Sammen mod sclerose - 2022

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN MAJ– JULI 2022

Stjernetræf i Skagen Han er køkkenchef på Ruths Hotel i Skagen, har en far med sclerose – og så fik han indsamlet over en halv million livsvigtige kroner på en aften.

Mød den frivillige stjerne på side 12

LEDER

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

I en tid, hvor antallet af danske sclerosepatienter stiger, er behovet for målrettede tilbud og forskning større end nogensinde før. Begge dele bidrager de to danske sclerosehospitaler i høj grad til, og derfor vil Scleroseforeningen kæmpe med næb og kløer for, at vores vigtige hospitaler ikke mister deres årlige bevilling på 11,3 millioner kroner ved årets udgang.

LÆS DET STORE TEMA OM SCLEROSEHOSPITALERNES SKÆBNE PÅ SIDE 12.

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Sammen mod Sclerose Nummer 2 · 2022 Maj­Juli 2022

Scleroseforeningen er en privat, sygdoms­ bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 55.000 medlemmer og bidragydere og ca. 3000 frivillige.

Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

2 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1 st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541­300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio august 2022 Forsidefoto: Jesper Rais

ANNONCESALG Hans Tiedemann, tlf. 28 92 67 73 Mail: hti@scleroseforeningen.dk Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger Annoncedeadline til næste blad: 25. maj 2022 Hovedbestyrelse Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen­Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 21.984 Tryk: Stibo Graphic

INDHOLDSFORTEGNELSE

4 VÆRD AT VIDE 6 TEMA: ER SCLEROSEHOSPITALERNE I FARE? 12 EN FRIVILLIG STJERNE: JACK CRAMER

Kendt tv-kok bliver ny ambassadør for MS Middag. Mød hende her.

Side 22

14 FORSKNING: KUNSTIG INTELLIGENS KAN SKRÆDDERSY BEHANDLING 16 INTERVIEW: MIG OG MIN STREETART 20 DET SKER: KENDT TV-KOK ER NY AMBASSADØR FOR MS MIDDAG 24 MIT LIV SOM PÅRØRENDE: DET SVÆRE MÅ GERNE FYLDE

FASTE SKRIBENTER

Isabella Hundt Røhmann

Matilde Nørgaard Larsen

Camilla Gjedde Hansen

Jakob Stein

Gitte Rudbeck

Mit besøg på Sclerosehospitalet gjorde stort indtryk på mig.

Sjældent har jeg mødt så venligt og professionelt et personale, der med stort overskud behandlede og underviste de indlagte.

Sclerose er en kompleks sygdom med mange ansigter, og derfor er det enestående, at der findes et sted, hvor der tilbydes tværfaglig rehabilitering, der kan gøre en konkret forskel. Jeg blev forbløffet over, hvor ovenud taknemmelige og glade patienterne faktisk var for at være indlagt.

Journalist Jakob Stein om sit besøg på Sclerosehospitalet i Ry

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 3

Har du kommentarer til artiklerne? Skriv til red@scleroseforeningen.dk

Vidste du, at…

Jeg plejede at have en klar forestilling om mine håb og drømme for fremtiden. Efter jeg fik sclerose, ser alting sløret ud. Hvem ved, hvordan jeg har det om fem år?

Eller i morgen? Nuet har aldrig været vigtigere.

Christine 28 år, diagnosticeret i 2019.

Når sclerose sætter aftryk på livet Sclerose kan se ud på mange forskel­ lige måder, og nu har du muligheden for at dykke ned i personlige fortæl­ linger og fotografier fra 32 modige mennesker, der fortæller om deres liv med sclerose i den helt særlige bog ’Aftryk’.

w

Du finder den på Sclerose­ foreningens webshop.

du er med til at finansiere over halvdelen af den samlede sclero­ seforskning i Danmark med din støtte? Scleroseforeningen støt­ ter også international forskning gennem initiativet ’Progressive MS Alliance’. En del af de samlede forskningsmidler går også til at finansiere det danske Sclerosere­ gister samt til et forskningsprofes­ sorat på Københavns Universitet.

En lille andel af midlerne går til forskning, som Scleroseforeningen selv er involveret i.

17.747

DANSKERE LEVER NU MED SCLEROSE, OG TALLET ER STIGENDE. DET VISER DE NYESTE TAL FRA SCLEROSEREGISTRET. SAMTIDIG ÆNDRER FORDELINGEN SIG MELLEM KVINDER OG MÆND. I 1950 VAR ANDELEN AF KVINDER MED SCLEROSE 57 PROCENT. I DAG ER 69 PROCENT AF DANSKERE MED SCLEROSE KVINDER, MENS 31 PROCENT ER MÆND.

SÅ ER DET SNART TID TIL AT TRÆDE I PEDALERNE

I år er et helt særligt cykel­år for Scleroseforeningen og hele Danmark. 2022 er nemlig året, hvor selveste Tour de France starter hertillands, og for Cykelner­ vens Tour de France­inspirerede koncept er det noget Scleroseforeningen, Cykelnervens ryttere og sponsorer glæder sig meget til. Vi starter med Tour de Storebælt den 11. juni, hvor 500 ryttere har købt billet til den totalt udsolgte mulighed for at cykle 2. rute af Tour­etapen før de professionelle ryttere. Det bliver noget af en cykelfest og ikke mindst opvarmning til, at Cykelnerven løber af sta­ blen blot tre dage efter i de franske alper. Den 14. juni drager Danmarks sejeste ryttere nemlig igen mod Frankrig for at cykle, samle penge ind og selv­ følgelig sætte fokus på sclerose. Både før og under kæmper rytterne nemlig for at fundraise så mange penge til forskning i sclerose gennem lokale initi­ ativer, salg af produkter, højdemetersponsorater og meget mere. Vi glæder os til en vaskeægte cykelmåned i juni, men også til at flage med Cykel­ nerven­ og Scleroseforeningen­flaget i løbet af hele Tour de France.

w 4 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Læs mere på cykelnerven.dk

VÆRD AT VIDE

HJÆLP TIL UKRAINSKE MS-FLYGTNINGE Scleroseforeningen har bidraget med en check på 100.000 kroner til det europæiske samarbejde om at tage bedst muligt imod flygtninge med MS. Samtidigt har foreningen sørget for at opruste foreningens egen patientrådgivningen til at tage imod henvendelser og spørgsmål fra ukrainske flygtninge med MS.

Og vinderen er...

Ny stor undersøgelse om scleroseramtes livsvilkår Nu er den her! Den store Livsvilkårundersøgelse, som foreningen deler for blandt andet at oplyse, skabe debat og inspirere til nye ideer i den brede offentlighed til, hvordan vi sammen som samfund kan styrke de generelle livsvilkår for mennesker med sclerose.

Livsvilkårundersøgelsen er delt op i temaerne: Sclerose-karakteristika, beskæftigelse og arbejdsforhold, familieforhold, behov for hjælp, forhold til kommunen og behandling.

