Magasinet Oktober 2012

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN OKTOBER-NOVEMBER 2012

BLIVER DU, HVAD DU SPISER? TEMA: KOST OG SCLEROSE. SIDE 19 Dorthe Christensen vil ikke undvære røde bøffer.

NY VIDEN OM PROGRESSIV SCLEROSE. side 12 Banebrydende dansk forskning giver fornyet håb til overset gruppe.

ET UNIKT BILLEDE AF MENNESKER MED SCLEROSE. side 6 Stor undersøgelse giver billede af medlemmerne af Scleroseforeningen.

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Den gode nyhed om progressiv sclerose »Det drejer sig hele tiden om attakvis sclerose. Hvad enten det gælder forskning eller behandling, så skriver og taler I næsten altid om de medlemmer, som har attakvis sclerose. I interesser jer slet ikke for os.« Dette udsagn møder jeg og andre i foreningen jævnligt fra medlemmer med primær eller sekundær sclerose. Altså sclerose, som ikke optræder med hyppige sygdomsangreb, men udvikler sig jævnt gennem årene.

Udsagnet er ikke rigtigt, for Scleroseforeningen interesserer sig i høj grad for medlemmer med progressiv sclerose. Men det er rigtigt, at forskernes fokus i høj grad har været koncentreret om den attakvise sclerose, og derfor er der blevet skrevet og informeret langt mere om den attakvise end om den progressive og sekundære progressive sclerose. Det er den attakvise sclerose, forskerne har fundet behandlingsmuligheder til. I løbet af de sidste 20 år er der hele tiden dukket forbedrede behandlingsmuligheder op, og sclerosepatienter med attakvis sclerose er i dag langt bedre stillet behandlingsmæssigt end for 20 år siden.

Til gengæld har forskerne hidtil måttet trække beklagende på skuldrene, når spørgsmålet kom til behandling af den progressive sclerose. Forskningen af det progressive har været begrænset. Det blev betragtet som mere eller mindre håbløst. Attakvis sclerose er en betændelse i blodet, som bevæger sig ind i hjernen. Det kan man gøre noget ved. Til gengæld mente forskerne, at progressiv sclerose skyldes en svækkelse af nerverne i hjernen, og derfor troede de ikke, der var behandlingsadgang for lidelsen.

Men nu kommer så den gode nyhed. Danske forskere med overlæge Finn Sellebjerg i spidsen har påvist, at mennesker med progressiv sclerose også har betændelse i blodet i lighed med de mennesker, der har den attakvise sygdom. Meget tyder således på, at de to udgaver af sclerosesygdommen er tættere på hinanden 2

end hidtil antaget. Og ikke mindst – at progressiv sclerose kan behandles. De første spæde forsøg viser således, at behandling med Tysabri har en positiv effekt på patienter med progressiv sclerose, og større forsøg er i gang.

Selv om Finn Sellebjerg understreger, at det først bliver om tre-fire år, man med gode forsøgsresultater kan gå i gang med regulær behandling af progressive patienter, så er det et glædeligt gennembrud.

Så derfor – nyd de gode nyheder og den spændende læsning i dette nummer af MagaSinet.

Selv om Finn Sellebjerg og hans team fortjener stor anerkendelse for en vedholdende forskning af behandlingsmuligheder for progressiv sclerose, kan man godt – midt i glæden over gennembruddet – undre sig over, at der gik så mange år, før der for alvor kom forskningsmæssig fokus på den progressive sclerose. Med den nye viden må vi forvente, at progressiv sclerose kommer meget mere i forskernes søgelys.

Indhold

4

kort nyt

6

100 MENNESKER MED SCLEROSE – 9 9100 forskellige profiler

12

NY VIDEN OM PROGRESSIV SCLEROSE Banebrydende ny og dansk forskning

14

NY FRA SCLEROSEFORENINGEN.DK

16

MS WALK & TALK 2012 Billeder fra en søndag i september

19 TEMA: KOST OG MS 8 siders inspiration, identifikation, overraskelse og fakta

31

OPSLAGSTAVLEN

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er »sclerose«.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio december 2012. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. november 2012. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk.

Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt

Ladywalk donerer 250.000 kroner til forskning i sclerose I maj i år deltog knap 40.000 kvinder fordelt på ti byer i Ladywalk. Og i september donerede Ladywalk 250.000 kroner til forskning i sclerose. Det er tredje år i træk, at Scleroseforeningen modtager støtte fra Ladywalk.

Scleroseforeningen deltog selv aktivt i de ti arrangementer med hold af både ansatte, medlemmer og pårørende flere steder og informationsstande i alle ti byer. »For en patientforening som os betyder det uendeligt meget at være en del af et så positivt og folkeligt arrangement som Ladywalk. Det er med til at øge kendskabet til sclerose og understrege, at det er en sygdom, der rammer mange kvinder,« siger Mette Bryde Lind. Igen i 2013 samarbejder Scleroseforeningen med Ladywalk.

Nu er ét kort nok 1. september introducerede Danske Handicaporganisationer (DH) i samarbejde med Social- og Integrationsministeriet et nyt ledsagekort, som erstatter DSB’s ledsagekort og Børneledsagekortet.

Det nye ledsagekort er et »DH ledsagekort«, og det bliver fortsat DH’s Brugerservice der udsteder kortet. Betingelserne for ledsage-

kortet er, personen har en fysisk eller psykisk funktionsnedsættelse med behov for ledsagelse. Kortet gælder for både voksne og børn.

Det nye ledsagekort kan bruges fuldstændigt som det gamle.

Kortet giver stadig samme ret til brug på alle ture med tog og bus, og det erstatter det gamle DSB kort, som udfases.

1,4 mio. kroner samlet ind Resultatet af Scleroseforeningens store byttepengeindsamling ser ud til at lande nogenlunde som i 2011, hvor indsamlingsbøsserne gav 1,2 mio. kroner. Men fordi mange ikke længere har mønter på sig, har dette års indsamling omfattet et forsøg med salg af stregkoder til 10 kroner.

Det har indbragt over 200.000 kroner fra 200 REMA 1000-butikker, der i gennemsnit har indbragt 1000 kroner.

En forudsætning for det flotte indsamlingsresultat er en stor indsats fra Scleroseforeningens lokalafdelinger, hvor de frivillige klarer såvel opsætning som

4

afhentning, tømning og optælling af indsamlingsbøsserne. Projektleder Irene Koch Pedersen fra Scleroseforeningen har da også stor ros til det frivillige arbejde i forbindelse med indsamlingen: »Takket være vores fantastiske frivillige har vi igen i år kunnet gennemføre en landsdækkende indsamling, der gør det nemt for danskerne at støtte scleroseforskning. Der skal lyde en meget stor tak til de frivillige, til butikkerne og til alle dem, som har doneret deres byttepenge.«

Medieomtale og god samtale på ScleroseTour12 ScleroseTour12, der løb af stablen 17.-21. september, var mødet med flove citychefer.

Flere er ellers ankommet stolte til diplomoverrækkelserne, sikre på at i netop deres by ville tilgængeligheden for mennesker med gangbesvær være i top. Når de så har fået at vide, at der viste sig kun at være adgang for kørende kunder i butikken i mellem 30 og 40 procent af »deres« butikker, har det været så som så med stoltheden. Det har åbnet for en god dialog om, hvordan resultatet kan forbedres.

Læs mere på scleroseforeningen.dk

9100 mennesker med sclerose

9100

forskellige profiler

Et repræsentativt udsnit af Scleroseforeningens medlemmer med sclerose tegner et billede af medlemmerne. 3 ud af 4 er kvinder, halvdelen er mellem 40 og 60 år og 4 ud af 10 er til rådighed for arbejdsmarkedet. Hver anden, der arbejder, har et fleksjob.

Scleroseforeningen gennemfører løbende undersøgelser af deres medlemmer. Det giver et unikt datamateriale og er med til at indikere, hvor der fx skal sættes ind politisk, eller hvilke tilbud fra foreningen, medlemmerne bruger eller ikke bruger.

Undersøgelsen er lavet af analysefirmaet Norstat i april 2012.

Her følger nogle af resultaterne.

Er du afhængig af hjælp fra andre?

Nej 52% Ja, til praktisk hjælp i hjemmet 40% 8% Ja, til at strukturere dagligdagen Ja, til personlig pleje 15% Ja, til at komme ud af/i seng 10% 8% Ja, til forflyttelse f.eks. til stol Ja, til ledsagelse uden for hjem 15% Ja, pga. synshandicap 4% Ja, til andet 4% 0

10

20

30

40

50

60

Scleroseforeningen har ca. 9100 medlemmer med

Har du oplevet forhindringer i forbindelse...

Adgangsforhold hos læge/fysioterapeut eller andre behandlingssteder Adgangsforhold til offentlige bygninger Adgangsforhold til fritidsaktiviteter

sclerose. Der er ca.

Adgangsforhold til din arbejdsplads

12.500 mennesker

Andet

med sclerose i Danmark.

6

22% 25% 21% 25% 15% 13% 2% 4% 10% 9% 5% 5% 64% 57% 1% 0%

Adgangsforhold til din bolig Nej Ved ikke 0

10

2007 2012

20

30

40

50

60

70

80

Husstandsindkomst

I hvor høj grad påvirker sygdommen familiens samvær og aktiviteter negativt?

7% 9% 30%

Blandt dem, der er i arbejde, er

48

procent ansat i fleksjob.

