寧可缺手，但無缺憾

Lieber Arm ab als arm dran

Rainer Schmidt 萊納．施密特 著 葛毓茜 譯

Lieber Arm ab als arm dran

序 言 給台灣讀者的話 6

第2部 「障礙」？這是你認為的！ 第3章：何謂「身心障礙」？ 64

第1部 揭開序幕：主角上場 第1章：開場一二事 10 人生轉折點 ── 游泳池事件 10 書名緣由 15 這本書所關切的事 18

第2章：我的故事 28 我的誕生 ── 一個震撼 28 歡樂童年 32 學生時代 35 桌球 ── 一份特別的事業 38 信仰改變 ── 信念改變 47 長大成人 48 我並不總是幸福快樂的 51

照片集錦 54

我們為什麼要定義「身心障礙」？ 65 普世定義 67 身心障礙＝異於平常？ 68 身心障礙＝一種損傷？ 76 身心障礙＝能力限制？ 77 身心障礙＝你不屬於我們！ 89 結論 97

第4章：親愛的，別把障礙加在我身上！ 98 言語製造了障礙 99 你和別人的生命價值不同 101

第5章：人生本無礙，庸人自擾之 111 「我引人側目」 111 「我自慚形穢」 113 「我討厭自己的限制」──嚴重的缺憾感 117 「我不吸引人」 119 把限制當作永久的人生課題 121

Lieber Arm ab als arm dran

第6章：如何與障礙共舞 123

第10章：父母處於作決定的壓力──生，還是不生？ 182

為自己抗爭 124

我們不想知道自己的孩子是不是殘障 184

我自動適應了「殘障者」的角色 128

我們將生出殘障的孩子 184

中間結語：殘障並不可怕！ 131

我們不要生出有殘障的孩子 188 我的結論 191

第3部 上帝的創造有「障礙」嗎？

第11章：人的價值與尊嚴 193 我的生命還有存活的價值嗎？ 194

第7章：我的信仰基礎 136

唯獨有用的生命才可以存活嗎？

「得救」和「得醫治」的區別 137

──辛格的倫理學 195

區別「得救」與「得醫治」的最佳聖經論述 139

人＝尊嚴＝生存的權利

一個癱子：先得救，再得醫治 143

──回到辛格的倫理學 202

第8章：上帝希望有人是殘障的嗎？ 150

我的結論 208

上帝希望人有限制 151 我該指望神蹟嗎？ 156 人的身上彰顯出上帝的影響 161 「寧可口吃也不願說話」：摩西 163 殘障不是上帝的懲罰！ 172

第4部 我有障礙，還是社會有障礙？

結語：我的夢想 210 感謝 213 附錄：作者採訪側記 215

第9章：我們想「做出」什麼樣的人？ 176

Lieber Arm ab als arm dran

給台灣讀者的話

給台灣讀者的話

「這些對我來說是新的想法」，我就會覺得非常幸福了。 我帶著熱切的期待展望2009年。我將在2009年10月到台灣 與香港做一趟演講訪問之旅。我自己也是個充滿好奇心的人，因 此，我已經開始期待著，在這趟演講訪問中認識許多有趣的人， 拜訪許多吸引人的地方。

在2008年北京帕奧期間，有一天一個女裁判員來問我：「您 有看到今天在報紙上關於您的報導嗎？」我當時聽了很驚訝。他 帶我到電腦前面，我在網路的電子報上看到昨天比賽的照片。其 中一張是我在殺球的時候，腿上的肌肉全都緊繃著的畫面。我的 眼睛緊盯著球，展現出果決堅定的神情，左手極盡全力地揮拍擊 球。哇！我心裡想著：「這就是我打球的英姿！」真棒的照片。

萊納•施密特 2009年1月於德國波昂

這本書也跟「圖像」有關，也就是我們腦海中的圖像：一般 人遇到身心障礙人士時，他們內心所呈現的圖像。到底對於身心 障礙者該有甚麼圖像？我又帶著甚麼樣的圖像來看待我自己？我 是那個在帕奧照片中渾身是勁的運動員呢？還是那個在身分證件 上註明的「重度殘障者」呢？ 這本書是我特別為那些充滿好奇心的人寫的。我透過許多故 事告訴讀者，我對自己的限制抱持甚麼樣的圖像。或許，這也會 改變你對他人所描繪的圖像和想法。如果你在讀完本書後會說：

