Lev med Sclerose November 2014

Et magasin fra Scleroseforeningen November 2014-januar 2015

SCLEROSE

LÆS OGSÅ …

Hver femte har ondt i livskvaliteten · 14 Bredere effekt af Fampyra? · 28 Informatørerne: Rejsende i sclerose · 41

@ KORT NYT s. 6 x FORSKNING s. 28 > RÅDGIVNINGEN s. 44

Livet, som det leves … med sclerose s. 20

Annonce

ÉN SAMLET BPA-LØSNING

GØR DET LET AT VÆRE ARBEJDSLEDER Samlet IT-løsning Timeregistrering Vagtplansmodul APV

Hjælp til det praktiske Rekruttering Fast rådgiver Vikarservice

DEL ERFARINGER OG FÅ MEDINDFLYDELSE Deltag i en Netværksgruppe med andre BPA-brugere og del erfaringer, muligheder, udfordringer og hinandens gode selskab.

Søg indflydelse på BPA-ydelsen hos BHF og meld dig, eller skriv, til Borgerpanelet.

København

Aarhus

bhf@formidlingen.dk

tlf. 3634 7900

tlf. 7026 2709

formidlingen.dk

KONTAKT

OS

tlf. 3634 7900 eller e-ma il bpa@form idlingen.d k formidlin gen.dk

LEDER

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Stress og søvnproblemer I

Scleroseforeningen har vi netop gennemført en stor undersøgelse af livskvaliteten hos mennesker med sclerose.

Livskvalitet kan være svært at definere og derfor også vanskeligt at måle. Derfor har vi også fået hjælp af en af landets mest anerkendte forskere på området, professor, dr. med. Bobby Zachariae.

Vort samarbejde med ham er en fortsættelse af sidste års regionale medlemsmøder om at blive kaptajn i sit eget liv.

Bobby Zachariae har nu bearbejdet undersøgelsen af vore medlemmers livskvalitet, og den giver stof til eftertanke i Scleroseforeningen.

Undersøgelsen er yderst relevant for os som patientforening. En række forhold i relation til sclerosen har afgørende indflydelse på livskvaliteten. Uden viden om disse forhold fægter vi i blinde. For hvordan skal vi som forening hjælpe med at øge vore medlemmers livskvalitet?

Ifølge Zachariae kan vi hjælpe og støtte ved at give dem redskaber til at håndtere de helbredsmæssige udfordringer. På denne måde kan vi øge den enkeltes mulighed for at handle og træffe valg. Og så er vi på rette vej mod en bedre livskvalitet.

Men vi skal kende de helbredsmæssige udfordringer, og her peger den nye undersøgelse på forhold, som vi i Scleroseforeningen – og de, der er involveret i sclerosebehandlingen – måske ikke har været nok opmærksomme på.

Som udgangspunkt fortæller undersøgelsen, der omfatter 1.413 medlemmer med sclerose, at hver femte havde en forringet livskvalitet på grund af sygdommen. Over halvdelen i denne gruppe har alvorlige søvnproblemer, og 9 ud af 10 har et højt stressniveau.

Undersøgelsen tyder også på, at mænd med sclerose har en noget lavere livskvalitet end kvinder. Desuden er det en klar tendens, at de mennesker med sclerose, som har den ringeste livskvalitet, først og fremmest er karakteriseret ved lav indkomst og at være uden arbejde.

Det var dog ikke kun i denne gruppe, at søvn- og stressproblemer var markante faktorer i spørgsmålet ­Bobby Zachariae har om livskvalitet hos deltagerne i undersøgelsen. Nænu bearbejdet understen en tredjedel af deltagerne har søvnproblemer, søgelsen af vore medlem- og det er tre gange så mange som blandt befolkninmers livskvalitet, og den gen generelt. Når det gælder stress, oplever næsten giver stof til eftertanke i halvdelen et stressniveau, som kun 20 procent af danScleroseforeningen. skerne generelt oplever.

I sin gennemgang af undersøgelsen slutter Bobby ­Zachariae med at pege på tre opgaver, som kan ændre ved forholdene: For det første at identificere og udvikle støttende tiltag for gruppen med den mest forringede livskvalitet.

For det andet at arbejde med udvikling af indsatser, som kan afhjælpe stress og søvnproblemer.

For det tredje at understøtte og fremme medlemmernes evne til at opretholde et aktivt liv og til at tænke hensigtsmæssigt om sygdommen, når det gælder usikkerhed, accept af ens sygdom og at ”glemme” sygdommen, når der er behov for det.

Hermed er bolden givet op til en drøftelse i vort sundhedspolitiske udvalg og andre steder i foreningen, hvor de konkrete handlinger kan sættes i værk.

»Skal man øge folks livskvalitet, handler det derfor om at hjælpe og støtte dem ved at give dem redska­ berne til at håndtere de helbredsmæssige udfordringer.« BOBBY ZACHARIAE, PROFESSOR, DR. MED.

U

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

3

Annonce Annonce

For dig so

m lever me

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dk Helt gratis

Nr. 2 | 2014

PSYKISKE REAKTIONER

Mænd og kvinder efte r diagnosen NY FO RS KN

TRÆNING IN G OG ATTAKK ER

Interview me d lektor Ulr ik Dalgas

ALL-DK-0196

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring.

Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS. Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

d sklerose

GOD TUR

Mens Lizzie følger datte sejler med Sailing Sc re lerosis, hjemmefra. n Siff og manden La rs med

Kost og motion / De pårø rendes hverda g / Stafet ten: Min hårde cy keltur

multipelsklerose.dk Annonce

18017320 Biogen Annonce MS_210x148.indd 1

GODE RÅD OG VEJLEDNING Motion og multipel sclerose

22/10/14 13.01

IOLOG ULRIK

T AF IDRÆTSFYS UDARBEJDE

DALGAS

G MOTION OSC LEROSE MULTIPEL

Undersøgelser viser, at motion ofte har en række gavnlige effekter for personer med MS. Teva Denmark har derfor udgivet hæftet ”Motion og multipel sclerose” med gode råd om og vejledning til forskellige former for motion. Hent hæftet og den nyttige træningselastik på din lokale MS-klinik. Hér finder du også vores øvrige hjælpemidler og informationsmaterialer til MS-patienter.

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 | 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk NOVEMBER 2014 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

INDHOLD

Med informatører på job En ny undersøgelse sætter fokus på livskvalitet blandt mennesker med sclerose.

6

Kort nyt

8

»Det er ikke altid, jeg er stærk« Pårørendegrupper

14 Tema: Livskvalitet 28 Forskning Fampyra og blodstamceller

34 Ingen tomme senge i Haslev

Læs temaet side 14

38 Opskrifter 41 Informatører på vigtig mission

Flere penge betyder flere behandlede patienter.

De udbreder kendskabet til sclerose

43 Årsmøder 2015

Læs med fra Haslev side 34

Se, hvor du skal møde op

SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD »LEV MED SCLEROSE«

PRODUKTION

HOVEDBESTYRELSE

Nummer 4 – 2014. November 2014-januar 2015 Forsidefoto: Søren Østerlund

Layout: Datagraf Oplag: 50.000 Tryk: Stibo Graphic

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, chb@plesner.com Politisk næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst

UDGIVER

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby Telefon: 3646 3646 – mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541 - 300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, mli@scleroseforeningen.dk Peter Palitzsch Christensen, redaktør, pch@scleroseforeningen.dk Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio februar 2015

ANNONCESALG

Miljøcertificeret efter ISO 14001. ­

Preben Schlichting, 3678 3378/2562 8460 Annoncedeadline til næste blad: 15. januar 2015 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

MEDLEMSKAB AF SCLEROSEFORENINGEN

Personligt medlemskab 295 kr. årligt Familiemedlemskab 440 kr. årligt

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dk Dronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.000 frivillige.

Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

5

KORT NYT Progressive MS Alliance uddeler første pulje forskningspenge Den internationale sammenslutning »Progressive MS Alliance«, som Scleroseforeningen bidrager til med en halv million dollars, har sat navne på de første forskningsprojekter, der får støtte. Det skete på verdens største årlige sclerosekongres, ECTRIMS, der i år fandt sted i Boston, USA. I alt 22 millioner euro (næsten 164 millioner kroner) vil de næste seks år blive skudt i forskningen inden for progressiv sclerose, som er den variant, mere end halvdelen af alle sclerosepa-

tienter lider af, men som der i dag ikke findes behandling mod.

Pengene kommer fra »Progressive MS Alliance«, der sidste år så dagens lys på initiativ af scleroseforeningerne i USA, Storbritannien, Holland, Canada, Italien og den internationale scleroseparaply »Multiple Sclerosis International Federation«.

Den danske scleroseforening gik med som det første støttemedlem ud over stifterne. Her i første runde er 22 forskningsprojekter valgt til at modtage støtte – ud af 195 ansøgere.

Projekterne er kortvarige innovative pilotstudier, som skal tage fat på behandlingsmuligheder og nogle af de videnshuller og den manglende infrastruktur, der er på området, så forskningen kan drives videre frem. Alle projekterne varer mellem et og to år. Senere på året kommer der endnu en ansøgningsrunde, hvor forskere igen kan søge om støtte til forskning i progressiv sclerose.

Scleroseforeningens politiske næstformand, Jette Bay var til stede i Boston og glæder sig over, at der nu er sat navn på de

første forskningsprojekter, der får støtte af alliancen. »Vi er stolte over, at vi i Danmark er med på det her niveau.

De indkomne forslag har været af en så høj kvalitet, at der bliver uddelt 22 bevillinger og ikke kun de 15, der oprindeligt var meldt ud. Det vidner om stor interesse og høj kvalitet i feltet,« siger Jette Bay. Se alle projekterne, der modtog støtte, på u scleroseforeningen.dk/ progressive-ms-alliance

Unge møder andre unge I weekenden den 22.-24. august blev der grinet, snakket, klatret og udført grønlændervendinger i kajakker, da otte unge mellem 16 og 21 år var sammen på Egmont Højskolen ved Odder. To af ­Scleroseforeningens psykologer var med: »Nogle af de unge, der var med, har aldrig mødt andre unge med sclerose før, og det var tydeligt, at de fik rigtig meget ud af at tale med hinanden om de ting,

de alle sammen går og tænker på. Hvor meget må man tænke på sygdommen, skal man fortælle sine klassekammerater, at man er syg, er det o.k. at drikke øl i weekenden, og hvordan håndterer man trætheden?« siger psykolog Dorte Larsen om weekenden.

Næste år bliver der også afholdt et weekendarrangement for de unge mellem 16 og 21 år.

@ UDNYT DIT SKATTEFRADRAG I ÅR Alle, der giver gaver til foreninger, kan i alt trække op til 14.800 kr. fra i skat. (§ 8A). Du har dog mulighed for at trække større beløb fra, hvis du specifikt støtter forskning (§ 8H).

Her er intet øvre loft. Du kan benytte begge fradragsmuligheder i samme indkomstår.

VIRKSOMHEDER

For virksomheder gælder samme regler og beløbsgrænser. For

6

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

enkeltmandsvirksomheder og interessentskaber gælder dog, at fradragsretten enten skal bruges privat eller i firmaet.

Foruden disse donationer kan virksomheder også bidrage med sponsorater. Det er op til den enkelte virksomhed i samråd med egen revisor at vurdere, om beløbet kan fratrækkes som en markedsføringsudgift (skatteloven § 6).

INDBETALING

Alle bidrag skal være registreret hos foreningen den 31.12.2014. Da overførslen kan tage nogle bank­dage, anbefaler vi, at årets sidste donation indbetales mandag 22.12.2014.

INDBERETNING

Det er foreningen, der indberetter til SKAT. Derfor er det nødvendigt for os at have CPR- og CVR-numre, senest 20. januar året efter at gaven er indbetalt.

Sailing Sclerosis – Oceans of Hope – kom flot til Boston Fire danskere med sclerose var med om bord, da Oceans of Hope lagde til i Boston, USA. Skibet Oceans of Hope er kulminationen på projektet Sailing Sclerosis. En jordomsejling for mennesker med sclerose.

Om bord på skibet i Boston var seks mennesker med sclerose.

En amerikaner, en portugiser og fire danskere med sclerose, Mikkel Farver, Jacob Wolsing, Jens Thomsen og Tine Perlt.

De har alle trodset sclerose og sejlet med Oceans of Hope over Atlanten. Hvad der for et halvt år siden var en drøm, blev til virkelighed.

Med land under fødderne er det en stolt Tine Perlt, 39 år, der møder Scleroseforeningen

i Boston. Tine er fra Falster og har haft sclerose siden 2003.

Og har aldrig sejlet. Ikke før hun læste i Scleroseforeningens blad, at Sailing Sclerosis inviterede til prøvesejladser. Nu har hun været på båden de sidste otte uger og blandt andet sejlet over Atlanten. »Jeg har stort set ikke ­mærket til sclerose undervejs. Jeg har fået nye og flere kræfter. Lige nu er jeg stolt og er hele følelsesregistret igennem. Det her har lært mig, at vi med sclerose godt må tænke store drømme,« siger hun og fortsætter: »Sclerose har stjålet noget af min selvtillid – lige nu føler jeg, at jeg har fået den tilbage.«

Stillehavet og videre til Europa igen. Her rammer den den neurologiske konference ECTRIMS i Barcelona i 2015.

Læs mere om projektet: sailingsclerosis.com

BLOGGERE

Højt stressniveau

45 %

Sailing Sclerosis, Oceans of Hope er en uafhængig organisation støttet af medicinalfirmaet Biogen, der har hovedsæde i Boston. Planen for båden er nu, at den efter Boston sejler videre ned langs USA og over

20 %

Mennesker med sclerose Højt stressniveau 45%

Den danske befolkning Højt stressniveau 20%

Kilde: Scleroseforeningens livskvalitetsundersøgelse, 2014

Kilde: Statens Institut for Folkesundhed, 2010

Vidste du, at der på scleroseforeningen.dk er syv bloggere, der løbende blogger om livet med scle­rose – og meget andet?

Du kan også læse blogindlæg fra medarbejdere.

Det hele findes på uscleroseforeningen.dk/blog

Scleroseforeningens rejser 2015

Glæd dig til Scleroseforeningens rejseprogram 2015, som kommer i bladet midt i februar.

Vil du have programmet direkte på mail i løbet af januar, kan du skrive en mail til TEMA OM MENNESKER MED SCLEROSES LIVSKVALITET iaa@scleroseforeningen.dk med emnet »Rejseprogram ønskes« – så sender vi det til dig, så snart det er klart.

LÆS MERE PÅ SIDE 14

Indberetningen vil ske automatisk. Ønsker du ikke dine donationer opgivet til SKAT, skal du oplyse det.

Kontakt Scleroseforeningen på 36 46 36 46 for at opgive dit CPR-nummer.

Har du fået fradrag de seneste år eller frabedt dig det, behøver du ikke at foretage dig noget.

EGATER, TESTAMENTE L OG BEGUNSTIGELSE

De donationer, som Scleroseforeningen modtager via testamentariske gaver, er fritaget for skat og boafgift.

Ved at betænke Scleroseforeningen i dit testamente kan du samtidig reducere arvingernes boafgift, hvis du alene har fjerne slægtninge.

Uanset familieforhold har

alle mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening. Nogle forsikringssummer kan også doneres helt eller delvist til foreninger uden testamente.

