Chronische ziekten vragen (digitale) veerkracht

mHealth wordt terugbetaald Sinds juli betaalt onze gezondheidsverzekering revalidatie met een app terug. Het overheidsinstituut RIZIV gaf daar groen licht voor. Via de app MoveUp kunnen patiënten die een knie- of heupprothese lieten plaatsen vanuit hun huiskamer kinesitherapie doen. Zo moeten ze niet meer iedere keer opnieuw fysiek naar de kinesist gaan, en volgt die hun oefeningen digitaal op. Dit biedt een voorbeeld voor de opvolging van onder andere chronische patiënten vanop afstand.

Hiv-app Vanaf dit jaar kunnen stabiele hivpatiënten bij het Instituut voor Tropische Geneeskunde de app EmERGE gebruiken. Zo krijgen ze de resultaten van hun bloedafname digitaal door, zonder op bezoek te moeten bij de dokter. Daarnaast toont de app of een nieuw medicijn conflicteert met de middelen die de patiënt al neemt. Door vooruitgang in behandelingen werd in heel wat landen hiv een eerder chronische ziekte, en met deze app lukt de opvolging ervan beter.

Chronische ziekten vereisen mentale en digitale veerkracht

Chronische ziekten vormen een diep probleem in onze samenleving. Maar met nieuwe denkpistes en technologie houden we chronische patiënten mentaal en fysiek gezonder. Op zijn beurt verlaagt dat misschien de kost voor de maatschappij.

In 2017 leed maar liefst 11 procent van de Vlamingen aan een chronische aandoening, een aantal dat elk jaar toeneemt. De vergrijzing van de bevolking is de grote drijfveer, en verwacht een zorg die meer preventief en digitaal is, maar die ook kijkt naar mentale gezondheid.

Chronische ziekten zijn lang niet enkel fysiek en eisen soms een mentale tol. Met die onderlinge relatie houdt Jessica Rassart zich bezig, postdoctoraal onderzoeker aan de KU Leuven. Zij specialiseert zich in de rol van de persoonlijkheid in de aanpassing aan een chronische ziekte bij jongeren en jongvolwassenen. “Tijdens de tienerjaren en jongvolwassenheid kan de aanwezigheid van een chronische ziekte typische ontwikkelingstaken in de weg staan, zoals het loskomen van ouders, het aangaan van hechte vriendschappen, het opbouwen van een eigen identiteit, het exploreren van romantische relaties en het uitbouwen van een carrière. Patiënten dienen een evenwicht te zoeken tussen het zorgen voor hun ziekte en het leiden van een zo normaal mogelijk leven. Wat niet gemakkelijk is”, stelt ze.

Rassart waarschuwt niettemin voor het trekken van te snelle conclusies. Haar onderzoek vond maar kleine persoonlijkheidsverschillen tussen jonge mensen met of zonder chronische ziekte. Er bestaan weliswaar studies die een relatie vinden tussen chronische ziekten en mentale aandoeningen. Personen met diabetes zouden zo tot twee keer meer kans hebben op een majeure, dus ernstige vorm van depressie. Maar dat steunt vooral op onderzoek uit de VS. In Europese studies wordt dit vaak niet teruggevonden, dat we mogelijks kunnen wijten aan een betere ondersteuning van zieken hier. Wel versterken of verzwakken bepaalde persoonlijkheidskenmerken soms de veerkracht van chronische patiënten. “Vooral personen die hoog scoorden op neuroticisme, die eerder onzeker, angstig en pessimistisch zijn, en meer de neiging hebben om te piekeren en een negatieve stemming te ervaren, liepen een risico op tal van negatieve uitkomsten. Daaronder vind je eenzaamheid, een minder goede levenskwaliteit, problemen rond behandeling en een moeilijkere communicatie met zorgverleners ”, stelt Rassart. “We vonden echter ook bewijs voor een omgekeerde relatie. Bepaalde persoonlijkheidstrekken kunnen patiënten niet enkel kwetsbaar maken voor aanpassingsmoeilijkheden; aanpassingsmoeilijkheden kunnen ook hun stempel drukken op de persoonlijkheid van patiënten.” Rassart voegt daaraan toe dat andere zaken ook belangrijk zijn bij het omgaan met een chronische ziekte, zoals de mate van steun van familie en vrienden of het gebruik van technologie. Dat laatste element onderzoekt An Jacobs, professor aan de VUB en onderzoeker bij imec-SMIT. “Levensstijl is hier een belangrijke factor”, stelt Jacobs. “Je zit in een situatie waarvan je nooit geneest. Het doel is om de ziekte onder controle te houden, en daarom moet de patiënt een goede levensstijl aanhouden. Daarbij helpt een app mogelijk.” Haar team werkt mee aan het project ProACT, waar ze samen met een aantal Europese partners een platform ontwikkelt om chronische patiënten op te volgen. “We ondersteunen mensen boven de 65 met meerdere chronische aandoeningen in hun zelfmanagement. We maakten een platform waarop je verschillende commerciële tools aansluit. De meeste applicaties richten zich namelijk op één

