SOS Aktuellt 1/2020 NY by SAMS

VINTER 2020

EN TIDNING FÃ–R OSS ALLA MED FUNKTIONSVARIATIONER

Foto: Daniela Andersson

Sidan 7

SOS Aktuellt har fÃ¥tt ny utgivare! Erfarenhetsexperter i Mariehemn Socialarbetarforskning Sjukhusmusiker Anna Brummer Simo Vehmas intervju Sista ordet: Elisabeth HÃ¤stbacka

VEM GÖR VAD? ANSVARIG UTGIVARE

SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder

CHEFREDAKTÖR Daniela Andersson

VISUELL CHEF

Eva Tordera Nuño

SKRIBENTER I DETTA NUMMER

Christina Lång, Helena Forsgård, Lars Hedman, Thomas Rosenberg, Hanna Grandell, Irene Bäckman, Elisabeth Hästbacka, Marica Nordman, Sofia Lindgren, Heidi Svenfelt, Matilda Hemnell, Ylva Krokfors, Ilona Salonen, Pernilla Nylund.

REDAKTIONSRÅD 2020

Det nya redaktionsrådet presenteras officiellt i nästa nummer.

KONTAKT/PRENUMERATION/ANNONS Adress: SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder Medelhavsgatan 14 A 00220 Helsingfors Telefon: 044 5554 388 (ti–ons kl. 11–15) e-post: redaktion@sosaktuellt.fi, daniela.andersson@kolumbus.fi www.sosaktuellt.fi, www.samsnet.fi DEADLINES 2020 Nummer 2. Deadline måndag den 4 maj. Utkommer vecka 22. Nummer 3. Deadline måndag den 24 augusti. Utkommer vecka 38. Nummer 4. Deadline måndag den 2 november. Utkommer vecka 48.

Sänd material till redaktion@sosaktuellt.fi Allt material i SOS Aktuellt skyddas av upphovsrätt. Det är förbjudet att utan ansvarig utgivares tillåtelse vidarebefordra texter och bilder i tryckta eller digitala medier. Alla rättigheter förbehålles.

PRENUMERATION Årsprenumeration: 15 euro. Lösnummer 5 euro. Utrikesporto: 5 euro (Europa), 10 euro (övriga världen). Tillgängligt rtf-format för synskadade: 7 euro/år (tidningen kommer i e-posten).

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

TRYCK Grano Oy

SOS Aktuellt uppfyller Nordiska miljömärkets kriterier och tillverkad vid Grano berättigar den till Svanenmärket.

ISSN 1795-410X

M NEN ÄRKE VA

SNABBFAKTA SOS står för samhälle och socialt utbud. Upplaga 4 800 ex. Tidningen stöds av Veikkaus intäkter och Konstsamfundet. Medlemmarna i FMA, FSSF, FDUV m.fl. får SOS Aktuellt som kostnadsfri medlemsförmån. Tidningen läses också på Kårkullas boenden, bibliotek, socialkanslier, Luckan och av olika påverkare och aktörer i branschen. Vill din organisation erbjuda SOS Aktuellt till era medlemmar? Kontakta chefredaktören eller SAMS.

Trycksak 4041 0955

CHEFREDAKTÖRENS ORD

Daniela Andersson är chefredaktör.

GENERALREPETITION Man kan säga att årets första nummer av SOS Aktuellt är det som man på engelska kallar dress rehearsal. Det vill säga ett slags generalrepetition inför den stora premiären. Vi kommer att sakta men säkert att jobba oss fram till den stora premiären för nya SOS Aktuellt. Det du ser idag är en bit på vägen. Och tillsvidare går tidningen under namnet SOS Aktuellt.

om ni alla borde veta vid det här laget så är SAMS vår nya utgivare från och med årsskiftet. Snöbollen är i rullning och vi hoppas det leder till större upplaga så att så många som möjligt får ta del av tidningen. Vi har ny lay out samt större format vilket ger mer luft åt uppslaget och ökar läsbarheten. En tydlig och stram visuell formgivning ger ökad språklig och typografisk förståelighet och tar hänsyn till målgruppens behov. Resultatet är större tillgänglighet och en lätt identifierbar image som är konsekvent. Vi kommer under hela våren att söka våra slutliga former innehållsmässigt och visuellt men formatet och vår logo fjärilen består. Feedback mottages! Grano är vårt nya tryckeri och vi fortsätter att trycka tidningen på miljövänligt Svanenmärkt papper. SOS Aktuellt startade år 2004. Jag kom ombord året därpå 2005. Tack Per Landor att du rekommenderade mig för uppdraget! Femton år är en lång tid på en och samma post i dagens läge och mycket har hänt. Jag minns hurdan röra det var då jag började. Tidningen trycktes i tabloidformat, adressregistret var ett mysterium, postningen likaså och det fanns inga skribenter. Vi har gått en lång väg. Jag har lärt mej oerhört mycket. Det här jobbet har

PS!

inneburit en heltäckande roll. Jag har fått vara allt från chefredaktör, redaktionschef och journalist till fotograf, webbredaktör och informatör. För att inte tala om seminariearrangör, speaker och projektledare för våra underbara Mångfald i Media seminarier med fantastiska talare som Rättviseförmedlingens Lina Thomsgård, mediegurun Amelia Adamo, Tomas ”Genusfotografen” Gunnarsson, prisbelönta journalisterna Jeanette Björkqvist och Peter Al Fakir med flera. Lite motvilligt säger jag välkommen åt det nya året 2020. Jag är inte den person som sitter och drar upp nyårslöften inför varje nyår. Nyår är överskattade. ”Nytt år - nytt liv” är floskler jag brukar undvika. Verkligheten är ändå mera som ”nytt år samma skit”. Så där överlag med glimten i ögat förstås. SOS Aktuellt har däremot ett nytt liv och mycket nya bra grejer på gång. Det blir en spännande vår!

Jag har lärt mej oerhört mycket. Det här jobbet har inneburit en heltäckande roll.

Nu hittar ni oss också på Facebook! Gå in och gilla oss! SOS Aktuellt ∙ 01/2020

INNEHÅLL ∙ VINTER 2020

VEM GÖR VAD

CHEFREDAKTÖRENS ORD GENERALREPETITION DANIELA ANDERSSON

LEDAREN NÄR SAMS VÄXTE MED EN TIDNING ILONA SALONEN

MEDARBETARE

7–9

10–11

PERSONINTERVJU EN ORDFÖRANDE SOM BRINNER FÖR FÖRENINGSLIVET DANIELA ANDERSSON

27–29

JURISTEN HAR ORDET FAMILJER I KRIS MARICA NORDMAN

12–14

REPORTAGE ÅLAND FÅR NYA ERFARENHETSEXPERTER. VILL VISA DET FINNS HOPP MITT I DET NATTSVARTA HELENA FORSGÅRD

POSITIV PSYKOLOGI UPPMÄRKSAMMA DET GODA PERNILLA NYLUND

20–21

KOMMENTAR PÅ FORSKNINGEN TANKAR KRING STUDIEN GÄLLANDE SOCIALARBETARES UPPFATTNING OM DEN KOMMUNALA FUNKTIONSHINDERSERVICEN I SVENSKFINLAND YLVA KROKFORS

2 2–23

SOCIALARBETARENS VARDAG JAG HAR ALDRIG ÅNGRAT MITT YRKESVAL SOM SOCIALARBETARE! IRENE BÄCKMAN

16–17

LASSES HÖRNA VARFÖR ÄR FINLAND SÄMST I KLASSEN? LARS HEDMAN

2 4–26

REPORTAGE ALLA BORDE HA RÄTT TILL EN GOD VÅRD CHRISTINA LÅNG

18–19

FORSKNING I LJUSET AV FN:S FUNKTIONSHINDERKONVENTION – SOCIALARBETARES UPPFATTNING OM DEN KOMMUNALA FUNKTIONSHINDERSERVICEN I SVENSKFINLAND SOFIA LINDGREN OCH HEIDI SVENFELT

27–29

REPORTAGE BLOMSTRA SOM INDIVIDER MATILDA HEMNELL

3 0–31

BOKNYHETER VÄLKOMMET OM PSYKOSOCIAL TILLGÄNGLIGHET THOMAS ROSENBERG

NOTERAT

KOLUMN VI ÄR INGA MÖBLER HANNA GRANDELL

FAKTURA

SISTA ORDET TILLGÄNGLIGHET GÖR ALLA MER JÄMLIKA ELISABETH HÄSTBACKA

HÄNDELSEKALENDER

12–14

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

LEDAREN

Foto

st ern J a : Sofi

rö m

När SAMS v äx te med en tidning

Ilona Salonen är tf verksamhetsledare på SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder

Första januari 2020 blev SAMS ansvarig utgivare för SOS Aktuellt och det betyder att vi nu också kan börja fundera på SOS Aktuellt och hur den ska se ut i framtiden. Det är spännande att få vara med och utveckla tidningen till en del av SAMS och detta är något vi på SAMS helst gör i dialog med andra.

ot slutet av året 2019 började ordet om att SOS Aktuellt skulle flytta till SAMS spridas och samtidigt blev det uppenbart för mig att många hade åsikter om tidningen. Nyheten förde med sig utvecklingsförslag, reflektioner och åsikter om vad SOS Aktuellt varit för en tidning och vad den kunde vara. Det finns en positiv drivkraft i att många har åsikter och en vilja att berätta vad SOS Aktuellt borde vara och för vem. Det känns viktigt att en verksamhet väcker känslor och inte möts med likgiltighet. För mig betyder det att en gemensam funktionshinderpolitisk tidning behövs och platsar bra i SAMS uppdrag att öka samarbetet och informationen mellan olika funktionshindergrupper på svenska i Finland. SAMS grundades för tio år sedan och under vårt jubileumsår i år förnyar vi vår strategi och hoppas på att vi får finansiering för en extern utvärdering över vår verksamhet och vår bidragsutdelning. Resultatet av en eventuell extern utvärdering påverkar åt vilket håll vi vill utveckla SAMS och hand i hand med detta går vårt strategiarbete. Det betyder att vi redan är inne i tankar om utveckling och framtid, vilket gör läget lämpligt för att fundera på hur SOS Aktuellt blir en del av SAMS. I samband med strategiska linjedragningar kan vi också se på hur SAMS verksamheter Juridiskt ombud och vänverksamheten kan samverka med SOS Aktuellt.

Jag hoppas det

En ny utgivare reblir en vår med sulterar också i något konkret för läsarna många nya friska och samarbetsorganiideer och initiativ sationerna: Eftersom till innehållet och SAMS inte tidigare gett ut en tidning, vill vad allt den nya vi bjuda in till gementidningen kunde sam utveckling och bjuda sina läsare. föra dialog med läsarna och våra medlemsförbund med målet att utveckla SOS Aktuellt tillsammans. Vi har bjudit med anställda från SAMS medlemsförbund som jobbar med egna medlemstidningar till SOS Aktuellts redaktionsråd och vill tillsammans med dem föra dialog om riktningen för SOS Aktuellt som allas gemensamma tidning. Alla läsare har också möjlighet att delta i en läsarundersökning som görs inom mars. Vi hoppas att så många som möjligt svarar på läsarenkäten på vår hemsida (www.samsnet.fi) och är med och utvecklar SOS Aktuellt tillsammans med oss. Jag hoppas det blir en vår med många nya friska ideer och initiativ till innehållet och vad allt den nya tidningen kunde bjuda sina läsare. Det vi nu har är en bra och stabil grund att bygga på, men tidningen lever och utvecklas med sina läsare. Så ta tillfället i akt och berätta om dina tankar till en framtidens SOS Aktuellt. SOS Aktuellt ∙ 01/2020

MEDARBETARE ∙ 1/2020

Irene Bäckman Jobbar som SAMS frivilligkoordinator i Österbotten sedan tre år tillbaka. Är magister i utvecklingspsykologi och behörig socialarbetare. Drivkraften i arbetet är intresse för människor och viljan att dra ett strå till stacken för att förändra samhället till det bättre! Har tidigare arbetat som bl.a. socialarbetare i olika roller, med utvecklingsprojekt och vid Folkhälsans förbund. På fritiden umgås jag med familj och vänner, går på gympass och är aktiv i kommunalpolitik. Tycker om att njuta av god mat, små äventyr, bastu och naturen.

