
7.2 Theoretische implicaties
De resultaten van dit onderzoek dragen op meerdere manieren bij aan bestaande literatuur over subjective health experiences, patient-centred care, zelfmanagement en boundary objects in complexe zorgcontexten. Samen laten de bevindingen zien dat een behandeltraject bij coronaire vaatdysfunctie niet goed te begrijpen is als een lineair of puur medisch proces, maar als een dynamisch samenspel tussen medische besluitvorming, persoonlijke ervaringen en sociale betekenisgeving. De eerder beschreven kernspanningen helpen om dit samenspel beter te begrijpen.
Ten eerste verfijnen de bevindingen het Subjective Health
Experience (SHE)-model. De resultaten laten zien dat de vier ondersteuningsdomeinen niet los van elkaar functioneren, maar juist sterk met elkaar verweven zijn en gedurende het behandeltraject steeds opnieuw verschuiven in belang. Factoren zoals controle, informatie, erkenning en ondersteuning zijn dus niet vaste categorieën, maar veranderen mee met de situatie en ervaring van de patiënt. Dit vraagt om een meer procesgerichte kijk op het SHE-model, waarin ondersteuningsbehoeften situationeel tot stand komen.
In lijn met bestaand cardiovasculair onderzoek, waarin wordt gewezen op mogelijke sekse- en genderverschillen in symptoomervaring en interpretatie van behandeltrajecten (Tamargo et al., 2016), kan worden gesteld dat deze dynamiek bovendien mogelijk verder wordt beïnvloed door patiëntkenmerken die van invloed zijn op betekenisgeving en zorginteractie.
Ten tweede geven de resultaten een bredere kijk op patientcentred care. Patiëntgerichte zorg wordt vaak beschreven als het goed afstemmen van zorg op de wensen en voorkeuren van de patiënt. Dit onderzoek laat zien dat die afstemming niet één moment in het zorgproces is, maar iets wat voortdurend plaatsvindt. Behoeften aan informatie, erkenning, overzicht, regie en begeleiding blijken niet stabiel te zijn, maar veranderen door de tijd heen. Dit betekent dat patiëntgerichtheid beter kan worden gezien als een doorlopend proces van afstemming en gezamenlijke betekenisgeving tussen patiënt en zorgverlener, in plaats van een vaste set principes of interventies.
Ten derde plaatsen de bevindingen autonomie en zelfmanagement in een ander licht. Autonomie blijkt in de praktijk geen vaste eigenschap van patiënten te zijn, maar iets dat afhankelijk is van de situatie. Soms willen patiënten veel zelf doen en meebeslissen, terwijl ze op andere momenten juist behoefte hebben aan duidelijke richting en ondersteuning. Dit hangt samen met factoren zoals onzekerheid, klachtenlast en emotionele draagkracht. Daarmee sluit dit onderzoek aan bij het idee van relationele autonomie: autonomie ontstaat niet alleen bij de patiënt zelf, maar juist in de samenwerking tussen patiënt en zorgverlener (Entwistle et al., 2010; Mackenzie & Stoljar, 2000). Goede ondersteuning betekent daarom niet dat patiënten altijd meer zelf moeten doen, maar dat hun mate van betrokkenheid kan meebewegen met hun situatie.
Ten vierde draagt dit onderzoek bij aan literatuur over boundary objects in de zorg. Waar boundary objects meestal worden gezien als hulpmiddelen om samenwerking tussen verschillende disciplines mogelijk te maken (Star, 1989), laat dit onderzoek zien dat ze een cruciale rol spelen bij het overbruggen van verschillen in ervaring en betekenisgeving. Patiënten en zorgverleners kijken namelijk vanuit fundamenteel andere perspectieven naar hetzelfde behandeltraject: zorgverleners
vooral klinisch en besluitgericht, patiënten juist vanuit hun dagelijkse ervaring, onzekerheid en sociale context.
Het ontwikkelde boundary object helpt om deze perspectieven bij elkaar te brengen, zonder dat één daarvan de overhand krijgt. Het ondersteunt daarmee niet alleen het delen van informatie, maar vooral ook het samen begrijpen van wat er gebeurt en het gezamenlijk nemen van beslissingen in een situatie die vaak onzeker en veranderlijk is. Belangrijk is dat het boundary object niet bedoeld is om onzekerheid weg te nemen, maar om ermee te leren omgaan. De modulaire opzet maakt het mogelijk om informatie en ondersteuning aan te passen aan de situatie en behoefte van de patiënt op dat moment.
Samen laten deze inzichten zien dat goede ondersteuning in langdurige en complexe behandeltrajecten niet draait om het optimaliseren van losse onderdelen zoals informatie, autonomie of emotionele steun. Het gaat juist om het blijven afstemmen van deze elementen op elkaar, in een zorgcontext die voortdurend verandert.
7.3 Methodologische en ontwerpgerichte reflectie
Een belangrijke kracht van dit onderzoek ligt in de combinatie van kwalitatieve en ontwerpgerichte methoden, waarmee het behandeltraject van coronaire vaatdysfunctie niet alleen is onderzocht als een reeks klinische gebeurtenissen, maar vooral als een proces van subjectieve ervaring en betekenisgeving in interactie met de zorgcontext. Binnen deze benadering zijn verschillende methoden gecombineerd om zowel expliciete als impliciete dimensies van ervaring zichtbaar te maken.
In aansluiting op het experience domain (Sanders, 2001) zijn ervaringen benaderd als gelaagd en contextafhankelijk, waarbij zowel herinneringen, actuele ervaringen als verwachtingen een rol spelen in hoe het behandeltraject wordt begrepen. Deze
verschillende lagen zijn verkend via observaties (do), interviews (say), visuele tijdlijnen (say en make) en co-creatiesessies (make). In plaats van het domein als afzonderlijk analytisch kader te gebruiken, fungeerde het hier vooral als richtinggevend principe om verschillende typen ervaringsdata te combineren en elkaar te laten versterken.
De interviews vormden het startpunt voor het ophalen van expliciete ervaringen en ondersteuningsbehoeften van patiënten en zorgverleners. Observaties voegden hier een contextueel perspectief aan toe door zichtbaar te maken hoe deze ervaringen zich manifesteren in interacties binnen de zorgpraktijk. Samen maakten deze methoden duidelijk dat ervaringen niet alleen worden uitgesproken, maar ook worden uitgevoerd en beïnvloed door de omgeving waarin zorg plaatsvindt.
De visuele tijdlijnen vormden vervolgens een belangrijk instrument om het behandeltraject over tijd te begrijpen. Deze methode liet zien dat patiënten hun traject niet primair chronologisch ordenen, maar structureren rond betekenisvolle momenten zoals diagnoses, verslechteringen of veranderingen in behandeling. Hierdoor werd zichtbaar hoe ervaring retrospectief wordt gereconstrueerd op basis van betekenis in plaats van tijdsvolgorde. Daarnaast maakten de tijdlijnen verschillen in perspectief expliciet tussen patiënten en zorgverleners, waarbij hetzelfde traject vanuit verschillende referentiekaders werd georganiseerd.
De co-creatiesessies bouwden voort op deze inzichten en vormden een stap waarin perspectieven samenkwamen en werden hergeïnterpreteerd. Door patiënten en zorgverleners gezamenlijk te laten reflecteren op de bevindingen uit de eerdere fasen, ontstond een setting waarin niet alleen nieuwe inzichten werden gegenereerd, maar ook bestaande interpretaties werden bevraagd en verdiept. Co-creatie functioneerde daarmee zowel
als ontwerpmethode als reflectieve analysemomenten binnen het onderzoeksproces.
Binnen de bestaande literatuur is er slechts beperkt onderzoek gedaan naar de lived experiences van patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Voor zover bekend zijn er slechts enkele kwalitatieve studies die deze ervaringen systematisch hebben onderzocht (Humphreys et al., 2024; Van Schalkwijk et al., 2022).
Daarnaast richt bestaand onderzoek zich uitsluitend op het patiëntperspectief. Dit onderzoek vult deze lacune door niet alleen patiëntervaringen, maar ook de ervaringen van zorgprofessionals (vanuit meerdere disciplines) mee te nemen en deze expliciet met elkaar te vergelijken en te verbinden binnen één analyse- en ontwerpkader.
Daarmee is dit onderzoek, voor zover bekend, tevens het eerste dat binnen deze context een ontwerpgerichte benadering toepast waarin inzichten uit beide perspectieven niet alleen worden geanalyseerd, maar ook direct worden doorvertaald naar een concreet ontwerpartifact in de vorm van een boundary object. Deze integratie van kwalitatief en ontwerpend onderzoek is bovendien nieuw binnen de context van het betrokken ziekenhuis, waar dergelijke participatieve en generatieve ontwerpbenaderingen nog niet eerder structureel zijn toegepast. Dit onderstreept de meerwaarde van de gekozen aanpak, omdat deze niet alleen inzicht biedt in ervaringen, maar deze ook actief vertaalt naar een gedeeld hulpmiddel voor communicatie, reflectie en besluitvorming binnen het behandeltraject.
Methodologisch laat dit onderzoek zien dat het combineren van interviews, observaties, tijdlijnen en co-creatie noodzakelijk is om complexe zorgervaringen volledig te begrijpen. Elke methode ontsluit een ander aspect van dezelfde werkelijkheid: van expliciete ervaringen tot observeerbaar gedrag en van individuele reconstructies tot gezamenlijke betekenisgeving. Juist deze
combinatie maakt zichtbaar dat zorgervaringen niet statisch zijn, maar voortdurend worden gevormd in interactie tussen patiënt, zorgverlener en context.
Tegelijkertijd vereist deze methodiek een kritische reflectie. Enerzijds kan het retrospectief in kaart brengen van ervaringen via tijdlijnen emotioneel belastend zijn voor participanten. Anderzijds creëert de diepgang van de data een voortdurende spanning tussen het recht doen aan de context en het abstractieniveau dat nodig is voor de analyse. Deze dilemma’s zijn inherent aan het werken met ervaringsgerichte en generatieve benaderingen in een complexe zorgomgeving.
7.4 Beperkingen van het onderzoek
Hoewel dit onderzoek waardevolle inzichten opleverde in ervaringen en passende vormen van ondersteuning rondom het medicamenteuze behandeltraject bij coronaire vaatdysfunctie, dienen de resultaten te worden geïnterpreteerd in het licht van enkele beperkingen.
