ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil Julho/2018
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Dia de Conscientização Escola do Amor Iniciativa de troca de informações leva esperança e conforto para várias famílias p.6
Amorosos do país inteiro se unem em prol dessa data, que leva representatividade e informação p.2
Canal T18 Agora é lei! Lei estadual reconhece o dia da Síndrome do Amor p.8
Zico participa de campanha a favor de canal sobre Síndrome de Edwards p.4
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Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards ganha eventos por todo país
Evento no Catete no Rio de Janeiro, RJ
Germano Neto
Amorosos e famílias espalhadas pelo Brasil cumpriram a missão e organizaram eventos para o Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards, garantindo sua divulgação em debates, a representatividade das famílias e o principal: visibilidade. Com o dia oficial decretado por Lei Estadual, escolhido como 6 de maio, nasceu o movimento, T18 Brasil. O objetivo é dar a continuidade das ações de sensibilização por todo o ano compartilhando a realidade da Trissomia 18 em universidades, hospitais, postos de saúde, clínicas e escolas. Para a abertura das comemorações, ocorreu em Ribeirão Preto um evento na Câmara Municipal para cerca de 60 pessoas, com a palestra do advogado Dr. Paulo Lépore e do médico geneticista Charles Marques Lourenço. O evento também contou com as presenças do Prof. Dr. João José Carneiro, presidente de honra da
ASDA e o casal Cristina e Orlando Collucci, associados honorários e apoiadores desde a fundação. “A importância desse dia é a organização das famílias para conscientizar a sociedade e os profissionais de saúde, porque a Síndrome de Edwards (T18) é a segunda condição genética que mais ocorre no país. Mas é ainda pouco conhecida, inclusive pelos médicos”, disse Marília Castelo Branco, fundadora da Síndrome do Amor. A oficialização por lei está em tramitação no Senado Federal. Rio de Janeiro Também no dia 6, Maria Lea organizou um evento no Rio de Janeiro (RJ), com 150 pessoas, entre familiares, amigos e amorosos, todos vestidos com a camiseta do evento. Lea é avó do João, de 3 anos, portador da T18, e mãe de Priscilla Sant’Anna. A pequena Micaela, diagnosticada com a Síndrome de
Edwards, e sua família compareceram. A Trupe do Amor, grupo de jovens que faz os Doutores da Alegria e a Tribo Cacuia, também estiveram presentes. Após debates e conversas, os amorosos ganharam as ruas da cidade e foram falar sobre a importância do tema. “Fizemos uma passeata bem curta, para que as pessoas tomassem conhecimento do evento”, disse. “Tivemos a presença vários médicos e duas mães – a Priscila Santanna e Tatiana Romão, mãe da Heleninha, que deram um belo depoimento”, afirmou. Lea ainda disse que o objetivo foi alcançado. “Conseguimos conscientizar muitas pessoas e elas continuam cobrando para realizar outros eventos no Rio de Janeiro. Com certeza faremos”. Espalhando o amor Em Águas de Lindóia (SP), a enfermeira Ariane de Souza Godoi, de 37 anos, organizou dois eventos da conscientização. O primeiro foi realizado no dia 3 de maio, com a presença de 25 pessoas. Um dia depois, na Paróquia Nossa Senhora das Graças, o número foi maior e reuniu mais de 60 pessoas, entre médicos, advogados e profissionais liberais. “Foi gratificante levar essas informações. Todas as pessoas estavam interessadas em saber sobre a síndrome e sobre a instituição”, disse Ariane. Eloir Torres Haas, contador
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de 39 anos e amoroso, é integrante de uma das primeiras famílias acolhidas pela Síndrome do Amor e recepcionadas em Ribeirão Preto. Eloir e a esposa Elizangela Elenita Torres Haas, tiveram, em 2008, uma filha de nome Ana Luiza, diagnosticada pela síndrome e que se tornou estrelinha um ano depois. “A Marília tem me dado muitos presentes. Pequenos trabalhos que me enchem a alma de gratidão e alegria”, disse. Evento na Câmara Municipal de Ribeirão Preto, SP
Todos os amores são perfeitos O Dia da Conscientização da Síndrome de Edwards foi realizada em Ijuí, no Rio Grande do Sul, no dia 7 de maio em parceria com a APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) de Ijuí. Eloir fez a palestra com o tema Todos os Amores São Perfeitos e trocou experiências com cerca de 70 pessoas presentes. “Nós distribuímos folders informativos e flores artesanais de amor perfeito”, disse Eloir.
da publicação no site oficial do município”, disse.
