SAMMEN - maj 2026

»Jeg

ved, jeg skal være her«

Møbelsnedker Søren Ulrik Petersen føler sig hjemme, hvor der er plads til skaberkraft. Også selv om sclerosen er flyttet ind.

SAMME LAVE PRISER

Lad os se bedre efter

Der findes en særlig ensomhed i smerter, som ikke kan ses, og som heller ikke lader sig forklare sig præcist. Det er smerternes dobbelte vilkår: De er usynlige for omverdenen, og samtidig unddrager de sig sproget. Og dér begynder udfordringen. Ikke

»Smerter skal ikke bare behandles. De skal forstås«

kun for den, der lever med smerterne, men også for dem, der skal hjælpe. For hvad er smerte?

Vi har haft en forestilling om, at smerte er simpel: En skade giver smerte. Er skaden lille, er smerten lille. Er skaden stor, er smerten stor. Og når skaden heler op og forsvinder, gør smerten det samme. Men sådan er det ikke. Smerter er ikke bare et signal fra kroppen. Det er en oplevelse, der opstår i hjernen, og som er farvet af krop, tanker, følelser, erfaringer og situation.

Alligevel mødes mennesker med kroniske smerter alt for ofte, som om smerter stadig kan lokaliseres til et enkelt sted. Kan de ikke det, affejes patienten i værste fald med, at smerterne “sidder mellem ørerne” – underforstået, at der ikke er noget at gøre ved dem. Det kunne ikke være mere forkert. Fra smerteforskningen ved vi, at smerter altid sidder mellem ørerne. Det gør ikke smerterne mindre reelle. For der findes ingen smerte uden oplevelse, og ingen oplevelse uden en hjerne. Det er ikke en afvisning af smerterne. Det er en forklaring på, hvor virkelige alle smerter er.

Det er dét, moderne smertebehandling handler om, ikke mindst for mennesker med sclerose. At forstå og påvirke de mekanismer, der former smerteoplevelsen. Det gælder vores opmærksomhed, stress og oplevelse af kontrol. Alligevel er det en tilgang, alt for mange ikke har adgang til. I stedet bliver mennesker med kroniske smerter ofte spist af med farmakologiske præparater. For nogle kan de hjælpe. For mange – ikke mindst ved nervesmerter – er effekten begrænset, mens bivirkningerne kan være betydelige.

Smerter skal ikke bare behandles. De skal forstås, som en altid subjektiv oplevelse, der formes

i samspillet mellem krop og omverden. Og netop derfor er en anden tilgang nødvendig. En tilgang, hvor behandling ikke kun handler om medicin, men hvor man tager udgangspunkt i det liv, der skal leves - også med smerter.

Louises fortælling i dette nummer giver os et sjældent indblik. I et liv, hvor hver dag stiller krav om at have en b- og c- plan i reserve på grund af smerternes uforudsigelighed. Risikoen i et travlt sundhedsvæsen er til at få øje på. Det, der ikke kan behandles hurtigt, risikerer at blive overladt til den enkelte. I 2026 bør det være en selvfølge, at alle hospitaler har adgang til tværfaglig, specialiseret smertebehandling. Og at der etableres et Nationalt Center for Smerterådgivning, som kan samle viden, skabe sammenhæng og sikre bedre behandling for den enkelte. At smerter ikke kan ses, er ikke en undskyldning for at lukke øjnene for dem. Det er en forpligtelse til at se bedre efter.

God læselyst.

Klaus Høm Adm. direktør i Scleroseforeningen

IND HOLD

SAMMEN

Nr. 02 / 2026

Udgiver Scleroseforeningen

Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby

Telefon: 36 46 36 46

Mail: info@scleroseforeningen.dk

Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

Klaus Høm, adm. direktør og ansvarshavende

Isabella Hundt Røhmann, kommunikationschef

Redaktør

Johan Vardrup

Henvendelser til redaktionen: jsv@scleroseforeningen.dk

Næste nummer: August 2026

Skribenter

Gitte Rudbeck, Josefine Emilie Fjelstervang, Amalie Nebelong, Sidsel Brandt Hasberg, Amalie Pind, Johan Vardrup

Art director

Amelie Österberg

Forsidefoto

Daniel Hjorth

Annoncesalg info@scleroseforeningen.dk

Næste deadline: 18. juni 2026

Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Formandsskab

Formand: Christian L. Bardenfleth

Næstformand: Malene Kappen Krüger

Protektor

H.M. Dronning Margrethe

Produktion

Oplag: 34.846

Tryk: Stibo Graphic

TEMA OM SMERTER

ELEKTRISKE , VARME , USYNLIGE

Sclerosesmerter har mange former. Den rigtige håndtering af dem begynder i det, der giver mening for den enkelte.

Psykologen, der tør punktere et tabu

44

Klumme: Fællesskab for begyndere

18 46 12

Ind i AImaskinrummet med læger og forskere

Lysten til at skabe er i møbelsnedker Søren Ulrik Petersens natur. Sclerose har gjort projekterne mindre. Men hovedsagen er, at der sker noget.

»Hvis det er vigtigt, gør jeg det, resten lader jeg være«

Oliver Stanescu

33 år og komiker. Bor med sin forlovede og deres to og en halv måneder gamle søn i Valby.

Fik sclerose i 2012. Mærker mest til den i dag i form af svimmelhed, tågesyn, fatigue og snurren i benene.

Komiker siden 2017.

Bruger cirka halvdelen af ugens aftener foran et publikum rundt omkring i Danmark. Han har modtaget Zulu Comedy Gallas talentpris og turneret med onemanshowet ‘Kronisk Sjov’, hvor han brugte sin sclerose som udgangspunkt.

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

Mint-pastiller, reality-tv og humor som skjold

Komiker Oliver Stanescu fik sclerose i start-20’erne. Det satte skub i en hverdag, hvor han med humor takler det svære. Tilsat et par andre life hacks, der holder ham kørende.

Hvordan ser en typisk hverdag ud?

Dagen starter med at lufte hunden og tid med min søn. Resten af dagen går med at idéudvikle og forberede, et hvil midt på dagen –jeg kan altid finde en sofa på farten – og så typisk show om aftenen. Køreturen hjem bagefter føles som en pause og står i kontrast til lige at have stået på scenen.

Fylder

humor i din hverdag?

Min far er rumæner og har altid brugt humor til at komme racisme og fordomme i forkøbet. Og da min mormor, som jeg var tæt med, så døde, da jeg var 11 år, og min mor nogle år efter, tyede jeg til humor som en måde at takle sorgen på. Det er den dag i dag mit skjold imod det svære. Indimellem, hvis mine venner har det svært, kan jeg være lidt hurtig til at lave sjov. Men jeg synes, at ting ofte kan siges på en sjov måde fremfor på en kedelig, og det gør det hele lidt lettere.

»Jeg har måttet indføre lidt damage control, for ellers bliver jeg for tyk. Min favorit for tiden er en bowle med kylling fra Cirkle K. Den er ikke rigtig god, men sådan tank-god«

Hvad får dig til at grine?

Hverdagsabsurditeter, som min kæreste og jeg deler over aftensmaden. Og så er jeg faldet over to asiatiske fyre på Instagram, der på en humoristisk måde udsætter hinanden for smerte. Det griner jeg også meget af.

Hvad er vigtigt i din hverdag?

Motion. Ellers bliver jeg endnu mere træt. Typisk spiller jeg badminton eller tennis og lidt bordtennis – gerne i en eller anden hal ude i landet.

Har du en hverdagshobby?

Jeg laver mad – lige nu pastaretter. Det fortsætter jeg med, til min kæreste siger stop. Under corona var det Beef Wellington. Jeg inviterede venner over til det, og i dag spørger de stadig, om det ikke er ved at være Beef Wellington-tid.

Hvilke hensyn skal du tage til sclerosen i hverdagen?

Sclerosen var slem i begyndelsen. Mit ene øje sad fast, og jeg brugte krykke. Jeg var også single

dengang og følte mig bestemt ikke som førstevalg hos alle de 22-årige damer. Talegaverne skulle i hvert fald være i orden for at få solgt dén pakke. I dag har jeg lært at leve med den og prøver at undgå selvmedlidenhed.

Hvordan har sclerosen påvirket din vej ind i standup?

Da jeg fik sclerose, mistede jeg kæreste, bolig og job. Jeg var ensom og uden retning. Sclerosen fik mine øjne op for, at komiker-rammerne kunne fungere med sygdommen.

Hvad består din kost af på turné?

Jeg har måttet indføre lidt damage control, for ellers bliver jeg for tyk. Min favorit for tiden er en bowle med kylling fra Cirkle K. Den er ikke rigtig god, men sådan tank-god. Min yndlingssnack i bilen er mintpastiller Jeg kan tyre en hel pakke på hjemturen. Det nærmest niver af al den friskhed.

Hvad er dit bedste life hack?

Ikke at tage ting for seriøst. Det meste kan løses.

Tyer du også til humor, når du ser fjernsyn?

Jeg ser rigtig meget reality-tv, da det ikke kræver noget af mig. Men i går kom min kæreste ind i stuen, mens jeg sad og så på tre deltagere i Paradise Hotel, der skulle til at have en trekant. Og så var hun sådan: Oliver, du er 33 år. Hvad er det, du ser!? Jeg har også lige set et program på DR om solsystemet.

Hvordan klarer du at være på turné på en dårlig sclerosedag?

Det er utrolig svært ikke at blive gejlet op af 500 mennesker, der har glædet sig til at se dig. Men jeg skal have et hvil, inden jeg går på scenen. 1

»Det

er utrolig svært ikke at blive gejlet op af 500 mennesker, der har glædet sig til at se dig«

NY VIDEN

Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Redaktionen

Foto / Iben Gad og Unsplash

Vidste du, at …

Scleroseforeningen har sat gang i en undersøgelse af sclerose og overgangsalder?

97 procent af danske kvinder lever med fysiske og mentale gener i denne fase af livet. For kvinder med sclerose kan det føre til bekymringer, fordi symptomer fra de hormonelle forandringer og sclerose kan minde om hinanden.

Læs mere om undersøgelsen på Scleroseforeningens hjemmeside.

Forskningschefens Hjørne

Patientrapportering får

større betydning

”Hvis vi vil forstå sclerose bedre og udvikle bedre behandlinger, er vi nødt til at måle på det, der fylder i patienternes hverdag – ikke kun det, som EDSS-skalaen eller MR-scanninger kan vise. Det var budskabet i en leder, jeg læste for nylig, i det videnskabelige tidsskrift The Lancet Neurology. Og her spiller de patientrapporterede oplysninger (PRO) en central rolle. For fatigue, smerter, kognitive udfordringer og nedsat finmotorik påvirker livskvaliteten hos mennesker med sclerose markant, men bliver sjældent indfanget i de traditionelle mål. Det sker til gengæld i de PRO-spørgeskemaer, som mennesker, der lever med sclerose, kan udfylde og bruge til at beskrive deres helbred og livskvalitet. Ligesom det videnskabelige tidsskrifts redaktørgruppe mener jeg, at det er positivt, at PRO spiller en voksende rolle – også i behandlingen. For når man selv rapporterer sine symptomer og sin funktionsevne, bliver det lettere at få øje på mønstre, forværringer og behov, som ellers kan drukne i hverdagen. I Danmark indsamler flere scleroseklinikker allerede PRO-data, men praksis er meget forskellig, og der er behov for en mere ensartet tilgang, både for at forbedre behandlingen og for at styrke forskningen. PRO kan ikke stå alene, og det kan ikke erstatte det fysiske møde. Men det kan gøre samtalen med sundhedsprofessionelle mere relevant og meningsfuld. Og sikre, at mødet tager udgangspunkt i det, der optager patienten.”