Je zit in een situatie waarvan je nooit geneest. Het doel is om de ziekte onder controle te houden, en daarom moet de patiënt een goede levensstijl aanhouden. Daarbij helpt een app mogelijk.

— AN JACOBS, IMEC-SMIT aandoening, zoals diabetes, maar meestal lijden patiënten aan verschillende ziektes tegelijk. Nu laten we hen toe om dat op één platform op te volgen.”

Zo proberen ze de maatschappelijke kost van chronische ziekten onder controle te houden, en patiënten hun autonomie te laten bewaren. “De controle van de gebruiker is enorm belangrijk”, stelt Jacobs. “Dat zie je bijvoorbeeld bij de privacy van de app. De patiënt moet te allen tijde beslissen wie welke data ziet en gebruikt. Dat moet transparant en beschermend zijn, want we mogen niet verwachten dat iedereen zich daar dagelijks mee bezighoudt.”

Het digitale mag nooit alleen staan, zo besluit Jacobs. “Er moet menselijk contact en een systeem rond bestaan. Een app vervangt geen dokter, het is ter ondersteuning van bestaande zorg. Technologie werkt nooit als het losstaat van mensen.”

Van twee mannen die voor mekaar door weer en wind gaan

Mensen die vrijwilligerswerk doen hebben daar uiteenlopende motieven voor. Sommigen vallen in een ‘zwart gat’ omdat ze hun naaste plots verliezen of omdat ze met pensioen gaan. Zij genieten vooral van de sociale contacten verbonden aan hun opdrachten en hun klanten.

Een ander soort vrijwilliger heeft dan weer een grote wil om zich nuttig te maken en voor anderen te zorgen. Zelfs als ze zelf kampen met een beperking, dan nog willen ze er zijn voor hun medemens. Ook vrijwilliger Gust houdt dat niet tegen. Hij stond al een tijdje op invaliditeit en dreigde daardoor weg te zakken in verveling. Het thuiszitten deed hem de muren oplopen. Op aanraden van de sociale dienst is hij daarom gestart met vrijwilligerswerk. En dat bij i-mens, de nieuwe zorgorganisatie die eerder dit jaar ontstond uit de fusie van de thuiszorg vzw’s Solidariteit voor het Gezin en Thuishulp. De 2.200 vrijwilligers staan paraat voor kinderen, jongeren, jonge en oudere gezinnen en senioren. Soms als eerste en enige hulp.

Als vrijwilliger biedt Gust onder andere begeleiding en oppas bij mensen thuis, bezoekt hij zijn klanten of helpt hij met administratie en boodschappen. Iedere opdracht verschilt. Soms is zijn aanwezigheid maar nodig voor een halfuurtje, andere oppasopdrachten bestrijken een volledige namiddag. Soms gaat het over een eenmalige opdracht, terwijl andere weken, maanden of zelfs jaren lopen. Alles hangt af van de aard van de zorgvraag en van hun beschikbaarheid.