IKKE ALT KAN TRÆKKES FRA

Kontingent, varekøb og lotteri er ikke fradragsberettiget.

u LÆS MERE PÅ

scleroseforeningen.dk/trækdit-bidrag-fra-i-skat scleroseforeningen.dk/arv

Scleroseforeningen · Nr. 3 · 2014

7

LEV MED …

D Af Sandra Holmgaard Foto: Maria Tuxen Hedegaard

et kan være hårdt at være pårørende til et menneske, der har en kronisk sygdom. Man skal forholde sig til en ny hverdag og en ny fremtid, og man får nogle nye roller derhjemme.

Man skal støtte sin ægtefælle, ordne praktiske ting, holde sammen på familien og sig selv. Nogle gange bliver det hele lidt for meget, og det er ikke altid lige let at tale om. »Nogle af de ting, jeg kæmper med, kan jeg ikke altid dele med min mand. Jeg ønsker ikke, at han kommer til at føle, at det er hans skyld, hvis jeg har det svært med noget, som er opstået på grund af en sygdom, han jo på ingen måde kan gøre for, at han har,« siger Heidi.

Derfor er der en række ting, som Heidi, Kaj, Henrik og Leila ikke nødvendigvis taler om derhjemme. I stedet mødes de med hinanden en gang

om måneden for at snakke om de ting, der er brug for at få vendt. »Vi er alle sammen gift med en, vi holder utrolig meget af. Men samtidig skal vi også selv fungere som mennesker. Da det ofte er os, der skal holde roret derhjemme, er det også os, der skal være de stærke i hverdagen. Men det er bare ikke altid, at jeg er stærk,« fortæller Henrik.

I gruppen er der plads til at sige de ting, der kan være svære for andre at forstå. Nogle ting deler man ikke med andre venner, for man er bange for at blive misforstået. Men i gruppen er det ufarligt at sige hvad som helst. »Indimellem har jeg brug for, at min mand tager roret. Hvis jeg er syg, kan jeg have svært ved at føle, at jeg kan tillade mig at være syg, når det bare er influenza. Det er jo ikke sclerose. Men jeg har også brug

» Det er ikke altid,

jeg er stærk«

Når sclerose flytter ind, sker det sjældent ubemærket, og for pårørende kan det være hårdt. Nogle gange bliver man glemt, eller man glemmer sig selv i processen. Når det sker, er det godt at tale med nogen, som forstår

8

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

for omsorg, når jeg har det skidt. Det er ikke kun forbeholdt min mand,« siger Leila, og Henrik fortsætter: »Det kan være sådan nogle små ting, der sætter sig fast og bliver til indebrændte frustrationer. Hvis jeg kommer hjem fra arbejde og har ondt i nakken, og min kone ikke kan give mig massage, fordi fingrene gør ondt, så er det frustrerende – for jeg har jo også ondt. Jeg bliver næsten sådan lidt barnlig, men det er sådan, det er. Og så hjælper det rigtig meget at få snakket om det her i gruppen,« siger han.

Starten på gruppen For fire år siden sad Henrik, Leila og Kaj samlet om et bord til et pårørendekursus arrangeret af Herning Kommune. »Det var min kone, der tvang mig derned. Vi havde lige fået diagnosen ind ad døren, og jeg gad

absolut ikke høre om kørestole og andres dårligdom,« fortæller Henrik.

Men ud ad døren kom han. I hånden havde han en seddel med sin kones underskrift, der gav ham lov til at tale frit. På kurset talte de også om det, der var svært i hverdagen. Da kurset sluttede, blev de enige om at fortsætte med at ses.

Et halvt år senere kom Heidi til gruppen, der ud over Henrik, Leila og Kaj også tæller Freddy. »Det er en enorm lettelse ikke at føle sig alene.

Jeg er ikke den eneste, der prøver det her. Nu sidder der andre over for mig, som kender min situation, fordi de selv sidder i den,« siger hun.

Gruppen mødes på skift hos hinanden, hvor de sætter sig til rette i stuen og kaster spørgsmålet »Hvad er der sket siden sidst?« op i luften. Én for én fortæller de hinanden, hvad der optager dem lige nu.

3

@ NETVÆRKET På Scleroseforeningens hjemmeside finder du Netværket. Det er en digital opslagstavle, hvor du kan få kontakt til andre, som også har sclerose tæt inde på livet.

På Netværket kan du se opslag om eksisterende pårørendegrupper, som ønsker flere medlemmer, og du har selv mulighed for at lægge et opslag op. Hvis du ikke har lyst til at danne en hel gruppe, men gerne vil møde en enkelt eller to, så kan du også søge efter det gennem Netværket. Du finder opslagstavlen på

u scleroseforeningen.dk/netværket

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

9

LEV MED …

3

»Nogle gange er der nogen, der har brug for mere taletid, fordi der er noget, der virkelig trykker, og hos os skal der være plads til at tale, lige så længe der er behov for,« siger Kaj. Det kan være hvad som helst, der bliver talt om. Nogle gange handler det om praktiske ting, såsom hvilken rollator der er bedst, eller hvordan man får den bedste oplevelse ud af det, når ens ægtefælle skal sætte sig i en kørestol for første gang. »Det er ikke kun vores ægtefæller, der er berørt af sygdommen. Det er vi også, fordi vi er så tæt på, og vi skal sluge mange af de samme kameler, som vores ægtefæller skal. Det er ikke kun den, der skal sætte sig i kørestolen, der skal være okay med det. Det er også os og resten af familien. Og det er ikke altid, vi selv kan finde på de bedste løsninger, men ved at diskutere det med gruppen får vi åbnet øjnene. Vi kan altså både blive bekræftet i de følelser, vi har, og pludselig få øje på, at ting kan gribes an på en helt anden måde, end vi havde forestillet os,« siger Heidi.

Holder sammen på familien Med gruppen har de fået et sted, hvor de får afløb for hverdagens frustrationer, men samtidig er den også et sted, hvor de hver især kan finde den støtte, der gør, at de får mere overskud til deres parforhold.

Gruppen er med andre ord blevet til meget mere end et sted, hvor man kommer en gang om måneden og læsser af, for de er i høj grad blevet hinandens psykologer og parforholdsterapeuter.

De fire hjælper hinanden med stort og småt, og der er intet, som er ligegyldigt. Alt kan diskuteres, og hele gruppen er overbevist om, at det er en af hovedårsagerne til, at ingen af de fire møder problemer på hjemmefronten, som er så store, at de ikke kan løses.

Men de kan godt være bange for, at man som pårørende er mere udsat for skilsmisse eller andre alvorlige problemer, hvis ikke man har nogen at tale med. »Vi vil så gerne, at der er andre, der oplever det fællesskab, som vi har skabt. Når man har en partner, som har sclerose, kan jeg godt forstå, at det kan være svært at finde overskuddet til en gruppe som den her. Men det er virkelig det værd, og jeg har slet ikke lyst til at være mig uden gruppen,« slutter Leila.

10

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

GRUPPENS MEDLEMMER

Heidi Holbøll, 41 år • Gift med Per, der har primær progressiv sclerose • Tre børn • Lægesekretær

Henrik Bank, 41 år • Gift med Gitte, der har attakvis sclerose • To børn • Selvstændig marketingkonsulent og musiker

Leila Johannesen, 48 år • Gift med Carsten, der har attakvis sclerose • Fire børn • Hjemmegående

Kaj Jensen, 65 år • Gift med Tove, der har sekundær progressiv sclerose • Tre børn • P-vagt

> TA’ EN SNAK MED GRUPPEN Hvis du har lyst til at starte din egen gruppe, men mangler lidt inspiration til, hvordan du kan gøre, så ring eller skriv til Henrik Bank, der gerne deler ud af gruppens erfaringer.

Telefonnr.: 20 15 16 15 Mail: henrik@herningsclerose.dk

Annonce

NYE BØGER TIL DIG Få dem udleveret på din MS klinik eller læs online på www.msonetoone.dk under “Bøger til dig”.

NY BOG TIL MS PÅRØRENDE SAMMEN er vi STÆRKERE En ny informationsbrochure til dig som pårørende til en person med multipel sclerose.

NY BOG OM MS FATIGUE FATIGUE ved MS Træthed kan håndteres.

Få en øget forståelse for træthed i forbindelse med multipel sclerose. teres

1

DK-MSC-14-06-07

Fatig ue ved MS | Træth ed kan hånd

NYHEDSBREV

Få flere historier fra Scleroseforeningen

Nyhedsbrev Bladet Lev med SCLEROSE udkommer nu kun fire gange om året – men fortvivl ikke: Hver måned kan du få Scleroseforeningens nyhedsbrev direkte i din mailboks.

Nyhedsbrevet indeholder blandt andet personlige fortællinger om livet med sclerose, videoer og nyheder om forskning.

Tilmeld dig på

u scleroseforeningen.dk/nyhedsbrev

Annonce

www.msinfo.dk – et website til MS-patienter og deres pårørende.

Edvard Thomsens vej 14, 3. sal, 2300 København S, tlf. 39 16 84 00, www.novartis.dk

12

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Annonce

Dagbog til Smartphones

patientapp.multipelsklerose.dk

Download App til din smartphone. Tal med din læge eller sygeplejerske om hvordan I kan bruge Appen i jeres dialog og din medicinering.

Login får du af din sygeplejerske.

FORDELE VED AT BRUGE DENNE APP Man kan kun forvente den ønskede effekt af behandlingen, hvis man tager sin medicin som foreskrevet. Denne App kan hjælpe dig med at tage din medicin, som foreskrevet og kan også lette kommunikationen med din læge. Gør det til en vane at skrive i dagbogen, om hvordan du har det, og hvordan din dag har været. Du kan så maile det af indholdet i dagbogen, du ønsker, inden du kommer til næste

DAGBOG

MAILE

VEJLEDNING

MEDICIN

LÆGE

Føre dagbog i relation til din behandling uanset om du er hjemme, på rejse eller bare ude i byen

Maile, de afsnit af dagbogen du synes, til din læge som understøttelse ved dit næste besøg

Få vejledning om hvordan du skal tage din medicin

Få påmindelser om at tage din medicin - Det er alltid vigtigt at medicinen tages som foreskrevet

Få påmindelser om aftaler med din læge, sygeplejerske eller fysioterapeut

Copyright © 2013 Biogen. All Rights Reserved.

CO-DK-0013

lægebesøg, så din læge og sygeplejerske kender dit forløb.

TEMA · Læs med på de næste 12 sider

1.413 mænd og kvinder med sclerose har i foråret deltaget i en livskvalitetsundersøgelse for Scleroseforeningen.

Nu sætter Lev med Sclerose fokus på emnet. Læs med på de følgende sider.

God livskvalitet 19 % Gennemsnitlig livskvalitet 63 % Forringet livskvalitet 15 % Særdeles forringet livskvalitet 3 %

Hver femte har ondt i livskvaliteten Se side 15

14

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Jeg har haft mange selvmordstanker.

Jeg kom bare længere og længere ud, og jeg kunne ikke få hverdagen til at hænge sammen.

Jeg syntes ikke, der var noget, der var sjovt.

John Jacobsen, 55

U

Se side 20

Lægerne har fortalt mig, at jeg ikke kan undvære medicinen, men til gengæld må jeg undvære søvnen. Det er klart, at jeg savner at sove en hel nat uden afbrydelser, men jeg har accepteret, at det er sådan, det er.

Knud-Erik Madsen, 54

U

Se side 22

Jeg tænker meget over, hvordan jeg skal forholde mig til en fremtid, som jeg ikke kender. Altså, hvad skal jeg gøre nu, og hvad skal jeg vente med at forholde mig til?

Lone Lundstrøm, 59

U

Se side 24

Jeg kæmper hver dag med en helt enorm træthed, men ­alligevel kan jeg ikke sove igennem om natten. Jeg sover gerne tre-fire timer, men så vågner jeg og er vågen nogle timer, før jeg kan falde i søvn igen.

Heidi Sørensen, 44

U

Se side 25

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

15

TEMA

Af Gitte Rudbeck

Hver femte har ondt i livskvaliteten Data fra Scleroseforeningens livskvalitetsundersøgelse er nu blevet analyseret og sammenfattet i en rapport.

Den viser, at en femtedel af deltagerne har en betydeligt forringet livskvalitet, og stiller skarpt på de faktorer, der påvirker livskvaliteten i opad- og nedadgående retning BOBBY ZACHARIAE, PROFESSOR, DR.MED.

L

ev med sclerose har talt med professor, dr.med. og cand.psych. Bobby Zachariae, der har udformet spørgsmålene bag undersøgelsen, og som nu har analyseret den og samlet konklusionerne i en rapport for Scleroseforeningen:

Hvad handler undersøgelsen om, og hvad er baggrunden for den?

Bobby Zachariae: Det er en undersøgelse, der kortlægger deltagernes helbredsrelaterede livskvalitet og undersøger, hvilke forhold der indvirker på den.

Ligesom det er tilfældet for andre patientgrupper, anerkender man i dag, at sclerosepatienters livskvalitet og trivsel ikke er en simpel funktion af sygdommens sværhedsgrad. Ud over symptomerne og den invaliderende effekt, sygdommen kan have på vores daglige funktionsniveau, så har det også betydning, hvordan vi mestrer vores sygdom og beUndersøgelsen blev foretaget som en internetbaseret spørgeskemaundersøgelse. De af foreningens medlemmer, der har opgivet deres mailadresse, fik tilsendt et link til et spørgeskema. 1.413 personer besvarede spørgeskemaet, hvilket giver en svarprocent på 42.

Det var ikke muligt at udvælge deltagerne tilfældigt til denne undersøgelse, da den blev udsendt via mail. Undersøgelsen er derfor ikke nødvendigvis repræsentativ for alle mennesker med MS i Danmark, men dens resultater peger på en række tendenser og giver et indblik i livskvalitet blandt mennesker med MS, som er værdifuldt for foreningens videre arbejde.

16

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

handling, og om vi er i stand til at tilpasse os de fysiske, sociale, følelsesmæssige og eksistentielle udfordringer, som sygdommen medfører. Populært sagt handler sundhed og trivsel ikke kun om, hvordan vi har det, men også hvordan vi tager det. Det er baggrunden for undersøgelsen, som er blevet til på initiativ fra Scleroseforeningen, der har ønsket at få en bedre forståelse af de forhold, der ser ud til at spille ind.

Hvad er der konkret blevet spurgt til i undersøgelsen?

BZ: Allerførst er der blevet spurgt til, i hvilket omfang deltagerne har oplevet, at deres sclerose har påvirket en række fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle forhold af betydning for deres trivsel og velbefindende inden for de seneste fire uger. Det handler om, i hvilken grad jeg oplever, at min sclerose begrænser mig fysisk, påvirker mig psykisk og mentalt, påvirker min seksualitet, er forbundet med følelsesmæssige vanskeligheder eller sociale begrænsninger for mig, påvirker min eksistens, altså min mening med tilværelsen. Dernæst er det søgt afdækket, i hvilket omfang MS-relateret livskvalitet hænger sammen dels med forskellige typer mestringsstrategier, dvs. forskellige måder, vi mennesker kan handle og reagere på i forbindelse med udfordringer, dels med vores »MS self-efficacy«, dvs. vores

tiltro til vores evne til at kunne håndtere udfordringer forbundet med sygdommen og behandlingen. Desuden er det blevet undersøgt, hvad omfanget af oplevet stress og søvnvanskeligheder er blandt deltagerne. For ud over at sclerose i sig selv kan være en stressfaktor, påvirkes sygdom og trivsel af en persons generelle stressniveau, ligesom forringet søvnkvalitet kan have betydning for psykisk trivsel og fysisk helbred. Endelig er der blevet stillet baggrundsspørgsmål om alder, køn, uddannelse, ægteskabelig status, beskæftigelse, indkomst, sygdomstype og sygdomsdebut.

