TEMA OM DE STØRSTE FORSKNINGSSEJRE

TEMA

OM FORSKNINGSSEJRE

Kampen for en verden uden sclerose er også en historie om mange år med forskningssejre. Hver en sejr står på skuldrene af tidligere sejre, og forskning er stadig vores stærkeste våben i kampen mod sclerose.

KOM MED PÅ EN TIDSREJSE

Den livsvigtige forskning i sclerose har de seneste 25 år gjort os klogere på sygdommen og behandlingen af den. Vi ser tilbage på nogle af de vigtigste forskningssejre og giver dig et smugkig ind i, hvad otte eksperter spår om fremtiden.

Efter meget debat godkender Sundhedsstyrelsen den 1. februar 1996 medicinen Betainterferon som behandling mod sclerose. For første gang kan danskere med attakvis sclerose få behandling, der kan mindske attakker og mildne sygdomsforløbet med sclerose.

I løbet af 1990’erne står det for alvor klart, at rehabilitering kan gøre noget godt for mennesker med sclerose. Derfor beslutter en gruppe af europæiske neurologer og forskere at skabe et fælles netværk, RIMS, som skal støtte og skabe bedre vilkår og samarbejder inden for forskningen i rehabiliteringens effekt på sclerose og livet med sygdommen. I denne periode blusser det frem med ny forskning i feltet, og i 1997 deler to britiske forskere, Alan Thompson og Jennifer Freeman, et stort og avanceret forskningsstudie, som for alvor beviser en positiv virkning efter rehabilitering på scleroserelaterede symptomer. Mange revolutionerende opdagelser fra forskningens verden så dagens lys i slutningen af 1990’erne. Et af de store forskningsfund fra den tid ændrede vores opfattelse af og adfærd omkring træning, når man lever med sclerose. I årtier forinden havde man klistret et mærkat af en knaldrød trekant over al slags træning, som læger og andre fageksperter mente forværrede sygdomsforløbet ved sclerose. Det blev for første gang modbevist i et stort forskningsstudie, der blev offentliggjort i slutningen af 1990’erne. Forskningen viste, at træning rent faktisk forbedrede forskellige scleroserelaterede symptomer. Siden da har resultater fra over 100 forskningsstudier vist samme tendens, og i dag bruges træning som et uundværligt behandlingssupplement for rigtig mange med sclerose.

”Lige nu er der flere typer af medicin mod progressiv sclerose, som afprøves. Jeg tror, at noget af det har en god chance for at virke – også mod ikke-aktiv progressiv sclerose.”

Finn Sellebjerg, professor i neurologi

Forskere finder frem til endnu bedre forståelse af sclerose og de mekanismer, som kan behandles for at dæmpe sygdommens udvikling. Den viden bliver brugt til at skabe flere medicinske behandlinger, og i 2007 sker endnu et gennembrud. Her bliver den første højeffektive medicin godkendt til danskere med attakvis sclerose. Behandlingen kaldes Tysabri og kan forsinke de mere aggressive sygdomsforløb, men der er en bagside af medaljen. For med den nye og kraftigere medicin følger også voldsommere bivirkninger. Din livsstil og din sygdom hænger sammen.

Det har forskere bevist gang på gang, når de i tidens løb har forsket i sammenhænge mellem livsstilsfaktorer, øget risiko for at få sclerose og forværring i sygdommen. I 2015 viste nye resultater soleklart, at to faktorer, rygning og et underskud af D-vitamin i kroppen, får risikoen for at få sclerose og et grimmere sygdomsforløb til at stige markant. I dag bruges den viden i høj grad af læger og sygeplejersker på landets scleroseklinikker, som måler og holder øje med dit D-vitaminniveau og rådgiver om rygestop. For første gang nogensinde beviser en gruppe danske forskere fra vores to sclerosehospitaler, at behandlingsforløb, hvor man kombinerer flere forskellige rehabiliteringsindsatser, skaber succesfulde resultater for mennesker med sclerose. De står bag verdens hidtil største kontrollerede langtidsstudie, der har bevist virkningen af fire ugers multidisciplinær rehabilitering med forbedring af funktionsevnen og den helbredsmæssige livskvalitet i helt op til et år efter, at forløbet var afsluttet. Hovedartiklerne udkom i det anerkendte videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal i 2018 og 2020. Sidenhen har sclerosehospitalernes forskere fortsat deres undersøgelser og har nu fundet ud af, at også din mentale robusthed, kognition, energi, personlige behov og fysiske funktionsniveau styrkes efter fire ugers multidisciplinær rehabilitering.

"Vores forskning viser, at multidisciplinær rehabilitering er enormt vigtig behandling sammen med medicin for at påvirke sygdommens forløb og at leve livet for mennesker med sclerose. Det kan noget helt andet end medicin og er med til at skabe et mere afbalanceret og værdigt liv med sygdommen."