Nana

Folmann Hempler

Forskningschef i Scleroseforeningen

Betegnelsen ’Progression Independent of Relapse Activity’ (PIRA) bliver ofte brugt i nyere forskning i sclerose. Det beskriver en fremadskridende forværring over måneder og år, der giver funktionsnedsættelse – hvor man bliver dårligere, uden at det kan forklares af attakker.

Udsyn

Genforskning med bred repræsentation

Indtil videre har viden om gener og sclerose i høj grad været baseret på europæiske data. Men nu har genforskning offentliggjort i tidsskriftet Neurology brudt med den metode. Studiet inddrog personer med sydasiatisk og afrikansk baggrund. Et af resultaterne var, at MS ser ud til at knytte sig til en række genetiske træk uanset befolkningsgruppens etnicitet. Studiet viste også, at den sydasiatiske gruppe havde en særligt høj forekomst af en genvariant, der potentielt reducerer sandsynligheden for at udvikle sclerose.

Innovation

Neuroteknologi til gang og balance

Et nyt værktøj er blevet godkendt som hjælpemiddel til mennesker med MS i Canada, Australien og USA. Opfindelsen PoNS falder ind under området neuroteknologi og bruger i dette tilfælde elektroder, som stimulerer nerver i tungen. Nerverne er forbundet til de områder i hjernen, der er involveret i bevægelse og balance. Det er tanken, at værktøjet indgår som et led i træningsprogrammer.

Senfølger

Hvad gør COVID-19 ved MS?

Smitte med COVID-19 påvirker MS på flere niveauer. Sådan lyder konklusionen i Journal of Clinical Medicine, der har kortlagt senfølger af en infektion. Det tyder på, at COVID-19 både kan være med til at udløse MS og forværre eksisterende symptomer. En del af forklaringen knytter sig til en type proteiner i kroppen - cytokiner - der er mere aktive, når kroppen er udsat for infektion. Immunsystemet bliver sendt på en slags overarbejde, der angiveligt spiller en central rolle i udviklingen af MS.

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg

Illustration / AI genereret med Adobe Firefly

AI rykker tættere på sclerosebehandlingen

»Det er noget, som virkelig vil kunne gøre en forskel«

Herhjemme og i udlandet bliver AI-værktøjer lige nu testet af forskere og læger. I den nærmeste fremtid kan det gøre sclerosebehandling endnu mere præcis.

Arman Eshaghi er begejstret. På sit kontor i den britiske hovedstad har doktoren i medicin fra University College London fingrene i nogle af de mest lovende AI-hjælpemidler, der for tiden bliver udviklet og testet til behandling af sclerose. Og forskningsverdenen har bemærket ham. Han og hans team offentliggjorde i 2025 et studie, hvor en AI-model

havde bidraget til en analyse af blodprøver og MR-scanninger fra hundredvis af mennesker med sclerose. Resultatet var fundet af to nye biologiske undertyper af sclerose. Fund, der skabte overskrifter i sundhedsvidenskabelige medier og høstede anerkendende ord fra kollegaer – ikke mindst på grund af metoden.

“Inden for forskning har AI allerede haft stor betydning for, hvordan vi har forfinet vores for-

ståelse af scleroses komplekse natur. I fremtiden vil AI kunne give nyt liv til de enorme mængder data, der findes på hospitalerne,” siger den britiske forsker. Og han står ikke alene med den vision.

For selv om brugen af AI-værktøjer på verdens scleroseklinikker lige nu er begrænset, ændrer det sig i disse år. “Kliniske støtteværktøjer baseret på AI – som kan hjælpe de mennesker, der lever med

»I fremtiden vil AI kunne give nyt liv til de enorme mængder data, der findes på hospitalerne«

Scleroseforsker

Arman Eshaghi, University College London

sclerose, og neurologer og radiologer med at træffe beslutninger om behandling – er sandsynligvis det område, hvor vi vil se den største udvikling i løbet af det næste årti,” spår Arman Eshaghi.

Algoritmer på hospitalerne

På danske hospitaler kan diskussionen om AI ikke længere koges ned til de skeptiske sat over for de progressive. En række AI-værktøjer til behandling af sclerose er i gang med at blive udviklet. Et af de steder, hvor det sker, er på Rigshospitalets klinik i Glostrup, der varetager omkring 3.500 danskeres sclerosebehandling. Her har radiologer i årevis foretaget MR-scanninger på mennesker, der lever med sclerose. På traditionel vis bladrer de scanningsbillederne grundigt igennem og sammenligner dem med billeder fra patientens seneste scanning. De leder efter plaks – læsionerne i centralnervesystemet, der opstår ved sclerose.

”Ved en MR-scanning i dag bliver der ikke beskrevet noget om, hvorvidt de nye plaks ændres

over tid, og heller ikke noget om dem, der allerede findes. Øges eller svinder volumen af plaks? Og hvad med hjernens volumen i det hele taget?” siger neurolog Morten Blinkenberg fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

I princippet kan radiologer godt foretage de vurderinger. Men det tager tid og kan ikke umiddelbart måles, eller ”kvantificeres”, som Morten Blinkenberg kalder det.

”I praksis betyder det, at du ikke kan se, hvordan sygdommen udvikler sig over mange år,” siger han.

Men det kan algoritmerne til gengæld. Både hurtigere og grundigere end det menneskelige øje. Det er allerede blevet testet på hospitalet i Glostrup, og et forskningsprojekt viste, at AI’en kunne støtte fagfolkene. Indtil videre har de ikke overladt det helt til maskinerne. Men Region Hovedstaden har meldt ud, at der vil blive implementeret en algoritme på klinikken i Glostrup.

”Der er private teknologiudbydere, som sælger det her. Der er forskningsafdelinger, der udvikler

det, og vi arbejder sammen med Hvidovre Hospital om at udvikle det yderligere. Internationalt er der også en stor interesse,” siger Morten Blinkenberg.

Præcisionsmedicin

I udlandet bruges kunstig intelligens i stor stil inden for sundhed – for eksempel til at hjælpe med at diagnosticere depression. Og uden for scleroseområdet er AI-værktøjer implementeret i Danmark. I Region Hovedstaden bliver AI brugt til at screene for brystkræft. På hospitalerne i Hobro og Hjørring er det kunstig intelligens, der er med til at vurdere, om der er et brud på din arm.

Det er tre år siden, at daværende sundhedsminister Sophie Løhde skrev på det sociale medie X, at vi skal ”bruge AI og andre digitale løsninger til at styrke udredningen og behandlingen af patienter”. Der er stadig overvejende politisk opbakning til, at AI får plads inden for fremtidens sundhed. For sclerose har det især betydning i forhold til ana-

lysen af omfangsrige datasæt. På sigt kan det forandre behandlingen for det enkelte menneske, der lever med sclerose. AI-modeller, der kan fodres med alt fra information om biomarkører til MR-scanningsbilleder, kan give et mere nuanceret billede af sygdommen. Det åbner op for såkaldt personlig medicin – også kaldet præcisionsmedicin.

Og det er netop et mål for Arman Eshaghi, der i sit studie påviste to nye biologiske subtyper af sclerose.

“Patienter med bestemte biomarkørprofiler, der er identificeret ved hjælp af AI, kan for eksempel i fremtiden få behandlinger, der beskytter nerverne eller modvirker demyelinisering. Andre patienter med en inflammatorisk type vil måske få stærkere antiinflammatoriske behandlinger. Alt i alt betyder det, at vi vil bevæge os fra en historisk symptom-baseret klassificering og behandling af MS mod mere personaliseret medicin, der er tilpasset den enkelte patients biologi og de sygdomsmekanismer, der er aktive hos patienten,” siger den britiske forsker, som bliver bakket op af sin danske kollega.

Fremadrettet kan vi med en større viden om sygdommen bedre udvikle målrettet behandling, mener overlæge Morten Blinkenberg.

”Det er noget, som virkelig vil kunne gøre en forskel og, som kan komme det enkelte individ, der lever med sclerose, til gode,” siger han.

Din personlige AI-træner

AI er ikke kun et værktøj for forskerne eller radiologerne ved

MR-scanneren. De intelligente maskiner indtager også arenaen for rehabilitering, der samler fysioterapeuter, ergoterapeuter og neuropsykologer. På Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev er et forskningsprojekt i gang, hvor mennesker med MS træner med hjælp fra en såkaldt telerehabiliteringsplatform. Her bliver deres balance-, koordinations- og styrketræningsøvelser fulgt af en AI-assistent, som ser med via en smartphone, en tablet eller computer.

“Programmet kan observere patienten lave øvelserne. Og så guider det patienten til, hvad patienten skal gøre. Det kaldes AI-understøttet feedback. Og der ligger et stort potentiale her,” forklarer Lars Hvid, der er seniorforsker på Sclerosehospitalet i Ry. Han understreger, at sådan en teknologi dog ikke er tænkt som

AI og det danske sundhedsvæsen

Kunstig intelligens eller AI er systemer baseret på algoritmer – altså matematiske formler – der analyserer data og mønstre i data.

Regeringen lancerede i 2019 Danmarks nationale strategi for kunstig intelligens, hvor målet var, at Danmark skulle være blandt de førende lande inden for ansvarlig udvikling og anvendelse af AI – også i sundhedsvæsenet.

I 2025 blev Den Digitale Taskforce for Kunstig Intelligens nedsat som et samarbejde mellem regeringen, KL og Danske Regioner. Taskforcen skal ”gennem anvendelse af kunstig intelligens” sikre, at den offentlige sektor får ”mere tid til det vigtige” – blandt andet skal læger spare tid på at læse og skrive journaler ved at bruge ”tale-til-tekst-teknologi”.

»Jeg tror ikke, at det her betyder, at fagfolk ikke skal sidde med, når der skal træffes beslutninger. Tværtimod«

Seniorforsker

Lars Hvid, Sclerosehospitalet i Ry

»Man skal tænke det meget mere som et værktøj. Og det kræver jo tit, at man kan finde ud af at bruge et værktøj, før det har en god funktion«

Seniorforsker Frederik Elberling, Rigshospitalet

en erstatning for fysioterapeuter.

”Hvis du har sclerose og skal i fysisk rehabilitering, så skal du nok stadig lave meget af din træning superviseret sammen med en fysioterapeut. Den anden del kan du dog lave selv – med en grundig instruktion til den her teknologi,” siger han.

AI-assistenten har da også, i lighed med de større sprogmodeller Gemini og ChatGPT, vist sig at lave fejl. Den havde eksempelvis svært ved at begribe, at det ikke er alle mennesker, der har fuld bevægelighed i deres arme eller ben.

“Altså det der med at forstå, at hvis folk har nogle fysiske begrænsninger, så er det ud fra de forudsætninger, de skal lave deres øvelser,” siger Lars Hvid.

En digital tvilling

Han ser et potentiale for AI, der rækker videre end fysisk træning.

