Onbeperktleven

Dit is een bijlage bij dagblad de telegraaf. de inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid

onbeperkt leven Regie over eigen leven en zorg

mei 2014

Actueel Weg met gedwongen afhankelijkheid

Werken Gewoon onderdeel van het team

Techniek Meer robots, minder betutteling

Vincent Bijlo

‘Een mens, beperkt of onbeperkt, is altijd bezig om een volwaardig iemand te zijn’

Ingrid Tuinenburg

Jong geleerd, oud gedaan

Gadgets

Vleermuistelefoons en robotarmen REGISTREER NU

Samen onbeperkt

De beurs vol mogelijkheden

VOOR GRATIS

TOEGANG SUPPORT BEURS 7 - 10 MEI 2014 SUPPORTEXPO.NL

2

e d ito r ia l

Jong geleerd, oud gedaan Het ideaal van Ingrid Tuinenburg? Een wereld waarin mensen met en zonder handicap vanzelfsprekend met elkaar samenleven. ‘Dat is toch logisch?’, denkt u nu waarschijnlijk. ‘Wie wil dat nu niet?’ Tja. Misschien willen we het allemaal wel, maar doen we het ook?

“Laat ik u even meenemen naar een bijeenkomst die ik onlangs bezocht namens NSGK, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind.

Daar stelde iemand mij de vraag: ‘U bent van toch die organisatie voor kinderen met een handicap? Eh, leg eens uit. Wat is nu eigenlijk het probleem?’. Als antwoord heb ik toen een wedervraag gesteld. ‘Wie van de aanwezigen werkt met iemand met handicap? Zijn er op uw sportclub ook mensen met een handicap? En wie heeft in zijn vriendenkring iemand met een handicap?’ Bijna alle handen bleven omlaag. ‘Zo’, zei ik toen. ‘Nu weet u wat het probleem is.’ nodig is, leven mensen met en zonder handicap in gescheiden werelden. We wonen apart, we werken niet samen en we brengen onze vakanties op verschillende plekken door. Waarom eigenlijk? Het antwoord op deze vraag is even simpel als schokkend: omdat we niet beter weten. We zijn eenvoudigweg niet gewend om samen te leven. Dat begint al als we klein zijn. Hoe vaak zie je in een speeltuin kinderen met en zonder handicap lekker samen spelen? Zelden.

Want de meeste speeltuinen in Nederland zijn ontoegankelijk voor

Veel vaker dan

Ingrid Tuinenburg, Directeur Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK).

kinderen met een beperking. Ik zal niet snel het verhaal vergeten dat een moeder ons ooit vertelde. Net als iedere ouder gunde ze haar gehandicapte dochter speelplezier en pret met andere kinderen. Helaas eindigde ieder bezoek aan de speeltuin in een hartverscheurend drama. Haar dochter kon nergens op of in; alle speeltoestellen waren ongeschikt voor haar. Na een kwartier kon ze haar kind telkens gillend en krijsend van frustratie

‘We zijn eenvoudigweg niet gewend om samen te leven’ afvoeren. Juist op de plek waar het leuk zou moeten zijn, werd ze er als moeder keihard mee geconfronteerd dat haar kind een beperking heeft. Deze moeder was intens verdrietig en de wanhoop nabij. Totdat ze ontdekte dat er ook aangepaste speeltuinen bestaan.

Er ging een wereld voor haar open.

Ze hoefde haar dochter nergens meer mee helpen. Het meisje kon

04

06

08

10

vrijuit en veilig spelen met andere kinderen. Heerlijk voor haar en ook belangrijk voor haar ontwikkeling.

Binnen een mum van tijd had ze vriendjes en vriendinnetjes. dat kinderen met en zonder handicap op een vanzelfsprekende manier met elkaar op moeten groeien. Niet alleen in hun vrije tijd, maar ook op school. In één van onze projecten gaan kinderen van een reguliere basisschool samen naar school met leerlingen van een nabijgelegen Mytylschool. Dat was wel even wennen in het begin… Eén van de kinderen verwoordde het heel treffend: ‘Eerst vond ik het super spannend om met gehandicapte kinderen in de klas te zitten. Maar je kan gewoon met ze praten! En ze kunnen wél goed met die rolstoel rijden, zeg!’ Na een paar dagen was de nieuwigheid eraf. De leerlingen trokken als vanzelfsprekend met elkaar op. Ze maakten speelafspraakjes na school en twee meisjes – een van de reguliere school en de ander van de Mytylschool – werden dikke vriendinnen. Zo zie je maar: het kán wel. Als kinderen de kans maar krijgen. Zullen we ze die kans geven?

Jong geleerd is oud gedaan.”

Bij NSGK vinden we

04 ‘Door mijn beperking heb ik

meer wilskracht ontwikkeld’ 05 Meer robots,

minder betutteling 06 ‘Hier ben ik gewoon deel

van het team’ 08 Profielinterview:

Vincent Bijlo 10 Leren leven met

een beperking 12 Weg met gedwongen afhankelijkheid 14 Vleermuistelefoons

en robotarmen

Colofon

Over Smart Media

Project Manager: Lauréna Rutgers, laurena.rutgers@smartmediapublishing.com Productieleider: Salar Roshandel Hoofdredactie: Jerry Huinder, redactie@smartmediapublishing.com Tekst: Floor van Dijck, Pamela Wilhelmus Coverbeeld: Peter Elenbaas Grafische vormgeving: Leon Mooijer, Joy Voogel Drukkerij: Drukkerij NoordHolland

Smart Media ontwikkelt, produceert en financiert themabijlagen die via landelijke, gerenommeerde kranten worden verspreid. Elke themabijlage wordt gemaakt door zorgvuldig samengestelde redactieteams. De grafische productie wordt verzorgd door creatieve vormgevers met gevoel voor de productie van moderne tijdschriften. Onze basisgedachte is een sterke onderwerpgerichtheid. Door zichtbaar te zijn in onze themabijlagen bereiken onze klanten alle lezers van de randstedelijke editie van de krant.

En selecteren ze automatisch de doelgroep die in de markt is voor de producten en diensten van het bedrijf. Smart Media is een jonge en dynamische onderneming met hoge doelstellingen.

Wij ontwikkelen ons snel en onze planning is erop gericht een van de toonaangevende bedrijven van Europa in ons vakgebied te worden. Op dit moment zijn we vertegenwoordigd in Zweden, Noorwegen, Zwitserland, België en Nederland.

Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen naar info.nl@smartmediapublishing.com Smart Media Publishing Holland B.V. Prins Hendrikkade 164C, 1011 TB Amsterdam, The Netherlands. Tel +31 20 79 600 80, www.smartmediapublishing.com

Volg ons

Dit is een bijlage bij dagblad de telegraaf. de inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid advertorial

Onbeperkt leven met een glimlach Mobiliteit en een goed gereguleerd zorgstelsel zijn belangrijke pijlers om “onbeperkt” te kunnen leven. De vraag is echter of we met de voorgenomen wijzigingen in en bezuinigingen op de zorg de toekomst nog wel glimlachend tegemoet kunnen zien. De uitdaging zit wat mij betreft in het combineren van kostenreductie met aandacht voor de kwaliteit van leven van het individu. Ik betwijfel of deze punten voldoende gewaarborgd zijn in de

voorgenomen wijzingen van het kabinet.

FullMobility is leverancier van hulpmiddelen: bij ons staat de eindgebruiker centraal. Waar niet zult u denken? Helaas horen wij dagelijks van mensen dat zij met een kluitje in het riet zijn gestuurd door zorgaanbieders. Vragen worden niet naar tevredenheid afgehandeld en men dient zelf verder te zoeken zo luidt de boodschap. Wat doen wij dan anders?

Wij bieden een full concept aan op het gebied van mobiliteit. In dit concept werken wij alleen met therapeuten en adviseurs omdat zij als geen ander snel kunnen inspelen op de diverse inhoudelijke vraagstukken en weten wat er allemaal mogelijk is op het gebied van mobiliteit.

Alles begint altijd met een luisterend oor richting de klant, op een van onze locaties dan wel bij de klant thuis. Met deze kennis geven we vervolgens een objectief advies. Vaak kunnen wij

eindgebruiker doorgaans baat bij heeft.

Iedereen met een mobiliteitsvraag is bij ons van harte welkom; of het nu een WMO voorziening is, een hulpmiddel dat via uw Zorgverzekeraar wordt vergoed, danwel een particuliere aankoop betreft.

Wij zijn pas tevreden als u dat bent. En wanneer u tevreden bent dan zien wij de toekomst met een glimlach tegemoet.

Bas Veerman, directeur / eigenaar dit advies vertalen naar een concreet product dat we zelf kunnen leveren maar wij schromen niet om door te verwijzen naar 1 van onze lokale partners ingeval zij meer expertise in huis hebben. Lokale partijen kennen de regio en kunnen vaak doelgericht en snel inspelen op de betreffende vraag. Ik spoor iedere zorgverlener dan ook aan om nog veel meer dan nu het geval kennis te delen, vooral op lokaal niveau. Ik zie het als een kracht waar de

www.fullmobility.nl

FullMobility Landstraat 67, 1404 JH Bussum Tel:035 760 1580 info@fullmobility.nl Akkerweg 57, 1276 BB Huizen, (In samenwerking met Vivium Zorggroep)

advertorial

KNGF Geleidehonden is bekend vanwege de blindengeleidehond. Daarnaast traint de organisatie ook honden voor mensen met andere handicaps of stoornissen.

Wat al deze professioneel werkende honden gemeen hebben? Zij geven hun baas de regie over het eigen leven en de mogelijkheid tot een onbeperkt leven terug.

Onbeperkt leven dankzij een geleidehond Goud waard

Meedoen is de belofte voor de toekomst sinds koning Willem Alexander in zijn eerste troonrede de omslag naar de participatiemaatschappij aankondigde.

Van iedereen, ook van mensen met een handicap of stoornis, wordt verwacht dat hij zijn steentje bijdraagt en niet langs de zijlijn blijft staan. In deze ‘doe-het-zelf’maatschappij is het dan wel belangrijk dat mensen met een beperking de hulpmiddelen krijgen om te kunnen meedoen. Al tachtig jaar is dit precies wat KNGF Geleidehonden mensen met een beperking biedt. Dankzij een professioneel getrainde hond krijgen zij de mobiliteit, de onafhankelijkheid en de steun om hun toekomst vorm te geven.

‘Wat jullie mij hebben gegeven! Ik heb gewoon mijn leven terug. Niet een beetje, zelfs niet helemaal, nee, ik heb veel meer dan ik ooit had. Dankzij jullie en iedereen die zich inzet voor KNGF Geleidehonden ben ik weer gewoon een mens. Een mens die meetelt in de maatschappij. Een mens die wordt gezien en het belangrijkste nog wel; een mens die door het leven gaat alsof er totaal geen handicap is!’, zegt geleidehondenbazin Nandi Rebergen. Dankzij haar blonde labrador Pepper heeft Nandi meer vrijheid en zelfstandigheid gekregen.

Hoe meer, hoe beter ‘Hoe meer mensen wij met een serieuze hulpvraag kunnen helpen, hoe beter’, zegt directeur Ellen Greve. ‘Als geen ander weten wij hoeveel een goed getrainde hond kan betekenen voor iemand met een beperking. Een professioneel opgeleide hond biedt gehandicapte mensen de kans om het maximale uit hun leven te halen, voor zichzelf, voor hun omgeving en voor de maatschappij. Wat we zien is dat de bazen van onze honden mobieler en zelfstandiger zijn. En zij doen veel minder een beroep op mantelzorg. Dat geldt voor mensen met een blindengeleidehond en voor de bazen van de andere honden die wij opleiden.’

