Sammen mod sclerose - August 21

“Min søn hjælper mig igennem de hårde følelser” Tim har sclerose, så der er mange afsavn, men sønnen Sixten er hans store lyspunkt.

De har nemlig et helt særligt bånd.

SIDE 06-09

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN AUGUST–NOVEMBER 2021

ANNONCE

HVORDAN HJÆLPER VI BØRNENE, NÅR EN I FAMILIEN RAMMES AF KRONISK ELLER ALVORLIG SYGDOM? Når alvorlig sygdom rammer, berører det hele familien. Især børn er meget sårbare, da deres evne til at håndtere uventede og ubehagelige forandringer stadig er under udvikling. Barnet har brug for både støtte og hjælp til bearbejdning og håndtering af den krævende situation og ro til at vokse og udvikle sig .

Få indsigt i og forstå børns behov, reaktionsmønstre, følelser og tanker, når alvorlig sygdom rammer et familiemedlem.

Læs, download eller bestil selvhjælpsguide på www.sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Sanofi A/S I Vibenhuset I Lyngbyvej 2 I DK-2100 København Ø I Tlf. 45 16 70 00 I www.sanofi.dk MAT-DK-2100301_16042021

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 2

LEDER

“Stoltheden og kærligheden i Tims fortælling om forholdet til sin teenagesøn går lige i hjertekulen. Alt det, de ikke kan sammen på grund af Tims sygdom, bliver opvejet af alle de skøre og ‘skidesjove’ ting, de laver sammen på trods. De er et fantastisk makkerpar!”

Gør det for Tim og Sixten. Gør det for dem, du kender med sclerose. Vær med til at samle ind til forskning i sclerose søndag den 12. september 2021 og støt kampen for en verden uden sclerose.

På forhånd tak!

Journalist Camilla Hansen Gjedde om at interviewe Tim, der har sclerose, om farrollen. Læs mere på side 6-9.

FASTE SKRIBENTER

Lea Pagh

Gitte Rudbeck

Matilde Nørgaard Larsen

Sara Bangsbo

Camilla Hansen Gjedde

Kathrine Sylvester

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Sammen mod Sclerose Nummer 3 · 2021.

August-november 2021

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms­ bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har 47 lokalafdelinger i Danmark og Færøerne og ca.

55.000 medlemmer og bidragydere. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe.

Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer ultimo november 2021 Forsidefoto: Olav S. Smidt-Jensen

ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: Oktober 2021 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 22.632 Tryk: Stibo Graphic

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 3

VÆRD AT VIDE

Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk

De afgørende Tour-bjerge er lige rundt om hjørnet

I næste måned drager vores fantastiske, dedikerede og ikke mindst superseje Cykelnerven-ryttere endelig af sted mod Frankrig og nogle af de mest afgørende etaper i Tour de France. Cykelnerven 2021 har været længe undervejs, da vi sidste år desværre måtte se os slået af corona, men alle har været vedholdende. Både i deres træninger, indsamlinger og generelt holdånd for at komme af sted. Derfor skal der lyde en kæmpestor

tak til alle ryttere, holdkaptajner, sponsorer og generelle bidragydere, da det er jeres vedholdenhed, der gør, at vi nu kan se frem til at gøre cyklerne klar og komme af sted til Frankrig for at samle ind til forskningen i sclerose. Tusinde tak til jer alle.

w

Læs mere om Cykelnerven via linket nedenfor: www.cykelnerven.dk

”Det er glædeligt, at forsøgs­ordningen med medicinsk cannabis bliver forlænget, men der skal kæmpe ændringer til, ellers forlænger vi bare en ordning, der ikke virker.”

Fra Skagen til København for en verden uden sclerose

Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen

w

Sidste år cyklede 146 seje ryttere fra Skagen til Valby og samlede hele 641.523 kroner ind til en verden uden sclerose. I år gentager vi succesen.

MS Bike løber nemlig af stablen den 28.-29. august 2021, og igen i år cykler en masse seje mennesker med – mennesker, der enten selv har sclerose, er pårørende til én med sygdommen eller blot vil cykle for en god sag.

Et af holdene, der i år er med til MS Bike for første gang, er de seje Team Vejveninder, der alle glæder sig til at udfordre sig selv og hinanden ude på vejene: ”For os handler det om at få en oplevelse sammen, kunne støtte hinanden samt komme ud på vejene og have et fælles mål – ét stort fælles mål, vi arbejder sammen for at opnå. Dét er megamotiverende,” fortæller Team Vejveninder.

Læs mere om MS Bike på www.ms­challenge.dk/msbike

1.000.000

kroner blev der samlet ind til forskning i sclerose ved dette års You Go Girl. Tusinde tak til alle jer, der var med til vores store gåfest – vi gør det igen næste år!

4 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

ANNONCE

HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?

SÅ FÅ HJÆLP PÅ

www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.

