Personlighed, væremåde og multipel sclerose

Personlighed, vĂŚremĂĽde og multipel sclerose

INDHOLD 2 4 4

6

15

Introduktion Ændret personlighed og væremåde ved MS Hvorfor påvirkes personlighed og væremåde ved MS? 4 Psykologiske årsager 4 Organiske årsager 5 Bivirkninger af medikamentel behandling Hvordan påvirker MS personlighed og væremåde?

6 Depression 6 Umotiveret optimisme (eufori) 7 Skjult depression 9 Følelsesmæssige svingninger 9 Afblegede eller svækkede følelser 10 Ukontrolleret latter og/eller gråd 13 Svigtende sygdomserkendelse 13 Uhæmmet væremåde 14 Svigtende initiativ Litteratur

Personlighed, væremåde og multipel sclerose Original tekst er skrevet af: The Special Interest Group on Psychology and Neuro­psychology, RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis) (www.rims.be) Arbejdsgruppe: Päivi Hämäläinen (Finland), Agnete Jønsson (Danmark), Roberta Litta (Italien), Patricia Maguet (Spanien), Michelle Pirard (Belgien), Julia Segal (England), Liina Sema (Estland), Peter Thompson (England), Luc Vleugels (Belgien), Bente Østerberg (Danmark).

Teksten er oversat og modifi­ceret af Agnete ­Jønsson og Bente Østerberg. Rigmor Poulsen, cand. mag. i dansk og næstformand i Vejle Amtskreds, har kritisk gennemlæst manuskriptet og bidraget med værdifulde ændringsforslag.

Illustrationer: Lene Perez Storm-Jørgensen Design: OTW

2

Scleroseforeningen

INTRODUKTION Denne pjece henvender sig til personer med MS og deres pårørende. Den er blevet til i et samarbejde mellem en gruppe europæiske neuropsykologer og kliniske psykologer. Fra Danmark har chefneuropsykolog Agnete Jønsson, Rigshospitalet, og klinisk psykolog Bente Østerberg, Scleroseforeningen, deltaget.

De fleste personer med MS vil ople­ ve perioder med psykiske reaktioner som tristhed, frustration eller vrede over at have fået sygdommen og at

skulle leve med den. Reaktioner, som i høj grad er forståelige for både perso­ nen med MS og omgivelserne. Disse re­ aktioner er for langt de fleste mulige at bearbejde.

Det er imidlertid langt sværere at forstå de ændringer af væremåde og personlighed, der skyldes skader (plak), som MS giver i hjernen.

Det er ikke alle med multipel sclero­ se (MS), som oplever problemer med ændret væremåde og personlighed, men angsten for at få disse symptomer kan være stor hos både personen med MS og de pårørende.

Det er vores håb, at informationerne i denne pjece kan være en hjælp til dem, der frygter ovennævnte ændrin­ ger, og til dem, der har problemerne i en eller anden grad.

Et gennemgående budskab i pjecen er, at information øger forståelsen og giver nogle handlemuligheder, der ofte kan mindske generne.

I pjecen har vi beskrevet nogle af de hyppigste ændringer af væremåde og personlighed samt forsøgt at komme med forslag til håndtering af proble­ merne. Disse forslag vil stå efter hvert afsnit.

Scleroseforeningen

3

ÆNDRET PERSONLIGHED OG VÆREMÅDE VED MS MS forløber meget forskelligt fra ­person til person. Nogle har få og lette symptomer, mens andre har mange og svære symptomer. Nogle gange er det svært at finde ud af, om et symptom skyldes MS eller noget helt andet.

Fysiske symptomer er relativt lette at få øje på og forstå, og nogle psykiske symptomer er også lette at forstå, fx at en person med MS kan føle sig trist til mode, være angst eller usikker på grund af selve diagnosen, de nu­ værende symptomer eller tanker om fremtiden.

Derimod er der andre symp­tomer, som er svære at forstå, og som omtales mindre hyppigt. Det er ændringer i personens væremåde og personlighed.