Undersøgelsen viser blandt andet, at 43 procent har oplevet, at et forhold sluttede, efter at de fik diagnosen. 25 procent oplever derimod slet ikke, at sclerose påvirker parforholdet negativt. Og 20 procent oplever, at sclerose indimellem kan påvirke familiens samvær og aktiviteter negativt.

w

Find undersøgelsen på scleroseforeningen.dk

SKAL DU MED UD AT RASLE? Inden vi får set os om, er det efterår igen, og den 11. september samles vi igen til vores årlige Scleroseindsamling. Over hele landet banker vi på døre og samler ind for en verden uden sclerose. Vil du med? Så kan du med få trin blive indsamler. w

Den 30. maj er det World MS Day, og den dag vil vi blandt andet gerne bruge til at markere to helt særlige erhverv: Nemlig sygeplejersker og sosu-assistenter, som kan betyde meget for MS-patienter.

I har selv indstillet kandidaterne, og på World MS Day kårer en jury de to vindere, der hver modtager et trofæ lavet af streetartkunstneren Zusa, som selv har sclerose.

1 million kroner har det ottetimers spinningevent Sport2Life med initiativtager Johnny Roland formået at samle ind igennem de seneste seks år. Johnny, der også er med i Cykelnerven, trådte i pedalerne i Roskilde for en verden uden sclerose med hjælp fra en masse andre ildsjæle, cykelnerver, sponsorer og andre deltagere.

Tilmeld dig med det samme på sammenmodsclerose.dk.

Det gør en forskel.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 5

Tekst Jakob Stein Illustration Lotte Andkilde/Fruenswerk

TEMA

SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE Der findes to unikke hospitaler i Danmark, som er højt specialiseret i sclerose. Ved årets udgang står de til at miste 11,3 millioner kroner om året, og det vil have store konsekvenser for de i forvejen alt for lange ventelister. For hospitalerne er for alle med sclerose: Fra helt nydiagnosticeret til erfaren patient. Så hvad nu?

6 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Sclerose­ hospitalerne står til at miste vigtige midler Hvordan vil det ramme mennesker, der lever med sclerose, hvis Sclerosehospitalerne mister deres bevilling i slutningen af dette år? Tag med Scleroseforeningens udsendte på Sclerosehospitalet i Ry – og bliv klogere på de helt særlige, tværfaglige institutioner, som ovenikøbet er verdens første af deres slags.

L

ene stiller sig op på en lille trampolin. Benene under hende skælver en smule, og hun mærker panikken brede sig i kroppen.

Men hun finder fodfæstet – og pludselig giver benene slip. ”Jeg skal fandeme! Jeg bliver nødt til at overvinde min frygt,” tænker Lene, idet hun tager et lille hop på trampolinen og lander på benene igen.

Hendes øjne lyser op af glæde, og smilet breder sig over ansigtet. ”Ej, hold op en succesoplevelse. Jeg var elitegymnast som barn. Så et kort øjeblik tænkte jeg, at nu laver jeg en salto. Men det gjorde jeg ikke,” siger 54-årige Lene Staunstrup, der i mange år ikke har turdet bruge sin kærestes trampolin i haven.

Vi befinder os på Sclerosehospitalet i Ry, hvor et hold af sclerosepatienter træner deres balanceevne og gangfunktion gennem forskellige udendørsaktiviteter med en fysioterapeut i naturskønne omgivelser.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 7

Det mener politikerne ”Vi skal have sikret midlerne til, at ventelisterne kan holdes nede.

Det synes jeg helt oplagt, vi kan gøre ved at få skruet op for Sclerosehospitalernes grundbevilling på finansloven. Det skal være slut med at hoppe fra tue til tue.

Sclerosehospitalerne har selvfølgelig brug for den tryghed, der ligger i at vide, at de kan blive ved med at holde ventetiderne nede – og det har sclerosepatienterne selvfølgelig også brug for.”

Sundhedsordfører Jens Henrik Thulesen Dahl (Dansk Folkeparti)

Mister bevilling Scleroseforeningens udsendte har ladet sig indlægge i to døgn på hospitalet i Ry for selv at opleve stedets tværfaglige og sclerosespecifikke rehabilitering og behandling.

Og ikke mindst for at finde ud af, hvilke konsekvenser det har for mennesker med sclerose, hvis hospitalets årlige merbevilling på 11,3 millioner kroner bortfalder ved årets udløb.

Danmark har i dag verdens 4. højeste forekomst af sclerose. Og antallet af sclerosepatienter er tæt på fordoblet i løbet af de seneste 22 år.

I forbindelse med Sclerosehospitalernes 60-års jubilæum i december 2019 skrev sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S) på Facebook, at ”rehabilitering er fuldkommen afgørende” for sclerosepatienter: ”I dag er der lige så meget brug for Sclerosehospitalerne, som der var for 60 år siden. Hvis ikke mere,” lød det fra ministeren.

Men til trods for den høje stig-

8 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Vidste du, at …

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry er blandt verdens første – og at de blev grundlagt af Scleroseforeningen i 1959 og 1960?

Bygningerne fungerede som tuberkulosesanatorier indtil da.

ning i antallet af danskere med sclerose er driftsbevillingerne til Sclerosehospitalerne i mange år ikke fulgt med.

Sclerosehospitalerne består af en afdeling i Ry og en i Haslev, der tilbyder mange forskellige forløb. Ud over indlæggelse er der dagambulante tværfaglige vurderinger, webbaseret undervisning, gruppeundervisning for nydiagnosticerede og udgående konsultationer i hjemmet.

På 1. sal, ikke langt fra hovedindgangen, ligger hospitalsdirektørens kontor. Hun arbejder flere dage om ugen på hospitalet i Haslev, men denne torsdag er hun i Ry. Merete Stubkjær Christensen tiltrådte som direktør i maj sidste år, og hun siger: ”Det er en kæmpe katastrofe, hvis vi økonomisk skæres ned fra

Det mener politikerne ”Jeg vil arbejde for, at vi prioriterer, at mennesker med sclerose får en så god behandling som muligt, så de kan leve et godt liv med sygdommen.”

Sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff (Socialdemokratiet)

puljebevillingerne. For så længe vi ikke har medicin, der kan kurere sclerose, så er god rehabilitering en helt nødvendig ’pille’. Det er væsentligt, at der også i dette speciale bevares en højt specialiseret funktion, der kan behandle de mest komplekse tilfælde og fortsætte udvikling og forskning på området.”

Tværfaglige superstjerner Som indlagt bliver man mødt af højt specialiserede behandlere bestående af alt fra ergo- og fysioterapeuter, ernæringsvejledere, læger, neuropsykologer og psykologer til sygeplejersker og socialrådgivere. ”Der findes jo alverdens sygdomme, men her på hospitalet handler det om sclerose,” siger Lene, da hun er trådt af trampolinen. Hun er indlagt for første gang, siden hun fik konstateret sygdommen for 12 år siden.

