“Uma vida pode ser breve, mas o amor sempre será eterno”
Presidência: Marília Castelo Branco
Vice-Presidência: Dr. Túlio Azevedo
Conselheira: Michelle Detoni
Associação Síndrome do Amor
Uma Cartilha para Famílias: Vocês não estão mais sozinhos! / Organização: Associação Síndrome do Amor. — Ribeirão Preto, SP: Edição e Textos: Equipe Associação Síndrome do Amor, 2026. 20 p. : il.
Se você chegou até aqui, provavelmente seu coração está apertado.
Talvez confuso, com medo, cheio de perguntas que ninguém ainda soube responder. Respira com a gente. Devagar. ��
Essa cartilha é um colo, um lugar para famílias que vivem um momento desconhecido que parece só perda e dor.
É para lembrá-los, logo na chegada, de uma coisa muito importante:
Vocês não estão sozinhos.
Em
Aqui, nós acreditamos em você
Acreditamos no amor que você já sente.
Acreditamos no vínculo que está sendo construído.
Acreditamos que sua maternidade é real, inteira e legítima.
Aqui você pode falar tudo o que sente Sem julgamentos...
Você não precisa se justificar. Você não precisa provar nada.
Você só precisa existir.
Nós cuidamos umas
Nós cuidamos umas umas das outras! das das outras!
Sobre Nós
A Associação Síndrome do Amor é uma organização sem fins lucrativos que nasceu em 2007, a partir da vivência de Marília Castelo Branco com seu filho Thales, diagnosticado com Trissomia 18.
Uma promessa
Uma reflexão Uma preocupação
Acreditamos que o amortransforma e o cuidadofortalece!
Estamos aqui!
A sede da Associação Síndrome do Amor está localizada em Ribeirão Preto – SP, mas nossa atuação digital alcança famílias em todo o Brasil e 11 países.
ACOLHIMENTO emocional para famílias desde o cadastro, com escuta ativa e suporte contínuo.
GRUPOS DE APOIO pelo WhatsApp (GARSA e Colo), conectando mais de 900 famílias, que trocam experiências e se fortalecem mutuamente.
Em geral, as mamães são acolhidas e direcionadas ao GARSA Brasil e a um GARSA Regional (GARSA Noroeste, GARSA Nordeste, GARSA Sul, GARSA
Sudeste SP, GARSA Sudeste ES MG RJ), conforme o estado do país em que vivem, garantindo apoio próximo e adequado à sua realidade.
A vivência de alguns momentos pede um grupo dedicado a eles:
GARSA Incubadora para mamães gestantes
GARSA Pré-Arco-Íris e GARSA Arco-Íris para mamãe que estão vivenciando novamente uma gestação após seu amor-perfeito
Destinado à mamães de pessoas que possuem doenças genéticas severas, que não a T18.
E ainda temos o GARSA Papai/vovô e o GARSA
Familiares para que outras pessoas da família que desejam também possam estar conosco
Atuação
Para compartilhar vivências e aprendizados sobre alguns procedimentos cirúrgicos, contamos com os nossos grupos COLO: Traqueo, Gastro, Cardio e Coluna.
COLO Online - Encontros para Acolhimento e troca de experiências
O Colo Online acontece com a presença da nossa equipe de amorosos, pelo Google Meet, e nunca é gravado. É um momento pensado para que possamos nos conhecer melhor, conversar com calma, dividir vivências, trocar experiências e nos acolher.
FORTALECIMENTO CONEXÃO DAS FAMÍLIAS COM
EQUIPE DE SAÚDE responsável pelos cuidados da pessoa com condição genética severa.
HOSPEDAGEM SOLIDÁRIA
Serviço destinado à Famílias de crianças com síndromes genéticas severas, já cadastradas ou em investigação diagnóstica, que residem a mais de 100 km e precisam viajar até Ribeirão Preto-SP para consultas, exames, tratamentos ou cirurgias.
Produção de MATERIAIS FORMATIVOS E INFORMATIVOS por especialistas
Atuação
O folder oficial tem a missão de apoiar e acolher famílias diante do diagnóstico de uma síndrome genética severa, mostrando que ninguém está sozinho. Disponível em: linktr.ee/sindromedoamor.
Já o folder ‘18 Mitos e Verdades sobre a T18’ tem a missão de esclarecer dúvidas e desfazer preconceitos sobre a Trissomia 18, oferecendo informação sensível e acessível. Disponível em linktr.ee/t18brasil.”