Meer dan som der delen Met deze andere honden doelt Greve op de autismegeleidehonden voor kinderen met autisme, buddyhonden

Een hond heeft nog zoveel meer te bieden dan alleen praktische assistentie.

De onvoorwaardelijke, niet-oordelende vriendschap en ontspanning die de hond biedt, maar ook het feit dat hij vaak katalysator is van sociale contacten blijken goud waard. ‘Eenzaamheid en uitsluiting zijn een groot probleem in onze individualistische maatschappij’, vertelt Greve. ‘Wie niet kan meekomen, blijft achter. Wij geloven dat iedereen recht heeft te mogen meedoen en dat iedereen erbij hoort. En dat kan! Dankzij de steun, het vertrouwen en de vriendschap die onze knappe honden geven.’

Kenniscentrum hond en handicap

‘Hoe meer mensen wij met een serieuze hulpvraag kunnen helpen, hoe beter’ Ellen Greve, directeur KNGF Geleidehonden

voor geüniformeerden met een posttraumatische stressstoornis (PTSS) en de assistentiehonden voor mensen met een lichamelijke beperking (zie pag. 9 ‘drie vragen aan … Ellen Greve, directeur KNGF Geleidehonden’. red.). Al deze honden krijgen een gespecialiseerde training, waarbij zij de vaardigheden leren die nodig zijn om hun baas optimaal te assisteren.

Met zo’n trouwe hond aan hun zijde kunnen zij allerlei activiteiten ontplooien en weer meedoen.

KNGF Geleidehonden is een missiegedreven organisatie die in eigen beheer de honden fokt, opvoedt en socialiseert met de hulp van honderden vrijwillige pleeggezinnen. Na een jaar komen de honden op school, waar ze worden opgeleid en afgeleverd aan mensen met uiteenlopende handicaps en stoornissen.

In tachtig jaar heeft KNGF Geleidehonden zich ontwikkeld tot een kenniscentrum op het snijvlak van hond en handicap. De blindengeleidehond zal de kernactiviteit blijven. Daarnaast worden in toenemende mate ook honden ter ondersteuning van mensen met andere handicaps opgeleid.

Enorme impact De impact van de professioneel opgeleide hond is enorm. Veel geleidehondenbazen hebben een bloeiend sociaal leven, studeren, hebben een baan of zijn actief in het vrijwilligerswerk. Het is dan ook niet verwonderlijk dat de belangstelling voor de honden van KNGF Geleidehonden groot is. Greve: ’Zolang het gaat om een serieuze hulpvraag waarbij een hond een constructieve bijdrage kan leveren, zullen wij helpen. Uiteraard houden wij het welzijn van de hond en de grenzen van zijn mogelijkheden scherp in de gaten. Maar als het kan, laten wij mensen die een beroep op ons doen niet in de kou staan. Want wij gunnen ieder mens met een beperking een zo onbeperkt mogelijk leven.’ ■ Een KNGF-hond iets voor u? Bezoek voor meer informatie www.geleidehond.nl

Marion Nijhof leidt een actief leven.

Ze heeft een baan, beoefent verschillende sporten en ze houdt ervan om samen met haar man en hun geleidehonden op pad te gaan.

‘Dankzij mijn geleidehond doe ik wat ik wil’ ‘Als je me vraagt wat ik allemaal samen met mijn geleidehond onderneem, dan kun je me beter vragen wat niet. Jeske gaat vrijwel altijd met me mee. Ze gaat mee als ik ga sporten en ook als ik naar mijn werk ga. Ik ben communicatiemedewerker bij het RIVM. Dankzij Jeske kom ik er heel gemakkelijk en vind ik mijn weg in het gebouw. Ik heb weleens ergens gesolliciteerd waar ze dachten dat ik door mijn visuele beperking niet mobiel zou zijn. Maar dat is door Jeske natuurlijk helemaal geen probleem. Zij is niet alleen de perfecte geleidehond, ze is ook een dierbaar maatje. Toen ik in 2007 werd uitgeroepen tot gehandicapte sporter van het jaar, stond ze naast me op het podium voor 1,5 miljoen tv-kijkers. Op zulke momenten is ze een echte steun voor me. Wat ik heel bijzonder vind, is dat ik samen met mijn man en onze geleidehonden zomaar op pad kan gaan. We gaan regelmatig naar het bos of het strand en vorige zomer zijn we met z’n vieren naar de Ardennen geweest. En dat terwijl we allebei niets zien. Dankzij onze honden doen we gewoon wat we willen.’

4

E x p e r tpa n e l

s po rte n

‘Door mijn beperking heb ik meer wilskracht ontwikkeld’ Ze hebben allemaal een fysieke beperking, maar dat weerhoudt ze er niet van om op topniveau te sporten, onlangs nog op de Paralympics in Sotsji. Deze paralympiërs weten als geen ander wat sport juist voor mensen met een beperking kan betekenen, en voelen zich volledig onbeperkt als ze hun sport beoefenen.

Tekst Pamela Wilhelmus

Bibian Mentel (41) Snowboardster, geamputeerd onderbeen door botkanker

Kees-Jan van der Klooster (36)

Chris Vos (16) Snowboarder, verlamd rechterbeen door ongeluk op zijn vijfde

Alpineskiër, verlamd vanaf middel door een complete dwarslaesie na ongeluk

Welke invloed heeft je beperking op je sportcarrière?

“Mijn plaatsing voor de Olympische Spelen in Salt Lake City is niet doorgegaan door de amputatie. Wat dat betreft heeft het een enorme impact gehad. Maar aan de andere kant is de invloed klein: vier maanden na mijn amputatie stond ik alweer op mijn snowboard. Jaren geleden, lang voor de amputatie, sprak ik een snowboarder die een been miste. Ik had hem grote schansen zien pakken en mooie sprongen maken. Omdat ik hem had ontmoet, wist ik dat het kon, boarden met één been.”

“Toen ik nog snowboarder was, had ik nooit de ambitie om topsporter te worden. Na mijn ongeval had ik relatief veel tijd en kon ik met het geld van de verzekering een opstap maken in het aangepast skiën. Al snel vond ik aansluiting bij de subtop in het wedstrijdskiën. En nu, tien jaar later, kan ik me meten met de wereldtop.”

“Het heeft me juist een hoop gebracht. Ik denk dat ik sowieso wel had gesnowboard, maar door mijn beperking heb ik nog meer drive gekregen, en heb ik mensen leren kennen die me hebben geholpen. Ik merk niets van mijn been tijdens het boarden, maar natuurlijk maakt het wel uit, ik zou nog beter zijn als beide benen gezond waren.”

Wat levert sport jou op?

“Zelfvertrouwen. Het feit dat ik weer zo snel op het snowboard stond, heeft me geholpen met de amputatie om te gaan. Door mijn Mentelity Foundation kom ik kinderen tegen die op jonge leeftijd zijn geamputeerd. Bij elke oefening die ik ze voordoe zeggen ze: ‘Dat kan ik toch niet, ik mis mijn been’. Vanaf jonge leeftijd horen die kinderen al: ‘Doe dat nou maar niet’. Dan zeg ik: ‘Als ik het kan, kan jij het toch ook?’. Het zelfvertrouwen dat ze daarmee krijgen is enorm.”

“Een goede fysieke conditie die me ook in het dagelijks leven van pas komt. Een sterk bovenlichaam vangt veel op van het gemis van mijn functie in mijn onderlichaam.

Doordat mijn armen erg sterk geworden zijn, kan ik mezelf vanaf de grond gemakkelijk in mijn stoel tillen, of mijn rolstoel in de auto tillen. Sport is voor mij onmisbaar geworden. Naast de lichaamsbeweging is het een grote uitlaatklep om op hoge snelheid over de bergen te suizen.”

“Heel veel. Ik hoef me niet beperkt te voelen. Dat geeft enorm veel vrijheid. Ook word ik er sterker van. Ik train dagelijks, ook veel in het buitenland, vooral dit jaar. Tot de kerst ben ik van 9 tot 5 naar school gegaan. Zo maakte ik alle uren die ik moest maken en had ik geen last meer van de leerplicht. Buiten snowboarden om beoefen ik ook veel andere sporten: wakeboarden, fitness, windsurfen.”

Wat valt je op doordat je een fysieke beperking hebt?

“Het is niet zozeer mijn been dat me beperkt, maar meer mijn omgeving, en dan met name revalidatieartsen en prothesebouwers. In Nederland wordt er te goed voor je gezorgd. De lat ligt te laag. Ik zei op mijn eerste afspraak met mijn revalidatiearts dat ik graag weer wilde snowboarden. ‘Nou, doe dat nou maar over twee jaar’, zei ze. Maar ik deed het toch. In het begin was het behoorlijk pijnlijk, ik kon niet langer dan twee uur achter elkaar op het board staan. Nu kan ik weer een hele dag boarden.”

”Het belang van kleine dingen. Kort na mijn ongeluk werd ik treurig van het gemis van juist kleine dingen, zoals bijvoorbeeld het achter op de fiets naar huis brengen van mijn vriendin na een avondje uit. Maar toen ik dat eenmaal besefte, was het nog maar een kleine stap om het om te draaien. Je kunt juist ook heel gelukkig worden van kleine dingen. Nu kan ik intens genieten van een mooie zonsopkomst op het meertje achter mijn huis met een opstijgende zwaan.”

“Ik weet eigenlijk niet beter. Er zijn wel momenten dat ik ervan baal. Als ik begin met een nieuwe sport, bijvoorbeeld bij wakeboarden, duurt het bij mij altijd wat langer voor ik het onder de knie heb, ik moet net wat meer techniek toepassen. Maar uiteindelijk heb ik de drive om het te kunnen, en ga ik nog harder mijn best doen. Ik denk wel dat ik door mijn beperking meer wilskracht heb ontwikkeld.”

advertorial

Zelfstandig leven met een dwarslaesie

Sporten, leren aankleden en weer aan het werk; het specialistische Dwarslaesieteam van Reade Revalidatie helpt cliënten om weer zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven.

J

aarlijks overkomt het ongeveer 400 mensen: een dwarslaesie.

Dat is een beschadiging van het ruggenmerg waardoor de hersenen en het (onder)lichaam geen contact meer maken en je verlamd raakt.

Dat kan door bijvoorbeeld een ongeval of een tumor. Deze mensen moeten plotseling hun leven helemaal opnieuw inrichten. Reade Revalidatie in Amsterdam heeft een gespecialiseerd team dat dwarslaesiecliënten helpt om weer hun zelfstandigheid terug te winnen.

“Wij zijn het tussenstation tussen ziekenhuis en thuis”, vertelt Dr. Christof Smit, revalidatiearts op de Dwarslaesieafdeling. “Bij ons

komen mensen binnen die vaak helemaal niets meer kunnen. Wij kijken of het contact tussen hersenen en lichaam kan herstellen. Dat doen we door middel van functioneel trainen, waardoor de zenuwen gestimuleerd worden. In sommige gevallen is de dwarslaesie niet compleet en gebeurt dat, dan komen mensen op een brancard binnen en kunnen ze lopend weer naar buiten.” Helaas gebeurt dat vaker niet, en is het zo dat de cliënt met de verlamming zal moeten leren leven. Smit: “We helpen mensen om een zo zelfstandig mogelijk leven te kunnen leiden. Daarvoor werken we met ondermeer maatschappelijk werkers, logopedisten,

psychologen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten. We hebben zelfs een rijschool.” Reade werkt nauw samen met het AMC en het VU Medisch Centrum en vanuit de studie Bewegingswetenschappen wordt ook onderzoek gedaan.