Hanna Grandell Jag är en erfarenhetstalare. I mitt fall handlar det om att leva med ett liten funktionsnedsättning. Jag har en gåva, jag har lätt att uttrycka mig och jag känner väldigt mycket. Min svaghet är att jag känner för mycket av sånt som inte berör mig. Jag vill vara med och påverka i samhället, och vara en röst för mig och för personer som inte kan tala för sig själv. Jag dirigerar en liten grupp som heter Vox Mix. Jag är också konstnär och hade för en tid sen en utställning med en kompis, och så tycker jag om att skriva. Jag har också varit Magnitud, som är en teatergrupp i Raseborg med DUV-medlemmar. Jag är kulturellt en mångsysslare. Jag brukar också gå på promenader med min sambo och fira kväll med en kompis nästan varje lördag.

Elisabeth Hästbacka SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Tillgänglighet och funktionshindrade personers möjligheter att leva som jämlika och aktiva i samhället har alltid legat varmt om hjärtat för Elisabeth. Tillgänglighet är också en nödvändighet i hennes dagliga liv eftersom hon rör sig med elrullstol och använder hörapparater. Efter sina magisterstudier i socialpolitik har hon forskat i funktionshinderfrågor som doktorand vid Åbo Akademi. När avhandlingen nu småningom är på slutrakan, började hon i mitten av april ifjol jobba som tillgänglighetskoordinator på Vasa stad. Förutom att främja olika former av tillgänglighet, ingår det i hennes arbete att också fungera som sekreterare för Rådet för personer med funktionsnedsättning. När hon inte jobbar eller forskar, umgås hon gärna med vänner, sjunger i kör och njuter av kultur i olika former.

PERSONINTERVJU

TEXT OCH BILD: DANIELA ANDERSSON

Beatrice Wahlström är ordförande för SAMS år 2020.

En ordförande som brinner för

föreningslivet

eatrice Wahlström tar emot på sitt kontor i Borgå Folkakademi där hon fungerar som ekonomichef. Akan har sedan 2015 tagit sig an flyktinghjälp och utbildningar för asylsökande. – Det har lärt mig mycket. De här personerna är och har varit i en sådan situation som inte någon här i Finland vill vara med om. Det är tungt att befinna sig i limbo utan några som helst medborgerliga rättigheter och att leva med ovissheten att få stanna eller skickas tillbaka. Men det finns också solskenshistorier. – Vi har unga personer som fått stanna som nu med framgång utbildat sig till bilmekaniker, merkonomer och närvårdare, berättar Beatrice och lyser upp. Hur kom du in i DUV-verksamheten? – Min bästa barndomsväninnas bror har Downs syndrom. Jag lärde känna honom, hela familjen och intresserade mig för det hela. Jag var med på utfärder och teaterbesök här i DUV Östra Nyland.

SAMS ordförande Beatrice Wahlström är personen som helhjärtat går in i en förening då hon väl bestämt sig för det. Hon beskrivs som en eldsjäl, en mycket kunnig och erfaren sådan. SAMS är således i goda händer detta jubileumsår då förbundet fyller tio år. I början på 1980-talet blev Beatrice tillfrågad att bli simledare i måndagssimningen och på den vägen är det. – Jag tyckte det var intressant! I samma veva arrangerades en stor simtävling för personer med intellektuell funktionsnedsättning här i Borgå och jag blev ombedd att ta hand om kassa och bokföring. Då den tidigare ordförande slutade så blev Beatrice vald. – Jag hade ingen familj själv då ännu. Vissa säger att hur kan jag tala för DUV:are då jag sjäv inte är förälder till ett DUV-barn. Andra tycker det är bra med perspektiv.

SAMS Hur är det att vara ordförande i SAMS? – Spännande! Vi firar ju 10-årsjubileum i år. Det blir många olika slags evenemang som kulminerar på hösten, vi berättar mer så fort allt är klart. SAMS har en viktig uppgift som plattform för Kul-

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Beatrice Wahlström önskar mer yngre personer till föreningslivet. ”Det är en fara för hela föreningssidan om mänskor inte är färdiga att ställa upp, speciellt för barn med funktionsnedsättningar.”

BEATRICE WAHLSTRÖM ÅLDER: 61. FAMILJ: En vuxen son, två barnbarn. BOR: I Borgå. UTBILDNING: Pol.kand. från Svenska social- och kommunalhögskolan. KARRIÄR: Ekonomichef på Borgå Folkakademi sedan 1987. Innan dess som ekonom på Borgå stad och landskommun. BISYSSLA: Har en egen liten bokföringsbyrå. FÖRTROENDEUPPDRAG: Ordförande för SAMS 2020 (viceordförande 2019). Viceordförande i FDUV sedan 2002 (styrelsemedlem sedan 1990-talet). Ordförande i DUV Östra Nyland sedan 1989 (började som styrelsemedlem och kassör 1981). Ordförande för Unicef Borgå lokalavdelning. HOBBY: Läsning, motion, promenader, simning. Har börjat spela piano som hon ärvt av föräldrarna. Trädgård, tycker mycket om trädgårdsarbete. Skäriliv på stugan i Nagu. SENAST LÄSTA BOK: Henrik Meinanders 1968. Älskar läsning. Har alltid en bok på gång.

turfondens förbundspaket men är en ganska lite organisation jämfört med FDUV, Hörselförbundet och FSS. – Jag skulle vilja vara med och stärka SAMS position. Det är bra att SOS Aktuellt nu flyttat över till oss. Tillsammans med SOS har vi nu en bredare bas att stå på tillsammans med Juridiska ombudet och Vänverksamheten. SAMS fick nyligen avslag på sitt digitjänstprojekt. – Det var synd. Det vi gör måste passa in i SAMS och inte konkurrera. Vi måste hitta något som gynnar hela fältet. Det är jätteviktigt att det finns ett gott samarbete mellan medlemsförbunden och SAMS. Det ska också vara en klar arbetsfördelning. Beatrice kommer att jobba för en samsyn inom förbunden. Det är inte alla gånger så lätt då det finns

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

särintressen inom grupperna. – Tankegången att något är bort från en annan måste vi komma ifrån. Vi måste dra åt samma håll. Beatrice hoppas nu på att Kulturfonden beviljar bidrag för en extern utvärdering av SAMS. – Det vore väldigt nödvändigt för att kunna dra upp riktlinjer för framtiden, en strategi för SAMS. Vi jobbar också på att få en extra resurs till kontoret. En person som kunde ta hand om rutinärenden.

SOS Ak tuellt Hur ser du på SOS Aktuellt? – Tidningen är väldigt viktig för intressebevakningen och påverkan. Vi måste bygga upp kommunikationen utåt och här har SOS Aktuellt en stor och

viktig roll, säger Beatrice Wahlström. Det är tacksamt att tidningen har bred distribution samt brett innehåll. – Det vida spektrumet bidrar till ökad förståelse för olika handikapp bland läsarna. SOS Aktuellt ska också ge en vi-anda mellan förbunden och alla medlemmar på gräsrotsnivå. Vi måste komma till insikten om att vi alla sitter i samma båt. – Det måste finnas tillit och kommunikation. Då det gäller utlåtanden vi gör så bör det vara öppna kanaler och transparens, att alla står bakom det som går ut. Finlandssvenska funktionshindersektorn är så liten vi har inte råd att slåss och dra åt olika håll. Tycker du SOS Aktuellt borde byta namn till SAMS?

– Varför inte! Det är ju klart och tydligt och innefattar allt.

Framtiden Hur ser framtiden ut för SAMS? – SAMS har en klar framtid i och med ansvaret och uppgiften att fördela förbundspaketen. På höstens möte med STEA signalerades att de ser att vi är en viktig aktör via juridiskt ombud och SOS Aktuellt. – SAMS har informationen och intressebevakningen och ett stort stöd utifrån. SAMS har också en väldigt fin personal! Vad är din hälsning till fältet? – Det gäller att vara aktiv och engagerad och samtidigt vara positiv!

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Marica Nordman

Je rn

JURISTEN HAR ORDET

strö m

t o: Fo

Familjer i k r is

I bör jan av febr uari or dnade Duv Teater n, SAMS, Tankesmedjan Agenda och Sv ensk a Teater ns publik arbete ett miniseminarium på Sv ensk a Teater ns Nicken scen. Ämnet som diskuterades v ar sv ensk språk iga bar n i huv udstadsr egionen som blir utan v år d och skola. Seminariet ly ft e f ram ett v iktigt ämne och v äckte diskussion. Att få tillräckligt med vård och möjligheten att lära sig och gå i skola hör till de alldeles grundläggande rättigheterna för alla barn. Under seminariet fick vi höra två anonyma berättelser om två familjer där barnet och familjen inte får tillräckliga tjänster och stöd. Med de två berättelserna i tankarna fick vi ta del av en panel med sakkunniga som diskuterade ämnet. En del av problemet är att det inte finns tillräckligt med service på svenska och att det inte finns tillräckligt med svenskspråkig personal samt att väntetiderna är för långa. Alla i panelen var naturligtvis överens om att det borde göras något för att förbättra situationen. Därför fokuserade panelen, förutom på att framställa nuläget, även på att lista olika lösningar och de mest brännande sakerna som borde åtgärdas. Förbättringsförslag som nämndes var bland annat följande; Det behövs mera svenskspråkig personal, till exempel socialarbetare och handledare samt terapeuter. För att servicen ska funka på svenska så måste den planeras väl och systematiskt från början. Andra viktiga poänger som nämndes flera gånger var flexibilitet och mångprofessionellt samarbete mellan olika instanser och parter. Därtill borde familjerna ses som en helhet

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

och bör bli hörda och informerade om sina rättigheter. Viktigt är också att tjänsterna skulle skräddarsys för familjen. Från ett lagperspektiv nämndes det att det, eftersom en del tjänster inte överhuvudtaget finns på svenska, skulle det behövas större smidighet i servicekedjorna och ett bättre samarbete mellan kommunerna. Dessutom måste tjänsterna byggas upp enligt klientens behov. Vår analys inom SAMS är att det inte nu finns resurser för en individuell prövning och kartläggning av de individuella behoven. Då skräddarsydda tjänster inte beställs kommer de heller inte att produceras eftersom ”efterfrågan inte finns”. Förslaget i den nya social- och hälsovårdsreformen är att Nyland kommer att delas in i fem områden. För att skräddarsydda tjänster ska finnas måste det finnas samarbete över områdesgränserna. Diskussionen är ett fint bevis på hur konsten kan lyfta fram viktiga samhälleliga frågor och ge synlighet till dem. Härifrån är det bra att föra diskussionen vidare med beslutsfattare. Marica Nordman Juridiskt ombud SAMS

Ylva Krokfors (Invalidförbundet), Lisbeth Hemgård (FDUV), Misa Möller (Valteri center för lärande och kompetens, Utbildningsstyrelsens VIP-nätverk), Agneta Lundmark (Helsingfors utbildningsverk), Bettina von Kraemer (Helsingfors barnskydd), Pia Sundell (Barnavårdsföreningen), Johanna Lindholm (Folktinget), Marcus Rantala (Helsingfors stadsstyrelse). Som moderator fungerade Ted Urho, verksamhetsledare för Tankesmedjan Agenda (i mitten).