Vidste du, at … rehabiliteringen af sclerosepatienterne tager udgangspunkt i ICF-modellen, der står for The International Classification of Functioning, Disability and Health? Den blev udviklet af WHO i 2001 og accepteret i 191 lande. Modellen er en international standard til klassificering af helbred og helbredsrelaterede tilstande, herunder funktionsevne.

TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE

Alle behandlere på Sclerosehospitalet arbejder ud fra evidens- og erfaringsbaseret viden fra internationale anbefalinger, nationale retningslinjer og moderne forskning. ”Rehabilitering” og ”tværfaglighed” er to nøgleord på hospitalet, der tager imod omkring 1.800 patienter om året. Og som også behandler omtrent 120 patienter ved udekørende besøg.

De danske sclerosehospitaler er internationalt anerkendte for at være blandt de dygtigste på deres felt, og nogle af de største studier om blandt andet langtidseffekterne af rehabilitering af sclerosepatienter er faktisk gennemført inden for disse mure.

Forskning tyder på, at det er helt afgørende for sygdomsudviklingen, at patienterne kommer i den rette medicinske behandling og rehabilitering fra starten. Og her er det afgørende, at det er den rette specialiserede rehabilitering – for netop den kan sikre, at man bevarer funktionsevnen så længe som muligt.

Ville ønske, han var kommet før Et hold af førstegangsindlagte patienter bestående af fire mænd og fem kvinder i alderen 25-50 år sætter sig i en åben tv-stue og snakker om deres indlæggelser.

Tilfredsheden er udtalt, og patienterne sætter pris på det sociale fællesskab og de konkrete værktøjer, de har fået til at tackle sygdommen i det daglige. ”Det er sjældent, at man møder

andre med sclerose i hverdagen. Og det er virkelig godt at dele erfaringer med andre, der har den samme sygdom,” lyder det fra 49-årige Jan fra Aalborg.

Det har taget ham mange år at lade sig indlægge på Sclerosehospitalet, fordi han som mange andre folk med sclerose har tænkt, at han ikke var syg nok til at kunne tillade sig det. ”For fem år siden tænkte jeg, at andre havde mere brug for et ophold end jeg. Men jeg ville ønske, at jeg var kommet her noget før, for så ville jeg have været mere forberedt på sygdomsudviklingen,” siger han.

“Og der er jo ikke to af os, som er ens. Jo, vi går igennem noget af det samme, men sygdomsforløbene er helt forskellige.”

Snakken går også på, hvorfor sclerose ikke er en mere politisk anerkendt sygdom i Danmark.

Måske hænger det sammen med, at mange af symptomerne ikke kan ses med det blotte øje, eller at der endnu ikke er tale om en folkesygdom, bliver der sagt.

Men her på Sclerosehospitalet handler det om sclerose. Og kun sclerose.

Venteliste og braindrain Ifølge Merete Stubkjær Christensen er det særligt patienterne, det går ud over, hvis Sclerosehospitalet fremover skal spare godt 15 procent af driftsudgifterne fra den ene dag til den anden. ”Det vil få store konsekvenser for, hvilke patienter vi kan indlægge. Visitationskriterierne vil blive meget skrappere, i forhold til hvad vi kan udføre af rehabilitering, hvem vi kan indlægge og i hvor lang tid ad gangen. Og så står samfundet med nogle patienter, som ikke har et behandlingstilbud og med risiko for funktionsforvær-

Det mener politikerne ”Jeg har et godt samarbejde med Scleroseforeningen, og jeg vil kæmpe for, at den midlertidige bevilling på 11,3 millioner kroner til Sclerosehospitalerne bliver gjort til en varig bevilling.”

Sundhedsordfører Martin Geertsen (Venstre)

ring,” siger hospitalsdirektøren.

Allerede nu er den gennemsnitlige ventetid for patienterne på langt over 200 dage (2021-opgørelse), og den forventes at blive længere, hvis hospitalet er tvunget til at svinge sparekniven fremover.

Men også personalesiden på hospitalet vil blive ramt hårdt. Som en konsekvens af de midlertidige økonomiske rammevilkår er der nemlig i forvejen mange i korte, tidsbegrænsede ansættelser.

I den gale hals Inde på et hospitalsværelse sidder 41-årige Marita Bjorholm og nedfælder noter fra dagens aktiviteter på Sclerosehospitalet.

Marita er det seneste års tid begyndt at opleve, hvordan hun får maden galt i halsen, hvis hun skal koncentrere sig om at samtale, mens hun spiser.

Derfor får hun i dag besøg af en ergoterapeut, der skal foretage en såkaldt dysfagiundersøgelse, der handler om spise-, drikke- og synkeproblemer. ”Tit, når jeg får gæster eller er et sted, er jeg bange for, at det skal ske. Så tænker jeg, at nu må du

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 9

TEMA: SCLEROSEHOSPITALERNES POLITISKE SKÆBNE

Det mener politikerne ”Der er ingen tvivl om, at en ventetid på cirka 8 måneder i 2021 er uacceptabelt, da ventetiden i 2017 var helt nede på 117 dage. Vi er nødsaget til at undersøge, hvad vi kan gøre politisk, eftersom Danmark oplever en høj nettostigning i antallet af danskere med sclerose på cirka 350-400 patienter per år.”

Sundhedsordfører Per Larsen (Det Konservative Folkeparti)

slappe af, du bliver så anspændt, at du ender med at synke i den gale hals,” fortæller Marita.

Når maden ender i den gale hals, kan Marita få så slemme hosteanfald, at hun tror, hun skal kaste op.

Derfor trækker hun sig som regel fra middagsbordet for at gå på toilettet og hoste færdig. ”Det, du beskriver, er meget genkendeligt for folk med sclerose.

Men synkningen kan også blive påvirket af andet end sclerose såsom nervøsitet, stress og travlhed. De bygger oven på hinanden,” siger ergoterapeuten.

Hun forklarer, at synkebesværet blandt andet kan hænge sammen med fatigue, også kaldet sclerosetræthed eller ”sclerosebatteriet”, som det hedder på hospitalet.

10 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Marita lærer, at hun fremover skal arbejde på at tage hensyn til sig selv ved at disponere sin energi bedre: ”Og give mig selv et åndehul i stedet for at tro, at jeg bare skal tage mig sammen.”

Samfundsgevinsten Marita er meget taknemmelig for at have lært en masse om forskellige scleroserelaterede problematikker under sin indlæggelse. ”Nogle sclerosepatienter kan lide af ting, som deres læge ikke ved, hvad de skal stille op med.

Men her på hospitalet ved de lige præcis, hvad de skal stille op. Det kan for eksempel være, at du kan få tape under fødderne, fordi det hjælper mod dropfod, som kan være med til at hjælpe gangfunktionen,” siger hun, selvom hun ikke selv døjer med det.