“Zizinha é uma abelhinha sapeca que nos inspira a celebrar as diferenças. No Planeta Neutro, onde tudo parecia perfeito demais, ela descobre que as flores coloridas e raras - muitas vezes rejeitadas - carregam perfumes, afetos e possibilidades que transformam quem se permite sentir. O livro mostra que, ao ajustar o olhar para o novo e o desafiador, revelamos a beleza, o valor e o amor que existem no que foge do padrão.” Disponível em: https://issuu.com/sindromedoamor
www.trissomia18.com.br
Através de uma parceria com o programa de Extensão João
Marcos - Engenhando Amor (UFSJ) por intermédio da amorosa
Dra Patrícia Mesquita, foram produzidos conteúdos científicos que deixaram nosso site mais informativo!
Atuação
trissomia18
Nesse canal, reunimos vídeos dedicados à trissomia 18, organizados por temas essenciais e pensados para oferecer informações acessíveis a famílias, profissionais e a toda a comunidade interessada.
Para você que está em busca de informações médicas sobre a T18, acesse os vídeos dos eventos já realizados. Todo esse conteúdo está organizado em pastas para facilitar a navegação.
Neste ano, em celebração aos 18 anos da Síndrome do Amor, estamos republicando trechos de vídeos produzidos nesse período, agora organizados em categorias:
Conscientização T18
Dicas T18
Direitos T18
Leis T18
Saúde T18
Relatos T18
LEIS DE CONSCIENTIZAÇÃO sobre a TRISSOMIA 18
AÇÕES E EVENTOS que promovem conscientização e pertencimento, celebrando vidas raras e fortalecendo trajetórias singulares.
Aniversariantes do mês
Ações com fotos - Carnaval, Páscoa, Festa Junina, Dia das crianças, Natal Céu da Síndrome do Amor (mensal) e site www.festadasestrelinhas.com.br
Congresso Nacional sobre Síndrome de Edwards
Oferece às famílias um espaço de acolhimento e atualização, reunindo informações
médico‐científicas sobre a trissomia 18.
Conferência T18 Brasil
Promove encontros entre famílias, levando informações médicas importantes de forma humana e acessível, fortalecendo vínculos e a rede de apoio.
Jornada T18 Brasil
Focada no cuidado integral das famílias, fortalecendo quem cuida.
03
de Agosto
FestadasEstrelinhas ou
É um encontro de ternura na Síndrome do Amor, onde famílias de todo o Brasil se unem para celebrar, com carinho e suavidade, a luz de suas crianças que hoje brilham no céu, mas continuam vivas no afeto.
Você também pode colocar a sua estrelinha no nosso céu o ano inteiro. Acesse festadasestrelinhas.com.br, cadastre e depois pode visitar, deixar mensagens, presentes, fotos. Mêsdoamoroso
Nesse período voltamos nosso coração a todas as pessoas que, de algum modo nos ajudam a seguir adiante com gestos grandes ou pequenos, com presença, apoio, cuidado ou gentileza.
Maio
Dúvidas e Apoio
Sempre que surgir qualquer dúvida ou solicitação relacionada aos serviços da associação, você deve acionar o nosso canal principal de atendimento: Amoroso Digital: +55 16 98116‐1520
As dúvidas referentes à parte administrativa como doações, rifas, campanhas, contribuições e demais assuntos operacionais devem ser direcionadas ao atendimento administrativo: Apoio Sínd. do Amor: +55 16 99171‐5822
Se a sua dúvida for sobre tratamentos, conversas com a equipe médica ou trocas entre mães, o lugar ideal para compartilhar é nos grupos de apoio onde todas aprendem juntas, porque a ua dúvida quase sempre é a de outra mãe também.
E, quando você sentir que precisa entender melhor o olhar da associação sobre algum assunto, é só marcar nossa equipe no GARSA. Nós estaremos lá, prontas para ajudar com carinho e responsabilidade. marca no zap
LEMBRE-SE SEMPRE!
"Se o medo bater ou o cansaço parecer maior que as forças, lembre-se de voltar a estas páginas.
O diagnóstico pode ter mudado a sua rota, mas ele nunca mudará o valor da vida do seu filho e nem a imensidão do amor que você já sente por ele.
Estamos aqui para segurar a sua mão, acolher as suas lágrimas e celebrar cada pequeno milagre ao seu lado. Daqui para frente, o seu caminhar é o nosso caminhar.
Com todo o nosso amor, respeito e cuidado”
Equipe Síndrome do Amor
"Nenhum diagnóstico define o valor de uma vida ou o tamanho de um amor.
Porque onde existe vida, há espaço para o cuidado e onde existe amor, ninguém caminha sozinho.
