reaserch design

‫מטפלים בעל כורחם‬

‫מחקר עיצוב ‪ I‬תואר שני עיצוב תעשייתי בצלאל‬ ‫בהנחיית‪ :‬נינה פרקש ומורן זרחי‬

‫יוני ‪2021‬‬

‫“רוזלין קרטר "מגנולית הפלדה‬ ‫הבכורה מבין ארבעה ‪.‬בגיל ‪13‬נפטר אביה מלוקמיה ורוזלין נאלצה לסייע בגידול אחיותיה‬ ‫במהלך היותה הגברת הראשונה כיהנה בתפקיד יו"ר של כבוד בוועדה הנשיאותית לבריאות הנפש‬ ‫ובעקבות פעילותה בוועדה התקבל חוק מערכות בריאות הנפש לתיקון זכויותיהם ‪.‬‬ ‫בהמשך עבדה כמתנדבת בבית החולים המקומי לחולי נפש באטלנטה ‪,‬וכן כיהנה במשך חמש שנים‬ ‫בהתנדבות כיו"ר של כבוד של אולימפיאדת הנכים של ג'ורג'יה‬ ‫רוזלין קיבלה את אות ארגון הנשים הלאומי בשל עבודתה למען תיקון הזכויות השוות לחוקת ארצות‬ ‫הברית‪.‬כמו כן הוכרזה כ"מתנדבת העשור "על ידי איגוד בריאות הנפש הלאומי‬ ‫רוזלין היא חברה של כבוד באיגוד הפסיכיאטרים של ארצות הברית ‪,‬וחברה של כבוד באיגוד בריאות הנפש‬ ‫הלאומית של ארצות הברית‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪3/41‬‬

‫רקע |סוגי מטפלים ומטופלים‬

‫מוגבלויות‬

‫זקנה‬

‫מחלות קשות‬

‫סוגי מטפלים ילדים‪/‬הורים‪/‬בני‪-‬בנות זוג‪/‬אחים‬ ‫משך הטיפול חודשים ספורים ‪/‬מספר שנים‪/‬כל החיים‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪4/41‬‬

‫בני משפחה מטפלים בישראל ‪2020‬‬

‫רקע |נתונים כלליים‬

‫מתוכם לפחות מיליון מטפלים בקשישים‬

‫‪1‬מכל ‪3‬ישראלים‬ ‫הוא בן משפחה מטפל שלא מקבל‬ ‫שכר עבור הטיפול שלו‬

‫מקצוע נשי‬ ‫‪666,659‬נשים מטפלות בישראל‬

‫ניהול של שתי קריירות במקביל‬

‫תקופה של חוסר ודאות‬

‫תמיכה של ‪21‬שעות בשבוע בממוצע‬

‫לתקופה של ‪4.5‬שנים בממוצע‬

‫טיפול לצד העבודה הראשית‬ ‫‪2. https://caregivers.org.il/‬‬ ‫‪3. https://www.caregiving.org/caregiving-in-the-us-2020/‬‬ ‫‪4. https://bit.ly/39gZWqa‬‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪5/41‬‬

‫רקע |תפקידי בני משפחה מטפלים‬

‫המרחב הפיזי‬

‫המרחב הרגשי‬

‫סיוע בפעולות היומיום (הסעה ‪,‬רחיצה ‪,‬הצטיידות במצרכים וכו)'‬

‫סיוע בהתמודדות רגשית של המטופל‪/‬ת וסביבתו ‪,‬הסתגלות למצב‬

‫המרחב הכלכלי‬

‫המרחב הבירוקרטי‬

‫סיוע כלכלי ברכישת תרופות ‪,‬טיפולים והוצאות נוספות‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫ייצוג מול מוסדות ‪,‬מילוי דרישות בירוקרטיות מצד הרשויות‬

‫‪8/41‬‬

‫רקע |השלכות על בני משפחה מטפלים‬

‫השלכה בריאותית‬

‫השלכה רגשית‬

‫המטפלים לא מטפלים בעצמם ומהווים קבוצת סיכון למחלות‪.‬‬ ‫‪ 33%‬חוו הידרדרות במצבם הרפואי‬

‫‪66%‬מדווחים על שחיקה ועומס נפשי‪.‬‬ ‫‪ 64%‬חווים פגיעה בחיי החברה ‪.‬‬ ‫עלול לגרום ל‪-compassion fatigue‬‬

‫השלכה כלכלית ותעסוקתית‬

‫השלכה בירוקרטית‬

‫‪47%‬דיווחו על קשיים כלכליים בעקבות הוצאות הטיפול ‪.‬‬ ‫‪8%‬איבדו את מקום העבודה‬

‫‪60%‬ציינו כי חסר להם מידע חיוני לצורך קבל החלטות בנוגע לטיפול‪.‬‬ ‫‪ 2‬מתוך ‪3‬טוענים שמערכת הבריאות לא תומכת בהם מספיק‬

‫נתונים ‪:‬סקר עמותת ‪caregivers‬ישראל וחברת טבע‪, 2018‬‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪9/41‬‬

‫למידה קונטקסטואלית |מקורות מידע‬

‫‪80%‬‬

‫‪7‬‬

‫‪15‬‬

‫‪3‬‬

‫‪4‬‬

‫‪1‬‬

‫מאמרים אקדמיים‬

‫כתבות חדשות‬ ‫וטורי דעה‬

‫אתרים מקצועיים‬

‫מסמכי מדיניות‬ ‫ומוצרים שנעשה‬ ‫בהם שימוש בשטח‬

‫מובילת דעה‬ ‫ברשתות חברתיות‬

‫‪13‬‬

‫‪2‬‬

‫‪3‬‬

‫סרטים וסרטונים‬

‫שיחה עם מומחית‬

‫מהמקורות מהשנים‬ ‫‪2019-2020‬‬

‫פודקאסטים‬

‫תוכן‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪10/41‬‬

‫סוגיות |‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪11/41‬‬

‫למידה קונטקסטואלית |סוגיות מרכזיות‬ ‫‪1‬‬

‫התייחסות ל ‪-wellbeing‬של המטפלים‬

‫‪5‬‬

‫‪3‬‬

‫‪2‬‬

‫‪4‬‬

‫בני המשפחה מטפלים הופכים לקוחות של‬

‫הכרה בבני המשפחה המטפלים כחלק‬

‫מקומות עבודה מובילי‪-‬שינוי בהכרה בצרכי‬

‫המוסדות הציבוריים‬

‫מהצוות הרפואי‬

‫בני משפחה מטפלים‬

‫‪6‬‬

‫‪7‬‬

‫‪8‬‬

‫קהילות בגישה אקטיבית ‪-‬מייצרות שינוי‬

‫שיתוף ויצירת תוכן ככלי לנירמול השיח‬

‫השלכות הקורונה ‪:‬האצת אימוץ טכנולוגיות‬

‫שימוש טכנולוגיות מבוססות מובייל )‪mHealth‬‬

‫במציאות ודואגות למיצוי זכויות הטיפול‬

‫בנושא וצמצום ההסתרה‬

‫רפואה מרחוק ‪,‬המייעלות את ניהול הטיפול‬

‫כדי להפחית שחיקה בקרב בני משפחה מטפלים‬

‫הרפואי‬ ‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪12/41‬‬

‫מחקר שטח |סיכום עבודת השטח‬

‫‪8‬‬

‫‪3‬‬

‫‪5‬‬

‫ראיונות עומק‬

‫תיעוד עצמי‬

‫תצפיות דיגיטלית‬

‫‪6‬בני משפחה מטפלים‬

‫נושא התיעוד‬

‫קהילת "מטפלים בהורה מזדקן ?בואו נדבר עליכם"‬ ‫פייסבוק‬ ‫קהילת סרטן ריאה ישראל‬ ‫פייסבוק‬ ‫‪caregivers israel‬‬ ‫פייסבוק‬ ‫קהילת אחים מיוחדים‬ ‫פייסבוק‬ ‫כמוני פורום בני משפחה מטפלים‬ ‫אתר‬

‫‪2‬מומחיות‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫“צלם לבחירתך כל סיטואציה \ חפץ או‬ ‫דבר אחר המתאר עבורך את חווית‬ ‫הטיפול‪ ,‬ותאר‪/‬י למה"?‬