Rätt till bra service och stöd

Temaveckan för personer med intellektuell funktionsnedsättning 1–7.12.2019

”

Jag vill vara med och hylla olikheter och bygga ett samhälle där alla känner sig välkomna. Vi ska bli bättre på att stöda och hjälpa människor med intellektuella funktionsnedsättningar och ge dem de redskap de behöver för att utvecklas och må bra. Tillsammans kan vi förändra attityder och skapa en miljö där allas lika värde prioriteras. – Tim Sparv

kapten för Finlands herrlandslag i fotboll och #rockasockorna-ambassadör

Rocka sockorna med oss på Världsdagen för Downs syndrom 21/3. #finlandrockarsockor fduv.fi/rockasockorna Kampanjen är ett samarbete med Svenska Downföreningen.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

12 REPORTAGE

TEXT OCH BILD: HELENA FORSGÅRD

ÅLAND FÅR NYA ERFARENHETSEX PERTER

Vill v isa det f inns hopp mitt i det nattsv ar ta

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

13 ”Mitt liv var nattsvart, helt kört i botten. Jag hade två val, att dö eller att kämpa för att nå en förändring. Men ärligt talat, jag tror inte att jag hade klarat mig utan Camilla.” Det säger Carola Edenberg som snart är klar med sin utbildning till erfarenhetsexpert. En av ledarna är Camilla Nyholm som fanns till hands när Carola hade det som allra värst. – Det betyder så oerhört mycket att få träﬀa någon som vet vad man går igenom, säger Carola.

ÜRGEN BOGLE, RICKARD Sjölund och Carola Edenberg är tre av åtta personer som i mars blir färdiga med sin utbildning till erfarenhetsexperter. Carola hade jobb och familj men hennes alkoholmissbruk hade eskalerat och 2017 bröt hon ihop psykiskt och förlorade sin plattform i tillvaron. Jürgen hade insjuknat i schizofreni men blev både feldiagnostiserad och felmedicinerad. Han började i stället bedöva sig med droger. – Det blev stilla i huvudet när jag tog heroin, säger han. Rickard, som missbrukat både alkohol och droger, är nykter sedan tre år. Camilla Nyholm, som utbildat sig till erfarenhetsexpert i Åbo, är en av ledarna för utbildningen på Åland. Hon började må dåligt redan under högstadieåren men fick ingen hjälp då. Senare diagnostiserades hon med den neuropsykiatriska funktionsnedsättningen ADD. – Jag var rädd och orolig i skolan men ville inget säga. Jag skämdes samtidigt. Det slutade med att jag började med självskadebeteenden och senare med alkohol som dämpade oron för en stund.

Tung process Alla, som gått utbildningen, har erfarenhet av att insjukna och tillfriskna på just Åland och har fått hjälp av både samhället och de tjänster som erbjuds av aktörer inom den tredje sektorn.

Åland har få erfarenhetsexperter men snart är åtta redo att ställa upp och hjälpa medmänniskor som har missbruksproblem och/eller drabbats av psykisk ohälsa. Tre av dem är från vänster Jürgen Bogle, Carola Edenberg och längst till höger Rickard Sjölund. Andra från höger är Camilla Nyholm som varit en av kursledarna.

Utbildningen består av olika delar. Under den första delen arbetar man inåt med sig själv. Hur ser ens livslinje ut, barndom, ungdom och vuxenliv? Vad kan ha lett till att det gick som det gick? Under den andra delen kartlägger man den hjälp den vård och det stöd som finns att få. – Det har tidvis varit tungt att konfronteras med sin egen historia men samtidigt har det fungerat terapeutiskt. I all bedrövelse har vi fått syn på våra egna styrkor och det som hjälpt oss, säger Carola. Samvaron och gemenskapen i gruppen har gjort att man orkat ta sig igenom utbildningen.

BAKGRUND Åtta personer har deltagit i den utbildning för erfarenhetsexperter som startade i Mariehamns församlings regi i september ifjol. Utbildningen har bestått av 24 heldagar gemensamma för hela gruppen och utöver det eget arbete med hemuppgift er. Utbildningen är ett samarbete med KRAN, Kristliga blåbandsförbundet för rehabiliteringsarbete bland alkohol- och narkotikamissbrukare i Svenskfinland. Deltagarna har egna erfarenheter av bland annat missbruk, egen och andras psykiska ohälsa, neuropsykiatriska diagnoser, dödsfall bland nära familjemedlemmar och utbrändhet. Erfarenhetsexperterna vill bidra med sin kunskap inom planering, utveckling och utvärdering av de missbrukar- och mentalvårdstjänster som samhället och andra aktörer erbjuder. De kan också fungera som ledare för mindre grupper eller som stödpersoner/kamratstödjare och ställa upp som föreläsare, till exempel i skolor.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

14 Hur göra sig förstådd? Camilla säger att hon exempelvis ställt upp som stödperson vid läkarbesök. – När man mår så dåligt att man knappt kan prata, hur ska man då kunna göra sig förstådd hos en läkare något som i sig kan vara helt avgörande? Då kan jag vara med som ”tolk”. Att fylla i en blankett, som kan krävas för att få hjälp av samhället, kan vara helt övermäktigt när livet mest består av ångest och kaos. – Man är skör, trasig och helt orkeslös. Jag fick också hjälp av Camilla att sköta det byråkratiska, säger Carola.

Behovet f inns Carola Edenberg till vänster fick kontakt med erfarenhetsexperten Camilla Nyholm när hennes liv var kört i botten. – Camilla förstod mig och gav mig styrka och mod att reda upp min situation, säger Carola.

– Vi delar många känslor och vi respekterar varandra, säger de tre.

Visa vägen Varför vill man bli erfarenhetsexpert? – Jag vill hjälpa andra som hamnat i en liknande situation som jag varit i. Jag vill visa att det finns en väg ut ur beroendet, att det finns hopp om en annan och bättre vardag, säger Rickard. – Det betydde så oerhört mycket för mig att få kontakt med Camilla som erfarenhetsexpert när mitt liv var kört i botten. Vi hade regelbunden kontakt under cirka ett år. Hon gav mig kraft och mod, hade hon kunnat ta sig ur sitt missbruk så skulle jag också klara av det, säger Carola. Jürgen säger samma sak. Utan kontakten med Camilla vet han inte om han i dag skulle må så bra att han är redo att hjälpa andra. Rickard säger att gängse missbruksvård fokuserar på att man ska bli drogfri. Bara man slutar att använda droger anses man vara frisk. – Men så är det inte. Att man är drogfri betyder inte per automatik att man mår bra. Den mentala delen kan finns kvar, såren behöver inte vara läkta. Frågan ”varför gör jag så här mot mig själv?” är ofta obesvarad även om man ämnat bort drogerna, säger han. SOS Aktuellt ∙ 01/2020

På Åland finns få erfarenhetsexperter. De som nu blir klara fyller därmed ett stort behov. Färska riksomfattande undersökningar som Hälsa i skolan utförd av THL, Institutet för hälsa och välfärd, visar exempelvis att åländska ungdomar mår sämre psykiskt än unga i övriga Finland. – Det är viktigt att få syn på dem så tidigt som möjligt. Jag bruVi har blivit goda kar vara i skolor och föreläsa och berätta vänner under om mina erfarenhetresans gång, stödet er, säger Camilla. från varandra Ålands hälso- och sjukvård, ÅHS, som betyder oerhört även ansvarar för psymycket, säger kiatrivården på Åland kursdeltagarna och som redan anlitat Camilla Nyholm, har Jürgen Bogle, uttryckt önskemål om Carola Edenberg ett aktivt samarbete och Rickard med de nya erfarenhetsexperterna. Sjölund. – Vi vill också samarbeta med andra aktörer. Men det ska alltid vara frivilligt att träffa oss, betonar de. De vill också se en så kallad lågtröskelmottagning på Åland bemannad av erfarenhetsexperter, allt för att enkelt kunna finnas till hands här och nu om någon behöver en erfaren medmänniska att prata med. – Vårt arbete kan bland annat leda till att antalet sjukhusinläggningar liksom behovet av akut- och kristjänster minskar, säger Camilla Nyholm.

POSITIV PSYKOLOGI 15

TEXT OCH BILD: PERNILLA NYLUND, PSYKOSOCIALA FÖRBUNDET

Uppmärksamma det goda 29-ÅRIGA AXEL DE LA CHAPELLE studerar till klasslärare, och fungerar som utbildare inom positiv pedagogik, något som det talas mycket om i Finland just nu. – I en värld där människor mår allt sämre är det viktigt att påminnas om att se det goda och välja att hitta styrkor istället för svagheter. Både hos sig själv och andra. Positiv psykologi och positiv pedagogik går väldigt mycket hand i hand, och handlar om att förändra sitt eget tankesätt. Att välja att se sina styrkor. – Men det är inte alltid så lätt att beskriva sina egna styrkor om man inte har vokabuläret, om man inte har de rätta orden, menar han. Vi har allihop styrkor som gör oss unika. Vi har även tilldelats en unik kombination av svagheter. Inom den positiva psykologin menar man att om vi kan balansera våra styrkor och svagheter på ett bra sätt och förstärka de goda sidorna samtidigt som man minimerar de dåliga, då kan man upptäcka sina bästa förmågor och bli lyckligare. – Möten med andra människor är sinnets vitaminer! Därför är det så viktigt att mötas på riktigt, och inte enbart via skärmar och sociala medier, säger Axel De La Chapelle. – Vi söker oss automatiskt till människor som plockar fram det bästa i oss. Så tänk på att DU kan vara den som får en annan person att blomstra och må bra! Med små medel, små komplimanger, kan vi få till stora förändringar i människors mående.

Positiv psykologi kan läras ut i alla delar av livet. ”Det är mera en livsstil än ett ämne som man lär sig”, säger Axel De La Chapelle.

Positiv psykologi handlar om att förändra sitt eget tankesätt. Det säger Axel De La Chapelle.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

16 LASSES HÖRNA

Lars Hedman är styrelseordförande för Finlands svenska taltidningsförening, styrelsemedlem i Hörselförbundet och sitter i SAMS styrelse. Han bloggar om funktionsnedsättning på sevendays.fi/ nollhinder .