Lars Hvid fremhæver et koncept kaldet ‘digital twin’. Det går ud på

at skabe en digital tvilling til en patient, og så – med udgangspunkt i data – give tvillingen en behandling og analysere resultaterne. På Sclerosehospitalerne indsamles løbende en masse data om de mennesker, der bliver indlagt. Der er en klar mulighed i at bruge dataen i et beslutningsværktøj, der kan foreslå rehabiliteringsforløb til de indlagte.

“Jeg tror ikke, at det her betyder, at fagfolk ikke skal sidde med, når der skal træffes beslutninger. Tværtimod. Men muligheden ligger i, at de kan bruge deres tid på noget andet. Det er et støtteværktøj,” siger Lars Hvid.

Bedre patientvurdering

På Rigshospitalets afdeling i Glostrup sidder ph.d. og seniorforsker Frederik Elberling. I efteråret gik han i gang med at udvikle et værktøj, der i stedet for at kvalificere rehabilitering skal forudse MS-forløb. Elberlings projekt er en AI-model, der viser, hvilke dan-

skere med sclerose i højeffektiv behandling, der vil få en infektion. Højeffektive behandlinger har en større immundæmpende effekt end andre behandlinger, og derfor stiger risikoen for at få en infektion. Målet er, at en læge kan bruge modellen i sin løbende vurdering af patienten.

Frederik Elberling trænede sin computermodel på data fra de danskere, hvis informationer findes i anonymiseret form i Det Danske Scleroseregister og andre danske registre. Det gælder variabler som køn, alder, antal attakker, tidligere infektioner og øvrige diagnoser. Ved at finde mønstre i data lærte modellen at beregne sandsynligheden for, at en patient ville få en infektion.

“Vi kunne lave tre kategorier med patienter – alt efter om der var en lav, en moderat eller en høj risiko for, at de ville få en infektion,” forklarer han.

Frederik Elberling håber, at det bliver et værktøj for neurologer

Data fra Det Danske Scleroseregister danner grundlag for en AI-model, der kan beregne sandsynligheden for infektion blandt danskere med MS.

til at vurdere deres patienter, når helbredet ændrer sig. Det kan være i forbindelse med infektioner, men også ved et attak eller en diabetes-diagnose. I forhold til styring af sundhedsomkostninger kunne værktøjet inddele patienter i grupper, alt efter hvor ofte en læge bør se dem.

”Der er måske nogle, der er superskeptiske og tænker: ”Åh nej, betyder det så, at det fremover bare er en model eller en

maskine, der skal forudsige, hvilken behandling jeg skal have, og så kommer jeg aldrig til at møde min neurolog igen?” Men det er ikke tilfældet, ” lyder det fra Frederik Elberling.

Han hverken frygter eller håber, at AI kan løse alting for os.

”Jeg synes, man skal tænke det meget mere som et værktøj. Og det kræver jo tit, at man kan finde ud af at bruge et værktøj, før det har en god funktion,” siger han. ■

Tro, håb og vilje

Tekst / Johan Vardrup Foto / Daniel Hjorth

Hvad er det vigtige? Sclerose minder møbelsnedker Søren Ulrik Petersen om, at det lige så vel kan være en udstilling i en vindueskarm, som det kan være en stol bygget til Dronningen og evigheden. Efter år fyldt af hurtige dage er han optaget af roen. Og af musik, drømme og det, der er lige foran ham.

ISøren Ulrik Petersens køkken på Nørrebro er der en tegning. Hans datter og søn har lavet den, et blødt C for Carla og et L for Louis, der hegner C’et ind, direkte på væggen. Den var der, da Søren kom hjem en dag. Han havde været ude at rejse, og de havde haft lejligheden for sig selv.

“De troede, de måske ville få skældud, men så fik de jo ros. Køkkenet er malet siden, men tegningen bliver ikke malet over.

Søren Ulrik Petersen

64 år. Udlært møbelsnedker. Afgang fra møbellinjen på Skolen for Brugskunst i København i 1990. Hans produktion spænder fra stole og opbevaringsmøbler til en vugge, porcelæn og tekstil. Havde i mange år et parløb med snedkeriet PP Møbler, som også var samarbejdspartneren, da han lavede 400 taffelstole til Christiansborg Slot i anledning af H.M. Dronningens 80 års fødselsdag i 2020. Sideløbende med sit eget værksted har han undervist på Danmarks Designskole og været formand for Snedkernes Efterårsudstilling. Har modtaget en række priser, inklusiv Planken Ud Prisen, der blev givet til ham af fagfæller, blandt andet for “viljen til, i sit arbejde, at gå planken ud i udtrykkets mest positive forstand.”

Bor alene på Nørrebro og har tre voksne børn.

‘Tro, håb og vilje’ kalder jeg den. Jeg tillader mig at tage ‘kærlighed’ ud, fordi den er så naturlig for mig, i den måde jeg har prøvet at møde andre. Men viljen er vigtig. Du kan tro og håbe nok så meget, det nytter ikke noget, hvis viljen ikke er der.”

Det er for eksempel viljen til at tale om sit helbred, ikke sin sygdom. Den beslutning tog han, da han fik sclerose.

“Jeg er superskarp i min attitude omkring det. Det er jeg også, hvis en af mine venner

»Det,

jeg gør, kræver mere forberedelse, end det gjorde tidligere. Jeg har aldrig haft et attak, men jeg bliver træt. Og jeg har færre kræfter. I stedet for at ærgre mig over det, lægger jeg vægt på det, jeg nyder«

Søren Ulrik Petersen

siger, at jeg er bundet af at sidde i kørestol. Så siger jeg, nej, det er forkert, jeg er ikke mere bundet end en person kan være til en kontorstol i et job, de ikke kan fordrage.”

Eller hvis han skal sige det kort:

“Det er ikke afgørende, hvordan du har det, men hvordan du tager det.”

Han har brugt kørestol i ti år. Så er det lettere at komme rundt mellem køkken, badeværelse, garderobe, soveværelse og de to stuer mod gaden. Sclerosen

kan godt gøre ham nærtagende, medgiver han. Særligt når det er koldt, gør kroppen ondt. Det hjælper at planlægge dagen. Børnene er flyttet hjemmefra, men her til morgen har hans datter været forbi, så han kom op og var klar til interviewet.

“Det, jeg gør, kræver mere forberedelse, end det gjorde tidligere. Jeg har aldrig haft et attak, men jeg bliver træt. Og jeg har færre kræfter. I stedet for at ærgre mig over det, lægger jeg vægt på det, jeg nyder. For altså: Jeg kunne

ikke have et bedre liv. Og jeg ved, jeg skal være her, så længe det varer. Ikke på Riget eller på Bispebjerg Hospital. Eller i den der airbnb-lejlighed nede ad gaden.”

En souvenir fra Haslev

Det er 15 år siden, han fik diagnosen MS. Umiddelbart efter var han

»Hvem skulle du være, hvis du ikke er dig selv?

Hvis du ikke står ved det, risikerer du at forvirre omgivelserne. Det er den, du er nu, det handler om. Ikke i går. Ikke i morgen«

på Sclerosehospitalet i Haslev.

“Vi var en blandet gruppe, men havde det til fælles, at vi var i gang med at udvikle, hvordan vi tænkte på sygdommen. Du skal lige fatte, at det er dig, det er sket for, ikke en anden.”

Det var under opholdet, at han overhørte en sige, at sclerose er en dame med en sort taske, der flytter ind i din lejlighed.

”Jeg ved ikke, hvornår hun går igen,” siger han.

Han har stadig en kop fra Haslev, som han finder frem fra opvaskemaskinen, ‘ærlighed og autensitet’ står der på porcelænet.

“Den er god. Hvem skulle du være, hvis du ikke er dig selv?

Hvis du ikke står ved det, risikerer du at forvirre omgivelserne. Det er den, du er nu, det handler om. Ikke i går. Ikke i morgen.”

På muren med graffiti, som der er udsigt til fra køkkenet, har han planer om, at datteren skal male netop det ord: Nu.

“Ikke med spørgsmålstegn efter. Bare Nu,” siger han.

Det er en af de måder, de er sammen på. Børnene og deres kærester, der kommer og laver en ny udstilling inden for rækkevidde. Denne formiddag er den i vindueskarmen og inkluderer: to valmuer på lang stilk i en vase, et rødt banner og en kniv, familien tog med hjem fra en tur til Vietnam, hvor de så, at det var den

type værktøj, der blev brugt til at hugge hovedet af kyllinger. Eller børnene kigger forbi og bruger hans værksted i underetagen.

“Der er åbent, de kan altid komme. Du bliver glad af at skabe, lige meget hvad det er. Den glæde har de også.”

Dronningens stol

Der er optagetheden af nu’et. Kan vi lave noget spændende i den der vindueskarm i dag? Og fantasien.

“Den er lige så vigtig,” siger han.

“Med den kan du tage rundt om månen eller Mars eller være i Sydamerika. Du skal øve dig i at bruge den. For mig har det været nemt. At komme på historier og følelser og gøre dem til ting, du kan røre ved.”

En følsomhed, han omsatte til et håndværk, da han som ung gik på Skolen for Brugskunst i København.

“Vi var en masse jævnaldrende, der var interesserede i materialer. Lærerne tog sig tid til at forklare os, hvordan vi brugte dem.”

Rundt om ham i lejligheden er der møbler, han har lavet. En sort stol med et svunget armlæn (en her kommer jeg-agtig kurve ud i rummet), som han kærligt-kritisk anmelder:

“Den er måske lidt tantet.”

Søren Ulrik Petersen

Når Søren Ulrik Petersen laver tegninger, arbejder han efter filosofien om, at projekter ikke skal være mere indviklede, end at de kan realiseres.

»Du bliver glad af at skabe, lige meget hvad det er«

»For mig har det været nemt. At komme på historier og følelser og gøre dem til ting, du kan røre ved«

For nogle år siden udformede Søren Ulrik Petersen en snoet stok med sønnen Louis: "Hvis den udelukkende skulle give støtte, ville stokken være blevet anderledes. At den er snoet, minder mig om, at jeg er på en rejse."

Der står bænke, der tilbyder en hvileplads, men næsten ikke tager plads selv. Og der er den grå sofa i stuen, han har lavet dyb nok til, at du kan sove i den. Inde i arbejdsværelset er stolen til Dronning Margrethe. Den tog seks år at lave i samarbejde med et hold af specialister, blandt andet fra Teknologisk Institut, der testede den til 140.000 sidninger. Fremstillet af bøg, for det foretrak Dronningen. Eg kunne have været lige så dansk, men for ham havde det ikke gjort det lettere med alle de knaster i træet. Bøg er let og stærkt i sit spænd.

“Som en ispind,” siger han. I dette tilfælde klar til at tjene de næste 300 år. Sædet blev af hør, i samme røde tone, der findes i gobelinerne på Christiansborg. Det er flettet, så der er ventilation, når du sidder ned i tre timer til en statsmiddag.

“Går ikke at svede under en silkekjole,” siger han.

Desuden har stolen den effekt, at den gør dig fuldstændig rank. Godt støttet, men ikke så komfortabel, at du slumrer hen.

“Gæsten skal helst ikke falde sammen ved siden af sidemanden,” siger han.

Han har altid levet sig ind i kroppen, der møder den ting, han har formet. Da han skulle lave tallerkener en gang, gik han rundt i Illum og greb om tallerkener med lukkede øjne.