Hvad viser undersøgelsen overordnet set?

BZ: Overordnet viser undersøgelsen, at størstedelen af deltagerne har moderat til høj livskvalitet

@ LIVSKVALITET

Særdeles god 19 % Gennemsnitlig 63 % Betydeligt forringet 15 % Særdeles forringet 3 %

@ HVER TREDJE LIDER AF SØVNPROBLEMER I KLINISK FORSTAND Ca. hver tredje med sclerose lider af moderate til svære søvnproblemer.

31,1 %

28,9 %

Til en sammenligning udgør andelen af personer med moderate til svære søvnproblemer i befolkningen som helhed ca. 10 % (kilde: Bobby Zachariae).

samlet set. Men den viser også, at ca. hver femte har betydeligt eller særdeles forringet livskvalitet.

Konkret har 19 procent af deltagerne en særdeles god livskvalitet, mens 63 procent har en gennemsnitlig forventelig livskvalitet. 15 procent har en betydeligt forringet livskvalitet, mens en mindre gruppe på 3 procent har en særdeles forringet livskvalitet.

Undersøgelsen viser også, at deltagerne – det gælder både mænd og kvinder – oplever, at deres MS-relaterede livskvalitet er mest påvirket af sygdommens fysiske og kognitive symptomer, mens den er mindst påvirket af eksistentielle udfordringer som det at finde mening med tilvæ­ relsen og opleve at have fred i sindet.

Og så viser undersøgelsen, at hele 45 procent af deltagerne oplever et højt stressniveau.

Sammenlignet med den danske befolkning som helhed oplever mere end dobbelt så mange sclerosepatienter således et højt stressniveau.

Også søvnproblemer ser ud til at være langt mere udbredt blandt sclerosepatienter. Ca. 30 procent af deltagerne lider af udbredte søvnproblemer (klinisk insomni) mod ca. 10-15 procent i befolkningen som helhed. Det er også påfaldende, at stress og søvnproblemer, der normalt er mest udbredt blandt kvinder, er hyppigere blandt mænd i undersøgelsen.

10 %

Det er blevet specifikt undersøgt, om forklaringen på det signifikant højere stressniveau hos mændene i undersøgelsen kunne bero på kønsforskelle i alder, MS-type og MS-debut, men det så ikke ud til at være hele forklaringen, og svaret vil skulle søges uden for undersøgelsen.

Hvad kendetegner deltagerne med den laveste livskvalitet?

BZ: De er først og fremmest karakteriseret ved lav indkomst og ved ikke at være i arbejde. Det er to vigtige forhold, som hver især har betydning for at have en særlig lav livskvalitet. Det at have en indkomst på mindre end 300.000 kr. om året var såle-

Mænd med sclerose Moderate til svære søvnproblemer 31,1 %

Kvinder med sclerose Moderate til svære søvnproblemer 28,9 %

Den danske befolkning Moderate til svære søvnproblemer 10 %

des forbundet med en fordoblet risiko for lav livskvalitet blandt deltagerne, og det ikke at være i arbejde var forbundet med 83 procent øget risiko. Under­ søgelsen peger også på, at det at have progressiv sclerose og det at være mand generelt »trækker ned«, dvs. er forbundet med en øget risiko for lav livskvalitet. Det samme gælder stress og søvnproblemer. Over halvdelen af personer med lav livskvalitet (53,7 %) har alvorlige søvnproblemer, hvad der er over dobbelt så mange som i gruppen af personer med høj livskvalitet. Tilsvarende har næsten 9 ud af 10 af dem med højt stressniveau søvnproblemer, mens dette kun er tilfældet for hver tredje blandt per- 3

@ SÅ MANGE AF DE ADSPURGTE HAR ET HØJT NIVEAU AF STRESS

53,3 %

Mænd Højt stressniveau 53,3 %

42,2 %

Kvinder Højt stressniveau 42,2 %

Til en sammenligning udgjorde andelen af danskere med højt stressniveau 20 % i 2010 (Statens Institut for Folkesundhed, 2010).

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

17

TEMA

ED

N EN

T ITE L ) VA ret SK å V I L om

kr.

00 0 .

00 et R < 3 æftig rose ( TT t E D ms besk v scle o k d si re v in t væ ogres a • L kke a e pr and • I t hav re m emer r • A t væ robl leme • A øvnp sprob • S tres • S

ER

K ÆK

@

)

acy

sel

f

fic -ef

t)

me ble ) o r e et åp ng e p blem dri r k o n pro f tæ ud at løse ns P å e m dg at NO om , un le for d TE r g e E y IT els nd es føl er, ha AL ter r V d o n SK b f nn hå t lø os ve LIV ne i r n f R h E ku ive åd KK l at x g øge r i f t Æ ( e R g s evn TT trin g (fx n s e e n e DE g ejd t m tri s il e o t i arb ntere t me r t l e e i e r r i • T t væ esor kuse but • A ølels emfo msde • F robl ygdo st • P en s dkom • S øj in • H S r (M

@

3 sonerne med høj livskvalitet. Endelig

har personerne med lav livskvalitet betydeligt lavere »self-efficacy«, dvs. markant ringere tiltro til deres egen evne til at håndtere de forskellige aspekter ved det at have sclerose. Det gælder først og fremmest troen på egen evne til at opretholde et aktivt liv og til at tænke på hensigtsmæssige måder omkring deres sygdom.

blive bedre til at udnytte deres sociale netværk og finde nogle sammenhænge, de kan indgå i, omkring deres sygdom.

Når det er sagt, er det ikke det at være mand, der spiller den største rolle for, om man har lav eller høj livskvalitet.

De vigtigste forhold er stadig at være i arbejde og at have en høj grad af tiltro til egne evner til at kunne håndtere de udfordringer, der følger af sygdommen, altså en høj grad af MS self-efficacy.

Hvordan kan det være, at mænd generelt ser ud til at have lavere livskvalitet end kvinder?

Hvad påvirker livskvaliteten i opadgående retning?

BZ: Det er et typisk billede, man også kan se ved andre sygdomme. Det kan blandt andet handle om, at mænd kan være dårligere til at udnytte deres sociale netværk. De er knap så gode til at få talt om deres følelser omkring sygdommen. Mænd – i hvert fald nogle af dem – har det stadig sådan, at de selv skal kunne klare problemerne. Det kan være en fordel i nogle sammenhænge, men i forbindelse med en kronisk sygdom er det ikke altid den bedste måde at håndtere tingene på. Vores kultur har givetvis betydning for, at det forholder sig sådan, og måske kan også biologiske forskelle mellem mænd og kvinder spille en rolle. Ikke desto mindre kan mænd grundlæggende have glæde af at

BZ: Som sagt »trækker det op« at være i arbejde, og det gælder, selv når man tager højde for andre faktorer af betydning som alder, MS-type, søvnkvalitet m.v. Det at være i arbejde er en betydningsfuld faktor i sig selv, og de deltagere, der har arbejde, har bedre livskvalitet – uanset sygdomstype. Den mest betydningsfulde enkeltstående faktor for en høj livskvalitet er dog det, der går under betegnelsen »MS self-efficacy«, og som handler om at have tiltro til sine egne evner til at kunne håndtere udfordringer i forbindelse med sygdommen.

Jo højere MS-relateret self-efficacy deltagerne havde, des højere livskvalitet havde de. Det gjaldt især de underområder af MS self-efficacy, der havde at

18

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

gøre med tiltroen til deres evne til at kunne opretholde et aktivt liv og tiltroen til deres evne til at kunne tænke på hensigtsmæssige måder omkring sygdommen. Deltagere med høj selfefficacy havde ligeledes markant lavere grad af oplevet stress end deltagere med lav self-efficacy. Endelig tyder undersøgelsen på, at mestring ved hjælp af undgåelsesstrategier, som ofte vil være uhensigtsmæssige i andre belastende situationer, faktisk kan være en hensigtsmæssig tilgang til scleroserelaterede problemer. Brugen af undgåelsesstrategier – fx at undgå at tænke på problemet og beskæftige sig med noget andet – var således forbundet med en højere livskvalitet i undersøgelsen. En forklaring på det sidste kan være, at sclerose – i modsætning til mange andre af livets udfordringer, hvor det vil være mest relevant med en problemfokuseret tilgang, hvor man tager fat om problemet og går til det – er et vedvarende problem som ikke umiddelbart lader sig løse, og derfor blandt andet kan håndteres ved, at man fra tid til anden lægger problemet til side og beskæftiger sig med noget andet, når nu man alligevel ikke kan gøre noget ved det.

Du kan læse mere om self-efficacy andetsteds i bladet.

Self-efficacy er vigtigste livskvalitetsfaktor Self-efficacy! Et sært og udansk ord, men mærk dig det, og tag det til dig. Det er guld værd, når det gælder livskvalitet

E

n af de mest betydningsfulde enkeltstående faktorer, når det gælder livskvalitet for mennesker med sclerose, ser ud til at være self-efficacy. Det viser en ny rapport, som professor Bobby Zachariae har udarbejdet for Scleroseforeningen på baggrund af en livskvalitetsundersøgelse blandt medlemmer med sclerose. Men hvad er self-efficacy?

Når sygdom opleves som en trussel mod vores livskvalitet, skyldes det ifølge Bobby Zachariae, at sygdom udfordrer vores grundværdier, navnligt den, han omtaler som »retten til selvdetermination«. Centralt for vores livskvalitet er altså, at vi oplever at have mulighed for at handle og træffe valg af betydning for vores liv. Følelsen af, at vi har mulighed for kontrol og indflydelse på vores situation. Men det er oplevelsen af kontrol, og ikke den faktiske kontrol der især har betydning. Det er her, »self-efficacy« kommer ind i billedet: »Self-efficacy handler om min tiltro til min evne til at håndtere en given udfordring. Det handler ikke om, hvad jeg faktisk gør, men om, hvad jeg tror, jeg er i stand til, når jeg har brug for det,« forklarer Bobby Zachariae og giver et eksempel: »Man kan have høj self-effi­ cacy i forhold til at gå til eksamen.

Man kan føle sig god til det, og gør man det, vil man ofte opnå et bedre resultat sammenlignet med en person, der ikke føler sig god til det. Også selv om de to personer er lige intelligente og har

forberedt sig lige meget. Blandt forklaringerne er, at personer med høj self-efficacy bekymrer sig mindre om, hvad der vil ske, sætter sig mere ambitiøse mål og er mere vedholdende i forhold til at løse problemer. Derfor har de også større chance for at opnå bedre resultater. Det samme gælder i forhold til at skulle håndtere en behandling. Hvis jeg har tiltro til, at det her skal nok gå, det kan jeg godt klare, så klør jeg på, og jeg er måske bedre til at følge min behandlingsplan og til at tage vare på mig selv. Har jeg i stedet lav self-efficacy, reagerer jeg måske ved at give op.«

Troen på et aktivt liv Vi kan have self-efficacy i forhold til alt muligt. Derfor lægger Bobby Zachariae vægt på, at der i livskvalitetsundersøgelsen specifikt er tale om »MS self-efficacy«, altså deltagernes tiltro til deres evne til at kunne håndtere udfordringer forbundet med deres sclerose. Konkret er deltagernes self-efficacy blevet målt på en række underområder, der hver især svarer til forskellige udfordringer ved at have sclerose: Håndtering af sclerosesymptomer, håndtering af behandling, opretholdelse af et aktivt liv, kognitiv tilpasning (at tænke på hensigtsmæssige måder om sclerosen), følelsesmæssig tilpasning og relationer til andre.

Undersøgelsen viser, at jo højere samlet MS self-efficacy-score deltagerne opnåede, jo højere livskvalitet havde de, men ikke

alle underområder viste sig lige vigtige. Vigtigst for en høj livskvalitet var troen på egen evne til at opretholde et aktivt liv på trods af sclerosen.

Af Gitte Rudbeck

Aldrig for sent Den samme person kan sagtens have høj self-efficacy på nogle områder og lav på andre, og man kan ikke tale om generel self-efficacy. Self-efficacy Self-efficacy er ikke et arveligt, stabilt handler om min personlighedstræk, men tiltro til min evne til noget, der udvikles over at håndtere en given tid gennem vores erfaudfordring. Det handringer. Af samme grund ler ikke om, hvad jeg vil det aldrig være for faktisk gør, men om, sent at arbejde på at øge hvad jeg tror, jeg er i sin self-efficacy, og der stand til, når jeg har er ikke bare én måde at brug for det. gøre det på.

Bobby Zachariae, »Den vigtigste kilde professor, dr.med. til self-efficacy er det, man kalder ’masteryoplevelser’, dvs. tidligere succesoplevelser. Hvis jeg har oplevet at håndtere en udfordring med succes, øges min tiltro til, at jeg også vil kunne det i fremtiden. En anden vigtig kilde er ’modelindlæring’, dvs. at vi kan lære af andre patienter, der fortæller, hvordan de håndterede en given situation. ’Hvis hun kan, så kan jeg også’, tænker man. En tredje kilde kan være at blive ’coachet’ af nogen, der på professionel vis kan hjælpe mig ved at påpege tidligere succeserfaringer og gennem gode spørgsmål hjælpe mig til at udforske, hvad der ville være en god måde for mig at gribe en udfordring an på.«

U

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

19

TEMA

Af Sandra Holmgaard Foto: Søren Østerlund

Åbenhed og træning giver

livskvalitet Selvom det hele kan se sort ud, så er det muligt at højne livskvaliteten. For John Jacobsen har det betydet alverden, at han har delt sine dystre tanker med familien, så han ikke længere går med dem alene

John Jacobsen, 55 år Bor i Bogense på Fyn Førtidspensionist, tidligere smed Gift, to børn og et barnebarn Fik konstateret progressiv sclerose i 2010

F

or godt fire år siden begyndte John Jacobsen at falde over alting. En morgen faldt han ved siden af sengen uden at kunne rejse sig igen.

Han havde fået sclerose. »Jeg syntes ikke, at jeg kunne noget som helst, og det var et ordentligt slag at få. Jeg har nok aldrig nogensinde villet acceptere min sygdom, og jeg har aldrig talt med nogen om, hvor svært jeg synes, det er. Ikke engang min kone,« fortæller han.

John ville ikke gøre nogen kede af det ved at fortælle dem, hvordan han i virkeligheden havde det.

Men det har haft store konsekvenser. »Jeg har haft mange selvmordstanker. Jeg kom bare længere og længere ud, og jeg kunne ikke få hverdagen til at hænge sammen. Jeg syntes ikke, der var noget, der var sjovt.« Under indlæggelse på Sclerosehospitalet i Haslev fik han i samarbejde med en psykolog øjnene op for, at han ikke længere kunne bære på hemmeligheden alene. Så for fire uger siden gik der hul på bylden. Én for én fik hans kone, hans to børn og hans bror besked om alt det, han har gået og tænkt og følt så længe. »Jeg er så glad for, at jeg fik det gjort. Jeg har fået øjnene op for, at jeg ikke kan klare det hele alene. Virkeligheden er pludselig ikke så uudholdelig mere, når jeg har nogen at dele den med. Jeg er begyndt at tro på fremtiden,« fortæller han.

