De impact van De impact van
-koorts
Het menselijke verhaal
-koorts
Het boek De impact van Q-koorts geeft inzicht in de persoonlijke beleving van alle betrokkenen bij de Q-koortsepidemie. Ervaringsverhalen van onder meer geitenhouders en patiënten staan centraal. Het laat zien hoe zij met tegenslag omgaan en er soms sterker uitkomen. Elke ervaring is beschreven vanuit het eigen perspectief. Doel van de verhalen is onderling begrip te kweken en erkenning te krijgen. ‘Ik hoop dat dit boek – in ieder geval voor een aantal mensen – een afsluiting kan betekenen.’ Een chronologisch overzicht van de gebeurtenissen plaatst de verhalen in hun context, zonder te streven naar waarheidsvinding. Mensen die niet direct betrokken zijn krijgen een indruk van de impact die Q-koorts heeft gehad en nog heeft. De impact van Q-koorts zorgt voor een nuancering die in veel artikelen en journaal-items ontbreekt. De menselijke kant van Q-koorts krijgt hiermee het podium dat zij verdient. ‘De geschiedenis kun je niet veranderen, maar je kunt er wel van leren.’
Het menselijke verhaal
VGG
St.
St. voor geruimde geiten – en schapenbedrijven
co pr py ot rig ec h te t d
De impact van
-koorts
Het menselijke verhaal
ISBN: 978-90-8740-134-4
9 789087 401344
Tijs Kierkels
Het verhaal achter dit boek De beleving van het projectteam
co pr py ot rig ec h te t d
Luister… en hoor Eén mens wil wat vertellen, maar tien mensen gaan wat zeggen, honderd mensen gaan praten, duizend mensen schreeuwen.
Maar, als alle mensen zouden zwijgen en luisteren hoeft iedereen nog maar te fluisteren om te worden gehoord tot en met het teerste woord. Ik word gehoord, als ik jou kan horen en we elkaar willen verstaan Dorenda van Zon-Vink
Bij aanvang op vooroordelen gebaseerde emoties, een grote afstand. Het bewijs van noodzaak van dit boek. Partijen tegenover elkaar, maar daarna naast elkaar met hetzelfde doel: Zonder inzicht geen uitzicht op erkenning voor alle betrokkenen. Dorenda van Zon-Vink
Bijzonder, indringend, en soms lastig door verschillende opvattingen en perspectieven. Respectvol op zoek naar oplossingen. Samenwerken is voor ieder het uitgangspunt geweest. Nelleke Maathuis
Je kunt een zaak met verschillende ogen bekijken, maar alleen met twee ogen bekeken zie je de diepte. Ton van Schie
Er is altijd iemand die wil helpen. De afgelopen twee jaar waren er momenten dat ik dacht: waar ben ik aan begonnen! Dan was er altijd iemand, met een helpende hand, een luisterend oor of een goed gesprek. Jos Keijzers
Het nut om ervaringen te delen en in gesprek te gaan werd mij het meest helder toen een geitenhouder tegen iemand van Q-uestion zei: ‘Ik heb onvoldoende beseft wat het voor mensen met Q-koorts betekent om zo ziek te zijn. Ik neem mezelf dat kwalijk’. Marlie van Santvoort
Partijen staan schijnbaar tegenover elkaar, maar ontmoeten elkaar juist in beleving, emotie en wederzijds respect. Dat stond centraal bij het maken van dit boek. Niet alleen in de verhalen, maar ook tijdens projectvergaderingen. Bijzondere ervaring! Christel Lubbers
Colofon De impact van
-koorts
Het menselijke verhaal Auteur
Tijs Kierkels
ISBN: 978-90-8740-134-4 NUR: 740, 940
Projectteam
Nicolette Scholten, Regelwerk
Illustraties
Dick Rietveld
Fotografie
Alberalber/Dreamstime (pag. 33), ANP (pag. 64 en 93), Bart van de Laar (pag. 107), Chantal Bleeker-Rovers (pag. 91), De Fo-Tograaf (pag. 85 en 87), Dorenda van Zon (pag. 6 en 71), Erik van der Burgt (pag. 2), Erwin Visser (pag. 86), fotoarchief JBZ (pag. 68), Fotopeet.com (pag. 54), Jeanette van de Ven (pag. 23, 67, 80, 81 en 104), Jos Thelosen (pag. 32, 43 en 82), Juriaan Balke/Fotopersburo van de Meulenhof BV (pag. 36), Maartje van Berkel/Peter Wijnands Photography (pag. 61), Marcel Bekken (pag. 40), Mariska Offerman/www. fotomikka.nl (pag. 105), Marjon Zijlstra (pag. 66), National Institutes of Health (USA) (pag. 9), NVLJ/Cees van ’t Wout (pag. 65), Peter Wever (pag. 21 en 39), RIVM (pag. 107), Tijs Kierkels (pag. 108 en 111), Trees Offerman (pag. 10), Winnie de Koning (pag. 38) en Wilma Slegers (pag. 7, 13, 16, 17, 18, 19, 20, 22, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 37, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 55, 62, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79, 84, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 100, 101, 102, 103, 106, 110 en 112)