2007

2008

Under 200.000 kr.

18%

17%

200.000 - 299.999 kr.

18%

15%

300.000 - 399.999 kr.

17%

15%

400.000 - 499.999 kr.

11%

14%

500.000 - 599.999 kr.

14%

11%

600.000 - 699.999 kr.

8%

11%

700.000 kr. eller derover

16%

17%

54%

I meget høj grad I høj grad I nogen grad I mindre grad

60 procent oplever kognitive problemer.

73 procent har problemer med at huske.

62 procent har problemer med at koncentrere sig.

49 procent har problemer med overblik og planlægning.

43 procent har problemer med at finde ord.

Hvilken profil har du?

Nej 48% Ja, stok 23% Ja, rollator 26% Ja, kørestol inde 20% Ja, kørestol ude 23% Ja, el-crosser ude 18% Ja, handicapbil – til arbejde 3% Ja, handicapbil – til trivsel 14% 7% andet bevægehjælpemiddel 0

10

20

30

40

50

50-59 år

40-49 år

Under 40 år

Arbejdsmarkedet

60 år +

Hvis du er kvinde mellem 40 og 60, der bor i parcelhus og har børn; hvis du lever i et fast parforhold og har et fleksjob; hvis du af og til bruger et eller flere hjælpemidler og i øvrigt af og til oplever kognitive problemer; hvis du dyrker motion og spiser sundt (og kosttilskud); hvis du læser MagaSinet og ellers bruger Scleroseforeningen som en tryghed, hvis du senere får brug for foreningen – så er du et gennemsnitligt medlem med sclerose.

Men lige så individuel sclerose er, lige så individuelle er medlemmerne. Så hvis du er mand mellem 20 og 40, er single, og bor i lejlighed og aldrig bruger et hjælpemiddel ; hvis du ryger og bruger både socialrådgiverne og psykologerne i Scleroseforeningen; hvis du ikke gider læse Magasinet, men hellere læser nyt om forskning på telefonen – så er der også en medlemsprofil, der passer på dig. Og sådan kan man blive ved….

Bruger du bevægehjælpemidler?

2012 2010 2012 2010 2012 2010 2012 2010 0

80%

20%

78%

22%

53%

47%

46%

54%

46%

54%

35%

65%

11%

89%

9%

91% 25

50

75

100

I arbejde eller til rådighed for arbejdsmarkedet Ikke til rådighed for arbejdsmarkedet

7

Civilstand 78 procent var i et fast forhold, da de fik stillet diagnosen, og 3 ud af 4 er i det samme forhold i dag.

Blandt den fjerdedel, der ikke længere er i det samme forhold, siger 44 procent, at diagnosen havde afgørende betydning for forholdet.

69 procent af medlemmerne med sclerose er i dag i et fast parforhold. 31 procent anfører, at de er single.

Børn

27

procent har hjemmeboende børn.

78

procent har børn. Blandt dem er der 19 procent, der har fået børn efter diagnosen.

8

Hvilke alternative behandlingsformer bruger du?

Kosttilskud: vitamin- og mineralbehandling e. lign.

Homøopatiske midler Alternativ medicin: naturmedicin e. lign.

Zoneterapi Akupunktur Kranio sakral terapi Kiropraktik Yoga Hypnose Visualisering Healing, auralæsning e. lign.

Meditation bruger ikke alternativ behandling

47% 4% 11% 12% 14% 6% 7% 8% 2% 2% 5% 8% 35% 0

10

20

30

40

50

60

80

100

Helbredsbevarende tiltag Jeg dyrker motion/er fysisk aktiv Jeg spiser sund kost Jeg forsøger at holde min (ideal-) vægt Jeg er holdt op med at ryge Jeg prøver at holde op med at ryge, ryge mindre Jeg drikker ikke alkohol Jeg sørger for at begrænse mit alkoholforbrug Jeg sørger for at leve mindre mindre stresset Jeg sørger for at få tilstrækkeligt med søvn Jeg holder kontakt til familie og venner Jeg gør noget andet

84% 84% 62% 28% 11% 24% 53% 76% 79% 82% 9% 0

20

40

Forholdet til Scleroseforeningen Hvert 3. medlem har benyttet lokalafdelingernes aktiviteter og tilbud Hvert 4. medlem har benyttet psykologordningen Hvert 3. medlem har benyttet socialrådgiverordningen.

Hvert 4. medlem har været på Sclerosehospitaler i Ry eller Haslev Hvert 6. medlem har været i Dronningens ferieby Generelt er medlemmer med sclerose meget tilfredse med deres forening.

55 procent er meget positive, 31 procent er positive og 2 procent er negative.

De væsentligste årsager til tilfredsheden er det gode formål, forskning samt den hjælp og service, foreningen yder sine medlemmer.

Generelle holdning til Scleroseforeningen 1% 1% 2%

10%

Meget positiv Positiv 31%

55%

Hverken negativ eller positiv Negativ Meget negativ Ved ikke

Læs mere på scleroseforeningen.dk

Min Ms en ny aPP Til Dig Der Tager Daglig injeKTion Teva Denmark har lanceret en app til dig, som tager daglig injektion.

Min Ms app • Viser dig, hvor du skal injicere i dag • Sender en sms, når det er tid til dagens injektion • Giver mulighed for at indtaste og følge dit velvære – humør, træthed, smerter, hudirritation • Giver dig info om medicinen, bivirkninger, opbevaring, injektion osv.

Du kan få informationsfolderen udleveret med din adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

Teva Denmark a/S Parallelvej 12 2800 Kgs. lyngby Telefon: 44 98 55 11 Mail: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

For dig som lever med sklerose

For dig som lever med MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds.

Bestil et gratis MS Magasin på www.multipelsklerose.dk

til MS eksperten og følge bloggernes hverdag på MS-Bloggen.

Myter og fakta

om at følge sin behandling FAKTA OM MS

Hvorfor tager det

tid at stille en diagnose?

Eventyr på elknallert for at mindske fordomme

Pia-Nina skaber positiv opmærksomhed

Hvilke rettigheder har jeg?

Spørgsmål og svar om ens rettigheder som MS-patient

side 6

Motivation sætter livet i bevægelse Hvad er motivation, og hvordan kan man øge den? side 22

Other-DEN-30092

På www.multipelsklerose.dk finder du mange informationer og fakta om MS, reportager om andre mennesker med MS samt interview med MS specialister. Du kan også stille et spørgsmål

Nr 2 | 2012 FORSKNING OG BEHANDLING

www.multipelsklerose.dk

Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på

www.flexbrace.dk Flexbrace® kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace®

Flexbrace® Danmark • Amagerfælledvej 56 a • 2300 København s • tlf.: 46 32 15 61

Når livets skjorte bli’r for kort Hvad mon man er før man bli’r til et stjerneskud et puslespil en tanketorsk en gulerod Man må for fa’en ha’ været noget Jeg voksed’ og koksed’ Jeg fandt min plads i solen I skolen lærte jeg at skrive De med stort

Vidste du at

en stor del af Scleroseforeningens indtægter stammer fra arv, som gør det muligt at støtte forskningen med 12 millioner kroner årligt.

Foreningen er i høj grad afhængig af alle, der via arv og testamente støtter sclerosesagen.

Den røde tråd

I fremtiden vil vi fortsat være til stede, der hvor mennesker med sclerose har mest brug for vores støtte. Du kan blive en del af den røde tråd ved at støtte gennem dit testamente.

Gaver til Scleroseforeningen er altid afgiftsfrie.

Tag tråden op

Kontakt en advokat eller din pensionsrådgiver og undersøg dine muligheder Tjek www.scleroseforeningen.dk/arv

Og hvad mon der sker når man skal bort Når livets skjorte bli’r for kort Hvor mon den er den røde tråd Man må for fa’en da bli’ til noget Uddrag fra ”Den røde tråd” Shubidua / 1978

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

Ny viden om progressiv sclerose Med økonomisk hjælp fra blandt andet Scleroseforeningen har overlæge Finn Sellebjerg stået i spidsen for flere ph.d.-projekter, som har forsket i progressiv sclerose. Resultaterne giver banebrydende ny viden og fornyet håb til en gruppe, der ellers i mange år har været nedprioriteret forskningsmæssigt

Som patient med enten primær eller sekundær progressiv sclerose kan man godt føle sig en lille smule opgivet af systemet. Hver gang et nyt middel mod sclerose rammer markedet, er det nemlig som regel til patienter med attakvis sclerose.

De fleste midler, der anvendes til progressive patienter, er symptombehandlende, og det er kun et enkelt lægemiddel, Mitoxantrone, der er forbundet med alvorlige bivirkninger, som kan virke bremsende på sekundær progressiv sclerose.

De få midler skyldes blandt andet, at man ikke rigtigt havde held med at behandle progressive patienter med de første lægemidler som interferon og Copaxone, der

12

kom på markedet midt i 90'erne.

Siden har man haft den antagelse, at progressiv sclerose skyldes en svækkelse af nerverne i hjernen, altså såkaldt neurodegeneration og ikke en betændelsestilstand, som det er tilfældet ved attakvis sclerose, hvor betændelsen bevæger sig fra blodet og ind i hjernen for at lave ulykker.

På denne baggrund har man derfor op gennem 90'erne og 00’erne tabt fokus på de progressive patienter til fordel for de attakvise.

