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Le magazine de l’Association suisse des paraplégiques I Été 2021

Le WCMX Un sport très tendance

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Votre avis nous tient à cœur Sondage médias Coloplast pour utilisateurs des dispositifs de continence et de stomie Pour chaque sondage, Coloplast verse un montant à l’organisation d’entraide de votre choix. Vous ne souhaitez pas faire de dons ? Vous pouvez également choisir un petit cadeau comme alternative.

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ÉDITORIAL

Chères lectrices, chers lecteurs, «Ensemble» est le mot d’ordre du moment. L’automne dernier, nous avons donc invité des membres des clubs en fauteuil roulant (CFR), pour qu’ensemble nous définissions la direction dans laquelle l’ASP devait se développer. Nous avons recueilli beaucoup d’excellentes suggestions qui seront intégrées dans notre stratégie pour les années à venir. Lors de la rencontre des présidentes et des présidents, nous avons fixé les prochaines étapes et formé les groupes de travail qui se pencheront sur les diffé­ rents sujets clés. L’objectif est que les membres de l’ASP puissent s’impliquer, car ce n’est qu’en équipe que nous pour­ rons façonner l’avenir de l’ASP.

«Plus forts face à notre avenir commun» C’est aussi de concert avec les membres des clubs que nous organisons à nouveau un grand événement. L’énorme succès rencontré l’an dernier par la première édition du Giro Suisse, nous a en effet incités à reprendre ce modèle événe­ mentiel.

Paracontact I Été 2021

Du 24 au 29 août 2021, les handbikeuses et handbikeurs retraverseront une partie de notre pays. Les six jours du tour seront mis en place en collaboration avec les CFR des régions parcourues pour créer une manifestation durant laquelle tous les participants partageront le même sentiment d’appartenance. Nous poursuivons aussi ces objectifs communs avec nos partenaires. Au sein du Groupe suisse pour paraplégiques, nous incarnons la voix des personnes touchées. Si nous aspirons tous à ce que les paralysés médullaires atteignent l’autodétermination et l’égalité des chances, cette voix est essentielle. Heidi Hanselmann, présidente de la Fondation suisse pour paraplégiques, souligne également que la coopération doit être intensifiée (page 44 et suivantes). Sur ce point aussi, nous sommes persua­ dés qu’ensemble, nous sommes plus forts. Cordialement,

Laurent Prince, Directeur

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Paracontact I Été 2021

IMPRESSUM

SOMMAIRE

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Édition Association suisse des paraplégiques Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil Tél. 041 939 54 00, e-mail spv@spv.ch www.spv.ch Rédactrice en cheffe Evelyn Schmid Rédaction Laurent Prince, Gabi Bucher, Nadja Venetz, Felix Schärer, Roger Getzmann, Daniela Vozza, Michael Bütikofer, Tina Achermann Traduction Sonia Bretteville, Elvire De Tomi Coordination, graphisme, annonces Andrea Di Bilio-Waldispühl, Tina Achermann Photos ASP, Adobe Stock, Christopher Stewart, CRR Sion, Nils Eschenmoser, PxHere, Pixabay, WELTMALERiNNEN, Stapferhaus Anita Affentranger, Reiner Pfisterer, Tobias Lackner, Louka Réal, Alex Fischer, James Brickell, IntegrART, Scewo, Urs Bucher, Kornelia und Michel Torny, FSP Impression Brunner Medien AG, www.bag.ch Dernier délai de rédaction du prochain numéro: Édition automne 2021: close Édition hiver 2021: 3.9.2021 Tirage 8100 exemplaires en allemand 4250  exemplaires en français Dans cette publication, le genre masculin est utilisé sans discrimination, dans le seul but d’alléger le texte. Les articles publiés dans la revue sont protégés par le droit d’auteur. Toute reproduction nécessite l’accord explicite de la rédaction. Les contributions rédigées par des auteurs externes ne reflètent pas toujours l’opinion de la rédaction. La rédaction n’est pas tenue de publier les articles non sollicités.

Paracontact I Été 2021

AVANCER ACTUALITÉS  6 RENCONTRE DES PRÉSIDENTS En avant toute! 8 LÉGISLATION Révision de l’AI 9 ÉCLAIRAGE Tester les disciplines sportives 10 FÊTE CENTRALE Faisons la fête ensemble! 11 CONSEILS VIE UNE COLLABORATION CONSTRUCTIVE Un moral à toute épreuve 12 SION ET NOTT WIL Une collaboration de longue date 15 CONSEILS JURIDIQUES DROIT FISCAL Déduction fiscale des frais de transport ASSURANCES SOCIALES

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Adaptations de la législation depuis le 1.1.2021 17 MÉDECINE ET SCIENCES MOYENS AUXILIAIRES Savoir-faire – maîtriser le quotidien avec brio

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CONSTRUIRE SANS OBSTACLES TRANSFORMATION DE LOGEMENT Un jardin bien à soi 20

CULTURE ET LOISIRS UNE ACTIVITÉ FRUCTUEUSE Biscotti, pomodori e peperoni 22 LES BRÈVES DE CL  24 COURS DE PEINTURE Une créativité sans limites 27 IDÉE DE SORTIE Clichés sur les rôles 28 CFR DE ROMANDIE Plus de coopération et de présence 29 MOUVEMENTS DOUX Yoga pour tous 31 SPORT EN FAUTEUIL ROULANT GIRO SUISSE Une belle aventure qui continue 32 LES BRÈVES DE SSFR  34 SÉRIE 2/4: ARMÉE SUISSE 1000 kilomètres par semaine 36 LES FEMMES AU CŒUR DU SPORT Garder une vie active 37 SÉRIE 2/4: TOKYO 2020 Planification de la saison 39 PROGRAMME D’ÉTÉ Déjà bougé aujourd’hui? 40 WHEELCHAIR MOTO X Inclusion au parc de skate 41 GROS PLAN DIVERS  42 L’ENTRETIEN Heidi Hanselmann 44 NOS ALLIÉS Va, sur tes ailes dorées QUI PER VOI Gian Paolo Donghi

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RUBRIK ACTUALITÉS

SANS OBSTACLES

GSP

Meilleur employeur

Révision partielle SIA 500 La Société suisse des ingénieurs et des architectes devrait débuter la révision de la norme SIA 500 «Constructions sans obstacles», édition 2009 en 2021. La norme doit faire l’objet d’une révision partielle. Une enquête menée en 2019 a montré que des ajustements étaient nécessaires dans certains domaines.

Le Groupe suisse pour paraplégiques figure en tête de la liste des «Top Employeurs 2021», publiée par les journaux «Handelszeitung», «Le Temps» et la société d’étude de marché Statista. Dans le domaine de la santé et du social, le GSP a été classé meilleur employeur, et dans le classement général, 3ème meilleur employeur, derrière le fabricant d’ascen­ seurs Schindler (2ème place) et le fabri­ cant de boissons Rivella (1ère place).

1500 entreprises suisses d’au moins 200 sa­ lariés ont été examinées; actuellement, le GSP emploie 2000 personnes. La liste des «Top Employeurs 2021» se base sur une en­ quête menée auprès de plus de 7000 em­ ployés et sur des avis générés sur les sites Web des sociétés de médias participantes. Plus de 200 000 évaluations ont été inté­ grées dans le classement, tous canaux confondus. La période de relevé s’est dé­ roulée de mai à juin 2020.

NOUVEAU PERSONNEL

Sophie Wiesbauer

Kathrin Huber Näf

Jacqueline Calame

Vera Lang

De par sa paralysie médullaire, Sophie Wiesbauer, en fauteuil roulant depuis l’âge de trois ans, est une familière du GSP. Depuis février 2021, elle effectue sa formation de dessinatrice spécialisée en architecture au CSO.

Au le mois de juin, Kathrin Huber Näf est venue renforcer l’équipe du conseil social. Cette infirmière diplômée ES a étudié le travail social de 2006 à 2011, puis a soutenu les paralysés médullaires en tant que conseillère sociale au CSP. Kathrin Huber Näf connaît donc parfaitement les domaines thématiques de l’ASP.

Jacqueline Calame, travailleuse sociale diplômée, conseille nos membres en Suisse romande depuis mi-avril. Au cours de sa carrière professionnelle, cette Jurassienne a travaillé avec des personnes âgées et handicapées, atteintes notamment de perte d’audition et de surdité. Elle a également été curatrice professionnelle.

Depuis mai, Vera Lang s’occupe des réseaux sociaux de l’ASP. Après sa maturité, elle a suivi le cours préparatoire de conception à la Haute École de Lucerne. Elle y a obtenu un bachelor en animation 2D et un master en cinéma avant de travailler comme motion designer dans une agence. Carnaval Cette Lucernoise joue dans une fanfare depuis 12 ans et organise le carnaval des enfants le Jeudi gras. Elle est fan de musique de film, retape sa voiture de collection avec passion et aime bricoler dans sa maison et son jardin.

Apprentie au CSO

Créative Originaire de Cham, elle s’intéresse depuis son enfance à tout ce qui touche aux animaux, à la musique, à l’art et au design. Lorsqu’elle ne chante pas ou ne joue pas au hockey pour les Lucerne Sharks, elle aime dessiner sur son ordinateur ou étudie pour ses examens. 6

Conseils vie

En plein air, elle préfère Cette maman de trois grands enfants adore la montagne été comme hiver. Elle aime la randonnée, les excursions en montagne ou le ski de randonnée. Pour se détendre, elle s’adonne à la lecture.

Conseils vie

La fièvre des voyages Jacqueline Calame adore explorer de nouvelles régions et faire la connaissance de leurs habitants. Les rencontres qu’elle y fait sont très enrichissantes.

Administration centrale

Paracontact I Été 2021

L’ÉCHO DES CLUBS

Plage accessible Cette plage publique se situe sur le quai GustaveAdor en face du Parc de la Grange à Genève. L’accès est gratuit. Le projet a été initié en 2008 et inauguré le 22 août 2020. Durant le chantier, le Club en fauteuil roulant Genève a été impliqué avec l’association Handicap, Architecture, Urbanisme (HAU, bureau conseil en construction sans obstacles à Genève). Pour le CFRGe, il était impor­ tant d’être présent pour donner le point de vue «utilisateurs». Une douche extérieure adaptée a été installée sur proposition du CFRGe.

L’ÉCHO DES CLUBS

Sensations fortes Le CFR Valais romand propose des excursions d’été pleines d’adrénaline – pour les membres et autres personnes intéressées.

revanche, la journée WCMX du 14 août au parc de skate de Chable est ouverte à tous. La vice-championne du monde Lorraine Truong montrera des figures aux skateurs débutants et confirmés. Le CFR Valais ro­ Le 24 juillet, le club en fauteuil roulant or­ mand assurera la restauration. Les per­ ganise une descente en VTT avec Défisport. sonnes intéressées sont priées de s’inscrire L’excursion est réservée aux membres. En avant le 10 août: secretariat@cfrvr.ch

BOBSLEIGH

Passeport Depuis plusieurs années, Christopher Stewart est le garant des médailles suisses en bobsleigh.

Les WC sont accessibles avec l’Eurokey. Des parkings PMR sont à disposition. L’accès à l’eau est facilité par des voies en béton et une rampe. L’équipement est complété par un Water Wheelchair (fauteuil roulant amphibie), pour se transférer dans l’eau. Le restaurant offre un incomparable point de vue sur la Rade et le Jet d’Eau. Paracontact I Été 2021 2021

Le bobeur a terminé la saison 2020/21 à la 2ème place du classement général. En 2019, il a obtenu le titre de champion d’Europe. De­ puis février 2021, l’athlète né aux États-Unis est officiellement suisse. Sa demande de na­ turalisation a été approuvée.

HANDISPORT

Découverte de l’escrime Le groupe de travail d’escrime en fauteuil roulant, en colla­ boration avec le Cercle des Armes de Lausanne vous proposent une journée portes ouvertes pour découvrir l’escrime en fauteuil roulant. Cette journée se déroulera à la Vaudoise Arena à Prilly, le 12 juin 2021 de 11 h à 12 h 30 et de 14 h 30 à 16 h 30. En cas d’intérêt, merci de contacter Sophie Gnaegi par mail: sophie.gnaegi@spv.ch. Selon le succès de cette journée, une nouvelle offre d’activité sportive pourra ainsi être créé en collaboration avec le club en fauteuil roulant de Lausanne et le Cercle des Armes de Lausanne. 7

AVANCER

RENCONTRE DES PRÉSIDENTES ET DES PRÉSIDENTS

En avant toute! Le 30 janvier 2021, les présidentes et présidents des clubs en fauteuil roulant (CFR) se sont retrouvés afin d’examiner, entre autres choses, la manière dont ils devaient poursuivre la réflexion sur les sujets soulevés lors des ateliers de l’automne dernier. Nadja Venetz

Une rencontre en présentiel était impen­ sable en janvier. Pandémie oblige, la dis­ cussion s’est déroulée à distance. Les par­ ticipants ont été informés de l’amendement prévu des statuts et il leur a été rappelé que si l’AG de leur club se déroulait par corres­ pondance, l’ASP leur fournirait des modèles et les aiderait à faire leurs envois. Toute­ fois, l’objectif premier de la rencontre était de définir la suite à donner aux idées et suggestions émises pendant les ateliers de l’automne 2020 sur le développement stra­ tégique (voir Paracontact 4/2020, p. 10). Deux semaines plus tôt, le comité central avait approuvé la stratégie pour les années 2021-2024 et donné le mandat d’étudier quelles mesures pourraient être mises en œuvre avec quelles ressources. Certaines préoccupations ont déjà trouvé une ré­ ponse sans trop d’effort: par exemple, les clubs peuvent désormais publier leurs in­ formations dans Paracontact. De même, tous les membres reçoivent maintenant ré­ gulièrement une infolettre contenant des recommandations et des renseignements sur le coronavirus. Fixer des priorités En revanche, d’autres demandes et idées issues des quatre blocs thématiques − communication, implication des clubs, ac­ quisition des membres et services de l’as­ sociation − ne pourront être réalisées aussi rapidement, car elles devront d’abord être précisément évaluées avant d’être progres­ sivement concrétisées. Pour ce faire, tous les clubs ont reçu la liste des 26 suggestions et considérations rattachées aux quatre blocs thématiques. Chaque club devait établir un ordre d’importance en attri­ 8

buant un total de 40 points à ces proposi­ tions, mais au maximum cinq points par sujet. Cette méthode ayant permis d’iden­ tifier avec précision les priorités des CFR, il conviendra de répondre dès 2021 aux sollicitations suivantes: 1. Soutien aux clubs en fauteuil roulant Les représentants des clubs bénéficient d’un soutien ciblé à travers des cours et formations continues sur divers sujets, tels que les décomptes pour l’OFAS, la gestion de projets, la gestion des clubs, la communication, etc. 2. Refonte du site spv.ch dans les quatre langues Les premières étapes de ce travail ont été réalisées en interne par l’ASP en 2020. 3. Coopération entre l’ASP et les clubs L’ASP aide les clubs à recruter de nouveaux membres pour leur comité. Les échanges entre les clubs, mais aussi entre les comités, la direction et les collaborateurs de l’ASP doivent être intensifiés. Certains efforts ont déjà été déployés dans ce sens.

Équipes de projet Des groupes de travail seront constitués pour les blocs thématiques un et trois, afin qu’ils définissent d’ici la fin 2021 les me­ sures à mettre en œuvre et les présentent lors de la rencontre des présidentes et des présidents en janvier 2022. La modernisa­ tion du site Internet sera menée par une équipe de projet interne composée d’ex­ perts.

Le comité central et la direction ont en outre décidé qu’un groupe de travail sup­ plémentaire devrait réfléchir au dévelop­ pement structurel de l’association. Ce groupe de travail se concentrera principa­ lement sur l’implication participative des sections et des membres, ainsi que sur les formes d’adhésion. Les membres des clubs, tout comme ceux du comité central et de la direction, sont représentés dans chacun des trois groupes de travail. Leur compo­ sition a été annoncée lors de l’assemblée des délégués du 8 mai 2021.

Paracontact I Été 2021

AVANCER

LÉGISLATION

Révision de l’AI La révision de la loi sur l’assurance-invalidité doit entrer en vigueur le 1er janvier 2022. L’ASP, ainsi que d’autres organisations de personnes handicapées, se sont exprimées sur ce projet de loi lors de la procédure de consultation. Nadja Venetz

Durant l’été 2020, le Parlement a adopté la révision de la loi fédérale sur l’assuranceinvalidité (LAI). Celle-ci doit entrer en vi­ gueur le 1er janvier 2022 et apporter de profonds changements. Inclusion Handicap, l’organisation poli­ tique faîtière des associations suisses de personnes handicapées, s’est beaucoup in­ vestie dans cette procédure fondamentale. En tant que membre du comité d’Inclu­ sion Handicap, la présidente de l’ASP, Olga Manfredi, vient renforcer la voix des per­ sonnes atteintes de paralysie médullaire. Les organisations de personnes handica­ pées ont été invitées à participer à la consul­ tation et à faire entendre leur position sur le projet de loi avant le 19 mars 2021. L’ASP a elle aussi répondu à la consultation et en a souligné les points critiques. Dans l’en­ semble, l’ASP a approuvé les dispositions de la révision. Vous trouverez ci-dessous les thèmes qui, à notre avis et à celui d’In­ clusion Handicap, méritent d’être amélio­ rés. Insertion professionnelle Si nous saluons le développement continu de l’AI dans le domaine de l’insertion pro­ fessionnelle, et notamment l’accent mis sur le premier marché du travail, nous te­ nons à souligner qu’une bonne concerta­ tion et une répartition claire des rôles entre les offices de l’AI, les autorités sco­ laires et les autorités cantonales sont indis­ pensables. L’avenir des jeunes handicapés doit être au centre des préoccupations. Paracontact I Été 2021

Système de rentes Considérant l’introduction d’un système de rentes linéaire dans l’AI et l’importance accrue de la détermination précise du taux d’invalidité qui en découle, l’ASP salue le fait que les principes décisifs pour définir ce taux soient réglés au niveau de l’ordon­ nance. La loi prévoit que la comparaison des revenus se base sur les barèmes des sa­ laires de l’Office fédéral de la statistique (OFS), dans la mesure où ceux-ci s’avèrent nécessaires pour calculer le taux d’invali­ dité. Or ces chiffres reflètent en grande partie le niveau de salaire des personnes valides. Étant donné que les salaires des personnes handicapées sont toujours net­ tement inférieurs, nous demandons, tout comme le Tribunal fédéral, qu’un tableau des salaires soit créé pour déterminer le revenu d’invalidité (revenu avec handi­ cap), dans lequel seraient représentés les salaires des personnes souffrant d’un han­ dicap. Ce n’est que lorsque ce tableau sera disponible que la déduction parfois accor­ dée aujourd’hui à partir du barème des sa­ laires à titre de correctif («déduction en raison des souffrances endurées») pourra être abrogée. Processus et expertises Le projet de loi laisse peu d’espoir en ce qui concerne la volonté d’améliorer les exper­ tises. Selon nous, les experts doivent être régulièrement inspectés et, si nécessaire, exclus du travail d’expertise. Malheureu­ sement, on ne s’attelle toujours pas de ma­ nière rigoureuse à l’inspection et à la sanc­ tion des «brebis galeuses». Par ailleurs,

l’ASP approuve l’enregistrement audio de l’entretien avec l’expert. Toutefois, si la per­ sonne examinée souhaite renoncer à un enregistrement audio, elle ne doit pas avoir à le préciser au cours de l’entretien ni en présence de l’expert. En outre, nous de­ mandons à ce que la personne examinée puisse écouter et utiliser l’enregistrement audio à tout moment dans le cadre de la consultation de son dossier, et pas juste en cas de litige. Aides financières Les dispositions concernant le finance­ ment des prestations de l’aide privée aux personnes handicapées constituent une partie importante du Règlement sur l’as­ surance-invalidité (RAI). Selon le Conseil fédéral, l’objectif des ajustements est de promouvoir l’inclusion et l’innovation, et de créer un ordre de priorité pour l’attri­ bution des aides financières. Contraire­ ment au message du Conseil fédéral selon lequel les modifications concernant l’aide financière n’auraient aucun impact sur les organisations fournissant une aide privée aux personnes handicapées, celles-ci sont désormais menacées de coupes budgé­ taires. Pour éviter cela, nous avons soumis une contre-proposition. Au lieu de procé­ der à des coupes linéaires récurrentes de 3% pour chaque organisation faîtière, ces dernières devraient s’engager à utiliser au moins 3% des fonds pour continuer à dé­ velopper les prestations existantes. Cela permettrait de promouvoir l’innovation et l’inclusion, tout en évitant les coupes bud­ gétaires au détriment des prestations des­ tinées aux personnes handicapées.

