4 minute read
MIN SCLEROSE: STEEN ER FRIVILLIG FOR SIN DATTER
”Jeg tænkte bare: Det er løgn”
17.747
mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.
Steen Hansens datter fik sclerose for seks år siden. I dag arbejder Steen på 65 år ikke længere. I stedet er han frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling i Esbjerg. Det var nemlig noget af et chok, da hans datter fik sclerose. Derfor vil han gerne gøre noget godt for alle med sclerose og deres pårørende.
Det, der har hjulpet mig mest, er …
at få viden om sygdommen og et netværk med andre pårørende og andre mennesker med sclerose. På den måde har jeg set mange mulige måder at have sclerose på. Det har hjulpet mig til at forstå, hvordan det kan gå, når man har en sygdom som sclerose, og hvordan det kan påvirke andre omkring den, der lever med sygdommen.
Mit åndehul er …
jeg tror faktisk ikke, at jeg har et, for sclerose tager ikke plads på en måde, hvor jeg har behov for et. Men der er selvfølgelig vores sommerhus. Men nogle gange fylder sclerose bare også der.
Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når …
jeg er med til at samle penge ind i lokalafdelingen. Så føler jeg virkelig, at jeg kan bidrage. For der skal jo forskning til, for at man kan udrydde sclerose. Og så føler jeg, at jeg hjælper mig selv på den måde, selvom det er indirekte.
Sclerose gør mig ked af det, fordi …
sclerose er fyldt med usikkerhed, fordi den kan blive rigtig aggressiv, og så går det stærkt. Det er ikke noget, jeg tænker på hver dag, men når jeg møder de mennesker, som har det meget dårligt på grund af sclerose, så rammer det mig, at sådan kan det jo også gå min datter. Man skal bare huske på, at de dage, der går godt, ikke kommer skidt igen, og heldigvis har min datter det godt nu.
Mit bedste råd til andre er …
meld dig ind i Scleroseforeningen, og mød nogle andre pårørende og nogle andre med sclerose. Det kan virkelig være med til at afmystificere sygdommen. Man kommer i hvert fald ikke videre af at sidde derhjemme med nedrullede gardiner. Det må man indse. Men jeg ved selvfølgelig godt, at det er rigtig svært.
Multipel sclerose
Få hjælp til at forstå dine symptomer
Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.
En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kenddinMS.dk
Smerter
MIN MS
Forberedelsesskema til konsultationen med læge og sygeplejerske
Vanskeligheder ved at gribe om ting (fx en kaffekop eller pen) Problemer med hukommelse, koncentration eller fokus Fatique / sclerosetræthed
Følelsesløshed eller snurrende fornemmelse
Ukontrollabel vandladning eller forstoppelse Hyppig opvågnen om natten Problemer med balancen eller behov for hjælpemidler til at gå Muskelspasmer eller muskelsvaghed Andre symptomer, som er nye eller forværrede: Det er vigtigt at holde øje med din MS, og om den udvikler sig. Dette skema er tænkt som en hjælp, når du skal tale med lægen eller sygeplejersken. Skemaet giver dig overblik over: • Om din MS udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. • Om din MS er ved at ændre sig til sekundær progressiv multipel sclerose (SPMS). Udfyld skemaet løbende, ca. hver 6.-12. måned og tag det med, når du skal tale med din læge eller sygeplejerske. Bagerst finder du en huskeseddel, som du kan bruge til dine spørgsmål. Det kan være en god ide at tage en pårørende med til samtalerne.
Indledende spørgsmål
Hvornår har du sidst været til konsultation hos lægen?
Måned: Læg mærke til, hvordan din MS har ændret sig over tid.Tal med din læge om, hvorvidt din MS har ændret sig. År:
Hvilken medicin tager du lige nu for din MS?
Hvilken medicin har du tidligere fået for din MS?
Husker du at tage din medicin som foreskrevet?
Ja Nej
Alder?
Hvilken type MS har du?
Diagnose år?
DKXXXXXXXXXX DK2201108955 JAN2021 KES 4550
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1
“Unikke stole til unikke mennesker”
10.01.2022 14.54
Kontakt en af vores forhandlere:
Brenderup • Bolighuset Werenberg Tlf. Glostrup • Stolespecialisten Tlf. Holbæk • Farstrup Comfort Center Tlf. Haarby • Harby Boligmontering Tlf. Kolding • Stolespecialisten Tlf. København K • Vestergaard Møbler Tlf. Lejre • Stolespecialisten Tlf. Lyngby • Vestergaard Møbler Tlf. Nakskov • Møblér Ullerslev Tlf. Næstved • KJEPS Bolighus Tlf. Odense • Farstrup Comfort Center Tlf. Århus C • Farstrup Comfort Center Tlf. 6444 1049 5385 0030 2056 4403 6473 1473 5385 0030 3257 2814 5385 0030 4587 5404 5476 1001 5572 2075 6615 9510 8613 3588
Hver eneste dag deler Kenneth og hans familie tre gode ting, der er sket den dag. For selvom man har en hustru, der lever med sclerose, er det vigtigt at huske at fejre livet.