“Jeg ville vide, hvordan det er, hvis du er blind og skal have hold på en tallerken. Du tager

»Jeg ville have sagt det til mig selv, da jeg var 25, og jeg siger det til de unge, jeg kender: Slap af. Der er masser af tid«

Søren Ulrik Petersen

udgangspunkt i din egen krop, når du forestiller dig, hvordan et andet menneske skal bruge, hvad du laver.”

Små tegninger

Hans yndlingstræ er ahorn. Fordi det er så regulært, og når det tørrer, efter du har fældet det stadig-våde træ til møblet, sprækker det ikke så let som andre sorter.

Han siger, han ikke behøver lave endnu et møbel.

“Det har jeg gjort. Og det ville risikere at blive en gentagelse, hvilket ikke er så interessant.”

Han har gjort det i meget høj grad. Præsenteret og solgt verden rundt. Det var et arbejdsliv, hvor han på en messe i Paris blev bedt om at lave skærebrætter til en række restauranter og fik dem færdige inden for to uger. I Japan satte han stole i produktion. Og det var ham, man hyrede, når der skulle holdes en tale ved åbningen af en møbeludstilling hjemme i København.

“Nogle gange tænker jeg, at jeg måske ikke mærkede sclerosen, fordi jeg lavede alt det der, men at jeg faktisk havde den flere år inden diagnosen,” siger han.

“Da jeg fik den som 50-årig, blev jeg mindre ekstrovert. Jeg tror, at grunden til, at jeg håndterede den, var, at jeg begyndte at sige: Er det vigtigt? Eller er det ikke vigtigt? Hvis det er vigtigt, gør jeg det, resten lader jeg være.”

Han sørger for at tegne ved sit bord.

“En tegning er et lille projekt, og det er der en pointe i. Ikke at gøre projekter større, end at du kan lave dem.”

Bordet, han tegner ved, har han konstrueret uden en skrue, benene falder bare i hak under bordpladen. Nu interesserer det ham mindre at udtænke den slags gåder.

“Jeg vil gerne finde en ro. Jeg ville have sagt det til mig selv, da jeg var 25, og jeg siger det til de unge, jeg kender: Slap af. Der er masser af tid.”

Jamsession i stuen

Noget af det svære for ham ved at få sclerose var, at han skulle lære at spørge om hjælp.

“Det har jeg haft brug for at øve mig i. Men så ringer du, og så kommer der jo nogen.”

Han klarer sig uden hjemme-

»At

noget sker. Det er

det,

det gælder om«

Søren Ulrik Petersen

hjælp fra kommunen. Hans børn er der. Ud over huskunstnerne, Carla og Louis, den ældste søn Marco, som er læge. Han kan snakke om sin medicin med ham. Lige nu nøjes han med panodiler, når sclerosen gør ondt.

Hans ekskone er til at fange og giver råd om, hvad han skal have på, når fotografen kommer.

“Min stylist,” kalder han hende. Hver uge laver en af hans venner mad til ham nogle dage frem. Og hans bror bor i lejligheden ovenover og kan kigge ned, hvis det er.

“At noget sker. Det er det, det gælder om,” siger han.

Det kan være at tage imod en gæst. Eller køre en tur på elscooteren. Eller sætte Thomas Koppels sidste komposition på anlægget, ‘Improvisationer for klaver’, som han indspillede i sit kolonihavehus i Sydhavnen.

Lyden af Koppel bliver blandet op med et par toner, Søren spiller på sit eget klaver.

”Det er svært at lave toner, der er rene. Men der er god akustik her.”

Klaveret står over for de indbydende bænke, den trofaste sofa. Og i hjørnet en orgelpibe af metal, der peger tilbage til de tidlige dage i værkstedet.

“Da jeg læste til snedker, læste vi med dem, der skulle bygge orgeler til kirkerne,” siger han.

Han er i gang med at samle og vælge ud, hvad der skal blive.

“Du kan ikke efterlade det hele til børnene at rydde op i. Højst nogle pæne billeder. Eller en god historie.” ■

DET GØR SØREN ULRIK PETERSEN FOR AT PASSE PÅ SIG SELV

“Jeg fodrer og gør plads til min fantasi. Den kan tage dig alle steder hen, og det koster ikke en skid. Jeg er opmærksom på den, ligesom jeg er opmærksom på udsigten og lyset, der falder ind i lejligheden.”

“Jeg holder ro og orden. Det vil sige, at jeg står op klokken syv hver dag. Først ligger jeg og roterer, men så tænker jeg, jeg skal op og have en kop kaffe.”

“Jeg prøver at spise ordentligt. Morgenmad, frokost og middag. Det kan være suppe eller frikadeller. Men det går ikke, at det er rugbrødsmadder hele tiden.”

“Jeg drikker ikke alkohol. Sclerose på en dårlig dag kan føles som at have tømmermænd, så jeg har ikke brug for et ekstra sæt oveni.”

“Jeg hæfter mig ved gevinsterne ved at blive ældre. I stedet for at sige, nu kan jeg ikke det ene eller det andet, er der også ting, jeg er fritaget for. Jeg behøver ikke gå til flere demonstrationer.”

KULDEKUL DEKULDE KULDEKUL DEKULDE KULDEKULDE KULDEKUL DEKULDEKUL KULDEKULDE KULDEDKULD

Jeanett Brandt

53 år. Bor i Taastrup med sin mand, som hun har to voksne børn med. Er i fleksjob som administrativ medarbejder i sin mands byggefirma og spinninginstruktør. Det er 12 år siden, hun fik sclerose. I dag lever hun med forskellige symptomer. Kronisk nervebetændelse i benet, kramper i fødderne, føleforstyrrelser, nedsat kraft i begge ben og fatigue, som er det mest udtalte symptom. Ud over saunagus går hun hver uge til ridefysioterapi, styrketræner og cykler for at holde sig stærk og bedre klare perioder med sygdomsaktivitet.

I saunaen bruger Jeanett Brandt en åndedrætsteknik, der får hende til at lyde "lidt Darth Vader-agtig".

Tekst / Josefine Emilie Fjelstervang Foto / Iben Gad

Kontrast

”Jeg går i sauna og vinterbader flere gange om ugen. Hvis det passer med, at der er en saunagus, jeg kan tilmelde mig, så gør jeg det. Inden jeg går ind i saunaen, har jeg altid været i det kolde først. For mig er det vigtigt at starte afkølet, for den første runde i en saunagus kan godt være lidt hård, og kroppen skal vænne sig til varmen. Jeg sidder i saunaen i ti, max 15 minutter ad gangen, før der kommer en pause. Der går jeg altid i det kolde vand. Det er et ekstremt skifte. Et slags chok for kroppen. Hvis man begynder at hyperventilere i det kolde vand, kan det være farligt, fordi der er en chance for, at man besvimer. Så det er vigtigt, man trækker vejret roligt, når man går ned i vandet. Lange udåndinger. Kulden kan give kroppen lyst til at flygte, men med vejrtrækningen signalerer jeg til min krop, at jeg har styr på det. Det lyder måske lidt vanvittigt, men jeg finder lige så meget ro i det iskolde vand, som inde i varmen. Tilbage i saunaen hælder gusmesteren vand på stenene, og fordeler varmen i rummet med et håndklæde. Der dufter af olier. Jeg har haft en svær periode, hvor jeg havde nogle fysiske reaktioner på noget psykisk. Nogle ubehagelige angstanfald af en slags. Det var et kontroltab, ligesom det var at få diagnosen sclerose dengang. I begge tilfælde overtog noget min krop. Ud over at tale med en psykolog, måtte der noget kropsterapi til. Det førte til, at jeg tog et

KULDEKULDE KULDEKULDE

DEKULDEKUL

EKULDKULDE

KULDEKULDE DEKULDEKUL

KULDEKULDE KULDEDKULD

åndedrætskursus og blandt andet lærte åndedrætsteknikken ‘Ujjayi’. Man laver en smule modstand i indåndingen og udåndingen, og lyder lidt Darth Vader-agtig. Det larmer ikke, men det kan godt høres. Det giver ro i nervesystemet. Den teknik bruger jeg, når jeg trækker vejret i saunaen. Det er tid med mig selv, hvor jeg mærker efter, hvad jeg har brug for. Og det giver mig ro mentalt. Det er vigtigt for mig at afslutte sessionen med det kolde. Kulden

er fantastisk for min sclerose. Den slukker for mine smerter omgående. Jeg får så meget ro i mine ben, og jeg føler, at jeg er i kontrol. Lige præcis dét ord –kontrol – er vigtigt for mig. For med sygdommen har jeg mistet noget af kontrollen over det liv, jeg troede, jeg skulle have. Når jeg tager hjem derfra, kan jeg gå hurtigere, min balance er bedre, og jeg har ingen nervesmerter. Det er en meget markant forskel. Der er indimellem dage, hvor jeg

må trække mig selv afsted til saunagus. Lysten er der ikke, jeg er træt. Men kontrasten mellem varme og kulde er blevet en uundværlig ting for mig. Jeg ser det som restitution – et sted, hvor jeg kan slippe al stress. ■

Forskning. Træning. Debat. Events.

Få de seneste nyheder om forskning, gode råd til livet med sclerose, følg med i foreningens politiske dagsordner og store events.

Tilmeld dig Scleroseforeningens nyhedsbrev

SCLEROSEHOSPITALERNE

sikrer gode liv gennem sclerosespecialiseret rehabilitering, forebyggelse og viden

Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og til dig, der har levet med sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte

• at få redskaber og strategier til at håndtere hverdagens udfordringer - fx arbejdsliv, samliv og familieliv

• at styrke din funktionsevne fysisk, psykisk, kognitivt og socialt

• at finde effektive måder at træne på, der er tilpasset dig og dine behov

• at samarbejde med din hjemmekommune, så du får den rette støtte og hjælp

• at inddrage dine pårørende efter dit ønske og behov

Henvisning til Sclerosehospitalerne

Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne, skal du kontakte din praktiserende læge eller den neurologiske afdeling, du er tilknyttet, for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

Tre trin til at genfinde nærhed og intimitet

Nærhed og intimitet kan hurtigt stå for skud, når den ene i et parforhold får sclerose. Kroppen – og det mentale – forandrer sig typisk med sclerosen, og derfor kan det være nødvendigt at udforske og sammen finde frem til en ny måde at være nære og intime på. Måske virker det uoverskueligt,

og nærheden og intimiteten føles langt væk. Men det er der råd for! Sammen kan I nemlig, via nogle enkle øvelser, stille og roligt og uden forventningspres om orgasme nærme jer hinanden og langsomt få ‘genoptrænet’ lysten – ligesom man ville genoptræne kroppen efter et attak.

1. Intimitetsøvelse

Afsæt ti minutter to til tre gange om ugen, hvor I med eller uden tøj på sidder eller ligger tæt sammen. Gerne med et tæppe omkring jer. Se hinanden i øjnene, kram eller hold i hånd – hvad der føles rart for jer. Det bliver mest intenst, hvis I ikke taler undervejs. Vær sammen i nuet og mærk hinandens vejrtrækning. Rund af med at sætte et par ord på, hvad der var rart ved øvelsen.

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Kilde / Else Olesen, sygeplejerske og sexolog, elseo.dk

3. Øvelse på ryggen

Når I er helt trygge ved øvelserne herover, kan I gå videre til denne. Brug igen fem til ti minutter hver på at massere den anden. Men denne gang ligger den, der bliver masseret, på ryggen. Hav gerne underbukser og eventuelt top på. Og igen er målet ikke, at det skal ende med sex. I går tæt på hinanden – massér til lige under navlen, men ikke ned til kønsorganerne og ved inderlåret kun til kanten af underbukserne. Målet er stille og roligt at bygge lysten op og finde en tryghed i at være jer selv. Husk bagefter at tilkendegiv over for hinanden, hvad der var dejligt. Fokuser på de gode ting.