‫‪13/41‬‬

‫מחקר שטח ראיונות |מיפוי מרואיינים‬

‫ב‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪14/41‬‬

‫‪01‬‬

‫‪02‬‬

‫נ ‪',25,‬בת‬ ‫סטודנטית לעיצוב‬ ‫אמא נפטרה מסרטן לפני כ ‪-4‬שנים‬ ‫אביה חולה בסרטן ומטופל כיום‬ ‫אחות בכורה ולה שני אחים קטנים‬ ‫ראיון עומק פרונטלי באורך כ ‪-90‬דק'‬

‫ע ‪',58,‬אמא‬

‫מורה לערבית ‪,‬כיום לא עובדת‬ ‫אמא לשניים‬ ‫בנה אוטיסט בתפקוד נמוך‬ ‫ראיון עומק בזום באורך כ ‪-90‬דק'‬

‫‪04‬‬

‫‪05‬‬

‫נ ‪, 54,‬בת זוג‬ ‫מטפלת בבעלה שהתגלה אצלו סרטן‬ ‫לפני ‪10‬חודשים‪.‬‬ ‫אמא ל ‪4‬ילדים‪.‬‬ ‫מנהלת תפעול ‪,‬כרגע אינה עובדת‬ ‫ראיון עומק פרונטלי באורך כ ‪-60‬דק'‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫נ ‪, 55,‬בת‬ ‫עו״ס בהכשרתה ‪,‬מטפלת באמא‬ ‫בת ‪86‬כבר ‪8‬שנים בכסא גלגלים‪.‬‬ ‫בשנתיים האחרונות סובלת גם‬ ‫מאלצהיימר ‪.‬האמא גרה בדירה‬ ‫עם פיליפינית צמודה ‪,‬אך עדיין‬ ‫מבקרת אותה כל יום ‪.‬‬ ‫משקיעה כל יום ‪2-3‬שעות טיפול‬ ‫ראיון עומק פרונטלי באורך כ ‪-60‬דק'‬

‫‪03‬‬

‫‪A‬‬

‫ד ‪',38,‬בן זוג של חולת סרטן‬ ‫בת זוגו החלימה ממחלת הסרטן אחרי‬ ‫ראיון עומק בטלפון באורך כ ‪-60‬דק'‬

‫ראיון מומחית ‪-‬ד"ר איה סקר‬ ‫פסיכאטרית בב"ח לב השרון ‪,‬מתמחה בתחום‬ ‫הגרנטולוגיה‪.‬‬ ‫מטפלת בקליניקה פרטית ‪,‬מלווה בני משפחה‬ ‫מטפלים‬ ‫ראיון פרונטלי באורך ‪60‬דק'‬

‫‪06‬‬

‫‪B‬‬

‫ל ‪, 62‬בן‪-‬זוג‬ ‫מנהל קהילת טרשת נפוצה‬ ‫נשוי לחולת טרשת נפוצה שאובחנה‬ ‫לפני כ ‪-20‬שנה ואב לשניים‪.‬‬ ‫ממיסדי חברת ‪MS‬ישראל בע"מ אשר‬ ‫יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות‬ ‫לחולים בטרשת נפוצה ‪,‬תוך שהיא מעלה‬ ‫את המודעות הציבורית למחלה‪.‬‬ ‫ראיון טלפוני באורך כ ‪-45‬דק'‬

‫ראיון מומחית ‪-‬ד"ר ניצן אלמוג ראש המיקוד‬ ‫בשילוב והכלה בחוג לחינוך וחברה ‪,‬הקריה‬ ‫האקדמית אונו ומרצה בביה"ס לעבודה סוציאלית ‪,‬‬ ‫אוניברסיטת בר אילן ‪.‬פועלת לקידום תחום לימודי‬ ‫המוגבלות בישראל‪.‬‬ ‫ראיון טלפוני באורך ‪30‬דק'‬

‫‪15/41‬‬

‫מחקר שטח |הצצה לעבודת השטח‬

‫תצפית דיגיטלית ‪-‬שיתוף בידע‬ ‫נ 'מציירת גרף חוויה רגשית לאורך הטיפול‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫ש 'בוחרת תמונה שמייצגת עבורה את הטיפול" ‪:‬בשלב‬ ‫שהדמנציה החריפה ‪,‬ואיתה גם דלוזיות אמא דיברה על כך‬ ‫שאמא ואבא שלה לא באים לבקר והיא מחפשת אותם בכל‬ ‫מקום ‪,‬ומשתגעת שלא מוצאת אותם ‪.‬זה היה עוד השלב שבה‬ ‫חשבנו לפי ההגיון שלנו ‪,‬שאם ניקח אותה לראות את הקברים‬ ‫שלהם תבין שכבר מתו ‪...‬לא עזר (!!!״ עובדה הם היו פה ״"‪).‬‬

‫‪16/41‬‬

‫תובנות והזדמנויות |‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪17/41‬‬

‫מסע ההתמודדות של בני המשפחה המטפלים‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪18/41‬‬

‫מסע ההתמודדות של בני המשפחה המטפלים‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪19/41‬‬

‫מסע ההתמודדות של בני המשפחה המטפלים‬

‫חוסר ביטחון בקבלת החלטות‬

‫אובר‪-‬משימתיות‬ ‫היעדר אסקפיזם‬ ‫היעדר חוסן משפחתי‬

‫גורמים‬ ‫לשחיקה‬

‫איבוד הזהות‬ ‫העצמית‬

‫אשמה מהרגשות קשים‬ ‫בדידות‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪21/41‬‬

‫תובנות‬ ‫"אני בעצם‬ ‫מתפקדת‬ ‫כשומרת‬ ‫המקומות‬ ‫הקדושים 😂‬ ‫"😂😂‬ ‫היומיום נחווה כמלחמה בלתי פוסקת‬

‫חוסר ביטחון בקבלת החלטות‬

‫"מה אני‬ ‫צריכה‬ ‫לשמוע צרות‬ ‫של אחרים"?‬

‫נורמליזציה של תחושות קשות‬

‫חשש משיתוף‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫"עכשיו‬ ‫באים"??‬

‫פגיעה בחוסן המשפחתי הנדרש למטפל‪/‬ת‬

‫"אבא שלי‬ ‫ממש דחף‬ ‫אותי לעבור‬ ‫ללימודים‬ ‫בירושלים ‪.‬‬ ‫בדיעבד‬ ‫הבנתי למה"‬

‫"ברגע‬ ‫שפתחתי את‬ ‫המיילים‬ ‫נזכרתי במה‬ ‫שעבר עליי"‬ ‫"סכנת הבולען ‪":‬איבוד זהות עצמית‬

‫מפלט האסקפיזם‬

‫‪22/41‬‬

‫‪ .1‬היעדר ביטחון בקבלת החלטות |סימוכין‬ ‫כתוצאה מהתפקיד המרכזי שלהם בקבלת ההחלטות בטיפול (בחירת בעלי המקצוע המטפלים ‪,‬מהלך הטיפול ‪,‬שילוב המטופל במסגרות חיצוניות‬ ‫ועוד ‪),‬ובפרט לאור ללמוד כמות ידע אדירה ולהפגין שליטה תוך זמן קצר ‪,‬המטפלים חשים תחושת אחריות כבדה וחווים לבטים רבים המשפיעים על‬

‫תחושת המסוגלות העצמית שלהם‪.‬‬

‫"מצאתי את עצמי רב עם אשתי על‬ ‫הטיפול ‪-‬היא רצתה לאתגר את‬ ‫המערכת ‪,‬ואני רציתי שיגידו לי מה‬ ‫לעשות"‬

‫"זומנתי לועדה רפואית בביטוח לאומי ‪,‬‬ ‫מה אומרים ?אף אחד לא לימד אותי ‪.‬‬ ‫היום ביטוח לאומי כבר מלמד הורים איך‬ ‫לגשת לזה"‬

‫"אבא חושב שצריך קלינאית תקשורת‬ ‫והאמא חושבת שצריך ריפוי בעיסוק ‪,‬‬ ‫איך מחליטים"?‬

‫ד‪', 38‬‬

‫ע ‪',‬בת ‪58,‬‬

‫ע ‪',‬בת ‪58,‬‬

‫בן זוג של חולת סרטן ‪,‬טיפל במשך ‪3‬שנים‬

‫אמא לצעיר אוטיסט ‪,‬מטפלת כבר ‪20‬שנה‬

‫אמא לצעיר אוטיסט ‪,‬מטפלת כבר ‪20‬שנה‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪23/41‬‬