Og fremtiden ser lysere ud nu, end den har gjort længe. »Jeg er ved at acceptere, at jeg ikke kan det samme, som jeg har kunnet. Det er meget svært, og jeg tvivler på, at jeg nogensinde kommer til at acceptere det helt. Men jeg forsøger hver eneste dag.

Og nu er jeg begyndt at kunne bevæge mig rundt med rollator. Mit mål er, at jeg en dag helt kan undvære kørestolen. Jeg tror på, at det nok skal lykkes, og jeg tror på, at der er en fremtid derude, som er værd at leve. Hård fysisk træning og åbenhed i familien har givet mig troen på livet tilbage. Og så har jeg fået et barnebarn, som jeg glæder mig til at bruge masser af tid sammen med,« siger han.

20

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

@ HVEM HAR LAV LIVSKVALITET? Ifølge Scleroseforeningens livskvalitets­ undersøgelse er det ofte mænd med progressiv sclerose, der ikke er i arbejde, og som tjener mindre end 300.000 kroner om året.

Men der er andre faktorer på spil, når det gælder livskvalitet. Undersøgelsen viser nemlig også, at det er deltagernes evne til at tro på, at de kan håndtere forskellige scleroserelaterede udfordringer, der betyder allermest for livskvaliteten.

Self-efficacy er troen på, at man kan blive ved med at leve et aktivt liv, at man kan acceptere sygdommen og håndtere den usikkerhed, der følger med sygdommen.

@ SCLEROSE OG SØVN Svært ved at falde i søvn Slet ikke 37% En smule 26% I nogen grad 18% I høj grad 12% I meget høj grad 7%

Af Sandra Holmgaard

Alvorlige søvnproblemer blandt sclerosepatienter

Vågner ufrivilligt om natten Slet ikke 15% En smule 24% I nogen grad 26% I høj grad 19% I meget høj grad 15%

Vågner for tidligt om morgenen Slet ikke 29% En smule 26% I nogen grad 19% I høj grad 15% I meget høj grad 11%

Hvis du har svært ved at sove ordentligt om natten, så er du ikke den eneste. Scleroseforeningens livs­ kvalitetsundersøgelse viser, at der blandt deltagerne er tre gange så mange som blandt resten af befolkningen, der har moderat til svær insomni

I

nsomni er et begreb, der dækker over dårlig søvn. Kronisk insomni betyder, at man i en periode på fire uger ikke får sovet ordentligt. De typiske tegn på insomni er problemer med at falde i søvn, at vågne op mange gange om natten, at vågne for tidligt om morgenen, eller at søvnkvaliteten ikke opleves som ret høj, så man stadig er træt, når man vågner.

Blandt de 1.413 deltagere i undersøgelsen har 424 personer moderat til svær insomni. Det svarer til 30 procent og er tre gange så mange som blandt resten af befolkningen.

En tredjedel af alle deltagere i undersøgelsen svarer, at de i høj eller meget høj grad vågner ufrivilligt om natten. En fjerdedel vågner for tidligt, og en femtedel af alle har alt for svært ved at falde i søvn om aftenen.

Ikke ene om søvnproblemer Et studie offentliggjort i tidsskrif-

tet Journal of Clinical Sleep Medicine i august viser, at 31,6 procent af 2.375 amerikanere med sclerose lider af moderat til svær insomni.

Også i 2008 blev søvn blandt mennesker med sclerose undersøgt, og det viste sig, at over halvdelen af 1.000 deltagere havde moderat til svær insomni.

I Scleroseforeningens undersøgelse blev der også spurgt ind til, om deltagerne tror, at det er tydeligt for andre, at søvnen påvirker livskvaliteten. Og mere end to ud af tre tror, at andre lægger mærke til, hvor meget eller hvor lidt man sover.

Hver tredje af alle 1.413 i undersøgelsen mener, at deres søvnmønster påvirker hverdagen i enten høj eller meget høj grad.

De mener, at søvnen påvirker humøret, koncentrationsevnen, hukommelsen og evnen til at klare daglige gøremål.

At der i udpræget grad findes søvn­ problematikker blandt mennesker med sclerose, bekræfter et nyt studie offent­ liggjort i tidsskriftet Journal of Clinical Sleep Medicine. 31,6 procent af 2.375 deltagere lider af moderat til svær insomni.

Men kun 11 procent af dem har fået stillet en søvndiagnose af en læge.

I forbindelse med udgivelsen udtalte Steven Brass, professor og leder af det neurologiske søvnprogram på University of California, UC Davis, at hyppigheden af søvnproblematikker er et overset problem blandt sclerosepatienter, og at der derfor er mange, der ikke får den nødvendige hjælp og behandling.

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

21

TEMA

»Jeg sover ikke, jeg hviler« I fire år har Knud-Erik Madsen ikke sovet mere end halvanden time ad gangen. Ofte får han endda kun en halv time, så derfor erstatter han sin søvn med masser af hvile

K Af Sandra Holmgaard Foto: Søren Østerlund

22

nud-Erik Madsen er en af dem, der som følge af scle­ rose har store problemer med at sove igennem om natten.

Søvnen afbrydes konstant, og meget søvn bliver nu i stedet til hvile. »Når jeg føler mig træt, lægger jeg mig. Jeg sover ikke, men jeg hviler, og hvis jeg får hvilet nok, så har jeg energi til at være aktiv mellem hvilepauserne,« fortæller han om sin søvn.

Ud over sclerose har KnudErik også cancer, og en af bivirkningerne ved den medicin, han får, er, at han ikke kan sove. »Lægerne har fortalt mig, at jeg ikke kan undvære medicinen, men til gengæld må jeg undvære søvnen. Det er klart, at jeg savner at sove en hel nat uden afbrydelser, men jeg har accepteret, at det er sådan, det er. Der er kun en ting, jeg kan gøre, nemlig at lægge mig ned og slappe af.« Selvom han ikke sover ret meget, så er det vigtigt med en fast søvnrytme. »Jeg ved efterhånden, at jeg vågner første gang til midnat, næste gang lidt i to, og sådan fortsætter det hele natten indtil klokken seks om morgenen. Når min søvn falder i den rytme nat efter nat, så bliver jeg ikke frustreret over ikke at sove mere, for jeg har jo vænnet mig til det. Men vågner jeg på et tidspunkt, hvor jeg normalt sover, så bliver jeg meget stresset.« Søvnen er uden drømme, og når han endelig sover, så er det en meget let søvn. Nogle gange er det ikke til at sige, om han er gledet ind i søvnen, eller om han stadig er vågen, men i en døs.

Men hver nat er der en hel del søvnløse timer, og de bliver brugt på enten at læse eller se fjernsyn.

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Knud-Erik Madsen, 54 år Bor i Vejle Fik konstateret progressiv sclerose i 2010 »Jeg ved efterhånden, hvad alle kanalerne viser hvornår,« siger han med et smil og uddyber: »Jeg ved jo, at jeg ikke kan sove ret meget, men at jeg skal hvile, og jeg kan godt lide, at der er noget baggrundsstøj. Selvom jeg ikke altid følger med, så er det rart at have tv’et tændt, for der må ikke være for stille. Hvis der er det, så kommer jeg nemt til at ligge og spekulere på en hel masse, og så kan jeg ikke slappe af. Men når fjernsynet kører i baggrunden, så tænker jeg ikke på noget som helst. Det er min måde at få ro på.« Selvom Knud-Erik aldrig føler

sig helt udhvilet, så hjælper det ikke noget at blive liggende i sengen hele dagen. »Jeg skal ikke lægge mig, bare fordi jeg keder mig. Jeg skal lægge mig, når jeg er træt, og ikke før. Det betyder meget for mig at være aktiv, at komme ud i byen og snakke med andre. Jeg kan ikke gå så langt, men hvis jeg ikke får gået lidt hver dag, så går der ikke ret lang tid, før jeg slet ikke har muligheden for at gå længere.

Trætheden er der uanset hvad, og det har jeg accepteret, så for mig handler det om at få det absolut bedste ud af livet, med de forudsætninger jeg nu engang har.«

Annonce

MINMS APP – nu også til Windows phone Teva Denmark lancerede som de første en applikation til dig, der tager daglig injektion. Med ’MINMS APP’ downloadet til din smartphone eller tablet er det nemmere for dig at holde styr på din behandling. Spørg efter app’en og adgangskoden på din lokale MS-klinik.

live your life

TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk NOVEMBER 2014 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

TEMA

Af Sandra Holmgaard Foto: Søren Østerlund

» Tanker om fremtiden holder mig vågen« Da Lone Lundstrøm sidste år fik konstateret sclerose, kom det ret pludseligt og medførte en lang række tanker og bekymringer om, hvordan fremtiden kommer til at se ud

»Kan jeg blive boende her?« »Hvordan vil sygdommen udarte sig?« »Hvor syg bliver jeg?« »Hvor hurtigt vil det gå ned ad bakke?«

Lone Lundstrøm, 59 år Bor i Frederiksværk i Nordsjælland To sønner Førtidspensionist, tidligere hjemmesygeplejerske Fik konstateret sclerose i 2013

24

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Det er bare nogle af de tanker, som holder Lone Lundstrøm vågen nat efter nat. »Jeg bor et dejligt sted, så der vil jeg gerne blive boende. Men er dørene brede nok, når jeg får brug for en kørestol? Kan jeg overhovedet skifte alle døre ud?

Og hvad med indretningen? Der er et virvar af tanker, som jeg ikke kan lukke ned for,« fortæller hun.

Ofte vågner hun meget pludseligt om natten. Gerne ved en tre-firetiden om morgenen, og så har hun svært ved at falde i søvn igen. Det er kun godt halvandet år siden, at Lone fik diagnosen, så der er mange nye ting, hun skal forholde sig til.

For at holde styr på de mange nye tanker har hun en lille notesblok liggende på sengebordet.

På blokken skriver hun tankerne ned, og det gør, at hun kan sove

videre og tage sig af tankerne dagen efter. »Jeg kan se, at nogle af de ting, jeg skriver ned, er gentagelser. Derfor har jeg blandt andet inviteret en arkitekt hjem, som skal hjælpe mig med at finde ud af, hvor der kan sættes bredere døre i.« De ustyrlige tanker kommer først snigende om aftenen, når der er ro, og det er ikke altid lige nemt at tæmme dem: »Jeg tænker meget over, hvordan jeg skal forholde mig til en fremtid, som jeg ikke kender.

Altså, hvad skal jeg gøre nu, og hvad skal jeg vente med at forholde mig til? Skal jeg skifte dørene nu, eller skal jeg vente, til jeg rent faktisk sidder i den kørestol? Sådan kredser tankerne hele tiden om de samme emner, men fra forskellige vinkler.« Derfor hjælper det at skrive tankerne ned. »Det er ikke altid, at jeg falder i søvn, så hurtigt som jeg gerne vil, men det giver mig ro at vide, at jeg ikke glemmer tankerne, og at jeg kan tage mig af dem på et andet tidspunkt.«

100, 99

100, 99, 98

100, 99, 98, 97 …

Af Sandra Holmgaard Foto: Søren Østerlund

Godnat!

Hver nat ligger Heidi Sørensen i sin seng og tæller ned fra hundrede. Hun er endnu ikke nået til nul uden at falde i søvn

N

år søvnen ikke kommer af sig selv, må den hjælpes lidt på vej. Heidi Sørensen har fundet en teknik, som kan hjælpe hende tilbage i drømmeland. »Jeg begynder på 100 og tæller ned til 99. Så går jeg tilbage til 100 og tæller ned til 98, og sådan fortsætter jeg, indtil jeg falder i søvn. Selvom teknikken er kede­ lig, så ender jeg alligevel med at bruge den hver eneste nat, for den virker hver gang,« fortæller hun.

Det er efterhånden 24 år siden, at Heidi fik konstateret scle­ rose, og i alle de år har hun haft svært ved at sove en hel nat uden afbrydelser. »Jeg har absolut ingen problemer med at falde i søvn, for mit hovedsymptom på sygdommen er trætheden. Jeg kæmper hver dag med en helt enorm træthed, men alligevel kan jeg ikke sove igennem om natten. Jeg sover gerne tre-fire timer, men så vågner jeg og er vågen nogle timer, før jeg kan falde i søvn igen.« Allerhelst vil hun sove 10 timer om natten og oveni få en middagslur. Men det sker meget, meget sjældent. Oftest får hun otte timer om natten, og for at kunne dække sit søvnbehov går hun jævnligt i seng klokken otte om aftenen. »Det giver mig ro at vide, at jeg kan vågne og stadigvæk nå mine otte timer. Det er altid frustrerende at ligge vågen om natten, men hvis jeg ikke indregner den ekstra tid, så betyder det, at jeg ikke får sovet nok, og så bliver jeg stresset over ikke at kunne

falde i søvn, og så sover jeg slet ikke. Det er en ond cirkel, som jeg kan bryde ved at lægge mig tidligt.« Alligevel føler Heidi sig sjældent helt udhvilet. »Men når det sker, kan jeg tydeligt mærke forskel. Jeg er i væsentligt bedre humør, og jeg kan langt bedre overskue hverdagens gøremål. Har jeg ikke sovet ordentligt, så kan det være helt uoverskueligt at stå op, gå i bad

og tage på arbejde. Mine andre symptomer bliver også værre af dårlig søvn. Jeg bliver mere svimmel, føleforstyrrelserne bliver værre, og balancen bliver dårligere.« Heldigvis kan en dårlig nats søvn reddes. »Hvis jeg kan gå i seng igen og sove videre eller få mig en middagslur, så bliver symptomerne mildere, og jeg får mere energi til at komme igennem dagen.«

Heidi Sørensen, 44 år Gift og har tre børn Arbejder i fleksjob som skolelærer Fik konstateret progressiv sclerose i 1990

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

25

TEMA

Søvn er ikke bare søvn Dårlig søvnkvalitet er forbundet med nedsat humør og koncentrations­ besvær, og samtidig oplever mange, at smerter og sclerosesymptomer bliver værre, når de sover dårligt. Det er ikke farligt at sove skidt fra tid til anden, men står problemerne på i månedsvis, bør der gøres noget

D

u vender og drejer dig i sengen. Du ved, at du burde sove nu. Men det gør du ikke. Du kigger på uret, og der er endnu færre timer til, at du skal op.

Den gode nyhed er, at der ofte er hjælp at hente, hvis søvnen lader vente på sig. »Hvis søvnkvaliteten er så dårlig, at den påvirker hverdagen, så er det på tide at gøre noget. Tre ud af fire oplever sclerosetræthed i dagtimerne, og sover man så heller ikke godt nok om natten, så vil mange få følelsen af aldrig at være ordentligt udhvilede,« siger Heidi Visby Jacobsen, ergoterapeut og rehabiliteringsleder Af Sandra på Sclerosehospitalet i Haslev.