DK/MS/1806/0016/Juni 2018

Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 5

MENNESKER

6 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Olav Smidt/Stupid Studio

Tim og Sixten tager ofte en tur på “det trehjulede monstrum”, som Tim kalder sin elscooter.

MIG OG MIN

ROLLE SOM FAR HVEM?

HVAD?

HVOR?

49-årige Tim Wardman og 15-årige Sixten.

Tim forsøger at få et meningsfuldt og kærligt forhold til sin teenagesøn på trods af sin sygdom.

Rundt i København på elscooteren og i Tims lejlighed på Frederiksberg.

For 49-årige Tim Wardman er der fart over feltet på elscooteren og stille øjeblikke i sofaen hver dag.

Begge dele sammen med sin 15-årige søn. Sixten er Tims dyrebareste, men på grund af sin sclerose er der flere ting, som Tim ikke kan med sin søn. De svære tanker presser på, men viser også nye sider af livet, som de sammen får det bedste ud af.

D

en 15-årige teenager styrer elscooteren med en lethed, som gjorde han aldrig andet. Det ”trehjulede monstrum”, som Tim og Sixten kalder det, er Tims vigtigste transportmiddel, men det er også et flyvende tæppe, der tager far og søn på eventyr – Tim med benene godt placeret og Sixten siddende på skødet af sin far. ”En af de eneste gode ting, der er ved min sygdom, er, at Sixten

og jeg kan køre fuldstændig tosset rundt og lave unoder,” siger Tim og hentyder til sin elscooter: ”Sixten hopper op på scooteren, og så kører vi alt for hurtigt, alt for vildt og alt for dumt. Bare fordi det gør mig glad. Og det gør Sixten glad. Så er vi glade sammen, og hvad mere kan man med min lortesygdom ønske sig?”

Tim har sekundær progressiv sclerose og to ben, der er svære at samarbejde med. Også blæren

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 7

MENNESKER

gør Tims tilværelse ekstra udfordrende, og derfor har han altid et toilet på radaren.

Knude i maven af bare kærlighed I biografer, på caféer og rejser rundt i verden. Tim vil det hele med sin søn, men tanken om trapper, toiletter og manglende plads til rollator eller elscooter tager pusten fra ham.

“Jeg har dage, hvor jeg får en knude i maven ved tanken om, at Sixten har en far, der ikke kan være der sammen med ham, når han eksempelvis starter på efterskole,” fortæller Tim. Frustrationen over de ting, han gerne vil opleve sammen med sin søn, er sommetider tung at bære, men Sixten er ”pissegod”: ”Sixten er en stjerne. Han er klog, smuk, kærlig, omsorgsfuld og bare pissegod. Han ved godt, hvor udfordret jeg er, og derfor er han også hurtig til at hjælpe mig igennem de hårde følelser, og hvad der for mig føles som nederlag, ved at sige: ‘Ej, mor og jeg filmer da bare det hele fra min første dag på efterskolen, og så er du med alligevel.’”

Tidsspild sammen er ikke spildt tid Tim og Iben, Sixtens mor, blev skilt for knap fem år siden efter flere års kamp for kærligheden, og i dag er der ikke en fast deleordning mellem de to forældre. Derfor tager Sixten ofte tre dage hos Tim efterfulgt af dage hos mor, og sådan fortsætter det.

“Noget af det bedste, jeg ved, er, når Sixten og jeg bare sidder i sofaen sammen. Jeg elsker bøger og musik, og Sixten hader at læse,

8 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

Tim kan godt savne, da Sixten var lille, og Tim var verdens navle, men han er også stolt af den unge mand, som Sixten er blevet.

ANNONCE

Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk og så har han en frygtelig musiksmag. Jeg kan ikke få ham til at åbne en bog, men jeg kan trods alt forsøge at lære ham, hvad ordentlig musik er. Så vi smider os ofte i sofaen, hygger os, fortæller røverhistorier, lytter til Led Zeppelin eller bare snakker sammen.”

For Sixten og Tim er tiden sammen nemlig vigtigst – også gerne den stille. ”Vi har masser af tid, hvor vi bare sidder os to og er sammen.

Den beskæftigelse er der også garanti for, at jeg har overskud til, samtidig med at jeg er et trygt, velkendt sted tæt på et toilet. Nogle vil måske mene, at det er at spilde tiden, men sådan har vi det ikke.

For os er tidsspild sammen bestemt ikke spildt tid,” fortæller Tim og tænker afslutningsvis tilbage på tiden, da Sixten var mindre: “Vi har fantastiske øjeblikke sammen derhjemme og ude på gader og stræder på min elscooter, men jeg ved også godt, at for en 15-årig er verden derude et mere spændende sted, end hvad far er.

Sådan skal det bare være. Derfor savner jeg da også den seksårige Sixten, hvor far var verdens navle, men jeg er taknemmelig for den mand, han er på vej til at blive. For så længe han kan fremkalde smil hos mig og andre, er alt fuldstændig, som det skal være.”