Men ny dansk forskning giver fornyet håb om, at progressiv sclerose ikke er helt så håbløst at gøre noget ved, som man hidtil har troet.

Betændelse i både blod og hjerne Ved hjælp af blandt andet penge fra Scleroseforeningens 25 ørekampagne fik Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshospitalet og nu formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg, i 2008 tildelt penge til at forske i progressiv sclerose. Det har resulteret i flere ph.d.-projekter, hvorfra de første resultater afsløres

på en stor international sclerosekonference i Lyon netop i disse dage, hvor MagaSinet udkommer.

Forskningen i progressiv sclerose bygger videre på en tidligere ph.d.-afhandling fra Rigshospitalet, der blev afsluttet i 2011, hvor læge Stefan Bramow i samarbejde med østrigske forskere blandt andet viste, at der rent faktisk er aktiv betændelse i hjernen hos progressive patienter – endda mere end hos attakvise patienter.

Under ledelse af Finn Sellebjerg har Jeppe Romme Christensen så undersøgt, om progressive patienter også har betændelse i blodet ligesom patienter med attakvis sclerose, og om de to typer betændelse ligner hinanden. Det har han gjort ved at undersøge blodet fra patienter med de forskellige typer sclerose for en lang række celler i immunsystemet. Jeppe Romme Christensen fandt, at visse celletyper, der var særligt mange af i blodet hos de progressive patienter, var forbundet med høj sygdomsaktivitet.

Celletyper, der også svarer til nogle af

dem, der er til stede i hjernen hos de progressive patienter.

Tysabri har effekt Samtidig så Jeppe Romme Chris­ ten­sen, at jo højere betændelsesniveau progressive patienter havde i hjernen, jo større nerveskade havde de pådraget sig. »Det er sådan set logisk nok.

Men man har i en lang årrække ment, at hvis man skulle gøre noget for de progressive patienter, så skulle det være noget såkaldt neuroprotektivt, hvor man hjælper hjernecellerne til at reparere sig selv. Derfor er det en meget vigtig opdagelse, at vi nu kan se, at man i virkeligheden – ligesom hos attakvise patienter – også kan fokusere på at hæmme betændelse, hvis man vil forebygge mere sygdomsaktivitet,« siger Jeppe Romme Christensen.

Det er vigtig viden, for histo­ risk set har man ikke haft meget held med at lave neuroprotektive behandlinger. Til gengæld har man flere medikamenter, som er mål­rettet betændelsen i blodet.

Blandt andet Tysabri, der forhindrer, at immunceller trænger fra blodet ind i hjernen.

Jeppe Romme Christensen har derfor afprøvet Tysabri på 12 sekundær progressive patienter og 12 primært progressive patienter i 15 måneder. Forsøget har ikke været placebokontrolleret, så det skal tages med et gran salt, men det viste, at der er tegn på, at betændelsen i hjernen falder. Samtidig ser man et fald i skaderne i hjernevævet. »Det er meget interessant, at hvis man blokerer det, der sker i blodet hos progressive patienter, så sker der mindre i hjernen. Om det er tilstrækkeligt til, at folk får det meget bedre, ved vi ikke endnu, men det

viser, at der er et potentiale, som vi ikke kendte,« forklarer Finn Sellebjerg om resultaterne.

Anden medicin afprøves også Han understreger, at opdagelsen ikke betyder, at man her og nu kan begynde at behandle progressive patienter med Tysabri. Det kræver langt flere og større undersøgelser.

Men lægemiddelvirksomheden Biogen, der står bag Tysabri, er i øjeblikket ved at afprøve Tysabri på cirka 850 patienter i et studie. »Får de positive resultater, kan vi måske gå i gang med at behandle progressive patienter om en 3-4 år,« siger Finn Sellebjerg.

Men anden medicin kan måske også hjælpe på progressiv sclerose. I øjeblikket testes både sclerosetabletten Gilenya og det endnu ikke godkendte sclerosemiddel Ocrelizumab på progressive patienter.

Og Rikke Ratzer, en anden af Finn Sellebjergs ph.d.-studerende, som også kigger på progressiv sclerose, er i gang med at undersøge, hvilken effekt en månedlig høj dosis af midlet Medrol, der er et binyrebarkhormon, har på progressive patienter gennem et 15 måneders behandlingsstudie.

Forskningen fortsætter Rikke Ratzer har desuden undersøgt, hvordan nogle af cellerne i immunsystemet hos de forskellige typer sclerosepatienter udtrykkes i deres gener sammenlignet med raske kontroller. »Der er rigtigt mange ligheder i generne mellem de forskellige sclerosetyper, og man kan se, at gensammensætningen hos sclerosepatienterne adskiller sig fra raskes. Går man ned og kigger på et enkelt gen, kan man sagtens se forskel mellem to syge, men

Finn Sellebjerg, overlæge på Rigshos­ pitalet og formand for Scleroseforeningens forskningsudvalg overordnet er der mange ligheder.

Tidligere har man troet, at der var større forskelle på de forskellige sclerosetyper,« siger Rikke Ratzer.

Dermed kan man nu lægge låg på den teori, nogen har haft, om at progressiv sclerose og attakvis sclerose faktisk er to forskellige syg­domme. »Der er tale om nogle gen­­nembrud i forståelsen af sygdomsprocesserne ved progressiv sclerose.

Allervigtigst er det, at vi har vist, at der er betændelse i blodet hos de progressive patienter, og at den betændelse hænger sammen med det, der sker inde i hjernen. Så hvis man afkobler blod og hjerne, så falder scleroseaktiviteten. Og nu ved vi så også, at progressiv og attakvis sclerose i bund og grund er samme sygdom. Der er subtile forskelle, men der er tale om samme betændelse.

Det er vigtigt i behandlingsøjemed,« siger Finn Sellebjerg, der nu vil fortsætte forskningen i progressiv sclerose.

Blandt andet i de mekanismer, der driver betændelsestilstandene hos de progressive patienter. »Den ny viden betyder, at pro­gressive patienter fremover ikke vil være så opgivet som tidligere. Der er dog stadig tale om en gruppe, det er svært at gøre noget for her og nu, og det er vigtigt at forstå, at når man har nået en vis handicapgrad, så kan man ikke bare blive rask igen. Men måske kan man bremse eller i heldigste fald stoppe udviklingen af sygdommen, og det i sig selv kan være uendeligt me­get værd,« siger Finn Sellebjerg.

13

Nyt fra Scleroseforeningen.dk På Scleroseforeningens hjemmeside kan du læse ca. 20 nyheder hver eneste måned.

Fik du læst de her?

Stresshåndtering kan være gavnligt for sygdomsaktivitet Et nyt amerikansk studie viser, at stresshåndtering kan mindske udviklingen af sygdomsaktivitet målt på MR-scanning. Men effekten holder sig ikke i det lange løb. I studiet, der blev offentliggjort i tidsskriftet Neurology i juli, deltog 121 personer med attakvis sclerose, hvoraf halvdelen blev tildelt et stresshåndteringskursus og resten fungerede som kontrolgruppe. Stresshåndteringsprogrammet bestod af 50 minutters individuelle konsultationer med en psykolog. Patienterne fik i alt 16 konsultationer fordelt over 24 uger.

Konsultationerne bestod blandt andet af undervisning i, hvordan patienterne løser forskellige problemer, af­slap­ning og forbedring af social støtte, og patienterne blev MR-scannet i uge 8, 16 og 24. Udover de 24 uger konsultationerne varede, blev patienterne efterfølgende fulgt i seks måneder, for at forskerne kunne måle langtidseffekterne af stresshåndteringsprogrammet.

(14. august)

Genetisk fund giver ny viden om sclerose En international forskergruppe har fundet ud, hvordan en genvariant, der optræder hyppigere hos sclerosepatienter end hos andre mennesker, disponerer til sclerose.

Fundet besvarer tidligere spørgsmål om, hvorfor en bestemt type medicin giver bivirkninger, og er endnu et vigtigt skridt i forståelsen af sygdommens mekanismer.

Under ledelse af den danske professor Lars Fugger har en forskergruppe nu ved hjælp af genetisk analyse fundet og undersøgt en genvariant, der optræder langt oftere hos mennesker med sclerose end hos resten af befolkningen. Fundet af genvariationen og den mekanisme, som den har betydning for, betyder, at forskerne nu igen har taget et skridt i retningen af at forstå lidt mere om sclerose.

»Det har været en gåde i mange år, hvorfor mennesker med sclerose ikke kunne tåle den type medicin, når den har så god effekt på andre sygdomme, der ligner sclerosen i natur, men nu forstår vi det bedre,« siger Lars Fugger i telefonen fra Oxford University, hvor han er professor, ligesom han også er det ved Aarhus Universitet. »Det her fund har ikke be­tydning for sclerosepatienter i morgen, men nu ved vi noget omkring de her mekanismer, som er meget vigtigt for sygdommen, og så kan vi arbejde videre på at finde noget medicin, der spiller sammen med mekanismen. I det store puslespil om sclerose svarer det til, at vi nu står med en hjørnebrik af puslespillet, og den er lettere at bygge videre på end en løsrevet brik fra midten,« siger Lars Fugger. (12. juli)

Alzheimer-molekyle viser god effekt på sclerose Forskere fra Stanford Universitet har overraskende vist, at et molekyle, der er den store synder i Alzheimers sygdom, kan bedre lammelse hos mus med sclerose. Der er tale om et molekyle, kendt som A-beta, som ophobes i hjernen hos patienter med Alzheimers syge, og som bruges til at stille diagnosen for sygdommen. Molekylet ses også i hjernelæsioner hos sclerosepatienter, så forskerne fra Stanford besluttede sig til at kigge nærmere på, hvilken rolle molekylet spiller for denne sygdom.