Vormgeving Wilma Slegers
© Roodbont Publishers B.V. 2012 Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Auteurs en uitgever hebben de inhoud van deze uitgave met grote zorgvuldigheid en naar beste weten samengesteld. Auteurs en uitgever aanvaarden evenwel geen aansprakelijkheid door schade, van welke aard dan ook, die het gevolg is van handelingen en/of beslissingen die gebaseerd zijn op bedoelde informatie. De uitgever heeft geprobeerd de rechthebbenden van het beeldmateriaal te achterhalen. Wanneer een bron onvermeld is gebleven, kunnen rechthebbenden contact opnemen met de uitgever.
co pr py ot rig ec h te t d
Dorenda van Zon, VGG Jos Keijzers, VGG Marlie van Santvoort, Provinciale Raad Gezondheid Nelleke Maathuis, Q-uestion en Zorgbelang Brabant Ton van Schie en Christel Lubbers, Roodbont Uitgeverij
Tekstcorrectie
Postbus 4103 7200 BC Zutphen T (0575) 54 56 88 info@roodbont.nl www.roodbont.nl
Het boek ‘De impact van Q-koorts’ is een initiatief van de Stichting voor geruimde geiten- en schapenbedrijven in samenwerking met Q-uestion, Stichting voor mensen met Q-koorts en ondersteund door Provinciale Raad Gezondheid.
De ontwikkeling van dit boek is mede mogelijk gemaakt door:
Inhoud 6 Inleiding 14 Dagboekfragmenten
1 16 Paniek in Herpen ... Het begin van de epidemie 18 Q-koorts deskundigen tegen wil en dank 22 Een onnodige onontkoombare actie 24 Na vier jaar nog steeds klachten 28 ‘Je voelt: iedereen kijkt naar je’
34 36 37 38 41 42 44 45 46 50
co pr py ot rig ec h te t d
2 32 Een verloren jaar ...De tweede ziektepiek
Alfons Olde Loohuis en Rob Besselink (huisartsen Herpen) Daan Dercksen en Piet Vellema (GD) Gemma van Hout (Q-koortspatiënt) Henk van Loon (geitenhouder)
Maatregelen moeten zin hebben Een ellendige exercitie Ramp van nationale omvang Boeren nooit serieus genomen ‘Het levende bewijs dat enten werkt’ ‘Zonder Q-koorts zou mijn schoonvader nog in leven zijn’ ‘Had ik het maar in plaats van zij’
Jeroen Gosse (t.t.v. Q-koorts directeur Zuid ministerie van LNV) Geert Boink (dierenarts) Marlie van Santvoort en Mariet Paes (Provinciale Raad Gezondheid) Jan en Liesbeth van Lokven (geitenhouders) Gert-Jan Frijters (geitenhouder) Michel Moes (schoonzoon overleden Q-koortspatiënt) Riky van Kollenburg (moeder van Q-koortspatiënt)
‘Ik heb geprobeerd het zo zakelijk Max Schaub (dierenarts en coördinator de ruimingen) mogelijk te benaderen’ ‘Je moet proberen er een punt achter te zetten’ Kees en Ineke Kennis – Denissen (geitenhouders) Boosheid omgezet in actie Trees Offerman (Q-koortspatiënt)
3 54 Paniek in Den Haag ... Duizenden zieken 56 ‘De ontkenning duurde drie jaar’ 58 ‘Economisch belang hield actie tegen’ 59 Een compleet andere rol 60 Kinderboerderij viel buiten alle regels 62 Een tijd met meer vragen dan antwoorden
Hendrik Hoeksema (wethouder Oss) Jos van de Sande (hoofd infectieziektebestrijding GGD Hart voor Brabant) Marco Schoenmakers (specialist geitenhouderij Agrifirm) Loes Meijerink (bedrijfsleider Kinderboerderij de Höfte) Cindy Schenk en Marleen Kraaij (beleidsmedewerkers VWS)
65 Nova-uitzendingen hadden veel invloed 66 Pionieren bij de behandeling 68 ‘De slachtoffers zitten aan veel kanten’ 69 Diep ademhalen en de telefoon oppakken 70 Onbegrip op alle fronten 72 Verstoorde verhoudingen in het buurtschap 76 Hoe ga je om met onredelijkheid?