Nous espérons fortement que les objections émises par les organisations de personnes handicapées entraîneront une révision des points critiques une fois la procédure de consultation achevée, afin que la nouvelle législation tienne compte du bien-être des personnes concernées. Nous vous tien­ drons informés de la suite des événements.

Informations sur la révision de l’AI www.bsv.admin.ch 9

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ÉCLAIRAGE

Tester les disciplines sportives Depuis le 1er janvier 2021, Orthotec AG propose la location de matériel sportif. Andrea Koch, responsable de groupe au Service interne des ventes, nous en dit plus. Nadja Venetz

En quoi consiste exactement votre prestation de service? Nous offrons à nos clients la possibilité de tester des équipements de sport en fau­ teuil roulant. La personne ne sait peut-être pas encore quel sport pratiquer ou veut simplement essayer quelque chose de nouveau. Comme un achat est toujours très onéreux, elle voudrait être sûre que la discipline choisie lui conviendra. Nous proposons à nos clients la location d’envi­ ron 80 engins sportifs. Comment vous est venue cette idée? Avant, c’était Sport suisse en fauteuil rou­ lant (SSFR) qui s’occupait de la location et nous assurions l’entretien des appareils. Puis SSFR a cherché un partenaire fiable pour reprendre entièrement ce service à partir du 1er janvier 2021. La collaboration s’est imposée d’elle-même.

Comment avez-vous démarré? Notre prestation a été bien accueillie. Vu la saison, il y avait surtout un fort engoue­ ment pour les luges de ski de fond. Heureusement, malgré les nombreuses demandes, il n’y a pas eu de pénurie et nous avons pu louer du matériel à toutes les personnes intéressées. Deux clients étaient tellement ravis qu’ils ont en­ suite acheté leur propre luge de ski de fond. Cela nous fait évidemment très plaisir. Quelles disciplines proposez-vous? Nous louons des fauteuils roulants pour le badminton, le tennis, le basket-ball, le rugby, le WCMX, l’athlétisme et l’escrime, ainsi que des handbikes et des luges de ski de fond. Nous avons aussi une luge d’hiver spéciale pour les enfants. La location de monoski-bobs et d’équipements nautiques est toujours assurée par SSFR.

Service de location Orthotec AG Service interne innendienst@orthotec.ch Tél. 041 939 56 90 www.paraplegie.ch/ orthotec 10

Qui peut recourir à la location? Que vous soyez atteint de paralysie médul­ laire ou d’un autre handicap physique, notre offre s’adresse à tout le monde. L’équipement est loué selon le principe du «premier arrivé, premier servi». Sport suisse en fauteuil roulant, à qui nous louons gratuitement et en priorité du ma­ tériel pour ses cours et manifestations, constitue la seule exception. Comment dois-je procéder si je souhaite louer un engin? Si vous êtes intéressé, il vous suffit de nous téléphoner. Vous trouverez les appareils mis en location sur notre site Web à la ru­ brique «Marché». Au service interne, nous sommes une petite équipe de quatre per­ sonnes, que je chapeaute en tant que res­ ponsable de groupe. Nous traitons les demandes et conseillons les clients par téléphone. Au besoin, nous faisons appel à l’un de nos conseillers pour définir l’équipement le mieux adapté. En­ suite, nous fixons rendez-vous au client pour qu’il vienne l’essayer et pour procé­ der aux réglages éventuels. Peut-être sou­ haitera-t-il louer d’autres accessoires qui s’avèreront nécessaires. Une fois que tout est réglé, il dispose du matériel pour la durée convenue. Si la personne veut juste tester une discipline, nous louons sur une période plus courte. Mais si elle a trouvé son sport, la période de location est illimi­ tée. Si le client ne peut ni ne veut acheter son propre engin, il peut le louer à plus long terme. Dans ce cas, nous nous char­ geons bien sûr aussi de l’entretien. Quels tarifs faut-il compter pour une location? Nous maintenons délibérément les coûts à un niveau bas et demandons un forfait de base de 115.– CHF pour l’entretien et les frais administratifs, plus un franc symbo­ lique par jour de location, que vous louiez un appareil pendant quelques jours ou toute une année. Il est important à nos yeux de créer une offre peu coûteuse et à bas seuil qui incite les gens à faire de l’exer­ cice physique et peut-être aussi à essayer quelque chose de nouveau. Dans l’idéal, quelqu’un se trouvera une nouvelle pas­ sion. Paracontact I Été 2021

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FÊTE CENTRALE

Faisons la fête ensemble!

Tout vient à point à qui sait attendre. Après avoir vu l’an dernier nos projets contrecarrés à deux reprises par le coronavirus, nous avons à présent entamé les préparatifs de la Fête centrale de 2021. Yvonne Rölli

Lassés des privations liées à la pandémie, nous placerons les festivités de cette année sous le signe de la rencontre et de la convi­ vialité. L’échange, l’insouciance et les bons moments passés entre amis nous manquent à toutes et tous. Profitez de l’occasion pour faire la connaissance de notre directeur Laurent Prince à Nottwil. En poste depuis août 2020, il se réjouit de pouvoir enfin participer à notre Fête centrale. Celle-ci aura lieu le 9 octobre 2021 à Nott­ wil, juste à temps pour disposer de la salle de sport fraîchement rénovée. Pendant l’apéritif et le banquet qui suivra, nous pri­ vilégierons les échanges dans un cadre agréable et convivial. Profitez-en pour re­ trouver d’anciennes connaissances et pour en faire de nouvelles. Remise des Benevol Awards Les clubs en fauteuil roulant et les innom­ brables heures de travail bénévole sont les piliers de l’Association suisse des paraplé­ giques. Les Benevol Awards entendent rendre hommage à ce volontariat. Décer­ née pour la toute première fois, cette ré­

BENEVOL AWARDS Le bénévolat vaut de l’or! C’est pourquoi l’ASP décerne désormais le Benevol Award aux personnes qui s’engagent depuis des années sur la base du volontariat dans les clubs en fauteuil roulant. Chaque club peut nominer une personne par an. Notre partenaire Hollister sponsorise le prix principal.

Paracontact I Été 2021

compense sera donc un temps fort de la Fête centrale de cette année. Chaque club en fauteuil roulant peut choisir une per­ sonne bénévole qui sera honorée lors des festivités. Le traditionnel concours pro­ posé par Hollister, notre sponsor princi­ pal, sera bien sûr aussi au programme. Mais nous ne vous en dirons pas plus … Programme L’Aula du CSP abritera une exposition qui vous permettra de découvrir des nouveau­ tés passionnantes. Une visite du CSP est également prévue. Les longs travaux de transformation se sont achevés en au­ tomne 2020. Venez admirer nos nouveaux locaux! Vous êtes invité dès 11 h 00 à un apéritif de bienvenue, puis nous savoure­ rons ensemble le repas de midi. Et avant ou après la partie officielle, ne manquez pas de faire un petit détour par l’exposi­ tion interactive ParaForum: vous y ferez la

connaissance des quatre colocataires fic­ tifs en fauteuil roulant qui vous dévoile­ ront leur quotidien. Fêtez avec nous! Nous enverrons les invitations à la Fête centrale en été et vous pourrez vous y ins­ crire sur notre site Internet (www.spv.ch/ fetecentrale). Nous nous réjouissons de vous accueillir enfin chez nous en octobre, après cette longue période difficile. Nous garderons néanmoins toujours un œil sur l’évolution de la pandémie et mettrons tout en œuvre pour vous offrir une Fête centrale sûre et agréable. Il nous tarde déjà d’y être! L’événement bénéficie du géné­ reux soutien de notre sponsor principal, Hollister.

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CONSEILS VIE

UNE COLLABORATION CONSTRUCTIVE

Un moral à toute épreuve

Une maladie auto-immune a rendu Edward Sarowski paraplégique en 2017. Grâce à l’interaction des différents domaines spécialisés du Groupe suisse pour paraplégiques, il a retrouvé une vie autonome. Gabi Bucher et Silvia Affentranger

Edward Sarowski revient sur une vie mou­ vementée. Il est né le 1er avril 1967 à Liegnitz, une ville située dans la voïvodie polonaise de Basse-Silésie. L’endroit a appartenu à l’Allemagne pendant plus de 800 ans, ex­ plique-t-il, puis l’Armée rouge a conquis la région en 1945, qui fait depuis partie de la Pologne. C’est là qu’il effectue sa scola­ rité et sort diplômé en énergie d’une école

professionnelle. Lorsque la maison-mère d’une entreprise lucernoise crée une suc­ cursale en Pologne, Edward Sarowski y est engagé comme électricien. Il effectue en­ suite des missions à l’étranger pour cette so­ ciété dans des filiales en Russie, en Ukraine, en Amérique, en Roumanie, aux Caraïbes, etc. Il vit en Suisse depuis 2012. Ces der­ nières années, il est chargé des installa­

Edward Sarowski est optimiste quant à son avenir 12

tions électriques dans les magasins Coop. Il est employé par une agence d’intérim, mais travaille toujours pour la même en­ treprise. Terrassé par son propre corps Edward Sarowski mène une vie active jusqu’à ce que tout bascule en octobre 2017. En quelques jours, il commence à ressentir des douleurs croissantes dans les deux cuisses, à avoir des problèmes pour uriner et à ne plus pouvoir bouger les jambes. Ces troubles entraînent son ad­ mission à l’hôpital de Langenthal. En deux jours, la situation s’aggrave: paraplégie complète. Malgré les examens, les méde­ cins n’arrivent pas à comprendre ce qui lui arrive. Ce n’est qu’à l’Hôpital de l’Île à Berne que la maladie auto-immune du lupus érythémateux est diagnostiquée. Lors de cette maladie, l’organisme produit des anticorps qui ne servent pas à se dé­ fendre contre les infections, mais s’en prennent aux propres structures cellulaires et tissulaires du corps et, dans son cas, at­ taquent les nerfs de la moelle épinière. Les causes de cette maladie restent obscures. «J’ai la peau relativement claire, peut-être ai-je été trop longtemps au soleil dans les Caraïbes», suppose Edward Sarowski, théorie également avancée par les méde­ cins. Après un examen complet à l’Hôpi­ tal de l’Île, il suit une chimiothérapie et re­ çoit un traitement médicamenteux bien dosé, avant d’être transféré à Nottwil pour une rééducation en fauteuil roulant. Des facteurs aggravants Pour tout un chacun, l’idée de se retrou­ ver soudain cloué à un fauteuil roulant et d’être confronté à une maladie grave est un choc qui engendre moult craintes et pro­ blèmes. Dans le cas d’Edward Sarowski, plusieurs facteurs aggravants s’y ajoutent: il n’a aucune famille en Suisse qui pourrait le soutenir dans cette épreuve. Bien que vi­ vant en pays helvétique depuis plusieurs années, il ne possède qu’un permis de sé­ jour L, qui suppose d’avoir un emploi. Or il a été licencié en octobre 2017. Le loge­ ment dans lequel il vit alors n’est pas du tout accessible en fauteuil roulant. Sans compter que la maison a été vendue lors de son séjour à Nottwil. Il se retrouve donc sans travail ni logement. En outre, il ignore Paracontact I Été 2021

tout de sa maladie. Ses connaissances lin­ guistiques sont suffisantes dans la vie quo­ tidienne, mais pour suivre des conversa­ tions plus complexes, il doit faire appel à un interprète. La force du réseau Deux choses aident Edward Sarowski à ne pas sombrer. D’abord, c’est une personne positive, comme il le dit de lui-même. «Pour moi, le fait que ma situation soit ir­ réversible et que je reste en fauteuil rou­ lant toute ma vie reste encore à prouver. Je m’interdis d’avoir des pensées pessimistes.» Ensuite, au CSP, il bénéficie du soutien global apporté par les différents domaines spécialisés. «Je n’en revenais pas de la façon dont on s’occupait de moi! Une clinique comme celle-ci est sûrement unique en Europe», il en est persuadé. Cela n’aurait jamais été possible en Pologne où il n’au­ rait reçu aucun soutien, ni financier, ni médical. Outre les thérapies et les soins médicaux, il est accompagné par la colla­ boratrice du Conseil social. Les indemni­ tés journalières de maladie sont déclarées, des moyens auxiliaires sont organisés, les questions juridiques sont clarifiées. Le dé­ partement Conseils vie de l’ASP l’aide à trouver une voiture adaptée. Des bilans d’évaluation professionnelle par l’AI ont lieu à ParaWork. À sa sortie de rééduca­ tion, le Conseil social du CSP transmet son dossier au département Conseils vie de l’ASP. Il se cherche lui-même un nou­ vel appartement. «On trouve tout sur In­ ternet, même ce à quoi il faut veiller quand on est en fauteuil roulant.» Conseils vie lui apporte son soutien lors de l’évaluation de l’appartement sur place et du règlement des questions juridiques liées au logement.

néficier du soutien de Conseils vie. Silvia Affentranger, sa travailleuse sociale, l’aide surtout pour les documents et les ques­ tions d’assurance. «Et pour réclamer les pensions», soupire-t-il. Il y a encore beau­ coup à faire en Pologne, aux Pays-Bas, en Amérique, en l’Allemagne, dans les pays où il a travaillé. Il a besoin d’assistance dans ce domaine. Mais à part cela, sa vie est tranquille, sans stress. Il aime aller à la montagne en voiture, voir des amis.

Aujourd’hui, Edward Sarowski vit de ma­ nière autonome dans son nouvel apparte­ ment. Il a obtenu un permis de séjour de longue durée et peut subvenir à ses be­ soins grâce aux prestations de l’assurance sociale. Il reçoit le soutien nécessaire dans la vie de tous les jours par un ami qui loge au 3e étage du même immeuble. Toutes les semaines, il suit une physiothérapie au CSP et deux fois par mois, il se rend à l’Hôpital de l’Île pour des examens com­ plémentaires et pour recevoir de nouveaux médicaments. Et bien sûr, il continue à bé­

Les problèmes aident à se sentir vivant Ce qui l’a le plus aidé pendant ses plus de six mois de rééducation? Il réfléchit et ré­ pond par une comparaison. «Je suis très exigeant envers moi-même et j’aimais bien me heurter à des problèmes dans mon tra­ vail. C’est là que je me sentais vivant.» Lorsque les médecins polonais ne savent plus quoi faire, ils renvoient tout simple­ ment les patients, dit-il. «Ici, je suis aussi un problème, mais les médecins acceptent le défi. Ils sont là pour moi, travaillent avec moi, essaient de résoudre le problème,

Paracontact I Été 2021

Sa voiture permet à Edward Sarowski d’aller dans ses chères montagnes

comme je le faisais toujours dans mon tra­ vail. C’est bien, ça me rend heureux.» Oui, en Suisse, il est entre de bonnes mains et se sent chez lui. «Mes fils qui vivent en Po­ logne sont ravis que je me porte si bien malgré mon handicap.» De son côté, Silvia Affentranger, travail­ leuse sociale à l’ASP, se réjouit elle aussi qu’Edward Sarowski s’en sorte si bien dans la vie. C’est loin d’être évident, mais c’est surtout parce qu’il maîtrise sa situation au lieu de la subir, qu’il se manifeste s’il a des questions ou des problèmes, qu’il de­ mande l’aide dont il a besoin. «Seule la coopération du client permet d’avancer et de créer des conditions de vie optimales.» Rétrospectivement, cela montre combien l’interaction entre les différentes spéciali­ tés du Groupe suisse pour paraplégiques est importante. Avec l’accord de la per­ sonne touchée, toute l’équipe du GSP œuvre à ses côtés afin qu’elle puisse à nou­ veau organiser sa vie quotidienne de la manière aussi autonome que possible. 13

Discretion by Design Une sonde discrète avec une conception vraiment inspirée.

Décerné par le Chicago Athenaeum : Museum of Architecture and Design

La sonde pour sondage intermittent Infyna Chic est une combinaison de couleur, design et discrétion qui lui permet de se fondre dans la vie quotidienne d’une femme. Elle a été conçue grâce aux suggestions des professionnels de santé qui ont permis d’en faire une sonde à la fois très discrète, belle et facile à utiliser. La sonde Infyna Chic peut aider une femme à se sentir mieux dans l’utilisation d’une sonde pour sondage urinaire intermittent. Pour en savoir plus ou pour demander des échantillons, visitez www.hollister.ch/InfynaChic. Avant l’utilisation, assurez-vous de lire le mode d’emploi pour obtenir des renseignements sur l’utilisation prévue, les contre-indications, les mises en garde, les précautions et les instructions.

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Hollister et son logo, Infyna Chic sont des marques déposées de Hollister Incorporated USA. ©2020 Hollister Incorporated. GOOD DESIGN est une marque déposée et protégée du Chicago Athenaeum. Metropolitan Arts Press Copyright 2020.

Continence Care

CONSEILS VIE

ÉVÉNEMENT

UNE COLLABORATION DE LONGUE DATE

CRR de Sion et prestations de Nottwil Yann Avanthey, collaborateur du service extérieur, fait découvrir les services de l’ASP aux patients de Sion. Gabi Bucher

Ces dernières années, la collaboration avec l’ASP s’est intensifiée grâce au Dr Xavier Jordan, médecin-chef du service Paraplé­ gie de la Clinique romande de réadaptation (CRR) à Sion et grâce à Karis Bagnoud, cheffe du département Conseil social. Visites bienvenues Lors de ses consultations médicales heb­ domadaires, le Dr Jordan remet aux nou­ veaux patients de la CRR un dossier pré­ sentant l’ASP et son offre de services. En même temps, il leur propose de rencontrer le collaborateur du service extérieur, Yann Avanthey. Si le patient accepte sa visite, Yann reçoit ses coordonnées et convient d’une date avec le service de planification des patients. «Je rends visite à une ving­ taine de patients par an à Sion, en plus de la vingtaine de patients francophones de Nottwil», explique Yann. La voiture et le sport en priorité Bien qu’ils aient tous reçu la documenta­ tion sur l’ASP, la plupart des patients sont surpris lorsque Yann discute avec eux des services proposés. «Quand je viens les voir, les premières étapes de l’aménagement éventuel de leur logement ont souvent déjà été initiées par le Centre construire sans obstacles (CSO).» Les questions qui lui sont posées portent donc davantage sur l’achat et la transformation d’une voiture, les problèmes de douane, les remises sur les flottes ou les assurances. «Je les aide, leur donne des adresses de garages dans leur région qui font ce genre de choses.» Les demandes sur les activités sportives en fauteuil roulant reviennent aussi souvent. Paracontact I Été 2021

ParaRomandie Malgré la situation incertaine du printemps, le CO de ParaRomandie reste optimiste et espère à présent que la 3ème édition de cet événement autour de la paralysie médullaire pourra se dérouler comme prévu samedi 28 août 2021 à la Clinique romande de réadaptation (CRR) à Sion.