Per Rasmussen

Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk

BYENS VVS I/S

Aut.VVS-installatør og kloakmester

Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77

Hou Søsportcenter

Har du kommentarer til artiklen?

Skriv til cgj@scleroseforeningen.dk

Du kan læse mere om Tim og Sixten her: www.sammenmodsclerose.dk

w

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 9

MÆRKESAG

Af Gitte Rudbeck • Illustration: Mostphoto

VI KÆMPER FOR 3 mærkesager til kommunalvalget 2021

1.

Ret til at være familie – også når sygdom rammer!

HVORFOR: Fordi det nærmest er umuligt i dagens Danmark at få praktisk hjælp fra kommunen, når der er en rask ægtefælle – selv for en borger med en alvorlig sygdom som sclerose. På trods af at dansk handicaplovgivning baserer sig på et kompensationsprincip, hvor mennesker med handicap har ret til hjælp til det, de ikke selv kan. Den manglende hjælp gør raske ægtefæller syge og får familier til at bryde sammen. En stor landsdækkende og repræsentativ undersøgelse viste for et par år siden, at 40 procent af alle danskere, der har sclerose, er helt afhængige af hjælp fra andre. En hjælp, som de i stadig mindre grad får fra kommunen og må have fra ægtefælle og børn. Fra 2012 til 2017 er andelen af mennesker med sclerose, der er helt afhængige af hjælp, og som bliver nødt til at få den fra deres børn, steget fra 13 til 29 procent. Den udvikling er helt gal, og den skal vendes!

10 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

Scleroseforeningen er i fuld gang med at gøre klar til kommunalvalget, der afholdes den 16. november 2021. Sammen med lokalpolitisk aktive i hele landet sætter foreningen fokus på tre vigtige mærkesager for mennesker med sclerose og deres pårørende.

Du kan løbende læse mere på vores hjemmeside: www.sclerose­foreningen.dk

w

3.

2.

Stop forkert brug af kvalitets­ standarder!

HVORFOR: Fordi hver anden afgørelse ikke tager højde for borgerens individuelle behov, blandt andet fordi kommunerne bruger kvalitetsstandarder, det vil sige egne lokalt vedtagne standarder for, hvor meget hjælp og støtte man kan få i den enkelte kommune. Scleroseforeningens statistik for 2020 viser, at 49 procent af kommunernes afgørelser er foretaget uden den lovpligtige individuelle vurdering af borgerens konkrete behov. I stedet opererer mange kommuner med lokalt besluttede “kvalitetsstandarder”, som bliver brugt uanset borgerens individuelle behov, og til trods for at det er ulovligt. Og det skal stoppes!

Bedre sags­ behandling med færre fejl!

HVORFOR: Fordi der er alt for mange fejl i de kommunale afgørelser. Det dokumenterer tal fra Ankestyrelsen og Scleroseforeningen. De seneste tal fra Ankestyrelsen viser, at der var fejl i 46 procent af sagerne på voksenhandicapområdet. Det betyder, at retssikkerheden halter for blandt andre borgere, der har en væsentlig og varig funktionsnedsættelse, som gør, at de er helt afhængige af andres hjælp. Scleroseforeningens socialrådgivning modtog i 2020 6.000 henvendelser fra medlemmer, der havde brug for hjælp.

Foreningen vandt 86 procent af de afgjorte ankesager for medlemmerne i 2020. Top-5 over klagesager, som Scleroseforeningen hjalp med i 2020: merudgifter efter § 100, BPA-ordningen, hjælpemidler, egenbetaling for elcrossere og handicapbiler.

Har du kommentarer til artiklen?

Skriv til gru@scleroseforeningen.dk

ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken.

Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 11

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Privatfotos

You Go Girl

AF HJERTET TAK!

S

ammen gjorde vi det. Ja, vi gjorde. Vi gik for en verden uden sclerose, og den holdånd, kampgejst og glæde ved at gå sammen hver for sig resulterede i, at vi i fællesskab samlede cirka 1.000.000 kroner ind til forskningen i sclerose. Vi er dybt taknemmelige over den fantastiske opbakning, der var fra alle op til eventet og på selve dagen, og det var sådan set ligegyldigt, om I gik i Rold Skov, Amagerminoen, en tur i Roskilde, Kerteminde, Horsens, Sønderborg, i Thy, i Nykøbing – både den på Mors, Falster og Sjælland – eller sågar i Grønland eller i Thailand. I var med over

hele linjen og gjorde hver især en kæmpe forskel for alle dem, der på den ene eller anden måde er berørte af sclerose.

Tusind tak til alle jer, der deltog, støttede og ikke mindst sendte en masse gode billeder fra jeres gåture rundtomkring i landet.