Ten eerste betreft het onderzoek een relatief kleine en contextspecifieke steekproef binnen één hartcentrum (Amphia Ziekenhuis), bestaande uit vier patiënten en drie zorgverleners. Hoewel duidelijke terugkerende patronen zichtbaar waren, kan niet met volledige zekerheid worden gesteld dat theoretische dataverzadiging volledig is bereikt. Hierdoor is gekozen om actief input te vergaren vanuit de patiëntencommunity en een vertegenwoordiger. Het doel van dit onderzoek was echter niet statistische generaliseerbaarheid, maar het verkrijgen van diepgaand inzicht in ervaringen en ondersteuningsbehoeften binnen een specifieke context. Vanuit een ontwerpgericht perspectief lag de nadruk op het identificeren van betekenisvolle patronen die richting konden geven aan conceptontwikkeling.
Daarnaast was een groot deel van de geïncludeerde patiënten onder behandeling van de verpleegkundig specialist. Binnen de praktijk betreft dit vaak patiënten met complexere of moeilijker behandelbare klachten, waarbij vaker sprake is van langdurige trajecten, medicatiewisselingen en aanhoudende symptomen. Hierdoor is het mogelijk dat ervaringen rondom onzekerheid, gebrek aan controle en behoefte aan ondersteuning sterker naar voren kwamen dan binnen een bredere populatie patiënten met coronaire vaatdysfunctie. Tegelijkertijd bood juist deze groep waardevolle inzichten in complexe behandelervaringen en hoge ziektelast.
Daarnaast bestond de patiëntengroep vrijwel volledig uit vrouwelijke deelnemers; slechts één man nam deel aan het onderzoek. Hoewel dit aansluit bij de epidemiologie van coronaire vaatdysfunctie, waarbij vrouwen vaker getroffen worden, beperkt dit de mogelijkheid om verschillen in ervaringen tussen mannen en vrouwen te onderzoeken. Alle deelnemers hadden daarnaast epicardiale spasmen en/of microvasculaire spasmen. Toekomstig onderzoek kan zich explicieter richten op mogelijke sekse- en gendergerelateerde verschillen of verschillen tussen endotypes binnen behandelervaringen en ondersteuningsbehoeften.
Ook de interpretatieve aard van kwalitatief en ontwerpgericht onderzoek vormt een beperking. De analyse en interpretatie van ervaringen werden mede beïnvloed door de rol van de onderzoeker, die binnen dit onderzoek zowel een analyserende als ontwerpende rol vervulde. Hoewel gedurende het onderzoek actief is ingezet op reflexiviteit en kritische reflectie, kan volledige objectiviteit binnen een interpretatief onderzoeksdesign niet worden gegarandeerd.
Daarnaast geldt dat het reconstrueren van behandeltrajecten van deelnemers vroeg om het terugblikken op periodes die soms
gepaard gingen met onzekerheid, frustratie of verslechtering van gezondheid. Voor sommige deelnemers kon dit emotioneel belastend zijn. Tevens zijn ervaringen contextgebonden en dynamisch, waardoor het abstraheren van individuele trajecten naar overkoepelende patronen onvermijdelijk gepaard gaat met verlies van nuance. Dit vraagt om een voortdurende afweging tussen analytische generaliseerbaarheid en het behouden van de rijkheid van individuele ervaringen. Omdat de tijdlijnen gebaseerd zijn op retrospectieve reconstructies, weerspiegelen zij bovendien niet noodzakelijk de feitelijke volgorde of directe beleving van gebeurtenissen op het moment zelf, maar vooral de wijze waarop patiënten achteraf betekenis geven aan hun behandeltraject.
Een aanvullende beperking betreft de opzet van de eerste cocreatiesessie, waarin patiënten en zorgverleners gezamenlijk deelnamen. Hoewel deze gezamenlijke setting waardevol was voor wederzijds begrip en perspectiefverbreding, kunnen machtsverhoudingen tussen zorgverleners en patiënten invloed hebben gehad op de mate waarin patiënten zich vrij voelden om negatieve ervaringen of kritiek te delen. Ondanks pogingen om gelijkwaardige participatie te stimuleren, kan niet worden uitgesloten dat bepaalde ervaringen minder expliciet besproken zijn. Toekomstig onderzoek kan daarom overwegen om patiënten en zorgverleners eerst afzonderlijk te laten participeren voordat perspectieven gezamenlijk worden samengebracht.
Tot slot lag de focus van dit onderzoek primair op exploratie en ontwerpgerichte verkenning. De ontwikkelde oplossingsrichtingen zijn nog niet geïmplementeerd of geëvalueerd in de praktijk, waardoor nog geen uitspraken gedaan kunnen worden over de daadwerkelijke effectiviteit of impact van de voorgestelde interventies.
7.5 Toekomstige onderzoeks- en ontwerprichtingen
Toekomstig onderzoek kan zich richten op de implementatie en evaluatie van het ontwikkelde boundary object binnen de klinische praktijk. Daarbij kan worden onderzocht in hoeverre het concept daadwerkelijk bijdraagt aan verbetering van begrip, communicatie, gezamenlijke besluitvorming en ervaren regie binnen het behandeltraject van coronaire vaatdysfunctie.
Daarnaast bieden de resultaten aanknopingspunten voor longitudinaal onderzoek naar de manier waarop ondersteuningsbehoeften zich ontwikkelen over verschillende fasen van het behandeltraject. Omdat de kernspanningen in dit onderzoek laten zien dat behoeften niet statisch zijn, maar fluctueren in samenhang met klachten, context en ervaren controle, kan vervolgonderzoek inzicht geven in hoe deze dynamiek zich in de tijd manifesteert.
Een belangrijke aanvullende richting betreft het systematisch onderzoeken van verschillen tussen patiëntgroepen. Hierbij kan niet alleen worden gekeken naar leeftijd, endotype of klinische kenmerken van coronaire vaatdysfunctie, maar ook expliciet naar sekse- en genderverschillen. Eerder cardiovasculair onderzoek laat zien dat deze factoren van invloed kunnen zijn op symptoompresentatie, farmacologische respons en deelname aan zorgprogramma’s, terwijl vrouwen in cardiovasculaire studies historisch vaak ondervertegenwoordigd zijn (Legato et al., 2016). Dit suggereert dat verschillen in ervaren behandeling en ondersteuning mede hierdoor beïnvloed kunnen worden. Daarnaast wijst farmacologisch onderzoek erop dat vrouwen anders kunnen reageren op cardiovasculaire medicatie, onder andere door verschillen in farmacokinetiek (geneesmiddelopname, -verdeling, -omzetting en -uitscheiding) en farmacodynamiek (geneesmiddeleffect en -werking) (Tamargo et al., 2017). In lijn hiermee gaf de betrokken cardioloog in dit onderzoek aan dat vrouwen in de klinische
praktijk significant vaker bijwerkingen ervaren dan mannen. Dit onderstreept het belang van verdere verfijning van gepersonaliseerde behandeling, met als doel zowel klinische uitkomsten als patiëntervaringen en kwaliteit van leven te optimaliseren.
Vanuit ontwerpersperspectief biedt dit concrete aanknopingspunten voor verdere doorontwikkeling van het boundary object. Verschillen in ervaren bijwerkingen, klachten, controle en dagelijks functioneren kunnen bijvoorbeeld expliciet worden meegenomen via gestructureerde visuele of digitale registraties, zoals een tijdlijn- of trackingcomponent waarin patiënten gedurende het behandeltraject hun symptomen, medicatie-effecten, ervaren grip en impact op functioneren bijhouden. Dit kan zorgverleners ondersteunen in het herkennen van patronen die mogelijk verschillen naar sekse of gender, en daarmee bijdragen aan meer gepersonaliseerde en responsieve zorg.
Ten slotte kan worden verkend hoe elementen van het boundary object kunnen worden geïntegreerd in digitale patiëntomgevingen of het elektronisch patiëntendossier. Hierbij ligt de meerwaarde niet alleen in het structureren van informatie, maar vooral in het ondersteunen van continue afstemming tussen patiënt en zorgverlener over veranderende ervaringen, behoeften en behandelkeuzes.
Gezien de aard van de gevonden kernspanningen ligt de belangrijkste implicatie voor toekomstig onderzoek en ontwerp niet in verdere standaardisatie van zorg, maar juist in het versterken van flexibiliteit en contextgevoeligheid. Het expliciet meenemen van sekse- en genderverschillen kan hierin bijdragen aan een meer genuanceerd begrip van variatie in ziekteervaringen en behandelrespons, en daarmee aan zorg die beter
aansluit bij de diversiteit van patiënten binnen dit type complexe cardiovasculaire trajecten.
7.6 Professionele ontwikkeling
Dit onderzoek heeft niet alleen bijgedragen aan inhoudelijke inzichten rondom coronaire vaatdysfunctie, maar ook aan mijn ontwikkeling als health designer en design researcher. Een belangrijk leerpunt was het werken met onzekerheid, niet als iets dat in het ontwerp opgelost moest worden, maar als een structureel onderdeel van het behandeltraject zelf. Dit vroeg om een verschuiving in mijn ontwerpbenadering: van het reduceren van onzekerheid naar het ondersteunen van patiënten en zorgverleners in het gezamenlijk navigeren ervan.
Daarnaast heb ik geleerd dat verschillen tussen patiënt- en zorgverlenersperspectieven niet per definitie duiden op miscommunicatie of een gebrek aan informatie, maar vaak voortkomen uit fundamenteel verschillende manieren om hetzelfde traject te ervaren, te ordenen en te begrijpen. Dit inzicht werd vooral concreet tijdens de analyse van de visuele tijdlijnen en de co-creatiesessies, waarin dezelfde gebeurtenissen structureel anders betekenis kregen afhankelijk van het referentiekader van de deelnemer.
Ook het vertalen van kwalitatieve inzichten naar concrete ontwerpkeuzes bleek een complex en iteratief proces. Thema’s zoals onzekerheid, erkenning, autonomie en informatiebehoefte zijn rijk en contextafhankelijk, waardoor de stap naar ontwerpprincipes steeds opnieuw vroeg om afwegingen tussen abstracte bevindingen, praktische toepasbaarheid en de beoogde functie van het uiteindelijke boundary object. Het ontwerp ontstond hierdoor niet als directe vertaling van resultaten, maar als een proces van structureren, prioriteren en soms ook bewust laten bestaan van spanning.