I lighed med alle andre MS-sympto­ mer, er det ikke alle, der får disse symptomer, og ingen får alle sympto­ merne. Symptomerne kan komme og gå, de kan vare kortere eller længere tid, og de kan i nogle tilfælde blive per­ manente. Symptomerne kan være så milde, at kun personen selv mærker dem, mens andre mennesker intet be­ mærker; eller symptomerne kan være åbenlyse for andre mennesker, uden at personen selv synes, der er et problem. Ændringer i personlighed og være­ måde er for de fleste tabu. Når sympto­ mer ikke omtales eller forklares, finder personen ofte sine egne forklaringer, som nogle gange er mere skræmmende end sandheden.

4

Scleroseforeningen

HVORFOR PÅVIRKES PERSONLIGHED OG VÆREMÅDE VED MS? Der kan være forskellige årsager til, at MS kan påvirke personlighed og være­ måde: psykologiske og organiske. ­Endvidere kan bivirkninger af medi­ cinsk behandling i nogle tilfælde give ændringer af væremåde og humør.

Psykologiske årsager Ændret væremåde, som skyldes fø­lel­ ses­mæssige reaktioner på fx alvorlig sygdom, betegnes som psykologiske ændringer.

Folk reagerer forskelligt på at skulle leve med MS afhængigt af deres per­ sonlighed og livshistorie. Det er en stor udfordring at skulle acceptere en MSdiagnose og håndtere de ændringer, som diagnosen medfører. Psykologisk er det et tab, og der er tale om en sorg­ proces, som forløber meget forskelligt fra person til person. Det er naturligt, at en person, der har fået MS-diagno­ sen, undertiden er trist eller har svært ved at koncentrere sig. Tidligere tab ­eller triste begivenheder kan forstærke reaktionerne, uden at personen er klar over, at det er det, der sker.

Den følelsesmæssige påvirkning af tab og ændringer kan bevirke, at per­ sonen reagerer helt anderledes end sædvanligt med fx frustration, ­irritation, pludselig gråd eller angst, vrede og opfarenhed. Evnen til at ­tænke klart kan blive påvirket af de mange tanker, der kører rundt i ­hovedet, og personen vil ofte lide af træthed og dårlig nattesøvn. Endvidere kan personer, som har oplevet sådanne

tab, nogle gange foretage sig ting, som slet ikke ligner dem. Benægtelse af rea­liteterne kan fx ses hos en person, der har svært ved at acceptere foran­ dringer. Som regel fortager disse symptomer sig gradvist, selv om der kan være perioder med tilbagevenden, når noget minder for meget om det tabte eller i forbindelse med sygdoms­ forværring. Nogle gange er der behov for hjælp til bearbejdning af sorgen.

Organiske årsager Der kan også være organiske årsager til, at væremåde og humør ændres ved MS. Ved MS sker der forandringer i hjerne og rygmarv. Disse skader (scle­ rose­plak) i hjernen kan nogle gange ændre personens sædvanlige måde at opføre sig på eller reagere på, afhæn­ gigt af, hvilke og hvor store områder i hjernen, der er ramt.

Disse ændringer kaldes organiske, fordi de skyldes sygdomsprocesser, og de kan fortage sig i takt med, at der foregår en opheling (bedring efter et attak); eller de kan være vedvarende.

De mest almindelige ændringer af personlighed og væremåde, som skyl­ des organiske MS-skader, er: • Depression • Umotiveret optimisme (eufori) • Skjult depression (en depression skjult bag en munter overflade) • Følelsesmæssige svingninger (emotionel labilitet) • Afblegede eller svækkede følelser • Ukontrolleret gråd og/eller latter • Svigtende sygdomserkendelse • Uhæmmet væremåde (svigtende dømmekraft, manglende empati/ evne til at opfatte/tolke andre ­menneskers følelser/sindsstemning) • Svigtende initiativ (apati).

Bivirkninger af medicinsk behandling Medicin til behandling af sclerose­ symptomer kan i nogle tilfælde give forbigående ændringer af væremåde eller humør. Det anbefales, at du spør­ ger din læge om eventuelle bivirknin­ ger, når der ordineres medicin. Hvis du allerede får medicin og har mistanke om, at du har bivirkninger af medici­ nen, kan du drøfte dette med din læge eller MS-sygeplejerske.