VARFÖR ÄR FINLAND SÄMST I KLASSEN? Vi finländare är stolta över våra topplaceringar när man jämför länder. Vi har världens bästa skolsystem och är i den absoluta eliten då det gäller pressfrihet, trygghet och avsaknaden av korruption. Stora världsmedier rapporterar om det lilla, eﬀektiva och lyckliga Finland. Javisst ska vi vara stolta, åtminstone en positiv känsla när vintermörkret sänker sig över landet och termometern är långt på minus. Men det är viktigt att samtidigt se på våra egna brister. Allt är inte perfekt, det kan till och med vara riktigt dåligt. ag har länge ansett att Finland ligger efter i frågan om inställningen till funktionsnedsättning. Vi använder fortfarande ordet ”invalid”, som är engelskans ”värdelös”, i vår lagstift ning. Därför söker man till exempel invalidpension från FPA. Finland väntade, väntade och väntade med att ratificera FN:s konvention för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vi väntade 10 år, 148 länder hann före oss. Orsaken var att vi hade så svårt att i vår lagstift ning ta makten från myndigheterna och ge till exempel personer med utvecklingsstörning rätten att bestämma över sina egna liv. Det finns en tradition och en inställning att vara nedsättande och se funktionsnedsättningar som en belastning och kostnad för samhället. Till exempel

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

att friidrottsförbundet krävde att paraidrottare som deltar i internationella tävlingar skulle betala sina egna resor. Helt i motsats till andra toppindrottare. Men har jag fel? Det finns ju ingen debatt om de här samhällsfrågorna. Kritik från olika funktionshindergrupper blir obesvarad av politiker och tjänstemän. Och de professionella opinionsbildarna är tysta. En nyutkommen bok, Jörgen Lundälvs ”Pennskaften inifrån”, låter kritiken välla fram. Lundälv, som är universitetslektor och docent, har forskat i funktionshinderdebatten i Finland och Sverige. Han har intervjuat aktiva inom funktionshinderrörelsen och journalister i båda länderna. Många av de finländska intervjuerna är så starka att boken borde skickas till alla riksdagsledamöter, partikanslier, kommuner och sjukvårdsdistrikt.

17 Några plock ur Lundälvs intervjuer: ”I Finland har man inte råd med etik och moral, det är bara fråga om ekonomi”. ”Folk med funktionsnedsättning är rädda för att det blir ännu värre om de höjer sin röst och kräver någonting”. ”I Finland talar man, i motsats till Sverige, först om pengar och sedan om funktionshinder”. ”Etik och moral finns inte i debatten om funktionshinder”. ”Socialarbetare är tysta om den egna kommunen för att det har att göra med pengar”. Flera intervjuade talar om ett allt hårdare samhällsklimat och en av dem har också blivit utsatt för hån för sin funktionsnedsättning. Finland är först i klassen på många områden, som att vara ”det lyckligaste landet i världen. Vi är bra också på till exempel jämställdhet (fjärde bäst) och medvetenhet om klimatföränding (nionde plats). Var sitter vi då det gäller inställningen till funktionsnedsättningar? Jag har inte hittat någon sådan jämförelse, men om man läser Lundälvs bok kan det vara plats 149.

Jörgen Lundälvs nya intressanta forskning.

SAMS – ny styrelse och logo Samarbetsförbundet kring funktionshinder, SAMS, valde ny styrelse för 2020 på sitt höstmöte i november. SAMS ﬁrar också sitt 10-års jubileum i år och lanserar ny logo. Som en del av SAMS 10-års jubileum har lanserat en ny webbplats och samtidigt introducerat ett nytt grafiskt utseende och logotyp. Den nya logon är designad av Chribbe Aarnio och har formen av en halvcirkel och är en utveckling av den tidigare symbolen SAMS använde. Symbolen påminner om ett segel, med tydlig medvind. SAMS nya logo står för medvind och en gemensam väg. Beatrice Wahlström från FDUV är SAMS nya ordförande. Hon är även viceordförande i FDUV:s styrelse. Johan Sundholm från Förbundet Finlands Svenska Synskadade valdes till SAMS viceordförande. Som ny ordinariemedlem valdes Martin Relander från Finlands Svenska Handikappförbund, som vid årsskiftet bytt namn till Funktionsrätt med ansvar. I styrelsen fortsätter Christer Rönnlund från Psykosociala förbundet och Lars Hedman från Svenska hörselförbundet. Styrelsemedlemmarna har även personliga suppleanter från respektive förbund. SAMS är en intresseorganisation som arbetar för de finlandssvenska riksomfattande funktionshinderorganisationerna. Förbundets syfte är att främja och förverkliga jämlikhet och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning. SAMS erbjuder bland annat juridisk rådgivning kring funktionshinderfrågor.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

18 FORSKNING

TEXT: SOFIA LINDGREN OCH HEIDI SVENFELT

I ljuset av FN:s funktionshinderkonvention – socialarbetares uppfattning om den kommunala funktionshinderservicen i Svenskfinland Sedan Finland år 2016 ratificerade FN:s funktionshinderkonvention har situationen för funktionshindrade varit på tapeten. Handikappforum ry lät år 2018, ett par år efter konventionens ratifikation, göra en enkätundersökning där klienter inom funktionshinderservicen fick dela sina erfarenheter av den dåvarande servicen. Resultaten var dubbelsidiga, men i det stora hela vittnade de ändå om allvarliga brister och missförstånd inom funktionshinderservicen.

andikappforums enkätundersökning gav inte socialarbetare möjlighet att dela sina erfarenheter, vilket väckte vårt intresse för vidare forskning. Socialarbetare besitter som myndighetsrepresentant och sakkunnig en nyckelposition i verkställandet av FN:s funktionshinderskonvention, vilket gör att även deras upplevelser är relevanta. Studiens syfte har därmed varit att med hjälp av en digital enkätundersökning kartlägga socialarbetares uppfattningar om den kommunala funktionshinderservicen. Vi har strävat efter att få en bild av vad socialarbetarna själva anser om den service kommunen kan förse – vad som fungerar och vad som inte fungerar. I och med att studien utfördes i samarbete med SAMS valde vi begränsa studiens urval till socialarbetare inom Svenskfinland. Vi valde att definiera Svenskfinland utifrån de kommuner i

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Finland där minst 20 % av invånarna är svenskspråkiga, med undantag från Åland. Denna gränsdragning gav oss ett urval bestående av följande 24 kommuner: Ingå, Sjundeå, Kimitoön, Pargas, Grankulla, Lovisa, Lappträsk, Sibbo, Borgå, Raseborg, Hangö, Kristinestad, Korsholm, Nykarleby, Larsmo, Jakobstad, Pedersöre, Korsnäs, Kronoby, Närpes, Vörå, Kaskö, Malax och Vasa. Vi valde att inledningsvis försöka få kontakt med de ledande socialarbetarna eller socialservicecheferna i samtliga kommuner (eller kommunsammanslagningar) för att berätta om vår studie och undersöka intresset att delta. Från vårt ursprungliga urval valde slutligen 18 kommuner (13 sammanlagda instanser) att delta: Ingå & Sjundeå, Lovisa & Lappträsk, Närpes, Korsholm, Korsnäs, Grankulla, Borgå, Vörå, Vasa, Kimitoön, Raseborg, Malax samt Jakobstad, Pedersöre, Nykarleby & Larsmo. Samtliga av dessa kommuner svarade även på vår enkät.

19 Studerande Sofia Lindgren (höger) och Heidi Svenfelt har utfört en studie inom ramen för Praktikforskning I & II i socialt arbete vid Helsingfors universitet i samarbete med SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinderservicen rf.

I vår studie fick vi svar av 15 socialarbetare, av vilka 6 besitter en ledande position. Majoriteten har en ordinarie tjänst och största delen är heltidsarbetare. Utgående från vårt material verkar det även finnas kommuner utan en enda behörig socialarbetare inom funktionshinderservicen. Studien visar att den kommunala funktionshinderservicen varierar mellan de kommuner som deltagit. Bland annat verkar arbetsfördelningen inom funktionshinderservicen variera. I de flesta kommuner delar socialarbetaren arbetsuppgifter med en eller flera socialhandledare. Det verkar även variera vem som ansvarar för beredningen av beslut om beviljandet av service. I knappt hälften av kommunerna hör detta till socialarbetarens uppgifter, medan det i de andra kommunerna kan variera. Många av socialarbetarna upplever arbetsfördelningen som positiv och uttrycker att de skulle kunna överlåta några av sina arbetsuppgifter till socialhandledarna. Till exempel färdtjänst eller ifyllande av blanketter är sådana uppgifter som de skulle kunna överlåta åt socialhandledarna. Några socialarbetare är ändå skeptiska mot en överföring av uppgifter och en socialarbetare påpekar att det är bra att ha ett helhetsperspektiv. Arbetsbelastning och tidsbrist framstår sammantaget som betydande problem för de flesta socialarbetare som deltagit i studien. Över 75 % av respondenterna uttrycker att de inte upplever sig ha tillräckligt med tid för arbetsuppgifterna inom funktionshinderservicen. Över hälften av socialarbetarna uppger att de har så mycket arbete att de är tvungna att försumma vissa uppgifter inom funktionshinderservicen. Vår studie visar också att tidsbristen går ut över klienterna, bland annat genom att socialarbetarna inte upplever sig ha tillräckligt med tid för att träffa dem eller för indi-

viduell bedömning, en av huvudprinciperna i FN:s funktionshinderkonvention. En av socialarbetarna uttrycker följande: “Ibland känns det [service] mer som förvaring än rehabilitering, men du hinner inte ta itu med det då nya ansökningar hela tiden rullar in.” I mån av möjlighet försöker socialarbetarna göra tid för klientbesök men andra uppgifter, såsom beslut och ansökningar samt bedömning av servicebehov är ändå de främsta tidsbovarna. Också kontakt med andra serviceinstanser medges ta mycket av socialarbetarnas tid. Enligt socialarbetarna ger lagstiftningen mycket utrymme för tolkning, vilket inte bara leder till varierande beslut och service i olika kommuner, utan också frustration och upplevelser av tidsberövande. Flera av socialarbetarna önskar en tydligare lagstiftning för ett smidigare arbete. Vårt empiriska material ger en till viss del positiv bild och talar för att socialarbetarna upplever att kommunen kan tillgodose klienternas behov, men tidsbristen och dess inverkan på klienterna blir också tydlig, vilket inte går att bortse ifrån. Trots att individuell bedömning värderas högt bland respondenterna, uppger hälften av dem att de inte har tillräckligt med tid för det. Bland respondenterna dominerar ändå en positiv anda och hoppfullhet. Alla socialarbetare upplever sitt arbete som meningsfullt och upplever att klienternas behov i regel uppfylls. Dessutom formuleras lösningar som bland annat inkluderar mera utvecklat mångprofessionellt arbete, en enhetligare lagstiftning och mer fungerande serviceformer. Artikeln är en förkortad version av forskningsrapporten. En motsvarande artikel finns också publicerad på SAMS hemsida.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Tankar k r ing studien gällande socialar betar es uppfattning om den kommunala funk tionshinder ser v icen i Svensk f inland

oha Foto: J

Socialarbetarstuderanden Sofia Lindgren och Heidi Svenfelt utförde en studie inom ramen för Praktikforskning I & II i socialt arbete vid Helsingfors universitet. SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinderservicen rf. tog emot dem för en praktikforskningsperiod. Innan forskningen inleddes, fick jag kommentera och ge förslag till de frågor som ställdes till socialarbetare, dock hade praktikläraren här sista ordet.

rycket på socialt arbete inom det kommunala är så hårt, att man många gånger får höra: vi skulle gärna ta emot studerande, men vår arbetssituation är sådan, att vi inte hinner handleda. Eftersom socialt arbete är både en samhällsvetenskap och ett praktiskt yrke, är det viktigt att vi via få kunskap om det praktiska arbetet, för att kunna utveckla forskning, förbättra samhällspolitiken och socialt arbete i praktiken. Helsingfors Universitets socialarbetarutbildning ansvarar för den svenskspråkiga undervisningen i Finland. Finland ratificerade år 2016 FN:s funktionshinderkonvention. Det betyder, att det blev en del av finsk lagstiftning. Jag är med i Handikappforums arbetsgrupp, som arbetat fram rapporten. Handikappforum hade som mål att lyfta fram de människors röst, som lagen gäller, människor med funktionsnedsättningar. Det är fint att rapporten väckt intresse och

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

frågan om vad socialarbetare anser om FN:s funktionshinderkonvention och att det inspirerade Sofia och Heidi i sin praktikforskning som fick namnet: I ljuset av FN:s funktionshinderkonvention – socialarbetares uppfattning om den kommunala funktionshinderservicen i Svensk-Finland. Studien ger viktig information om hur socialarbetare, som arbetar med handikappservice uppfattar sitt jobb och vad de vet och tänker om FN:s funktionshinderkonvention samt hur det syns i deras arbete. Att det frågades också vad socialarbetarna anser att fungerar och vad som inte fungerar, är också viktig information. Definitionen av Svenskfinland utifrån de kommuner i Finland där minst 20 % av invånarna är svenskspråkiga, med undantag från Åland är problematisk. Då uteblev södra Finlands stora städer Helsingfors, Esbo, Vanda samt Åbo i Egentliga Finland. Av 15 socialarbetare som svarade, har 6 en ledan-

rf. u li et n, I nvalidförbund

Ylva Krokfors jobbar som sakkunnig inom social och hälsovårdspolitik vid Invalidförbundet rf.