Wat dit traject extra uitdagend maakte, was dat er vrijwel geen bestaande literatuur beschikbaar was over de lived experiences van patiënten met coronaire vaatdysfunctie of over de ervaring van zorgverleners met de behandeling hiervan, en dat er voor zover bekend geen eerder ontwerpend onderzoek in deze specifieke context of binnen deze ziekenhuissetting (Amphia Ziekenhuis) was uitgevoerd. Daarnaast was er beperkte schriftelijke feedback, richtlijnvorming en methodologische ondersteuning vanuit de opleiding, waardoor het proces grotendeels zelfsturend was. Dit betekende dat methoden, ontwerpkeuzes en analysekaders voortdurend in het moment moesten worden ontwikkeld, vaak zonder duidelijke voorbeelden of vaste kaders om op terug te vallen. Dit heeft er echter wel toe geleid dat ik een hoge mate van eigenaarschap heb ontwikkeld over het onderzoeks- en ontwerpproces en voortdurend kritisch moest reflecteren op methodologische keuzes, interpretaties en ontwerpbeslissingen. Doordat bestaande kaders en voorbeelden grotendeels ontbraken, werd het noodzakelijk om theorie, data en ontwerp voortdurend op elkaar te betrekken en iteratief te verfijnen. Hierdoor is het eindresultaat niet alleen een vertaling van verzamelde data, maar ook het resultaat van een actief en bewust ontwerpproces waarin richting en structuur gaandeweg zijn ontstaan.
Tot slot heeft dit onderzoek mijn kijk op ontwerpen binnen de zorg verdiept. Het ontwikkelen van een boundary object liet zien dat zorgontwerp niet altijd draait om het versimpelen of optimaliseren van complexe situaties, maar juist om het creëren van een gedeelde ruimte waarin verschillende vormen van kennis, ervaring en betekenis naast elkaar kunnen bestaan en bespreekbaar worden gemaakt. Deze ervaring neem ik mee in toekomstige projecten, waarin ik kritischer zal blijven op de vraag wanneer ontwerp moet verduidelijken, en wanneer het juist ruimte moet laten voor complexiteit.
8. CONCLUSIE
Dit onderzoek had als doel inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met coronaire vaatdysfunctie en zorgverleners binnen het hartcentrum het medicamenteuze behandeltraject, en de bijbehorende voorlichting en ondersteuning ervaren, en hoe deze inzichten kunnen worden vertaald naar passende vormen van ondersteuning in de vorm van een boundary object.
De resultaten laten zien dat het behandeltraject wordt ervaren als een dynamisch en vaak onzeker proces, waarin patiënten en zorgverleners voortdurend zoeken naar afstemming tussen klachten, behandeling, informatie, ondersteuning en eigen regie. Vier kernspanningen structureren deze ervaringen: tussen controle en onvoorspelbaarheid, complexiteit en begrijpelijkheid, onzichtbare klachten en (h)erkenning, en zelfregie en begeleiding. Deze spanningen beïnvloeden niet alleen het dagelijks en emotioneel functioneren van patiënten, maar ook de wijze waarop voorlichting, communicatie en begeleiding worden ervaren.
Hoewel patiënten en zorgverleners hetzelfde behandeltraject doorlopen, benaderen zij dit vanuit verschillende referentiekaders. Waar zorgverleners zich vooral richten op diagnostiek, behandeling en klinische besluitvorming, ervaren patiënten het traject tevens vanuit de impact op hun dagelijks leven, emoties, sociale relaties en toekomstperspectief. De mate waarin ondersteuning aansluit bij behoeften blijkt daarom afhankelijk van factoren zoals klachtenlast, ervaren controle, fase van het behandeltraject en persoonlijke omstandigheden.
Ook de rol van de patiënt ten aanzien van eigen regie en zelfmanagement blijkt niet statisch, maar fluctueert gedurende het traject.
Analyse van de ervaringen aan de hand van het Subjective Health Experience-model maakte zichtbaar dat ondersteuningsbehoeften zich uitstrekken over alle vier de ervaringsdomeinen en dat deze behoeften gedurende het behandeltraject veranderen. Op basis hiervan zijn ontwerpprincipes geformuleerd die gericht zijn op flexibiliteit, persoonlijke afstemming, betekenisvolle informatievoorziening en ondersteuning van communicatie tussen patiënten en zorgverleners.
De co-creatiesessies resulteerden in de ontwikkeling van een modulair boundary object als meest passende oplossingsrichting. Dit ontwerpartifact biedt een gedeeld referentiepunt waarin medische informatie, persoonlijke ervaringen, verwachtingen en ondersteuningsbehoeften samenkomen. De meerwaarde van dit ontwerp ligt niet in het wegnemen van onzekerheid, maar in het ondersteunen van patiënten en zorgverleners bij het gezamenlijk navigeren van een behandeltraject dat inherent dynamisch en onvoorspelbaar is.
Daarmee laat dit onderzoek zien dat effectieve ondersteuning bij coronaire vaatdysfunctie niet uitsluitend vraagt om meer informatie of meer zelfmanagement, maar vooral om hulpmiddelen die ruimte bieden voor voortdurende afstemming tussen patiënt, zorgverlener en de veranderende context van ziekte en behandeling.
AANBEVELINGEN
De aanbevelingen zijn gebaseerd op de geïdentificeerde behoeften en passende vormen van ondersteuning voortgekomen uit de co-creatiesessies, en aangevuld door inzichten uit de interviews. Deze zijn vervolgens gepositioneerd binnen de vier geïdentificeerde kernspanningen binnen het behandeltraject. Waar de resultaten inzicht geven in de ervaringen en behoeften van patiënten en zorgverleners, vertalen de aanbevelingen deze inzichten naar concrete verbeterkansen voor de praktijk. Iedere aanbeveling adresseert één of meerdere kernspanningen en heeft als doel de ervaren ondersteuning, begrijpelijkheid, regie en erkenning binnen het behandeltraject te versterken.
Aanbeveling 1. Ontwikkel een uniforme, toegankelijke en herhaalbare informatievoorziening voor patiënten en naasten
Onderbouwing
Deze aanbeveling vloeit voort uit kernspanning 1: controle versus onvoorspelbaarheid en kernspanning 2: complexiteit versus begrijpelijkheid. Uit het onderzoek blijkt dat het behandeltraject voor patiënten met coronaire vaatdysfunctie wordt gekenmerkt door onzekerheid, variabiliteit en een gebrek aan voorspelbaarheid. Tegelijkertijd ervaren patiënten dat medische informatie vaak complex is en onvoldoende aansluit bij hun persoonlijke situatie. De resultaten laten zien dat begrip niet vanzelf ontstaat door het verstrekken van informatie alleen. Patiënten hebben behoefte aan betrouwbare, begrijpelijke en herhaalbaar beschikbare informatie die hen helpt om hun aandoening, behandelopties en ervaringen beter te begrijpen. Daarnaast bestaat behoefte aan informatie die gedeeld kan worden met partners en andere naasten om wederzijds begrip en erkenning te vergroten. Wanneer deze ondersteuning ontbreekt,
zoeken patiënten vaak zelf aanvullende informatie buiten het consult, wat kan leiden tot verwarring of onzekerheid.
Aanbeveling
Ontwikkel een centrale informatievoorziening die patiënten en hun naasten gedurende het gehele zorgtraject ondersteunt met betrouwbare, begrijpelijke en herhaalbaar beschikbare informatie.
Toepasbare stappen
• Ontwikkel patiëntinformatie in begrijpelijke taal op basis van landelijke richtlijnen en informatie vanuit beroepsverenigingen;
• Maak gebruik van visuele ondersteuning, zoals animaties, video's en infographics;
• Integreer bestaande patiëntinformatie (bijvoorbeeld via Indiveo) structureel binnen MijnAmphia;
• Maak informatie beschikbaar via bezoekssamenvattingen en het patiëntenportaal;
• Ontwikkel informatie specifiek gericht op partners en naasten;
• Onderzoek aansluiting bij een patiëntenroute-app of vergelijkbaar digitaal platform;
• Stel binnen de vakgroep afspraken op over consistente terminologie en vermijd afkortingen in patiëntcommunicatie;
• Ontwikkel SmartPhrases voor uniforme communicatie richting patiënten en huisartsen.
Verantwoordelijke partijen: cardiologen, verpleegkundig specialisten, NVVC, VIP-team, communicatieadviseurs en EPDbeheerders.
Aanbeveling 2. Faciliteer persoonsgerichte
zelfmanagementondersteuning met een individueel zelfzorg- en medicatieplan
Onderbouwing
Deze aanbeveling vloeit voort uit kernspanning 1: controle versus onvoorspelbaarheid. De resultaten laten zien dat patiënten gedurende het behandeltraject voortdurend moeten omgaan met onzekerheid over klachten, medicatie, behandeluitkomsten en het toekomstige verloop van hun aandoening. Tegelijkertijd verschillen patiënten sterk in de mate waarin zij behoefte hebben aan informatie, regie en ondersteuning. Tijdens de co-creatiesessies werd duidelijk dat veel patiënten behoefte hebben aan concrete handvatten om klachten te herkennen, medicatiegebruik beter te begrijpen en adequaat te reageren op veranderingen in symptomen. Een gepersonaliseerd zelfzorg- en medicatieplan kan bijdragen aan meer grip, voorspelbaarheid en zelfvertrouwen binnen een traject dat van nature onzeker blijft.
Aanbeveling
Bied patiënten een individueel zelfzorg- en medicatieplan aan dat aansluit bij hun persoonlijke situatie en ondersteuning biedt bij het herkennen van klachten, het gebruik van medicatie en het omgaan met veranderingen in symptomen.
Toepasbare stappen
• Ontwikkel een standaard zelfzorgplan dat gepersonaliseerd kan worden;
• Beschrijf hierin alarmsymptomen, veelvoorkomende bijwerkingen en handelingsopties;
• Ontwikkel een overzicht van medicamenteuze behandelmogelijkheden, inclusief doseringen, bijwerkingen en verwachte effecten;
• Neem instructies voor eventuele escape-medicatie op;
• Neem instructies voor het gebruik van nitroglycerinespray op;
• Ontwikkel een concreet stappenplan voor momenten waarop klachten toenemen of controle verloren gaat;
• Maak het plan digitaal beschikbaar via MijnAmphia;
• Gebruik bestaande voorbeelden uit andere cardiologische zorgpaden, zoals atriumfibrilleren;
• Bespreek en actualiseer het plan periodiek tijdens poliklinische consulten.
Verantwoordelijke partijen: verpleegkundig specialisten, cardiologen, apothekers en VIP-team.