På den anden side kan medicin i en del tilfælde afhjælpe nogle af de følelsesmæssige symptomer ved MS. Antidepressiv medicin kan fx have god effekt, både hos personer, der er deprimerede, og hos personer, der har svært ved at styre deres følelser.

Scleroseforeningen

5

HVORDAN PÅVIRKER MS PERSONLIGHED OG VÆREMÅDE? I det følgende beskriver vi de hyppigste former for ændringer af personlighed og væremåde samt giver forslag til håndtering af problemerne.

Depression Forskning tyder på, at scleroseplak bestemte steder i hjernen kan give depression. Det er påvist, at der er en øget hyppighed af depression hos personer med MS sammenlignet med personer med anden alvorlig sygdom.

Depression kan også optræde uden kendt organisk årsag eller i forbindelse med langvarig psykisk belastning.

Personer, der er deprimerede, føler en generel mangel på livslyst. De er ­bekymrede, opgivende og lider ofte af selvbebrejdelser og skyldfølelse. De ­synes ikke, at andre kan være tjent med dem, og de kan have selvmordstanker.

Depressionen kan også give sig udtryk i en udadrettet vrede. Nattesøvnen er ofte dårlig med afbrudt søvn eller tidlig opvågnen. Træthed og manglende lyst til og interesse for aktiviteter eller samvær med andre er karakteristisk.

Anne har haft MS i 12 år. For nyligt har der været en forværring af hendes symptomer.

Indendørs kan hun klare sig selv, men udendørs har hun behov for hjælp. Anne er overbevist om, at hendes mand og søn ikke kan holde af hende, sådan som hun er nu.

Hendes mand siger, at han stadig elsker hende, men hun tror ham ikke. Anne taler kun om, hvad hun ville gøre, hvis hun ­havde det bedre. Efter samtaler med en

6

Scleroseforeningen

psykolog samt antidepressiv medicin er Anne blevet i stand til at se sine mulig­ heder i stedet for begrænsninger. Nu tror hun igen på, at familien holder af hende.

Forslag • Antidepressiv medicin kan have en god virkning på en depression, uanset årsagen.

• Psykologbehandling kan nogle gange være en hjælp, når tanker og følelser i forbindelse med depressionen skal bearbejdes.

• Psykologbehandling og samtidig antidepressiv medicin har vist sig at have den bedste effekt på en depressiv tilstand.

Umotiveret optimisme (eufori) Eufori er en mental tilstand, hvor opti­ misme og godt humør står i skærende kontrast til den konkrete situation. Ved MS kan personen være urealistisk med hensyn til, hvad han eller hun rent ­faktisk kan klare. Personens sygdoms­ indsigt svigter eller mangler (se side 12), og ofte er der samtidig kognitive problemer (hukommelses- og koncen­ trationsbesvær, svigtende overblik mv.). Nogle mennesker betragter eufori som et “nådigt symptom”, som for­ hindrer personen i at være trist og ked af det. Imidlertid oplever den nære ­familie og fagpersoner ofte alvorlige problemer i forbindelse med en eufo­ risk sindstilstand, især hvis personen, som i det nedenstående eksempel, er enlig forsørger.

Lise talte om sit liv på en meget munter måde og sagde, at hun ikke havde nogen

problemer. Hun fortalte også, at hun boede alene sammen med sin søn, som passede hende; han hjalp til med indkøb og mad­ lavning, mens hun selv tog sig af de øvrige huslige pligter. Sønnen var kun 6 år gam­ mel, og Lise kunne ikke komme ud af køre­ stolen uden hjælp. Derfor var det bekym­ rende, når Lise sagde, at hun ikke havde behov for hjælp fra andre; at hun og søn­

nen havde nok i sig selv. Lise var ikke i stand til at se sønnens behov. Lise og hen­ des søn blev henvist til en børnepsykolog.

Forslag • Det kræver ofte en ekstra indsats at hjælpe personer, der er euforiske, fordi de ikke selv oplever nogen pro­ blemer.

• Pårørende og især børn kan have ­behov for støtte og rådgivning af en sclerosekyndig person. Samarbejde med en børnepsykolog kan også komme på tale.

