ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil julho/2017
Nº 7
Genética em 7 minutos Desirée Nascimento
O Canal Genética em 7 sobre doenças genéticas em rede social é sensacional. Inminutos veicula vídeos formações escritas em linguagem médica de difícil cominformativos sobre preensão foram abordadas de uma forma simples. “Esse é doenças genéticas o papel do jornalismo e sinto-me privilegiada de ter partiraras, com colaboracipado dos primeiros vídeos do Genética em 7 Minutos”, diz ção de profissionais Renata. da área de saúde, famílias e das ONGs (organização nãoCom duração curta, os vídeos tratam sobre diversos tegovernamental). Surge com o intuito de atingir os mais mas relacionados às doenças genéticas e ajudam a orientar diversos públicos com uma linguagem didática. A iniciatisobre procedimentos e exames que podem ser feitos, cova é fruto da parceria da mo o exame pré-natal. Associação Síndrome do Além da área de saúde, o Amor (ASDA), com a canal compartilha depoiONG Ação Inclusiva. mentos de pessoas e faA ideia do canal surgiu mílias que já convivem de uma “loucura boa”, com doenças genéticas e conta Marília Castelo como percorrem esse Branco, presidente da caminho. ASDA. Inicialmente o objetivo era fazer um Novos temas evento em Ribeirão PreMarilia continua alimento com o médico genetitando canal com a ajuda cista Dr. Charles Marde Shara de Souza, Saques Lourenço (HC/ mira Fonseca, Selma FMRP). Mas, junto com Nalini, Roberta Shara de Souza, presiPawlowcz e Pricila Roberta Pawlowcz, Selma Nalini, Charles Lourenço, Shara de Souza, Marídente da ONG Ação Brum. Um dos entrevislia C. Branco e Renata Canales, durante gravação do primeiro programa. Inclusiva, concluíram que a tados foi o pediatra Luciano produção de um programa hospedado no canal Youtube Vega, que falou sobre a avaliação do bebê para encamiteria um retorno melhor para o que desejavam. nhamento ao médico geneticista, e a importância do O objetivo então mudou. Foi criado um canal que chaacompanhamento do pediatra desde o nascimento da crimasse a atenção de médicos e pesquisadores, principalança. mente pediatras e neurologistas, acessível para o público Para o grupo, a principal dificuldade é encaixar a produem geral. ção dos vídeos no cotidiano de cada um. Desde entrar em contato com os profissionais até conseguir horário para a Primeira gravação gravação e edição do material. Mas, devido ao retorno que A primeira entrevista aconteceu no estúdio de TV do os vídeos trouxeram, a intenção é continuar se organizanCentro Universitário Barão de Mauá, parceria firmada há do para as postagens acontecerem quinzenalmente. quatro anos por meio de um projeto de extensão. A pro. “Cerca de 200 famílias têm se sentido mais seguras, fessora e jornalista Renata Canales foi a mediadora do principalmente pela constatação de que existem pessoas programa e entrevistou Dr. Charles Lourenço sobre as pesquisando, olhando para elas, ainda que pareça que principais dúvidas e informações sobre doenças genéticas não”, afirma Marília, que acompanha grupos via aplicativo raras. Para Renata a ideia de disponibilizar explicações WhatsApp com as famílias.
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Hora de cuidar Adailson Nascimento
Edna Miranda durante palestra sobre hospitalidade. Abaixo, amorosos durante encontro na Associação.
Cidinha Oliveira acompanha a palestra de Ana Luiza Fres (à frente)
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“Projeto Cuidando do Cuidador” investe na integração e humanização de assistência oferecida aos pacientes e seus familiares da Associação Síndrome do Amor. Com intuito de diminuir a tensão e sobrecarga do cuidador, o projeto oferece ciclos de palestras com temas variados. A proposta é abastecer a energia e força de vontade dos voluntários, os “amorosos”, que prestam apoio e acompanhamento direto às famílias dos pacientes. De acordo com Marília Castelo Branco, desde o início a equipe é integrada principalmente por pessoas que não possuem vínculo com as histórias semelhantes às das famílias assistidas. “Percebemos que era de extrema importância capacitar essas pessoas para atender os pais e ficarem ao lado daqueles que passam por um momento de muito sofrimento ”, diz. Marília ainda comenta sobre a principal demanda do projeto. “Temos como principal desafio passar para as famílias que existe um lado construtivo e transformador mesmo em experiências tão duras como a doença de um
filho.” Os encontros são mensais e promovem trocas de experiências e dinâmicas. Dentre os convidados, já ministraram palestras Edna Miranda (docente no SENAC-RP) com o tema “Hospitalidade todo dia”. Pedro Aloi (Psicólogo Clínico e Escolar) falou sobre “Educação emocional”. Ana Luiza Feres (Psicoterapeuta Jungiana e Terapeuta Floral) apresentou sobre “Nutrindo alma”. Maria Silvia Pacheco e Maria de Fátima Araújo ministraram “Para onde olhamos”. E Amilton Forcinetti (Historiador) abordou “O caminho do dharma”. Está agendada a palestra “Integração, desapego e não-violência” com Paola Miorim (Consultora de Marketing, Palestrante) e Amilton Forcinetti (Historiador). Paola Miorim, uma das voluntárias, afirma que a parcela infantil é a que possui casos mais graves, e ressalta que o propósito é garantir a boa assistência a esse público. “Auxiliamos nos cuidados pessoais e psicológicos das famílias. O projeto reabastece nossas energias para continuarmos atender com qualidade, além de ter um novo olhar sobre a vida”, disse.
Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Prof. Dr Sebastião Geraldo. Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Fotos: Divulgação. ASDA Associação Síndrome do Amor. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com.
Amor Impresso
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Em busca de exames especiais Germano Neves
Doação Para colaborar com o Projeto Amor à Vida é só acessar: evoecultural.com/projetoamoravida Associação Síndrome do Amor Depósito bancário Banco do Brasil Agência 0028-0 /Conta corrente: 206780-3 CNPJ 09 454 647/0001-68. .................... Boleto bancário pode ser enviado pelo correio, whatsapp ou e-mail, preenchendo o formulário pelo site sindromedoamor.com.br
Uma grande dificuldade para a diretora, é a arrecadação Crowndfunding é uma plataforma online que gerencia de verba. “Grande parte dos recursos arrecadados na Sínfinanciamento coletivo para projetos como o Amor à drome do Amor vão para esse projeto”, afirmou. Vida, da Associação Síndrome do Amor. O objetivo é Juliane Trigo é uma doadora que passou a colaborar por fazer com que a pessoa se sensibilize pela causa em qualmeio de um boleto bancário, após acessar o site do Amor à quer parte do mundo, colaborando com uma quantia de Vida. “Fico muito feliz em poder contribuir com este provinte até mil reais e ganhando uma recompensa. Dentre jeto, em razão da importância da atuação da Associação elas, peças feitas pelas amorosas artesãs, óculos de sol e Síndrome do Amor na vida das famílias de crianças com convites para eventos da Associação. doenças raras”, afirma Juliana. O financiamento coletivo garante o custo para enviar exames de DNA para alguns países específicos, a partir do encaminhamento do Dr. CharExames les Marques Lourenço, que atende Cerca de 1200 exames foram enviacrianças de várias partes do Brasil. O diagnóstico permite dos para Alemanha, Estados Unidos, Segundo a vice-presidente da Escócia, França, Canadá, Holanda, Síndrome do Amor e gestora do o aconselhamento Itália, Suiça, Inglaterra e Espanha. projeto Andreia Rodrigues, a genético, fundamental Com uma demanda altíssima de esamostra é enviada ao país que tem no caso das doenças pera, o valor utilizado para o envio pesquisa no grupo de doenças que desses exames em 2016 foi de R$ 22 o geneticista suspeita. “Vamos hereditárias mil reais sempre lembrar que estamos falan“Devido à crise econômica e queda do de doenças raras. É bem difícil nas doações este ano fomos obrigaestabelecer um prazo para a chegados a diminuir as remessas”, lamenta Judith Queiroz, tesouda do diagnóstico final. O médico suspeita de um grupo reira da ASDA. de doenças e envia o material para o país que tem pesquiPara muitas famílias é angustiante não saber o que a criansa naquela direção. Pode ser que os exames voltem negaça tem, além disso, o diagnóstico permite o aconselhamentivos para aquela doença. Então o DNA será encamito genético, fundamental no caso das doenças hereditárias. nhando para outra Universidade e assim até chegar no “O projeto Amor à Vida também é uma forma de contridiagnóstico”, disse a diretora. buirmos com a pesquisa em doenças raras no mundo”, afirApós pedir os primeiros exames, em alguns casos, ele ma Judith. colhe as amostras de DNA, armazena e com esse fundo Jaqueline dos Santos saiu do interior de Alagoas, de uma especial é pago o envio da Fedex. “O recurso também é cidade chamada Igaci, para trazer o filho David Miguel, de utilizado para socorrer famílias mais carentes que estão 2 anos para Ribeirão Preto, por meio da TFD (Tratamento no traslado hotel/hospital, alimentação e hospedagem Fora Domiciliar) de Alagoas e do projeto Amor à Vida. “A quando nossos parceiros não têm disponibilidade.’’ Associação nos recebeu muito bem, com apoio e o suporte De acordo com Andreia, a luta é contra o tempo. As doenças são degenerativas e avançam rápido. Os tratanecessário que precisávamos. Desde a primeira vez que viemos aqui (em Ribeirão Preto) e fizemos o exame do mentos, quando existem, prometem paralisar o processo, nosso filho, nós só temos a agradecer”, disse a mãe. mas não recuperam o que foi perdido.
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#cuidandodemim
“Cuidando de mim” é uma ação que ocorre mensalmente na GARSA (Grupos de Apoio Síndrome do Amor), em que as mães são incentivadas a postarem fotos e vídeos durante alguma atividade em que estejam cuidando delas mesmas. Veja abaixo fotos de mães de todo Brasil.
Daniela Nunes Frison (São Paulo/SP).
Rosemary de Freitas Soares (Vitória/ES)
)Maria Luzia Costa (Itatuba/AM)
Ao lado, Sandra Coelho (Bom Jesus do Itabapoana/RJ). E à direita, Luciana Melo (Rio de Janeiro/RJ).