Følelsesmæssige reaktioner på ms

FølelsesmÌssige reaktioner og MS

INDHOLD 2

3

5

Introduktion At gennemleve sorg og tab 3 Følelser og tab 3 Sorgprocessen 3 Hvad kan påvirke sorgprocessen?

Følelsesmæssige reaktioner og MS 5 Vrede og frustration 7 Frygt, angst og bekymring 7 Benægtelse 7 Uvirkelighedsfølelse 8 Forvirring 8 Depression 8 Skyld 8 Skam 9 Håb

Følelsesmæssige reaktioner og MS Original tekst er skrevet af: The Special Interest Group on Psychology and Neuropsychology, R.I.M.S. (Rehabilitation of Multiple Sclerosis). (www.rims.be).

Arbejdsgruppe: Päivi Hämäläinen (Finland), Agnete Jønsson (Danmark), Roberta Litta (Italien), Patricia Maguet (Spanien), Bente Østerberg (Danmark), Michelle Pirard (Belgien), Julia Segal (England), Liina Sema-Vather (Estland), Peter Thomson (England), Win Van de Vis (Holland), Luc Vleugels (Belgien).

Teksten er oversat og modificeret af Agnete Jønsson og Bente Østerberg.

Rigmor Poulsen, cand. mag. i dansk og medlem af bestyrelsen i S ­ clerose­foreningens lokalafdeling for Vejle Kommune, har kritisk gennemlæst manuskriptet og bidraget med værdifulde ændringsforslag.

Illustrationer: Lene Perez Storm-Jørgensen.

Design: OTW

2

Scleroseforeningen

10

12

Stress og MS

14

15

Rådgivning, støtte og behandling 14 Psykologisk rådgivning og støtte 14 Social støtte 14 Selvhjælpsgrupper 14 Medicin

Andre personers reaktioner på MS 12 Familie og venners reaktioner 12 Børns reaktioner 12 Kollegaer og arbejdsgivers reaktioner

Litteratur

INTRODUKTION Denne pjece henvender sig primært til personer med multipel sclerose (MS) og deres pårørende, men venner, kolleger og professionelle kan også have udbytte af at læse den. Pjecen er blevet til i et samarbejde mellem en gruppe europæiske neuropsyko­loger og kliniske psykologer. Fra Dan­ mark har chefneuropsykolog Agnete Jønsson og ledende klinisk psykolog Bente Østerberg deltaget.

Formålet er at beskrive nogle af de mest almin­ delige følelsesmæssige­reaktioner i forbindelse med MS samt at give forslag til at håndtere dem.

AT GENNEMLEVE SORG OG TAB Følelser og tab MS er en uventet ‘gæst’, der kommer­ for at blive. Den kan medføre en ræk­ke tab både for de personer, der får MS, og for deres familier. Der skal ­findes nye måder at tænke, føle og ­være sammen på.

Ved ethvert tab er det normalt at skulle igennem en sorgproces, der ­involverer mange forskellige følelser, som det er nødvendigt at gennemleve.

Personer, der har fået MS, kan opleve tab af deres selvbillede og deres for­ ventninger til fremtiden. De kan også opleve ændringer af deres sociale liv, deres rolle i familien og/eller af deres arbejdssituation. Det er vigtigt at give sig selv lov til at sørge over disse tab, ligesom det er vigtigt at kunne tilpasse sig den nye situation.

Sorgprocessen kan vække føl­el­ser som frustration, vrede, tristhed, chok eller skyld. Disse følelser er nor­­male, især i de første måneder efter diag­­ nosen, men de kan også strække sig over længere tid eller kom­me igen i forbindelse med nye symptomer og dermed nye tab. Det tager tid at tilpas­ se sig de nye og uventede ændringer.

Rådgivning, støt­tegrupper og/eller for­ stående omgivelser kan hjælpe til at komme videre.

Sorgprocessen Mange mennesker bliver chokerede, når de får diagnosen MS, og deres før­ ste reaktion kan være: “Det må være en fejltagelse” eller “Hvorfor mig?”. Andre

kan føle lettelse over, at der er blevet sat navn på deres symptomer.