‫‪ .1‬היעדר ביטחון בקבלת החלטות |הזדמנויות‬ ‫כתוצאה מהתפקיד המרכזי שלהם בקבלת ההחלטות בטיפול (בחירת בעלי המקצוע המטפלים ‪,‬מהלך הטיפול ‪,‬שילוב המטופל במסגרות חיצוניות‬ ‫ועוד ‪),‬ובפרט לאור ללמוד כמות ידע אדירה ולהפגין שליטה תוך זמן קצר ‪,‬המטפלים חשים תחושת אחריות כבדה וחווים לבטים רבים המשפיעים על‬

‫תחושת המסוגלות העצמית שלהם‪.‬‬

‫< הזדמנויות עיצוב ופיתוח‬ ‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל להגדיל את תחושת הביטחון של בני המשפחה המטפלים בכך שההחלטות שהם מקבלים הן מיטביות?‬

‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל לצמצם ולייעל את זמן חיפוש המידע בקרב המטפלים ‪,‬כדי להפחית את תחושת התסכול והקושי בחיפוש מידע ולאפשר‬ ‫להם קבלת החלטות מושכלות בצורה מהירה יותר ?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪24/41‬‬

‫‪ .2‬היום‪-‬יום נחווה כמלחמה בלתי פוסקת |סימוכין‬ ‫בני משפחהמטפלים מתארים את חווית הטיפול כתפקוד "במוד מלחמה ‪",‬במסגרתו הם הופכים למעין "חיילים "הנדרשים להשלים משימות רבות‬ ‫(קיום שגרת הטיפול ‪,‬ארגון הבית ‪,‬דאגה לבני המשפחה הנוספים ועוד ‪).‬תודעה "אובר‪-‬משימתית "זו מעודדת את המטפל לרכז את המשימות בידיו‬

‫ולא לבקש עזרה ‪,‬ויוצרת התשה‪.‬‬

‫"אבא שלי ואמא שלי היו תמיד מאוד‬ ‫תכליתיים ‪,‬מה צריך לעשות א‪,‬ב‪,‬ג ]‪[...‬כשגילו‬ ‫לאבא שלי סרטן עברנו למוד תקיפה‪...‬אנחנו‬ ‫בית שיודע לתפקד"‬

‫נ ‪', 25,‬אמה נפטרה מסרטן ‪,‬אביה חולה בסרטן כיום‬

‫"אני בעצם‬ ‫מתפקדת‬ ‫כשומרת‬ ‫המקומות‬ ‫הקדושים 😂😂‬ ‫"😂‬

‫"אתה זז ממשימה למשימה ‪,‬‬ ‫מאירוע לאירוע ‪[...].‬זורקים אותך‬ ‫מטיפול לטיפול ‪,‬ותוך כדי יש ילדה‬ ‫ועסק וחיים"‬

‫ד ‪',‬בן זוג של חולת סרטן ‪,‬טיפל במשך ‪3‬שנים‬

‫ע ‪',‬בת ‪58,‬‬ ‫אמא לצעיר אוטיסט ‪,‬מטפלת כבר ‪20‬שנה‬ ‫מתארת בתמונה וטקסט את החוויה שבצורך לנעול‬ ‫מקומות שונים בבית עם חפצים שבנה עלול לשבור או‬ ‫לפזר‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪25/41‬‬

‫‪ .2‬היום‪-‬יום נחווה כמלחמה בלתי פוסקת |הזדמנויות‬ ‫בני משפחה מתארים את חווית הטיפול כתפקוד "במוד מלחמה ‪",‬במסגרתו הם הופכים למעין "חיילים "הנדרשים להשלים משימות רבות (קיום שגרת‬ ‫הטיפול ‪,‬ארגון הבית ‪,‬דאגה לבני המשפחה הנוספים ועוד ‪).‬תודעה "אובר‪-‬משימתית "זו מעודדת את המטפל לרכז את המשימות בידיו ולא לבקש‬

‫עזרה ‪,‬ויוצרת התשה‪.‬‬

‫< הזדמנויות עיצוב ופיתוח‬ ‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל להקל על עומס המשימות של בני משפחה מטפלים?‬

‫‪ .2‬כיצד נוכל לסייע לבני משפחה מטפלים להיעזר בגורמים נוספים ‪,‬ובכך להקל את תחושת העומס?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪26/41‬‬

‫‪ .3‬פגיעה בחוסן המשפחתי הנדרש למטפל‪/‬ת |סימוכין‬ ‫מציאות הטיפול התובענית משבשת את חלוקת התפקידים שהייתה נהוגה בתא המשפחתי עד כה ‪,‬ומסיתה ממנו משאבים פיזיים ורגשיים‬ ‫המשמעותיים לבסיסו ‪.‬כתוצאה מכך ‪,‬יציבותו של התא המשפחתי נפגעת ‪,‬וכך גם יכולת התא המשפחתי להעניק את החוסן הנדרש לבן המשפחה‬

‫המטפל להתמודד בצורה מיטבית ולאורך זמן עם חווית הטיפול ‪.‬‬

‫"צריך להגדיר מחדש את התפקידים‬ ‫הפונקציונליים במשפחה ‪-‬מי מפרנס ?מי מטפל‬ ‫בילדים ?מי מנהל את תחזוקת הבית"?‬

‫ד"ר איה סקר אינבינדר ‪,‬‬ ‫פסיכולוגית המלווה בני משפחה מטפלים‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫"האחים‪-‬של נדחקים הצידה ‪,‬בפירוש לא‬ ‫מקבלים ילדות נורמטיבית"‬ ‫‪...‬‬ ‫"סטטיסטית ‪80%‬מההורים מתגרשים ‪.‬‬ ‫זה מעיד על המחיר"‬

‫ע ‪',‬בת ‪58,‬‬

‫הזמנה לאירוע ששלחה לנו ע ‪',‬שכתבה" ‪:‬עכשיו‬

‫אמא לצעיר אוטיסט ‪,‬מטפלת כבר ‪20‬שנה‬

‫באים"?‬

‫‪27/41‬‬

‫‪ .3‬פגיעה בחוסן המשפחתי הנדרש למטפל‪/‬ת |הזדמנויות‬ ‫מציאות הטיפול התובענית משבשת את חלוקת התפקידים שהייתה נהוגה בתא המשפחתי עד כה ‪,‬ומסיתה ממנו משאבים פיזיים ורגשיים‬ ‫המשמעותיים לבסיסו ‪.‬כתוצאה מכך ‪,‬יציבות של התא המשפחתי נפגעת ‪,‬וכך גם יכולת התא המשפחתי להעניק את החוסן הנדרש לבן המשפחה‬

‫המטפל להתמודד בצורה מיטבית ולאורך זמן עם חווית הטיפול ‪.‬‬

‫< הזדמנויות עיצוב ופיתוח‬ ‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל לשמר את החוסן המשפחתי ללא תלות ביציבות שנבעה מתוך חלוקת התפקידים והדינמיקה המשפחתית בתקופה שלפני‬ ‫המציאות הטיפולית?‬

‫‪ .2‬כיצד נוכל לסייע למשפחות להגדיר מחדש את התפקידים בתא המשפחתי ‪,‬ולספק להם כלים ישומיים נגישים לצורך ההתארגנות‬ ‫במציאות החדשה שנכפתה עליהם?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪28/41‬‬

‫‪ .4‬מפלט האסקפיזם |סימוכין‬ ‫על אף שמטפלים רבים מעידים על הצורך האקוטי ב"איוורור‪"/‬ב"הפוגות "כחלק מההתמודדות עם המציאות הכבדה ‪,‬ונעזרים לצורך כך בהומור‬ ‫שחור ‪,‬השגרה הטיפולית התובענית מותירה אותם ללא פנאי או משאבים רגשיים ליישם את ההפוגות בפועל ‪,‬ודבר זה מוביל לשחיקה ‪.‬‬

‫"אני לא יכולה להיות איתו ‪24/7,‬זה גומר אותי ‪,‬‬ ‫אני רוצה כל בוקר שעה כדי לשמור על שפיות‬ ‫שלי ‪,‬לפעמים אני פשוט בורחת רגע מהבית כדי‬ ‫להתאוורר"‬

‫"מדי פעם צריך אסקפיזם‪"...‬‬ ‫"אני ברחתי לירושלים ללימודים ‪,‬‬ ‫אבא שלי דחף אותי ‪,‬ואז לא הבנתי אותו‬ ‫בדיעבד היום אני כבר מבינה"‬