De brugte derfor en muse-model, hvor mus bliver påført en sygdom, der på mange måder ligner sclerose. Samme musemodel blev for eksempel brugt, da man udviklede Tysabri. Forskerne injicerede så A-beta ind i musenes mave i stedet for direkte ind i deres hjerne. Tesen var, at musene så ville blive endnu mere syge. (16. august)

Læs alle historierne på scleroseforeningen.dk 14

20 nyheder hver måned.

Besøg scleroseforeningen.dk

Nyt sclerosemiddel godkendt i USA Det drejer sig om tabletten Teriflunomid, som de amerikanske lægemiddelmyndigheder gav grønt lys for i går. Der er også søgt om godkendelse i Europa.

Teriflunomid – eller Aubagio – som er det navn, tabletten vil blive markedsført under i USA, når den ventes at ramme hylderne omkring 1. oktober – er nu den anden tablet mod attakvis sclerose på det amerikanske marked.

Tabletten, der skal tages én gang om dagen og findes i to forskellige doser, er cirka lige så effektiv som første-generationsbehandlingerne interferon og Copaxone, men forskellen er altså, at man slipper for at tage indsprøjtninger.

Teriflunomid/Aubagio er endnu ikke godkendt i Europa, men lægemiddelvirksomheden Sanofi og dets datterselskab Genzyme, der står bag tabletten, har en ansøgning under behandling hos den europæiske lægemiddelmyndighed, EMA. Hvis tabletten bliver godkendt i Europa, ved man endnu ikke, om det vil blive som en førsteeller andenvalgsbehandling.

(13. september)

På Scleroseforeningen.dk kan du også møde masser af mennesker med sclerose, der fortæller, hvordan de lever med sygdommen.

SE FILMENE HER: Scleroseforeningen.dk

Fik du set videoerne med:

Varme er godt for Lottes sclerose Varme har en individuel virkning på mennesker med sclerose. Hos nogle smelter kroppens funktioner, mens andre finder varmen gavnlig og lindrende på sygdommens symptomer. Lotte Andersen bruger varme til at få kroppen til at fungere.

Varmetæppe, brændeovn og god påklædning er centrale nøgleord for hendes hverdag.

Se video med Lotte Andersen på scleroseforeningen.dk

Kulde ryster Henriks sclerose på plads Henrik Carlsen bader i Ishøj havn hver dag året rundt, og vandets nedkøling af kroppen giver ham bedre bevægelighed og energi. »Jeg går meget dårligt og bruger krykken.

På rigtig gode dage kan jeg gå uden krykken, efter jeg har badet,« siger Henrik Carlsen.

Se video med Henrik Carlsen på scleroseforeningen.dk

Rita bruger alternativ behandling Rita Dahlmann er clairvoyant og har levet med sclerose i 25 år. Hun hjælper i dag mennesker med at forstå deres dyr bedre gennem clairvoyance. Hun mener, at alternative behandlingsmetoder har medvirket til, at hun stadig kan gå, da hun får rettet op på de negative energier i kroppen.

Se video med Rita Dahlmann på scleroseforeningen.dk

15

­

MS Walk & Talk 2012

Foto Søren Østerlund

Udstyret med gode travesko og højt humør tilbagelagde næsten 300 deltagere enten 3,5 eller 8 kilometer, da de deltog i MS Walk & Talk søndag den 9. september.

Gå-eventen, som for anden gang fandt sted i Valby­ parken, fik opbakning af både børn og voksne, som brugte formiddagen på at walke og talke for en verden uden sclerose.

16

Forsker og udvikler Multipel Sclerose

www.genzyme.dk

Nordic 49.08.12 DK

behandlinger til

HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE

På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere.

Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag.

Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide

320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1

Livskvalitet gennem uafhængighed® Til daglig glæde

26-03-2012 14:13:23

Nakkestøtte

Lændestøtte

Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen – også efter mange års brug. Vi tilpasser stolen til dine behov. Kom ind og prøv – du mærker straks forskellen.

Dan 10 årssk kvalitet stelgar anti

Rygstøtte Siddevinkel Sædedybde-højde

Ring efter stolebussen...

Det forpligter ikke.

Model Nova

10 træfarver

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61 Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 eller Tlf. 46 32 32 48

18

Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04 Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88 eller Tlf. 75 34 33 88

www.farstrup.dk

6 om Dagen Rød bøf

D-vitamin

brød

sukker

Frugt

tema

Kost & MS 19

Ingen videnskabelige beviser for kostens effekt Det er endnu ikke videnskabeligt bevist, at én kostretning er bedre end en anden, når man har sclerose. Derfor handler det ifølge neurolog Finn Boesen om at spise sundt og lytte til sin egen krop. For vi er alle forskellige A f L ouise W endt J ensen , forskningsformidler

Ingen sukker og brød, men gerne kød. Nej, ingen kød, men gerne fisk og brød.

Når man rammes af en svær sygdom, vil man gerne spise så optimalt som muligt for at hjælpe kroppen, men rådene og overbevisningerne om, hvad der er bedst, er mange, og det kan være lidt af en jungle at finde ud af, hvad man skal gøre.

Ifølge Finn Boesen, neurolog på Sclerosehospitalet i Haslev, skyldes forvirringen, at der ganske enkelt ikke er en evig sandhed. »Der er jo ingen af os, der er gennemsnitsmennesker, så vi reagerer ikke ens på forskellige ting. Derfor er der ikke en fuldstændig facitliste, når det gælder kost,« siger Finn Boesen.

På Sclerosehospitalet serverede man en overgang såkaldt MS-kost, der blandt andet betyder kun få æg, begrænset animalsk fedt og lidt kød, men for et par år siden gennemgik et særligt kostudvalg litteraturen. »Vi fandt ud af, at der ikke er videnskabelige beviser for en særlig MS-kost, men den ligner nu meget det, vi stadig serverer. Nu følger vi Sundhedsstyrelsens kostråd,

Australsk læge mener sig kureret for sclerose ved kostomlægning Da den australske læge George Jelinek i 1999 fik konstateret sclerose, var han fuldt ud klar over, hvordan fremtiden risikerede at komme til at se ud. Hans mor havde nemlig også sygdommen i svær grad og var endt med at tage livet af sig selv 18 år tidligere. Derfor gik han straks i gang med proaktivt at minimere alle de risikofaktorer, han kunne læse sig til, har betydning for sclerose. Heriblandt hans kost.

Jelinek deler fødevarer op i proinflammatoriske og anti-inflammatoriske og holder sig til de rent 20

anti-inflammatoriske. Det vil sige, at han først og fremmest holder sig fra mættede fedtsyrer og spiser masser af omega 3-fedtsyrer blandt andet i form af en meget fiskeholdig kost suppleret med masser af grøntsager og godt med B- og D-vitamin. Siden han fik stillet diagnosen, har han kun haft én yderligere læsion i hjernen, som blev konsta-

teret et halvt år efter, men har ellers været symptomfri og ikke oplevet nye attakker. Han føler, at hans helbred er bedre nu, end før han fik sygdommen, og mener sig i dag kureret. »Hvis man for eksempel ser på nogen, der har fået konstateret cancer for 13 år siden, men i dag ikke længere har spor af sygdommen og i øvrigt har det godt, vil man så ikke også sige, at vedkommende er kureret?« lyder det retoriske spørgsmål fra George Jelinek.

Læs længere interview med George Jelinek på scleroseforeningen.dk

som er sund kost med masser af gode ting, der er vigtige for os alle sammen, uanset om vi har sclerose eller ej,« siger Finn Boesen.

Lyt til dig selv Og det er de kostråd, Finn Boesen som neurolog anbefaler sine patienter at følge. Derudover skal man sørge for at følge resten af KRAM-faktorerne, som udover sund kost handler om, at man ikke skal ryge, begrænse sit alkoholindtag og dyrke motion. Og så er der lige det med D-vitamin. »Vi ved efterhånden, at Dvitamin kan have betydning for udviklingen og forløbet af sclerose. Vi ved endnu ikke hvordan, men vi ved, at der i hvert fald ikke er nogen grund til at mangle D-vitamin som sclerosepatient, så man skal sørge for ikke at være i underskud. Også her er det Sundhedsstyrelsens anbefalinger, der gælder,« siger Finn Boesen.

For øjeblikket er hospitalerne ved at udarbejde kliniske retningslinjer for den kost, der skal serveres for patienterne, og i den forbindelse

er en arbejdsgruppe nedsat for at gennemgå, om der er beviser for særlige kostanbefalinger til mennesker med sclerose. »Som det ser ud nu, er der kun det, vi kalder »anekdotisk evidens«. Altså hvor enkelte mennesker fortæller om noget, der har gjort underværker for netop dem. Derfor er mit bedste råd at være bevidst om sin egen tilstand og lytte til sin krop.

For nogen kan det betyde, at de skal tage et glas rødvin og en rød bøf i ny og næ, og for andre at de helt skal lade være. Ingen af delene er mere rigtig end den anden, så længe man generelt lever sundt,« siger Finn Boesen.