Dr. Christof Smit

Behandeling gebeurt met behulp van speciale modules. Zo is er bijvoorbeeld ‘persoonlijke verzorging’, dat draait om leren wassen, aankleden en voorkomen van huidproblemen, ‘rolstoelvaardigheden’, en ‘eigen tijd’, waarin met de cliënt wordt gekeken hoe hij of zij zijn/ haar nieuwe leven gaat inrichten.

Want ondanks dat iemand door zijn verlamming niet altijd terug kan

naar diens oude baan, vaak zijn er nog veel mogelijkheden, weet Smit. “Met een hoge dwarslaesie, dus verlamming van de armen, benen en romp, kun je niet meer bewegen. Maar met aanpassingen kun je heel goed een computer bedienen. Werk is bijvoorbeeld dan nog best mogelijk.”

Ook sporten is mogelijk met een

dwarslaesie. Sterker nog, het is juist gezond. “Hiervoor hebben we een speciaal centrum voor aangepast sporten opgericht, waar we samen met de dwarslaesiecliënt op zoek gaan naar een passende sport en sportvereniging in de buurt. Tevens helpen we cliënten waar nodig met hulpmiddelen en aanpassingen.”

Een dwarslaesie lijkt het einde van je leven, maar uiteindelijk is er met de juiste medische zorg en ondersteuning behoorlijk wat mogelijk, ziet Smit. “Uit onderzoek blijkt zelfs dat mensen met een hoge dwarslaesie na vijf jaar een bijna net zo hoge levenskwaliteit ervaren als de gemiddelde Nederlander zonder beperking.”

tec h n o lo g i e

Meer robots, minder betutteling Een robot om oefeningen mee te doen en sensoren die weten of iemand nog prettig in zijn bed ligt: nieuwe technologie helpt mensen met een beperking om een stuk zelfstandiger te leven.

Maar er zijn

Tekst Floor van Dijck

Met een druk op de knop opent hij de voordeur – nadat hij wel eerst even op zijn tablet checkte of het echt wel één van zijn vrienden was die voor de deur stond. Gordijnen dicht, tv aan, verwarming iets omhoog. Hij hoeft er zijn stoel niet voor te komen.

Gelukkig maar, want deze jongen, laten we hem voor het gemak Mark noemen, zit in een rolstoel. Dankzij technologische snufjes kan hij toch zelfstandig leven. Sensoren houden het huis in de gaten, en via verschillende apps onderhoudt hij, als het nodig is, contact met zijn zorginstelling, maar ook met vrienden en familie. Nu hoeft er alleen nog iemand te komen helpen met opstaan, aankleden en naar bed gaan. Fijn, want Mark moet er niet aan denken om de hele dag hulpverleners om zich heen te hebben. Hij is het liefst zo min mogelijk afhankelijk van zorg. elektronica in huis, zoals in het geval van ‘Mark’, is domotica. Techniek die het leven voor iedereen makkelijker maakt, met name voor diegenen die niet alles zelf kunnen. Bij Smart Homes, het nationaal kenniscentrum over slim wonen, weten ze alles over de laatste ontwikkelingen op het gebied van technologie in en rond het huis. “De techniek bestaat al heel lang, maar het

De verzamelnaam voor

to e ko m st

3 vragen aan...

natuurlijk ook kritische noten te kraken. Want waar blijft het menselijk contact? Van Berlo: “Natuurlijk zijn er nog steeds handen nodig, en zorg. Bij sommige dingen is menselijke hulp onvervangbaar. Andere dingen kunnen mensen met een beperking met een beetje hulp zelf.” Een tweede kritisch punt ligt bij de privacy. Leuk, al die sensoren en controleapparatuur, maar houdt de gehandicapte in kwestie nog wel een privéleven over? Daar is momenteel veel discussie over, weet Van Alphen. “Een nieuwe ontwikkeling die in dat gat is gesprongen, is de slimme optische sensor, die in plaats van beelden, een analyse maakt van de kamer. En bij vreemde situaties – als iemand bijvoorbeeld valt – stuurt de sensor een hulpverzoek. Zo wordt de privacy niet aangetast. Dat gaan we in de toekomst meer zien.”

is pas de laatste jaren dat mensen zich bewuster worden van de mogelijkheden. Dat is een grote vooruitgang”, vertelt directrice Corien van Berlo. is een project dat twee jaar geleden is gestart, waarin jongvolwassenen met een beperking voor het eerst op zichzelf gingen

Een mooi voorbeeld

‘De robot is een soort hulphond’ Corien van Berlo

wonen, met behulp van de nieuwste technologie. Dat project was een grote stap voor de jongeren, maar ook voor hun – bezorgde – ouders. De vraag was, hoe zelfstandig ze konden zijn.

Van Berlo: “De resultaten zijn geweldig. Een meisje met ernstige epilepsie, dat daardoor altijd begeleiding nodig had, wordt nu in de gaten gehouden door sensoren. Die sturen een melding uit naar de ouders, nog voor ze een aanval krijgt.” En een jongen die net als ‘Mark’ in een rolstoel

zit, kan zijn hele huis met vanuit de stoel bedienen. “Ze voelen zich erg goed en vrij in hun eigen woning.”

Maar in de toekomst zal het gaat nog verder gaan. De nieuwste ontwikkeling is robotica. Een huisrobot, die bijvoorbeeld beeldcontact faciliteert, melding maakt van calamiteiten, zijn ‘baasje’ uitnodigt om oefeningen te doen, en het huis bedient. Volgens Van Berlo heb je verschillende soorten. Eentje lijkt op een rondrijdende pion, de ander is meer een beeldscherm op wielen. “Het is leuk om te zien dat die robots vaak als een maatje worden gezien: mensen geven hem een naam en praten ermee. Het is een soort hulphond. Mensen met een beperking willen graag het gevoel hebben dat ze de baas zijn over hun eigen leven en robotica helpt ze daarbij.”

Een meedenkende omgeving of robot helpt mensen met een beperking hun eigen keuzes te maken, merkt ook Guido van Alphen, van de stichting TriViCi, die technologie toegankelijker wil maken voor grotere groepen mensen. “Zo kan technologie worden ingezet als een middel dat mensen, ook die met beperkingen, helpt veiliger, prettiger en meer verbonden, zelfstandig te leven en wonen.”

Tenslotte kan de zorgtechnologie volgens Van Alphen nog wel een grote slag maken op het gebied van toegankelijkheid. Teveel zorgtechnologie is volgens hem niet compatible met bijvoorbeeld een reguliere tablet of iPad. Dat komt doordat nog veel te projectmatig wordt ontworpen. “Het zou veel geld schelen als daar beter over wordt nagedacht. Daarnaast gebeurt het regelmatig dat de techniek die in de zorg wordt gebruikt, ook allang in de bouwmarkt ligt, voor een fractie van de prijs. Kortom, omdat de hulpmiddelen vergoed worden, zijn ze onnodig duur.” Van Alphen pleit daarom voor meer integratie tussen de zorgmarkt en de gewone markt. De zorgdomotica en -robotica van de toekomst wordt als het aan Van Alpen én Van Berlo ligt veel goedkoper, laagdrempeliger en ontwikkeld in samenspraak met de eindgebruikers.

Zodat die nog meer de baas worden over hun eigen leven. Met een beetje hulp van een robot.

5

Helen Blom Blom (26) is doof. Ze promoveert op hyperteksten bij dove/slechthorende kinderen en kinderen met een taalontwikkelingsstoornis. Ze heeft een implantaat waarmee ze meer hoort, maar nog niet zoveel als horende mensen.

■ Is het moeilijk om een beperking te hebben die mensen niet aan je zien?

“Als ik mijn implantaat in heb, hoor ik veel geluiden, maar spraak verstaan is lastiger. Ik praat goed, maar ik hoor niet goed.

Door lip te lezen maak ik betekenisvolle woorden.

Hierdoor valt het bij mensen niet op. Dat maakt het lastig, omdat je het niet elke keer wilt zeggen.”

■

In hoeverre beïnvloedt dat je doof bent je leven?

“Ik ben opgegroeid in een horende omgeving met horende vrienden en veel dingen niet kunnen volgen hoorde erbij. Maar het was regelmatig vervelend, bijvoorbeeld als iemand achter in de klas een grapje vertelde dat ik niet meekreeg. Tegenwoordig vraag ik mijn vrienden meer om herhaling. Ook zoek ik dove leeftijdsgenoten op, waarmee ik in gebarentaal communiceer.”

■ Hoe heeft je implantaat je leven veranderd?

“Ik heb elf jaar mijn implantaat en ik ben er heel blij mee. Ik durf meer te praten, terwijl ik dat eerst niet deed, uit angst. Maar hem ’s avonds uitdoen en in stilte slapen is ook lekker.”

showrooms in ZOETERMEER - HALFWEG - EINDHOVEN - HOOGEVEEN - SITTARD - BRUGGE (B)

6

i n s p i rati e

we r k e n

WaJong voor werkgevers Wat niet veel werkgevers weten, is dat de ‘niet-meeneembare’ aanpassingen die een werkgever moet doen als hij of zij iemand met een WaJong-uitkering in dienst neemt, worden vergoed. Denk bijvoorbeeld aan een traplift of verbreding van deuren. Ook voor het vervoer van een medewerker in een rolstoel, of een aangepaste auto, is een vergoeding mogelijk.

Daarnaast zijn er nog meer voordelen voor werkgevers.

Zo kunnen ze een WaJonger op proef in dienst nemen, krijgen ze looncompensatie bij ziekte, korting op loonbelasting bij bijscholing en geldt een lager minimumloon.

‘Hier ben ik gewoon deel van het team’ Werken met een handicap?

Natuurlijk kan dat. Paul en Silvia Scholten en Maureen Vercammen laten zien dat – met de juiste begeleiding – een beperking een verrijking kan zijn op de werkvloer.

meer tijd nodig heeft om zich aan te kleden en naar haar werk te rijden.

Tekst en beeld Floor van Dijck

‘Er is veel onwetendheid bij bedrijven, waardoor ze niet snel een Wajonger in dienst nemen’

Dat de sfeer op de afdeling Sociaal Medische Zaken ZW-Arbo van het UWV in Alkmaar zo goed is, is mede te danken aan de grappen van Paul Scholten (33). Sinds 2007 werkt hij er als administratieve kracht, 20 uur per week. “Het is haar schuld, dat ik hier zit”, wijst hij naar zijn even goedlachse tweelingzus Silvia, die er al sinds 2006 zit. “Zij heeft me hier binnen gelokt!”

Allebei hebben ze een progressieve spierziekte en zitten ze in een rolstoel.

Ze kwamen bij hun huidige werkgever terecht via een werkervaringstraject voor mensen met een Wajonguitkering, een uitkering voor jonggehandicapten. Nu hebben ze een vast contract. Maureen Vercammen (23) werkt sinds januari op dezelfde afdeling. Ze rijdt een elektrische rolstoel, want door haar spierziekte, limb-girdle spierdystrofie, heeft ze weinig kracht in haar armen en benen.

Na haar studie maatschappelijk werk zit ze nu in het werkervaringstraject bij het UWV. Op de afdeling is het in eerste instantie helemaal niet te zien, dat hier drie ‘rolstoelers’ werken. Ja, het pad tussen de archiefkasten en de bureaus is lekker ruim. En bij het trappenhuis hangen noodbrancards waarmee iemand in geval van nood de trap afkan. De lift en het gehandicaptentoilet waren er al. En verder werken ze aan normale bureaus, achter normale computers, met normale dossiers. De de werktijden zijn wel aangepast: zo werkt Maureen bijvoorbeeld van 11.00-15.00, omdat ze ’s morgens wat

manager claim van de afdeling en de leidinggevende van Silvia, Paul en Maureen.

