Magasinet Juni 2013

ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN JUNI-JULI 2013

NÅR BØRN BLIVER PÅRØRENDE – SIDE 18 For Eva Brokholm er familien og sønnen Thomas det vigtigste i livet.

VI KYSSER STADIG SCLEROSE FARVEL – SIDE 11 Stor opbakning til Scleroseforeningens kampagne.

SCLEROSE, SPANIEN OG SOLSKIN – SIDE 30 Flere danskere med sclerose er flyttet til Spanien. MagaSinet har været på besøg.

Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Vi ønsker fokus på de pårørende Scleroseforeningen sætter fokus på de pårørende ved årets Folkemøde på Bornholm. Vi gør det, fordi der sker et skred mod at pålægge pårørende til kronisk syge en stadig større hjælperrolle.

Når lægen stiller diagnosen multipel sclerose, får det ikke kun konsekvenser for det pågældende menneske.

Konsekvenserne bliver ofte voldsomme, også for familie og pårørende. Sådan er det, men der er stor forskel på, hvordan det offentlige – specielt kommunerne - behandler de pårørende.

Heldigvis kan nogle kommuner godt se, at det er en fordel for alle parter, hvis der ydes tilstrækkelig hjælp og kompensation til familien. På den måde kan pårørende fortsat leve en normal tilværelse med arbejde, fritid og det nødvendige overskud til eventuelle børn - nogenlunde som andre mennesker.

Når man dykker ned i Serviceloven, er der heller ingen tvivl om, at netop muligheden for at fortsætte et

2

nogenlunde normalt familieliv har været politikernes ønske og intention. Serviceloven har til formål at kompensere for nedsat funktionsevne, så den pågældende sættes i stand til at leve og udfolde sig som andre.

Det er kommunen, der vurderer behovet for, hvilken hjælp og støtte der er nødvendig for at leve op til dette. I denne vurdering må man ikke begrænse den nødvendige hjælp med henvisning til, at der er pårørende, som kan klare det. Vurderingen skal alene gå på, hvad der kræves af hjælp fra kommunens side for at opnå den nødvendige kompensation.

Det siges meget klart i vejledningen til loven. Det er den konkrete virkning af den nedsatte funktionsevne, der skal fokuseres på.

Trods denne klare tale ser vi stadig kommuner, som skærer voldsomt i hjælpen, når der er en pårørende, der teoretisk kan tage slæbet.

Vi har medlemmer med pårørende, der er kørt helt ned, fordi de nat efter nat skal op gang på gang for at hjælpe en kæreste eller ægtefælle og om dagen skal klare alt det praktiske, samtidig med at de har et fuldtids arbejde ved siden af.

Når man bor sammen med en ægtefælle eller kæreste, der har et handicap, skal man naturligvis som i alle andre parforhold og familier hjælpe med det praktiske i hjemmet og pasningen af børnene. Men på den anden side nytter det ikke at stille urimelige krav til den raske ægtefælle eller kæreste.

Når det sker, er resultatet alt for ofte, at den pårørende får svært ved at klare hverdagen og ikke mindst sit arbejde.

Det har vi Ankestyrelsens ord for i en nylig afgørelse.

Derfor kan tingene sagtens rettes op, uden at lovgivningen behøver ændres. Hvis kommunerne tager de nuværende regler alvorligt, kan de ikke lave nedskæringer, som reelt er et overgreb på pårørende til mennesker med sclerose eller anden kronisk sygdom. Vi skal blot sikre, at loven bliver overholdt, og sagsbehandlingen bliver helhedsorienteret og individuel.

Det vil vi understrege over for politikerne ved årets Folkemøde på Bornholm.

Indhold 4 kort nyt

6

OVERVÆGT I BARNDOMMEN KOBLES TIL SCLEROSE

11

VI KYSSER STADIG FARVEL Se nogle af de sjove tiltag, der er blomstret op rundt i landet og på nettet

18

FAMILIEN ER DET VIGTIGSTE Tema: Børn som pårørende

23 MEDIKIDZ

Vi anmelder ny tegneserie

28

MONTEBELLO ER IKKE ET FERIEOPHOLD Tema: Solskin og sclerose

36

UNGEPANELET ER I FULD GANG

38

JAGUARER KØRTE FOR SCLEROSE

40

GRAVIDITET HAR EN BESKYTTENDE EFFEKT MOD SCLEROSE

44

KURSER: KROPSBEVIDSTHEDSKURSSUS OG PÅRØRENDEKURSUS

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er »sclerose«.

Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Gitte Rudbeck, gru@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Camilla Mulvad Svensson, cmu@ scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Layout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­ MagaSinet Næste nummer udkommer medio august 2013. Forside Søren Østerlund.

Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 1. juli 2013. ­Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige.

Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 265 kr. årligt. Familiemedlemskab 400 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@plesner.com. Politisk næstformand Jette Bay og Organisatorisk næstformand Jens Holst Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby post@dronningensferieby.dk 3

Kort Nyt

Brugen af alternativ medicin kortlagt Personer med sclerose benytter sig i høj grad af alternativ behandling som kosttilskud, akupunktur og urtemedicin for at få livet med den kroniske sygdom til at hænge sammen. Det viser en ny undersøgelse af sclerosepatienters brug af konventionel og alternativ behandling, som har involveret forskere fra fem nordiske lande under ledelse af Lasse Skovgaard, ErhvervsPhD ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet og Scleroseforeningen. Resultaterne er publiceret i de videnskabelige tidsskrifter Scandinavian Journal of Public Health og Autoimmune Diseases. »Det viser sig, at patienterne typisk ikke bruger den alternative behandling til symptombehandling, men oftest som et forebyggende og styrkende element,« siger Lasse Skovgaard om undersøgelsen, der har involveret spørgeskemaundersøgelser blandt 3800 mennesker

med sclerose i Danmark, Sverige, Norge, Finland og Island.

Lasse Skovgaard har sammen med forskerne fra de fem andre lande brugt tre år på at indsamle de nye data, og han glæder sig over perspektiverne: »Inden for sundhedsforskning handler det ofte om at undersøge, hvorvidt en bestemt type medicin virker på et bestemt symptom.

Men det er mindst ligeså vigtigt at undersøge, hvordan mennesker med for eksempel kronisk sygdom bruger forskellige behandlinger til at mestre livet. Og der ligger dyrebare erfaringer hos eksempelvis sclerosepatienter. Deres samlede erfaringer er en vidensbank, vi skal have adgang til og lære af,« siger han.

Han fremhæver, at den nye viden blandt andet er vigtig, fordi det potentielt set kan spare samfundet penge, hvis mennesker med kronisk

Voksentræf 2013

Så er det igen tid til voksentræf.

Fredag d. 13. september 2013 mødes vi til en hyggelig weekend i Dronningens Ferieby med foredrag, dejlige mennesker og socialt samvær.

Du bliver indkvarteret i et af feriebyens huse med andre deltagere, hvor I i fællesskab sørger for mad til fredag aften og morgenmad til lørdag.

Der er flere nye tiltag i år. Vi prøver med elektronisk tilmelding, og der vil fredag aften være »Åben Mikrofon«, hvor du kan få 10 minutter til at fortælle om en spændende oplevelse med (eller på trods af) sclerosen.

Har du noget på hjerte, du har lyst til at dele, så send gerne en mail til: »Voksentraef.Scleroseforeningen@gmail.com« med dit navn og dit emne.

Prisen er 500,-/deltager.

Der åbnes for tilmelding d. 20. juni på nedenstående link. http://traef2013.be9.dk/ Hele programmet vil blive vist her http://voksentraef2013.be9.dk/ 4

sygdom bedre kan håndtere deres liv med sygdom. »Der bliver talt meget om egenomsorgskompetence, som handler om, at patienterne selv skal bidrage til at få deres liv til at hænge sammen. Det er der mange kronisk syge, der oplever at få hjælp til gennem brug af alternativ behandling, så det bør vi ikke lukke øjnene for,« siger Lasse Skovgaard.

Samtidig understreger han, at mere indblik i patienters valg af behandlinger er vigtigt i forhold til at forbedre patientsikkerheden, fordi der kan være risici forbundet med kombinationen af konventionel og alternativ medicin.

Læs mere på www.scleroseforeningen.dk , hvor du også kan se et video-interview med Lasse Skovgaard.

Ladywalk støtter Scleroseforeningen

Den 27. maj gik 41.068 kvinder LadyWalk. 2013 har dermed slået alle rekorder. Godt gået.

Foto Søren Østerlund

Overvægt i barndommen kobles til sclerose Det er stadig et mysterium, hvorfor flere og flere kvinder får sclerose, mens den samme stigning ikke ses blandt mænd. Ny dansk undersøgelse peger på, at overvægt i barndommen kan være en del af forklaringen Af Lotte Skou Hansen Hele fire publicerede undersøgelser peger på en sammenhæng mellem fedme tidligt i livet og senere risiko for sclerose. En del af dem har dog været spørgeskemaundersøgelser, som blandt andet har været usikre, fordi det kan være svært for voksne deltagere i undersøgelsen at huske, hvad de egentlig vejede som børn og unge.

En ny dansk undersøgelse fra Scleroseregistret, som Nils KochHenriksen og Egon Stenager har medvirket til, har dog grebet undersøgelsen af en eventuel sammenhæng mellem fedme og sclerose anderledes an.

Skolelægejournaler afslører tidlig overvægt Forskerne fik adgang til gamle skolelægejournaler på mere end 300.000 københavnske skolebørn fra 1930 til 1984 (hvor skolelægeordningen ophørte). Ud fra journalerne noterede 6

de årlig højde og vægt for alle mellem syv og 13 år. Herefter udregnede forskerne alle børnenes BMI, som er et mål for sammenhæng mellem højde og vægt og en meget populær metode til at vurdere, hvorvidt folk er overvægtige.

Derefter undersøgte forskerne, hvor mange af børnene fra skolelægejournalerne, de kunne genfinde i Scleroseregistret. »Her så vi, at børn, der var overvægtige, havde en større risiko for senere at få sclerose end normaleller undervægtige. For eksempel steg risikoen hos 12-årige piger for senere at få MS med 17 % for hver 5,4 kg, de vejede mere,« fortæller Nils Kock-Henriksen.

Han forklarer »Enhver kan få sclerose – også tynde mennesker – men man har større risiko, hvis man var overvægtig som barn. Overvægt op i voksenalderen betyder tilsyneladende ikke noget. Da flere mennesker bliver overvægtige – desværre også i børne-

årene – kan det måske forklare lidt af stigningen i sygdommens hyppighed« Mysteriet om pigerne Tendensen er også til stede hos drenge, men mindre udtalt, hvilket stadig udgør et mysterium for forskerne: »Jeg kender ikke svaret på, hvorfor fedmeproblemstillingen ser ud til at ramme piger mere end drenge, men da hunkønnet har større risiko for sclerose og andre immunsygdomme, kan det tænkes, at de som helhed er mere følsomme over for de forskellige risikofaktorer,« udtaler Nils Koch-Henriksen.

Den danske undersøgelse blev foretaget i samarbejde med amerikanske kolleger, der også havde forsket i overvægt, og som har publiceret den ene af de ovennævnte undersøgelser.

Undersøgelsen er netop udkommet i det internationale videnskabelige tidsskrift Multiple Sclerosis Journal.

Scleroseforeningen bringer politikerne på dybt vand En minister, en håndfuld borgmestre og en stribe folketingspolitikere kommer på dybt vand til årets Folkemøde i Allinge på Bornholm i juni 2013. Og det er Scleroseforeningen, der sejler dem ud. Det sker med galeasen »Mester« af Rønne, som for andet år i træk er hyret til foreningens event »Politik med Udsigt«.

Ideen er at få politikerne i tale på en anderledes måde. Det blev gjort med succes sidste år, og det ser ud til at lykkes igen. Til de ni sejladser i løbet af torsdag, fredag og lørdag er der tilmeldt 22 politikere. Invitationerne er blevet sendt til politikere, der arbejder med social- og sundhedsområdet på Christiansborg, i kommunerne og i regionerne.

Derfor er det vigtige og centrale politikere, når det gælder foreningens opgaver, som skal med ud og sejle.

Blandt deltagerne er således sundhedsminister Astrid Krag, sundhedsordførerne Sophie Løhde (V), Flemming Møller Mortensen (S) og Benedikte Kiær (K) samt formanden for socialudvalget i Kommunernes Landsforening, borgmester Anny Winther (V), Rebild.

Også en af de mest markante debattører, når det gælder handicappolitik, borgmester Carsten Kissmeyer, Ikast-Brande, skal ud med »Mester«.

Et andet kendt ansigt dukker op, når Scleroseforeningen lørdag under Folkemødet inviterer til debatmødet »Jeg vil være kæreste, ikke handicaphjælper«. Tidligere skatteminister, nu

DR-debatvært Thor Möger Pedersen, stiller nemlig op som ordstyrer ved mødet, der skal sætte fokus på de pårørendes rolle.

Politikerne Stine Brix (EL), Leila Lindèn (S), Benedikte Kiær (K), Flemming Møller Mortensen (S) og Faxe-borgmester Knud Erik Hansen skal blandt andet svare på, hvad det offentlige med rimelighed kan forlange af en pårørende til et menneske med en kronisk sygdom, f.eks. sclerose. Når Scleroseforeningen har valgt at sætte fokus på emnet, hænger det sammen med, at kravene til de pårørende bliver mere og mere omfattende i mange kommuner. Den offentlige hjælp og støtte fjernes med beskeden om, at det må den pårørende selv klare.

Ni gange under årets Folkemøde skal »Mester« sejle ud med politikere, gæster fra Folkemødet og Scleroseforeningen.

7

For dig som

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis

sklerose

Nr 1 | 201 3 Forsknin

g og

sygdomsabehAnDLing ktivitet hvad er i

ved MS – FAktA om

orden?

ms

skridt fo

på vej mo

r skridt

d en bedre

livskvalitet

At sidde i

Anna-Car in vandt guld og sø ved De Pa lv ralympisk e Lege side 6

sofaen er

ikke noget

for Tharben

CO-DK-0004

Vil være med til a bestemmt e

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring.

Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

lever med

En patientfo rening, der gør en forskel side 18

multipelsklerose.dk

Gratis ferie i Dronningens Ferieby!

Scleroseforeningen gentager succesen fra de seneste to år og arrangerer en gratis ferieuge i Dronningens Ferieby. Arbejdsmarkedets Feriefond har igen i år via en stor donation gjort det muligt for os at invitere nogle af vores medlemmer med sclerose på en uges ferieophold i Feriebyen, hvor familien gratis får stillet et feriehus til rådighed. Feriehusene er beregnet til maksimalt seks personer.

Tilbuddet gælder for enlige forsørgere og børnefamilier med en indkomst på eller under kontanthjælpsniveau. Vi afholder i år arrangementet i uge 32 (3. – 10. august 2013).

Læs mere om ferietilbuddet, og hvordan du kan ansøge på Scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/feriefonden Her kan du også downloade et ansøgningsskema, som skal indsendes til: iaa@scleroseforeningen.dk senest den 28. juni 2013.

8

ET SUPERHELTE-EVENTYR SOM SJOVT OG LET FORSTÅELIGT FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE. TEGNESERIEN UDLEVERES GRATIS PÅ ALLE MS KLINIKKER - SPØRG DIN MS-SYGEPLEJERSKE OM ET EKSEMPLAR.

FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER MED KASPERS MOR?

INDE I EN NERVE…

Wow!

Gå ikke i panik! Det ligner kaos, men det er helt normalt!

Nerver sender elektriske meddelelser mellem din hjerne og alle dele i din krop.

Alt hvad du føler og gør styres af dine nerver!

Skrevet af Dr.Kim Chilman-Blair (BSc, MBChB) og Ian Rimmer Yderligere materiale af Shawn deLoache Ekstern bedømmelse foretaget af Dr. Peter Vestergaard Rasmussen (PhD) Dr. Alexander Burnfield (MB, BS, DPM, FRCPsych), Dr. Cheryl Hemingway (MBChB, BA, FCP, MMed, FRCPCH, PhD), Dr. Michael M.C. Yeung (MD, FRCPC), Dr. Francois Grand’Maison (MD), Dr. Virginia Devonshire (MD) og Dr. Christopher McGuigan (FRCPI, MRCP)

Nervebeskeder til din hjerne fortæller, hvad der sker omkring dig.

Beskeder fra din hjerne fortæller din krop, hvad den skal gøre!

6

7

DK-MSC-13-05-01

Ydersiden af dine nerver er også vigtige.

Lad os tjekke det ud.

HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE

På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere.

Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag.

Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide

320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1

26-03-2012 14:13:23

Livskvalitet gennem uafhængighed® Farstrup hvilestole fås med:

Til daglig glæde

• Regulerbar

Med en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen. Vi tilpasser stolen til dine behov.

sæde og ryg

• Siddehøjde 10 træfarver

Ring efter stolebussen...

alitet Dansk kv aranti lg 10 års ste

efter ønske

• Oppustelig

lændestøtte

• Valgfri

nakkestøtte

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

• Elektrisk

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49 Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51 Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61 Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03 Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55 København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04 Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01 Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75 Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10 Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88

• Indbygget eller

sædeløft

• Flere

sædedybder løs fodskammel

• Armlæn i træ eller polster

• Åbne eller

lukkede sider

Model Jupiter

www.farstrup.dk

e til Vi kysser stadig farvel

tema

Vi kysser stadig farvel I Danmark har mere end 12.800 mennesker sclerose, og to ud af tre er kvinder. Enhver, der har sclerose tæt inde på livet, har ønsket at give sygdommen et ys a nno farvelkys. Der er blevet kysset heftigt på de Kkendtes nce. indd 1 facebooksider. Se et uddrag her Scleroseforeningen samler penge ind til forskning. www.scleroseforeningen.dk/kysfarvel

11

en,

en so

tema Vi kysser stadig farvel

Facebook kysser sclerose farvel Grønne kyskager

Negledesign med grønne læber

Janni har været i køkkenet og delt opskriften på grønne kyskager med pebermyntesmag med os.

Sanne har lavet en lille fin video, som viser, hvordan man kan få lavet grønne læber på sine negle.

Opskrift 2 æggehvider 100 g sukker 1 tsk. vaniljesukker Grøn pastafarve (brug ikke flydende frugtfarve) Et par dråber pebermynteessens Fremgangsmåde: Pisk æggehviderne, til de danner stive toppe. Pisk herefter sukkeret og vanilje ind i æggehviderne 1 spsk. ad gangen. Pisk i 15 sekunder efter hver skefuld. Bliv ved med at piske, til marengsen er meget tyk og blank.

Kom pebermynteessensen og farven i. Kom herefter massen i en sprøjtepose med stjernetud og lav små toppe med en diameter på ca. 3 cm. Toppene bages ved 125 grader i 35 min.

12

Du kan se videoen på vores "Kys sclerose farvel"-fanside på Facebook og læse mere om kampagnen på Sannes blog: www.sansation.dk

10 mænd med grønne kys Charlotte blogger for "Kys sclerose farvel"-kampagnen i maj måned.

Charlotte har givet 10 mænd grøn læbestift på som et symbol på, at hun og de 10 mænd støtter "Kys sclerose farvel".

Du kan også læse mere om kampagnen på Charlottes blog: charlotteholmboe.weebly.com

Blogger støtter "Kys sclerose farvel" Heidi er én af de 12 bloggere, som i maj måned hjælper Scleroseforeningen ved at blogge om "Kys sclerose farvel"-kampagen.

Du kan læse mere om Heids blog på side 14 i Magasinet.

Badge-kys i massevis En måde at sprede budskabet om kampagnen på vores "Kys sclerose farvel"-fanside på Facebook har været ved at sætte et badge på sit profilbillede på Facebook.

Lines kæreste kyssede hende, da hun som 16-årig fik konstateret sclerose, og kysser hende stadig den dag i dag.

Derfor skulle Lines kæreste med på hendes "Kys sclerose farvel"billede

PhotoCare i Kalundborg samler ind Line har på egen hånd taget kontakt til PhotoCare i Kalundborg, hvor butikken i slutningen af maj tilbyder gratis fotografering i professionelt fotostudie til alle interesserede.

Det eneste kunderne skal gøre til gengæld er at lave en sms-donation til "Kys sclerose farvel"-kampagnen.

Du kan læse mere om Lines initiativ på side 14 i Magasinet.

13

tema Vi kysser stadig farvel Af Mai Choe Thode

Gratis portrætfoto for en sms-donation Line Madsen er 21 år gammel og har sclerose. Til daglig er hun elev hos Novo Nordisk, og i sin fritid elsker Line at fotografere. Inspireret af interessen for fotografering og "Kys sclerose farvel"-kampagnen fik Line en idé til, hvordan hun kunne yde sit frivillige bidrag til kampagnen. »Jeres kampagne fik mig til at tænke på, hvordan jeg kunne bidrage. Jeg elsker at fotografere, og det fik mig på den ide, at man kunne arrangere en fotodag, hvor folk kunne få taget et godt billede mod en sms-donation til "Kys sclerose farvel"-kampagnen,« siger Line.

Sammen med veninden Mille Stengård, som er ansat hos PhotoCare i Kalundborg, udviklede de Lines ide.

Resultatet blev, at PhotoCare i Kalundborg i de to sidste uger i maj måned tilbød en gratis fotografering i professionelt fotostudie til alle interesserede. Det eneste, kunderne skulle gøre til gengæld, var at lave en sms-donation til "Kys sclerose farvel"-kampagnen.

Mille arbejder til daglig som konsulent hos PhotoCare i Kalundborg. Inden sit telefonopkald til indehaver Thomas Østergård havde Mille forberedt den store salgstale. »Men mine gode argumenter kunne jeg godt pakke væk. Thomas bakkede fuldt op om vores idé. Det er også en win-win situation. Vi kan støtte op om "Kys sclerose

farvel"-kampagnen og sætte fokus på sclerose, hvilket er formålet i sig selv. Men til gengæld får Photocare også muligheden for at vise, at vi laver andet end almindelige pasbilleder,« fortæller Mille.

Line havde aldrig troet, hendes idé ville blive til virkelighed. »Jeg er så rørt over, at min lille ide er blevet til virkelighed, og jeg håber, at fotodagene hos PhotoCare kan bidrage til, at der kommer mere fokus på "Kys sclerose farvel"kampagnen og sclerose i al almindelighed«, slutter Line.

Heidi sætter fokus på »Kys sclerose farvel« Heidi er én af de 12 bloggere, som i maj måned hjælper Scleroseforeningen ved at blogge om "Kys sclerose farvel"kampagen. Heidi Ankersen fik for 13 år siden konstateret sclerose og måtte sige farvel til sit ønskejob som materialist. »Sclerose er for mig blevet en livsbetingelse, men jeg vælger at have det godt. Det er et valg, jeg tager hver eneste morgen, når jeg vågner og har ondt i hele kroppen.

Jeg har verdens bedste mand og venner, og jeg kan gå til yoga og gå med mine hunde, og så bliver livet pludselig helt ok alligevel«, fortæller Heidi.

Trods sin hårde kamp mod sclerosen er Heidi i dag glad. hun har sin egen blog, hvor hun blogger om sclerose, men også i den grad om andre ting som har Heidis store interesse.

Gennem årene har Heidi trofast fulgt med på den internationale scene på internettet for at holde sig orienteret om sclerose. Derfor har Heidi efterhånden set en række støttekampagner for sclerose både af national og international karakter, men da Heidi i sin lokale Rema 1000 så indsamlingsbøssen med det grønne kys-logo, var hun solgt. »Det grønne kys-logo udstråler modsat andre støttekampagner optimisme, og grøn er håbets farve. Jeg tror, at jeg taler på alle sclerosepatienters vegne, når jeg siger, 14

at vi med sclerose har et håb om at få det bedre. Ja, vi har sclerose, men vi vil også bare have et godt liv – og vi vil gerne kysses, selvom vi er syge«, fortæller Heidi.

Kunst tiltaler Heidi, og især den anerkendte kunster Per Hillo er én af hendes favoritter. Heidi kontaktede Per Hillo, og han donerede flere af sine kunstværker, som var præmier i en konkurrence på trendsales.dk i maj.

Følg Heidis blog på www.ibbyheart.com

KØB LÆKKER LÆBEPOMADE og støt forskning i sclerose

Læbepomaden er lavet af vegetabilske indgredienser, beskytter mod udtørring og plejer dine læber.

Læbepomaden er uden parabener, allergener og aroma og kan bruges af hele familien.

Pris: 20 kr./stk.

Køb den på scleroseforeningen.dk/shop Minimum køb på webshoppen: 2 stk. plus porto.

LÆBER SPREDER BUDSKABET

Ved køb af denne flotte pin støtter du forskning i sclerose, og du er med til at sprede budskabet om sclerose – og det er vigtigt.

Pin’en kan bruges på tasken, tørklædet, tøjet eller slipset.

Pris: 20 kr./stk. pin’ens mål: 25x16 mm.

Køb den på scleroseforeningen.dk/shop Minimum køb på webshoppen: 2 stk. plus porto.

15

Scleroselinjen Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

Lægerådgivning Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19.00-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVERE Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer, 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Nadia Buchard, ledende socialrådgiver Dækker: Rudersdal, Lyngby-Taarbæk og Gentofte.

Telefon: 36 46 36 46 E-mail: nbu@scleroseforeningen.dk VIKAR Dækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam­mer­bugt, Thisted, BrønderslevDronninglund, Læsø, Aalborg, Vest­himmerland, Morsø, Rebild, Mariagerfjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: apo@scleroseforeningen.dk Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: sho@scleroseforeningen.dk Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, Aarhus.

Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: mma@scleroseforeningen.dk Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg-Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, Ærø Tlf. 36 46 36 46 E-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte Rørstrøm Dækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted Tlf. 36 46 36 46 E-mail: lro@scleroseforeningen.dk Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: ako@scleroseforeningen.dk Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Furesø, Frederiksberg, København og Bornholm Tlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe. Tlf. 36 46 36 46.

E-mail: jje@scleroseforeningen.dk Joan Vang Dækker: Færøerne Tlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77 E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstid.

Netrådgivningen Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning indenfor 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning

16

Psykologer Scleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i psykologernes telefontid, der er dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev.

Vi bestræber os på at besvare henvendelser pr. e-mail/brev i løbet af få dage, i ferieperioder kan der dog gå længere tid. Psykologerne dækker bestemte kommuner, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Scleroseforeningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog e-mail: mhn@scleroseforeningen.dk Marianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dk Michael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dk Dorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dk Helle Gry Pedersen e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk Ovenstående psykologer dækker alle kommu­ner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederiks­sund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk.

Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry Pedersen Dækker: Assens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerteminde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, Ærø.

Mette Sloth Huus Dækker: Tønder, Åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Birgit Nilsson Dækker: Faxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann Nymark Dækker: Brønderslev, Læsø, Dronninglund, Frederikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie Buur Dækker: Faurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen Nielsen Dækker: Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

MIN MS APP

nu med ny dagbogsfunktion

Teva har udviklet ”Min MS” App til smartphones. ”Min MS” kan hjælpe dig til at få styr på dine daglige injektioner. Du kan få udleveret information om ”Min MS” samt adgangskode hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

Foto Søren Østerlund

tema Børn som pårørende

Familien er vigtigst Selvom sclerosediagnosen og forholdet til Kaare kom nogenlunde samtidig, var Eva Brokholm og hendes mand aldrig i tvivl om, at de skulle have børn og et rigtigt familieliv Af Camilla Mulvad Svensson På en gård i Jylland er frokostbordet ved at blive sat frem.

Umiddelbart ligner det, at der her bor en helt almindelig familie med mor, far og en søn, der spreder et spor af Lego fra gangen og helt ind i stuen.