20 KOMMENTAR PÅ FORSKNINGEN

a nn

Nytt projekt med THINA-verktyg

Erasmus+ projektet, TopHouse 2018–2019, som Aspa Stiftelsen deltog i baserade sig på EU:s linje inom funktionshinderområdet. Vi står inför nya viktiga utmaningar när det gäller både utbildningen och kvaliteten på stödet inom service för personer med funktionsnedsättningar.

de position. Utgående från studiens material verkar det även finnas kommuner utan en enda behörig socialarbetare inom funktionshinderservicen, vilket är väldigt oroande. Frågan lyder, vem är det då som fattar beslut i ärenden som grundar sig på lagar där det är skrivet att beslut ska fattas av en behörig socialarbetare? I de flesta kommuner delar socialarbetaren arbetsuppgifter med socialhandledare. I de mindre kommunerna kan arbetet med handikappservice ha blivit kombinerat med barnskydd eller socialt arbete med äldre. Över 75 % av respondenterna ansåg att de inte upplever sig ha tillräckligt med tid för arbetsuppgifterna inom funktionshinderservicen. Över hälften av socialarbetarna uppger att de har så mycket arbete att de är tvungna att lämna vissa uppgifter, som. t.ex. hembesök och att göra individuella bedömningar. Det sistnämnda är en av huvudprinciperna i FN:s funktionshinderkonvention, som tyvärr på både den finsk- och svenskspråkiga handikappservicen verkar hamna i skymundan. Socialarbetarna försöker göra tid för klientbesök men andra uppgifter, som beslut och ansökningar, bedömning av servicebehov och kontakt med andra. Samtidigt nämner de ändå att träffa klienter och göra individuell bedömning är det mest centrala i socialt arbete. Handikappservicelagen håller på och förnyas. För att uppfylla FN-konventionens mål av individuell bedömning och service, behövs mera socialarbetare. En utbildning inom socialt arbete med människor med funktionsnedsättningar borde påbörjas. Mindre kommuner borde samarbeta mera och bilda fast gemensamma socialarbetartjänster enkom för klienter med funktionshinder. Därtill behövs utvecklat mångprofessionellt arbete och mångsidigare samt bättre fungerande serviceformer.

Projektet riktade sig till personer med funktionsnedsättning och personal inom boendeservice, men också till sektorer i samhället som personer med funktionsnedsättning kom i kontakt med. Huvudmålen i projektet var: • Implementering av FN:s konventionens rättigheter för personer med funktionsnedsättning • Personcentrerat arbetssätt och • Kvaliteten av stöd till personer med funktionsnedsättning Projektet strävar till att förnya definitionen på professionalitet utgående från ovannämnda mål. THINA- utvecklings- och bedömningsverktyget grundar sig just på ovannämnda tre aspekter. Det utgår från en ny förståelse om hur man bättre kan utveckla och bedöma stödet för identiteten för personen med funktionsnedsättning. THINA innefattar inga frågeformulär utan samlar informationen från personernas egen berättelse. Bedömningsverktyg innehåller vanligtvis många frågor och mest om det praktiska stödbehovet. THINA fokuserar istället på att hitta ett kvalitativt stöd till personens identitet – till jaget i vardagen kombinerat med FN konventionens rättigheter. Denna ”kedja” byggs upp på helt konkreta personliga grunder där man kombinerar rättigheterna, personens egen upplevelse om sig, upplevelser, erfarenheter, önskemål etc. med det stöd man får eller borde få, det stöd man kan utveckla och bedöma så att den passar bäst för personen med funktionsnedsättning själv. Det handlar alltså inte om det praktiska stödet (städa, diska etc. vilket också är viktigt). THINA är ett utvecklings- och bedömningsverktyg som ökar välbefinnandet för personer med funktionsnedsättning utvecklat av projektkoordinator i TopHouse projektet och nu utbildare Maarit Aalto, M.A. Education & Survey. Maarit Aalto www.maeducation.fi SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Irene Bäckman, som ännu njuter ett par månader av föräldraledighet. ström

22 SOCIALARBETARENS VARDAG

Je rn

Jag har aldr ig ångr at mitt y r kesv al som socialar betar e!

fia

So o: Fot

Sommaren 2008 vikarierade jag första gången som socialarbetare. Jag fick jobbet eftersom det inte fanns andra sökande, och det var endast några dagar tills ordinarie socialarbetaren skulle bli ledig. En annan jobbare hade just slutat, så även om jag saknade rätt utbildning och erfarenhet av motsvarande uppgifter blev jag vald. Jag var ju inte helt okompetent (hade bla. jobbat med strokepatienter och som sekreterare på HVC), men jag var inte enligt lag behörig för uppgiften. Jag ville bo en tid på orten med min väninna, och hade just fått min kandidatexamen i utvecklingspsykologi klar. Jag ville prova på något nytt.

en första jobberfarenheten blev bitterljuv. Jag älskade kontakten jag fick till några av mina klienter, och kände passion för att kunna sköta viktiga ärenden för och tillsammans med människor i behov av socialbyråns hjälp. Jag blev ändå utmattad, kanske utbränd, på bara några månader. Stressen blev stor inom familjevården och jag hade inte de rätta verktygen att jobba. Efter att en stressande incident tog jag några dagar ledigt, och kom sedan bara tillbaka bara för att slutföra och lämna över skrivbordet till nästa. När hösten kom föll jag tryggt tillbaka på mina magisterstudier och när jag sakta mak fått distans till upplevelsen kände jag, även

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

om mitt sommarjobb varit tufft, ett sug efter att sätta mig in i vad socialarbete handlar om. Jag flyttade till Helsingfors och började studera vid universitetet. Det blev alltså att skriva två magisteravhandlingar eftersom jag bytte studieinriktning. En avhandling om socialarbetares välbefinnande i ämnet utvecklingspsykologi, och en om vuxensocialarbetets klientsituation. Jag har aldrig ångrat yrkesvalet. Under studietiden fick jag fina erfarenheter av att jobba i team och av att få god handledning av mera erfarna kolleger. Jag förstod att min ork och kvaliteten på det arbete jag gjorde med klienterna blev bättre när jag fick diskutera med andra socialarbetare, det fanns goda arbetsrutiner och system på arbetsplatserna. Jag

lärde mig också om betydelsen av nätverksarbete mellan olika instanser inom socialvården. Jag sökte jobb och praktikplatser på olika håll i svenskfinland, och det var ett intressant att utvecklas i yrkesrollen, se olika orter och träffa nya människor. När jag blev färdig med socialarbetarstudierna var mitt första jobb inom psykiatrin. Efter det fick jobb inom ett utvecklingsprojekt inom föräldrastöd på Folkhälsans förbund i Vasa. I studierna hade jag fått lära mig om betydelsen av att utveckla verksamheter och arbetssätt inom det sociala, att man emellanåt bör tänka nytt och våga prova saker tillsammans med klientguppen. När projektet tog slut stod jag som ett frågetecken. Vad göra till näst? Jag hade blivit rätt van med friheten i

23 förbundsarbetet, och när jag såg att SAMS hade en ledig arbetsplats blev jag nyfiken. Att arbeta som stödpersonskoordinator för personer med funktionsnedsättning lät intressant, men jag hade aldrig hört om ett sådant arbete, och inte hade jag heller mycket erfarenhet av frivilligsektorn. Jag fick jobbet på SAMS och det kändes helt rätt från början, även om jag varken jobbat direkt för personer med funktionsnedsättning eller med frivilligarbetes koordinering tidigare. Det blev en utmaning, att somt ensam anställd i Vasa ordna sig ett eget kontor och egna arbetsrutiner, och sätta igång verksamheten. Jag var den första anställda i Österbotten, och jag började lära känna organisationen och dess intresseanhängare runt om i mina hemknutar. Det blev givande möten och nya samarbetsparter. Jag märkte att människor inom funktionshinderföreningarna jobbade med starkt engagemang och mitt eget engagemang började växa, inte minst sedan, när jag började se behovet fritidsvänner, och alla de människor som verksamheten berör. Under det första året, ville jag få en bättre uppfattning om vad önskemålen handlade om, och träffade 30-40 nya vänsökande med anhöriga eller andra kontaktpersoner. Samtidigt fick jag under årets lopp i ett nätverk av socialarbetare möjlighet att utveckla mina metoder för att stärka personen med funktionsnedsättnings delaktighet i mötena. Man kunde göra jobbet som frivilligkoordinator på flera sätt, men jag har lagt mycket tid på att jobba med planering, för att väcka engagemang genom olika mötestillfällen och sammankomster

och sprida information. Hösten 2017 gick jag en utbildning i frivilligarbetets koordinering och insåg då, att arbetet med de nya frivilliga, samt intervjuer och samtal med personer med funktionsnedsättning som behövs för att få tillstånd en matchning av nytt vänpar – också lätt kan hamna i skymundan för annat rutinjobb. Jag lärde mig att öronmärka ett par dagar i veckan i kalendern för kärnuppgiften. Det tar nämligen en hel del tid att få tag på, utreda och medla med personer som kan bli parter i ett vänpar, samt ordna möten där vänparen bildas. Förarbetet kring en matchning av ett nytt vänpar, innebär ofta att jag träffar de vänsökande samt de frivilliga en och en och kan också ringa många samtal till olika kontaktpersoner innan det faktiska mötet blir av, och alla frågetecken är uträtade. Mitt jobb ger utrymme för en del kreativitet, och ibland handlar det om att hjälpa ödet lite på traven. Jag hjälper människor att mötas och i bästa fall skapa ömsesidigt givande relationer. Det kan gg dem vänskap, meningsfull tid tillsammans och minnen för livet. Jag brukar faktiskt ibland, när jag berättar om mitt jobb, tänka det lite som ett hantverk. Mitt uppdrag är att para ihop människor, men det är ju inte säkert att de två passar ihop, och ibland måste jag tänka om, och göra om. Det handlar om att se möjligheterna i varje ny frivillig, och i slutänden byggs det upp ett nätverk av vänpar som minskar ofrivillig ensamhet och stärker delatigheten i samhället för personer med funktionsnedsättning. Det är fint att få vara med och jobba för social gemenskap!