Lieber Arm ab als arm dran

1

第

部

揭開序幕：主角上場

Lieber Arm ab als arm dran

第1 章 開場一二事

1

第

章

開場一二事

還是只能站在一旁觀看？我討厭被晾在一邊那種無法參與的感 覺。可是，難道為了這些顧慮我就不和他們一起去玩了嗎？不， 我相信我一定能在那裡交到不少好朋友、見識不同的事物。說不 定，我還會交到一個女朋友、談一場「純純」的戀愛呢？！更何 況，我才不想承認自己害怕面對陌生的場合呢！我要和他們一起 去！而且艾德加、法蘭克和安德列所做的每一件事情，我也都要

人生轉折點 ── 游泳池事件

跟著做，這樣就不會有人膽敢來惹我，因為我們是四人幫。 自我介紹的時候，我的自我介紹很酷，大夥兒都笑了。和我

人生總有一些關鍵時刻，會徹底轉變一個人的生命。多年以

同房的男孩們也都很好相處，更棒的是，我的床鋪靠牆，這樣我

後我才恍然大悟，當年在游泳池畔發生的事情對我的人生有多大

在晚上脫掉腿上的義肢，把它移到床底下時，就不容易被人發現

的影響。

了；而且到了早晨，只需要讓鬧鐘提早其他人十分鐘把我叫醒，

十四歲那年，我和弟弟與叔叔一家人一起去渡假，那是我生 命中第一次沒有與父母同行的假期──整整兩個星期的歡樂親子

10

我就可以從容不迫地穿上義肢，不怕被看見了。太完美了，一切 都進展得非常順利！

營。出發之前，我心裡懷著些微的忐忑不安，不曉得當那些不認

第三天非常炎熱，氣溫高達攝氏30˚C，甚至更高，炙熱的陽

識我的小朋友看到我短短的手臂時，會是多麼好奇？天氣最好不

光照在身上有如被火燒。我們的輔導毫不考慮地提議大夥兒一起

要太熱，否則，肯定會有人發現我從來不穿短褲，搞不好這樣還

去游泳。「真討厭！」我心裡暗罵著。除了我以外，所有的人都

會引起別人的注意，追問我不穿短褲的原因。嗯，如果我必須上

覺得這個提議棒呆了。那現在我該做些什麼呢？其實我也很喜歡

廁所的時候，弟弟艾德加或堂兄法蘭克、安德列是不是還能一直

游泳，但前提是跟我熟識的人一起去，像是我的家人、同學（因

陪在我身邊呢？我可以和別人一樣參加所有營區安排的節目嗎？

為他們全都是行動不便的人，這樣就沒人會注意到我）或村裡的

11

Lieber Arm ab als arm dran

小朋友們。我行動方不方便對他們來說無所謂，也沒有人會理會

解熱。這一次，艾德加不想再因為我而錯過和大家一起玩水的機

我短小的手臂。但是在這裡，要我在露天游泳池邊換衣服，脫下

會了。「一起去嘛。我們可以儘量靠在池子旁邊，然後你就脫掉

義肢，然後再吃力地用短短的右腿一跛一跛穿過草坪？不，想都

衣服，快跑三公尺後跳進水池，看你能游多久就游多久。等到你

別想！我寧可獨自留在營區，也不要出這種風頭，更不想讓大家

不想游了，我們就穿上衣服走人。」我猶豫地答應了，因為要是

目不轉睛地盯著我瞧！

一整週天氣都這麼炎熱的話，我總不能每天下午都獨自一人留在

我跑去告訴弟弟：「艾德加，我不要跟大家一起去游泳，

營區吧。

我不希望大家猛盯著我的短腿看。」「別這樣嘛，」他說，「他

於是我們就跟在其他人的後面，往游泳池狂奔。「天啊！希

們所有人肯定都知道你的腿也有一些問題，難道你以為人家沒看

望一切順利。」當我乍見泳池時，有一種被閃電擊中的感覺。什

到你踢足球時一拐一拐的嗎？而且你是裡面唯一永遠只穿長褲的

麼叫「見到」泳池，我根本見不到。泳池完全被高高的籬笆包圍

人，難道人家會沒注意到嗎？」

住，只留下三處入口，而且根本不是短跑三公尺就能跳進泳池，

「但這總是和親眼看到不一樣啦！」我反駁道，「說不定

那段距離至少需要步行20公尺才行。現在該怎麼辦？轉身走人