2. Øvelse på maven

Brug fem til ti minutter hver på at massere hinanden, hvor I skiftes til at ligge på maven. Hav gerne undertøj på. Den, der masserer, bruger fingerspidser, hånd eller arm til at berøre hele bagsiden af kroppen. Og ikke noget med at koncentrere sig særligt om underbukseområdet. Meningen er netop at opdage nye erogene zoner uden forventningspres. Benyt gerne en olie med duft for at sætte en god stemning.

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg, Josefine Emilie Fjelstervang

og Johan Vardrup

Illustrationer / Sara Bøgh

TID SMERTEBILLEDET HELE TIL AT SE

En af de dele af sclerose, der er sværest at løse, er smerter. Nye tilgange til medicin og træning påvirker smertehåndteringen.

Eksperter peger på, at reel lindring mere end nogensinde før tager udgangspunkt i en helhedsforståelse af den enkeltes oplevelse.

Hvis det gør ondt, skal det holde op. Sådan er hjernen skruet sammen – lige den mekanisme er bundet til centret amygdala – og ophører smerten, indtræffer følelsen af belønning prompte. Men smerter kan også være kroniske, forløbe uforudsigeligt, forsvinde og vende tilbage igen. Den slags foranderlige smerter hører til MS. Mere end halvdelen af mennesker med sclerose har smerter. Der er et usædvanligt spænd, når det gælder, hvordan smerterne træder frem. Det kan være elektriske jag i kroppen, en ekstrem varme ved den mindste berøring og smerter knyttet til muskelspasmer.

Tidligere blev smerter generelt anskuet som symptomer på noget andet. I dag er smerter sit eget tværfaglige felt, der i stigende grad tages alvorligt som en særskilt udfordring af forskere og behandlere. Det gælder også sclerosesmerter. En standardløsning på dem findes ikke. Et bud på en vej frem i 2026 er i stedet at tage udgangspunkt i den enkelte og åbne for en mangfoldighed af tilgange på behandlingssiden.

At lindre smerter trækker på neurologi, folkesundhed og anæstesiologi. Temaet her samler stemmer fra alle tre vidensområder. Og giver ordet til Louise, der lever med kroniske sclerosesmerter. ■

amygdala Amygdala er et følelses- og alarmcenter i hjernens tindingelap, som aktiveres ved smerte.

anæstesiologi

Smertebehandling på hospitalerne falder under dette speciale.

Sclerosesmerter

Smerter ved MS kan være kortvarige, men det er almindeligt, at de kan vare ved i perioder. Ofte er de en blanding af flere typer: Nervesmerter udløst af skader i centralnervesystemet, smerter fra spasmer, inflammation i kroppen og belastning af muskler og led.

Louises perspektiv

»Jeg skjuler ikke mine smerter. Men jeg prøver at skærme min mand og datter for, hvor galt det egentlig står til«

Louise er 53 år og bor i København. I 2010 fik hun diagnosen attakvis sclerose. Sygdommen er i ro, men hun har tilbagevendende smerter. Her beskriver hun, hvordan de griber ind på alle tider af døgnet.

»Forestil dig, du gik ud i køkkenskuffen og hentede en kniv. Kniven jog du ind i nakken.

Derefter ind i øjet. I øret. Drejede den rundt. Så vidt jeg ved, er det nervesmerter. De opstår alle mulige steder i mit hoved. Knivene kommer pludseligt. Jeg ved ikke præcis hvorfor, men de bliver ofte udløst af følelsesmæssig stress. Jeg har også tarmspasmer. De har været der, næsten siden diagnosen blev stillet. Nu er de eskaleret. Jeg har altid en stikpille på mig, der kan lindre, når de opstår. I nat vågnede jeg klokken 23.32 i smerter. Jeg er ikke selvmordstruet på den måde, men i det øjeblik ville jeg ende mit liv. Det føltes som år, før medicinen begyndte at virke. Bagefter fortalte min mand mig, at det varede fem minutter. På et tidspunkt blev jeg ramt af frossen skulder i den ene side. Det er inflammation og betændelse, som går ud i nervebanerne. Det manglende myelinlag omkring mine nerver forværrede smerten. Det

myelinlag

MS beskadiger myelinlaget om nerverne, så de bliver ekstra følsomme og sender flere smertesignaler til hjernen.

gjorde ondt fra skulder til hånd, og min arm blev stiv og svær at løfte. Jeg nåede at tænke: Bare det ikke også kommer i den anden skulder. Det gjorde det. Der gik tre år med smerter.

Første gang jeg oplevede et MS hug, troede jeg, jeg skulle dø. En pludselig strammende smerte om hjertet. Det er et hjerteanfald, tænkte jeg. Det sker måske en gang om måneden. Ikke så ofte, som de andre smerter.

Der findes ikke et sted, hvor der er en samlet viden om mine smerter. Jeg bliver sendt rundt i systemet og er selv tovholder. Det er en alt for stor opgave, som har fyldt for meget i min hverdag. Engang gjorde jeg det bare. Ringede rundt. Forsøgte at få den rette hjælp og danne mig et overblik. I dag har jeg ikke kræfterne. Mine smerter er tiltagende, men jeg føler ikke, der er nogen, jeg kan række ud til. Jeg er opgivende i forhold til at få sundhedsvæsenet til at snakke sammen om min behandling. Jeg tror, jeg har erkendt, at jeg kæmper alene.

MS hug

Type af smerte, der opleves som et stramt bånd eller klem omkring brystkassen. Skyldes forstyrrede nervesignaler ved MS, der påvirker musklerne, så de spænder ufrivilligt.

Om Louise

Louise har fået medicinsk behandling for sin sclerose, der har bremset sygdomsudviklingen. På grund af bivirkninger har hun flere gange valgt medicin mod sine smerter fra. I dag tager hun morfin ved akutte smerter. Af hensyn til sit privatliv har hun valgt kun at stå frem med fornavn. Redaktionen er bekendt med hendes fulde navn.

Jeg har ikke så meget mod på at færdes alene uden for min lejlighed. Jeg må altid have en plan b. Nogle gange en plan c og d. Hvis jeg får det dårligt i Frederiksberg Centret, hvor kan jeg så gå hen? Hvor er parkeringspladsen? Hvad kan min datter lave, indtil jeg får det bedre? Det er ikke rart at være blottet, når jeg bliver ramt af smerter i det offentlige rum,

men jeg er faktisk fløjtende ligeglad, hvad andre tænker. Jeg har aldrig oplevet, at nogen har tilbudt deres hjælp. Hver morgen kæmper jeg mig ud af sengen, for min datter skal ikke tage i skole med et billede af sin mor, der ligger i soveværelset, på nethinden. Det er virkelig vigtigt for mig. Når hun går, lægger jeg mig tilbage i sengen. Og så gør jeg, hvad jeg kan, for at kæmpe mig ud af den til det tidspunkt, hun kommer hjem igen. Der er mange følelser og smerter, jeg er nødt til at lukke ned for over for min datter. Hun er 13 år og følsom. Vi var hos en psykolog i Scleroseforeningen, hvor hun fik nogle værktøjer. Men hun er teenager nu. Jeg kan godt mærke, at hun begynder at blive irriteret på mig. Når vi går ud og spiser på en restaurant, er der kun en time til halvanden, før jeg får det dårligt, og vi skal hjem igen. Jeg vil gerne blive. Men når jeg går over grænsen, kender jeg prisen. Jeg skjuler ikke mine smerter. Men jeg prøver at skærme min mand og datter for, hvor galt det egentlig står til, for jeg ved jo godt, hvilken effekt det har på dem.

Når jeg kigger ud ad vinduet i min karnap, ser jeg livet passere forbi. Jeg plejede at elske at tage på restauranter. Gå rundt i byen. Jeg var meget social. Flere af mine morgener startede i svømmehallen. Sidst jeg var i svømmehallen med min datter, blev jeg ramt af smerter i bassinets midterbane.

Min virksomhed var rigtig godt kørende, før jeg fik sclerose. Mange store kunder og opgaver. En arbejdsuge på 60-70 timer. Nu arbejder jeg maksimalt et par timer om ugen. Der kan gå en uge, hvor jeg ikke er nede på gaden, medmindre jeg har min mand med. Det er ensomt at være så meget alene. For tiden har jeg så store smerter, at jeg tager hurtigvirkende morfin, og så er jeg nødt til at lade bilen stå. Jeg kommer ikke afsted, hjem til min far i Holbæk, hvor jeg er vokset op.

Jeg kan kæmpe mig ud af trætheden. Det kan jeg ikke af smerterne. Det vindue, jeg har på en dag, hvor jeg har lidt energi, bliver mindre og mindre. Jeg er nede på to timer. Højst. Jeg ved ikke, hvordan min fremtid bliver. Jeg taler meget med min far. Vi ringer sammen og siger godmorgen. Så siger han: Nu håber vi, det bliver en god dag, Louise.” ■

opioider

Det kritiske syn på opioider, hvoraf morfin nok er den mest kendte variant, har taget til de seneste år. Ikke mindst som en udløber af tv-serien

‘Dopesick’ om opioidmisbrug i USA. Brugt med omtanke er kategorien af medicin stadig anerkendt mod akut smerte.

Neurologen om smerter og medicin

»Værktøjskassen til MS-smerter er under forandring« »P

I håndteringen af MS-smerter skal medicin stå side om side med andre redskaber. Det mener professor i neurologi ved Aarhus Universitet, Troels Staehelin Jensen. Og kommer medicin endelig på banen, kræver den grundige overvejelser.

atienten kender sine smerter bedst. Det er vigtigt, at behandlerne lytter nøje til sygdomshistorien, inden der bliver taget en beslutning om medicin. Hvilke typer af smerter? Hvor hyppigt? Hvornår på dagen eller natten? Hvor meget påvirker smerterne daglige funktioner? Det er spørgsmål, lægen skal stille. Med MS kan det være en blanding af muskelsmerter, hvor håndkøbsmedicin måske er nok, og nervesmerter som følge af MS, hvor anden medicin kan være relevant. Som helhed er vi et sted, hvor værktøjskassen til MS-smerter er under forandring. Opioider har været blandt de anvendte smertepræparater, men til sclerose bør den medicintype være på vej ud på grund af risikoen for afhængighed og negativ påvirkning af immunsystemet. Det gælder også de såkaldt svage opioider, der heller ikke bør anvendes. De seneste år har cannabis til gengæld fået en del opmærksomhed. Der er tale om to slags cannabis: cannabis-baseret medicin, som er lægemidler, der skal opfylde myndighedernes

krav og ordineres af neurologer. Derudover er der medicinsk cannabis, som er tørrede plantedele eller udtræk af forskellige olier fra cannabis-planten. Det kan bruges ved vedvarende muskelspændinger, hvis anden medicin ikke virker tilstrækkeligt. Cannabis har også været brugt mod nervesmerterne knyttet til MS, men der mangler dokumentation for effekten. Generelt ser jeg det ikke som en primær behandling til MS-patienter, især fordi det kan give psykiske forstyrrelser, hvis det bliver brugt i længere tid. Uanset typen af medicinering skal den overvejes og monitoreres nøje, eftersom sclerosepatienter er følsomme over for bivirkninger. Det er centralt at holde øje med svækkelse af mentale funktioner, balance og koordination. Psykologiske og fysiske forhold skal desuden tænkes med. De aspekter påvirker sclerosesmerter i så høj grad, at kognitiv adfærdsterapi og hyppig fysioterapi er afgørende som smertelindrende redskaber. Der forskes i ny medicin rettet mod specifikke genvarianter, og det kan på sigt komme på tale som led i personlig medicinering af den enkelte patient.” ■

kognitiv adfærdsterapi

Terapien kan reducere negative tankemønstre og derigennem mindske intensiteten af smerteoplevelsen.

fysioterapi

Kan være med til at forebygge smerter, særligt ved muskelspasmer. Reducerer også smerter i ryg, nakke og led.