KOST Læs mere på

scleroseforeningen.dk

Læge vil bevise kostens betydning Den amerikanske læge Terry Wahls fik konstateret sclerose i 2000, og allerede tre år efter gik hun fra at have attakvis sclerose til at være sekundær progressiv. I 2004 var kørestolen uundgåelig, og så begyndte hun aften efter aften at pløje den lægevidenskabelige litteratur igennem efter noget, der kunne hjælpe. Her stødte hun på mitokondrierne, de små kraftværker inde i vores celler, der giver dem energi og reparerer dem, når de går i stykker. For at fungere optimalt skal de have de rigtige næringsstoffer i form af aminosyrer, mineraler og fedtsyrer. I dag har hun ved hjælp af sin egen diæt og træning rejst sig fra

kørestolen. Hun har skrevet en bog om det og vil videnskabeligt bevise, at det hjælper på sclerose at omlægge livsstilen efter hendes mønster. »Problemet er, at jeg har ændret mange parametre på en gang, og det er ikke sådan, man traditionelt laver forskning. Der ændrer man kun en lille ting ad gangen for at vise, hvad det betyder.

Den slags har man bare ikke tid til at vente på, når det gælder ens eget helbred,« siger Terry Walsh.

Læs længere interview med Terry Wahls og se videointerview på scleroseforeningen.dk

tema Sundhedsudvalget i Scleroseforeningen mener: Fra et lægevidenskabeligt synspunkt er der ikke belæg for at sige, at en bestemt kostplan eller særlige kosttilskud vil kunne påvirke sygdommens forløb.

De undersøgelser, der er lavet på nuværende tidspunkt, har ikke kunnet dokumentere, at sygdommens forløb ændres af de kostomlægninger eller kosttilskud, der er undersøgt. Derfor kan det dog sagtens tænkes, at elementer fra kosten kan have indflydelse på sclerosens forløb, hvis det bliver undersøgt nærmere. Men man ved det ikke med de foreliggende undersøgelser, og der er brug for mere viden.

Når ny viden fremkommer, vil Sundhedsudvalget igen vurdere denne og overveje, om der er grund til at ændre følgende anbefalinger: • Følg Sundhedsstyrelsens 8 kostråd.

• Sørg for at du ikke mangler vitamin D. Vær opmærksom på mangel på vitamin B12.

Hvad kan man ellers gøre?

En ting er, om man i videnskabelig forstand kan bevise, at kostfaktorer påvirker sygdommens udvikling.

En anden ting er, hvilke erfaringer den enkelte, der afprøver forskellige former for kostråd, oplever. Et øget velbefindende, oplevelse af mere energi eller bedre fordøjelse er eksempler på andre gavnlige effekter. Nogle har glæde af at afprøve forskellige kostråd og at dele og drage nytte af andres erfaringer.

Det er altid fornuftigt, inden du laver en væsentlig omlægning af din kost, at diskutere det med din læge eller med en diætist/ ernæringsspecialist.

21

Annes kost påvirker sclerosen 44-årige Anne Jensen er ikke i tvivl om, at kosten påvirker hendes sclerose. Et vægttab på 77 kg og en livsstilsændring har betydet, at hun ikke mærker sclerosen så meget som tidligere A f K itt K ragelund

F otos S ø ren Østerlund

»Lige nu har jeg det godt, og jeg er ikke i tvivl om, at det skyldes mit vægttab, og at jeg er stoppet med at ryge.« Sådan fortæller 44-årige Anne Jensen fra Århus om sin hverdag med sclerose.

Hun fik diagnosen i 2001, men havde symptomer allerede i 1994. Anne Jensen oplever sovende hænder og fødder, dårlig balance og træthedsture på grund af sclerosen. Inden hun ændrede livsstil, var situationen en hel anden. »Min søn sagde til mig ’Mor, du er 40, fed og færdig.’ Og det var jeg. Lige fyldt 40 år, jeg vejede på det tidspunkt 160 kg og røg 20 til 30 smøger om dagen. Jeg vidste, jeg ville dø af overvægten eller af cigaretterne,« forklarer Anne og fortsætter: »Samtidig mærkede jeg mere til sclerosen. Efter voldsomme attaks var der ingen styrke i mine ben mere, hvis jeg skulle løfte min egen vægt op af høje trin eller lignende. Og jeg døjede med slem forstoppelse og brugte

Dorthe vil ikke undvære røde bøffer

præparater for at kunne komme på toilet.« Men sådan er Annes hverdag ikke mere. Hun træner stort set hver dag, og hendes kost består af meget fisk, kylling og grøntsager. Hun spiser ikke så meget kød fra firbenede dyr, og det har betydet, at hun har fået mere energi, mere styrke i benene og en bedre balance.

Wake up call Annes mor døde af KOL i 2006, der var forårsaget af mange års rygning. Hun fortæller: »Da jeg så, hvordan hun ikke kunne få vejret, da bestemte jeg mig for at ændre mit liv. Det var det, der skulle til, selvom det har været en sej kamp.« Anne Jensens store vægttab skete gennem en kostomlægning. Hun har siden fundet ud af, at der er visse ting i kosten, der påvirker sclerosen, som hun derfor har valgt at undlade. »Jeg har valgt kulhydrater og kød fra firbenede

Dorthe Christensen vil hverken undvære den røde bøf eller et glas rødvin i ny og næ. Kosten har ingen indflydelse på hendes sygdom, men betyder til gengæld meget for hendes livskvalitet, mener hun A f K itt K ragelund

»Kosten betyder meget for mig i forhold til mit generelle sundhedsniveau, og den er forbundet med en masse livskvalitet.

Da jeg fik diagnosen sclerose, fik jeg en bog om sclerosekost. Jeg læste halvanden side og lukkede den pænt i, da jeg indså, det betød farvel til oksekød, rødvin og leverpostej,« fortæller 40-årige Dorthe Christensen.

22

dyr fra, fordi jeg føler, jeg har det bedre i min krop uden.

Hvis jeg eksempelvis spiser oksekød, så føler jeg, at jeg bliver helt tung indeni, og mit energiniveau falder. Jeg kan godt mærke forskel på, om det er sclerosetræthed eller almen træthed, og det er altså sclerosen, der popper op,« forklarer Anne.

tema

Toiletbesøg fungerer Siden vægttabet, livsstilsændringen med sund kost og øget motion og rygestoppet i 2008, har Anne Jensen ikke haft nogen attakker. Hun har tidligere haft problemer med toiletbesøg på grund af sclerosen. Hun siger: »Tidligere kunne jeg kun komme på toilet af mig selv med flere måneders mellemrum. Sådan har det været i mange år. Efter jeg har ændret min kost, kan jeg i længere perioder nu komme på toilet af mig selv. Det er befriende, at jeg ikke altid skal planlægge efter at gå på toilettet. Det styrker mit sociale liv.« »Jeg undværer ikke noget – jeg får noget« Anne Jensen føler ikke, hen­des fravalg af kulhydrater og kød fra firbenede dyr har taget livskvalitet fra hende.

Tværtimod. Hun siger: »Det, jeg savner allermest, er at kunne arbejde. Jeg er førtidspensionist på grund af sclerosen, fordi jeg var meget syg, da jeg fik diagnosen. I forhold til kosten føler jeg ikke, jeg giver køb på livskvalitet, for jeg har fået det meget bedre med sygdommen og med mig selv, efter jeg har valgt et sundere liv. Jeg undværer ikke noget – jeg får noget.«

Inden hun fik sclerose, spiste hun, som så mange andre danskere, mange kulhydrater. Men Dorthe fandt ud af, at for mange hvide kulhydrater ikke er hensigtsmæssigt, da hendes krop bygger alt for store depoter.

Derfor spiser hun en stor mængde grøntsager, masser af kød og fisk og ikke ret meget brød, pasta og ris. Hun har dog haft prøveperioder for at finde ud af, om kosten havde betydning for sygdommen. »Jeg har prøvet i en måned at springe rødt kød over, men efter tre uger var jeg panisk for at få fingrene i en bøf. Jeg fandt dog ud af, at det ikke har betydning for, hvordan min krop har det. Min madglæde forsvinder, hvis jeg skal følge retningslinjer og undvære en masse,« forklarer hun.

Måske sclerose »Jeg fik diagnosen i 2008, men i 2001 oplevede jeg de første symptomer.

Jeg havde voldsomme nervesmerter

i dele af ansigtet. Jeg blev indlagt, men lægerne kunne ikke give mig en diagnose. Efter tre år blev jeg træt af at gå til kontrol for en sygdom, jeg måske ikke havde. Det fyldte simpelthen for meget,« fortæller Dorthe Christensen.

Fra 2004 til 2008 meldte hun sig ud af den sundhedsmæssige kontrol på Vejle Sygehus. Efter en sommerferie i 2008 kunne Dorthe ikke gå lige ud, og koordinationsevnen var væsentligt forringet. Efter nogle måneder tog hun til en privat neurolog, blev sendt til scleroseklinikken og fik diagnosen. Hun siger: »Lige nu påvirker sclerosen ikke min hverdag særlig meget. Jeg skal dog styre, hvor meget energi jeg bruger. Hvis jeg gaber over mere, end jeg kan holde til, så giver det bagslag.