他們只是懷疑我的腿有些問題。不管啦，反正我不要跟大家去游

吧！我可以說：「我忘記帶泳褲了。」但萬一有人多帶了一條備

泳。」

用泳褲或運動短褲，我該怎麼辦呢？這時，有人示意我們過去，

艾德加覺得放我一人在營區並不妥當，就留下來陪我。有

「你們終於都來了，快點換上泳衣，我們準備要游泳了！」如果

人問我們兩個為什麼不和大家一起去游泳時，我就支支吾吾地回

我現在轉身就走，一定很丟臉。晚上我又該怎麼自圓其說呢？

說：「不想游」之類的話。其中有個人還問我：「說吧，你是不

「沒興趣」這個藉口我已經用過了呀。算了，管不了那麼多，眼

是不會游泳？」「我當然會游泳，而且還游得不錯，我還曾拿過

睛一閉，衝過去就是了。我在艾德加的協助下換好衣服，然後

青少年游泳比賽的金牌呢！我只不過今天不想游罷了。」

在沒有義肢支撐的情況下，盡我所能地快速鑽進水中。因為所有

不幸的是，隔天還是一樣熱，大家都想再去露天游泳池消暑

12

第1 章 開場一二事

的人都已經下水了，所以沒有人注意到我是怎麼進來的，真幸運

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Lieber Arm ab als arm dran

第1 章 開場一二事

啊！能夠在這種大熱天下水游泳真是太美妙了，舒服極了。游了

個孤僻的人；感謝所有目光不注意在我的殘缺上，而是看到我可

將近一個小時，我已精疲力倦，再也游不動了，而其他的人也大

愛之處的人，是你們教我學會活出自己的生命。

多上岸，披著浴巾，在旁休息好一陣子了。「該上去了。」我 想。反正應該很多人看出我的右腿比左邊短，只要我看著地面，

書名緣由

不要抬頭的話，就看不到別人是不是盯著我瞧了。我坐下來，在 肩上披了一條浴巾，再拿一條蓋住雙腿，沒有人說什麼話。

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本書的原文書名具有挑釁意味，同時也隱含雙重意涵。

到了晚上，有一個女孩過來跟我說：「我一定不敢像你這

《Lieber Arm ab als arm dran》（德文直譯：寧可缺手，也不做可

麼做。」「現在到底是怎麼一回事？」我心想。那女孩說：「換

憐蟲）這個書名是艾德加取的，因為這句話在許多方面與我的人

作是我，就不敢像你這樣走進泳池。你真的很勇敢，難道你不

生，也與這本書的用意不謀而合。

怕有人嘲笑你嗎？」「我當然會怕，但我還能怎麼辦呢？如果未

其中一個意涵是，這個書名否定了我的殘疾與我的身心健

來的十天都是這種炎熱的天氣，我總不能每天都一個人留在營區

康狀況有著絕對必然的關係。沒錯，我生下來就少了下手臂，但

吧。」「很高興你能和我們一起游泳，我覺得你是個很和善的

這個事實並不能（更不會自動）等同於：我是一個可憐蟲。一般

人。」說完後，她就和我道別。這次的親子營真是太棒了，很多

人很難理解「arm dran（可憐兮兮）」這句話對我的意義。早在

活動我都可以參加，即使有些我沒辦法玩，但我也一定在旁觀

童年時期，「可憐的小孩」這樣的話語就經常在我耳邊縈繞，一

看。

些自以為是在表達善意的路人，常用這種同情的口氣對我的父母 在當時以及在生命中的許多不同時刻，如果我沒有學習到自

談話。可是，我從來都搞不懂他們的想法，因為我根本就不覺得

己其實夠堅強，也沒有領悟到，即使我對自己的殘障感到羞愧，

自己「很可憐」。或許這些人以為我的人生將會很不幸，或者會

但還是有人會喜歡我，我的人生不知道將會變成什麼模樣？感謝

一輩子為自己的殘缺感到悲傷；說不定他們還以為我們家會因為

那個大膽稱讚我的女孩；也感謝我的弟弟，他不甘忍受我變成一

我的身體狀況而貧困潦倒呢。這樣的偏見根深蒂固地存在許多人

