ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil Dezembro/2017
Nº 8
Síndrome do Amor: 10 anos Aplicativo e divulgação nas redes sociais (pág.8)
Linha do tempo: 10 anos de atividades (pág.4)
Foto: Dimitri Lopes
Amor Impresso
2
Compartilhar momentos
Germano Neves
Em 30 de novembro de 2007, a Síndrome do Amor nascia oficialmente com uma missão especial: o amparo e apoio à famílias de crianças com síndromes genéticas raras. Em 2017, essa missão continua sendo cumprida e cresce cada dia mais com a participação de dezenas de amorosos. Os eventos anuais contribuem para arrecadação de recursos e para compartilhar momentos especiais.
Jornada de Genética e Genômica USP, junho 2017.
VII Festamorosa, 2017
I Festamorosa, 2010
III Festa das Estrelinhas, 2017
A FESTAMOROSA teve a sua primeira edição no dia 6 de maio de 2010. A festa aconteceu no Buffet Helena e passou a ser o maior evento, a partir da segunda edição, para obtenção de recursos. “O objetivo foi apresentar nosso trabalho para a sociedade ribeirãopretana. Foi inteiramente patrocinada e não vendemos convites. Ainda não havia um projeto definido para o direcionamento de recursos financeiros”, disse a fundadora da associação Marilia Castelo Branco. A partir do segundo evento, a FESTAMOROSA transformou-se numa feijoada que já é esperada pelo público. O Ipanema Clube recebeu a festa até 2016, mas em 2017, a feijoada aconteceu na Paróquia de São João Batista, na Av. Portugal. O evento acontece em junho ou julho, dependendo da disponibilidade dos locais e da equipe. “Com a nossa tradicional feijoada conseguimos ter o montante para quase um ano de trabalho. É a nossa maior fonte de recursos para dar continuidade ao projeto”, afirmou Judith Queiroz, tesoureira da ASDA.
I Encontro de Famílias do Garsa Rio, outubro 2017
Estrelinhas Dia 3 de agosto, aconteceu a terceira edição da “Festa das Estrelinhas”, que é uma festa infantil realizada na sede da ASDA, recheada de cachorro quente, pipoca, algodão doce, palhaço e bolo de aniversário. “Pensamos nela para homenagear o Théo, filho da Carol, que é da equipe de amorosos. Veio então a ideia de homenagearmos todas as crianças que estão no céu”.
Essa missão continua sendo cumprida
Há a soltura de balões de gás hélio às oito e meia da noite com as mais de 500 famílias de todos os 18 grupos de apoio no Whatsapp. “Nós temos um grupo no Facebook chamado GARSA Brasil e combinamos com as famílias o mesmo horário, às oito e meia da noite, do dia 3 de agosto, para soltar os balões, cada uma da sua cidade, com seus amigos e parentes. Fotografam e postam no grupo”, disse Patrícia Mattar, madrinha dos GARSA Guarulhos e São José.
Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Prof. Dr Sebastião Geraldo. Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Fotos: Divulgação. ASDA Associação Síndrome do Amor. Foto Capa: Dimitri Lopes. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com.
Amor Impresso
3
Doar e celebrar
Germano Neves
VII Encontro de Natal dos Amorosos, 2015
Dia dos Amorosos, 2017
Natal Para fechar o ano, o “Encontro do Natal dos Amorosos” está no nono ano. “Trocamos presentes e fortalecemos a nossa equipe, em sua maioria composta de pessoas que não estão ligadas a crianças com síndromes raras. Dedicamos bastante tempo na motivação, para que elas continuem fazendo esse trabalho com toda a vontade e garra”, conta Marília. Periodicamente participam de encontros de famílias em várias cidades do Brasil. “Tivemos o encontro de Ribeirão Preto, que acontece um dia antes da nossa feijoada. As famílias chegam para o evento da FESTAMOROSA e preparamos um almoço para elas no sábado. É um momento tocante para todos nós. Começamos a nos reunir desde o ano passado, em cidades diferentes”. Em 2017, foram realizados em São Paulo, Campinas e Vitória. A Síndrome do Amor também está presente em palestras com alunos de Enfermagem, Medicina e Psicologia, principalmente. “Não perdemos oportunidades de contar um pouco da nossa trajetória. É o momento de semear amor no coração dos jovens em formação, como a participação todos os anos na Jornada de Genética e Genômica da USP -RP, desde 2013”, afirma Marília.