Aanbeveling 3. Versterk erkenning, sociale steun en betrokkenheid van de omgeving Onderbouwing
Deze aanbeveling vloeit voort uit kernspanning 3: onzichtbare klachten versus (h)erkenning. Uit zowel de interviews als de cocreatiesessies blijkt dat erkenning van klachten een essentiële voorwaarde vormt voor vertrouwen, welzijn en ervaren kwaliteit van zorg. Veel patiënten ervaren dat hun klachten voor de buitenwereld moeilijk zichtbaar zijn, waardoor zij zich regelmatig onbegrepen voelen. Daarnaast gaven deelnemers aan behoefte te hebben aan meer begrip vanuit partners, familieleden en andere naasten. Ook werd het belang van lotgenotencontact benoemd als bron van herkenning, steun en normalisering van ervaringen. Het versterken van sociale ondersteuning kan bijdragen aan meer erkenning, minder gevoelens van isolatie en een betere omgang met de aandoening in het dagelijks leven.
Aanbeveling
Versterk de sociale ondersteuning rondom patiënten door naasten actief te betrekken bij de zorg en mogelijkheden voor lotgenotencontact toegankelijk te maken.
Toepasbare stappen
• Ontwikkel voorlichtingsmateriaal voor partners en naasten;
• Nodig naasten uit om deel te nemen aan consulten;
• Organiseer periodieke informatiebijeenkomsten voor patiënten en hun omgeving;
• Stel een overzicht samen van betrouwbare lotgenoteninitiatieven en patiëntenverenigingen;
• Maak deze informatie beschikbaar via MijnAmphia en bezoekssamenvattingen;
• Inventariseer tijdens consulten of behoefte bestaat aan lotgenotencontact.
Verantwoordelijke partijen: verpleegkundig specialisten, cardiologen, maatschappelijk werk en patiëntenverenigingen.
Aanbeveling 4. Integreer psychosociale ondersteuning structureel in het zorgtraject
Onderbouwing
Deze aanbeveling vloeit voort uit kernspanning 1: controle versus onvoorspelbaarheid en kernspanning 3: onzichtbare klachten versus (h)erkenning. De resultaten laten zien dat patiënten niet alleen moeten omgaan met lichamelijke klachten, maar ook met gevoelens van onzekerheid, verlies van vertrouwen in het lichaam, angst voor toekomstige klachten en de impact van de aandoening op hun dagelijks leven. Hoewel medische begeleiding hierin een belangrijke rol speelt, overstijgen deze ervaringen het puur medische domein. Veel patiënten gaven aan behoefte te hebben aan ondersteuning bij acceptatie, betekenisgeving, omgaan met onzekerheid en het hervinden van vertrouwen in zichzelf. Psychosociale ondersteuning kan bijdragen aan veerkracht, kwaliteit van leven en het vermogen om met blijvende onzekerheden om te gaan.
Aanbeveling
Integreer psychosociale ondersteuning als onderdeel van het zorgtraject, met aandacht voor acceptatie, coping, stressreductie, veerkracht en kwaliteit van leven.
Toepasbare stappen
• Ontwikkel een duidelijke verwijsroute naar medische psychologie;
• Stimuleer inzet van interventies zoals ACT-therapie of andere passende psychosociale behandelvormen;
• Organiseer groepssessies gericht op omgaan met onzekerheid, acceptatie en zingeving;
• Maak psychosociaal functioneren een vast gespreksonderwerp tijdens consulten;
• Betrek maatschappelijk werk waar passend.
Verantwoordelijke partijen: medisch psychologen, maatschappelijk werk, cardiologen en verpleegkundig specialisten.
Aanbeveling 5. Bied multidisciplinaire begeleiding gericht op dagelijks functioneren en herstel van vertrouwen in het lichaam
Onderbouwing
Deze aanbeveling vloeit voort uit kernspanning 1: controle versus onvoorspelbaarheid. De resultaten laten zien dat patiënten behoefte hebben aan ondersteuning bij het interpreteren van lichamelijke signalen, het omgaan met beperkingen en het hervatten van dagelijkse activiteiten. Veel deelnemers beschreven dat zij moeite hebben om de balans te vinden tussen activiteit en herstel, waardoor onzekerheid ontstaat over wat lichamelijk nog mogelijk of verantwoord is. Daarnaast bleek dat patiënten actief zoeken naar manieren om opnieuw vertrouwen te krijgen in hun lichaam en meer grip te ervaren op hun functioneren. Een multidisciplinair
ondersteuningsaanbod kan patiënten helpen om deze onzekerheden te verminderen en hun dagelijks functioneren beter vorm te geven.
Aanbeveling
Ontwikkel een multidisciplinair ondersteuningsaanbod gericht op het verbeteren van dagelijks functioneren, het bevorderen van zelfvertrouwen en het ondersteunen van een actieve leefstijl.
Toepasbare stappen
• Verlaag de drempel voor verwijzing naar ergotherapie, fysiotherapie en hartrevalidatie;
• Onderzoek aanpassingen van bestaande hartrevalidatieprogramma's voor deze patiëntengroep;
• Ontwikkel voorlichtingsmateriaal over bewegen, energiemanagement en grenzen herkennen;
• Organiseer groepsbijeenkomsten of workshops gericht op actief blijven deelnemen aan het dagelijks leven;
• Stimuleer gezamenlijke besluitvorming over doelen en activiteiten die aansluiten bij de individuele situatie van de patiënt.
Verantwoordelijke partijen: cardiologen, verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en hartrevalidatieteams.
Aanbeveling 6. Vergroot kennis en herkenning van coronaire vaatdysfunctie binnen de zorgketen
Onderbouwing
Deze aanbeveling vloeit voort uit kernspanning 3: onzichtbare klachten versus (h)erkenning. Uit het onderzoek blijkt dat herkenning en erkenning van klachten een belangrijke voorwaarde vormt voor vertrouwen in zorgverleners en het behandeltraject. Wanneer zorgprofessionals onvoldoende bekend zijn met coronaire vaatdysfunctie of de impact van de
aandoening onderschatten, kan dit leiden tot gevoelens van twijfel, frustratie of onvoldoende gehoord worden bij patiënten. De resultaten laten zien dat erkenning niet alleen afhankelijk is van individuele consulten, maar ook van de mate waarin kennis over de aandoening aanwezig is binnen de bredere zorgketen. Het vergroten van kennis en bewustwording kan bijdragen aan meer consistente communicatie, betere herkenning van klachten en een grotere ervaren legitimiteit van de aandoening.
Aanbeveling
Investeer in kennisverspreiding en scholing over coronaire vaatdysfunctie binnen de gehele zorgketen om herkenning, erkenning en passende ondersteuning te bevorderen.
Toepasbare stappen
• Ontwikkel scholingsmateriaal voor zorgprofessionals;
• Organiseer nascholingen voor apothekers, apothekersassistenten, ambulancezorg en spoedeisende hulp;
• Ontwikkel standaardteksten voor overdrachten en correspondentie;
• Verspreid praktische informatie over symptomen, behandeling en patiëntperspectieven;
• Stimuleer kennisdeling tussen eerste, tweede en derde lijn.
Verantwoordelijke partijen: cardiologen, verpleegkundig specialisten, apothekers, opleidingscoördinatoren en regionale zorgnetwerken.
Aanbeveling 7. Evalueer en implementeer het ontwikkelde boundary object binnen de klinische praktijk
Onderbouwing
Deze aanbeveling vloeit voort uit alle vier de geïdentificeerde kernspanningen: controle versus onvoorspelbaarheid, complexiteit versus begrijpelijkheid, onzichtbare klachten versus (h)erkenning en zelfregie versus begeleiding. De ontwerpgerichte fase van het onderzoek resulteerde in een modulair boundary object dat specifiek is ontwikkeld om deze spanningen te adresseren. Hoewel het concept theoretisch en gebruikersgericht is onderbouwd, is de daadwerkelijke toepassing binnen de klinische praktijk nog niet onderzocht.
Aanbeveling
Voer een praktijkpilot uit waarin het boundary object wordt ingezet tijdens consulten met patiënten met coronaire vaatdysfunctie.
Toepasbare stappen
• Test het prototype tijdens poliklinische consulten;
• Evalueer gebruikservaringen van patiënten en zorgverleners;
• Onderzoek effecten op begrip van het ziektebeeld en medicatie-werking;
• Onderzoek effecten op gezamenlijke besluitvorming;
• Onderzoek effecten op ervaren regie en vertrouwen;
• Verken mogelijkheden voor digitale integratie van de monitoringscomponent binnen het EPD;
• Gebruik de resultaten voor verdere doorontwikkeling van het concept.
Verantwoordelijke partijen
Cardiologen, verpleegkundig specialisten, health designers, onderzoekers, patiëntenvertegenwoordigers en het innovatie- en ICT-team van Amphia.