«Généralement, les patients ont testé un ou plusieurs sports lors de leur rééduca­ tion et veulent savoir où ils pourront continuer à le pratiquer.» Et celles et ceux qui souhaitent devenir membres de l’ASP sont accueillis dans un club en fauteuil roulant. Si le patient le souhaite, la travailleuse so­ ciale transmet sa demande d’accompagne­ ment aux collaborateurs sociaux du dé­ partement Conseils vie au moment de sa sortie de clinique, afin qu’il puisse conti­ nuer à bénéficier des meilleurs conseils.

L’objectif de ces visites est de proposer les mêmes offres aux patients en rééducation dans toute la Suisse. Yann apprécie beau­ coup cette collaboration et devine qu’il doit être réconfortant pour les personnes touchées d’avoir quelqu’un sur qui comp­ ter même après avoir quitté l’hôpital. Contact Yann Avanthey Tél. 079 253 45 53

ParaRomandie s’adresse aux personnes en fauteuil roulant ou non. Les patients racontent leur quotidien, des conférences abordent le sujet et les partenaires de la clinique présentent les nouveautés en termes de technologies et de moyens auxiliaires sur différents stands. Cette année, il y aura des ateliers thématiques et un défilé de mode inédits. En tant qu’unique clinique pour paralysés médullaires de Suisse romande, la CRR souhaite contribuer activement à faire découvrir le thème de la paraplégie et de la tétraplégie à la population. L’événement, ouvert au public, veut jouer le rôle d’une plateforme de rencontre, d’information et de sensibilisation. Plus d’informations www.crr-suva.ch/ pararomandie 15

CONSEILS JURIDIQUES

DROIT FISCAL

Déduction fiscale des frais de transport

Un revirement de jurisprudence, bienvenu pour le canton du Tessin, permet au contribuable souffrant d’un handicap de déduire ses frais effectifs de déplacement. Patrick Untersee, Cristina Arrigoni Baeriswyl, Simone Aldi, avocates et avocats Tessinois partenaires de l’ICJ

Le 5 octobre 2020, et ce pour la première fois au niveau cantonal, le Tribunal¹ d’ap­ pel du canton du Tessin a admis, en rela­ tion avec la Loi fédérale sur l’impôt fédé­ ral direct (LIFD), la possibilité pour le contribuable souffrant d’un handicap, de déduire du revenu, au titre des frais liés à un handicap, ses frais réels de déplace­ ment effectués avec son véhicule privé, entre son domicile et son lieu de travail. Cette décision est une nouveauté impor­ tante en matière fiscale car elle remet en cause la pratique des autorités fiscales can­ tonales consistant à toujours appliquer le plafond maximal de CHF 3000.– prévu par la LIFD dans le cadre du calcul de la dé­ duction des frais de déplacement.

Cas concret Dans le cadre d’un recours contre une dé­ cision de l’Autorité fiscale tessinoise, un contribuable a fait valoir que ce plafond était discriminatoire, car il ne tenait pas compte du fait que c’était son handicap qui l’empêchait d’utiliser les transports publics et qui l’obligeait à se déplacer avec son véhicule privé, ce qui entraînait des frais bien supérieurs au maximum admis par la loi. Il a souligné qu’il n’était donc pas ad­ missible que l’administration ne prenne pas en considération la totalité de ses frais de transport, quand bien même ces frais soient la conséquence directe de son han­ dicap.

Bases légales Rappelons que selon l’art. 26 al. 1 let. a LIFD², les frais professionnels déductibles sont «les frais de déplacement nécessaires entre le domicile et le lieu de travail jusqu’à con­currence de 3000 francs».

Le Tribunal a analysé la question de savoir si les frais de transport encourus par une personne souffrant d’un handicap peuvent être déduits, en sus du montant de CHF 3000.– déjà admis en application de l’art. 26 al. 1 let. a LIFD, au titre de frais liés à un handicap en vertu de l’art. 33 al. 1 let. h bis LIFD.

Les autorités cantonales ont jusqu’ici ap­ pli­­qué strictement cette disposition en se fon­dant sur la Circulaire n. 11 de l’AFC³ qui ne permet pas une déduction dépas­ sant ce montant, au motif que les frais de transport qu’une personne handicapée doit sup­porter pour se rendre à son lieu de travail ne sont pas déductibles en tant que frais liés à un handicap mais uniquement en tant que frais liés à l’obtention d’un re­ venu au sens de l’art. 26 al.1 LIFD.

Le Tribunal a tout d’abord rappelé que l’art. 33 al. 1 let. h bis LIFD permet au contri­ buable de déduire de son revenu les frais liés à son handicap lorsqu’il est considéré comme personne handicapée au sens de la Loi sur l’égalité pour les handicapés du 13 décembre 2002. En ce qui concerne la no­ tion de «frais d’invalidité», le Tribunal a précisé, se référant à la jurisprudence du Tribunal fédéral, qu’il s’agit des frais qui sont étroitement liés au handicap de la

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personne, c’est-à-dire ceux qui découlent en principe et, dans une large mesure, de la conséquence directe du handicap. Le Tribunal a ensuite rappelé que selon la Circulaire n. 11 de l’AFC, publiée en 2005, les frais supérieurs à CHF 3000.– ne peuvent être déduits sur la base de l’art. 33 al. 1 let. h bis LIFD. En effet, la Circulaire stipule clairement que les frais engagés par une personne handicapée pour se rendre à son travail, même s’ils dépassent CHF 3000.–, ne sont déductibles qu’au titre des frais générateurs de revenus (ex. art. 26 al. 1 LIFD). Par conséquent, une déduction de plus de CHF 3000.– pour les frais de voyage n’est en principe pas possible, même si ces frais sont la conséquence directe et évidente d’un handicap. Paracontact I Été 2021

Le Tribunal a successivement expliqué qu’­­après l’introduction du plafond prévu par l’art. 26 al. 1 let. a LIFD, la Circulaire n. 11 de l’AFC n’était plus d’actualité et que l’application stricte de la loi pouvait avoir pour conséquence de pénaliser les contri­ buables présentant un handicap. Le Tribunal d’appel du canton du Tessin a ensuite mentionné d’autres affaires simi­ laires, expliquant comment les jurispru­ dences des différents cantons avaient pous­sé les différentes autorités fiscales cantonales à établir des circulaires visant à uniformi­ ser l’interprétation du droit. Sur la base de ces éléments, le Tribunal d’ap­pel a estimé que la position des auto­ rités fiscales cantonales consistant à rete­ nir que l’utilisation des transports publics pour se rendre à son lieu de travail s’im­ posait au contribuable, malgré son handi­ cap et le trajet compliqué qu’il devrait né­ cessairement effectuer, était inacceptable. Décision du 5.10.2020 Le Tribunal cantonal a donc décidé que les frais de déplacement entre le domicile et le lieu de travail qui dépassaient le mon­ tant maximum prévu dans la déduction pour frais de transport en vertu de l’art. 26 al. 1 let. a LIFD devaient être déduits du re­ venu et donc être reconnus comme des frais liés à un handicap, en vertu de l’art. 33 al. 1 let. h bis LIFD. Il a donc donné rai­ son au contribuable et admis la demande d’une déduction supplémentaire, bien en sus des CHF 3000.–, pour les frais de dé­ placement effectifs et ceci en tant que frais étroitement liés à un handicap.

Cette décision est une étape importante dans le cadre de la reconnaissance des droits des personnes handicapées et dé­ montre une prise de conscience salutaire des tribunaux.

¹ La Camera di diritto tributario del Tribunale d’appello, décisions n. 80.2020.53 et 80.2020.85 du 5 octobre 2020. ² Loi fédérale sur l’impôt fédéral direct (RS 642.11). ³ Administration fédérale des contributions (AFC), Circulaire n.11 du 31 août 2005.

Paracontact I Été 2021

ASSURANCES SOCIALES

Adaptations de la législation depuis le 1.1.2021 Ajustements à l’évolution des prix et des salaires Pour une durée de cotisation complète, la rente minimale de l’AVS/AI est de CHF 10.– de plus par mois qu’avant et la rente maximale de l’AVS/AI est de CHF 20.– de plus. De même, l’allocation pour im­potent de l’AVS et l’AI, le supplément pour soins intenses de l’AI pour les mineurs, la contribution d’assistance de l’AI et les montants pour les besoins vitaux dans les prestations complémentaires ont augmenté. La cotisation minimale à l’AVS/ AI/APG a aussi été rehaussée (de CHF 496.– à CHF 503.– par an). Les montants-limites de la prévoyance professionnelle ont été ajustés portant la déduction de coordination à CHF 25 095.– et le seuil d’entrée à CHF 21 510.–. Chômeurs plus âgés dans la prévoyance professionnelle Après 58 ans, les personnes qui perdent leur emploi peuv­ ent rester assurées auprès de leur ancienne caisse de pension. Outre l’obligation de verser des cotisations de risque et de participer aux frais administratifs, il est possible de poursuivre le versement des cotisations d’épargne pour la vieillesse. Celles et ceux qui optent pour le maintien de l’assurance et qui continuent à payer au moins les cotisations de risque (cotisations salariales et patronales) et les frais administratifs jouissent des mêmes droits que les autres assurés (intérêt, taux de conversion et rente).

Concilier vie professionnelle et aide aux proches Suite à la nouvelle Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches, le Code des obligations et la Loi sur le travail prévoient le versement d’un congé payé aux employés s’occupant des membres adultes de leur famille après un accident ou une maladie. Celui-ci se monte à un maximum de 3 jours par cas ou de 10 jours par an. Après une modification de la Loi fédérale sur l’AVS, il existe désormais un droit à une bonification pour tâches d’assistance si une personne bénéficiant d’une allocation pour impotent est prise en charge pour cause d’impotence faible. La Loi fédérale sur l’AVS sera toutefois modifiée afin de garantir que les allocations pour im­potent et les suppléments pour soins intenses des mineurs continuent d’être versés pendant au moins 30 jours si l’enfant est hospitalisé. Si le séjour à l’hôpital dure plus de 30 jours et que la présence des parents à l’hôpital est nécessaire, les prestations seront versées au-delà de cette période. À partir du 1.7.2021, la Loi sur les allocations pour perte de gain sera complétée afin que les parents puissent interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper d’enfants gravement malades ou blessés et recevoir une indemnité de prise en charge. L’indemnité journalière correspond à 80 % du revenu ou à CHF 196.– maximum par jour et est versée pendant 14 semaines au maximum sur une période de 18 mois. 17

MÉDECINE ET SCIENCES

MOYENS AUXILIAIRES

Savoir-faire – maîtriser le quotidien avec brio

Retrouver la plus grande autonomie possible dans la vie quotidienne est la priorité absolue des patients du Centre suisse des paraplégiques (CSP). Pour y parvenir, il s’agira de remplacer les fonctions déficientes par des techniques de compensation ou de connaître les bons moyens auxiliaires. Nathalie Lammers, Sarina Stöckli et Sarah Kleikemper; Thérapies CSP

Comment transporter le plat brûlant de macaronis à la montagnarde de la cuisi­ nière à la table, alors que j’ai besoin de mes mains pour pousser mon fauteuil roulant? Comment boutonner et déboutonner la chemise que je dois porter à un rendez-­ vous important? Comment rester dans le monde numérique si je n’ai plus la dextérité nécessaire pour utiliser un clavier et une souris? Toutes ces pensées traversent l’esprit des personnes atteintes de paraplégie ou de tétraplégie qui sont en phase de rééducation et aspirent à retrouver la plus grande au­ tonomie possible dans la vie quotidienne. La tétraplégie s’accompagne généralement d’une limitation des fonctions des mains. Selon la hauteur de la lésion, il arrive que les doigts ne répondent plus du tout. Une journée fictive dans la vie d’une personne tétraplégique illustre le grand impact que peuvent avoir de petites aides quotidiennes. Des moyens auxiliaires utiles Pour la toilette du matin, l’ASD vient m’ai­ der à me doucher et à aller aux WC. Mal­ gré cette assistance, je suis heureux d’avoir un support de pommeau de douche et de pouvoir tenir moi-même la douchette. Mes gants de préhension me permettent d’en­ filer tout seul mes habits sur le bas de mon corps. Pour ce faire, j’utilise le coussinet en caoutchouc à l’intérieur des paumes et je 18

peux faire coulisser les jambes du panta­ lon le long de mes cuisses sans avoir à sai­ sir le pantalon. J’ai d’ailleurs aussi besoin de ces gants quand je pousse mon fauteuil roulant pour avoir suffisamment de «prise» sur les mains-courantes. Je me transfère du lit au fauteuil roulant à l’aide de ma planche qui, telle un pont, me permet de m’installer en douceur dans le fauteuil. Pour prendre mon petit-déjeu­ ner, j’ai besoin de mon bracelet métacar­ pien. Je fixe mon couvert dans le manchon en plastique prévu à cet effet et j’attache le bracelet autour de ma paume. Avec mon pouce, j’utilise la prise en crochet grâce à l’anneau situé à l’extrémité du fermoir et j’attache ainsi la fermeture velcro. Mais je me sers parfois aussi de mes dents. Quel­ quefois, j’utilise les couverts que mon er­ gothérapeute a adaptés pour moi avec des attelles. Selon le repas, il est pratique d’avoir une assiette à bord haut pour éviter que les aliments n’atterrissent sur la table. Si je veux transporter quelque chose de la cuisine à la table, j’utilise une tablette à poser sur les genoux, que j’ai fabriquée moi-même pendant ma rééducation au CSP. Grâce au coussin rembourré de billes de polystyrène, la tablette épouse la forme de mes genoux et le plateau ne glisse guère quand je roule.

En fin de matinée, je réponds à mes cour­ riels. Je me sers de ma souris spéciale qui me permet de cliquer avec le talon de ma main. Grâce au logiciel vocal, je saute plu­ sieurs étapes inutiles des options de menu, et je peux dicter de longs textes. Mon télé­ phone portable se trouve sur une petite cale en mousse Trocellen et est fixé à ma jambe par une bande velcro. L’ASD y place mon téléphone chaque matin pour que je puisse l’avoir à portée de main quand je re­ çois un appel. J’y réponds avec le stylo tac­ tile que je fixe au bracelet métacarpien. Ensuite, je pars effectuer mes thérapies am­ bulatoires. Pour cela, je prends le train et je me fais tracter par mon moteur électrique auxiliaire qui est simplement fixé par des pinces aux tubes de mes repose-pieds. Les vis de forme spéciale me permettent d’ins­ taller cette assistance électrique sur mon fauteuil roulant sans l’aide de tiers. Je consulte l’application des CFF pour savoir quelles correspondances sont accessibles en fauteuil roulant et où je dois m’annoncer pour que quelqu’un vienne m’aider à mon­ ter ou descendre du train. Parfois, je me dé­ place aussi avec ma voiture adaptée. J’uti­ lise la planche intégrée pour le transfert et je charge le fauteuil roulant derrière le siège du conducteur au moyen d’un câble. Pour faire le plein, j’ai recours à une application qui me permet de m’annoncer à la sta­ Paracontact I Été 2021

Les principales aides au quotidien en un coup d’œil L’exemple de cette personne tétraplégique montre que le bracelet métacarpien joue un rôle majeur dans la vie quotidienne. Grâce à lui, il est possible de manier une fourchette ou une cuillère même sans fonctions de préhension. Le bracelet est composé d’un velcro et d’un manchon en plastique. La personne attache le bracelet autour de sa main et glisse le couvert dans le manchon prévu à cet effet. Pour ce faire, elle doit parfois se servir de ses dents. On peut aussi l’utiliser pour se brosser les dents ou faire marcher son smartphone avec un stylo tactile. Si la personne peut faire partiellement fonctionner ses doigts mais ne peut pas encore fermer complète­ ment le poing, de simples renforcements en mousse faciliteront la préhension.

Les gants de préhension sont un autre outil essentiel pour la vie de tous les jours. Constitués de cuir et d’un coussinet en caoutchouc, ils sont fabriqués sur mesure. Le coussinet en caoutchouc adhère aux mains-courantes du fauteuil roulant, ce qui permet de pousser le fauteuil même sans fonctions de préhension. Il adhère aussi à n’importe quel vêtement que l’on peut ainsi faire glisser le long du corps. Les bons outils pour la plus grande autonomie possible dans la vie quotidienne

tion-service. Sinon, j’emmène quelquefois des amis qui m’aident à la pompe. Quand je rentre à la maison après la thérapie, je dois d’abord soulager mon fessier. Pour vérifier l’aspect de ma peau, j’ai placé une feuille miroir à côté de mon lit. Routine du soir Et puis, je commence à préparer le repas du soir. Cela prend généralement du temps, alors je suis content de pouvoir acheter des légumes prédécoupés au su­ permarché. Ma cuisine a été aménagée ex­ près pour moi. Le robinet de l’évier est extensible et le levier est très long. Je peux ainsi placer ma casserole sur le plan de tra­ vail, la remplir d’eau et je n’ai plus qu’à la pousser vers la cuisinière. Malgré ces amé­ nagements, je suis heureux quand je n’ai pas à cuisiner tout seul. Paracontact I Été 2021

Lorsqu’il me reste assez de temps le soir, j’en profite pour jouer sur ma console de jeux. Je peux l’actionner car je dispose, de­ puis peu, d’une manette adaptée que j’ai fi­ nancée moi-même. Avant de me coucher, je me brosse les dents et j’utilise à nouveau mon bracelet métacarpien, dans lequel je coince ma brosse à dents. J’aimerais une fois essayer une brosse à dents électrique. Je l’ajusterai avec mon ergothérapeute ambulatoire par des attelles et je rehausserai le bouton marche/arrêt avec un autocollant en caout­ chouc. Toutes ces petites aides, applications et as­ tuces simplifient beaucoup mon quotidien et me donnent une plus grande autono­ mie.

Des fabrications personnalisées Lorsqu’il s’agit d’optimiser ou de créer des moyens auxiliaires, ParaWork élabore des solutions en collaboration avec les pa­ tients. L’objet requis est dessiné à l’aide du programme de CAO et fabriqué par une imprimante 3D. Des outils tels qu’un manche de fourchette renforcé ou une aide pour replier les roulettes anti-bascule du fauteuil roulant ont déjà été produits avec succès de cette manière.

Le site Web «evilcontrollers» vend des mo­ dules adaptables pour les manettes des consoles de jeux. Ils permettent d’utiliser la manette avec une seule main ou le talon de la main. Des solutions personnalisées sont aussi possibles.

Offre de thérapies CSP www.paraplegie.ch/spz 19

CONSTRUIRE SANS OBSTACLES

TRANSFORMATION DE LOGEMENT

Un jardin bien à soi

Grâce au CSO qui a orchestré la transformation de son logement, Nils Eschenmoser s’est découvert une nouvelle passion: son jardin de 200 m². À la grande joie du benjamin de la famille, son chien d’assistance Banco.

