2017
Plano de Atividades com Balanço 2016
SERES
a capacitação e empoderamento da mulher é essencial para reduzir as suas vulnerabilidades, garantindo a sua dignidade e o respeito pelos direitos humanos assim como saúde sexual
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para as nossas PARCERIAS
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o que SOMOS
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os nossos OBJETIVOS
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os nossos PRINCÍPIOS
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a nossa ESTRATEGIA •
eixos estratégicos o que FA(I)ZEMOS
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capacitar
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mobilizar
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apoiar
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informar
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onde ESTAMOS, onde VAMOS ESTAR
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o nosso RENDIMENTO/VOLUNTARIADO
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quem nos APOIA/PARCERIAS
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quem SOMOS
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os nossos CONTACTOS/LINHAS DE APOIO
A PRIMEIRA E UNICA ASSOCIACAO EM PORTUGAL DE E PARA MULHERES INFECTADAS E AFECTADAS PELO VIH. Desde 2005 que a Seres tem liderado a resposta ao VIH na perspetiva da mulher em Portugal no sentido de promover os seus direitos e visibilidade. Nós combatemos o estigma e a discriminação com educação comunitária e para a cidadania, assim como com a defesa e promoção dos direitos das mulheres que vivem com VIH. Nós capacitamos mulheres que vivem com VIH, a nível nacional, dando-lhes ferramentas, tornando-as mais fortes para intervirem na comunidade onde se inserem nomeadamente na replicação do programa SHE, na criação de grupos de autoajuda, na prestação de apoio individualizado na consulta hospitalar, na prevenção. Para ter um impacto sustentável sobre a epidemia, a Seres vai continuar a investir no desenvolvimento de um trabalho pioneiro com mulheres que vivem com VIH. Estes esforços envolvem a construção de sua capacidade de se engajarem plenamente na identificação e resposta à prevenção, cuidados e necessidades de apoio em VIH, bem como de abordar as normas estruturais e culturais que aumentam sua vulnerabilidade.
Este plano é apenas uma breve descrição do nosso trabalho projetado para 2017, com um balanço do trabalho efetuado em 2016, é também um relato da nossa história e das nossas experiências para um futuro onde as mulheres têm recursos, voz, oportunidades e escolhas. Pode saber mais sobre as nossas atividades : www.seres.org.pt www.facebook.com/seres.vih www.facebook.com/PoderiaSerEu2016 https://issuu.com/seresvih . Obrigada pelo vosso interesse e apoio! Isabel Nunes Presidente fundadora Seres maio, 2017
o que somos
A SERES é a primeira e única associação de e para mulheres infetadas e afetadas pelo VIH em Portugal. Fundada em 2005 a Seres encontra-se reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social desde 2007 (nº 2/2007).
A SERES acredita que a capacitação e empoderamento da mulher é essencial para reduzir as suas vulnerabilidades, garantindo a sua dignidade e o respeito pelos direitos humanos assim como saúde sexual.
objetivos
objeto social • melhorar e promover holisticamente a qualidade de vida das pessoas infetadas e afetadas pelo VIH, com enfoque na mulher, assim como erradicar o estigma e a ignorância em relação ao VIH/SIDA
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missão
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promover o envolvimento das mulheres seropositivas; desenvolver ações que fomentem a qualidade de vida das mulheres afetadas e infetadas pelo VIH; apoiar as pessoas afetadas pelo VIH/SIDA no sentido de maior inclusão social e relacional; promover ações de prevenção e educação da opinião pública; participar em redes; desenvolver a cooperação com outros países; disseminar os resultados.
• a promoção de projetos para uma (con) vivência mais integrada com o VIH e para o bem-estar das mulheres que vivem com e afetadas pelo VIH, para que cada mulher: • realize o seu potencial, • lide com as tensões normais da doença, • viva produtivamente, frutuosamente e em realização, • sendo capaz de contribuir para a sua comunidade e defender os seus direitos e qualidade de vida em paridade.