Sundhedsforskeren om smerter og valgfrihed

»Folk

kan kun tage ejerskab over deres behandling, hvis de har valgmuligheder«

Smertebehandling bliver bedre, når den giver den enkelte plads til at bestemme. Sådan lyder det fra Rasmus Christian Jungersen, ph.d.-studerende ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet. Han undersøger, om træning kan supplere traditionel smertelindring.

medicin mod depression

Der er ikke en entydig årsag til, at antidepressiver virker mod nervesmerter. Men de områder i hjernen, der knytter sig til en depressiv tilstand,

er også knyttet til en smertefuld tilstand. Når medicinen lykkes, bliver begge tilstande mindre. Blandt de aspekter, forskningen har brug for at

forstå bedre, er de smertesignalerende nerver. En nerve kan godt være det, der hedder hypersensitiv. Det betyder, at smerte er nem at aktivere.

»S

om forsker kan du ikke se ud fra data, om et menneske med MS har smerter. En MR-scanning kan vise, at der er en masse nerveskade i et bestemt område af hjernen, men skaden er ikke lig med smerter. Ligesom smerter ikke nødvendigvis er lig med skade. Det er helt subjektivt. Og når en person, der har MS, sidder foran mig, får jeg alle de små nuancer med, der ikke er plads til i et spørgeskema.

Mennesker med MS, som har nervesmerter, er dem, der er hårdest ramt. Både når det gælder intensiteten af smerte, og hvor stor en indflydelse smerte har på deres liv. Vi ved, at mellem 20 og 26 procent, der lever med sclerose, har denne type smerter. Alligevel findes der endnu ikke medicin, der er specifikt udviklet til at behandle nervesmerter. I stedet vil mange sandsynligvis blive tilbudt medicin mod depression og epilepsi. Det er ikke garanteret, at effekten er positiv, men det er de bedst dokumenterede behandlinger, vi har lige nu. Med disse skal der behandles mellem seks og ni patienter, hver gang der er en, der oplever en 30-50 procent reduktion af smerte. Det er ret nedslående.

Det, der motiverer mig som forsker, er at være med til at afdække effekten af andre behandlinger end lægemidler. Jeg er i gang med et studie af styrketræning som værktøj mod de smerter, mennesker med MS oplever. Mit håb er, at læger lettere kan anbefale det til deres patienter og vide, hvad det kan. Hvis mit studie sort på hvidt viser, at træning mindsker smerter, er det nemt at føje til den nuværende pakke af behandlinger. Og så får patienten mere at vælge mellem. Det er vigtigt at spørge mennesket: Hvilken behandling af smerte har du mest lyst til? For det kan jo godt være, at der er en medicinsk behandling, der virker, men har bivirkninger, der følger med. Og en anden behandling med mindre effekt, men til gengæld ingen bivirkninger. Folk kan kun tage ejerskab over deres behandling, hvis de har valgmuligheder.

Når vi taler om MS og kroniske smerter, er der kommet meget få behandlinger til inden for de sid-

ste 25 år. Men stigende opmærksomhed gør, at vi forhåbentlig vil have en klarere forståelse af, hvad der gør en forskel for den enkelte. Vi skal kigge på hele mennesket, så vi både identificerer typerne af smerte fyldestgørende og sætter os ind i, hvordan det her menneskes liv i øvrigt ser ud. Hver behandlingsstrategi skal sammensættes efter det. For smerte kommer i så mange udgaver. Eksempelvis opstår nervesmerter ikke kun, fordi du har skader på dit nervesystem, men afhænger i høj grad også af kontekst og tidligere erfaringer. En del forskning tyder på, at en oplevelse af noget meningsfuldt kan være med til at holde smerten i skak. Det er godt at opsøge aktiviteter, der distraherer dig lidt fra dine smerter. Det kan være samvær med familie og venner. Den sociale komponent kan gøre sit parallelt med træning og medicin. Sammenlagt kan det nok ikke gøre dig fri af dine smerter, men det vil gøre det lettere at leve med dem.” ■

erfaringer

Antidepressiver kan sænke niveauet for, hvor nemt nerven bliver aktiveret. Det vil sige, at der skal mere til, før man opfatter det som smerte.

Et eksempel på erfaringers indvirkning: Du hører et knæk i knæet. Hvis du før har haft ondt i knæet, er der øget chance for, at du oplever smerte.

Anæstesilægen om smerter og det fælles ansvar

»Mennesker med kroniske smerter har en styrke, vi skal huske«

Vores samfund har en delt opgave i forhold til at støtte folk, der lever med kroniske smerter, heriblandt mennesker med MS. Det er holdningen hos Nina Kvorning, overlæge, dr.med. i anæstesi og formand i fagnetværket Dansk Smerteforum. Det kræver øget vidensdeling blandt læger og en respekt, enhver skal mobilisere.

»Smerter er en belastning i livet, både når de er svære og mindre intense. Hvis man altid har ondt i varierende grad, er risikoen, at man bliver overladt til sig selv. Et travlt sundhedssystem gør det svært at gribe de kroniske smertepatienter, hvor behandlingsstrategien ikke ligger lige for. Fra mit arbejde med patienterne gennem mere end 40 år ved jeg, at belastningen bliver lettere, hvis de har adgang til sundhedspersoner, de har tillid til. Desværre er der ikke smerteklinikker på hvert sygehus, hvor de kan få den adgang. Repræsentanter fra blandt andet Dansk Smerteforum forsøger at etablere et Nationalt Center for Smerterådgivning i samarbejde med regionerne. Læger fra både almen praksis og sygehuse vil kunne spørge om råd. Samtidig kan centeret samle information om de problemer, patienterne

har, og skabe ensrettet behandling i hele landet. Mange opgaver kan løses bedre, også i forhold til en sygdom som MS, hvor smerterne er komplekse og forandrer sig over tid.

Uden for sygehusene glæder jeg mig, når jeg får øje på indsatser i det offentlige rum, der gør en forskel for kroniske smertepatienter. Hver gang jeg ser et sted med plads til hvile, er det en god nyhed. Målet må være, at alle kan opleve så meget som muligt, uden at føle sig adskilt fra raske. Mennesker med kroniske smerter har en styrke, vi skal huske. Vi skal respektere dem for det, de har klaret. Udfordringen i at være tæt på dem er ofte, at de fleste af os hellere vil høre om det, der går over. Det sker sjældent for mennesker, der har kroniske smerter. Som samfund skal vi støtte dem i at opnå en accept af deres begrænsninger, så de kan finde nye veje og løsninger.” ■

Dansk Smerteforum

Lægevidenskabeligt selskab grundlagt i 1994, der arbejder for at udbrede kendskabet til smerter på tværs af faggrupper.

»Hver gang jeg ser et sted med plads til hvile, er det en god nyhed. Målet må være, at alle kan opleve så meget som muligt uden at føle sig adskilte fra de raske«

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Fællesskab for begyndere

KLUMME Klummeskribent Amalie Nebelong får stadig ondt i maven ved tanken om at deltage i et sclerose-arrangement. Efter en del selvransagelse har hun fundet frem til en mulig årsag – og løsning.

Jeg er lidt af en dengse. Eller sagt med et andet ord: pligtopfyldende. Så da jeg lå der på hospitalet for ti år siden, og min neurolog, der lige havde udredt mig for sclerose, sagde, at jeg skulle melde mig ind i Scleroseforeningen, gjorde jeg det på stedet. Ikke kun fordi jeg fik besked på det, men fordi det føltes trygt at have et sted at gå hen med frustrationer, spørgsmål og ikke mindst sorg. Også senere, da det gik op for mig, at der var en udløbsdato for den konstante strøm af forståelse og deltagelse fra omgivelserne. Hvilket er fair nok. Hvem, som ikke selv har sclerose, har også nogensinde til fulde kunnet sætte sig ind i, hvad fatigue er, eller hvor bekymrende en finger, der ikke snurrede i går, men gør det i dag, kan være?

Den fyldte indbakke

Man skulle tro, at jeg med den svindende interesse fra mine omgivelser og den ensomhed, det indimellem kunne afføde, havde søgt mod de sclerosefællesska-

ber, der også bød sig til med min indmeldelse i Scleroseforeningen. Min indbakke bød på det ene tilbud efter det andet om cafémøder, oplæg og kursusweekender. Hver gang klikkede jeg hurtigt på SLET. Og hver gang med et jag af dårlig samvittighed. Over ikke at give det en chance, for det VAR jo mig, det handlede om. Men det følte jeg ikke, det var. Derfor var jeg nødt til at fjerne alle sporene. Invitationer til sclerosefællesskabet repræsenterede for mig det, jeg frygtede allermest i starten: at blive konfronteret med mennesker med sclerose, der havde det værre end mig. Som var en skræmmende udgave af, hvordan jeg også ville få det.

Angst for konfrontation

Jeg læste ingen interviews med mennesker med sclerose. Undgik al erfaringsdeling fra garvede sclerosepatienter. Som tiden gik, voksede min angst for konfrontation. Hver gang jeg så nogen på gaden eller på tv, der ikke kunne gå, tænkte jeg, at de nok havde sclerose. Og når jeg sad på hospi-

talet og fik medicin med de andre sclerosepatienter, følte jeg mig anderledes og udenfor.

I dag kan jeg godt se, at det også handlede om, at jeg var heldig. Mine sclerosehistorier var ikke skræmmende og action packed. Jeg var “bare” kognitivt ramt og havde kun ”sølle” føleforstyrrelser. Men det var en ensom følelse. Ikke engang at have lyst til at være en del af det fællesskab. Og hvorfor?

Vejen ind i fællesskabet

Efter syv år med sclerose, gjorde jeg sygdommen til min levevej med et job som journalist i Scleroseforeningen. Det tog mig så lang tid, fordi jeg var bange for fællesskabet og for at indrømme over for mig selv, at jeg er syg, og at det potentielt kan gå ad helvede til. Men for mig har mit arbejde været en lempelig vej ind i sclerosefællesskabet. Jeg arbejder ikke med mennesker med sclerose, men for mennesker med sclerose. Og fællesskabet omkring mennesker med sclerose har lært mig en hel del – også

om, at jeg er privilegeret med min version af sygdommen.

For det første har jeg lært, at fællesskaber kan se meget forskellige ud. Og at ligegyldigt hvordan vores sygdom ellers kommer til udtryk, har vi nogle fællestræk, der bringer os sammen: Vi lever med en uvis fremtid. Vi bliver livskloge på kort tid. Vi vil alle sammen gøre alt, hvad vi kan for at have det så godt som muligt. Alene at have de ting til fælles, er en form for fællesskab.