Holmgaard Hun uddyber: »Der er mange ting, der kan påvirke søvnen. Smerter, spasmer, uro, tissetrang og tankemylder er bare nogle af dem. For at kunne forbedre søvnen er det nødvendigt at finde ud af, hvad der er årsagen til søvnproblematikkerne. Dyrker du megen motion inden sengetid, kan kroppen have svært ved at falde til ro, så selvom motion er godt, bør du i stedet ’geare’ ned tidligt på aftenen, så kroppen kan få tid til at slappe af, inden du skal sove. Du kan også gøre brug af en tung kugledyne, hvis kroppen er urolig nat efter nat.«

På landets to sclerosehospitaler arbejdes der lige nu med at etablere søvnteams, der starter op umiddelbart efter årsskiftet og skal bestå af alle hospitalets fagligheder – blandt andre ergoterapeuter, kontinenssygeplejersker og fysioterapeuter. »De kommende år vil vi øge fokus på søvn, og det er på baggrund af, at mindst en fjerdedel af alle vores patienter har søvnproblemer. Men det skyldes også, at vi ser en del patienter, der slet ikke er opmærksomme på, at de faktisk har nogle søvnproblematikker,« siger Heidi Visby Jacobsen og fortæller, at det ofte skyldes, at mange af patienterne har affundet sig med, at sådan er det bare. Men den tanke vil hun gerne opponere imod. »At det altid har været sådan, betyder ikke, at der ikke er noget at gøre. Der findes rigtig mange metoder, der kan hjælpe til at få en bedre nattesøvn. Hvis man skal op fire gange om natten for at gå på toilettet, men kan nøjes med en enkelt, så er det værd at undersøge, hvordan man kan gribe problemet an. Det er vigtigt, at både patienter og sundhedsprofessionelle begynder at tale mere om søvn. For søvn er ikke bare søvn. Søvn er vigtig for hverdagen, så selvom vi selvfølgelig skal sove, så skal vi også sove godt.«

@ SØVNEN BESTÅR AF FIRE STADIER,

SOM MAN BEVÆGER SIG IND OG UD AF I BØLGER

1. Mellemting mellem den vågne tilstand og søvn 2. Let søvn 3. Dyb søvn 4. Drømmesøvnen, REM-søvnen (Rapid Eye Movement)

@ 10 GODE RÅD

TIL BEDRE SØVN

#1

Dyrk motion hver dag.

#2

Undgå motion de sidste timer før sengetid. Kroppen har brug for tid til at geare ned.

#3

Gå i seng på samme tid hver aften, og stå op på samme tid om morgenen. Også i weekenden.

#4

Begræns væskeindtag inden sengetid – hvad der kommer ind efter klokken 18, skal gerne ud om natten.

#5

Undgå rygning og alkohol inden sengetid.

#6

Sørg for mørke og ro i sove­ værelset. Sover du meget let, kan du bruge ørepropper.

#7

Kig ikke på uret, hvis du vågner om natten.

#8

Skriv tanker ned, hvis du ikke kan sove. Hav papir liggende ved sengen, og afsæt problemtid næste dag, hvor du kan tænke dine bekymringer og problemer igennem.

#9

Sørg for at have en god madras, dyne og pude.

Typisk består en otte timer lang nattesøvn af 5-10 minutters døs, fire timers let søvn, to timers dyb søvn og to timer i drømmesøvnen.

#10

Alle faser er vigtige, men vågner du mange gange om natten, kan du gå glip af den dybe søvn og REM-søvnen, som begge er med til at sørge for, at vi kan fungere dagen efter. REMsøvnen spiller blandt andet en vigtig rolle for hjernens indlæringsevne og hukommelse.

Kilde: videnskab.dk

Kilde: Heidi Visby Jacobsen og sclerosehospitalernes undervisningsmateriale

26

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Lær en afspændingsteknik, som du kan bruge, hvis du vågner.

KØB JULEGAVER OG STØT FORSKNING I SCLEROSE

NYE ARMBÅND FRA REMMERT ART & DESIGN

SE HELE KOLLEKTIONEN OG BESTIL PÅ SCLEROSEFORENINGEN.DK/SHOP PRISER FRA 250 KR TIL 720 KR.

ORDRERNE BEHANDLES INDEN FOR 3-5 HVERDAGE. JULEGAVER BYTTES FREM TIL 15.1.15. SHOPPEN ER LUKKET DEN 19.12.14 – 4.1.15

FORSKNING Nyt dansk studie peger på, at Fampyra har bredere effekt end hidtil vist På Odense Universitetshospital har Henrik Boye Jensen afprøvet gang­ medicinen Fampyra på 108 patienter, og ud over en forbedret gangfunktion hos nogle ser han også andre forbedringer – blandt andet på kognitionen – hos nogle patienter.

Det er dog umuligt at forudsige, hvem der har gavn af pillen, viser studiet

Af Louise Wendt Jensen

Forbedret kognition, bedre balance, koordination og stærkere ben. Det er nogle af de gevinster, som visse patienter kan opnå ved brug af gangpillen Fampyra, viser et nyt studie fra scleroseklinikken på Odense Universitetshospital.

Studiet er et led i afdelingslæge Henrik Boye Jensens ph.d.-afhandling, og han er nu den neurolog i Danmark, der har mest praktisk erfaring med Fampyra.

Henrik Boye Jensen har haft 108 patienter med sclerose – både attakvis og progressiv – med i sit forsøg. Alle 108 blev behandlet med Fampyra i fire uger og blev undersøgt med fem forskellige test før og efter behandling. Testene var: 1. »25 Foot Walk Test« (T25FW), hvor man går 7,62 meter, så hurtigt man kan. Det er den ene af de to gangtest, man bruger til at afgøre, om Fampyra har en effekt på patienter eller ej, når man skal vurdere, om de er berettiget til at få medicinen.

2. »Six Spot Step Test« (SSST), hvor man på en bane, der måler 1 x 5 meter, går zigzag og sparker træklodser ud af cirkler, så man får et indtryk af koordinationsog balanceevne.

28

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

3. »Five Times Sit to Stand Test« (5-STS), hvor man rejser sig og sætter sig fem gange, så man kan se benstyrke og balance.

4. »9-Hole Peg Test« (9-HPT), hvor man skal sætte ni små træpinde ned i nogle huller og fjerne dem igen på tid, så man kan sige noget om patientens finmotorik.

5. »Symbol Digit Modalities Test« (SDMT), hvor man på 90 sekunder skal parre tal med geometriske figurer. Testen siger noget om patientens kognitive evner.

Nødvendigt at afprøve tabletten En af de interessante ting, Henrik Boye Jensen så ved studiet, var, at inden patienterne tog Fampyra, var deres præstationer inden for de forskellige test relateret til deres køn, alder, sygdomsvarighed og sygdomssværhedsgrad. Det vil sige, at man i høj grad kunne forudse, hvor godt en patient ville klare en test, hvis der var tale om en midaldrende kvinde, der havde haft scle­rose x antal år, og som var så og så angrebet af sygdommen.

Men efter at patienterne havde taget Fampyra i fire uger, kunne deres præstationer ikke forudsiges ud fra deres karakteristika.

Fampyra Fampyra – eller Fampridin, som det aktive stof i tabletten hedder – anvendes til at forbedre gangevnen hos sclerosepatienter, som lider af gangbesvær.

Fampridin virker ved, at stoffet påvirker udvekslingen af natrium og kalium i nervecellerne.

Hos raske mennesker formidles et elektrisk signal i nervecellerne ved, at der sker en ændring i den elektriske spænding, der normalt er i nerven.

Elektrisk ladede natriumioner passerer ind i cellen, så nerveimpulsen dannes, og den afsluttes ved, at elektrisk ladede kaliumioner passerer ud af cellen, så den normale spænding i nervecellen genoprettes. Hos nogle sclerosepatienter er myelinet omkring nervefibrene beskadiget, så kalium hele tiden siver ud af nervecellerne.

Udvekslingen af natrium og kalium virker derfor ikke korrekt, så nervesignalet bliver svagere, og man får blandt andet sværere ved at gå.

»Det betyder, at man ikke på forhånd kan sige, hvem der har effekt af Fampyra. Man er simpelthen nødt til at afprøve tabletten for at se, om den virker for den enkelte,« konkluderer Henrik Boye Jensen ud fra sit studie.

Mere følsom test Samtidig så Henrik Boye Jensen, at 48,6 procent af patienterne udførte SSST-testen bedre efter fire uger med Fampyra, mens kun 25,7 procent af patienterne opnåede en bedring i T25FW-testen efter fire ugers brug. »Det er interessant, fordi SSST-testen, hvor man også måler koordination og balance, faktisk viser sig at være mere følsom end T25FW-testen, hvor det kun handler om acceleration og hastighed. Men det er ikke nødvendigvis de samme patienter, der viser bedring i begge test, så egentlig bør man teste patienterne med begge test, når man skal se, om de har effekt af Fampyra,« siger Henrik Boye Jensen.

Forbedret kognition Den tredje hovedkonklusion i forsøget er, at Fampyra ser ud til at forbedre de kognitive evner hos en femtedel af patienterne. 20 procent klarede i hvert fald de-

res SDMT-test klinisk betydeligt bedre efter fire ugers behandling.

Samtidig forbedrede en tredjedel af patienterne deres 5-STStest, hvor det gjaldt om at rejse og sætte sig på tid. »Det er ikke nyt, at benstyrken bedres ved brug af Fampyra, men det er første gang, at det vises, at tabletten også har en effekt på kognition,« siger Henrik Boye Jensen, der til gengæld ikke så nogen betydende effekt på håndtesten 9-HPT hos patienterne efter indtag af Fampyra.

Han understreger i sin afrapportering af forsøget, at resultaterne i hans studie bør eftervises i et blindet studie, hvor nogle af patienterne også får placebo, hvilket ikke var tilfældet her.

Fampridin blokerer delvist kaliumkanalerne, så natrium-kalium-mekanismen virker bedre, når en nerveimpuls løber igennem nervefiberen. Dermed forlænges impulsens varighed, og man kommer til at gå bedre.

Da Fampyra blev introduceret på markedet, havde undersøgelser vist, at mellem 35 og 43 procent af undersøgte patienter havde effekt af tabletten på deres gangfunktion.

Fampyra tages to gange dagligt med 12 timers mellemrum. Det er ikke alle, der har gavn af tabletten, og hvis en patient ikke har haft effekt af Fampyra efter to uger, stoppes behandlingen.

Bivirkninger ved Fampyra kan være svimmelhed, hovedpine, kvalme, søvnløshed og rygsmerter.

blærefunktion, færre spasmer og nogle mænd også om bedre potens,« siger Henrik Boye Jensen.

Hvad der hænger sammen med hvad og hvordan, er dog svært at sige. »Hvis gangfunktionen bedres, skal man jo ikke bruge så meget energi på at gå, og det gør måske én mindre træt og giver større energi generelt. Ligesom ens potens sikkert øges, hvis blærefunktionen bliver bedre, og man ikke går og småtisser i bukserne.

Der er stadig meget, vi ikke ved omkring Fampyra, men der er ingen tvivl om, at det for nogle patienter er en interessant tablet, som kan øge deres livskvalitet betydeligt,« siger Henrik Boye Jensen.

Uforklarede sammenhænge Et skridt, Henrik Boye Jensen selv allerede er gået videre med. »Det bliver interessant at se, om resultaterne kan genskabes, når man tester mod placebo. Men der er ingen tvivl om, at en del patienter har gavn af Fampyra på flere forskellige måder. Fra klinikken kan vi se, at nogle patienter rapporterer om højere energiniveau, bedre

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

29

FORSKNING

Nye regler for udskrivning af Fampyra har skabt forvirring Da Danske Regioner i juli besluttede at optage gangmedicinen Fampyra på deres liste over medicin, der kan udleveres vederlagsfrit fra hospitalerne, glemte de at informere regionerne og neurologerne, og det har skabt en del forvirring.

Scleroseforeningen arbejder nu på, at reglerne bliver ens for alle

Af Louise Wendt Jensen

Den gode nyhed er, at hvis du som sclerosepatient skal have gangmedicinen Fampyra, og du er tilknyttet en scleroseklinik, kan du nu få medicinen udleveret uden beregning.

Den dårlige nyhed er, at du måske har oplevet en del problemer med at få medicinen, som du nu har ret til, fordi de nye regler ikke er blevet kommunikeret ordentligt ud. Og hvis du ikke er tilknyttet en scleroseklinik, men derimod får udskrevet medicinen af en privatpraktiserende neurolog, så skal neurologen stadig søge om enkelttilskud hos Medicinsk Tilskudsnævn. Dermed skal du stadig lægge ud for medicinen i første omgang og er stadig underlagt et vist element af egenbetaling.

Forvirring på sclerose­ klinikkerne Det var allerede i juli, at Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen effektuerede deres beslutning om, at Fampyra – eller Fampridin, som medicinen også hedder – skulle på listen over visse typer medicin, der kan udleveres vederlagsfrit fra sygehusapotekerne, selvom man ikke er indlagt. De forskellige regioner og sygehusene havde bare ikke fået noget at vide om det, så da nogle

30

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

patienter bad om at få udleveret medicinen, blev mange sclerose­ klinikker taget med bukserne nede. Enten fordi de ikke kendte de nye regler, eller fordi regionerne endnu ikke havde styr på, hvor pengene til medicinen skulle tages fra. »Vi har fået flere henvendelser fra patienter, der stod i problemer, fordi neurologerne enten ikke havde hørt om det her eller ikke havde fået grønt lys til at udskrive Fampyra endnu,« fortæller Lasse Skovgaard, sundhedspolitisk medarbejder i Scleroseforeningen.

Lasse Skovgaard fik derfor Danske Regioner til at yde en ekstra informationsindsats til regionerne og ringede også selv rundt til en del scleroseklinikker for at oplyse om de nye regler. »De fleste klinikker og afdelinger har i skrivende stund fået styr på ordningen, men hvis der stadig er nogen, der oplever, at de har problemer med at få udleveret Fampyra vederlagsfrit på hospitalet, vil jeg meget gerne vide det,« siger Lasse Skovgaard.

Reglerne gælder ikke alle Det næste problem er så, at de patienter, der ikke er tilknyttet en scleroseklinik, men får deres Fampyra via en privatpraktise-

rende neurolog, ikke kan få det udleveret vederlagsfrit. Her skal neurologen stadig søge enkelttilskud hos Medicinsk Tilskudsnævn, og derfor skal disse patienter selv lægge ud for medicinen i en periode, ligesom der er et element af egenbetaling. Det er som regel sjællandske patienter med progressiv sclerose, der ikke længere er tilknyttet en scleroseklinik, der kommer hos de privatpraktiserende neurologer.

Og her har nogle endda oplevet problemer med at få udleveret Fampyra på deres lokale apotek, fordi de der siger, at medicinen nu skal udleveres vederlagsfrit fra et sygehus.

Uholdbar forskelsbehandling Scleroseforeningen arbejder nu på, at reglerne skal være ens for alle. »Vi har kontakt til Danske ­Regioner, som ser på sagen. Der er tale om en uheldig forskelsbehandling, når nogle kan få medicinen udleveret vederlagsfrit, mens andre ikke kan. Det er uholdbart og skaber en masse afledte problemer, så nu gør vi alt for at skubbe på, for at det bliver lavet om, og håber, det kan ske snarest muligt,« siger Lasse Skovgaard.

Det er selvfølgelig vigtigt at få undersøgt, om det er tilfældet.

Både for de pågældende i forhold til erstatning og i forhold til fremtidig behandling af andre patienter.

Mette Bryde Lind, direktør

Patienter mistænker fejlbehandling Syv sclerosepatienter har indtil dato modtaget en såkaldt blodstamcellebehandling på Rigshospitalet. Nogle af patienterne mener nu, at de er blevet fejlbehandlet.

Scleroseforeningen rådgiver dem i forhold til klagemuligheder En meget skrap, men også ganske effektiv behandling mod attakvis sclerose.

