Issuu

Mød Laurits og tre andre MSforskere, der har dedikeret sig til at rykke behandlingen fremad.

Arven fra Thomas Rivers Forskeren, der prægede MS-behandling ved et tilfælde.

For en verden uden sclerose

han ikke kunne forudse.

Nr. 04 / 2026

»Når jeg ser tilbage, kan jeg jo godt se, at Thomas Rivers fikdet, jeg laver, gør en forskel« en stor betydning,

HOLD ØJE MED

UGENS TILBUD Det kan godt betale sig at holde øje med, hvad der er på tilbud, og så handle derefter. I REMA 1000 har vi konstant fokus på lave priser på vores varer, uden at vi går på kompromis med kvaliteten. Du kan læse vores avis fysisk eller i vores app. Uanset hvilken du vælger, kan du nemt og hurtigt finde ugens tilbud. Vi ses i REMA 1000.

Ved køb af flere end 6 pr. dag er prisen op stk. pr. variant til 34.95 pr. stk.

REMA 1000 Dansk kylling

25.250-800 g

Max. 100.00 pr. kg

Steff Houlberg Pølser

350-450 g

20.- 12.25.Arla eller Cheasy koldskål

Max. 57.14 pr. kg

1 liter

Mørbrad Dansk gris

PR. ½ KG

Har du lyst til at udforske alt det, REMA 1000-appen har at byde på? Scan koden, hent appen, og gå på opdagelse i vores digitale univers.

Ved køb af flere end pr. dag er prisen 39.95 6 stk. pr. ½ kg

50.00 pr. kg

UGENS TILBUD

De viste priser er eksempler og dermed ikke nødvendigvis gældende.

Ved køb af flere end 6 pr. dag er prisen op stk. pr. variant til 29.95 pr. stk.

LEDER

Mennesker og titler

Scleroseforeningens sekretariat har vi en særlig væg. Den samler navnene på modtagerne af Scleroseprisen – vores fineste hæder til folk, der har gjort en uvurderlig indsats for mennesker med sclerose. Væggen er placeret ved sekretariatets kaffemaskine. Det er her, vi mødes

»At arbejde til fordel for sclerose gør de ydre positioner i samfundet mindre vigtige for en stund«

på kryds og tværs gennem dagen, og midt i sin egen to do-liste får man pludselig øje på et navn og bliver mindet om: Det, vi gør, bygger ovenpå mange menneskers arbejde. Jeg kan godt lide den mangfoldighed, som karakteriserer mod-

tagerne. Siden prisen blev uddelt første gang i 1988, har blandt andre enestående lokalafdelingsformænd, en plejecenterleder, en bankdirektør og nytænkende forskere fået den. De har vidt forskellige titler, men er kendetegnet ved den samme stålsathed i forhold til sclerosesagen. Og det er noget af det, jeg holder mest af ved vores forening. At arbejde til fordel for sclerose gør de ydre positioner i samfundet mindre vigtige for en stund. Det mærker jeg tydeligt under Scleroseindsamlingen, hvor vi bidrager til nøjagtig det samme mål. I år samlede vi syv millioner kroner ind – mere end nogensinde før. En væsentlig del af disse midler går direkte til forskning i sclerose. Bag forskerne og fremtidens videnskabelige resultater står der tusindvis af mennesker, der enten har samlet ind, givet et økonomisk bidrag eller hjulpet med til, at den logistiske del af indsamlingen fungerer. Det er værd at huske på – især i situationer, hvor en professionel titel eller en hvid kittel kan risikere at skabe en større mental afstand, end der egentlig behøver være. Vi skal selvfølgelig have dyb respekt for forskernes viden og det, de løfter. Inklusiv ansvaret for patienter, deres data og de lægemidler, nogle af dem bliver afsendere på.

Men forskningen bliver i sidste ende kun mulig, fordi andre mennesker vælger at give af deres tid, penge og personlige engagement. Hvert et skridt på en indsamlingsdag kan i sidste ende blive omsat til arbejdsro for forskerne. Vi er afhængige af hinanden. Derfor tror vi også på, at der skal være en løbende dialog mellem vores medlemmer og forskerne. Den oplevede jeg igen ved efterårets Forskningsspejl i Nyborg. I løbet af en dag bliver det helt håndgribeligt, hvad de indsamlede midler rent faktisk går til, mens forskerne på samme tid møder de mennesker, deres arbejde skal gøre en forskel for. Vores roller og ansvar er forskellige. Men til Forskningsspejlet har vi først og fremmest en samtale. I magasinet kan du lære en håndfuld af MS-forskerne at kende sammen med blandt andre en MS-sygeplejerske og en socialrådgiver. Titlerne er forskellige. Dedikationen er den samme. God læselyst.

Klaus Høm Adm. direktør i Scleroseforeningen

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

IND HOLD SAMMEN Nr. 04 / 2026

Udgiver Scleroseforeningen Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Min hverdag

Ny viden

12 20 28

Forskning Interview I gang

31 32 42

Øvelsen Tema om forskerliv Fra hjertet

44 52 54 55 56 58

Mesterlære Overblik Det får du Det sker Øjeblikket Politik

Klaus Høm, adm. direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, kommunikationschef Redaktør Johan Vardrup Henvendelser til redaktionen: jsv@scleroseforeningen.dk Næste nummer: Marts 2027 Skribenter Josefine Emilie Fjelstervang, Stine Røpke Lindrup, Sidsel Brandt Hasberg, Amalie Nebelong, Johan Vardrup Art director Amelie Österberg Forsideillustration Morten Voigt Annoncesalg info@scleroseforeningen.dk Næste deadline:15. januar 2027 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. Formandsskab Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen Krüger Protektor H.M. Dronning Margrethe Produktion Oplag: 34.184 Tryk: Stibo Graphic

TEMA OM FORSKERLIV

Hestearbejde & geniale idéer MS-forskning kommer ikke let. Men er det hele værd, hvis du spørger forskerne selv.

44 x

x Rundgang med udsatheden

Klumme: Når MS byder sig til som nødforklaring

Han prægede behandling ved et tilfælde

At være sygeplejerske på Skleroseklinikken i Glostrup er afskeder og gensyn på 6. etage. Mens sundhedsvæsenet ændrer sig, holder Tenna Krogh Malmberg fast.

»Jeg har sagt farvel til patienter og kolleger, jeg gerne ville have beholdt«

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Jeg har lyst til, at noget bare opstår. Det er en Christianiating« Hos Helene Joanna Carmen Plett Forchhammer går tarotkort og romanskrivning hånd i hånd med sclerose. Og tacklingen af en ensomhed, som kom, da hun flyttede fra Christiania.

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang Foto / Kasper Løftgaard

Hvordan balancerer du, hvad der er i ugen? De seneste fem år har været travle. Jeg har fået to børn og min MS-diagnose, mens jeg har udgivet to kogebøger, drevet mit cateringfirma og taget en kandidat i Materiel Kulturdidaktik. Min mand har givet mig plads. Han har taget meget fra med børnene, og jeg kan se, jeg skal

løfte mere nu. Da jeg fik sclerose, var det en krise, vi skulle gennem, og han var steady, fordi han har færre udsving mentalt end mig. Men balancen må ikke kun afhænge af ham. Jeg har en læreruddannelse, som jeg aldrig har brugt, men jeg tror, det skal være nu. Jeg har lyst til at prøve at have et lidt mere forudsigeligt arbejdsliv.

Hvad betyder sclerose for din hverdag?

Jeg har som regel virkelig meget energi, men der er også dage, hvor jeg er flad. Som selvstændig har jeg knaldet helt ud i perioder og restitueret efterfølgende. Før jeg fik sclerose, blev jeg hurtigt træt og mentalt overstimuleret. Jeg troede, at jeg ikke kunne finde ud af at være voksen, og jeg blev sur S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MIN HVERDAG

Helene Joanna Carmen Plett Forchhammer 34 år. Driver catering-virksomheden Eat Real Be Real. Forfatter til bøgerne ’Den mad vi spiser’ og ’Et år - fire årstider - tolv langborde’. Udgiver i 2027 romanen ’Skriget, skriget, skriget’. Havde sit første sclerose-attak i 2021. Hendes udredning for MS blev bremset, fordi hun blev gravid undervejs. Kort efter fødslen fik hun diagnosen, og scanningerne viste, at hun havde haft sclerose i flere år. Gift og bor med sin mand og deres to børn på Nørrebro.

på mig selv. Derfor har diagnosen også været en lettelse. Nu ved jeg, at når jeg mister modet, er jeg tit bare meget træt. Så skal jeg sove eller slappe af.

Hvordan passer du ellers på dig selv?

Jeg gør meget ud af at være til stede. Registrerer vinden, der rører mit ansigt, eller bladene, der skifter farve. Det er et behov, der er opstået ud af min sclerose. Det er vigtigt for mig at sænke farten, og det er sjovt, hvordan sådan nogle helt små ting har så stor en betydning for, hvordan jeg har det mentalt.

Du er vokset op i et kollektiv på Christiania. Hvad har du med derfra?

At jeg har lyst til, at noget bare opstår. Det er en Christiania-ting. Man går ud ad døren, og så sker der et eller andet. Jeg er glad for SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Hvis jeg kunne bestemme, skulle vi komme forbi uanmeldt hos hinanden, men det er ikke sådan en kultur, vi har«

Helene Joanna Carmen Plett Forchhammer har en madklub, hvor kaos er fuldt ud tilladt.

at være flyttet fra kollektivet og for at lære at være alene, men det har også været svært at bo i en lejlighed. Jeg synes, byen kan virke så fjendtlig. Jeg tænker tit på alle de jyder, der flytter til København fra små byer. De må da også have det for sindssygt over at bo i en by, hvor man bare står på en legeplads og ikke snakker med de andre? Hvis jeg kunne

bestemme, skulle vi komme forbi uanmeldt hos hinanden, men det er ikke sådan en kultur, vi har. De seneste par år, hvor jeg har været hjemme med små børn, har været ret ensomme.

Hvad hjælper mod den ensomhed?

Jeg har en madklub, og det har reddet det hele. Vi ses hver

mandag, og de har også børn, så det er blevet en måde at være sammen på, hvor det er ret hektisk. Og det er rart, for når man inviterer nogen, man ikke ser så tit, kan man godt tænke, at nu skal det fandme være hyggeligt, og så sker det overhovedet ikke. I madklubben er det implicit, at vi skal have noget mad og nogle halve samtaler, mens det hele er lidt kaotisk, og så er det ”hej-hej, vi ses næste mandag”.