“Wij helpen Wajongers aan het werk en hebben daar ook een Henriëtte Janssen is

begeleiding meer nodig, Maureen wordt ingewerkt door een collega. Ook hebben ze als het nodig is overleg met een arbeidsdeskundige om te kijken hoeveel ze kunnen en mogen werken, ook in relatie tot hun uitkering. een lichamelijke beperking helemaal niets te maken heeft met de inhoud van je hersenen, is het voor iemand met een beperking nog steeds behoorlijk lastig om een baan te vinden. Alle drie hebben ze ervaring met thuiszitten, re-integratietrajecten en praktische problemen. Maureen: “Bij het solliciteren stond ik steeds voor de moeilijke keuze: zet ik erbij dat ik in een rolstoel zit, of niet?” Paul: “Als je het niet noemt, dan kom je op de verkeerde plek terecht.” Zoals Silvia overkwam: “Mocht ik op gesprek komen, zaten ze op drie hoog zonder lift.” Ook merkten ze dat veel werkgevers niet wisten dat aanpassingen voor iemand met een beperking vaak vergoed worden. Paul: “Of ze denken dat je vast vaker ziek bent.

Onzin, natuurlijk.” Henriëtte Janssen: “Er is veel onwetendheid bij bedrijven, waardoor ze niet snel een Wajonger in dienst nemen. Zonde, want je mist er een hele leuke collega aan.”

Maar ondanks dat

Henriëtte Janssen

voorbeeldfunctie in. Vanzelfsprekend horen ‘onze’ Wajongers er gewoon bij , het is absoluut een verrijking van de afdeling. Ik zou graag zien dat meer bedrijven Wajongers in dienst nemen.” Ze signaleert wel een licht verschil in productiviteit tussen de medewerkers met en zonder beperking, al was het maar omdat niet alles even snel kan. “Maar de kwaliteit van hun werk is goed.” Silvia en Paul hebben inmiddels geen aparte

dat iemand met een beperking automatisch een saai leven heeft, heeft het mis. Paul doet graag En wie denkt

‘Bij het solliciteren stond ik steeds voor de moeilijke keuze: zet ik erbij dat ik in een rolstoel zit, of niet?’

Maureen Vercammen

extreme sporten: skiën, skydiven en rolstoelbasketbal. Silvia is trouw AZ-supporter en mist geen wedstrijd, al moet ze ervoor naar het buitenland.

Maureen houdt van reizen – laatst was ze nog voor haar studie drie maanden in Australië – en gaat met haar vriendinnen mee naar festivals.

Naast hun baan hebben de drie een groot sociaal netwerk met vrienden waarmee ze leuke dingen doen.

Dankzij wat aanpassingen en hulp

‘Het gebeurt ook wel dat je in de kroeg een aai over je bol krijgt.

Zo kleinerend’

Hulp bij onbeperkt werk Het is voor mensen met een beperking een extra uitdaging om een passende baan te vinden. Veel beroepen zijn moeilijker geschikt, en een werkplek vraagt vaak aanpassingen. Maar niemand zit graag werkloos thuis.

Daarom is er een uitgebreid hulptraject om jonge arbeidsgehandicapten aan het werk te helpen. Op www.wajongwerkt.nl staat bijvoorbeeld een vacaturebank, sollicitatietips, praktijktips en coaching en ondersteuning voor als je een baan hebt.

Silvia Scholten

wonen ze zelfstandig. En ze komen ieder met hun eigen – aangepaste – auto naar het werk. waar de drie nog vaak tegenaan lopen, is dat mensen denken dat iemand die in een rolstoel zit, ook wel geestelijk beperkt zal zijn. Paul: “Dat als ik een keer met mijn moeder boodschappen doe, de caissière steeds tegen haar praat. Dan kan ik het niet laten om bijvoorbeeld op te merken: ‘Wie betaalt er hier eigenlijk?’. Betutteling. De drie gruwen ervan. Silvia: “Het gebeurt ook wel dat je in de kroeg een aai over je bol krijgt.

Zo kleinerend. ” De rest zucht instemmend. Maureen: “Ja, die aai over je bol.

Blijf van me af, ik ben geen klein kind!”

Mensen weten niet altijd hoe ze om moeten gaan met iemand met een beperking. Maureen: “Mensen zien je als kwetsbaar, je moet je dubbel bewijzen.” Op hun werk hebben ze daar tot hun grote geluk geen last van. Silvia: “Hier voel ik me niet iemand met een beperking, hier ben ik gewoon deel van het team.” Ook ‘nieuweling’ Maureen voelt dat. “Het was meteen ‘leuk dat je er bent!’, dat voelt heel welkom.”

Het grootste vooroordeel

Merken dat het werkt Werk is voor mensen met een beperking heel belangrijk, dat moge inmiddels duidelijk zijn.

Wat dat ook is, zijn ontmoetingen tussen mensen met en zonder beperking. Omdat het leuk is, verrijkend en vooroordelen wegneemt. Om dat gemakkelijker te maken is er de site www.bijzonderwelkom.nl.

Daar staan allerlei adressen; van grand café tot galerie, en van winkel tot kwekerij, waar cliënten werken van leden (gehandicapteninstellingen) van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Zo kan iedereen in de praktijk zien dat een handicap lang niet altijd een beperking hoeft te zijn.

advertorial

WeetjeS

De personen op de foto komen niet voor in het verhaal.

Praten over poep vinden we vaak lastig. Niet veel mensen weten dan ook wat de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa inhouden.

Tien weetjes over deze shitziektes. Wist u dat...

1. Naar schatting 50.000 tot 60.000 Nederlanders last hebben van Inflammatory Bowel Disease (IBD)? De twee aandoeningen die hieronder vallen zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

2. De helft van de patiënten last heeft van vermoeidheid die net zo erg is als die van kankerpatiënten? Andere klachten zijn misselijkheid, diarree, buikpijn en ‘s nachts vaak het bed uit omdat je naar de wc moet.

Ook zit er vaak bloed en slijm bij de ontlasting.

‘Ik heB GeeN SchuldGevoel meer’ Werken met de ziekte van Crohn is heel goed mogelijk, maar niet altijd even makkelijk. De campagne Crohn op je Werk maakt werkgevers daarvan bewust. “Ik durfde niet tegen de patiënt en tandarts te zeggen dat ik mijn ontlasting niet meer kon ophouden.”

Het zal je maar gebeuren als tandartsassistente: sta je net aan de stoel bij een patiënt, moet je opeens hoognodig naar de wc. Ophouden is geen optie. Eigenlijk is er maar een oplossing: de werkzaamheden staken, je verexcuseren en haasten naar het toilet. Voor Amanda is het de dagelijkse gang van zaken. Ze heeft de ziekte van Crohn.

Gênant “Ik durfde niet tegen de patiënt en de tandarts te zeggen dat ik mijn ontlasting niet meer kon ophouden. Heel gênant vond ik dat.” Toen Amanda net bij tandspecialist CBT Rijnmond als assistente werkte, wist ze zich met zo’n situatie vaak geen raad. Gelukkig is die periode voorbij, want inmiddels weten alle collega’s van Amanda dat zij een chronische darmontsteking heeft. “Ze kijken er niet meer raar van op. En patiënten? Ik verontschuldig me en ben dan even weg. Eigenlijk vragen ze nooit wat ik ga doen.”

In Nederland zijn er zo’n twintigduizend mensen zoals Amanda met de ziekte van Crohn: een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal. De klachten bestaan uit onder andere buikpijn, diarree,

Geef geld voor een documentaire die écht telt!

documentaire over ziekte van crohn en colitis ulcerosa Het hebben van een chronische ziekte is niet iets waar men dagelijks over praat. En wat de gevolgen van de ziekte, de bijwerkingen en de invloed van medicatie zijn, al helemaal niet. In het kader van de 35ste verjaardag van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland wordt een documentaire gemaakt waarin al deze aspecten naar voren komen. Om deze documentaire mogelijk te maken is veel, heel veel geld nodig en daarom doen wij een oproep aan alle mensen die iets met de ziekte te maken hebben om een bijdrage te geven.

Stort uw donatie op NL23INGB0000188853. Meer lezen kijk op http://www.crohn-colitis.nl/doemee/steun-ons/jubileum.

verstopping, vermoeidheid en veelvuldig toiletbezoek.

Niet gesteund Geen lekkere ziekte om te combineren met een betaalde baan. Toch is driekwart van de mensen met een chronische darmontsteking gewoon op de arbeidsmarkt te vinden, blijkt uit de campagne Crohn op je Werk, een initiatief van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN).

De werkzaamheden brengen echter wel moeilijkheden met zich mee voor deze groep. Zo geeft 90 procent aan last te hebben van vermoeidheid en voelt een derde van de werknemers zich niet gesteund door hun leidinggevenden.

Schuldig In dat eerste kan Amanda zich helemaal vinden. “Om goed te kunnen functioneren op de werkvloer ga ik iedere avond tussen half tien en tien uur naar bed. En dan nog ben ik soms extreem moe. De buikpijn die ik dagelijks heb, helpt dan ook niet echt mee.” Amanda mag daarom rustpauzes inlassen als dat nodig is. “Eerst voelde ik mij schuldig ten opzichte van collega’s die mijn taken op zo’n moment overnemen. Daar heb ik me overheen gezet.”

Beste Baas Award Jo Caris is directeur bij CBT Rijnmond en voelt zich nauw betrokken bij de ziekte van Amanda. “Ik houd echt een

vinger aan de pols. Bijvoorbeeld door een keer per maand een voortgangsgesprek met haar te houden en haar rust te geven als dat nodig is.” Niet voor niets won Caris vorig jaar de Beste Baas Award, een erkenning voor een baas die goed omgaat met werknemers met een chronische darm-ontsteking.

Amanda gaf haar baas op voor deze award, die onderdeel is van Crohn op je Werk.

Ziekteaanval Maar goede baas of niet, Amanda moet functioneren op de werkvloer. Caris: “Dat gaat gelukkig heel goed. Ze laat zien dat zij een ervaren tandartsassistente is met goede competenties. Ze wil geen buitenbeentje zijn.” Dit zorgt er wel voor dat Amanda soms te hard van stapel loopt. De gevolgen kunnen ernstig zijn: “Door een opvlamming en het daarop volgende medicijngebruik is zij een keer langdurig ziek geweest. Werken was op dat moment onmogelijk.”

Samen oplossen Tijdens het verzuim hielden Caris en Amanda steeds contact over een mogelijke re-integratie totdat Amanda weer volledig arbeidsgeschikt was. “Het assisteren aan de stoel vraagt nog wel veel energie, maar gelukkig groeit zij weer naar haar oude niveau. Ze ervaart dat zij geaccepteerd en gewaardeerd wordt voor haar inbreng en inzet in de organisatie en dat is belangrijk.” Al met al waren er voor Amanda genoeg redenen om haar baas te nomineren voor de Beste Baas Award. Enthousiast vertelt ze: “Ik krijg de kans mij te ontwikkelen en heb het gevoel dat ik alles tegen hem kan zeggen. Samen vinden we altijd een oplossing.” ■

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland Houttuinlaan 4b 3447 GM Woerden www.crohn-colitis.nl E-mail: info@crohn-colitis.nl Telefoon: 0348 - 42 07 80

3. De ziekte niet altijd actief is? Het heet niet voor niets Inflammatory Bowel Disease: ‘opvlammende’ darmziekte. Het kan dus zomaar de kop opsteken en weer tijdelijk verdwijnen.