objetivo
os nossos princípios O princípio do Significativo Envolvimento das Mulheres que Vivem com VIH:
• a participação das mulheres em maior risco de serem infetadas ou afetadas pelo VIH e as mulheres que vivem com VIH em todas as fases da organização e do programa, ou seja, na conceção, acompanhamento e avaliação do programa por meio de parcerias e atividades participativas
Programação VIH baseada em direitos humanos:
• uma programação VIH baseada em direitos humanos coloca os direitos humanos no centro da programação VIH. • Programas baseados em direitos humanos que visam a promoção do direito à saúde e outros direitos relacionados com a saúde, como os direitos sexuais e reprodutivos, no contexto do VIH. • Os programas são firmemente baseados nos seus contextos sociais, políticos, económicos e culturais e reconhecem assim como respondem às desigualdades subjacentes, preconceitos e relações de poder
uma abordagem combinada, que reflete a diversidade:
• implementação de uma abordagem combinada baseada nos direitos humanos, orientada e que combina intervenções comportamentais e estruturais baseandose no conhecimento da epidemia, da resposta e do contexto. • A evidência demonstra que uma combinação de intervenções a nível individual, comunitária, de serviços e estrutural/ político é mais eficaz do que as intervenções isoladas.
a nossa estratégia A estratégia da SERES é a construção de uma rede organizada e forte de mulheres que vivem com o VIH participantes na resposta ao VIH/SIDA em Portugal. Esta estratégia baseia-se na premissa de que uma rede de mulheres que vivem com o VIH tem um papel fundamental:
para promover uma maior responsabilização e garantir que mais evidências baseadas e sensíveis ao género assim como de que abordagens baseadas em direitos humanos são usadas na resposta ao VIH/SIDA.
no apoio/suporte mutuo, porque um diagnóstico positivo ao VIH não representa apenas lidar com o vírus… e acreditamos que ninguém deve estar sozinha a enfrentar este desafio. Queremos, por isso, continuar a estar presentes quando alguém precisar deste apoio.
eixos estratégicos • Capacitamos, mulheres que vivem com VIH, através de formação entre pares, para uma vida mais inclusiva; • Fortalecemos as mulheres que vivem com VIH para defender os seus direitos e para terem uma voz ativa nas suas comunidades
• Apoiamos através de apoio individualizado em parceria com o hospital/organização local. • Partilhamos as nossas experiências em grupo fechado no facebook promovendo a solidariedade e apoio mutuo.
Mobilizamos a comunidade de mulheres que vivem com VIH a juntarem-se aos nossos grupos de suporte (em diversas localidades do país), dinamizados pelas nossas facilitadoras – porque acreditamos que ninguém tem de enfrentar e lidar com o VIH sozinha.
• Informamos, educamos e comunicamos: - a população em geral e sobretudo as mulheres - as/os decisoras/es sobre as vulnerabilidades das mulheres e a necessidade da nossa inclusão nas medidas e prioridades • Partilhamos informação relativa ao VIH e à mulher na nossa página facebook e sitio Seres
capacitar Capacitamos mulheres que vivem com o VIH, a nível nacional, promovendo um conhecimento efetivo sobre a temática do VIH, para uma vivência mais inclusiva da sua doença, tornando-as mais fortes para defenderem os seus direitos e ter voz ativa nas suas comunidades.
O que fazemos?
Como?
Através do programa pan-europeu SHE, implementado em cerca de 20 países da Europa, apoiamos, fortalecemos e capacitamos as mulheres portadoras de VIH, através de sessões de apoio entre pares realizadas por e para mulheres que vivem com o VIH. Baseada em grupos de apoio entre pares e recursos materiais (manual de ferramentas educacional e website)
Com que objetivo?
Visamos proporcionar oportunidades para que as mulheres possam partilhar experiências e ideias sobre como viver com o VIH, oferecer informações úteis sobre o VIH e capacitar as mulheres, assim como o de: “Apoiar as mulheres que vivem com o VIH a sentirem-se empoderadas para melhorar a qualidade das suas vidas incluindo obter o máximo dos serviços de saúde.”