Du er ved at lægge sidste hånd på en roman. Hvad har den gjort ved dine dage? Min roman er opstået i en periode, hvor jeg nogle gange har

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MIN HVERDAG

»Nogle gange har jeg da også tænkt: Hvorfor fanden skulle du sidde og skrive så meget på en bog, hvis det var din sidste barsel?«

trængt til et frirum. For mig er skriften et sted at få lov til at gakke ud og komme ud med nogle frustrationer. Det har været en skriveproces, der er blevet proppet ind, hvor der lige var lidt tid – under mine barsler og børnenes lure og sent om aftenen. Der har ikke været meget babysvømning og den slags. Jeg troede nok naivt, at det krævede SA MMEN

Nr. 04 / 2026

mindre, end det har gjort, for det har været et stort arbejde. Nogle gange har jeg da også tænkt: Hvorfor fanden skulle du sidde og skrive så meget på en bog, hvis det var din sidste barsel?

Har du ritualer, du vender tilbage til?

Jeg trækker tarotkort, når jeg synes, min energi er lidt sitrende,

eller hvis jeg går og overtænker ting. Jeg tror, der er mange med sclerose, der kender følelsen af at have nerverne uden på tøjet. Kortene sætter nogle refleksioner i gang, og så finder jeg selv ud af, hvad kortet kredser om. Der er ikke et endegyldigt svar, men det er et handlende ritual, jeg bruger ret meget. 1

Nr. 04 / 2026

NY VIDEN Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Redaktionen Illustration / Amelie Österberg

Forskningschefens Hjørne

Overgangsalderen – et ekstra lag oven på sclerosen

Vidste du, at … En række forskningsgrupper dykker ned i, hvad øvelser med virtual reality kan gøre ved MS. Indtil videre er der tegn på, at et element af teknologien under træning er med til at styrke balance og kropsholdning.

Overgangsalderen er et område, vi i Scleroseforeningen har fået stadig større fokus på. Mange symptomer på overgangsalderen – fx træthed, søvnproblemer og kognitive udfordringer – overlapper med symptomer på sclerose. Det kan gøre det svært at vide, hvad der skyldes hvad. I Scleroseforeningens afdeling for Forskning og Udvikling får vi snart udgivet en videnskabelig artikel om, hvordan kvinder med sclerose oplever overgangsalderen. Studiet bygger på fokusgruppeinterviews med 20 kvinder. Resultaterne viser, at overgangsalderen for mange opleves som et ekstra lag oven på sclerosen, hvor symptomer kan forstærkes og påvirke hverdagen. Kvinderne beskriver også, at det kan være svært at finde den rette hjælp, og at de ofte selv må opsøge viden og finde vej mellem forskellige dele af sundhedsvæsenet. Derfor fortsætter vi med at sætte fokus på området i form af mere forskning. Men den nye viden skal ikke kun ende i en videnskabelig artikel. Den skal bruges til at skabe bedre information og støtte til kvinder med sclerose. Allerede nu kan du læse en masse om overgangsalder og sclerose på vores hjemmeside, hvor vi har lavet et univers af viden om emnet. Nana Folmann Hempler Forskningschef i Scleroseforeningen

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Buzzword

WEARING-OFF EFFEKT

”Wearing-off effekt” er, når det føles som om, medicinens virkning ”klinger af”, og ens sædvanlige sclerosesymptomer midlertidigt bliver værre tæt på næste dosis eller infusion. Det er et fænomen, som nogle med sclerose oplever, og det er i internetfora også kendt som “crap gap”, “end-of-dose effect” eller “end-of-cycle effect”.

Behandling

Håb om bedre global adgang Set internationalt har prisen på medicin stor betydning for, hvor mange mennesker der får adgang til effektiv sclerosebehandling. Et nyt studie i New England Journal of Medicine tyder på, at lægemidlerne rituximab og ocrelizumab er omtrent lige effektive til at holde sygdomsaktiviteten nede hos mennesker med nydiagnosticeret attakvis sclerose. Og da rituximab er væsentligt billigere end ocrelizumab i en række lande, håber forskerne på, at resultatet kan give flere mennesker adgang til effektiv behandling.

Diagnose

Et mere præcist billede af din MS Attakvis, sekundær progressiv eller primær progressiv sclerose: De kendte sygdomstyper fortæller ikke altid nok om, hvordan MS udvikler sig hos den enkelte. Derfor foreslår en international gruppe af eksperter i Nature Reviews Neurology, at man fremover lægger mindre vægt på sygdomstyper og mere på de biologiske processer, der er på spil hos den enkelte, og hvordan de ændrer sig over tid. Det kan på sigt gøre det lettere at målrette behandlingen.

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Smerter

Motion kan lindre smerter ved sclerose Yoga, styrketræning eller en tur i svømmehallen? Der er mange måder at skrue op for niveauet af bevægelse. En ny analyse i Sports Medicine viser, at motion kan lindre smerter hos mennesker med MS. Her har forskere samlet 22 studier med alt fra yoga og træning i vand til styrke- og konditionstræning. Og på tværs af studierne oplevede de deltagere, der dyrkede motion, tydeligt færre smerter end deltagerne i kontrolgrupperne.

FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSK NING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSK NING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING

R N G R N Alt det, han G R forfulgte N G R P N G

FORSKNING

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg Illustration / Morten Voigt

Den amerikanske virolog Thomas Rivers jagtede en virus. Men hans forskning gik uventede veje. I sit laboratorie i 1930’erne skabte han en kunstigt fremkaldt sygdom i centralnervesystemet hos forsøgsdyr, der har stor lighed med sclerose. Det blev et værktøj for verdens MS-forskere.

å Institut for Molekylær Medicin på Syddansk Universitet gør forskerne mus syge – med vilje. Ved at give dem indsprøjtninger med kunstigt fremstillet protein fremkalder forskerne en sygdom i musene, som efterligner nogle af de immunreaktioner, som opstår i mennesker, der lever med

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

sclerose. Musene får læsioner i centralnervesystemet, der giver neurologiske reaktioner. De får problemer med at løfte halen eller begynder at snuble over deres egne fødder. ”Det er vigtigt, at vi forstår, hvordan inflammation i hjernen opstår, hvordan vi kan kontrollere den, og hvordan vi kan udnytte det til at forbedre behandlingerne

af sclerose,” siger Trevor Owens, der er professor på instituttet i Odense. Den laboratorieskabte sygdom, som musene har, er ikke sclerose. Den hedder eksperimentel autoimmun encephalomyelitis – eller blot EAE. Og Trevor Owens har i årtier gjort brug af den såkaldte musemodel. Han og hans kolleger har for eksempel forsøgt at finde

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Forsøg på dyr For 100 år siden kunne forskere som Thomas Rivers udføre dyreforsøg, der ikke ville blive accepteret i dag. De aber, han brugte, fik gentagne indsprøjtninger og udviklede alvorlige neurologiske symptomer.

Thomas Rivers (1888-1962) var blandt sin generations fremtrædende forskere. Men han kunne ikke forudse, at hans forsøg i 1930'ernes USA ville præge MS-forskningen og forståelsen af sygdomsudvikling, immunsystem og hjerne.

I dag er dyreforsøg i Danmark – hvor det oftest er mus, rotter og grise, der indgår – underlagt strenge regler. Forsøg, der kan give smerte svarende til eller større end et nålestik, er omfattet af dyreforsøgsloven, der bestemmer, at belastningen af dyrene skal begrænses mest muligt. Forsøg ved hjælp af dyremodellen EAE udføres derfor også under tæt overvågning af uddannet personale. Hos mus følger forskerne blandt andet forandringer i balance og bevægelser, så sygdomstegn opdages tidligt, og dyrene ikke når at udvikle egentlig lammelse.

måder, hvorpå de kan aktivere musenes egne immundæmpende mekanismer, så de bliver mindre syge. Og ved hjælp af EAE har de bidraget til forskning, der viser, at det er forskellige immunologiske mekanismer, der ligger bag henholdsvis sclerose og de beslægtede diagnoser NMO og MOGAD – hvilket kan forklare, hvorfor en behandling, der virker mod sclerose, ikke nødvendigvis har effekt på de to andre diagnoser. EAE findes i mange forskellige varianter, og Trevor Owens understreger, at hans egen gruppe kun repræsenterer ”ét ganske jordnært hjørne af feltet”. Modellen er nemlig en del af et stort internationalt forskningsfelt, og i årtier er den i hele verden blevet brugt til at undersøge immunceller, inflammation og skader i centralnervesystemet – og til at udvikle mulige behandlinger. “Nogle af de mest effektive

behandlinger mod sclerose er blevet udviklet ved at bruge EAE, og de virker meget, meget godt,” siger Owens om brugen af modellen, der blev opdaget for næsten et århundrede siden. Dengang blev EAE dog ikke udviklet i mus, men gennem forsøg med aber og kaniner.

Mistanken om en virus

Allerede for 100 år siden vidste læger, at der hos mennesker med sclerose kunne ses inflammation omkring blodkar og skader på myelinet – det isolerende lag omkring nervefibrene, som gør, at elektriske signaler kan bevæge sig hurtigt gennem nervesystemet. Det vidste de takket være den skotske patolog James Dawson. I 1916 havde han på universitetet i Edinburgh i Skotland undersøgt hjernevæv fra mennesker, der var døde med sclerose. Han havde nøje beskrevet den demyelisering,

han observerede i sit mikroskop. Men om skaderne i hjernen skyldtes infektion eller for eksempel giftstoffer, forblev et ubesvaret spørgsmål. Og uden svar var behandling af sclerose ikke inden for rækkevidde. Det skulle vise sig, at det var en mand på den anden side af Atlanten, der lagde trædestenene til at forstå sclerose som en sygdom, hvor immunforsvaret spiller en central rolle i nedbrydningen af myelin. Mandens navn var Thomas Rivers, og faktisk forskede han slet ikke i sclerose. Han var virolog og beskæftigede sig med et helt andet felt, nemlig de vacciner mod hundegalskab og kopper, der blev udviklet i de år. Der var sjældne, dødelige bivirkninger ved vaccinerne – såkaldt akut dissemineret encephalomyelitis, kaldet ADEM, der også i sjældne tilfælde opstod efter S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FORSKNING

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

virusinfektioner som mæslinger og kopper. Det viste sig som alvorlige neurologiske reaktioner i centralnervesystemet med inflammation omkring blodkar og demyelinisering. Nogle af Rivers’ forskerkollegaer mente, at en virus måtte være forklaringen – og Rivers satte jagten ind.

Abernes symptomer

Hans plan var at forsøge at genskabe den neurologiske sygdomsreaktion, som opstod hos mennesker med ADEM. Herfra ville han så kortlægge de mulige årsager. I sit første forsøg sprøjtede han vaccinia-virus – en afart af koppevaccine – ind i abernes hjerne.