Jeg oplever ikke, at kosten påvirker, hvordan jeg fysisk har det. Men stress og infektioner påvirker til gengæld sclerosen meget.«

Mad er livskvalitet »At jeg udelukker ting fra min kost betyder ikke noget i forhold til min fysiske tilstand. Dog tager det noget livskvalitet fra mig. Jeg indrømmer gerne, at jeg elsker en god, stor, rød bøf og gerne sammen med et glas rødvin,« fortæller Dorthe Christensen.

Hun kender flere, der siger, de oplever en effekt ved at udelukke særlige ting i kosten. Men at sclerose er en meget individuel sygdom, mener hun kan have noget med betydningen af kosten at gøre. Hun mener: »Det er jo en individuel sygdom, så det er svært at sige, hvad der virker konkret på kroppen. Nogle tager store mængder vitaminer, andre træner sindssygt meget, og nogle bliver hysteriske med kosten.

Hvis det virker for dem, så er det dejligt. Jeg vil bare gerne beholde mine røde bøffer og min livskvalitet.« 23

Kosten blev en udvej

tema

For fire år siden fik Kasper Vestergaard Jensen sclerose. Samtidig traf han og hans kæreste et valg: Farvel til bøffer, flødesovs, fuldfede oste, hvidt brød med tandsmør og kager fyldt med sukker – og på med løbe­ skoene! Nu har de samlet deres erfaringer i en indbydende og tankevækkende kogebog A f G itte R udbeck

F oto A ndreas R einholdt P oulsen

I deres bog – »MS, kost og livsstil« med undertitlen »Inspirerende hverdagsretter til mennesker med sclerose og alle andre« – fortæller det unge par, hvordan de nye kostvaner sendte velvære og livskvalitet i vejret, men også hvordan hjælpeløshed og angst blev forvandlet til handlekraft og glæde, da de besluttede sig for at gøre noget i stedet for at give op over for sygdommen.

Kaos Kasper var bare 19 år gammel og lige flyttet til Herning sammen med Lisbet Daugaard, hans barndomskæreste fra Kerteminde, da han lige pludselig fik voldsomt nedsat syn på det ene øje. Synsnervebetændelse lød øjenlægens dom, og Kasper blev indlagt på Hostebro Sygehus til videre undersøgelser.

Begge husker de indlæggelsen og ventetiden, frem til de fik den endelige diagnose, som ét stort kaos: »Vi var unge, vi var lige flyttet hjemmefra og lige begyndt på vores uddannelser i Herning. Vi havde ikke nogen bil – ikke engang penge til toget, så jeg kunne tage fra Herning til Holstebro for at besøge Kasper på sygehuset,« husker Lisbet: 24

»Vi boede 200 km væk fra vores familie og venner. Vi anede ikke, hvad der nu skulle ske, og hvad vi skulle gøre. Vi følte os ret alene«. »Det var også derfor, vi be­gyndte på det med kosten,« forklarer Kasper: »Det var det eneste sted, hvor vi kunne gøre noget selv.« Fra Kaspers sygdom til fælles kamp I bogens første kapitel beskriver Lisbet da også, hvordan det at gøre noget i sig selv var forløsende og blev en vej ud af de ruiner, sygdommen syntes at have lagt tilværelsen i: »Jeg tror den vigtigste grund til, at vi kom så hurtigt igennem den første svære tid, er, at vi fik vendt vores fokus fra Kaspers sygdom til en ny, sund livsstil for os begge.

Det var her alle vores frustrationer, vores hjælpeløshed og angst over sygdommen blev omdannet til handlekraft og glæde over, at vi selv kan gøre noget i stedet for bare at lade sygdommen tage over.« Faktisk var behovet for at gøre noget så stærkt, at det unge par allerede gik i gang med at omlægge kosten, inden Kaspers diagnose var endeligt bekræftet. Kasper fortæller:

»Vi startede faktisk, før jeg havde fået diagnosen. Vi kunne lige så godt bare gå i gang, om jeg så havde sygdommen eller ej, så var der jo ingen skade sket.« »På den måde blev det til vores kamp i stedet for Kaspers sygdom,« siger Lisbet, der ikke tøvede med også at omlægge sin kost og følge trop for at bakke Kasper op.

Bidt af det Det hele startede med en MSsygeplejerske, der under et af Kaspers besøg på sygehuset stak ham en lille bog om sund kost til mennesker med sclerose (red: »Sund mad ved sclerose« af læge

Gunda R. Jensen). Den slugte han i én mundfuld. Og så gik den vilde jagt ellers ind på mere viden om kostens betydning: »Vi læste en helt masse, søgte helt vildt på nettet, og så sprang vi ellers bare ud i det,« fortæller han. »Egentlig var det meningen, at vi ville tage det sådan lidt efter lidt, for det var jo ikke en kur, der bare skulle følges nogle måneder, men en omlægning af kosten, der gerne skulle vare hele livet«, tilføjer Lisbet: »Men så blev vi fuldstændigt grebet af det. I forvejen var det at lave mad da også noget af det, vi havde sammen, og et fælles holdepunkt for os,« forklarer hun og suppleres af Kasper:

»Det her var bare en grund til at blive endnu gladere for at lave mad, fordi der var så mange nye, spændende ting at lære i det.« Hyldest til hverdagen Det er ikke uden grund, at bogen bærer undertitlen: »Inspirerende hverdagsretter«, for bogens fokus er hverdagen: »Tanken med den her kogebog har hele tiden været, at det skulle være en kogebog med inspiration til hverdagsmad, der er lige til at gå til, og som alle kan finde ud af at lave,« siger Kasper. »Det er hverdagen, det gælder om at få til at fungere, hvis man skal

have succes med at omlægge kosten.

Derfor lægger vi også meget op til, at man hver især lytter til sig selv og skærer ned, hvor man kan, og så meget man nu kan. Man skal have det godt med det, og det har man ikke, hvis man hele tiden render rundt og savner en masse ting,« siger Lisbet.

Når først man har fået de nye vaner til at fungere i sin hverdag, lader belønningen til gengæld ikke vente længe på sig ifølge parret, der nævner »meget mere energi« og en »meget bedre søvn« som et par af de kontante fordele, de selv har opnået ved at omlægge kosten.

25

Sødt uden sukker Det kan godt være sødt uden masser af sukker og hvidt mel. Her er et af bogens forslag til søde sager:

Fedtfattige kanelsnegle Her er en opskrift, hvor man ikke behøver gå på kompromis med smagsoplevelsen på trods af det lave sukker og fedtindhold. De kan til sidst drysses med lidt hakket mørk chokolade, lidt rørsukker eller lidt kaffepulver for pynt og smag.

Til ca. 16 stk 2 dl mælk/sojamælk 50 g gær 3 æggehvider 2 tsk. rørsukker 300 g fint speltmel 200 g grahamsmel 1 tsk. salt Fyld 3 store syrlige æbler 3 spsk. rørsukker 1 spsk. kanel 1 spsk. vaniljepulver 50 g mandler Opvarm mælken og opløs gæren heri. I en anden skål piskes æggehvider og rørsukker sammen, og mælken tilsættes.

Alt mel og salt blandes og tilsættes lidt efter lidt i mælkeblandingen. Ælt dejen godt sammen og lad den hæve i 20 minutter.

Imens dejen hæver, laves fyldet. Riv æblerne med skrællen på og bland dem sammen med rørsukker, kanel og vaniljepulver. Hak mandlerne fint. Ælt dejen igen og rul den ud på bordet. Fordel fyldet på 2/3 af dejen og rul dejen til en lang pølse.

Skær pølsen i ca. 2 cm brede skiver og læg sneglene på en bradepande med bagepapir. Drys sneglene med de hakkede mandler og lidt rørsukker Bag sneglene nederst i ovnen ved 200 grader i ca. 15 minutter alt efter størrelse.

26

Kosten betyder meget for mange Lasse Skovgaard arbejder med et ph.d.-projekt, der belyser mennesker med scleroses valg af behandlinger i dagligdagen. Han kan ud fra spørgeskema- og interviewundersøgelser fortælle, at kosten ofte betyder meget for mennesker med sclerose A f K itt K ragelund

»Der er ganske mange af vores medlemmer, der følger særlige kostprincipper. Nogle oplever, at de gennem kosten kan påvirke symptomer fra sclerosen, og så er kosten et område, hvor du aktivt selv kan gøre noget. Når det gælder mad, kan du på daglig basis selv tage styringen, og det ser ud til at være vigtigt for mange. At kunne være aktiv omkring håndteringen af sygdommen«, forklarer Lasse Skovgaard med udgangspunkt i »Projekt Nordisk Kortlægning«.

Han står i spidsen for dette ph.d.-projekt, der er baseret på et samarbejde mellem de nordiske scleroseforbund i Norge, Sverige, Island, Finland og Danmark. Spørgeskemabesvarelser fra lidt over 3500 mennesker med sclerose samt supplerende interviews skal give et billede af, hvilke konventionelle og alternative behandlinger, der bliver brugt i forhold til sclerose. Han forklarer: »Ud fra vores undersøgelse kan vi se, at det i høj grad er de samme behandlinger, der er populære i de nordiske lande. Og det at følge en særlig diæt ligger blandt de fem mest benyttede behandlinger i alle landene. Undersøgelsen viser også, at kosten ofte bruges med henblik på at forebygge symptomer fra sclerosen og til at styrke kroppen«.

tema

Forskellige strømninger Lasse Skovgaard fortæller, at undersøgelsen vidner om forskellige strømninger indenfor kost og sclerose, der samler sig omkring indtaget af animalske fedtsyrer. Han siger: »Der eksisterer en række forskellige kostfilosofier med særlig fokus på sclerose, der er formuleret af folk som Roy L. Swanck, George Jelinek, Birgitta Brunes, Gunda R. Jensen og Terry Wahls, som alle er læger. Disse kostfilosofier har en del elementer til fælles, men de adskiller sig også på nogle områder.

