Lasses hörna: När andra bestämmer över ditt liv

Skribenten är ordförande för Finlands svenska taltidningsförening och sitter i Hörselförbundets och SAMS styrelse.

det låter onekligen som en mardröm. Du har fyllt 60 för flera år sedan. Men du får ändå inte bestämma var och hur du ska bo. Du vill ha en telefon för att ringa din mamma eller din lillebror. Men alla mobiloperatörer vägrar ge dig en. Du vill ge din mamma, den viktigaste personen i ditt liv, en present på hennes födelsedag, men det får du inte göra. Det finns alltid en myndighet som säger ”stopp”.

Min bror Noffe gick bort för fyra år sedan. Under hela sitt 69-åriga liv upplevde han den här mardrömmen. Han hade en utvecklingsstörning och var beroende av andras hjälp hela tiden. Två plus två var en omöjlig uppgift för honom. Men han talade två språk flytande, lärde sig det finlandssvenska teckenspråket, kunde läsa och skriva och hade en stark egen vilja. Men han fick aldrig som vuxen bestämma över sitt eget liv.

Han flyttades från det ena boendet till det andra på kommunens godtycke, utan att bli tillfrågad. När han sedan äntligen, när han fyllt 60, kom till ett ställe där han stortrivdes, ett litet gruppboende i en vacker skogsdunge vid Merikoskistranden i Uleåborg, höll det på att bli kortvarigt. Staden ville stänga boendet då det inte uppfyllde alla kriterier. Noffe skulle flyttas till Muhos, långt ut från staden.

Då beklagade han sig till mig. ”Jag vill inte flytta igen, det är så bra här”. Personalen och anhöriga försvarade boendet. Noffe ställde upp på bild i tidningen och fick säga att han trivdes. Boendet räddades, åtminstone tillfälligt. Då, några år före sin död, hade Noffe äntligen fått sin röst hörd.

Det gick bra den gången, men i de flesta fall tystades eller ignorerades hans röst. ”Jag vill också ha en telefon”. Noffe visste hur den skulle användas och han tyckte om att prata med oss, speciellt mamma. Ingen operatör i Finland ville ge honom ett nummer. Blankt nej från DNA, Elisa och Telia fast han hade råd att betala. ”Jag vill ge mamma en present”. Syskonen skulle ge ett ärtland som 85-års present. Noffe tyckte det var en bra idé och ville vara med. Men det blev blankt ”nej” från magistraten. Hans pengar fick inte användas för gåvor. Noffe fick ge ett gratulationskort i stället. Det var ok till och med för magistraten.

Undet de år jag hjälpte Noffe fick jag flera gånger uppleva hur den finländska lagstiftningen och byråkratin var ett direkt hån mot självbestämmanderätten. Ett klart brott mot FN:s konvention om mänskliga rättigheter för människor med funktionsnedsättning.

Det lär bli bättre nu och lagstiftningen förnyas. Noffe hann inte få sin telefon eller ge mamma en gåva. Men kanske andra i hans situation kommer att få uppleva att de äntligen får vara med och bestämma om sina egna liv. •

tillsammans. Då lät jag honom bestämma åtminstone var vi skulle stanna på kaffe. foto: privat

privat

oloF, ”olle”, ”pappa” Ekblom, föddes i en skola i Pernå i en jordbrukarfamilj. Som ung arbetade han med olika arbeten på hemmanet med kor och hästar. Mjölk såldes till grannar och Lovisa mejeri.

Redan som ung var Olle företagsam. Den första, egna traktorn av märket Ford fick han när han var 15 år gammal. På 1960-talet började han som egen företagare utföra traktorarbete för Lovisa stad. Under samma årtionde bildade han familj, fick två barn och byggde ett egnahemshus. Senare gifte han om sig, fick ett tredje barn, som via nyfamiljen fick två tonårssyskon.

En barnläkare från Helsingfors, som deltog i en läkarkontroll i folkskolan då Olle var 11 år lade märke till hans gångstil, som var typisk för muskelsjukdomar. Han undrade hur länge han hade gått på det sättet? Hans föräldrar fick höra om den sällsynta sjukdomen som sakta försvagar muskelstyrkan. Föräldrarna nöjde sig inte med vad de fick veta, utan fadern reste med Olle till Sverige för att få mera information om sjukdomen. Sjukdomen påverkade inte Olles arbete med traktorn. Han hittade på olika sätt och hjälpmedel för att komma i och ur traktorn. 1974 fick Olle sin första manuella rullstol. Framtiden som företagare fick planeras ur ett nytt rullstolsperspektiv. För Olle betydde rullstolen inte arbetsoförmåga och pensionärsboccia eller bowlingklubb.