Skjult depression Nogle personer med MS virker umid­ delbart meget muntre og ubekymrede

(euforiske), men når de bliver nærmere udspurgt, erkender de, at de faktisk ­føler sig ret triste og mismodige. De nære pårørende kan ofte berette, at der bag den tilsyneladende muntre facade skjuler sig en vældig tristhed og opgi­ ven. En sådan depression kan være svær at opdage, fordi den skjules af en euforisk væremåde. Ofte vil de nærme­

Scleroseforeningen

7

8

Scleroseforeningen

ste pårørende – som nævnt – kunne ­give værdifulde oplysninger.

Forslag De samme forslag, som er nævnt i for­ bindelse med depression, gælder her.

Følelsesmæssige svingninger Hvis en person svinger meget følelses­ mæssigt, kan det betyde, at personen ikke længere kan kontrollere de følel­ sesmæssige udtryk på samme måde som tidligere. Personen begynder let at græde både over glade og triste hæn­ delser; eller bliver pludseligt meget vred over et eller andet, og reaktionen forekommer voldsom og ude af pro­ portion i forhold til hændelsen. Disse følelsesudbrud, uanset om det er gråd, vrede, irritation eller andet, udløses ­typisk af en specifik hændelse; dette i modsætning til ukontrolleret gråd og/ eller latter (se side 11). I lighed med ­andre sclerosesymptomer kan følelses­ mæssige svingninger variere i svær­ hedsgrad – fra ganske lette ændringer til ganske svære ændringer.

Personer, der svinger meget følel­ sesmæssigt, er ofte selv klar over, at de har reageret uhensigtsmæssigt eller alt for voldsomt. Men samme person kan blive relevant vred eller ked af det, og så er det vigtigt, at det bliver sagt.

Jesper var en 40-årig mand, der måtte ­opgive sit erhvervsarbejde på grund af scle­rosen, og i stedet besluttede han at ­begynde at gå i skole igen. Det var et pro­ blem for ham, at han ikke kunne styre sine følelser, når han var sammen med andre. I skolen blev han ofte så irriteret, når en

­ nden person talte, at han ikke kunne a ­holde sine kommentarer tilbage. Han hørte egentlig slet ikke, hvad den anden sagde, men afbrød straks med egne – ikke altid relevante – bemærkninger. Det ærgrede ham, at han ikke kunne “stoppe” sig selv.

Han blev sat i behandling med en lille dosis antidepressiv medicin, og det bevirkede, at han kunne lytte og tænke sig om, før han selv talte.

Forslag • For de fleste mennesker er det ­lettere at håndtere følelsesmæssige svingninger, hvis de erkender og forstår symptomerne.

• Samtaler med en sclerosekyndig psykolog kan ofte gøre det muligt at vurdere, om den ændrede væremåde overvejende skyldes psykiske reak­ tioner eller har en organisk årsag.

• Det er en fordel, at den nærmeste familie og vennekreds er informeret om symptomerne, da det øger for­ ståelse og tolerance.

• Ved lette til moderate følelsesmæs­ sige svingninger kan antidepressiv medicin have en god effekt.

• Prøv at finde ud af, om der er særlige situationer, som især provokerer voldsomme følelsesudbrud, og for­ søg derefter at undgå eller mindske disse situationer.

• Nogle gange kan personen med MS blive enig med sin partner om, hvordan han/hun skal reagere på “urimelige” følelsesudbrud. Det kan fx være at forlade rummet eller at forholde sig tavs og undgå at svare igen eller gå ind i en diskussion.

• Følelsesmæssige svingninger kan

især være et stort problem, hvis personen på grund af svigtende syg­ domserkendelse (se side 12) ikke selv kan se problemet, selv ikke når det bliver forklaret. Hvis det for­ holder sig sådan, er det ofte de ­nærmeste pårørende (ægtefælle og børn), der har behov for psykologisk støtte og information.

Afblegede eller svækkede følelser I modsætning til emotionel labilitet (følelsesmæssige svingninger), som er voldsomme følelsesmæssige reaktio­ ner, kan følelserne også ændres i ret­ ning af, at de svækkes eller afbleges.