REFERENTIES
Ashe, S. C., Furness, P. J., Taylor, S. J., Haywood-Small, S., & Lawson, K. (2017). A qualitative exploration of the experiences of living with and being treated for fibromyalgia. Health Psychology Open, 4(2). https://doi.org/10.1177/2055102917724336
Baum, F., MacDougall, C., & Smith, D. (2006). Participatory action research. Journal Of Epidemiology & Community Health, 60(10), 854–857. https://doi.org/10.1136/jech.2004.028662
Beltrame, J. F., Crea, F., Kaski, J. C., Ogawa, H., Ong, P., Sechtem, U., Shimokawa, H., Merz, C. N. B., & Coronary Vasomotion Disorders International Study Group (COVADIS). (2017). International standardization of diagnostic criteria for vasospastic angina. European Heart Journal, 38(33), 2565–2568. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehv351
Bloem, J. G. (2008). Experience as a medicine: The development of a general subjective health instrument [Master’s thesis, Nyenrode Business University]. https://www.yumpu.com/nl/document/view/19727838/beleving-alsmedicijn-nyenrode-business-universiteit
Bloem, S., & Stalpers, J. (2012). Subjective Experienced Health as a Driver of Health Care Behavior. SSRN Electronic Journal. https://doi.org/10.2139/ssrn.2102513
Bloem, S., Stalpers, J., Groenland, E., Van Montfort, K., & Van Raaij, F. (2020). Segmentation of Health-Care Consumers: Psychological Determinants of Subjective Health and Other Person-related Variables. BMC Health Services Research, 20(1), 726. https://doi.org/10.31124/advance.9879338.v1
Blumer, H. (1954). What is Wrong with Social Theory? American Sociological Review, 19(1), 3–10. https://doi.org/10.2307/2088165
Boerhout, C. K. M., Namba, H. F., Liu, T., Beijk, M. A. M., Damman, P., Meuwissen, M., Ong, P., Sechtem,U., Appelman,Y., Berry, C., Escaned, J., Lerman, A., Henry, T. D., Van Der Harst, P., Delewi, R., Piek, J. J., & Van de Hoef, T. P. (2025). Coronary function testing vs angiography alone to guide treatment of angina with non-obstructive coronary arteries: the ILIAS ANOCA trial. European Heart Journal, 46(42), 4396–4406. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehaf580
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Bulto, L. N., Davies, E., Kelly, J., & Hendriks, J. M. (2024). Patient journey mapping: emerging methods for understanding and improving patient experiences of health systems and services. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 23(4), 429–433. https://doi.org/10.1093/eurjcn/zvae012
Carel, H., & Kidd, I. J. (2014). Epistemic injustice in healthcare: a philosophial analysis. Medicine Health Care And Philosophy, 17(4), 529–540. https://doi.org/10.1007/s11019-014-9560-2
Chen, C., Wei, J., AlBadri, A., Zarrini, P., & Merz, C. N. B. (2017). Coronary Microvascular Dysfunction: Epidemiology, Pathogenesis, Prognosis, Diagnosis, Risk Factors and Therapy. Circulation Journal, 81(1), 3–11. https://doi.org/10.1253/circj.cj-16-1002
Coulter, A., Fitzpatrick, R., & Cornwell, J. (2008). The Point of Care. Measures of Patients’ Experience in Hospital: Purpose, Methods and Uses. King’s Fund. https://www.researchgate.net/publication/230687403_The_Point_of_C are_Measures_of_Patients'_Experience_in_Hospital_Purpose_Methods _and_Uses
Crea, F., & Lanza, G. A. (2016). Treatment of microvascular angina: the need for precision medicine. European Heart Journal, 37(19), 1514–1516. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehw021
Del Buono, M. G., Montone, R. A., Camilli, M., Carbone, S., Narula, J., Lavie, C. J., Niccoli, G., & Crea, F. (2021). Coronary Microvascular Dysfunction Across the Spectrum of Cardiovascular Diseases. Journal Of The American College Of Cardiology, 78(13), 1352–1371. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2021.07.042
Design Council. (2005). The Double Diamond - Design Council. https://www.designcouncil.org.uk/our-resources/the-double-diamond/ Donetto, S., Pierri, P., Tsianakas, V., & Robert, G. (2015). Experience-based Co-designand Healthcare Improvement: Realizing Participatory Design in the Public Sector. The Design Journal, 18(2), 227–248. https://doi.org/10.2752/175630615x14212498964312
Doyle, C., Lennox, L., & Bell, D. (2013). A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L., Rosén, H., Rydmark, M., & Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-Centered Care — Ready for Prime Time. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248–251. https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Entwistle, V. A., Carter, S. M., Cribb, A., & McCaffery, K. (2010). Supporting Patient Autonomy: The Importance of Clinician-patient Relationships. Journal Of General Internal Medicine, 25(7), 741–745. https://doi.org/10.1007/s11606-010-1292-2
Ford, T. J., Stanley, B., Good, R., Rocchiccioli, P., McEntegart, M., Watkins, S., Eteiba, H., Shaukat, A., Lindsay, M., Robertson, K., Hood, S., McGeoch, R., McDade,R., Yii, E., Sidik, N., McCartney, P., Corcoran, D., Collison, D., Rush, C., . . . Berry, C. (2018). Stratified medical therapy using invasive coronary function testing in angina: The CorMicA Trial. JACC: Journal Of The American College Of Cardiology, 72(23), 2841–2855. https://doi.org/10.1016/j.jacc.2018.09.006
Fricker, M. (2007). Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. In BIROn (Birkbeck, University of London). Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001
Generieke PROM set. (z.d.). Dutch-Flemish PROMIS. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://dutchflemishpromis.nl/generieke-prom-set
Gitto, M., Gentile, F., Nowbar, A. N., Chieffo, A., & Al-Lamee, R. (2020). Gender-Related Differences in Clinical Presentation and Angiographic Findings in Patients with Ischemia and No Obstructive Coronary Artery Disease (INOCA): A Single-Center Observational Registry. International Journal Of Angiology, 29(04), 250–255. https://doi.org/10.1055/s-00401709500
Godo, S., Suda, A., Takahashi, J., Yasuda, S., & Shimokawa, H. (2021). Coronary microvascular dysfunction. Arteriosclerosis Thrombosis And Vascular Biology, 41(5), 1625–1637. https://doi.org/10.1161/atvbaha.121.316025
Groeneveld, B., Dekkers, T., Boon, B., & D’Olivo, P. (2018). Challenges for design researchers in healthcare. Design For Health, 2(2), 305–326. https://doi.org/10.1080/24735132.2018.1541699
Gulati, M., Khan, N., George, M., Berry, C., Chieffo, A., Camici, P. G., Crea, F., Kaski, J. C., Marzilli, M., & Merz, C. N. B. (2023). Ischemia with no obstructive coronary artery disease (INOCA): A patient self-report quality of life survey from INOCA international. International Journey Of Cardiology, 371, 28–39. https://www.internationaljournalofcardiology.com/article/S01675273(22)01396-1/fulltext
Han, P. K. J., Klein, W. M. P., & Arora, N. K. (2011). Varieties of Uncertainty in Health Care: A Conceptual Taxonomy. Medical Decision Making, 31(6), 828–838. https://doi.org/10.1177/0272989x11393976
Humphreys, H., Paddock, D., Brown, S., Berry, C., Cowie, A., Dawkes, S., & Nichols, S. (2024). Living with myocardial ischaemia and no obstructive coronary arteries: a qualitative study. Open Heart, 11(1), e002569. https://doi.org/10.1136/openhrt-2023-002569
Isaksen, S. G., & Treffinger, D. J. (2004). Celebrating 50 years of Reflective Practice: Versions of Creative Problem Solving. The Journal Of Creative Behavior, 38(2), 75–101. https://doi.org/10.1002/j.21626057.2004.tb01234.x
Jespersen, L., Abildstrøm, S. Z., Hvelplund, A., & Prescott, E. (2013). Persistent angina: highly prevalent and associated with long-term anxiety, depression, low physical functioning, and quality of life in stable angina pectoris. Clinical Research in Cardiology, 102(8), 571–581. https://doi.org/10.1007/s00392-013-0568-z
Kimbell, L. (2014). Service Innovation Handbook. BIS Publishers. https://www.researchgate.net/publication/288832328_Service_Innovat ion_Handbook
Koirala, B., Benjasirisan, C., Lim, A., Moore, R., Himmelfarb, C. R. D., & Davidson, P. M. (2025). Experienced-based co-design for cardiovascular and chronic disease research. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 24(4), 652–658. https://doi.org/10.1093/eurjcn/zvae129
Kunadian, V., Chieffo, A., Camici, P. G., Berry, C., Escaned, J., Maas, A. H. E. M., Prescott, E., Karam,N.,Appelman,Y., Fraccaro, C., Buchanan, G. L., Manzo-Silberman, S., Al-Lamee, R., Regar, E., Lansky, A., Abbott, J. D., Badimon,L., Duncker, D. J., Mehran, R., . . . Baumbach, A. (2020). An EAPCI Expert Consensus Document on Ischaemia with NonObstructive Coronary Arteries in Collaboration with European Society of Cardiology Working Group on Coronary Pathophysiology &
Microcirculation Endorsed by Coronary Vasomotor Disorders
International Study Group. European Heart Journal, 41(37), 3504–3520. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehaa503
Legato, M. J., Johnson, P. A., & Manson, J. E. (2016). Consideration of Sex Differences in Medicine to Improve Health Care and Patient Outcomes. JAMA, 316(18), 1865–1866. https://doi.org/10.1001/jama.2016.13995
Leone, A. M., Galante, D., Viceré, A., Marrone, A., Verardi, F. M., Giuliana, C., Benvenuto, C. P., Viccaro, V., Todisco, S., Erriquez, A., Biscaglia, S., Aurigemma, C., Romagnoli, E., Montone, R. A., Basile, M., Di Brino, E., Rumi, F., Capalbo, G., Trani, C., . . . Campo, G. (2025). Functional coronary assessment in angina with intermediate coronary stenosis: the #FullPhysiology approach. European Heart Journal, 46(10), 978–980. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehae926
Lucero, A. (2015). Using Affinity Diagrams to Evaluate Interactive Prototypes.In Human-Computer Interaction – INTERACT2015 (pp. 231–248). https://doi.org/10.1007/978-3-319-22668-2_19
Mackenzie, C., & Stoljar, N. (Reds.). (2000). Relational autonomy: Feminist Perspectives on Autonomy, Agency, and the Social Self. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/oso/9780195123333.001.0001
Manfredi, R., Verdoia, M., Compagnucci, P., Barbarossa, A., Stronati, G., Casella, M., Russo, A. D., Guerra, F., & Ciliberti, G. (2022). Angina in 2022: Current Perspectives. Journal Of Clinical Medicine, 11(23), 6891. https://doi.org/10.3390/jcm11236891
Marano, P., Wei, J., & Merz, C. N. B. (2023). Coronary Microvascular Dysfunction: What Clinicians and Investigators Should Know. Current Atherosclerosis Reports, 25(8), 435–446. https://doi.org/10.1007/s11883-023-01116-z
Marinescu, M. A., Löffler, A. I., Ouellette, M., Smith, L., Kramer, C. M., & Bourque, J. M. (2015). Coronary Microvascular Dysfunction, Microvascular Angina, and Treatment Strategies. JACC: Cardiovascular Imaging, 8(2), 210–220. https://doi.org/10.1016/j.jcmg.2014.12.008
Martin, S. S., Aday, A. W., Allen, N. B., Almarzooq, Z. I., Anderson, C. A., Arora, P., Avery, C. L., Baker-Smith, C. M., Bansal, N., Beaton, A. Z., Commodore-Mensah,Y.,Currie, M. E., Elkind, M. S., Fan, W., Generoso, G., Gibbs, B. B., Heard, D. G., Hiremath, S., Johansen, M. C., . . . Palaniappan, L. P. (2025). 2025 Heart Disease and Stroke Statistics: A Report of US and Global Data From the American Heart Association.