4. De gevolgen dagelijks van grote impact zijn? Iedere dag weer medicatie, vermoeidheid, ongemak van de bijwerkingen, nooit weten wanneer de ziekte weer opvlamt, altijd op zoek naar een toilet en leven met de angst dat andere mensen het ruiken.

5. Er geen dieet voor crohn of colitis is? Iedereen reageert anders op voeding. Als de ziekte actief is, kun je vaak minder scherp, of gasvormend voedsel verdragen, evenals suiker, koffie en zoete melkproducten.

6. Mensen met IBD net zo veel participeren op de arbeidsmarkt als de algehele Nederlandse bevolking? Driekwart van de mensen met IBD tussen de 14 en 65 jaar verricht betaald werk voor tenminste 12 uur per week.

Het percentage jonge vrouwen ligt hierbij zelfs iets hoger dan bij jonge vrouwen uit de algemene bevolking (Bron: Rapport ‘Werken met IBD’, Nivel). Mensen met IBD werken per week vaak wel bewust minder uren.

7. De kosten van medicijnen kunnen oplopen tot zo’n 20.000 euro per jaar? Het duurste medicijn kost gemiddeld 15.000 tot 20.000 euro per jaar, per patiënt.

8. Stoppen met roken soms colitis kan aanwakkeren?

Roken wordt wel te allen tijde afgeraden. Een gezonde leefstijl zorgt voor een lichaam dat beter opgewassen is tegen de gevolgen van IBD. 9. Opereren zo min mogelijk gedaan wordt? Darmen die er uit zijn kunnen niet met een darmtransplantatie worden aangevuld. Door het verwijderen van stukjes darm wordt de opname van voedingsstoffen verminderd. Bij colitis ulcerosa wordt soms een stoma of een pouch aangelegd, na verwijdering van de dikke darm.

10. Een pouch een soort natuurlijk stoma is? De pouch is een inwendig reservoir gemaakt van het laatste stuk dunne darm, bedoeld om de functie van de – operatief verwijderde – dikke darm over te nemen. Een stoma is een kunstmatige uitgang van de darm, waardoor de ontlasting in een zakje op de buik wordt opgevangen.

8

i nt e r vi ew

‘Het woord is mijn wapen’ Schrijver, muzikant, cabaretier, radio- en tv-persoonlijkheid Vincent Bijlo is blind sinds zijn geboorte. Maar beperkt? Dat voelt hij zich niet. Integendeel.

“Ik ben een geluksvogel.”

Tekst Pamela Wilhelmus

beeld Peter Elenbaas

Vincent Bijlo heeft net Keniaanse koffiebonen gemaald, water opgeschonken en de koffie – met opgeschuimde melk – in grote mokken geschonken. Al is hij blind, een simpele manier van koffiezetten is er niet bij. Het interview vindt bij hem thuis plaats, in zijn studio. Die intensief wordt gebruikt.

Tegenwoordig wordt hij zelfs ondersteund door een stagiair: zijn carrière gaat als een speer. “Ik heb een enorme hekel aan het woord gehandicapt. Dat is een stigma, een sticker die je opgeplakt krijgt. Je moet je niet gehandicapt gaan voelen, want dan is de kans dat je daarnaar gaat leven ook groter.”

nood, paniek. Dat geldt voor bijna alles wat tegen mij gezegd wordt. Het is natuurlijk af en toe stom, maar dan geef je ook een stom antwoord.”

denken: jezus, dat kan ik niet en zij wel.

Je moet niet gaan vergelijken.”

Maar dat is moeilijk!

“Ja dat is heel moeilijk. Iedereen vergelijkt zichzelf altijd met anderen.”

Is humor daarin een wapen?

“Een enorm wapen. Het helpt om te relativeren. En bovendien kan ik de dingen die mij overkomen fantastisch verwerken in mijn voorstellingen.”

Als je niet blind was geweest, had je dan een andere carrière gehad?

“Nee, dat denk ik niet. Ik heb sowieso mijn taalvermogen. Je wordt natuurlijk wel

En jij wordt er op een harde manier mee geconfronteerd, want jouw beperking is evident. Hoe ga je daar dan mee om?

“Het belangrijkst is, wie je ook bent, dat je iemand bent, en dat je nooit ‘een geval’ bent.

Dat je een persoon bent en geen ding dat ergens heen gebracht moet worden. Dat heb ik moeten ontwikkelen.”

Het etiket maakt de mens?

“Ja. En de omgeving ziet in eerste instantie ook de dingen die je niet kunt. Dat is best merkwaardig. Maar dat komt omdat je heel snel verschillen gaat benoemen tussen mensen.”

Merk jij er veel van, dat mensen jou als gehandicapte zien?

“Er overkomen mij dagelijks dingen. Laatst stond ik buiten bij een winkel even te wachten op mijn vrouw Mariska. Kwam er een dame die me vijf euro in mijn hand drukte en weer verdween in de menigte.

Mariska en ik zijn er koffie van gaan drinken. Eigenlijk had ik drugs moeten kopen, of naar de hoeren moeten gaan.

Zulke dingen maak ik dus mee. Je kan daar zeer beledigd over zijn en je gekwetst voelen. Ik moet er op letten dat ik dat stigma niet overneem. Er zijn veel gehandicapten die dat wel doen.”

Hoe zorg je ervoor dat jij niet meegaat in dat stigma als mensen jou als gehandicapte behandelen?

“Ik denk dat je je nooit moet laten kwetsen als mensen niet die intentie hebben. Die mevrouw van die vijf euro wilde me natuurlijk ook helemaal niet kwetsen, misschien gaf ze me vijf euro uit gewetens-

‘Je bent niet gehandicapt, je hebt een handicap, al vind ik het nog steeds een klotewoord hoor’ gevormd door de omstandigheden, wat je in je leven meemaakt. Ik ontdekte op de middelbare school ook wel dat het met mij niet zo werkte als met andere jongens wanneer ik met een meisje om wilde gaan.

Het woord werd mijn wapen.”

Hoe zorg je er dan voor dat je íemand bent?

“Door je waardigheid te behouden. Ieder mens, beperkt of onbeperkt, is altijd bezig om een volwaardig iemand te zijn. Maar als je in een rolstoel zit of blind bent of wat dan ook, is dat moeilijk, juist omdat mensen je altijd wegzetten als anders. Voor de maatschappij ben jij het rolmodel van iemand die het minder heeft, die minder kan. De maatschappij bestempelt jou als beperkt, dus dan moet je je daar ook naar gedragen, voldoen aan dat rolmodel. Dat ze jou fijn geld kunnen toeschuiven. Jij bent een slachtoffer.”

En er is geen beperking op het moment

Hoe beperkt ben jij nu nog door je

dat je niet meer in rolmodellen wordt

handicap?

geduwd?

“Niet. Ik zie het zo: je bent niet gehandicapt, je hebt een handicap, al vind ik het nog steeds een klotewoord hoor. Er zijn dingen die de meeste mensen wel kunnen die je als je een handicap hebt niet kunt, in mijn geval zien, maar uiteindelijk heeft iedereen beperkingen in zijn leven. Ik heb mijn leven zo ingericht dat ik er zo weinig mogelijk mee wordt geconfronteerd. Ik leef enorm pragmatisch.

Je moet ook je niet laten beperken door je beperking. En je moet niet constant

“Ja, en dat geldt ook voor zogenaamd onbeperkten. Wat wordt verondersteld dat de mens gelukkig maakt? Dat is toch heel vaak een huis, kinderen en een baan. Terwijl als je mensen tien jaar later spreekt dat precies hetgeen is dat ze ongelukkig maakt.

Zo’n vreselijk saaie kantoorbaan, dat is het ideaal, maar alleen omdat het zo hoort. Er zou iets heel anders moeten prevaleren, namelijk dat je er toe doet. Dat je onderdeel van de wereld bent. Er kwam een keer een

WONEN ZORG & VAKANTIES www.ecr.eu T (088) 328 0 300

www.ect-zorgvakanties.nl T (088) 328 0 000

3 vragen aan...

‘Mijn beperking is niet dat ik blind ben, mijn beperking is hoe andere mensen mij zien’ man naar me toe, zo’n oude Utrechter, die tegen me zei: (Utrechts accent) ‘Waarom werk je eigenlijk zo hard jonge, je mot gewoon lekker op je stoel gaan zitten, dan verdiene wij dat geld wel voor je’. Die had met mij te doen. Die man kan er niks aan doen, hij is opgegroeid in een cultuur die mij onmondig maakt, omdat ze het liefst heeft dat ik achter de geraniums ga zitten.

Je moet uit het rolmodel dat er voor jou is zien te blijven.”

Hoe doe je dat?

“Door altijd te blijven praten en te laten zien wie je eigenlijk bent. Ik werd een keer benaderd door Bartiméus, een blindenorganisatie, die ging collecteren voor blinden. Daar heb ik sowieso al een teringhekel aan. Mij vroegen ze of ik slogans wilde verzinnen voor op hun posters. Het moest ook nog eens gratis!”

Zei je niet: maar ik ben blind!

“Nee, ik zei: ‘Het is gewoon mijn werk dit hè’.

Ik vond het ook weer zo bedacht vanuit die bevoogdende rol van de maatschappij, die campagne. Ze maakten filmpjes met blinden waarin ze voordelen van blindheid lieten zien, van eh… ‘Ik hoef nooit dure modieuze

‘Je moet íemand zijn, en geen geval’ kleding te kopen’ ofzo. Het waren al slechte grappen. En dan eindigde zo’n blije-blindefilmpje met de tekst: ‘Maar blind zijn is toch vooral heel lastig! Geef aan de collectant!’.

Toen dacht ik: ja dikke lul, eerst gebruik je die blinden voor je filmpje, vervolgens ga je ze benaderen op zo’n manier van: dat kunnen die mensen nou allemaal wel zo blij roepen, dat er zoveel voordelen zijn, maar wij weten wel beter. Toen ik dat mailde naar

de organisatie waren zij natuurlijk weer heel kwaad. Zeiden ze: ‘We hebben gelukkig ook heel veel positieve reacties gehad’. Ja, dacht ik, duhuh, die blinden zien die tekst niet die er op het eind staat. Die was namelijk zonder voice over. Zij moesten alleen slachtoffer spelen. Dat is wat ik bedoel met die rolmodellen waar je in wordt geduwd.”

De slachtofferrol?

“Ja, net als die gehandicaptenambassadeurs, die blijven ook altijd maar hangen in de slachtofferrol. Dat ze bij de premier mogen komen in het torentje. Zodra het establishment je omarmt, moet je oppassen. Die duwen je in het rolmodel. Daar ontkom je dan niet meer aan. Als je meedoet, accepteer je dat.”

Dus jij bent constant aan het vechten tegen, daar is ie weer, dat stigma?

“Nou, vechten… dat moet je juist niet doen.

Jezelf althans niet verdedigen. Want er is niks om je te verdedigen. Je moet heel goed laten blijken dat je niet zielig bent.”

Het feit dat je almaar als slachtoffer wordt weggezet, is dat niet lastiger dan het feit dat je blind bent?

“Ja! Die blindheid, dat is allemaal gemakkelijk te regelen. Zeker hier. Als je nou in een ontwikkelingsland blind bent, dat is echt een ramp. Gooi je je speer de verkeerde kant uit. Maar hier, in het rijke Westen niet. Mijn beperking is niet dat ik blind ben, mijn beperking is hoe andere mensen mij zien.”

smart Facts Als Vincent Bijlo geen cabaretier was geworden, dan was hij?