Afblegede følelser er “svage” eller nærmest neutrale, dvs. at der ikke er de sædvanlige udsving. Det er ikke længe­ re muligt at føle udtalt glæde, sorg eller vrede. Det kan på andre virke som lige­ gyldighed. Denne forandring kan være svær at forstå ikke mindst for en part­ ner. Når en person ikke længere følel­ sesmæssigt reagerer med de sædvanli­ ge udsving, kan partneren misforstå reaktionen og tro, at det er en bevidst tilbagetrækning eller straf i deres ind­ byrdes forhold. I nogle tilfælde oplever personen med MS de afblegede følelser som pinagtige, men i andre tilfælde opleves ændringerne ikke, formentlig på grund af samtidig svigtende/mang­ lende sygdomsindsigt/erkendelse (se side 12). I sidstnævnte tilfælde er det partneren, der lider det største tab.

Scleroseforeningen

9

Ulla fortalte: “Det er underligt, men jeg ­føler mig aldrig rigtig glad, ked af det eller vred, og hvis min mand forlader mig, vil jeg egentlig ikke blive ked af det, selvom jeg stadig holder umådeligt meget af ham.”

Forslag • Der er desværre ingen egentlig be­ handling, og derfor er information og viden om symptomet vigtig, da det skaber forståelse.

• I et parforhold kan begge parter ­have behov for rådgivning.

• Det er også vigtigt at påpege, at det er legalt for partneren at søge ­rådgivning alene.

Ukontrolleret latter og/eller gråd Ukontrolleret latter og/eller gråd bety­ der, at personen ufrivilligt og uafhæn­ gigt af humøret eller den situation, som vedkommende befinder sig i, pludseligt bryder ud i gråd eller latter og ikke kan holde op. Det skyldes, at det system i hjernen, der normalt hæmmer de ­følelsesmæssige udbrud, er helt eller delvist ødelagt. Dette problem vækker ofte forlegenhed både hos personen med MS og hos omgivelserne, der ­oplever reaktionen som upassende.

Hans var til begravelse, og det var meget trist, men pludseligt kom han til at grine højt og kunne slet ikke stoppe. Folk vendte sig om og stirrede, præsten gik i stå, og Hans følte sig frygteligt flov.

Oles 7-årige søn Nicklas kom hjem fra skole og fortalte glædestrålende, at hans feriefortælling var blevet rost meget af lærerinden. Ole brød ud i voldsom gråd og

10

Scleroseforeningen

var ude af stand til at sige et ord. Nicklas løb ind på sit værelse. Da hans mor ved aftensbordet spurgte, hvad han havde oplevet i skolen, svarede han “ingenting”.

Det varede længe, førend familien fandt ud af, hvorfor Nicklas var holdt op med at fortælle om sine oplevelser. Forældrene forklarede Nicklas, at hans far nogle gange kom til at græde eller grine, og at det ikke havde noget med Nicklas at gøre. Familien blev meget opmærksomme på at tale med Nicklas, når der havde været én af disse episoder. Efterhånden vænnede Nicklas sig til, at sådan var hans far.

Forslag • Det er vigtigt både for personen med MS og de nære omgivelser (familie og nære venner) at vide, at ukontrolleret gråd eller latter kan være et MS-symptom. Det skaber forståelse for en ellers uforståelig væremåde og gør det muligt at undgå misforståelser. Husk også at informere børnene.

• Når personen mærker, at der er ­optræk til gråd eller latter, kan det hjælpe bevidst at distrahere sig selv ved at tænke på noget andet eller beskæftige sig med noget andet. En person så på sit ur, når han mærke­ de, at han begyndte at græde. En ­anden vippede med tæerne i skoen.

• En bevidst brug af nogle ansigts­ muskler, som fx at hæve øjenbryne­ ne og spærre øjnene vidt op, kan nogle gange modvirke/hæmme den ufrivillige latter eller gråd.

• Når den pårørende oplever, at det drejer sig om ufrivillig gråd og/eller latter, skal vedkommende undgå at

Scleroseforeningen

11

12

Scleroseforeningen

• Antidepressiv medicin kan i nogle tilfælde dæmpe ufrivillig gråd eller latter.

når hans kone ved forskellige lejligheder forhindrede ham i at køre.