Fælles er en anbefaling om, at man ikke indtager for mange animalske fedtsyrer, ud fra en teori om at de er inflammationsfremmende for mennesker med sclerose. De fleste af kostfilosofierne anbefaler også et stort indtag af grøntsager og fisk og fraråder indtag af koncentreret sukker, hvorimod der er lidt forskellige holdninger til f.eks. gluten og mælk.« »Projekt Nordisk Kortlægning« peger på, at mange lader sig inspirere af en eller flere specifikke kostfilosofier og derudfra laver deres egen individuelle kostplan.

De afprøver forskellige kostelementer og mærker effekten af det på egen krop. Lasse Skovgaard forklarer: »Det er i høj grad den individuelle tilpasning, der er i fokus. Både

i forhold til at sammensætte egne kostprincipper ud fra de forskellige kostråd, der eksisterer, men også i forhold til mængden af motion, indtaget af kosttilskud o.l.. Mange prøver sig frem, og ud fra deres erfaringer sammensætter de deres eget program.« Sclerosekosten, der blev væk »Ud fra undersøgelsen kan vi se, at de særlige kostråd, der bliver brugt, har mange overlap med de særlige MS-kostråd, som Scleroseforeningen er gået bort fra at anbefale.

Foreningen anbefaler nu Fødevarestyrelsens 8 generelle kostråd, da man synes, det er problematisk at anbefale én bestemt samling af specifikke kostråd til mennesker med sclerose, når der stadig ikke er tilstrækkeligt videnskabeligt belæg for det. Derfor bruges begrebet ’MS-kost’ ikke mere,« fortæller Lasse Skovgaard.

Kostrådene blev i sin tid sammensat på baggrund af en

interesse fra medlemmerne. Lasse Skovgaard siger: »Mange har haft glæde af MS-kosten, men man blev opmærksom på, at der efterhånden eksisterede forskellige MS-kostfilosofier, og der blev nedsat en gruppe, der skulle undersøge, om der var videnskabeligt grundlag for at anbefale specifikke kostråd til mennesker med MS. Den gruppe konkluderede, at der ikke var tilstrækkelig evidens for at anbefale en specifik MS-kost på nuværende tidspunkt. Foreningen afviser på ingen måde, at kosten kan have en særlig betydning for mennesker med MS. Problemet er, at der ikke er lavet særlig mange undersøgelser om kost og MS, bl.a. fordi det er meget dyrt, så vi mangler først og fremmest viden på området«.

Kosten i fremtiden Det er første gang, at medlemmernes brug af konventionelle og alternative

behandlinger, heriblandt kosten, er blevet undersøgt så omfattende, som det er tilfældet i »Projekt Nordisk Kortlægning«. Om kosten i fremtiden siger Lasse Skovgaard: »Interne undersøgelser fra Scleroseforeningen viser, at der i løbet af de sidste 10 år blandt foreningens medlemmer har været en kraftig stigning i ønsket om at bidrage aktivt i håndteringen af sygdommen, bl.a. gennem livsstil.

Der er generelt meget, der peger i retning af, at mennesker med kroniske sygdomme gerne vil være aktive deltagere i deres eget behandlingsforløb. Og i den forbindelse tror jeg, at der vil være stor interesse for kosten de kommende år«.

Lasse Skovgaards ph.d.projekt »Projekt Nordisk Kostlægning« forventes at være færdigt i foråret 2013, hvorefter de samlede resultater vil blive formidlet.

MS, MS, koSt koSt og og livSStil livSStil

en kogebog til MenneSker Med SkleroSe og alle andre, derkogebog har lySttil tilMenneSker at blive inSpireret til enog Sundere livSStil en Med SkleroSe alle andre, der har lySt til at blive inSpireret til en Sundere livSStil

Den ene har sklerose, den anden har ikke. De var sammen, da chokket fra diagnosen ”fremtiden at ramle sammen” ørerne på i en fra alder af Den ene harfiksklerose, dentil anden har ikke.

De varom sammen, da dem chokket bare 19 år.

De stod sammen i den svære tid, der fulgte rystelsen.

Og de fandtaf diagnosen fik ”fremtiden til at ramle sammen” om ørerne på dem i en alder sammen ud af de ruiner, sygdommen syntes at have lagt tilværelsen bare 19 år.enDevej stod sammen i den svære tid, der fulgte rystelsen.

Og de fandti. sammen en vej ud af de ruiner, sygdommen syntes at have lagt tilværelsen i.

Det er der kommet en dejlig kogebog ud af. For vejen ud af ’ruinerne’ blev for Lisbet og Kasper enen omlægning af kosten.

Det er der kommet dejlig kogebog ud af. For vejen ud af ’ruinerne’ blev for Lisbet Kasper en omlægning Citat fra og forordet af Mette Bryde Lind. af kosten.

ning i sklerose.

Ved køb af bogen, støtter du samtidig forsk Ved køb af bogen, støtter du samtidig forskning i sklerose.

Citat fra forordet af Mette Bryde Lind.

Køb årets julegaveidé for 249,Køb årets julegaveidé for 249,på www.scleroseforeningen.dk/shop på www.scleroseforeningen.dk/shop

27

Priser 2012/2013 Sæson 2012

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie *)

Ydersæson:

Uge 41 + 43-52

Kr. 965,-

Kr. 320,-

Kr. 2.877,-

Priserne er angivet pr. hus op til 5 personer.

Ring og hør nærmere om muligheder for hjælpemidler, spisning, lokaleleje, specialtilbud

Sæson 2013

Periode

1. nat

Flg. døgn

Ugeferie

Ydersæson:

Uge 1-12+14-17+41+43-52

Kr. 985,-

Kr. 330,-

Kr. 2.870,-

Lavsæson:

Uge 13+18-21+39-40+42

Kr. 985,-

Kr. 470,-

Kr. 3.780,-

Mellemsæson:

Uge 22-26+34-38

Kr. 985,-

Kr. 740,-

Kr. 5.390,-

Højsæson:

Uge 27-33

-

-

og arrangementer.

Kontakt os Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se

mere på www.dronningensferieby.dk

Kr. 6.769,-

Miniferie

Ugeferie

I ydersæsonen tilbyder vi miniferie fra mandag til torsdag eller fra torsdag

Lørdag til lørdag. Hold en uges ferie i eget hus – året rundt.

til søndag. Kom med din familie eller venner – I kan være fem i hvert hus –

Kombiner aktivitet og afslapning præcis som I vil. Et væld af attraktioner og

og oplev de pragtfulde naturområder, Feriebyen ligger i. Ta’ på udflugt til de

et meget stort udbud af forskellige kulturtilbud og oplevelser venter på jer,

mange attraktioner på Djursland eller på strøgtur i Grenaa’s store lukkede

ligesom mange af Feriebyens faciliteter og aktiviteter kan bruges.

gågademiljø med idylliske stræder og torve med mange specialbutikker.

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer fra kr. 2.877,- (2013: kr. 2.870,-)

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.488,- (2013: kr. 1.512,-)

*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen.

Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

28

Ferie uden forhindringer…

UNIKKE tIlbUd

For medlemmer med sclerose og pårørende

5 feriedage for 745,- pr. hus!

Kunstner for en uge

Ekstraordinært tilbud til medlemmer med sclerose.

Uge 4, lør-lør 19/1 - 26/1 2013.

Riv fem dage ud af kalenderen og nyd livet i Dronningens Ferieby

Har du lyst til at finde eller udvikle din kreative side – så kom og vær

også uden for sæsonen. Der er mange muligheder for en indholdsrig

med her hos os i Dronningens Ferieby. Tag et billede med dig eller få

ferie: Besøg f.eks. Kattegatcentret *), Museum Østjylland, Glasmuseet

masser af inspiration her – så ”poparter” vi det i bedste Andy Warhol

Ebeltoft, Fregatten

Jylland *)

, Graceland Randers eller Aros Aarhus

stil. Du bliver overrasket over, hvad du kan lave på kort tid.

Kunstmuseum. Hurtig booking tilrådes!

Pop Art er en retning inden for moderne kunst, som opstod i USA i

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 745,-**)

50`erne. Meget kendt er Andy Warhol’s portræt af Marilyn Monroe.

Forlæng opholdet til lørdag + kr. 150,-**) Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.435,- **)

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

inkl. deltagelse i temaprogram for én person

Prisen er pr. hus op til 5 personer fra mandag til fredag i ugerne 41-51

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

(dog excl. uge 42) + uge 1-12, 2013.

Merpris pr. ekstra deltager i temaprogram: 995 kr.

Energiforbrug betales efter måler. Slutrengøring kr. 325,-

Ophold er inkl. hus, undervisning, og nogle måltider, excl. materialer.

*) Ikke åbent alle uger.

**) Pris efter feriebylegat.

**) Pris efter feriebylegat.

Weekendophold Fre-søn 15/3 – 17/3 2013.

Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Kaffe/kage ved ankomst, 2 retters menu og kaffe fredag aften. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og underholdning lørdag aften.