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

24 REPORTAGE

TEXT: CHRISTINA LÅNG ∙ FOTO: ANTTI HAANPÄÄ

Alla borde ha rätt till en god v ård

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Anna Brummer är musikläraren och kyrkomusikern som sadlade om till sjukhusmusiker. Nu för hon musik till patienter i livets slutskede. Hon vet aldrig vilken situation eller vem hon möter när hon öppnar dörren till ett nytt rum.

nna Brummer gick för cirka fem år sedan en specialiseringsutbildning inom publikarbete, där uppgiften var att ta sin konstform till platser som skolor eller sjukhus. Hon valde att föra musik till den palliativa vården på Terhohemmet och Storkärrs sjukhus i Helsingfors. Tidigare har hon arbetat mycket med barn och musik och tycker att det är värdefullt att få möta människor i livets början och livets slut för då är de i behov av andra. Anna diskuterar med personalen vem som kan ha nytta av ett besök. Det första besöket är avgörande; ger det önskat resultat kan besöken bli många och värdefulla för båda. Hon möter oftast patienten på tumanhand. – Jag utgår från patienternas livsåskådning för att den döendes sista tid skall vara så god och meningsfull som möjligt. De behöver respekt, uppskattning och andlighet, inte bara smärtlindring utan också själslig lindring. Jag lyssnar med stor lyhördhet på den jag besöker. Jag försöker uppfylla patientens önskan så gott det går för att också lindra ensamheten, säger Anna. För att rösten är mitt huvudinstrument, så sjunger jag. Det är roligt när patienten vet vad hen vill höra för det leder till ömsesidig glädje, tycker Anna som sjunger folkvisor, schlager, psalmer, klassiskt och allt däremellan. Musiken är ett bra verktyg, patienten tar fasta på det som musiken ger och leder till en stunds lindring. Musiken kan öppna för samtal, den framkallar minnen och känslorna kommer i rörelse och man

Anna Brummer och Helena Ryti i en uppskattand scen i pjäsen Vid livets gräns SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Anna Brummer trivs utmärkt som sjukhusmusiker.

Varje år avlider cirka 50 000 människor i Finland. De flesta dör på sjukhus eller vårdinrättningar. Av dem skulle 15 000 behöva palliativ vård, det vill säga symptomlindring som gör den döendes sista tider så smärtfria som möjligt. Enligt lagen om kommunala tjänster skall alla sjuka erbjudas palliativ vård och i livets slutskede terminalvård. I verkligheten varierar både kommunernas och de privatägda inrättningarnas resurser i mycket hög grad. Palliativ och terminalvård kräver specialkunskaper och kompetens och därför är samhällets satsningar på utvecklandet av en god vård i livets slutskede nödvändigt.

kan tala om angelägna ärenden. Anna är inte rädd för tårarna som kan utlösas av sorg. Tårarna kan också vara ett bevis på uppskattning.

Anna ordnar musik tillfällen för andra Hon möter ofta de anhöriga, som också får tröst av hennes musik. De kan stilla sig i musiken och kan visa sina känslor och låta tårarna rinna ohämmat. Hon ordnar musiktillfällen riktade till patienterna och deras anhöriga. Ofta väljer hon ett aktuellt tema, såsom blommor, årstid, någon tonsättare eller diktare. Hennes repertoar och påhittighet är otrolig. Ibland är det som om ingenting är för svårt för henne. Man ser hur hon älskar den här uppgiften. Hennes belöning är det innerliga, outtalade tack hon får. Patienter som inte orkar tala, förmedlar sitt tack genom sina lysande ögon, konstaterar en person som varit med. Hur orkar hon? Hon funderar inte länge utan svarar att hon upplever glädje av sina besök. Hon samarbetar bra med personalen, hon kan samtala med sjukhusprästen och hon får arbetshandledning. Alla delar är viktiga. Jag har själv under hela mitt liv varit intresserad av livets ändlighet, dess gränser, inte på ett dystert sätt, för om jag vet något om hur det är att födas och hur det är att dö, så blir livet ännu mer värdefullt, konstaterar Anna Brummer i en intervju. SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Vid livets gräns Som sjukhusmusiker började jag göra anteckningar från mina möten med patienterna. De resulterade i en föreställning om goda möten och den kraft som musiken ger. Jag brukade varje dag skriva ner det som berörde mig mest, berättar Anna. Hon började fundera på något sätt att överföra sina erfarenheter till andra. Hon är med i en grupp på Q-teatern som gör så kallad playbackteater, som utgår från människors unika berättelser. När hon presenterade temat blev skådespelaren Helena Ryti och regissören Jaana Taskinen intresserade. Tillsammans dramatiserade de texterna för att passa scenen. Pjäsen spelades först på finska och i september 2019 fick den svenska versionen premiär. Vid livets gräns gör Anna och Helena främst för grupper som beställt den. I början av november hölls en öppen föreställning i Helsingfors. Den lockade en talrik publik. Pjäsen har veterligen gett upphov till givande diskussioner bland dem som såg den. Anna och Helena gav oss alla som inte har erfarenhet av palliativ vård nyttig information genom sina berörande tablåer. Ju öppnare vi får tala om döden, desto lättare har vi att acceptera den. Döden är en del av livet och genom att inte gömma den, kan vi alla leva ett fullödigare liv och uppskatta det liv vi har.

TEXT: MATILDA HEMNELL ∙ FOTO: ALEXANDRA BJÖRKHOLM

REPORTAGE 27

Blomstra som individer

Personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar är utsatta för förvaringsmentalitet. Servicesystemet är dåligt på att identifiera deras styrkor och erbjuder dem få möjligheter att blomstra som individer, visar professor Simo Vehmas forskning.

imo Vehmas, professor i specialpedagogik vid Stockholms universitet, har i sin forskning följt med vuxna personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar, eller flerfunktionsnedsättningar som det också kallas. Det handlar om personer med mycket begränsad kognitiv och verbal kapacitet. De har ofta nedsatt hörsel och syn och eventuellt även andra nedsatta funktioner, samt medicinska diagnoser som epilepsi. De han följde med kommunicerade enbart genom ansiktsuttryck, beröringar och ljud. För att göra sig förstådda, behövde de konstant bli tolkade av människor i sin närhet. Simo Vehmas har även studerat filosofi och verkat SOS Aktuellt ∙ 01/2020

28 som professor i funktionshinderforskning vid HelDen är förmodligen singfors universiden mest tet. Hans intresse för målgruppen marginaliserade väcktes ur filosogruppen både i fiska frågor om forskning och i vad en människa är och vad som samhället. utgör ett gott liv. Inom den västerländska filosofin har man betonat människans kognitiva förmåga och enligt de definitionerna är personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar inte människor. Dessutom saknades det forskning kring den här målgruppen. Även inom funktionshinderforskningen är det här en förbisedd grupp. – Den är förmodligen den mest marginaliserade gruppen både i forskning och i samhället, den har också minst möjlighet att dra nytta av socialpolitiska förändringar, säger Simo Vehmas. Han riktar också en känga mot funktionshinderrörelsen som ofta talar om personer med funktionsnedsättning som en grupp som kunde leva som alla andra om de bara fick en chans. Men personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar har mycket begränsad kapacitet till detta. – Jag ville förstå hurdana liv de lever.

Simo Vehmas är professor i specialpedagogik vid Stockholms universitet. Tidigare har han bland annat fungerat som professor i funktionshinderforskning vid Helsingfors universitet. Simo Vehmas talade på SAMS Funktionsrättseminarium i december och lyfte fram särskilt frågor om sexualitet. – Jag vill utmana vår syn på ett gott liv genom att tala om sex.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Isolerade opersonliga liv Hurdana liv mötte Simo Vehmas i sin forskning? Resultatet är nedslående. – Deras vardagsliv handlar helt och hållet om att anpassa sig till institutionens funktioner och rutiner. De lever socialt isolerade liv med få verkliga möjligheter till social interaktion. De behöver stöd för kommunikation och interaktion, och på grund av personalbrist finns det få möjligheter till detta. Livet kretsar kring servicesystemet: livet i hemmet och på dagcenter. De rör sig ytterst sällan i offentliga miljöer och umgås bara med personal och anhöriga. Deras självbestämmande är så gått som obefintligt. Man kan säga att de lever smala, opersonliga liv. Deras liv är förutbestämda av deras funktionsnedsättningar och hur institutionerna bemöter deras existens, inte av deras personligheter. – De är utsatta för en förvaringsmentalitet. Servicen handlar främst om att se till att de är mätta och rena, det är allt. Deras förmågor, intressen och personligheter beaktas inte, summerar Simo Vehmas.

Lyssna in och tolka När han säger att servicesystemet inte är bra på att se individens styrkor och att det erbjuder få möjligheter att uppleva nya saker, menar han inte att alla vårdare gör ett dåligt jobb. – I allmänhet är det inte vårdarnas fel, utan systemet är byggt på det sättet. Systemet uppmuntrar inte personalen att se styrkor. Systemet fokuserar ofta på det medicinska. I

29 I samband med SAMS seminarium visades utställningen Vi drömmer om… med konstverk skapade på FDUV:s sommarläger. Deltagarna kunde också bekanta sig med drömhem gjorda vid FDUV:s drömhemskurs på Optima i Borgå (bild på drömhem på sid 27).

officiella dokument och journaler finns diagnoser och medicinska uppgifter, men information om vem personen är saknas. Denna tysta kunskap besitter personalen ändå ofta. Men har personalen tid? Och vad händer då personalen byts ut? För att lyssna in personen och tolka hens gester och miner behövs tid, engagemang och tålamod. För att det ska bli bra måste personalen dessutom vilja engagera sig i andras sätt att uppleva världen och ha ett positivt sätt att tolka människor. – En och samma aktivitet – en gest eller en min – kan tolkas som ingenting, eller som något meningsfullt, säger Simo Vehmas och efterlyser en välvillig tolkning. Han konstaterar att vår uppfattning om människor och våra tolkningar av deras beteende tenderar påverka hur vi behandlar dem. Ser vi personer med grava intellektuella funktionsnedsättningar som En och samma statiska mottagare av aktivitet – en vård eller som föränderliga subjekt med gest eller en styrkor, drömmar och min – kan tolkas förhoppningar? Ger som ingenting, vi dem möjlighet till nya upplevelser och eller som något impulser? Försöker meningsfullt. vi klura ut vem de är? Allt detta spelar roll. – Till syvende och sist handlar det om hur vi ser på dessa människor, att det faktiskt handlar om riktiga människor, säger Simo Vehmas och konstaterar att vård inte är tillräckligt. Alla borde få blomstra som individer. Simo Vehmas talade på SAMS Funktionsrättseminarium 2.12.2019 SOS Aktuellt ∙ 01/2020

30 BOKNYHETER

TEXT: THOMAS ROSENBERG

Välkommet om psykosocial tillgänglighet Begreppet tillgänglighet är väletablerat sedan länge. Och det finns väl ingen som längre opponerar sig mot att vår fysiska miljö planeras så att den ger maximal tillgänglighet, oberoende av hur vi som människor råkar vara konstruerade. Värre är det med tillgänglighetens psykologiska och sociala dimensioner, alltså hur vi bemöter varandra. Om dessa inre trösklar har Synnöve Jordas skrivit en kort men informativ bok, med titeln När fördomar blir ett funktionshinder.