Men mor, 43-årige Eva Brokholm, er førtidspensionist på grund af sin sclerosediagnose og har været det siden 2009. »Det var en lettelse, da jeg kom på førtidspension. Jeg kunne ikke både passe job, familie og barn, og for mig var 18

det helt klart jobbet, der var lavest prioriteret af de ting,« fortæller Eva. Ville have børn Eva har aldrig været alvorligt fysisk ramt af sclerosen, og derfor var hun heller aldrig i tvivl om, at hun gerne ville kaste sig ud i en graviditet. »Kaare og jeg var enige om, at børn da helt klart var noget, vi skulle have. Og den 1. januar 2007 blev Thomas født efter de ni bedste måneder af mit liv,« siger Eva. Men mens graviditeten havde været den bedste periode

Stopper vi nogensinde med at arbejde for et bedre liv?

I mere end tre årtier har Biogen Idec været førende i kampen mod multipel sklerose.

Vi står bag nogle af de største fremskridt inden for bioteknologiske behandlinger, der gør en positiv forskel for personer med MS. Hos Biogen Idec arbejder vi hele tiden på at omsætte vores videnskabelige opdagelser til nye behandlinger – til dig med multipel sklerose.

CO-DK-005

Vi er fast besluttet på at medvirke til at vinde kampen mod MS

Determined to succeed in MS

tema Børn som pårørende af Evas liv, blev tiden efter fødslen meget hård for den nybagte mor. Hun var hele tiden træt, og nogle af de kognitive effekter af sclerosen gjorde, at Evas lunte blev meget kort.

Derfor var det godt for hende at begynde på arbejde igen, men efter et par år blev det tydeligt, at hun ikke kunne jonglere med det hele på grund af sclerosen. »Jeg blev til sidst så presset, at jeg sagtens kunne følge de mødre, der gør deres børn fortræd,« fortæller Eva. Økonomisér energien Eva synes ikke, at hun var god nok til at passe på sig selv, mens hun arbejdede, og der er stadig en del, hun skal lære. »Jeg skulle lære at økonomisere min energi bedre, og det skal jeg egentlig stadig. Jeg kan ikke de ting, som jeg gerne vil, og det kan jeg have svært ved at indse. Men det hjalp så meget for mig at stoppe på arbejdsmarkedet,« siger Eva. Hun kigger kærligt efter Thomas, der stolt viser hende et vandfly, han har lavet af Lego. Det er omkring femte gang, han har lavet det, men han bliver så godt som aldrig træt af det.

Eva og hendes mand ville egentlig gerne have flere børn, og de har heller ikke gjort noget for at forhindre, at det sker. »Men nu er der efterhånden gået en tre-fire år, uden at jeg er blevet gravid igen. Så hvis det sker, er det da dejligt, men vi behøver ikke en mere. Energimæssigt er det måske også det bedste for mig,« smiler Eva. Lavede legegruppe Thomas løber ind i stuen og leger videre, og Eva sætter sig tilbage i stolen. Hun har det godt, men sygdommen ligger hele tiden i baghovedet. »Selvom jeg ikke mærker så meget til min sygdom rent fysisk, er der selvfølgelig en form for usikkerhed.

Jeg vil gerne være så god en mor, som jeg kan for Thomas, og jeg tror, at jeg ubevidst bruger ham til at få sygdommen til at fylde mindre,« siger Eva. Hun har lavet en legegruppe for andre børn, der har forældre med sclerose i området ved Kolding og Fredericia, og hun tror, at det er noget, de får rigtig meget ud af. »Der var et behov for den legegruppe. Børnene skulle se, at de ikke er alene om at have en forælder med den her sygdom, og forældrene kan opleve deres børn være mere åbne omkring sygdommen.

Det betyder altså rigtig meget, for familien er jo det vigtigste, du har,« siger Eva. 20

Usikkerheden er det værste Marie Stahlschmidts mor har haft sclerose, siden Marie var seks. Midt mellem usikkerheden omkring sygdommen og frygten for at miste sin mor har Maries forældre gjort alt, hvad de kunne, for at Marie har haft et så normalt liv som muligt

Af Camilla Mulvad Svensson Regnen trommer mod ruden, men det gør ikke noget i lejligheden på tredje sal. Her sidder 26-årige Marie Stahlschmidt nemlig behageligt i sin fletstol med hænderne om en kop dampende varm te. »Jeg tænker sjældent over, at min mor har sclerose.

Hun har jo haft det, så længe jeg kan huske, og derfor har

turene i folkeskolen og festerne i teenageårene. Alligevel har det ifølge Marie været umuligt ikke at lade sig mærke af, at hendes mor har en kronisk sygdom. »Jeg er klart blevet meget hurtigere moden end mine jævnaldrende, og jeg havde ikke helt den samme sorgløse indstilling til livet, som andre teenagere havde,« fortæller hun.

Reagerede på efterskolen Marie kan ikke huske, at hun havde nogle reaktioner på sin mors sygdom gennem sin barndom. Men i slutningen af hendes efterskoleår blev hun pludselig meget ked af det og kunne bryde grædende sammen uden helt at vide hvorfor. »Jeg er sikker på, at det var en form for reaktion på min mors sygdom. Jeg ved ikke, hvorfor det skete lige på det tidspunkt. Men det er jo klart, at man er mere følsom over for sådan nogle ting i teenageårene,« siger Marie.

Hun fylder sin tekop op og sætter sig tilbage i stolen.

Ovre ved væggen risler vandet i akvariet, og Marie sipper lidt til teen.

Kom til gruppepsykolog Efter reaktionerne på efterskolen begyndte Marie at gå til psykolog i Scleroseforeningen. Hun kom i en gruppe med andre unge, der havde en forælder med sclerose. Det hjalp hende meget, for det kunne være svært at finde ud af at tale med hendes forældre om sygdommen, og hvordan den påvirkede hende. »I psykologgruppen fik jeg og alle de andre et frirum.

Vi snakkede rigtig meget om mange forskellige ting, og vi oplevede meget det samme. Det var virkelig dejligt at kunne lufte ens tanker med andre, der selv stod i samme situation,« siger Marie.

Foto Søren Østerlund jeg ikke nogle minder om min mor uden sclerose. Men inden i mig er der alligevel en frygt for at miste hende alt for tidligt,« siger Marie.

Maries forældre har gjort, hvad de kunne, for at Maries barndom og ungdom var så normal som muligt. De har været meget opmærksomme på at fortælle, hvad der skete med moderen, når hun gradvist blev dårligere til at gå. Samtidig sørgede de for, at Marie var med til alle

Der skal være plads til de raske I dag tænker Marie sjældent over, at hendes mor har sclerose. Alligevel kan hun have perioder, hvor hun er ked af det. Perioder, hvor hun tænker mere over sygdommen, end hun ellers gør i sin hverdag. »Det har helt klart noget at gøre med, at der ikke er nogen sikkerhed i den her sygdom. Man ved ikke, hvad der sker i morgen, og det kan virkelig være hårdt,« siger Marie.

Heldigvis var og er begge hendes forældre en god støtte for hende. Det har især været vigtigt for både dem og Marie, at alle i familien føler, at der er plads til dem og deres følelser. »Det er godt at vide, at det er okay at være ked af det.

Det skal der også være plads til. Vi kan jo ikke lægge vores følelser omkring min mors sygdom til side, så vi deler dem i stedet. På den måde er der plads til os alle sammen på trods af min mors sygdom,« fortæller Marie.

21

tema Børn som pårørende

Vær åben om sygdommen, men ikke om bekymringerne MagaSinet har talt med psykolog Marianne Nabe-Nielsen om forældreskab – og hvad man egentlig skal fortælle børnene, når sclerose bliver en del af hverdagen Hvad skal man som forælder fortælle børnene?

Forældre er ofte i tvivl om, hvad de skal fortælle børnene om sclerose, hvornår de skal gøre det og hvordan.

Man vil nødigt gøre sine børn kede af det eller urolige og slår måske derfor problemerne hen. Men man kan ikke på længere sigt skjule, når der sker noget alvorligt i en familie. Og man kan ikke skjule for børn, at der er noget galt, når sygdommen påvirker hverdagen. Derfor er det vigtigt at snakke med børn på en alderssvarende og åben måde om hvad det er, der sker i familien. Det giver i sidste ende børn mere ro og giver dem mulighed for at spørge om de ting, de er i tvivl om eller kan blive bange for.

Samtidig giver det også børnene bedre mulighed for at forstå sygdommen og sætte den ind i sin rette sammenhæng, så barnet f.eks. ikke tror, at det er dets skyld, hvis mor eller far er mere træt eller ked af det.

Hvordan kan man som forælder bedst støtte sit barn?

Mange forældre er forståeligt nok bekymrede for, om den usikkerhed og angst, man selv kan føle, når man er i krise, kan »overbelaste« barnet. Men man skåner ikke børn ved fortielse eller bagatellisering, men derimod ved at inddrage dem i, hvad der sker – på et alderssvarende niveau. Som hovedregel

er det derfor mere beskyttende at fortælle børnene lidt af gangen og være lydhør overfor deres reaktioner og udspil, så man fornemmer, hvad de har brug for at vide. Hvis ikke man taler med børnene om sygdommen, vil børnene efterlades i et forståelsesmæssigt tomrum og før eller siden søge til deres fantasi og forestillinger om, hvad der er i vejen.

Det kan medføre, at de danner nogle forestillinger om sclerosen, der langt overskygger virkeligheden.

Hvad kan barnet selv gøre for at gøre hverdagen nemmere?

Det er en meget vigtig pointe, at barnet ikke skal gøre noget. Det er forældrenes ansvar. Det er forældrenes opgave at sørge for, at barnet får en nemmere hverdag. Det er et faktum, at børn skåner den syge forælder for de mest svære spørgsmål og »negative« følelser såsom vrede eller skam. Ofte er det tabu og forbundet med skyldfølelse. Det kan derfor være af stor betydning for børn at have et fortroligt forhold til en anden voksen, f.eks. et andet familiemedlem eller en lærer, der er tæt på barnet. En god kontakt mellem forældrene og de andre voksne, der har daglig kontakt med barnet, kan være uvurderligt for, at barnet kan føle, at det er ok at bruge andre voksenkontakter. Det kan også gøre det lettere for barnet, hvis det er forældrene, der foreslår kontakten.

Læs meget mere i den uddybende artikel om forældreskab på Scleroseforeningen.dk: scleroseforeningen.dk/forældreskab-fortælle-børnene-om-diagnosen

22

ROSE

FORKLARER MULTIPEL SKLE HVAD R SKE DER MED KASPERS MOR?

Ian Rimmer an-Blair (BSc, MBChB) og Skrevet af Dr.Kim Chilm n deLoache Yderligere materiale af Shaw ) ergaard Rasmussen (PhD Vest r Pete Dr. af t tage ), Ekstern bedømmelse fore (MB, BS, DPM, FRCPsych Dr. Alexander Burnfield ), CH, PhD ChB, BA, FCP, MMed, FRCP Dr. Cheryl Hemingway (MB Grand’Maison (MD), (MD, FRCPC), Dr. Francois PI, MRCP) Dr. Michael M.C. Yeung (FRC n McGuiga (MD) og Dr. Christopher Dr. Virginia Devonshire

Kort om

Medikidz Medikidz er tegneserier, der forklarer om forskellige sygdomme og medicin i hverdagssprog. Tegneserierne er målrettet børn, der har fx sclerose tæt inde på livet.

Målet med tegneserien er at hjælpe børn med at forstå sclerose på en spændende og ikke-truende måde ved at blande sjov med fakta.

Medikidz er skrevet af læger og har i Danmark været igennem overlæge og ph.d. Peter Vestergaard Rasmussen fra Scleroseklinikken i Århus.

Medikidz om sclerose udleveres gratis fra de danske scleroseklinikker af sclerosesygeplejerskerne, samt via Scleroseforeningen og er sponsoreret af Genzyme. Er du interesseret, kan du bestille tegneserien gratis her – du betaler kun for forsendelsen: www. scleroseforeningen.dk/medikidz Det er først nu, at Medikidz om sclerose udkommer på dansk. Scleroseforeningen har i den anledning fået et par børn af mennesker med sclerose til at anmelde Medikidz.

23

tema Børn som pårørende anmeldelser af

Medikidz

Far: Axel Dela, Fredericia, 46 år og diagnosticeret med sclerose i 2002.

Barn: Jacob Eis Dela, 9 år.

Hvad synes du om Medikidz-tegneserien?

Den er god. Billederne var ikke ligesom i normale tegneserier, de var mere livlige.

Det var nogle flotte farver, de havde brugt.

Der var nogle ord, der var lidt svære – men jeg har selv læst det hele. De svære ord tog jeg bare i bidder.

Var der noget dårligt ved tegneserien?

Der var ikke noget dårligt ved den, jeg kunne bare lide det hele.

Lærte du noget nyt om sclerose ved at læse den?

Ja – jeg lærte fx, at nerverne løber igennem sådan nogle rør.

INDE I EN NERVE…

Wow!

Gå ikke i panik! Det ligner kaos, t men det er hel normalt!

Nerver sender elektriske mellem meddelelser dele alle din hjerne og i din krop.

Hvis du skulle give den stjerner, hvor mange ville du så give den? (Fx fem ud af seks stjerner) Fem stjerner! Jeg vil nok ikke give den seks stjerner, for der var altså nogle af billederne, der så lidt mærkelige ud.

Det er de der billeder inde fra kroppen – jeg synes, at det ser lidt klamt ud. Hvis jeg selv skulle lave tegneserien, så skulle der ikke være sådan nogle klamme billeder inde fra kroppen.

Axel supplerer: Noget af det første, han sagde, efter at han havde fået den, var: »Nu ved jeg godt, hvad MS betyder.« Han har også sagt, at han gerne vil vise den til en lærer oppe i skolen. Han har en klassekammerat, hvis mor også har sclerose, så måske kan de bruge den til noget i skolen.

Og så har han i øvrigt spurgt, om jeg troede, at han måtte beholde den…

Alt hvad du føler og gør styres af dine nerver!

Ydersiden af dine nerver er også vigtige.

Lad os tjekke det ud.

Nervebeskeder til din hjerne der fortæller, hvad dig. sker omkring Beskeder fra din r hjerne fortælle den din krop, hvad skal gøre!

7

6

24

Mor: Jytte Delfin Hansen, Fredericia, 37 år og diagnosticeret i 2010.

Barn: Bjørk Delfin Kraft Hansen, 8.

Mor: Charlotte Holmboe, Haderslev, 41 år og diagnosticeret med sclerose i 1996.

Børn: Hjalte og Jeppe Holmboe på 9 og 11.

Hvad synes I om Medikidz-tegneserien?

Hjalte: Den er sjov, men også rimelig urealistisk. Altså en planet lavet som et menneske, det kunne jo ikke ske i virkeligheden vel?

Jeppe: Den var god nok, men der var altså nogle lidt svære ord. Jeg kunne godt læse dem, men jeg forstod ikke helt, hvad det betød. Fx det der med nerverne.

Var der noget dårligt ved den?

Hjalte: Der var nogle ord, jeg ikke forstod. Jeg kunne ikke helt udtale dem. Men jeg kunne godt forstå det meste.

Jeppe: Den var altså lidt barnlig, der hvor der var krig. Og så synes jeg, at teksten stod meget rodet, så man ikke vidste, hvad man skulle læse først. Det gjorde det lidt forvirrende.

Lærte du noget nyt om sclerose ved at læse den?

Hjalte: Man lærer rimeligt om sclerose af at læse den.

Jeg lærte fx, at man kan få sløret syn. Og at der findes en masse medicin mod sclerose.

Jeppe: Ja. Jeg lærte noget om piller – at der er to slags.

Hvis du skulle give den stjerner, hvor mange ville du så give den? (Fx fem ud af seks stjerner) Hjalte: 3 stjerner. De kunne godt have brugt lidt nemmere ord, synes jeg.

Jeppe: 5 stjerner. Historien var okay, men det var lidt for svært forklaret med de svære ord.

Charlotte supplerer: Jeg synes, at den vandt ved en genlæsning – det kræver den næsten. Og så bør den nok læses sammen med en voksen. Jeg vil sige, at det er en familiebog. De kan godt læse ordene, men det er jo ikke lig med forståelse. Men jeg synes bestemt, at det er en rigtig god bog, som man fx også kan bruge til at forklare sine børn, at man skal på sygehuset og have noget af det der medicin, der får sygdommen til at sove.

I øvrigt har jeg også en 13-årig datter, som jeg også har fået til at læse den, og hun var alt for gammel, hun gad den slet ikke.

Hvad synes du om Medikidz-tegneserien?

Jeg synes, at den var god og mærkelig på samme tid.

Dem der, der beskyttede, men så pludselig angreb i stedet for, de var lidt mærkelige.

Der var også nogle figurer, der lignede myrer lidt, og de blev ødelagt – det var ikke så godt.

Var der noget dårligt ved den?

Ikke rigtigt. Jeg kunne godt lide den. Den var ret god, synes jeg.

Lærte du noget nyt om sclerose ved at læse den?

Ham drengen i tegneserien fik noget at vide om sclerose og sagde: »Nu ved jeg, hvad sclerose er.« Han lærte noget, og det gjorde jeg også.

Jeg lærte fx, at man kan leve et rigtigt godt liv med sclerose. Og nu ved jeg også, hvorfor min mor får medicin. Det er, så hun ikke bliver angrebet, så det gør ondt på hende.

Hvis du skulle give den stjerner, hvor mange ville du så give den? (Fx fem ud af seks stjerner) Fem stjerner. Jeg kunne ikke rigtigt lide, da de angreb.

Og så var det min mor, der læste den for mig. Ellers ville den have været for svær. Jeg er i gang med at læse en bog, der er lige så tyk som den. Men der er ikke så mange svære ord i.

Jytte supplerer: Jeg synes, at den var temmelig forvirrende. Den kunne være lidt svær at overskue. Og så var der en del kommentarer, der skulle være sjove, men som børn måske ikke helt forstår.

Sygdommen forklarer den meget fint.

Den er i børnehøjde. Efter at vi havde læst den, sagde Bjørk: »Nu skal jeg nok hjælpe dig noget mere herhjemme.« Det har hun godt nok allerede glemt, men lidt har jo også ret…

Med hensyn til sværhedsgraden så vil hun i hvert fald skulle være et år ældre for at kunne læse den selv. Men den var ikke for barsk, som jeg havde frygtet. Det er ikke sådan, at det hun læste i den, har bekymret hende her bagefter.

25

NYD SENSOMMEREN I DRONNINGENS FERIEBY

Ferie uden forhindringer…

Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

*) 1/2 pris for medlemmer som har sclerose Medlemmer af Scleroseforeningen, som har MS, kan få et legat til uge- og miniferieophold i Feriebyen. Legatet er ikke afhængig af indtægts- og formueforhold og dækker halvdelen af prisen for et hus på det tidspunkt af året ferien afholdes. En af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

NB! Feriebylegatet gives indtil legatbevillingens maksimum er nået. Vent derfor ikke for længe med at bestille din ferie!

Ferie uden forhindringer…

Aktiv ferie i attraktiv natur Hold ferie i Dronningens Ferieby – midt i den smukke natur.

Aktiviteter for børn og barnlige sjæle Lotte, vores trofaste aktivitetsguide, har igen i år masser af sjove aktiviteter på programmet i højsæson-ugerne.

Højsæson-uger med aktiviteter

Vær med til at bygge sandslotte, løs gåderne på skatte-

Der er enkelte ledige huse i højsæson-ugerne 31 og 32 med masser af aktiviteter for både børn og voksne. Slap af og nyd feriebyen, stranden eller besøg en af de mange seværdigheder Djursland byder på.

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 6.769,- / 3.385,-*)

jagten, nyd naturen og de grillede pandekager på kanoturen og tag med på bondegårdsbesøg.

Lotte glæder sig også til at vise jer vores nye superflotte og sjove naturlegeplads.

Sensommer til lavere pris Fra uge 34 (17. august), hvor den danske sommer ofte stadig viser sig fra sin bedste side, er prisen for en hel uge kun kr. 2.695 *). De mange attraktioner har åbent og der er mange oplevelsesmuligheder for alle aldre – vi har bl.a. fået en ny super naturlegeplads.

Pris pr. hus pr. uge op til 5 personer kr. 5.390,- / 2.695,-*)

Weekend i september Forkæl jer selv og nyd naturen og hinanden. Inkl. kaffe/ kage, 2 retters menu og kaffe fredag. Morgenbuffet lørdag og søndag. 3 retters menu, kaffe og underholdning lørdag.

Pris pr. hus v/2 personer kr. 3.150,- / 2.394,-*) Pris pr. ekstra person i huset kr. 995,Men skynd dig… Og husk, at det nu er muligt at booke direkte på www.dronningensferieby.dk

Kontakt os Ring på telefon 87 58 36 50 efter udførlige programmer for de enkelte perioder eller se mere på

www.dronningensferieby.dk Dronningens Ferieby Dronningens Ferieby 1 · 8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50 www.dronningensferieby.dk

tema Solskin & sclerose

Montebello er ikke et ferieophold Rehabiliteringscenteret Montebello i Sydspanien ligner et rent ferieparadis med udsigt over Middelhavet og palmer i parken.

Men bag de hvide mure ser verden helt anderledes ud Af Kitt Kragelund

Foto Kitt Kragelund

Montebellos store hvide bygninger i den karakteristiske spanske arkitektur fylder et stort område. Der er en tilhørende park med palmer og eksotiske blomster i hele farvekartotekets nuancer, små hyggelige stier rundt

28

i området og en pool med dertilhørende liggestole og parasoller. »Det er et virkeligt dejligt sted, vi har her. Men alt er tænkt som en del af et rehabiliteringscenter. Poolen er til vandgymnastik og øvelser i vandet, de mange bygninger indeholder fitnessrum og træningssale, og der

bliver trænet effektivt på stierne i parken, på græsset og på trapperne rundt omkring,« fortæller afdelingsleder på Montebello, Jette Søe.

Montebello er et rehabiliteringscenter uden for Malaga i det sydlige Spanien. Det er danskejet af Region Hovedstaden, og genoptrænings-

patienter kan ansøge om en plads på de tre uger lange træningsophold. Montebello tager imod patienter med ryg-, knæ-, hofte- og neuroproblemer.

Fra hygge til hospital »Montebello er en hospitalsafdeling under Nordsjællands Hospital. Efter ændringen af Sundhedsloven i 2007 blev al almen genoptræning tildelt kommunerne, men den specialiserede genoptræning foregår stadig på hospitalerne,« forklarer Jette Søe, der har været leder på Montebello siden 2010.

Sidenhen er visitationshenvisningsreglerne blevet ændret, så der skal være sket en markant ændring i den fysiske tilstand, før et ophold kan visiteres. Den almene genoptræning skal stadig finde sted i de danske kommuner. »Man kan nu kun komme her, hvis det er en akut og specialiseret tilstand.

Mange patienter kommer typisk efter en operation, men vi har stadig nogle patienter med kroniske lidelser, der kommer her. Som sclerosepatient skal man have haft et attak, der har ændret ens funktionsevne i markant grad,« siger hun.

Det udelukker som hovedregel mennesker, der ikke har attakvis sclerose, medmindre de kommer i forbindelse med en operation eller lignende. Jette Søe tilføjer: »En sclerosepatient, der ikke har attakvis sclerose, men har fået et nyt knæ, har ikke de bedste odds for at blive trænet op i en kommune. Her tilbyder vi intensive træningsforløb i tre uger, og det er meget specialiseret og individuelt tilrettelagt.« Dansk sclerose under spanske forhold Montebello modtager årligt cirka 1675 patienter. Heraf har omkring 50 af dem sclerose. Tidligere var det kun muligt for hovedstadens borgere at benytte tilbuddet om genoptræning i Spanien. Med loven om frit sygehusvalg fra år 2000 er det nu muligt for patienter i hele landet at lade sig indlægge under palmerne. »Det er desværre stadig et

hovedstadsfænomen. Ikke alle læger i provinsen kender til muligheden, og derfor er der mange patienter, der ville have gavn af et ophold her, der ikke kommer af sted. Sclerosepatienter der kommer her, er typisk på vores neurohold,« fortæller Jette Søe.

Montebellos ansatte består af fysioterapeuter, ergoterapeuter og sygeplejersker. Derudover er der et tæt samarbejde med en overlæge, og i akutte tilfælde et nærliggende hospital. Hele processen starter i visitationsfasen, fortæller Lisbeth Mogensen, der er ledende fysioterapeut. »Når patienterne ansøger om et ophold, bliver det vurderet af et visitationsudvalg. Det er blandt andet en læge og en afdelingssygeplejerske, der er med til at vurdere, om patienten kan booste deres funktionsniveau af et ophold her. Flergangsbesøgende sclerosepatienter skal have et dokumenteret nyligt attakt, der har medført en betydelig funktionsnedsættelse,« siger hun.

Der er dog undtagelser fra visiteringskravene, og ved en førstegangs indlæggelse er det muligt at komme til Montebello også uden et attak.

Lisbeth Mogensen forklarer: »Førstegangsbesøgende sclerosepatienter uden attak kan godt søge om et ophold. Hvis vi vurderer, at der i det individuelle tilfælde kan gives redskaber til træning og dermed et skub i den rigtige retning i forhold til selvtræning derhjemme og styrke af kroppen, så kan sclerosepatienter, der ikke har attakvis sclerose, godt komme.« Fokus på den enkelte Lisbeth Mogensen fortæller, at de personlige skemaer er meget individuelt planlagt. Eksempelvis træner alle neuropatienter senere på formiddagen, så der bliver taget hensyn til de patienter, der har behov for at hvile efter morgenmaden. »Man træner i gennemsnit to til fire lektioner om dagen af 45 minutter. Men programmet bliver lavet således, at den enkelte kan træne på flere andre hold også, og endelig er der selvtræning. Vi tager

højde for, at nogle sclerosepatienter har brug for hvil i løbet af dagen,« forklarer Lisbeth Mogensen.

Hun fortæller, at det er stedets fornemmeste opgave at give patienterne redskaber de kan tage med hjem, om hvordan de skal træne netop deres egen krop i deres egen situation.

De intensive ophold skal ikke udtrætte patienterne, men give dem et fysisk løft, så de er i stand til at videreudvikle deres genoptræningsproces, når de kommer hjem. »Vi efterstræber, at sclerosepatienter relativt hurtigt får en plads efter en ansøgning, da eftervirkningerne af et attak kan svække dem helt. Desuden prøver vi at samle de forskellige sygdomsgrupper, så der på den måde gives mulighed for et fællesskab med ligesindede og forstående.« Den milde vinter lokker Om vinteren får Montebello flere visitationsansøgninger fra sclerosepatienter end i sommerhalvåret. Det er ikke tilfældigt, mener Jette Søe, der fremhæver den milde vinter. »Klimaet er helt sikkert en fordel.

Vinteren er mildere end derhjemme, og det er vores erfaring, at det betyder meget for mange med sclerose. Det kommer an på, hvor varmefølsom den enkelte er. Det varmere klima giver en anden helhedsoplevelse, man har lyst til at være mere ude, man får lys og energi, man bruger mindre energi på at få en masse overtøj på, og det gør det mindre anstrengende at komme rundt,« mener hun.

Derudover er Montebello, både fysisk og mentalt, så tilpas langt væk fra ens dagligdag, at patienterne har bedre mulighed for at fokusere på rehabiliteringen, understreger Jette Søe. »På samme tid er ulempen ved Montebello også distancen. Ikke alle kan klare en fire timers flyvetur eller at være af sted fra familien i så lang en periode.« Mød også Montebellos brugere Mød Katja og Allan og hør om deres første dag på montebello – en uge inde i forløbet og hjemme igen. Læs deres historier på scleroseforeningen. dk/montebello 29

tema Solskin & sclerose

Varmt vejr vinder Sclerosepatienter opnår en væsentlig bedre effekt ved rehabiliterings­ træning under varmere himmelstrøg, viser en norsk ph.d.-afhandling, der sammenligner rehabiliteringsophold på Tenerife og i Norge Af Kitt Kragelund

i et ophold på Tenerife og et ophold i Norge,« siger Tori Smedal.

Forholdene på Tenerife bød på en jævn høj varme med en gennemsnitlig morgentemperatur på 22,8 graders varme, hvorimod den norske morgentemperatur var tre grader.

Foto Charlotte Deijenberg

Tori Smedal står bag en norsk afhandling, der afslører en sammenhæng mellem varmt klima og bedre resultater af rehabiliteringstræning. Afhandlingen sammenligner identisk opbyggede behandlingsophold på Tenerife og i Norge.

To ens ophold i to forskellige »Sclerosepatienterne oplevede, at lande gangdistancen blev øget og mindre 60 personer med gangproblemer anstrengende efter de forskellige som følge af sclerose, der ikke havde tests ved opholdet på Tenerife. Samlet problemer med at tåle varmen, blev tyder resultaterne på, at tilfældigt tildelt et ensartet sclerosepatienter, der ikke fire ugers træningsophold har varmeintolerence, på henholdsvis Clínica oplever en bedre effekt af Vintersol på Tenerife eller på fysioterapeutisk træning i sclerosecenteret Hakadal i varmt klima,« forklarer Tori Norge. Det efterfølgende år Smedal. fik deltagerne behandling det modsatte sted. Opholdene Tori Smedal Varme er vejen frem var bygget ens op efter de I Norge er behandlingsrejser til samme principper. udlandet et supplerende behandlings»Patienterne blev testet før og tilbud til de patientgrupper, der har efter træningsopholdene og igen tre dokumenteret effekt af behandling og seks måneder efter hvert ophold. i varmt og solrigt klima. I 2005 fik De skulle igennem fem forskellige "Seksjon for behandlingsreiser til fysiske tests samt en seks-minutters Utlandet" til opgave at gennemføre gangtest. Efter de forskellige tests et prøveprojekt for mennesker med skulle deltagerne med det samme sclerose. udfylde et spørgeskema om, hvordan »Jeg var projektleder for det studie, de oplevede graden af anstrengelse.« Tori Smedal fortæller yderligere, at der fik til opgave at sammenligne deltagerne også skulle lave egenmåkort- og langtidseffekter af behandlinger ved at besvare spørgsmål om lingsophold med fysioterapi i et varmt livskvalitet, sclerosetræthed, aktiviog et koldt klima. Vi tog udgangspunkt 30

teter i dagligdagen og problemer med balance, gang og smerte. Der blev ligeledes lavet tests på ændringen i den fysiske tilstand.

Hvordan virker varmen?

Ud fra undersøgelsens resultater konkluderer Tori Smedal, at de fleste af de testede funktioner er klart forbedrede efter opholdene begge steder. Derudover er der en klar tendens. Hun forklarer:

Markant bedre gang »Helt konkret viste projektet en forbedring på 49 meter i gangdistancen i gennemsnit efter opholdene i Norge, hvorimod samme gangtest viste en forbedring på 70 meter efter opholdet på Tenerife. Fysioterapi har en gavnlig effekt begge steder, men kort- og langtidseffekten er væsentligt bedre efter opholdet på Tenerife,« siger Smedal.

Hun understreger, at alle ikke kan tage til syden på fysioterapeutisk ophold, da mange med sclerose lider

af varmeintolerence. Derudover kan det for nogle være for anstrengende at rejse så langt, og det er den enkeltes behov, der bør afgøre, hvilket behandlingstilbud der er mest optimalt. »Den milde morgentemperatur medfører, at patienterne er mindre stive, hvilket gør dem mere modtagelige over for træning.

Ligeledes betyder varmen, at man ikke skal have flere lag tøj på. Det gør det lettere at bevæge sig, og det mindsker udtrætningen, allerede inden træningen er begyndt, hvilket stimulerer til en højere aktivitet.« En vigtig undersøgelse Viden om, hvordan varme kan påvirke fysioterapeutisk træning i forhold til mennesker med sclerose, er der ikke meget af. Men resultaterne fra Smedals projekt er vigtige:

»Resultaterne fra dette projekt kan få en betydning i forhold til, hvordan man fremover tilrettelægger behandlingstilbud til mennesker med sclerose i forhold til varme. Mennesker med sclerose er en lille gruppe, og det individuelle behandlingsforløb spiller en stor rolle. Derfor er det væsentligt at vide mere om, hvordan klima og temperaturer kan spille ind. Jeg har ikke set tilsvarende studier, men jeg håber, at der vil komme mere fokus på området,« forklarer Tori Smedal.

Hendes resultater er sidenhen blevet publiceret i et internationalt tidsskrift, og rapporten er sendt videre til Helse- og Omsorgsdepartementet i Norge. Resultaterne bruges i dag til at vurdere, om mennesker med sclerose skal indgå i den offentlige ordning med behandlingsrejser til udlandet. »Selvom mange af testene viste en klar bedring, er der stadig områder, hvor bedringen ikke varede længe. Vi har en teori om, at en mere helhedsorienteret tilgang, hvor kognitiv adfærdsterapi indgår i behandlingen, kan være gavnlig i forhold til at mestre de udfordringer, personer med sclerose møder. Det er noget, vi gerne vil undersøge i videre studier,« fortæller Tori Smedal.

31

Foto Kitt Kragelund

»Gangdistancen var yderligere forbedret efter opholdene i det varme klima. Deltagerne rapporterede også om mindre anstrengelse i de efterfølgende seks måneder, hvor testene lå efter opholdet på Tenerife.

Egenmålingerne var signifikant bedre efter opholdet på Tenerife, og ligeledes viste den største bedring af den fysiske tilstand sig også efter opholdene i varmen.« Områder som sclerosetræthed viste ingen bedring, og nogle af de fysiske tests viste ikke en klar forskel mellem behandlingsstederne. Til gengæld var der en tendens til en øget langtidseffekt for gangtests efter opholdet under sydens sol.

Lars’ sclerose vil ikke bo i Danmark Lars Elstrøm flyttede til Spanien, fordi hans sclerose havde det bedre her. Et valg, der har holdt kørestolen fra døren Af Kitt Kragelund »Du gik i stykker i Billund,« fortæller Henrik.

Lars husker tilbage. Det var i marts 1996. Han havde fået orlov fra sit arbejde på grund af tiltagende gangbesvær. De fire en halv måned havde han tilbragt i Spanien. Vinterferien, kalder han det. »Jeg gik lange ture, jeg svømmede og nød den blide varme og milde vinter. Jeg læste også en masse, for jeg var heller ikke nær så træt mere,« forklarer Lars.

Rullemøblet, som han har navngivet kørestolen, var kækt sendt med flyet som bagage. Forinden havde han ikke kunnet bevæge sig rundt uden den, men båret af den milde spanske vinter kunne ingen se på ham, han havde sclerose »Jeg var én af de sidste til at forlade flyet, og to trin nede ad trappen gik jeg i stykker. Det højre ben ville ikke bevæge sig, og kræfterne i højre 32

arm var blevet i Spanien. Det var rædselsfuldt og frustrerende. Jeg blev så ked af det.« I en halv time sad han på trappen til flyet og ventede på en kørestol. I bilen på vej hjem var der stille. Henrik og Lars var tavse. Og så flyttede de.

Det er 17 år siden.

Det danske hjem i Spanien Lars og Henrik er gift. I mange år boede de i Nordjylland på en ejendom med dyr og stor køkkenhave. I 1992 fik Lars Elstrøm sclerose. »I starten fik jeg mange attakker.

Synet var sløret, og jeg væltede rundt.

Balancen og styrken var væk. Vi var lykkelige i vores paradis i Nordjylland, men sådan skulle det ikke være. I takt med at sclerosen blev værre og tvang mig i en kørestol herhjemme, erfarede vi, at jeg efter kort tid i Spanien fik det meget bedre,« siger han.

I en periode var Lars i Spanien om vinteren og hjemme om sommeren,

men det var ikke en holdbar løsning på sigt. »Det kunne jo ikke nytte noget, at jeg sad i en kørestol i Danmark for at kunne få besøg af familien engang imellem. Vi solgte alt og flyttede til Malaga. Vi holder af kultur og rejser, men vi elskede vores landsted. Det var et tab, at sclerosen ikke ville bo i Danmark.« Sclerose på spansk »Lyset er liv. Jeg mærker meget, hvordan lyset og varmen påvirker mig.

Udover at jeg fysisk har det bedre, så påvirker det mit humør. Vinteren i Danmark er så mørk og endeløs. Jeg kan selv stå op, lave morgengymnastik og lege med hunden. På nuværende tidspunkt ville jeg langt fra have været så selvhjulpen, hvis jeg boede i Danmark,« mener Lars.

Deres hus ligger på en bjergtop for enden af en grusvej, langt fra naboer og med udsigt over bjerge i alle retninger. Selvom Lars har det bedre

Foto Kitt Kragelund

tema Solskin & sclerose

Lars og Henrik i den spanske sol Mød også Kim med sclerose – der fortæller om, at han valgte at flytte til Spanien for, at hans drenge skulle »adoptere« den lavere risiko for at udvikle sclerose Scleroseforeningen.dk/kim

i Spanien, kører sclerosen stadig efter en nedadgående kurve. Han bliver hurtigt træt og har en dårlig korttidshukommelse. Kørestolen er for nyligt blevet fundet frem igen ved længere gangdistancer. »Det er kedeligt at skulle spørge andre om hjælp. Det er frustrerende, når jeg kan mærke, at jeg kan mindre. Heldigvis har jeg været på klovnekursus med Jytte Ablidstrøm, så jeg falder så flot, når balancen ikke rækker,« griner den tidligere skuespiller.

træt, og kulden ville fylde hans sind med frustration i stedet for det glade og positive menneske, han er.« Inden Lars fik sclerose kunne han sagtens tage på skiferie og kælkebakker. Men den tid er forbi nu.

Til gengæld er der ingen tvivl om, hvad han mener, han har vundet ved at skifte Nordjylland ud med Malaga: »Det er først inden for de seneste par år, at sclerosen begynder at fylde lidt igen. Vi har fået ti gode år sammen foræret ved at flytte til Spanien,« forklarer han.

Aldrig hjem til Danmark Selvom Lars og Henrik ikke var flyttet fra Danmark, havde det ikke været for sclerosen, er de ikke på vej hjem.

Henrik savner dog den danske kulde til tider: »Jeg savner nogle gange den danske bidende kulde og sne, der knaser under vinterstøvlerne. Men det er ikke det værd. Hvis vi tog hjem, skulle Lars sidde permanent i en kørestol, være

Læs også interview med en spansk læge, Ismael Lopez-Ventura -der er neurolog, arbejder på Xanit Internacioal i Benalmadena, et internationalt sygehus. Han fortæller om de patienter, han tilser med sclerose (ofte udlændige) og om, hvorfor sclerosepatietner kommer til Spanien.

Scleroseforeningen.dk/ismael

Lidt syg er man vel altid

Lars Elstrøm udgav i 1996 bogen Lidt syg er man vel altid, Thomas Bloms Forlag, om hans egne betragtninger omkring sclerose. »Jeg vil skynde mig at skrive denne bog, inden jeg sætter mig for godt til rette i det sidste møbel – kørestolen …« »Dissemineret sclerose. Det sagde han – lægen. Hvor er han dog dum. Kan han ikke forstå, at bare fordi man er svimmel et par gange om ugen, ikke kan se med det ene øje, har en fod og en arm der altid sover, har underlige trækninger ned ad ryg og ben når man læner hovedet forover, så er det fordi, man er træt – eller noget andet …« »Jeg blev undersøgt, og jeg fik at vide, at jeg havde det, de kalder et attak. Jeg var altså i gang med at gå mere i stykker …«

33

tema Solskin & sclerose

Der er langt fra Haslev til Malaga Det er positivt med de eksisterende mulig­heder for rehabiliteringsophold under sydligere himmelstrøg, men det kan ikke sammen­lignes med sclerosehospitalernes tilbud, mener leder af hospitalerne Brita Løvendahl Af Kitt Kragelund »Jeg synes, det er godt med forskellige rehabiliteringstilbud til mennesker med sclerose. Frie og flere muligheder i forhold til behandling og rehabilitering er vigtigt og ikke en selvfølgelighed i et mindre land som Danmark,« siger sclerosehospitalernes leder, Brita Løvendahl.

Der er en gruppe af danskere med sclerose, der hvert år søger til udlandet på rehabiliteringsophold.

Og selvom det er attraktive steder til behandling og genoptræning på grund af klimaet og flotte omgivelser, kan det ikke sammenlignes med sclerosehospitalernes tilbud, mener hun. »Vi har et helhedstilbud, der rummer det hele menneske. Ofte måles kvaliteten af rehabilitering på

34

i forhold til livskvalitet og oplevelser.

Til gengæld kan vi rumme alle mennesker med sclerose, også dem, der ikke er i stand til at rejse langt eller ikke tåler varmen.« Derudover påpeger Brita Løvendahl, at det er muligt at komme til et af sclerosehospitalerne flere gange. På den måde kan der blive fulgt op på patienternes udvikling og sygdomsforløb. Hver patient får et individuelt forløb, der er tilpasset de personlige mål, der ofte indebærer en læringsproces omkring at magte livet med en kronisk sygdom. Til personalegruppen er der blandt andet tilknyttet psykologer og neuropsykologer, og en stor del af behandlerne har en videreuddannelse inden for coaching.

Den danske sommer skal udnyttes På sclerosehospitalerne er der forløb, den fysiske udvikling som eksemder tilbyder naturen som træningspelvis gangdistancen. Vi måler en partner, muligheder for vellykket rehabilitering på en mountainbike, kano og løb bedre deltagelse i samfundsi skovene, en sansehave og livet. Hvis en patient, der flere tiltag til at få naturen tager herfra, er i stand til med hjem. at få mere aktivitet ind i sit »Vi stimulerer til at bruge liv, at deltage socialt eller at naturen derhjemme, så mestre det følelsesmæssige patienterne får samme type aspekt af en kronisk sygdom, så ser vi det som en succes.« Brita Løvendahl positive oplevelse med det.

Det er meget værdifuldt, at de får blod på tanden til at opholde D-vitamin er stimulerende sig og være aktive udendørs eller tage Der er langt fra sclerosehospitalerne naturen med ind. Oplevelser i naturen i Ry og Haslev til eksempelvis bidrager til livskvalitet, og på den Montebello i det sydlige Spanien, måde får man også mere D-vitamin, konstaterer Brita Løvendahl. Hun selvom sommeren i Danmark ikke er forklarer: så lang.« »Vi kan ikke tilbyde det samme Brita Løvendahl mener, at jo flere klima og lange varme somre, som tilbud, der er til mennesker med ellers er optimalt for mange, og sclerose, jo bedre. På den måde kan D-vitamin fra solen er stimulerende man udveksle medarbejdere, viden og erfaringer. »Derfor er det godt med tilbud som Montebello. Det er mit indtryk, at dem der tager derned, kan klare et krævende terræn og er tiltrukket af den fysiske træning, der er organiseret i hold. Og de får sikkert meget ud af det. Vi arbejder på en anden måde i forhold til krop og sjæl. Vi bruger naturen, så meget vi kan – klimaet herhjemme kan vi ikke ændre.«

Bliv klogere på livet med sclerose

Som en socialrådgiver du, at en kronisk sygdom Book informatør ved fra Scleroseforeningen livet på mange måder. Men ved du, tilpåvirker et gratis foredrag.

Find jeres lokale informatør på

Du kan få familielivet, en informatør til at holde om hvordan arbejdslivet ogoplæg hverdagen livet med sclerose for arbejdspladsen, familien påvirkes af en sygdom som sclerose? Få den eller børnenes klasseskammerater.

Informatøpersonlige vinkel på livet med en kronisk sygdom. rerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale Book en informatør fra Scleroseforeningen i bl.a. plejesektoren. til et gratis foredrag

eller kontakt Scleroseforeningen på telefon

www.scleroseforeningen.dk/informatoerer 36 46 36 46 eller info@scleroseforeningen.dk.

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Der er dog mange ting, du skal tage stilling til, hvis du vil efterlade din familie med de bedste mulige rammer for fremtiden.

Alle par med børn bør have et testamente. Det er nødvendigt, da arven ellers fordeles i henhold til arveloven.

I værste fald kan det betyde, at din familie bliver tvunget til at flytte fra jeres fælles bolig.

ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

EFTERLADER DU DIN FAMILIE I GODE RAMMER?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

35

Ungepanelet er i fuld gang Det gamle Attak er nu blevet lavet om til et ungepanel. Her er meget stor frihed til at involvere sig i det, man interesserer sig for, og samtidig undgår man at skulle tage stilling til tunge, politiske sager Af Camilla Mulvad Svensson

36

Ungepanelet er ganske kort til for at varetage de unges interesser, ligegyldigt om det har med Ungdomstræf, familieweekender eller andre ting at gøre. I øjeblikket er udviklingen af Ungepanelet stadig i gang, men flere ting ligger fast, og medlemmerne af panelet er meget fortrøstningsfulde omkring den nye ordning, der blandt andet betyder, at der skal være tre medlemmer fra hver region.

Tror på succes Med den nye, mere landsdækkende struktur tror de nuværende medlemmer af Ungepanelet, at de vil have nemmere ved at få flere medlemmer.

»Der er en meget større valgfrihed her i Ungepanelet, end der var i Attak. Hvis man nu kun har lyst til at lave noget med outdoorweekenden eller Ungetræffet, så er der mulighed for det, men hvis man også gerne vil involvere sig i mere, så kan man også det. Det er helt op til en selv,« fortæller Nethe Hjort.

Hun forklarer også, at de politiske sager, som man kunne risikere at sidde med i Attak, helt er væk nu, og at det vil kunne hjælpe meget på at få flere til at finde en interesse for Ungepanelet. Rene Guldbrand nikker og uddyber: »Det betyder også, at man ikke behøver at tænke på andet end det, man selv står for. Så hvis man for

Hvis du har lyst til at tage del i Ungepanelet, skal du som sagt stille op til valget, som foregår til de regionale ungemøder i efteråret. Det koster 50 kroner pr. deltager, som skal betales kontant i indgangen, og det inkluderer en sandwich, valg til Ungepanelet og foredraget med Chris MacDonald.

FOTO: Camilla Mulvad Svensson

Tilmelding foregår efter først til mølle-princippet. Du skal dog senest tilmelde dig den 14. juni på mail til: info@ scleroseforeningen.dk. Skriv »Regionalt ungemøde«, samt hvilken region du bor i i emnefeltet. I mailen skal du skrive navn, adresse og om du medbringer en pårørende eller kommer alene.

Du kan også ringe til sekretariatet på 3646 3646 og tilmelde dig.

eksempel står for Ungdomstræffet, og der kommer masser af mails om familieweekenden, så er det ikke noget, man behøver at tage sig af.

Der er en meget større mulighed for at fordybe sig.« Ind på nye områder Selvom der er nogle begivenheder der ligger fast hvert år, er det vigtigt for Ungepanelet, at det ikke bliver låst fast på kun at tage sig af de ting. »Det, Ungepanelet også indbyder til, er, at man får mulighed for at komme med sine egne input.

Der er mange unge, som har ønsker omkring forskellige ting, som for eksempel socialrådgiverne

ved Scleroseforeningen ikke kan hjælpe med. Det kan for eksempel være at lave en gruppe, der har fokus på det at studere, for der kan jo være nogle helt specielle udfordringer som studerende med sclerose,« siger Rene.

Medlemmerne i Ungepanelet mener, at det netop er sådan nogle ting, der kan gøre, at der kommer et anderledes flow, end der var i Attak.

Forhåbentlig kan det også medvirke til, at det ikke er de samme personer, der sidder og arrangerer det samme år efter år.

Vil have folk op af stolene »Selvom vi gerne vil have nye medlemmer ind ved hvert valg, er det jo ikke sikkert, at alle posterne i Ungepanelet bliver fyldt ud. Nu er jeg for eksempel det eneste medlem fra Region Nord, og hvis det ender med, at der ikke er andre, der kommer med til efteråret, jamen så er der kun mig. Pladserne overgår heller ikke til en anden region, så er der bare færre medlemmer,« fortæller Jane Hein.

Alle medlemmerne i Ungepanelet er enige om, at det er vigtigt at få folk til at komme op af stolene og se, om det kunne være noget for dem at være med i Ungepanelet. »Det vil jo automatisk give flere muligheder for de 1600 medlemmer af Scleroseforeningen, som er mellem 19 og 40 år, fordi der vil være flere ting og aktiviteter for dem. Samtidig får dem, der er med i Ungepanelet, en mulighed for at komme til at bruge tid sammen med andre i den samme situation som dem selv,« siger Rene.

Møderne i Ungepanelet ligger oftest i forlængelse af andre aktiviteter, som for eksempel Ungdomstræffet, så der vil også være en oplagt mulighed for at deltage i de arrangementer.

Regionale møder med valg Til efteråret vil der være regionale ungemøder, hvor medlemmer

af Scleroseforeningen under 40 sammen med en pårørende kan møde op. Her vil der ud over et foredrag med Chris MacDonald være valg til Ungepanelet.

Fordi der allerede er fem medlemmer i Ungepanelet, skal der kun vælges 10 medlemmer denne gang. Grunden til, at der sigtes mod at få 15 medlemmer er, at Ungepanelet bliver bygget op, så der er tre medlemmer fra hver region. På den måde er man sikker på, at der bliver varetaget interesser for hele landet.

Det specielle ved at blive valgt til efteråret er, at man kun skal være med i Ungepanelet i et enkelt år.

Valgene ligger nemlig altid på lige år, men på grund af den nye struktur er det nødvendigt at få medlemmer med allerede fra efteråret.

Eva Kylov – ressourceperson for ungearbejdet i Scleroseforeningen: »Formålet med ændringerne i strukturen er at skabe en mere fleksibel arbejdsform omkring ungearbejdet i Scleroseforeningen. Ungepanelet tilstræber at målrette aktiviteterne til forskellige målgrupper af yngre medlemmer. Den nye struktur hviler i høj grad på inddragelse af medlemmerne. Ungepanelet vil benytte sig af meningsmålinger blandt de yngre medlemmer (19-40 år), når der skal udvikles aktiviteter. Derved sikrer man, at de unge medlemmers ønsker bliver hørt. Inden længe vil alle mellem 19 og 40 år, som har oplyst deres e-mail til Scleroseforeningen, modtage en mail med et link til en kort undersøgelse. Desuden ønsker Ungepanelet at styrke rekrutteringen af unge frivillige til Ungepanelet. Valget til Ungepanelet skal nu foregå ude i regionerne, der hvor de unge bor. Ungepanelet ønsker dermed at give alle yngre medlemmer muligheden for at stille op til Ungepanelet. Ungepanelets opgave er at være de unges stemme i Scleroseforeningen, og Ungepanelet har derfor også en plads i Scleroseforeningens hovedbestyrelse«.

37

Jaguarer kørte for sclerose

2. pinsedag var en helt speciel dag for flere af Scleroseforeningens medlemmer og deres familier. De blev nemlig hentet i gamle Jaguarer og kørt til Græsted Veterantræf, hvor veteranbiler og små boder stod klos op ad hinanden 38

Af Camilla Mulvad Svensson

Foto: Søren Østerlund

Da først Win Åndahl fik idéen til, at medlemmerne fra Jaguar Club of Denmark kunne køre medlemmer fra Scleroseforeningen til Græsted Veterantræf i deres biler, var der ikke langt til handling. Sammen med Christina Engstrøm fra lokalafdeling Storkøbenhavn Vest fik han skaffet biler nok til, at alle der havde tilmeldt sig, kunne komme med. »Men vi ville nu gerne have haft flere biler. Der var en del, der blev nødt til at tage af sted alene, fordi vi ikke kunne finde Jaguarer nok til, at de kunne køre med deres familie,« siger Win. For ham har det dog været en succes, og når han kigger rundt på deltagerne, synes han, at han har nået sit mål: At give personer med sclerose og deres familier en god dag og en sjov oplevelse.

Det bakker Charlotte Winge op om. Hun er taget af sted med sine to sønner, Kasper og Mikkel. »Det var en rigtig god tur herud. Vi sad og snakkede lidt om, at vi næsten følte os som filmstjerner, sådan som vi sad der i en bil med kalechen nede.

Vi kunne helt sikkert godt finde på at tage af sted igen,« fortæller Charlotte.

Og det er meget heldigt, for Win og Christina vil gerne prøve at gøre Jaguar-kørslen til en årlig tradition. »Det har været rigtig sjovt at planlægge, og folk er jo blevet kørt langvejs fra. Jeg tror, at den, der er kommet længst, er blevet kørt fra Viby Sjælland. Så kan vi bare håbe, at vi kan trække flere biler til næste år,« siger Christina.

Fakta

De 17 Jaguarer besøgte 21 adresser, medtog i alt 31 voksne (heraf 21 med sclerose), otte børn samt to følgebiler med yderligere fem voksne).

Deltagerne kom fra otte forskellige lokalafdelinger med hovedvægt på region Hovedstaden.

39

Graviditet har en beskyttende Graviditet ser ud til at have en biologisk beskyttende effekt i omkring fem år mod udviklingen af sclerose. Derfor kan de seneste årtiers færre børnefødsler have en andel i den stigende forekomst af sclerose hos kvinder. Men højere alder ved første fødsel har ingen betydning Risikoen for at få sclerose hos kvinder i Danmark er næsten fordoblet siden 1970´erne, mens den har været stort set konstant for mænd. Så pludselige ændringer i sygdomsrisikoen kan ikke forklares genetisk. Derfor mener man, at der må være tale om ydre påvirkninger, som har ændret sig med tiden. Påvirkninger, der vel at mærke kun har ramt kvinder, mens påvirkningerne må antages at have været stort set uændrede hos mænd i samme periode.

Nogle af disse påvirkninger har læge Melinda Magyari fra Rigshospitalet under ledelse af overlæge Nils KochHenriksen fra Scleroseregistret sat sig for at undersøge i sit ph.d.-studie, som er finansieret af penge fra Scleroseforeningens 25-øre indsamling. Og de første resultater af hendes arbejde er nu offentliggjort. »Vi kan se, at stigningen i antallet af kvinder, der har fået konstateret sclerose siden cirka 1965, har udviklet sig parallelt med stigningen i kvinders alder ved første barns fødsel. Derfor har vores udgangshypotese været, at moderens alder ved første barns fødsel og antallet af børnefødsler har en biologisk indflydelse på risikoen for senere at udvikle sclerose,« forklarer Melinda Magyari om sit arbejde.

Fødsler beskytter i fem år Melinda Magyari har ved hjælp af en sammenkørsel af landsdækkende databaser med Scleroseregistret og data fra Danmarks Statistik sammenlignet 1.403 mænd og kvinder med sclerose, der havde symptomdebut fra 2000-2004 med 35.045 raske kontroller. Kontrollerne var matchet for køn, fødselsår og bopælskommune i debutåret.

Og de første resultater, når man ser på fordelingen af antallet af børnefødsler hos kvinder, viser, at de kvinder der fik sclerose, havde færre eller slet ingen børnefødsler inden sygdommen indtraf end de kvinder, der ikke fik sclerose. Men forskellen gælder kun fem år før sygdomsdebuten. »Vi kan altså konkludere, at børnefødsler beskytter i fem år mod at udvikle sclerose,« siger Melinda Magyari, der ikke kunne se nogen beskyttende effekt af fødslerne på mænd.

Flere mulige forklaringer Hvorfor det kun er antallet af fødsler de sidste fem år før 40

sygdomsdebuten, der adskiller kvinder med sclerose fra kontrollerne, kan der være flere grunde til. Dels kan det være, at graviditeten i sig selv har en beskyttende biologisk effekt. For eksempel på grund af en midlertidig dæmpning af immunsystemet, så kroppen ikke afstøder barnet.

Dels kan der være nogle endnu ukendte uafhængige faktorer, der øger risikoen for sclerose og nedsætter fertiliteten. Og en tredje forklaring kan være det, forskerne kalder »omvendt kausalitet«: Altså at den ægte sygdomsdebut hos kvinderne i virkeligheden ligger tidligere end den bliver opdaget, og at den skjulte sygdom betyder, at man ikke får børn, fordi man for eksempel føler sig for træt, har nedsat seksuel aktivitet eller ikke lever i et parforhold.

Ingen forskel i adfærdsændring Men her konkluderer Melinda Magyari, at der højst sandsynligt er tale om, at graviditeten i sig selv har en beskyttende biologisk effekt. »Vi har kigget på infertilitetsdiagnoser hos dem med sclerose i forhold til kontrollerne, og der er ingen forskel.

Der er heller ikke nogen forskel i fertilitetsbehandlinger mellem de to grupper. Derfor er der ikke noget, der tyder på ukendte faktorer, der sænker fertiliteten hos de kvinder, der får sclerose. Graviditetskomplikationer som svangerskabsforgiftning, graviditetsdiabetes, forhøjet blodtryk eller graviditeter udenfor livmoderen spiller heller ingen rolle,« siger Melinda Magyari.

Der var heller ingen forskel i gennemsnitsalderen ved første barns fødsel hos de to grupper, og der er heller ikke noget, der tyder på, at omvendt kausualitet er skyld i, at kvinder med sclerose ikke får flere børn. »Hvis der var tale om sociale adfærdsændringer på grund af en sygdom, der bare ikke var opdaget endnu, så skulle de adfærdsændringer også slå igennem på andre områder. Men jeg ser ingen forskelle mellem kvinderne med sclerose og dem uden, når det gælder uddannelse, job, arbejdstid, indkomst eller hyppigere skilsmisse.

Der var heller ingen forskel i brug af p-piller hos de to grupper,« siger Melinda Magyari.

Graviditet har en beskyttende effekt Hun har også kigget på antallet af aborter. Både spontane og provokerede. På de spontane aborter er der ingen

effekt mod sclerose Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

forskel, men i forhold til provokerede aborter får kvinder med sclerose faktisk færre aborter fem år før sygdomsdebuten. »Det taler også mod en omvendt kausualitet, for hvis man mærker sin sygdom, vil man formodentlig hyppigere vælge en provokeret abort, fordi man ved, der er noget galt. Derfor tyder alt på, at graviditeten i sig selv har en biologisk beskyttende effekt. Og derfor betyder det noget for kvinders udvikling af sclerose, at vi i dag får færre børn end tidligere,« konkluderer Melinda Magyari, der også har set, at selv tidlige ikke-fuldførte graviditeter har en beskyttende effekt mod sclerose.

Flere faktorer undersøges Hun arbejder nu videre for at undersøge, om der er andre faktorer, der spiller ind på, at et stigende antal kvinder får sclerose. Der er tale om en lang række fysiske og sociale faktorer, som hvilke erhverv kvinderne har haft, deres specifikke uddannelse, hvor mange de lever med under samme tag, hvor mange børn der er, altså også antallet af sammenbragte børn. »Man kan godt forestille sig, at visse erhverv giver en øget risiko for sclerose. Også det, at man lever sammen med mange børn, der potentielt kan hive en masse infektioner med hjem, kan spille en rolle. Måske betyder det også noget, om man lever mange på et mindre areal og for eksempel ikke har bad og toilet.« Melinda Magyari kigger også på, om der er kønsforskelle indenfor det, man kalder autoimmun komorbiditet. Altså om kvinder med sclerose har flere andre autoimmune sygdomme end mænd. »Generelt ved vi, at autoimmune sygdomme som for eksempel diabetes, gigt og Chrons sygdom forekommer mere hyppigt hos kvinder, så det vil vi gerne se nærmere på også,« siger Melinda Magyari, der venter, at de sidste resultater fra hendes ph.d.-afhandling kan rapporteres en gang sidst på året.

41

To nye sclerosetabletter er godkendt til markedsføring Det europæiske lægemiddelagentur gav sidst i marts grønt lys til, at to nye sclerosetabletter kan markedsføres i Europa til mennesker med attakvis multipel sclerose. Neurologerne håber nu, at patienterne allerede kan få tilbudt tabletterne fra september Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler Endnu to nye sclerosetabletter er på trapperne til mennesker med attakvis sclerose. Det drejer sig om midlet teriflunomid fra medicinalvirksomheden Genzyme/ Sanofi, som skal markedsføres under navnet Aubagio og midlet dimethylfumarat, fra Biogen Idec, som er blevet kaldt BG-12 indtil nu, men nu skal markedsføres under navnet Tecfidera. Begge tabletter fik i marts grønt lys fra det europæiske lægemiddelagentur EMA (European Medicines Agency), og siden har de også fået den endelige officielle markedsføringsgodkendelse fra EU-Kommissionen.

Ny behandlingsvejledning er nødvendig Proceduren er nu sådan, at sundhedsmyndighederne skal tage stilling til under hvilke betingelser, tabletterne kan tilbydes patienterne, herunder udleveringsbetingelserne.

Det forventes, at behandlingerne bliver hospitalsbehandlinger, så patienterne skal have udleveret medicinen på scleroseklinikkerne på landets hospitaler. Herefter skal hospitalsejerne, som er de danske regioner, tage stilling til, hvordan tabletterne skal anvendes i Danmark. Den stillingtagen sker i RADS – Rådet for Anvendelsen af Dyr Sygehusmedicin – der er et råd under Danske Regioner, som er sat i verden for at finde den mest økonomisk rentable måde at give den bedste behandling på. RADS er sammensat med repræsentanter fra: Regionerne, Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Dansk Selskab for Klinisk Farmakologi og Amgros, som er regionernes lægemiddelorganisation, der skal sikre, at de offentlige sygehuse i Danmark altid har de fornødne lægemidler til rådighed – indkøbt til den lavest mulige pris.

RADS vejledes på scleroseområdet af et fagudvalg bestående af flere neurologer, der giver deres input til, hvordan de mener, behandlingsvejledningen på sclerose42

området bør se ud. En behandlingsvejledning er den guide, som lægerne skal følge i forhold til, hvilken medicin de bør prioritere at give til patienterne i forskellige situationer. »Når der kommer nye produkter, er vi nødt til at tage hele behandlingsvejledningen op til gennemsyn, for de nye produkter får også indflydelse på de anbefalinger, der er givet omkring allerede eksisterende medicin,« forklarer Per Soelberg Sørensen, der er professor på Rigshospitalets Dansk Multipel Sklerose Center (DMSC) og formand for fagudvalget indenfor sclerose, der vejleder RADS. Prissætning spiller ind Fagudvalget for multipel sklerose skal give deres indstilling til, hvordan de mener, den nye behandlingsvejledning for multipel sklerose bør se ud, og der stiles imod, at RADS kan behandle indstillingen på deres møde i september-oktober.

Her spiller det ind, at de nye tabletter er blevet godkendt som såkaldte førstevalgsbehandlinger. Det vil sige, at de i modsætning til den anden sclerosetablet, Gilenya, der i dag er på markedet, men kun som andenvalgsbehandling, vil kunne vælges som direkte alternativ til injektionsbehandlingerne med interferon-præparaterne og Copaxone. Gilenya kan man kun få, hvis førstevalgsbehandlingerne ikke virker effektivt nok. »Med de nye tabletter har vi for første gang en række forskellige præparater med nogenlunde samme effekt, som vi kan vælge imellem. Derfor vil det også kunne spille en rolle for RADS’s vurdering, hvad præparaterne koster i forhold til hinanden. Hvis ét præparat bliver meget dyrere end et andet, vil RADS nok sige, at de andre skal afprøves først,« siger Per Soelberg Sørensen.

I og med der er fri prissætning i Danmark, bestemmer medicinalfirmaerne selv, hvad deres præparater skal

koste. I skrivende stund er priserne endnu ikke kendt, men forventningen er, at priserne på førstevalgsbehandlingerne vil komme til at ligge nogenlunde ens, så ingen udelukker deres produkt fra at kunne vælges som førstevalgsbehandling.

Stor interesse forventes Per Soelberg Sørensen håber, at RADS kan godtage fagudvalgets forslag til en behandlingsvejledning i september. I så fald vil de to nye tabletter kunne tilbydes patienterne i september-oktober, lyder hans vurdering.

Og hans forventning er, at der vil være stor interesse for tabletterne, fordi de betyder, at man vil kunne tage en eller to tabletter om dagen fremfor injektioner, hvilket er attraktivt for mange. »Der vil være en del patienter, som vil prøve de nye tabletter. Nogle, som har det godt på de gamle præparater, vil formentlig fortsætte på dem, fordi man jo stadig ikke helt kender de nye tabletter så godt. Men jeg tror da, at mange vil skifte, og nye patienter, der skal i behandling for første gang, vil nok i høj grad vælge tabletterne,« forudser Per Soelberg Sørensen.

Alle vil i princippet kunne skifte til de nye tabletter, hvis de ønsker det, men det er ikke noget, der kan ske fra selvsamme dag, tabletterne bliver tilgængelige. »Ingen af landets scleroseklinikker har kapacitet til at tage alle deres patienter ind med det samme, så den snak er man nødt til at tage med sin neurolog, når man kommer til sit regelmæssige tjek. I princippet vil der så ikke være problemer med at skifte, men man skal huske på, at der også er bivirkninger ved de nye tabletter, så det er ikke nødvendigvis alle, der vil have gavn af tabletterne.

Det må man finde ud af sammen med sin respektive behandler,« siger Per Soelberg Sørensen.

De to nye tabletter: Aubagio (terifluonomid): Er udviklet ud fra et medikament, der hedder leflunomid, som bruges til behandling af leddegigt.

Aubagio har en dæmpende effekt på immunsystemet, og man mener, at det reducerer mængden af aktive lymfocytter i blodet, som er med til at trigge scleroseattakker. Tabletten skal tages én gang om dagen og er cirka lige så effektiv som interferon og Copaxone. Bivirkningerne ved terifluonomid kan være diarré, kvalme, hårtab, rygsmerter, influenzalignende symptomer og leverproblemer. Derfor skal en læge tjekke patientens leverfunktion løbende, og da stoffet også kan risikere at give fosterskader, skal man kunne fremvise en negativ graviditetstest og tage prævention for at få tabletten. Kravet om effektiv prævention gælder også for mænd, da behandlingen muligvis kan skade sædcellerne.

Tecfidera (BG-12): BG-12 indeholder stoffet dimethylfumarat.

Virkningsmekanismen er ikke fuldstændigt klar, men man mener, at dimethylfumarat påvirker immunforsvaret og måske også har en beskyttende effekt i forhold til skader på hjernen og rygmarven.

I sjældne tilfælde kan det give en kraftig reduktion i antallet af hvide blodlegemer. Stoffets helt store force er, at dimethylfumarat i mange år har været brugt som psoriasismiddel, og derfor er bivirkningsprofilen grundigt kendt. De mest almindelige bivirkninger er rødmen og blussen i ansigtet, som forekommer hos cirka en fjerdedel, mens kvalme, diarré og luft i maven forekommer sjældnere.

Tabletten har i forsøg vist sig at kunne reducere den årlige attakrate med omkring 50 procent, hvilket er lidt over midler som interferon og Copaxone, der ligger omkring 30 procent.

43

Få forløst stress og traumer i kroppen Unik mulighed for dig for at være med, når international stress- og traumeekspert afholder kursus for kørestolsbrugere med sclerose to steder i Danmark

FAKTA: Hvad er TRE? TRE (Tension & Trauma Releasing Exercises) består af nogle få øvelser, der kan forløse stress og spænding i kroppen. Der ophobes spænding i kroppen pga. hverdagsstress, svære situationer, kriser, sygdom eller små og store traumatiske oplevelser. TRE aktiverer kroppens egen evne til at komme af med denne spænding. Dette skerved at aktivere kroppens evne til at aflade gennem

vibration (neurogen tremor).

Gennem denne afladning vil man kunne opleve mindre spænding og mere velbehag i kroppen og en større psykisk balance. Øvelserne vil på kurset være tilpasset kørestolsbrugere.

Den internationalt anerkendte ekspert David Berceli kommer til Danmark. Han er inviteret af Scleroseforeningen og afholder to kurser i efteråret for kørestolsbrugere.

David Berceli, ph.d. er ekspert i forståelse og behandling af stress og traumer. Berceli har gennem sit mangeårige arbejde med stress og traumer i hele verden udviklet en meget enkel teknik, som han kalder TRE (Tension & Trauma Releasing Exercises). David Berceli har stor erfaring i at benytte sin metode til kørestolsbrugere.

MagaSinets udsendte, pyskologen Dorte Larsen, har interviewet ham i Østrig.

Du kan se hele interviewet på scleroseforeningen.dk/berceli Hvad er ideen i TRE? Det er i virkeligheden simple øvelser, der hjælper med at forløse stres og udstrække musklerne.

44

Når det sker, opstår en vibration i musklerne. Denne vibration bevæger sig gennem kroppen og rammer et spændingsmønster, som vibrationen forløser. Det er en måde at genfinde kroppens egen evne til at forløse spændinger.

Hvad er princippet bag?

Det er meget simpelt. Det er at aktivere en mekanisme, som allerede er i kroppen. Det er en mekanisme, der både forløser og heler kroppen.

Hvad kan det gøre for MS’ere?

Jeg er ikke helt sikker, men jeg har arbejdet med mennesker med sclerose, der har fået forløst spændingsmønstre, de havde i kroppen. Det afhænger af, hvor fremskreden sygdommen er.

Jeg har arbejdet med personer, der var blevet diagnosticeret for nylig, og de kunne etablere en pulseren

i kroppen og en balance i muskelvævet, når de brugte mekanismen til at forløse spændinger. Desuden er jeg overbevist om, at TRE beroliger nervesystemet – uanset om du har sclerose eller ej.

Kan man bruge øvelserne hjemme?

Ja, hvis sygdommen ikke er meget fremskreden. Er den meget fremskredet, kan man få brug for hjælp fra andre til at kunne udføre øvelserne hjemme.

Hvad skal danskerne forvente?

Hvis ikke andet, så kan vi sammen udforske mulighederne. Vi kommer til at se forskelligt udbytte fra person til person, men de fleste vil føle sig fredfyldte og rolige.

Du kan se video-interview med David Berceli på: scleroseforeningen.dk/berceli

KROPSBEVIDSTHEDSKURSUS FOR KØRESTOLSBRUGERE En dag med TRE – spændingsog traumeforløsende øvelser med David Berceli Kurset henvender sig til dig, som har sclerose og er kørestolsbruger Formål Det at have en kronisk sygdom som sclerose ændrer forholdet til kroppen og kan medføre stress og krisereaktioner. Man kan opleve forøget spænding og ubehag i kroppen.

Kropsfunktioner, som før fungerede, uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller smertefulde at bruge. Vi vil på dette kursus arbejde med øvelser, der kan forløse spænding og stress i kroppen.

David Berceli, ph.d. er en international ekspert i forståelse og behandling af stress og traumer.

Berceli har gennem sit mangeårige arbejde med stress og traumer i hele verden udviklet denne meget enkelte teknik han kalder TRE. TRE består af nogle få øvelser der kan forløse stress og spænding i kroppen, øvelserne vil på kurset være tilpasset kørestolsbrugere. Der ophobes spænding i kroppen pga. hverdags stress, svære situationer, kriser, sygdom og/eller små og store traumatiske oplevelser. TRE aktiverer kroppens egen evne til at komme af med denne spænding. Dette sker ved at aktivere kroppens evne til at aflade gennem vibration (neurogen tremor).

Gennem denne afladning vil man

kunne opleve mindre spænding og mere velbehag i kroppen og en større psykisk balance.

Indhold Kurset vil være en blanding af teori og praksis. Der kræves ingen forkundskaber til TRE, øvelserne, da Berceli og assistenterne vil sørge for grundig introduktion til de forskellige øvelser tilpasset den enkelte. Deltagernes hjælpere vil ligeledes blive introduceret til, hvordan de kan hjælpe deltagerne med at udføre øvelserne.

Undervejs vil der være mulighed for at stille spørgsmål samt tale om de oplevelser, som deltagerne har.

Kurset sigter mod at give deltagerne en enkel teknik, som de vil kunne integrere i deres hverdag som en effektiv metode til at forløse stress og spænding.

Hvem kan deltage Max. 20 personer med sclerose samt deres hjælpere på hvert kursus. Du skal være kørestolsbruger, og du skal have en hjælper med.

Undervisningen vil foregå på engelsk, men der vil være løbende oversættelse til dansk.

Onsdag d. 23 oktober kl.10.00 til kl.17.30 Sted: Hotel Scandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 Hvidovre Fredag d. 25 oktober kl. 10.00 til 17.30 Sted: Trinity Hotel og konference­ center, Gl.Færgevej 30, 7000 Fredericia Kursusholder: David Berceli, ph.d. (www.traumaprevention.com) Assistenter: Psykolog Michael Nissen og psykolog Marianne Nabe-Nielsen Pris: 100 kr. pr. deltager for kursus og forplejning. Transport til og fra kursussted betaler man selv.

Ansøgningsfrist: 20. august 2013.

Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller sendes på e-mail info@ scleroseforeningen.dk . Ansøgningsskemaet ligger også på hjemmesiden under scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra.

Ansøgningsskema på side 47

45

Det handler også om os!

– et to-dages kursus for alle pårørende.

Dette kursus er for alle pårørende, dvs. partnere, forældre til, voksne søskende eller voksne børn af mennesker med sclerose. Gennem oplæg, dialog og samtaler i grupper vil der her være mulighed for at møde andre pårørende.

46

Temaer: • Hvordan kommer jeg videre personligt, og hvor finder jeg støtte?

• Hvordan passer jeg på mig selv?

• Hvordan kan det lade sig gøre at sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende?

• Hvordan arbejdes med balancen mellem omsorg for andre og for en selv?

Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler og vil blive afholdt både i Jylland og på Sjælland.

Kurset i Jylland afholdes på Danhostel Fredericia Vandrehjem, Vestre Ringvej 98, 7000 Fredericia fra lørdag d. 28 september fra kl. 10.00 til søndag d. 29 september kl.

16.00. Ansøgningsfrist er d.9 august Kurset på Sjælland afholdes fra lørdag d. 23 november til søndag d. 24 november i Roskilde. Til dette kursus er ansøgningsfristen d. 20 september, og annoncering og ansøgningsskema kommer i Magasinet til august.

Kursus for alle pårørende.

Kursusansøgningsskema Navn:...............................................................................................................................................................

Tlf.:...................................................................................................................................................................

E-mail:............................................................................................................................................................

Pris: 200,- kr. pr. deltager. Denne pris er incl. ophold og forplejning.

Transport til og fra kursusstedet afholdes af deltagerne selv.

Undervisere: Psykologerne Anne Marie Buur og Dorte Larsen.

Adresse:.........................................................................................................................................................

Post.nr. & by:................................................................................................................................................

Ansøger om deltagelse på følgende kursus:: Sæt kryds.

Kropsbevidsthed i Hvidovre d. 23/10: ❏ Kropsbevidsthed i Fredericia d. 25/10: ❏

Ansøgningsskema sendes inden d. 9. august 2013 til: Scleroseforeningen Mosedalvej 15 2500 Valby eller på e-mail: info@scleroseforeningen.dk.

Ansøgningsskemaet ligger også på hjemmesiden under: scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra.

Pårørendekursus Fredericia d. 28-29/9: ❏ Udfyldes kun ved ansøgning til kropsbevidsthedskurset: Hjælpers navn:..............................................................................................................................................

Skriv 3 linjer om hvordan du har det fysisk:...........................................................................................

.........................................................................................................................................................................

.........................................................................................................................................................................

Udfyldes kun ved ansøgning til pårørende kurset: Hvordan er din relation til din pårørende som har sclerose? Jeg er: (sæt kryds) Ægtefælle / samlever: ❏ Jeg er forældre til: ❏ Jeg er voksent barn af: ❏ Jeg er voksen søskende til: ❏ Udfyldes af alle: Jeg ønsker vegetarkost? Ja ❏ Specielle ønsker: ............................................................................

(Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk) Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby for pårørende senest d. 9 august 2013 for kropsbevidsthed senest d. 20 august 2013 eller e-mail info@ scleroseforeningen.dk Ansøgningsskemaet ligger også på hjemmesiden under scleroseforeningen.dk/kurser og kan udfyldes og sendes herfra.

Du kan forvente svar om du er optaget på pårørendekurset eller ej omkring d.26 august og på kropsbevidsthedskurset omkring d. 7 september

47

rådgivning PÅ NEtTET Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning indenfor 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet. scleroseforeningen.dk/netraadgivning

Ny rådgiver til komplementær og alternativ medicin Lars Kolving Jensen Dr. Lars Kølving Jensen er dansk læge, bosiddende i Norge, med egen privat praksis. Han praktiserer både og integrativ medicin. Lars Kolving er uddannet ved Københavns Universitet i 2003 og autoriseret almen praktiserende læge under specialisering.

I 2011 færdiggjorde Lars Kolving en 2-årig diplomuddannelse indenfor integrativ medicin (Fellowship in Integrative Medicine) ved University of Arizona. Denne uddannelse er den første uddannelse til læger, som aktivt og videnskabeligt kombinerer konventionel, komplimentær og alternativ medicin (KAM) med livsstilmedicin, 48

sundhedsfremme og sygdomsforebyggelse.

Uddannelsen anses for at være den førende indenfor integreret medicin i verden. Ved integreret medicinsk praksis er det målet at skræddersy en behandlingsplan for den enkelte patient. Der anvendes de bedste redskaber fra både den konventionelle medicin og fra den komplimentære og alternative medicin KAM. Ydermere lægges der stor vægt på alle aspekter ved livsstil inklusiv kost, kosttilskud og motion, som er et både overlappende og underliggende princip for samtlige behandlingsplaner.

Eksempel på spørgsmål fra Netrådgivningen

Hej. Jeg er en pige på 19 år, der har fået konstateret sclerose for lidt over et år siden. Jeg har haft rigtig svært ved at takle det, og når folk snakker om det, bliver jeg rigtig sur og indebrændt. Jeg har rigtig svært ved at acceptere det selv, og derfor har jeg lagt afstand til det. Jeg har kun haft to attaker, men jeg føler mig anderledes, og jeg har svært ved at fortælle det til andre. Især folk jeg har kendt i lang tid, for jeg føler, at de tror, jeg er blevet 'en anden', selvom jeg kun har mødt folk, der har taget det rigtig pænt og er der for mig, når det er rigtig svært. Lige siden jeg har fået det konstateret, er mit liv gået helt i stå, jeg har ikke lyst til at være sammen med nogle, vil bare være her hjemme. Er der noget, jeg kan gøre for at lave om på det? Jeg vil gerne være den glade og åbne person, jeg var før. Håber du har nogle gode råd, så jeg kan komme ud af denne onde cirkel? Venlig Hilsen X

Kære X. Jeg synes, det er en god ide, at du nu kontakter os og ikke bliver ved med at gå alene med de mange følelser, det sætter i gang, når man pludselig får en sygdom, som vender op og ned på de forestillinger, man har om sit liv og sig selv.

Jeg kan forstå på din mail, at du har trukket dig tilbage og er bange for, hvordan andre nu vil tænke om dig. Det er en meget forståelig reaktion, men ikke særlig hensigtsmæssig, fordi du så kommer til at være meget alene om det, der er sket. Èn af de ting der sker, er at man selv skal finde ud af, at man er den samme som før. Det er rigtigt, at der kan være mange ting, man skal tilpasse sig, måske ting man ikke længere kan, men det er ikke det samme som, at man ikke mere er den samme person. Men det tager tid at finde sig til rette med det. Du har et langt liv foran dig, som kan blive et godt liv, selv om du har fået sclerose.

Du skriver ikke, om du går i skole, er under uddannelse, har et arbejde eller om du har en kæreste, gode veninder eller en god familie, der støtter dig, men det er de ting, der måske ikke er ændret på, at du har mange ting i dit liv, der betyder noget, og som ikke er ændret.

Jeg kan godt forstå, at du gerne vil være den åbne og glade person, du kender dig selv som, og det bliver du også igen. Der kan være flere veje til at komme i gang med dit liv igen, og hvis du har lyst og synes, at du har brug for at snakke med nogen om alle de følelser og tanker, der kan gøre dig bange, usikker på fremtiden eller forvirret, kan du gøre brug af Scleroseforeningens psykologordning, hvor du som medlem af foreningen kan komme til at snakke med den psykolog, du har i dit lokalområde. Jeg ved ikke, om du bor ude i landet eller i Københavnsområdet, men for at komme til at snakke med en psykolog, skal du ringe ind i psykologernes telefontid, der er daglig mellem kl. 11 og 12, hvor vi så kan formidle kontakten til psykolog. Du er også altid velkommen til at skrive til os igen.

Rådgivere • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Med venlig hilsen Bente Østerberg, psykolog 49

vores Løsninger din Tryghed dine Bøger resuLTaTer

Variabel data print

dit FormuLa flyers EMAS-

FSC- og Svanemærke CertiFiCeret regiklimaneutraliSering streret

Tlf. 7070 1122 www.formula.dk

www.scleroseforeningen.dk

www.msinfo.dk – et nyt website til MS-patienter og deres pårørende.

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

50



               

Er din patient kandidat til funktionel elektrisk stimulering FES?

Kørestolstraktor Kørestolstraktor For dig der vil selv - hele livet!

WAYUP v/ Niels Horsbøl

Tlf. 20 40 63 18 www.wayup.dk

Handyflex

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af Handyflex en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.

Handyflex

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Kontakt os for information eller se www.fes-center.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Dropfodmdialock

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk

Dropfodmdialock

Fordi Fordi livets livets udfordringer udfordringer Fordi livets klares bedstudfordringer fællesskab klares bedst ii fællesskab klares bedst i fællesskab

BPA-Leverandør - STU-Leverandør BPA-Leverandør - STU-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger Ledsagelse Leverandør helhedsløsninger til -den offentligeafsektor BPA-Leverandør - STU-Leverandør til den offentlige sektor Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi Vi står står bag bag dig dig Vi står til rådighed med: Vistårstår bagmed:dig Vi til rådighed

• Støtte, Råd & Vejledning • Støtte, Råd & Vejledning • Serviceordninger • Serviceordninger • • Vikardækning Støtte, Råd & Vejledning • Vikardækning • & Regnskab • Løn Serviceordninger • Løn & Regnskab Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til •• Vikardækning • medarbejderudviklingssamtaler Arbejdspladsvurdering (APV) og (MUS) hjælp til • medarbejderudviklingssamtaler Løn & Regnskab Dropfodmdialock (MUS) • Formidling og rekruttering af hjælpere Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til •• Formidling og rekruttering af hjælpere • medarbejderudviklingssamtaler Døgnåbent ved akut opståede situationer (MUS) • Døgnåbent ved akut opståede situationer Mange års og erfaring indenfor •• Formidling rekruttering afbranchen hjælpere • Mange års erfaring indenfor branchen Ønsker du etved uforpligtende • Døgnåbent akut opståedemøde situationer Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis til rådighed.

• Mange års erfaringaltid indenfor branchen

Vi står til rådighed med:

står vi naturligvis altid til rådighed. Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

P.P. P.P. ApS Handicapservice ApS Handicapservice P.P. www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 ApS 2848 Handicapservice www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 8.30-15.00 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

51

TAK

til alle frivillige, som har gjort et FANTASTISK stykke arbejde i forbindelse med

BUTIKSINDSAMLINGEN 2013

I har samlet bestilt 12.000 indsamlingsbøsser til opstilling i butikker.

Støtte-stregkoder sælges i knap 300 butikker bl.a. på grund af jeres indsats.

I har solgt 1320 pins og 1920 læbepomader til lokale butikker m.m.

TOP 3 sælgere af læbepomader:

LOKAL PRESSE

1

Niels Lund, Herning

2

Dorte Reis, Esbjerg

3

Birte Vestergaard, Hjørring

I har allerede skaffet op mod 70 omtaler af indsamlingen i lokalpressen.

GODT GÅET OG MANGE TAK FOR DEN FLOTTE INDSATS.