Det lille fællesskab Fællesskab er ikke kun at mødes på en café med en masse andre sclerosepatienter. Dét er for mennesker, der ikke kun har sclerose, men også et stort socialt behov. Og jeg ville ønske, det var mig. Men jeg har aldrig brudt mig særligt om store fællesskaber, og det kommer jeg nok heller ikke til, bare fordi jeg har fået sclerose. Med den forståelse har jeg fået mindre dårlig samvittighed.

Men jeg deltager i et lille fællesskab. Stille og roligt har jeg nærmet mig andre mennesker med sclerose og ikke kun i en

professionel, lettere distanceret rolle – men som mig selv. Amalie med sclerose. Jeg har fået en træningsmakker med sclerose. Og jeg elsker at tale med hende om, hvordan ”vi har det”. Selvom vi oftest overhovedet ikke har det på samme måde, nikker jeg og siger ”mhmm”. Ikke fordi det nødvendigvis er 100% ærligt, men fordi det er værdifuldt at dele, og det nærer vores fællesskab.

Vi er flokdyr og søger dem i fællesskabet, som ligner os selv. Måske netop derfor skræmmer store forsamlinger af sclerosepatienter mig. For det er svært

»Jeg har fået en træningsmakker med sclerose. Og jeg elsker at tale med hende om, hvordan ”vi har det”. Selvom vi oftest overhovedet ikke har det på samme måde«

at spotte dem, der er ”som mig”. Og jeg synes stadig, det er svært at blive konfronteret med, hvor syg sclerosen potentielt kan gøre mig. Så er det nemmere at lægge ører til den ene livsbekræftende sclerosehistorie efter den anden i rollen som journalist (med sclerose). Men det betyder ikke, at jeg ikke finder tryghed i at vide, at sclerosefællesskaberne er derude. Fyldt med seje, søde og helt almindelige mennesker, der er klar til at byde mig indenfor, når og hvis jeg bliver klar til det. Også selvom det måske bliver i små doser. ■

Amalie Nebelong

41 år. Uddannet cand.mag. i Moderne Kultur fra Københavns Universitet og har arbejdet som journalist siden 2008. Ansat i fleksjob som journalist og klummeskribent i Scleroseforeningen. Bor i København med sin mand og to børn på 15 og 12 år.

MESTERLÆREM

»Dengang var der en del skepsis blandt dem, der arbejdede med sclerose, fordi det var så følsomt. I dag er det helt indgroet, at vi beroliger børn ved at sige sclerose højt«

Marianne Kjærem Nielsen

MESTERLÆREME

MESTERLÆRE: PSYKOLOGI

I hvert magasin kan du fremover møde en af Scleroseforeningens medarbejdere, der ser tilbage på sit fag. Hvad handlede arbejdet egentlig om, hvis summen af timer gøres op?

Tekst / Johan Vardrup Foto / Iben Gad

SÅDAN GØR DU ÆNGSTELIGHED KONKRET

Siden 1997 har psykolog Marianne Kjærem Nielsen talt med Scleroseforeningens medlemmer. På tværs af samtalerne løber hendes trang til at erstatte diffuse bekymringer med virkelighed.

At nævne Sigmund Freud for Marianne Kjærem Nielsen giver følgende reaktion: Et hurtigt grin. Og så en uddybning om sin berømte østrigske fagfælle: "Det her med, at folk skal ligge på en briks, har jeg aldrig brugt."

Til gengæld sørger hun for, at personen hun taler med, kommer ind i et stille værelse. Der er noget varmt at drikke, hvis det er. Og så er der afstand mellem psykolog og klient.

"Der er mennesker, der ikke kan lide, at du sidder for tæt på," siger hun. Gennem snart tre årtier har Marianne tilbudt det værelse til Scleroseforeningens medlemmer. I mange år i foreningens sekretariat i Valby og i dag i sin praksis nord for København.

"Min erfaring er, at jeg ikke skal tale ret længe med en person, inden jeg kan høre, hvad der presser sig på."

Første gang hun havde en klient med sclerose, var i 1990. Det var, inden hun kom til foreningen og var ansat som psykolog på Hillerød Hospital.

"Foran mig sad en mand i midten af 30'erne, der var indlagt med depression. Han var vokset op med en far med sclerose, som tidligt var kommet på plejehjem. Som 19-årig fik han selv konstateret sclerose, og i lyset af sin opvækst havde han besluttet, at han ikke ville have børn eller arbejde. Hans påpasselighed havde forplantet sig, så han ikke var kommet i gang med et voksenliv. Sclerosen var mild og næsten uden fysiske symptomer. Det sporede mig ind på, at mit fag kunne have en

værdi i forhold til mennesker med MS."

Når hun fortæller historien, skynder hun sig at sige, at hun har fået lov at fortælle den af ham. Fortroligheden kommer først.

"Det lykkedes at hjælpe ham til at tænke anderledes. At begynde at gribe muligheder og ikke lade sig styre af frygten for det værste," siger hun.

Det møde minder også om, at der trods alt er lidt arv at samle på fra Freud. Betydningen af tidlige oplevelser, herunder forældrenes påvirkning, er med i samtalen med hendes klienter.

Marianne Kjærem Nielsen

76 år. Uddannet psykolog fra Københavns Universitet i 1983. Fra 1997 psykolog for Scleroseforeningens medlemmer. Inden da arbejdede hun 12 år i psykiatrien. Om skiftet siger hun: "Jeg havde lyst til at have en større indvirkning på de eksistentielle spørgsmål, der knytter sig til hverdagen." Hun tanker sit eget sind op ved at sejle: "Det er bedre end meditation for mig. Kommer du træt fra arbejde, bliver du pustet op af liv på vandet." Bor i Skovshoved. Gift og har to voksne børn og 12 børnebørn.

"Det spiller en rolle. Men jeg prøver jo også at finde ind til en livskraft, der ikke behøver være bundet til barndommen. Og jeg folder det ud i samtalen. Tit spørger jeg: Hvad er dine honningkrukker? Så fortæller folk om en yndlingsbeskæftigelse, og så siger jeg: Jeg kan se, du smiler, når du taler om det. Det skal du holde fast i."

Spøgelset ud af skabet

Marianne Kjærem Nielsen hører til en generation af psykologer, der er fuldt med scleroseforskningen. Da hun startede sidst i 1990'erne, var den sygdomsmodificerende behandling ikke slået afgørende igennem. Krise, tab og sorg var i fokus, når hun talte med sine klienter. Men i takt med at behandlingen udviklede sig, blev MS en sygdom, du lever med. For hende understregede det, at en psykolog var nødt til at være fremdriftsorienteret. Betone klientens ressourcer. Og eksperimentere, når der var brug for det. I 1990'erne lånte hun nåle på Rigshospitalet og holdt kurser mod nålefobi for de medlemmer, der skulle lære at injicere sclerosemedicin selv. I 00'erne skubbede hun til endnu en bevægelse. Hun havde bidt mærke i et stort canadisk studie, der undersøgte indvirkningen på børn af at leve i en familie med en forælder med sclerose. Det anbefalede at inddrage børn og unge i den psykologiske samtale.

"Dengang var der en del skepsis blandt dem, der arbejdede med sclerose, fordi det var så følsomt. I dag er det helt indgroet, at vi beroliger børn ved at sige sclerose højt. Det gælder for det, som det gør med meget andet: Et spøgelse bliver mindre skræm-

mende, hvis vi tager det ud af skabet og ser på det." Læringen fra Canada fik hende til at sætte gang i familiesamtaler. Hun taler om, at ængstelighed skal gøres konkret. Og fremhæver erindringen om en pige, som var med på et af de forløb for familier, hun var med til at arrangere i Scleroseforeningen.

"En otteårig pige tegnede en situation, hvor hun og forældrene hyggede sig derhjemme, men ude i det ene hjørne stod en trold med klør og skarpe tænder. Hun havde udtrykt bekymringen, og vi kunne tage en snak om, hvad det var for en trold."

De andres viden

Inddragelsen af børnene foregik i samarbejde med Bente Røttig, den tidligere leder af Scleroseforeningens socialrådgivere. Deres parløb var i bredere forstand med til at bringe rådgivere og psykologer i spil som et samlet team.

"Det er nyttigt, at der kan sidde en klient over

»Jeg tør ikke bruge ordet kald, men det har været min livsudfordring«

Marianne Kjærem Nielsen

Marianne Kjærem Nielsen kan sagtens samle en samtale op. "Hun huskede det stadig, og jeg kunne huske hende," siger hun om en klient, der for nylig vendte tilbage efter 17 års pause.

for mig og tale om, hvordan de mange opgaver i hverdagen udmatter hende. Jeg spørger ind til den følelse. Men så bliver det en grad mere håndgribeligt, når socialrådgiveren følger op: Lad os snakke om, hvilken støtte du kan få, så du har overskud til det vigtigste."

En anden væsentlig sparringspartner har været neuropsykologen Lisbet Marstrand fra Rigshospitalet. Hvis klienten med MS ønskede det, gav neuropsykologisk testning et sæt data om koncentration, hukommelse og overblik.

"Vi bragte en barriere ned mellem neurologi og psykologi. Et testbillede betyder, at klienten kan forholde sig til eventuelle kognitive forandringer i sin hjerne. Al viden gør den psykologiske samtale bedre."

Når det brænder på

Det, der får hende til at blive i faget, er en fascination af menneskets kapacitet. For hende spids-

formuleret i en bog, der har sat sig: Den østrigske læge og psykolog Viktor Frankls ‘Menneskets søgen efter mening’ om hans overlevelse i nazismens koncentrationslejre.

"Det er et ekstremt eksempel, men det viser, hvor meget et menneske kan tilpasse sig. Den evne bliver ved at interessere mig."

Også relationerne ansporer hende til at fortsætte. Som når en klient med sclerose ringer efter 17 års pause.

"Når det brænder på, hører du fra folk. Selvfølgelig er det et professionelt møde, men det er også et langt bekendtskab, hvor du ikke behøver starte forfra."

Ind imellem drømmer hun om klienter om natten.

"Anderledes er det ikke. Jeg tør ikke bruge ordet kald, men det har været min livsudfordring. Jeg sagde det engang til mine kollegaer: Min hjerne er en æske med krøllede s'er for sclerose." 1

Se

• hvilke processer i immunforsvaret der påvirker nervesystemet

• hvordan disse mekanismer kan bidrage til sygdomsaktivitet og symptomer

DET FAR DU

Gratis psykologrådgivning

Gratis socialrådgivning

Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge

Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.

Hangouts for unge

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Du får noget for pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen. Listen af tilbud er lang, og mange af dem er gratis.

Læs meget mere om alle dine medlemsmuligheder på scleroseforeningen.dk/ medlemstilbud

Vidste du, at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag til torsdag klokken 8­16 og fredag klokken 8­14 på telefon 36 46 36 46.

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører

Book en gratis informatør til at fortælle om livet med sclerose.

Camps

Deltag i spændende camps og aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab

I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter. Find din lokalafdeling på scleroseforeningen.dk

Advokatbistand

Som medlem kan du få gratis juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Lokale aktiviteter

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder

Få sidste nyt om forskning, behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Halv pris på feriehuse for medlemmer med MS

Hold dejlige ferier i Dronningens Ferieby i Grenaa og i huset i Skagen.