Quem cuida também precisa de cuidados e carinho
“É parte da nossa filosofia: apoiar quem cuida. Quem cuida também precisa de cuidados e carinho. É um dia que nós nos reunimos para confraternizar, celebrar e agradecer a oportunidade que temos para transformar positivamente a vida de tantas pessoas”, afirma Marília, do Dia do Amoroso, em 30 de outubro. Essa data comemora a inauguração da sede, em 2008. “Foi um pacto que fiz com o Thales: jamais ficaria triste pela partida dele”. Cada ano a confraternização é em um local diferente. Normalmente, não há patrocinadores nem recursos para a ASDA. “Cada um de nós contribui um pouco. Fazemos uma festa muito gostosa, reunindo toda a equipe e agradecendo pelo ano inteiro”. Outubro é considerado o Mês do Amoroso, com ações na internet, através das redes sociais, com frases de amor, motivação e esperança postadas todos os dias. “É uma movimentação cheia de energia boa que envolve famílias, voluntários e amigos da Síndrome do Amor”, disse Rodrigo Colucci, influenciador digital da ASDA.
4
Amor Impresso
5
Amor Impresso
Arte: MarĂlia Castelo Branco
Amor Impresso
6
Exército de amorosos
Johnata Goulart e Natayslla Garcia
Da esquerda para direita: Iraci Castelo Branco , Orlando Colluci, Adriana Monteiro, Dr Carneiro e Ivonice Gonçalves
Iraci Castelo Branco, mãe de Marília Iraci ficou preocupada ao ver o desespero de sua filha Marília ao perder Thales. Quando surgiu a Síndrome do Amor, Iraci apoiou Marília e presenciou todo o crescimento do projeto. Para ela, a Associação é um conjunto de luta, onde os voluntários são maravilhosos no que fazem e se torna até difícil encontrar uma palavra para agradecer a todos os participantes. “Os dez anos da Síndrome do Amor é uma benção divina, Deus recompensará toda boa vontade dos amorosos”. Orlando Carlos Guimarães Collucci, empresário Depois de uma palestra no Rotary, Marília havia comentado que precisava de um local para ser a sede da Associação, foi quando Orlando disponibilizou um imóvel para Síndrome do Amor. “É muito gratificante fazer parte desta família e ver que todos estão empenhados para ajudar os que precisam”. Adriana Monteiro, advogada A história de Adriana com a Associação começou desde seu surgimento, quando sua filha foi diagnosticada com síndrome de Angelman, uma doença rara e de difícil diagnóstico que a levou procurar na internet outras mães que passavam por histórias parecidas. Foi então que Adriana conheceu Marília em um grupo no Orkut, onde trocavam ideias e se tornaram próximas. “A Marília tinha perdido o Thales a pouco tempo e estava com uma energia de amor sufocada. O amor que ela dava para o Thales, ela sentia necessidade de continuar distribuindo”. Adriana e Marília perceberam que existiam muitas associações de apoio às crianças com doenças raras, mas não de apoio aos pais. Foi então que juntas implementaram a Síndrome do Amor, com intuito de dar cuidados aos pais que precisam ajudar seus filhos. “Num mundo onde a dor é proibida, vocês lidam com ela diariamente e mostram que a dor faz parte da existência humana. Transformam ela em amor, levam alegria a quem não tem esperança e tiram do limbo aqueles que não se enxergam mais. A Síndrome do Amor é essencial”.