O amoroso afirmou que os familiares deram muitos depoimentos. “Antes do evento tivemos oportunidade de fazer uma divulgação na imprensa local, com entrevistas nas rádios e jornais, além
São Paulo
O evento de Brasília (DF) e Porto Alegre (RS) tiveram um formato semelhante ao do Rio de Janeiro. Em Herculândia (SP) a mãe Pricila Sayuri Sugahara Cunha fez uma palestra no Centro de Referência de Assistência Social (CRAS) da cidade.
Na cidade de São Paulo, o dia escolhido para organizar o evento foi 19 de maio, na Assembleia Legislativa. “Contamos com a presença de mais de 80 pessoas,
mas no Brasil foram centenas de amorosos, pais, amigos. Agora, as famílias estão reunidas para que haja a conscientização e divulgação cada vez maior sobre a Síndrome de Edwards”, disse Rita de Fátima Pralom de Souza, vicepresidente da instituição. O evento de São Paulo, contou com a presença da deputada estadual Clélia Gomes, autora da lei estadual, e como palestrantes a advogada Dra. Carla Caseline e a médica especialista em UTI Infantil, Gleyce Cobra. A pediatra e geneticista, Dra. Patrícia Salmona, fez parte da mesa. O momento de maior emoção foi a roda de conversa entre famílias com a participação de pais acompanhados pela Síndrome do Amor, inclusive a mãe Dayany Kelly da Silva Piaia, grávida de 39 semanas da Angelina, que tem a Síndrome de Edwards.
Nos sites trissomia18.com.br e sindromedoamor.com.br estão registrados todos os eventos, material informativo e camisetas do movimento T18 Brasil. Evento em Brasília, DF
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Canal no Youtube tem campanha de atores para Síndrome de Edwards Mateus Solano, Suzy Rêgo, Aílton Graça, entre outros atores, gravaram vídeos para o Canal T18 Brasil
Ator Mateus Solano: o primeiro apoio
Germano Neto O Youtube é uma plataforma de compartilhamento de vídeos on line mundialmente conhecida. Todos os dias milhares de pessoas navegam pela rede ao buscar conteúdo para assistir, estudar ou mesmo relaxar com vídeos engraçados. E por que não usar o Youtube como uma ferramenta na divulgação da Síndrome de Edwards? O Canal T18 Brasil – Síndrome de Edwards na prática traz vídeos sobre temas importantes da Síndrome do Amor, com objetivo de conectar famílias pelo Brasil inteiro. O primeiro foi publicado no dia 6 de abril de 2017 e já conta com mais de 60 produções de vídeo.