Mayring, P. (2014). Qualitative content analysis: theoretical foundation, basic procedures and software solution. https://www.ssoar.info/ssoar/handle/document/39517
McCarthy, S., O’Raghallaigh, P., Woodworth, S., Lim, Y. L., Kenny, L. C., & Adam, F. (2016). An integrated patient journey mapping tool for embedding quality in healthcare service reform. Journal Of Decision System, 25(1), 354–368. https://doi.org/10.1080/12460125.2016.1187394
McChord, J., & Ong, P. (2024). Bridging the Gender Gap in Cardiovascular Medicine: Addressing Drug Intolerances and Personalized Care for Women with Angina/Ischemia with Non-Obstructive Coronary Artery Disease. Journal Of Cardiovascular Development And Disease, 11(12), 381. https://doi.org/10.3390/jcdd11120381
Merkx, F. (2015). Co-creatie in de zorg: koken zonder recept: Drie aanwijzingen om co-creatie tot een succes te maken. KWALITEIT IN ZORG, 2. https://www.overkwaliteitvanzorg.nl/wpcontent/uploads/2017/12/KIZ20150202.pdf
Merz, C. N. B., Pepine, C. J., Shimokawa, H., & Berry, C. (2020). Treatment of coronary microvascular dysfunction. Cardiovascular Research, 116(4), 856–870. https://doi.org/10.1093/cvr/cvaa006
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. (2025, 30 december). Medisch-wetenschappelijkonderzoek.Rijksoverheid.Geraadpleegd op 26 maart 2026, van https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/rechten-van-patient-enprivacy/medisch-wetenschappelijk-onderzoek
Montone, R. A., Leone, A. M., & Crea, F. (2025). Angina with nonobstructive coronary arteries: a success story. European Heart Journal, 46(42), 4407–4409. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehaf692
Morisky, D. E., Ang, A., Krousel‐Wood, M., & Ward, H. J. (2008). Retracted: Predictive Validity of a Medication Adherence Measure in an Outpatient Setting. Journal Of Clinical Hypertension, 10(5), 348–354. https://doi.org/10.1111/j.1751-7176.2008.07572.x
Nijstad, B. A., & Stroebe, W. (2006). How the Group Affects the Mind: A Cognitive Model of Idea Generation in Groups. Personality And Social Psychology Review, 10(3), 186–213. https://doi.org/10.1207/s15327957pspr1003_1
Ong, P., Camici, P. G., Beltrame, J. F., Crea, F., Shimokawa, H., Sechtem, U., Kaski, J. C., Merz, C. N. B., & Coronary Vasomotion Disorders
International Study Group (COVADIS). (2018). International standardization of diagnostic criteria for microvascular angina. International Journal Of Cardiology, 250, 16–20. https://doi.org/10.1016/j.ijcard.2017.08.068
Paulus, P. B., & Yang, H. (2000). Idea Generation in Groups: A Basis for Creativity in Organizations. Organizational Behavior And Human Decision Processes, 82(1), 76–87. https://doi.org/10.1006/obhd.2000.2888
Pretorius, L. (2024). Demystifying research paradigms: Navigating ontology, epistemology, and axiology in research. The Qualitative Report, 29(10), 2698–2715. https://doi.org/10.46743/21603715/2024.7632
Radico, F., Zimarino, M., Fulgenzi, F., Ricci, F., Di Nicola, M., Jespersen, L., Chang, S. M., Humphries, K. H., Marzilli, M., & De Caterina, R. (2018).
Determinants of long-term clinical outcomes in patients with angina but without obstructive coronary artery disease: a systematic review and meta-analysis. European Heart Journal, 39(23), 2135–2146. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehy185
Rawson, A., Duncan, E., & Jones, C. (2013). The Truth About Customer Experience: Touchpoints matter, but it’s the full journey that really counts. Harvard Business Review, 91(9), 90–98. https://scholar.google.com/scholar_lookup?hl=en&volume=91&public ation_year=2013&pages=9098&journal=Harvard+Business+Review&issue=9&author=A.+Rawson& author=E.+Duncan&author=C.+Jones&title=The+Truth+about+Custom er+Experience
Sanders, E. B. (1992). Converging perspectives: Product Development Research for the 1990s. Design Management Journal (Former Series), 3(4), 49–54. https://doi.org/10.1111/j.1948-7169.1992.tb00604.x
Sanders, E. B. N. (2001). Virtuosos of the Experience Domain. In Proceedings Of The 2001 IDSA Education Conference. https://img1.wsimg.com/blobby/go/5f4a9a22-5569-4876-880a58927836546a/downloads/VirtuososoftheExperienceDomain_Sanders _01.pdf?ver=1600007017378
Sanders, E. B., & Stappers, P. J. (2008). Co-creation and the new landscapes of design. International Journal Of CoCreation in Design And The Arts, 4(1), 5–18. https://doi.org/10.1080/15710880701875068
Schumann, C. L., Mathew, R. C., Dean, J. L., Yang, Y., Balfour, P. C., Shaw, P. W., Robinson, A. A., Salerno, M., Kramer, C. M., & Bourque, J. M. (2021). Functional and Economic Impact of INOCA and Influence of Coronary Microvascular Dysfunction. JACC. Cardiovascular Imaging, 14(7), 1369–1379. https://doi.org/10.1016/j.jcmg.2021.01.041
Seattle Angina Questionnaire: A Full Guide for Researchers and Clinicians. (2025, 29 april). ResRef. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://resref.com/seattle-angina-questionnaire-a-full-guide-forresearchers-and-clinicians/
Seitz, A., Feenstra, R. G., Konst, R. E., Pereyra, V. M., Beck, S., Beijk, M. A., Van de Hoef, T. P., Van Royen, N., Bekeredjian, R., Sechtem, U., Damman, P., Piek, J. J., & Ong, P. (2022). Acetylcholine rechallenge: A First Step Toward Tailored Treatment in Patients With Coronary Artery Spasm. JACC: Cardiovascular Interventions, 15(1), 65–75. https://doi.org/10.1016/j.jcin.2021.10.003
Simonse, L., Albayrak, A., & Starre, S. (2019). Patient journey method for integrated service design. Design For Health, 3(1), 82–97. https://doi.org/10.1080/24735132.2019.1582741
Sleeswijk Visser, F., Stappers, P. J., Van Der Lugt, R., & Sanders, E. B. (2005). Contextmapping: experiences from practice. CoDesign: International Journal Of CoCreation in Design And The Arts, 1(2), 119–149. https://doi.org/10.1080/15710880500135987
Stalpers, J. (2009). Psychological determinants of subjective health [Master’s thesis]. Nyenrode Business University.
Star, S. L. (1989). The Structure of Ill-Structured Solutions: Boundary Objects and Heterogeneous Distributed Problem Solving. In Distributed Artificial Intelligence (pp. 37–54). https://doi.org/10.1016/b978-155860-092-8.50006-x
Stickdorn, M., & Schneider, J. (2012). This is Service Design Thinking. Google Books. Geraadpleegd op 20 maart 2026, van https://books.google.nl/books?hl=en&lr=&id=Gxe2EAAAQBAJ&oi=fnd& pg=PT19&ots=AgtUHxJPBb&sig=7U8eusx26KbOS0iDqtMtYZK4B4&redir_esc=y#v=onepage&q&f=false
Atar, D., Lewis, B., & Agewall, S. (2016). Gender differences in the effects of cardiovascular drugs. European Heart JournalCardiovascular Pharmacotherapy, 3(3), 163–182. https://doi.org/10.1093/ehjcvp/pvw042
Terlouw, G., Kuipers, D., Veldmeijer, L., Van ’t Veer, J., Prins, J., & Pierie, J. (2022). Boundary Objects as Dialogical Learning Accelerators for Social Change in Design for Health: Systematic Review. JMIR Human Factors, 9(1), e31167. https://doi.org/10.2196/31167
Thandra, S., Dave, E., Leon, A., Huang, J., Schwartz, A., Gaignard, S., Higgins, M., Kimble, L. P., & Mehta, P. K.(2025). Symptom experience of women with ischemia and no obstructive coronary artery disease: A mixed-methods approach. American Heart Journal Plus: Cardiology Research And Practice, 61, 100696. https://doi.org/10.1016/j.ahjo.2025.100696
The EuroQol Group. (1990). EQ-5D. Meetinstrumenten in de Zorg. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https:// euroqol.org/
Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM). (z.d.). https://www.iqvia.com/solutions/research-anddevelopment/consulting/patient-centered-endpoints/clinicaloutcome-assessments-coa/tsqm
Tunc, E., Eve, A., & Madak-Erdogan, Z. (2019). Coronary Microvascular Dysfunction and Estrogen Receptor Signaling. Trends in Endocrinology & Metabolism, 31(3), 228–238. https://doi.org/10.1016/j.tem.2019.11.001
Uitvoeringswet Algemene verordening gegevensbescherming. (2021, 1 juli). Overheid.nl. Geraadpleegd op 26 maart 2026, van https://wetten.overheid.nl/BWBR0040940/2021-07-01?g=2021-0701&z=2021-07-01
Van Boeijen, A., Daalhuizen, J., Van Der Schoor, R., & Zijlstra, J. (2014). Delft Design Guide: Design Strategies and Methods. DTU Orbit. https://orbit.dtu.dk/en/publications/delft-design-guide-designstrategies-and-methods/
Van Der Vlegel-Brouwer, W., Eelderink, M., & Bussemaker, J. (2023). Participatory Action Research as a Driver for Health Promotion and Prevention: A Co-creation Process Between Professionals and Citizens
in a Deprived Neighbourhood in the Hague. International Journal Of Integrated Care, 23(4), 13. https://doi.org/10.5334/ijic.7560
Van Schalkwijk, D. L., Widdershoven, J. W. M. G., Elias‐Smale, S., Hartzema‐Meijer,M., Oudsten, B. L. D., Slatman, J., & Mommersteeg, P. M. C. (2022). ShareHeart: A patient journey map of patients with ischemia and non‐obstructive coronary artery disease based on qualitative research. Journal Of Clinical Nursing, 32(13–14),3434–3444. https://doi.org/10.1111/jocn.16409
Van Wijmen, J. (2019). ENCOUNTER#7: Tijdlijn van het veranderende lichaam. Project Encounter. Geraadpleegd op 14 maart 2026, van https://project-encounter.nl/encounter-7/
Vancheri, F., Longo, G., Vancheri, S., & Henein, M. (2020). Coronary microvascular dysfunction. Journal Of Clinical Medicine, 9(9), 2880. https://doi.org/10.3390/jcm9092880
Vervaat, F. E., De Vos, A., Schenk, J., Tonino, P. A. L., & Wijnbergen, I. F. (2025). Treatment Modalities for Angina with Non-Obstructive Coronary Arteries (ANOCA): A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal Of Clinical Medicine, 14(12), 4069. https://doi.org/10.3390/jcm14124069
Vink, C. E. M., Hoef, T. P., Lee, J. M., Boerhout, C. K. M., Koo, B. K., Escaned, J., Piek, J. J., Kakuta, T., Appelman, Y., & De Waard, G. (2022). Sexdifferences in prevalence and outcomes of the different endotypes of chronic coronary syndrome – analysis from the multi-center international ILIAS Registry. European Heart Journal, 43(Issue Supplement_2). https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehac544.1152
Vrints, C., Andreotti, F., Koskinas, K. C., Rossello, X., Adamo, M., Ainslie, J., Banning, A. P., Budaj, A., Buechel, R. R., Chiariello, G. A., Chieffo, A., Christodorescu, R. M., Deaton, C., Doenst, T., Jones, H. W., Kunadian, V., Mehilli, J., Milojevic, M., Piek, J. J., . . . Shek, A. B. (2024). 2024 ESC Guidelines for the management of chronic coronary syndromes. European Heart Journal, 45(36), 3415–3537. https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehae177
Ware, J. E., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Medical Care, 30(6), 473–483. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1593914/ Werkgroep Gender NVVC, Elias-Smale, S., Meeder, J., Kavousi, M., Aribas, E., Dreesens, D., Keuken, D., & Van Wijnen, M. (2020). Pijn op de borst zonder obstructief coronairlijden: NVVC LEIDRAAD. In Nederlandse
Vereniging Voor Cardiologie. https://nvvc.mett.nl/websitedocumenten-openbaar/HandlerDownloadFiles.ashx?idnv=2977264
Wildevuur, S. E. (2017). Could health learn from design? Design For Health, 1(1), 59–64. https://doi.org/10.1080/24735132.2017.1295707
Women Heart. (2021). From errors to solutions: building a research agenda to improve diagnosis of heart disease in women – A report from a convening on missed and delayed diagnosisof heart diseasein women. https://www.womenheart.org/from-errors-to-solutions/
World Health Organisation. (2024). The World Health Organization-Five Well-Being Index (WHO-5). In World Health Organisation. World Health Organization. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://cdn.who.int/media/docs/default-source/mental-health/who5_english-original.pdf?sfvrsn=ed43f352_3&download=true
World Health Organisation. (2025). Patient-reported experiences in primary care. World Health Organisation (WHO). Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://www.who.int/publications/b/77507
World Health Organization: WHO. (2024, 7 augustus). The top 10 causes of death. World Health Organization. https://www.who.int/newsroom/fact-sheets/detail/the-top-10-causes-ofdeath#:~:text=Leading%20causes%20of%20death%20in,of%20death %20by%20one%20place.