Beslutet att börja studera vid Kolmirannan invalidien kauppakoulu inledde en andra period i Olles liv. Trogen sitt bilmärke körde han varje vecka sin Ford Taunus mellan Lovisa och Esbo. År 2015 fick han Bilförbundets hedersdiplom för långvarigt medlemskap. Olle var intresserad av att fortbilda sig, studierna fortsatte i Invalidförbundets handelsskola i Järvenpää. Han utexaminerades som merkonom från den första kursen på skolans redovisningslinje den 31 maj 1981.

Den egna erfarenheten av förminskade fysiska krafter fick Olle att fördjupa sig i frågor som berörde individer med specialbehov, särskilt personer med nedsatt rörlighet.

Under vistelsen på rehabiliteringscentret i Kottby fick Olle en idé om att bilda en egen förening i Östra Nyland. Så var han med om att år 1979 grunda Loviisan seudun Invalidit - Lovisanejdens Invalider ry. Han blev föreningens medlem nr 1 och första ordförande. Olle fick standard nr sex på föreningens 20-årsjubileum.

Efter merkonomexamen flyttade Olle till huvudstadsregionen och förverkligade sin egen företagardröm genom att grunda hjälpmedelsfirman Oy Olof Ekblom Ab Samhab, och gick därifrån i pension vid 65 års ålder.

Olle var en aktiv och inflytelserik person. Han grundade sitt arbete på egna erfarenheter av att klara av den progressiva muskelsjukdomen ”på egen hand” och på sina vänners motsvarande erfarenheter. Olle grundade år 1982 Helsingin seudun Lihastautiyhdistys - Helsingforsnejdens Muskelhandikappförening, där han verkade i styrelsen ända in på 2000-talet. Under flera år var han sakkunnig medlem i FMA:s (Funktionsrätt med ansvar rf) styrelse och deltog i båtklubben Skippers verksamhet.

På 1990-talet valdes Olle in i Hengityslaitepotilaat ry:s styrelse då han utöver elrullstolen nu även fick en andningsapparatsom hjälpmedel.

Han blev medlem i Vanda funktionshinderråd år 1991 och dess arbetsgrupp för byggärenden år 2000. Han verkade i Vantaan invalidit sedan år 2014.

De som kände Olle minns leendet som kom djupt från hans hjärta och hans lugna och eftertänksamma inställning till livets alla frågor. Han hade vackra ord för var och en. Olles rika liv tog slut vid 79 års ålder. Kära ”Pappa” sörjs av maka, fem barn och sju barnbarn samt släktingar och vänner. •

organisationsråd och vän till olof

I tio års tid har Jukka Kumpuvuori och hans juristbyrå som enda aktör i landet behandlat fall med anknytning till rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Kumpuvuoris mål är att hjälpa människor att få den service som de har rätt till och upplysa samhället om att delaktighet är långt mer än flummiga festtal.

här berättar han om hörnstenarna i sitt arbete.

”Byrån fick sin början efter att jag utexaminerats från universitetet och skrev besvär för mig själv och andra. Jag sökte jobb, och alla arbetsplatser skulle ha funnits i Helsingfors. Dit var jag inte sugen på att flytta, jag ville stanna i Åbo. Eftersom det fanns stor efterfrågan på besvär och organisationerna på fältet sysslade inte med sådant bestämde jag mig för att grunda en egen byrå år 2010.

Så småningom blev besvären fler och fler, de kom från alla håll i Finland. I dagsläget är vi två jurister vid byrån som tar hand om besvären och en kommunikationsexpert som sköter marknadsföringen. Vi håller också föreläsningar och publicerar skrivelser om funktionsrätt.

Majoriteten av besvären har anknytning till socialvården. Det handlar bland annat om service för personer med funktionsnedsättning och specialomsorgen, stöd för närståendevård, skolbiträden och skolskjutsar. Därtill har vi haft en del diskrimineringsärenden som gått till förvaltningsdomstolen.

Folkpensionsanstaltens rehabilitering och handikappbidrag är återkommande teman. FPA-besvären sysselsätter i praktiken en hel jurist. Det är nästan som jag borde skicka ett kort till generaldirektören: tack för att ni sysselsätter personer med funktionsnedsättning!

”Under coronaepidemin har antalet besvär ökat. När allt stängde förändrades livet för många och det uppstod helt nya problem, som då regeringen i mars i fjol utlyste besöksförbud på boendeenheterna utan att fundera på om det grundar sig i lagen. Människor låstes in och deras närstående låstes ut. Nu i januari konstaterade högsta förvaltningsdomstolen att besöksförbuden varit olagliga.

Besöksförbudet är således ett exempel på fall där det varit möjligt att åstadkomma förändring genom att föra saken vidare. Men mycket av besvären inom socialservice handlar om individuella fall. Att en person lyckas överklaga betyder inte att en annan person med liknande fall på en annan ort får rätt i sitt ärende.

Därför är det bara att knega på. Jag diskuterade detta nyss då jag höll en Teams-utbildning för närståendevårdarna i Karlebynejden. Det undrades varför saker inte förbättras, utan människor måste kämpa för samma saker i årtionden. Det är sorgligt.