15

Lieber Arm ab als arm dran

第1 章 開場一二事

的想法裡面，確實有許多人會自動把殘障和經濟窮困劃上等號。

生，但如果現實許可的話，我還是很樂意擁有一雙正常的手臂。

這種想法如果不改的話，雖然不至於影響身體有限制者的能力發

我還不致於會將肢體殘障當作是某種值得期盼的事，如果真這麼

展，但卻會對我們的社會產生不利的影響。這些人自以為眼前這

想的話，那麼書名就應該改為《Lieber Arm ab als Arm dran》（寧

個可憐的小男孩，心靈一定也很貧乏。我偶爾也會遇到這種情

可缺臂，也不要有「手臂」）。當然，身體上的障礙確實也帶給

況，對一個十五歲的小孩來說，當他在麵包店裡被人問說：「小

我一些好處；我比其他四肢健全的人更早也更深刻地理解到什麼

朋友，你是不是肚子餓啦？」實在不是一件令人愉快的事。

才是生命中真正重要的東西。我的身體缺陷或許看起來是那麼的

關於書名，我想說的是：若要在沒有手臂和可憐蟲這兩者之

荒謬可笑，但它卻讓我學會用感恩與喜樂的心去享受生命。艱困

間作抉擇的話，我會毫不考慮地選擇沒有手臂。我早已不感覺到

的經驗往往是人生最好的導師──失去親友的哀慟、突如其來的

身體殘缺的可怕，而我所承受的負擔也遠比人們想像的還少；再

不幸、意外的打擊以及身體的殘缺，足以撼動我們的生命。若有

則，這表示我刻意選擇「寧可無臂」，而不是沒有手臂真的比有

人得以倖免於難、經受得住，並從中有所領悟，這人就能夠用不

手臂還要好。因為，就我的主觀看法而言，我寧可沒有兩隻下手

同的眼光來看待生命，價值觀亦會隨之改變。我確信每個人都有

臂，也不要覺得自己很可憐。對其他的人來說，只剩上手臂的人

一股內在的力量，使我們有能力承受艱難。無論如何，我為許多

生可能就是一場可怕的災難。因此，我並不是說沒有手臂真的比

在一般人眼中看為理所當然的事情感恩 ，也為每一件人生的禮物

可憐蟲來得好，最完美的情況當然是：既擁有一雙健全的手臂，

感到喜樂──無論是和隊友一同出賽的時候、當我順利完成一次

又不會給人可憐的觀感；但如果這兩者中只能選擇一項的話，那

講道時，或是當我回去探望我的家人，被姪子姪女偷親的時候。

我的選擇是：寧願「沒有手臂」。

我的人生美麗而璀璨，這是上帝賜給我的貴重禮物，我要盡情享

最後一點，我是刻意將「arm dran」寫成小寫 （譯註：德文中

用它。真的，我一點也不「可憐」！

大寫的「Arm」是手臂之意，小寫的「arm」是貧乏、可憐的意思）。即使我

不再對殘障本身感到可怕，且它也不能阻礙我追求一個圓滿的人

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17

Lieber Arm ab als arm dran

這本書所關切的事

第1 章 開場一二事

改變態度 身體殘障是一回事，但要如何與它朝夕共處，又是另一回

您會發現，我在這本書中常常提到殘障者和四肢健全者在本

事。我們的生活不僅深受生存環境所影響，也會因我們的態度而

質上並無差別。用身體的殘缺與否來區別人，實在是一大錯誤，

截然不同。同樣的事，不同的人就有不同的處理態度：有人感冒

而且是對人有損害的。只可惜一般人太習慣這種分法了，對我們

了會到處看醫生拿藥，也有人感冒從不看醫生。有人中了百萬樂

來說幾乎是理所當然，以為人一生下來就有這樣的分別，再自然

透彩立刻辭掉工作，打算環遊世界，卻也有人照常過日子，好像

也不過了。對此我有不同的看法，我認為每個人都是一樣的；我

什麼事也沒發生過。

們可能在某方面受到限制（每個人都有缺陷），但另一方面卻具

除了環境之外，面對環境的態度也嚴重影響我們的處理模