Det resulterede i, at aberne udviklede en mild hjernebetændelse, men ikke den demyeliniserende encephalomyelitis, han søgte efter. Det fik Rivers til at spørge sig selv: Hvis det ikke var en virus, der gav de alvorlige reaktioner, kunne det så være noget andet, som vaccinerne indeholdt? Dengang blev vacciner ofte fremstillet ved hjælp af væv fra dyr med virus i – det kunne være fostervæv fra kyllinger eller testikelvæv fra kaniner. I Rivers’ næste forsøg besluttede han sig derfor for at tage virus ud af ligningen og undersøge, om de neurologiske komplikationer fra vaccinerne mon skyldtes en reaktion på selve vævet. Datidens vaccine mod hundegalskab var lavet af virus-inficeret kaninhjerne, og virologen brugte denne gang ekstrakter af kaninhjerne, der ikke var virus i. Aberne fik injektioner tre gange om ugen over flere måneder – i alt mellem 46 og 85 injektioner. Og så begyndte Rivers at se resultater: Seks ud af otte aber udviklede neurologiske symptomer, og syv ud af otte fik læsioner i central-

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FORSKNING

»Det er Thomas Rivers' model, der har drevet hele tanken om, at sclerose kunne være en autoimmun sygdom« Finn Sellebjerg, professor i neurologi

nervesystemet. Og i sit mikroskop kunne Rivers se, at myelinen var ødelagt – især omkring blodkarrene. Virologen indså, at den virus, han havde jagtet, måske var en spøgelsesvirus, der slet ikke fandtes. Som han selv skrev i sine resultater fra 1935, så tydede det på, ”at de patologiske forandringer i de behandlede abers hjerner på en eller anden måde – direkte eller indirekte – blev fremkaldt af de gentagne indsprøjtninger af sterilt, normalt kaninhjernevæv.” Rivers kunne ikke vide det dengang, men hans forsøg – og udviklingen af en ny laboratorieskabt autoimmun reaktion i forsøgsdyr – blev begyndelsen på noget, der senere ville ændre vores forståelse af sclerose. “Det var det første studie, hvor man fandt ud af, at man kan udløse sygdomme i hjernen og rygmarven ved at vaccinere med hjerneprotein alene,” siger professor i neurologi, Finn Sellebjerg. “Det er Thomas Rivers’ model, SA MMEN

Nr. 04 / 2026

der har drevet hele tanken om, at sclerose kunne være en autoimmun sygdom. Og den model har man så raffineret gennem årene,” siger professoren, der til daglig er leder af Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet.

Betydning for sclerose

Det var dog andre forskere efter Rivers, der skulle gøre hans resultater brugbare i scleroseforskning. Den amerikanske immunolog Elvin Kabat tog et årti senere Rivers’ forsøg videre og fandt ud af, at væv fra andre aber – og ikke blot fra kaniner – kunne give samme neurologiske reaktion. Når Kabat obducerede aberne, kunne han se inflammation og demyelinisering omkring blodkar, forandringer i hjernens hvide substans og læsioner i synsnerverne. Og forskeren var sandsynligvis den første, der direkte kædede de autoimmune forandringer sammen med sclerose: “Fordelingen af læsionerne i vores forsøgsdyr har en tydelig

lighed med den, man ser ved dissemineret encephalomyelitis og multipel sclerose hos mennesker, skrev Kabat i sin videnskabelige artikel fra 1947. I dag foregår EAE-forskningen især i mus, og modellen er blevet langt mere præcis end på Rivers’ og Kabats tid. Forskere behøver ikke længere bruge helt hjernevæv, men kan fremkalde EAE med bestemte proteiner eller små dele af proteiner, og modellen har blandt andet bidraget til udviklingen af ny behandling. “Hvis man ikke havde haft dyreforsøg, ville man aldrig have fundet på at lave glatirameracetat og teste det på mennesker,” siger professor Finn Sellebjerg om den sygdomsmodificerende medicin, som danskere med attakvis sclerose har kunne få som behandling siden 2002. Udviklingen af den højeffektive behandling, natalizumab, er et andet eksempel. I 1992 brugte amerikanske forskere EAE til at vise, at immunceller, der bidrager

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Det, Rivers gjorde, er det, vi stadig gør. Vi er bare blevet skarpere til det« Trevor Owens, professor i neurobiologi

til inflammation, bruger et molekyle ved navn VLA-4 til at trænge igennem blod-hjerne-barrieren og ind i centralnervesystemet. Da forskerne i forsøg med rotter blokerede VLA-4 med et antistof, blev EAE dæmpet. Herfra blev et tilsvarende antistof udviklet til mennesker, der lever med sclerose. ”Natalizumab er det allerbedste eksempel, vi har, på at gå fra dyreforsøg til sclerosebehandling,” siger Finn Sellebjerg om medicinen, der blev godkendt til behandling af attakvis sclerose i EU og Danmark i 2006.

EAE i modvind

På Syddansk Universitet arbejder Trevor Owens og hans kolleger i dag med EAE-modeller, der er så præcise, at de kan ændre bestemte dele af forsøgsmuse-

nes immunsystem. På den måde kan forskerne undersøge, om de ændringer påvirker inflammationen og skaderne på myelin i centralnervesystemet. ”Det, Rivers gjorde, er det, vi stadig gør. Vi er bare blevet skarpere til det. Vi immuniserer stadig dyr med hjernevæv – men vi gør det på mere sofistikeret vis,” siger Owens. Men EAE er ikke det samme som sclerose, og det er blevet mere tydeligt de senere år. “EAE-modellen er kommet lidt i miskredit,” siger professor Finn Sellebjerg om kritikken af modellen, der er blevet fremført i flere videnskabelige tidsskrifter. ”Det er et værktøj, som man kan bruge til at undersøge aspekter af sygdomsudvikling og mere generelle mekanismer i samspillet mellem immunsy-

stemet og hjernen. Men det kan ikke stå alene, og det er ikke én til én det samme som sclerose,” siger professoren, der fremhæver, at modellen er god til at imitere attakvis sclerose og endnu bedre, når det gælder de beslægtede sygdomme MOGAD og NMO. Men hvis man vil forstå progressiv sclerose bedre, så dur modellen ikke, påpeger professoren. EAE er langt bedre til at efterligne attakvis sygdom end den progressive fase, mener også professor Trevor Owens. Derfor arbejder han og andre forskere på at udvikle og kombinere modeller, som minder mere om progressiv sygdom. Men, som han siger: ”Når det kommer til at validere en behandling, så falder man tilbage på EAE, fordi vi ikke har noget andet.” ■

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Annonce

Oplev vinterens magi i Dronningens Ferieby

Vinter Ro DKK

3.250,-

for 1 uge inkl. energiforbrug

Pris for medlem af Scleroseforeningen med sclerose. I perioden 3/1 2027 til 19/3 2027

Det nemmeste sted at holde ferie

Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin, du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din dejlige terrasse. Det eneste, du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem, du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig.

Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til os på 87 58 36 50 og hør mere.

Forskning / Mennesket / Fællesskab

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

»Hovedet op,

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

fødderne ned«

MED PÅ VAGT PÅ SKLEROSEKLINIKKEN:

Forskning / Mennesket / Fællesskab

MS-sygeplejerske Tenna Krogh Malmberg gør en dyd ud af at følge sine patienter. Forandringer i sundhedsvæsenet betyder, at en del af dem er flyttet klinik. Men det nye møde er også et sted at hente energi fra. Tekst / Johan Vardrup Foto / Marcus Trappaud Bjørn

et ovenfra ligger Rigshospitalet i Glostrup som en vifte af fløje i landskabet. Tættere på forsvinder det vifteagtige; hver fløj er sin egen skyskraber, betonkølig og moderne. Og indeni forvandlet igen. Som denne formiddag på Skleroseklinikken på 6. sal: Lys, der banker ind fra vinduerne i klinikkens ene side og fylder midtergangen. Tenna Krogh Malmberg har sandaler på med hvid sål og brun ruskindsrem, der kunne passe en surfer lige så godt som MS-sygeplejersken. På hendes bukser er H'et for Region Hovedstaden slidt ned til en skygge. Senere på dagen samler hun sit hår i en hestehale, men nu har hun det løst. Et af de valg, hun tager i løbet af en vagt, er, om patienten, der har en tid, skal følges til den nærmeste stue eller en nede ad gangen. Den nærmeste vælger hun, hvis patienten har svært ved at gå. Den længere væk giver hende lejlighed til at se, hvordan kroppen bevæger sig siden sidst og er en naturlig anledning til at spørge, hvis skridtene er anderledes. I næste åndedrag spørger hun til hunden eller børnene, for det kan hun huske, ligesom hun husker ansigter hurtigere end navne. Det går også den anden vej. En kvinde, der først på dagen kommer og modtager sin sygdomsmodificerende medicin, minder Tenna om, at hun skal passe på sin ryg. Hun har

gået hos Tenna i mange år. Det hører til deres fælles bund, at Tenna har en rygproblematik. "Træning kan gøre meget," siger hun. "Jeg ved det godt," svarer Tenna. De taler om patientens træthed, og hvorvidt den er rent MS-relateret eller resultatet af en pakket kalender. Tenna noterer, at patienten ingen bivirkninger har. De berører en tøjplan til en fest, inden kvinden er ude igen. Det er et check-in i forhold til behandling og bare et gensyn. Med en kronisk sygdom som MS bliver bekendtskabet langvarigt. Den kontinuitet er vigtig for Tenna. "Jeg holder fast, fordi jeg får så meget igen fra patienterne," siger hun. S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

Midt i en omskiftelig tid

Hun har været MS-sygeplejerske i snart 20 år med et par pauser undervejs, blandt andet som akutsygeplejerske, fordi hun "lige skulle se noget andet". I år er der sket forandringer omkring hendes arbejde. Klinikken i Glostrup er blevet mindre, og det har betydet færre patienter og færre ansatte. "Jeg har sagt farvel til patienter og kolleger, jeg gerne ville have beholdt. Men sådan er det. Sundhedsvæsenet vil blive ved at ændre sig. Så må vi sørge for, at patienterne er trygge i det.” Eller som hun siger, da hun bliver spurgt, hvordan det går, af en kollega på gangen: "Hovedet op, fødderne ned". SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Jeg holder fast, fordi jeg får så meget igen fra patienterne«

De seneste år har også budt på tiltag, hun ser styrker i. Herunder at patienterne har mulighed for at afhente deres medicin i medicinbokse, hvor de bor. Strukturen på hendes dag har nogle uændrede komponenter: Hendes vagt varer typisk otte timer fra 8.00, og hun kan nå at se op til 11 patienter. Hovedparten, der kommer her, skal til kontrol af deres sygdomsmodificerende medicin. En del af opgaven er at monitorere og regulere den. At sørge for, at patienterne får taget blodprøver, som de skal, og vurdere, om sygdommen er stabil. Klinikken tilbyder forskellige behandlinger, men mange er på den samme medicin i en række år. Og en gruppe holder op, for eksempel hvis de udvikler bivirkninger. Endelig er der folk med MS, der kommer på klinikken, fordi de modtager andet end sygdomsmodificerende behandling. På dagens vagt ser hun en patient, der får medicin mod gangbesvær. Patienten har flere kroniske sygdomme udover progressiv sclerose. I deres samtale, der også dækker måltider og rejser forude, indkredser de, at patienten har problemer med sin vandladning. "Det skal vi have løst," siger Tenna, som skriver til patientens MS-læge og foreslår en henvisning til en urolog, eftersom det har varet i lang tid. Når det er en patient, der har flere sygdomme, prioriterer hun, at hun selv eller en anden erfaren sygeplejerske tager mødet. Det er meget at navigere i.