Marita er ikke alene med følelsen af, at den praktiserende læge kommer til kort. Ifølge en helt ny livsvilkårsundersøgelse, en intern rapport i Scleroseforeningen, mener halvdelen af de adspurgte medlemmer nemlig, at ”deres praktiserende læge i mindre grad eller slet ikke har indblik i deres sygdom”. ”Og det er først, når jeg kender til de problematikker, der er forbundet med sclerose, at jeg kan begynde at gøre noget ved det og holde øje med min egen sygdomsudvikling,” siger Marita, der har været indlagt én gang før tilbage i 2020.

Ifølge Merete Stubkjær Christensen kan der være en stor økonomisk samfundsgevinst ved at investere i rehabilitering af blandt andre sclerosepatienter. ”Det er millionvis af kroner, man kan spare, ved at folk bliver mere selvstændige, bliver længere tid i job og kan tage sig af deres egne børn, ordne deres egne

indkøb – for ikke at snakke om den livsglæde, det giver mennesker at kunne klare sig selv.”

Hun mener, at der generelt er brug for, at det danske sundhedsvæsen investerer mere i specialiseret rehabilitering for at kunne løfte fremtidens patient- og ældreopgave. ”Den samfundsdemografiske udvikling, hvor vi bliver meget færre professionelle til at behandle og mange flere kroniske patienter og MS-patienter, betyder, at vi er nødt til at få rehabilitering meget mere på banen. For ellers knækker det hele. Så vil patienterne ikke kunne få professionel hjælp, i samme omfang som de får i dag.”

Marita er enig. ”Jeg ville nok føle mig ret overladt til mig selv, hvis Sclerosehospitalet skulle lukke. Det er betryggende, at der eksisterer et sclerosehospital, som man kan tage hjem til, hvis alt går galt, og man har brug for hjælp.”

Hvad gør scleroseforeningen? ”Vi har længe forsøgt at få alle relevante aktører i tale, herunder sundhedsordførerne på Christiansborg og sundhedsministeren, der har en indflydelse på bevillinger til hospitaler.

Hvis der er vilje til det, kunne Christiansborg beslutte sig for at løse problemstillingen i morgen. Eller i forbindelse med sundhedsreformen eller til finanslovsforhandlingerne.

Så vi fortsætter med at arbejde på at få politikerne til at ændre beslutningen – og vil engagere alle gode kræfter, medlemmer og støtter til at gå mere aktivt ind i sagen for at redde hospitalerne.”

Klaus Høm, direktør i Scleroseforeningen

ANNONCE

UNG MED MS App til unge med multipel sclerose

• Kan jeg leve et normalt liv med sclerose?

• Kan jeg tage ud at rejse?

• Og hvad med kærligheden?

Få svar på disse spørgsmål og mange flere i appen Ung med MS. Der er svar fra både læger, sygeplejersker og andre eksperter.

Kan downloades i App Store og Google Play

M-DK-00000511, version 1.0, januar 2022

Find historier og erfaringer fra andre unge med MS. Alt indhold er opdelt efter temaer som fx uddannelse, behandling, rejser, fest, kærlighed og følelser.

Roche A/S / Industriholmen 59 / 2650 Hvidovre / tlf. 36 39 99 99

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 11

Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jesper Rais

Jeg vil være med til at skabe mere opmærksomhed på sclerose, fordi jeg har set, hvad det har gjort ved min far. Men også hvad det gør ved en familie, når en person bliver ramt af sygdommen.

12 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

EN FRIVILLIG STJERNE

JACK CRAMER Alder: 39 år Relation: Jack Cramer er køkkenchef på det eksklusive Ruths Hotel i Skagen. For 15 år siden fik hans far diagnosen sclerose, og Jack oplevede, at hans far blev uigenkendelig på bare et par få dage. Kun en uge efter at han havde klaget over lidt sovende fødder, sad han i kørestol.

Efter at have oplevet personligt, hvad det gør ved et menneskes liv at blive ramt af sclerose, fik Jack lyst til at sætte fokus på sygdommen gennem sit arbejde som anerkendt kok. Han følte, at han måtte gøre noget, og det, han er bedst til, ja, det er at lave mad. Derfor har Jack holdt en velgørenhedsmiddag på Ruths Hotel, der ubeskåret samlede ind til forskningen i sclerose.

Hvorfor: Som køkkenchef på Ruths Hotel har Jack et stort netværk af stjernekokke, der kunne hjælpe ham med at sætte fokus på sagen. Men hovedformålet med aftenen, som han har brugt fire år på at planlægge, var selvfølgelig at samle penge ind til den forskning, han ved, der kan gøre en forskel for hans far. Og alle andre, der lever med, og i fremtiden bliver diagnosticeret med sclerose. Det er Jacks håb, at forskerne kan komme til bunds i sygdommen og få stoppet udviklingen. Så snart som muligt.

Til velgørenhedsmiddagen på Ruths Hotel havde Jack inviteret 12 kokke, der hver havde kreeret en signaturret til aftenens gastronomiske træf. Alle de gastronomiske stjerner deltog uden løn, Ruths Hotel stod for alle omkostninger i forbindelse med aftenen, og derfor gik det indsamlede beløb for aftenens middag kun til Scleroseforeningen. Under middagen blev der afholdt en eksklusiv auktion.

Kuvertprisen var 3.000 kroner per næse. Og i slutningen af aftenen blev en stor check på 575.000 kroner overrakt til Scleroseforeningen. Et beløb, Jack selv kaldte ”virkelig, virkelig flot og over al forventning”.

Der har aldrig været holdt et lignende arrangement på Ruths Hotel før, men Jack fik overtalt sin ledelse. Og han har faktisk gjort det før – for syv år siden på Brøndums Hotel, hvor han arbejdede dengang. Dengang indsamlede han 139.000 kroner.

Selvom Jack godt ved, at der er mange velgørende formål at støtte i disse tider, var det vigtigt for ham at holde en velgørenhedsmiddag igen i sclerosens tegn. For det er den sag, der står hans hjerte nær.

Der deltog næsten 90 spisende gæster i den ekstravagante velgørenhedsmiddag.

I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose.

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 13

Af Jakob Stein Foto Mostphotos

Kunstig intelligens kan forudsige, om patienters sclerose snart bliver værre

Det lyder lidt som en sci-fi-film, men i fremtiden vil en computer lynhurtigt kunne varsle sandsynligheden for, om en patients sclerose snart vil udvikle sig. Det betyder, at behandlingen kan skræddersys, så den passer til den enkelte patient.

F

orestil dig et digitalt værktøj, der gør det muligt at analysere 12.000 MR-scanningsbilleder på 20 minutter, frem for selv at skulle bruge godt et år på langsomt at kigge dem igennem.