Forslag Svigtende sygdom­serkendelse

berolige eller “trøste”, da det blot forværrer gråden eller latteren.

Nogle gange er det bedst at ignorere det. Det er vigtigt at være opmærk­ som på, at omgivelserne og især børnene får at vide, at det er et symptom og ikke en reaktion på ­noget, de har sagt eller gjort.

Personer med MS kan på grund af ska­ der i hjernen helt eller delvist miste evnen til indsigt i deres egen situation.

Det er svært for omgivelserne at forstå, at almindelig logik og argumentation ikke nytter. At det ikke er, fordi perso­ nen med MS ikke vil forstå, men fordi han ikke kan. På tomandshånd kan det nogle gange virke, som om personen med MS har forstået situationen, men vedkommende handler ikke ud fra denne tilsyneladende forståelse/ind­ sigt. Der kan opstå alvorlige konflikter og spørgsmål om fx sikkerheden ved bilkørsel eller færden i trafikken med el-kørestol, og det er følsomme og vanskelige emner at håndtere.

I dagligdagen kan der opstå farlige situationer ved brugen af el-kedler, andre elektriske apparater og rygning pga. denne manglende erkendelse. I forbindelse med rehabilitering kan det give konflikter med personalet, hvis personen med MS har urealistiske for­ ventninger til behandlingen. Det er vigtigt for såvel personale som familie ikke at opmuntre til urealistiske håb, men at støtte de reelle fremskridt, der måtte være.

Søren syntes selv, at han kørte bil på en forsvarlig måde. Hans kone var uenig i dette og påpegede flere episoder, hvor han var kommet lettere til skade. Men det ­gjorde ikke indtryk på ham, og han for­ klarede det på munter vis. Han blev vred,

• Hvis sygdomserkendelsen mangler (og årsagen er organisk), er der ­desværre ikke nogen måde, den kan bringes tilbage på.

• Hvis sygdomsindsigten kun delvist svigter, er det muligt ved gentagne påmindelser og konkrete anvis­ ninger at lære en person at handle anderledes – at lære nye rutiner.

• Information og rådgivning kan øge de pårørendes forståelse for problemet.

• Fokusér på de ting, som personen kan, og mind ham/hende om be­ grænsningerne på en venlig og fast måde. Undgå at støtte urealistiske håb og forventninger.

• At inddrage en tredje person, der kan give råd og vejledning, kan ofte bringe nye, objektive aspekter ind i samtalen.

• Ved særligt følsomme emner, fx ­bilkørsel, kan det være godt at få ­situationen vurderet af lægen.

Uhæmmet væremåde Nogle personer med MS kan få en være­måde, som er usædvanlig for deres normale måde at opføre sig på. De sy­ nes at miste deres sans for almindelige sociale normer. Det handler typisk om manglende hensyntagen til andre, manglende opmærksomhed på andres følelser og behov og en manglende for­ nemmelse af almindelig anstændighed i samværet med andre. Personen med MS kan fx komme med upassende be­

Scleroseforeningen

13

mærkninger eller bryde ind i en samta­ le. Noget, de ikke tidligere ville have gjort.

I sådanne situationer er personen med MS ikke klar over det upassende i sin væremåde eller klar over, hvordan det virker på andre.

Kirsten bestilte telefonisk alt for mange varer, som familien ikke havde brug for.

Der blev oparbejdet en stor gæld, og dankortkontoen blev lukket.

Kurt opførte sig anderledes ved middags­ bordet, end han plejede. Han sørgede for sig selv uden tanke eller forståelse for de andres behov og almindelig bordskik – som at afpasse portionerne, undlade at ­tage alle roastbeef-madderne eller vente med anden omgang, til alle havde fået.

Nogle personer med MS har både ­problemer med manglende sygdoms­ erkendelse og uhæmmet væremåde.

Andre er klar over, at de opfører sig upassende, men kan ikke stoppe den uhæmmede væremåde i de konkrete situationer.

Forslag • Informer den nærmeste omgangs­ kreds om symptomet, så misfor­ ståelser kan mindskes eller undgås.