capacitar 2017: + 4 ações de formação 2013-16: 8 ações de formação e 3 Encontro Nacional
SHE
2017: + 24 mulheres a viver com VIH formadas 2013 -16: 68 mulheres a viver com o VIH formadas
2017: Lisboa (2), Cascais, Algarve 2013 -2015: 8 localidades e 2016: + 2 localidades
(Porto, Matosinhos, Coimbra, Fundão, Cascais/Sintra (2), Lisboa (3), Algarve)
2013 -15: 12 facilitadoras e 2016: + 2 facilitadoras
2017: + 1.920 horas de volume de formação 2013 -15: 1.440 horas de volume de formação e em 2016: + 1.320 horas
caracterização formandas
SITUAÇÃO FACE AO EMPREGO
idade (anos)
média de idade por localidade 60 50 40 30 20 10 0
pensionista reformada 2% 11%
estudante 2%
ANO DE DIAGNOSTICO >2011 16%
doméstica 9%
1996-2000 11% empregada 58%
desemprega da 18%
estudos 4 universitários 13% 14%
ESTADO CIVIL
6
9
viuva 7%
divorciada/s eparada 24%
casada 42%
9 25%
12 41%
4
6 7%
12
estudos universitários
2006-2010 33%
2001-2005 25%
localidade
escolaridade (anos)
nascimento <1995 2% 13%
solteira 27%
As formandas caracterizam-se com: - uma idade média de 45,2 anos que varia entre os 25 e os 71 anos - encontram-se maioritariamente em situação ativa (58%) - encontram-se predominantemente sem parceiro/a (59%) - obteram na sua maioria a escolaridade obrigatória (55%) - o diagnóstico ao VIH verificou-se sobretudo entre os anos de 2001 e 2010 (58%)
mobilizar Mobilizamos a comunidade de mulheres que vivem com VIH para se juntarem aos nossos grupos de suporte/autoajuda promovidos pelas facilitadoras SHE, em diversas cidades do país envolvendo sempre as equipas médicas parceiras e outros atores locais.
O que fazemos?
Porquê?
Para apoiar as mulheres na realização das suas necessidades, as intervenções de apoio entrepares são essenciais, e especialmente pela possibilidade de fornecer competências às mulheres de lidarem com estigma e outras violações dos direitos humanos assim como com as normas socioculturais que profundamente afetam a sua aptidão para viver bem com o VIH. Porque acreditamos que a capacitação e empoderamento das mulheres permite a visibilidade social e política dos seus direitos e opiniões, continuamos o nosso trabalho neste âmbito tanto a nível nacional como internacional.
Como?
Os grupos contam com o apoio de instituições parceiras ou dos próprios hospitais para o seu local de encontro. Os grupos de apoio e autoajuda estabeleceram encontros quinzenais ou mensais. Existe um acompanhamento regular por parte da Seres.
mobilizar 2017: + 2 grupos de suporte 2013 -2016: 6 grupos de apoio/suporte
2017: + 1 entidade (Hospital Curry Cabral)
2013 -2016: 7 localidades (Porto – HSJoão, Matosinhos - HPedroHispano, Coimbra-HUC, Fundão - HCovaBeira, Cascais HJoséAmeida Sintra HFernando Fonseca, Lisboa HSJosé, HEgasMoniz StaCasaLisboa, Portimão HBarlaventoAlgarvio)
Grupos de suporte: Encontros mensais ou quinzenais 2017: 1 Encontro Nacional 2015: 1 Encontro Nacional (IPDJ) 2016: 1 Encontro Nacional – Paços do Conselho (apoio CML)
apoiar Apoiamos através do apoio individual na consulta hospitalar e em grupo fechado no facebook, partilhamos as nossas experiências, incertezas e anseios promovendo a solidariedade e o apoio mútuo
O que fazemos?
Porquê?
o apoio entrepares é essencial, para as mulheres adquirirem competências para lidarem com estigma e outras violações dos direitos humanos assim como com as normas socioculturais que profundamente afetam a sua aptidão para viver bem com o VIH assim como tirar o melhor partido da informação e serviços disponíveis para proteger a sua saúde e alcançar o seu total potencial.
Como?
Por meio da informação e conhecimentos recebidos, no âmbito do programa SHE, as facilitadoras articulam-se com a equipa médica e apoiam outras mulheres individualmente (presencialmente ou através de telemóvel) de acordo com as necessidades apresentadas pela equipa médica (melhorar a vivência com a infeção, incrementar a adesão à terapêutica, capacitar para a relação com os serviços de saúde, entre outros).
apoiar 2017: + 2 facilitadoras
para apoio individualizado
2013 -16: 12 facilitadoras
em apoio individualizado
2017: + 1 localidades (HCurryCabral) 2013 -16: 10 localidades
(Porto, Matosinhos, Coimbra, FundĂŁo, Cascais/Sintra, Lisboa, PortimĂŁo)
2017: 3 linhas de apoio 2013 -16: 6 linhas de apoio
Grupo fechado do facebook (55 membras)
informar O que fazemos?