Et nyt ansigt

Til frokosten samles de ansatte i det kompakte spisekøkken på klinikken. En sygeplejerske fortæller, hvordan hun engang i elevatoren ved en fejl kom til at trykke sig ned til kælderen under kælderen på hospitalet: etage -2. Og om den mangel på orientering, der fulgte. Den bliver toppet af en kollega, der påpeger, hvor reelt urovækkende det var at have en nattevagt på et hospital tidligere i karrieren. Tenna

spiser den kernesalat, hun har medbragt i en plastboks. En af hendes yndlingsfilm er "Stegte grønne tomater" om en række kvinder, der mødes omkring en café i USA og næsten overmenneskeligt håndterer forhindringer. Det her er hendes daglige version af det. Efter frokost har hun en patient, hun ikke har mødt før. "Jeg advarer, jeg har fået hvidløg til frokost," siger Tenna. De griner, så det ikke er til at se, de kun har kendt hinanden i halvandet minut. Den yngre kvinde kommer på klinikken og får sin sygdomsmodificerende medicin som injektion i armen. Hun bryder sig ikke om at tage den selv. Tenna har taget den ud af køleskabet i medicinrummet, inden hun kom. Er medicinen for kold, kan det føles ubehageligt, når Tenna giver den. "Må jeg stå op?" spørger patienten. "Jeg foretrækker, at du sidder ned. Jeg har haft et par patienter, der er besvimet af et stik," siger Tenna. Det er aldrig sket for patienten, der sætter sig. "Niver det lidt? Ja, det er nålen, som rammer huden, der trækker sig sammen."

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

Tenna Krogh Malmberg 59 år. Uddannet sygeplejerske i 2004. MS-sygeplejerske på Skleroseklinikken på Rigshospitalet siden 2012. Tidligere på Hillerød Hospitals neurologiske afdeling og scleroseklinik samt akutsygeplejerske i Allerød. Næstformand i Scleroseforeningens Sundhedsudvalg. Bosat i Nordsjælland. Mand og to voksne børn.

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Dem, der går hos mig, skal have lov til at få fat på mig. Jeg svarer rimelig hurtigt«

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

»Jeg opdagede, at jeg i en tilspidset situation ikke løber rundt om mig selv, inden jeg handler«

"Så længe jeg ingen bivirkninger har, kan jeg fint acceptere det." Hun forsikrer Tenna om, at det har været helt okay med et nyt ansigt. "Og hvis du bliver træt af mine dumme bemærkninger, beder du bare om en anden sygeplejerske," siger Tenna.

At have hinandens ryg

Da patienten har forladt stuen, er der en gul seddel tilbage på Tennas bord, hvor hun har skrevet en påmindelse til sig selv. Årsagen er, at patienten får natalizumab: en medicin, der i sjældne tilfælde kan forårsage alvorlige bivirkninger. Noten husker hende på, at en blodprøve fra patienten skal testes for JC-virus. Alle på natalizumab bliver testet hver sjette måned. Der er et efterarbejde knyttet til dagen. Hun svarer også på henvendelser fra patienter, der har rakt ud digitalt via platformen MinSP. "Dem, der går hos mig, skal have lov til at få fat på mig. Jeg svarer rimelig hurtigt," siger hun. Indimellem er der også ting, hun følger op på, efter hun har forladt klinikken og er kørt til sit hjem nord for København, gerne med Depeche Mode på bilens anlæg. Der er et stort spring fra den afslappede fortrolighed, hun kan have med sine patienter, til det arbejdsmiljø, hun oplevede, inden hun blev sygeplejerske. I 00'erne var hun i et distriktscenter for misbrugere i København. Der var ofte ekstreme situationer med klienter. "Jeg opdagede, at jeg i en tilspidset situation ikke løber rundt om mig selv, inden jeg handler. Min erfaring med misbrugere gav mig lysten til at uddanne mig til sygeplejerske." SA MMEN

Nr. 04 / 2026

TENNA OM

Sin tøven i forhold til at blive sygeplejerske: "Jeg var i tvivl, om jeg kunne klare hierarkiet på hospitalet. Det viste sig at fungere." Noget af det sværeste ved at behandle MS: "At være vidne til patienternes gennemgribende træthed." Klinikkens fysiske rammer: "Jeg er glad for, at vi har albuerum. Men vi savner noget på væggene. Jeg har en patient, som tager gode billeder."

Grunden til, at det fungerede i distriktscentret, var, at de ansatte snakkede det igennem, hvis de havde haft en svær oplevelse. Sådan er det også på Skleroseklinikken, hvis det spidser til. "Det sker sjældent, men så er vi aldrig i tvivl om, hvordan vi får assistance fra hinanden." ■

CHOKOLADEC OKOLADECHO KOLADECHOK OLADECHOKO LADECHOKOL ADECHOKOLA DECHOKOLAD ECHOKOLADE CHOKOLADEC OKOLADECHO KOLADECHOK

C O K O L A D E C O K

I GANG Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang Foto / Daniel Hjorth

Knæk

Anja Kure Pedersen 51 år. Bor i Nexø på Bornholm med sin partner og deres tilsammen to børn. Arbejder 15-18 timer om ugen i en tøjbutik, der sælger brugt tøj. Fik konstateret sclerose i 2018. Oplever indimellem kognitive udfordringer, men føler, at kreative aktiviteter modvirker dem. Udover chokolade laver hun papirblomster. Frivillig i Scleroseforeningens lokalafdeling på Bornholm.

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

“Når chokoladerne kommer ud af formen og er blanke, virkelig skinner, har flotte farver, det perfekte knæk og et fyld, der smager dejligt, så bliver jeg helt høj. Det er en langsommelig proces at lave chokolader. Det tager mig tre, måske fire dage. Først laver jeg farver med kakaosmør, som jeg maler på formene med en lille pensel eller en airbrush. Derefter skal de tørre i 24 timer, før jeg kan temperere chokoladen til skallerne. Dagen efter kommer fyldet i, og chokoladerne kan lukkes. Jeg har øvet mig, og nu er jeg nået dertil, hvor jeg bliver skuffet, hvis de ikke kommer ud helt perfekte. Min interesse tog fart under corona. En masse tidligere deltagere fra DR's Bagedyst livestreamede fra deres køkkener. Især én inspirerede mig med sine flødeboller. Jeg fulgte meget med hos hende. Derfra udviklede interessen sig. At lave chokolade er en hobby, der kræver overskud. Selvom jeg ikke døjer med fatigue, har jeg dage, hvor sclerosen dræner mig, og jeg tænker, at jeg ikke skulle være begyndt på chokoladerne. Nogle gange kan jeg se på resultatet, at koncentrationen ikke har været der. Men når jeg har overskuddet, og jeg kan fordybe mig i chokoladearbejdet, er det et fristed. Jeg vælger et par farver, og så kommer resten intuitivt. Designet opstår undervejs. Ved siden af mit fleksjob i en butik er jeg begyndt at undervise voksne i at lave fyldte chokolader. Hobbyen har udviklet sig, men jeg kunne ikke finde på at gøre den til mit arbejde. Jeg skal ikke stå i en situation, hvor jeg skal lave 300 chokolader med banansmag på bestilling. Det handler om, hvad jeg har lyst til lige i dag. Når man får en sygdom som sclerose, er man på en måde nødt til at blive mere egoistisk. Hvad er godt for mig? Hvad gør mig glad helt ind i hjertekulen? Det er det, der skal prioriteres.” ■

Annonce

MULIGHEDER SAMMEN ... også for dig med progressiv sclerose Få mere viden om MS og progression Scan QR-koden eller besøg www.progressivsclerose.dk

M-DK-00001808/v1.0/11. maj 2026

Til dig der har sclerose eller er pårørende til en med sclerose

Roche Pharmaceuticals A/S Flaskehalsen 17, 4. sal 1799 København V Tlf: 36 39 99 99

ØVELSEN

Støt din krop i overgang For mange er overgangsalder forbundet med et mindre overskud. Derfor må træning gerne være lige til at gå til. Mange gøremål indeholder fysisk aktivitet: Når du køber ind, rejser og sætter dig eller samler noget op fra gulvet. Øvelserne her udspringer af netop de situationer og styrker de store muskelgrupper og balancen. Det

giver din krop mere at stå imod med. Fordi vi arbejder med almindelig kropsvægt i øvelserne, må du gerne lave lidt flere gentagelser. Prøv med 12-15 af hver øvelse. Du kan også sætte en timer på 30 eller 45 sekunder, så du ikke skal bruge energi på at tælle gentagelser. Samme tid til pauserne.

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk Kilde / Sofie Stollig Christensen, fysioterapeut

1 / Rejs dig + sæt dig

Brug noget, du kan sætte dig på. Øvelsen går ud på, at du sætter dig ned, og rejser dig op. Især lår og baller styrkes. Ekstra udfordring: Sørg for kun at strejfe sædet, inden du rejser dig igen, eller squat lige akkurat, til du svæver over sædet, før du rejser dig.

2 / Dødløft

I denne øvelse er det væsentlige, at du får bøjet dig forover og lige kommer ned og markerer på gulvet for så at rette dig op. Du bruger baller, lår og ryg. Ekstra udfordring: Saml en bog eller en vandflaske fyldt med sand op fra gulvet.

3 / Supermand

Stå på et let bøjet ben. Læn dig så fremad og en smule nedad, imens du fører det modsatte ben bagud som en balancepind. Hold samtidig modsatte arm strakt frem foran dig som supermand. Er det for svært at holde balancen på ét ben, kan du placere fødderne, som hvis du stod på line. Gør derudover det samme som før, men lad begge fødder blive på linen. Lav også gerne stillingen med modsatte ben og arm.

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg, Amalie Nebelong og Johan Vardrup Foto / Iben Gad

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM FORSKERLIV

Forsk ning e n s pris Forestillingen om en forsker går straks i et par retninger. Profet? Forskeren skal jo vise os, hvor behandlingen skal hen. Konkurrencepræget? Forskeren må være det, når der er et begrænset antal forskningsmidler at søge om, tidsskrifter at blive publiceret i, stillinger at opnå. Der er sandheder i de forforståelser. Men de rækker ikke. Derfor spørger vi i temaet her: Hvordan er det at have et forskerliv viet til MS? Forskernes svar vidner om det lyksalige i at give sin interesse plads. At betale med en portion af sit liv, så mennesker kan få bedre liv. Det kræver ventiler. Opera, havedyrkning, ballet eller en løbetur, der kompenserer for det, man ikke nåede. Det fortæller de også om. SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Jeg har været tæt på personer, der har fået geniale idéer«

Per Soelberg Sørensen, 81 år Professor emeritus i neurologi ved Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet, som han var med til at stifte. Udover en lang række forskningsprojekter, der har været en motor i MS-behandlingen, har han fokuseret på undersøgelser af biomarkører og genetik knyttet til MS. Bosat i Klampenborg. Gift og har to børn.

