ASDA - Associação Síndrome do Amor Ribeirão Preto SP Brasil Dezembro/2015
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Festa das Estrelinhas celebra a vida Luiza Grynfogiel
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o dia 3 de agosto foi algodão doce, cachorro-quente, celebrada a I Festa balas e pirulitos. Passeios de das Estrelinhas, forma caritrenzinho e cama elástica nhosa de lembrar das também animaram crianças e crianças que nasceram com adultos. a Síndrome de Edwards e Carol participou da festa e, não mais estão por aqui. O para alegrar ainda mais o evento tem como objetivo momento tão especial, foi homenagear as estrelinhas fantasiada de palhaça, trabalho que passaram pela que iniciou após o nascimento Associação Síndrome do de Theo. “Foi um dia de festa Amor, além de abordar o das famílias e crianças juntas. assunto da morte de Como pais dessas crianças, maneira mais leve entre as sabemos que elas terão um crianças trazidas pela curto tempo de vida, ou que já equipe. tiveram um período curto de A data escolhida para a vida. O evento foi uma festa foi uma homenagem maneira de celebrar a vida que ao aniversário de uma nossos filhos tiveram, como estrelinha muito especial família que lhes acolheu e os para Síndrome do Amor, o pais que somos”. Theo, filho da Carol Balões soltos em Jundiaí simultaneamente com dezenas de cidades. Da esquerda para direita: Bruno Dantas, Suzana Piscitelli. A comemoração Balões Dantas, Fernanda Tavares e Daniele Iambasso foi idealizada por Leopoldo Além de Ribeirão Preto, Ruiz, tio de consideração do famílias em outras cidades dos Theo, e Marília Castelo Branco. “Não quero jamais GARSA (Grupos de Apoio Regionais da Síndrome do que a memória do Theo seja apagada. A festa faz Amor), como Jundiaí, homenagearam suas estrelinhas. com que a história dele se perpetue e as gerações Balões vermelhos e brancos foram soltos futuras cresçam cultivando o respeito ao próximo”, simultaneamente às 20 horas do dia 3 de setembro, afirma Leopoldo, que entrou na vida da Carol e seu com os amorosos e todos os pais no Brasil inteiro. filho de maneira inusitada. E dessa relação, Para Suzana Dantas “isso mostra que meu filho repleta de carinho, respeito e ainda existe em mim. Essa homenagem foi companheirismo, Leopoldo diz ter importante para mostrar que ele só me Essa homenagem foi descoberto que “o segredo da vida trouxe coisas boas e, apesar da importante para mostrar consiste em aceitar coisas, saudade, sou feliz e grata a ele por que ele só me trouxe pessoas e amá-las”. tudo que me ensinou”. coisas boas e, apesar da O evento ocorreu Para Daniele Iambasso, que também estava presente, a sensação simultaneamente em várias cisaudade, sou feliz e grata foi “imensuravelmente gratificante. dades. Em Ribeirão Preto, a festa a ele por tudo que me Foi a união de todas as mães de aconteceu na sede na Associação, ensinou estrelinhas para homenagear nossos onde os participantes aproveitaram filhos que estarão para sempre dentro a temática infantil e desfrutaram de Suzanna Dantas de nossos corações”. comidas típicas, como brigadeiro,
Amor Impresso
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Encontro com a família de Nathalia, de 24 anos, portadora da Síndrome de Edwards A palestra reuniu 120 pessoas em Contagem (MG)
Laura Scarpelini
Semana da deficiência em Contagem Com a oportunidade de participar da Secretaria de Educação promoveu a palestra As famílias dos “Semana da Pessoa com Deficiência com tema “Encontro com a Família". portadores de em Contagem (MG)”, a presidente e A palestra destinada a 120 familiares abordou síndromes vice-presidente da Síndrome do assuntos como a história da Síndrome do Amor, Marília Castelo Branco e Amor e ações motivacionais a essas famílias. precisam de Andreia Rodrigues, promoveram um Segundo Marília, o foco foi o estímulo. estratégias encontro com as famílias de pessoas “Incentivamos os pais a olharem para o lado diferenciadas para construtivo da experiência, pois quando se de deficiência, no dia 22 de setembro. O convite surgiu por meio da promover uma boa tem parentes com limitações, é comum que a p e d a g o g a e s p e c i a l i z a d a e m qualidade de vida a família se vitimize e esse é o pior caminho a Neurociências e Psicanálise aplicadas escolher”, destaca. seus filhos à Educação, Francimara das Graças A diretora de Inclusão da Secretária de Batista, que tem uma irmã com a Educação de Contagem, Sebastiana Rangel, Síndrome de Edwards. “Para a minha alegria recebi o comenta a importância do trabalho da Síndrome do convite para participar da ‘Semana da Pessoa com Amor. “A Síndrome do Amor mostra o lado do Deficiência’ onde mora a moça mais velha que fortalecimento. O objetivo é que depois