I fortjener det største bifald for jeres fantastiske engagement i eventet, men også i vores fælles mål om at samle så mange penge ind til forskning i sclerose som muligt. Af hjertet KÆMPE tak!

Og hvad siger I så – skal vi ikke gentage succesen til næste år?

YOU GO GIRL

1.000.000 kroner

Af Camilla Hansen Gjedde & Kathrine Sylvester • Foto: Olav Smidt/Stupid Studio

14 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

MENNESKER

MIG OG MIT PUSTERUM HVEM?

HVAD?

HVOR?

67-årige Edle Pedersen fra Struer.

Har et ønske om tid og overskud til at nyde sit otium, når sønnen får den rette hjælp udefra.

På en lille landejendom sammen med naboer, mand og familien.

For tre år siden gik 67-årige Edle Pedersen på efterløn fra sit job som social- og sundheds­ assistent. I stedet for hjælper hun nu sin 49-årige søn, Jimmi, med nogle af de ting, han ikke selv kan på grund af sclerose. Et “jobskifte”, der for Edle har taget tid og kærlige kræfter, men som der nu kommer et naturligt pusterum fra.

E

dle smører to sandwich og fylder et par vanddunke.

Hun og Jimmi skal nemlig et smut ud til Bovbjerg Fyr ikke langt fra Edles lille landejendom tæt på Struer, som er et af de steder, de to altid er kommet sammen. Først med fiskegrejet, da Jimmi var barn, og nu bare for at komme lidt væk fra hjemmets fire vægge og de mange opgaver, Jimmi skal have ekstra hjælp til. ”Der er intet, jeg hellere vil end at hjælpe. Allerhelst vil jeg jo tage den lortesygdom og grave den ned, drukne den og smide den væk”, siger Edle.

Jimmi har primær progressiv sclerose på 9. år, hvilket giver en lang række udfordringer for Jimmis dagligdag. I det daglige er det dog Jimmis kone, der har stået for alt i det lille hjem, og derfor står Edle også altid på spring for at hjælpe Jimmi og svigerdatteren med hverdagens gøremål. Edle hjælper til med at handle ind, sørger sommetider for aftensmad og hjælper Jimmi i tøjet, hvis de skal ud. Eftersom Jimmi ikke længere selv kan køre handicapbilen, er det da også blevet til mange ture for mor og søn, når Edle kommer og kører dem en tur ud til eksempelvis fyrtårnet.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 15

ME NNE SKER

Her er der nemlig luft og albue­ rum til at snakke om alt mellem himmel og jord og grine sammen med havudsigt.

Nødvendig plads til andet end mørke tanker Edles søn arbejdede i mange år som smed, indtil det blev for tungt. Siden som vagtmand, men også her sagde kroppen fra. Han skiftede igen arbejde og blev servicemedarbejder hos politiet, selvom ryggen værkede, og han gik dårligere og dårligere.

I 2011 viste undersøgelser på Silkeborg Sygehus, at Jimmi havde tre diskusprolapser. Det kunne imidlertid ikke forklare, hvorfor hans ben i perioder føltes lamme, hans hånd sov, eller at finmotorik­ ken syntes at smuldre. Året efter fik han endelig diagnosen primær progressiv sclerose, hvilket gav frit løb til de mørke tanker for både Jimmi og Edle selv: ”Jimmi har i perioder tænkt; ’orker jeg overhovedet det her?’ Og så taler vi om, hvilken betydning han stadig har for mange menne­ sker. Både familie og venner, og så prøver vi at vende det til, at der må og skal være plads til at finde glæ­ den i netop dét og de mennesker, der stadig står ham nær”, fortæller Edle, der er meget stolt af Jimmy.

Som hun understreger: ”Han håndterer sin sygdom og sit tab i livet og er stadig et over­ vejende positivt menneske. Han tager stadig del i sit liv på trods af sine udfordringer, og han kunne jo lige så godt bare sidde og være en bitter mand ovre i hjørnet i sin kørestol. Men det er han ikke. Som mor knuser det selvfølgelig mit hjerte at opleve min søn i så svær en situation, men det gør mig også

16 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

utrolig stolt, hvordan han løfter udfordringerne.”

Personlig frihed for mor og søn Edle lægger ikke skjul på, at sygdommen er hård ved Jimmi.

Selvom Jimmi ikke er kognitivt ramt og stadig kan arbejde et par timer i ugen for et lokalt isole­ ringsfirma, tilbringer den tidligere hjemmeværnsmand de fleste af døgnets timer indenfor husets fire vægge.

De sidste par år har han fået mere og mere hjemmepleje. I dag kommer der en hver morgen for at få ham op, give ham tøj på og få ham i bad, og så igen om aftenen, når han skal i seng. I november 2020 fik han en personlig hjælper, der kommer seks til syv timer hver dag og er der for Jimmi. Han får hjælp til alt, da hans hænder heller ikke rigtig er til meget nytte mere.