Marília Castelo Branco, fundadora da Síndrome do Amor, disse que o canal pode ter vídeos gravados por mães, médicos ou qualquer pessoa que possa esclarecer sobre a síndrome. “Eu acompanhava centenas de famílias com a Síndrome e percebia que os pais tinham dúvidas comuns. Comecei a gravar vídeos falando sobre as dificuldades mais constantes. Percebi que as famílias tinham coisas a dizer do dia a dia das crianças e pedi para que elas gravassem essas experiências”, disse. Campanha Mas não foram somente famílias que gravaram vídeos. Atores
e artistas estão gravando depoimentos para o canal, colaborando com a visibilidade do tema. O ator Guilherme Gonzales, amigo da amorosa Jéssica Barbosa do Nascimento Viana, e de seu marido, foi a ponte para as gravações dos atores feitas para o canal. Laura, sobrinha de Jéssica, hoje uma estrelinha, foi diagnosticada com a síndrome, e acompanhada pelo ator. “Mesmo de longe, acompanhei o sofrimento da família”, disse Guilherme. “Ela (Jéssica), me ligou um dia pedindo o contato de programas televisivos para divulgar a instituição e o Dia Nacional da Conscientização da Síndrome de Edwards. Pesquisei
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Cleia mãe da Priscilla que tem 26 anos, de Vitória, ES
na internet e pude conhecer um pouco mais sobre esse lindo trabalho”, explica. O ator sentiu empatia e viu em seus contatos uma oportunidade de começar uma campanha para divulgação da causa. “Foi tudo muito simples. Pedi um texto sobre a instituição e mandei mensagem pelo whatsapp para amigos próximos gravarem um vídeo: Malu Mader, Suzy Rêgo, Mateus Solano, Ana Lúcia Torre, André Bankoff, Dani Suzuki, Anderson di Rizzi e Erom Cordeiro. Todos se prontificaram de imediato a gravar. A maioria estava ocupada com novelas, mas todos fizeram questão de reservar um tempo para ajudar”, afirmou. Segundo Guilherme, só foi possível ter noção da visibilidade e do alcance depois que recebeu agradecimentos emocionados das famílias. “Muitas famílias devem passar por esse sofrimento e não sabem que tantas outras também passam. Certamente a divulgação, a troca de informação e o esclarecimento sobre a síndrome pode amenizar essa dor”. Marília e toda a equipe da
Síndrome do Amor se surpreenderam com o apoio dos famosos. “No dia em que a Jéssica me mandou o primeiro vídeo do Mateus Solano, até me senti mal de tanta emoção. A cada novo apoio, mais alegria para todos nós. Nossas famílias se sentiram acompanhadas, vistas, compreendidas. Não há como agradecer tudo isso”, afirmou Marília. Mas Jéssica não para por aí, seu objetivo é levar a ASDA para um programa nacional. “Esse é o meu maior sonho. Vou continuar correndo atrás dele”, afirmou. A primeira gravação foi sobre a incompatibilidade com a vida, um “termo que machuca”. No vídeo, o questionamento do termo é feito de forma esclarecedora.
“Como pode ser incompatível com a vida se há um bebê vivo dentro de você? De que vida estamos falando? De uma vida produtiva, de uma pessoa que vai estudar, ter filhos? A natureza é sempre sábia, e todas as vidas têm funções nesse mundo. Talvez a melhor coisa a se fazer num primeiro momento é imaginar que a única diferença que o nosso filho tem é a função dele. Através dessa criança, vamos aprender, nos transformar e mudar nossos valores. O grande trabalho da Síndrome do Amor é justamente não deixar que os pais percam essa grande oportunidade. Às vezes, ficamos olhando números, parâmetros e a parte científica e perdemos a parte mais valiosa dessa experiência, que é tudo que essa criança nos traz de aprendizado, aperfeiçoamento como ser humano. Através da criança, com o olhar correto, atingimos o conhecimento do verdadeiro amor incondicional”. (Trecho retirado do vídeo “Incompatível com a vida”, de 6 de abril de 2017).
Canal T 18 - Brasil https://www.youtube.com/channel/ UCRHXw3ercMbd4oXVXjlLt0w
O canal pode ser acessado pelo site sindromedoamor.com.br e continuará recebendo vídeos de eventos, relatos de famílias e palestrantes.
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Escola do Amor: trocas de experiências em um encontro virtual Germano Neto O projeto Escola do Amor começou em 2018 e reúne mais de 100 famílias em um grupo do Facebook, acompanhadas pela Síndrome do Amor. O motivo do grupo é simples e especial: um encontro em que as famílias são aconselhadas e capacitadas semanalmente, toda terça-feira, durante uma hora e meia, pela fundadora da instituição, Marília Castelo Branco. A Escola do Amor se baseia no “Jogo do Cuidador”, criado por Marília, em que há cartas com lembretes ou temas. Marília explica que o Jogo do Cuidador se fez sozinho. “Assim como tudo na Síndrome do Amor, eu precisava encontrar uma forma de não me esquecer de detalhes importantes quando aconselhava uma família”, disse.