有天賦（每個人都有無限可能）。殘障不過是人們在生活中會遇

式。我這輩子肢體障礙的事實都不會改變，但我對殘障的態度卻

到並需與之共處的諸多障礙之一。因此，我寫作這本書不僅是為

非常健康。我沒有醫生那麼行，可以幫人家把車禍後折斷的手臂

了給身心有所限制的人看，也想獻給所有生命中正在與自身限制

重新縫合回去；我也沒有骨科醫生那麼厲害，可以幫人在缺了手

奮戰的人看。

臂的部位裝上義肢；我只是一個沒有下臂的凡夫俗子，但卻對人

藉著這本書，我要為您加油，鼓勵您勇敢面對自己的限制。

生懷有無限熱情。如果我碰到那位斷手的機車騎士，我會很樂

能夠跨越自身的限制，是一件很過癮的事，就好像病被治癒一

意告訴他，在事故發生之後還有一個意外豐盛的生命等著他去發

般。但有時我們的確勝不過，那就必須坦然接受自己的有限。這

掘。倘若有人因為看了這本書之後，開始對他自己的限制有不同

本書要告訴您的，是如何用一種健康的態度來面對自我的限制，

的看法，或者因為這本書而對殘障、障礙以及限制產生不一樣的

為您贏取人生。我殘障的事實並未因游泳池那次經歷而改變，但

價值觀，那我寫這本書就值得了。

改變的是我面對殘障的態度，我的害怕和羞愧感從此消失不見。

我舉個親身的例子，您就知道我們是多麼容易被自己的看 法支配啊。我在海德堡修讀神學期間是跟六個朋友一起合租一間

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Lieber Arm ab als arm dran

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第1 章 開場一二事

連棟宿舍，每個人都有屬於自己的獨立房間，而一樓的客廳、

跛一跛的，跳舞的時候就更嚴重了。現在要我跳舞的話，會讓我

餐廳及廚房則大家共同使用。我們這棟宿舍經常高朋滿座、派對

覺得自己像個笨手笨腳的人。其實，我應該是要坦然接受自己現

不斷。有一天，室友加百列的一位女友來參加我們的慶祝派對。

在（也）是殘障的事實，雖然別人看不太出來。」當她這麼說的

就我的審美觀來看，她是一位非常吸引人的女孩子，身高跟我不

時候，我感到很驚訝，「百分之二十的行動限制」我想著，「真

相上下，有一頭金色的長髮和足以媲美平面廣告模特兒的漂亮臉

希望我的情況也跟她一樣。假如她在那場意外中失去的是她的小

蛋。當大家酒足飯飽開始跳舞狂歡時，我發現她獨自一人站在客

腿，從此以後必須靠著義肢行走，不曉得她會怎麼樣？這麼一

廳的走道上。機會難得，正好可以認識她，我主動上前去自我介

來，她就有絕對的理由放棄跳舞了吧。」她看出我在想什麼，又

紹。我們相談甚歡。當音樂越來越大聲，舞池也擠得水洩不通

補充了一句：「對你而言，聽起來想必會覺得很荒謬；但對我而

時，我也不禁想要跟著舞動起來。那時正播放葛洛莉雅．蓋娜

言，這真的很困難。」那時，我就理解到我們兩個人的觀點完全

（Gloria Gaynor）演唱的〈我就是我〉（I am what I am），我絕

不同。對我來說，她受到的限制實在微不足道，但對她而言，卻

對不可以錯過跳這支舞的機會，於是我開口問她：「要不要一起

是糟透的災難。沒錯，對一個舞者來說，那場意外的確奪走了她

跳舞？」「不了，」她回答說，「我不會跳舞。」「妳為什麼

的生活品質，她有權力表達她的埋怨與不滿。相對於我這個沒有

不會跳舞？難道你運動神經不發達？」我試著用輕鬆的口吻問

下手臂又行動不便的殘障者，她這樣一位年輕又美麗的舞者對於

她，然後她很嚴肅地對我說：「以前我非常熱愛跳舞，老實說，

事故的結果，的確會有完全不一樣的看法。同樣的限制，我們卻

我還是職業級舞者，甚至參加過全國比賽，跳舞曾經是我的生