“Journalist geworden.”

Ellen Greve Directeur van KNGF Geleidehonden.

■ Wat kan een geleidehond betekenen voor iemand met een beperking?

“Iemand met een visuele beperking kan met commando’s zoals ‘zoek paal’ of ‘zoek zebra’ de hond aansturen en zo zijn mobiliteit vergroten.

Iemand in een rolstoel krijgt meer zelfstandigheid bijvoorbeeld doordat de hond dingen aan kan geven. Ook kan een hond een belangrijke sociale functie vervullen: het is een maatje dat mensen met een handicap uit een sociaal isolement kan halen.”

■ Wat voor honden zijn het meest geschikt en waarom?

“Wij werken het liefst met labradors, golden retrievers, Duitse herders en kruisingen daartussen. Het gaat om de brains en niet om de beauty.

En om vriendelijkheid en will to please. Deze honden zijn intelligent en snel trainbaar.

Wel zijn er grote verschillen tussen honden onderling, net als bij mensen.”

■ Welke nieuwe ontwikkelingen zijn er in de trainingen van geleidehonden?

“De maatschappij wordt steeds complexer, het verkeer ingewikkelder, het type voertuigen uitgebreider. Honden moeten daar allemaal mee vertrouwd raken, zeker in het OV waar mensen met een handicap veel gebruik van maken. Al die tol- en draaipoortjes, elektronische toegangspoortjes, daar moeten honden op getraind worden.”

Nu zeer voordelig proeven en maak kans op een iPad! Slavink in jus met spinazie

Grootmoeders kippannetje:

Macaronischotel

Runderlapje in jus met bloemkool en aardappelpuree

en aardappelpuree

kippenpoot met groenten en gebakken aardappelen

Nu ook natriumarm!

Art.nr. 93997

Informeer naar de mogelijkheden.

Nasi goreng met kipsaté

5 heerlijke maaltijden nu € 19,95 (gratis bezorgd)

€ 3,99 Slechts

per maaltijd

Art.nr. 93928

iPad winnen?

(t.w.v. €379,-)

Bestel vandaag nog!

Bel gratis 0800-023 29 75 of ga naar www.apetito-shop.nl* Uw actiecode: 5 - 14054

www.apetito.nl • info@apetito.nl

*Geldig t/m 31 mei 2014. Eenmalige deelname per adres. Kijk voor de overige actievoorwaarden op www.apetito.nl/winactie.

9

10

u i t dag i n g

r evali dati e

Leren leven met een beperking Niet iedereen met een handicap wordt daarmee geboren. Door ziekte of een ongeluk kan je ook een beperking oplopen. Wat gebeurt er als je plotseling moet leren leven met een handicap? “Je kunt je eindeloos blijven verzetten tegen de beperkingen die er nu zijn, maar daar heb je jezelf alleen maar mee.”

mogelijk worden. “Met name cognitieve stoornissen kunnen heel onzichtbaar zijn”, zegt ze. “Denk aan problemen met geheugen of beperkt ruimtelijk inzicht waardoor de oriëntatie behoorlijk in de war is.”

Afatische problemen, het niet meer kunnen gebruiken of begrijpen van taal, en cognitieve problemen kunnen grote invloed hebben op het verwerkingsproces. Het komt bijvoorbeeld voor dat de revalidant er compleet naast zit met zijn inschatting van wat hij wel en niet kan. voor de revalidant, ook voor de familieleden en naaste omgeving heeft het oplopen van een beperking veel impact. De rol van de omgeving is in het revalidatieproces dan ook groot. De Hoogstraat organiseert kindermeeloopdagen waarbij de kinderen van revalidanten worden uitgenodigd om bij de therapie mee te lopen. Ook worden partners of naaste familie intensief betrokken bij het revalidatieproces. Jansen: “Zodra het kan, willen we dat de revalidant in het weekend naar huis gaat. De ervaring waarmee je terugkomt, is heel waardevol voor de revalidatie.

Een revalidant moet zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren in zijn eigen levenssituatie. Een eerste thuiskomst is vaak een emotioneel moment. De laatste keer dat je thuis was, was je nog gezond, en dat is nu niet meer zo.”

Maar niet alleen

Tekst Pamela Wilhelmus

Het was niet lang voor Kerstmis. Lida Soesbergen zat thuis op de bank.

“Ineens kon ik niet meer opstaan.

Mijn man heeft direct 112 gebeld. Ik kan me de rit naar het ziekenhuis nog herinneren, en daarna weet ik niets meer.” Soesbergen belandde in het ziekenhuis als gevolg van een beroerte.

Na bijna een maand werd ze verplaatst naar De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. Ze kon op dat moment niet lopen en de drie en een halve week ervoor waren uit haar geheugen verdwenen. Langzaam krabbelde ze op, maar of ze helemaal de oude zal worden is de vraag. “Mijn geheugen is weer in orde, maar mijn rechterbeen en -arm doen het nog niet naar behoren. Al zit er verbetering in.”

Pas in De Hoogstraat realiseerde Soesbergen zich wat er was gebeurd.

“Ik kan er goed met mijn man over praten. We zeggen: ‘We maken er wat van’. Je kunt je eindeloos blijven verzetten tegen de beperkingen die er nu zijn, maar daar heb je jezelf alleen maar mee. Je moet het accepteren, en blijven oefenen om toch verder te komen. Ik roeide regelmatig, ik weet niet of dat er ooit nog in zit. Maar ik ga er maar van uit dat het heus nog wel eens zal gebeuren.” Voor de

toekomst maakt het echtpaar plannen om te verhuizen. Soesbergen: “We wonen nu in een huis in een dorp. Over een half jaar gaat mijn man met pensioen. Dan willen we verhuizen naar een appartement in de stad. Gelijkvloers, en alle uitgaansmogelijkheden om de hoek.”

‘Een revalidant moet zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren in zijn eigen levenssituatie’ Marike Jansen

de revalidanten van De Hoogstraat mee kampen lopen uiteen. Eugenie Brinkhof is fysiotherapeut in De Hoogstraat.

“We hebben een dwarslaesieafdeling en we behandelen mensen met een spierziekte of met orthopedische

De problemen waar

aandoeningen zoals amputaties en multitrauma’s, bijvoorbeeld na een ongeluk”, vertelt ze. Zelf werkt ze met name met mensen die een beroerte hebben gehad en daardoor een hersenbeschadiging hebben opgelopen waardoor motorische, cognitieve of communicatieve problemen zijn ontstaan. Volgens Brinkhof is de grote overeenkomst tussen alle revalidanten dat ze hun leven weer moeten gaan oppakken, ondanks de toch vaak blijvende beperkingen. Dat gaat niet altijd even gemakkelijk. Voor elke revalidant is het acceptatieproces anders. Brinkhof: “In grote lijnen herken je het rouwproces zoals dat in de boekjes staat omschreven, maar iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om.” daar zoveel mogelijk op aan te sluiten met de revalidatie, die kan bestaan uit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, psychologie, maatschappelijk werk, sport en zwemmen. Marike Jansen werkt als ergotherapeut. Zij richt zich met revalidanten op de handelingen in het dagelijks leven en hoe die weer

De Hoogstraat probeert

haar eerste weekend thuis er al lang opzitten. “Het was heerlijk om weer thuis te zijn. Ik kon nog niet naar boven, dus er moest een bed in de woonkamer gezet. Je moet je overgeven aan de situatie.”

Inmiddels zit Soesbergen ruim drie maanden in De Hoogstraat. Volgende week mag ze permanent naar huis en zal de revalidatie poliklinisch worden voortgezet. “Ik vind het wel spannend hoe het zich zal ontwikkelen. Gelukkig helpt mijn man me met alles.”

Lida Soesbergen heeft

© MSFotografie

3 vragen aan...

Petra Jongeneelen (39) Progressief slechtziend.

■ Sinds wanneer ben je slechtziend?

“Vanaf mijn geboorte ben ik al zeer slechtziend, maar in mijn kindertijd is het wel ernstig verslechterd. Ik zie nu nog 2 procent met één oog.”

■ Waar heb je het meeste moeite mee gehad?

“De ziekenhuisopnames vond ik vervelend. De gevolgen van het achteruit gaande zicht, daar dealde ik gewoon mee.

Als kind ben je er een stuk laconieker in. Je bouwt je leven op met wat je kunt in plaats van met wat je niet kunt, al was nog niet precies duidelijk hoe mijn zicht zich zou ontwikkelen. In het begin waren hulpmiddelen die ik gebruikte meer gericht op wat ik nog zag optimaliseren: een vergrootglas, felle lampen.

Naargelang ik minder ging zien, ging het meer richting hulpmiddelen als screenreaders, en ik kreeg een blindengeleidehond: absoluut het beste hulpmiddel.”

■ voel je je beperkt?

“In grote lijnen voel ik me niet belemmerd. De grootste beperking zit voor blinden in mobiliteit. Niet zelf op pad kunnen. Dat staat voor mij direct in relatie met je eigenwaarde, volwaardig aan het leven meedoen. Door mijn blindengeleidehond ben ik een zelfstandig opererend individu. Verder denk ik dat veel mensen maar voortjakkeren door prikkels, terwijl mijn bijna-blindheid ervoor heeft gezorgd dat ik beter in contact sta met mezelf.”

advertorial

Een ongeluk. De medische hulp komt snel opgang, maar er zijn meer zorgen.

Waarop wordt de schade verhaald, hoe moet het straks, wie zorgt er voor u?

“Schakel zo snel mogelijk professionele juridische hulp in.”

PALS groeP ontzorgt bij LetSeLSchAde Het overkomt bijna iedereen: een ongeluk. Op de fiets of motor, in de auto, op het werk, of gewoon, nietsvermoedend tijdens een wandeling.

Maar ook tijdens een medische behandeling gaat niet altijd alles goed.

Financiële schade die hierdoor wordt geleden noemen we letselschade.

En dat gaat niet alleen over ziektekosten, weet letselschadespecialist Jan Willem Lenselink van de PALS groep. “Inkomensverlies, kosten voor huishoudelijke hulp, aanpassingen aan auto, woning, dan wel werkplek en dan is er nog de immateriële schade, beter bekend als het smartengeld.”

Letselschade kan dus hoog oplopen en het is dan ook zaak dit goed op te pakken. Alleen, u heeft op dat moment al genoeg aan uw hoofd. Het is dan verstandig om een specialist te zoeken, die het over kan nemen. PALS groep

“We kunnen vanaf het begin veel voor de slachtoffers betekenen” Jan Willem Lenselink

zoekt de schuldvraag uit, brengt de schade in kaart en gaat het gesprek met de verzekeraar aan. Dit is kosteloos, want de kosten worden op de verzekeraar verhaald.

motorrijder met een dwarslaesie hebben we in overleg met de verzekeraar het mogelijk gemaakt een transportbusje om te bouwen, zodat hij alsnog zelf de auto kon besturen.”

PALS groep staat sedert zestig jaar letselschadeslachtoffers bij. Met hun ervaring weten ze: de directe schade is niet het vervelendst. “Mensen willen vooral hun leven terug. Dat kan helaas niet altijd, maar je kunt wel zoveel mogelijk in werking stellen om dat te benaderen.”