Chokket efterfølges nogle ­gange af benægtelse. Hvis symptomerne for­ svinder, kan sygdommen måske ‘glem­ mes’ for en stund. Var­ig­­heden af denne periode er individuel, men kommer der nye symptomer, kan sygdommen ikke længere skubbes i baggrunden (benæg­ tes), og sorgprocessen kan begynde.

Når virkeligheden går op for per­ sonen, kommer der ofte reaktioner som panik, tristhed eller vrede. Det er normale reaktioner, som kan vendes indad og blive til skyldfølelse, eller som kan vendes udad og blive til vrede mod andre som for eksempel familien, venner eller professio­nelle. Tanker og følelser er ofte kaotiske. Noget af det mest skræmmende er at skulle se i øjnene, at MS er en uforudsigelig og kronisk sygdom.

Lidt efter lidt falder de mange ­tanker og følelser til ro, og personen begynder at kunne forholde sig til ­virkeligheden i stedet for at føle sig magtesløs og overvældet. Selv om en person er godt i gang med at ind­rette tilværelsen efter den nye situation og er ved at lære at leve med eller accep­ tere ændringerne, er det almindeligt, at der indimellem er ‘dårlige’ dage.

Efterhånden som den ‘nye’ tilvæ­ relse tager form, genoprettes følelsen af at have kontrol over sit liv.

Da MS er en progressiv sygdom­, vil tilpasningsprocessen ofte være ­tilbagevendende. De fleste personer med MS oplever dog lange, stabile ­perioder, hvor de ikke har behov for særlige tiltag.

Hvad kan påvirke sorgprocessen?

Hvordan personer med MS kommer videre med deres liv afhænger både af sygdomsforløbet og forhold som personlighed, tidligere erfaringer med sygdom og social støtte. Disse forhold kan enten fremme eller hæmme sorgprocessen.

Personer med MS og deres familier er nødt til at revurdere deres indbyrdes roller og deres måde at fungere sam­ men på.

Der er fx en risiko for at rea­gere på en overdreven måde for at kompensere for det tabte. Nogle gange kan partne­ ren overtage for mange af de daglige gøremål og der­med give personen med MS en unødig følelse af hjælpeløshed.

Part­neren kan også være for beskyt­ tende og gøre personen med MS unø­ digt afhængig og passiv. Det er ­vigtigt at bevare en ligeværdighed med gensi­ dig respekt. Kort sagt: Nogle ­forhold skal ændres og andre bevares.

Kommunikationen er også vig­tig. Åben kommunikation, hvor tanker og følelser udtrykkes frit, gør forholdet mellem parterne tættere. Nogle per­ soner med MS taler ikke om deres symptomer, især hvis det er usynlige­ symptomer som fx træthed, føle­ forstyrrelser eller smerter. Det kan være et forsøg på at skåne partneren­ for uro og bekymring, men ofte skaber det i stedet distance og usikkerhed.­ Nogle gange deles frygten for frem­ tiden således ikke på grund af mis­ forstået hensyn.

Personligheden kan også påvirke sorgprocessen. Der er ingen typisk ­MS-personlighed, men nogle gange

Scleroseforeningen

3

kan personlighedstræk forstærkes eller svækkes. For eksempel kan generthed eller passivitet føre til, at personen trækker sig tilbage og bliver socialt ­isoleret, og selvstændighed kan føre til en overdre­ven ‘jeg kan selv’-holdning.

Hvis disse personlighedstræk er eks­ treme, komplicerer de sorgprocessen.

4

Scleroseforeningen

Alle mennesker har en grundlæg­ gende holdning til sundhed og sygdom, og den påvirker sorgprocessen. Nogle personer har den holdning, at “hvis jeg spiser sundt og dyrker motion, bliver jeg ikke syg”, mens andre tror, at de bliver syge lige meget, hvad de gør. Det er vigtigt for personen at erkende,

hvilken holdning han/hun har til sund­ hed og sygdom for at kunne tilpasse sig den nye situation på et realistisk grundlag.

