Page 1

Aanmelden U bespreekt de vraag of MAD iets voor u is in eerste instantie met uw behandelend arts. Deze kan u dan doorverwijzen naar het MAD-behandelteam. Het MAD-behandelteam bestaat uit een diÍtist en een verpleegkundig specialist. Zij overleggen en stemmen af met de behandelend arts. U blijft dan ook onder behandeling van uw eigen neuroloog. Wilt u meer informatie? Dat kan via e-mail: mad@sein.nl. U kunt ook bellen met de SEINinfolijn 023 5588 888 op dinsdag, woensdag en donderdag van 09.00 – 12.00 uur. Wat is SEIN? Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een kennis- en expertisecentrum voor mensen met epilepsie, niet-epileptische aanvallen en verwante aandoeningen. SEIN biedt (poli)klinisch onderzoek, behandeling en begeleiding en beschikt daartoe over twee klinieken en twaalf poliklinieken. Voor mensen die als gevolg van de epilepsie niet (meer) zelfstandig kunnen functioneren, biedt SEIN ook langdurige woonzorg. Kinderen en jongeren met epilepsie kunnen bij SEIN speciaal onderwijs volgen. Een ander belangrijk werkgebied van SEIN is het wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met academische ziekenhuizen en buitenlandse epilepsiecentra. Het doel is de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie te verbeteren.

MODIFIED ATKINS DIEET - MAD VOOR ADOLESCENTEN EN VOLWASSENEN MET EPILEPSIE

INFORMATIE VOOR PATIENTEN EN VERWIJZERS Uitgave: Afdeling Communicatie SEIN Augustus 2011


Inleiding Bij patiënten met epilepsie waarbij de medicatie niet of onvoldoende effectief is om aanvallen tegen te gaan, wordt steeds meer gebruik gemaakt van voedingsgerichte behandelingen. Het modified Atkins dieet (MAD) is een variant van deze zogenaamde ‘ketogene’ diëten. Meestal is het dieet een aanvulling op de behandeling met antiepileptica. Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) heeft jarenlange ervaring met het klassiek ketogeen dieet als behandeling voor kinderen met epilepsie tot ongeveer 12 jaar. Met het MAD wordt nu ook een dieetbehandeling geboden voor adolescenten en volwassen met moeilijk instelbare epilepsie. Het doel van de dieetbehandeling is het verbeteren van de kwaliteit van leven door vermindering van het aantal epileptische aanvallen. Uit buitenlands onderzoek is bekend dat het dieet kan leiden tot aanzienlijke aanvalsreductie. In enkele gevallen leidt het tot aanvalsvrijheid bij therapieresistente epilepsie. Het dieet werkt echter niet voor iedereen. Meestal wordt al vrij snel duidelijk of de behandeling aanslaat of niet. Door tijdens de behandeling onderzoek te doen naar de effecten en de kwaliteit van leven, wordt geprobeerd hier meer inzicht in te krijgen. Wat is MAD MAD is een dieetbehandeling. Dat wil zeggen dat geprobeerd wordt door een verandering van de voedingssamenstelling een gunstig effect op de aanvallen te krijgen. De hoeveelheid koolhydraten in de voeding wordt sterk beperkt. Eiwitten en vetten mag u zoveel gebruiken als u wilt. Door het ontbreken van voldoende koolhydraten gebruikt het lichaam vetten als voornaamste energiebron. Als afbraakproducten van de vetverbranding worden ketonen gevormd; het lichaam raakt in ketose. De ketose kan leiden tot de gewenste aanvalsreductie.

Normale voeding

Modified Atkins dieet

eiwitten 15% vetten

eiwitten 30%

35% koolhydraten 50%

koolhydraten 6%

vetten 64%

Koolhydraten zitten vooral in suiker en meelhoudende producten. Dat betekent dat het gebruik van aardappels en aardappelgerechten, brood en broodvervangers, rijst, pasta, andere graanproducten, snoep, koek, fruit, vruchtensap en alcoholische dranken voor langere tijd zéér sterk beperkt wordt.

U eet wel groente en rauwkost. Van bepaalde fruitsoorten zijn kleine hoeveelheden ook toegestaan. In het begin van de behandeling leert u de hoeveelheid koolhydraten tellen die u per dag mag eten. Verder eet u eiwitrijke producten zoals vlees, bepaalde vleeswaren, gevogelte, vis, ei en kaas. De energie die nodig is voor het lichaam haalt u uit vet. U gebruikt hiervoor in ruime mate producten als room, crème fraiche, mayonaise, boter, margarine en olie. Daarnaast kunt u wat noten gebruiken en kleine hoeveelheden vette yoghurt- en kwarksoorten. Het dagelijks gebruik van multivitaminen wordt nadrukkelijk geadviseerd. Voor wie is MAD geschikt? Hebt u epilepsie waarbij de aanvallen niet of onvoldoende onderdrukt worden door medicijnen? Bent u bereid om voor tenminste 3 maanden uw eetpatroon drastisch te wijzigen? Bent u bereid om aan het onderzoek deel te nemen? Dan kan MAD iets voor u zijn. MAD is geschikt voor jongeren en volwassenen met bijna alle epilepsiesyndromen of aanvalstypen. MAD is vooral geschikt voor mensen waarbij epilepsiechirurgie (nog) niet aan de orde is. Ook voor patiënten waarbij de bijwerkingen van de medicatie onaanvaardbaar zijn, kan het dieet als alternatieve behandeling worden aangeboden. MAD is niet geschikt voor mensen met aandoeningen van de lever, alvleesklier of nieren. Verloop van het behandelingstraject De behandeling wordt poliklinisch aangeboden. Tijdens de behandeling zal er onderzoek worden gedaan. U wordt hierover van te voren geïnformeerd. Voor de behandeling en voor het onderzoek is het noodzakelijk om vooraf en tijdens de behandeling diverse registraties bij te houden. Hierbij valt te denken aan het invullen van een aanvalskalender, een eetdagboek en vragenlijsten. Ook bloedonderzoek maakt deel uit van de behandeling. Om de behandeling te kunnen volgen moet u bereid en in staat zijn om de polikliniek regelmatig te bezoeken. Het traject omvat de volgende contacten met de diëtist en/ of verpleegkundig specialist: - een intakegesprek waarin basisinformatie over het dieet gegeven wordt. Daarbij wordt besproken of het dieet in uw situatie toepasbaar is - een instructiegesprek waarbij u altijd een familielid of andere naaste meeneemt. U krijgt alle besproken informatie mee naar huis en start met het dieet. Het is mogelijk dat dit gesprek plaatsvindt in groepsverband. - eventuele een extra instructiegesprek. - standaardcontroles: eerst maandelijks, dan na drie maanden, na 6 maanden en vervolgens jaarlijks zolang u op het dieet blijft. - telefonische en/of e-mailcontacten. Wanneer het dieet succesvol is, wordt er naar gestreefd het twee jaar te volgen. Daarna zal besproken worden of en hoe u het dieet kunt afbouwen.

MADdieet  

MODIFIED ATKINS DIEET - MAD V OOR ADOLESCENTEN EN VOLWASSENEN MET EPILEPSIE Wilt u meer informatie? Dat kan via e-mail: mad@sein.nl. U kunt...