Salvatore Colazzo1 L'integrazione del paziente nel percorso clinico: l'umanizzazione della cura Relazione tenuta nell'ambito del II Convegno Scientifico per Medici e Infermieri “Le neoplasie del fegato e delle vie biliari intraepatiche” Otranto, 8-9 aprile 2011
doi: 10,4443/sc98
Per umanizzazione delle cure si intende la capacità della medicina (meglio: del medico) di porre attenzione non tanto alla malattia quanto alla persona, e quindi ai suoi vissuti e al suo sistema relazionale. Quando un malato viene ricoverato in ospedale, si trova avulso dall'ordine normale della sua esperienza ed iscritto in un universo di senso che lo mette in questione. Il ricovero è per lui generalmente un evento critico, e lo è pure per il suo intero nucleo familiare. Nel sistema dei rapporti che il malato ha col suo ambiente più prossimo si interpone l'istituzione ospedaliera, con significative ripercussioni sull'identità della persona bisognevole di cure. Da ciò l'esigenza che ci si preoccupi, nella realizzazione dell'intervento sanitario, degli aspetti psicologici e relazionali dell'assistenza, dal momento che, peraltro, sempre più studi vanno dimostrando il ruolo che assume, nel processo di guarigione, l'esistenza di un adeguato dialogo fra medico e paziente. Recente è uno studio in ambito neurofisiologico di ciò che accade nel cervello di un malato nel rapporto col medico2. Quando sorgono i primi sintomi, il malato, dopo aver assunto coscienza del suo stato di disagio fisico, si attiva per trovare sollievo e sconfiggere il male. Come quando si ha sete o si avvertono i morsi della fame, si attiva la corteccia insulare, che rende consapevole l'organismo di una situazione di necessità, e poi il nucleo accumbens e il circuito della dopamina, connessi con l'aspettativa e la motivazione. Una volta individuato il medico, attraverso un vero e proprio processo di problem solving, si Coordinatore del Gruppo di ricerca in Pedagogia della Salute del Dipartimento di Scienze Pedagogiche, Psicologiche e Didattiche dell'Università del Salento. Cfr, F. Benedetti, The patient’s brain. The Neuroscience Behind the Doctor 2 1
Patient Relationship, Oxford University Press, 2010.
innescano dei processi che sono correlati con i meccanismi della fiducia. La fiducia può essere interpretata come lo schema cognitivo di previsione di comportamento degli altri. La fiducia si alimenta di informazioni, di conferme e di smentite allo schema cognitivo che un certo individuo ha costruito. Ogni volta che lo schema cognitivo è confermato, la fiducia si incrementa, diversamente si produce incertezza. E, di conseguenza, stress. “La fiducia è una fonte di rassicurazione del soggetto, ma è anche un investimento rischioso, che lascia spazio a possibili tradimenti”3. Essa tende ad autoalimentarsi, ma anche a rapidamente convertirsi nel suo contrario quando subentri la diffidenza. Il fatto che la fiducia si rigeneri producendo altra fiducia è “la sua straordinaria forza ed è, al tempo stesso, la sua principale debolezza. Quando si trasforma in sfiducia si autoalimenta e si diffonde velocemente con la stessa intensità, ma, questa volta, in senso negativo” 4. Una relazione efficace si rivela in grado di modificare il cervello del paziente sì da amplificare la riuscita di un trattamento. Ugualmente il sistema di aspettative che il malato nutre rispetto alla sua capacità di affrontare la malattia (questo dimostrano gli studi che negli ultimi tempo si sono moltiplicati sull'effetto placebo5), l'immagine sociale che gli viene rinviata dal sistema culturale in cui è iscritto, sono in grado di rendere il suo corpo più o meno competente a recuperare lo stato di salute. Da qui la necessità di rinforzare l'empowerment del malato, in modo da metterlo nelle condizioni di affrontare la malattia con spirito positivo. Con empowerment indichiamo l'insieme di conoscenze, abilità relazionali e competenze che permettono a un singolo o a un gruppo di porsi obiettivi e di elaborare strategie per conseguirli utilizzando le risorse esistenti. Indica sia un concetto sia un processo che permette di raggiungere gli obiettivi, e si basa su due elementi principali: la sensazione di poter compiere azioni efficaci per il raggiungimento di un obiettivo, e il controllo, la capacità di percepire l'influenza delle proprie azioni sugli eventi” 6. R. Rao, La costruzione sociale della fiducia. Elementi per una teoria della fiducia nei servizi, Liguori, Napoli, 2007, p. 8 4 Ibid. Cfr. F. Benedetti, Placebo effects.Understanding the Mechanisms in Health and 5 Disease , Oxford University Press, 2008. G: Burgio, Empowerment, in Aa.Vv., Lessico oggi: orientarsi nel mondo che 6 cambia, Rubbettino, Soveria Mannelli, 2003, pp. 83-89; p. 89. 3