Bliv bedre til IT 4 dage for 350,- incl. måltider!

Uge 6, man-tors 4/2 - 7/2 2013.

Lær sikker brug af Internet og bedre søgeteknikker og udnyt dine muligheder som borger på Internet (Nem ID, Netbank, kommunikation med det offentlige, f.eks. Skat, fornyelse af recept mm.).

Vi berører området omkring billeder og tekstbehandling m.m. samt lærer sikker brug af de sociale medier, f.eks. Facebook, Twitter og YouTube.

Pris pr. person kr. 350,-

Det med småt: Kurset er for medlemmer af Scleroseforeningen med sclerose. Prisen dækker indkvartering og bespisning men excl. drikkevarer til aftenmåltider. 2 personer pr. hus.

Pris pr. person v/2 pers. i ét hus kr. 1.575,Pris pr. ekstra person i huset kr. 995,-

Ferie uden forhindringer…

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

Dronningens Ferieby · Kystvej 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk

29

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Der er dog mange ting, du skal tage stilling til, hvis du vil efterlade din familie med de bedste mulige rammer for fremtiden.

Alle par med børn bør have et testamente. Det er nødvendigt, da arven ellers fordeles i henhold til arveloven.

I værste fald kan det betyde, at din familie bliver tvunget til at flytte fra jeres fælles bolig.

ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

EFTERLADER DU DIN FAMILIE I GODE RAMMER?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

KLAR TIL FEST??

Scleroseforeningens flettaske designet af Karina Thorling

Clutch eller kosmetikpung 20x15 cm pris: 275 kr.

Skuldertaske 37x30 cm pris: 725 kr.

nu i to forskellige størrelser

Bestil på scleroseforeningen.dk/shop og støt forskningen Find også julegaver:

smykker, bøger, brugskunst og merchandise

Opslagstavlen Vil du være med i selvhjælpsgruppe i Viborg?

Vi prøver at etablere en selvhjælpsgruppe for mennesker med sclerose ml. 20-40 år med base i Viborg. Er du interesseret, så kan du kontakte Karin

Wessberg på 86938519 eller Pia Gylling på 86103591. Vi er begge frivillige rådgivere i Scleroseforeningen.

Måske ønsker du ikke at være med i

en gruppe, men har brug for en anden med sclerose at tale med – så må du også gerne kontakte os, så kan vi måske formidle kontakten.

Ellen Nyboe Andersens Mindelegat Legatet kan søges til støtte for værdige og trængende sclerosepatienter, fortrinsvis til dækning af udgifter forbundet med be­handling i ind- og udland.

Legatet uddeles efter januar måned, og ansøgningsfristen er den 1. januar. Legatportioner a kr. 5.000,-. Der er ikke krav om specielt ansøgningsskema.

KORT NYT:

Fleksjob og førtidspensionsreform Den 24. september var deadline for at aflevere bemærkninger til lovforslaget om en reform af førtidspension og fleksjob. Danske Handicaporganisationer er høringspart, og Scleroseforeningens bemærkninger tilgår som bilag. Scleroseforeningen har udvalgt nogle særskilte fokuspunkter for at give beslutningstagere faktuel viden om, • hvordan udviklingen i ustøttet beskæftigelse, i fleksjob og førtidspensionstilkendelser har udviklet sig for mennesker med sclerose, siden seneste reform tilbage i 2000 blev sat i værk • hvilke spørgsmål, der kan stilles på baggrund af lovforslagene og bemærkningerne, fordi der er uklarheder eller mangler i forhold til den virkelighed, som Scleroseforeningens medlemsgruppe er en del af.

Scleroseforeningen sætter derfor især fokus på de områder i lovforslaget, som Scleroseforeningen vurderer, kan få betydelige konsekvenser for mennesker med sclerose, som jo er en progredierende, uhelbredelig lidelse i centralnervesystemet, som især rammer unge mennesker.

Det er en forventning at loven træder i kraft 1. januar 2013, og Scleroseforeningen vil naturligvis følge den politiske proces, der nu vil køre hen over efteråret.

Du kan læse hele høringssvaret på scleroseforeningen.dk

Ansøgning sendes til legatets administrator: Advokatfirmaet HALDGUTTENBERG Nikolajgade 22 1068 København K. Telefon 33 11 50 30

Træningscykel for kørestolsbruger.

Mærke: Reck MOTOmed viva 1. Sælges grundet dødsfald. Patienten kan sidde i kørestolen og udføre træningen, kan anvendes af f.eks. patienter med muskelsygdomme, hjerneskader, multi handicap, demens. Cyklen kører elektrisk og kan også bruges til armtræning.

Manual medfølger.

Oprindelig pris ca 19.000,- kr, sælges for 5.000,- kr Henvendelse tlf 45 85 60 92 Steen Kønigsfeldt Askimvej 6, 2830 Virum.

Handicap elevator/lift til rullestolsbrugere To personer eller 300 kg max. P.1619 med aggregatskab. Overtaget ved køb af hus efter handicap-beboer. Skal tages ned.

Informeret nypris 100.000,-. Kan afhentes gratis omgående. Vi skal til at bygge om.

Ring: 30 57 07 53.

Med venlige hilsner Henriette Skovgård Kullinggade 30 5700 Svendborg Mobil: 30 57 07 53

Motionscykel Ketter Ergometer SX1(sofacykel) Stor skærm til puls-måler, tid, distance, MM. Fra 10 måned 2004.

Kørt max 25 timer.

Ny pris 10.000,Nu 3.000 Kan eventuelt leveres.

Ulla Jakobsen Ålykke Alle 7 312 5000 Odense C Tlf: 20512898

Hold ferie i Skovhuset Handicapvenlig helårsbolig 10 km syd for Aalborg i attraktive omgivelser. 6 sovepladser i 3 værelser.

Hospitalsseng, stort badeværelse Leje: 2.500 kr/uge + forbrug

Kontakt Kirsten Nielsen Tlf 23 46 28 47 kirstenogegon@mail.dk www.123hjemmeside.dk/ skovhusferie

31

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage mellem kl. 14.30 – 15.30 og kl. 19.00 – 20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Husk, at du kan få fat i Socialrådgivere ved at ringe til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46 i hele åbningstiden. Så vil socialrådgiveren ringe dig op efter nærmere aftale.

Scleroseforeningens ni socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne.

Socialrådgiverne er fortsat tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du får kontakt til den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3 – 4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk

Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: lro@scleroseforeningen.dk

Mariann Susse Knudsen Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­merbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk

Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: sho@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk

Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Århus.

Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: due@scleroseforeningen.dk Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46

32

Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt mellem kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/ brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, FrederiksværkHundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød samt Bornholm Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry Pedersen Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Mette Sloth Huus Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Birgit Nilsson Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

Scleroseforeningen har igen i år fået mulighed for at uddele et begrænset antal legater i december måned. Legatet udbetales midt i december 2012.

Legaterne skal ses som en økonomisk håndsrækning til at forsøde julen og udbetales til familier med hjemmeboende børn. Også enlige forældre med samkvemsret kan søge. For at kunne komme i betragtning til legatet skal du opfylde Scleroseforeningens generelle legatregler for indkomstgrænser. Det betyder, at vi accepterer en skattepligtig indtægt på 225.000 kr. for enlige og pr. år og 400.000kr. for gifte/samboende + 16.000 kr. for hvert barn i familien.

Skriv lidt om hvad sådan et legat vil betyde for dig og din familie.

Rekvirer ansøgningsskema på: 36 46 36 46 eller på mail til info@scleroseforeningen.dk. Skemaet kan også hentes på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk/legater For at komme i betragtning skal der vedlægges kopi af den senest modtagne forskudsopgørelse for 2012 eller seneste årsopgørelse for 2011 (for par skal begges årsopgørelser vedlægges ansøgningen).

Skemaet sendes til Inge Aarslev, iaa@scleroseforeningen.dk, eller som alm. post til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 12. november 2012.

Mail eller kuvert mærkes ”Julelegat”.

www.scleroseforeningen.dk

33

WEMMELUND ARKITEKTER MAA DANSKE ARK

ULLERØDVEJ 1 2980 KOKKEDAL TELEFON 33 11 17 90

www.wemmelund.dk

34

At bygge handicapbiler er en tillidssag

Vi er din samarbejdspartner Revision og rådgivning er vores speciale Gribskovvej 2

2100 København Ø

Tlf. 39 16 76 00

www.beierholm.dk

Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i opbygning af handicapbiler. Vi sælger og opbygger alle bilmærker Husk at du frit kan vælge din opbygger.

Vi leverer over hele landet.

Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156 info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

- et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere

REVISIONSPARTNERSELSKAB

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig Vi står til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • Løn & Regnskab • Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler(MUS.) • Formidling og rekruttering af hjælpere • Døgnåbent ved akut opståede situationer • Det gamle firma i branchen: Siden år 2000

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

PP Handicapservice ApS www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

35

Tilmeld dig Scleroseforeningens nyhedsbreve Hvornår kommer de nye tabletter til din region?

Hvad er sidste nyt om årsagerne til sclerose? » Få seneste nyt fra forskningen « Hvad kan din forening tilbyde dig lige nu?

Vær den første, der får gode historier, tilbud om kurser, rejser og meget andet. » Få seneste nyt fra Scleroseforeningen « Gå ind på scleroseforeningen.dk/nyhedsbreve og meld dig til