Det er måske virkeligheden for danske læger og radiologer, der ved hjælp af kunstig intelligens kan få automatiseret processen med at registrere læsioner, altså betændte områder, i hjernen. Og det interessante for sclerosepatienter er, at netop læsionerne er essentielle i forhold til at kunne forudsige sygdomsforværringer hos mennesker med sclerose.

14 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

”Når en MS-patient ved første symptom kommer ind til en MR-scanning, så skal algoritmen ud fra en analyse af læsionen i hjernen udregne risikoen for udviklingen af en sygdomsforværring inden for to år,” siger Amalie Monberg.

Hun er uddannet ingeniør og ph.d.-studerende ved Afdeling for Klinisk Fysiologi og Nuklearmedicin på Diagnostisk Center, Rigshospitalet.

Amalies algoritmer Amalie sidder i en forskergruppe støttet af Scleroseforeningen, som

arbejder med implementering af kunstig intelligens i den kliniske arbejdsgang i det danske sygehusvæsen.

I april 2020 begyndte hun på sit ph.d.-projekt, der handler om udviklingen af algoritmer, der skal spotte læsioner i hjernen ud fra MR-scanningsbilleder. ”Læsioner er områder, der er blevet angrebet inde i hjernen af kroppens eget immunforsvar. De her læsioner kan observeres som hvide områder på magnetisk resonans-scanninger (MR) og er vigtige i forhold til at diagnosticere, men også når man skal monitorere sygdommen,” forklarer hun.

Amalie er i øjeblikket i fuld gang med det helt store kodnings- og programmeringsarbejde med sin algoritme, der bygger på store datasæt fra rutineundersøgelser af en masse patienter på Dansk Multipel Sklerose Centers klinik,

FORSKNING Skleroseklinikken, på Rigshospitalet Glostrup.

Skræddersyet behandling Algoritmen skal skabe et print af en 3D-maske, der nemt markerer det område på MR-scanningsbilledet, hvor der er tegn på læsioner.

Den gør det muligt at tælle antallet af læsioner, overvåge udviklingen over tid og vil altså i sidste ende kunne bruges til at komme sygdomsudviklingen i forkøbet, forklarer Amalie. ”Kunstig intelligens kan ved at analysere og forstå en hel masse behandlingsforløb på samme tid hjælpe lægerne med hurtigst muligt at vurdere, hvilken type behandling eller rehabilitering der er brug for.”

Der findes allerede andre metoder, hvor man segmenterer eller indtegner områder på MR-scanningsbilleder for at kunne bruge

det til et diagnostisk formål, for eksempel når man skal opdage tumorer.

Hvad er udfordringerne?

Men det svære ved at benytte sig af metoden i forbindelse med sclerose er, at læsionerne i hjernen ikke er homogene, men i stedet er små og diffuse og sidder mange forskellige steder. ”Derfor skal vi vise algoritmen nok eksempler til, at den lærer, at de forskellige variationer af læsioner stadig er det samme fænomen, som den kigger på,” siger Amalie.

En anden udfordring ved at udvikle algoritmer til billeddiagnostik i hospitalsverdenen er, at MR-scannere ofte bliver opdateret eller udskiftet, så scanningsbillederne hurtigt bliver forældede.

Men Amalie og forskergruppen forventer at have udviklet en robust algoritme til foråret, og så

skal den selvfølgelig igennem en klinisk valideringsproces. ”Vi tester i samarbejde med radiologer og neurologer på afdelingen, hvor robust algoritmen er.

Hvor godt den virker, og hvordan den indgår i det kliniske system.

Hvis alt går godt, vil implementeringsprocessen starte i løbet af næste år.”

[demyelinisering] Når man får MS, sker der en nedbrydelse af aksonerne, de nervetråde, der sender impulser ud, og nervebanerne inde i hjernen. Det kaldes for en demyelinisering, og den gør, at nerveimpulserne ledes langsommere, fordi myelinet, et meget vigtigt fedtstof, nedbrydes. Det skaber læsioner i hjernen.

w

Se hele vores ordbog på scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog

ANNONCE

LIVETMEDSKLEROSE.DK - en hjemmeside om MS til dig og dine pårørende

Det fælles behandlingsvalg ’Det fælles behandlingsvalg’ er det valg, du og din læge træffer sammen om din behandling.

Tal med din læge om, • hvilke behandlingsmuligheder du har • hvilke fordele og ulemper der er ved de forskellige behandlingsmuligheder • hvad der er vigtigt for dig

IMM-DK-2200005_140222

Besøg hjemmesiden og blive klogere på det fælles behandlingsvalg og livet med MS.

de og Scan QR-ko om det se kort film dlings valg. fælles behan SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 15

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Tao Nørager og Oliver Sperling

Kunsten

kører bare hele tiden inde i mig. Selv når jeg sidder en søndag aften og ser en ligegyldig serie, så er jeg opmærksom på farverne, og hvordan jeg kan bruge dem.”

Anders Thordals kunsternavn Zusa, en kort version af det tyske ‘zusammen’, er inspireret af Lukas Moodyssons film ‘Tilsammans’.

16 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

INTERVIEW

MIG OG MIN STREETART Hvem? Hvad?

Hvor?

53-årige Anders Thordal, der laver streetart i byens rum.

A

En fortælling om kunst, der bliver til sammen med raske hjælpere.

llerede da jeg går op ad trappen til Anders Thordals lejlighed i Nærum nord for København, er det tydeligt, at her bor en kunstner. Store, farverige udskæringer i træ hænger i opgangen – og på reposen foran døren.

Indenfor er væggene tæt dekoreret. Billeder, tegninger, print og bøger står og hænger side om side, og en hel række af udskårne cirkler af træ i forskellige størrelser er malet i alle tænkelige farver. Kunsten er overalt. ”Kunsten kører bare hele tiden inde i mig. Selv når jeg sidder en søndag aften og ser en ligegyldig serie, så er jeg opmærksom på farverne, og hvordan jeg kan bruge det,” siger manden bag de farverige værker, Anders.

Han fortæller også, at han er inspireret af den danske maler, grafiker og billedhugger Poul Gernes, som du måske bedst kender for farveeksplosionen

I en lejlighed i Nærum og mange steder i de københavnske gader.

uden på Palads-biografen i København.

På gulvet i Anders’ lejlighed ligger fire store bogstaver: ZUSA. Det er hans kunstnernavn, og det er en forkortelse af det tyske ”zusammen”, som betyder sammen.

Anders har nemlig haft sclerose siden midten af 90’erne, bliver hurtigt træt og er påvirket fysisk, så han har brug for hjælpere til sine daglige gøremål. Og til at skabe streetart.

At se begrænsningen som en mulighed Kunsten giver Anders noget at stå op til om morgenen, fortæller han. ”Jeg kan føle mig fri inden for de rammer, som kunsten sætter. Den er drivkraft og energi. Jeg tror, min sclerose ville have været meget værre, hvis ikke jeg havde kunsten. Og sclerose er altid til syne på en eller anden måde i min kunst.