‫"אסקפיזם זה חשוב ‪,‬שכל אחד יעשה מה שטוב‬ ‫לו אין שיפוטיות ‪,‬אבל הוא עושה את ההבדל‬ ‫כשהוא בא ממקום חמלה עצמית"‬

‫נ ‪, 54,‬‬

‫נ ‪', 25,‬‬

‫ד‪', 38‬‬

‫מטפלת בבעלה חולה סרטן כ ‪-10‬חודשים‬

‫אמה נפטרה מסרטן ‪,‬אביה חולה בסרטן כיום‬

‫בן זוג של חולת סרטן ‪,‬טיפל במשך ‪3‬שנים‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪29/41‬‬

‫‪ .4‬מפלט האסקפיזם |הזדמנויות‬ ‫מטפלים רבים מעידים על הצורך ב"איוורור "כחלק מההתמודדות עם המציאות הכבדה ‪,‬העמוסה והשוחקת ‪.‬ישנם כלים שונים שמשמשים לאוורור‬ ‫וביניהם ‪:‬הומור שחור ‪,‬פעילות ספורטיבית עיסוק במלאכת אמנות ועוד ‪,‬והבחירה ביניהם היא עניין של העדפה פרסונלית ‪.‬למרות הצורך הברור‬

‫באסקפיזם נראה כי מטפלים רבים מתקשים להכניס רגעי אוורור לתוך שגרת החיים שלהם‪.‬‬

‫< הזדמנויות עיצוב ופיתוח‬ ‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל לסייע למטפלים להכניס רגעי איוורור לתוך שגרת החיים העמוסה והשוחקת באופן מובנה?‬

‫‪ .2‬כיצד נוכל לסייע לבני משפחה מטפלים להגשים 'חלומות קטנים‪' /‬להנגיש להם דברים קטנים ופשוטים שעושים להם‬ ‫טוב כחלק מהאפשרות לרגעי אוורור בתוך השגרה העמוסה ‪,‬מכבידה ושוחקת ?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪30/41‬‬

‫‪ .5‬נורמליזציה לתחושות קשות |סימוכין‬ ‫בני משפחה מטפלים מתמודדים עם מחשבות קשות כמו כעס על המטופל ואפילו ייחול למותו ‪-‬תחושות שנתפסות על ידו כלא לגיטימיות ‪,‬וגוררת‬ ‫תחושות אשמה וייסורי מצפון ‪.‬‬

‫"ייסורי אשמה על תחושות לא לגיטימיות‬ ‫כביכול; "הלוואי שאשתי היתה מתה כבר ‪",‬‬ ‫"אני לא אתן לחולה לפרק את המשפחה"‬ ‫‪...‬‬ ‫"צורך לתת לגיטימציה ונורמליזציה לתחושות‬ ‫קשות שהן בגדר טאבו"‬

‫‪Shelby Lyon‬‬

‫ד"ר איה סקר אינבינדר ‪,‬‬

‫ש‪.‬ש‪50 ,‬‬

‫מובילת דעה ‪,‬אם לילד בן ‪12‬החולה בתסמונת ‪MPS‬‬

‫פסיכולוגית המלווה בני משפחה מטפלים‬

‫נשואה לחולה סרטן מזה ‪10‬שנים‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫מייסדת קהילת סרטן ריאות ישראל‬

‫‪31/41‬‬

‫‪ .5‬נורמליזציה לתחושות קשות |הזדמנויות‬ ‫בני משפחה מטפלים מתמודדים עם מחשבות קשות כמו כעס על המטופל ואפילו ייחול למותו ‪-‬תחושות שנתפסות על ידו כלא לגיטימיות ‪,‬וגוררת‬ ‫תחושות אשמה וייסורי מצפון ‪.‬‬

‫< הזדמנויות עיצוב ופיתוח‬ ‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל ליצור נורמליזציה ולגיטימציה של תחושות קשות בקרב מטפלים?‬

‫‪ .2‬כיצד נוכל לעודד חמלה בקרב בני משפחה מטפלים?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪32/41‬‬

‫‪ .6‬הסתייגות משיתוף |סימוכין‬ ‫על אף תחושת הבדידות שרבים מהמטופלים חשים והצורך להתייעץ עם גורמים שונים ‪,‬בני משפחה מטפלים רבים נוטים להימנע משיתוף בחוויותיהם‪.‬‬ ‫מצד אחד הם חשים הסתייגות משיתוף הסביבה מתוך חשש ש"זר לא יבין ‪".‬אך מצד שני ‪,‬הם גם מסתייגים משיתוף אנשים שנמצאים בסיטואציה‬

‫דומה לשלהם מסיבות שונות ‪:‬תפיסת השיתוף כסוג של "התבוססות "בתחושות שליליות ו"התקרבנות ‪",‬חשש מלהשוות את עצמם לבני משפחה‬ ‫מטפלים אחרים שמתמודדים בהצלחה רבה יותר עם הקשיים ‪,‬חשש להיות מתוייגים‪.‬‬

‫"אני שתקתי רוב הזמן ‪,‬אני הדחקתי ‪,‬שמרתי‬ ‫הרבה לעצמי ההתמודדות הייתה שלי ‪.‬רציתי‬ ‫רק לחזור לחיים שהיו לי אז לא הרגשתי שיש‬ ‫לי מה לשתף"‬

‫ד ‪',‬בן זוג של חולת סרטן ‪,‬טיפל במשך ‪3‬שנים‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫"זר לא יבין ‪.‬השיתוף יכול להתבצע רק עם אנשים‬ ‫שחוו אותן חוויות כמוני‪"...‬‬ ‫"‪...‬אין פואנטה בלומר 'קשה לי 'זה המובן מאליו"‬

‫נ ‪', 25,‬אמה נפטרה מסרטן ‪,‬אביה חולה בסרטן כיום‬

‫"אתה לא רוצה להתבוסס בזה ‪,‬בנוסף לכל אני עוד‬ ‫צריכה לשמוע צרות של אחרים?‬ ‫מה אני אלך לשתף ואשמע שוב אותו הסיפור שיש‬ ‫לי בבית ?מה עשיתי בזה"?‬

‫ע ‪',‬בת ‪58,‬אמא לצעיר אוטיסט ‪,‬מטפלת כבר ‪20‬שנה‬

‫‪33/41‬‬

‫‪ .6‬הסתייגות משיתוף |הזדמנויות‬ ‫על אף תחושת הבדידות שרבים מהמטופלים חשים והצורך להתייעץ עם גורמים שונים ‪,‬בני משפחה מטפלים רבים נוטים להימנע משיתוף בחוויותיהם‪.‬‬

‫מצד אחד הם חשים הסתייגות משיתוף הסביבה מתוך חשש ש"זר לא יבין ‪".‬אך מצד שני ‪,‬הם גם מסתייגים משיתוף אנשים שנמצאים בסיטואציה‬ ‫דומה לשלהם מסיבות שונות ‪:‬תפיסת השיתוף כסוג של "התבוססות "בתחושות שליליות ו"התקרבנות ‪",‬חשש מלהשוות את עצמם לבני משפחה‬ ‫מטפלים אחרים שמתמודדים בהצלחה רבה יותר עם הקשיים ‪,‬חשש להיות מתוייגים‪.‬‬

‫< הזדמנויות עיצוב ופיתוח‬ ‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל להפחית את תחושת הבדידות של בני משפחה מטפלים?‬

‫‪ .2‬כיצד נוכל להעניק לסביבת המטפל‪/‬ת כלים לקיים דיאלוג רגיל ו"בגובה העיניים "עם המטפל‪/‬ת ‪,‬ובכך למנוע מהם‬ ‫להתכנס בתוך עצמם?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪35/41‬‬

‫‪ .7‬סכנת הבולען ‪":‬איבוד זהות עצמית |סימוכין‬ ‫הטיפול התובעני והממושך ‪,‬גורם לחלק מבני המשפחה מטפלים לחוות ביטול עצמי וניתוק מהעולם בשל ההתגייסות הטוטאלית לטיפול וההשפעה‬ ‫הגורפת שלו על כל תחומי החיים ‪.‬הניתוק מהסביבה והויתור על הזהות העצמית לאורך זמן מעוררים במטפל תחושות קשות כמו החמצה ‪,‬כעס ‪,‬‬