Woudstra, J., Dimitriu-Leen, A., Crooijmans, C., Yosofi, B., Meeder, J., Meuwissen, M., De Vos, A., Paradies, V., Bijvank, E. O., Winkler, P., Vos, N., Arkenbout, K., Woudstra, P., Stoel, M., Van de Hoef, T., Van Den Oord, S., Widdershoven, J., Cetinyurek-Yavuz, A., Maas, A., . . . Appelman, Y. (2026). Microvascular vasomotor dysfunction is more prevalent in female versus epicardial vasomotor dysfunction in male ANOCA patients. International Journal Of Cardiology, 450, 134226. https://doi.org/10.1016/j.ijcard.2026.134226
Woudstra, J., Vink, C. E. M., Schipaanboord, D. J. M., Eringa, E. C., Ruijter, H. M. D., Feenstra, R. G. T., Boerhout, C. K. M., Beijk, M. A. M., De Waard, G. A., Ong, P., Seitz, A., Sechtem, U., Piek, J. J., Van de Hoef, T. P., & Appelman, Y. (2023). Meta-analysis and systematic review of coronary vasospasm in ANOCA patients: Prevalence, clinical features and prognosis. Frontiers in Cardiovascular Medicine, 10, 1129159. https://doi.org/10.3389/fcvm.2023.1129159
BIJLAGE 1. Overzicht van bekeken gevalideerde meetinstrumenten en vragenlijsten
Tabel 2.
Overzicht van bekeken gevalideerde meetinstrumenten en vragenlijsten
Naam meetinstrument Wat meet het
Seattle Angina Questionnaire (SAQ)
Waarom sluit dit niet aan op dit onderzoek
Ziektespecifieke kwaliteit van leven bij coronairlijden, incl. fysieke beperkingen, angina en behandeltevredenheid
Tevredenheid met medicatie (effectiviteit, bijwerkingen, gebruiksgemak)
Gericht op het kwantificeren van symptomen en functionele status. Biedt beperkt inzicht in ervaringsprocessen zoals onzekerheid, betekenisgeving en dynamiek binnen langdurige behandeltrajecten
Te generiek om specifieke en contextgebonden ervaringen bij coronaire vaatdysfunctie en medicatie-aanpassingen te vangen; mist diepgang in ziekte- en zorgervaring
Richt zich primair op medicatie-evaluatie en niet op het bredere behandeltraject, zoals onzekerheid, zorgrelatie of interactie met zorgverleners
Bron
Seattle Angina Questionnaire: A Full Guide for Researchers and Clinicians. (2025, 29 april). ResRef. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://resref.com/seattleangina-questionnaire-a-full-guidefor-researchers-and-clinicians/
The EuroQol Group. (1990). EQ-5D. Meetinstrumenten in de Zorg. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://euroqol.org/
Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM). (z.d.). https://www.iqvia.com/solutions/re search-anddevelopment/consulting/patientcentered-endpoints/clinicaloutcome-assessments-coa/tsqm
36-Item Short Form Health Survey (SF-36)
Brede gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (fysiek en mentaal functioneren)
Gestandaardiseerd en generiek instrument dat onvoldoende sensitief is voor de dynamiek, onzekerheid en contextspecifieke ervaringen binnen complexe behandeltrajecten
Morisky Medication Adherence Scale-8 (MMAS-8)
Medicatietrouw (intentional en unintentional non-adherence)
Meet gedrag van therapietrouw, maar geeft geen inzicht in onderliggende ervaringen,
Ware, J. E., & Sherbourne, C. D. (1992). The MOS 36-item short-form health survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Medical Care, 30(6), 473–483. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1 593914/
Morisky, D. E., Ang, A., Krousel‐Wood, M., & Ward, H. J. (2008). Retracted: Predictive Validity of a
Patient Reported Outcome Measures (PROMs)
Patient Reported Experience Measures (PREMs)
Zelfgerapporteerde uitkomsten zoals gezondheidstoestand, functioneren en kwaliteit van leven
Ervaringen met zorgprocessen en dienstverlening
betekenisgeving of relationele factoren die therapietrouw beïnvloeden
The World Health Organization-Five WellBeing Index (WHO-5)
Subjectief mentaal welbevinden in de afgelopen twee weken
Gericht op uitkomsten in plaats van het proces van zorgervaring; mist context, dynamiek en betekenisgeving binnen het behandeltraject
Vaak gestandaardiseerd en vooraf gestructureerd, waardoor beperkte ruimte bestaat voor exploratie van complexe, individuele en veranderende ervaringen
Medication Adherence Measure in an Outpatient Setting. Journal Of Clinical Hypertension, 10(5), 348–354. https://doi.org/10.1111/j.17517176.2008.07572.x
Generieke PROM set. (z.d.). DutchFlemish PROMIS. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://dutchflemishpromis.nl/gene rieke-prom-set
World Health Organisation. (2025). Patient-reported experiences in primary care. World Health Organisation (WHO). Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://www.who.int/publication s/b/77507
Te smal en momentopname-gericht; biedt geen inzicht in medische context, behandeltraject of interactie met zorgverleners
World Health Organisation. (2024). The World Health Organization-Five Well-Being Index (WHO-5). In World Health Organisation. World Health Organization. Geraadpleegd op 24 februari 2026, van https://cdn.who.int/media/docs/def ault-source/mental-health/who5_englishoriginal.pdf?sfvrsn=ed43f352_3&do wnload=true
BIJLAGE 2. Vergelijking van topics
Tabel 3.
Vergelijking van topics
1. Medicatietraject in context Kunt u vanuit uw perspectief beschrijven hoe het medicatietraject van patiënten met coronaire vaatdysfunctie doorgaans verloopt?
2. Context / kenmerken van de patiënt
Welke kenmerken of uitdagingen ziet u specifiek bij deze patiëntengroep?
3. Tijdlijn en kritieke momenten Als u naar deze momenten kijkt, welke komen vaak voor in het traject van een gemiddelde patiënt?
4. Verwachtingen en ervaren effect Hoe ervaren patiënten hun start met medicatie en hoe ontwikkelt dat zich gedurende het traject?
5. Betrokkenheid bij behandelkeuze Hoe betrekt u patiënten bij keuzes rondom medicatie?
6. Bijwerkingen Hoe ervaren patiënten bijwerkingen en hoe begeleidt u hen daarbij?
7. Medicatieaanpassingen / trial-and-error
Hoe verloopt het proces van medicatie aanpassen of verschillende medicaties proberen?
8. Begeleiding, communicatie en informatie Hoe begeleidt u patiënten bij het gebruik van medicatie?
9. Verbeterpunten Welke verbeteringen ziet u in het medicatieproces of de begeleiding van deze patiënten?
Kunt u beschrijven hoe uw medicatietraject is verlopen vanaf het moment dat u begon tot nu?
Hoe beïnvloedt deze aandoening uw dagelijks leven?
Welke van deze momenten passen bij uw medicatietraject?
Welke verwachtingen had u toen u met medicatie begon en hoe heeft u het effect daarna ervaren?
In hoeverre voelde u zich betrokken bij de keuze voor deze medicatie?
Heeft u bijwerkingen van medicatie ervaren?
Zijn er veranderingen geweest in uw medicatie, zoals wisselen of aanpassen van dosering?
Hoe wordt u begeleid bij het gebruik van uw medicatie?
Als u één aspect van begeleiding of informatie rondom medicatie zou mogen verbeteren, wat zou dat zijn?
Narratief overzicht van het traject en belangrijke fases.
Inzicht in context van de patiëntengroep en impact van de aandoening.
Identificeren van fases, kritieke momenten en knelpunten in het traject (met tijdlijnmethode).
Verkennen van verwachtingen bij start en ervaren effect van medicatie.
Inzicht in shared decision making en rolverdeling in besluitvorming.
Inzicht in ervaringen met bijwerkingen en omgang daarmee.
Verkennen van aanpassingen, trial-anderror en onzekerheid in het traject.
Inzicht in informatievoorziening, communicatie en ondersteuning.
Identificeren van verbeterkansen in zorg en begeleiding.
BIJLAGE 3. Codeboom (open, axiale en selectieve codering)
Volledige codeboom, voortgekomen uit thematische analyse
Figuur 9.
BIJLAGE 4. Ingevulde werkbladen uit de co-creatiesessies en uitgewerkte kwadranten SHE-model
Figuur 13.
Uitgewerkte kwadranten aan de hand van het SHE model, voortgekomen uit co-creatiesessie I
Figuur 14.