Det er altid en slags status

for, hvor jeg befinder mig lige nu,” siger Anders fra den sorte elektriske kørestol, som står i skarp kontrast til alle de farver og former, som fylder lejligheden fra gulv til loft. Kun en lille smule lyserød maling på venstre baghjul vidner om, at Anders har været i gang med et streetartprojekt.

Anders har i sin ungdom malet graffiti og kom senere på Danmarks Designskole. I sit første job som illustrator i København Zoo tegnede han plakater med dyr på. Men en dag kunne han pludselig ikke længere holde fast på blyanten.

Anders havde fået sekundær progressiv sclerose, og efter en håndfuld år måtte han sætte sig i kørestolen. Armene kan han heller ikke bruge længere, som han plejede, og han kan ikke selv tegne og lave sin kunst på samme måde som før. ”Jeg er bevidst om, at det ikke er så nemt at vende kajakken med min sclerose. Min virkelighed er jo, som den er, jeg

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 17

Find meget mere af Anders’ kunst på #zusastreet – måske er der et sted, du kender?

Der er både lavet en dokumentarfilm og en bog om Zusa, hvor du kan komme tættere på både manden og processen bag værkerne.

skal ikke prøve at gøre det anderledes. Hvis jeg skulle gå rundt og dunke mig selv i hovedet, fordi kroppen ikke kan mere, så ville jeg jo aldrig dyrke og opdage de ting, jeg faktisk er i stand til. Så det er et spørgsmål om at se begrænsningen som en mulighed i stedet for et stort tab.”

I dag bliver bogstaverne skåret ud i træ og malet i værkstedet af en helt særlig grund. Det er nemlig den nemmeste måde at gøre det hele klar på forhånd. Når de så skal ud at hænge i gadebilledet, er det bare at lime bogstaverne op. ”Det er begrænsningerne, der har gjort, at det har den form i dag.

Så er der en grundform, og det gør det nemmere for mig at diktere, hvordan det skal se ud,” fortæller Anders.

Anders kender sin sygdom ud og ind, så han ved altid, hvordan

18 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

dagen i morgen ser ud, fortæller han. Men varmt vejr kan for eksempel påvirke hans sclerose i sådan en grad, at han ikke engang kan skabe kunst.

Hjælperne er hans pensler Anders’ sclerose gør, at han ikke selv kan skære træet ud og holde penslen, når træpladerne skal dekoreres med farver. Derfor har han brug for en række hjælpere, når hans kunst skal føres ud i livet. ”Jeg er jo fysisk begrænset.

Dybest set så er mine hjælpere jo mine pensler, og det er bare fantastisk. Når vi arbejder, så handler det om at prioritere energien. Det bliver nødt til at foregå, når jeg er frisk. Jeg fortæller, hvilke farver, de skal bruge, og hvordan det skal se ud. De fleste af dem ved dog efterhånden, hvad jeg tænker. Jeg er så heldig, at jeg har den samme

stab, for folk bliver gerne hængende.”

Anders har ikke kun brug for hjælp til at lave bogstaverne. Når de skal op at hænge i gadebilledet, må Anders sidde i kørestolen, mens en af hans hjælpere står højt oppe på stigen og sætter bogstaverne op efter Anders’ anvisninger: ”Når vi er ude for at hænge bogstaverne op, er opmærksomheden fra forbipasserende tit rettet mod mig. Den store kørestol er jo et blikfang. Og det er jo smart nok, for så lægger de bare mindre mærke til mine hjælpere, som kravler rundt og hænger bogstaver op og laver gadekunst,” smiler Anders.

ANNONCE

HVORDAN KOMMER JEG IGENNEM KRISEN? En selvhjælpsguide til mennesker, der rammes af alvorlig sygdom, og deres pårørende

Læs og hent guiden her: sanofi.dk/da/om-sanofi/selvhjaelpsguide

Nu også som podcast

Lyngbyvej 2 | 2100 København Ø | Tlf. 45 16 70 00 | sanofi.dk MAT-DK-2000771V1/24.11.2020

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 19

DET SKER

TV-KOK LAVER MENU TIL MS MIDDAG

”Mad smager bare bedre, når du spiser den med mennesker, du godt kan lide” MS Middag har fået ny ambassadør, og det er ingen mindre end Louisa Lorang, som du sikkert kender fra tv. Selv har hun ikke sclerose tæt inde på livet –men hun brænder for at sætte fokus på den oversete sygdom alligevel.

20 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Af Camilla Hansen Gjedde • Foto: Jakob Helbig

Det skal ikke gå uset forbi, hvor svært det er for rigtig mange at leve med sclerose.”

H

vis du har set Go’ Morgen Danmark eller læst magasiner de seneste år, så har du nok helt styr på, hvem tv-kok, opskriftudvikler og kogebogsforfatter Louisa Lorang er. Til efteråret kan hun skrive endnu en ting på cv’et, for hun skal stå for MS Middag-menuen. Det bliver god mad, lover hun, og hun vil også give tips til at anrette din middag smukt. Og så vil hun selvfølgelig overholde MS-kostrådene i sin menu. ”Maden smager bare bedre, når du indtager den sammen med mennesker, du kan lide – men også når det er i en god sags tjeneste. Når du sidder om et bord og

er blevet inviteret af en, der enten har sygdommen eller har den tæt inde på livet, har du mulighed for at spørge ind til, hvordan personen egentlig har det, men også de ting, du måske ikke rigtig forstår eller kender til. Det gør det mere okay at snakke om sygdommen – og bliver ikke en pludselig ’partykiller’ midt i desserten.”

Men hvorfor overhovedet hoppe med på MS Middag-vognen, når tv-kokken ikke har nogen relation til sygdommen? For Louisa drejer det sig om at være med til at sætte fokus på en sygdom, der fortjener mere opmærksomhed. ”Jeg priser mig lykkelig for, at jeg ikke selv har sclerose tæt inde på livet. Jeg ved dog, hvor frygtelig og utilregnelig sygdommen er, og derfor synes jeg også, det er vigtigt at være med til at sætte fokus på, hvor hårdt, men også forskelligt, den rammer. Fysisk såvel som kognitivt. Det skal ikke gå uset forbi, hvor svært det er for rigtig mange at leve med sclerose.”

Hun husker en pige fra sin barndom, der var ramt af sclerose.

Pigen, der var nogle år ældre, blev kørt i taxa i skole. ”Vi vidste godt, det var sclerose, men jeg tror, de færreste børn, eller voksne for den sags skyld, ved, hvad sygdommen er og gør.”

Pigen gjorde indtryk på hende.

Og nu vil hun gerne være med til at sætte fokus på den gode sag.