Dr João José Carneiro, cirurgião cardiovascular A história com a Síndrome do Amor começou ajudando o filho de Marília, quando o visitava frequentemente. A primeira família foi o marco fundamental. Era uma criança grave internada na UTI e os pais ficavam do lado de fora orando e esperando pela melhora da filha. Iriam passar a noite espremidos dentro de um Fiat 147, porque não tinham dinheiro nem para uma pousada. Disse a ela que, ao me aposentar da faculdade de medicina, gostaria de montar um serviço que atendesse essas crianças, mas não consegui. Mais tarde vi muitas famílias que internavam seus filhos em hospitais particulares não tinham condições de se manter aqui durante o tratamento. Marília foi ouvindo com muita atenção tudo isso e, dona de uma visão infinita e vontade de ajudar pessoas, logo disse: “Se não podemos ajudar as crianças pelo menos vamos ajudar os pais daquelas que necessitam”. Levou adiante a ideia que hoje é esta grande realidade. “Belíssimo trabalho vocês fazem. Continuem fazendo e aprimorando seus métodos e seus objetivos. Vocês serão eternamente reconhecidos por todos, e por Deus”. Ivonice Neves Gonçalves, amorosa Ivonice conheceu a Síndrome do Amor logo no início, por meio de uma amiga em comum com Marília, que a apresentou a ASDA, fazendo com que se prontificasse a apoiar. Fazer parte da Síndrome do Amor é uma realização. “Enfrentei o câncer por três vezes. Quando tive a primeira parada cardíaca pedi para que Deus não me levasse, para que eu cuidasse dos meus filhos e acolhesse todas as pessoas que precisassem de ajuda”. Desde então é o que Ivonice faz, acolhe todas as famílias que passam dificuldades para cuidarem de seus filhos especiais. Para ela, o bem que se faz ao próximo é também algo que proporciona uma realização pessoal. É importante ajudar de coração aberto e levar às famílias um amor verdadeiro. “Pessoas que têm amor para doar entrem para a Síndrome, pois lá você se completa e é feliz”.
Amor Impresso
7
Nesses 10 anos, o exército de amorosos colabora como financiadores e colaboradores da Síndrome do Amor
Da esquerda para direita: Luciana Guimarães, Andy Chen, Dr Charles, Cristina Guerra, Renata Canales e Ana Hilayali
Luciana Guimarães, Hotel JP
Cristina Guerra de Oliveira, Flat Bassano Vaccari
A história do Hotel JP com a Síndrome do Amor começou em 2013 quando Marília apresentou sua trajetória e o trabalho que vinha desenvolvendo. Motivada com a seriedade do projeto e das pessoas que cuidam dele com tanto amor, a diretoria do Hotel decidiu acolher os pacientes que precisavam vir a Ribeirão Preto fazer tratamentos na USP. “Acho que no momento atual, principalmente na política, onde não existe o ‘próximo’, é importante olharmos para o lado e enxergar trabalhos como este, fundamentais e que fazem a diferença na vida de tantas pessoas. Realmente não teria nome melhor, ‘Síndrome do Amor’ é contagiante”.
Cristina conta que Lea, filha de Marília, trabalhava como estagiária no Hotel quando apresentou a ela o trabalho que vinha fazendo. Foi então que Cristina motivada a ajudar, fez do Hotel Flat Bassano Vaccari um parceiro para hospedar os pacientes que vinham à Ribeirão Preto. “Conheci pessoas lindas de alma envolvidas em garantir direitos constitucionais a saúde, a qualidade de vida, apoio familiar a pacientes e famílias em situações fragilizadas socialmente”. Cristina ainda acrescenta que a equipe do Hotel, além de cumprir um papel social, ganhou uma oportunidade única de solidariedade. “Sabemos da importância desta conceituada Associação, dos desafios que encontram para garantir direitos e esperança de dias melhores aos pacientes e apoio familiar. Parabéns”.
Andy Chen, Taiwan Hotel Tudo começou em 2010 quando ofereceram as hospedagens e alimentação aos pacientes e acompanhantes que vem à Ribeirão Preto para tratamento médico especializado. “Na nossa cultura não pensamos só em nós, mas pensamos em um todo, no bem-estar das pessoas que estão ao nosso redor. Se todos estão bem, nós também estaremos bem. Temos consciência que nada acontece por acaso. Advém do amor que o homem tem pelo seu próximo, do carinho que dedica a sua família e da força com ele constrói sua vida. Queremos parabenizar a todos os Amorosos da Síndrome do Amor por estes 10 anos de sucesso e de trabalho”. Dr Charles Marques Lourenço, médico geneticista
Dr Charles (FMRP/USP/RP) está envolvido com a Associação há quase oito anos, por intermédio de uma mãe de um de seus pacientes. Encontrou o grupo onde as pessoas estavam dispostas a se ajudar, em compartilhar os anseios de um diagnóstico de uma doença rara. A partir daí, a ASDA acabou ajudando as famílias que também estão na espera por resultados. “Que a Síndrome do Amor consiga nos próximos anos continuar nos ensinando a multiplicar essa lição de amor: acolher as pessoas. A descoberta de uma doença genética não é o fim, mas o começo de uma nova jornada”.