Sådan er karakteristikken af den såkaldte blodstamcellebehandling, hvor man først høster patientens friske blodceller ved at sætte blodstamcellerne på overarbejde. Siden slår man hele immunsystemet ud med en skrap kemokur, så man dræber de immunceller, der angriber immunsystemet. Derefter genintroducerer man de friske blodceller, så immunforsvaret i princippet bliver nulstillet.

Gode rapporterede resultater i Sverige Det er en metode, der siden 2003 har været brugt på godt og vel 60 patienter med særlig aggressiv attakvis sclerose i Sverige. Med gode rapporterede resultater gennemsnitligt set.

I Danmark har man været mere forsigtig med at gå i gang, men i maj 2011 fik den første patient en blodstamcellebehandling – eller en autolog stamcelletransplantation, som det også hedder – på Rigshospitalet.

Siden er seks andre personer blevet behandlet. Patienterne hører under Rigshospitalets scleroseklinik Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC), men selve stam-

cellebehandlingen er blevet udført på Rigshospitalets hæmatologiske klinik, altså der, hvor man har speciale i blodsygdomme.

Patienterne er blevet dårligere De syv danske sclerosepatienter har dog ikke oplevet nær så gode resultater med behandlingen, som rapporteret fra Sverige. Tvært­ imod føler patienterne sig nu dårligere end før behandlingen.

Mindst fem af dem mener, at det skyldes, at de har været udsat for fejlbehandling. De hævder, at de har fået en fejlagtig dosis kemo, og at kemoen desuden er blevet givet til dem på en forkert måde.

Det er patienternes overbevisning, at de havde fået at vide, at de danske hæmatologer præcist ville følge den måde, kemokuren sammensættes og gives på i Uppsala i Sverige, og at det er det, de har sagt ja til. Hæmatologerne på Rigshospitalet siger dog, at det er ganske normalt, at man fra hospital til hospital ikke bruger præcis den samme kemosammensætning og ikke giver det på helt samme måde, men at det ikke har nævneværdig betydning.

Hjælp til at klage Nogle af patienterne har nu valgt at klage over sagen til Patient­

ombuddet, og har vendt sig til Scleroseforeningen for at få assistance. »Vi kan ikke som sådan gå ind i en lægefaglig vurdering af sagen. Det har vi ikke kompetencen til her i sekretariatet. Men det er klart, at vi giver vores medlemmer den råd og vejledning, de har behov for, i forhold til at få belyst deres sag og klaget til Patientombuddet. Så må fagpersonalet der tage stilling til, hvad der rent juridisk er op og ned i det her,« siger direktør Mette Bryde Lind, der opfordrer alle patienterne til at klage over behandlingen, hvis de føler, at der er sket noget forkert. »Det er selvfølgelig vigtigt at få undersøgt, om det er tilfældet.

Både for de pågældende i forhold til erstatning og i forhold til fremtidig behandling af andre patienter,« siger Mette Bryde Lind og understreger, at Scleroseforeningen altid står til rådighed med hjælp i sådanne situationer.

Af Louise Wendt Jensen

I næste nummer af »Lev med sclerose«, hvor vi sætter fokus på blodstamcelle­ behandling, kan du læse mere om behandlingen.

Her vil vi se på de resultater, svenskerne har opnået, hvad der sker i Danmark, og hvilken forskning der foregår inden for feltet.

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

31

LEGATER

Nu er der atter mulighed for at søge om et julelegat. Legatet udbetales midt i december 2014.

Legaterne skal ses som en økonomisk håndsrækning til at forsøde julen og ud­ betales til familier med hjemmeboende børn. Også enlige forældre med sam­ kvemsret kan søge. For at kunne komme i betragtning til legatet skal du opfylde Scleroseforeningens generelle legatregler for indkomstgrænser. Det betyder, at vi accepterer en skattepligtig indtægt på 225.000 kr. for enlige pr. år og 400.000 kr. for gifte/samboende + 16.000 kr. for hvert barn i familien (0-18 år).

n Skriv lidt om, hvad sådan et legat vil betyde for dig og din familie. n Rekvirer ansøgningsskema på 36 46 36 46 eller på mail til info@scleroseforeningen.dk.

Skemaet kan også hentes på vores hjemmeside www.scleroseforeningen.dk/legater n For at komme i betragtning skal der vedlægges kopi af den senest modtagne forskudsopgørelse for 2014 eller seneste årsopgørelse for 2013 (for par skal begges årsopgørelser vedlægges ansøgningen). n Skemaet sendes til Inge Aarslev, iaa@scleroseforeningen.dk, eller som alm. post til: Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby, senest d. 3. december 2014.

Mail eller kuvert mærkes »Julelegat«.

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

CENTER FOR FYSISK HANDICAPPEDE OG SENHJERNESKADEDE BORGERE VÆRDIER: ORDENTLIGHED � VILJE TIL HANDLING� INDLEVELSE � ANERKENDELSE __________

WWW.BYTOFTEN.DK

__________

BYTOFTEN 73●TJØRRING●7400 HERNING RING 96 28 47 00 FOR PERSONLIG INFORMATION

BDO i København Havneholmen 29, 1561 København V Tlf. 39 15 52 00, koebenhavn@bdo.dk BDO Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisionsog rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlemsfirmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

Annonce

VI ER HER FOR PATIENTERNE - BÅDE PÅ DE GODE OG DE DÅRLIGE DAGE.

2014-06-19-MS Juni 2014

RebiSmart® Autoinjektor – nem at bruge • • • •

Skjult nål Individuelle injektionsindstillinger Injektions-påmindelsesfunktion Mulighed for aflæsning af injektions-historik

NYHED! Nu introduceres RebiSmart® sammen med MSdialog - et nyt webbaseret værktøj der er udviklet til at hjælpe dig med at håndtere din MS og følge den over tid. Ikke alle MS-klinikker tilbyder MSdialog. Spørg din MS-sygeplejerske om muligheden for MSdialog.

Se mere på www.rebismart.dk En ny, åben dialog om MS

340338 Rebismart ann_Scleroseforeningen_176x127.indd 1

21/07/14 12.02

Annonce

Hos Flexbrace® Danmark har vi mere end 50 års erfaring i behandling og vejledning af dropfodspatienter.

Vore eksperter har testet og udvalgt markedets bedste skinner for at kunne tilbyde et bredt sortiment af kvalitetsskinner. Derudover har vi patent på Flexbrace®, en af markedets mest fleksible og biodynamiske skinner.

Vi har fokus på dig og dine behov.

Sammen finder vi den bedste løsning til dig, hvilket bl.a. inkluderer individuel gipsafstøbning for højeste funktionalitet og bedste pasform.

Vi har ambulatorier i flere byer og kommer, efter aftale, på hjemmebesøg i hele landet.

Husk, at der efter Servicelovens bestemmelser kan søges om tilskud til dropfodsskinner.

Du er meget velkommen til at kontakte os for tidsbestilling eller hvis du har spørgsmål.

Ring 4632 1561 allerede i dag og hør hvordan vi kan hjælpe dig!

Flexbrace® Danmark | Amagerfælledvej 56 E | 2300 København S | www.flexbrace.dk | info@flexbrace.dk | Telefon 4632 1561

EKSTRABEVILLING

Af Sandra Holmgaard Foto: Søren Østerlund

Ingen tomme senge i Haslev På Sclerosehospitalet i Haslev har 10 procent af alle senge stået tomme.

Det gør de ikke længere, for den 1. august, kunne direktør Brita Løvendahl byde 16 nye medarbejdere velkommen, så hospitalet nu kan behandle flere patienter 34

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

S

clerosehospitalerne har svært ved at følge med ventelisterne. I marts 2014 ventede 1.100 patienter på at blive indlagt, og hvert år kommer der 100 nye patienter til ventelisterne.

I gennemsnit venter de fleste 21 måneder på at få en plads, mens nogle må væbne sig med tålmodighed i helt op til tre år – og det til trods for at der har stået tomme senge på hospitalet i Haslev. »Det har været dybt frustrerende, men der har ikke været råd til at ansatte den højtspecialiserede viden, der skal til for at kunne give vores patienter den rehabilitering, som de har krav på,« siger Brita Løvendahl, direktør for sclerosehospitalerne i Haslev og Ry. Men med en satspuljebevilling på 15 millioner kroner har hospitalet nu ansat 16 nye medarbejdere, så sengene i Haslev er blevet fyldt op, og hospitalerne er godt i gang med at skære ned på de alt for lange ventelister.

Brita Løvendahl forventer, at godt 400 ekstra patienter bliver behandlet over de næste to år.

»Vi kan nedbringe ventelisterne på flere måder, og en af dem er, at vi nu har fået mulighed for at tilbyde indlæggelse på Haslev til de patienter fra Region Syddanmark, der har ventet i mere end ni måneder på en plads i Ry. Men et godt mål for os er, at ingen skal stå på venteliste i mere end et år. Nogle af vores patienter venter i tre år, og det er helt urimeligt, når en læge har vurderet, at der er behov for rehabilitering hos os,« siger hun.

16 nye ansigter på gangene i Haslev Heldigvis var det ikke svært at finde nyt personale. »Vi fik stakkevis af kompetente ansøgninger, så vi har kunnet ansætte lige netop de folk, der har de højtspecialiserede kompetencer, som vi har behov for. Nu har de været i gang i to måneder, og det er gået rigtig, rigtig godt. De er hurtigt kommet ind i vores arbejdsgange, og vi kan tydeligt mærke, at vi har fået flere hænder,« siger Brita Løvendahl.

@ HVAD ER

SATSPULJEN?

Satspuljen er først og fremmest en særlig pulje, der reserveres til særlige tiltag på social-, sundheds- og arbejdsmarkedet.

Satspuljen støtter omkring 800 forskellige ordninger og projekter, det gælder hjælp til handicappede, udsatte børn og unge og udsatte grupper på arbejdsmarkedet, og i 2014 fik sclerosehospitalerne 15 millioner kroner til at nedbringe de lange ventelister.

Hvert efterår forhandler partierne bag satspulje­ forliget om fordelingen af pengene.

Personalet i Ry er også i Haslev – de hedder bare noget andet Søren Pedersen og Lisa Knudsen fra Kolding har været indlagt sammen på Sclerosehospitalet i Ry seks gange. Men denne syvende indlæggelse blev ikke i Ry, men på Sclerosehospitalet i Haslev Hvad tænkte I om at tage til Haslev i stedet for Ry?

Lisa: »Det var nu mest sagt i sjov, men når de ikke vil have os, så vil vi heller ikke have dem!« Søren: »Vi ville bare af sted, og det var ikke afgørende, om det blev Ry eller Haslev.«

Hvad adskiller de to hospitaler?

Lisa: »Jeg savner at ride. Det har jeg altid gjort, så det er ærgerligt, at der ikke er den mulighed her.«

Søren: »Ja, i Ry bruger fysioterapeuterne ofte ridefysioterapi, men det gør man ikke i Haslev. Til gengæld er faciliteterne omkring selve fysioterapien meget bedre her. Når man vil selvtræne om aftenen, så er det virkelig nemt at samle nogle stykker og gå derhen, fordi det er stort, lyst og lettilgængeligt.« Lisa: »Når man går fra frokoststuen og kan se, at der er nogen, der træner, så tænker jeg, at jeg da også godt kan træne lidt, når jeg alligevel er her. Det gør jeg ikke så meget i Ry, 3 fordi jeg først skal med elevatoren op.«

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

35

EKSTRABEVILLING

3 Er der nogle ligheder for hospitalerne?

Søren: »Ry er blevet mit andet hjem, og sådan tror jeg, at der er rigtig mange, der har det. Men jeg har fundet ud af, at de personer, jeg kender fra Ry, de er altså også her – de hedder bare noget

andet. De er lige så søde, dygtige og omsorgsfulde.« Lisa: »Ja, helt enig. Hjælpen fra personalet er fuldstændig den samme, uanset hvor du er. Kan man lide at være på Ry, så kan man helt sikkert også godt lide Haslev.«

I starten af november er Scleroseforeningens faste blogger Charlotte Holmboe indlagt på Sclerosehospitalet i Haslev.

Charlotte Holmboe har tidligere været indlagt på Sclerosehospitalet i Ry, og der ville hun gerne tilbage til. Så det er en overvindelse for Charlotte, når hun rykker sit cirkustelt til Sjælland i en periode.

Du kan læse om hendes oplevelser med at komme til Haslev i stedet for Ry her:

u charlotteholmboe. weebly.com/

Søren Pedersen og Lisa Knudsen.

Ellen Nyboe Andersens Mindelegat

Dagmar og Søren Fischer-Knudsens Fond

Legatet kan søges til støtte for vær­ digt trængende sclerosepatienter, fortrinsvis til dækning af udgifter forbundet med behandling i ind- og udland.

Legatet uddeles efter januar måned, og ansøgningsfristen er den 1. januar.

Legatportioner a kr. 5.000,-. Der er ikke krav om specielt ansøgnings­ skema, men ansøgningen skal inde­ holde oplysning om navn, adresse, cpr-nr. og konto-nr.

Legat til forbedring af livskvaliteten.

Legatet kan søges af personer med sc­ lerose bosiddende på Fyn og uddeles primo december.

Ansøgningsskema kan findes på www.scleroseforeningen.dk/legater.

Kopi af Deres og Deres ægtefælles/ samlevers sidst modtagne årsopgø­ relse skal vedlægges som dokumenta­ tion af skattepligtig indkomst.

Ansøgningsfrist 1. januar.

Ansøgning sendes til legatets administrator: Advokatfirmaet HALDGUTTENBERG Nikolajgade 22 1068 København K Telefon 33 11 50 30

36

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Ansøgningsfrist 30. november.

Ansøgning sendes til: Advokatselskabet Per Jørgensen ApS Fisketorvet 3, 1., 5000 Odense C Ansøgere, der ikke har modtaget svar senest 15. december, er ikke kommet i betragtning.

Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. Der er dog mange ting, du skal tage stilling til, hvis du vil efterlade din familie med de bedste mulige rammer for fremtiden.

Alle par med børn bør have et testamente. Det er nødvendigt, da arven ellers fordeles i henhold til arveloven.

I værste fald kan det betyde, at din familie bliver tvunget til at flytte fra jeres fælles bolig.

ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Scleroseforeningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

EFTERLADER DU DIN FAMILIE I GODE RAMMER?

www.advodan.dk

– et netværk til forskel

Samlet pris

FÅ BEGGE BØGER SAMLET FOR KUN 299,-

JULETILBUD

299,+ ekspedition

Nemme opskrifter til mennesker med sklerose og alle andre, der vil inspireres til en sundere livsstil.

Køb bøgerne på www.scleroseforeningen.dk/shop Alle ordrer behandles inden for 3-5 dage. Varer købt i december kan byttes frem til d.15.01.2015.

Der udsendes ikke varer fra den 20.12.2014 – 04.01.2015.

ing i sklerose ...

Når du køber bøgerne støtter du samtidig forskn

SUND MAD

Granolaen her er fra vores nye Snackhæfte, som kan købes på Scleroseforeningens hjemmeside. Lav du bare en ekstra stor portion granola og opbevar det i en lufttæt beholder. Så har du altid til en hurtig morgenmad med fx en skål skyr drysset med granola.