L'incontro con il malato modifica anche il medico. Egli mobilita la sua capacità di empatia e di compassione. Sono due capacità differenti, quella di empatia e quella di compassione, la prima riguarda il capire la sofferenza altrui, la seconda il percepire la sofferenza altrui come fosse la propria. La scoperta dei neuroni specchio ha offerto una giustificazione neurofisiologica credibile relativamente ai meccanismi attraverso cui si genera empatia e compassione. E sempre lo studio neurofisiologico conferma che empatia e compassione non sono la stessa cosa. Infatti esso evidenzia come aree diverse del cervello siano coinvolte nell'empatia e nella compassione. Nel caso della compassione sono chiamate in causa la corteccia somatosensoriale (responsabile delle percezioni tattili e del dolore) e l'insula (la stessa regione che consente al malato di essere consapevole del suo star male). Empatia e compassione sono sicuramente necessarie affinché il medico si adoperi attivamente per soccorrere chi ha bisogno di aiuto, ma laddove esse determinano un'eccessiva mobilitazione emotiva mettono il medico in condizioni di burnout. È indispensabile quindi che empatia e compassione siano opportunamente modulate, che ci siano, cioè, e che non siano eccessive, tanto da compromettere il benessere psicofisico del medico. Anche in questo caso esistono evidenze neurofisiologiche che suggeriscono l'attività di modulazione che il cervello compie degli eccessi emotivi a cui potrebbe andare chi si trova a doversi quotidianamente rapportare al dolore altrui. Lo studio di Benedetti, che precedentemente abbiamo citato, è utile poiché modellizza la relazione tra medico e paziente. Essa può essere suddivisa in almeno quattro fasi: il paziente non si sente bene, cerca aiuto, incontrerà il medico e infine riceverà la terapia. Cosa succede nella mente del paziente (e quali sono i correlati neurologici dei suoi pensieri) è indagabile in termini sufficientemente certi, tanto da poter dire che oggi noi siamo nelle condizioni di quantificare il peso che una buona relazione medico-paziente ha sugli esiti di una malattia. Il grande merito del lavoro di Benedetti è nell'essere riuscito ad indicare come l'umanizzazione delle cure non derivi semplicemente da un'istanza etica di valorizzazione della persona a prescindere - quell'istanza così ben formulata dalla massima kantiana: "Agisci in modo da trattare l'uomo così in te come negli altri sempre anche come fine, non mai solo come mezzo " -, ma dalla necessità di assicurare la massima efficacia terapeutica nel trattamento del malato, che comporta la
consapevolezza nei professionisti della salute che le loro parole, i loro atteggiamenti e le loro azioni concrete sono in grado di attivare o inattivare qualcosa nel cervello dei loro pazienti. La grande dicotomia fra “curare la malattia” o “curare il paziente”, che ha visto contrapporsi opposte opinioni nella medicina moderna, oggi non ha più senso, poiché non esiste altra possibilità di curare veramente la malattia che curando il paziente; da qui la grande responsabilità del personale sanitario, che, con i suoi atteggiamenti è in grado di influenzare la speranza del malato di guarire e nutrire la fiducia che le relazioni terapeutiche giovino realmente alla sua guarigione, e pertanto può dirsi parte integrante della terapia.
Il proposito di umanizzare le cure si rivela in grado di indurre una riflessione sui modelli culturali e organizzativi che sovrintendono alla sanità e all'assistenza, e pertanto si rivela in grado di indurre cambiamento. Due effetti immediati derivanti dall'assunzione dell'approccio dell'umanizzazione delle cure sono: a) il miglioramento della comunicazione fra i professionisti, inoltre fra i professionisti e la persona assistita e la sua famiglia, sì da favorire una migliore partecipazione e del paziente e dei suoi familiari alle decisioni terapeutiche; b) la capacità di farsi carico del clima organizzativo e della temperie delle relazioni col paziente, nella consapevolezza che le situazioni di stress sono alla base di disfunzionalità nell'erogazione dei servizi.
Umanizzazione delle cure significa personalizzazione delle cure. Assumere che ogni individuo con cui il medico o l'istituzione sanitaria ha a che fare ha diritto ad essere riconosciuto come portatore di bisogni che sono specifici, cioè suoi propri, significa porsi il problema di quale sia la risposta più adeguata a quell'unicità che ogni paziente è. Si ha alienazione ogni qualvolta si ha spersonalizzazione, ogni qualvolta la risposta è standardizzata, burocratica, ogni qualvolta è chiesto all'individuo di adeguarsi alla macchina organizzativa e non alla macchina organizzativa di predisposti in modo da implementare i suoi bisogni.