Renata Canales, jornalista Renata convidou Marilia para uma entrevista no programa de TV universitário que fazia com alunos. Pensou logo em juntar o conhecimento acadêmico e dar voz a Associação de Marilia. Foi quando nasceu o jornal Amor Impresso online com algumas edições impressas. Também produziu e apresentou a primeira edição do programa “Genética em 7 Minutos”, disponível no Youtube. Para Renata, fazer parte desta história é “doar seu trabalho para algo tão significativo quanto a ASDA. Mesmo com minha pequena contribuição ajudei nessa caminhada. Ficam meu beijo, meu respeito, minha disposição a contribuir sempre com a Síndrome do Amor”.
Ana Hilayali Sarantopoulos, Hotel Stream Palace Ana resolveu ajudar a ASDA após ouvir um testemunho de Marília, que apresentou a ela a Síndrome do Amor. Foi então que Ana percebeu que poderia ajudar de alguma forma. Para ela, é importante fazer parte dessa história que traz consigo grandes superações. “Continuem com o projeto e não desanimem”.
Amor Impresso
8
Amoroso Digital via Whatsapp Germano Neves
Pela comemoração dos 10 anos, a Síndrome do Amor ganha mais uma ferramenta de comunicação no aplicativo Whatsapp. É o Amoroso Digital. Através do número 16 981161520, as famílias podem se comunicar com a organização, uma vez que há sempre um amoroso de Ribeirão Preto pronto para atendê-las e receber sugestões e críticas. Segundo Marilia Castelo Branco, a Associação possui 1325 famílias cadastradas. Dessas, 500 interagem via Whatsapp nos grupos de apoio. “Nos momentos de solicitações ou dúvidas, as informações acabavam se perdendo já que não havia um só lugar para reuni-las, e depois distribuí-las para cada amoroso. É muito importante que a gente tenha esse canal para saber o que está acontecendo com as famílias”, disse.
Lea Castelo Branco coordena a logística de hospedagens
Inspiração Os hotéis foram a grande inspiração para o Amoroso Digital, uma vez que famílias de todo o país ficam hospedadas durante o tempo de espera dos exames que fazem no Hospital das Clínicas. O Amoroso Digital atende todas as demandas de informações da Síndrome do Amor. No entanto as dúvidas sobre hospedagens são as mais constantes agora no início. “Vejo a ferramenta como mais uma forma de não permitir que nossas famílias sejam apenas mais um número no cadastro. Mas alguém que queremos tratar de acordo com suas necessidades mais particulares, de forma humana e amorosa”, afirma a gestora em hotelaria Léa Castelo Branco, idealizadora do canal.
Aplicativo Síndrome do Amor O novo aplicativo (app) da Síndrome do Amor foi desenvolvido pelo engenheiro da computação, Dimitri Lopes. Além de informar as famílias sobre notícias, o aplicativo também mostra os principais serviços que a Síndrome do Amor oferece, entre eles: cadastro das famílias, e hospedagem nos hotéis parceiros. “Foi um prazer e um privilégio poder desenvolver a primeira etapa do aplicativo. Ele permite, principalmente, que famílias façam pelo celular os processos de cadastro e solicitação de hospedagem”, afirma Dimitri. A primeira etapa é chamada de versão “Abraço” e as próximas serão nomeadas em ordem alfabética. A versão “Bondade” terá personalizações de funções por usuário, para aprimorar a experiência das famílias. A parte da divulgação foi desenvolvida com o influenciador digital Rodrigo Colucci, que também colabora com postagens nas mídias digitais. “A chegada do Rodrigo Collucci foi fundamental para a divulgação de cada ação da Síndrome do Amor. Estamos modernizando a comunicação, nossa vocação desde o início”, afirma Marília.
O app facilita o acesso de famílias para os serviços co ord e nad o s pela Associação
Ao lado, Dimitri Lopes e Rodrigo Colucci trabalham para a construção do aplicativo.
Google Play Por enquanto o aplicativo pode ser baixado, digitando: síndrome do amor asda. Iphone Pode acessar http://www.asdaapp.com.br pelo navegador do celular. IOS Em breve também será lançado na plataforma.