‫תסכול איבוד הקול האישי ובדידות‪.‬‬

‫"בסוף השנים עוברות והילד גדל ‪,‬אבל מה איתך ?‬ ‫הקריירה המקצועית שלי פשוט נעצרה"‬

‫"נוצר סוג של קשר סימביוזי מהורה‪-‬ילד למטפל‪-‬‬ ‫מטופל ואני פשוט רציתי לחזור להיות אמא ‪,‬גם‬ ‫לאחות שלו"‬

‫אם מדובר בציטוט ‪-‬כתבו את שם המשתתף ‪,‬הגיל והסיבה‬

‫ע ‪',‬בת ‪58,‬‬

‫לבחירתו (לדוגמה –א ‪', 26,‬יזם הפרויקט)‬

‫אמא לצעיר אוטיסט ‪,‬מטפלת כבר ‪20‬שנה‬

‫ד 'תיעד את מסע המחלה במיילים ששלח לתיבת מיילים‬ ‫ייעודית שפתח עבור הבת שלו ‪,‬שיצא בסופו של דבר‬ ‫כספר ‪.‬לדבריו ‪,‬הרגל התיעוד הזה איפשר לו בדיעבד‬ ‫להיזכר בתחושותיו לאורך הטיפול ‪,‬שהוא עצמו הדחיק‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪36/41‬‬

‫‪" .7‬סכנת הבולען ‪":‬איבוד זהות עצמית |הזדמנויות‬ ‫הטיפול התובעני והממושך ‪,‬גורם לחלק מבני המשפחה מטפלים לחוות ביטול עצמי וניתוק מהעולם בשל ההתגייסות הטוטאלית לטיפול וההשפעה‬ ‫הגורפת שלו על כל תחומי החיים ‪.‬הניתוק מהסביבה והויתור על הזהות העצמית לאורך זמן מעוררים במטפל תחושות קשות כמו החמצה ‪,‬כעס ‪,‬‬

‫תסכול איבוד הקול האישי ובדידות‪.‬‬

‫< הזדמנויות עיצוב ופיתוח‬ ‫‪.1‬‬

‫כיצד נוכל לעודד את בני המשפחה המטפלים לתת ביטוי למרכיבי הזהות העצמית שלהם לאורך תקופת הטיפול על מנת‬ ‫שלא ימחקו את עולמם הפנימי במהלך הטיפול?‬

‫‪ .2‬כיצד נוכל לעודד את בני המשפחה המטפלים לעשות רפלקציה על עולמם הרגשי במהלך הטיפול ולמנף את התהליך‬ ‫הרגשי שעברו לפעולה שנותנת למסע הקשה שעברו משמעות עבורם?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪37/41‬‬

‫סיכום התובנות‬ ‫‪.1‬‬

‫היעדר ביטחון בקבלת החלטות‬

‫‪ .2‬היום‪-‬יום נחווה כמלחמה בלתי פוסקת‬

‫‪ .3‬פגיעה בחוסן המשפחתי הנדרש למטפל‪/‬ת‬

‫כתוצאה מהתפקיד המרכזי שלהם בקבלת ההחלטות בטיפול (בחירת בעלי‬

‫בני משפחה מתארים את חווית הטיפול כתפקוד "במוד מלחמה"‪,‬‬

‫מציאות הטיפול התובענית משבשת את חלוקת התפקידים שהייתה נהוגה בתא‬

‫המקצוע המטפלים‪ ,‬מהלך הטיפול‪ ,‬שילוב המטופל במסגרות חיצוניות ועוד)‪,‬‬

‫במסגרתו הם הופכים למעין "חיילים" הנדרשים להשלים משימות‬

‫המשפחתי עד כה‪ ,‬ומסיתה ממנו משאבים פיזיים ורגשיים המשמעותיים לבסיסו‪.‬‬

‫רבות (קיום שגרת הטיפול‪ ,‬ארגון הבית‪ ,‬דאגה לבני המשפחה‬

‫כתוצאה מכך‪ ,‬יציבות של התא המשפחתי נפגעת‪ ,‬וכך גם יכולת התא המשפחתי‬

‫הנוספים ועוד)‪ .‬תודעה "אובר‪-‬משימתית" זו מעודדת את המטפל‬

‫להעניק את החוסן הנדרש לבן המשפחה המטפל להתמודד בצורה מיטבית ולאורך‬

‫לרכז את המשימות בידיו ולא לבקש עזרה‪ ,‬ויוצרת התשה‪.‬‬

‫זמן עם חווית הטיפול‪.‬‬

‫ובפרט לאור ללמוד כמות ידע אדירה ולהפגין שליטה תוך זמן קצר‪ ,‬המטפלים‬

‫חשים תחושת אחריות כבדה וחווים לבטים רבים המשפיעים על תחושת‬ ‫המסוגלות שלהם‪.‬‬

‫‪ .4‬מפלט האסקפיזם‬

‫‪ .5‬נורמליזציה לתחושות קשות‬

‫‪ .6‬הסתייגות משיתוף‬

‫מטפלים רבים מעידים על הצורך ב"איוורור" כחלק מההתמודדות עם‬

‫בני משפחה מטפלים מתמודדים עם מחשבות קשות כמו כעס על‬

‫על אף תחושת הבדידות שרבים מהמטופלים חשים והצורך להתייעץ עם גורמים‬

‫המציאות הכבדה ‪ ,‬העמוסה והשוחקת‪ .‬ישנם כלים שונים שמשמשים לאוורור‬

‫המטופל ואפילו ייחול למותו ‪ -‬תחושות שנתפסות על ידו כלא‬

‫שונים‪ ,‬בני משפחה מטפלים רבים נוטים להימנע משיתוף בחוויותיהם‪.‬‬

‫וביניהם‪ :‬הומור שחור‪ ,‬פעילות ספורטיבית עיסוק במלאכת אמנות ועוד‪,‬‬

‫לגיטימיות‪ ,‬וגוררת תחושות אשמה וייסורי מצפון‪.‬‬

‫מצד אחד הם חשים הסתייגות משיתוף הסביבה מתוך חשש ש"זר לא יבין"‪ .‬אך מצד‬

‫והבחירה ביניהם היא עניין של העדפה פרסונלית‪ .‬למרות הצורך הברור‬

‫שני‪ ,‬הם גם מסתייגים משיתוף אנשים שנמצאים בסיטואציה דומה לשלהם מסיבות‬

‫באסקפיזם נראה כי מטפלים רבים מתקשים להכניס רגעי אוורור לתוך שגרת‬

‫שונות‪ :‬תפיסת השיתוף כסוג של "התבוססות" בתחושות שליליות ו"התקרבנות"‪,‬‬

‫החיים שלהם‪.‬‬

‫חשש מלהשוות את עצמם לבני משפחה מטפלים אחרים שמתמודדים בהצלחה רבה‬

‫יותר עם הקשיים‪ ,‬חשש להיות מתוייגים‪.‬‬

‫‪ .7‬סכנת הבולען"‪ :‬איבוד הזהות העצמית‬ ‫הטיפול התובעני והממושך‪ ,‬גורם לחלק מבני המשפחה מטפלים לחוות‬ ‫ביטול עצמי וניתוק מהעולם בשל ההתגייסות הטוטאלית לטיפול וההשפעה‬ ‫הגורפת שלו על כל תחומי החיים‪ .‬הניתוק מהסביבה והויתור על הזהות‬ ‫העצמית לאורך זמן מעוררים במטפל תחושות קשות כמו החמצה ‪ ,‬כעס‪,‬‬ ‫תסכול איבוד הקול האישי ובדידות‪.‬‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪41/41‬‬

‫“רגע לעצמי"‬

‫הצעה קונספטואלית לשירות‬

‫‪Caring for Caregivers‬‬ ‫אפליקציה המציעה תמיכה רגשית ופרקטית לבני משפחה מטפלים‬ ‫האפליקציה מציעה ביטוי רגשות ועידוד הזדמנויות לאסקפיזם‪.‬‬ ‫עושה שימוש בשפה רגישה ורלוונטית‪ ,‬המעניקה לגיטימציה לרגשות המטפלים‬ ‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪38/41‬‬

‫‪Caring for Caregivers‬‬ ‫פיצ'ר א ‪':‬רגע לעצמי‬ ‫עידוד פיתוח הרגלים ‪,‬הצעה של מדיטציות ופעילויות גופניות קצרות ‪,‬‬ ‫הנגשה של תכנים ואירועים מסביבי ‪,journaling‬‬ ‫ההזדמנויות שהובילו לרעיון‪:‬‬ ‫●‬