Informamos outras mulheres que vivem com VIH e promovemos o conhecimento/literacia sobre o VIH e a Mulher nos nossos sítios; publicamos artigos; participamos/promovemos estudos relativos à mulher e o VIH; defendemos e damos visibilidade/voz às mulheres que vivem com VIH.
A Seres anseia por um mundo onde as mulheres têm acesso à informação que necessitam para proteger a sua saúde e alcançar o seu total potencial; podem fazer escolhas informadas e livres; encontram-se igualmente e efetivamente envolvidas nas decisões que afetam a sua vida com o VIH. Informação Comunicação Educação
Porquê?
Ativismo
Como?
-
no nosso sitio: www.seres.org.pt; - na nossa página no facebook: www.facebook.com/seres.vih; da avaliação qualitativa Impacto SHE (com 1.486 impressões): http://issuu.com/seresvih/docs/impacto_she_magazine.docx E versão em inglês: issuu.com/seresvih/docs/impact_she_magazine_english; Iniciámos o nosso estudo longitudinal sobre o impacto da formação entrepares (avaliação quantitativa do programa SHE); Revimos e atualizamos regularmente os materiais da nossa formação e incluímos novas temáticas; Distribuímos o livro ‘Poderia ser eu, biografias de mulheres que (con) vivem com o VIH Realizámos questionário para perceber as necessidades das nossas associadas; Criámos postais comemorativos; Participámos em estudos; Elaboramos projetos/estudos (para avaliação dos conhecimentos em VIH)
- As nossas recomendações ao governo português foram emitidas nas Nações Unidas através do nosso parceiro SRI: http://sexualrightsinitiative.com/universal-periodic-review/upr-submissions-2/attachment/isabel-nunes_joint-submission_portugal_april-may2014/; Realizámos e promovemos uma carta ‘Women living with HIV are part of response to HIV/AIDS – challenging the Action Plan on HIV/AIDS in the EU and neighbouring countries: 2014-2016’ assinada por 11 organizacoes internacionais; Promovemos e realizámos uma reunião com a UNAIDS Gender Equality Team e outras organizações internacionais; Realizámos conjuntamente com a WECARe carta dirigida a BHIVA: ‘Women living with HIV and Hepatitis are part of the response’; Traduzimos para português e dinamizamos as suas respostas - ‘Questionário sobre saúde sexual e reprodutiva e direitos humanos das mulheres que vivem em VIH’: https://pt.surveymonkey.com/s/7KKWH3L (o maior realizado até ao momento); Participação e/ou redação de artigos na comunicação social.
informar
Resultados preliminares estudo longitudinal sobre o impacto do programa SHE positivo impacto nas mulheres que vivem com VIH quer ao nível da ansiedade e depressão assim como estigma internalizado que diminuem com a formação,
positivo impacto nas mulheres que vivem com VIH na melhoria da qualidade de vida no geral
conclusões sobre a pertinência da formação entre pares SHE
positivo impacto nas mulheres que vivem com VIH com maior adesão terapêutica,
a formação permite também o aumento da satisfação social através da criação de laços de amizade que continuam posteriormente ao final da formação assim como a quebra de isolamento
A recolha de informação prosseguirá em 2017, com novas ações de formação SHE previstas para Porto, Algarve e Lisboa
informar
www.facebook.com/seres.vih : 14.201 pessoas alcançadas/mês (julho 2017) www.seres.org.pt: 4.921 visualizações https://issuu.com/seresvih: 3.485 impressões 2017: Atualização do manual 2013-16: Revisão e atualização do manual.