Den måde, som udredningsforløb og information om MS-diag­nosen foregår

takker efter hinanden, reagere med angst og forvirring. Den konstante æn­ dring af symptomer kan gøre det vanskeligere­for personen med MS at forholde sig til sygdommen, og det komplicerer sorgprocessen. Mennesket har heldigvis en stor tilpasningsevne, og personer med MS lærer sædvanlig­ vis at leve godt med den nye situation.

De sygdomsprocesser i hjernen­, som er en følge af MS, kan give kog­nitive problemer eller ændret væremåde (jf. pjecer). Disse symptomer kan også på­ virke sorgprocessen. Evnen til at opleve fx stærke føl­elser kan være nedsat, og det kan af andre forveksles med lige­ gyldighed.

FØLELSESMÆSSIGE ­REAKTIONER OG MS Vrede og frustration

på, har stor betydning for, hvordan sorgen håndteres. Indføling og forstå­ else fra de pro­fessionelle kan hjælpe til at komme i kontakt med følelserne.

Sygdomsforløbet har også betyd­ning for sorgprocessen. Hvis en person

kommer sig helt efter et sygdomsan­ greb (attak), kan det være lettere at ‘glemme’ sygdommen­, og der kommer på det tidspunkt ingen større følelses­ mæssige reaktioner. Omvendt kan en person, der oplever­flere alvorlige at­

Vrede og frustration er intense følel­ser, der kan optræde på et hvilket som helst tidspunkt under sygdomsforløbet. Det er naturlige reaktioner, når der sker noget uønsket.

Det kan være vrede over at være blevet syg eller over skæbnen. Vreden kan være rettet mod én selv (selvbe­ brejdelser), mod lægen eller mod men­ nesker, der enten ikke hjælper eller ­ikke forstår. Det kan være udtryk for noget, der reelt er sket, eller det kan være udtryk for fortvivlelse og afmagt.

Det er hårdt og udmattende at være vred. Det er også svært for familie og venner, især hvis deres forsøg på hjælp afvises. Tilbud om hjælp minder perso­ nen med MS om sygdommen og om be­

Scleroseforeningen

5

6

Scleroseforeningen

hovet for hjælp. Dette kan også resul­ tere i vrede.

Vreden forsvinder sædvanligvis i takt med, at personen med MS vænner sig til forandringen.

En forælder kan være bange for, at ­børnene også får sclerose. Men der er ikke én årsag til MS, det er et samspil af mange årsager, heriblandt også arve­ lige forhold.

Frygt, angst og bekymring

Benægtelse

Det er en både sund og naturlig reak­ tion at blive bange for en fare. Frygt hjælper til at opfange, at der er noget galt, og til at handle derefter. Nogle gange kan frygt føre til panik eller til følelsen af at ‘fryse til is’. Nogle ­mennesker reagerer med at trække sig tilbage, når de mærker angst, mens ­andre ignorerer frygten og kompen­ serer måske ved at leve mere ‘farligt’, end de gjorde, før de blev syge.

Frygt og angst kan også forskyde sig og opstå i situationer uden umiddelbar sammenhæng med MS, fx i form af angst for at være alene hjemme eller frygt for at bryde sammen eller gå i panik.

Når sygdom kommer tæt ind på livet af en person, er der mange tanker, som kan give bekymring. Hvad vil der ske i fremtiden? Da sygdomsforløbet ikke kan forudsiges, vil denne uforudsige­ lighed være en kilde til stadig bekym­ ring og angst. Mange mennesker rea­ gerer i starten af sygdomsforløbet med at forestille sig det værste, og først ­senere er det muligt at håbe det bedste.

De ændringer, der sker i kroppen, og frygten for fremtidig sygdomsforvær­ ring kan være så belastende og smerte­ fulde, at det er nødvendigt at fortrænge eller benægte realiteterne for en stund.

Det er en måde, psyken forsvarer sig på, når situationen bliver for overvæl­ dende. Selv de mest robuste personer oplever dette. Det hjælper med et pusterum­, førend personen kan begyn­ de at erkende virkeligheden. Benæg­ telse kan således være en positiv og ­nødvendig reaktion, så erkendelses­ processen kan foregå i et passende tempo for den enkelte.