Människor borde klaga mera. Nog förändras

• Född 1977. • Bor i Åbo, gift med Tiina Kumpuvuori. • Magister i rättsvetenskap från Åbo universitet, offentligt rättsbiträde. • Driver Lakitoimisto Kumpuvuori som grundades 2010. Byrån behandlar bland annat överklaganden gällande tjänster som tryggas av funktionshinderlagen samt diskrimineringsfall.

systemet efterhand. Folk tror för lätt på myndigheterna. Jag talar ofta om telefonbeslut – exempelvis kan en person ringa upp socialarbetaren och fråga om rätten till stöd för närståendevård, så får man ett nej och nöjer sig med det. Det lönar sig inte.

”Personer med funktionsnedsättning tas inte på allvar i frågor som berör dem. Det här syns särskilt i diskrimineringsärenden. När man diskuterar tillgänglighet med företag och politiska organisationer är det uppenbart att ingen bryr sig.

Jag har varit aktiv i ärenden som handlar om att man inte kommer in till valevenemang med rullstol. Delaktighet är ju en central del av demokrati, och om inte alla kan vara med har vi ett stort demokratiproblem. Politikerna - demokratins språkrör - fattar inte kopplingen, och jag vet inte hur man skulle få det att gå hem.

Tillgänglighetspratet är just det, bara prat. När jag för något år sedan deltog i en funktionshinderpolitisk temadebatt i riksdagen var alla väldigt vänliga och talade för personer med funktionsnedsättningar. Samtidigt driver jag ett tiotal ärenden där politiker hållit sina valevenemang på otillgängliga platser. Bland annat fick jag själv sitta och dricka valkaffe ute på gården när Sauli Niinistö inför presidentvalet hade sitt valcafé i centrum av Helsingfors i en lokal dit det inte gick att komma med rullstol.

Det är uttryckligen personer med funktionsnedsättning som utsätts för den här typen av diskriminering. Det skulle bli ett stort hallå i media om man portade andra minoriteter från valevenemang. Men när det handlar om personer med funktionsnedsättning väcker det ingen uppmärksamhet. Det betyder att det är allmänt accepterat, även om vi står lika inför lagen.

”När det gäller framtiden ser jag inte att vi skulle vara på väg åt det bättre hållet. Ärligt talat riskerar det att gå mot helvete. Det ekonomiska läget förvärras hela tiden. Det är inte högkonjunktur längre, vilket syns i att kommunerna söker inbesparningar.

Snart förnyas funktionshinderservicelagen. Det innebär att gamla beslut rivs upp och allt görs på nytt. Det kommer i sin tur att leda till massiva mängder besvär.

Så är också social- och hälsovårdsreformen på väg. I bästa fall kan stora vårdenheter åtgärda problem på små orter, där en socialarbetare sköter allt från barnskydd till funktionshinderärenden och enskilda personers attityder kan påverka besluten. Avsikten är att få jämnare kvalitet på besluten, men jag befarar att det leder till fler strikta beslut.

Ingen använder ju de här tjänsterna för skojs skull. På myndighetshåll verkar man ändå anse att folk ansöker för mycket service.

Att det överhuvudtaget formuleras tusentals klagomål om året visar hur absurt systemet är. Det går också åt massor av pengar till att utreda överklaganden. Det är orimligt att det finns en hel byrå specialiserad på det här. Nog skulle vi hellre göra annat. Men det finns ingen risk för att vi blir arbetslösa i det första taget. •

shutterstock/olga pogorelova

På papper är ett funktionshinderråd det ideella sättet för personer med funktionsnedsättningar att få sina röster hörda: invånarna lyfter fram missförhållanden i närmiljön och jobbar fram lösningar med lokala beslutsfattare. I verkligheten finns det stora skillnader kommuner emellan. Vissa råd kan påverka, andra känner att de fastnat i en abstrakt utlåtanderumba.

Generalsekreterare vid VANE.

så här inFör kommunalvalet kan man få höra att lokalpolitiken är det effektivaste tillvägagångssättet för den som vill se konkreta resultat av sitt påverkansarbete. Då borde väl de kommunala funktionshinderråden vara de som bäst kan påverka vardagen för personer med funktionsnedsättningar?

Nja, säger Merja Heikkonen, generalsekreterare vid Delegationen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning VANE. – I princip kunde råden vara väldigt inflytelserika, men på ett generellt plan har de kanske inte så mycket makt. Samtidigt har vi starka funktionshinderråd som målmedvetet för fram sin åsikt, särskilt i stora städer som Tammerfors, Helsingfors och Esbo.