Dét aflaster i den grad Jimmis kone, men bestemt også Edle: ”Bare det at vide, at man ikke skal bede om hjælp til at få sin mad, er en fantastisk frihed for Jimmi. Det fjerner følelsen af, at han skal stå med hatten og bede om hjælp til alt, til nu at vide, jamen der kommer én hver dag, som kun er der for at hjælpe ham med de ting, han ellers følte sig til besvær med at spørge om før”, fortæller Edle.

Et fysisk og socialt pusterum Nu har hun mere frihed til sit eget liv: ”Inden Jimmi fik personlig hjælp, følte jeg ikke, jeg kunne tage hjemmefra flere dage ad gangen.

Vi kunne ikke lige køre rundt i Danmark i campingvognen, for der var jo altid noget, jeg kunne hjælpe med hos Jimmi. Ikke fordi de selv efterspørger det hele tiden, men fordi jeg ved, hvor meget det gør for ham og for Jimmis kone, at jeg kan give en hånd med i dagligdagen”.

At Edle nu har mulighed for flere pusterum fra sønnens syg­ dom, giver hende håb. Håb om at kunne indtage en mere almindelig mor-rolle overfor Jimmi. Sådan én, der inviterer på aftensmad i ny og næ, går ture med hunden, hjælper med rhododendronen i haven, men hvor yndlingsturen til fyrtårnet med sandwich og vanddunke sta­ dig er en del af deres måde at være sammen på.

Har du kommentarer til artiklen?

Skriv til cgj@scleroseforeningen.dk

Du kan læse mere om Edle Pedersen her: www.sammenmod­ sclerose.dk

w

DAGLIGVARER

ANNONCE

LEVERET TIL DØREN

Få hjælp til at komme igang – sms REMA 1000 til 1245* • Køb nemt og hurtigt alle dine dagligvarer på shop.rema1000.dk, eller hent appen REMA 1000 med Vigo på din mobil.

Få hjælp til at komme igang – sms REMA 1000 til 1245*

• En Vigo-indkøber handler varerne for dig i en REMA 1000 nær dig, og leverer dem til din dør.

• Intet minimumskøb og første levering er gratis.

SHOP.REMA1000.DK KUNDER HANDLER FOR HINANDEN

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 17

* Det koster alm sms-takst

– fra din lokale REMA 1000

Af: Sara Bangsbo • Foto: Mostphotos

Nyt fænomen kan ændre vores opfattelse af sclerose Et særligt fænomen kan ændre den måde, vi i dag forstår og kategoriserer multipel sclerose på.

Fænomenet viser sig tidligt i hjernen hos de fleste med attakvis sclerose og kan være skyld i en langsom sygdomsforværring uafhængigt af attakker, som vi kender det fra de progressive typer af sclerose.

H

vad er den markante forskel på mennesker, som har attakvis multipel sclerose eller en af de to progressive typer af sygdommen? ”Det er inflammation i hjerne og rygmarv, som er uafhængig af inflammation i resten af kroppens immunsystem,” siger Per Soelberg Sørensen, professor emeritus i neurologi.

Og det er netop dén forskel, som er afgørende for, hvornår din

neurolog vurderer, at du er gledet fra attakvis til sekundær progressiv sclerose. En ofte langstrakt og flydende proces, som er svær at forudse. ”Der ses ofte inflammation (redaktionen: betændelse) i de tidlige faser af primær progressiv MS og sekundær progressiv MS. Inflammationen kan vise sig som attakker, men oftere som en gradvis forværring af de permanente sygdomssymptomer.

Vi ser ofte nye små pletter i hjernen på MR-scanninger hos patienter med attakvis sclerose, uden at personen har haft attakker. Det kan være PIRA. Per Soelberg Sørensen, professor emeritus i neurologi

18 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

Længere henne i sygdommen aftager inflammationen, og her er det noget andet, der er årsag til sygdomsforværringen,” forklarer Per Soelberg Sørensen.

Progressiv sclerose fra starten?

Et nyt fænomen, som forkortes PIRA, har de seneste år vakt debat.

Fænomenet vil i fremtiden indgå i vores forståelse og kategorisering af sclerose. ”PIRA er en proces, der ses hos de fleste patienter med attakvis MS og optræder uafhængigt af attakker. Hos den patientgruppe ser vi ofte nye små pletter i hjer-

FORSKNING

[PIRA]

er en forkortelse af Progression Independent of Relapse Activity. Det er en forværring af permanente sygdomssymptomer hos mennesker med attakvis sclerose, som ses uafhængigt af attakker.

w

nen på MR-scanninger, uden at patienten har haft attakker. Disse nye pletter skyldes inflammation, som kan være en af forklaringerne på udviklingen af PIRA,” fortæller Per Soelberg Sørensen.