Inclusão de VIH2, cancros e outras doenças não definidoras de SIDA; cuidados e tratamento pediátrico, tratamento como prevenção
2017: avaliação quantitativa Impacto SHE: apresentação dados finais 2013-14: avaliação qualitativa Impacto SHE (com 2.656 impressões); 2016 + avaliação quantitativa Impacto SHE: apresentação de resultados preliminares 2015-16: 60 voluntarias, 6 localidades, distribuídos 1.500 folhetos de prevenção, 2.058 preservativos femininos e masculinos; lançamento de 350 balões 2016: Continuamos a dar visibilidade e voz às mulheres que vivem com o VIH através de estudos, artigos, comunicação social e campanhas/ativismo.
informar 2016: Campanha #Poderia ser eu 614 seguidores
101.761 Pessoas alcançadas
Com o duplo objetivo de relembrar que apesar dos números e estatística serem importantes na resposta ao VIH/SIDA, por detrás de cada número existe uma pessoa, e de alertar as/os decisores/as para a necessidade de incluir as mulheres e as mulheres que vivem com VIH em particular nas suas prioridades
Com o financiamento da Gilead
Os vídeos com um apelo fazem referência a relatos de vidas, de Mulheres que poderiam ser a sua mãe, a sua irmã, a sua vizinha, a sua namorada, a sua parceira, a sua colega. Mulheres exatamente iguais a qualquer outra, exceto que estão a viver com VIH. Um vírus que não escolhe sexo, orientação sexual, religião, estatuto social ou económico…
2017: Campanha #Mais Conhecimento Menos Preconceito
onde estamos e vamos estar
PROGRAMA SHE EM PORTUGAL
Braga Matosinhos Porto Fundão Coimbra
Cascais
Lisboa
Algarve
2013-16
2017: - Hospital Barlavento Algarvio, - Hospital Curry Cabral, - Hospital Dr. José de Almeida, - Hospital de S. José
o nosso RENDIMENTO/VOLUNTARIADO
financiamento €
voluntariado
30000
35000
25000
30000 25000
20000
20000 15000 15000 10000
10000
5000
5000
0
0 2009
2010
2011
2012-13
2014
2015
2016
2017
2009
2010
2011
2012-13
2014
2015
2016
2017
quem nos APOIA PARCERIAS
Apoios e Parcerias:
A Seres faz parte: Conselho Consultivo
Membra:
Biblioteca Municipal de Algés |Doceira Apolinária Formiga | Hotel Samasa | Pastelaria Paris | Radio Cova
da Beira | TWO
quem somos Prof. Doutora Sílvia Ouakinin
Sofia Crisóstomo
Dra. Maria José Manata
Raquel Freire
Prof. Doutora Maria do Céu Machado Dra. Isabel Nabais
Viviane Marta Miranda (Oque’Strada)
Mónica Jardim Marisa Matias Liliana Rodrigues Inês de Medeiros
Dra. Domitília Faria
Embaixadoras
Dra. Maria João Aguas
Conselho consultivo
Conselho cientifico
Sónia Fertuzinhos
Maria Antónia Almeida Santos Maria Antónia Mendes (A Naifa) Isabel Barreno
Edite Estrela Dra. Carmela Piñeiro Enf. Catarina Esteves dos Santos
Ana Zanatti Ana Luísa Amaral Ana Drago
Ana Bacalhau (Deolinda)
quem somos Isabel Nunes
Cláudia
Raquel Freire
Vitória Horta
Laurinda Costa
João Lima
Marques
Luisa Peres
Fernanda Cardoso
Rita Marques
Aranha
Helena Santos
Mesquita
Carla
Pedro
Nina
Rosário
Menitra
Curvelo
Margarida
Manso
Cristina
Alzira
Francisca
Graciosa
Rosa
Rosinda
Catarina
Flávia
Tatiana
Paula
Salete
Cecilia
Filomena
Inês
Olivia
Silvia
Aldozinda
Cristina
Fernanda
Judite
Natália
Teresa
Ana
Eugénia
Fátima
Luisa
Maria
Vivi
Lhorca
Joana
Madeira
Vera
Teixeira
os nossos contactos linhas de apoio LINHAS DE APOIO SERES/SHE: Algarve: 965 029 655
Cascais /Sintra: 965 029 523
(das 10:00-12:00h de segunda a sexta-feira)
Lisboa: 965030788 / 965032071 www.seres.org.pt www.facebook.com/seres.vih www.facebook.com/PoderiaSerEu2016 https://issuu.com/seresvih seres.isabel@gmail.com | isabel.seres tm: +351 969111090
A todas e todos que nos apoiam um imenso Obrigada!