Kost og kronisk sygdom Selvom Louisa hverken selv har eller er nær pårørende til en med sclerose, er hun klar over, hvilke

udfordringer sclerosepatienter kan stå over for i hverdagen – også når det kommer til energi og overskud i madlavningen. Men alene hele idéen om at skulle ændre sin kost på grund af en kronisk sygdom er svært, fortæller hun. ”Selvom en scleroseramt ikke nødvendigvis kan spise sig rask, kan det give et boost at gøre noget godt for sig selv og sin sygdom ved at omlægge kosten, så man får de bedst mulige kår for at

LOUISA LORANG STÅR BAG MENUEN TIL MS MIDDAG 2022 Fra fredag den 21. oktober til og med søndag den 30. oktober har du igen mulighed for at invitere dine venner, familie, kolleger eller noget helt fjerde på en middag for en verden uden sclerose.

Det bliver 10 hele dage, hvor du har mulighed for at samle ind og sætte fokus på sclerose gennem en lækker middag. Og i år er det Louisa Lorang, der har udviklet menuen. Hvordan opskrifterne kommer til at udforme sig, må du vente lidt på endnu. Louisa er nemlig i fuld gang med at gennemtænke, udvikle og afprøve de lækkerier, du skal lave til efteråret og invitere dine egne gæster på. For dig er det som altid ganske gratis at tilmelde dig som vært for en MS Middag.

Klik ind på scleroseforeningen.dk/ ms-middag, tilmeld dig som vært, og læn dig så ellers tilbage – så modtager du et gavekort til REMA 1000, der igen i år er hovedsponsor på konceptet, opskrifter og tips og tricks fra Louisa.

w

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 21

DET SKER

have det godt. Det er hårdt, svært og intimiderende, men ikke desto mindre er MS-kostrådene nogle ret gængse råd, som vi alle burde følge, hvis du spørger mig,” fortæller tv-kokken. ”Hele kernen i en kostomlægning er at gå væk fra tanken om, at tallerkenen er delt op i protein, kartofler med sovs og en salat.

Når du planlægger dine måltider, køber ind med mere, skal du så vidt muligt prøve at kigge i grøntafdelingen først og stille dig selv spørgsmålet: Hvad ser smukt, lækkert og indbydende ud her, som jeg så kan forsøge at planlægge min ret ud fra? Og ikke som det første drøne hen til kølemontren og udvælge dit kød. Nej, prøv den anden model i en periode, og se, hvad der sker.”

Hun er trukket i MS-Middag-forklædet for at sætte fokus på sclerose, Men bestemt også for at bruge sin faglighed til at hjælpe, hvor hun kan: ”Jeg kan og vil hjælpe med at give inspiration til en god MS-kost i forbindelse med MS Middag og MS-kostrådene. De mennesker, der er ramt af sclerose eller pårørende til en med sclerose, har det her helt tæt inde på livet, og hvis jeg kan hjælpe med til, at kosten for disse personer i det mindste bliver nemmere og sjovere at justere, bliver jeg oprigtigt lykkelig helt ned i maven,” siger Louisa.

GØR KOSTEN EN FORSKEL? Der er ikke fundet videnskabeligt bevis for, at kost kan helbrede sclerose. Men studier peger på, at en sund og varieret kost i særlig grad kan give energi og livskvalitet til mennesker med sclerose. Derudover indikerer studier, at indtag af umættede frem for mættede fedtsyrer, et mindre indtag af sukker og et højt indtag af fuldkorn kan bidrage positivt til mennesker med scleroses velbefindende og i nogle tilfælde kan være med til at dæmpe symptomer.

ANNONCE

“Unikke stole - unikke mennesker”

Lad din lokale forhandler overbevise dig; Brenderup • Bolighuset Werenberg Tlf. 6444 1049 Glostrup • Stolespecialisten Tlf. 5385 0030 Holbæk • Farstrup Comfort Center Tlf. 2056 4403 Haarby • Harby Boligmontering Tlf. 6473 1473 Kolding • Stolespecialisten Tlf. 5385 0030 København K • Vestergaard Møbler Tlf. 3257 2814 Lejre • Stolespecialisten Tlf. 5385 0030 Lyngby • Vestergaard Møbler Tlf. 4587 5404 Nakskov • Møblér Ullerslev Tlf. 5476 1001 Næstved • KJEPS Bolighus Tlf. 5572 2075 Odense • Farstrup Comfort Center Tlf. 6615 9510 Århus22C• •SAMMEN FarstrupMOD Comfort Center SCLEROSE · NR. 2 · 2022 Tlf. 8613 3588 SE MERE PÅ WWW.FARSTRUP.DK

MultiPlus Design: Hans J. Frydendal, MDD

ANNONCE Dine sympto

mer

Er der sket foran dringer eller kommet nye Sæt kryds ved symptomer de de vigtigste symp sidste 6-12 mån tomer. eder?

Problemer med

synet

Smerter Vanskelighede

MIN MS

Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer

r ved at gribe

Problemer med

a Forberedelsesskem med til konsultationen erske læge og sygeplej

En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.

kaffekop eller

pen)

koncentration eller fokus

Fatique / scler osetræthed Følelsesløshed Ukontrollabel

eller snurrende

vandladning

fornemmelse

eller forstoppels

e

sig. om den udvikler Hyppig opvå øje med din MS, og gnen om natte Det er vigtigt at holde n du skal tale med lægen som en hjælp, når Dette skema er tænkt overblik over: Skemaet giver dig ken.

Problemer med lejers sygep eller balancen eller behov for hjælp ken. emidler til at klinik aftaler på gå (SPMS). ler sig mellem dine multipel sclerose Muskelspasmer • Om din MS udvik sekundær progressiv eller muskelsva ved at ændre sig til ghed • Om din MS er tale skal du med, når Andre symptome måned og tag det 6.-12. r, hver som ca. de, er nye eller forvæ rrede: Udfyld skemaet løben sygeplejerske. med din læge eller spørgsmål. du kan bruge til dine en huskeseddel, som samtalerne. til med Bagerst finder du ende ide at tage en pårør Det kan være en god

mål

Indledende spørgs

Hvilken medicin tager Hvilken medicin har

du lige nu for din

MS?

du tidligere fået for

din MS? revet?

in som foresk r du at tage din medic

Huske

Læg År:mærke til, hvordan din MS har ænd Tal med din læg ret sig over tid. e om, hvorvid t din MS har ændret sig.

Måned:

ltation

været til konsu Hvornår har du sidst hos lægen?

Ja

Nej

Alder?

Hvilken type MS har

DK2201108955 JAN2021 KES 4550

Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med, hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken.

om ting (fx en

hukommelse,

du?

Diagnose år?

DKXXXXXXXXXX

kenddinMS.dk

Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S

Tlf. +45 39 16 84 00 E-mail skriv.til@novartis.com www.novartis.dk

KES 4550 DK2201108955 Annonce KDMS JAN2022 A5.indd 1

”

10.01.2022 14.54

FANTASTISK SERVICE! Jeg er super glad for mine nye kompressionsstøvler.