有非常不同的解釋。殘障對她是場大災難，但對我卻已是小事一

命。」然後講到她所遭遇的不幸 ── 一場從腳踏車上摔下來的

樁；她認為所有人的目光都集中在她不協調的步調上，但我的目

意外事故，她所承受的肉體疼痛以及精神上的許多痛苦。「我不

光卻只注意到她姣好的容貌。我們都會對生活中的實際情況賦予

得不與我的職業舞者生涯告別。我的右腳踝關節再也無法恢復原

一個意義，也會對人生的種種處境抱持一種態度。我之所以提出

來的功能，靈活度也少了百分之二十，所以我現在走起路來一

來，就是為了幫助您改變，重新調整面對人生極限的態度。

21

Lieber Arm ab als arm dran

擺脫羞恥

如果我的腿被視為一種殘障的話，那麼，我那至今仍掩飾

截至目前為止，我已經把我身上的兩個缺陷透露給你們。

得很好的第三種缺陷就更不用說了。由於這個缺陷並不顯眼，

沒有手臂的事實伴隨著我長大，村裡的人都知道，我既不能也不

所以在我快從職業學校畢業時，都還掩飾得完美無缺。直到有一

想把這個身體上的限制隱藏起來。相信他們能感受到我在游泳池

天在學校，我的書包不知怎麼地不見了，原本以為我知道我把

的心情轉折，瞭解我多麼難以接受自己腿部的缺陷。事實上，一

書包放在什麼地方，但當我結束休息回來取書包時，它已經不見

雙過短的手臂所帶來的限制比行走不便來得更嚴重，畢竟靠著義

了。「是不是被偷了呢？」我想著，「還是我根本就把放書包的

肢的輔助，我也可以和別人一樣正常行走，甚至跑跑跳跳。但我

位置搞錯了？」我在下一段休息時間跑去找學校管理員申報遺

還是覺得腿部殘障比較糟糕，可能是因為義肢實在難看，也很討

失。「你的書包是什麼顏色？」管理員問我，我需要想一想，

人厭的關係──也有可能是因為我的手臂只是比較短一點而已，

「我書包的顏色是暗紅色，是一種混合的顏色，很難準確地形容

除此之外，看起來並不醜啊；相較之下，我覺得自己的右腿是

出來。」「很抱歉，我這裡沒有這樣的書包。只有一個別人撿到

「醜陋、畸型、殘廢」的。這種感覺一直沒有消除，直到有一

的咖啡色書包，就擱在那裡。」「沒錯，那正是我的書包」我小

天，國家代表隊的物理治療師對我右大腿肌肉線條的發展大為讚

聲的說。「但這是咖啡色的，標準的咖啡色，跟紅色一點關係也

嘆之後，我的想法才改變。對右腿殘障的羞恥感會持續這麼久的

沒有。」他回答。那個時候我才只好承認我是色盲，分不清紅

時間，主要還是因為我可以掩飾我的右腿。我必須遮住這個「缺

綠。然後我又描述了一下書包裡面放了些什麼東西，管理員才相

陷」，所以我穿上長褲，好讓人不會注意到我的行動障礙。但由

信我的話，把書包還給我。在這事發生以前，我已經在學校成功

於我的膝關節距離臀部太近，所以坐著的時候會一直伸展我的右

迴避了八年色盲的問題，沒想到卻在今天露了底。每當我們上數

腿。當我還小的時候，右腿和左腿的長度差距不大，因此並不會

學課，需要分辨三個不同顏色的房子窗戶面積時，我總是回答：

太顯眼。我不用被迫在其他人面前暴露這個缺陷，可以把它隱藏

「左邊房子的窗戶最大」，而非「紅色房子的窗戶最大」。

起來，而我也的確盡我所能地做到了。

22

第1 章 開場一二事

如今，色盲對我來說只是個微不足道的限制，但在那個時候

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Lieber Arm ab als arm dran

第1 章 開場一二事

卻讓我覺得非常丟臉。有多少人需要耗費龐大的力氣來掩蓋自己

自己；也因為在這裡，感情勝於一切，所以人們毋須再以自己的

身上的難堪呢？色盲、文盲、酒鬼、精神病患……？又有多少人

缺點為恥。