Per

gentlig var det ikke sclerose, jeg startede med at forske i, men blodpropper i hjernen. Nu er det selvindlysende, at det blev MS, fordi jeg siden 1990'erne har haft mulighed for at bidrage til udviklingen af mere effektive behandlinger. At give det videre har næret min lyst til at forske. Udover nære samarbejdspartnere her i landet har jeg altid gjort det sammen med forskere i udlandet. Det gør det muligt, at et større antal patienter kan deltage, og det modvirker, at et lille lands forskning lukker sig om sig selv. Nogle af kollegerne bliver venner, mens man deler en dialog over 30 år. Og nogle forbliver inspirationskilder. Jeg har været tæt på personer, der har fået geniale idéer. Torben Fog, der grundlagde MS-behandlingen

herhjemme, og Ian McDonald, der formulerede kriterierne for at diagnosticere MS. Folk som dem minder mig om, hvorfor der skal være penge til fri forskning. Hvis der er et klogt hoved, skal du give det plads. Når jeg taler med ph.d.-studerende, har jeg et par råd. Bevar overblikket i stedet for at blive fortabt i detaljerne. Og lad vær at blive skuffet, hvis det, man tror er sandheden, viser sig at være forkert. Da jeg var yngre, arbejdede jeg 80 timer om ugen for at få tid til forskning. Hvilket jeg kunne, fordi min kone havde et deltidsarbejde. Jeg så ikke mine børn så meget, da de var små. Senere sagde min datter: “Du må ikke blive ked af det, for jeg vil også være læge. Men ikke som du var det”. Hun laver en anden fordeling

af sine timer. Jeg er stolt af, at hun fortsætter i mit fag på sin måde. Og hele strukturen omkring at forske ændrer sig. Kortere tid på hospitalet, men opgaver udført i højere tempo. Det kollegiale og kontakten med patienten kræver en dvælen, som er udfordret. Min kone er klassisk violinist, og vi deler en interesse for opera. Den bedste opsætning, jeg har set, var en live transmission af ‘La Traviata’ med Anna Netrebko. Hun lå ned på scenen og sang. Det var skelsættende. Hvis forskning og opera har noget tilfælles, er det, at begge dele er en styret proces, som rummer store følelser og en stræben efter fuldkommenhed. ■

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM FORSKERLIV

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Laurits Emil Taul-Madsen, 34 år Ph.d. i idræt fra Aarhus Universitet og rehabiliteringsforsker ved Sclerosehospitalet i Ry siden 2024. Har fokus på træningsbaseret AI og undersøger blandt andet, om hjemmetræning med en avatar på skærmen kan fungere lige så godt som med en rigtig træner. Bor i Egå. Gift med en forsker i Parkinsons. Har to børn.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM FORSKERLIV

»At være forsker er ikke for alle. Du får ikke den daglige belønning i form af at have afsluttet noget, når du går hjem«

Laurits

år jeg fortæller andre mennesker, at jeg er forsker, tror jeg, de tænker: “Hold da op, det lyder uoverskueligt”. Så jeg fortæller ikke meget om mit arbejde. Ikke fordi jeg ikke vil, men fordi det, jeg laver, godt kan være svært at forklare til udefrakommende. Og det lyder lidt arrogant, men det er ikke ment sådan. Hvad jeg får min arbejdsdag til at gå med, er ikke så smalltalk-venligt. Og så kan jeg heller ikke lide at være i fokus – så hellere spørge ind til den anden person eller snakke om mine børn eller sport. Jeg er ikke bange for, at folk synes, jeg er en nørd. For jeg tror, der er et andet blik på en rehabiliteringsforsker som mig i forhold til en forsker i hvid kittel, der står bøjet over en petriskål. Jeg har

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

bare almindeligt tøj på – sorte bukser, hvid t-shirt og sneakers - og sidder ved en computer. På konferencer kommer der en skjorte på.

i de perioder, hvor jeg går hjem og tænker, hvad har jeg egentlig lavet i dag? Men når jeg ser tilbage, kan jeg jo godt se, at det, jeg laver, gør en forskel.

At være forsker er ikke for alle. Du får ikke den daglige belønning i form af at have afsluttet noget, når du går hjem. Sommetider føler jeg ligefrem, at jeg ikke kommer nogen vegne. Og det, synes jeg, er det hårdeste ved at forske: Den mængde tålmodighed og stædighed, det kræver at nå frem til et resultat. Især når jeg har en masse energi, kan jeg blive frustreret over langsommeligheden. Så kan det være nødvendigt at starte et sideløbende projekt op eller løbe en tur. At løbe 10 kilometer kan i mit tilfælde give lidt af den samme følelse, som når jeg får færdiggjort et arbejdsprojekt. Og det hjælper mig – især

Det sjoveste ved mit arbejde er perioderne omkring præsentationen af forskningsresultater – især for patienter. Det er her, belønningen for alvor kommer, og det, der gør, at mit arbejdsliv giver mening for mig i længden. Men det er også der, jeg har travlest, og min kone og jeg må få bedsteforældrene til at hjælpe med at passe børn. Efter de perioder er der fornyet energi til at vende tilbage til dagligdagstrummerummen med langsommeligt arbejde og familieliv, for så har der været payoff. Det er en god følelse. ■

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Jeg blev optaget af sclerose efter en personlig oplevelse med en patient, som gjorde indtryk på mig«

Nasrin Asgari, 63 år Professor ved Syddansk Universitet og overlæge og neurolog på Neurologisk Afdeling på Midt- og Vestsjællands Hospital, Slagelse. Har i snart 20 år forsket i sclerose og de beslægtede diagnoser NMOSD og MOGAD. Bosat i Odense. Gift med en professor i børns sygdomme. De har tilsammen fem børn.

Nasrin

llerede på medicinstudiet syntes jeg, at hjernen var et fascinerende, utroligt dynamisk organ. At arbejde med det – og så at arbejde med mennesker – er rigtig meget mig. Jeg blev optaget af sclerose efter en personlig oplevelse med en patient, som gjorde indtryk på mig. Det var tidligt i min karriere i slutningen af 1990’erne, da jeg var under uddannelse til reservelæge i Odense. Jeg fulgte en kvinde med sclerose, der var på min egen alder. Hun sad i kørestol og havde tilbagevendende attakker, og medicinen hjalp hende ikke. En dag fik jeg og en laborant lov til at komme hjem til hende for at tage blodprøver. Det var op til jul,

og hun inviterede os indenfor – og åbnede døren til en verden fuld af håb. Der var pyntet op med nisser, og vi fik julesmåkager og kaffe. Hun var svært ramt, men hun havde skabt nogle rammer for sit liv, der gav mening for hende. Jeg fik så meget respekt for hendes styrke og indstilling til livet. Tænk, at hjernen kan understøtte det. Man kan være i en meget vanskelig situation, men alligevel være mentalt robust og have høj livskvalitet.

mig til at sige: Nu vil jeg forstå den her sygdom. Senere fandt man ud af, at hun faktisk ikke havde sclerose, men NMOSD (den beslægtede diagnose Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, red.) Dengang vidste man simpelthen ikke bedre. Da antistoffet, som kendetegner sygdommen, nogle år senere blev opdaget af forskere fra Mayo Clinic i USA, tænkte jeg: Det her må jeg lære mere om. Så jeg rejste dertil for at forske.

Mit møde med hende skabte også en nysgerrighed. Jeg havde ikke noget svar på, hvorfor hun blev ved med at få tilbagefald. Det var en stor frustration, at vi ikke kunne gøre mere for hende. Og det var det, som fik

Som forsker har man en kompleks tilværelse. Der er masser af arbejdsopgaver. Men når man opnår resultater, der kan hjælpe de personer, der er ramt af sclerose eller scleroselignende sygdom, så giver det en utrolig S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM FORSKERLIV

glæde. Det er den ultimative drivkraft at omsætte forskning til konkret håb. Jeg elsker naturen, og jeg går meget op i planter. Jeg kan godt lide at gå i haven og tale til dem og passe dem. Mange siger, det er umuligt at plante vindruetræer, citrontræer og oliventræer, men det lykkes hos mig. Der er et persisk digt, jeg holder af: “Når livet er urimeligt, så plant så mange blomster, at tilværelsen får et andet udseende – gør den til paradis”. At se en blomst vokse i et svært og tørt miljø, det bringer håb. At kigge på blomster eller planter kan få en til at glemme de svære udfordringer, man måske oplever. På den måde ser jeg skønhed i livet. ■ SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Jeg har aldrig været nogen god balletdanser, men jeg kan lide det, og jeg har danset, siden jeg begyndte at studere«

Jette Lautrup Frederiksen, 66 år Klinisk professor i neurologi ved Københavns Universitet og daglig leder af Klinik for Synsnervebetændelse, Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme på Rigshospitalet i Glostrup. Siden 1983 har hun forsket i sclerose og synsnervebetændelse. Bor i Skovshoved. Har to voksne sønner med sin mand.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM FORSKERLIV

Jette

ening. Det er for mig, når jeg er med til at finde noget nyt – og kan udfylde et eller andet hul, der mangler i forskningen. Det lyder måske Florence Nightingale-agtigt, men det betyder meget for mig, at det ikke bare er fagligt spændende. Det skal også være noget, patienterne har gavn af. Det er over 40 år siden, jeg startede, og jeg er helt sikkert den i Danmark, der har lavet flest videnskabelige behandlingsforsøg. Jeg talte lige op forleden, og jeg har lavet 55 – både vores egne forsøg og andre som en del af større internationale studier finansieret af medicinalfirmaer. Så der er en del medicin, jeg har afprøvet flere år før, det kom på markedet. Og det er jo også meget sjovt at kunne sige: Behandlingen virker. Det er en drivkraft. Men det er også et arbejdsliv med frustrationer: Som forsker er jeg ansat på universitetet og på hospitalet, og de vil begge gerne have 100 procent. Så du arbejder jo langt over to gange 50 procent. Du har mange bolde i luften og deadlines hele tiden. Vi arbejder dag, aften og weekend – det gør jeg i hvert fald. Og finansiering er virkelig svært. Man kan bruge en uge af sin ferie på at skrive en ansøgning om forskningsmidler – og så ikke få en krone. SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Uden penge, ingen forskning. Og nogle gange tænker man: Hvorfor gør jeg det her? Det tænker jeg faktisk ret tit. Men videnskab er bare spændende, og jeg ønsker at bidrage til at løse sclerosens gåde. Da jeg modtog en stor pris (Bagger-Sørensen Prisen, der årligt gives for en ”forskerindsats på allerhøjeste internationale niveau”, red.) for nogle år siden, var min mand og mine sønner med, og til sidst i min tale sagde jeg helt spontant: Så gik der et liv med det. For jeg har brugt utrolig meget af mit liv på det her. Ikke fordi jeg ikke har passet min familie, det har jeg også, men et døgn har kun 24 timer. Det kommer med en pris. Mine sønner siger, at jeg arbejder utrolig meget gratis, men de anerkender også, at det er min interesse. Og de siger samtidig, at jeg ikke må holde op med at arbejde, for hvad skulle jeg så lave? Det er en livsstil. Min mand er også læge og ved godt, hvad stillingen kræver. Jeg ser sjældent fjernsyn, og jeg kommer heller ikke så meget på shopping og sådan noget. Det har jeg ikke tid til. Jeg har jo min forskning og mine patienter, jeg skal passe. Jeg plejer at sige, at det sted, jeg kommer mest i København, det er i lufthavnen – for der er mange rejser som forsker. Og så kommer jeg i Det Kongelige Teater, fordi jeg interesserer mig for ballet.