Magasin

Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater

Medlemmer, der har sclerose, kan løbende søge legater.

Digital brevkasse

Op mod 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Onlinemedlemsmøder

Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

OVERBLIK

Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Amalie Pind

Event

700.000 kroner fra Årets Vigtigste Middag

Hele marts åbnede frivillige værter deres spisestuer til fordel for kampen mod sclerose til Årets Vigtigste Middag. Indsamlingens resultat landede på 700.000 kroner. Kæmpe tak til dem, der var med til bords, og holdet bag. Kokkene Kasper Hasse, Jack Cramer og Bendix Laursen udviklede menuen med råvarer fra vores samarbejdspartner REMA 1000.

Vidste du, at …

Dronningens Ferieby er kåret til Danmarks bedste feriecenter 2026 ved OpdagDanmarks afstemning. Tusind tak til alle, der har stemt. Læs mere om mulighederne for et ophold på www.scleroseforeningen. dk/dronningensferieby.

Dialogmøde

Hvor forskning starter

I januar mødtes medlemmer af Scleroseforeningen og forskere fra Det Danske Scleroseregister til udveksling af idéer til nye forskningsprojekter. Det er anden gang, det sker, og det tager udgangspunkt i medlemmernes erfaringer, spørgsmål og undren, så forskerne får inspiration til ny forskning. Sidste år foreslog en af deltagerne, at der blev set nærmere på psykisk sygdom blandt børn af mennesker med sclerose – et forskningsprojekt, som der nu er bevilget forskningsmidler til.

»Jeg er blevet et ærlighedsmissil. Når din fysiske tilstand forværres, og livet skrumper ind til størrelsen på en dobbeltseng, forskydes din opfattelse af, hvad der betyder noget, også brat. Sandheden træder klarere frem, som en kameralinse, der langsomt stiller skarpt«

Skuespiller Christina Applegate, der blev diagnosticeret med MS i 2021, i sin nye bog.

Forening Fremtidens behandling til debat

Hvert forår samles Scleroseforeningens 43 lokalafdelinger. I år var ingen undtagelse, da medlemmer og frivillige mødtes til årsmøder landet rundt. Esbjerg/ Fanø lokalafdeling havde i den forbindelse inviteret til debat om fremtidens sclerosebehandling på Esbjerg Sygehus. 150 gæster deltog i diskussionerne.

Indsamling

Vestjysk lotteri

Cykelnervens lokale kræfter i Vestjylland fik i marts aktiveret hele deres netværk til et stort arrangement til fordel for mennesker med sclerose. Der blev inviteret til middag på restauranten Plates i Esbjerg, hvor der gennem aftenens lotteri blev indsamlet 275.000 kroner til forskning i sclerose.

KULTUR

Lyt, læs og se

Midt i mediehavet

BOG Den amerikanske skuespiller

Christina Applegate har udgivet erindringsbogen, ‘You with the Sad Eyes’, hvor hun gør status over livet: fra barndommens kaos til karrieren som Hollywood-navn og livet med sclerose. Bogen giver indblik i den robusthed, sårbarhed og indsigt, hun finder undervejs. Udgivet på Litte, Brown and Company

Niels Ellegaard fortæller

RADIO Lyt med til radioudsendelsen ‘Stines søndag’. Her fortæller skuespiller Niels Ellegaard, hvordan han efter sin kones sclerosediagnose har opdaget, at der findes en helende energi i at acceptere tingene, som de er. Afsnittet er tilgængeligt på DR’s hjemmeside.

Gravid med sclerose

PODCAST Politiker Rosa Lund deler sine tanker om at være gravid med sclerose og de bekymringer, det har affødt. Afsnittet er en del af podcastserien ‘Det Med småt’, hvor samtalerne tager afsæt i tilværelsen med en sygdom. Find afsnittet der, hvor du hører podcast.

MULIGHEDER SAMMEN

Drømmer du om at få børn?

Få mere viden om sclerose, graviditet og amning

Scan QR-koden eller besøg go.roche.com/ms-graviditet-og-amning

Til dig der har sclerose eller er pårørende til en med sclerose

DET SKER

Her får du et overblik over Scleroseforeningens kommende arrangementer. Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlemstilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Maj YOU GO over hele landet

Du kan stadig nå at være med i vores store gå-event YOU GO, som varer hele maj måned. Se, om der er et YOU GO-event nær dig på www.scleroseforeningen.dk/yougo/ you-go-events

30. Maj

World MS Day

Dagen, hvor hele verdens MS-organisationer sætter fokus på sclerose. Du kan efter mørkets frembrud se Storebæltsbroen lyse op i håbets grønne farve. Læs mere på worldmsday.org.

11.-13. juni

Folkemødet

Hjernen får sit eget skib på årets folkemøde på Bornholm, når Scleroseforeningen og seks andre patientforeninger sætter hjernesundhed på dagsordenen med Hjerneskibet. Kom forbi, eller følg med på foreningens LinkedIn.

Vidste du at...

Scleroseforeningen de næste tre år sætter fokus på træning? Det gør vi blandt andet med Live Online Træning, et ti ugers træningsforløb til mennesker med sclerose. Læs mere på www.scleroseforeningen. dk/1000-til-traening

9.-21. juni

Cykelnerven 2026

Over to uger skal næsten 600 cykelryttere prøve kræfter med Tour de France-bjerge for at samle ind for en verden uden sclerose. Læs mere på www.scleroseforeningen.dk/cykelnerven

24. august

Online gruppeforløb: Ny med sclerose

På vores online-forløb for dig, der er ny med sclerose, har du mulighed for at møde andre i samme situation. Tilmeld dig på scleroseforeningen.dk/arrangementer

13. september

Scleroseindsamlingen 2026

Anden søndag i september går vi sammen om at samle ind for en verden uden sclerose. Læs om ruter og tilmelding på sammenmodsclerose.dk

18.-20. september

Familieweekend

Familier har brug for at tale om sclerose. Derfor tilbyder vi familieweekender til familier med hjemmeboende børn og unge. Ansøg om at komme med på scleroseforeningen.dk/arrangementer

Øjeblikket

Det var til lyden af applaus fra 100 gæster, at professor Melinda Magyari trådte op på scenen i festsalen på Arbejdermuseet i København. Under et farverigt udsmykket loft, guldlamper og røde faner overrakte direktør i Scleroseforeningen, Klaus Høm, hende blomster ved Det Danske Scleroseregisters 70-års jubilæum den 15. april 2026.

Som leder af registeret har hun og hendes ansatte fået udgivet mere end 300 forskningsresultater i videnskabelige tidsskrifter. Alle er de baseret på registerets verdenskendte data om danskere med sclerose, som er blevet indsamlet gennem syv årtier. Registeret er finansieret af Scleroseforeningen, og gennem årene har formålet udviklet sig – fra at opgøre, hvor mange der lever med sclerose, til i dag at forske i konsekvenserne af at leve med sygdommen og identificere effektive behandlinger.

”Jeg husker tydeligt dét øjeblik på scenen. Det var en stor en anerkendelse – hvor vi i registeret blev bekræftet i, at det arbejde, vi laver, er meningsfuldt. Det betød meget for mig,” siger Melinda Magyari. ◼

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg Foto / Iben Gad

POLITIK

Bliv opdateret på det, der er højt på dagsordenen, når Scleroseforeningen repræsenterer mennesker med MS i det politiske landskab.

Frej Elbæk Schjeldal Chef for politik og advocacy i Scleroseforeningen

Det bør det nye

Folketing gøre for mennesker med MS

Når beslutningstagerne trækker i arbejdstøjet oven på nogle ret lange regeringsforhandlinger, skal de ikke bare lave om. Den danske tilgang til sclerose er bredt anerkendt. Samarbejdet mellem scleroseklinikkerne, Sclerosehospitalerne, praktiserende læger, fysioterapeuter og patientforeninger udgør et fundament, vi skal værne om og bygge ovenpå. Scleroseforeningen anbefaler fem prioriteringer, det nye Folketing og den nye regering bør sætte i gang hurtigst muligt.

1. Ret til mindst én årlig konsultation på en scleroseklinik

Mennesker med sclerose skal have ret til mindst én årlig konsultation hos en neurolog på en specialiseret scleroseklinik – uanset sygdomstype. Det vil sikre tidligere opsporing af sygdomsforværring, bedre medicinsk behandling og færre akutindlæggelser.

2. Lige adgang til effektiv behandling

Adgang til behandling må aldrig afhænge af en persons geografi, indkomst, alder, uddannelse eller sundhedskompetencer. Vores anbefaling er, at alle med sclerose følges, så de får den effektive behandling, der passer til dem. For mange vil det være sygdomsmodificerende medicin. For dem, der ikke har gavn af de nuværende behandlingsmuligheder – eller vælger dem fraskal behandlingstilbud være tilgængelige, efterhånden som de udvikles.

3. Bedre støtte til pårørende til sclerose

Der er brug for øget aflastning til pårørende til mennesker med sclerose. Det mindsker risikoen for, at pårørende udvikler stress, angst eller sygdom og mister tilknytningen til arbejdsmarkedet. En af de mest krævende opgaver er dialogen med det offentlige sundhedssystem. Det er vores anbefaling, at regeringen afsætter penge til oprettelsen af sygdomskoordinatorer, der kan hjælpe pårørende med at navigere i systemet.

4. Ret til vederlagsfri fysioterapi, der matcher behovet 40 procent af sclerosepatienter oplever, at ordningen for vederlagsfri fysioterapi ikke dækker deres behov. Samtidig er fysioterapi den eneste behandlingsform for omkring halvdelen af alle, da de ikke er i medicinsk behandling. Regeringen bør sikre, at faglighed og ikke økonomi styrer omfanget af den behandling, mennesker med sclerose modtager hos fysioterapeuten.

5. Bedre adgang til kognitiv udredning, behandling og monitorering Kognitive problemer er blandt de mest udbredte og oversete symptomer ved sclerose. Alligevel er systematisk kognitiv udredning, behandling og monitorering ikke en fast del af behandlingen for de fleste sclerosepatienter. Vi anbefaler, at scleroseklinikkerne screener for kognitive problemer og henviser patienter til udredning og opfølgende indsats. Hvis det er nødvendigt, skal der afsættes midler, så der nationalt er lige adgang til tilbuddet.

Nyd efteråret i Dronningens Ferieby

HVERDAGSTILBUD

1.425 kr.

Prisen gælder kun for medlemmer af Scleroseforeningen med sclerose. Normalpris: 2.850 kr.

Gælder i perioden 1/10–23/12 (ikke uge 42) med ankomst søndag eller mandag.

Det nemmeste sted at holde ferie

Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin, du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din

Book dit næste ophold på

www.dronningensferieby.dk eller ring til os på 87 58 36 50 og hør mere.

dejlige terrasse. Det eneste du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem, du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig.

Tag et skridt for en verden uden sclerose

Søndag den 13. september samles vi for at gøre en forskel – og vi har brug for dig.

Når du tager indsamlingsbøtten i hånden, gør du mere end at samle penge ind. Du sender et signal om, at ingen står alene. Sammen kan vi gøre sclerosen lettere at bære for de 120.000 danskere, der lever med sygdommen – enten som patient

Meld dig som indsamler på

eller pårørende. For hvert skridt du tager, og hver en dør du banker på, bringer du os tættere på mere forskning, bedre behandlinger og større håb til dem, der har allermest brug for det.