At tale om symptomerne og for­ andringerne gør dem mere virkelige, og det skal personen med MS være følelses­mæssigt parat til. Frygten for at miste kontrollen over følelserne kan være medvirkende til ikke at tale om sygdom og symptomer, men benægtel­

“Hvis jeg bare vidste, at attakket ville gå over, eller hvis jeg bare vidste, at jeg ikke ville blive mere syg end nu, så kunne jeg godt leve med det.”

Spørgsmålet om arvelighed kan også give anledning til bekymring og angst.

se kan også skyldes angst for at bekym­ re omgivelserne.

“Hvis jeg ikke fortæller min mand om, hvordan jeg har det, er det som om, at jeg ikke fejler noget.”

Uvirkelighedsfølelse Hvis diagnosen kommer uventet, ­eller der sker en pludselig forværring, kan det føles uvirkeligt. Det kan være som en ond drøm, som det ikke er muligt at

Scleroseforeningen

7

slippe ud af eller en følelse af, at verden går videre uden ens deltagelse. Perso­ nen med MS kan høre sig selv tale og handle, men med følelsen af ikke at være til stede eller at det ikke vedkom­ mer én. På denne måde kan overvæl­ dende og smertefulde følelser dæmpes for en stund.

Forvirring Ofte er tanker og følelser ét virvar. Alt er forandret, og alligevel fortsætter verden omkring én, som om intet var hændt. Den nye situation er svær at forstå, og en mangfoldighed af spørgs­ mål melder sig. “Bliver tilværelsen ­nogensinde som før? Får jeg mit liv ­tilbage?” Følelserne svinger fra opti­ misme og håb til fortvivlelse og mod­ løshed. Situationen opleves uoverskue­ lig, og mange kan slet ikke forestille sig, at det er muligt at overvinde for­ hindringerne og igen få ro og glæde i tilværelsen – men det er muligt.

Depression I dagligdags tale bruges ordet depres­ sion ofte til at beskrive dårligt humør.

En ‘ægte’ depression er imidlertid en langt mere alvorlig tilstand, som påvir­

8

Scleroseforeningen

ker personens sædvanlige måde at fun­ gere på. Nogle gange kan det være svært at skelne depression fra sorg og tristhed. Personer, som er deprimerede, føler sig triste, melankolske eller for­ stemte på en sådan måde, at de føler sig fastlåste og uden evne til at se en udvej.

En deprimeret person kan også virke vred og irritabel på omgivelserne. De­ pression er nært forbundet med følel­ sen af lavt selvværd og tab af identitet.

Depressionen kan være en reaktion på at få MS-diagnosen, på en pludselig sygdomsforværring eller på længere tids belastning. Imidlertid kan syg­ domsprocesser i hjernen også medføre en depression (se pjecen Personlighed, være­måde og MS).

Det er vigtigt at give sig selv lov til at sørge over tabte funktioner. Dette er muligt samtidig med, at personen prø­ ver at genopbygge en ny identitet.

Skyld Personen med MS kan få skyldføl­el­ser fx over at være blevet syg eller over troen på ikke længere at være ‘god nok’ og derfor ikke at kunne leve op til egne eller andres forventninger. I dagligda­ gen finder de fleste en balance mellem

forventninger og ressourcer. Hvis den­ ne balance forstyrres, kan skyldfølel­ sen tage over. Hvis en person fx bliver nødt til blive hjemme fra arbejde eller aflyse sociale arrangementer, kan skyldfølelsen over at svigte være en forståelig, men ikke hensigtsmæs­sig reaktion.

En person kan også have skyld­ følelse over at være irritabel og opfa­ rende, især hvis det er en reaktionsmå­ de, der ikke tidligere var karakteristisk for personen.

Skam Nogle personer skammer sig over deres handikap – især de synlige handikap.

Skam er ofte forbundet med en man­ gelfuld accept af den nye situation. Fø­ lelsen af skam opstår sædvanligvis over for omgivelserne. Med andre ord er det forestillingen om, hvad andre tænker om én, der ligger bag.