Synnöve Jordas

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Synnöve Jordas har själv diagnosen dysmeli. Det innebär att hon är född med synliga skador på underarmar och händer. Hon är uppvuxen i östra Nyland, men bor och arbetar sedan länge i Mariehamn, som specialsakkunnig inom den åländska socialvården. Det har alltså gått bra för henne, och det gäller också de övriga hon intervjuat för sin bok. Hon har länge funderat på hur människor med synliga handikapp upplever den psykosociala tillgängligheten. Hon kontaktade etnologen Georg Drakos vid Stockholms universitet, som är expert på området. Han gav henne rådet att göra intervjuer, och låta människor själva berätta om sina upplevelser. Resultatet blev samtal med sju olika personer, varav tre bosatta i Finland och fyra i Sverige. Fem kvinnor och två män, och samtliga i åldern 45–75 år. Gemensamt för dem är att de klarat sig bra i livet, med studier, familj, barn och karriär. Det har lätt att formulera sig, och kan den vägen beskriva många av de problem som uppstår i mötet mellan personer med synliga funktionsnedsättningar och deras omgivning. För det är just i mötet med ”normala” människor som svårigheterna uppstår – men där de också kan lösas, bara vi ger varandra tid att komma över våra fördomar.

31 än att bemöta en person med deformerade händer. Hon ger i boken flera konkreta förslag till hur man bäst kan parera dylika situationer. Som flera av informanterna konstaterar är det vanligen den funktionsnedsatta själv som måste vara den starkare, och bemöta motpartens obehag och undflyende blickar genom ett vänligt småleende och en stadig blick. Eller som Synnöve uttrycker det: ”De med synliga skador tar ansvar för att mötet ska bli så bra som möjligt.” För att man ska få den styrkan är det viktigt att man omges av personer som stärker ens självförtroende, och inte försvagar det. Det här gäller självfallet alla människor, men är speciellt viktigt om man har en medfödd skada, som lätt bidrar till en negativ självbild. Speciellt under de känsliga tonåren kan det vara av helt avgörande betydelse att man vid sin sida har en pålitlig och klok vän, en ”vis person”. Lika viktigt, också senare i livet, är kamratstödet, nätverket av personer med likartade funktionshinder. Vi behöver alla ”vår flock”, som Synnöve kallar det. Grupper där vi kan bekräfta vår identitet, och få stöd av personer med liknande erfarenheter. När fördomar bir ett funktionshinder. Förlag Insikt, Mariehamn 2020

Fördomar i vardagen Det är uttryckligen i beskrivningen av det vardagliga samspelet som bokens styrka ligger. I olika avsnitt redogörs för hur de intervjuade har upplevt situationer i samband med barndomen, skolan (gymnastiken!), tonårstiden och kärleken, familjebildningen och arbetslivet. Olika livsskeden där vi alla upplever motgångar och problem, men som för personer med synliga handikapp kan bli övermäktiga. Många beskriver på kornet hur det känns när personer i omgivningen inte kan låta bli att stirra på dem, eller tittar bort, eller ställer sig långt ifrån, eller på annat sätt signalerar obehag. Och så reagerar de flesta av oss, första gången vi på nära håll upplever personer med ovanliga och synliga handikapp. Till mina egna starkaste minnen hör mina första erfarenheter av barn med missbildade extremiteter, såsom thalidomid. Intensivt obehag till en början, men redan efter en stund något av det viktigaste jag upplevt. Erfarenheter jag inte velat vara utan. Och så är det; det för oss avvikande skrämmer till en början. Som Synnöve konstaterar är det för omgivningen betydligt lättare att förhålla sig till en person som sitter i rullstol, och erbjuda sig att hjälpa till,

Man får inte låta sig knäckas Att flera av de intervjuade upplevt hinder i arbetslivet är inte överraskande, såpass starka som fördomarna ännu kan vara när det gäller kompetensen och arbetsförmågan hos personer med synliga funktionsvariationer. Samtidigt ges i boken många uppmuntrande exempel på hur svårigheterna kan övervinnas, bara man har tillräcklig självkänsla och inte låter sig knäckas av klumpigt bemötande och kränkande fördomar. De som har de egentliga problemen är ju arbetskamraterna och arbetsgivaren – dessa ”normala” som inte omedelbart inser att den förment handikappade galant klarar av arbetet, även om kroppen inte följer standardmåtten. Synnöve berättar att hon nu skrivit den bok hon själv hade velat läsa som ung, om hur andra med motsvarande skador har tacklat olika situationer i livet. Enligt henne borde handikapporganisationerna utbilda vuxna handikappade till att bli mentorer, eller ”livslotsar”, för barn med samma slag av funktionsnedsättningar. Hon säger också att hon gärna hade arbetat vidare med dessa frågor, med Georg Drakos som handledare, men att hon inte fått bidrag för det och därför lagt planerna på hyllan. Nästa projekt är en ny skönlitterär bok. Debutboken utkom 2014, en roman med titeln ”Ingen behöver få veta”.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

32 NOTERAT

Överklagan av förvaltningsdomstolens beslut kräver tillstånd Förfarandet för sökande av ändring hos högsta förvaltningsdomstolen i beslut om funktionshinderservice har ändrats, meddelar Social- och hälsovårdsministeriet. En ny lag om rättegång i förvaltningsärenden trädde i kraft den 1 januari 2020. I och med den nya lagen får förvaltningsdomstolens beslut överklagas bara om högsta förvaltningsdomstolen beviljar besvärstillstånd. Det nya är att det krävs besvärstillstånd också i ärenden som gäller service och stöd som kommunen har särskild skyldighet att ordna, som personlig assistans, serviceboende, dagverksamhet och färdtjänst. Samma förfarande gäller också i övriga beslut om funktionshinderservice. De grunder på vilka högsta förvaltningsdomstolen beviljar besvärstillstånd ändras däremot inte. Klienten har också rätt att få sitt ärende behandlat av förvaltningsdomstolen på samma sätt som tidigare. Mer information om hur man söker ändring i beslut om funktionshinderservice finns i Institutet för hälsa och välfärd – THL:s Handbok om funktionshinderservice: thl.fi/handbok-om-funktionshinderservice.

Handikappförbundet har nytt namn! Finlands Svenska Handikappförbund heter nu Funktionsrätt med ansvar (FMA). Förbundet grundades år 1999 som ”Finlands Svenska Handikappförbund”. Tillsammans med våra 12 medlemsföreningar representerar vi ca 800 funktionshindrade personer som har svenska eller finlandssvenskt teckenspråk som första språk. Förbundets tre prioriteter är: information, självbestämmande och intressebevakning.

Varför byta namn? Finlands Svenska Handikappförbund rf (FSH) grundades som en samarbetsorganisation för det funktionshinderpolitiska fältet i Svenskfinland. År 2009 grundade de fyra största svenskspråkiga förbunden med stöd av Svenska Kulturfonden en egen organisation SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder rf. Det nya förbundet erhöll samtidigt rätt att utdela stipendier på det sociala området. År 2016 anslöt sig FSH till SAMS som representant för mindre svensk-, två- eller teckenspråkiga organisationer. I samband med övergången från centralorganisation till en organisation med en särskild målgrupp ändrade förbundet sitt namn till FMA - Funktionsrätt med ansvar.

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

KOLUMN 33

er ns trö m

Ingen har talat med oss som det angår. Hur känns det Hanna? Jag är väldigt upprörd! Varför? För jag har fått vård av Kårkulla sedan 2002, jag har mått bättre och sämre i perioder och jag har litat på Kårkulla, personalen på stödboende har ett fungerande system som vi har varit nöjda med. Jag är öppen för förändring och jag kan tänka mig att det kan bli något bra men det som gör mig upprörd är att man pratar om att vi ska ha självbestämmande och sen går man bakom våra ryggar och behandlar oss som möbler och flyttar oss från ett ställe till ett annat utan att förbereda oss på det. Det känns som någon skulle dra mattan under fötterna på oss, då är mattan Kårkulla och där har vi haft det bra. Kvalitet före kvantitet.

fia So

Det var dagen före nyårsafton, alla brukare var på jullov. Jag tänkte att det här ska bli ett bra år 2020. Nå, dagen före nyårsafton kom chocken in igenom postlådan. Ett brev från Raseborgs stad: ditt stödboende i Kårkulla tar slut i mars och Raseborgs stad tar över, stod det i brevet. Det var som jordens skulle ha slutat snurra och alla klockor skulle ha stannat och om någon pratade med mig så skulle pratet ha varit ett avlägset sorl.

Foto:

Vi är inga möbler

Hanna Grandell är erfarenhetstalare

Man vet vad man har men inte vad man får Kårkulla är som en välgjord matta som snart fyller 60 år. 60 år av arbete för personer med funktionshinder. Mattan sträcker sig genom hela svenskfinland. Den har vackra band som flätar sig in i varandra. Banden heter omsorg, kvalitet, mänskliga rättigheter, delaktighet, stöd, anpassad undervisning, rätt till sitt modersmål. Det finns många föreningar som FDUV, DUV, Steg för Steg som jobbar för och med oss, det handlar både om fritid och vardag och trygghet. Stödboende är också en del av banden och är inflätad i många av dessa finesser. Nå, hur skulle du ha gjort den här överföringen om det låg i dina händer? Jag skulle ha satt ner mig på Kårkullas mattkant i Raseborg och samlat brukare, anhöriga och personal som det berör, och presenterat den nya mattan och berättat vad den nya mattan har att erbjuda.

Hur gick det nu då? Vi fick ett brev som det stod att vi inte får sitta på vår matta mera, utan vi har en annan mattkant som ni får börja sitta på. Som vi nu ska börja väva ihop. Att börja något nytt ger en ovisshet, vi känner inte våra trådar, vi vet inte hur sköra dom är, är de uppbyggda med omsorg, trygghet och samma stöd som vi är vana med.

Och dessutom tog Raseborgs stad bara Ekenäsborna och inte alla delar av Raseborg, nu ska Raseborgs stad ta Karis och Pojo med på mattkanten och presentera för dem sitt förslag, den processen fick vi i Ekenäs aldrig vara med om, vi har inte fått välja att vara med i Nåvis boende och det känns orättvist. Blandade känslor, jag försöker vara optimistisk och öppen för nya saker med tanke på att det kommer att bli en process där vi själva utvecklar vårt stöd så som vi vill ha det och enligt våra behov. Det lät vackert och det sades fina ord på mötet. Men hur kan vi sedan garantera att de blir så bra i praktiken som dom lovat, det är klart att man presenterar sin sak som guld och gröna skogar om man vill få det ”sålt”. Vi som det handlar om är väldigt lätta offer, vi hör vad som sägs och är godtrogna människor, många andra människor som kommer från ett möte har hört det som står mellan raderna och det som man inte säger, ibland är texten mellan raderna och det man inte säger den viktigaste delen. Feedback man hörde på mötet: Varför det här? Varför förstöra något som fungerar? Kan man inte börja en ny kull och låta dom har kvar sitt gamla system vara där. Sinnesro bön: Gud ge mig sinnesro att acceptera det jag inte kan förändra, mod att förändra det jag kan och visdom att inse skillnaden. (Teologen Reinhold Niebuhr 1926). SOS Aktuellt ∙ 01/2020

34 FAKTURA

FAKTURA för 2020 Alla privata prenumeranter, se hit! För att spara på miljö samt kostnader sänder vi inte en skild prenumerationsfaktura per post till våra privata prenumeranter. Därför ber vi er vänligen att använda uppgifterna nedan för inbetalning av prenumerationsavgiften 2020. OBS! Som vanligt gäller detta enbart SOS Aktuellts privata prenumeranter. Vi tackar på förhand! Vid frågor ring redaktionen 044 555 4388 eller e-posta redaktion@sosaktuellt.fi. Vi vill tacka för det gångna året 2019.

Mottagarens kontonummer

FI73 4055 0010 8802 15

Utan läsare är en tidning ingenting. Stort tack till Er alla, er prenumeration är för en god sak och oumbärligt för tidningens existens, så vi tackar och är väldigt ödmjuka och stolta att få finnas i era liv. Välkomna att följa med oss även 2020. Hör av er med konstruktiva synpunkter, tips och idéer så att vi blir ännu bättre.