Jeg har aldrig været en god balletdanser, men jeg kan lide det, og jeg har danset, siden jeg begyndte at studere. Det er en modvægt til hverdagen: Når man står i en ballettime med en lærer og en ny øvelse, så har man nok at gøre med at holde styr på det hele. Så kan man ikke samtidigt stå og tænke på alt det, der var udfordrende på arbejdet den dag. Jeg går stadig til ballet tre gange om ugen. Der er nogle ting, man kan blive ved med – det kan man med forskning, og det kan jeg også med ballet. Jeg kender en på 91 år, der stadig danser, og jeg siger: Du er min ledestjerne. Man behøver ikke give op på noget, fordi man er blevet ældre. ■

Mere forskerliv Digitalt kan du lære flere forskere at kende: Helene Højsgaard Chow, der undersøger MS og søvn, og Mie Reith Mahler, der bruger Scleroseregistret. scleroseforeningen.dk/ forskerliv

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Verdens bedste undskyldning KLUMME Som var den et barn, trives sclerose med ro og rutiner, mener klummeskribent Amalie Nebelong. Desuden er den en kærkommen exit-plan at have ved hånden.

clerosen er blevet mit ”barn”. Den skal passes og plejes med struktur, ro og ordentlighed for at trives optimalt. Og som det er med små børn, kan sclerosen også diktere, hvad der kan lade sig gøre for mig at deltage i, og hvad der ikke kan. Jeg må indrette mit liv efter sclerosen – ikke omvendt. Ligesom tidens forældre gør det. Omverdenen har langt hen ad

»Sclerosen har gjort, at der i min familie er fuld forståelse for, at jeg ikke kan deltage i alt«

vejen forståelse for, at du som en god og dedikeret forælder tilsidesætter dig selv for at gøre det, der er bedst for dit barn. Så det ikke kommer ud af balance og ter sig tosset. Præcis som med sclerosen. Folk omkring dig vil i langt de fleste tilfælde have forståelse for, at du må trække dig eller helt undlade at deltage i arrangementer, hvor rammerne ikke imødekommer dine forudsætninger. Du har jo sclerosen at passe på. Sclerosen giver nogle begrænsninger. Og når du har grædt og været halvdeprimeret over det i nogle år (som i mit tilfælde) og måske endda været voldsomt trodsig med at leve videre, som om alt var som før – må du op på hesten og videre. Livet stopper jo ikke, bare fordi du får ”et barn”. Det bliver noget andet. Det bliver begrænsende til tider. Det bliver ekstra hårdt. Og det kan du vælge at gå ned på. Eller du kan vende skuden og se på fordelene. En af fordelene er, at du nu har en undskyldning for ikke at gøre

alle de ting, du tidligere følte dig presset til, selvom du ikke gad. Forventningerne til dig bliver mindre.

Lad dit behov tale

Da mine børn var små, havde jeg ofte ikke noget imod at være den, der tog en pause fra en familiekomsammen, når det var tid til babys lur. Så trillede jeg en tur med barnevognen i den friske luft og kom tilbage til den beklumrede kaffe-kage-anordning lidt senere med fornyet energi. Med andre ord var baby den perfekte undskyldning for også at lytte til mine egne behov. Behov, raske mennesker lærer, de ikke kan tillade sig at lytte til, hvis de vil leve op til normen om altid at være til rådighed, social, veloplagt og udadvendt. Når jeg i dag kan finde på at aflyse en aftale på dagen, hvis jeg alligevel ikke kan overskue at mødes til et glas vin med en veninde, jeg ikke har set i fem år – tænker ingen, at jeg er et dumt S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FRA HJERTET

svin. De tænker (forhåbentlig), at jeg har sclerose og ikke altid kan vide, hvordan energien er på dagen. Hvis jeg som den første går hjem fra et halvkedeligt arrangement, tænker ingen, at jeg burde bakke op ved at blive. De tænker, at jeg har sclerose og bliver træt i mit hoved i selskab med andre. Og det er sandt, at jeg går, fordi jeg bliver sclerosetræt. Men før min diagnose ville jeg også have haft lyst til at gå tidligt. Dengang havde jeg bare ikke verdens bedste undskyldning. Så jeg blev og led i stilhed under ikke at lytte til mine behov.

En kalender fri for pligt

Sclerosen har gjort, at der i min familie er fuld forståelse for, at jeg ikke kan deltage i alt, og at jeg skal have et hvil midt på dagen. Som rask ville jeg ikke have følt, at det var okay med de forholdsregler, jeg med sclerosen føler mig fuldt ud berettiget til at tage. Og det tager jeg mig selv i at være SA MMEN

Nr. 04 / 2026

lettet over i nogle situationer. At jeg kan slippe for ting, jeg tidligere ikke kunne se mig ud af. Dengang havde jeg ikke nogen af samfundet godkendt undskyldning. At være stresset, træt, uden energi, have angst, være tynget af en hård barndom eller være introvert er endnu ikke acceptable grunde til at gå glip af konfirmationen i Jylland, søndagsmiddagene med hele slægten, den årlige julefrokost i vennekredsen eller arbejdsdagen i andelsforeningen. Dér tropper man op.

Belønningen for at sige fra

I dag bliver mit fravær mødt med forståelse. Takket være sclerosen. Der kommer jo heller ikke protester, når du har et barn og ikke kan gå lige så meget ud som før og må tidligt hjem, fordi baby vågner klokken fem. Selvfølgelig er det at få sclerose ikke 1:1 som at få et barn. Sclerosen har ikke tykke, nuttede fødder og en lille næse som en stikkontakt eller små buttede arme, der holder om

dig og får dig til at føle dig elsket på en måde, du ikke troede var mulig. På ingen måde! Men den belønner dig, hvis du bruger den som undskyldning og giver den omsorg og rutiner. Et barn ville gøre det samme. Så kan den trives, og du kan føle, at det ikke er så tosset endda med omvæltningen i dit liv. 1

Amalie Nebelong 42 år og bor i København med mand og to børn. I 2015 fik hun konstateret sclerose og mærker mest til den i dag i form af kognitiv træthed. Cand.mag. i Moderne Kultur fra Københavns Universitet. Ansat i fleksjob som journalist og klummeskribent i Scleroseforeningen.

MESTERLÆREM ESTERLÆREMES TERLÆREMEST RLÆREMESTER LÆREMESTERLÆ REMESTERLÆR MESTERLÆREM ESTERLÆREMES TERKÆREMEST ERLÆREMESTER LÆREMESTERLÆ REMESTERLÆR

M S E L Lektion i at Æ E læse nært og brøle højt M S T R L Æ E

MESTERLÆRE:

SOCIALRÅDGIVNING

Mød en af Scleroseforeningens medarbejdere, der ser tilbage på sit fag. Hvad handlede arbejdet egentlig om, hvis summen af timer gøres op?

Hvordan begynder en social bevidsthed? For mangeårig socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Røttig var det arven fra en mor, som så dem, der ikke havde mest. Tilsat en ungdom i 1970'erne, hvor borgernes rettigheder blev gjort større. Tekst / Johan Vardrup Foto / Morten Germund

ad os lægge ud med en kvinde, der løber døre ind. 24-årige Bente Røttig, der med en medstuderende fra Den Sociale Højskole farter rundt mellem seks fagforeninger i København i 1974. Deres ærinde er at gøre dem opmærksomme på, at de i allerhøjeste grad har brug for socialrådgivere. Det er håndværkerforbund domineret af mænd, hvor du møder op på arbejde uden at pive, men der er idéer i omløb. For mænd kan få en arbejdsskade og

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

skal navigere i sygemelding og erstatning uden at passe helt ind i det gamle ideal om en mand på en byggeplads. Bente og hendes studiekammerat er i al beskedenhed i gang med at introducere nødvendigheden af deres fag som en del af deres praktikforløb. De har opbakning fra lederen af Murerforbundet og fagforbundenes kvindelige sekretærer, der synes, medlemmerne har brug for mere, når noget går galt under et byggeri eller i produktionshallen. Inden for et par år bliver det udbredt, at et fagforbund har

Forskning / Mennesket / Fællesskab

socialrådgivere. Og Bentes og hendes medstuderendes småaktivistiske indsats strømfører det. "Vi gik direkte til dem og sagde, at de skulle gribe deres medlemmer ordentligt," siger Bente Røttig. Hvis det var et nybrud at huske at passe på mændene, var det i tråd med tiden. Der var nye positioner over det hele. Ny kritisk stillingtagen til USA accelereret af billederne af Vietnamkrigens grusomhed. Ny kritik af kapitalismen og af etablerede autoriteter og institutioner. Og ind med et udvidet syn på borgerens ret – internationalt i form af FN's erklæring om handicappedes rettigheder og i national sammenhæng særligt via Bistandsloven. Loven betød, at henvendelser om offentlig bistand i større grad gik gennem kommunerne. Det resulterede i et øget behov for socialrådgivere. Optaget på Den Sociale Højskole boomede i 1970'erne, hvilket Bente Røttig var en del af. "Rådgiverne skulle sørge for, at ydelserne fra kommunen blev rigtigt fordelt blandt borgerne. Der blev føjet aftenhold til, så flest muligt kunne komme gennem uddannelsen. Man overvurderede behovet, når det kom til stykket. Men jeg var så heldig at være en af dem, der fik job."