Marília juntou os temas e percebeu que tinha um método criado pela experiência prática nos 10 anos de atuação. “Era a hora de compartilhar de forma mais efetiva os resultados surpreendentes
que
tivemos nesses anos”. A cada aula, um lembrete é escolhido e Marília conta sua experiência com o seu filho Thales, em uma live (ligação em vídeo em que todos podem acompanhar ao mesmo tempo) no grupo do Facebook. “A Escola do Amor é um livro em transmissão ao vivo que tem como objetivo mostrar aos pais que eles também podem e devem compartilhar suas histórias de amor”. O primeiro grupo já teve os 14 encontros semanais que compõem a Escola do Amor. A ideia é que o projeto se repita uma vez a cada semestre. As lives ficam guardadas no grupo, assim é possível que as famílias assistam novamente, caso sintam necessidade. Troca de experiências Desta forma, Marília pode se conectar com os amorosos em uma troca de sentimentos e experiências. A enfermeira de Águas de Lindóia (SP), Ariane de Souza Godoi, de 27 anos, começou a ver o “outro lado da história”, a partir da sua entrada na Escola. “Em agosto de 2017, descobri que estava grávida. Entre setembro e outubro, veio o diagnóstico da T18. Procurando informações no Google, achei a Síndrome do Amor”, disse. “Acabei sendo afastada do trabalho por conta de um início de depressão e comecei
a participar da Escola do Amor, neste início de ano”, afirmou. Segundo Ariane, a fundadora
Ariane de Souza, mais uma amorosa
Marília apresenta dois lembretes do “Jogo do Cuidador” e trabalha em cima deles. “É uma troca de experiências sem julgamentos”, afirmou. “Eu aprendi e continuo aprendendo nas aulas. Faz a gente ver a vida de uma forma mais amável, leve, sem sentimentos ruins”. “Só tenho o sentimento de gratidão. Pelo meu filho, que me escolheu e por ter conhecido a Associação, e todas as pessoas envolvidas nesse trabalho maravilhoso”. Ariane também foi incluída em um grupo no whatsapp chamado GARSA Encubadora, hoje madrinha do grupo. “Eu anoto todas as aulas e faço os meus lembretes. Hoje, os aplico no grupo com as grávidas e também as incentivo a participarem da Escola do Amor. Além de aplicar na minha vida,
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consigo multiplicar para as pessoas ao meu redor”, afirmou.
de 35 anos, é um dos amorosos junto com a esposa. Eles começaram a participar da Escola do
Luciana Ádria, servidora pública e futura amorosa
Futura amorosa A servidora pública Luciana Ádria Viana de Andrade, de 38 anos, está no caminho de se tornar uma amorosa. E, para isso, participa da Escola do Amor. “Ali é uma terapia para mim e um local onde encontro pessoas que entendem o que eu sinto”, afirmou. Ela quase não participa dos vídeos, mas os assiste mais tarde e quando sente a necessidade de compartilhar algum sentimento, procura por Marília. “Na Escola do Amor, o que mais aprendo é a lição de não me vitimizar pelo fato de meu filho ter uma doença rara e ser grata pelas oportunidades de vida”. Uma nova visão do mundo Rafael Souza Bandeira, analista de importação e exportação
Amor no 10° encontro e assistem pelo celular. “Acredito que a participação nesta fase da nossa vida está sendo muito importante, pois com o jogo podemos ver nas cartas que uma simples palavra ou frase tem um significado. Assim, podemos utilizar em nossas vidas ou com pessoas que precisarem de uma mão amiga”, disse. O casal procura entender a mensagem e encaixá-
la na vida. “O que aprendemos é justamente isso. Ter uma nova visão do mundo e de cada situação. Aprender com as histórias que são apresentadas e comparar com as nossas e ver o que podemos fazer de diferente ou se estamos seguindo no caminho certo”, afirmou. “A Escola do Amor foi um presente meu para as famílias e meu para mim. Depois de 10 anos tão perto de milhares pais em situação tão semelhante à minha, chegou a hora de compartilhar tudo o que aprendi com elas. Isso gera um efeito multiplicador. Teremos pessoas que passaram pela situação prontas a dar suporte em todos os lugares. A Síndrome do Amor se eterniza. O formato é bem simples. São 28 cartas com lembretes sempre atrelados a algo que passei e aprendi com meu filho Thales. Muitas vezes, me emocionei e o melhor de tudo foi essa aproximação maior ainda. Ali não era a fundadora de uma instituição, mas uma conversa de mãe para mãe, de mãe para pai” diz Marília.