‫כיצד נוכל לסייע למטפלים להכניס רגעי איוורור לתוך שגרת החיים‬ ‫העמוסה והשוחקת באופן מובנה?‬

‫●‬

‫כיצד נוכל לעודד את בני המשפחה המטפלים לתת ביטוי למרכיבי‬ ‫הזהות העצמית שלהם לאורך תקופת הטיפול על מנת שלא ימחקו‬ ‫את עולמם הפנימי במהלך הטיפול?‬

‫●‬

‫כיצד נוכל לעודד את בני המשפחה המטפלים לעשות רפלקציה על‬ ‫עולמם הרגשי במהלך הטיפול ולמנף את התהליך הרגשי שעברו‬ ‫לפעולה שנותנת למסע הקשה שעברו משמעות עבורם?‬

‫●‬

‫כיצד נוכל ליצור נורמליזציה ולגיטימציה של תחושות קשות בקרב‬ ‫מטפלים?‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪39/41‬‬

‫‪Caring for Caregivers‬‬ ‫פיצ'ר ב ‪':‬מהיום למחר ‪-‬קבלת סיוע במשימות דחופות על מנת להקל את‬ ‫העומס‬ ‫ההזדמנויות שהובילו לרעיון‪:‬‬ ‫●‬

‫כיצד נוכל להקל על עומס המשימות של בני משפחה מטפלים?‬

‫●‬

‫כיצד נוכל לסייע לבני משפחה מטפלים להיעזר בגורמים נוספים ‪,‬ובכך‬ ‫להקל את תחושת העומס?‬

‫●‬

‫כיצד נוכל לשמר את תחושת היציבות והחוסן המשפחתי ללא תלות ביציבות‬ ‫שנבעה מתוך חלוקת התפקידים והדינאמיקה המשפחתית בתקופה שלפני‬ ‫המציאות הטיפולית?‬

‫●‬

‫כיצד נוכל להפחית את תחושת הבדידות של בני משפחה מטפלים?‬

‫‪….‬‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪40/41‬‬

‫מובילי דעה ברשתות חברתיות‬ Shelby lion, #lifeinthelyonsden link

| ‫ביבליוגרפיה‬

‫אתר מומחה מקצועי‬ Self Care Isn’t Selfish. It’s Survival. By Breeda Miller https://breedamiller.com/self-care-isnt-selfish-its-survival/

‫סרטים וקטעי וידאו‬

Recognizing Compassion Fatigue

‫מאמרים בכתבי עת מקוונים‬

mhealthintelligence.com, Feb. 2020 https://mhealthintelligence.com/news/new-study-citescaregivers-desire-for-mhealth-telehealth-support

‫ו‬ https://www.thegerontechnologist.com/?utm_source=Th e%20Gerontechnologist&utm_medium=email&utm_cam paign=5b49fc817a-2021-marketmap&utm_term=0_3d38529da3-5b49fc817a-231407310 Family Caregivers Are Members of Our Team, American Journal of Nurses (AJN), Nov. 2019

‫פורומים‬, ‫בלוגים‬

, mHeailth Industry Report, Fortune Business Insights, Jan 2020

‫תיעוד‬

‫אוקטובר‬, ‫הנחיות נציב שירות המדינה לבני משפחה מטפלים‬ ", 22.2.2021‫הארץ‬, "‫נועה קינן לזר‬

2020 ‫ספטמבר‬, ‫עלון משותף למשרדי ממשלה וארגונים אזרחיים‬

‫האירגון הישראלי לבני משפחה מטפלים‬caregivers

‫השולחן העגול‬, ‫בני משפחה מטפלים ואפוטרופוסים‬- ‫המלצות צוות בין מגזרי‬ 2020 ‫מאי‬, ‫במשרד ראש הממשלה בנושא אזרחים ותיקים‬ ‫אתר שירות הייעוץ לאזרח הוותיק ומשפחתו‬

thegerontologist.com, 2021 Age-tech Market Map ‫מאמרים ועבודות אקדמיות‬ Mindfulness Training for People With Caregivers: Rationale, ,‫סוג מאמר אקדמי‬Current Research, and Future Directions, 2018 Rare disease community needs assessment Indiana ‫שנה‬, 2019 ‫מאמר אקדמי‬university, School of social work,

26/ 26

How to Manage Compassion Fatigue in Caregiving | Patricia Smith | TEDxSanJuanIsland link How to Care for Yourself While Caring for Others | Headspace for Educators link

‫כמוני חברים לבריאות‬

life in the lyonsden - mps disease

Caring for the Caregivers: 3 Tools for Self-Care | Cristol Barrett O'Loughlin | TEDxLuxembourgCity link

‫אורית נבון‬, "‫"כאן‬, 23.12.2020 ‫סוגיות בזיקנה |וינט 'ג‬

‫פודקאסט‬ https://www.ageinplacetech.com/blog/2021-marketoverview-technology-aging Corporate Caregiving Conversations

‫כתבות באתרים מקצועיים‬

‫משרד החינוך‬, ‫אתר פורטל הורים‬ A Report by the TASK FORCE ON RESEARCH AND DEVELOPMENT FOR TECHNOLOGY TO SUPPORT AGING ADULTS 2019 ‫מרץ‬, ‫דוח של הממשל האמריקאי‬

‫מגזין בריאות‬ welbi revera I Put Your Oxygen Mask on First: The Benefits of Mindfulness for Caregivers

https://www.themarker.com/labels/digitalhealth/1.950 4266 using oxygen, Home Alone Alliance, Nursing tutorial ‫אתר חברת‬torchlight.care https://www.caring.com/caregivers/best-caregivingapps/

‫פאדי דאו‬, ‫סו פלג‬, ‫שני ברזילי‬, ‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני‬

‫התמקדות על ה ‪-wellbeing‬של המטפלים‬ ‫מושגים חדשים הופכים להיות חלק מהשיח הנוגע למטפלים‪.‬ות והחידוש הוא ההתייחסות הממוקדת ברווחתו ואיכות חייו של המטפלים‪.‬ות ולא רק של החולה כבעבר ‪.‬‬ ‫דבר זה משקף מגמה גוברת של הכרה בחשיבותם ובחשיבות השמירה על איזון בין 'התפקיד 'לבין חייהם הפרטיים ‪,‬על מנת להימנע מתופעות של שחיקה ‪(burnout‬ו‪-‬‬ ‫)‪Compassion Fatigue‬וזאת אל מול הגישה האלטרואיסטית הרואה בטיפול זכות שיש לקבלה ללא עוררין‪.‬‬

‫שיתוף ככלי מעצים ואף תרפיוטי‬

‫‪Be mindful and Resilient‬‬

‫לקבוע גבולות "‪sefishness‬‬

‫‪- caregivers‬‬

‫‪#lifeinthelyonsden Shelby Lion‬‬

‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫תרגול מיינדפולנס ‪-‬כלים פרקטיים ‪,‬לפיתוח מודעות‬ ‫ושליטה רגשית ‪-‬חיבור כמו גם ניתוק ‪,‬במטרה‬ ‫להפחית תסמיני חרדה ודיכאון וסטרס‬

‫‪Mindfulness Training for People With‬‬ ‫‪Caregivers: Rationale, Current Research,‬‬ ‫‪,‬סוג מאמר אקדמי ‪and Future Directions,‬‬ ‫‪2018‬‬

‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫"קצב אופטימלי ‪" (The (rhythm of a healthy caregiver‬‬ ‫ליצירת איזון בחיי המטפל ‪,‬במקום להתרוקן באופן מתמשך ‪,‬‬ ‫להתרוקן ולהתמלא לסירוגין ‪,‬באופן קשוב לצורך ‪(fill up - empty‬‬ ‫‪out).‬‬ ‫‪Patricia Smith - The founder of the Compassion‬‬ ‫‪Fatigue Awareness Project‬‬ ‫| ‪Caring for the Caregivers: 3 Tools for Self-Care‬‬ ‫הרצאת ‪Cristol Barrett O'Loughlin, 2020 TED‬‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫הבנה שמדובר ב"מסע "תהליך המכונה '‪'caring journey‬ועל כן יש צורך בניהול‬ ‫העשייה של המטפל כפרויקט וכבעל תפקיד בתוכו על מנת להפחית את הקושי שבחיים‬ ‫עם אי הוודאות‪.‬‬