• Husk, at det er et symptom – at per­ sonen ikke handler bevidst og ikke bare kan få besked på at lade være.

• Det kan nogle gange hjælpe i den konkrete situation at påpege, at en handlemåde er upassende.

• Undlad at blive ved med at skælde ud. Det hjælper ikke, og måske er

14

Scleroseforeningen

det kun den dårlige stemning, der huskes, men ikke årsagen til den.

• Tal med andre, du eller I har tillid til, om problemet. Det kan gøre proble­ met mindre følsomt og en smule lettere at håndtere.

• Vær opmærksom på, om du som ­pårørende kan have brug for pro­ fessionel hjælp til at håndtere ­situationen på en ny måde.

Han er ligeledes holdt op med at ringe til venner og lave aftaler. Hustruen synes, at hun skal tænke for dem begge og føler, at hun har mistet en vigtig del af sin ægte­ fælle. Parret talte med en psykolog og fik hjælp til at finde nogle nye roller i deres samliv. Hustruen fik en forståelse af, at det ikke havde noget med dovenskab, træthed eller hende at gøre, men at det var et symptom. Det gjorde det lettere for hende at acceptere tingenes tilstand.

Svigtende initiativ Det er normalt at kunne planlægge og udføre forskellige aktiviteter – fx at klæde sig på, ordne i huset, købe ind eller deltage i sociale arrangementer.

At igangsætte en aktivitet er forskelligt fra at fortsætte en aktivitet, der er i gang, og de to funktioner styres fra for­ skellige steder i hjernen. De er således ikke umiddelbart forbundne, så det kan godt være muligt at fortsætte en akti­ vitet, men umuligt selv at tage det før­ ste skridt til at sætte aktiviteten i gang.

Det kan være meget frustrerende for de andre familiemedlemmer, hvis de ikke forstår problemets karakter og for­ veksler det med ugidelighed eller med, at personen stiller store krav til sine omgivelser og altid forventer, at andre tager affære.

Michael er gået på pension pga. MS. Han er tilfreds med situationen og glad for at hjælpe til med de huslige gøremål, som hans kone beder ham om. Hun er også glad for den hjælp, han kan give, men frustreret over, at hun altid skal sætte ham i gang, at hun skal tage initiativet. Michael kan ikke selv se, at ovnen skal slukkes, eller at han selv skal begynde at tilberede frokosten.

Forslag • Information og viden om, at mang­ lende initiativ kan være et symptom, øger forståelse, tolerance og accept.

• Det kan hjælpe at tænke på proble­ met som et tab af en indre drivkraft.

Derfor er det nødvendigt med nogle ydre “cues”/igangsætningsmeka­ nismer. Familiemedlemmer kan ­lære at bruge sådanne “cues” mere bevidst.

• Brug en alarm eller et minutur, der hjælper til at huske fx at tage medi­ cinen, ordne ting efter en liste eller andet. Ved ihærdig gentagelse kan en aktivitet blive en god vane.

• Ved at søge professionel hjælp er det nogle gange muligt at finde nye løs­ ninger, fx at andre end partneren kan hjælpe personen med MS i gang.

Måske kan en nabo, et familiemed­ lem eller en “professionel hjælper” hjælpe til.

• Den raske partner kan have brug for professionel hjælp til at håndtere de nye roller i samlivet.

LITTERATUR • Kognitive funktioner og multipel sclerose. Pjece udgivet af Sclerose­ foreningen, 2004. Kan rekvireres gratis ved henvendelse til Scleroseforeningen.

• Dissemineret Sclerose – en bog for patienter, pårørende og behandlere.

Per Soelberg Sørensen, Mads Ravnborg og Agnete Jønsson.

Munksgaard, 2004.

Scleroseforeningen

15

Scleroseforeningen Poul Bundgaards Vej 1, st, DK-2500 Valby T: +45 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk scleroseforeningen.dk

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der næsten udelukkende arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patienthjælp og information samt drift af to sclerose­ hospitaler og en handicapvenlig ferieby. Sclerose­ foreningen har 47 lokalafdelinger, cirka 1150 frivillige og over 55.000 medlemmer og bidragydere.

16

Scleroseforeningen