Summa Referensnummer

Mottagare

Meddelande

SOS Aktuellt ∙ 01/2020

SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder

Sista betalningsdag

15 euro Ingen referens behövs Mars/2020

Skriv SOS Aktuellt, ditt namn och din adress i meddelandefältet. Tack!

SISTA ORDET 35

TILLGÄNGLIGHET GÖR ALLA MER JÄMLIKA

Elisabeth Hästbacka är tillgänglighetskoordinator på Vasa stad.

Tillgänglighet förknippas oft a i första hand till t.ex. ramper, hissar och sänkta trottoarkanter – och dessa är, mycket riktigt, viktiga för t.ex. rullstolsanvändare. Men det omfattar också tillgång till information och kommunikation, så att även personer med sensoriska funktionsvariationer kan vara delaktiga. Dagens allt mer digitaliserade värld behöver likaså vara tillgänglig för alla, t.ex. med olika skärmavläsningsprogram.

nder de senaste decennierna har det skett många framsteg ifråga om tillgänglighet, vilket är mycket tack vare tekniska framsteg och aktiva personer (med funktionsvariationer) som engagerat sig på olika sätt. På det lokala planet har de kommunala råden för personer med funktionsnedsättningar haft en viktig roll. Engagemang behövs fortfarande, för vi är ingalunda i mål ännu och samhället förändras och utvecklas hela tiden: det byggs nytt och renoveras, det kommer nya sätt att röra sig, samt nya varor, tjänster och kommunikationsformer. I alla dessa behöver tillgänglighet beaktas och det sker bäst när personer med funktionsvariationer tas med redan från planeringsskedet och s.k. universell design eftersträvas. Då slipper man göra ändringar senare eller ta till dyra speciallösningar. Tillgänglighet är en viktig förutsättning för jämlikhet och för att alla människor oavsett funktionsförmåga ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt och delta i samhället. Det möjliggör bl.a. utbildning, arbetsliv, familjeliv, resande, deltagande i kultur-, idrotts- och fritidsaktiviteter, samt engagemang i föreningar och samhälleligt beslutsfattande. Lagstift ning och ekonomiska resurser är viktiga förutsättningar för

att olika former av tillgänglighet ska bli beaktade, och ifall inte skäliga tillgänglighetsåtgärder vidtas, blir personer med funktionsvariationer diskriminerade. Tillgänglighet ingår också i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (artikel 9), vilket gör det till en del av, och en praktisk förutsättning för, funktionshindrade personers mänskliga rättigheter. Därtill är främjande av tillgänglighet ekonomiskt, ekologiskt och socialt hållbart med tanke på att vi I Finland dessutom har en åldrande befolkning. Förutom engagemang, lagstiftning, och resurser, behövs också medvetenhet bland allmänheten och att personer med funktionsvariationer ses som jämlika och aktiva i samhället. Oftast handlar försummande av tillgänglighet nämligen om okunskap och omedvetenhet. Utöver olika kampanjer, kan denna medvetenhet ökas genom helt vardagliga människomöten. För ju mer personer med funktionsvariationer syns och finns med i olika sammanhang, desto mer naturligt kommer man också ihåg att beakta olika former av tillgänglighet. Vi med funktionsvariationer behöver alltså modigt synas, höras och ta plats och vänligt, men bestämt, förvänta oss inget mindre än ett jämlikt bemötande och att våra mänskliga rättigheter tryggas genom främjande av tillgänglighet. SOS Aktuellt ∙ 01/2020

Händelsekalendern 2020

SOS Aktuellts händelsekalender finns också på webben www.sosaktuellt.fi/handelsekalender i samarbete med SAMS - Samarbetsförbundet kring funktionshinder.

Mars Mars–april i Närpes. FDUV:s kurs samt diskussionsgrupp om Känslor och relationer med Kårkullas ledande psykolog Anita Norrdahl. Kursen riktar sig till dig med lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Under kurskvällen ska du alltså inte ha med dig dina föräldrar eller personal från ditt boende. Vi pratar om bl.a. känslor, kroppen, pussar och kramar, pojk- och flickvänner och rättigheter. Kursen är avgift sfri. Vi träffas i Red & Green följande måndagar kl. 18–20: 23.3 och 20.4. Det är möjligt att delta i bara en av kurskvällarna. Diskussionsgruppen riktar sig till dig som är förälder eller närstående till en person med funktionsnedsättning. Vi diskuterar känslor, relationer samt sex och samlevnadsfrågor. Du får råd om hur du kan stöda, ta upp till diskussion eller svara på frågor som kan kännas svåra. Diskussionsgruppen träffas i Folkhälsans samlingsutrymme tisdag 24.3 kl. 17.30–19. Info och anmälan: fduv.fi/kalender, annika.martin@fduv.fi, 040 567 9257. 7.3. Den omtalade tystnadsplikten kl. 12–16 på Folhälsanhuset Wasa i Vasa. FDUV:s temadag om aktualiteter gällande boendefrågor, med fokus på bland annat den omtalade tystnadsplikten. Dagen riktar sig till anhöriga och boendepersonal. Vi ordnar verksamhet för barnen i närliggande utrymmen. Jurist Johanna Lindholm talar om tystnadsplikten ur ett juridiskt perspektiv. Vad får personalen säga eller inte säga gällande vuxna och minderåriga barn med intellektuell funktionsnedsättning vid korttidsenheter och boenden? I evenemanget medverkar JAG Assistans som nyligen etablerat sig i Österbotten. Vi får också information om FPA:s kundråd riktat till familjer med barn i åldern 15–18 år. Info och anmälan senast 2.3: fduv.fi/kalender. 10.3. i Helsingfors. Temakväll om den omtalade tystnadsplikten. (25.3 i Jakobstad och 30.3 i Närpes.) Vi på FDUV får ofta frågor kring personalens tystnads-plikt. Därför ordnar vi nu temakvällar runt om i Svenskfinland med jurist Johanna Lindholm som talar om tystnadsplikten ur ett juridiskt perspektiv. Vad får personalen säga och inte säga gällande vuxna och minderåriga barn med intellektuell funktionsnedsättning vid korttidsenheter och boenden? Under våren ordnar vi även kvällar kring tystnadsplikt i Åboland och Raseborg (datum klarnar senare). Kvällarna riktar sig till anhöriga och boendepersonal. Info och anmälan: fduv.fi/kalender.

21.3. Världsdagen för Downs syndrom. Vi slår ett slag för allas lika värde och rockar sockorna. Genom att ta på oss opar strumpor visar vi att olika är bra. Som rockasockor-ambassadörer fungerar bland annat fotbollsspelaren Tim Sparv, poeten Rosanna Fellman och barnens favorit Arne Alligator. www.fduv.fi/rockasockorna #finlandrockarsockor 21.3. Rocka sockorna-fest kl. 16–18, vid Georgsgatan 27, Luckan, Helsingfors. Levande musik, pyssel och disco. Kom ihåg att klä dig i omaka sockor eller strumpor! Steg för Steg, DUV i Mellersta Nyland, SAMS vänverksamhet. Info: Karolina Sjöberg: karolina.sjoberg@samsnet.fi 041 501 2531 Mars–maj på Marthaförbundet i Helsingfors. Kurs i flyttförberedelse. Kursen är för dig som behöver stöd i vardagen och som funderar på hur det är att flytta hemifrån. Oberoende av om du redan vet när du ska flytta eller bara drömmer om att flytta i framtiden, är du välkommen med på kursen. Det spelar ingen roll hur gammal du är, men du får gärna vara över 16 år. Under kursen funderar vi på hur det är att flytta hemifrån och gör roliga uppgifter. Vi funderar på vad vi kan, vad vi behöver lära oss och vad vi behöver hjälp med. Vi lär oss också om pengar och att laga mat. Kursen är ett samarbete med Marthaförbundet. Vi träffas på Medelhavsgatan 14 C följande måndagar kl. 16–19: 23.3, 6.4, 20.4 och 4.5. Info och anmälan senast 11.3: nina.normann@fduv.fi, 040 508 5110.

April 2.4. Internationella världsautismdagen. 2–5.4. FamiljeKraftdagar på Päiväkumpu i Karislojo. FDUV:s och Folkhälsans gemensamma FamiljeKraftdagar riktar sig till familjer med barn med särskilda behov som behöver extra stöd och struktur i vardagen. Vi erbjuder en paus från vardagen och möjlighet att träffa andra i en liknande situation för utbyte av tankar och erfarenheter kring vardagspusslet. För föräldrarna ordnar vi resursstärkande diskussioner med olika teman, medan barnen har eget program. För hela familjen blir det också inspirerande, avslappnande och hälsofrämjande program såväl inomhus som utomhus. Det finns även tid för fritid och vila. Familjedagarna är avgift sfria, men antalet platser är begränsat. I er ansökan ska ni berätta om er familjesituation och

era behov av återhämtning och stöd. Ni ska dessutom bifoga en rekommendation på angiven blankett. Ansök senast 29.2: fduv.fi/kalender. Info: camilla.forsell@fduv.fi, 040 673 9695. 14.4. Eftermiddagsseminarium för seniorer i festsalen på G18 i Helsingfors, med föreläsningar och kaffeservering. www. kran.fi 16.4. Fortbildning om cannabis för skolpersonal och andra som jobbar med unga i Åbo. www.kran.fi 18–19.4. Våga vila! På Alskathemmet i Korsholm. Välkommen på en helg med vila och återhämtning, du som är förälder till ett barn med funktionsnedsättning! Vi samlas och umgås, lär oss nytt, vilar och äter gott. Under helgen lär vi oss mer om naturens kraft och funderar över våra egna styrkor. Yoga och njut av vacker musik. Arr. Samarbete mellan FDUV och Folkhälsan. Pris: 20 euro. Anmäl senast 6.4: fduv.fi/kalender. Info: annika.martin@fduv.fi, 040 567 9257. 17–19.4. Kommunikationskurs på Runsala spa, Åbo. Pris: 60 euro/pers. Målgrupp: Vuxna hörselskadade tillsammans med partner, syskon eller vän. Få medel för att underlätta kommunikationen och stärka självkänslan i social interaktion. Föreläsningar om hörselskador, hörhjälpmedel, kommunikation, läppavläsning och tecken som stöd. Info: www.horsel.fi. Anmälning: Fyll i blanketten på sidan 37 i Vi hörs 1/2019 eller den elektroniska anmälningsblanketten på horsel.fi. Sista anmälningsdag: 7.3. Vi meddelar samtliga anmälda om de blivit antagna eller inte. Personer som inte deltagit förut, har företräde till kurserna. Vid frågor kontakta siw.ostman@horsel.fi, 044 533 3947. 29.4. SAMS vårmöte och intressepolitisk diskussion. SAMS vårmöte hålls 29.4 i SOSTE utrymmen på Universitetsgatan 5, Helsingfors. Innan vårmötet ordnas en intressepolitisk diskussion med ett aktuellt tema. Ämnet och mera information meddelas senare. Diskussionen börja kl. 13 och SAMS vårmöte kl. 14.30. Info: www. samsnet.fi

Maj Deadline för SOS Aktuellt nummer 2: måndagen den 4 maj. Utkommer vecka 22.

Vill du lägga in material på händelsekalendern? Sänd till redaktion@sosaktuellt.fi Deadline för SOS Aktuellt nummer 2: måndagen den 4 maj. Utkommer vecka 22.