I nogle tilfælde skammer børn sig over at have en forælder, der har MS. Børns reaktionsmåder afhænger bl.a. af en række forhold som fx forælderens egen holdning til MS, andre familie­ medlemmers holdninger og kammera­ ternes reaktioner.

Håb Håb er en grundlæggende og nød­ ven­dig følelse for at leve et men­ings­ fuldt liv. Det er forståeligt, at per­ soner­med MS søger efter håb på ­forskellig måde. Nogle af disse håb er realistiske: håbet om en effektiv ­behandling eller håbet om at leve et godt liv på trods af MS. Nogle håb får et urealistisk og magisk præg: fx ­håbet om, at MS kan ­holdes nede ved at tænke de ‘rigtige’ ­tanker eller ved at gøre de ‘rigtige’ ting.

Det kan være så svært og smerte­ fuldt at opgive urealistiske håb, at personen ikke er parat til dette og derfor holder fast i håb, der er ureali­ stiske. På lidt længere sigt er det of­ test muligt for personen at lægge de urealistiske håb bag sig og erkende, at realistiske håb letter håndteringen af den nye situation.

Scleroseforeningen

9

STRESS OG MS Stress er velkendt for de fleste men­ne­ sker. I små doser kan et vist pres være med til, at personen yder sit bedste.

Hvis udfordringerne og forvent­ ningerne derimod er for store eller for langvarige, kan presset resultere i stress og blive et problem­. Det faktum, at MS både er en uforudsigelig og en fremadskridende syg­dom, kan i sig selv fremkalde stress. Det er dog ikke kun negative, men også positive begiven­ heder som fx at blive gift, at få et barn eller at flytte bopæl, som kan ­opleves som så store og ressource­krævende ud­ fordringer, at det kan medføre stress.

Mange mennesker frygter, at stress vil forværre sygdomsforløbet og frem­ provokere sygdomsprogres­sion. Dette emne er meget komplekst, og forsk­ ningsresultaterne er ikke entydige.

Nogle mennesker synes ikke at blive påvirkede af stress, mens andre er ­sårbare over for stress på visse tids­ punkter i deres liv, men ikke på andre

10

Scleroseforeningen

tidspunkter. Imidlertid ser det ud til, at social støtte og det at tale med andre mennesker har en positiv virkning på oplevelsen af stress. Dette gælder ikke mindst, fordi det er en lettelse at høre, at andre oplever nogle af de samme problemer.

Desværre kan følelsen af stress ikke mindskes ved at tænke positive tanker eller ved at ‘opføre sig ordent­ligt’.

Derimod kan et godt socialt netværk samt praktisk infor­mation mindske de negative følger, som MS kan have på dagligdagens aktiviteter­. Det gælder både informa­tion om symptomer, behandling, hjælpemidler og om metoder til at afhjælpe symptomer/ gener. Hvis personen med MS ser på sygdommen som en række mindre

problemer, der hver især kan løses, vil følelsen af kontrol over eget liv øges, og det vil mindske oplevelsen af stress.

Hver enkelt person har sin egen måde at håndtere stress på. Afspæn­ dingsteknikker kan være nyttige, da de ofte kan mindske spændinger og der­ med mindske sværhedsgraden af de oplevede symptomer. Nogle personer har udbytte af psykologhjælp eller af at deltage i en selvhjælpsgruppe.

Scleroseforeningen

11

ANDRE PERSONERS ­REAKTIONER PÅ MS Familie og venners reaktioner MS påvirker hele familien og den nær­ meste omgangskreds, dvs. både part­ ner, børn, anden familie og venner, og det er nødvendigt for hele familien at tilpasse sig de forandringer, som scle­ rosen har medført. Der kan være behov for at ændre fami­liens rollefordeling, og den raske partner kan være nødt til at påtage sig flere af de praktiske opga­ ver i hjemmet eller endog påtage sig rollen som personlig hjælper.