Rafael Souza Bandeira e sua esposa
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Agora é Lei Estadual visibilidade”, completou o senador. Em dados ditos por Marília, ele destaca que as famílias de crianças com a Síndrome de Edwards hoje se organizam como as famílias Marília no Senado Federal de Brasília, com o Senador Ranfolfe com filhos com a Rodrigues e o vereador Marcos Papa Síndrome de Down há 40 anos, diante de um progBárbara Maciel O “Dia da Conscientização nóstico fatal. Essa iniciativa pode proavanços científicos para sobre a Síndrome de Edwards”, que mover tem o dia 6 de maio escolhido, é reali- melhorar a qualidade de vida dos pacifamiliares, além de audade: foi nomeado Lei Estadual. A entes e sobrevida média. proposta foi encaminhada à deputada mentar a Clélia Gomes por meio da amorosa Sônia Brantis. A deputada propôs a lei Políticas públicas Tão importante como a criação de número 16.653/2018 que poderá trazer visibilidade para a causa, que do Dia Nacional da Conscientização, envolve milhares de familiares e pro- é a formulação de políticas públicas para que as famílias sejam atendidas fissionais. O segundo passo é encaminhar pelo SUS, mas não só as famílias com o projeto para tornar a lei nacional. Síndrome de Edwards, mas também Para isso, o vereador Marcos Papa, de aquelas que tenham outras síndromes Ribeirão Preto, entrou em contato genéticas severas. “Isso nos deixou com o senador Randolfe Rodrigues, muito felizes. Só o fato de criar o dia que, ao ouvir os relatos de Marília da conscientização já foi muito imporCastelo Branco, ficou sensibilizado. tante para a Síndrome do Amor. Ago“Foi um relato mais do que inspira- ra a criação da política pública nos dor. É como não recrudescer diante deixou exultantes”, afirmou Marcos das adversidades e nos doarmos ao Papa. Para Randolfe Rodrigues, se for outro, fazendo da solidariedade um p r o j e t o d e v i d a ” , a f i r m o u . aprovada, o alcance da lei poderá ser Para ele, a política é um meio nacional. Desta forma, obriga o goverde promover um mundo mais justo e no federal a promover iniciativas nos solidário, principalmente quando se campos da saúde, assistência social e fala em políticas públicas à saúde dos pesquisa científica, para melhorar o portadores de Edwards. “É necessário acesso à saúde aos pacientes e que a sociedade brasileira conheça e familiares. abrace essa bandeira”, disse. “A relevância da aprovação dessa lei para as O amor de Pedro É em busca da visibilidade, que famílias se dá sobretudo, no campo da
Sônia Brantys, a tia-avó de Pedro, portador da Síndrome de Edwards que virou estrelinha com um ano e três meses, também luta. Ela conta que o sobrinho não chegou a sair do hospital, onde permaneceu internado durante a sua vida, mas ele sabia quando a sua mãe chegava. . “Em muitos momentos precisei ficar com o Pedro para a mãe dele correr atrás dos órgãos públicos. Ele acordava, olhava fixo e começava a se mexer, então eu falava para ele: ‘Pedro, você está ansioso porque a sua mãe está chegando, não é?’ E, de repente, a mãe dele entrava na UTI”, afirmou. Amorosos e famílias de crianças com a Síndrome de Edwards esperam ansiosamente pela aprovação do projeto de lei 158/2018 que já tramita no Senado Federal. Com ela, crianças que ainda nem chegaram a nascer terão a garantia e qualidade de vida com cuidados e dignidade que merecem. Poderão ser simplesmente crianças. “A visibilidade é um passo fundamental para a inclusão e a promoção da cidadania. Sem ser visto, o paciente e sua família ficam à margem das políticas públicas”, afirmou o senador. Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Prof. Dr. Sebastião Geraldo Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 Diagramação: Desiree Nascimento. Fotos: Divulgação: ASDA - Associação Síndrome do Amor Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com