擔心（這種擔心有時是必要的）自以為掩飾得當的缺點被揭露出

如果您因為看了這本書而得到無比的勇氣，或者不再感到恐

來時，會遭人拒絕、被人恥笑，甚至被孤立呢？我之所以稱其為

懼，那這本書的目的就達到了。也許有些事情是你至今不相信自

「自以為的缺點」是因為當事人對這個缺點引以為恥，並不一定

己可以辦到的，但其實你是可以的哦！要是有人告訴我，這本書

是真正的缺點。我為什麼要對自己的色盲感到羞恥呢？色盲並不

幫助他面對自己的侷限，那麼這寫本書真的就值得了。

是我自願的，我也沒有作錯任何事，任何人都沒有理由為此嘲笑 我。全世界有百分之八的男人和我有同樣的命運，所以我也不是 什麼怪人。戴眼鏡不是多糟糕的事情，但在我小的時候，就會有

在前面的內容裡我已經分享許多個人經驗，這些經驗可以

許多人因此嘲笑我。要找出恥笑別人的理由是一件多麼容易的事

讓您有機會，設身處地去思想、體諒，並且經歷同樣的情境。同

情啊！

時，您也可以在閱讀的過程中看到我的觀點與看法。透過認識新

這本書要消除您的羞恥感。我希望為您加油打氣，不再因為

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透過同理改變態度

的觀點與理解其中道理，讓我們有所成長。

某些人的藉機嘲笑而感到羞恥。我要與您分享我的經驗，因為我

或許您和我有類似的經驗，或許我們完全不同，這本書是

從中獲得一個新的生活空間，在其中我身體上的侷限不再能限制

完全按照我的主觀看法寫成的，我帶著限制的經驗對我的態度產

我的發展；在其中我可以包容自己所有的優點與缺點。但請不要

生了影響。主觀並不表示我就無法從我的立場根本地辨別某些正

誤會，我不是要你立刻將自己陰暗的一面大聲張揚出來。我對於

確的事，我非常確定自己對於殘障的觀念是正確的，並且是「真

那種用威脅利誘（金錢或名氣），讓人在節目中毫不設防坦露自

實」的。我也相信我的基本論述是正確的：把人用殘障與否來區

己的電視秀不予置評。每個人的缺點和陰暗的一面都需要有一個

分是無聊且毫無意義的事。所以我把自己對這件事的看法與您分

防護空間，因為在這裡充滿了信任與友誼，所以人們就可以開放

享，並邀請您一起來參與我的親身經驗與心路歷程。

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Lieber Arm ab als arm dran

不好窺探他人隱私

第1 章 開場一二事

會裡發現到一個令人擔憂的趨勢，那就是人們越來越愛販售「生

我願意鉅細靡遺地將自己的經驗描述出來，是為了要讓您深

活的烏托邦」。醫學和遺傳工程學的不斷進步，激發了人類可以

入觀察我的想法與感受。如前文所述，我並不喜歡那種挖人心頭

戰勝疾病的幻想，而替代療法（Alternative Heilmethoden）可望

祕密的脫口秀節目，我不想要寫那種滿足讀者窺探慾的書。如果

能使人與自己、與自然、宇宙達到完全和諧的境界。請不要誤會

有小孩子問我為什麼走路一跛一跛的話，我會告訴他因為我穿著

我的意思，我贊同醫學的進步，也為替代療法能夠減少疾病的侵

義肢，但我不會秀出來給他們看。不過，進行桌球比賽的時候，

害，甚至擊敗它們感到欣喜不已，但有的時候，它們也會喚起讓

當然只穿著運動短襪，所以義肢會露出來，但那也無所謂，因為

人痛苦煩躁的希望與幻想。錯誤的承諾、過度的期望和不切實際

我知道自己的身分是運動員，而不是要來炫耀義肢的。

的想像所加諸在我們生活上的壓力，與（群體中）惡劣的生活關

己所不欲，勿施於人。在本書中所提到的每一個人，我都盡 力讓他們預先讀到我所寫關於他們的部分，並取得他們的同意。 我不希望讓任何人覺得尷尬，不論是我自己或其他任何人。