‫‪How to Manage Compassion Fatigue in Caregiving | Patricia Smith,‬‬ ‫הרצאת ‪TED 2018‬‬

‫‪16 / 26‬‬

‫בני המשפחה המטפלים הופכים ללקוחות של המוסדות הציבוריים‬ ‫בשנתיים האחרונות ניכרת מגמה של יצירת התייחסויות ספציפיות לבני משפחה מטפלים בקרב הגופים שאמונים על האוכלוסיות המטופלות ‪.‬‬ ‫בתקופת הקורונה נרשמה התפתחות בכך שגופים ציבוריים שונים חברו יחד כדי לדייק מסרים לבני המשפחה המטפלים באופן מובחן ‪.‬‬ ‫התפתחות זו מצטרפת לשינויים שעושים הגופים כל אחד בנפרד ‪,‬אשר מזהים את בני המשפחה המטפלים כ"לקוחות ‪",‬ובמסגרת שיתוף פעולה‬ ‫המוציא לפועל את החלטת הממשלה אודות ההיערכות להזדקנות האוכלוסיה משנת ‪2015.‬‬ ‫פנייה לבני משפחה מטפלים ‪,‬לרבות‬ ‫התייחסות למצבם באופן ספציפי‬

‫שולחן עגול לממשלה ולמגזר השלישי‬ ‫ממליץ להכיר במטפלים בחוק‬

‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫עלון משותף למשרדי ממשלה וארגונים‬ ‫אזרחיים ‪,‬ספטמבר ‪2020‬‬

‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫המלצות צוות בין מגזרי ‪-‬בני משפחה מטפלים‬ ‫ואפוטרופוסים ‪,‬השולחן העגול במשרד ראש‬ ‫הממשלה בנושא אזרחים ותיקים ‪,‬מאי ‪2020‬‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫שינוי שם האגף בביטוח הלאומי‬ ‫שנקרא בעבר "שירות הייעוץ לאזרח‬ ‫הוותיק "על ידי הוספת המילה‬ ‫"ומשפחתו"‬ ‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫אתר שירות הייעוץ לאזרח הוותיק ומשפחתו‬

‫הורים בחינוך המיוחד הופכים להיות‬ ‫משתמשים של משרד החינוך‬

‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫אתר פורטל הורים ‪,‬משרד החינוך‬

‫‪17 / 26‬‬

‫הכרה של המערכת הרפואית בהפיכתו של בן המשפחה המטפל לחלק אינטגרלי מהצוות הרפואי‬ ‫המפגש בין ‪3‬מגמות ‪:‬עליה ניכרת במספר המטפלים המשפחתיים ‪,‬מעבר ליותר אשפוזי בית וטיפולים בקהילה כתחליף לאשפוז בבית חולים והכרה בפערי ידע מקצועי‬ ‫מספק בקרב בני משפחה מטפלים ‪-‬מעצים את ההכרח להכיר באופן פורמלי במטפל המשפחתי כחלק אינטגרלי מהצוות הרפואי ולספק לו כלים לשם כך ‪.‬צורך זה‬ ‫התחדד אף יותר על רקע הקורונה והמציאות שבה המטפל המשפחתי הפך להיות במקרים רבים המטפל הרפואי דה‪-‬פקטו בהעדר נגישות לצוותים הרפואיים בבית חולים‬ ‫או בקהילה ‪.‬הכרה זו מייצרת חדשנות מסוגים שונים שנועדה לספק לבן המשפחה המטפל ידע ‪,‬כלים ותמיכה מקצועית ‪/‬רגשית‪/‬מערכתית לצורך מילוי תפקידו‪.‬‬

‫אחיות כמטפלות במטפלים‬

‫סרטוני ‪How- to‬כדרך להכשרת מטפלים‬

‫טכנולוגיות ‪eCare‬כאמצעי סנכרון בין מטפלים‬

‫הגדרת תפקיד האחיות מתרחבת והן מקבלות על עצמן‬ ‫יותר ויותר תפקידים של סיוע למטפלים המשפחתיים‬ ‫למלא את תפקידם ‪-‬תמיכה מקצועית אך גם רגשית‬

‫כחלק מהצורך הממשי של בני משפחה מטפלים בידע מקצועי‬ ‫על מנת למלא תפקידם יש שימוש בפלטפורמות למידה‬ ‫אינטרנטיות נגישות של וובינרס וסרטוני ‪How to‬כדי להעביר‬ ‫תוכן מקצועי‪.‬‬

‫יש הרבה חברות וסטארט אפים שפועלים לפתח פלטפורמות‬ ‫טכנולוגיות שיתופיות לכל הגורמים המטפלים ‪-‬בבי"ח ‪,‬בקהילה‬ ‫ובבית כדי לאפשר יצירת תוכנית טיפול אחת כוללת ואינטגרטיבית‬ ‫למטופל שמתעדכנת ומסתנכרנת בהתאם לצרכים המשתנים‪.‬‬

‫‪https://journals.lww.com/ajnonline/toc/2019/11‬‬ ‫‪000 , Editorial in American Journal of Nurses‬‬ ‫‪(AJN), Nov. 2019‬‬ ‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫‪using oxygen, Home Alone Alliance, Nursing tutorial‬‬

‫‪https://mhealthintelligence.com/news/telehealth-platforms‬‬‫‪2018‬אוק ‪move-from-connected-care-to-connected-health,‬‬ ‫‪18 / 26‬‬

‫מקומות עבודה מובילים שינוי ביחס והכרה לבני משפחה מטפלים‬ ‫בשנים האחרונות ניכרת פעולה פרו‪-‬אקטיבית של מקומות עבודה ביחס לבני משפחה מטפלים המועסקים בארגון ‪,‬מתוך הבנת ההשלכות של‬ ‫הסוגיה לא רק על פיריון העובדים אלא גם על מיתוג המעסיק ויכולת לשמר עובדים ‪.‬בתוך כך ‪,‬ארגונים נדרשים לאתר את בני המשפחה‬ ‫המטפלים בארגון משום שאלה עדיין לא מדווחים על כך באופן וולנטרי ‪,‬מתוך חשש מסטיגמה של המעסיקים עליהם‪.‬‬

‫נציבות שירות המדינה פירסמה מדיניות ברורה עבור‬ ‫בני משפחה מטפלים‬

‫חברות פרטיות מציעות להדריך צוותי ‪HR,‬ומפתחות מוצרים‬ ‫על בסיס מסע הלקוח של בני המשפחה המטפלים‬

‫להכרה בבן משפחה מטפל יש היבטים חיוביים‬ ‫רבים למעסיק ולמועסק‪.‬‬

‫"‪"Caring is everyone's business‬‬

‫הנחיות נציב שירות המדינה לבני משפחה‬ ‫מטפלים ‪,‬אוקטובר ‪2019‬‬ ‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫אתר חברת ‪torchlight.care‬‬ ‫‪19 / 26‬‬

‫קהילות המטפלים בגישה אקטיבית ‪-‬משנות מציאות עבור המטופלים‬ ‫•גישה אקטיבית ‪,‬מעורבת בטיפול ‪:‬הקהילה מאפשרת למטופלים ולבני משפחותיהם לקחת חלק פעיל בניהול המחלה‪.‬‬ ‫בעבר ‪,‬הגישה השלטת ברפואה הייתה היררכית וחד כיוונית –מהצוות הרפואי אל המטופל ‪,‬כיום ‪,‬כשכל המידע מקצועי הפך זמין לכל ניתנת למטופלים האפשרות להיות מעורבים ‪,‬‬ ‫ולהוות חלק בלתי נפרד מתהליך קבלת ההחלטות בכל הקשור למחלה ולטיפול בה‪.‬‬ ‫•אינטראקציה חברתית ‪:‬הקהילה מאפשרת אינטראקציה חברתית שעשויה לשפר את חייהם ולאפשר למתמודדים בחירות מושכלות והתמודדות טובה יותר עם מצבם‪.‬‬ ‫•מאגר ידע נגיש ‪:‬הקהילות למיניהן מאפשרות למתמודדים גישה קלה ומהירה למתמודדים אחרים במצבם על מנת להתייעץ ‪,‬לחלוק מידע ‪,‬לתת ולקבל תמיכה ‪,‬תובנות והשראה‪.‬‬

‫‪Health systems will continue to focus more on the patient rather than the‬‬ ‫‪illness:‬‬