da palestra da conhecemos no Brasil que tem a Síndrome de Marília, as mães de filhos portadores de doenças Edwards”, comenta Marília. pudessem perceber que são especiais”, relata. Que essas A presidente da Associação conta que há alguns mães entendam que têm muito a oferecer aos outros. meses fez uma videoconferência com educadores de Que seus filhos são pessoas únicas e podem fazer a Contagem em que salientou a importância do apoio à diferença na sociedade. Ela destaca também o valor da família da pessoa com deficiência. “Recebi o convite intersetorialidade para efetivar essas formações. “Além para falar com grupos que trabalham com elas e para de garantir profissionais capacitados, é uma oportunidade fazer uma palestra para as famílias”, afirma. para estreitarmos parcerias com órgãos, instituições e até Além da programação da “Semana da Pessoa com mesmo com outras secretarias do município”, ressalta. Deficiência”, foi possível encontrar famílias assistidas No caso de Francimara, o assunto pessoas com pela Síndrome do Amor. “A partir do momento em deficiência já é compreendido por ela há 24 anos. A que pisamos em solo mineiro já fomos recepcionadas professora é irmã de Nathalia, a única jovem com essa por nossas famílias. Tivemos encontros como amigos faixa etária conhecida no Brasil portadora da Trissomia que se conheciam há anos, com café fresquinho, pão 18 (Síndrome de Edwards). Lembra que conheceu a de queijo, goiabada e um papo delicioso”, descreve Síndrome do Amor na internet durante uma busca sobre Andreia. orientações da doença. A professora relata ainda que a intenção da palestra foi Palestra sensibilizar famílias das pessoas com deficiências. Elas Buscando aprimorar o atendimento aos alunos com precisam de estratégias diferenciadas para promover uma deficiência, a Prefeitura de Contagem, por meio da boa qualidade de vida a seus filhos. Expediente Amor Impresso foi produzido pelos alunos do curso de Jornalismo do Centro Universitário Barão de Mauá. Coordenação: Profa. Ma. Renata Canales. Professora-orientadora do projeto: Profa. Dra. Gabriella Zauith - MTB 31.145 (edição e diagramação). Fotos: Divulgação. ASDA Associação Síndrome do Amor. Diretora-presidente: Marília Castelo Branco. End.: Av. Dr. Plínio de Castro Prado, 857. Cep: 14091-160. Ribeirão Preto (SP). Fone: (16) 3235-1520. Email: sindromedoamor@gmail.com.
Amor Impresso
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Amor à Vida No Brasil muitos diagnósticos para identificar síndromes genéticas raras não possuem tecnologia suficiente e necessitam ser enviados ao exterior. Numa situação dessas, as crianças portadoras não podem esperar pelo dinheiro público. Devido à urgência dessa demanda nasceu o projeto Amor à Vida. Com o intuito de diagnosticar com maior rapidez uma possível doença genética, nestes casos muitas vezes degenerativas e hereditárias, a Associação Síndrome do Amor desenvolveu um projeto voltado aos pacientes do médico geneticista da Faculdade de Medicina da USP Ribeirão Preto Charles Marques Lourenço para agir de forma rápida. “Somos referência na Síndrome de Edwards mas abraçamos também a causa do dr. Charles pela dedicação indescritível que ele tem a essas crianças. O trabalho com doenças raras é muito solitário”, conta Marília. De acordo com a voluntária responsável pelo projeto Amor à Vida, Karen Stefanoni, sem o diagnóstico precoce a espera pode ser devastadora para a criança, pois as síndromes progridem rapidamente e as sequelas sem tratamentos adequados são irreversíveis. Ainda de acordo com a voluntária, para dar início às atividades do projeto é preciso começar pela fase de trâmites, ou seja, pelo caminho para envio dos materiais. “O processo é simples, estamos iniciando com o básico, custeando o processo de envio de material genético às universidades contatadas pelo dr. Charles”, diz. O geneticista consegue, por meio de pesquisas, conhecimentos e contatos, identificar qual país possui o know how (informações e procedimentos adquiridos por uma empresa ou um profissional sobre determinado assunto) no estudo de determinada síndrome. Nesse momento, o próprio dr. Charles prepara e envia o material, para facilitar o andamento. “Aí que nós entramos tanto na compra das embalagens próprias para acondicionar o material genético, como no envio pela FEDEX desse material à universidade”, conta Karen. “É muito importante o diagnóstico precoce, para que não a cura, mas os sintomas sejam paralisados e até melhorados, proporcionando uma melhora na qualidade de vida dos pacientes” conclui. Parcerias Para dar continuidade a este projeto, é preciso a ajuda de parceiros para colaboração com as despesas. As embalagens para o transporte de amostras são da empresa Imer do Brasil.