Hvert familiemedlem har deres egen måde at håndtere situationen på. De reagerer forskelligt, og deres behov og prioriteter kan variere. I nogle tilfælde kan bekymringerne for personen med MS medføre overbeskyttelse, mens re­ aktionerne i andre tilfælde kan være at ignorere eller benægte sygdommen.

Nogle gange vil partneren eller hele familien ikke dele deres bekymringer med personen med MS, fordi de ønsker at skåne personen. Dette er ‘misfor­stået hensyn’, idet følelser, der deles, sæd­ vanligvis er lidt lettere at bære; på sam­ me måde som gode oplevelser ­bliver endnu bedre, når de deles med n ­ ogen.

De fleste familier kommer i fælles­ skab igennem krisen og vænner­sig til den nye situation. Ofte styrkes forhol­ det i løbet af denne proces.

12

net mod smerte og usikkerhed. Som regel er børn meget følsomme og op­ mærksomme på de forandringer, der foregår i familien. Hvis børnene ikke får en fornuftig forklaring på situatio­ nen, kan de føle sig forvirrede og skyl­ dige. Børnene kan også miste tilliden til de voksne og forestille sig det vær­ ste, fx at den forælder, der har MS, skal dø. Sædvanligvis er børn ikke så skrø­ belige, og de er bedre til at acceptere smertefulde og vanskelige situationer, end vi tror.

MS sætter gang i en masse spørgs­ mål, som ikke altid har simple svar, og det kan være meget frustre­rende for familien. En tillidsfuld stemning i hjemmet gør det muligt for børnene at stille spørgsmål om MS samt at udtryk­ ke deres bekymringer og fantasier; og forældrene kan svare børnene på det niveau, der passer til deres alder.

Nogle gange kan børnene føle sig ansvarlige for alt, hvad der hænder for­ ældrene, og det kan give anledning til, at børnene føler, at det er deres skyld, at mor eller far har fået MS. Dette kan medføre, at børnene bekymrer sig alt for meget om at behage og være hjælp­ somme eller bliver bange for at gøre noget forkert. Forældrene kan hjælpe deres­børn ved at være opmærksomme på denne frygt og tale med børnene om deres ople­velser og følelser.

Børns reaktioner

Kollegaer og arbejdsgivers ­reaktioner

Det er meget forståeligt, at forældre ønsker at skåne deres børn for bekym­ ringer. Mange voksne forsøger at skjule deres bekymringer for at beskytte bar­

Det kan være svært at vende tilbage til arbejdspladsen eller at søge nyt arbejde efter at have fået diagnosen MS. Mange spørgsmål dukker op: “Hvornår skal jeg

Scleroseforeningen

fortælle, at jeg har MS?” eller “Vil jeg få jobbet, hvis jeg fortæller, at jeg har MS?” Kollegaers og arbejdsgivers måde at reagere på spiller en stor rolle for, hvor­ dan personen med MS trives på arbejds­ pladsen. På mange arbejdspladser ved folk ikke, hvad MS er, og de vil ­være usik­ re med hensyn til, hvordan de skal reage­ re over for personen med MS. Bør de tage specielle hensyn, spørge om sygdommen, eller lade som om i­ ntet var hændt?

Da nogle MS-symptomer er usynlige, fx træthed eller føle­for­­styr­rel­ser, kan det være svært for kollegaer at forstå, hvordan perso­nen med MS har det. Det­ te kan resul­tere i misforståelser. Samti­ dig kan kollegaer være bange for at for­ værre situationen, hvis de stiller spørgsmål. I stedet koncentrerer de sig om deres arbejde og forventer, at perso­ nen med MS selv tager initiativet til at informere om sin situation. Denne pas­ sive reaktion afspejler ofte et ønske om at gøre det rigtige, men kan af personen med MS opfattes som manglende inte­ resse og forståelse.

Mange personer med MS passer ­deres arbejde uden vanskeligheder, men det kan fra tid til anden være nød­ven­digt at revurdere arbejds­si­tua­tio­nen, så res­ sourcerne svarer til arbejds­op­ga­ver­ne.

Scleroseforeningen

13

RÅDGIVNING, STØTTE OG BEHANDLING Forskellige former for hjælp og støtte kan lette tilpasningen til den nye situa­ tion.