Ingredienser: 50 g mandler 50 g hasselnødder 50 g valnødder 50 g sesamfrø 50 g rosiner 2 spsk. akaciehonning 50 g chokolade

Fremgangsmåde: · Tænd ovnen på varmluft 160°. · Blend mandlerne rigtig godt i en minihakker eller kaffekværn, til de bliver til mel.

Hak hasselnødderne og valnødderne fint med en kniv, og bland det i en skål sammen med melet. · Tilsæt sesamfrø og rosiner, og kom den flydende honning i skålen sammen med de andre ingredienser, og bland det godt sammen med en ske.

Vent med at komme chokoladen i.

Opskrifterne bringes i samarbejde med MS, KOST & LIVSSTIL Se mere på www.mskost.dk eller www.facebook.com/mskostoglivsstil Kogebøgerne kan købes på www.scleroseforeningen.dk/shop

· Spred blandingen godt ud på en bageplade med bagepapir, og rist det i ovnen i ca. 1215 minutter. Vend blandingen efter 10 minutter. · Når granolaen er let gylden, og den begynder at dufte, skal blandingen ud af ovnen og køle i 5 minutters tid. Hak chokoladen fint, og kom den i, når blandingen har kølet.

Fotos og opskrifter: Kasper Vestergaard

Velbekomme!

38

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Små gode og hurtige julehapsere, som kun består af 5 ingredienser, som de fleste ligger inde med. Perfekte til at byde gæsterne, når de kommer til kaffe og gløgg, eller bare til familiehygge omkring julebordet. Det bedste ved det hele er, at de slet ikke er usunde!

Fremgangsmåde:

Ingredienser:

· Slå æggene ud, og kom de 2 æggehvider i en skål og pisk dem til skum med et piskeris – gerne maskine. Vend herefter skummet sammen med melblandingen, og tilsæt honningen sammen med lidt vand.

2 dl mandler 2 æggehvider 2 spsk akaciehonning 1 tsk kardemomme 1 tsk vanilje 3 spsk vand

· Tænd ovnen på 180º. · Blend mandlerne til med i fx en kaffekværn eller en minihakker. Herefter blandes mandelmelet med kardemomme og vanilje.

· Læg bagepapir på en bradepande. · Kom blandingen i en frysepose, og klip et lille hul i hjørnet. Brug posen til at forme små hapsere ca. 3 x 3 cm i størrelsen. Pynt evt. kagerne med et par nødder og et drys kanel. · Kom kagerne i ovnen i ca. 10-12 minutter, til de er let gyldne, og lad dem herfter køle i ca. 5 minutter.

Velbekomme!

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

39

INFORMATØRER

Preben Nielsen, 59 år

Gift, to børn Frivillig informatør siden år 2000 Fik konstateret attakvis sclerose i 1996

Susan Alring, 51 år

Gift, to børn Frivillig informatør siden 1995 Fik konstateret attakvis sclerose i 1984

40

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Af Sandra Holmgaard Foto: Søren Østerlund

Informatører på vigtig mission Der er 13.500 mennesker med sclerose i Danmark.

Men ingen af dem er ens. Scleroseforeningens informatør­ korps rejser ud og fortæller om sclerosens mange ansigter for at udbrede kendskabet til sygdommen

S

cleroseforeningen har siden 1985 drevet et frivilligt informatørkorps, som rejser Danmark rundt og fortæller om livet med sclerose. På landsplan er der i dag 15 informatører fordelt på de fem regioner.

I Region Sjælland kører Preben Nielsen og Susan Alring ud flere gange om måneden. Ofte besøger de fysio- og ergoterapeutskoler og sygeplejerskestuderende. »Når de studerende møder mennesker med sclerose i deres arbejde, så er det virkelig vigtigt, at de ved, at sclerose er mange ting. Nogle er ramt fysisk, nogle kognitivt og mange begge dele,« siger Preben, der sammen med Susan er kørt til Nykøbing Falster, hvor de på to timer giver sygeplejerskestuderende et indblik i, hvem de to er som mennesker, hvad sclerose er, og hvordan sygdommen kan se ud: »Når min mand vil være kærlig, så ved han efterhånden godt, at det ikke nytter at ae mig på låret. Det svider og brænder, fordi jeg har føleforstyrrelser lige der,« fortæller Susan.

Under foredraget giver de eksempler på, hvordan balanceproblemer, forvrænget smagssans, hukommelsesproblemer og inkontinens påvirker hverdagen.

En for en gennemgår de alle fysiske og kognitive symptomer, som

kan være forbundet med at have sclerose. »Omkring 90 % får problemer med synet. Jeg var håndboldmålmand, da jeg pludselig fik dobbeltsyn, som senere blev til tågesyn. Og man kan jo ikke 3

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

41

INFORMATØRER

3 sige til modspilleren, at han ikke må skyde på mål

fra højre, så jeg gik til lægen. Han kunne så fortælle mig, at jeg havde sclerose,« fortæller Preben om tiden frem mod diagnosen i 1996.

Det er vigtigt, for folk ved for lidt Der er fundet en stol frem, som Preben sidder på, når Susan taler, og omvendt. Og de ved nøjagtigt, hvornår det er tid til at stå eller sidde. Det er tydeligt, at de har prøvet det før, og de vil begge gerne ud at fortælle endnu mere, end de gør nu. For det er vigtigt arbejde. »Sclerose tager sig meget forskelligt ud, og vi inviterer informatørerne ud på skolen, for at de studerende kan få indblik i en sygdom set fra patienternes perspektiv. Og så får de studerende mulighed for at stille nogle spørgsmål, som man ikke kan stille en

Kontakt de regionsansvarlige informatører her:

Nordjylland: Jesper Juel Mosbæk:

patient i en plejesituation,« siger Tove Priess, lektor ved sygeplejerskeuddannelsen i Nykøbing Falster.

Det er vigtigt, at så mange som muligt, både sundhedsprofessionelle, plejepersonale og alle andre, man kan møde i hverdagen, kender til sclerose.

Preben uddyber: »Vi kan se, at der er mange, der ikke ved, hvad sclerose er. Ofte er det nogen, der kender nogen med sclerose, og så tror man, at sådan ser sclerose ud for alle. Hvis ham, man kender, sidder i kørestol, så gør alle nok. Eller hvis han ikke mærker ret meget til sclerose, så er sclerose nok ikke så slemt. Der er mange fordomme, og det kan være slemt nok at skulle kæmpe mod sygdommen uden også at skulle kæmpe mod dem. Sygdommen har mange forskellige ansigter, og det er vigtigt, at folk forstår, at ingen med sclerose er ens.«

@ BOOK EN INFORMATØR Du kan booke en gratis informatør til at komme og fortælle om sclerose. Informatørerne kommer på både uddannelsesinstitutioner og arbejdspladser, men de kan også komme i dit barns skoleklasse, hvis du har brug for, at der er en anden end dig selv, der fortæller om sclerose.

> 51 54 98 89 , msinfo.nord@gmail.com

Hovedstaden/Bornholm: Lailasilke Krogsgård:

Midtjylland: Heidi Kok:

> 60 89 90 28 , msinfo.hovedstaden.

> 20 61 62 22 , msinfo.midt@gmail.com

Syddanmark: Lotte Meienburg:

> 25 38 88 41 , msinfo.syd@gmail.com

bornholm@gmail.com

Sjælland: Preben Nielsen:

> 59 59 81 27 , msinfo.sjaelland@gmail.com

@ HVIS DU VIL LÆSE MERE om informatørernes arbejde, kan du på Scleroseforeningens hjemmeside møde Jens Christiansen, som har besøgt en gruppe kommende social- og sundhedsassistenter: scleroseforeningen.dk/nyhed/jenschristiansen

u 42

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Årsmøder 2015 På denne side finder du en del af lokalafdelingernes årsmøder annonceret.

Men det er ikke det hele. Der er mere,

– for nogle lokalafdelinger tilbyder spisning, hvis man tilmelder sig – flere lokalafdelinger har også gæster eller foredrag ud over selve dagsordenen – nogle annoncerer kun på hjemmesiden – mens andre igen indrykker deres annoncer her i februarnummeret Så bliv yderligere informeret via din lokalafdelings kalender på hjemmesiden samt i »Lev med sclerose« til februar.

REGION NORD Thisted og Morsø 12. marts 2015 17.30 Hotel Vildsund Strand Ved Stranden 2, 7700 Thisted Frederikshavn og Læsø 25. marts 2015 19.00 De Frivilliges Hus Danmarksgade 12, 9900 Frederikshavn Der er elevator Brønderslev og Hjørring 3. marts 2015 19.00 Idrætscentret Vendsyssel, Stadionvej 17,9760 Vrå Aalborg og Jammerbugt 26. februar 2015 18.00 Fælleshuset Dionevej 26, 9210 Aalborg SØ Himmerland 24. februar 2015 19.00 Hobro Medborgerhus Skibsgade 26, 9500 Hobro REGION MIDT Viborg 24. martss 2015 19.00 Borgerhuset Stationen Ll. Sct. Hans Gade 7, 8800 Viborg Nordvestjylland 26. februar 2015 17.00 Holstebro Golfklub Brandsbjergvej 4, 7570 Vemb

Djursland 10. marts 2015 18.00 Dronningens Ferieby 8500 Grenaa Horsens 19. februar 2015 18.00 Ceres Centret Nørretorv 1-3, 8700 Horsens REGION SYD Sydfyn 18. marts 2015 17.00 Multihuset i Svendborg Gl. Skårupvej 3, 5700 Svendborg Sønderborg 5. februar 2015 19.00 Knøsgård Vestervej 1, Fynshav, 6470 Sydals Fin adgang til kørestolsbrugere. Handicaptoiletter.

Vestfyn 17. marts 2015 18.00 Ældrecenter Fænøsund Vestre Hougvej 70, 5500 Middelfart Esbjerg og Fanø 18. marts 2015 18.00 Storm P salen, Hovedbiblioteket, Nørregade, 6700 Esbjerg Stor P-plads Elevator og fuld tilgængelighed Vejle og Billund 4. februar 2015 18.00 Mølholm sognehus Niels Skousvej 13 A, 7100 Vejle

Nordfyn 24. marts 2015 18.30 Bolbro Ældrecenter Stadionvej 50, 5200 Odense V. REGION SJÆLLAND Køge og Roskilde 25. februar 2015 19.00 Frivilligcenteret, Sct Maria Park Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Mulighed for parkering.

Der er elevator.

REGION HOVEDSTADEN Frederiksberg og København 28. januar 2015 18.00 Cafelokalet (indgang gennem porten) Mosedalvej 15 A-B, 2500 Valby Nordsjælland Vest 23. februar 2015 19.00 Elværket Ved Kirken 6, 3600 Frederikssund

Lejre og Ringsted 11. marts 2015 18.00 Hotel Scandic Ringsted Nørretorv 57, 4100 Ringsted

Nordsjælland Øst 19. marts 2015 18.00 SeniorCenter Vapnagaard Hestens Bakke 43, 3000 Helsingør

Næstved og Vordingborg 25. marts 2015 16.30 Birkebjergcenteret Birkebjerg Allé 9, 4700 Næstved Parkeringspladser + Handicap

Storkøbenhavn Syd 2. marts 2015 18.00 Kulturhuset Brønden Brøndby Strand Centrum 60 2660 Brøndby Strand Indkørsel fra Brøndbyvester boulevard

Nordvestsjælland 26. februar 2015 19.00 Mørkøv Hallen Skamstrupvej 7, 4440 Mørkøv

Storkøbenhavn Vest 11. februar 2015 19.00 Taastrup Kulturcenter Poppel Alle 12, 2630 Taastrup

Greve og Solrød 4. marts 2015 18.00 Borgerhuset Greveager 9, 2670 Greve

Dragør og Taarnby 19. marts 2015 18.00 Skelgårdskirken Sindingvej, 2770 Kastrup Parkering og indgang ved Vestamagercentret Bornholm 26. marts 2015 18.00 Hos Casper i lufthavnen Søndre Landevej 2, 3700 Rønne

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

43

Rådgivningen på nettet scleroseforeningen.dk/netraadgivning Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Tecfidera-bivirkninger Er der ingen hjælp at hente mod bivirkninger af Tecfidera? Jeg er nedlagt af mavekram­ per, brændende følelse i maven, massive gener af for meget luft i maven og opkastning på nu fjerde døgn. De første knap tre uger (heraf 11 dage på 240 mg x 2) havde jeg milde bivirkninger, var me­ get mere træt end normalt (vidste ikke, det var muligt) og havde et par ture med varme/blussen.

Jeg kontaktede min sclerosesygeplejerske for at bede om hjælp/vejledning til at få ro på mave­ smerter og opkastninger. Og fik et meget kort for hovedet svar, at det havde jeg jo fået at vide kunne være en bivirkning, så det måtte jeg leve med. Jeg er alene med to børn på 4 og 8 – er der ikke andet at gøre end enten at holde ud og se, om det letter, eller sige behandlingen fra? Jeg har tvunget mig til at få fornuftig mad og væske i maven de sid­ ste dage også, og syreneutraliserende (Alminox) dæmper den brændende fornemmelse en smule, men er det det? Savner info og vejledning.

9 Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d. Overlæge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet.

De hyppigste bivirkninger af Tecfidera er mave-tarm-problemer og rødme (flushing).

Mave-tarm-problemerne optræder hos ca. 20 % den første behandlingsmåned, men allerede anden måned er det kun ca. 4 % der har problemet, og efter 4 måneder kun ca. 2 %. Hvad angår flushing er det ca.

23 %, der har problemet første måned, og det falder så til ca. 3 % anden måned for så at svinde yderligere senere i forløbet. Hvis mave-tarm-problemerne er meget udtalte, kan man forlænge den lave startdosis, så man får bedre tid til medicintilvænning.

Man skal også huske at tage Tecfidera til et måltid, da det vil reducere mave-tarm-problemerne betydeligt. Mod flushing kan lidt magnyl hjælpe, hvilket man kan snakke med sin MS-sygeplejerske om.

Bivirkningerne ved Tecfidera er derfor oftest et opstartsfænomen, og på længere sigt vil behandlingen i langt de fleste tilfælde være problemfri.

@

Skal jeg frygte svine-MRSA Morten Blinkenberg er speciallæge i neurologi, ph.d. Overlæge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet.

Nu er der meget i medierne med svine-MRSA, skal man efter jeres mening være meget bange for at bliver smittet med denne, når man har sclerose? Tænker bl.a. på det svagere immunfor­ svar, der opleves, når man bl.a. tager Avonex? Jeg har selv oplevet, at hvis jeg er syg af en almindelig infektionssygdom, bliver dette værre, når jeg tager Avonex. Kan dette skyldes, at Avonex nedsætter im­ munforsvarets evne til at bekæmpe infektionen? Har også prøvet det med en roseninfektion i foden, som jeg ikke har kunnet bekæmpe, før jeg stoppede med Avonex. Jeg er også blevet informeret at sclerosesy­ geplejersker om ikke at tage Avonex, hvis jeg er syg.

9

Avonex-behandling medfører ingen egentlig svækkelse af immunforsvaret mod infektioner, men dæmper primært de autoimmune reaktioner, der ses ved MS. Undersøgelser af Avonex virkning ved sclerose viser, at der ikke er forskel på antallet eller graden af infektioner ved Avonex i forhold til placebo (fx saltvand). Det vil med andre ord sige, at de mennesker, der fik Avonex, ikke blev mere syge af infektioner end dem der ikke fik Avonex. Der er

@

44

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

heller ingen teoretisk grund til at tro, at Avonex (eller andre beta-interferoner) skulle give flere infektioner. Tværtimod er det vist, at beta-interferoner beskytter mod fx virusinfektioner, da kroppen selv danner dette stof i kampen mod virus.