Felix Schärer et Marcel Strasser

Après l’apparition de sa sclérose en plaques en 1997, ce Zurichois d’origine parvient dans un premier temps à se débrouiller avec des moyens auxiliaires simples. Mais lorsqu’il a emménagé dans la vieille ville de Lenzbourg en 2009, sa mobilité s’est dé­ tériorée à cause de la maladie et Nils Eschenmoser prend alors pour la pre­ mière fois contact avec le CSO. Logement familial Douze ans se sont écoulés depuis, durant lesquels le CSO a pu offrir de précieux conseils en matière de construction sans obstacles pour deux projets de construc­ tion dans d’autres biens situés eux aussi à Lenzbourg. En 2013, alors que sa fille Lina a trois ans, la petite famille fait l’acquisi­ 20

tion d’un appartement à l’étage dans un nouveau quartier. Nils Eschenmoser est très satisfait de l’expertise que le CSO a ap­ portée au projet. Les architectes en charge du lotissement ont pu intégrer les solu­ tions proposées par le CSO, basées sur les besoins de la famille, et les mettre en œuvre sans coûts supplémentaires importants. Un jardin s’il vous plaît Depuis, la famille s’est agrandie et le be­ soin d’un jardin se fait de plus en plus res­ sentir. Par un heureux hasard, un apparte­ ment au rez-de-chaussée se libère début 2020 dans l’immeuble voisin du même lo­ tissement. La famille saute aussitôt sur l’occasion et fait appel au CSO pour un conseil de construction gratuit. Toujours

aussi satisfait de nos services, Nils nous confie dans la foulée la planification avec devis. Nous prévoyons un aménagement simple de l’espace de vie, avec adaptation des portes et des seuils, et installation de rampes d’accès au sous-sol, ainsi que de moyens au­ xiliaires et de poignées dans la salle de bains que le client souhaite aussi faire rénover. L’AI accepte de financer les coûts, hors de­ mandes particulières et frais de planifica­ tion et de direction des travaux du CSO. Mauvaise surprise Les travaux de transformation ne sont pas très compliqués. Nils Eschenmoser se sent capable de les coordonner lui-même. Les remplacements pour installer les moyens auxiliaires tels que les poignées et le siège Paracontact I Été 2021

Constructions légères dans les espaces sanitaires Pour les installations du domaine sanitaire, on utilise de plus en plus souvent des ossatures à montants. À cause de la courte durée des travaux et des constructions plus compactes qui n’apportent pas d’humidité dans la pièce, contrairement au mode de construction conventionnel, et pour des raisons d’écologie ou de bon climat intérieur, le bois est un matériau de construction de plus en plus prisé pour la structure porteuse des bâtiments. Or, en termes de construction sans obstacles, ces ossatures légères posent certains problèmes dont il faut tenir compte. Les installations sanitaires sont souvent logées dans des constructions légères avec des supports en aluminium ou en bois montés devant le mur porteur. Cela permet de moins affaiblir les structures porteuses sur le plan statique, de réduire la transmission du son et de baisser les coûts de construction. Pour l’installation des appareils sanitaires, des cadres métalliques avec des points de fixation stables adaptés à l’appareil sont intégrés dans la paroi d’installation. Les parois d’installation sont ensuite recouvertes d’un panneau léger, par exemple d’une plaque de plâtre, pour accueillir le revêtement mural. Vu leurs avantages évidents, ces systèmes d’installation sont largement utilisés. Toutefois, ce mode de construction ne répond pas aux exigences relatives à l’espace sanitaire s’il est revu par la suite. S’il faut installer

de douche sont prévus dans le devis et compris dans les offres. Mais tout ne se passe pas comme prévu. Lorsqu’au prin­ temps 2020, une cloison légère s’effondre pendant les travaux et que la pandémie vient bouleverser notre quotidien, Nils de­ mande le soutien du CSO pour superviser le chantier. Il parvient à la dernière minute à convaincre l’assurance-invalidité de fi­ nancer exceptionnellement les frais de planification et de direction des travaux. Et il s’en félicite aujourd’hui. À cause du Paracontact I Été 2021

Installation d’un renfort dans une paroi légère pour la transformation de la douche

un moyen auxiliaire, comme un siège de douche ou une poignée à cause du handicap physique de l’utilisateur, cela n’est possible que dans la zone de la structure porteuse. La construction légère n’est généralement pas conçue pour supporter une charge supplémentaire, qui risquerait d’entraîner des dommages si aucune mesure n’est prise. Il n’est en général pas non plus invisageable de déplacer un élément sanitaire, par exemple des toilettes, sans modifier la sous-construction. Les mêmes problèmes se posent aussi dans les maisons dont la structure porteuse est en bois, par exemple dans les constructions à cadre en bois ou en ossature. Lorsque l’on veut rendre un espace sanitaire accessible en fauteuil roulant et monter des moyens auxiliaires, il faut prévoir des renforts pour la fixation dans ce type de constructions. Il est alors nécessaire d’ôter le revêtement et d’installer à l’arrière une sous-construction stable, capable de supporter la charge exercée sur l’ossature en montants. En général, on utilise à cet effet des planches de bois collées à plusieurs

Covid-19, il n’a été que très peu en contact avec notre architecte Irène Bucher, mais il est très satisfait de son travail, de la coor­ dination professionnelle directement avec les artisans sur place et du résultat final. Depuis qu’il a emménagé dans son nouvel appartement et grâce à son dispositif d’aide à la traction flambant neuf, il lui est très facile de passer du temps dans son jar­ din et de se promener en forêt avec son chien et sa famille. Il espère à présent ne

couches, qui sont intégrées entre les montants de la paroi d’installation. Une fois la paroi renforcée, le bardage et le revêtement mural doivent être reconstitués. Si, par exemple, les revêtements muraux existants ne sont pas ou insuffisamment disponibles comme matériau de réserve, il faudra choisir un nouveau revêtement mural. Même de petits ajustements exigent beaucoup de travail. Dans de nombreux cas, on pourra aussi recourir à un autre moyen auxiliaire ne nécessitant aucun renforcement compliqué, ou revoir la disposition de la pièce afin d’utiliser des parois stables, ou même le sol et le plafond, pour les fixations. Au lieu d’un siège de douche pliant, on peut par exemple utiliser une chaise de douche à poser ou un fauteuil roulant. En alternative aux poignées fixées au mur, il existe également des modèles avec des supports au sol qui absorbent une grande partie de la charge ou des barres d’appui verticales qui peuvent être fixées entre le sol et le plafond et complétées par des poignées. Pour bien choisir les moyens auxiliaires, il est important de clarifier les besoins au préalable et en détail.

plus avoir recours aux services du CSO pendant les 20 prochaines années, nous dit-il en riant. Cet exemple montre qu’aujourd’hui, alors que de plus en plus de structures légères sont utilisées dans la construction de loge­ ments, la norme SIA 500 «Construction sans obstacles» comporte des points faibles qu’il faut éliminer. Espérons que la pro­ chaine révision de la norme apporte des améliorations pour les logements futurs. 21

CULTURE ET LOISIRS

UNE ACTIVITÉ FRUCTUEUSE

Biscotti, pomodori e peperoni Sandro Lancini, jardinier passionné, s’est créé son propre petit paradis à Arzo TI.

Gabi Bucher

Sandro Lancini vit à Arzo, dans le district de Mendrisio, dans une maison à flanc de colline avec une vue incroyable. Par beau temps, on peut même apercevoir Milan, affirme-t-il. Il y vit seul depuis 30 ans et, pour lui tenir compagnie, il a adopté Aldo, un bulldog anglais. Ce n’est pas commun, car Aldo est en fait une chienne. Sandro rit et m’en raconte la raison, dans un mélange de français et d’italien, parsemé de quel­ ques bribes d’allemand. Le nom avait déjà été choisi et inscrit à côté du sien sur la boîte aux lettres avant qu’il ne choisisse son compagnon chez l’éleveur. Comme le mâle qui lui était destiné n’avait pas la bonne couleur, il a opté pour la femelle. «Au final, le chien n’en a rien à faire de la façon dont je l’appelle, tant qu’il reçoit sa friandise», conclut-il en riant. Une opération de secours désastreuse Sandro est comme ça: il aime raconter des histoires, rit beaucoup et se plaît bien dans son petit royaume, malgré les restrictions dues à son accident. Quoique ce n’était pas vraiment le sien, rectifie-t-il. «Je roulais sur l’autoroute. Il y avait eu un accident et j’étais sorti de ma voiture pour porter se­ cours quand j’ai moi-même été percuté par une voiture roulant à 120 km/h et projeté en l’air sur 25 mètres.» Il s’est retrouvé en piteux état. Après presque deux ans d’hos­ pitalisation et trente opérations, il vit au­ jourd’hui, 13 ans plus tard, avec une jambe amputée au-dessus du genou et une mobi­ lité réduite du bras droit. Mais ce qui le tourmente et l’handicape par-dessus tout, 22

ce sont les douleurs fantômes. Elles ne cessent de venir le hanter. «La prothèse de jambe a encore aggravé les choses, alors je l’ai mise de côté il y a deux ans.» Il utilise maintenant un fauteuil roulant et parfois des béquilles. Un chemin de jardin en escaliers Aldo est une grande source de distraction dans sa vie, «d’un côté, elle me tient com­ pagnie, de l’autre, je dois m’en occuper et la sortir par tous les temps». Mais son plus grand hobby, c’est son jardin. «Il y a tou­ jours eu un jardin ici, même avant mon ac­ cident, mais il était bien plus grand», ra­

conte-t-il. Lorsqu’il est rentré chez lui après son séjour à l’hôpital, il a longuement ré­ fléchi à la manière dont il pourrait réamé­ nager le jardin et le rendre accessible. «Un jour, à Coldrerio, dans une entreprise de béton, j’ai vu ces conteneurs carrés et ces éléments d’escalier.» Cela lui a donné l’idée des plates-bandes. Il pourrait se les faire li­ vrer, l’a averti le vendeur, mais il devrait poser le tout lui-même. «Heureusement, j’ai gardé beaucoup d’amis du temps où j’étais conducteur de train aux CFF», pour­ suit Sandro. Les éléments d’escalier ont été posés à l’envers, ce qui a permis de créer un chemin praticable tout en délimitant

Récolte, culture de jeunes plants, pâtisserie: Sandro sait s’occuper Paracontact I Été 2021

les plates-bandes. Comme Sandro a une bonne stabilité du tronc, il peut atteindre les nouveaux carrés de plantation. «Bien sûr, ce serait plus pratique si ils étaient plus hauts, mais il aurait alors fallu bétonner car la pression de la terre aurait été trop forte. Et ainsi, nous n’avons eu qu’à les po­ ser.» Un chemin un peu plus large serait aussi pratique, car il pourrait faire demi-­ tour avec son fauteuil roulant. «Mais pour cela, j’aurais eu besoin d’éléments sur me­ sure, ce qui aurait été trop cher.»

«Mon jardin me permet de rester actif» Il y plante pommes de terre, carottes, to­ mates, courgettes, herbes aromatiques, sa­ lade … «Il y a des années à tomates, des an­ nées à courgettes, on ne sait jamais ce qui poussera le mieux. Mais mes tomates!», s’extasie-t-il, «grosses, rouges et merveil­ leusement charnues». Son père, décédé il y a quatre ans, avait aussi un jardin, «où l’on pouvait manger à même le sol», plai­ sante Sandro. «Tout bien nettoyé et entre­ tenu, pas une mauvaise herbe. Il se levait à cinq heures du matin pour arroser. Chez moi, c’est un joyeux fouillis, j’arrose le soir, ce qu’il ne faut surtout pas faire, selon mon père. Mais mes tomates mûrissaient plus tôt et étaient plus belles que les siennes!» Bon, il reconnaît que l’ensoleillement dont son jardin bénéficie toute la journée joue probablement aussi un rôle! Paracontact I Été 2021

Paiement en biscuits Dans la petite serre près du mur de la mai­ son, Sandro cultive de jeunes plants. «J’es­ saie autant que possible de tout faire moimême. Si ça ne marche pas, je rachète des plantons.» Mon jardin me permet de rester actif. Désherber, enlever les pousses, ar­ roser, il y arrive sans problème. Mais bien sûr, il y a des choses qu’il ne peut pas faire lui-même. «Et c’est tant mieux. Cela me permet de rester en contact avec mes amis. Soit je les appelle à l’aide, soit ils me de­ mandent s’il est temps d’arracher les pa­ tates, par exemple. En retour, je cuisine pour eux ou je les paie en biscuits.» Oui, confie-t-il, depuis quelque temps, il pâtisse régulièrement, une occupation qui l’aide à oublier les douleurs fantômes. «Lorsque je n’arrive plus à dormir parce qu’elles sont trop for­tes, je fais des biscuits au lieu de re­ garder la télé et de boire des litres de café. Cela me change les idées.» Il leur apporte trois saladiers de biscuits différents. «Ma mère m’a donné la recette de base et j’ex­ périmente en y rajoutant toutes sortes de choses: des noix, des abricots secs et de­ puis peu aussi, du gingembre.» Ses amis raf­folent de ses biscuits et adorent être «payés» en nature. «Et cela me fait plaisir quand ils me disent qu’ils étaient déli­ cieux.» Dommage qu’il n’en mange pas lui-même! Récemment, il en a envoyé un paquet à l’un de ses amis à l’école de re­ crues, avec des petits morceaux de saucis­ ses dedans, histoire de rigoler. «C’était cen­ sé être une blague», dit-il en riant, «mais le gars a réclamé du rab.»

Le jardin n’est pas immense, mais il est as­ sez grand pour lui fournir ce dont il a be­ soin pour faire sa tambouille. Car bien sûr, il cuisine lui-même, sinon il ne pourrait pas manger, dit-il. Et au moins trois fois par semaine, sa vieille maman vient dîner avec lui. «Elle ne se nourrit plus correctement. En plus, elle a cuisiné pour moi pendant si longtemps que je peux bien lui rendre la pareille.» Il aime aussi les grillades et a fait construire un barbecue spécial qu’il peut utiliser assis. Et en accompagnement, il sert des «pomodori e peperoni», une sorte de pâte de tomates et de pepperoni sur du pain frais – il n’y a rien de meilleur. «Ou des courgettes farcies aux légumes ou à la viande, ou les concombres au yoghurt.» Pas de doute, c’est le gourmet qui parle. Il y a un dicton italien, m’apprend Sandro: «Chacun remue sa propre polenta.» Il faut s’organiser, s’aider soi-même. Alors il bri­ cole et ne cesse d’améliorer. Par exemple, il a inventé un dispositif de protection con­ tre la grêle. «Si je l’installe, on peut être sûr qu’il ne va pas grêler, mais gare à moi si j’ai le malheur de l’oublier», ou une grille amo­ vible pour pouvoir accéder à ses platesban­des depuis le parking, sans qu’Aldo n’aille batifoler dans son potager. Et il de­ mande de l’aide à chaque fois qu’il en a be­ soin. L’inimitable et délicieuse odeur d’un café moka flotte de la cuisine à la terrasse. Il est temps de goûter aux fameux «biscotti» de Sandro! 23

RUBRIK ET LOISIRS CULTURE

ÉQUIPE CL

GASTRONOMIE

Changement de direction

Excursion d’automne

En octobre 2019, Tanja Müller avait pris la tête du département Culture et loisirs. Depuis son départ à la fin mars 2021, Roger Getzmann en assure la direction à titre intérimaire.

Les couleurs de l’automne brillent de façon particulièrement intense au lac Léman. Le 25 septembre 2021 sera une journée que vous apprécierez pleinement.

Lorsqu’elle était aux commandes, Tanja Müller a mis sur pied un service de coordination pour la Suisse romande, en créant notamment un poste de coordinateur pour cette région (voir page 29). Elle a encouragé l’intensification des échanges avec les responsables CL et a lancé la révision de l’offre de sensibilisation, ainsi que celle des cours et des manifestations. L’agence de voyages a élargi sa base et complété son équipe par deux spécialistes des voyages à temps partiel.

COURS DE MOBILITÉ, RÉGION BIENNOISE

Cours pour les membres Un mix de théorie et de pratique vous permettra d’améliorer votre mobilité en fauteuil roulant et d’acquérir de nouvelles techniques de maniement. Vous apprendrez à soulager vos épaules et à évi­ ter de faire basculer le fauteuil roulant. Le 2ème jour, vous mettrez vos nouvelles connaissances en pratique lors d’une chasse au trésor en fau­ teuil roulant. Ce cours vous donnera plus d’as­ surance et de mobilité dans votre vie quotidienne. Il aura lieu les 25 et 26 juin 2021 dans la région de Bienne. Plus d’informations www.spv.ch/manifestations

ACTIVITÉ

Week-end à Bettmeralp Le légendaire week-end à Bettmeralp vous offre calme et détente à l’air pur et dans une nature unique. Le tout, dans un cadre accessible en fauteuil roulant et en bonne compagnie. Avec ses chalets valaisans typiques, le vil­ lage est très pittoresque et les voitures y sont interdites. Il est situé en-dessous du grand glacier d’Aletsch, le plus long des Alpes. L’infrastructure sans obstacles de l’Aletsch Arena permet aussi aux personnes à mobi­ lité réduite de s’émerveiller de la beauté de 24

Première étape: le très populaire musée Charlie Chaplin à Vevey. Venez visiter la magnifique demeure de ce cinéaste de génie. Vous découvrirez sa vie de famille et admirerez ses meubles et objets personnels. À la fin de la visite, un délicieux repas de midi vous permettra de reprendre des forces.

la région. Les chemins sont très praticables pour les personnes en fauteuil roulant et magnifiquement aménagés. Un merveilleux voyage de deux jours dans le Haut-Valais vous attend les 28 et 29 août 2021. Alois Schmid organise ce beau séjour conjointement avec l’ASP. Lui-même en fauteuil roulant, il connaît très bien la ré­ gion et accompagnera ses clients tout au long de ces deux jours. Inscription www.spv.ch/manifestations

Plongez ensuite dans le monde du vin de Jean-Paul Forestier. La cave à vin et le «Caveau de la Pierraz», avec une vue imprenable sur le lac Léman et la Savoie, sont situés au cœur du village de Chardonne. Dans cette atmosphère particulière et chaleureuse, vous pourrez déguster les vins locaux tout en profitant de la vue panoramique sur la région – une expérience unique! Le repas du soir aura lieu au restaurant L’Unique, à La Roche au bord du lac. Informations www.vins-forestier.ch Paracontact I Été 2021

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VOYAGER EN SUISSE

Grand Tour of Switzerland sans barrières Vous avez toujours rêvé de partir en virée sur les routes de Suisse? C’est possible grâce au Grand Tour of Switzerland sans barrières, organisé par la Fondation Claire & George. Antonia Tanner

Détendez-vous lors d’une croisière en ba­ teau à vapeur sur le lac des Quatre-Cantons, faites une halte dans un bistrot typique de l’Emmental, gravez dans votre mémoire les fantastiques vignobles du lac Léman ou soyez aux premières loges pour photogra­ phier le Cervin. Le Grand Tour of Switzer­ land vous réserve tous ces temps forts et bien d’autres encore. La route 66 comme modèle En 2015, Suisse Tourisme a lancé le Grand Tour of Switzerland afin de permettre aux touristes de planifier plus facilement leur voyage individuel en voiture ou en moto. Le Grand Tour traverse les plus belles ré­ gions de Suisse sur environ 1600 kilo­ mètres. Il sillonne tous les coins du pays, franchit cinq cols alpins, passe par 44 cu­ riosités, 51 villes et longe 22 lacs. La légen­ daire route 66 aux États-Unis, attraction

Grand Tour of Switzerland www.grandtour.myswitzerland.com

incontournable pour de nombreux tou­ sans temps d’attente et sans changer de vé­ ristes et nostalgiques, a servi de modèle hicule. Les bagages voyagent avec eux et pour tracer cet itinéraire. arrivent à l’hôtel avant eux. Autre avantage de ces circuits individuels: on peut réser­ ver des offres supplémentaires au gré de Sans barrières et personnalisable Ce voyage est également faisable pour les ses envies. Susanne Gäumann le confirme: personnes à mobilité réduite. La Fonda­ «D’après notre expérience, les clients pré­ tion Claire & George propose un Grand voient un circuit, mais adaptent générale­ Tour of Switzerland personnalisable et ment leur programme sur place. Ils dé­ sans barrières. «En général, les clients ré­ cident de prolonger une étape avec le servent un circuit de quatre à cinq jours. Glacier Express, intègrent une excursion Le choix des destinations est très varié», en montagne ou une activité sportive – explique Susanne Gäumann, la directrice tout simplement parce que la météo s’y de la Fondation. «Les plus jeunes sont fas­ prête. Ou alors ils se laissent tenter par une cinés par les excursions sans barrières, visite architecturale ou une bonne adresse comme le Cliffwalk de Grindelwald, qui de dégustation.» est combiné au Jungfraujoch.» Les trains panoramiques et les excursions en bateau Tester les offres groupées sont aussi très prisés. Afin de rendre les offres particulièrement attrayantes pour les clients suisses, le Grand Place à la spontanéité Tour a été divisé en quatre circuits régio­ Si les clients voyagent avec un guide tou­ naux clairs: «Art de Vivre», «Dolce Vita», ristique et un chauffeur, ils peuvent orga­ «Paysages de montagnes» et «Panorama niser leur temps à leur guise. Cela permet alpin». En collaboration avec les parte­ aux vacanciers de relier différentes étapes naires touristiques, ils sont complétés par des offres groupées locales qui s’adressent aux sportifs, aux familles ou encore aux amateurs d’art et de gastronomie. Les offres groupées seront publiées cet été à titre de test. CONSEIL INDIVIDUEL Grand Tour of Switzerland sans barrières Claire & George kontakt@claireundgeorge.ch www.claireundgeorge.ch Tél. 031 301 55 65 Portable 079 949 10 26

Service spécial possible Si vous avez besoin de services supplé­ mentaires comme l’ASD, vous pouvez aussi les réserver. Les circuits sont organi­ sés en fonction des souhaits, des besoins et du budget des clients individuels ou des petits groupes. Les coûts varient selon le choix de l’hôtel, la durée du circuit et le nombre de personnes.