Diskussionen går på, om udviklingen af PIRA faktisk betyder, at alle har progressiv MS fra start, men det mener professoren af flere grunde ikke. ”Ikke alle patienter med attakvis MS har PIRA fra starten af sygdommen, og vores medicinbehandlinger mod sclerose, der alle er antiinflammatoriske, virker både på PIRA og på attakker,” siger han og uddyber:

”PIRA er formentlig forskellig fra den sygdomsudvikling, der ses i de senere faser af progressiv MS, hvor de eksisterende medicinbehandlinger har ringe eller ingen effekt. Derfor mener jeg, at det er langt mere interessant at skelne mellem, hvornår sygdommen hos den enkelte skyldes inflammation i immunsystemet, og hvornår det er noget andet, der er skyld i sygdomsforværringen, fordi det er afgørende for, om vores medicin har effekt.”

Medicinen holder PIRA nede Den tidlige sygdomsforværring hos patienter med attakvis sclerose,

Se hele vores ordbog på www. sclerose­foreningen.dk/ordbog

der har fået tilnavnet PIRA, kan minde om forløbet, vi kender ved de to progressive typer af sclerose.

Men årsagerne til sygdomsforværring ser ud til at være forskellige. ”Dette viser sig blandt andet ved, at den sclerosemedicin, vi behandler med i dag, holder udviklingen af PIRA tilbage, mens den ikke har effekt på sygdomsforværringen i de senere progressive faser af MS. Det må altså betyde, at PIRA hænger sammen med en inflammatorisk tilstand i kroppen, hvilket progressiv MS i de senere faser ikke gør,” pointerer Per Soelberg Sørensen.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 19

ANNONCE

Enkel irrigation, der passer ind i din hverdag

´ Nem at fylde ´ Blød pumpe, der er let at håndtere ´ Diskret "ikke-medicinsk" design

Genvind kontrollen over din tarm Hvis du døjer med tarmproblemer som afføringsinkontinens eller følelsen af aldrig at kunne blive helt tømt, så ved du også, hvor stor en indflydelse det kan have på dit liv.

Den nye Qufora IrriSedo MiniGo er et simpelt irrigationsprodukt specielt udviklet til af afhjælpe netop disse problemer. Blot en lille mængde vand vil ofte være nok til at afhjælpe et stort problem.

Jævnlig brug af rektal irrigation, har vist sig at have en effektiv effekt på afføringsinkontinens og forstoppelse.

Kontakt din læge eller sygeplejerske og find ud af om Qufora IrriSedo MiniGo er en løsning for dig.

Designed for you

Distribueret af OneMed Tlf.: 86 109 109

20 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 Mail: info.dk@onemed.com Website: www.onemed.dk

Qufora® is a registered trademark of Qufora A/S. ©03/2021.

All rights reserved Qufora A/S, 3450 Allerød, Denmark.

MØD EN FORSKER

Af Sara Bangsbo • Foto: Privatfoto

MARIA VIL SKABE MULIGHED FOR AT FORUDSIGE FREMTIDEN

18 millioner kroner. Så

meget gav Sclerose­ foreningen i støtte til forskning i 2020.

[Læsion] er latin og betyder skade.

Sclerose kan forårsage læsioner i hjernen, som er årsag til sygdomsforværring og flere af de symptomer, mange med sclerose lever med.

Navn: Maria Louise Elkjær Stilling: Forsker

MIN FORSKNING HANDLER OM ... de sygdomsmekanismer, som sker i hjernen hos mennesker med sekundær progressiv sclerose. Vi ved alt for lidt om det stadie af sygdommen, og der findes heller ingen effektive behandlinger mod netop den type af sclerose.

Det forsøger jeg at lave om på. Jeg prøver at finde frem til forskellige markører, som blandt andet kan bruges til at forudse, hvordan sygdommen vil udvikle sig, og hvilken behandling der vil være mest gavnlig for den enkelte.

JEG UNDERSØGER BLANDT ANDET ... hvilke forskellige læsionstyper der er i hjernen hos patienter med

sekundær progressiv sclerose.

Ved at kortlægge og få en ordentlig forståelse af, hvad der sker, og hvordan vi kan aflæse de her læsionstyper, kan vi muligvis finde frem til nogle vigtige markører, som kan hjælpe os med at se, hvordan sygdommen vil påvirke senere hen.

SCLEROSEFORENINGENS STØTTE BETYDER ... at jeg kan fortsætte min forskning.

Den har særligt finansieret min løn og muligheden for, at vi kan bruge nogle af de nyeste genetiske metoder, som gør vores forskning banebrydende.

Har du kommentarer til artiklen?

Skriv til sba@scleroseforeningen.dk

3

HURTIGE Biograf eller teater?

Begge, selvom det – også før corona – sker alt for sjældent.

Pipette eller computer?

Først pipette og så computer for at se, hvad jeg fandt, da jeg brugte pipetten.

Cykel eller bil?