Uitgewerkte passende vormen van ondersteuning, aan de hand van het SHE model, voortgekomen uit co-creatiesessie II
Kwadrant I –
Hoge acceptatie, hoge controle
Profiel van de patiënt
Deze patiënten hebben de aandoening grotendeels geïntegreerd in hun dagelijks leven en beschikken vaak over ruime ervaring met coronaire vaatdysfunctie. Zij hebben effectieve strategieën ontwikkeld om om te gaan met klachten, beperkingen en medicatie, kennen hun eigen grenzen en zijn in staat om signalen van hun lichaam te vertalen naar hun dagelijks handelen. Hierdoor kunnen zij doorgaans een stabiel niveau van functioneren behouden en blijven deelnemen aan werk, sociale en betekenisvolle activiteiten. Ondanks deze ervaren controle en acceptatie blijft het ziektebeeld grillig en onvoorspelbaar, waardoor klachten en beperkingen hen soms onverwacht kunnen overvallen. Door hun ervaring weten zij hier doorgaans sneller op te anticiperen en bij te sturen.
Sommige patiënten in dit kwadrant ervaren een mildere vorm van vaatdysfunctie, waardoor zij relatief stabiel functioneren.
Centrale behoeften
De behoefte van deze groep ligt niet bij intensieve begeleiding vooral in het versterken van autonomie, zelfmanagement en kwaliteit van leven, met nadruk op:
• betrouwbare en begrijpelijke informatie;
• verdieping in kennis over het ziektebeeld;
• inzicht in nieuwe ontwikkelingen en onderzoeken;
• inzicht in medicatie, werking en bijwerkingen;
• bevestiging dat zij op de goede weg zitten.
Daarnaast lijkt er behoefte aan erkenning en herkenning en contact met anderen die dezelfde aandoening hebben, zonder dat dit centraal hoeft te staan in het dagelijks leven. Juist het met
mensen te sparren die in een vergelijkbare situatie zitten ervaren veel mensen als heel positief en helpend.
Passende vormen van ondersteuning
Ondersteuning voor deze groep richt zich vooral op informeren, faciliteren en ondersteunen van zelfstandigheid. Belangrijke elementen zijn:
• toegankelijke, consistente en betrouwbare informatievoorziening;
• samenvattingen van richtlijnen in begrijpelijke taal;
• consistente terminologie (en uitleg hiervan) vanuit zorgverleners;
• laagdrempelig contact met verpleegkundig specialist;
• lotgenotencontact;
• ondersteuning bij het herkennen van klachten en bijwerkingen;
• een concreet stappenplan voor momenten waarop klachten toenemen of controle verloren gaat;
Kwadrant II –
Hoge acceptatie, lage controle
Profiel van de patiënt
Patiënten hebben de aandoening grotendeels geaccepteerd, maar ervaren beperkte grip op hun klachten en dagelijks functioneren. Ondanks eigen inzet, bijvoorbeeld door gezond te leven of te sporten, kunnen klachten onverwachts optreden. De onvoorspelbaarheid van klachten kan gevoelens van machteloosheid te versterken. Het vinden van balans tussen belastbaarheid en wat men wil blijven doen vormt een terugkerende uitdaging.
Deze patiënten zoeken vaak naar structuur, overzicht en praktische handvatten om beter met de wisselende aard van de klachten om te gaan.
Centrale behoeften
De behoeften binnen dit kwadrant richten zich vooral op het vergroten van grip, voorspelbaarheid en vertrouwen. Belangrijke thema’s zijn:
• structuur en overzicht in het behandel- en klachtenverloop;
• praktische handvatten voor dagelijks functioneren;
• praktische begeleiding;
• ondersteuning bij energieverdeling;
• duidelijkheid over medicatie en behandelopties;
• stressreductie en vertrouwen in het lichaam;
• versterking van eigen regie en samen beslissen;
• perspectief op kwaliteit van leven en toekomst;
• ervaren van serieuze en consistente ondersteuning.
Passende vormen van ondersteuning
Ondersteuning is vooral praktisch en structurerend van aard:
• begeleiding door verpleegkundig specialist;
• ergotherapeutische ondersteuning bij energieverdeling;
• concreet actieplan bij toename van klachten;
• uitleg over medicatie, doseringen, bijwerkingen en aanpassingen;
• toegang tot (escape-)medicatie en uitleg over het gebruik hiervan;
• ondersteuning bij stressmanagement;
• aandacht voor zingeving en actief blijven functioneren;
Ook steun vanuit de thuissituatie en sociale omgeving wordt als belangrijk gezien.
Kwadrant
III –
Lage acceptatie, hoge controle
Profiel van de patiënt
Deze patiënten proberen actief controle te houden over hun gezondheid, maar hebben moeite met het accepteren van de chronische en grillige aard van de aandoening. Dit gaat vaak gepaard met frustratie, emotionele belasting en weerstand tegen beperkingen of medicatiegebruik. Met name jongere patiënten en patiënten met veel bijwerkingen lijken binnen dit kwadrant vertegenwoordigd.
Daarnaast speelt onbegrip vanuit de omgeving een belangrijke rol, mede doordat klachten niet altijd zichtbaar zijn en het beloop wisselend en moeilijk voorspelbaar is.
Centrale behoeften
De belangrijkste behoeften binnen dit kwadrant liggen op emotioneel en psychosociaal vlak. Patiënten hebben behoefte aan:
• erkenning en begrip van klachten;
• ondersteuning bij acceptatie van de aandoening;
• begeleiding bij omgaan met emoties en beperkingen;
• herstel van vertrouwen in het eigen lichaam;
• perspectief en herkenning van de situatie;
• leren herkennen en respecteren van lichamelijke grenzen.
Passende vormen van ondersteuning
Ondersteuning voor deze groep richt zich vooral op emotionele begeleiding, psychosociale ondersteuning en het hervinden van vertrouwen in eigen lichaam en kunnen. Belangrijke vormen van ondersteuning zijn:
• begeleiding door een medisch psycholoog;
• ACT-therapie of andere psychosociale interventies;
• gesprekken met zorgverleners die kennis en begrip hebben van het ziektebeeld;
• lotgenotencontact;
• ondersteuning vanuit sociale omgeving;
• begeleiding bij bewegen en vertrouwen in lichaam;
• uitleg over grillig en onvoorspelbaar beloop;
• ondersteuning bij grenzen en signalering van klachten;
• activiteiten zoals wandelen, fietsen of ontspanningstechnieken;
• aandacht voor zingeving en positieve coping.
Daarnaast werd benadrukt dat begrijpelijke uitleg over het grillige en onvoorspelbare verloop van de aandoening belangrijk is, zowel voor patiënten zelf als voor hun omgeving.
Kwadrant IV –
Lage acceptatie, lage controle
Profiel van de patiënt
Patiënten bevinden zich vaak in een kwetsbare fase, bijvoorbeeld kort na diagnose of bij terugkerende verslechtering. Er is sprake van beperkte grip, weinig acceptatie en veel onzekerheid.
Klachten, bijwerkingen en gebrek aan vooruitgang kunnen leiden tot angst, machteloosheid en verlies van toekomstperspectief.
De sociale omgeving en contact met zorgverleners spelen in deze fase een cruciale rol in het ervaren van houvast en veiligheid.
Patiënten in dit kwadrant bevinden zich vaak in een kwetsbare fase van het ziekteproces. Het gaat bijvoorbeeld om patiënten die recent de diagnose hebben gekregen, veel terugvallen ervaren of geconfronteerd worden met verlies van werk, zelfstandigheid of toekomstperspectief.
Deze patiënten ervaren vaak veel onzekerheid, angst en machteloosheid. Zij hebben moeite om grip te krijgen op de situatie en weten soms niet hoe zij verder moeten leven met de aandoening. Ook wisselende klachten, bijwerkingen en het ontbreken van vooruitgang kunnen bijdragen aan gevoelens van wanhoop.
De rol van de partner, directe omgeving en contact met lotgenoten lijkt binnen dit kwadrant extra belangrijk.
Centrale behoeften
Binnen dit kwadrant staan veiligheid, houvast en persoonlijke begeleiding centraal. Patiënten hebben behoefte aan:
• duidelijke uitleg over het ziektebeeld en beloop;
• erkenning van klachten en beperkingen;
• vertrouwen en geruststelling;
• begeleiding bij onzekerheid en angst;
• herkennen van klachten en signalen voor hulp;
• begrip vanuit zorgverleners, werk en sociale omgeving;
• perspectief en hoop;
• inzicht in lichamelijke processen.
Daarnaast is er behoefte aan ondersteuning bij het herkennen van klachten en het begrijpen van wat er in het lichaam gebeurt.
Passende vormen van ondersteuning
Voor deze groep lijkt intensieve, persoonlijke en laagdrempelige begeleiding belangrijk. Passende ondersteuningsvormen zijn:
• laagdrempelige begeleiding door verpleegkundig specialist;
• persoonlijke coaching gedurende het traject;
• duidelijke duiding van klachten en ziekteverloop;
• ondersteuning bij herkennen van alarmsymptomen;
• betrokken zorgverleners met specifieke expertise;
• actieve ondersteuning vanuit partner en omgeving;
• begeleiding bij behoud van dagelijkse structuur;
• stapsgewijze opbouw van activiteiten;
• ondersteuning bij vertrouwen in het lichaam;
• aandacht voor zingeving en kleine haalbare doelen.
In dit kwadrant lijkt vooral behoefte te bestaan aan persoonlijke begeleiding en een gevoel dat iemand naast de patiënt staat gedurende het behandeltraject.
BIJLAGE 5. Schematische weergave van kernspanningen
Figuur 16. Kernspanningen en geïdentificeerde behoeften, volledige versie
BIJLAGE 6. Productspecificaties en kostenoverzicht
Tabel 5.
Productspecificaties
Onderdeel
Omschrijving Afmetingen(L× B × H) in mm Materiaal Gewicht
Hartmodel Anatomisch hartmodel als basis 99,46 × 103,35 × 178,53 mm PLA+ magneetjes 205,28 g
Vaatmodules Module voor specifiekeaandoening 20,95 × 13,26 × 50 mm PLA +- 4 g per module
Kaartenvan behandelinterventies Kaarten dik papier A3 vel, kaartje: 180 x 90 mm Papier n.v.t.
Kaartenhouder Houder voor gesprekskaarten 46 × 83 × 27,60 mm PLA 20,65 g
Interactieve consultondersteuner Cirkel met schijfjes
Compleet Alle onderdelen n.t.b. * De totale productiekosten zijn afhankelijk van de productielocatie en de schaal van productie (aantal eenheden). Daarnaast is het uurloon van de onderzoeker/ontwerper in deze berekening nog niet meegenomen. Hierdoor kunnen de totale kosten op dit moment nog niet exact worden vastgesteld.