VANE uppskattar att det finns mellan 100 och 150 funktionshinderråd i Finland. Enligt lagen ska varje kommun ha sitt eget råd, men i praktiken finns flera kommuner där funktionshinderråden slagits samman. Alternativt kan

Jag har suttit med i Vanda funktionshinderråd sedan början av 1990-talet. Rådet tar ställning till olika ärenden som Vanda stad presenterar. Det kan gälla socialtjänster och kultur, och många frågor handlar om tillgänglighet. Vi har uttalat oss om byggprojekt, stora och små. Helsingfors-Vanda flygfält är det största projektet som vi fått tycka till om. Rådet har en arbetsgrupp som går igenom ritningar, och byggnadslov ges inte innan vi tittat på dem.

Staden ger oss en regelbunden översikt över vad som är på gång, vilka ärenden som kommer upp i förberedning och vilka beslut som ska tas, så att vi hinner fundera på om där finns saker som borde beaktas. I det avseendet tycker jag vi har det rätt bra, vi har en god möjlighet att påverka.

– Olof Ekblom, Vanda funktionshinderråd Det här var FUNK.:s sista intervju med Olof Ekblom, som gick bort i december. Läs en minnestext om honom på sidan 23.

Delegationen för de fungera i samband rättigheter för med kommunens äldpersoner med reråd. Kommunen har funktionsnedsättning sedan skyldighet att VANE trygga rådets verk samhetsförutsättEtt statligt samordningsorgan under social- och hälsovårdsministeriet med uppgiften att följa upp hur FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning förverkligas i Finland. Konventionen, som varit i kraft sedan 2016, förutsätter att personer med funktionsnedsättning ska åtnjuta mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på lika villkor. VANE består av representanter för ministerier, förvaltningen, arbetsmarknadsorganisationer och personer med funktionsnedsättning. ningar. Oftast handlar det om att ge dem en sekreterare och förmedla information om vad som är på gång i kommunen. Just kommunikationsbiten är avgörande för råden. – Det är väldigt viktigt att i god tid få information om vilka beslut som kommer att fattas, så att rådet hinner reagera. Ofta handlar påverkan om rätt tajming. Det är onödigt att försöka påverka ett beslut som redan fattats, säger Heikkonen.

Under de funktionshinderrådsdagar som VANE traditionellt ordnat minst vartannat år brukar en del rådsmedlemmar uttrycka sitt missnöje.

Vissa upplever att de inte får sina röster hörda, andra anser att de främst kan påverka den fysiska omgivningen. – Det beror antagligen på att byggnadsfrågor är så konkreta. Antingen finns det en ramp eller induktionsslinga, eller så finns det inte. Det är frågor där man konkret kan påvisa vad som hindrar en person med funktionsnedsättning från att delta med lika villkor, säger Merja Heikkonen.

En annan orsak är att nationella organisationer som Invalidförbundet och Kynnys i årtionden ihärdigt jobbat för tillgänglighetsfrågor, vilket lett till att de tas på allvar.

Ett sätt att göra det enklare för råden att ta tag i andra frågor kunde vara att formulera ett funktionshinderpolitiskt program för kommunen, menar Heikkonen. Funktionshinderråden har möjlighet att delta i strategihöranden och be om ett eget program. – I Tusby, vars funktionshinderråd jag sitter i, diskuterade vi nyss en sådan strategi. Det är långsiktigt arbete där man formulerar hur kommunen kommer att hantera funktionshinderfrågor i flera år framåt.

Ett annat instrument är deltagande budgetering, där kommuninvånare får föreslå hur en viss penningsumma som kommunen reserverat ska användas. Det kan handla om att be om en soptunna i ett gatuhörn eller att städa upp en strand, men lika gärna kan rådet föreslå åtgärder som förbättrar livet för personer med funktionsnedsättningar, säger Heikkonen.

Det gäller att komma ihåg att funktionshinderrådet inte är en politiskt vald nämnd, och därmed är dess rekommendationer inte bindande. En vanlig fråga är varför råden inte kan fatta beslut på egen hand, men enligt Heikkonen har det sina fördelar.

I år fyller funktionshinderrådet i Åbo 40 år. Rådet har rätt goda påverkningsmöjligheter, vi möts regelbundet och har en mångsidig sammansättning. Rådets utlåtanden tas noga i beaktande och vi tar målmedvetet tag i saker.

Vi har bland annat gått igenom alla museer i Åbo och lyckats få igenom många ändringar, exempelvis Åbo slott och Apoteksmuseet har gjorts tillgängliga. År 2011 var Åbo med i final i tävlingen om Europas mest tillgängliga stad, Access City Award. Medeltida Ávila i Spanien knep priset, men vi fick hedersomnämnande.

Därtill har vi uttalat oss om funktonshinderservice, bland annat färdtjänsterna. I dagsläget är färdtjänsten fungerande och kundnöjdheten på rätt god nivå. Också i frågan om personlig assistens har rådet deltagit i utvecklingen.

Framstegen är inte lineära. Att vi nu har ett så pass bra läge har inte skett av sig själv, vi har påverkat saken.