Paracontact I Été 2021 25

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CULTURE ET LOISIRS

COURS DE PEINTURE

Une créativité sans limites L’atelier des WELTMALERiNNEN à Bienne ouvre ses portes aux personnes handicapées ou non qui s’intéressent aux arts plastiques. C’est un véritable hâvre d’inclusion sociale et artistique. Yvonne Rölli

Il y a deux ans, Franziska Feldmann et Re­ gula Gäumann ont fondé l’association DIE WELTMALERiNNEN. Dans leur ate­ lier, les personnes en situation de handicap qui souhaitent s’adonner à l’art pictural et à la création bénéficient d’un accompa­ gnement professionnel. Loin de vouloir être assimilé à une thérapie ou à un traite­ ment pédagogique particulier, ce travail culturel offre aux participants un espace pour affirmer leur identité artistique propre. Fortes de leurs connaissances artistiques et des expériences qu’elles ont acquises, les WELTMALERiNNEN sont en mesure d’accompagner de manière profession­ nelle le processus créatif des œuvres. Elles décèlent aussi le potentiel artistique. Chaque peintre en herbe est guidé dans son travail jusqu’à ce que l’artiste qui sommeille en Le coronavirus a malheureusement affecté lui puisse s’exprimer et trouver son propre l’activité de l’atelier. Peindre en groupe style. n’étant plus possible que de manière par­ tielle, leur travail n’a pu leur assurer le re­ Une œuvre d’art globale venu financier escompté et les deux femmes Pour Franziska Feldmann, c’est une grande continuent donc de faire du bénévolat. joie que d’assister sans cesse à l’épanouis­ sement, au développement et à la diffusion Inondé de lumière du potentiel artistique dans le monde. L’atelier est un espace de travail et de ren­ Pour Regula Gäumann, l’atelier inclusif contre. Situé sur les hauteurs de la vieille n’est pas qu’un projet qui lui tient à cœur, ville de Bienne, il est accessible en voiture mais une œuvre d’art globale née d’un ou en bus. La pièce principale est vaste et rêve et qui a évolué au fil du temps et de lumineuse. Ses grandes baies vitrées offrent ses expériences les plus diverses. une vue dégagée sur la cité seelandaise. L’atelier dispose d’une infrastructure ac­ Les deux femmes se sont rencontrées sur cessible aux personnes handicapées pour leur lieu de travail où elles dirigeaient un six postes de travail. Une salle adjacente atelier de peinture et d’impression. Depuis permet de se retirer et est équipée pour les quelque temps déjà, l’idée les démangeait pauses et les repas de midi. Toutes les de créer un lieu où l’art et la créativité se­ pièces sont accessibles en fauteuil roulant raient mis à l’honneur. et une rampe mène directement à l’atelier. Paracontact I Été 2021

OFFRE Le cours aura lieu le 2 octobre à Bienne. Informations complémentaires: www.spv.ch/cours ou yvonne.roelli@spv.ch, Tél. 041 939 54 24 À vos pinceaux! Début octobre, l’ASP organise à l’atelier de Bienne un séminaire consacré à la pein­ ture et au dessin. Le temps d’un aprèsmidi, les responsables de l’atelier présen­ teront diverses techniques. Elles initieront les participants aux possibilités créatives et leur apporteront un soutien individuel. Afin d’encourager au mieux le développe­ ment du style pictural et graphique de cha­ cun, le thème des couleurs, des formes, ainsi que des proportions et des perspec­ tives sera abordé pendant le cours.

Donnez libre cours à vos talents artistiques et améliorez votre propre style dans l’ate­ lier des WELTMALERiNNEN. Réveillez l’artiste qui est en vous en bénéficiant de conseils professionnels 27

CULTURE ET LOISIRS

portais même les vêtements de mon frère.» Et dès lors, une première discussion s’en­ gage sur ce qui influence réellement notre perception du genre.

IDÉE DE SORTIE

Clichés sur les rôles et autres stéréotypes Manuela Schär a visité l’exposition «Genre et sexe» au Stapferhaus de Lenzbourg et a été impressionnée Gabi Bucher

Depuis que le Stapferhaus a quitté l’ancien arsenal pour s’installer dans le nouveau bâtiment de la gare de Lenzbourg fin 2018, les personnes en fauteuil roulant peuvent elles aussi profiter d’expositions passion­ nantes. L’édifice est entièrement accessible en fauteuil roulant et il existe des solutions pour les petites barrières structurelles de l’exposition elle-même. Une opératrice a emmené Manuela Schär faire une courte visite explicative dès son arrivée. «Tout est impec’», en a conclu cette dernière. Avec son exposition «Genre et sexe», le Stapferhaus s’attaque à un sujet d’actualité brûlant. Des préjugés sexistes bien ancrés sont repris et il est question de la réparti­ tion des rôles et du travail, de pouvoir et 28

d’ordre, d’idéaux de beauté et de sexualité. On s’étonne, on s’amuse, mais on est aussi confronté à ses propres préjugés et les conversations s’engagent. Un paradis rose Une brève introduction haute en couleur explique comment le genre est né. On peut ensuite décider de continuer la visite en passant par la porte des femmes ou par celle des hommes. Manuela choisit la porte des femmes et se retrouve plongée dans un paradis rose. «Cela m’a fait un choc», dit-elle en riant. Des centaines de rêves roses de jeunes filles, ou de ce que l’on considère comme tels, sont accrochés aux murs. «Ce n’est pas ainsi que j’ai été élevée, le rose n’a jamais été mon truc. Je

La guerre des sexes Dans la salle suivante, soit la pièce princi­ pale, se trouve un «mur d’histoire» qui re­ trace plus de 30 000 années d’histoire du genre. De là, des portes colorées mènent à des chambres aux thèmes les plus variés. Des gens racontent comment ils vivent leur genre, on obtient par téléphone des réponses aux questions qu’on s’est souvent posées. Une salle est consacrée aux poses spécifiques au genre. «Ils prennent vrai­ ment cela au sérieux», s’étonne Manuela après avoir regardé la vidéo YouTube d’un influenceur sur le sujet «comment poser de la manière la plus masculine possible». Dans la pièce verte, des pourcentages sont représentés de manière à créer une toute nouvelle dimension. La domination des hommes, l’absence des femmes dans cer­ tains domaines, les inégalités et les discri­ minations sont mises en évidence, à tra­ vers le quotidien et toute l’existence. Plus d’empathie, svp! «Un sujet vraiment passionnant et très bien réalisé», estime Manuela qui peut éta­ blir certains parallèles avec sa situation de personne en fauteuil roulant. Là aussi, il est question de discrimination, d’idées préconçues. «C’est incroyable et souvent triste ce qui se passe dans nos têtes, y com­ pris la mienne d’ailleurs», reconnaît-elle en souhaitant que les gens fassent preuve de plus d’empathie et de sensibilité les uns envers les autres, et qu’ils se laissent vivre comme ils l’entendent. «Il faudra sûrement beaucoup de temps avant que tous ces pré­ jugés et discriminations soient rayés du monde.» Or l’exposition pourrait bien y contribuer. «Je ne peux que vous en conseil­ ler la visite», conclut-elle. «Les thèmes abordés sont si variés que chacun peut en retirer quelque chose. Et plus nous nous informerons sur ces sujets, plus il sera fa­ cile de vivre les uns avec les autres, plus les choses seront simples. Après tout, nous sommes tous des êtres humains.» Informations/Réservation www.stapferhaus.ch Paracontact I Été 2021

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CLUBS EN FAUTEUIL ROULANT DE ROMANDIE

Plus de coopération et de présence Avec Claude Siegenthaler, lui-même en fauteuil roulant, un expert travaille à Culture et loisirs depuis novembre en faveur des CFR romands. Sa mission: renforcer la collaboration avec les clubs et intensifier la présence de l’ASP en Suisse romande. Claude Siegenthaler

En novembre 2020, j’ai pris mes fonctions de Coordinateur Cours et manifestations. Ma tâche consiste à accroître notre pré­ sence dans les clubs en fauteuil roulant francophones et à développer la collabora­ tion avec l’ASP en général. Notre principal objectif est aussi de faire en sorte que l’offre proposée en Suisse romande n’ait plus rien à envier à celle de la Suisse alémanique. Les débuts J’ai été présenté aux personnes chargées des activités de culture et loisirs (CL) des clubs lors de la réunion CL à la fin du mois d’octobre 2020. J’ai ainsi rencontré la plu­ part des responsables CL – certains en chair et en os, d’autres par visioconférence – avant de prendre mes fonctions. Ma pé­ riode d’initiation en pleine pandémie de coronavirus était un vrai défi. Mais comme je savais ce que je devais faire, j’ai pu dé­ marrer les premiers projets après seule­ ment quelques semaines. Chercher le dialogue Dans un premier temps, j’ai voulu m’en­ tretenir avec les responsables CL pour connaître les activités qu’ils proposent et

leurs attentes vis-à-vis de l’ASP, et savoir comment ils envisagent à l’avenir la colla­ boration avec l’association. C’est comme cela que j’ai pris connaissance des souhaits et des préoccupations des CFR. Constatations et premiers résultats J’ai pu constater que les CFR proposent à leurs membres de nombreuses activités passionnantes. Malheureusement, seuls quelques membres profitent de ces offres attrayantes et ce sont souvent toujours les mêmes qui y participent.

Certains responsables CL m’ont aussi fait part des difficultés de leur club à trouver de nouvelles recrues ou des membres plus jeunes. Ces derniers participent rarement aux activités de culture et de loisirs. Cela s’explique peut-être par le fait que les jeunes ont tendance à se focaliser sur le sport et qu’ils sont donc déjà trop accaparés. Au fil des entretiens, j’ai été particulière­ ment frappé par la volonté affichée des CFR romands de collaborer plus étroite­ ment entre eux. L’échange entre les clubs semble être crucial, c’est pourquoi ils s’ef­

Claude Siegenthaler à l’écoute des préoccupations des Romands

forcent d’organiser des activités conjointes. Ils ont souhaité que les offres des CFR soient accessibles à tous sur une plate­ forme commune, afin que les responsables CL sachent ce qui se passe dans les autres clubs. C’est une très bonne idée, car cela permet d’exploiter de manière optimale la capacité d’un car de voyage par exemple ou d’atteindre un nombre suffisant de par­ ticipants (issus de plusieurs CFR) pour que les offres proposées aient effective­ ment lieu. Afin de partager les activités des clubs et les idées d’excursion, les responsables de la culture et des loisirs des clubs en fauteuil roulant travaillent désormais sur une plateforme commune. Ils peuvent y parta­ ger des astuces sur leur région et y trouver de l’inspiration pour leurs événements. Seuls les responsables CL ont accès à cette plateforme. Les membres sont invités à contacter le responsable CL de leur club respectif s’ils sont intéressés par ces infor­ mations. La suite Après six mois de travail environ, je suis toujours en phase d’initiation en raison des restrictions liées au coronavirus et de la complexité du sujet. Je suis néanmoins confiant: nous atteindrons nos objectifs, même si je dois y consacrer beaucoup de temps et d’engagement.

Lors d’une prochaine étape, je clarifierai les activités que l’ASP devrait proposer en Romandie. Il convient de déterminer dans quelle mesure ces dernières peuvent être organisées avec les CFR. Nous sommes prêts à mettre le turbo! Paracontact I Été 2021

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L’ A U T O C O L L A N T D Y N A M I Q U E ! Le logo du fauteuil roulant dessiné par Rolland Bregy est différent des autres pictogrammes. Plus moderne et énergique, sa forme elliptique et la position inclinée de la personne en fauteuil roulant soulignent le caractère actif des personnes en mouvement.

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CULTURE ET LOISIRS

MOUVEMENTS DOUX

Yoga pour tous Antje Kuwert enseigne aux personnes en fauteuil roulant comment développer et renforcer leur conscience du corps et de l’esprit grâce au kundalini yoga. Antonia Tanner

«Toute personne qui respire peut faire du yoga», affirme Antje Kuwert, professeure et instructrice de yoga, thérapeute du sport, praticienne en gestalt-thérapie et autrice d’un livre. Il n’est pas nécessaire d’être valide ou même doué pour les acro­ baties pour atteindre les objectifs du yoga. Antje Kuwert sait de quoi elle parle. Elle enseigne le kundalini yoga aux personnes handicapées ou non depuis 15 ans. Un travail de pionnier Elle fut la première à ouvrir des classes mixtes (personnes en fauteuil roulant et piétons) à l’époque. Comme le yoga pour les personnes handicapées n’était encore proposé nulle part, Antje Kuwert s’est heurtée à un grand scepticisme. Mais cela n’a pas entamé sa motivation à inventer un yoga pour tous. Aujourd’hui, elle peut s’appuyer sur une riche expérience et connaît les effets positifs que le yoga peut avoir sur la santé des paralysés médul­ laires. Énergie vitale et conscience Le kundalini yoga, dit yoga de la conscience, éveille la force vitale. Ce style de yoga est particulièrement adapté aux personnes en fauteuil roulant. La plupart des exercices s’effectuent en position assise et peuvent être légèrement modifiés. Si le kundalini s’apparente à d’autres formes de yoga comme le hatha yoga, les exercices sont plus dynamiques, car le kundalini est axé sur le ressenti de l’énergie vitale. Chaque série d’exercices est suivie d’une séance de relaxation et de méditation, un équilibre énergétique nécessaire à l’esprit.

Respirer, bouger, étirer La respiration joue aussi un rôle majeur et est pratiquée en toute conscience pendant presque tous les exercices. Cela permet d’améliorer la technique de respiration et le volume respiratoire. La respiration a également un effet positif sur les organes, comme l’affirme Diane, 47 ans, atteinte de spina bifida: «De par la position assise pro­ longée, le haut de mon corps est souvent tendu et mon abdomen est comprimé. Grâce à une certaine technique de respira­ tion, la respiration du feu, je peux masser mes organes internes, comme le péritoine, et stimuler doucement mon activité intes­ tinale. Cela a un effet génial.»

Sandra, 32 ans, ressent elle aussi les bien­ faits du kundalini. Elle souffre de dysmé­ lie et participe régulièrement aux cours en ligne d’Antje Kuwert: «Beaucoup d’exer­ cices fonctionnent tout aussi bien en posi­ tion assise et si ce n’est pas le cas, Antje les

adapte. Dès la première séance, j’ai senti à quel point le yoga apaise et équilibre mon corps. Comme je suis en fauteuil, je suis souvent assise. Les mouvements et les éti­ rements m’aident à me sentir plus libre, plus équilibrée et plus souple.» Un livre comme guide En 2015, Antje Kuwert a publié son livre «Kundalini Yoga für RollstuhlfahrerInnen» (en allemand). Elle y présente des exer­ cices faciles ou complexes, qui conviennent aussi bien aux débutants qu’aux yoguistes confirmés. Tous les exercices sont bien il­ lustrés et expliqués en détail. L’autrice donne des variantes d’exercices en fauteuil roulant ou au sol; presque tous peuvent être effectués en fauteuil et/ou sont adap­ tés aux paralysés médullaires présentant différentes hauteurs de lésions.

BON À SAVOIR Le cours de deux jours qui devait avoir lieu avec Antje Kuwert en juillet au CSP a dû être annulé. D’autres dates n’ont pas encore été fixées. Les demandes de renseignements peuvent être adressées à christa.schwager@paraplegie.ch Tél. 041 939 52 92 Cours en ligne Des classes mixtes ont déjà lieu régulièrement via Zoom: www.kundaliniyoga-ak.de info@kundaliniyoga-ak.de Livre «Kundalini für RollstuhlfahrerInnen» (en allemand) est disponible en Suisse chez Orell Füssli: www.orellfuessli.ch. Quatre exemplaires peuvent être empruntés à la bibliothèque du CSP.

Paracontact I Été 2021 31

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

GIRO SUISSE

Une belle aventure qui continue

Les images du formidable tour cycliste organisé pour les 40 ans de l’Association suisse des paraplégiques sont encore dans tous les esprits. L’événement sera désormais reconduit au niveau régional.