Cykel! Når jeg ikke lige skal til Odense og ud i naturen med familiens labrador retriever, Lukas.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 21

MS MIDDAG

Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Cathrine Ertmann

MS Middag Nu sætter vi os igen til bords

Nu er det snart ved at være tid til, at du igen kan invitere venner, familie eller naboer til MS Middag, som indtager de danske hjem i hele november – og du kan stadig nå at være med.

D

er var stor opbakning, da MS Middag for første gang rullede ud i de danske køk­ kener i 2020. Med 300 middage og 2.500 gæster lykkedes det nemlig at samle 450.000 kroner ind til forsk­ ningen i sclerose. Og måske skyld­ tes succesen, at konceptet er nemt at gå til, og at alle kan være med.

Sådan forklarer Louise Chri­ stensen fra den lille nordjyske by Try det i hvert fald. Hun var nemlig vært til MS Middag sidste år, hvor hun havde inviteret fem veninder hjem til sig selv i villaen på Hede­ gårdsvej. Her stod den på snak, hygge og ikke mindst god mad. ”Jeg elsker at have gæster, elsker at gøre noget ud af maden

22 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

og elsker at blive udfordret. Og egentlig kræver det kun, at man vil sætte tiden af til at lave middagen og har lyst til at sætte sig til bords med sine søde gæster,” fortæller Louise og sætter spørgsmålstegn ved, hvem der ikke gerne vil det.

MS Middag 2021 er nu lige om hjørnet, men ikke desto mindre kan du stadig nå at være med og invitere venner, familie eller noget helt tredje hjem til en skøn mid­ dag. En middag, der både er nem, overskuelig og ikke mindst betalt af Scleroseforeningen. ”Det er en udfordring, der er nem at gå til. Jeg modtog et gave­ kort til REMA 1000, en overskue­ lig indkøbsliste, og så skulle jeg

Sådan deltager du Fra 1. til 30. november 2021 har du igen mulighed for at invitere venner, familie eller naboer til en unik spiseoplevelse hjemme hos dig.

MS Middag er et gratis middagskoncept, hvor du som vært kun skal stille din tid og dit hjem til rådighed for dine heldige gæster – og for en verden uden sclerose, selvfølgelig.

Når du tilmelder dig, modtager du i løbet af oktober din gratis velkomstpakke med alt, du skal bruge.

Læs mere om MS Middag og tilmeld dig på www.scleroseforeningen.dk/ msmiddag

w

ellers bare gå i gang. Det meste af menuen kunne faktisk tilberedes dagen forinden, og derfor endte jeg heller ikke med at stå ude i køkkenet hele aftenen,” forklarer Louise.

ANNONCE

For For mer informasjon

erimed erimed

Tel: +46 8 449 56 50

erimed

Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se Tel: +46 www.erimed.se

Til dem med svage muskler i benene!

8 44 www.erim

Dictus Hip giver kraft til benet i svingfasen og dermed et forbedret gangmønster.

Effekten af Dictus Hip kan mærkes med det samme du får den på.

For mer informasjon

erimed

Tel: +46 8 449 56 50 www.erimed.se

Dine sympt

omer

Er der sket forandringer eller kommet vigtigste sym nye symptom ptomer. er de sidste 6-12

Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet.

Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.

En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kenddinMS.dk

Problemer med

måneder? Sæt

kryds ved de

synet

Smerter Vanskelighede

r ved at gribe

MIN MS

Problemer med

om ting (fx

hukommelse,

en kaffekop

koncentration

eller pen)

eller fokus

Fatique / scler

osetræthed

ma Forberedelsesske med til konsultationen erske læge og sygeplej

Følelsesløshed Ukontrollabel

eller snurrend

e fornemme

vandladning

Hyppig opvå

lse

eller forstoppe

lse

gnen om natte

n

Problemer med udvikler sig. balancen eller MS, og om den behov for hjælp holde øje med din med lægen emidler til at Det er vigtig t at , når du skal tale gå tænk t som en hjælp Muskelspasmer Dette skema er overblik over: eller muskelsva Skemaet giver dig ken. ghed lejers eller sygep ken. r på klinik Andre(SPMS ). r, symptome mellem dine aftale se sig sclero ler el som udvik multip er nye eller forvæ essiv • Om din MS rrede: til sekundær progr ved at ændre sig • Om din MS er du skal tale tag det med, når 6.-12. måned og løbende, ca. hver Udfyld skemaet sygeplejerske. med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, lerne.

Bagerst finder du ende med til samta ide at tage en pårør god en a være Det kan Læg mærke Hent skem til, hvo PDFrdan din MS som

smål

Indledende spørg Hvornår har du hos lægen?

ltation

sidst været til konsu

tager du lige Hvilken medicin Hvilken medicin

År:

Måned:

har ændret sig over tid. rvidt din MS har ændre t sig.

læge om, hvo

nu for din MS?

har du tidligere

fået for din MS?

medicin som r du at tage din

Huske

Tal med din

foreskrevet?