Als voorbeeld geeft Lenselink een slachtoffer van een auto-ongeluk waarvoor ze zijn werkplek lieten aanpassen zodat hij kon blijven werken. “En voor een

Wacht echter niet met het zoeken van hulp, adviseert Lenselink: “We kunnen vanaf het begin veel voor de slachtoffers betekenen. Zowel de schuldvraag als alle gevolgen moeten in kaart worden gebracht. We trachten dit zoveel mogelijk op harmonieuze wijze te doen. Maar we zijn niet bang om, als nodig een harde noot te kraken en een rechtszaak aan te gaan. Wij staan pal achter onze cliënten.” www.palsgroep.nl

Als communiceren niet vanzelfsprekend is. rdgKompagne adviseert en levert hulpmiddelen voor communicatie, computerbediening, omgevingsbediening en cognitieve ondersteuning voor mensen met beperkingen, bijvoorbeeld als gevolg van een spierziekte, CVA, dwarslaesie of verstandelijke handicap. rdgKompagne is expert op het gebied van oogbesturing. Oogbesturing kan een oplossing zijn voor communicatie en pc-bediening voor mensen die zich door een ziekte of handicap niet of nauwelijks kunnen bewegen. Daarnaast kan oogbesturing kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen de unieke mogelijkheid geven een interactie te hebben met hun omgeving en de eerste stappen te zetten in de communicatieontwikkeling.

Van 7 t/m 10 mei staan wij op de Support beurs in Utrecht.

www.rdgkompagne.nl

www.oogbesturing.net

NU TOT 30% KORTING OP SCOOTMOBIELEN! CITY CAR Overal parkeren!

LUGGIE Lichtste vouwscoot!

VAN

€ 2.350,VOOR

€ 2.115,-

VRAAG NU HET GRATIS MOBILITEITSPAKKET AAN! • DVD ‘Elektrische mobiliteit’ • € 750,- aan voordeelbonnen • Brochure scootmobielen

- raalk u roov taats ognaM larevo ne djitla tsilaiceps éd si ytiliboM ognaM neleddimreovrev ehcsirtkele ni erabwuovpo ne etsav slaoz ehcsirtkele ,neleibomtoocs -morb-e ne srac-e ,nestefi .spets-e ne sretoocs-e ,neleibom leeh rood slekniw tfeeh ognaM pluhhcep sruu-42 ,dnalredeN -ecivressiuht ekjilednal nee ne edreecfiilawkeg tem tsneid .sruetnom

efil yoj-e

ehcsirtkele taw eiz ne DVD ezed kjikeB !nedeib nak u tietilibom

Brochure scootmobielen  

?eitamrofni reeM ln.ytilibomognam.www po kjik fo 2002 0080 sitarg leB

Dé specialist in elektrisch vervoer tot 45 km/u met 14 winkels door heel Nederland en Experience Center EV in Amsterdam.

CAT 4 Stabiele wegligging!

PANTHER 3 Veel beenruimte!

FR-1 Automotive vering!

VAN

VAN

VAN

€ 1.495,-

€ 3.095,-

€ 5.895,-

VOOR

VOOR

VOOR

€ 1.265,-

€ 2.145,-

€ 4.995,-

TEL2TV14041

Bel voor meer informatie GRATIS 0800 2002 of kijk op www.mangomobility.nl Almelo • Amsterdam • Baarn • Barneveld • Brielle • Den Helder • Gorinchem • Haarlem • Hardenberg • Haren • Oud-Beijerland • Rotterdam • Venlo • Wateringen

12

actu ee l

z e lf m anag e m e nt

Weg met gedwongen afhankelijkheid Zelfmanagement staat steeds centraler voor mensen met een beperking. Verbeterde bewegingsvrijheid, meer zelfstandigheid en meer zelfredzaamheid worden almaar belangrijker.

Tekst Pamela Wilhelmus

De zon schijnt gemoedelijk over de prachtige Arnhemse woonwijk Het Dorp. In de groene heuvels staan de woningen van de bewoners. Allen mensen met een zware of meervoudige handicap. Al sinds 1962, toen Mies Bouwman met een televisieactie de bouw van deze zorginstelling mogelijk maakte, biedt Het Dorp, tegenwoordig onder beheer van de stichting Siza, een woonplek aan deze mensen. Maar al gaat de geschiedenis lange tijd terug, de denkwijze van Het Dorp is innovatief te noemen. “Wij redeneren niet vanuit het verbeteren van hulpmiddelen, maar vanuit waar de mens behoefte aan heeft”, zeg Jorrit Ebben, manager Business Development van Siza.“Zelfredzaamheid is daarbij leidend. Dat vergt een mindswitch van betrokkenen.” met universiteiten, het bedrijfsleven, architecten en zelfs filosofen om slimme innovaties te doen die de zelfredzaamheid van mensen met een handicap vergroten.

Samen met Tom Bentvelzen geeft Ebben rondleidingen in de zogeheten paswoningen, modelwoningen waarin innovaties op het gebied van hulpmiddelen worden getest door mensen met een handicap. De paswoningen laten de mogelijkheden zien, zodat het individu kan vaststellen waar hij iets aan heeft. Bentvelzen, zelf inwoner van Het Dorp, is projectleider van de paswoningen. “We willen af van gedwongen afhankelijkheid.” Als hij komt aanrijden, zwaait de deur van de

Siza werkt samen

paswoning open. “In mijn rolstoel zit een identificatiebalk ingebouwd die wordt herkend. Zo gaat de deur open.”

In de woning zijn diverse innovaties te vinden, sommigen van een vernuft waar je stil van wordt, anderen zo simpel dat je niet snapt waarom ze niet eerder zijn uitgevonden. Zo is er de slaapbank die elektrisch helemaal ingeklapt kan worden zodat ie nauwelijks nog ruimte inneemt. Bentvelzen: “Als ik iemand op bezoek krijg, wil ik die persoon een bank kunnen aanbieden.

Die bank wordt dichtgeklapt als ik iemand met een rolstoel op bezoek krijg.” Meer technisch vernuft wordt momenteel ontwikkeld in een douchestoel met robottechniek zodat fysiek beperkte mensen zelf kunnen douchen.

En bij liften aan het plafond van de slaap-kamer die via een railsysteem het hele huis door kunnen. In de keuken kan het aanrecht worden rondgedraaid, zodat de gebruiker de keukenpositie aanpast in plaats van zelf op en neer te moeten rijden. Een grote innovatie ziet Ebben in het gebruik van apps. “Een tablet wordt op de rolstoel bevestigd, en het hele huis, van gordijnen sluiten tot keukenblad verstellen of stop-contacten aan- of uitzetten, kan met apps worden bediend.”

Waar de innoveerders vooral tegenaan lopen is de angst voor verandering van zowel zorgverleners als cliënten. Ebben: “Je wens om minder afhankelijk te hoeven zijn als cliënt kan in vervulling gaan. Maar dan moet je dus zelf meer doen, en dat kan best even wennen zijn. Net als veel hulpleners moeten wennen aan mondiger en zelfredzamer cliënten.”

Speciaal voor het bevorderen van innovaties ten gunste van zelfredzaamheid van mensen met een handicap werd het TechnologieFonds opgericht.

Hierin werkt Siza samen met onder andere Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal. Hier spelen innovaties zich vooral af op het gebied van hulpmiddelen voor revalidatie.

Dymphy Kusters, projectleider bij Groot Klimmendaal: “Het gebruik van technologie is nog niet onder alle therapeuten geaccepteerd, maar een aantal loopt er nu warm voor.”

gestalte in de vorm van serious games. Sandra Lageschaar, ook projectleider bij Groot Klimmendaal: “Gamen maakt revalideren leuker. De cliënt krijgt positieve feedback en de games laten zien wat wel kan in plaats van wat niet.”

Zo wordt in het centrum gewerkt met

Veel innovaties krijgen

de Gryphon Rider, de eerste custom made revalidatiegame voor balanstraining. Het niveau wordt ingesteld op de individuele speler, zodat kinderen met een beperking het ook met vriendjes zonder beperking kunnen spelen. Kusters: “Jongetjes van 13 zouden deze game zelf ook kopen. Vaak zijn games voor revalidatie meer functioneel, maar bij de Gryphon Rider is de functie echt geïntegreerd met het design.” Ook de Gait Real-time Analysis Interactive Lab (GRAIL) maakt gebruik van gaming-elementen. Het is een loopband met twee banden die aan een verschillend tempo van beide benen aangepast kunnen worden. Het werkt met virtual reality: op een drie meter breed scherm, 180 graden rond, wordt een wereld geprojecteerd. Dat kan iets heel reëels zijn als een bospad, maar ook een game, bijvoorbeeld Supermario die fruit moet pakken. Mensen hebben niet meer in de gaten dat ze aan het trainen zijn, ze zijn aan het interacteren met de omgeving. En dan is er nog de Nebula-wand, een interactieve LED-wand waar kinderen met een beperking spelenderwijs leren om hun fysieke grenzen te verleggen.

Lageschaar: “Je kunt verschillende fysiotherapeutische bewegingen maken door bijvoorbeeld ballonnen te laten stijgen of water te pompen. Kinderen zien wat ze moeten doen, in plaats van dat de fysiotherapeut dat zegt.”

Er wordt hard aan de weg getimmerd om technologie in te zetten om mensen met een beperking of handicap zelfredzamer te maken.

“Maar er is nog wel grote slag te slaan”, relativeert Kusters. “Nieuwe technologie inzetten vraagt een heel andere manier van met het vak omgaan.”

Maar doordat bij zowel Groot Klimmendaal als Het Dorp therapeuten én cliënten worden betrokken bij de technologische ontwikkelingen, begint er langzaam maar zeker een kentering te komen. Van beperkt door het leven gaan met veel zorg, naar zelfredzaamheid en zo onbeperkt mogelijk zijn.

Mantelzorg, broodnodige belasting Wanneer iemand een beperking heeft, kan met behulp van mantelzorg worden voorkomen dat diegene te afhankelijk wordt van professionele hulp.

Mantel-zorg is niet-professionele zorg die personen uit de naaste omgeving van een hulpbehoevende bieden. Het huidige kabinet dicht mantelzorgers een grote rol toe in de hulpverlening, mede met het oog op de vergrijzing en de toenemende behoefte aan zorg. De zorg van tegenstanders van dit standpunt is dat er een te groot beroep wordt gedaan op mantelzorgers. En die zorg lijkt niet onterecht.

Zo’n 3,5 miljoen Nederlanders verlenen mantelzorg, een kwart van de 12- tot 15-jarigen heeft te maken met mantelzorg. 71 procent van de mantelzorgers biedt de hulp naast een betaalde baan. Mantelzorg is zwaar. 450.000 mantelzorgers voelen zich overbelast.

(Bron: SCP Mantelzorg uit de doeken, 2010 / Mezzo en AJN Opgroeien met zorg, 2010).

advertorial

OV-chip Plus voor mensen met een visuele beperking

Reizen zonder belemmeringen Bert Vos uit Tolbert (Groningen) heeft een visuele beperking. In 2007 vertelde de oogarts hem dat hij door een oogzenuwbeschadiging nog maar 70 procent gezichtsvermogen heeft. Inmiddels, zeven jaar later, is dat zelfs nog maar 8 procent. Bert was 27 jaar werkzaam als systeembeheerder, maar kan zijn beroep niet meer uitoefenen. Toch zit hij niet stil.

Regelmatig pakt hij de trein en met OV-chip Plus zorgt NS ervoor dat hij alsnog kan gaan en staan waar hij wil.

Bert zet zich vol enthousiasme in als vrijwilliger bij de Oogvereniging in Utrecht. In de werkgroepen Openbaar Vervoer, ICT en Openbare Ruimte & Gebouwen draagt hij bij aan een geschikte leefomgeving voor iedereen met een visuele beperking, oogaandoening of doofblindheid. Als geen ander weet hij wat een slechtziende nodig heeft om te kunnen functioneren in het dagelijkse leven: “Met OV-chip Plus op mijn OV-chipkaart kan ik een stuk gemakkelijker reizen. Ik hoef niet in en uit te checken bij de poortjes, die voor mij lastig te vinden zijn.” Vijf minuten voor de reisaanvang belt Bert een gratis telefoonnummer om zich aan te melden voor zijn reis. De conducteur in de trein ziet dit vervolgens op zijn OV-chipkaart. “Ik hoef niet meer op zoek naar de paaltjes of poortjes. Ook kan ik aangeven op welk tijdstip ik de trein instap, zodat ik bijvoorbeeld met mijn abonnement tijdens daluren tegen een voordeliger tarief kan reizen.”

Assistentie De vrouw van Bert heeft een rijbewijs, maar door de voorzieningen op de stations kan hij toch zonder problemen alleen reizen. Zo vraagt

“ Ze zorgen ervoor dat ik vrijwel niets hoef voor te bereiden als ik besluit ergens naartoe te gaan” Bert Vos

NATUURKRACHT foto: Jasper de Beijer

Beeldende kunst en sieraden geïnspireerd door bomen en bos

02.05 t/m 07.09.2014

TE ZIEN TOT en MET 1 juni 2014 M U S E U M B O E R H A AV E L E I D E N

W W W. M U S E U M B O E R H A AV E . N L

CODA MUSEUM

www.coda-apeldoorn.nl

hij regelmatig telefonisch NS-Reisassistentie aan, zeker als hij naar een station reist dat hij niet kent. Het geeft Bert dan ook veel rust dat hij gebruik kan maken van extra hulp als dat nodig is. “Ik krijg dan bijvoorbeeld begeleiding op het station direct wanneer ik de trein uitstap. Ook als er problemen zijn met een overstap, of met vertraging, word ik geholpen. Vaak weet ik het allemaal wel te vinden, maar als ik al een tijdje niet op een bepaald station geweest bent, kan er veel veranderd zijn.”

Veilig op bestemming Soms voelt Bert zich nog wel wat ongemakkelijk: “Wanneer ik gebruik maak van assistentie, zorgt NS er voor dat ik een zitplek in de trein heb. Zeker als het druk is voel ik me soms wat opgelaten, aangezien er niets aan mijn benen mankeert. Toch kan ik door mijn beperkte zicht wel lastiger mijn balans bewaren en de medewerkers van NS staan er op dat ik veilig mijn bestemming bereik. Dat is toch wel prettig.” OVchip Plus en de assistentie van NS bieden voor Bert dus echt uitkomst. “Ze zorgen ervoor dat ik vrijwel niets hoef voor te bereiden als ik besluit ergens naartoe te gaan. Ik kan gaan en staan waar ik wil, ik krijg alle hulp van NS en ik weet zeker dat ik veilig aankom. Een heel fijn idee.”

14

ove r z i c ht

gad g ets

Zorg via een platform

Vleermuistelefoon

Hulpmarktplaats

Tips, twijfels? Heb je zorg nodig en wil je meer weten over hulp, gezond leven of een behandeling? Gebruik dan Quli: een persoonlijk, digitaal zorgplatform voor je smartphone, pc of tablet vol informatie, speciale (voorlichtende) games, elektronische coaches en handige apps. Wat volgens Houtenbos mooi is aan Quli, is dat het meteen bruikbaar is als je zorg om jezelf of een dierbare heen moet organiseren. “Vanuit de organisatie ontwikkelen ze hard door en maken ze allerlei koppelingen met andere systemen, zodat ook zorgprofessionals in het netwerk zitten. Eentje om in de gaten te houden!”

‘Zien’ met je telefoon? Het kan sinds kort met de Ultrasonic Cover van Samsung. Dat is een telefoonhoes voor over de Galaxy Core Advance smartphone, die speciaal ontwikkeld is voor mensen met een visuele beperking. Met behulp van ultrasoon geluid scant de telefoon de omgeving en kunnen objecten binnen twee meter afstand worden opgemerkt. Vleermuis-style. Via gesproken tekst of trillingen komt die informatie weer bij de gebruiker terecht.

Dat helpt blinden en slechtzienden navigeren én oriënteren. Houtenbos is enthousiast: “Een smartphone die de wereld weer een stuk toegankelijk maakt, dat is nog eens waarde creëren met technologie!”

Ben je ziek en heb je hulp nodig om het gras te maaien?

Zoek je iemand die je blinde tante aan de andere kant van het land en toe gezelschap komt houden? Of heb je elke week een middagje over en zin om iets moois te doen voor iemand? Voor dat alles is er www.wehelpen.nl, een app en platform waar hulpzoekers en hulpgevers elkaar vinden.

“WeHelpen wint regelmatig innovatieprijzen omdat het de behoefte aan informele zorg zo mooi ondersteunt”, weet Houtenbos. Hij roemt ook het draagvlak van het platform.

“Zo hoeft niet iedere gemeente het wiel opnieuw uit te vinden en delen we beter wat al bestaat.” Deze marktplaats voor hulp kan wel eens een groot succes worden.

Vleermuistelefoons en robotarmen Dankzij nieuwe technologie wordt het leven van mensen met een handicap steeds onbeperkter.

En dat is mooi! Maar wat helpt nou écht? Met hulp van Robert Houtenbos, E-Health expert bij Vilans, tippen we zeven bijzondere apps en gadgets die een groot verschil maken.

Tekst Floor van Dijck

Rolstoelvriendelijke keuken Een strakke, roestvrijstalen keuken, door een topdesigner. Dat klinkt niet in eerste instantie als iets voor een aangepaste woning. Maar deze keuken is dat juist wel.

Voor Het Dorp bedacht de bekende ontwerper Ruud-Jan Kokke een mooie keuken speciaal gemaakt voor iemand in een rolstoel. Het blok heeft een rond tafelblad, een wasbak, kookpitten en een leeg stuk aanrecht. En wat uniek eraan is: met een druk op de knop kun je alle keukenonderdelen naar je toe draaien. Handig, want dan kan je rolstoel gewoon blijven staan.

Praten in plaatjes

Handige robot

Herinnerhorloge

Voor iemand met een verstandelijke beperking is het gemakkelijker praten in plaatjes dan in woorden. Vandaar dat veel met pictogrammen wordt gewerkt. Maar dat betekent voor ouders dat ze hele boeken moeten meezeulen. Daarom ontwikkelden de ouders van een meisje met Down ‘He Hajo’, een app vol pictogrammen, een agenda en een fotoboek, die nu op iTunes te downloaden is. Houtenbos ziet vaker dat nieuwe bruikbare apps worden ontwikkeld uit een gemis op de markt: “He Hajo is hier een mooi voorbeeld van.

Meer mensen kunnen er nu profijt van hebben.”

Onze handen zijn onze veelzijdigste ledematen. Voor iemand die het zonder moet doen, is het leven dan ook flink lastiger. Gelukkig zijn er robots die letterlijk een handje helpen. Zoals JACO, een huisrobot gemaakt van licht koolstofvezel. Met zijn drievingerige grijper kan hij bijna net zoveel als een normaal paar handen. Zo helpt hij met eten en drinken, raapt hij iets van de grond en bedient hij de magnetron. Dit robotvriendje kan op een rolstoel worden geplaatst en werkt zonder een heel ingewikkelde gebruiksaanwijzing. Zo helpt hij zijn ‘baasje’ een stuk zelfstandiger te functioneren. Houtenbos: “Goed voor de zelfredzaamheid en eigenwaarde!”

Pling: vergeet je je afspraak niet? Het lijkt een gewoon horloge, maar het Beeldhorloge kan iets wat een normaal horloge niet kan: mensen herinneren aan iets wat ze anders zouden vergeten. Op van te voren in te stellen momenten vertoont het Beeldhorloge een plaatje van wat er dan aan de orde is. Bijvoorbeeld een pil die ingenomen moet. Of een afspraak. Hierdoor is deze smartwatch afgestemd op de eindgebruiker. Zo is het een handig hulpmiddel voor mensen met een (lichte) verstandelijke beperking, ADHD, bepaalde autismestoornissen of beginnende Alzheimer.

“Deze Nederlandse innovatie wordt nu getest in zorgorganisaties”, weet Houtenbos.

Quokka® introduceert de eerste echt praktische rolstoel en rollator tas!

Door de speciale adapter kan de tas op bijna alle handbewogen rolstoelen en rollators bevestigd worden. Eindelijk een veilige, comfortabele en stijlvolle manier om uw waardevolle spullen onder handbereik te hebben.

Zie onze website www.quokkabag.com om een goed idee te krijgen van de unieke eigenschappen van onze tassen.

Ook te zien op de Support beurs 2014, Standnummer 08.D062

Introductie van de nieuwe 5-wiel Scootmobiel

flyte Met één druk op de knop rijdt uw scootmobiel zichzelf in of uit de auto.

Gratis brochure?

Bel gratis

0800-2020

De Quingo flyte heeft alle voordelen van de Quingo 5-wiel scootmobiel modellen en presteert daardoor uitmuntend op het gebied van veiligheid, comfort & wendbaarheid.

Daarnaast zorgen de Quingo flyte & flyte station ervoor dat u kunt reizen met uw scootmobiel zonder dat u hoeft te tillen of een dure aanpassing aan uw auto hoeft te doen.

De Quingo flyte doet al het zware werk! Met één druk op de knop rijdt de scootmobiel zichzelf in en uit uw auto!

Beter nog, het past niet alleen in grote auto’s, maar het past zelfs gemakkelijk in de meeste kleine auto’s zoals een Ford Fiesta en een Opel Corsa - en dat zonder aanpassingen of gereedschap!

Schuif rijplaat uit Druk ‘omlaag’ op de afstandsbediening

Klap scootmobiel uit Schuif rijplaat terug 5 Rijdt uw scootmobiel

op locatie

Gratis Quingo brochure Naam: ____________________________________________________________________ Adres: ____________________________________________________________________ Plaats: ___________________________________________________________________ Telefoon nummer: ______________________________________ Tele Quingo Scootmobielen

Antwoordnummer 1030 - 5688 ZW Oirschot

0800-2020 Overige Quingo 5-wiel scootmobielen:

5 wielen zijn veiliger dan 3 en comfortabeler dan 4 Meer info? Bezoek onze website www.Quingo.nl of bel 0800-2020

Je kunt het wél!

Thuis is waar je hart ligt, maar thuis is ook waar de trap staat die steeds meer de berg wordt waar je tegenop ziet. Niemand zit erop te wachten maar een traplift biedt uitkomst, zeker die van Stannah.

Niet alleen voor jou, ook voor je was ;-) Stannah is wereldwijd marktleider met trapliften. Wij snappen dat de traplift geen keuze maar een noodzaak is. Daarom doen we geen concessies aan de kwaliteit van onze trapliften en de service die we bieden.

Meer weten?

Bel gratis en vrijblijvend: 0800-5066 VRAAG NAAR TOESTEL 3273

Of ga naar: www.stannah.nl

ANTWERPEN

PARIS

FLORENCE

LYON

BRUSSEL

MILANO

✁ Voor vrijblijvende informatie vul de coupon in en stuur deze in een envelop naar:

Stannah Trapliften BV Antwoordnummer 17006 2170 VB Sassenheim

Dhr/Mevr: Adres: PC:

Plaats:

Telefoon:

E-mail: 3273