Thomas Hurni

Grâce au Giro Suisse et à la collaboration des CFR, l’ASP a réussi à faire rayonner au-delà des frontières des clubs l’esprit de solidarité, cher au Groupe suisse pour pa­ raplégiques, dans toute la Suisse. À la de­ mande générale et suite aux retours extrê­ mement positifs, le département Sport suisse en fauteuil roulant a décidé de faire du Giro Suisse un événement récurrent dans le programme de Sport pour tous. Le Giro Suisse 2021 prendra le départ mardi 24 août pour franchir l’arrivée à Wil dans le canton de Saint-Gall, six jours et 300 ki­ lomètres plus tard. Les sportives et sportifs

amateurs en fauteuil roulant seront une nouvelle fois sous les feux de la rampe pour les performances réalisées avec leurs clubs. Yvonne Rölli, du département CL, viendra renforcer les rangs du comité d’organisa­ tion autour de l’équipe de Sport pour tous. Elle s’occupera de l’hébergement, de la res­ tauration et des transports. Pour le reste, le CO s’en tiendra à la procédure éprouvée: nous viendrons chercher les participantes et participants à l’arrivée des étapes et les conduirons au départ, afin que la journée puisse s’achever par un moment de convi­ vialité décontracté une fois l’épreuve ter­ minée. À mi-parcours de chaque étape,

une collation sera proposée – car il faudra bien reprendre des forces après tous ces ef­ forts. Selon leurs disponibilités et leurs ambitions sportives, les coureuses et cou­ reurs pourront participer à tout ou partie des étapes. Le personnel d’encadrement – chauffeurs, guides touristiques, équipe mé­ dicale de la médecine du sport et service technique du tour d’Orthotec Nottwil – les assistera à nouveau dans la joie et la bonne humeur. De Nottwil au Mostindien Le Centre suisse des paraplégiques de Nottwil sera le point de départ du Giro

PERSPECTIVES En 2022, le Giro Suisse visitera la Suisse romande. Vous souhaitez participer à ce grand événement avec votre club en fauteuil roulant et faire souffler le vent du Giro sur votre club? Alors contactez dès maintenant Sophie Gnaegi, Coordinatrice des sports Romandie: sophie.gnaegi@spv.ch

Que du bonheur – le Giro Suisse continue 32

Paracontact I Été 2021

Suisse 2021. Lors de la 1ère étape, les hand­ bikeuses et handbikeurs traverseront la val­ lée de la Sure jusqu’à Aarau. C’est dans l’an­ cienne capitale fédérale que le peloton sera accueilli par le RC Aargau. Après cet échauf­ fement, la 2ème étape longera l’Aar et s’achè­ vera en fin d’après-midi à la clinique SUVA de Bellikon, où le CEO Giovanni Rossi sou­ haitera la bienvenue aux cyclistes. Pour clore la journée, un repas avec programme est prévu à Bellikon, à deux pas de l’héber­ gement de Brugg, d’où débutera la 3ème étape qui sera aussi l’étape reine, très ardue. Il faudra faire preuve d’endurance pour parcourir les près de 600 mètres de déni­ velé et la soixantaine de kilomètres de dis­ tance. L’itinéraire nous fera franchir la frontière avec l’Allemagne. En suivant des pistes cyclables allemandes, nous attein­ drons Schaffhouse, où le RC WinterthurSchaffhausen proposera un super pro­ gramme du soir, comme en 2020. Celles et ceux qui ont participé au Giro anniver­ saire reconnaîtront sûrement une partie du parcours de cette 4ème journée le long du Rhin. Remontant le fleuve, nous em­ prunterons ensuite les pistes cyclables pla­ nes et bien aménagées qui bordent les rives du lac de Constance jusqu’à notre destina­ tion, Berlingen. De là, nous continuerons le lendemain vers Arbon, la Mecque de l’athlétisme avec sa série de courses «Welt­ klasse am See», où des records du monde ne cessent d’être pulvérisés. Au départ d’Arbon, la 6ème et dernière étape longera le lac de Constance jusqu’à Rorschach, pour rejoindre l’arrivée à Wil via Saint-Gall. CFR et partenaires au cœur de l’événement Sans le grand soutien des bénévoles, il serait impossible d’organiser un tour cycliste de cette ampleur. Le RC Zentralschweiz s’est ainsi porté volontaire pour apporter son concours lors du départ et de la collation offerte à l’étape d’ouverture. Les zeka-Rol­ lers, groupe de Powerchair Hockey du RC Aargau, prépareront l’arrivée et le pro­ gramme de la soirée de la 1ère étape pour les participants. La clinique SUVA de Belli­ kon, partenaire compétent de l’Association suisse des paraplégiques, constituera le point d’arrivée de la 2ème étape. Notre collaboration avec cet établissement com­ prend des consultations sportives pour les Paracontact I Été 2021

Vite fait, bien fait – Service technique d’Orthotec

patients et les Trial Days. En le choisissant comme ligne d’arrivée, nous mettons ce partenariat en avant et envoyons un signal fort pour l’avenir. Le RC Winterthur-Schaff­ hausen accueillera avec toute la passion qu’il se doit l’ensemble des sportives et sportifs, ainsi que le personnel d’encadre­ ment dans le chef-lieu du canton de Schaff­ house. Le Giro Suisse 2021 s’achèvera à Wil avec le soutien du RC St. Gallen, qui ac­ cueillera le cortège dimanche 29 août en fin d’après-midi. Des partenariats à long terme Une fois de plus, les handbikeuses et hand­ bikeurs pourront compter sur des parte­ naires solides. Orthotec Nottwil assurera le service technique du tour, avec contrôle préalable des engins et réparation des pe­ tites et grosses pannes de vélos pendant le tour. Europcar aidera à organiser les ser­ vices de transport pour les trois années à venir. Fizzy et Chicco d’Oro désaltéreront tous les gosiers en proposant des boissons rafraîchissantes tout au long de l’épreuve. Et pour que l’ensemble du cortège soit équipé de pied en cap, le fournisseur de l’association, Erreà, procurera un maillot fonctionnel à tous les athlètes. Le Giro Suisse aura ainsi une image de marque es­ thétique et homogène. Hollister, partenaire de l’association, sponsorisera ces maillots et distribuera aux participants des barres de céréales pour prévenir tout risque d’hypo­ glycémie. La médecine du sport de Nottwil mettra son savoir-faire à disposition pour l’assistance médicale. Ainsi, les sportives et sportifs en fauteuil roulant bénéficieront à la fois d’une prise en charge physique op­ timale et, si nécessaire, de soins médicaux.

De Nottwil à Tokyo Le Giro Suisse 2021 s’élancera sur les routes mardi 24 août, soit quasiment au moment où débutera la cérémonie d’ouverture des Jeux Paralympiques de Tokyo. L’équipe du Giro sera en contact direct avec la déléga­ tion suisse au Japon. Le directeur de l’ASP, Laurent Prince, viendra saluer tous les participantes et participants du Giro et les CFR qui les assistent à l’arrivée de chaque étape et fera un point sur les dernières mé­ dailles remportées par les athlètes para­ lympiques. Grâce à cette liaison exclusive en direct, le peloton du Giro Suisse pourra encourager nos espoirs de médaille suisses en scandant «Hop Suisse!». Inscrivez-vous sur girosuisse.ch Cette aventure vous tente? Ou vous sou­ haitez réitérer votre exploit? La publica­ tion et le descriptif des étapes sont mis en ligne sur www.girosuisse.ch. Les sportives et sportifs en fauteuil roulant peuvent s’inscrire avec un accompagnant. Le nombre de places au départ est limité pour des raisons logistiques.

GIRO SUISSE 2021 Les six étapes peuvent être réservées individuellement, frais de participation par étape CHF 50.–, hors repas du soir et hébergement. Délai d’inscription 11 juin 2021 Infos/Inscription www.girosuisse.ch

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

ÉTHIQUE

Service d’aide en cas d’abus Traitement injuste, méthodes d’entraînement trop dures ou même harcèlement? Les incidents éthiques peuvent désormais être signalés directement à Swiss Olympic. Le centre d’aide et de consultation de premier recours INTEGRITY propose un service d’assistance fiable en vue de révéler les abus et d’y remédier le plus rapidement que possible. Parce que le sport suisse doit pouvoir être pratiqué dans un environnement sûr et favorable. INTEGRITY prend note des abus, donne des pistes ou des conseils et assure la transmission aux bons interlocuteurs au sein des fédérations, si nécessaire.

BASKET-BALL FÉMININ

Lancement du projet réussi Au printemps 2020, la CT basket-ball a lancé le projet «basket-ball féminin».

traînent l’équipe qui compte actuellement huit membres. Comme aucune rencontre ne peut actuellement avoir lieu, les ath­ L’objectif étant de créer, pour la première lètes, très motivées, s’entraînent en ligne fois dans l’histoire de Sport suisse en fau­ une fois par semaine. teuil roulant, une équipe nationale fémi­ nine afin d’offrir aux joueuses de cette dis­ L’équipe est toujours à la recherche de cipline l’occasion unique de se mesurer à nouvelles sportives enthousiastes et serait leurs pairs. Eliane Keller et Christian heureuse de grossir ses rangs. Si vous êtes Rosenberger sont à la tête du projet dont intéressée, veuillez contacter Eliane Keller: ils sont également les instigateurs. Ils en­ eliane@keller-imbach.ch.

Plus d’informations sur les prestations d’INTEGRITY sont disponibles sur le site: swissolympic.ch/integrity

COURS EN LIGNE

SSFR innove dans la formation Fin mars, SSFR a pour la première fois organisé le module de base et le module pratique sous forme de week-end de formation virtuelle. 2 jours, 36 participants de plus de 10 disciplines, 7 intervenants, 13 heures de direct depuis 2 pays et 7 sites, au moins 3 langues maternelles, 0 crevaison, mais (hélas!) 0 pause-café ensemble. 1 franc succès! 34

APERÇU DE LA COMPÉTITION À TITRE

CM de para-cycling au Portugal Du 9 au 13 juin, les handbikeurs suisses se disputeront le titre de champion du monde dans les différentes catégories à Cascais, au Portugal.

ront donc s’attendre à une course pleine de virages, mais en terrain plat. Après l’an­ nulation du CM l’an dernier, nos hand­ bikeurs sont plus motivés que jamais pour remporter une médaille. La compétition à La course pour le titre se déroulera sur titre débutera par le contre-la-montre l’ancien circuit de Formule 1 «Circuito do jeudi et vendredi. Elle se poursuivra avec Estoril». Le circuit, qui accueillait le GP de la course sur route le week-end et, lundi, Formule 1 du Portugal jusqu’en 1996, est le relais par équipe viendra clore le cham­ nouveau pour les athlètes suisses. Ils pour­ pionnat du monde. Paracontact I Été 2021

PARA TOP POTENTIAL

GROS PLAN

Alexandra Helbling, athlétisme Âgée de 27 ans, domiciliée à Nottwil, elle est dans le nouveau vivier de promotion «Para Top Potential» de SSFR. Quel est ton plat préféré? Difficile à dire. J’aime tellement de choses. Mais la cuisine de maman est toujours la meilleure! Je raffole de ses spätzle au fromage. Ta bande-son pendant l’entraînement? Marilyn Manson. Pendant les entraînements et avant les compétitions. Tes loisirs? Mon chien et mes gerbilles. Mais j’aime aussi écouter de la musique et jouer aux jeux vidéos.

La CT Tennis sous la loupe

JEUX PARALYMPIQUES D’HIVER 2022

Tout est prêt? L’infrastructure de Pékin est en place: les trois villages à Pékin (curling), Yanqing (ski alpin) et Zhangjiakou (snowboard et ski nordique) sont prêts à accueillir les athlètes. Toutes les installations sportives ainsi que les moyens de transport ont déjà été mis en service au début de l’hiver dernier. Mais nous ne sau­ rons si Pékin 2022 est réellement prêt qu’au mo­ ment où les Jeux débuteront, car les épreuves tests n’ont pas toutes pu avoir lieu comme prévu.

Événement www.beijing2022.cn/en

APERÇU DE LA COMPÉTITION À TITRE

Ce que nos lecteurs doivent absolument savoir sur toi. Je me donne toujours à fond et je n’ai qu’un seul objectif en tête: les Jeux Paralympiques! Netflix ou SRF? Netflix! Insta ou WhatsApp? Clairement Instagram. Pour les photos: smartphone ou appareil photo reflex? Téléphone portable – je dégaine et je mitraille. Paracontact I Été 2021

CE de Rugby Division B Le CE de rugby de la division B, initialement prévu en 2020, se déroulera à Varsovie (POL) du 27 juin au 4 juillet. Outre la Suisse, l’Autriche, la Finlande, l’Irlande, la Pologne et la Russie ont été sélectionnées par la fédération internationale IWRF, ainsi que la Tchéquie et Israël, deux équipes issues de la di­ vision C. Il est difficile d’estimer les rapports de force des équipes en raison des différentes res­ trictions nationales liées à la pandémie de ces derniers mois. Les deux équipes classées pre­ mières participeront au CE-A au Danemark en 2022.

Le tennis en fauteuil rou­­lant – un mix idéal de sport, de jeu et de plaisir, le tout agrémenté d’un haut niveau technique et tactique. Que demander de plus? Pas étonnant que le tennis soit un sport en fauteuil roulant très prisé en Suisse. Chaque année, la CT Tennis organise des cours pour les athlètes du cadre et les amateurs de la petite balle jaune. Matthias Hürlimann, chef de la CT et responsable du développement de cette discipline en Suisse depuis huit ans, en est aux commandes. Gabriela Bühler, elle-même athlète active du cadre, s’occupe de la relève avec BouBou Keller et en fait partie depuis tout aussi longtemps. Les fans de tennis peuvent s’y initier lors d’une séance d’entraînement avec BouBou, tous les lundis et mercredis soirs sur le court de tennis de Nottwil. Eva Stutzki et Roger Baumann ont rejoint l’équipe il y a un an. Eva, entraîneuse nationale en titre, supervise régulièrement les athlètes du cadre lors des cours qui leur sont destinés. Nouveau venu dans la CT, Roger Baumann, s’occupe de la présence sur le Web et représente aussi la Suisse romande. Angela Grosswiler fait entendre la voix des athlètes dans la CT. En tant que joueuse de la relève et du cadre, elle conseille la CT depuis deux ans déjà.

CT Tennis www.tennis.spv.ch 35

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SÉRIE 2/4: PROMOTION DU SPORT D’ÉLITE DANS L’ARMÉE SUISSE

1000 kilomètres par semaine Pour beaucoup, les distances sont souvent une excuse toute trouvée pour éviter de faire quelque chose. Mais pour Louka Réal, elles sont la voie qui mène à son rêve de basket-ball. Nicolas Hausammann

Le Lausannois de 29 ans fait partie de l’équipe nationale suisse de basket-ball en fauteuil roulant. Il poursuit ardemment son rêve de devenir un joueur professionnel. Depuis le début de l’année, il a rejoint l’unité des sportifs de haut niveau de l’Armée suisse, avec Pascal Christen, ski alpin, et Luca Olgiati, badminton. La promotion comprend jusqu’à 130 jours de service, qui peuvent être utilisés pour les entraînements et les compétitions, et permettent d’embau­ cher un entraîneur à temps partiel via SSFR.

Fier d’intégrer l’Armée suisse Faire partie des trois premiers para-athlètes à être acceptés dans le programme de pro­ motion du sport d’élite dans l’armée est source de grande fierté pour Louka Réal. «C’est un peu comme un retour à la maison, après avoir fait l’école de recrues en tant que piéton et avoir été très actif en vélo dans le sport de trial. Même si à l’époque, je ne fai­ sais pas partie de l’unité du sport d’élite.» Aujourd’hui, il y est parvenu en tant qu’ath­ lète en fauteuil roulant. Le Romand a placé 36

la barre très haut. Il veut se qualifier pour les Jeux Paralympiques de 2024 à Paris avec l’équipe suisse de basket en fauteuil roulant, et veut aussi faire vibrer la scène européenne avec son club, les Pilatus Dra­ gons. Les finales de la Coupe d’Europe des clubs de basket-ball en fauteuil roulant fi­ gurent en tête de liste de ses priorités. Son développement sportif personnel est une clé pour accroître la performance de l’équipe. Car pour un paraplégique com­ plet avec 1,0 point de classification, il dis­ pose d’excellentes conditions athlétiques. S’il peut en plus améliorer son adresse et ses capacités tactiques sur le terrain, il de­ viendra un atout de taille pour l’équipe de Suisse, ainsi que pour les Dragons. «Louka est un bosseur qui fait tout pour améliorer l’équipe», déclare l’entraîneur principal Nicolas Hausammann à propos de son protégé. «Je suis ravi que nous puissions encore mieux soutenir son développe­ ment individuel en l’intégrant dans le vi­ vier de promotion de l’Armée suisse.» Niveau d’entraînement accru Depuis le début de l’année, Louka Réal a élu domicile à Nottwil, près du Campus du Groupe suisse pour paraplégiques. Il vit

actuellement en colocation avec son co-équipier Maurice Amacher. Outre les entraînements en équipe, des séances in­ dividuelles avec Michael Paye sont aussi au programme. L’Américain est champion paralympique 2016 et co-capitaine de son équipe. Quatre fois par semaine, ce joueur de haut niveau s’entraîne individuellement avec Réal afin de lui transmettre à la fois ses immenses connaissances techniques et sa riche expérience tactique tirée de son poste de jeu. Cet entraînement est payant pour l’athlète suisse: «Le soutien de l’Armée me permet d’investir plus de temps dans l’entraîne­ ment et génère moins de stress dans ma formation, j’en constate l’effet dans mes performances sportives, même si pour le moment je me cantonne à l’entraînement en raison de la pandémie. La décision de m’entraîner à ce haut niveau en Suisse alé­ manique a été difficile à prendre. Je suis souvent séparé de ma famille et je par­ cours entre 400 et 1000 kilomètres par se­ maine. Mais pour ma carrière, c’était la bonne chose à faire. No pain, no gain!» Louka Réal sur Instagram @louka91 Paracontact I Été 2021

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

LES FEMMES AU CŒUR DU SPORT

Garder une vie active Claudia Knobel est une sportive amatrice passionnée. Comment aborde-t-elle les questions typiquement féminines qui touchent au sport? Nicolas Hausammann et Linda Wiprächtiger

Autrefois, Claudia pratiquait le sport trois à quatre fois par semaine. Elle faisait du roller, de la randonnée en raquettes, de la natation, du vélo et suivait des cours de fitness. Aujourd’hui, c’est plutôt la nature qui la pousse à partir en virée à vélo cou­ ché avec sa fille de trois ans. Elles adorent explorer les environs ensemble, loin de la circulation. Claudia a aussi participé plu­ sieurs fois au camp de sport «move on» et a pris part l’an dernier au Giro Suisse, sur lequel elle ne tarit pas d’éloges, car elle a découvert de superbes itinéraires acces­ sibles en vélo tout au long de l’étape. Rester en forme grâce à l’activité physique Pour cette maman et enseignante de 37 ans, la physiothérapie fait tout autant partie de son rituel que la séance d’entraînement sur son vélo d’appartement les soirs après l’école. Sa devise? «Il faut préserver le plus long­ temps possible ce qui est encore là.» Et elle

veut garder la forme pour pouvoir partir en vacances à vélo avec sa famille. Claudia s’en fait déjà une joie, même si la petite vient tout juste d’apprendre à monter en selle. Ce qui lui plaît le plus dans les cours et les camps proposés par Sport suisse en fau­ teuil roulant, c’est le large éventail de dis­ ciplines sportives auxquelles elle peut s’ini­ tier. Comme il n’y a pas de club près de chez elle, Claudia est toujours heureuse de pouvoir discuter des pro­ blèmes quotidiens, mais aussi des possibilités sportives, avec des athlètes en fauteuil roulant de même affinité. Car c’est justement la poly­ valence avec laquelle elle pra­ tiquait le sport avant son acci­ dent de plongée qui lui manque. Elle veut continuer à s’ouvrir à de nou­ velles opportunités, même si son Hase Bike est son engin de sport préféré pour le

moment. Ensuite, cette sportive dans l’âme aimerait s’essayer au yoga, à l’aquagym et au ski de fond. Plannings d’entraînement après la grossesse Même si elle n’est pas une athlète de haut niveau, Claudia se sent interpellée par la campagne de Swiss Olympic «fastHER, smartHER, strongHER». «Il est encore plus important d’encourager les femmes dans le sport en fauteuil roulant, car elles sont moins actives dans les clubs que dans le sport pour piétons», explique-t-elle. «Par ailleurs, en tant que sportive amatrice, je constate moi-même l’impact qu’a la gros­ sesse et, à présent, la maternité, sur mes activités sportives.» Jadis, elle faisait une heure de sport tous les matins, mais elle n’y arrive plus depuis qu’elle est maman. Comme elle donne déjà son enfant à garder pendant le travail et la physio, elle cherche surtout des activités à partager avec sa fille.