– Olli Nordberg, Åbo funktionshinderråd

Beslutsfattande makt skulle nämligen leda till att råden i större grad skulle bli beroende av politiken. Då skulle partiernas vinster och förluster synas i rådens sammansättning. – Personligen anser jag det vara mycket viktigare att personer med funktionsnedsättningar själva är representerade. I stället för politiker ser jag hellre att tjänstemän sitter på andra sidan förhandlingsbordet. I bästa fall är funktionshinderrådet ett samarbetsorgan där myndigheter och personer från målgruppen möts. Visst kunde rådens ställning förstärkas om platserna fördelades mellan politiska partier, men det skulle inte nödvändigtvis gynna personer med funktionsnedsättning, säger hon.

Funktionshinderråden finns till för att förverkliga samhällelig delaktighet för personer med funktionsnedsättning. Men vad som egentligen avses med delaktighet är inte alltid helt klart. Heikkonen menar att man ofta anser att delaktigheten fullbordats då man ber råden om ett utlåtande eller ordnar ett enskilt hörande.

Ser man på FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning blir det ändå klart att delaktighet är en omfattande process, som börjar då ett ärende tas upp, sedan ska målgruppen få påverka beslutsprocessen och efteråt borde de berörda få uttala sig om hur ett beslut förverkligats och påverkat dem. Därför behöver beslutsfattarna ibland en påminnelse, anser Heikkonen.

Hur bra ett funktionshinderråd i verkligheten blir hörd beror till viss del på rådets initiativ-

• Kommunala funktionshinderråd är samarbetsorgan för samarbete mellan personer med funktionsnedsättning, myndigheter och beslutsfattare. • Råden kan ta initiativ, ge utlåtanden och göra ställningstaganden kring exempelvis hälsa, delaktighet, boende och rörlighet. • Syftet är att se till att rättigheterna för personer med funktionsnedsättning tillgodoses i det kommunala beslutsfattandet genom att ta fram och åtgärda missförhållanden och ta ställning till kommunens planer som berör allmänheten. • Kallas i en del kommuner för handikappråd och rådet för personer med funktionsnedsättningar. • Det finns cirka 150–200 funktionshinderråd i landet.

förmåga. – Nog spelar det en stor roll hur ihärdigt rådet för fram sina åsikter och hurdan kontakt man lyckas skapa med kommunens administration. Man måste agera som väckarklocka och påminna omvärlden om att ’hej, personer med funktionsnedsättningar är också kommuninvånare och för att vi ska vara jämlika krävs det att vi tas i beaktande’, säger Merja Heikkonen. – När saker inte går som man önskat sig handlar det ofta inte om illvilja, utan att människor är omedvetna och man måste konstant påminna dem om saker som ska fixas.

Hur de kommunala funktionshinderrådens framtid exakt kommer att se ut vet ingen, eftersom den är beroende av kommande social- och hälsovårdsreformen. Lagstiftningen kräver att också de framtida välfärdsområdena ska ha egna

Coronapandemin har påverkat funktionshinderrådet i Borgå väldigt mycket, nu har vi bara träffats på distans. Jag har varit med sedan förra våren. Det vi hittills gjort mest är utlåtanden, lite väl många av dem. Inget konkret direkt. Sammansättningen fungerar inte riktigt, det borde finnas fler myndighetsrepresentanter och färre medlemmar från målgruppen. Tidigare har jag suttit i rådet i Vanda, där nästan hälften var representanter från Vanda stad och det fungerade mycket bättre.

Just nu är det problem med återringningssystemet vid sjukhuset och hälsovårdscentralen, det fungerar inte för döva. Vi har sagt till om det här, och jag har skickat en video på mitt modersmål, finlandssvenskt teckenspråk, men inte fått något svar. Det är sannolikt coronaläget som påverkar.

– Håkan Westerholm, Borgå funktionshinderråd

funktionshinderråd. Dessa kommer sannolikt att bestå av en representant per medlemskommun, och ska bilda ett samarbetsorgan som verkar mellan det kommunala och nationella. – Det är avgörande att vi får en aktör som kan fokusera på frågor som berör social- och hälsovårdstjänster. Att tjänsterna överförs till välfärdsområden kommer i allra högsta grad att påverka livet för personer med funktionsnedsättningar, säger Heikkonen. •

Sedan vi fått en kommunal tjänsteman som fungerar som sekreterare i rådet har kommunikationen med staden blivit mycket bättre. Senast har vi fått ta ställning till stadens planer på att i framtiden göra om torget i Kristinestad, och då kunde vi bidra exempelvis med åsikter om trafikarrangemang. Vi fick vara med innan skisserna slogs fast, och det kändes ju bra. Många gånger har vi konstaterat att det vore bra om rådet kunde få vara med redan i planeringsfasen av kommunala projekt, som en naturlig del av till exempel byggnadskommittéer. Ibland är det för sent att få med hörselslinga och ramper när man redan börjat bygga. Före jul i fjol kom ett förslag om att vi skulle slås ihop med kommunens äldreråd. Där var vi eniga om att det nog är bäst om vi hålls skilda. Funktionshinderfrågor gäller ända från födseln till graven. Handikapprådet och äldrerådet arbetar för två olika målgrupper, därför finns det ingen orsak till sammanslagning.