Og endnu mere glad for den gode og kompetente service jeg fik hos Optima Sport.

Optima Sport får min absolut bedste anbefaling!

Få 10 Brug

Gæld

% rab

rabat

OS20

koden

at

22

er til o Gæld g med den er ikk e ned 30. april 2 satte 0 varer 22 .

Vores kompressionsstøvler kan hjælpe med:

Info om vores modeller

» Uro i benene

Model med 6 kamre: Velegnet til lymfedrænage og massage.

» Ødemer (væske i benene)

Model med 8 kamre: Velegnet til lymfedrænage og dybdegående massage.

» Gigtsmerter

PRISER STARTER FRA 3.499 KR.

Model med 4 kamre: Velegnet til lymfedrænage.

» Diabetes (føleforstyrrelse, hævelse etc.) » Åreknuder

PRISMATCH

PRØV GRATIS

GRATIS FRAGT VED KØB OVER 500 KR.

RING TIL OS TLF. 89 88 07 89

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 23

Bestil på www.OptimaSport.dk eller ring på tlf. 60 57 18 81 og få hjælp (hverdage mellem kl. 9.00 - 14.00)

MIT LIV SOM PÅRØRENDE

Af Matilde Nørgaard Larsen • Foto: Carsten Bundgaard

”Det er nemmere at være tæt på en med sclerose, hvis man lader det, der er svært, fylde”

17.747

mennesker lever med sclerose i Danmark. I hvert blad kan du møde en af dem her.

I al den tid 22-årige Anne Sofie Troels har levet, har hendes far haft sclerose.

Som barn tænkte hun ikke over det, men som voksen opdagede Anne Sofie pludselig, hvor meget forælderens sclerose egentlig har påvirket hende.

Det, der har hjulpet mig mest, er … at være i nogle samtalegrupper for unge pårørende, hvor jeg kunne blive klogere på nogle reaktionsmønstre hos mig selv – og at jeg har kunne spejle mig i de samme mønstre hos andre. Min fars sclerose er gået fra at fylde intet til at fylde alt, nu hvor jeg er voksen, så det har hjulpet mig så meget at dele mine tanker med andre.

Mit åndehul er … at komme ud selv og rejse alene.

På den måde har jeg mærket noget frihed, fordi jeg har været nye steder, hvor ingen kender til min

24 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

baggrund. Det er også et åndehul at få snakket med andre, både om sclerose og alt muligt andet. Men jeg tror generelt stadig, at jeg er ved at finde mit åndehul.

Jeg ved, jeg gør noget godt for mig selv, når … jeg sætter grænser. Jeg som person har nok svært ved at sætte de grænser, men det hjælper virkelig, når man ikke lader alle overskride de grænser. Man skal ikke lade andre overskride de grænser. Jeg har virkelig skullet lære, at jeg også kan sætte grænser over for min far, for jeg har nok altid haft lidt et beskyttergen over for ham. Men det

hjælper mig til at passe på mig selv.

Sclerose gør mig ked af det, fordi … det er uretfærdigt, og det er en stor sorg, når sådan noget pludselig skulle ramme vores familie. Det er bare svært at se én, man elsker, have en sygdom som sclerose.

Mit bedste råd til andre er …

Giv plads til dine følelser, det gør det altså noget nemmere. Samtidig skal man arbejde på at føle sine følelser og ikke tænke dem. Man skal give plads til det, der er svært, og lade det fylde, så bliver det altså nemmere at være i.

ANNONCE

Ferie for store og små uden forhindringer Blot 1 time fra Aarhus og 4 timer fra København finder du Dronningens Ferieby med plads til alle – børn, unge, ældre, den store eller lille familie og endda familiens hund.

Du kan også booke helt almindelige ophold hos Dronningens Ferieby.

Læs mere på www.dronningensferieby.dk.

I Dronningens Ferieby er tilgængelighed i sommerhusene nøgleordet for dit ophold.

Men også, når det kommer til arrangementer.

Der er nemlig altid en masse begivenheder på programmet for hele familien med netop tilgængelighed i fokus, og dette gør sig også gældende i sensommeren såvel som resten af året.

Her kan du blandt andet opleve:

Bedsteforældre-weekend: 30/9-2/10 DKK. 1375 pr. person (DKK 975 pr. barn mellem 4-13 år) Bondeliv: 26/9-30/9 DKK. 3749 pr. person Weekendophold: 4-6/11 DKK. 1675 pr. person Dans med Sclerose: 28/11-2/12 DKK. 7995 pr. person i feriehus uden pension, DKK. 5995 pr. person i eget sommerhus

Book dit næste ophold på

www.dronningensferieby.dk eller ring til os nu på

87 58 36 50 og hør mere!

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 25

ANNONCE

Spar tid med

BYGMAS TØJSHOP

Gør det enkelt at håndtere virksomhedens indkøb af arbejdstøj Alle medarbejdere får et Sortimentet skræddersyes antal point/kr. at handle for til jeres virksomhed Medarbejderne styrer selv deres indkøb

Mindre administration

Bliv oprettet som bruger allerede i dag.

Bygma Herlev

Åbningstider

Transformervej 10, 2860 Søborg Tlf. 88 51 19 00 herlev@bygma.dk

Mandag - torsdag Fredag Lørdag

_08675_2209_Herlev_Toejshop_Annonce_85x60mm.indd 1

6.00 - 16.30 6.00 - 15.30 Lukket

02.03.2022 09.59

Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk KOLDING! Lige midt i Jyllands storbankende hjerte. Kongeby, kulturby og købstad omfavnet af vidunderlige vidder og skov, sø, strand og fjord. Alt er værd at skrive hjem om!

Bare vent til du ser hotellet.

Book ophold: comwell.com Comwell Kolding l hotel.kolding@comwell.com l Tel. (+45) 7634 1100

Hou Søsportcenter

Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal

www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99

Bredbjergvej 46 · 5230 Odense M · Tlf. 66 12 33 15 · axelgram.dk

ANNONCE

Kig efter

for et sundere valg

Vi har flere end 500 nøglehulsmærkede produkter på hylderne Nøglehulsmærket produkter indeholder: • Mindre og sundere fedt

NYHED

13

95

• Mindre sukker • Mindre salt • Flere kostfibre og fuldkorn

51.67 pr. kg

Napoli Fuldkornsmadbrød 3 stk./270 g

Lav en Nøglehulsmærket madplan I REMA 1000 ønsker vi at inspirere til sundere madlavning.

Derfor har vi masser af opskrifter og inspiration i vores online madunivers på

madogdrikke.rema1000.dk

Søg på nøglehulsmærket

SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022 · 27

ANNONCE

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken.

Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup 28 • SAMMEN MOD SCLEROSE · NR. 2 · 2022

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Biogen-33929 November 2019

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”