“KEUZEHULP HELPT PATIËNTEN INFORMEREN EN ACTIEF DEEL TE NEMEN AAN BESLISSINGSPROCES”

NEFROLOOG RENE VAN DEN DORPEL EN PROJECTLEIDER ELLEN PARENT OVER SAMEN BESLISSEN BIJ NIERFALEN

Het is één van de moeilijkste beslissingen voor patiënten met nierfalen. Wanneer hun nierfunctie daalt tot onder de 15%, moeten zij kiezen tussen transplantatie, dialyse (peritoneaal of hemodialyse) of conservatieve therapie (afzien van een nierfunctie vervangende behandeling).

Maar waarop baseer je als patiënt een beslissing met zulke verstrekkende gevolgen? En hoe weet je als zorgverlener welke behandeling het best in het leven van je patiënt past? De binnen het Experiment Uitkomstinformatie ontwikkelde Nierfalen keuzehulp biedt soelaas. De tool zet uitkomstinformatie in om patiënt en zorgverlener te ondersteunen bij het samen beslissen over de best passende behandeling. En met succes: inmiddels wordt de keuzehulp al in zestien ziekenhuizen gebruikt.

“De keuzehulp helpt om de patiënt eerst beter te informeren en daardoor te empoweren om zelf deel te nemen aan het beslissingsproces”, legt internist­nefroloog René van den Dorpel van het Maasstad Ziekenhuis uit. Hij stond samen met onder andere collega­nefroloog Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis en LUMC) aan de wieg van de keuzehulp.

Voorlichting geven over de behandelopties bij nierfalen deden nefrologen voor de introductie van de keuzehulp vanzelfsprekend al. “Maar toen kon de patiënt minder goed inschatten wat een keuze precies inhield.” Van den Dorpel ziet dat niet alleen de informatievoorziening is verbeterd, maar dat de keuzehulp de patiënt ook actief aan het denken zet. “Door de uitkomsten die patiënten te zien krijgen, gaan ze zichzelf de juiste vragen stellen. ‘Wat wil ik eigenlijk?’, ‘Wat vind ik belangrijk?’ en ‘Wat past bij mijn leven.’” Voorheen was het volgens hem best lastig dit soort zaken boven water te krijgen. En wanneer de patiënt al goed heeft nagedacht voor binnenkomst in de spreekkamer, helpt dit de dokter ook. Van den Dorpel: “Ik kan patiënten makkelijker bij het keuzeproces betrekken en specifiekere vragen stellen. Over het algemeen geeft het dus een beter gesprek in de spreekkamer. En dat is wat we willen.”

SCHUIFBALKJES EN VIDEO’S

De keuzehulp biedt patiënten alle relevante informatie in één omgeving. Ze lezen er eerst over nierfalen, de mogelijke behandelingen en wat deze voor hen kunnen betekenen. Daarna kunnen patiënten aangeven wat zij belangrijk vinden en wat hun afwegingen zijn. Gevraagd wordt naar hun hobby’s, werk en hoe iemand in het leven staat. Middels schuifbalkjes kan worden aangegeven waar men zich bevindt op een continuüm tussen stellingen als ‘Er zijn nog dingen die ik wil doen in mijn leven’ versus ‘Ik heb een voltooid leven’. Diezelfde schuifjes kunnen gebruikt worden om de voorkeuren voor behandelingen te verkennen. Patiënten wordt gevraagd te schuiven richting een voorkeur voor ’s nachts of overdag dialyseren. Ook wordt inzichtelijk gemaakt wat deze behandelingen voor hen zouden betekenen. Hiervoor wordt gebruikgemaakt van patients’ like me informatie gebaseerd op landelijke uitkomstinformatie van Nefrovisie en uitkomstinformatie van Santeon. In een handig schema wordt weergegeven hoe behandelingen invloed hebben op onder meer nachtrust en reistijd. Voor patiënten die moeite hebben met lezen zijn er bovendien video’s met uitleg over de behandelopties (Nieren.nl) en video’s van ervaringsdeskundigen toegevoegd, afkomstig van de Nierwijzer van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Na het beantwoorden van de vragen wordt er een samenvatting gemaakt van de antwoorden en de ingevulde ‘schuifjes’ die patiënt en nefroloog samen kunnen bespreken.

Pati Nten Betrokken

Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een multidisciplinaire landelijke werkgroep samengesteld, waarin vanaf de start patiënten en de NVN betrokken zijn. Heel bepalend voor het succes van de keuzehulp, denkt Ellen Parent. Als projectleider voor het Experiment Uitkomstindicatoren in het Maasstad Ziekenhuis, tegenwoordig werkzaam bij Santeon, is zij eveneens vanaf de start van het project betrokken. Om inzicht te krijgen in wat patiënten belangrijk vinden in de keuzehulp, is voorafgaand aan het project een online enquête uitgezet door de NVN. Parent: “Dat gaf ons al inzicht in welke elementen en uitkomsten belangrijk zijn voor patiënten die deze keuze moeten maken. Vervolgens hebben we met focusgroepen gekeken hoe patiënten die informatie dan in de keuzehulp wilden terugzien. Daar werd ook duidelijk dat patiënten het van belang vinden dat de zorgverlener hen echt leert kennen, zodat deze weet wat voor persoon de patiënt is en wat belangrijk is voor hem of haar. Dat was voor mij een eyeopener.”

Parent leerde van deze focusgroepen eveneens dat de beslissing voor een behandeling bij nierfalen er één is die patiënten soms liever op de lange baan schuiven. “Bij deze aandoening gaat de achteruitgang geleidelijk en op een gegeven moment moet je de keuze voor nierfunctievervangende therapie maken. Patiënten weten dit, maar sommigen denken liever nog even niet na over deze beslissing. De keuzehulp helpt bij het tijdig stellen van vragen aan jezelf; het helpt een denkproces opstarten. Het schuiven tussen twee stellingen maakt dat je actief gaat nadenken over wat jij eigenlijk vindt.”