– Torolf Back, ordförande för funktionshinderrådet i Kristinestad

Åland har inte haft ett råd för personer med funktionsnedsättning på över ett år. – Helt oacceptabelt. Vår landskapsregering har brutit mot egen lagstiftning och mot FN-konventionen, säger representanter för Ålands handikappförbund.

Nu lovar ansvarig minister i landskapsstyrelsen att rådet ska tillsättas omgående. Pausen har berott på att man först ville utvärdera rådets funktion.

henrik lagerberg. vid Ålands handikappförbund har fått besked att funktionsårdet ska åter tillsättas på Åland.

mandatperioden För det senaste rådet för personer med funktionsnedsättning på Åland gick ut den sista december 2019. Månaden efter, i januari i fjol, godkände Ålands landskapsregering ett uppdaterat reglemente för rådet, och Ålands handikappförbund ombads att lämna förslag på tre representanter till rådet.

Sedan blev det tyst och inget nytt råd tillsattes, trots att lagtinget även godkänt en lagändring som gör det möjligt för landskapsregeringen att tillsätta ett råd för personer med funktionsnedsättning.

Ålands handikappförbund, intresseorganisationen som arbetar för personer med funktionsnedsättning på Åland, ser allvarligt på läget och har ifrågasatt om landskapsregeringen verkligen har ett genuint intresse för frågor som berör funktionsrättsrörelsen.

Förbundet har också agerat på olika sätt, bland annat genom skrivelser till landskapsregeringen. I den senaste ställdes två konkreta frågor: Tillsätts ett nytt råd, och i så fall när? Om ett råd inte tillsätts, hur motiveras det och hur tänker man för Ålands del uppfylla skrivningarna i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionshinder?

Annette Holmberg-Jansson, social- och hälsovårdsminister i Ålands landskapsregering, förnekar bestämt att det uteblivna rådet skulle bero på ointresse från den sittande regeringens sida. – Tvärtom. Det är mycket angelägna frågor för mig och hela regeringen, säger hon.

Hon påpekar att Åland uppfyller FN-konventionen också utan ett eget råd och hänvisar till utredningar som gjordes redan 2016. Då konstaterades – i samråd med utrikesministeriet och social- och hälsovårdsministeriet – att Åland inte behöver ha en egen kontaktpunkt för att uppfylla konventionen, utan att Åland omfattas av det nationella rådet som landskapet fått utse en sakkunnigmedlem till.

Ålands handikappförbund framhåller å sin sida att eftersom Åland har sin självstyrelse med delvis olik lagstiftning och servicestruktur bör man också ha ett eget råd för att kunna genomföra och övervaka rättigheter för personer med funktionshinder.

Annette Holmberg-Jansson säger att landskapsregeringen heller aldrig varit tveksam till att tillsätta rådet. – Men först ville vi utvärdera dess funktion. Vi hade fått signaler från olika håll att det inte fungerade så bra. Det var den enda anledningen till att rådet inte tillsattes i fjol, säger hon.

Sedan kom pandemin i vägen och upptog det mesta av resurserna på berörd byrå inom landskapsförvaltningen. – Det är tråkigt att skylla på coronan, men det tar tid att göra en bra utvärdering och den hanns helt enkelt inte med. Därför har vi nu beslutat att tillsätta rådet omgående, säger Annette Holmberg-Jansson.

Berörda myndigheter och organisationer har fått en begäran om att utse representanter till rådet som tillsätts inom mars. – Utvärderingen ska göras ändå så snart det finns resurser för det, säger hon.

Därav dröjsmålet, säger Annette HolmbergJansson, minister i Ålands landskapsregering.

Den ska bland annat ge svar på om rådet verkar på rätt nivå. – Skulle det göra mer nytta på kommunal nivå, eftersom beslut i kommunerna ligger närmare invånarnas vardag, frågar sig Annette Holmberg-Jansson.

Från Ålands handikappförbund har man inget emot ett råd på kommunal nivå, eftersom många sociala frågor handhas av kommunerna. Men det ersätter inte ett övergripande råd. – Det handlar bland annat om all lagstiftning inom viktiga områden som utbildning, arbetsmarknad och sjuk- och hälsovård, som vi i funktionsrättsrörelsen måste få insyn i och därmed möjligheter att påverka innan det är för sent, säger Susanne Broman och Henrik Lagerberg, verksamhetsledare respektive styrelseordförande för Ålands handikappförbund.