Psykologisk rådgivning og støtte Det er vigtigt at erkende sine tab for at kunne komme videre. Det kan være en stor hjælp at tale med en professionel person, som har kendskab til MS, når den nye situation skal håndteres. Der kan være brug for at tale om de ‘nor­ male’ reaktioner, der ofte opstår, når diagnosen er stillet, eller når der kom­ mer en sygdomsforværring. Partner, ægtefælle eller andre familiemedlem­ mer kan også have udbytte af samtaler med en psykolog.

En psykolog kan hjælpe med at få sorteret de kaotiske tanker og følelser, få sat ord på dem og bearbejde dem.

Det er også en fordel at få talt om det, du eventuelt frygter, da frygten dermed mindskes. Psykologisk støtte og råd­ givning kan være en hjælp til at hånd­ tere situationen på en mere realistisk og positiv måde.

Det kan være en fordel at løse et ­enkelt eller få problemer ad gangen og sætte andre problemer på ’stand by’, da det bedrer overblikket og forhindrer personen i at blive overvældet.

Hensigtsmæssige strategier til at håndtere angst kan være en hjælp til igen at få kontrol over sit liv. Endvidere giver det personen følelsen af styrke og kontrol, hvis det er muligt at flytte ­fokus fra det, han/hun ikke kan, til det han/hun kan.

14

Scleroseforeningen

Social støtte Social støtte er vigtig og kan fås på mange måder og i forskellige sam­men­ hænge; fx fra familien, ven­ner, ­kollegaer på arbejde eller gennem ­fritidsaktiviteter. Denne støtte kan styrke selvbilledet og selvtilliden.

Det er også vigtigt at vedblive med forskellige sociale kontakter, som ikke har noget med MS at gøre, da det er med til at fastholde følelsen af at være en ven, en kollega, en svigerinde m.m. i stedet for en person med MS.

Selvhjælpsgrupper Det kan være en hjælp at dele sine ­følelser med andre personer, som er i samme situation, og som kan gen­ kende nogle af de samme følelser og

oplevelser. I en gruppe er der mulighed for at udtrykke følelser, som personen med MS måske ikke har lyst til at for­ tælle familien om, og for at drage nytte af hinandens erfaringer med både praktiske forhold og sygdomshånd­ tering.

Medicin Nogle gange kan de følelsesmæssige reaktioner være så overvældende, at medicin i en kortere periode kan være en hjælp, fx ved søvnbesvær eller angstreaktioner. Depression kan også behandles med medicin, og under­ søgelser har vist, at den mest effektive behandling af depression er en kom­ bination af antidepressiv medicin og psykologsamtaler.

LITTERATUR ■• Kognitive funktioner og MS. Pjece udgivet af Scleroseforeningen, 2004.

■• Personlighed, væremåde og MS. Pjece udgivet af Scleroseforeningen, 2006.

■• Dissemineret sclerose. En bog for patienter, pårørende og behand­ lere. PS Sørensen, M Ravnborg, A Jønsson. Munksgaard 2005.

■• At være i verden med kronisk ­sygdom. En bog for behandlere, ­patienter og pårørende. M Bache og B Østerberg. Dansk Psykologisk Forlag 2005.

■• Sclerosetræthed – en brugsbog til personer med multipel sclerose og deres pårørende. A Jønsson og F ­Sellebjerg. Aventis Pharma A/S, 2. ­oplag 2005.

Scleroseforeningen

15

Scleroseforeningen Poul Bundgaards Vej 1, st, DK-2500 Valby T: +45 36 46 36 46 info@scleroseforeningen.dk scleroseforeningen.dk

Scleroseforeningen er en privat sygdomsbekæmpende organisation, der næsten udelukkende arbejder for indsamlede midler. Aktiviteterne omfatter forskning, patienthjælp og information samt drift af to sclerose­ hospitaler og en handicapvenlig ferieby. Sclerose­ foreningen har 47 lokalafdelinger, cirka 1150 frivillige og over 55.000 medlemmer og bidragydere.

16

Scleroseforeningen