Moren og heltinden

Det første jobtilbud kom fra ingen ringere end socialrådgiver Hanne Reintoft, et forbillede i Bente Røttigs barndomshjem og Danmarks kollektive samvittighed takket være radioprogrammet ‘Hvad er min ret, og hvad er min pligt?’. Udover fagforbundstiden havde hun nået at være i praktik på Glostrup Amtssygehus, hvor Reintoft var leder for rådgiverne. Da hun blev færdig på studiet, havde Reintoft en fast stilling til hende. "Jeg kunne ikke sige nej. Jeg havde jo lyttet til hendes udsendelser. Det var dem, der gjorde mig opmærksom på, at der er tidspunkter, hvor samfundets system virker, og hvor det ikke virker." Hendes hjemmegående mor var en lige så ivrig lytter til Reintoft. I den nære sfære var moren engageret i samme grad som radioværten. Bente Røttig husker, at en rejsende sælger, som havde en lav indkomst, diskret fik skiftet en beskidt frakke ud med en af farens under et besøg i hjemmet i Hareskov. "Mit barnejeg kan huske lugten af frakken, der blev

Bente Røttig 76 år. Udannet socialrådgiver fra Den Sociale Højskole i 1976. Ledende socialrådgiver og socialpolitisk konsulent i Scleroseforeningen fra 1999 til sin pension i 2015. I foreningen lagde hun vægt på, at rådgivere og lokalforeninger skulle kende den sociale lovgivning: "Det gode er, at den er omfangsrig. Lige meget, hvilken situation du befinder dig i, kan du finde noget i loven, der kan bruges," siger hun. Inden hun kom til Scleroseforeningen var hun socialrådgiver på Glostrup Amtssygehus og i BUPL - Børne og Ungdomspædagogernes Landsforbund. I dag bestyrelsesmedlem i Medusa, et socialt tilbud til kvinder, der lever med vold eller er på den anden side af det. Politisk aktiv i SF. Valgt til Regionsudvalget i Kræftens Bekæmpelse. Bosat i Holbæk. Tre børn og syv børnebørn.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MESTERLÆRE

»Jeg var engang på et skrålæsningskursus, hvor målet var at overskue en tekst hurtigst muligt. Nej tak, for djævlen er i detaljen. Hvis du kender lovgivningen, kender du dine rettigheder«

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Jeg sagde: Inden kl. 18.00 har vi en bolig til borgeren. Så bad jeg om telefonbogen, og jeg ringede til lokale hoteller«

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MESTERLÆRE

Om at rådgive Bente Røttig har haft fire principper i sit arbejde som socialrådgiver: 1. Kend den relevante lovgivning. 2. Oplys borgeren om mulighederne i lovgivningen, herunder retssikkerhed, handicapkompensation, økonomisk støtte og genoptræning. 3. Gør lovgiver og administration opmærksom på det, der ikke virker i virkeligheden. 4. Gør, hvad du kan for at få det ændret.

En 4-årig Bente Røttig med sin mor i haven i Hareskov i 1954.

byttet til en anden, men min mor sagde bare: Prøv du denne her i stedet." Og er man vidne til det, er det måske logisk, at man bliver en, der tør gå tæt på mennesker, der er udsatte på den ene eller den anden måde. Bente Røttig var med, når moren som formand for børneværnet i Hareskov i 1950'erne fulgte en gruppe familier, der boede i skure på et stykke land mellem de formelle kommunegrænser. "Min mor bar kurve med mad ud til dem. Jeg og børnene legede, mens hun talte med forældrene. Det grundlagde nok en forpligtelse i mig: Man skal hjælpe dem, der har brug for det." Det bliver hurtigt en fortegning at sammenligne sin mor og en faglig heltinde, men hvis hun alligevel skal gøre forsøget: "Hanne Reintoft var ikke bange for konfrontationer, hvis hun syntes, det flyttede noget. Det var min mor heller ikke." I praksis udmøntede det sig forskelligt. Hendes mor, der gik over til en nabo, hvis hun mente, at der var et par ting, familien skulle huske i forhold til deres plejebørn. Eller Reintoft, der kunne tale tydeligt til en hospitalsdirektør. Og en enkelt gang til Bente Røttig selv, da hun syntes, staben af socialrådgivere på Glostrup var blevet for 8-16-agtige. "Hun syntes, vi var for fokuserede på at komme SA MMEN

Nr. 04 / 2026

hjem. Og så mindede jeg hende om, at vores engagement ikke stoppede, fordi vi skulle hente børn. Det kunne hun godt se, når det kom til stykket. Hun var jo selv mor."

Bevæbnet med loven

Konfrontationsvilligheden tog Bente Røttig med sig. Også til Scleroseforeningen. Som en kollega skrev til hende i et lykønskningskort, da hun havde været ledende rådgiver i foreningen fra 1999 til 2015: "Kun en døv eller blind borgmester frygter ikke Bente Røttig." Og hvad er hun så bevæbnet med, tør man spørge? "Lovgivningen," svarer hun. Hun betegner bogen Socialforvaltningsret af juristen Jon Andersen som "sin bibel". Hvilket åbner for et paradoks: Det grundigt nærlæsende gemyt, som alligevel trives uden for læsesalen og ikke tøver med at råbe op. Men det er essensen af socialrådgiverhåndværket ifølge Bente Røttig. "Jeg var engang på et skrålæsningskursus, hvor målet var at overskue en tekst hurtigst muligt. Nej tak, for djævlen er i detaljen. Hvis du kender lovgivningen, kender du dine rettigheder, og dermed hvad du kan bede en kommune om." Meget af hendes rådgivergerning har været at hjælpe mennesker med at identificere de rettigheder.

Forskning / Mennesket / Fællesskab

»Jeg kan godt tænke, at en del af befolkningen har fået det så godt, at de glemmer, at der er en gruppe, som har svært ved at betale for mad og husleje«

Ofte går en sag skævt, hvis det kun er følelserne, der fylder, når en borger henvender sig til kommunen. Det er den slags sager, hvor kommunikationen i værste tilfælde strander og bremser sagsbehandlingen. "Det er fair at føle sig magtesløs. I rådgivningssamtalen lytter jeg efter, hvad der er af udfordringer bag følelserne. Magtesløshed kan eksempelvis dreje sig om et behov for aflastning. Og det kan en kommune forholde sig til." Et bud på den mest centrale del af loven for hende findes i Serviceloven. "Her står det, at hjælpen tilrettelægges på baggrund af en konkret og individuel vurdering af den enkelte persons behov og forudsætninger. Det skøn må ikke blive sekundært i forhold til en lokalt besluttet kvalitetsstandard. Den har jeg tit fremhævet i et møde med et kommunalt team."

Et hotel som nødløsning

Det er værd at indskyde, at nærlæsning kan være af andre relevante kilder end loven. For eksempel en telefonbog. Fra sin tid i Scleroseforeningen husker hun en sag, hvor en ung borger med sclerose ikke havde fået en handicapbolig, men i stedet en plads på et plejehjem. "Sagen stod stille hos den ansvarlige kommune. Det endte med, at jeg og en kollega tog til møde hos dem. Jeg sagde: Inden kl. 18.00 har vi en bolig til borgeren. Så bad jeg om telefonbogen, og jeg ringede til lokale hoteller og spurgte, om de havde god forplejning og adgangsforhold. Et ophold på et af dem blev en midlertidig løsning på kommunens regning, inden hun fik en egnet bolig." Et af Bente Røttigs væsentligste projekter i Scleroseforeningen lod hende ikke blot gribe ind, men være lovskabende. Som kombineret rådgiver og socialpolitisk konsulent var hun med i Folketinget og bidrog til udformningen af fleksjoblovgivningen.

“Mulighederne på arbejdsmarkedet er blevet bedre for mennesker med sclerose. Men med arbejde handler det ikke kun om lovens muligheder. Det er, hvad der foregår ude i en virksomhed. At medarbejderen med sclerose bliver mødt af en kultur, hvor der ikke bliver hvisket, fordi man er i fleksjob og går tidligere. Det er værd at huske, at folk med sclerose har stabilt lavt sygefravær. Nogle gange fordi de går direkte hjem og hviler, så de kan møde op næste dag.”

Den porøse grænse

Udvider hun blikket fra sclerose og ser på samfundet ovenfra i dag, er det noget andet end de socialt orienterede 1970’ere. “Jeg kan godt tænke, at en del af befolkningen har fået det så godt, at de glemmer, at der er en gruppe, som har svært ved at betale for mad og husleje.” Hendes modsvar er at gå ind i det – giv den frakke, du har tilovers – som hendes mor gjorde. Selv om hun for længst er stoppet som rådgiver, har hun været frivillig i forskellige sociale tilbud lige siden. Grænsen mellem sociale positioner – om du er udsat eller ikke udsat – er porøs, mener hun. “Du kan være i en familie rig på resurser, men så kan familien komme i en krise, der svækker de resurser. Skal deltagerne slippe helskindet igennem, afhænger det af dem, der er i nærheden.” Enkeltpersonen, der tager ansvar, kan have en stor effekt, er hendes erfaring. Og de gange, hun har set en bagage af negativ social arv blive brudt, er det knyttet til et barns møde med en lærer eller en anden voksen, der står uden for krisen. “Man skal tilbyde sin støtte, inden presset på familien eller barnet bliver for stort. Det gælder, om man er en forening eller en kommune eller sådan en som mig, der ikke kan holde op.” 1

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MESTERLÆRE

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

Forskning / Mennesket / Fællesskab

OVERBLIK Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom. Tekst / Redaktionen

MØDESTED

Læs med andre med Hjerneord Litteratur bliver fælles, hvis vi mærker teksten i samme rum og taler om den. Det er tanken bag Hjerneord: læsegrupper landet rundt, der skyder i gang i 2027. Initiativet er for læsere, der er 60 år eller ældre og lever med skade på eller sygdom i hjernen. Det foregår i et samarbejde mellem Scleroseforeningen, Hjernesagen, CP Danmark, Læseforeningen og TrygFonden. Man kan både være med som deltager og læseguide. Se mere på scleroseforeningen.dk/hjerneord

CYKELNERVEN

Vidste du, at …

Hvis du ikke nåede at være en del af dialogen mellem medlemmer og forskere til Forskningsspejlet tidligere på året, har vi samlet højdepunkterne i en podcast på vores hjemmeside.

Svend Brinkmann bliver ambassadør

Når Cykelnerven løber af stablen i 2027, vokser korpset af ambassadører med psykolog Svend Brinkmann. Han har fulgt Scleroseforeningens cykelfællesskab fra sidelinjen. Blandt hans grunde til at være med er, at MS fortjener mere opmærksomhed: "Det er ikke et område, der ellers så ofte er i offentlighedens søgelys, så derfor er Cykelnervens virke så vigtigt." Velkommen på holdet.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

OVERBLIK

LEDERSKAB

Ny formand for Sclerosehospitalerne

KULTUR LYT, LÆS OG SE

Det er en erfaren figur i det danske sundhedssystem, der træder ind som ny bestyrelsesformand for Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Per Okkels kommer til posten efter ledende stillinger i Sundhedsministeriet, Region Nordjylland og Danske Regioner. Han ønsker, at Sclerohospitalerne bliver "en tydelig drivkraft i et sammenhængende sundhedsvæsen". Han overtager fra Jane Heitmann, der har været formand i fire år. "Jeg er stolt af den udvikling, Sclerosehospitalerne har gennemgået," siger hun.