Un gruppo di studio della sanità dell'Emilia Romagna ha studiato l'umanizzazione delle cure, allo scopo di ricavare una criteriologia adattabile in terapia intensiva. Molte delle cose che il gruppo segnala come fattibile per umanizzare le cure assumono un carattere generale e noi, in questa prospettiva, ripercorriamo velocemente l'esito del lavoro di quel gruppo di studio, coordinato da R.M. Melotti7 Cosa significa - si chiede - umanizzare le terapie intensive per: - il paziente, - i familiari, - gli operatori sanitari? Nel caso del paziente, si tratta di: - “ridurre il più possibile il suo danno biologico”8, in modo che egli non tragga nocumento, più del necessario, sul piano delle sue interazioni sociali, che costituiscono un potenziale ausilio ad integrare il suo vissuto di malattia nella sua esperienza individuale; - “valorizzare il più possibile l'unicità della persona malata (la sua volontà, la sua biografia, il suo modo particolare di 'prendere' ciò che gli sta accadendo)”9; - “attribuire al paziente un valore morale non subordinato né all'efficacia delle tecniche sanitarie né all'autonomia personale, in modo che la sua dignità resti sempre integra anche grazie al valore che gli attribuiscono coloro che si assumono la responsabilità di aiutarlo”10. Nel caso dei familiari: - “ridurre le conseguenze oggettive che l'avere un paziente in terapia intensiva comporta, in modo che il familiare possa essere il più possibile se stesso e condividere al meglio la situazione col paziente, con gli altri familiari e con gli operatori Cfr. R.M. Melotti et alii, Progetto Umanizzazione delle cure e dignità della persona in terapia intensiva della Regione Emilia Romagna, “Anestesia Forum”, n. 2/2009, pp. 75-82. 8 Ivi, p. 77. Ibid. 9 Ibid. 10 7
sanitari”11 ; - "personalizzare la partecipazione del congiunto alla vita del reparto di terapia intensiva (ad esempio facendo scegliere al familiare come e quando far visita al paziente)”12, ciò con lo scopo di farlo sentire a suo agio e quindi capace di esprimere maggiore partecipazione; - “attribuire valore morale a qualunque richiesta del familiare” 13, il che significa da parte del medico e del personale sanitario capacità di esprimere un'autentica disponibilità all'ascolto. Nel caso degli operatori sanitari: - “aiutarli di fronte al senso di inadeguatezza e di impotenza che sorge quando le tecniche terapeutiche non sono sufficienti a ridurre il danno biologico e ad allontanare la minaccia di morte del paziente”14; - aiutarli ad esprimere empatia e compassione per il paziente e per i familiari, in modo che non prevalgano atteggiamenti di cinismo difensivistico; - “aiutarli ad esprimere un valore morale ai bisogni dei pazienti e dei familiari” 15.. Lo studio ha inoltre rilevato come l'umanizzazione delle cure sia argomento che genera per un verso resistenze in chi ritiene che non valga la pena modificare configurazioni organizzative consolidate e per altro verso, laddove attuata, soddisfazione da parte dei malati e dei familiari, con anche positivi riscontri sul piano clinico. Richiama infine le “Linee guida per il supporto della famiglia nelle terapie intensive” dell'American College of Critical Care, formulate nel 2007, le quali sottolineano come sia necessario “coinvolgere la famiglia nel 'decision making'”. Ciò significa: "spendere tempo, attenzione ed energie nella spiegazione della situazione clinica, delle
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Ibid. Ibid. Ibid. Ibid. Ibid.
ragionevoli opportunità terapeutiche disponibili e della prognosi” 16. Per quanto riguarda l'équipe medico sanitaria, sottolinea la necessità dell'”organizzazione di incontri dello staff multiprofessionale della terapia intensiva, al fine di condividere il percorso decisionale e slatentizzare eventuali criticità”. Potremmo concludere infine dicendo che oggi risulta a livello sociale sempre più urgente l'acquisizione da parte del servizio socio-sanitario di un atteggiamento orientato al cliente. L'organizzazione, per poter accedere a questa nuova concezione del servizio – ha suggerito Normann - deve dimostrarsi capace di effettuare legami sociali inediti, integrando nuovi attori nel contesto organizzativo. Il principale problema è riuscire a coinvolgerli efficacemente. Ciò è possibile se si fa in modo che le esigenze e i bisogni di ciascuno vengano rispettati. Ognuno nell'interazione sentirà di star traendo un beneficio, un'utilità, la realizzazione di uno scopo, con il conseguimento di “un'accresciuta sensazione di autostima”17.
Ivi, p. 78. R. Normann, La gestione strategica dei servizi, trad. it Etas, Milano, 1992, p.
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