Ett nytt reglemente för rådet har nyligen godkänts, och det innehåller en viktig skrivning, enligt Susanne Broman. – Det är viktigt att alla i rådet kan lyfta frågor, att agendan inte enbart ska styras av landskapsregeringen, säger hon. •

vissa produktioner lämnar ett så stort intryck på både publik och upphovsmakare att de förtjänar att reflekteras kring långt efter sista ridån. Så är fallet med I det stora landskapet, den sagolika familjekrönikan som hade premiär på Svenska Teatern hösten 2019.

Ett år efter att ha spelat inför fullsatta salar återförenades aktörerna bakom pjäsen – DuvTeatern, Svenska teatern samt orkestrarna Resonaarigroup och Wegelius Kammarstråkar – under ett webbinarium för att reflektera kring lärdomar som samarbetet gav.

Att se och bli sedd var en viktig del av erfarenheten för skådespelarnas del. Det var givande att lära sig sina repliker och stå på scen framför en publik som helt tydligt njöt av vad den såg. – Det kan ingen ta ifrån mig. Det är det roliga med det hela, konstaterade Ragnar Bengtström från DuvTeaterns ensemble. – Kanske blev de och funderade på hur duktiga och bra vi var. Kanske blev de lite överraskade, säger skådespelare Yvonne Heins.

Produktionen, som i sin uppsättning kombinerade proffs med och utan funktionsnedsättning, satte också spår i de mest garvade teaterarbetarna. – Det var arbetsintensivt, men jättebelönande. Man såg premiären och blev helt paff, konstaterar Axel Lindell vid Svenska Teatern. – Produktionen har förändrat mig på fler sätt än jag ens kan sätta ord på. Vi behandlade ett jätteviktigt tema som nådde ut till en jättestor publik. Jag bemöter också personer med funktionsnedsättningar på helt annat sätt, säger skådespelare Sofia Heikkilä.

Under seminariet fick publiken också ta del av skådespelare och forskare Riikka Papunens föreläsning. Hon hade tittat på en publikundersökning som gjorts i samband med föreställningen, och reagerade på sättet som en del åskådare upplevt att skådespelarna med funktionsnedsättning stöddes av sina normfungerande kollegor. Uppfattningen som utgår ifrån att normfungerande alltid är stödgivare och personer med funktionsnedsättningar alltid mottagare förminskar mänskliga relationer till ett stödförhållande, poängterar Papunen.

Som ett motdrag till denna binära uppdelning lyfte Papunen fram teorin om att en människa under sina livsskeden rör sig någonstans mellan ytterligheterna i funktionsförmåga. Ett annat sätt att komma ifrån invanda tankemönster är att träna på att utvidga sin så kallade psykosociala föreställningsförmåga – exempelvis just genom teater.

I det stora landskapet med sin breda representation och ett budskap som efterlyser en mjukare värdegrund tar med publiken i en slags lek. Att få vara med och leka på ett sätt som skiljer sig från åskådarens vardag kan sätta ens identitet i rörelse, om än för en kort stund. – Det kan skapa en större förståelse hos publiken och få oss att inse att det finns många olika sätt att vara människa. I bästa fall kan publiken förändras av att se en teaterföreställning, konstaterar Papunen.

Också teaterchefer var inbjudna till DuvTeaterns webbinarium. Svenska teaterns ledare Joachim Thibblin delade uppfattningen om lekens betydelse – lekfullhet hjälper oss att komma ifrån förutfattade meningar, menar han.

Förutom att I det stora landskapet påverkat mången medarbetares attityder skedde ett helt praktiskt uppvaknande på Svenska teaterns håll, i och med man fick se till att exempelvis rullstolar har tillträde både framför och bakom scenen. – Produktionen gav oss en möjlighet att göra en uppdatering: vi har byggt om i fastigheten och gjort omklädningsrum tillgängliga. En stor teater har mycket traditioner, och vi har fått hitta på nya sätt att göra saker och ting. Jag är väldigt glad för hela den resan, konstaterade Thibblin.

▸ I det stora samarbetet. Webbinarium 28.1

samhetsledare Sanna Suldén, skådespelare Yvonne Heins och Kristina Grönqvist från Wegelius kammarstråkar diskuterade erfarenheter under webbinariet.

▸ Efterlivets politiska berättelse – kända och okända kvinnors kamper i socialpolitiken Författare: Jörgen Lundälv Premiss, 506 sidor.

redogör för både kända och okända kvinnor i Sverige under tre sekel. I boken beskrivs hur socialpolitiska kvinnor gestaltade, kommunicerade och kämpade för olika socialpolitiska frågor i samhällsdebatten.

Vilka socialpolitiska frågor och problem har varit mest centrala och hur har de socialpolitiska kvinnorna blivit hågkomna i eftervärlden? Det handlar om allt från konstnären Amelie Posses antinazistiska engagemang till rollatorns uppfinnare Aina Wifalk och socialpolitikern Gerda Meyerson som grundade Centralförbundet för Socialt Arbete och Föreningen för Dövas Väl i början av 1920-talet. Över 130 kvinnor beskrivs i boken, som är den sista delen i en socialpolitisk trilogi.