Finn Boesen

”Jeg er glad for, at jeg er en af de ’heldige’, der må få behandlingen med Ocrevus – for alternativet er jo ingen behandling. Men jeg håber, at de dygtige forskere finder frem til endnu flere behandlinger i fremtiden, og at de behandlinger bliver for alle og ikke kun for en udvalgt gruppe, som tilfældet er med Ocrevus nu.”

Sidse Skoubo, lever med sclerose

Endelig skete det! 23 år efter at den første medicinske behandling blev godkendt til danskere med attakvis sclerose, kommer samme mulighed for flere med progressiv sclerose. Indtil nu har det ikke været muligt at knække koden til, hvordan man forsinker eller bremser de to mere sjældne former for sclerose, og mysteriet er endnu ikke helt løst. Men i 2019 så vi lyset fra et gennembrud, da de første danskere med primær progressiv sclerose endelig kunne få medicinsk behandling. Sidste år oplevede vi endnu en vigtig forskningssejr, da den første sygdomsforsinkende medicin mod sekundær progressiv sclerose blev godkendt i Danmark. Men målet er langtfra nået, for kun nogle af alle de danskere, som har en af de to typer af progressiv sclerose, har gavn af de to nye behandlinger. Vi ved allerede meget om kostens betydning for sygdomsforløbet med sclerose. Men ikke nok til, at forskere endnu kan give dig et klart og tydeligt svar på, nøjagtig hvilken diæt du med fordel kan kaste dig over, når sclerose kan påvirke kroppen. I løbet af de næste 10 år kan vi dog se frem til at blive endnu klogere på kostens betydning – både på sygdommen og på de mange symptomer, som kan følge med. Det skyldes i højeste grad, at der nu og her er ved at blive udviklet nye metoder til at indhente data og til at undersøge den store gevinst af oplysninger, der skal spinde røde tråde ud fra de kostspørgsmål, som ingen kender svarene på endnu.

”Da jeg ankom til Sclerosehospitalet, havde jeg svært ved at gå længere end 100 meter. Men allerede halvanden uge senere fik jeg så meget ro i hovedet, at jeg havde energi og overskud til at gå en rigtig tur. Jeg har lært, hvad der giver mig energi, og hvordan det påvirker mig, hvis jeg får brugt det hele.”

Time matter – for alle med sclerose. Og heldigvis er der ikke lange udsigter til endnu større forståelse af, hvordan man kan bruge rehabilitering som behandling mod endnu flere af de mange forskelligartede symptomer og udfordringer, der følger med sclerose. Inden for den kommende årrække vil vores viden om rehabiliteringens egenskaber på sygdommen og symptomer vokse markant, spår flere eksperter på området. I praksis vil du også opleve, at behandlingsforløbene med multidisciplinær rehabilitering bliver designet og målrettet endnu skarpere til hver enkelt med sclerose. Det lader sig kun gøre, fordi vi i Danmark har to højt specialiserede sclerosehospitaler, der har skabt og fortsat skaber fundamentet for tidligere og fremtidige forskningssejre. Du kan reducere mange symptomer gennem træning. Men gælder det samme for udviklingen af sygdommen? Det er flere forskere allerede nu ved at undersøge, og inden for fem til 10 år vil vi vide langt mere om, hvorvidt og hvordan træning kan påvirke og måske bremse nogle af de sygdomsmekanismer, som får din sclerose til at udvikle sig. Inden for de seneste år er der kommet et stigende fokus på ældre, som har haft sclerose længe. Også her vil forskere undersøge, om træning viser sig at forebygge og beskytte mod, at man får flere skader på nervesystemet, selvom man måske allerede er hårdere ramt af sclerose.

Per Quebec, lever med sclerose

Lige nu er flere slags medicinbehandlinger mod de to typer af progressiv sclerose ved at blive afprøvet. Og nogle af behandlingerne kan have gode chancer for at virke, lyder det fra professor Finn Sellebjerg. Allerede inden for tre til fem år kan forskningen sejre igen med en behandling, der virkelig batter mod progressiv sclerose. Det seneste gennembrud i forskningen er, at den såkaldte Epstein-Barr-virus kan være primær årsag til sclerose. Det viser splinterny forskning fra Harvard T.H. Chan School of Public Health med flere end 10 millioner deltagere. Netop dét skaber for alvor tro på en verden uden sclerose. Den nye viden kan nemlig blive afgørende for, at der udvikles en forebyggende vaccine mod Epstein-Barrvirus. Når det sker, spår flere eksperter, at de, som er vaccineret og endnu ikke er smittet med Epstein-Barr-virus, sandsynligvis ikke vil udvikle sclerose senere hen i livet.

Vil du vide mere?

Se med og få et tilbageblik på mere end 60 års forskning i kampen mod sclerose med et ydmygt udpluk af alle de forskningssejre, som vi gennem årene har opnået takket være din og andres loyale støtte.

w www.scleroseforeningen.dk/ forskningssejre