À part la physio et la thérapie médicale d’entraînement (MTT), la Saint-Galloise n’a pas de plannings d’entraîne­ ment fixes. Elle laisse ses autres activités sportives venir à elle au gré de ses envies. À peine un an après sa grossesse, elle a mis au point avec Claudio Perret, expert au Centre na­ tional de performance pour le sport en fauteuil roulant, un pro­ gramme pour l’aider à perdre du poids, qui comprenait essentiellement des séances sur le vélo d’appartement et un entraîne­ ment par intervalles. Claudia se dit toutefois ravie de cette gros­ sesse qui s’est très bien déroulée. Une se­ maine avant l’accouchement, elle suivait encore sa MTT, et elle a ensuite pu rapide­ ment commencer la rééducation périnéale et reprendre l’entraînement de physio. Six mois seulement après la naissance de sa fille, Claudia a acheté une remorque à vélo, a fait fabriquer un attelage spécial et depuis, elle part en expédition avec elle – et peutêtre bientôt aussi en vacances à vélo … Plus d’infos sur la campagne www.swissolympic.ch (Femme et sport d’élite)

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SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

SÉRIE 2/4: TOKYO 2020

Planification de la saison Dans la deuxième partie de notre série sur Tokyo, Tobias Fankhauser et Catherine Debrunner évoquent la planification de la saison et la dernière ligne droite avant la sélection. Nicolas Hausammann

Les températures grimpent à nouveau, signe que la belle saison arrive ou qu’elle est déjà là. Comment se présente votre planning pour le printemps? Camps d’entraînement, compétitions, étapes importantes? Catherine: Tout arrive coup sur coup chez moi. Le Grand Prix à Nottwil et la série de courses à Arbon font partie des princi­ pales courses de qualification. Elles me permettront de faire le point. Ensuite, j’ai décidé de participer aux CE afin que chaque compétition me permette de mieux me fa­ miliariser avec les routines et les processus inhérents aux grandes manifestations. Tobias: L’UCI a déjà fixé un calendrier in­ ternational, mais cela me laisse un peu sceptique. La Coupe du monde de mai est importante pour Tokyo, j’espère donc qu’elle aura lieu. Le CM au Portugal est prévu pour le début du mois de juin. Nous nous sommes entraînés en hiver dans la

chambre chaude du vélodrome de Granges et avons effectué un camp d’entraînement en Italie pour nous préparer à la saison. Quelles sont vos ambitions pour les courses? Vous donner à fond ou y aller en douceur pour ne pas dévoiler votre jeu? Tobias: La prudence est de mise, car le but ultime est clairement Tokyo. C’est en sep­ tembre que je dois être au top du top, pas en mai. Catherine: Tout donner, sans hésitation. Les courses sont cruciales pour moi, elles me permettent de mesurer ma rapidité. Donc, j’y vais «à fond»! Êtes-vous plutôt lassés par la crise sanitaire ou hyper concentrés? Catherine: C’est un peu les deux. Mais le camp d’entraînement de Ténériffe m’a aidée à mieux me concentrer sur l’objectif. Je suis prête à donner le meilleur de moi-

même chaque jour, même s’il fallait par­ fois serrer les dents à cause de la pandé­ mie. Malgré six tests PCR en 14 jours et les nombreuses autres consignes, le camp d’entraînement a été un bon coup d’envoi pour l’année paralympique. Tobias: En début d’année, je me sentais plutôt fatigué. J’attends donc la saison avec impatience et j’ai hâte de changer d’air grâce aux camps d’entraînement et aux compétitions. Quelle est votre devise pour le matériel: ne jamais changer un système qui fonctionne ou tester le high tech à tout prix? Tobias: En tant que tétraplégique, c’est plu­ tôt «ne jamais changer un système qui fonc­ tionne». Mais les ajustements des réglemen­ tations m’ont obligé à modifier des choses: comme le frein doit désormais se trouver sur le guidon, j’ai dû changer la com­ mande des vitesses. Des tests sont toujours en cours sur le rapport de transmission pour le parcours escarpé des JP. J’apprécie grandement l’expertise du mécanicien de notre partenaire Orthotec qui m’aide à trouver le bon réglage. Catherine: Je mise essentiellement sur ce qui a été testé et éprouvé, bien que j’aie essayé d’autres matériels pendant le confinement. Et pour l’alimentation: des sushis ou des pâtes? Tobias: Avant la course, plutôt des pâtes. Mais je ne manquerai pas de goûter aux sushis locaux après les compétitions. En termes d’alimentation, je suis toujours en train d’explorer les subtilités de la régéné­ ration entre les jours de course. Sans par­ ler de la chaleur qui règne à Tokyo … je veux être bien préparé. Catherine: Des pâtes! Je ne mange pas de poisson et, question nourriture, je suis un peu difficile (rires). Y a-t-il une devise qui vous accompagne sur votre parcours? Catherine: «Faire les choses simples aussi bien que possible.» Tobias: Non, les citations, ce n’est pas trop mon truc.

Chambre chaude pour recréer les conditions climatiques de Tokyo Paracontact I Été 2021

Informations sur les JP www.tokyo2020.org/paralympics 39

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

Ainsi, les différences de langue, d’âge ou de degré de restrictions font toujours du camp une expérience unique pour tous. Autre différence par rapport aux années passées, il y aura en 2021, une version concentrée du classique multisports. Du­ rant les trois jours du mini «move on» à Tenero, cinq sports au maximum pour­ ront être testés. Les inscriptions sont déjà closes pour ce camp, mais notre objectif est de créer d’autres mini camps partout en Suisse. PROGRAMME D’ÉTÉ

Déjà bougé aujourd’hui? «Quel que soit l’âge, l’exercice et le sport sont essentiels à la santé et à la performance physique. Toute augmen­­tation de l’activité corporelle est bénéfique au bien-être.» Martina Meyer

Ce que conseille l’Office fédéral de la santé publique s’applique à fortiori aux per­ sonnes en fauteuil roulant. Heureusement que Sport suisse en fauteuil roulant pro­ pose des offres adaptées pour aider ses membres à rester en forme et en bonne santé. Car c’est l’objectif premier du dépar­ tement Sport pour tous.

derer. Deux fois par semaine à Nottwil, BouBou anime avec beaucoup de profes­ sionnalisme et de passion, les entraîne­ ments pour les amoureux de la balle jaune. Dès que la situation le permettra, les cours de natation pour les petits et le «mini-trai­ ning» du samedi pour les familles repren­ dront.

120 offres de sport Celles-ci sont fournies dans toute la Suisse par les 27 clubs en fauteuil roulant. SSFR propose aussi plusieurs cours et camps de sport. Sa gamme d’activités sportives est si vaste qu’il y en a pour tous les goûts. Que diriez-vous d’une journée VTT sous le so­ leil valaisan? En plus du superbe pano­ rama de montagne, l’adrénaline est tou­ jours au rendez-vous sur le parcours à Monthey. Les grands classiques, tels que le ski nautique au lac de Walenstadt, raviront à coup sûr les amateurs de vitesse et d’ac­ tion. Avec BouBou Keller, les amateurs de tennis peuvent fouler les pas de Roger Fe­

«Stay active – move on» Découvrir et essayer huit sports en six jours – il n’y a qu’à Nottwil que c’est pos­ sible, durant le «move on», notre camp sportif si prisé. Cette année, 17 disciplines sont au programme. Sports d’équipe ou in­ dividuels, en salle ou en plein air, d’endu­ rance ou de force, l’étendue du panel pro­ posé pourrait vous mettre dans l’embarras au moment de choisir. Notre conseil: ex­ périence passe science. Nous sommes im­ patients de recevoir de nombreuses ins­ criptions différentes. Différentes au sens propre du terme, car si les sports sont dif­ férents, les participants le sont tout autant.

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Entouré plutôt qu’isolé Nos cours de sport pour tous ne visent pas uniquement à promouvoir l’exercice phy­ sique, leur dimension sociale est aussi pri­ mordiale. Dans la conjoncture actuelle, ce besoin humain est plus important que ja­ mais. Nous mettons tout en œuvre pour que nos cours aient lieu. Néanmoins, nous appliquons les directives cantonales, celles de l’OFSP, ainsi que notre concept de pro­ tection. Même si nous sommes habitués aux reports et aux annulations, cela ne nous empêche pas de regarder vers l’avenir et de planifier. Nous encourageons d’ailleurs cha­ cun à rester actif et à faire des projets pour les mois prochains. Qui n’avance pas re­ cule! Bouger régulièrement a un effet po­ sitif non seulement sur le corps, mais aussi sur l’esprit. Nul besoin de faire un mara­ thon, une petite promenade dans la nature suffit à gagner en vitalité. Les mois chauds de l’été sont particulièrement propices aux activités collectives en plein air. Naturelle­ ment, il vaut mieux éviter les grands re­ groupements, mais les petits groupes restent très sympa.

SPORT POUR TOUS Notre offre Dates et détails sur www.spv.ch/sport_pour_tous Activités sportives dans les CFR www.spv.ch/fr/nos_clubs_ en_fauteuil_roulant/offres_ de_sport

Paracontact I Été 2021

SPORT EN FAUTEUIL ROULANT

WHEELCHAIR MOTO X

Inclusion au parc de skate Dimitri Gross est l’une des figures de proue du WCMX, une discipline encore récente. De plus en plus de paralysés médullaires s’aventurent sur les rampes et les halfpipes où piétons et skateurs en fauteuil roulant peuvent peaufiner ensemble leurs figures. Marco Bruni

Mercredi après-midi. Il n’y a pas d’école. Quand il fait beau, Dimitri Gross et ses amis se retrouvent toujours au même en­ droit: au parc de skate de Bulle. C’est là que les jeunes de la région se donnent ren­ dez-vous avec leurs rollers, leur skate­ board, leur trottinette, et Dimi avec son fauteuil roulant WCMX. Cela fait longtemps que plus personne ne le regarde de travers quand il fait un «drop in» depuis un quarterpipe de 2,5 mètres de haut et glisse habilement par-dessus un rail. Et si jamais quelqu’un s’y hasardait, il serait vite renseigné: «Keep on staring, I might do a trick!» (continue à mater, je pourrais réussir mon coup!), clame le T-shirt de Dimi. S’il a besoin d’aide pour gravir une

rampe, ses deux amis skateurs, rodés à l’exercice, viennent lui prêter main forte. Ils se filment mutuellement, s’encouragent et rigolent quand l’un d’eux se prend une ga­ melle. L’ambiance est joyeuse, comme tou­ jours dans le milieu du freestyle. Intégrer le WCMX comme discipline aux côtés du skateboard, des rollers et de la trottinette à l’occasion de son 25e anniversaire était une évidence pour le club local «Stone Family». Paracontact I Été 2021

Le monde du skate se montre tout aussi décontracté, créatif et fascinant en matière d’inclusion. Skateurs en fauteuil roulant et piétons se déplacent de la même façon dans les parcs de skate extérieurs et inté­ rieurs. Il semblerait qu’il n’y ait guère de limites, car Dimi n’hésite pas à se jeter de la grande rampe et à atterrir dans l’airbag de la salle Alaïa Freestyle. Une carrière en devenir Dimitri Gross a découvert le skate en fau­ teuil roulant à l’âge de 13 ans. Deux ans plus tard, il s’entraîne à la fois avec ses amis à Bulle et avec Lorraine Truong, la pionnière suisse de cette jeune discipline, au Châble ou à Crans Montana en Valais. Dimitri a déjà participé dans la catégorie Juniors aux championnats du monde de 2020, qui ont été organisés de manière numérique à cause de la pandémie. Des participants de tous les pays ont envoyé une vidéo de 60 secondes, qui a ensuite été diffusée en di­ rect et évaluée. Depuis cette année, Dimi fait partie, avec Emiglio Pargätzi, de l’équipe suisse de la relève de WCMX.

Par comparaison, le WCMX s’est imposé relativement tard en Suisse. Cela fait par exemple plus de six ans que des camps de sport amateur ont lieu en Allemagne, où la communauté des skateurs en fauteuil roulant est particulièrement importante. Le championnat d’Allemagne auquel par­ ticipent des concurrents de tous horizons, s’y déroule aussi chaque année. Ce sport attire surtout les jeunes en fauteuil roulant et ne requiert pas de gros investissements. Il suffit de disposer d’un fauteuil roulant adapté. Il existe d’innombrables parcs de

CELA T’INTÉRESSE?

Viens tester toi-même! Une initiation au WCMX est organisée par le CFR Valais romand le samedi 14 août 2021 et se déroulera au Chalet Alaïa à Lens. Informations/Inscription Respons. sportif CFR Valais romand Manuel Mascarenhas-Gonçalves manuelgoncalves28@hotmail.com

skate d’accès libre. Le WCMX peut se pra­ tiquer avec des amis sans organisation supplémentaire ni infrastructure adaptée. Et c’est le plaisir qui prime. Maniement du fauteuil roulant En même temps, on apprend à se déplacer avec agilité en fauteuil roulant, ce qui ap­ porte aussi une grande autonomie dans la vie quotidienne. Le WCMX est une belle opportunité pour le mouvement du sport pour tous de Sport suisse en fauteuil rou­ lant, dont il bénéficie du large soutien.

Dimi rayonne quand il réussit une nou­ velle figure. Pour lui comme pour ses amis, le skate est avant tout une source de plai­ sir et un mode de vie, même s’il poursuit secrètement de grands objectifs. À la fin de la journée, Dimi et sa clique sont épui­ sés, mais le large sourire qu’ils arborent vient effacer tous les efforts. Les potes se tapent dans la main et se donnent ren­ dez-vous dès le lendemain au parc. 41

DIVERS

LOISIRS

Machines à coudre FESTIVAL CULTUREL

IntegrART Le projet de réseau IntegrART du Pour-cent culturel Migros encourage les arts de la scène inclusifs depuis 2007: animés par un esprit pionnier, les artistes, handicapés ou non, revisitent les formes d’expression habituelles. Tous les deux ans, IntegrART met en réseau des festivals inclusifs et des théâtres de toutes les régions de Suisse, présente avec eux des productions nationales et internationales de danse et de théâtre, et organise des plateformes discursives.

Avec une commande manuelle, les machines à coudre peuvent aussi s’utiliser sans pédale. Il y a plus de dix ans, Peter Lutz a inventé une commande manuelle sous forme d’ac­ cessoire à installer sur les machines à coudre domestiques et industrielles. Le commutateur tient dans la paume de la

main et le bouton poussoir intégré permet de mettre la machine en marche. Une pé­ dale de commande n’est donc plus néces­ saire. Le commutateur est maintenu entre l’annulaire et l’auriculaire, ce qui laisse le pouce et l’index libres pour guider le tissu. En savoir plus www.naehmaschinen-lutz.de

TRANSPORTS PUBLICS

Gares sans obstacles

Du 26.5 au 6.6.2021, les festivals partenaires d’IntegrART presentent cinq productions scéniques exceptionnelles.

FAUTEUIL TOUT-TERRAIN

Mountaindrive Des remontées mécaniques louent à la journée et à bon prix le fauteuil roulant toutterrain «Mountaindrive», pour permettre aux personnes à mobilité réduite de partir en randonnée sur des sentiers non goudronnés. La liste des stations de montagne participantes est disponible sur le site du fabricant: www.multidrive.ch 42

D’ici à la fin de l’année 2023, toutes les gares et stations ferroviaires de Suisse devront avoir une infrastructure adaptée aux exigences de la Loi sur l’égalité pour les personnes handicapées (LHand) – à condition que ces aménagements soient «proportionnés». Les chemins de fer et les gestionnaires de l’infrastructure sont chargés de la mise en œuvre. 873 des 1800 gares et stations ont

déjà fait l’objet de transformations en ce sens. L’an dernier, seules 54 y sont parve­ nues. Malgré les interventions répétées de l’Office fédéral des transports, les chemins de fer risquent de ne pas respecter le délai d’adaptation de fin 2023 pour quelque 323 projets, a déclaré l’OFT en février. Les en­ treprises concernées invoquent le manque de ressources en termes de planification et de personnel.

Paracontact I Été 2021

BÂTIMENTS PUBLICS

Conseil national La salle du Conseil national, y compris le pupitre du président, est désormais sans obstacles. En effet, des rampes d’accès et un élévateur ont été installés dans la salle, ont indiqué les services du Parlement. Par ailleurs, un accès aux sièges présidentiels a été prévu par le hall de la coupole. Après que les pupitres de cette salle ont été rendus accessibles de décembre 2020 à février 2021, des travaux correspondants seront bientôt aussi effectués dans la salle du Conseil des États.

CHARIT Y

Wings for Life World Run Le 9 mai, le «Wings for Life World Run» a eu lieu dans le monde entier. En raison de la pandémie, la participation n’était possible que via l’application. L’intégralité des frais d’inscription est reversée à la recherche sur la moelle épinière. Partenaire nationale, la FSP a soutenu l’événement.

176 LE CHIFFRE

En 2020, 176 paralysés médullaires ont effectué leur rééducation primaire au CSP. C’est le 2ème chiffre le plus élevé à ce jour, après celui de 191, enregistré en 2013.

Paracontact I Été 2021

GERMAN DESIGN AWARD

Fauteuil électrique Scewo BRO Le fauteuil roulant électrique Scewo BRO, capable de monter les escaliers, de la start-up suisse Scewo a reçu le German Design Award.

Créée en 2017 à partir d’un ancien projet d’étudiants de l’École polytechnique fédé­ rale (EPF) et de la Haute école des arts de Zurich (ZHdK), la société Scewo est la seule au monde à fabriquer un fauteuil Chaque année, le German Design Award roulant électrique fonctionnant sur deux récompense des projets exceptionnels en roues et pouvant monter des escaliers. matière de design de produits et de com­ Scewo, qui s’engage en faveur de l’accessi­ munication. Les 37 membres du jury ont bilité en Suisse, a déjà été primée à plusieurs élu le Scewo BRO gagnant dans la catégo­ reprises pour son travail. rie «Medical Rehabilitation and Health Care» parmi plus de 4200 candidatures provenant de 60 pays. Pour la performance Informations complémentaires de design, le fauteuil roulant électrique ob­ (en allemand et en anglais) www.scewo.ch tient la meilleure note avec le prix Gold.

AI

Plus d’aide sociale Pour déterminer le taux d’invalidité, l’AI s’appuie sur des hypothèses d’ordre général qui ne reflètent pas les chances réelles des personnes handicapées sur le marché du travail. Cette pratique a un impact négatif sur le droit à la rente AI et sur le droit aux me­ sures de reconversion. Les études com­ mandées par Coop Protection juridique aboutissent à une conclusion alarmante:

c’est à cause de cela que de plus en plus de personnes handicapées dépendent de l’aide sociale. L’AI se réfère souvent aux grilles salariales de l’Office fédéral de la statistique pour fixer le taux d’invalidité. Or ces grilles ne font pas de distinction entre les employés avec et sans handicap, et entraînent des pertes de salaire avérées pour les per­ sonnes handicapées. 43

GROS PLAN

L’ENTRETIEN

Faire participer les personnes touchées Heidi Hanselmann préside la Fondation suisse pour paraplégiques depuis le 1er juin 2020. L’ancienne conseillère d’État revient sur sa première année à la FSP et nous dévoile ses projets pour l’avenir. Nadja Venetz et Evelyn Schmid

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Paracontact I Été 2021

Cela fait maintenant un an que vous êtes à la FSP. Quel est votre souvenir le plus marquant? J’ai été particulièrement impressionnée et émue par mes rencontres avec les per­ sonnes concernées et le personnel de toutes les sociétés du GSP. C’est un échange que je recherche sciemment. Tous ces en­ tretiens sont comme les pièces d’un puzzle qui, une fois assemblées, forment une image globale. Chaque jour, de nouvelles informations s’y ajoutent et m’aident à comprendre les processus et les structures, mais aussi à identifier les points sensibles. Je sens une grande passion à Nottwil et j’ai beaucoup de respect pour ce qui est fait pour les personnes atteintes de paralysie médullaire. Y a-t-il eu des événements ou des moments qui vous ont marquée? L’ouverture de la Para-colocation a certai­ nement été l’un de ces moments forts. Les échanges avec ces jeunes, qui osent sauter le pas vers l’indépendance, laissent beau­ coup de choses derrière eux et sont confrontés à leurs doutes, m’ont impres­ sionnée. Les craintes et les inquiétudes font tout autant partie de cette nouvelle phase de leur vie que la joie. Je trouve re­ marquable le fait que les responsables trouvent toujours dans la vie quotidienne le juste équilibre entre le soutien et l’en­ couragement de l’autonomie. Et puis, il y a eu «votre» Giro Suisse! J’étais sur place à l’arrivée de l’étape à Coire. Là aussi, j’ai res­ senti la passion que j’évoquais précédem­ ment. Malgré la pluie battante, les partici­ pants ont été accueillis avec chaleur et cordialité. Toutes les personnes impliquées dans cet événement n’ont pas seulement fait leur boulot, mais ont mis aussi tout leur cœur dans cette journée. Aussi bien à l’arrivée de Coire qu’à celle de Nottwil, à laquelle j’ai aussi assisté, j’ai saisi l’occasion pour discuter avec de nombreux partici­ pants et organisateurs, afin de découvrir ce qu’ils avaient vécu pendant l’épreuve. Ce contact personnel semble être très important pour vous? Lorsque je vois des patients assis devant le CSP, j’aime les rejoindre et leur demander ce qui les préoccupe, ce qu’ils trouvent bien, ce qu’ils aimeraient me confier ou ce