Een van de eerste klanten van Gust is Johan. Een aanwezige en trotse man, die sinds de ziekte van Parkinson bij hem werd vastgesteld, heel wat zelfstandigheid heeft verloren. Verschillende medewerkers van i-mens vangen dat op door hem te ondersteunen bij onder andere het poetsen, strijken en werk in de tuin. Maar Gust is zijn grootste steun. Ze kennen elkaar al een kleine vijf jaar. Lang genoeg om een hechte band op te bouwen. Vrijwilliger Gust gaat wekelijks met Johan in het buurthuis vlakbij iets drinken, doet boodschappen en brengt Johans administratie in orde. Schrijven lukt Johan namelijk niet meer. Het vrijwilligerswerk gaat hier verder dan alleen de praktische kant. Ook op moeilijke momenten kan Johan rekenen op Gust: “Op tweede kerstdag is er binnen mijn familie iets ernstigs gebeurd, waar ik met niemand over kon praten. Ik ben Gust nog steeds heel dankbaar dat ik hem die dag heb mogen opbellen.”

Iedereen is mens, iedereen is hetzelfde en iedereen heeft recht op dezelfde zorgen, ongeacht de afkomst.

Omdat Gust tot een risicogroep behoort, moest hij gedurende tweeënhalve maanden zijn opdrachten noodgedwongen neerleggen. De coronacrisis, zoals je wel weet. “Ik had het daar nog moeilijker mee dan de klanten zelf”, zegt hij, “omdat ik er graag voor hen wou zijn in die lastige periode.” Johan miste in die periode vooral zijn babbel met Gust: “We hebben beiden veel meegemaakt en dat schept een band. We verstaan elkaar en zien elkaar normaal gezien ook wekelijks. En plots kon ik niet meer op hem terugvallen. Dat was Gust & Johan

heel zwaar voor mij. Alsof er een stukje weg was uit mijn leven. Want Gust doet dat fantastisch en is een grote steun voor mij. Als ik het moeilijk heb, kan ik steeds bij hem terecht. Hij is een sympathieke kerel die ik voor 100 procent kan vertrouwen.”

En dat geldt ook voor Gust. Hij ziet Johan intussen als een echte kameraad. Zijn optimisme werkt aanstekelijk, waardoor Gust met plezier terugkomt. Voor hem is het een verrijking van zijn leven. En ook al heeft een van hen eens een mindere dag, ze weten elkaar steeds weer op te beuren. Dat deze mannen door weer en wind gaan voor mekaar, mag je gerust letterlijk nemen. “Toen het eens heel hard sneeuwde en ik zelfs niet zeker was of hij er überhaupt zou geraken, kreeg ik plots een ondergesneeuwde versie van Gust aan de deur”, vertelt Johan geamuseerd. “Zelfs in die ijzige kou kon ik op hem rekenen. Ik heb hem uiteraard getrakteerd op een heerlijk kopje warme chocolademelk.”

Gust haalt erg veel voldoening uit zijn vrijwilligerswerk. Ook het respect dat hij terugkrijgt van zijn klanten vindt hij onbetaalbaar. Het is de grootste motivatie voor hem om het werk te blijven voortzetten. Als we hen vragen wat i-mens voor hen betekent, kunnen zowel Gust als Johan daar gemakkelijk op antwoorden: “i-mens, iedereen is mens, iedereen is hetzelfde. Dat sluit ook aan bij mijn eigen visie. Iedereen heeft recht op dezelfde zorgen, ongeacht de afkomst.” Voor Johan staat i-mens voornamelijk voor kracht. “Kracht waarover ik zelf vaak niet meer beschik, maar die i-mens mij gelukkig kan bieden waar nodig.”

In samenwerking met...

i-mens is een nieuwe zorgorganisatie. We zijn er voor iedereen, in elke fase van het leven. We geloven in de kracht van mensen om met de nodige zorg het eigen leven in handen te houden. Daarom brengen we alle zorg aan huis zodat iedereen in zijn eigen, vertrouwde omgeving zo onafhankelijk mogelijk kan blijven wonen. En ook al zijn we nieuw, we hebben de ervaring van 12 000 medewerkers die al jaren actief zijn in meer dan tien organisaties. Samen omringen zij onze klanten met de beste zorgen.