INDFLYDELSE

Nyvalgte i foreningens demokrati Et veloverstået valg har sikret bred repræsentation i Scleroseforeningens Delegeretforsamling. 40 valgte repræsentanter sidder i forsamlingen, som udpeger Hovedbestyrelsen og medlemmer til foreningens udvalg. Hvor Hovedbestyrelsen er med til at sætte foreningens retning som helhed, har udvalgene hver deres særskilte prioriteter: sundhedsområdet, unge med MS, aftryk på social- og handicappolitik samt udvikling af de tilbud, der giver værdi lokalt.

ABC om perimenopause

BOG Fasen op til overgangsalder, perimenopausen, spiller sammen med MS. Den bliver forklaret i 'Nøglerne ligger i mikroovnen'. Forfatterne er læge Nanna Skytt Pilmark og molekylær biolog Sophie Bohr, som forener tilgængelig indflyvning og en række kvinders egne fortællinger. Udgivet på Forlaget Liv

Vandrelyst

»Det kan være fristende at slå svære morgener hen som personlige begrænsninger rettere end tegn på neurologiske skader. (...) For de af os, der forsøger at navigere tavs, snigende MS-progression, er det vigtigere end nogensinde, at vores oplevelser bliver dokumenteret i stedet for slået hen« Den canadiske MS-aktivist Ardra Shephard på sin blog ‘Tripping On Air’.

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

BOG Følg med journalist Gitte Holtze, når hun vandrer gennem Rocky Mountains og ser eksistensen med MS i øjnene. Rejsebogen 'Mit ene liv' behandler hudsult, vildt vejr og stor natur. Og rummer et opråb om ikke at nøjes med varianter af autopilot. Udgivet på Momenta

Yngre debattører

PODCAST Der er en ny sæson ude af podcasten ‘Let’s talk MS’ fra MS-netværket EMSP. At være ung med sclerose er rammen, hvilket afføder diskussioner om blandt andet ernæring, hvilken plads AI skal have i sundhed, og hvordan flere får adgang til at forme forskning. Lyt på lets-talk-ms.castos.com

Forskning / Mennesket / Fællesskab

DET FAR DU

Gratis socialrådgivning Få konkret vurdering af din sag som medlem med MS.

Læge Stil spørgsmål til Sclerose foreningens egen læge.

Hangouts for unge

Gratis psykolog rådgivning

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen. Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis. Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ bliv-medlem

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på sclerose foreningen.dk

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i S kagen.

Magasin Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater Advokatbistand Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Vidste du, at... Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8-16 og fredag klokken 8-14 på telefon 36 46 36 46.

Lokale aktiviteter

Digital brevkasse Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Onlinemedlemsmøder Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose. S CLE RO SE FOR ENI NGEN

DET SKER Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlems tilbud og events på scleroseforeningen.dk/ arrangementer Foto / Pixabay

Nu-juni 2027

9. december

Aftensvømning

Caféaften for pårørende

Lokalafdeling Dragør-Tårnby inviterer hver tirsdag MS-hold til at bruge varmtvandsbassinet i Vestamager Svømmehal. Det er gratis, og der er både hold for kvinder, mænd og fælles aftener.

Det handler om at være pårørende til folk med MS. Men ellers er samtalen sat fri, når lokalafdeling Roskilde-Lejre afholder caféaften.

13. januar 2027 30. november-14. december

Neurofysioterapi

Syng med MS-koret

Neurofysioterapeut Daniel Skov Larsen lægger vægt på fysisk kontrol og kognitivt overskud. Lokalafdeling Djursland har inviteret ham til at dele konkrete redskaber i forbindelse med MS. Der vil være øvelser i fællesskab i løbet af foredraget.

Varm stemmen op til højtiden. Lokalafdeling Storkøbenhavn Vest lover julesange, når de i november og december arrangerer kor i Rødovre Sognehus.

3. december

Hjerterum på Nørrebro Lokalafdeling Frederiksberg-København inviterer til en eftermiddag, hvor der er plads til at dele, hvad der fylder i livet med MS: erfaringer, hverdagshistorier og drømme. Lokalafdelingen giver første omgang på Café Castro.

Vidste du at... Scleroseforeningen gennem hele december sætter fokus på økonomisk usikkerhed blandt familier med MS. Hold øje med vores digitale kanaler.

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

8. december

Samlingspunkter Arbejdsbyrden i en familie er ikke altid lige fordelt. Coach Betina Skou Gjesing giver et foredrag om de personer, der holder sammen på det. Hun trækker både på sin erfaring med at rådgive mennesker med kronisk sygdom og udsendte soldater. Arrangeret af lokalafdeling Herning.

17. januar 2027

Nytårskur Ganske som de kongelige afholder lokalafdeling Østjylland nytårskur. Forvent bobler, snacks og konkurrencer. Og tag gerne en ledsager med under armen.

20. januar 2027

At forklare kognition Scleroseforeningen har netop undersøgt kognitive problemer med MS. Men hvordan giver det mening at tale om, så andre forstår det? Lokalafdeling Frederikshavn-Læsø har inviteret foreningens psykolog Margrethe Jungersen til at give gode råd. Programmer og tilmelding på www.scleroseforeningen.dk/lokalafdelinger

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Øjeblikket Tekst / Amalie Nebelong Foto / Christian Falck Wolff

iskeretten er en af de retter, Orleff Hjuler Kristensen på 72 ofte laver til aftensmad i rækkehuset i Svogerslev uden for Roskilde. Hans kone Martha har sclerose og kan ikke længere lave mad, hvilket hun ellers har været ansvarlig for i det halve århundrede, de har været sammen. Ikke mindst da deres tre sønner stadig boede hjemme. Nu står Orleff for alle måltider. Og det, synes han, er på sin plads. ”Vi skylder hinanden livet, og når vi står her i dag som pensionister, kan jeg godt se, hvor jeg er sluppet nemt igennem,” siger han. Martha går op i sundheden – nok også lidt mere end han gør – så når han ikke orker at lave salat til, kommer den sædvanlige skål med mukimamebønner eller rå gulerødder på bordet. I starten gav Martha madlavningsråd fra sidelinjen – og gør det stadig, hvis de får gæster. Men de andre dage klarer han det selv. Så ser Martha måske fjernsyn i stuen imens, hvilket indimellem giver anledning til kontroverser, da han gerne vil høre musik i køkkenet på den anden side af halvvæggen. ”Så er det, vi lige skal finde ud af, hvem det er, man skal tage hensyn til,” siger han. Det har været svært at overtage ansvaret for maden. Og når han står der alene i køkkenet, sker det, at følelserne kommer op i ham: ”Martha kan ikke være med, og det er lidt ensomt at stå i. Jeg kan godt blive ked af det og nedtrykt og have lyst til at gå min vej,” siger han. Døren er blevet smækket, men de er altid blevet gode venner igen. Og for det meste giver han ikke sorgen og ærgrelsen opmærksomhed. ◼

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

ØJEBLIKKET

SA MMEN

Nr. 04 / 2026

POLITIK Forskning / Mennesket / Fællesskab

Bliv opdateret på det, der står højt på dagsordenen, når Scleroseforeningen repræsenterer mennesker med MS i det politiske landskab.

Rehabilitering er en kompleks størrelse - også efter Sundhedsreformen

Kirstine Bak Gulstad Direktør for Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry

ed Sundhedsreformen undervejs er der mere end almindelig høj aktivitet i diskussionen om, hvad sundhed er. Og hvem der skal løse hvad. På Sclerosehospitalerne minder det os om, hvad vi leverer i sundhedskredsløbet: den sclerosespecialiserede rehabilitering. Det er vores særkende, og det har taget mange år at udvikle. Rehabilitering i den forstand, at vi fokuserer på at møde hvert menneske med MS, hvor de er. Vi ser på, hvilke elementer der skal spille sammen, så patienterne får en bedre funktionsevne. Det er en multidisciplinær tilgang, som trækker på fysioterapi, ergoterapi og forståelse af kognition. Fra fysisk træning til hjælp til at finde ord. Helheden skaber rehabiliteringen. Det kræver mange, dygtige fagligheder – og i øvrigt empatiske medarbejdere. Ellers går det ikke. Vi har videnskabeligt belæg for, hvor centralt det sidste er. Patientens oplevelse på hospitalet styrkes, hvis relationen med behandleren føles god. Ligesom det fremmer modtagelsen af rehabilitering, hvis de fysiske omgivelser er inspirerende. Det er ikke uden grund, at vi

har sat gang i justeringer af Sclerosehospitalernes indretning. Noget af det, vi blandt andet ser på, er, hvordan rummene kan understøtte den uformelle deling af erfaringer mellem mennesker med MS. For vores ansatte ved noget, men det har sin egen værdi at møde én ved frokosten, der lige har været gennem det, man står over for. Sådan er vidensbanken dyb. Mens Sundhedsreformen reformerer det samlede system, bliver det ekstra vigtigt at gøre den sclerosespecialiserede viden om rehabilitering tilgængelig. At Sclerosehospitalerne er en vejledende stemme for de andre spillere. Så sammenhængen mellem os og de øvrige dele af et MS-behandlingsforløb bliver sikret. Det kan godt være, vi skal strække os lidt mere mellem hinanden. Men det går nok, så længe vi insisterer på den forståelse af kompleksitet, rehabilitering forlanger. ■

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Vidste du?

Multipel sclerose udvikler sig gennem to sideløbende processer • Den akutte sygdomsproces er den, der også kaldes attakvis MS eller recidiverende-remitterende multipel sklerose (RRMS). Det er den type, der som regel først viser sig hos mennesker med sclerose. • Den kroniske proces udvikler sig langsomt og vil som regel først føre til funktionsnedsættelser senere i livet.

Læs mere om de to processer på MSguiden.dk eller se vores korte video om emnet (halvvejs nede på siden).

MAT-DK-2600309-v1.0-092026

Scan QR-koden eller besøg MSguiden.dk

.000

E TAK

BØRN TÆLLER DAGE TIL JUL.

s tid. Og for at mpen mod sclerose.

NOGLE FORÆLDRE TÆLLER KRONER.

har lagt kræfter i mlet ind, gået med og støttet med et bidrag.

slå indsamlingsrekord. Juletræet, der bliver pyntet. Duften af lune æbleskiver. Og børnenes begejstring, n verden uden sclerose. når gavepapiret bliver revet af.

Det er alt sammen en del af den jul, mange familier glæder sig til år efter år. Men når mors eller fars sclerose har sat sine spor i økonomien, kan forventningerne til julen også give en klump i maven. For hvordan får man råd til den jul, man ønsker for sine børn, når pengene i forvejen er små? Derfor uddeler Scleroseforeningen hvert år julelegater, der giver familier med en presset økonomi lidt ekstra luft i budgettet, og færre bekymringer op til jul. Vil du være med til at give flere børn en god jul?

Du kan stadig støtte her

MOBILE PAY 66053 Giv det julebidrag, du kan undvære. Intet beløb er for småt. 30/09/2026 10.39 Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)