Videnskabelige undersøgelser siger dog kun noget om generelle effekter, og jeg kan ikke udelukke, at du kan have en anden reaktion på Avonex i forhold til infektioner. Derfor er det nok dine egne erfaringer, du må tage udgangspunkt i, når du skal snakke med din MS-læge om behandling.

De multiresistente bakterier i fx svinekød (MRSA: Methicillin Resistente Staphylococcus Aureus) kan være et problem, hvis man er alment svækket, eller immunforsvaret er betydeligt svækket, hvilket kan være tilfældet ved visse former for medicinsk behandling, fx kemoterapi. Hvis din almentilstand ellers er god, har du ikke grund til at frygte MRSA mere end alle andre. Hvis du er i tvivl om, hvorvidt du tilhører en MRSA-risikogruppe, skal du snakke med din egen læge om det. Du kan læse mere om MRSA på Sundhedsstyrelsens hjemmeside Smitsomme sygdomme - MRSA.

Rådgivere: • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Hvordan fortæller jeg mine børn om min sclerose Jeg skriver til jer, fordi jeg har brug for et godt råd, i forhold til hvad, hvornår og hvor­ dan jeg skal fortælle mine børn, at jeg har MS. Jeg er i den heldige situation, at min sygdom er me­ get fredelig. Jeg lever et helt normalt liv med fuld­ tidsarbejde. Dog tager jeg bevidste hensyn til syg­ dommen og har siden diagnosen i store træk fulgt Swanks MS-diæt, og vi spiser normalt alle den samme kost.

Jeg har 3 børn i alderen 0-7 år, der alle er født, efter at jeg fik stillet diagnosen i 2003. Da det ikke er noget, der påvirker min hverdag ud over kosten, er det ikke noget, jeg har fortalt hverken børnene eller vores lokalområde. Når børnene har stillet spørgsmål til, hvorfor jeg ikke spiser rødt kød ek­ sempelvis, har jeg bare sagt, at det ikke er godt for mig. Jeg har haft et attak sidste år, men ellers ikke mærket noget, mens jeg har haft børn. Det var en ret stor føleforstyrrelse, men mine dengang 2 børn mærkede ingen forandring i deres hverdag, lige­ som de heller ikke fik at vide, at jeg mærkede no­ get.

Min ældste søn er nu så gammel, at jeg er op­ mærksom på, at han snart kan læse, hvad der står på posten, ligesom han kan overhøre uforsigtige familiemedlemmers snak, og jeg ønsker på ingen måde, at han skal høre det fra andre end mig. Jeg føler derfor, at han snart bør have det at vide. Men hvis han skal have det at vide, skal begge de 2 store børn have det at vide, for jeg synes ikke, vi kan kræve, at den store skal kunne holde det hemme­ ligt. Men den mellemste tænker meget over døden i øjeblikket, så hvordan sikrer vi, at han ikke kom­ mer til at bekymre sig unødigt?

9 Cathrine Frahm Psykolog i Scleroseforeningen.

Uddannet cand. psych. i 2003.

Sideløbende med sin ansættelse i Scleroseforeningen er Ca­thrine Frahm ansat i Rødovre Kommune som klinisk psykolog og arbejder med børn og familier.

Jeg synes, det er en god overvejelse, du gør dig, i forhold til at få fortalt dine ældste børn om din sclerose, inden de selv hører det fra andre i familien eller selv kan læse på posten eller blade der måske ligger derhjemme.

Det lyder, som om din sclerose påvirker dig meget begrænset, og jeg tænker, at det er vigtigt, at den fortælling, dine børn får, både er alders­svarende og afpasset sclerosens form. Når du fortæller om sygdommen, skal det derfor være på en måde de kan forstå, i forhold til der hvor de er nu. Så vil de nok med alderen få flere spørgsmål og få mere viden om

sygdommen. Men lige nu er det vigtigt, at de får at vide, at du fx har en sygdom, der gør, at dine fingre nogle gange sover, eller ”mors arm driller” eller en anden beskrivelse, de kan forholde sig til. Børn skal have doseret informationen, i forhold til hvad de kan forstå og rumme. Endnu vigtigere er det, at du viser dem, at det er helt OK, at de spørger om alt det, de vil. At der ikke er noget, der ikke må spørges om. Børn kan let få fantasier om det, de ikke helt forstår, og fantasier, der kan gøre dem bange – fx siger du, at din mellemste søn er optaget af døden og kunne være bange for: ”kan mor dø af sclerose?”.

De skal vide, at de må og kan spørge om alt det, de tænker på i forhold til din sygdom.

Jeg vil anbefale dig at læse artiklen ”Forældreskab – at fortælle børnene om diagnosen”, der ligger på foreningens hjemmeside under forældreskab. Artiklen sætter ord på flere af de tanker, der knytter sig til at skulle fortælle sine børn om sclerosen.

@

u scleroseforeningen.dk/forældreskabfortælle-børnene-om-diagnosen

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

45

TEMA

Rådgivningen Telefon og mail PSYKOLOGER

>36 46 36 46

z

Dagligt 11-12

x

c

g h

j l

k

Ring 36 46 36 46 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev.

I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog mhn@scleroseforeningen.dk g Marianne Nabe-Nielsen mnn@scleroseforeningen.dk g Michael Nissen min@scleroseforeningen.dk g Dorte Larsen dla@scleroseforeningen.dk g Cathrine Frahm cfr@scleroseforeningen.dk g Helle Gry Pedersen hpe@scleroseforeningen.dk g Josephine Thomas jth@scleroseforeningen.dk h Yvonne Damm Mønsted j Helle Gry Pedersen k Mette Sloth Huus l Birgit Nilsson z Margrethe Jungersen x Anna Marie Buur c Karen Nielsen

SOCIALRÅDGIVERE

>36 46 36 46

h

Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

k c g

z

j l

x

v

Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev.

I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver nbu@scleroseforeningen.dk h Suzanne Bæk Holland sho@scleroseforeningen.dk j Inger Johnsen ijo@scleroseforeningen.dk k Mette Mathiasen mma@scleroseforeningen.dk l Dorrit Due due@scleroseforeningen.dk z Lotte Rørstrøm lro@scleroseforeningen.dk b x Annette Køhler ako@scleroseforeningen.dk c Camilla Beyer-Nielsen cbe@scleroseforeningen.dk v Janni Jensen jje@scleroseforeningen.dk b Joan Vang jva@scleroseforeningen.dk · Formidler også kontakt til psykologen

SCLEROSELINJEN

>70 20 36 46 Man.-fre. 17-20

Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid.

Linjen er åben mandag-fredag kl. 17-20 på tlf. 70 20 36 46.

LÆGERÅDGIVNING

>36 46 36 46 Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

46

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

Annonce

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab BPA-leverandør • Ledsagelse • Leverandør af helhedsløsninger til den offentlige sektor

Vi står bag dig og er til rådighed med: • Støtte, Råd & Vejledning

• Fast rådgiver når du har brug for os

• Serviceordninger • Vikardækning

• Adgang til egen IT platform med timeindtastning, vagtplanlægning etc.

• Løn & Regnskab

• Formidling og rekruttering af hjælpere

• Arbejdspladsvurdering (APV) og hjælp til medarbejderudviklingssamtaler (MUS)

• Døgnåbent ved akut opståede situationer • Mange års erfaring inden for branchen

Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

P.P. Handicapservice ApS INTERNET

E-MAIL

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848 Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

Handyflex

Har du funktionsproblemer i din hånd eller dit ben på grund af en hjerneskade som f.eks hjerneblødning, sclerose, cerebral parese eller andre centrale nervesygdomme. Det er nu muligt for dig at opnå funktion, frihed og mobilitet. Med FES (funktionel elektrisk stimulation) hjælpemiddelsystemer kan vi hjælpe dig, hvad enten det drejer sig om dropfod, dropfod kombineret med lårmuskelsvækkelse eller en paretisk hånd.

Handyflex

Du kan bestille tid til en klinisk undersøgelse, for at se om denne type ortose er velegnet til dig.

Handyflex

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder Vil du vide mere besøg www.fes-center.dk eller www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • klinik@bjn.dk • www.bjn.dk Dropfodmdialock

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Dropfodmdialock

47

Oplev de nye huse omgivet af skøn natur Tag venner eller familie med på vinterophold i et nyrenoveret feriehus. Nyd varmen foran pejsen og glæd jer over lyset og interiøret i de topmoderne huse mens vinden rusker i træerne.

Skarpe vintertilbud i Dronningens Ferieby Jul og nytår Tag på jule- eller nytårsferie i et nyrenoveret hus i Dronningens Ferieby og nyd de smukke rammer og den dejlige natur med dem du holder af.

Pris kr. 2.870,-/1.435,-*) inkl. en sæk brænde til brændeovnen

Vinterferie i uge 7 og 8 med fri entré til Grenaa Svømmehal

Book online

Faciliteter i Dronningens Ferieby » Vandre- og løberuter med god tilgængelighed » Udendørs fitnesspavilloner » 50-100 meter til stranden » Badebro – tilgængelig for kørestolsbrugere

Tag ungerne med på vinterferie i Dronningens Ferieby. Vi arrangerer

» Helt ny spændende legeplads

2-3 aktiviteter for hele familien i løbet af ugen. Hele familien kan få

» Hoppepude

1 x fri entré til Grenaa Svømmehal.

» Udlejning af mooncars, cykler og

Pris kr. 3.157,-/1.579,-*)

dobbeltcykler » Aktivitetsprogram med guide i

Nyhed

skolernes ferier

4 huse med loftlift.

Alle priser er inkl. slutrengøring men ekskl. el og varme, som afregnes efter forbrug. *)

Feriebylegat kan søges af medlemmer med sclerose.

48

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

Ferie uden forhindringer

Priser 2015

Jan T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L

Feb 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

1 S M T O 2 T F L S M T O 3 T F L S M T O 4 T F L S M T O 5 T F L

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28

Mar S 6 M T O T F L S 7 M T O T F L S 8 M T O T F L S 9 M T O T F L S M T

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Apr O 10 T F L S M T O 11 T F L S M T O 12 T F L S M T O 13 T F L S M T O 14 T

Sæsontider

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Maj

15

16

17

18

F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Jun

19

20

21

22

M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Uger

Jul 23 O T F L S M T 24 O T F L S M T 25 O T F L S M T 26 O T F L S M T 27 O T F

Aug 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

28

29

30

31

L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Sep 32

33

34

35

36

T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Okt

37

38

39

40

T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Nov

41

42

43

44

S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M T O T F L S M

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Dec T 45 O T F L S M T 46 O T F L S M T 47 O T F L S M T 48 O T F L S M T 49 O T

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

50

51

52

53

1. nat

Flg. nat

Uge

Ydersæson

1-13, 43-53

1.085

350

3.164

Lavsæson

14-21, 38-42

1.085

520

4.158

Mellemsæson

22-26, 33-37

1.085

845

6.048

Højsæson

27-32

1.300

1.200

7.686

Priser Alle priser er inkl. slutrengøring og Wi-Fi. Energi afregnes efter forbrug med DKK. 2,50 pr. kWh. Linnedpakke DKK. 110,- pr stk.

Barneseng/barnestol DKK. 50,- pr. stk. pr. ophold.

Husdyr DKK. 275,- pr. ophold Loftlift DKK. 150,- pr. ophold

Online booking

Dronningens Ferieby 1

www.dronningensferieby.dk

DK-8500 Grenaa Telefon +45 87 58 36 50 post@dronningensferieby.dk www.dronningensferieby.dk

Nyhedsbrev Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få nyheder og gode tilbud.

Scleroseforeningen · Nr. 4 · 2014

49

Terapi på Bakken Nina Erbs Psykoterapeut MPF

30 89 66 13

Bo Pedersen Psykoterapeut MPF

51 29 15 13

Individuel terapi og parterapi At leve med sclerose kan være en stor belastning – både for den ramte og for de pårørende Terapi hos sclerose-erfarne psykoterapeuter kan hjælpe både dig og dine pårørende til at få det bedre.

I parterapi er det forløsende at snakke om det, der fylder, mens den anden lytter, og forløsende at få hjælp til at møde og forstå hinanden.

Mulighed for behandling i eget hjem

Geråvej 102 • 9340 Asaa • terapipaabakken.dk

Untitled-2 1

Køb og salg af brugte handicapbiler 26 29 30 14 www.henningholland.dk

50

VVS • BLIK • KLOAK

dste udgave Kom ind og få si adinteriør af magasinet b Aut. VVS-installatør og kloakmester

CARL W. REIS A/S Malervej 14

6710 Esbjerg V

Telefon 7515 6800

www.cwr.dk

Danmarks største udvalg af dagligvarer til discountpriser!

WWW.SCLEROSEFORENINGEN.DK

Meget mere discount

51

BAGSIDEN · KLUMMEN

Den nødvendige livsløgn

I

Jesper Bo Petersen Har haft sclerose siden 2011.

Uddannet cand.mag i Filmvidenskab.

Arbejder som kritiker for filmmagasinet Ekko.

sommer, da min kæreste og jeg rejste rundt i Marokko, brugte jeg en del vågne nattetimer på at skrive.

Jeg havde endnu en gang lovet Mai fra Scleroseforeningen et blogindlæg, som jeg nok inderst inde godt vidste ikke ville lande i hendes mailboks lige foreløbig. Men jeg fik da skrevet noget i nattetimerne, så da Mai spurgte, om jeg ikke ville skrive en klumme om depression, genfandt jeg mine afrikanske noter. Og de fik mig til at stille mig selv et spørgsmål: Er jeg deprimeret? Svaret er et rungende nej!

Depression er ikke en romantisk-melankolsk tankeleg. Jeg tænker tunge tanker om døden og tiden, men det er da kun, fordi jeg er bange for ikke at have tid nok, liv nok. Det frygter jeg, fordi jeg gerne vil leve. Så nej, jeg er ikke deprimeret. Men hvad fanden skal jeg skrive? Jeg ved jo dybest set ikke en skid om depression.

Depression er – ifølge det alvidende internet – en sygdom, der kan fremkaldes af alle

mulige faktorer: stress, arbejdsløshed, dødsfald i den nærmeste familie, hvad ved jeg?

Men man skal have anlæg for det. Man skal have det i generne, eller man skal som sclerosepatient få plaks på de forkerte steder i hjernen.

Jeg ville hellere miste førligheden, for det må være forfærdeligt at vågne om morgenen og vitterligt være blottet for lyst, ikke kunne se, at der altid er en fremtid. At så længe du ikke er død, så lever du, og så kan det lige så vel gå godt, som det kan gå skidt. Men sygdommen depression synes at give dig bind for øjnene, eller også fjerner den det bind, den nødvendige livsløgn, som på trods af alt får dig til at håbe.

For vi ved jo godt, at livet er et meningsløst lykketræf, men nu er vi her og aldrig nogensinde nogle andre steder. Og det er da egentlig meget herligt, er det ikke?

Det er nat i Marrakech, og verden falder sammen og fra hinanden og samler sig igen, igen og igen i mit hoved (…) Vi skal dø, og vejen dertil er brolagt med problemer og traumer og enkelte lykkestunder.

Du kan læse flere indlæg af andre bloggere på

u scleroseforeningen.dk/blog