Zo Normaal Mogelijk

Nierpatiënten die voor deze belangrijke behandelkeuze staan, zijn niet alleen geïnteresseerd in overlevingsgetallen, weet Van den Dorpel uit ervaring. “Eigenlijk zie ik altijd terugkomen dat patiënten niet zo lang mogelijk willen leven, maar een zo normaal mogelijk leven willen leiden. Men wil zo min mogelijk gehinderd worden in de normale dingen doen. Naar het werk kunnen, niet gebonden zijn en kunnen reizen. Nierpatiënt Mia Reesink, die geregeld als ervaringsdeskundige komt spreken over de keuzehulp, bevestigt de woorden van Van den Dorpel. “Wat wil ik verder van mijn leven maken? Die vraag stel je jezelf niet dagelijks. Ik ben van een oudere generatie en voor mij is het leven korter dan van menig ander. Maar ik wil gewoon graag zo normaal mogelijk doorleven. Zo veel mogelijk doen en zo actief mogelijk zijn. De keuze is voor mij belangrijk, omdat de behandeling een onderdeel van mijn leven wordt.”

Nuance

Terug naar de overlevingsgetallen. Patiënten in de focusgroep waren het erover eens dat deze informatie niet mocht ontbreken in de keuzehulp. Maar niet iedereen wilde deze – vaak confronterende – getallen direct zien. Besloten werd dit onderdeel gelaagd in te richten: pas na een aantal muisklikken wordt door middel van gekleurde poppetjes zichtbaar welk percentage van 100 mensen nog in leven is. Ook voor andere onderdelen was het zoeken naar nuance. “Over de formulering van de stellingen bij de schuifbalkjes hebben we lang nagedacht. Je zoekt naar de juiste toon om het denkproces te bevorderen, maar niet te confronterend te zijn”, aldus Parent. Van den Dorpel wil het belang van nuance vooral benadrukken bij de ‘patients’ like me informatie’. “Het is altijd lastig om patiënten prognoses te geven, want het zijn gemiddelden. Patients’ like me klinkt goed, maar dat wil niet zeggen dat het ook de ‘prognosis’ like me’ en de ‘future like me’ is.” Het is aan de nefrologen om hierin de nuance aan te brengen, vindt hij.

De wetenschappelijke vereniging is betrokken en mensen die actief zijn in het nefrologisch veld. Iedereen heeft mee kunnen denken. Daarmee is het een brede landelijke keuzehulp geworden.” Dit is volgens Parent ook één van de belangrijkste factoren voor de geslaagde implementatie in al deze ziekenhuizen, veelal ook buiten Santeon. Van den Dorpel ziet bij implementatie ook een belangrijke rol weggelegd voor de scholing die iedereen aangeboden krijgt in het kader van samen beslissen en het gebruik van de nieuwe tool. “In de training voer je een gesprek met een acteur die heel goed luistert, observeert, analyseert en communiceert. Deze acteur coacht als het ware hoe hij benaderd zou willen worden, en dat is enorm leerzaam voor een goed gesprek in de spreekkamer.”

Tientje

Van den Dorpel ziet wel een belemmering voor grootschalige implementatie. “Die ligt op financieel vlak. De keuzehulp kost ongeveer tien euro per dag voor een ziekenhuis. De zorgverzekeraars vinden dat de ziekenhuizen dit moeten betalen, want het is ‘maar een tientje’ per dag. De ziekenhuizen wijzen op hun beurt naar de zorgverzekeraars. Een moeizame discussie, waarvan ik hoop dat deze in de toekomst kan worden opgelost.”

Doorontwikkeling

Zestien Ziekenhuizen

De keuzehulp is in totaal inmiddels 1500 keer uitgereikt aan nierpatiënten in zestien verschillende Nederlandse ziekenhuizen. En de kans is groot dat de keuzehulp binnenkort in nog meer ziekenhuizen gebruikt gaat worden. De tool ligt namelijk voor bij de richtlijnencommissie van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie met als doel deze op te nemen als praktisch handvat voor ondersteuning van samen beslissen bij nierfunctievervangende therapie. De eerste ervaringen zijn positief. Van den Dorpel en Parent sommen de factoren op waaraan het succes volgens hen te danken is: patiënten die vanaf het begin van het project en het ontwerpen van de keuzehulp betrokken zijn, de gebruiksvriendelijkheid van de tool en het integreren van bestaande landelijke initiatieven. Parent: “En we hebben in het begin heel veel energie gestoken in het samenstellen van de landelijke werkgroep.

Aan de doorontwikkeling van de keuzehulp wordt momenteel gewerkt. De data en informatie over conservatieve behandeling kunnen nog uitgebreider. Daarnaast wordt gekeken hoe reeds ontwikkelde keuze­ondersteunende tools bij nierfalen als de beeldende consultkaart en Nierkeuze.nl kunnen worden geïntegreerd in het voorlichtings­ en keuzeproces. Nierkeuze.nl is een initiatief van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) waarbij patients’ like me data voor patiënten die in aanmerking komen voor transplantatie inzichtelijk is gemaakt. Met name deze gegevens over transplantatie vormen een belangrijke toevoeging aan de keuzehulp. En er loopt momenteel een evaluatieonderzoek, om te achterhalen waarom een deel van de patiënten die de keuzehulp uitgereikt krijgt, deze niet gebruikt. Van den Dorpel tot slot: “En mogelijk kunnen we in de toekomst een versie ontwikkelen voor patiënten met lagere (gezondheids) vaardigheden.”