Laura Scarpelini
Dr Charles Marques Lourenço e a assistente Rose Paulino
Segundo a funcionária da Imer, Nilcéia Farias, que é responsável pelo atendimento ao cliente, o desconto funciona de forma dinâmica. “É pague um, leve dois, e além do desconto temos uma tabela especial para estes casos”, diz. Nilcéia comenta ainda que estas embalagens são utilizadas em sua maioria por empresas da área farmacêutica, nas pesquisas de desenvolvimento de fármacos e ou outros produtos. Outra empresa parceira é o FEDEX, a qual disponibiliza um desconto de tabela de 45% para envio do material ao exterior.
Camisa do Timão
Outra forma de obter recursos é por meio de rifas. A camisa oficial do Corinthians autografada do por todos os jogadores do time de 2013, está disponível no site Rifa Digital. As rifas custam 20 reais e estão disponíveis até o dia 21 de dezembro de 2015. www.rifadigital.com.br/camisa autografada-do-timao
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Amor Impresso
Bazar de Primavera
Germano Neves
ideia batizada de Busca Criativa, os integrantes da Associação visitam o comércio local divulgando o trabalho dos voluntários, entregando o Jornal Amor Impresso e pedindo doações. Com a sensibilização da causa, peças e objetos novos ainda com etiquetas são arrecadados, sendo vendidos com preços acessíveis, revertendo 100% de lucro para a Associação. Mais de 850 famílias cadastradas na Síndrome do Amor são beneficiadas. Marília Castelo Branco, presidente da Associação, diz que é sempre surpreendida pelos resultados e pela cooperação das pessoas envolvidas no trabalho. “Além da arrecadação de recursos que é sempre importante para a continuidade das atividades de qualquer instituição, os amorosos sempre nos surpreendem pela motivação, solidariedade e alegria com que realizam tudo o que é proposto”.
Ao lado, Bazar de Primavera arrecada fundos para o trabalho com famílias Abaixo, a equipe da Associação recepciona o público
O Bazar das Amorosas de Primavera foi realizado no dia 30 de setembro, na sede da Associação Síndrome do Amor, em Ribeirão Preto. “Um bazar diferente, surpreendente e encantador para cada pessoa que fosse prestigiar o evento”, afirma Adriana Drubi, coordenadora do Bazar. Com o surgimento de uma
V Festa Amorosa A V FESTAMOROSA ocorreu no domingo, 26 de julho, no Salão VIP do Ipanema Clube de Ribeirão Preto. A feijoada beneficente tem como propósito angariar fundos para manter os projetos e divulgar o trabalho da entidade. O valor arrecadado totalizou patrocínios, doações e vendas de convite. Compareceram 291 pessoas entre amorosos (voluntários), amigos, familiares, imprensa e patrocinadores. O cardápio do evento contou com 30 kg de arroz, 10 kg de feijão e 260 kg de diversas carnes para a preparação da feijoada. Judith Queiroz, tesoureira da Associação, comenta que a festa coordenada pelos membros da Comissão de Eventos superou as expectativas, “foi pura emoção e alegria, um sucesso total”, afirma. A realização da festa contou com a ajuda de colaboradores e empresas patrocinadoras, como Edna Miranda e alunos do curso de hotelaria do SENAC, e o Chef Romildo Gianezi. Além de: Orca Alumínio, PRESTSERP Engenharia, Chromossome – Medicina Genônica, G2 Motors, Ribercred, Tubos Verola, Sonia Roveri Ateliê, Antonio Carlos Joalheiros, Savegnago, Cenourão Varejão, Ipanema Clube, Sorvete e Cia de Ituvereva, SoftBeef, Felipe Hortifrutis, Tonin Supermercados, Janice Macedo – Cia da Beleza, Botica Cephas, Diva Artesanatos, BR Brasil Moda Feminina, Juliana Hair, Andre Luigi, RR Jóias, Max Jato, Grafica Vilimpress, Pesque Pague Serra Azul, San Brunno’s, Cidinha Cabelereira, Sr. Nilson, Jairo Batista, Flavio Gualdani, Fulô, Tais Costa, Vanis Gonçalves, Bueno e Wal – Decorações com Balões.
Acima, V FESTAMOROSA e sua tradicional feijoada no salão Vip do Ipanema Clube, em Ribeirão Preto Na foto ao lado, dr. João José Carneiro e Nilson Oliveira, conselheiro da ASDA
Germano Neves