Författaren Jörgen Lundälv är verksam som universitetslektor och docent i socialt arbete vid Göteborgs universitets institution för socialt arbete. Tidigare har han skrivit böcker bland annat om funktionshinder, socialt arbete och opinionsbildning. •

måste bli mer jämställt och beakta Finlands kulturella mångfald, anser en arbetsgrupp som tillsatts av undervisnings- och ministeriet.

Arbetsgruppen har jobbat fram åtgärder som ska stärka samhällelig delaktighet inom konst- och kultur, också för att personer med utländsk bakgrund bättre kan inkluderas på fältet och man bättre kan ta fasta på kulturell dialog.

Tanken är att befolkningens mångfald ska beaktas i all politisk planering och beslut som berör fältet. Bland annat föreslås att minoriteters möjligheter till karriärsutsikter inom branschen ska främjas och aktörer ska ta olika kulturarv och estetiska uppfattningar i beaktande i sitt utbud.

Samtidigt ska statliga aktörer utbilda sig i frågor om kulturell mångfald, för att kunna fatta bättre beslut och förstå sig på utvecklingsbehov.

Arbetsgruppen, som bestod bland annat av experter inom branschen, gav sina förslag till statssekreteraren i januari. Nu hoppas man på att undervisnings- och kulturministeriet ska göra verklighet av förslagen genom ett kulturpoltiskt program. •

SAMS vänverksamhet förnyas det nya året till ära. Nu kan du välja mellan tre olika frivilliguppdrag: att bli frivilligvän, gå med i digital vänverksamhet eller delta i punktinsatser.

Som frivilligvän träffas man några gånger i månaden för att t.ex. samtala, eller gå på kaffe eller promenad. Koordinatorerna parar ihop vänner med liknande intressen.

Inom den digitala vänverksamheten håller man kontakt på distans. Allt du behöver är en dator, surfplatta eller smarttelefon – SAMS lånar ut surfplattor till personer med funktionsnedsättning.

För den som vill göra ett frivilliguppdrag, men inte förbinda sig en längre tid fungerar punktinsatser. Då kan du anmäla intresse för att exempelvis vara om att hjälpa till på ett evenemang eller tillfälligt vikariera en frivilligvän. Du bestämmer när du hinner medverka.

Mer om vänverksamheten på ▸ samsnet.fi/fritid.•

Personer i alla åldrar kan söka bidrag från Psykosociala förbundets fond Understödsfonden för rehabilitering från psykisk ohälsa. Vårdnadshavare vars barn är i behov av stöd för till exempel en fritidssysselsättning är också välkomna att söka från fonden.

Ibland täcker det offentliga inte alla kostnader för rehabilitering eller vård (såsom egen andel), och då kan man söka medel från fonden.

Medel från fonden delas ut tre gånger per år, och deadline för ansökningar är 13.4, 31.8 och 30.11. Ansökningsblanketter och anvisningar hittar du på förbundets hemsida

▸ www.fspc.fi. •

Statsrådet fattade för tio år sedan ett principbeslut om att personer med intellektuell funktionsnedsättning inte ska bo på institution efter år 2020. Målet med det så kallade KEHAS-programmet är att stödja avvecklingen av institutioner och utvecklingen av boendeservicen i närsamhället.

År 2010 bodde 1790 personer med intellektuell funktionsnedsättning på institution i Finland, mot 452 personer i slutet av år 2019. Avvecklingen av institutionerna har alltså framskridit, men inte i önskad takt.

I Svenskfinland är det Kårkulla samkommuns vårdhem i Pargas som handhar boende på institution. I slutet av år 2019 bodde 36 personer på institutionen i Pargas, enligt Kårkullas verksamhetsberättelse.

I november ordnades ett jubileumsseminarium för att fira KEHAS-programmet. Samtidigt premierades Setlementtiasunnots Härmälä-hus i Tammerfors med det nya Boendegärningar-priset. Priset ska uppmärksamma innovativa boendelösningar som främjar jämlikhet. I Härmälä-huset arbetar en boendekoordinator som gör det möjligt för hyresgästerna att göra saker tillsammans och som upprätthåller en känsla av samhörighet utgående från hyresgästernas önskemål.

Under seminariet konstaterades att mycket har hänt under tio år, men att en hel del ännu finns kvar att utveckla. Den vanligaste formen av boende för personer med intellektuell funktionsnedsättning är alltjämt boende i grupp. Den vanligaste gruppstorleken inom gruppboende är 15 personer. Följande steg handlar om att utveckla individuella alternativa boendelösningar i helt vanliga boendemiljöer utgående från personens och familjens önskan, och framförallt att avveckla institutionskulturen. •