‫‪Time to take action‬‬

‫קהילות הופכות אקטיביות ופועלות לא רק להוות מקור ידע אלא‬ ‫משנות מציאות ;בהיבט של מדיניות ‪:‬להעלות מודעות לשיח הציבורי ‪,‬‬ ‫לקדם מדיניות וחקיקה ‪,‬ובהיבט הרפואי ‪-‬להגדיל תקציבים ‪,‬גישה‬ ‫למחקרים קליניים ‪,‬תרופות נסיוניות וכד'‬ ‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫שיתוף‬ ‫לתת שם ‪,‬פנים וקול ‪-‬ייצוג הולם‬

‫‪Rare disease community needs assessment‬‬ ‫‪Indiana university, School of social work,‬מאמר‬ ‫אקדמי ‪, 2019‬שנה‬

‫ריבוי קהילות‬

‫בהתאם למגמות בתחום הרפואה בהן רופאים מתמחים בתת‪-‬‬ ‫נושאים מקצועיים ‪,‬גם בתחום הטיפולים קיים רצון להכיר‬ ‫בצרכים השונים של כל התמודדות רפואית‬ ‫‪20 / 26‬‬

‫בני משפחה משתפים ויוצרים תוכן על מנת לנרמל את השיח בנושא ולצמצם את הסתרה‬ ‫בשנים האחרונות ניכרת עלייה בשיתוף חווית ה ‪-caregiving‬באמצעות תוכן על מנת להנכיח ולנרמל את התופעה ‪,‬ולצמצם את ההסתרה הגובה‬ ‫מחיר נפשי מהמטפלים ‪.‬בפרט מדובר בשיתוף שהוא לא רק לקבוצות מסוגרות אלא גם לקהל רחב ‪.‬תוכן השיתוף הולך ונעשה מורכב ומעמיק‬

‫יותר הן מתוך מוטיבציות אישיות (מחיר ההסתרה גבוה יותר )והן מתוך תעדוף של פלטפורמות הסושיאל מדיה בתוכן ארוך ו ‪-engaging‬‬ ‫(יוטיוב‪, facebook watch).‬‬ ‫שיתוף "לא מייפה "והצגת הסיטואציה המורכבת‬

‫העדפה לפורמטי וידאו ארוכים ברשתות‬ ‫החברתיות מאפשרת העמקה בנושא‬

‫שיתוף בסיטואציות היומיום בטוויטר ‪-‬‬ ‫פלטפורמה כללית ולא מסוגרת לקהילה‬

‫דימוי‪/‬ציטוט מייצג‬

‫נועה קינן לזר" ‪,‬הארץ‪", 22.2.2021‬‬ ‫אורית נבון" ‪,‬כאן‪", 23.12.2020‬‬

‫בני משפחה מטפלים |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫לפני שעזבה את טוויטר בשל תביעה על הטרדה מינית‬ ‫בפלטפורמה ‪,‬העיתונאית לינוי בר גפן נהגה לשתף רגעי‬ ‫יומיום שלה ‪,‬תוך שימוש בכינוי "בנזוג "המייצר‬ ‫נורמליזציה לסיטואציה‬

‫‪21 / 26‬‬

‫הקורונה האיצה אימוץ טכנולוגיות רפואה מרחוק ‪,‬המייעלות את ניהול הטיפול הרפואי‬ ‫הקצב המסחרר שבו טכנולוגיות מתפתחות ‪,‬המייעלות את הטיפול מרחוק ‪,‬בעיני מערכת הבריאות ‪,‬לא רק שמדובר בחיסכון עלויות אדיר ‪,‬או יכולת לטפל‬ ‫בביותר מטופלים באותה משבצת זמן ‪,‬אלא גם ביכולת המערכת להפנות את מאמציה לניטור ולעיבוד מידע ‪.‬ככל שיותר פרוצדורות יעברו דיגיטזציה ‪,‬‬ ‫כך תוכל מערכת הבריאות ללמוד ולהבין טוב יותר מהו הטיפול הנדרש עבור כל מטופל (רפואה מותאמת אישית ‪).‬‬

‫פורמט טכנולוגי פשוט ונגיש ‪wearables‬‬

‫הנגשת הטכנולוגיה ‪-‬ידידותית למשתמש‬ ‫‪thegerontechnologist,‬מאמר‪, 2021‬‬ ‫ו‬ ‫‪https://www.thegerontechnologist.com/?utm_sour‬‬ ‫‪ce=The%20Gerontechnologist&utm_medium=emai‬‬ ‫‪l&utm_campaign=5b49fc817a-2021-market‬‬‫‪map&utm_term=0_3d38529da3-5b49fc817a‬‬‫‪231407310‬‬

‫מטפלים בעל כורחם |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫אתגר הנגשת הטכנולוגיה‬

‫‪Home- monitoring‬‬

‫הנגשה הטכנולוגיה היינה מגמה הולכת‬ ‫ומתעצמת בימינו‪.‬‬

‫העניין בטכנולוגיה והשימוש במכשור מתקדם‬ ‫מסייע בטיפול הרפואי‬

‫‪LeadingAge,‬מאמר‪, 2020‬‬ ‫‪https://www.themarker.com/labels/d‬‬ ‫‪igitalhealth/1.9504266‬‬

‫‪Market overview Technology for edging,‬‬ ‫פודקאסט‪, 2021‬‬ ‫‪https://www.ageinplacetech.com/blog/2021‬‬ ‫‪-market-overview-technology-aging‬‬ ‫‪22 / 26‬‬

‫( ‪mHealth‬טכנולוגיות מבוססות מובייל )כדרך להפחתת שחיקה אצל בני משפחה מטפלים‬ ‫תעשיית ה ‪mHealth‬המפתחת אפליקציות ו ‪wearables‬הנותנים מענה נגיש למגוון צרכים בקרב מטפלים ומטופלים בסביבה הביתית ממשיכה לצמוח במהירות בכל העולם וצפויה‬ ‫בלגדול ב ‪40%‬ב ‪5‬השנים הקרובות ‪.‬אפליקציות אלו הולכות ומשתכללות משנה לשנה ונותנות במקום אחד מענה אינטגרטיבי לצרכים המגוונים של בני משפחה מטפלים ‪:‬החל‬ ‫ממעקב וניהול מידע רפואי ותרופתי עם כל גורמי הטיפול ‪,‬דרך ענייני תפעול וקניית תרופות ועד קבלת תמיכה רגשית והעצמה אישית להפחתת שחיקה ‪.‬‬

‫גידול מתמיד בהשקעות בתחום ה ‪mHealth‬‬

‫גוגל ואפל שחקניות טכנולוגיה המרכזיות‬ ‫המשקיעות באפליקציות בתחום‪21‬‬ ‫ניתוח מגמות של יחידת המחקר של עיתון‬ ‫‪Fortune, 2020‬‬ ‫ו‬ ‫‪https://www.fortunebusinessinsights.com/mhealth‬‬ ‫‪-apps-market-102020‬‬ ‫מטפלים בעל כורחם |מחקר עיצוב |סמדר ירדני ‪,‬שני ברזילי ‪,‬סו פלג ‪,‬פאדי דאו‬

‫בני משפחה מטפלים כ ‪users‬‬

‫אפליקציות נותנות מענה רחב‬

‫כמחצית מבני משפחה מטופלים בארה"ב מעוניינים באפליקציות‬ ‫שיסייעו להם למלא תפקידם בצורה טובה ‪.‬ככל שגיל המטפלים‬ ‫יורד כך הצורך בתמיכה באמצעות הנייד עולה‪.‬‬

‫‪6‬האפליקציות המובילות ל ‪2020‬עבור בני משפחה‬ ‫מטפלים‪.‬אפליקציות משוכללות שנותנות מענה למגוון‬ ‫צרכים פונקציונליים ורגשיים בו זמנית‪.‬‬

‫כתבה מ‪2020, mhealthintelligence.com -‬אתר תוכן מקצועי‬

‫כתבה מ ‪2020,‬אתר של ארגון מלכ"ר ‪caring.com‬‬

‫‪https://mhealthintelligence.com/news‬‬ ‫‪/new-study-cites-caregivers-desire-for‬‬‫‪mhealth-telehealth-support‬‬

‫‪/https://www.caring.com/caregivers/best‬‬‫‪caregiving-apps/‬‬ ‫‪23 / 26‬‬