TEMA: HVOR BLEV ENERGIEN AF?

For 85 procent af alle med sclerose rimer sygdommen på fuldstændig invaliderende træthed. Og energi og overskud til selv de mindste handlinger er en enorm mangelvare. Men er energi noget, du kan regulere og måske endda gøre noget aktivt for at få mere af?

Hvad sker der, når din sclerose suger energien?

Mange med sclerose kender til, at det kan være svært at have energi til at klare hverdagens opgaver. Over 80 procent oplever fatigue, som kan være så invaliderende, at selv de mindste opgaver kan føles som et bjerg, der skal bestiges. Men hvad er energi egentlig, og hvorfor oplever mennesker med sclerose at mangle energi?

Når man har sclerose, hænger energien ikke på træerne. Mellem 80 og 90 procent af mennesker med sclerose oplever den overvældende træthed, der kendetegner sclerose, eller fatigue, som det også kaldes. Fatigue kan føles helt invaliderende, og selv de mindste opgaver kan føles som et bjerg, der skal bestiges. ”Træthed er invaliderende for mennesker. Trætheds- og kognitionsproblemer påvirker livskvaliteten, arbejdsliv og fritidsaktiviteter,” fortæller Finn Boesen, der er neurolog på Sclerosehospitalerne, som tilbyder energiforløb under indlæggelse. Han har netop forsket i, hvordan mennesker med sclerose kan få øget livskvalitet og derigennem blandt andet mere energi i dagligdagen.

Hvad er energi?

Når man taler om energi, kan der skelnes mellem kroppens energiforbrug og mental energi, hvor man føler, at man har mere energi til at udføre dagens opgaver. Den mentale energi kan være svær at måle på, fortæller idrætsfysiolog og forsker Ulrik Dalgas. ”Energi er et fluffy begreb. Man kan måle på, hvor meget man bevæger sig, og hvor meget man forbrænder, men energi kan også være mange andre ting end den forbrænding, man kan måle. Den mentale energi er sværere at definere, for den kan give en følelse af, at man kan overskue flere ting, men det vil være forskelligt fra person til person, hvordan mental energi opleves," fortæller Ulrik Dalgas.

Hvor bliver energien af?

Der findes grundlæggende to former for træthed, når man har sclerose. Den primære træthed skyldes sygdommen, altså skader på centralnervesystemet. Skaderne kommer, fordi sclerose er det, man kalder en demyeliniserende lidelse. Det betyder, at myelinen, som er de isolerende fedtstoffer og proteiner omkring nervecellerne, bliver nedbrudt, hvilket gør nerveforbindelsen mindre effektiv, og systemet drænes hurtigere for energi. ”Myelin sikrer normal impulstrafik, og når myelinen bliver nedbrudt, så falder evnen til at lede signalet videre, og så kan det blandt andet medføre træthed og kognitionsproblemer,” forklarer Finn Boesen.

Den anden type træthed, sekundær træthed, kan være bivirkning af medicinen, dårlig fysisk form, dårlig nattesøvn og andet, der er livsstilsbetinget. Den type træthed kan man blandt andet gøre noget ved gennem træning. ”Vi ser, at når man får sclerose, bliver man mindre fysisk aktiv, hvilket giver en dårligere fysisk

form, som fører til et lavere energiniveau. Der er en del forskning, der tyder på, at den træthed, man oplever, når man har sclerose, skyldes, at man er inaktiv og i dårlig form. Når man kommer i bedre form, bliver man således mindre kronisk træt,” fortæller Ulrik Dalgas.

Hold hjernen i form

Den træthed, der opstår fra skader på centralnervesystemet, kan være mere besværlig at træne, men det er ikke umuligt. Finn Boesen fortæller, at man gennem træning af hjernen kan øge neuroplasticiteten, som betyder, at hjernen ”vokser” sig stærkere. På den måde kan man opnå en bedring i trætheden og kognitionsproblemerne. ”Hjernen er plastisk, det vil sige, at dens funktion kan blive bedre løbende, men det kræver, at man bruger den. Når man arbejder med træthed og kognitionsproblemer, skal man lave noget, der er motiverende, som man kan lide eller brænder for. På den måde forbedrer man neuroplasticiteten, og det kan give en bedring i symptomerne,” forklarer Finn Boesen.

Hvad siger forskningen?

Det er begrænset, hvor meget der er forsket i, hvordan mennesker med sclerose kan få mere energi, men der er gennemført et studie på Sclerosehospitalerne, der undersøger, om det er muligt at øge livskvaliteten og energien hos mennesker med sclerose.

Studiet tager udgangspunkt i forskellige områder i behandlingen på Sclerosehospitalerne, som tilsammen skal give øget livskvalitet. ”Vi er blevet klogere gennem vores forskning. Den indsats, vi gør i behandlingen, øger livskvaliteten, og det holder i længere tid end de fire uger, indlæggelsen varer,” fortæller Finn Boesen og fortsætter: ”Vi drømmer om, at vi kan give mennesker med sclerose et balanceret liv. Det er ikke sikkert, at det er muligt at komme i arbejde, men hvis vi kan skabe et godt liv, hvor man har mere energi til sin familie, sine børn og de daglige aktiviteter, så er det en kæmpe gevinst.” Han understreger, at arbejdet med energi virkelig kan gøre en positiv forskel. Forskningen viser indtil videre, at indsatsen på Sclerosehospitalerne giver øget livskvalitet, og det er med til at øge energiniveauet. Nu arbejder forskningsgruppen videre på at blive endnu klogere på, hvordan man kan hjælpe mennesker med sclerose til endnu bedre at vedligeholde en god livskvalitet. Finn Boesen håber, at forskningen kan være med til at give mennesker med sclerose et balanceret liv, hvor de har energi til de ting, de har lyst til, og som hverdagen kræver.

Har du kommentarer til artiklen? Skriv til ska@scleroseforeningen.dk

"Jeg brugte min energi forkert"

”Jo mere jeg øver, jo lettere bliver det,” konstaterer Susan Noyé. Hun har i tolv år levet med en træthed, der sniger sig ind på hende, og som rammer med voldsom kraft. Men det er sjældent trætheden, der længere har styringen over Susans hverdag.

” J eg begynder at famle efter ordene. Nogle gange glemmer jeg helt, hvad jeg er i gang med at sige. Min krop føles enormt tung, og mine ben bliver sådan ustabile. Det er, som om jeg bliver helt usammenhængende, når jeg bliver ramt af den her træthed.”

For tolv år siden mærkede Susan Noyé for første gang, hvordan det føles, når man bliver invaderet af træthed. En træthed, som hun ikke forstod, hvad kom af. ”Det var først efter fire eller fem år, at jeg fandt ud af, hvad jeg fejlede, og hvorfor jeg blev så forbandet træt. Jeg var ked af, at trætheden gjorde, at jeg ikke kunne være der så meget for min familie, som jeg ønskede,” fortæller Susan og slår fast: ”Jeg ville ikke have, at de også skulle lide under det.”

Hver uge tager Susan til ridefysioterapi, og hun fortæller, at både træningen, fællesskabet og hestene øger hendes energi og overskud.

Væk med støjen

Derfor besluttede Susan sig for at række ud efter hjælp. Hjælp til at finde ud af, hvordan hun på en eller anden måde kunne få styring over sin minimale energi, så hun selv kunne prioritere til og fra. Den hjælp fandt hun på Sclerosehospitalet i Ry. ”Det var svært i begyndelsen. Men jeg har fundet ud af, at jo mere jeg øver mig i at fordele min energi og prioritere bedre, jo lettere bliver det med tiden. Når jeg tænker tilbage, kan jeg godt se, at jeg brugte min energi forkert. Sådan noget som at købe ind ofte eller mødes på en café med mine veninder betød, at jeg løb tør for energi til resten af ugen,” fortæller Susan, inden hun drejer samtalen over på det, hun beskriver som "unødig støj".

Hver dag bliver de fleste af os nemlig påvirket af vores omgivelser og af de mange tanker og bekymringer, som kan fylde. Det er noget, som Susan forsøger at tage afstand fra. ”Tankemylder og stress hører ikke hjemme hos mig. Jeg giver det ikke plads, for det tærer enormt meget på min energi, ligesom familiestridigheder, skænderier eller fremmede menneskers nega

Den kontrol, jeg har fået over mit energiforbrug, har betydet noget for mit sygdomsforløb.”

Susan har fundet sine metoder til at tackle den volsomme træthed - i hvert fald de fleste dage.

tive holdninger,” forklarer Susan og uddyber: ”Det gør, at jeg i stedet har mere energi til de ting, jeg gerne vil, og til de personer, der betyder mest for mig. Og så er jeg ret sikker på, at den kontrol, jeg har fået over mit energiforbrug, har betydet noget for mit sygdomsforløb.”

Det, der bruger, kan også give

I syv år har Susan ikke haft ét attak, på trods af at hun ikke får medicin. Hun føler, at det mentale hænger sammen med, hvordan hun har det i sin krop. Og derfor får Susan også energi af de aktiviteter, der skaber følelsen af, at hun er til gavn og gør en forskel. ”Jeg arbejder 16 timer om ugen, og så har jeg mine to børn på ni og seks år. Begge dele giver mig meget energi, fordi det betyder utrolig meget for mig. Når vi er ude at lege, er jeg den mor, der rutsjer og kravler rundt med dem. For selvom det gør mig træt, får jeg energi af at mærke, hvor meget det betyder for dem,” påpeger hun. ”For mig er motion og kost også noget, jeg føler, påvirker min energi. Jeg prøver at spise antiinflammatorisk, og så er jeg hver uge til ridefysioterapi. Der kan jeg virkelig mærke, at jeg gør noget godt for mig selv. Det træner min balance, som hurtigt bliver ret dårlig, når jeg bliver meget træt, og så er det jo ren terapi at kigge ind i de store, rolige hesteøjne,” griner Susan.

5 RÅD SÅDAN FÅR DU MERE ENERGI

Det kan være svært at få hverdagen til at hænge sammen, når energien ikke er til det. Mange med sclerose føler, at de mangler energi til for eksempel arbejdet, til at købe ind eller til at hente børn. Idrætsfysiolog Ulrik Dalgas og ergoterapeut Louise Hovald Nørgaard giver her gode råd til, hvordan du kan få mere energi i din hverdag.

RÅD NR. 1 FIND DINE EGNE GRÆNSER

Det første skridt på vejen til at få mere energi i hverdagen er at blive bevidst om, at der er ting, man ikke længere kan på helt samme måde eller i samme tempo som tidligere. Ifølge Louise Hovald Nørgaard, der har været med til at afholde energiforløb på Sclerosehospitalerne, er det altid deres første budskab. ”Man skal turde mærke efter og reflektere over, at ens livsvilkår er ændret, og at man måske har fået sværere ved at udføre nogle daglige aktiviteter på grund af fatigue,” fortæller Louise Hovald Nørgaard.

RÅD NR. 2 HOLD DEN RIGTIGE PAUSE

Nogle oplever, at de hurtigt bliver mentalt trætte, og andre oplever, at deres krop bliver hurtigt træt. Måske har man brug for et hvil, hvis man er fysisk træt, eller en god gåtur i ro og fred, hvis man er mentalt træt. ”Pauser er effektive, og de giver energi til at udføre krævende aktiviteter. Man bliver nødt til at opfatte pauser som en tid, der er effektiv, for det kan være svært at give sig selv lov til at holde en pause, hvis man tænker, at tiden kunne være brugt mere fornuftigt,” fortæller Louise Hovald Nørgaard.

RÅD NR. 4 BRUG TRÆNING SOM HJÆLP

Træning kan give energi og kan faktisk på lang sigt forbedre sclerosetrætheden. ”De fleste studier viser, at når man træner, bliver man mindre træt. Der er en del, der tyder på, at den træthed, en del mennesker med sclerose oplever, kan skyldes, at de er inaktive. Når man begynder at træne, øger det energiniveauet, ved at formen forbedres, og dagligdags ting føles mindre belastende,” fortæller Ulrik Dalgas. Faktisk er der nogle, der bruger træningen som et ekstra energiboost i hverdagen. Selv om det ikke er undersøgt i videnskabelige studier, så fortæller Ulrik Dalgas, at mennesker med en høj grad af sclerosetræthed kan lægge træning ind før aktiviteter, der kræver, at de er friske, og på den måde få glæde af den akutte energi, man oplever efter træning.

RÅD NR. 3 DET ER IKKE DIG, DET ER SCLEROSEN

”Når man mangler energi i hverdagen, er det vigtigt, at man er bevidst om samspillet mellem fatigue og de andre sclerosesymptomer. Det kan være en rar erkendelse, at fatigue er et symptom, og ikke bare fordi man ’skal tage sig sammen’,” fortæller Louise Hovald Nørgaard. Også ved træningen kan sclerose spille en rolle. Træning kan på lang sigt give øget energiniveau, men i starten oplever mange med sclerose, at de bliver mere udmattede end andre mennesker. Restitutionstiden efter træning er ofte også længere, hvis man har sclerose. ”Når vi træner med mennesker med sclerose, oplever vi, at de bliver meget trætte i starten, men det bliver som regel bedre efter 2-3 uger. Den træthed, man mærker, når man har trænet, bliver forstærket, når man har sclerose. Men hvis man kæmper sig igennem de første uger, så begynder man at blive mindre udmattet, og man kan opleve følelsen af at have et højere energiniveau,” fortæller Ulrik Dalgas.

RÅD NR. 5 VÆR DETEKTIV I DIT EGET LIV

For at prioritere sin energi kan det være en hjælp at undersøge, hvilke aktiviteter i ens hverdag, der er vigtige. Louise Hovald Nørgaard fortæller, at mange kan opleve, at deres energi bliver tappet ved tanken om, at andre har en forventning til en. ”Et af de vigtigste tiltag for at mindske fatigue er at finde ud af, hvilke aktiviteter, der giver og tager energi. Når man ved det, kan man begynde at bruge den viden som en del af sin planlægning af aktiviteter og hvil i løbet af dagen,” siger Louise Hovald Nørgaard.