Ja

Nej

Alder?

Hvilken type MS

har du?

Diagnose år?

DK2011304776

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S

Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com SAMMEN www.novartis.dk

MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 23

EN FRIVILLIG STJERNE

“Jeg samler ind, så forskerne kan finde grunden til alt det her og finde en kur. Det er ikke for mig selv, men for alle dem, der bliver syge i de kommende generationer. Jeg har ingen drøm eller tro og håb om at blive kureret.”

Thomas Lillerøj

24 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

Af Lea Pagh • Foto: Carsten Bundgaard

THOMAS LILLERØJ Alder: 48 år.

Relation: Sclerose siden 2002.

Hvorfor: Thomas Lillerøj, der er uddannet kok, har stået bag tre store auktioner til fordel for forskning i sclerose. Til de to første var deltagerne inviteret med til gourmetmiddag og efterfølgende koncert med navne som for eksempel Sko og Torp.

Den seneste i 2021 blev afholdt online på grund af corona. Thomas har tiltrukket navne som Paul Cunningham fra Henne Kirkeby Kro og Jesper Vollmer, Dronning Margrethes tidligere kok, til sine arrangementer, og med en masse fantastiske givere har Thomas indsamlet 850.000 kroner i runde tal i alt.

For Thomas handler det om at kunne gøre en forskel og at skabe håb for fremtidige generationer af mennesker med sclerose.

w

Du kan læse meget mere om Thomas Lillerøj her:

www.scleroseforeningen.dk/ thomaslilleroej

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 25

MIN SCLEROSE

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard

”Sclerose er som en sort sky.

Man ved ikke, hvornår det regner”

17.200

mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

Læs mere om Helle på: sclerose­fore­ningen.dk/ helleandersen

w

Helle Andersen på 27 år troede først, hun havde fået et hår i øjet, da hun pludselig ikke kunne se på venstre øje. Det viste sig at være første tegn på sclerose. Det er fire år siden, men i dag fokuserer hun på at se fremad hele tiden.

Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg … arbejdet på fuld tid som frisør, men jeg nyder mit arbejde meget mere nu, selvom jeg selvfølgelig ikke havde arbejdet på nedsat tid, hvis ikke det var, fordi jeg havde sclerose.

Sclerose gør mig ked af det, fordi … det er tanken om at være syg resten af livet. Det uvisse fylder også ret meget. Hvis jeg nu bliver rigtig syg, eller jeg bliver nødt til at sige mit job op eksempelvis. Den frygt kan alle mennesker gå med, også selvom man ikke har en sygdom, men sclerose er som en sort sky, der

26 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021

hænger lidt ude til højre, og hvor man ikke helt ved, om eller hvornår den giver regn af sig. Men hvis den gør, så skal det have været sjovt indtil da.

Gid, jeg havde vidst før … at det handler meget om mit mindset. Da jeg fik sclerose, sagde jeg til min mor, at jeg ikke ville ende i en kørestol. Jeg kan godt mærke, at jo ældre jeg bliver, og jo længere tid jeg har haft sclerose, jo mere tænker jeg, at hvis jeg når dertil, så tager jeg den i stiv arm.

Jeg håber, at hvis det sker for mig, så affinder jeg mig med situationen. Men jeg ved det jo ikke.

Hvis jeg skulle give et råd til andre, ville jeg sige … at det, der hjalp mig allermest som nydiagnosticeret, var at tage en dag og et problem ad gangen. Da jeg lige havde fået diagnosen, følte jeg, at jeg var sat i et venterum.

Det føltes, som om jeg havde kørt et tog sammen med familie og venner, og lige pludselig var min vogn sat ud på et sidespor og holdt stille, mens alle andre bare kørte videre. Der hjalp det at tage et problem ad gangen for ikke at drukne i bekymringerne.

LIVET MED SKLEROSE Ny hjemmeside til dig og dine pårørende • • • •

Hvorfor mig?

Skal jeg fortælle andre om min sygdom?

Hvad er MS? Kan jeg forblive, den jeg er?

• • • •

Hvad er der af behandlingsmuligheder?

Kan jeg dyrke sport?

Er der noget, jeg skal være særlig opmærksom på?

Hvor kan jeg finde mere information?

Mange tanker og spørgsmål? Find svar her:

livetmedsklerose.dk

Kan også downloades som pjece SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 3 · 2021 · 27

07 12 2020_MSDK2011934-01

ANNONCE

Kender du en med sclerose, du gerne vil hjælpe?

SØN FOR MIN

Det eneste, der kan stoppe sclerose, er forskning. Derfor har vi brug for din hjælp søndag den 12. september. Sammen kan vi gøre en forskel og støtte forskningen med et beløb, der virkelig batter noget.

Meld dig som indsamler Edle samler ind for sin søn Jimmi. Kender du en, du gerne vil samle ind for? Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk