SAMMEN - august 2026

»Hvad mener du med, at jeg skal energiforvalte?« MS har fået sangerinden Zaina Segujja til at forme et sæt nye standpunkter.

For en verden uden sclerose

Nr. 03 / 2026

Annonce

Lette, grønne og sunde opskrifter

TIL HVERDAGEN I REMA 1000 skal det være nemt at vælge det sundere alternativ.

Vi holder fast i vores fokus på at forbedre folkesundheden i Danmark via produkter og partnerskaber.

Lad dig inspirere i vores Mad & Drikke-univers på rema1000.dk eller i vores app.

Her kan du finde et stort udvalg af opskrifter der er både nemme at lave og sunde og nærende at spise.

Velbekomme!

FULDKORNSWRAP

AMAGERMAD

BØNNE-AVOCADO SALAT

FRIKADELLER

SKAL DET VÆRE VIRKELIGT NEMT?

Så prøv en madopskrift fra Nemt & Grønt Med en enkelt grøntsag og en passende smagsgiver kan du nemt tilberede et let og smagfuldt måltid.

Nemt & Grønt konceptet findes kun i REMA 1000, så kig efter det i din lokale butik.

Se alle opskrifterne på vores hjemmeside

LEDER

Forandringen

U

defra kan en forandring ligne et sceneskifte, der indtræder fra det ene øjeblik til det andet. Ny lyssætning. Vejret slog om. Ligesom vi kender det fra film. Men forandringer kan også ske gradvist som små skred over tid.

»Uanset om året er 1997 eller 2026 – og uanset navnet på medicinen – er en MSdiagnose en definerende begivenhed«

Da den første sygdomsmodificerende sclerosemedicin kom til Danmark for tre årtier siden, trak det overskrifter og blev næsten iscenesat i medierne som det dramatiske vendepunkt i en film: Før fandtes der ingen medicin

mod sclerose, men så kom betainterferonen.

Som et stykke danmarkshistorie handlede forandringen om mere end medicinens ankomst. Det drejede sig også om en ny praksis i sundhedssystemet. Mennesker på betainterferon blev fulgt løbende, og patienter, sygeplejersker og læger blev faste deltagere i hinandens liv. Der blev indført en vis struktur i et ellers uvist sygdomsforløb. Temaet i magasinet kredser netop om denne læring fra 1990'erne.

I dag ved vi, at betainterferon langt fra var en løsning for alle.

Den sygdomsmodificerende behandling har udviklet sig markant siden, og scleroseforskningen skubber fortsat til udviklingen. Det er ikke mindst derfor, vi samler penge ind til forskning, når vi cykler med Cykelnerven, og lige om lidt går med Scleroseindsamlingen den 13. september.

Vi var ikke i mål med betainterferon. Men det, der skete i 1990'erne, er alligevel uomgængeligt, som flere læger i magasinet beskriver. Det lagde en grundsten til den måde, vi behandler sclerose medicinsk.

Vi er klogere i dag, end vi var dengang. Det er let at forundres over historierne fra 1990’erne: om kravet om at gå 100 meter for at

få medicin, om at betainterferon blev udskrevet hurtigere, hvis sygdommen var mere fremskreden, og om at graviditet blev set som en risikofaktor, der kunne forværre sygdommen. Nu ved vi, at tidlig behandling kan have stor betydning. Ligesom forskning siden har peget på, at graviditet kan gøre sclerose mindre aktiv.

Men fejlene undervejs hører også med til historien om sclerose i vores samfund.

Uanset om året er 1997 eller 2026 – og uanset navnet på medicinen – er en MS-diagnose en definerende begivenhed. I magasinet her inviterer Zaina og Marianne og Lasse os tæt på det øjeblik og alt det, der følger med og foregår rundt om det.

Det bliver man også mindet om, når man dykker ned i en periode og strækker den ud. Lige ved siden af medicin og behandling udspiller livet sig med familie, pligter og fremtidsplaner. Hvert punkt på tidslinjen er så meget mere end en overskrift.

God læselyst.

Klaus Høm Adm. direktør i Scleroseforeningen​ SA MMEN

Nr. 03 / 2026

3

IND HOLD SAMMEN Nr. 03 / 2026

Udgiver Scleroseforeningen Poul Bundgaards Vej 1, 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk

06

Min hverdag

10

Ny viden

12 18 28 33 34 44

Forskning Interview I gang Øvelsen Tema om 1990’erne Fra hjertet

46 52 54 55 56 58

Mesterlære Overblik Det får du Det sker Øjeblikket Politik

Klaus Høm, adm. direktør og ansvarshavende Isabella Hundt Røhmann, kommunikationschef Redaktør Johan Vardrup Henvendelser til redaktionen: jsv@scleroseforeningen.dk Næste nummer: November 2026 Skribenter Amalie Nebelong, Sidsel Brandt Hasberg, Stine Røpke Lindrup, Amalie Pind, Johan Vardrup Art director Amelie Österberg

TEMA OM 1990’ERNE

Medicinen og dens efterskælv

Forsidefoto Daniel Hjorth Annoncesalg info@scleroseforeningen.dk Næste deadline: 18. september 2026 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

Formandsskab Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen Krüger Protektor H.M. Dronning Margrethe Produktion Oplag: 34.497 Tryk: Stibo Graphic

En mediestorm.

Og fortællingen om en familie. Vi genbesøger årene, hvor den første sclerosemedicin landede i Danmark.

34

x

46 Friheden bor i Grenaa

44 Klumme: Hvad et hurtigt beat kan løse

x

12

Er den gode konsultation digital?

Sangerinden Zaina Segujja gemmer ikke sin sclerose af vejen.

At tale, synge og joke om det uperfekte udfordrer, hvordan hun plejede at være.

»SÅRBARHEDEN ER NOGET AF DET MEST 18 SMUKKE«

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Sonja Halse 41 år, gift og mor til to børn på fem og ti, som hun bor med i rækkehus i Lyngby nord for København.

Har to kandidatgrader inden for marketing og management og arbejdede, indtil hun var 37, hvor hun gik på førtidspension. Hun nåede at være i fleksjob tre år op til. Er frivillig formand i Scleroseforeningen i lokalafdeling Storkøbenhavn Nord, som tæller fem kommuner.

Sonja oplevede de første sclerosesymptomer som 19-årig og fik diagnosen som 20-årig i 2005. Hun kæmper især med dropfod, dårlig gangfunktion og fatigue.

6

»Hjælpen har gjort, at jeg kan tage mig af mig selv« Fem dage om ugen i dagtimerne har Sonja Halse en handicaphjælper fra kommunen.

Det har betydet, at hun kan passe på kroppen og sine børn.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MIN HVERDAG

Tekst / Amalie Nebelong Foto / Iben Gad

Får du hjælp til daglig?

Jeg har fået tildelt en hjælper fra kommunen, og hun kommer i hverdagene fra halv ni til halv fem.

Hun hjælper med alle de huslige pligter. Kommunen lægger vægt på, at jeg har små børn. Deres trivsel er vigtig, og at jeg har energi til dem. Jeg har haft min hjælper et års tid.

»Mine børn er født ind i det – de har ikke oplevet en mor, der kunne gå uden hjælp. Jeg har aldrig kunnet løbe efter dem«

Fylder sclerosen i din planlægning?

Jeg tænker over, at der ikke skal være for mange ting på en dag.

Det er dér hjælperen har gjort en kæmpe forskel. Hvis jeg skulle bruge kræfter på alle de praktiske ting herhjemme, ville min energi være opbrugt. Hjælpen har gjort, at jeg kan tage mig af mig selv.

Hvilke ting er ikke til forhandling?

Jeg skal hvile mig en halv time om eftermiddagen. Ellers er jeg helt groggy og ikke en god mor.

Jeg hviler mig i mørke på soveværelset til meditationsmusik.

uden hjælp. Jeg har aldrig kunnet løbe efter dem.

Hverdagsaktiviteter med børnene?

Vi spiller brætspil efter aftensmaden. Labyrint og ludo, hvor man ikke skal bruge hjernen så meget.

Jeg kan ikke gå tur med børnene, da jeg bruger for mange kræfter på at komme ud til scooteren. Der er fem trin op og ned til vores rækkehus, og det går ikke, når jeg er træt. Så gåtur i skoven er med far.

»

Hvordan sørger du for at have energi til dine børn?

Hvilene betyder, at jeg er frisk, når børnene kommer hjem. De skal have lov til at fortælle fjollede historier om deres dag og mærke, at jeg hører efter frem for at sige, de larmer for meget. Med hjælperen skal jeg heller ikke lave aftensmad – højst varme den op.

Det giver mig overskud.

Det sværeste ved at have sclerose og børn?

De kan ikke sætte sig ind i, hvad der er i vejen med mig. Mine børn er født ind i det – de har ikke oplevet en mor, der kunne gå SA MMEN

Nr. 03 / 2026

7

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Tænker du over din kost?

Jeg spiser professorens grønne grød til frokost. Min hjælper hakker og snitter. Jeg undgår gluten, da jeg er intolerant, og så spiser jeg ikke kød fra firbenede dyr.

Men selvfølgelig skal mine børn spise alt det, de vil.

Er træning en del af din hverdag?

Jeg styrketræner og går til ridning.

Det er vigtigt, at min overkrop er stærk, så jeg, når jeg falder, kan løfte mig op.

Dine hverdagsglæder?

Kaffen er det vigtigste. Når min mand laver den på kaffemaskinen, eller når jeg selv bare tager en kop Nes. Men hverdagsglæder er lette for mig at finde. Jeg glæder mig til hver dag og har ikke negative tanker om, at jeg er træt hver dag fra morgen til aften.

Hvad hvis din mand er træt efter arbejde?

»Vi spiller brætspil efter aftensmaden.

Labyrint og ludo, hvor man ikke skal bruge hjernen så meget«

Nogle gange er det svært, hvis han har behov for at hvile sig, når jeg også har. Men så venter jeg til senere.

Yndlingshverdag?

Mandag. Jeg har flyttet træningen, da jeg ikke kunne overskue det efter weekend med børn. Så nu har jeg fri og kan blive hjemme og se fjernsyn eller læse en bog.

Og min hjælper kan få ordnet nogle ting.

Hvad ser og læser du?

Jeg ser Kastanjemanden med min mand og er i gang med at læse ’Et liv med Lego’ af Jens Andersen, som handler om Legos historie.

8

Har sclerosen kastet noget positivt af sig?

At jeg har fået en hjælper! Hun er mine arme og ben. Nu har jeg overskud og lyst til at være sammen med børnene, hvor det før var sådan lidt uha, dem kunne jeg ikke lige overskue. Før handlede det om at præstere på arbejdet.

Nu er jeg bare mor. Jeg håber, de vil synes, jeg har været der for dem. 1 S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MIN HVERDAG

Læsning er en ressource for Sonja Halse i løbet af ugen. Såvel som instantkaffe og grøn grød.

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

9

Nr. 03 / 2026

NY VIDEN Få overblikket over de mest interessante nyheder inden for forskning i sclerose – både hvad angår behandling, forskellige livsfaser og at være pårørende.

Tekst / Redaktionen

Forskningschefens Hjørne

Kognition fylder på forskernes agenda Vidste du, at …

Der er øget interesse for at afdække sammenhængen mellem sclerose og mental sundhed. Flere faktorer er i søgelyset, inklusiv samspillet mellem hjerne, medicin og ændringer i humør. Men faktisk var det mentale aspekt allerede på radaren hos neurologen Jean-Martin Charcot, der i 1877 noterede en vekselvirkning mellem eufori og det modsatte blandt mennesker med MS.

10

”Inden sommerferien deltog jeg i DAREMUS – det årlige danske MS-forskningsmøde. I Nyborg var omkring 150 forskere samlet for at dele den nyeste viden om sclerose. Et gennemgående tema var, hvordan behandling virker på handicapudvikling og kognition over tid. En af hovedtalerne, Tom Fuchs fra Amsterdam Universitets MS-center, gav et overblik over forskning i sclerose og kognitiv svækkelse. Et centralt budskab var, at kognitive forandringer ikke kun hænger sammen med attakker – men kan udvikle sig gradvist og uafhængigt af udviklingen i fysisk handicap. Forskere taler derfor også om kognitiv PIRA – en sygdomsforværring, der sker uden attakker. Samtidig var der tydeligt fokus på nye behandlingsmuligheder.

Der er betydeligt håb knyttet til udviklingen af remyeliniserende behandlinger, og flere af de såkaldte BTK-hæmmere til behandling af progressiv sclerose er tæt på at blive taget i brug i klinisk praksis, mens endnu flere er på vej.”

Nana Folmann Hempler Forskningschef i Scleroseforeningen

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Behandling

Et bredere blik på immunsystemet Et nyt dansk studie tyder på, at behandling med rituximab og ocrelizumab påvirker flere dele af immunsystemet, end forskerne hidtil har været opmærksomme på. Ændringer kan ses allerede efter få uger og kan være med til at forklare, hvorfor behandlingerne virker så godt mod sclerose. Resultaterne er offentliggjort i Annals of Clinical and Translational Neurology.

Diagnose

Effekt

Det kan være svært at opdage, hvornår attakvis sclerose udvikler sig til sekundær progressiv sclerose. Derfor har svenske forskere udviklet et AI-værktøj, som er testet på data fra mere end 22.000 patienter. Resultaterne tyder på, at værktøjet har potentiale til at hjælpe læger med at opdage udviklingen tidligere. Studiet er offentliggjort i npj Digital Medicine.

Der findes stadig begrænset viden om behandling af mennesker, der får sclerose efter 50-årsalderen. Men et nyt studie tyder på, at behandling fortsat kan have god effekt, selv når sygdommen opstår senere i livet. Det gælder både på attakker og sygdomsudvikling. Studiet er offentliggjort i Therapeutic Advances in Neurological Disorders.

AI kan opdage sygdomsudvikling

Behandling virker ved sen sygdomsdebut

Buzzword

Terapi

Onlinesamtaler virker mod depression Samtaleterapi ser ud til at kunne hjælpe mennesker med sclerose, der oplever depression.

Et nyt studie offentliggjort i Medicine viser, at effekten holdt ved i flere måneder efter behandlingen, og at terapien ser ud til at virke lige godt, uanset om den foregik ansigt til ansigt, online eller via telefon.

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

NEUROFILAMENT LIGHT CHAIN (NFL)

Et protein, der kan måles i blodet og rygmarvsvæsken, når der opstår nerveskader.

NfL kan derfor bruges til at vurdere sygdomsaktivitet og effekten af behandling hos mennesker med sclerose. Ny forskning peger også på, at NfL i blodet måske kan blive et redskab til at forudsige risikoen for nye attakker og progression.

11

FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSK NING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSK NING FORSKNINGFOR SKNINGFORSKN INGFORSKNING

R N G R N G R N G R N G

FORSKNING

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg Illustrationer / Morten Voigt

DIN KONSULTATION SKIFTER FORM

Er det godt nok?

Digitaliseringen af hospitalsvæsenet bliver intensiveret. Men hvad gør det ved kontakten med personalet i scleroseklinikken? En hel del, faktisk. Og virtuelle møder gavner ikke alle med sclerose, viser forskning.

F

orleden måtte sclerosesygeplejerske Rikke Bjerre bestille et par blodprøver.

Egentlig er det ikke hendes opgave.

De mennesker, der får behandling i Sydvestjysk Skleroseambulatorium i Esbjerg, hvor hun arbejder, skal selv logge på regionens hjemmeside med MitID og booke en tid. ”Men jeg blev nødt til at gøre det. De kunne ikke finde ud af det, for systemerne er ikke brugervenlige,” siger Rikke Bjerre. For hende er det en selvfølge at hjælpe de mennesker, der i den offentlige debat betegnes som ”digitalt udsatte”.

Men hun finder det ikke uproblematisk. For Region Syddanmark skruer – i lighed med andre regioner – op for digitaliseringen. 30 procent af konsultatio-

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

»

13

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Fulgt på afstand For danske sclerosepatienter er ikke-fysisk kommunikation med de offentlige sygehuse steget.

Fra 2021 til 2025 er antallet af kontakter via telefon og video gået fra 19.836 til 21.454.

Scleroseforeningens medlemmer bemærker forandringerne: 27 procent af de 239 medlemmer, der har svaret på Scleroseforeningens spørgeskema om emnet, har oplevet, at en fysisk konsultation er blevet omlagt til et telefonopkald.

Der er et stort potentiale i digitaliseringen af vores hospitalsvæsen, mener Scleroseforeningen. Men kun når værktøjerne har faglig rygdækning.

"Digitale løsninger skal skabe værdi for patienterne – ikke være et mål i sig selv. Vi arbejder for, at den digitale omstilling bliver et reelt kvalitetsløft,” siger forskningschef Nana Folmann Hempler.

nerne skal være virtuelle, lyder målet. Mange af dem, Rikke Bjerre møder i ambulatoriet, ser det som en fordel, at de i stedet for at møde fysisk op på hospitalet, kan tjekke prøvesvar i en app eller rapportere deres symptomer i et online-spørgeskema. Men for andre er det svært at mestre den ny teknologi.

I det nye år træder også Sundhedsreformen i kraft med ”flere digitale sundhedstilbud.” Partierne bag reformen vil indføre en ny patientrettighed, ”der giver ret til digital kontakt med sundhedsvæsenet”. Det øgede antal virtuelle kontakter skal sikre fleksibilitet i vores hårdt pressede sundhedssystem og ”frigøre ressourcer til de borgere, der har særlige behov,” fremgår det af aftalen.

Spørgsmålet er, hvor de nye digitale tiltag efterlader mennesker med sclerose? Rikke Bjerre har et bud.

14

»Det risikerer at gå ud over patienterne, hvis man fortrinsvis omlægger for at få overstået en konsultation hurtigt« Henriette Langstrup, professor i digital sundhed og samfund

”Vi arbejder med kognitivt svækkede personer. Og der er jo ingen tvivl om, at mange har begrænsede digitale kompetencer. Så hvis det er den digitale vej, vi skal gå, skal vi virkelig være skarpe. Ellers er jeg bekymret for, at vi skaber en ulighed mellem stærke og svage patienter,” siger hun.

Udsat på forskellige tidspunkter

Rikke Bjerre er ikke alene med sin bekymring. Henriette Langstrup er professor i digital sundhed og samfund ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet. Gennem 20 års forskning har hun kortlagt, hvordan digitaliseringen af det danske sundhedssystem har ført til en øget risiko for digital ulighed – og dermed en ulighed i behandling.

En form for ulighed, der ikke kun afhænger af, om du er digitalt indfødt eller ej. Det kan lige så vel handle om dårlig internetdækning, hvorvidt du har råd til at købe en ny smartphone, eller hvor god du er til dansk, forklarer forskeren. ”Basalt set kan alle på forskellige tidspunkter i deres liv – og som følge af forskellige forhold – være digitalt udsatte. Man kan få en hjernerystelse, og så er det forhåbentlig forbigående. Eller man kan have en progredierende og kognitiv lidelse som sclerose, som pludselig gør, at du har svært at bruge dine fingre på skærmen,” siger hun. ”Så er det ikke nødvendigvis dem med de største behov, der får mest adgang og nemmest adgang til vores sundhedsvæsen.”

Historisk set har digitaliseringen dog ført positive ting med sig. Især for folk, der har problemer med førligheden, og som bor langt fra et hospital. ”Det har muliggjort, at vi som borgere og patienter i højere grad kan få indblik og blive inddraget i vores egen behandling. Og vi kan få adgang til de data, som sundhedsvæsenet har om os,” siger Henriette Langstrup.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FORSKNING

Både-og er bedst

Når det gælder digitale konsultationer på video eller telefon er Scleroseforeningens medlemmer positivt stemt. Men ikke hvis de står alene. Det viser en ny spørgeskemaundersøgelse, som 239 medlemmer af Scleroseforeningens svarpanel har udfyldt.

48 procent foretrækker en kombination af personligt fremmøde og digitale konsultationer. Virtuelle konsultationer og telefonsamtaler er fleksible, og de sparer energi og tid, lyder argumenterne. Men næsten lige så mange – 40 procent – foretrækker udelukkende en fysisk konsultation. Det er der flere årsager til. Det fysiske møde med en sygeplejerske eller neurolog kan føles mere trygt end en samtale over telefonen eller på video. Flere udtrykker også en bekymring for, at symptomer og eventuel forværring af sclerosen kan blive overset ved en digital konsultation.

Men er der grund til skepsis? ”Jeg kender faktisk ikke til forskning, som direkte kan påvise, at man for eksempel overser symptomer,” siger Henriette Langstrup.

Til gengæld mener hun, at det er værd at være opmærksom på, at konsultationerne bliver mere kortfattede, når de foregår online. ”Det er jo ikke, fordi det er illegitimt at forsøge at skabe et mere effektivt sundhedsvæsen, når det, vi har, er superpresset og begrænset på ressourcer.

Men det risikerer at gå ud over patienterne, hvis man fortrinsvis omlægger for at få overstået en konsultation hurtigt.”

Sæson for besparelser

På Dansk Multipel Sklerose Center (DMSC) i Glostrup i den nye Region Østdanmark er målet klart: ”Vi har fået at vide, at vi skal have 30 procent færre konsultationer. Der skal reduceres i aktiviteten for at sikre, at der er ressourcer til de mere krævende patienter,” siger leder af centeret og professor i neurologi, Finn Sellebjerg.

Det er en del af indsatsen, der kaldes Fremtidens Ambulatorium. Ledelsen på de neurologiske afdelinger beslutter, hvordan de vil reducere antallet af fysiske konsultationer. På centeret i Glostrup sker det ved at skære i antallet af MR-scanninger, og så bliver stabile patienter i højeffektiv behandling nu kun tilbudt en fysisk konsultation hvert tredje år. Før SA MMEN

Nr. 03 / 2026

havde de én konsultation årligt, men Finn Sellebjerg har foretaget prioriteringen med ”ro i sindet”. ”Der er ingen grund til, at vi ser en patient fysisk, som ikke har nogen funktionsnedsættelse overhovedet, og som har stabile scanninger og et stabilt sygdomsforløb,” siger han.

Men det er noget andet med mennesker, der lever med progressiv sclerose, understreger han. De vil fortsat blive inviteret til fysiske konsultationer:

»

15

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Medlemmer om digitale konsultationer FORDELE: ”Absolut at jeg sparer transporttid = kræfter. Det er meget udtrættende at skulle til fysisk fremmøde og koster en hel dag, samt hvile dagen efter.” ”Jeg vil gerne have en digital samtale en gang om året. På den måde bliver mit sygdomsforløb fulgt. Og ved forværring kan neurologerne indkalde mig til en fysisk konsultation.”

»Vi er ikke specielt overbeviste om, at sclerose er det område, hvor alt kan konverteres til noget virtuelt« Finn Sellebjerg, professor i neurologi

ULEMPER: “Hvordan skulle sundhedspersonalet kunne afgøre min fysiske tilstand, hvis de ikke ser mig face to face?” ”I forhold til den sclerosemedicin, jeg får, der kan have hjernehindebetændelse som bivirkning, så vil jeg gerne sidde fysisk overfor en sygeplejerske eller læge, der kan se og fornemme, hvad der sker med mig.”

Kilde: Medlemssvar fra Scleroseforeningens spørgeskema om Fremtidens Ambulatorium og digitale konsultationer, 2026.

16

”Det bliver ikke præcist, hvis man kun tager det per telefon.”

Netop kompleksiteten i en sygdom som sclerose gør det svært at foretage undersøgelser og test digitalt ifølge Finn Sellebjerg. ”Så vi er ikke specielt overbeviste om, at sclerose er det område, hvor alt kan konverteres til noget virtuelt,” siger han om regionens mål.

De 30 procent reduktion i aktiviteten vil da også blive målt på hospitalsniveau, lyder det fra Magnus T. Jensen, der er formand for styregruppen for Fremtidens Ambulatorium.

Han forklarer, at indsatsen skal skabe et “fleksibelt og behovsstyret sundhedsvæsen, hvor overflødige besøg og kontroller er reduceret, og hvor mødet med sundhedsvæsnet kan foregå digitalt for dem, der ønsker det.” ■ S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FORSKNING

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

17

Forskning / Mennesket / Fællesskab

18

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

FØRSTE VERSION AF

Zainas manual Sangerinden Zaina Segujja er midt i et feltstudie af sig selv. Det kan ikke være anderledes, når en MS-diagnose får hende til at genoverveje, hvad krop, arbejde, ophav og andre mennesker betyder. Det kalder på en ny manual.

Tekst / Johan Vardrup Foto / Daniel Hjorth

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

19

Forskning / Mennesket / Fællesskab

1

Min krop og jeg: Vi havde en pagt. Nu skal den opdateres

J

eg fik min MS-diagnose i marts 2026. Kort efter havde jeg en samtale med min neurolog på MS-klinikken på Rigshospitalet i Glostrup. Hun sagde, at det var vigtigt, at jeg fandt ud af at energiforvalte. Jeg tænkte: Jeg er 29 år, og jeg vil danse på bordet, til solen står op, cykle uden hænder, kompromisløst elske nogen. Hvad mener du med, at jeg skal energiforvalte?

Jeg har aldrig drukket så meget champagne som i den halvanden måned, der fulgte min diagnose.

Leve, leve, leve. Mere cham-

pagne. Energiforvaltning bliver en økonomi, hvor jeg har konstant overtræk på kontoen. Det kan ikke fortsætte, for det er ikke holdbart. Men der er ting, jeg ikke vil give afkald på. Hvor jeg nægter at spare: Jeg vil møde mine venner i byen og have samtaler, der rører mig. Det er ikke til at se, hvor meget det koster mig at holde fast i det, jeg elsker, og som sygdommen truer med at tage fra mig.

Nogle gange skal jeg have gentaget, hvad der bliver sagt, to eller tre gange. Og når jeg så skal svare, kommer det, jeg prøver at sige, ud på en helt anden måde end hvad jeg havde tænkt. Den kognitive del af MS har jeg gået med i flere år. Jeg har haft tid til at vænne mig til det og se det finurlige i mit ordkludder. Men nu begynder sygdommen at vise sig fysisk. Jeg kan overkomme

»Jeg har en ny forståelse af, hvad jeg skal bruge mit talent til. Det er noget, jeg kan give videre til nogen«

mindre, gå kortere. Måske bliver modellen, at jeg lever livet, som jeg foretrækker, med venner, dybe samtaler og træning to dage om ugen, og resten af tiden hviler jeg.

For lige nu løber jeg stærkt for at forblive den Zaina, jeg var før Sclerosen, og ender i stedet med alle dage på et lavere niveau. Jeg er ikke helt sikker på, hvordan strukturen bliver.

Jeg er bange for, at sygdommen piller ved min evne til at handle på det, jeg bliver inspireret af. Ved min finmotorik, så jeg ikke kan

20

bruge hænderne og skabe kunst og spille instrumenter. Og for at den tager min stemme fra mig.

Det er min største frygt. Mine ben er påvirket for tiden. Jeg kan ikke gå i de højeste hæle, men det stopper mig ikke fra at tage dem på siddende.

Jeg må tage og se, hvordan sclerose kommer til at påvirke mig. For at jeg ikke bliver for bange, har jeg sat gang i et feltstudie af mig selv. Tilliden til min krop har fået et slag. Jeg troede, den og jeg havde en pagt om, at jeg gav den næring og tog den ud og danse, og i bytte sørgede den for at virke. Det her med, at mit system angriber sig selv, virker kontraintuitivt for mig. At jeg nu tager medicin for at holde mit eget forsvar nede, tilføjer blot et ekstra lag til den store misforståelse, jeg synes er sket. Jeg håber, jeg kan finde et sted, hvor mig og min krop kan blive enige om, at det er det her, vi gør, og at det skal være bedst for os begge.

2

Min musik: Jeg kan bære en byrde for andre i sangen

D

et var en vild dag, da jeg i 2022 sang "Når mænd græder" til P3 Guld. Dagen inden blev jeg ringet op af Tobias Rahims manager, der spurgte, om jeg var klar på at synge den, fordi Tobias ikke kunne optræde. Jeg ville gerne, men med den indvending, at jeg samme dag som P3 Guld skulle spille et show med min egen musik i Vejle. Så vi skulle have en tæt kalender til at gå op. En fra Tobias' bookingbureau kørte mig derover, jeg spillede mit set, og så gik turen direkte tilbage til DR Byen i København. Jeg lærte sangen i bilen. Inden jeg gik på, S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

21

Forskning / Mennesket / Fællesskab

22

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

INTERVIEW

Zaina Segujja 29 år. En synsnervebetændelse førte til, at hun blev udredt for sclerose i år. Hun fik diagnosen i marts 2026. Får sygdomsmodificerende medicin.

Hendes mor er fra Belgien og faren fra Uganda. Forældrene mødte hinanden i København og bosatte sig i Danmark. Hun er vokset op i Kalundborg med sin tvillingesøster og bror.

Deltog i X Factor som 15-årig.

Blev udtaget efter en casting, hvor hun sang en sang, hun havde skrevet om en dreng fra sin skole, hun var forelsket i: “Meget nuttet og selvfølgelig ikke gengældt.”

X Factor-oplevelsen gav et fingerpeg om, at den etablerede musikbranche måske ikke var et hånd-i-handske match for hende: “Jeg ville synge The xx og Frank Oceans ‘Bad Religion’, men blev programsat til uptempo-numre i stedet.”

Tidligere fast sangerinde i Tobias Rahims band. Havde i en periode en kontrakt med pladeselskabet Warner i Danmark, men udgiver i dag sine sange selv.

Zainas musik er tilgængelig på streamingtjenesterne Spotify og Apple Music.

På Instagram @zai.my.name

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

»Jeg forestiller mig en fugl Føniks, der kommer op af asken på et tidspunkt. Den er overhovedet ikke perfekt, måske mangler den en halv vinge, den flyver ikke særlig godt, men den er smuk, og den er spændende«

var jeg usikker på, om jeg kunne den. Og det var altså i en DR By, hvor de spurgte efter Tobias. Folk bliver så skuffede, tænkte jeg.

Men det gjorde folk ikke. Det blev hurtigt tydeligt, at den optræden ikke kun var rørende for mig, men også for dem, som lyttede. Det er Tobias' sang til sin far, men den aften blev den til en sang til en ven, vi alle kunne have.

Der var en form for forbundethed til P3 Guld. Mellem mig og Tobias og publikum og sangen. En ærlig oplevelse, jeg ikke oplever, hver gang jeg spiller for nogen.

Det skete igen i år, da jeg var i Dronningens Ferieby i Grenaa. Jeg deltog i en weekend for unge med MS arrangeret af Scleroseforeningen. På et tidspunkt lå jeg på en terrasse og sang for mig selv.

Der gik en forbi, som hørte det og spurgte, om jeg ikke ville synge for hende. Og så var der flere, der ville høre med, og det endte med, at jeg sang for deltagerne i spisesalen uden mikrofon. Jeg sang "Mig vs. Life", en sang, jeg havde skrevet nogle år inden min MS-diagnose. Alligevel er det let at lokalisere sygdommen i den.

Den starter med, at jeg synger, at det er som om, der er et før og et efter. Et før og et efter i forhold til

medicin. Til min hjerne, der faldt ud af mine hænder. Det overrasker mig stadig at høre den sang og forstå, at min krop og intuition ville fortælle mig noget, længe inden jeg fik en diagnose.

At synge var det bedste, jeg gjorde for mig selv og de andre den weekend. Jeg gav det, jeg er god til at give, som er musikken.

Jeg har en ny forståelse af, hvad jeg skal bruge mit talent til. Det er noget, jeg kan give videre til nogen. I sangen kan jeg skabe et rum for det, som er svært at tale om. Det er, hvad musik er.

Min barndomsdrøm om musik var en pladekontrakt og store scener. Og jeg prøvede det, og jeg turnerede med Tobias Rahim og spillede med folk, jeg elsker. Det er oplevelser, jeg er taknemmelig for. Men de år har også lært mig, hvad jeg vil, og vigtigere: ikke vil.

Jeg vil ikke udskyde eller gå på kompromis med min egen musik for at passe ind i en definition.

Jeg vil ikke underlægge min kunst rammer, som ikke kommer fra mig og ikke er udført i kærlighedens navn. Så vil jeg hellere skrive sange i min stue. Og måske udgive det album, jeg altid har drømt om selv.

»

23

Forskning / Mennesket / Fællesskab

3

Det perfekte: Jeg er undervejs med et oprør

J

eg har været opsat på at bevise mig selv. Være den dygtigste, den mest hårdt arbejdende, levere en fejlfri præstation på hvilken som helst scene, jeg blev placeret på. Min forfængelighed er et faktum: Jo værre det går, jo bedre skal det se ud som om, du klarer dig. Men de seneste år har gjort mig interesseret i det uperfekte. Det er derfor, jeg deler min sclerose på Instagram.

Fordi jeg ønsker en verden, hvor der er en ligevægt mellem det perfekte og det uperfekte. Jeg vil gerne bidrage til et mere upoleret mediebillede. Lad os se huset brænde ned sammen. Og så får vi se, om jeg klarer den ud eller brænder med det.

»Jeg besidder en stædighed.

Min mor har opmuntret mig til at bruge den og følge det, jeg vil«

Når jeg siger det på den måde, er der en humoristisk distance i det.

Tragisk komik. Min familie er ikke så vild med det. De synes, det er for meget, hvis jeg siger: Nå, hvilken af jeres kældre skal jeg bo i, hvis jeg kommer i kørestol?

Men det er også, fordi jeg ved at

24

lave sjov, kan inkludere sclerose i mit sprog. Det her er det mest grænseoverskridende, der er sket mig. Og jeg har retten til at finde det så sjovt, som jeg overhovedet kan. Det er min krop, og jeg har brug for at grine.

Jeg forestiller mig en fugl Føniks, der kommer op af asken på et tidspunkt. Den er overhovedet ikke perfekt, måske mangler den en halv vinge, den flyver ikke særlig godt, men den er smuk, og den er spændende.

4

Mit arvegods: Jeg har det med mig, lige meget hvad der sker

J

eg besidder en stædighed. Min mor har opmuntret mig til at bruge den og følge det, jeg vil. Fra min far kom der en balance i form af den bøn, han bad med mig og min bror og søster hver dag. Den var i tråd med hans muslimske tro og rummede budskabet om, at du skal

DET GØR ZAINA SEGUJJA FOR AT PASSE PÅ SIG SELV

gøre mod andre, som du ønsker, de behandler dig. For mig giver det tilsammen et grundlag. Et kompas, som gør det nemmere at give slip på det, som ikke længere tjener mig, og holde på det, som gør.

Det, jeg er rundet af musikalsk, er funderet i min arv. Jeg var ikke ret gammel, da jeg fra min mormors store pladesamling fiskede Tracy Chapmans debutalbum frem.

Mormors hus var tæt på vores i Kalundborg, og det var let at stikke derover. Tracy Chapman var en brun pige, og hun lignede lidt en dreng, og det fik jeg også at vide, at jeg gjorde. Der var en umiddelbar spejling, som viste sig ret vigtig for, hvordan min musikalske rejse ville forme sig.

Og jeg forelskede mig i det album, der blev en åbning til alle hendes sange: "Fast Car", "Crossroads", "The Promise". Mormors plade er overgået til min vinylsamling.

Jeg har også hentet musik fra Uganda, hvor min fars side af familien er. Siden jeg var 18, har jeg med mellemrum levet og arbejdet der. I en periode arbejdede jeg som danser i hovedstaden Kampala. Jeg husker det som en tid, hvor jeg var ekstremt

Jeg står op om morgenen og grounder mig selv.

At mærke, at nu er vi her. Dagen er startet. Jeg synger mine yndlingssange. Sange, der ligger til min stemme, og som jeg elsker at skråle til.

Morgener kan være ekstremt kedelige, når man mangler en retning for dagen, fordi sygdommen har taget den. Men jeg tror på at romantisere dem alt, hvad de kan trække. Så jeg danser, synger, og føler mig heldig over den søvn, jeg har fået.

Derudover er jeg opmærksom på mad. Det er trætheden ved MS, der er invaliderende for mig, og store måltider, sukker og gluten gør det værre.

Jeg tester fødevarer og livsstile, til jeg har fundet ud af, hvad der fungerer.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

»

INTERVIEW

»

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

25

Forskning / Mennesket / Fællesskab

26

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

5 ung og åben for inspiration.

Hver dag var der en koncert, en danselektion, en ny ven. En dag mødte jeg en sydafrikansk mand.

Han introducerede mig til dansestilen pantsula og musikgenren amapiano, der samler en masse strømninger til en afrikansk version af housemusik. Amapiano kan have et lag med en følsom vokal og en log drum nedenunder.

Det er elementer, der har fundet vej ind i mine sange.

INTERVIEW Min landsby: Jeg har fundet ud af, hvem jeg kan trække på

M

S har den effekt, at du opdager, hvem din landsby er.

Hvem stimler sammen omkring dig? Hvem tager telefonen, når du ikke kan flytte selv eller ligger på gulvet og ikke kan komme til din aftale på hospitalet, fordi noget er galt?

Det har været rørende at opleve.

Min familie tjekker ind hele tiden og spørger, hvordan jeg har det.

Dem, der er langt væk, sender beskeder og bønner.

Det, jeg synes, er så interessant ved at blive syg, er, at sårbarheden er noget af det mest smukke, man kan have med andre mennesker.

Fordi jeg ikke længere har et valg, vil jeg ikke være omkring dem, der kun vil se mig på mit allerbedste.

De skal også være der på det allerværste og se, at det er noget værd.

For sådan er mit liv nu. Flerfacetteret. Jeg har aldrig tidligere haft de forventninger til mit netværk.

Jeg skulle blive syg for at finde ud af, at det er jeg nødt til at forvente. Og det er langt ude, at jeg har haft høje standarder angående alt muligt andet omkring mig selv, men lige det glemte jeg. ■

»MS har den effekt, at du opdager, hvem din landsby er. Hvem stimler sammen omkring dig?«

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

27

BALANCEBAL ANCEBALANC EBALANCEBA LANCEBALANCEBALANCEB ALANCEBALA NCEBALANCE BALANCEBAL ANCEBALANC EBALANCEBA Meicho Nielsen

63 år. Bor i Lynge på Sjælland med sin hustru gennem 41 år.

Har tre voksne børn.

Førtidspensionist siden 2005.

Arbejdede før som call centermedarbejder. Han fik sclerose i 2004 og døjer med dårlig motorik i hænder og arme, nedsat gangfunktion og fatigue. Udover sejlads holder han sig i gang mentalt og fysisk med kryds og tværs, solitaire, sudoku og puslespil (500 brikker). Træner hjemme og én gang om ugen på hold hos fysioterapeut.

L C A B A E L C A

I GANG Tekst / Amalie Nebelong Foto / Lasse Dearman

Nostalgi

Sejlturen med MS Frederikke fandt sted søndag d. 7. juni 2026. Lokalafdelingen i Frederiksværk arrangerede den for medlemmer med sclerose og pårørende.

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

”Når jeg skal ud at sejle med båden MS Frederikke på Arresø, er det fordi Scleroseforeningens lokalafdeling har brugt tid på at arrangere det. Det er vigtigt som medlem at bakke op, synes jeg. Og jeg slapper mere af med folk med MS end med raske. Jeg tænker ikke over at gå ordentligt, se fornuftig ud, sidde ret og alt det der. Vi taler sammen om det meste. Sclerose-ting og ikke-scleroseting. Min kone, datter og søn er også med. Og ved at lytte til os med sclerose, får de en bedre forståelse. Da jeg hørte om sejlturen på Arresø skrev jeg rundt til alle de andre, jeg kender med sclerose, for at høre, om de ikke skulle afsted.

Selv har jeg sejlet siden jeg var lille.

En lille motorsejler, der tøffede afsted.

Dengang sad min søster og jeg godt pakket sammen. Jeg elskede det. At komme rundt og op på en ny havn. Og efter fem minutter havde man fundet nogle at snakke med. Børn finder hinanden. Der var en helt anden ro end derhjemme, hvor alle havde hvert sit. Mine forældre var mindre stressede og i bedre humør.

På båden var vi tæt sammen. I dag sejler jeg indimellem med min søster og svigerinde, som begge har både. Men efter jeg har fået sclerose, er det blevet sværere for mig at være på deres variant af mindre både. De er mere levende, og min balance bliver usikker. Der skal jeg være forsigtig, når jeg bevæger mig

29

BALANCEBAL ANCEBALANC EBALANCEBA LANCEBALAN CEBALANCEB ALANCEBALA NCEBALANCE »Oppe i en båd nyder jeg det.

Når jeg sejler, kommer jeg i den stemning lige med det samme« rundt. Helst sidde op ad noget. MS Frederikke har en størrelse, hvor det går fint. Jeg er tilfreds med min tilværelse og det, der sker nu og her. Til gengæld er jeg ikke vild med at være i vandet.

Måske fordi jeg som barn oplevede at falde i. Især én gang husker jeg, hvor båden lå til kaj. Det var om aftenen, og jeg var måske 10 år. Jeg faldt i vandet, og

30

ingen så det. Men jeg havde lært, at når man falder i ved stævnen, skal man søge tilbage ned bagved, hvor det er nemmere at komme op. Oplevelsen har sat sig i mig: at være under vandet, puha!

Men oppe i en båd nyder jeg det. Når jeg sejler, kommer jeg i den stemning lige med det samme. Det er en følelse, jeg har kendt, siden jeg var barn.” ■ S CLE RO SE FOR ENI NGEN

L C Forskning.

A Træning.

N Debat.

B Events.

A E Få de seneste nyheder om forskning, gode råd til livet med sclerose, følg med i foreningens politiske dagsordner og store events.

Tilmeld dig Scleroseforeningens nyhedsbrev

SCLEROSEHOSPITALER N E

sikrer gode liv gennem sclerosespecialiseret rehabilitering, forebyggelse og viden

Tilbuddet er landsdækkende og henvender sig både til dig, der er ny med diagnosen, og til dig, der har levet med sygdommen i flere år.

Din rehabilitering kan omfatte

• at få redskaber og strategier til at håndtere hverdagens udfordringer - fx arbejdsliv, samliv og familieliv • at styrke din funktionsevne fysisk, psykisk, kognitivt og socialt • at finde effektive måder at træne på, der er tilpasset dig og dine behov • at samarbejde med din hjemmekommune, så du får den rette støtte og hjælp • at inddrage dine pårørende efter dit ønske og behov Henvisning til Sclerosehospitalerne Ønsker du et forløb på Sclerosehospitalerne, skal du kontakte din praktiserende læge eller den neurologiske afdeling, du er tilknyttet, for at få en henvisning.

Scan QR-koden og læs mere om vores forskellige tilbud eller besøg vores hjemmeside på www.sclerosehospitalerne.dk

Husk som en græker "Jeg slår det lige op", er de fleste af os skyldige i hele tiden. Allestedsnærværende telefoner gør det mindre nødvendigt at huske selv de simpleste ting. Men det er muligt at trække i den anden retning og træne hukommelsen, hvad der er med til at forebygge kognitiv svækkelse generelt. De gamle grækere havde styr på det,

da de udviklede loci-metoden, som vi gennemgår her. Brug den, når du skal memorere en mængde ord eller tal.

Metoden stimulerer hippocampus i hjernen, der påvirker vores evne til at huske. Hippocampus har det godt, når området får lov at beskæftige sig med navigation og associationer. Loci-metoden

ØVELSEN

kræver begge dele. En basal strækøvelse til øverste etage, der er cirka lige så hurtig at lære som at åbne Google Maps.

Tekst / Redaktionen Illustration / Fruenswerk Kilde / Frontiers in Psychology

2 / Etablér en rute på lokationen

1 / Tænk på en lokation

Placer stoppesteder på ruten. Hvis det er et hus, kan dine stoppesteder være inventar. Er det et område udenfor, kan enhver iøjnefaldende variation udgøre et stoppested.

Der er brug for så mange steder som informationer, der skal huskes.

Det kan være en bygning, der er velkendt. Eller en del af en by eller et stykke natur.

3 / Gå mentalt gennem ruten

4 / Gentag ruten For at huske informationerne går du ruten igen og finder dem, hvor du har lagt dem.

Gør hvert stoppested til hjemsted for en information.

Er der tale om en liste du vil huske, skal informationernes rækkefølge på ruten følge listens kronologi. Parringen mellem sted og information skal være stærkt billedlig. Fx du har placeret dit pas, der skal fornys i husets tagrende, og det er gennemblødt af regnen.

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

33

Forskning / Mennesket / Fællesskab

En familie, Vejle, 1997 I anden halvdel af 1990’erne bliver den første sygdomsmodificerende medicin, betainterferon, tilgængelig for danskere med sclerose. En af dem er Marianne Hviid, der begynder på medicinen i 1997.

Det er et år, hvor det meste er i bevægelse for Marianne og hendes mand Lasse Nielsen.

Tekst / Johan Vardrup Illustrationer / Marie Boye

34

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM 1990'ERNE

1990’erne Vi går tæt på den tid, hvor den første sclerosemedicin ser dagens lys.

» SA MMEN

Nr. 03 / 2026

35

Forskning / Mennesket / Fællesskab

D

et er de tre, Marianne og Lasse og deres søn Kristian på seks.

Marianne husker: En episode i julen 1996, hvor hun laver pebernødder med Kristian, og de glider ud mellem hænderne på hende. Senere opdager hun, at der har været en bemærkning i hendes journal om en mistanke om sclerose.

I begyndelsen af 1997 får hun diagnosen. Hun er 28. Nogle dage efter er hun og Lasse til Lasses dimission på pædagogseminariet i Jelling. Lasse har fået den højeste karakter for sit speciale om det faglige niveau i fritidsordninger. Marianne sidder blandt publikum i festsalen, da han får overrakt sit eksamensbevis. Hun har det fysisk godt den dag, og hun er stolt af Lasse.

Lasse husker: Festen om aftenen på egen hånd med de andre studerende på seminariet. De har en leg, hvor de drikker tequila-shots, tager en cykel-

36

hjelm på og løber mod væggen. Følelserne flyder sammen for ham. Det er Mariannes diagnose og det at blive færdig og fremtiden. Musikken spiller, og han græder.

Marianne sidder blandt publikum i festsalen, da han får overrakt sit eksamensbevis.

Hun har det fysisk godt den dag.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM 1990'ERNE

Marianne og Lasse Marianne Hviid, 57 år, og Lasse Nielsen, 59 år, bor stadig i huset i Ågård.

Med betainterferon viser hun forældrene, at der bliver handlet.

Som pædagog har Lasse gennem årene specialiseret sig i at støtte familier med handicap.

Deres søn Kristian voksede op og blev programmør. Var i ti år i Kina, inden han vendte hjem til Vejle, hvor han bor med sin kone.

Efter betainterferon har Marianne været på forskellige andre typer af sygdomsmodificerende medicin. Sideløbende har hun opbygget styrke ved at træne intensivt. Hendes sclerose er gået fra attakvis til progressiv, og hun bruger hjælpemidler.

M

arianne er tilknyttet Vejle Sygehus.

Personalet er professionelt. Hun har en neurolog, der ikke pakker tingene ind, men han er venlig, hæfter Lasse sig ved. De møder en sygeplejerske, de begge føler tager hånd om dem.

Nogle af de første informationer, de får om sclerose: Det er en god idé at træne. Og det er ikke anbefalet, at de får flere børn, fordi man i 1997 har en formodning om, at graviditet accelererer sclerose. Det er svært at acceptere for dem. De har haft tanker om en større familie.

Men der er en oplysning, der kommer fra sygehuset, som er positiv. Der er en ny medicin, Marianne kan komme i betragtning til, og den er lovende. Men hun har det egentlig fint, synes hun. Hun passer sit arbejde i hjemmeplejen.

D

et er april, og hun takker nej til det første tilbud om den ny medicin, betainterferon.

Der går nogle måneder. Så får hun et attak, der gør, at hun ombestemmer sig. For at få betainterferon er der den regel, at sclerosepatienter skal kunne gå 100 meter uden hjælpemidler. Marianne gør det foran sin neurolog på Vejle Sygehus. Hun har brugt kørestol efter sit attak. Hun krydser fingre

Hun siger i dag om den første medicin: “Ingen medicin har stoppet min sclerose. Men sygdommens tempo blev sænket. Jeg føler mig heldig, at jeg ikke fik diagnosen ti år tidligere, og at jeg har været en del af den udvikling, der begyndte med betainterferon.”

for, at hun kan komme op. Men det går. Hun bliver godkendt til at være blandt de første danskere, der får behandlingen.

Medicinen skal hun tage derhjemme ugentligt. Den giver hende en reaktion bagefter, der minder om influenza. Men det, der generer hende mest, er, at det kræver en indsprøjtning i baglåret. Hun gruer for den dag i ugen. Først kommer en sygeplejerske til deres lejlighed i Vejle og hjælper med det. Lidt efter lidt bliver det Lasse, hvilket gør det en smule lettere for Marianne.

H

an finder arbejde som pædagog med det samme, efter han er dimitteret. For første gang har han et job, han kan lide. Marianne er også glad for at være i hjemmeplejen. Men hendes krop er mærket af attakket. Balancen kan svigte. Hun

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

»

37

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Nu er der plads til Kristian, og ikke noget med at skulle op og ned mellem en lejlighed og en fælles vaskekælder.

er opmærksom på, at det ikke må påvirke kvaliteten af det arbejde, hun udfører. Og det skal ikke være så krævende, at det bliver på bekostning af livet med Lasse og Kristian. Sammen beslutter hun og Lasse, at hun søger om førtidspension.

Da hun stopper med at arbejde i 1997, er det med blandede følelser. Hun savner sine kollegaer og at bruge sit fag. Hun har haft en idé om at bygge ovenpå og læse til fysioterapeut. Den idé er parkeret.

Hun får en rytme i at aflevere Kristian i børnehave og ikke skulle møde ind et sted. Mens han er i institution, ordner hun vasketøj og indkøb. Tager de lure, sclerosen beder om. Hun har veninder, hun ser og deler sygdommen med. Men det er som om, at 24 timer i døgnet ikke er nok. Dagene er fyldte.

Hun cykler til alting. Går i genbrugstøj og tænker på sig selv som lidt af en flipper. I 1997 lytter hele landet til Aquas ‘Barbie Girl’. Marianne er mere til Lis Sørensen. I weekenden laver hun lørdagskylling og denne her indbagte ret med blomkål og skinke, hun har lært på et ophold i Schweiz, og som med årene bliver Kristians livret. De cykler ud i deres kolonihave eller til hendes forældre, der bor lidt uden for Vejle.

Hun er tydelig i mælet over for forældrene om, at hun er kommet på betainterferon. For at berolige dem. De har haft farens faster i familien, som har levet med sclerose, og til familiesammenkomster har de været vidne til, at sygdommen bare skrider frem.

Hun går bort, inden Marianne får sin diagnose, så de når ikke at tale om deres fælles erfaring.

Med betainterferon viser hun forældrene, at der bliver handlet. Det ville være løgn at sige, at medicinen får Marianne til at føle sig rask. Hun holder ikke op med at få attakker. Men de er langt mindre

38

voldsomme.

Der er desuden en systematik forbundet med behandlingen, der giver tryghed.

At blive fulgt af det samme team på Vejle Sygehus.

Jævnligt er hun inde og få taget blodprøver.

Lasse har ikke blind tiltro til medicinen. Men han tror på at gå med den bedste videnskab, der er. Han har overhørt en bekendt sige, at et bistik kan hjælpe på sclerose, hvilket får ham til at tage sig til hovedet.

D

e har nogle samtaler om liv og død i 1997, som Lasse synes er meget at lægge på et ungt par. Men han elsker Marianne. Og de har en søn. Det er en bunden opgave. De tre er ikke til diskussion. Lasse klør på. Nogle år efter reagerer hans krop. Han opdager, at han mister hår. Det er slut med at prøve at være maskine eller enmandshær. Han opsøger støtte i en gruppe af pårørende.

De flytter til Ågård uden for Vejle, hvor Marianne er vokset op. Det er i et pudset murstenshus fra 1880.

Engang var der kiosk i huset, men nu er der plads til Kristian, og ikke noget med at skulle op og ned mellem en lejlighed og en fælles vaskekælder. Marianne har haft kig på det, siden hun var barn. Det hus er helt rigtigt til dem, synes hun. ■

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM 1990'ERNE

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

39

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Da medicinen kom Den nye sclerosemedicin sætter samfundet i svingninger i 1990'erne. Da støvet har lagt sig, står det klart, at der er tale om en afgørende forløber for den behandling, der følger efter.

Tekst / Sidsel Brandt Hasberg

E

n oktoberdag i 1994 bliver DR ramt af en sand telefonstorm. Værten på Radioavisen har samme dag nævnt, at en tysk og en amerikansk medicinalvirksomhed har udviklet en ny type medicin til mennesker, der lever med sclerose. En behandling, der giver færre attakker og reducerer antallet af plaks i centralnervesystemet betydeligt. Telefonerne gløder også på Rigshospitalet og hos Scleroseforeningen. I den anden ende af røret er mennesker med sclerose og andre danskere, der alle vil vide mere om det nye lægemiddel.

På det her tidspunkt har sclerose været kendt blandt læger i mere end et århundrede, men det er første gang, at der

40

findes en behandling, som virker.

Det er revolutionerende – og en stor nyhed for de danskere, der lever med sclerose. De, deres pårørende og landets neurologer får nu pludselig noget, de ikke har haft før: håb.

På det her tidspunkt har sclerose været kendt blandt læger i mere end et århundrede, men det er første gang, at der findes en behandling, som virker.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

TEMA OM 1990'ERNE

Det betød betainterferon "Da betainterferon kom, var det første gang, vi kunne tilbyde en behandling, som var bevist at være effektiv. Det gav jo et håb for alle, og forventningerne var meget høje – og også alt for høje, i virkeligheden. Dengang troede jeg, at vi inden for de næste tyve år ville kunne stoppe sygdommen fuldstændig. Men det viste sig jo ikke at holde stik. For i dag ved vi, at der er to mekanismer i sygdommen. Den ene er inflammation. Den anden er neurodegeneration. Inflammationen kan vi næsten bremse 100 procent i dag. Det er bare ikke nok. Det er derfor, vi fortsat skal forske i ny medicin, og de såkaldte BTK-hæmmere, der er undervejs i dag, kan være første skridt på vejen.”

Per Soelberg Sørensen, professor emeritus i neurologi ved Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet.

Da betainterferon to år senere – den 1. februar 1996 – bliver godkendt af Sundhedsstyrelsen er forventningerne høje. For studier af det nye præparat viser, at betainterferon kan reducere antallet af attakker med omkring 30 procent, og på MR-scanninger ses det tydeligt, at de, der er i behandling, udvikler færre plaks i centralnervesystemet.

Flere hundrede søger da også om at få behandling med det nye præparat, da det bliver godkendt til behandling af attakvis sclerose – mere specifikt til mennesker, der har haft attakker inden for de seneste to år og kan gå 100 meter uden hjælpemidler. Men da det står klart for landets amter, at prisen for at behandle et menneske i et år ligger på 100.000 kroner, bevilger de kun penge til behandling af ti mennesker. Scleroseforeningen går ind i sagen, som i medierne bliver beskrevet som ”en kamp mellem varm menneskelighed og kold økonomi”. Foreningen vinder, og allerede i begyndelsen af 1997 er 300 mennesker med sclerose i behandling med betainterferon.

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

”Betainterferon har betydet meget på mange planer. For patienterne betød det håb. For forskningen blev det begyndelsen på en langt dybere forståelse af sygdommens immunologi og mekanismer. Og for udviklingen af nye behandlinger blev det det første bevis på, at sygdommen faktisk kunne påvirkes.”

Jeppe Romme Christensen, ph.d., overlæge og forsker ved Dansk Multipel Sklerose Center.

Behandlingen er dog langt fra problemfri – ikke mindst på grund af bivirkningerne. Interferon er et protein, der bliver frigivet, når kroppen angribes af virus, så mange af dem, der kommer i behandling, får influenza-lignende symptomer som feber, træthed og muskelømhed. Præparatet gives som injektioner – op til hver anden dag – hvilket også kan genere huden på indstiksstedet. I det hele taget kan bivirkningerne fylde meget i hverdagen for de behandlede. Der er ikke ordentlig balance mellem effekt og bivirkninger, beretter mange, og det går ud over livskvaliteten. Andre mennesker med sclerose tåler dog godt behandlingen og føler, at sygdommen bliver holdt i ro.

Betainterferon er et gennembrud. Med præparatet har forskerne for første gang bevist, at sygdomsaktiviteten ved sclerose kan påvirkes medicinsk.

Præparatet virker ved at påvirke immunsystemets signaler og dæmpe de immunceller, der giver den inflammation, som opstår ved sclerose. Samtidig gør betainterferon det sværere for disse celler at bevæge sig ind i hjernen og rygmarven, hvor inflammationen skader myelinet – den beskyttende isolering omkring nerverne.

Den øgede forståelse af inflam-

»

41

Forskning / Mennesket / Fællesskab

mationen ved sclerose sætter gang i forskningen. I de følgende år bliver der skruet op for både basalforskningen, der forsøger at finde årsagerne til sygdommen, og de kliniske studier, hvor forskere afprøver nye præparater på patienter. Også medicinalindustrien får øjnene op for sclerose, og det er med til at drive udviklingen af nye typer af behandling frem.

Betainterferon reparerer ikke de eksisterende skader i centralnervesystemet.

I årtierne herefter er betainterferon årsagen til, at endnu flere præparater til behandling af attakvis sclerose kommer på markedet. I 2006 gør for eksempel midlet natalizumab en forskel for mange af de mennesker, der har stor sygdomsaktivitet. Præparatet er yderst effektivt, og det gives ligesom betainterferon intravenøst – men blot hver fjerde

uge. Og så har det markant færre bivirkninger. Senere kommer også de mere effektive anti-CD20-antistoffer som ocrelizumab, ofatumumab og ublituximab på markedet og skubber til den medicinske sclerosebehandling – ikke mindst på grund af effekten på mennesker med tidlig progressiv sclerose.

Selvom de fleste mennesker, der lever med attakvis sclerose, gennem årene har skiftet til nyere og mere effektive præparater, så er lige omkring 400 mennesker fortsat i behandling med betainterferon i dag. Og der er ingen tvivl om, at præparatet har ændret sygdomsforløbet for mange af dem, der startede behandlingen i midten af 1990’erne.

Betainterferon reparerer ikke de eksisterende skader i centralnervesystemet hos mennesker med sclerose, det genopbygger ikke myelin, og det stopper ikke neurodegenerationen – den proces, hvor nervecellerne nedbrydes og dør, som har vist sig at have stor betydning i sclerose. Men præparatet er forløberen til medicin med netop de egenskaber, der måske vil komme på markedet i fremtiden. ■

Kilder: Bogen ’Synlig i 60 år. Scleroseforeningen 1957-2017’, Per Soelberg Sørensen, professor emeritus i neurologi ved Dansk Multipel Sklerose Center på Rigshospitalet, Jeppe Romme Christensen, ph.d., overlæge og forsker ved Dansk Multipel Sklerose Center.

42

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Annonce

MULIGHEDER SAMMEN ... også for dig med progressiv sclerose Få mere viden om MS og progression Scan QR-koden eller besøg www.progressivsclerose.dk

M-DK-00001808/v1.0/11. maj 2026

Til dig der har sclerose eller er pårørende til en med sclerose

Roche Pharmaceuticals A/S Flaskehalsen 17, 4. sal 1799 København V Tlf: 36 39 99 99

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Tekst / Amalie Nebelong Illustration / Fruenswerk

Oomph oomph-musik holder mig kørende KLUMME Kan dansemusik fra 00’erne gøre scleroselivet lidt lettere at bære? Ja, hvis du spørger klummeskribent Amalie Nebelong.

For lige præcis dén musik holder hende i gang ved at minde hende om dengang før sclerose, hvor hun stadig følte sig udødelig.

J

eg har jagtet den gode livsbalance i al den tid, jeg har haft sclerose. Og efter jeg har fundet den, gør jeg alt, hvad jeg kan for at holde fast i den med udfordrende træning, hvil, ordentlig mad, ikke for meget arbejde (men noget!) og ikke for mange sociale arrangementer (men nogle!). Og jeg holder skarpt øje med udefrakommende ”farer”, der kan rokke ved den. Såsom sørgelig musik.

Nej tak til ”sjælere”

Efter jeg har fået sclerose, har jeg det meget stramt med musik, der bliver for storladen og vemodig.

Såkaldte ”sjælere”. Det bedste eksempel på en skrækindjagende sjæler er i min optik Sinéad O’Connors ’Nothing Compares 2 U’. En fantastisk sang i øvrigt. Men da den kom på i radioen forleden morgen, måtte jeg bede min mand slukke. Pyha, den får det til at løbe mig koldt ned ad ryggen.

44

Jeg læste engang, at der ikke bliver spillet musik (måske det bare er sjælere) på hospicer. Og det forstår jeg godt. Det bliver simpelthen for sørgeligt. Når man står ”på kanten” af livet og forsøger at holde på sig selv for ikke at falde ned i depressionens afgrund, kan en tilpas sørgelig sang være det sidste skub mod frit fald.

Sammenlignede jeg lige mig selv med én, der skal dø?

Jeg ved godt, det lyder lidt dramatisk. Og jeg ved også godt, at jeg ikke skal dø af min sclerose.

Men musik, der er sørgelig, minder mig om min dødelighed. Og det kan sikkert være sundt og dejligt for mennesker, der stadig er overbevist om, at de ikke skal dø. Jeg er bare ikke helt så sikker mere. For med sclerose flytter der en usikkerhed og mistro ind, hvor jeg for mit vedkommende i hvert fald ikke længere føler mig helt så udødelig. Jeg tager ikke mit

jordiske hylster for givet længere (måske med undtagelse af fredag aften, og når jeg er på ferie), men savner den tid, hvor jeg gjorde!

Upassende musik

Men hvilken musik kan jeg så holde ud at høre? For jeg hører masser af musik. På vej til arbejde i S-toget. Når jeg løber en tur. Når jeg cykler (ved godt, det er livsfarligt, men det føles FEDT – især uden cykelhjelm).

Jeg hører musik med rytme.

Musik du kan danse til, er blevet underlægningsmusikken i mit liv med sclerose. Ofte selvsamme musik, som jeg dansede til, da jeg var teenager og i starttyverne – livet længe før sclerose. Musik, der ikke handler om dybe eksistentielle kriser, men nærmere om at skulle i byen, og hvor sætninger som “Wanna see you bumpin’ Baby”, ”She made me do bad things”, ”Kissy face sent to your phone” og ”About to get hot and sweaty” hører mere til reglen end undtagelsen.

Jeg ved godt, jeg er 42 år og måske burde have udviklet en mere moden musiksmag. Men er der ikke noget med, at vores musiksmag og -præferencer ikke udvikler sig supermeget efter tyverne?

Al den clubbing, jeg præsterede i tyverne, har sat sig dybt i mig. Og S CLE RO SE FOR ENI NGEN

FRA HJERTET

følelsen fra en bekymringsfri tid bliver vækket til live i mig, når jeg hører musik med et godt beat. Det bygger mig op. Det giver mig energi på vej til arbejde, hvor jeg har brug for at give den alt, hvad jeg har i mig. Og det udløser endorfiner til løbeturen og giver en god takt, mine fødder kan bevæge sig efter.

Lykken for de andre

Sclerosen har gjort mig livsklog, givet mig en indsigt i, hvad der er vigtigt her i livet, og hvordan jeg kan leve med modgang, men alligevel føle mig måske lykkeligere end nogensinde før. Og det er jo ret fantastisk. Men nogle gange ville jeg bare gerne være som ”alle de andre”, hvor karriere og penge er lig med lykke. ”Alle de andre”, som ikke tror, de skal dø. ”Alle de andre”, som ikke er i en sårbar tilstand på kanten af en abstrakt afgrund, der truer med at ændre det hele til noget meget værre.

Og jeg tror, det er lige præcis dét, oomph oomph-musik kan for mig: sende min hjerne tilbage til det stadie, før livets alvor satte ind for fuld udblæsning. Før jeg tænkte over min dødelighed. Den slags musik giver mig en pause fra livet med den evindelige altidgøre-det-rigtige-og-passe på, måle og veje, hvad jeg kan holde til, og hvordan hver time i mit liv indrettes uden at belaste min SA MMEN

Nr. 03 / 2026

sclerose for meget. For de tanker kører ubevidst/bevidst konstant.

Hjælp fra Ice Cube

Det lyder måske voldsomt at have brug for en pause fra sit eget liv.

Men jeg er ikke sikker på, at jeg ville kunne holde mit liv ud uden ”pauserne”, som udover upassende musik for min alder også tæller upassende tv for min alder (hej hej ’Love Is Blind’ og andre reality shows). Og jeg elsker jo mit liv, men det er bare også et liv, hvor det føles som om, jeg hver eneste dag giver ALT, hvad jeg har i mig.

Når det dagligt bliver slidsomt konstant at vride hver en dråbe energi ud af kroppen og psyken, hjælper det mig at sætte et godt beat på. Som den her: ”You can do it, put your back into it”, ”I can do it, put your ass into it” (Ice

Cube, 1999). For så går det hele nok alligevel. Jeg bliver i hvert fald overbevist! 1

Amalie Nebelong 42 år og bor i København med mand og to børn på 15 og 13 år.

I 2015 fik hun konstateret sclerose og mærker mest til den i dag i form af kognitiv træthed.

Cand.mag. i Moderne Kultur fra Københavns Universitet og har arbejdet som journalist siden 2008.

Ansat i fleksjob som journalist og klummeskribent i Scleroseforeningen.

»Al den clubbing, jeg præsterede i tyverne, har sat sig dybt i mig. Og følelsen fra en bekymringsfri tid bliver vækket til live i mig, når jeg hører musik med et godt beat« 45

MESTERLÆREM ESTERLÆREMES TERLÆREMESTE RLÆREMESTERL LÆREMESTERLÆ REMESTERLÆRE MESTERLÆREM ESTERLÆREMES TERKÆREMEST ERLÆREMESTER LÆREMESTERLÆ REMESTERLÆRE

M S E L Æ E M Opskrift på S et friere rum T R Æ K E

MESTERLÆRE

MESTERLÆRE:

VÆRTSKAB

Mød en af Scleroseforeningens medarbejdere, der ser tilbage på sit fag.

Hvad handlede arbejdet egentlig om, hvis summen af timer gøres op?

Karen Lassen

64 år. Har ledet Dronningens Ferieby i Grenaa siden 2020.

Oprindeligt udlært receptionist fra Munkebjerg Hotel i 1980’erne.

Tog en del af sin forståelse for værtskab med fra Legoland, hvor hun arbejdede fra 1991 til 2020.

“Legoland lærte mig, at vi bruger den tid, vi skal, på de gæster, vi har.

I Dronningens Ferieby har jeg bygget ovenpå den definition af værtskab. Her skal jeg give folk minder. Det kræver, at jeg tager fat. Standarden for produktet skal vi sikre, så der også er et sted de næste ti år.”

Hun har tidligere boet i Tyskland, Grønland og Indien. I dag bosat i Grenaa.

At være sig selv uden at blive mindet om sine begrænsninger. Et svar på, hvordan man skaber sådan et sted, findes i Scleroseforeningens Dronningens Ferieby, hvor daglig leder Karen Lassen får delene til at mødes.

Tekst / Johan Vardrup Foto / Katrine Noer

om, som du er, er sjældent efterlevet mere end her på spidsen af Djursland.

Du kan søge ud blandt de andre eller passe dig selv. Folk, der har været her lidt tid, finder de sorte badejakker frem, som er rare at have på ned på stranden. Så er der slægtskab, sorte rygge at få øje på mellem træer og klitter.

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

Hovedadressen på Dronningens Ferieby er Dronningens Ferieby 1. Ettallet understreger, at der ikke var et husnummer, før feriehusene blev bygget i 1990 af Scleroseforeningen.

Kun naturen var her, og selvfølgelig sætter den rammen. Og er til stede som en ulmende bund.

Der er det store Fortælletræ i midten af det hele, hvor der er oplæsningsaftener. Råvildt

»

47

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Om husene

hører med, ligesom musene og edderkopperne var til stede først. Og der er hugormen, der er vendt tilbage til samme plet sæson efter sæson, så den er til at manøvrere uden om, men også udgør sin egen attraktion for børn, der ikke har set sådan en før.

Teamet kan vise dem vejen. Ikke mindst Karen Lassen, stedets daglige leder, en komplet undersælgende titel, fordi hun har hænderne i det hele. Og et øje for det.

Hun kan fortælle, hvad styrken er ved hver af de nærmeste tre strande målt på de tilgængelige sten: en har gode fossiler, en har kalksten, en har sten, der er ideelle at male.

Mange har første oplevelser her. Det kan være første gang, et barn møder en jævnaldrende, der også har en mor med sclerose, der bliver træt. Eller en gæst med MS, der første gang kører på en motordrevet crosser, en hurtig vej over terrænet uanset hvordan din balance er.

“Det er afprøvet. Vi gør ikke noget, uden der er en vis tryghed i det,” siger Karen Lassen.

Hensynsfulde huse

Lyden af Dronningens Ferieby er havet og vinden i træerne. De 44 huse er forbundet af stier, der bugter sig, så du bliver opslugt af det, når du går gennem det. Og så tager bygningerne næsten umærkeligt hensyn til de gæster, der lever med sclerose. Tilgængelighed er indbygget i arkitekt Erik Korshagens oprindelige vision. Det giver sig til udtryk ved hoveddøre med et diskret dørtryk ind til boligerne.

Gardiner kan tilpasses lige så nemt på en knap uden et langt stræk med kroppen ind over et køkkenbord.

Eller tag sengene, der har samme fleksibilitet som en hospitalsseng, men er beklædt, så det faktum ikke gør væsen af sig.

Vinduerne er dybt røde, hvilket kan ligne en rent

Karen Lassens indirekte, konstante medspiller er arkitekt Erik Korshagen (1926-2005), som tegnede Dronningens Ferieby, der blev opført af Scleroseforeningen i 1990. I dansk sammenhæng er husene et stykke pionerarbejde, når det gælder lige adgang for alle. De ligger i Fuglsang Plantage syd for Grenaa. Området er fredet. Hvert år besøger omkring 22.000 gæster feriebyen.

Medlemmer af Scleroseforeningen kan søge et legat, der giver dem halv pris på deres ophold.

æstetisk beslutning, men som Karen Lassen fremhæver: “Hvis dit syn er svækket, hjælper farven til, at du ikke går ind i dem.”

Og det er altså ikke trafiklys-rød. Dronningens Ferieby råber ikke på den måde. Smukt og veldesignet, jovist, men også sit eget stykke politik. Et indspark til den arkitekt eller byplanlægger, som et andet sted i verden skal gøre et område tilgængeligt for mange forskellige kroppe. Som standard og udgangspunkt rettere end en særligt markeret indgang herovre til siden.

“Der kommer også forretningsrejsende og familier, som ikke tænker over de ting. Og det er helt okay,” siger Karen Lassen.

De rigtige forstyrrelser

»Vi gør ikke noget, uden der er en vis tryghed i det« Karen Lassen

48

Meget af hemmeligheden bag Dronningens Ferieby er at ramme en balance: Hvornår har folk lyst til at blive forstyrret? Det spænder fra hensyntagen inden for væggene. Der er to badeværelser i alle huse, så utålmodige børn ikke behøver skynde på deres forældre. Og på ydersiden. Husene er vendt på grunden, så de både har lysindfald og ugenerthed. Du kan ikke kigge ind til naboen.

Forstyrrelser, der er fuldt ud opmuntret, er daglige hilsner. Hvis du arbejder i Karen Lassens team, siger du hej. Om du så passerer en kollega eller en gæst.

“Hvis en gæst har et spørgsmål, må man ikke snerre, fordi man har gang i noget andet. Lige meget hvor travlt man har. Ægte værtskab er hjerterum. Det S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MESTERLÆRE

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

49

Forskning / Mennesket / Fællesskab

til, hvor du køber den bedste lokale fisk, eller hvad smutvejen er ned til Fornæs Fyr.” Selv har hun det bedst i fart. Hun siger, at hun ikke er så god til at trække stikket i det daglige. Men hvis hun skal dele en strategi, som driver arbejdet: “Jeg tanker op på gode skæbner. Folk skal have deres årsoplevelse, når de kommer her. Det gør mig høj på adrenalin, når det sker.”

Hun kan finde på at bruge nogle minutter ved Fortælletræet og tage et par dybe åndedrag. Og to uger om året er hun helt uden for rækkevidde på en strand et sted. Det er nødvendigt, når man som hende bor et kvarter fra gæsterne. Og altid kan træde til. 1

kræver personer, der kan veksle mellem de forskelligheder, der er her.”

I praksis er det en kultur, men for hende udspringer det af at være sit ansvar bevidst.

“Når jeg taler et kvarter med nogen, gør jeg mig umage. For jeg kan ikke vide, om det er den sociale kontakt, personen havde den dag.”

Mærkedagen i en bisætning

Karen Lassen og hendes team læner sig også ind i andre situationer. Adspurgt om seværdigheder er de hurtigere til at anbefale en rute til et udsigtspunkt end at foreslå Djurs Sommerland. For den første plan undgår at blive et spørgsmål om økonomisk råderum. Og får de nys om et sølvbryllupspar, kommer der en flaske champagne på værelset. Eller de sætter gang i skumfiduser over et bål til de yngre gæster. Hører de om en fødselsdag, sørger de for is.

“Tit nævner dem, der booker opholdet, en mærkedag i en bisætning, som falder sammen med, at de kommer. Det skal du lytte dig ind til,” siger Karen Lassen.

Hun kan godt joke med teamet med, at det nogle dage er som at arbejde i Fawlty Towers med henvisning til John Cleese-serien, hvor hoteldrift er et yderst omskifteligt fag.

“Vi siger det, fordi du skal have det fint med at veksle mellem at hjælpe med at pudse glas og guide

50

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

MESTERLÆRE

»Når jeg taler et kvarter med nogen, gør jeg mig umage.

For jeg kan ikke vide, om det er den sociale kontakt, personen havde den dag« Karen Lassen

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

51

Forskning / Mennesket / Fællesskab

OVERBLIK Blandede noter fra foreningens verden, sclerosesagen ­generelt og tips til kultur, der taler ind i livet med en kronisk sygdom.

Tekst / Redaktionen

FILANTROPI

Cykelnerven 2026 slår rekord Rytterne fra Cykelnerven overgik sig selv i år. Da de tidligere på sommeren cyklede nogle af de mest krævende bjergetager fra Tour de France, var udbyttet så stort som aldrig før: 18,1 millioner kroner samlet ind til forskning i sclerose. Tak til et indsamlings- og cykelfællesskab, der sætter barren højt.

Vidste du, at …

Du kan donere din arv til Scleroseforeningen?

Både store og små beløb er med til at sikre, at vi kan blive ved med at forske og blive klogere på sygdommen. Vælger du at betænke Scleroseforeningen i dit testamente, går hele beløbet ubeskåret til sclerosesagen. Læs mere på scleroseforeningen.dk/stoet-sagen/ arv-og-testamente

52

MUSIKBEVÆGELSE

Er du også startet til neurokor?

Flere og flere går til kor – for hjernens skyld. For når man synger, stimulerer man hjernens neuroplasticitet.

Det vil sige, hvordan den danner nye forbindelser og kompenserer for skader. Målgruppen for neurokor tæller, ud over mennesker med sclerose, alle, der kan have en neurologisk funktionsnedsættelse at tackle. Det landsdækkende koncept er udviklet af Sangens Hus i samarbejde med forskere og fagfolk fra sundhedssektoren.

Se sangenshus.dk

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

OVERBLIK

KULTUR PRISVINDER

FORUDE

26 millioner til morgendagens behandling Samlet set støtter Scleroseforeningen i år dansk og udenlandsk forskning med 26 millioner kroner.

Det er det største beløb i foreningens historie. Forskningsprojekterne tæller Det Danske Scleroseregister og den nye MS Biobank, der indsamler blodprøver fra danskere med sclerose og kan få stor international rækkevidde.

Årets MSforskningstalent er fundet Ph.d-studerende Anna San Torcuato modtog prisen ved årets møde i Dansk Selskab for Forskning i Multipel Sclerose (DAREMUS). I alt fem forskerspirer deltog i konkurrencen, hvor prisen på 50.000 kr. er finansieret af Scleroseforeningen. Anna San Torcuato vandt for sit studie af en biomarkør for sclerose.

»MS er en sygdom, hvor en forveksling er på spil. Mit immunsystem mobiliserer et forsvar, fordi det tror, der er en angriber udefra.

Men der er ingen angriber, ingen at forsvare sig imod. Jeg prøver at sige det til det, men det lytter ikke.

Det bliver ved at værne mod en spøgelsestrussel, og indsatsen fører til huller i min rygrads væg, ituslåede ruder i vinduet i min hjerne« Psykologen W. Blake Martin om sin sclerose i The New York Times.

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

LYT, LÆS OG SE

Status halvvejs

BOG Mafiaserien 'The Sopranos' gjorde en offentlig skikkelse ud af skuespilleren Jamie Lynn Sigler. Halvvejs i tilværelsen har hun skrevet en bog om at have MS, 'And So It Is', hvor hun blandt andet fortæller om at skjule diagnosen, mens hun var på optagelse.

Udgivet på HarperCollins

Tilbage til løbet

FILM Dokumentaren 'Because I can' er filmskaberen og aktivisten Allié McGuires fortælling om at løbe igen.

På trods af sclerose. Og selv om det er otte kilometer i stedet for en maraton.

Undervejs inddrager hun andres perspektiver på MS. Kan ses på awarenowmedia.com/ because-i-can

Grundigt forklaret

PODCAST Den europæiske forskningsorganisation ECTRIMS er afsender på en podcast om sclerose, der inviterer til fordybelse. De seneste episoder rummer en afdækning af, hvorfor der stadig kan opstå fejl i diagnosticeringen af MS. Find alle afsnit på ectrims.eu/podcast

53

Forskning / Mennesket / Fællesskab

DET FAR DU Du får noget for ­pengene, når du er medlem af Scleroseforeningen.

Listen af tilbud er lang, og ­mange af dem er gratis.

Læs ­meget mere om alle dine medlemsmuligheder på sclerose­foreningen.dk/ medlemstilbud

Gratis socialrådgivning Få altid konkret rådgivning og en vurdering af din sag.

Læge Stil spørgsmål til Sclerose­ foreningens egen læge.

Hangouts for unge Gratis psykolog­ rådgivning

Onlinemøde i et trygt rum, hvor der kun deltager unge, der har en forælder med sclerose.

Tal med en af vores psykologer om det, der kan føles svært.

Informatører Book en gratis informatør til at ­fortælle om livet med sclerose.

Camps Deltag i spændende camps og ­aktivitetsweekender.

Lokalt fællesskab I din lokalafdeling er der andre mennesker med MS tæt på livet, lokale arrangementer og aktiviteter.

Find din lokalafdeling på sclerose­ foreningen.dk

Halv pris på feriehuse for ­medlemmer med MS Hold dejlige ferier i Dronningens ­Ferieby i Grenaa og i huset i S ­ kagen.

Magasin Fire gange om året lander medlemsmagasinet i din postkasse.

Legater Advokatbistand Som medlem kan du få gratis ­juridisk vejledning i erstatningsog forsikringssager i forbindelse med din sygdom.

Lokale aktiviteter

Vidste du, at...

Du kan altid ringe til Scleroseforeningen ­mandag til torsdag klokken 8-16 og fredag klokken 8-14 på ­telefon 36 46 36 46.

54

Medlemmer, der har ­sclerose, kan løbende søge legater.

Digital brevkasse Op mod 20 eksperter ­svarer på spørgsmål om livet med sclerose.

Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.

Nyheder Få sidste nyt om forskning, ­behandling og livet med MS direkte i din indbakke.

Onlinemedlemsmøder Inspirerende webinarer gennem hele året, der handler om livet med sclerose.

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

DET SKER Her får du et overblik over Scleroseforeningens ­kommende ­arrangementer.

Du kan altid læse mere og tilmelde dig medlems­­­ tilbud og events på sclerose.nemtilmeld.dk

Bliv stærkere med Camp Træning i september.

24. august

18.-20. september

Online gruppeforløb: Ny med sclerose

Familieweekend

På vores online-forløb for dig, der er ny med sclerose, har du mulighed for at møde andre i samme situation.

Tilmeld dig på scleroseforeningen. dk/arrangementer

Mange familier har brug for at tale om sclerose. Derfor tilbyder vi familieweekender til familier med hjemmeboende børn og unge. Ansøg om at komme med på scleroseforeningen.dk/arrangementer

30. september 31. august

Yoga & Conscious Dance Prøv kræfter med yoga, åndedræt og intuitiv dans i et samarbejde mellem Living Studios og Scleroseforeningens lokalafdeling Storkøbenhavn Nord.

Tilmeld dig på scleroseforeningen. dk/arrangementer

11.-13. september

Camp Træning Sjælland Træning ved Køge Bugt Strandpark sammensat af fysioterapeuter på Sclerosehospitalerne. Forvent lige dele opmærksomhed på styrke, kondition, balance og restitution.

Program og tilmelding på scleroseforeningen.dk/arrangementer

Kognitiv reserve og hjernetræning Det, du gør i din fritid, påvirker din hjernesundhed. I samarbejde med Københavns Universitet giver lokalafdelingerne på Fyn indsigt i de aktiviteter, der reducerer risikoen for udvikling af kognitive vanskeligheder. Tilmeld dig på scleroseforeningen.dk/arrangementer

27. oktober

Foredrag om naturterapi Nervesystemet har brug for at være under åben himmel. Naturvejleder Hother Hennings forklarer hvorfor i Dronningens Ferieby. Tilmelding på scleroseforeningen.dk/arrangementer

Vidste du at...

Der er valg til Scleroseforeningens Delegeretforsamling og Ungeudvalg i år (hvis du er mellem 19-38 år). Man bliver valgt for to år og opnår indflydelse på foreningens beslutninger og arbejde. Læs mere på scleroseforeningen.dk/vaer-med/valg/

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

13. september

Scleroseindsamlingen 2026 Anden søndag i september går vi sammen om at samle ind for en verden uden sclerose.

Læs om ruter og tilmelding på sammenmodsclerose.dk

55

Forskning / Mennesket / Fællesskab

Øjeblikket Tekst / Johan Vardrup Foto / Iben Gad

I

ti år har nyhedsvært og kommentator Dennis Ritter været med i Cykelnerven, Scleroseforeningens velgørenhedscykelløb. Han er blandt løbets ambassadører. Nogle uger inden han og de øvrige ryttere skal mødes i de franske Alper i juni, har fotografen fanget Ritter foran hjemmet på Frederiksberg. Det er ikke muligt at forestille sig 1:1, hvordan det forløber i Frankrig. Men den mentale forberedelse er afgørende. Han siger til sig selv, at det er tilladt, hvis det gør ondt alle steder undervejs, og cykelcomputeren går i pause-mode, fordi den tror, han står stille. Han ved, at han skal tage det bid for bid i bjergene. Finde en gejst i det stykke, han har tilbagelagt. Han kan godt sende sin slidgigt i venstre knæ en tanke.

I perioder får han binyrebarkhormon for det på Rigshospitalet. I år håber han, at knæet opfører sig ordentligt. Kunne han ønske sig flere kilometers træning?

Ja. Det ændrer ikke på, at han ser frem til at afprøve sin nye, utroligt lette Cervelo S5, samme model, som Jonas Vingegaard vandt Giro d’Italia på. Han er selvironisk omkring slægtskabet i udstyr, men spændt på, hvordan cyklen tager nedkørslerne.

“Jo mere presset man er, jo mere kan man høre sit eget hjerteslag,” siger han.

“Det er overvældende, jeg tænker på det i månedsvis, og så sidder jeg der i stram lycra. Har man det svært, kan man ikke skjule det. Nogen bliver slået ud, men alle kommer op. At stå på et bjerg med dem, du har delt distancen med, er det hele værd.

Når vi giver hinanden et skub på vejene, får jeg en tro på mennesket som race.” ◼

56

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

ØJEBLIKKET

SA MMEN

Nr. 03 / 2026

57

POLITIK Forskning / Mennesket / Fællesskab

Bliv opdateret på det, der står højt på dagsordenen, når Scleroseforeningen repræsenterer mennesker med MS i det politiske landskab.

FULDT SKIB:

Folkemødet i bakspejlet

Å

Frej Elbæk Schjeldal, chef for politik og advocacy i Scleroseforeningen

58

rets folkemøde havde mange af de ingredienser, man genkender fra år til år, når man som jeg har været med et par gange: Det helt særlige ved, at lokale sidder og spiser en hotdog side om side med toppolitikere i gaderne i Allinge. At den inspirerende samtale både kan foregå foran tilskuerrækker og i en baghave ud på eftermiddagen, hvor du støder ind i en sundhedsordfører. Folkemødet er drillende blevet kaldt Djøfstortion – blåskjorternes højtid – men det er stadig en af de bedste iltninger af demokratiet, vi har, som bygger bro mellem det civile og det offentlige Danmark.

For os i Scleroseforeningen var det en anledning til at bidrage på en ny måde til samtalerne. Sammen med seks andre neurologiske foreninger – Hjerneskadeforeningen, Alzheimerforeningen, CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese, Hjernesagen, Parkinsonforeningen og Hjernerystelsesforeningen – inviterede vi folk

til at være med på Hjerneskibet.

Et bedre samfund for mennesker med neurologiske sygdomme var vores fælles overligger. Og hvis jeg skal fremhæve en af de debatter, der havde størst gennemslagskraft, var det vilkårene på vores arbejdsmarked.

Allinge var præget af sundhedsfaglige, patienter, beslutningstagere og pensionsselskaber, der bevægede sig mod en fælles erkendelse: Vi skal indrette arbejdspladserne så omhyggeligt, vi overhovedet kan, så folk med sclerose og beslægtede kroniske sygdomme kan blive i job længst muligt. Et, der er godt målt på både mening og indtægt. Førtidspension skal være en mulighed, men ikke være det første tilbud, der gives. Debattens styrke, tror jeg, handler om, at et arbejdsmarked, der gør plads til flere, er et arbejdsmarked, der er mere menneskeligt for alle – også dem, der ikke har brug for det lige nu. Det er værd at synge højt om, slog det mig, mens dagene sluttede med fællessang på havnen. ■

S CLE RO SE FOR ENI NGEN

Nyd efteråret i Dronningens Ferieby

HVERDAGSTILBUD

1.425 kr.

Prisen gælder kun for medlemmer af Scleroseforeningen med sclerose.

Normalpris: 2.850 kr.

Gælder i perioden 1/10–23/12 (ikke uge 42) med ankomst søndag eller mandag.

Det nemmeste sted at holde ferie Din ferie er nem og afslappende i Dronningens Ferieby. Her er ingen trapper og dørtrin, du kan falde over. Du har direkte adgang til den smukkeste natur. Du er helt tæt på vandet og kan høre brusen på din

Book dit næste ophold på www.dronningensferieby.dk eller ring til os på 87 58 36 50 og hør mere.

dejlige terrasse. Det eneste du skal gøre, er at læne dig tilbage og skabe gode øjeblikke med dem, du holder af. Velkommen til en ferie, hvor alt er tilrettelagt, så du kan fokusere på at slappe af og hygge dig.

Nogle tjenester er små.

Andre kan

mærkes

længe efter.

Til Scleroseindsamlingen søndag d. 13. september kan du gøre en livsvigtig forskel for mennesker med sclerose. Sammen med REMA 1000 siger vi tusind tak med et gavekort på 100 kr.

Når du tager indsamlingsbøtten i hånden, er du med til at sikre vigtige midler til forskning i sclerose samt støtte og rådgivning til de 120.000 danskere, der som patient eller pårørende lever med

Meld dig som indsamler på sammenmodsclerose.dk Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)

konsekvenserne af den uhelbredelige sygdom. Din indsats tager os ét skridt tættere på en verden uden sclerose – og dét er den største tjeneste, du kan gøre os.