à quoi nous devrions faire attention. Je ne veux pas agir du haut de ma tour d’ivoire. Ce n’était déjà pas mon style en tant que femme politique. Orthophoniste de for­ mation, je viens d’un métier thérapeu­ tique et j’ai moi-même travaillé pendant 13 ans dans un hôpital cantonal. En ma qua­ lité de cheffe du Département de la santé de Saint-Gall, je me rendais dans les hôpi­ taux lors de la Journée des malades. Ces rencontres m’ont beaucoup motivée dans mon travail politique. J’ai besoin d’avoir un contact direct avec les personnes concernées, mais aussi avec le personnel. Le coronavirus m’a empêchée de rendre visite aux patients du CSP à Noël, mais j’ai au moins pu accompagner certains d’entre eux lors d’une promenade le Vendredi saint. En outre, au cours de cette première année, j’ai visité toutes les sociétés du GSP, j’ai posé des questions et recueilli les at­ tentes. À mes yeux, le leadership n’est pas à sens unique. Si nous voulons mettre en œuvre une stratégie, il faut que tout le monde s’y attelle. Bien sûr, il serait parfois plus facile de décider toute seule, mais plus on fait appel à d’autres cerveaux, plus les solutions imaginées sont solides. Il est bon de voir de plus en plus de personnes issues de comités stratégiques se mêler aux gens. Pour moi, cela a toujours été une évidence. Quelle FSP avez-vous trouvé lorsque vous avez pris vos fonctions? Les paroles d’une personne touchée me trottent encore dans la tête: «Vous savez, Madame Hanselmann, Nottwil est comme une oasis pour moi. Je suis ici au centre de

toutes les attentions et je peux dire ce qui ne va pas et ce dont j’ai besoin. On m’écoute et on agit en conséquence. Cela concerne autant le domaine médical et thérapeu­ tique que le conseil pour un fauteuil rou­ lant ou mon avenir professionnel. Ici, j’ai retrouvé une perspective, même si ma vie a été totalement bouleversée.» Cette décla­ ration montre clairement que les soins in­ tégrés avec une collaboration interdiscipli­ naire et interprofessionnelle constituent notre atout, qu’il faut encore renforcer. Le facteur humain est au cœur des préoccu­ pations. Ce qui est bien souvent une for­ mule toute faite ailleurs, je le vis ici de ma­ nière tangible, et je suis heureuse de pouvoir continuer à développer cette philosophie. Quelle forme devra prendre à l’avenir la collaboration entre les sociétés du groupe, et en particulier entre la FSP et l’ASP? Je ne veux pas brusquer les choses, mais prendre le temps d’écouter, d’observer et d’analyser où le bât blesse. C’est pour moi le meilleur moyen de localiser les points critiques. Je souhaite que les différentes sociétés du groupe se coordonnent encore plus étroitement. De nombreux entretiens m’ont laissé entendre que la volonté était là. On constate que l’on pourrait imbri­ quer encore beaucoup d’interfaces de ma­ nière plus étroite et plus judicieuse, afin de pouvoir profiter encore plus les uns des autres et de supprimer les doublons. Il me tient à cœur d’exploiter la diversité dont nous jouissons ici à Nottwil comme une chance, et non comme un moyen de se dé­

Échange Heidi Hanselmann en pleine discussion avec une participante du Giro Suisse

Paracontact I Été 2021 45

marquer. J’aime faire la comparaison avec ma passion, l’alpinisme. Nous sommes tous dans la même cordée. Parfois, le grim­ peur peut se déplacer plus librement sur la corde, parfois cette dernière se resserre, mais notre objectif reste le même. La ma­ nière dont nous pouvons continuer à dé­ velopper les synergies est donc un point crucial de la nouvelle stratégie. Quels seront les prochaines étapes et les objectifs? Nous avons défini dans la stratégie sept thèmes clés à mettre en œuvre. Il est cru­ cial de faire participer les personnes tou­ chées. Les personnes concernées doivent faire partie des comités qui préparent et prennent les décisions. Les sujets qui conti­ nueront à nous occuper sont la numérisa­ tion et l’augmentation de l’espérance de vie. Ces deux domaines ont un impact sur notre vision, à savoir faire en sorte que les paralysés médullaires puissent mener la vie la plus autonome possible avec la meil­ leure santé possible. Les transformations numériques peuvent considérablement accroître l’autonomie. En même temps, la population vieillit. Cela vaut aussi pour les personnes souffrant d’une lésion de la moelle épinière. D’une part, cela est très réjouissant, mais d’autre part, cela soulève de nouvelles questions, comme en ce qui concerne les soins médicaux ou la couver­ ture sociale. Nous nous efforçons par ail­ leurs d’améliorer les soins ambulatoires de proximité. Les patients ne devraient pas avoir à se rendre à Nottwil au moindre souci, mais devraient pouvoir trouver des soins ambulatoires dans leur région. Dans le canton de Vaud, un projet a déjà été mis en place avec la clinique «Plein Soleil», dans laquelle les prestations du département Conseils vie de l’ASP ont été intégrées. Y a-t-il d’autres projets de ce genre? Nous examinons actuellement des possi­ bilités en Suisse orientale, où des discus­ sions sont en cours. L’hôpital de Flawil doit devenir un centre d’urgence sanitaire. Il serait alors possible de mettre en place des soins et un soutien ambulatoires inter­ professionnels. Cela permettrait de rap­ procher les services de Conseils vie et du conseil social des personnes concernées Paracontact I Été 2021

en leur proposant une prestation essen­ tielle. L’objectif étant de fournir au moins une offre médicale ambulatoire dans toutes les régions linguistiques. Vous parlez de soins décentralisés. L’ASP est présente dans toute la Suisse avec ses 27 clubs en fauteuil roulant. Quel potentiel y voyez-vous? Cette structure décentralisée, grâce à la­ quelle l’ASP est fortement ancrée dans les régions, présente un grand potentiel. L’ASP est proche des personnes concernées et est informée des problèmes de manière ra­ pide et directe. Grâce à une étroite colla­ boration et à un bon échange entre l’ASP et la FSP, nous pouvons bénéficier de ces connaissances et les intégrer dans notre travail. Pourtant, il est tout aussi essentiel de pouvoir joindre les paralysés médul­ laires qui ne sont pas affiliés à un club. La FSP est là pour tout le monde. Votre prédécesseur, Daniel Joggi, en tant qu’ancien président de l’ASP, était très proche de nos clubs en fauteuil roulant et de leurs membres. Recherchez-vous vous aussi cette proximité? Oui, j’aimerais cultiver cette proximité si elle est souhaitée. Le Giro Suisse m’a déjà ouvert des portes à cet égard, car je suis en­ trée en contact avec des membres. La pré­ sidente d’un club en fauteuil roulant m’a

par exemple invitée à son assemblée. Mal­ heureusement, je n’ai pas pu y participer pour des raisons d’agenda, mais j’ai été très heureuse de son intérêt et peut-être que cela pourra se faire une autre fois. En quoi consiste selon vous le rôle de l’ASP au sein du Groupe suisse pour paraplégiques ? L’ASP joue le rôle de maillon avec les per­ sonnes concernées et les accompagne tout au long de leur vie. Vous nous faites part de précieux retours sur les besoins et les préoccupations des paralysés médullaires dans notre pays. Olga Manfredi et moi avons une bonne relation. Nous avons une façon similaire d’aborder les problèmes et nous sommes d’accord sur la vision que nous poursuivons. Nous considérons toutes les deux que le changement de présidence, à la fois à la Fondation et à l’ASP, est l’oc­ casion de mettre fin à de vieilles histoires. Nous voulons utiliser notre énergie pour avancer vers l’avenir avec élan. Bien sûr, il y a aussi d’âpres discussions, par exemple lorsqu’il s’agit de la répartition des res­ sources financières, mais elles sont néces­ saires. Cela permet d’élaborer des solutions solides. Je me réjouis de pouvoir aborder et mettre en œuvre des projets intéressants et durables ces prochaines années, en collabo­ ration avec l’ASP, les personnes concernées et toutes les autres parties prenantes. 47

GROS PLAN

NOS ALLIÉS

Va, sur tes ailes dorées Depuis plus de 25 ans, Kornelia et Michel Torny s’engagent dans le comité du club en fauteuil roulant de Lausanne en faveur de leurs membres. Gabi Bucher

Il n’est pas bien difficile de deviner la pas­ sion de Michel Torny, président du Club en fauteuil roulant Lausanne. Chez lui, la moto est omniprésente, sous toutes ses formes: piles de livres et de magazines sur les étagères, modèles réduits, photos, hor­ loge ... Bien qu’il soit en fauteuil roulant depuis 1992 à la suite d’un accident de tra­ vail, il continue d’être un motard dans l’âme. Et quand il peut sillonner les routes au guidon de son side-car Honda Gold Wing GL1500 transformé, c’est le plus heureux des hommes. Son épouse Kornelia, responsable de la culture et des loisirs dans le même club, partage sa passion. Ils se sont d’ailleurs rencontrés autour d’un deux-roues. «Quand j’achète une nouvelle moto, je fais toujours un long voyage avec», raconte Michel. Comme en 1984, lorsqu’il décide de partir en Grèce avec sa bécane flambant neuve. «J’adore la Grèce», confie l’homme aux épais cheveux blancs et aux yeux d’un gris-

bleu limpide. Mais sur les conseils d’un ami, il se rend finalement en Hongrie, où il plante sa tente sur un ter­ rain de camping au bord du lac Balaton. «Je suis allé me rafraî­ chir après ce long voyage et quand je suis revenu de la douche, il y avait quelqu’un près de ma moto.» Tout s’enchaîne Ce «quelqu’un» n’est autre que Kornelia, une Autrichienne en vacances au cam­ ping. En tant qu’aspirante motarde, elle s’intéresse à ce modèle qu’elle ne connaît que sur catalogue. Michel invite donc la jeune femme à un apéritif et elle lui rend la politesse par une invitation à souper. Un fringant jeune homme, une jolie jeune femme, un engin impressionnant, «tout s’est enchaîné naturellement», sourit Mi­ chel. Ils communiquent en allemand, dans la mesure des possibilités de Michel. Une invitation à Vienne s’ensuit, puis une virée

Kornelia et Michel Torny préfèrent faire tous leurs voyages ensemble

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sur les autoroutes allemandes à «vitesse il­ limitée», s’enthousiasme Michel, «ma bé­ cane tournait si bien et était si silencieuse, même à 200 km/h, que Kornelia a roupillé pendant tout le trajet sur le siège arrière». «Mais non!», se défend cette dernière en riant. Ils tombent amoureux, mais une re­ lation à distance est inenvisageable à long terme. Michel possède un bon emploi d’agent commercial dans une entreprise de transport et Kornelia, en tant que pro­ fessionnelle de la santé, n’a aucun mal à trouver un poste en Suisse. Elle apprend donc le français et, en 1988, s’installe chez Michel à Ecublens, où le couple vit toujours. Une bande sympathique Michel a un accident en 1992. Lors de sa rééducation à l’hôpital Beau-Séjour de Genève, le président du club en fauteuil roulant de Genève de l’époque lui rend visite. «Il voulait que je rejoigne son club, mais cela ne m’intéres­ sait pas du tout. Mon unique objectif était de me rétablir et de rentrer chez moi.» Il apprend ensuite par un ami motard, Di­ dier Recordon, qu’il existe aussi un club en fauteuil roulant à Lausanne. «Il m’y a introduit en 1993. J’ai assisté à la première assemblée générale, j’ai trouvé la bande sympathique et je suis devenu membre.» Il est élu président deux ans plus tard. De­ puis lors, il préside le club, exception faite des quatre années pendant lesquelles il of­ ficie comme vice-président. Aux yeux de Michel, c’est une tâche passionnante qui lui permet de rencontrer des gens intéres­

sants et de vivre de nombreuses expé­ riences, comme participer à des études «et à quelques dîners de gala en smoking», ajoute-t-il avec un clin d’œil. Il a la chance d’être entouré par un comité bien organisé et bien rodé. «Chacun travaille de manière autonome, nous nous réunissons pour dis­ cuter des requêtes et des idées, et nous pré­ parons ensemble l’AG.» Pour que le club fonctionne bien, il est sans cesse à la re­ cherche de sponsors. Il conseille égale­ ment les membres du club. Et lorsqu’il sèche, il transmet leurs demandes aux dé­ partements compétents de l’ASP. Un travail d’équipe Pour Kornelia aussi, les choses s’enchaînent rapidement au club en fauteuil roulant. Dès le début, elle accompagne Michel au comité, d’abord en tant qu’assesseuse. «Autrefois, les rencontres annuelles des présidents et des responsables CL avaient lieu le même jour à Nottwil. Comme notre responsable CL de l’époque ne voulait pas voyager si loin, c’est moi qui le représen­ tais lors de ces rencontres.» C’est ainsi qu’elle a été nommée responsable de la culture et des loisirs.

Les temps forts et la grande passion de Kornelia sont les voyages du club qui ont lieu tous les deux ans et se déroulent dé­ sormais sur une semaine. Les sept voyages effectués jusqu’ici l’ont notamment conduite en Toscane, au Tyrol du sud, à Bad Herren­ alb et au Futuroscope de Poitiers en France. Après un premier voyage qu’elle n’a pas or­ ganisé et qui n’a pas été de tout repos en rai­ son du manque d’expérience de l’organisa­

Paracontact I Été 2021

teur avec les fauteuils roulants, Kornelia décide de prendre elle-même les choses en main. Ses préparatifs sont minutieux: du plan exact des places dans le car aux listes des régimes alimentaires, en passant par l’évaluation la plus précise des chambres d’hôtel, des destinations des excursions et de la participation heurée des vacanciers, tout est consigné afin d’exclure le plus grand nombre d’éventualités possible. «C’est pour­ quoi nos voyages affichent toujours com­ plets», explique Kornelia, à moins que ce ne soit Michel, car ils racontent à deux voix. Souvent, elle commence une phrase et il la termine ou inversement. Les voyages sont du ressort de Kornelia, mais Michel est aussi impliqué. Il recrute des sponsors. Elle négocie pour obtenir les meilleurs prix afin que ses voyages soient abordables pour tous. Ils s’occupent ensemble des tâches administratives. Elle fait des re­ cherches, passe des coups de fil, demande des photos des chambres d’hôtel qu’elle ne peut pas visiter. Car ils se rendent autant que possible tous deux sur place pour tout inspecter à l’avance. «Je mesure la distance entre les lits et les murs, vérifie la hauteur des lits, regarde de quel côté peut se faire le transfert sur les WC afin que le person­ nel de l’hôtel puisse attribuer les chambres correctement.» Kornelia apprécie le sou­ tien de Michel, surtout pendant les voyages où elle est tout à la fois organisatrice, guide touristique, traductrice, photographe et, grâce à sa formation d’urgentiste, secou­ riste et infirmière. «Je suis contente que Michel prenne le relais quand je suis occu­ pée ailleurs.» Pendant les voyages, elle prend des photos et Michel filme. À chaque

séjour, ils créent une documentation à partir des récits des participants, des pho­ tos et des informations sur les excursions. Outre les voyages, ils proposent des excur­ sions et des week-ends, comme le train à vapeur de la Furka, le Gornergrat, la bras­ serie de Thoune, des concerts de gospel, des sorties en Swiss-Trac, «une fois, nous avons même fait du traîneau à chiens», se rappellent-ils. Autant d’expériences et d’im­ pressions pour leur équipe bien rodée. Pendant plus de 25 ans, ils ont influé sur le destin du club. À l’AG de 2022, ils passe­ ront le flambeau à deux jeunes membres du club de Morges, Aude Jardin, en fau­ teuil roulant, et Xavier Rusconi (voir Para­ contact du printemps 2021, p. 26/27). «Tous deux ont proposé de se charger de cette mission et nous en sommes très heureux», affirment Kornelia et Michel. Coup de chance, c’est aussi un couple, «et du même âge que nous quand nous avons repris cette fonction à l’époque», ajoute Kornelia. Nous remercions Kornelia et Michel pour leur engagement de longue date et leur souhaitons de pouvoir faire enfin le voyage en camping-car tant attendu au cap Nord, mais surtout de pouvoir explorer les routes du monde à bord de leur merveilleux sidecar; va sur tes ailes dorées, le vent sur le vi­ sage.

CFR Lausanne www.cfrlausanne.ch

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GROS PLAN

QUI PER VOI

Sole ticinese e italianità Da 12 anni Gian Paolo Donghi assiste i para- e tetraplegici di lingua italiana, offrendo la sua consulenza. Gabi Bucher

Alla domanda se nel suo lavoro si senta talvolta in disparte, Gian Paolo risponde di no. Questo pur se in veste di collaboratore esterno rimanga distaccato dall’équipe e la sua area d’intervento si trovi a 200 chilo­ metri dai suoi colleghi. «Mi sento ben inte­ grato e appoggiato. Quan­do ho delle do­ mande, a Nottwil tro­vo sempre qualcuno che mi aiuta.» E con la sua risata solare ag­ giunge come sia dopotutto un privilegio poter lavorare in maniera indipendente. Gian Paolo è proprio così, equilibrato, gen­ tile e premuroso. Quan­do lo incontri, ti sa­ luta con un simpatico «Ciao, tutto bene?», accompagnato da un gesticolare tutto ita­ liano. Un compito appagante Gian Paolo lavora da 12 anni presso l’ASP. Allora, durante la riabilitazione successiva all’incidente, era stato assistito da Gian­ 50

pietro Bergomi. Quando quest’ultimo, nel 2008, gli chiese se fosse interessato a pren­ dere il suo posto come collaboratore del Servizio esterno per il Ticino, Gian Paolo acconsentì. «Mi piace il contatto con le per­ sone», spiega. «Ovviamente ci sono anche momenti difficili in questo lavoro, ma ve­ dere come una persona con lesione midol­ lare riesca a riprendere in mano la propria vita dopo la riabilitazione, ti dà una grande soddisfazione.» Posta da casa Per il suo lavoro di consulenza, Gian Paolo visita i suoi clienti ticinesi a domicilio o sul loro posto di lavoro. Ogni mese si reca per due giorni a Nottwil, dove si scambia idee con i suoi colleghi, dialoga con la sua supe­ riore Daniela Vozza, ma soprattutto rende visita ai pazienti di lingua italiana ricove­ rati nel Centro svizzero per paraplegici.

«Oggi sono otto», precisa. Passa a trovare chi è in clinica già da qualche tempo per sapere come stanno, per portare loro i sa­ luti da casa, la posta, dei libri o documenti di lavoro. A chi invece ha subìto una lesio­ne midollare di recente, presenta le presta­ zio­ni di servizio dell’ASP. In questi casi si tratta di chiarire in tempi possibilmente brevi la loro situazione abitativa. Insieme a un architetto e un familiare discute sul luogo degli interventi architettonici neces­ sari. «Bisogna agire con rapidità: definire il finanziamento e far sì che i lavori siano terminati prima che il paziente rientri a casa.» Più tardi farà ancora una visita per accertarsi che il pazien­te se la cavi bene a casa. «Dopodiché sta a lui o lei contattarmi se ha bisogno di qual­cosa.» Il suo cellulare è sempre acceso, ma per fortuna – aggiun­ge facendo l’occhioli­no – quasi tutti rispettano i suoi orari d’ufficio. Accanto alla consulenza ai membri dell’ ASP, sensibilizzare la popolazione sta mol­ to a cuore a Gian Paolo: visita classi scolas­ ti­che, spiega a grandi linee cosa sia la le­ sione midollare e fa provare ai ragazzi la sedia a rotelle o l’handbike. «Questo è il mi­ ­glior modo per attirare la loro attenzione sugli ostacoli che incontriamo quotidiana­ mente», sottolinea. Oltre a tutto ciò, colla­ bora strettamente con i Gruppi carrozzella ticinesi. Ma ora i pazienti lo aspettano per portargli un po’ di sole del Ticino e un po’ di animo italiano nella vita quotidiana della clinica. Paracontact I Été 2021

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