係所造成的緊張程度一樣沉重。所以我希望藉由這本書讓人用一 種「健康」的態度來面對自己的限制。 烏托邦式的想法就跟對世界末日景況的想像一樣危險。有位 母親在產下一個嚴重多重殘障的兒子之後，醫生預後診斷說這個孩

小心烏托邦！

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子只能存活幾個星期，但如今這個嬰兒已經是個八歲大的男孩了。

我們的態度主要受到想像與期望的影響。今天的孩子們在聖

而當年，我被診斷出右半邊臀部不是由堅硬的骨頭，而是由軟骨組

誕節要結束時會難過得要死，因為他們得到的禮物沒有期待中那

成的時候，醫生就預言說，我可能必須坐二十年的輪椅，幸虧我沒

麼多樣。這或許是個老掉牙的例子，不過它讓我們看到這樣的景

有信以為真！如果我們對人生及現實中的障礙與限制，有正確的想

況同樣也會發生在普羅大眾身上。當我們的期望越高，就越容易

像，那麼，即使在身負重擔的情況下，我們還是很有機會追求自己

感到失望。一個相信自己有權擁有一個四肢健全的孩子的人，如

的幸福。但問題是：什麼樣的想像才符合現實呢？又由誰來評定

果發現嬰兒是個斜眼兒，他必定會失望透頂。我在我們所處的社

呢？對人和生活要懷著什麼樣的觀念才是正確又好的呢？

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Lieber Arm ab als arm dran

第2 章 我的故事

2

第

章

我的故事

人動容的殘障兒童的畫面被轉播出來時，人們開始試著為身心障 礙者發動募款，這個策略成功奏效了，許多人因此受惠良多。然 而事情總是沒有十全十美的，總有它美中不足之處。由於這些令 人同情的畫面深植人心，以至於人們自動將「殘障」與痛苦、無 人照護、窮困、眼淚……等劃上了等號，大多數人腦海中產生的 這個印象已牢不可破，他們會同情這些可憐的孩子，為這樣的人

我的誕生 ── 一個震撼

生嘆息。可憐啊，他們甚至無法獨立完成一件事。而如今，就有 一個這樣的孩子誕生在我們這個小村子裡。

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我誕生到這個世界上的那天，對我的父母來說是一個震撼。

我外婆也抱持同樣的想法，她認為我的父母會承受不了這種

我一出生就沒有下手臂，且右大腿比左邊來得短。因為是急產，

命運的打擊。「我們必須把他送到養護機構去。」她建議。幸虧

我父母根本來不及趕到醫院生產，父親只能按鈴喚醒還在睡夢中

我的父母打從一開始就沒有這種想法。

的助產士，我，就這樣在夜半時分誕生在父母的房子裡。隔天一

我媽媽覺得這次懷孕和四年半前懷我姊的時候有一些說不上

大早，當外婆第一眼見到我時，她驚慌失措地跑去找鄰居和朋

來的差異：「你總是那麼用力的碰撞、拍動，我想那大概是你用

友，口中還不斷重覆著同樣的話：「這個孩子沒有手臂！這個孩

殘缺的手臂在敲打我的肚子吧！」可惜當時還沒有所謂的產前檢

子沒有手臂！」消息像野火般迅速地在加德洛特（Gaderoth）傳

查，不然我的父母就能事先預備，也不至於這麼措手不及了。只

開來，村中450位居民大概無人不知。這種情況實在不是大家所

要用超音波掃描就能將我身體上的缺陷檢查得一清二楚了。從我

樂意見到的。在那個時代，電視上偶而會播出這些可憐的孩子扭

現在的角度來看，我會說，幸好那個時候還沒有超音波檢查，不

曲地躺在小床上的畸型模樣，也喚起人們的同情，後來成立了專

然我的小命可能早已不保。不過，我爸媽堅定地向我保證他們無

門服務身心障礙者的人道組織Aktion Sorgenkind1。當那一幕幕令

論如何都不會同意墮胎的，真是幸運啊！

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