ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil julho/2017
Nº 7
Genética em 7 minutos Desirée Nascimento
O Canal Genética em 7 sobre doenças genéticas em rede social é sensacional. Inminutos veicula vídeos formações escritas em linguagem médica de difícil cominformativos sobre preensão foram abordadas de uma forma simples. “Esse é doenças genéticas o papel do jornalismo e sinto-me privilegiada de ter partiraras, com colaboracipado dos primeiros vídeos do Genética em 7 Minutos”, diz ção de profissionais Renata. da área de saúde, famílias e das ONGs (organização nãoCom duração curta, os vídeos tratam sobre diversos tegovernamental). Surge com o intuito de atingir os mais mas relacionados às doenças genéticas e ajudam a orientar diversos públicos com uma linguagem didática. A iniciatisobre procedimentos e exames que podem ser feitos, cova é fruto da parceria da mo o exame pré-natal. Associação Síndrome do Além da área de saúde, o Amor (ASDA), com a canal compartilha depoiONG Ação Inclusiva. mentos de pessoas e faA ideia do canal surgiu mílias que já convivem de uma “loucura boa”, com doenças genéticas e conta Marília Castelo como percorrem esse Branco, presidente da caminho. ASDA. Inicialmente o objetivo era fazer um Novos temas evento em Ribeirão PreMarilia continua alimento com o médico genetitando canal com a ajuda cista Dr. Charles Marde Shara de Souza, Saques Lourenço (HC/ mira Fonseca, Selma FMRP). Mas, junto com Nalini, Roberta Shara de Souza, presiPawlowcz e Pricila Roberta Pawlowcz, Selma Nalini, Charles Lourenço, Shara de Souza, Marídente da ONG Ação Brum. Um dos entrevislia C. Branco e Renata Canales, durante gravação do primeiro programa. Inclusiva, concluíram que a tados foi o pediatra Luciano produção de um programa hospedado no canal Youtube Vega, que falou sobre a avaliação do bebê para encamiteria um retorno melhor para o que desejavam. nhamento ao médico geneticista, e a importância do O objetivo então mudou. Foi criado um canal que chaacompanhamento do pediatra desde o nascimento da crimasse a atenção de médicos e pesquisadores, principalança. mente pediatras e neurologistas, acessível para o público Para o grupo, a principal dificuldade é encaixar a produem geral. ção dos vídeos no cotidiano de cada um. Desde entrar em contato com os profissionais até conseguir horário para a Primeira gravação gravação e edição do material. Mas, devido ao retorno que A primeira entrevista aconteceu no estúdio de TV do os vídeos trouxeram, a intenção é continuar se organizanCentro Universitário Barão de Mauá, parceria firmada há do para as postagens acontecerem quinzenalmente. quatro anos por meio de um projeto de extensão. A pro. “Cerca de 200 famílias têm se sentido mais seguras, fessora e jornalista Renata Canales foi a mediadora do principalmente pela constatação de que existem pessoas programa e entrevistou Dr. Charles Lourenço sobre as pesquisando, olhando para elas, ainda que pareça que principais dúvidas e informações sobre doenças genéticas não”, afirma Marília, que acompanha grupos via aplicativo raras. Para Renata a ideia de disponibilizar explicações WhatsApp com as famílias.