Judith Pennarts en Jane van Laar (redactie Nova) Peter Lestrade (oud-internist Jeroen Bosch Ziekenhuis) Peter Wever (arts-microbioloog Jeroen Bosch Ziekenhuis) Jeanine Pimowees (afdelingshoofd ruimingen nVWA) Josje van de Snepscheut-Roozen (Q-koortspatiënt) Henk de Man (Q-koortspatiënt) Mart-Jan en Willy de Jong (geitenhouders)
4 80 Kaalslag in de geitenstal ... De ruimingen
5 102 Moeizaam verder ... Q-koorts is niet over 106 108 110
Chantal Bleeker-Rovers, Corine Delsing, Tom Sprong (allen internist – infectioloog UMC St Radboud) en Marcel van Deuren (internist – immunoloog UMC St Radboud) Gerrit-Jan en José Veelers (geitenhouders) Nelleke Maathuis (Zorgbelang Brabant) Paul en Simone Wesselink (geitenhouders) Frank van Lent (Q-koortspatiënt)
co pr py ot rig ec h te t d
84 ‘Grote bereidheid patiënten om mee te doen’ 88 ‘We wilden enten, maar er was geen entstof’ 92 Tomeloze inzet voor patiënten 94 Snelle doorstart na de ruiming 98 ‘Ik heb positief leren denken’
‘Weer begrip en waardering voor elkaar krijgen’ De aandacht niet laten verslappen Grote veranderingsbereidheid onder geitenhouders
112 De les voor de toekomst 113 Meer informatie 114 Verder lezen 114 Begrippen
Frans Elshoff (voorzitter Stichting voor geruimde geiten- en schapenbedrijven) Michel van den Berg (voorzitter Q-uestion) Jeannette van de Ven (voorzitter geitenhouderij LTO Nederland en bestuurslid ZLTO) Mariet Paes (directeur Provinciale Raad Gezondheid)
Inleiding
Een epidemie met alleen maar slachtoffers
co pr py ot rig ec h te t d
Sinds 2007 woedt in Nederland de grootste uitbraak van Q-koorts ooit ter wereld. Bij het schrijven van dit boek is die nog niet over. Er raken nog steeds mensen besmet, zij het in veel lagere aantallen dan tijdens het hoogtepunt. En er worden nog steeds geitenbedrijven besmet verklaard.
De epidemie en de manier waarop die aangepakt is, heeft veel leed veroorzaakt. Patiënten leven tussen hoop en vrees dat ze niet meer de oude zullen worden. Geitenhouders kunnen maar moeilijk overweg met de overtuiging dat een gedeelte van de veestapel op hun bedrijf volkomen ten onrechte geruimd is en dat ze in financiële moeilijkheden zijn geraakt. Elk bericht in de media – ook de nieuwsstroom gaat nog steeds door – rakelt de pijn op. Dit boek brengt het menselijke drama in beeld. De bedoeling is het daarmee een plek te geven. De behoefte aan erkenning is de rode draad in alle interviews die met getroffenen zijn gehouden. Erkenning van hun moeilijke situatie en van het feit dat er dingen misgegaan zijn. Het is uniek dat geitenhouders en patiënten samen dit boek tot stand hebben gebracht. Te vaak is leed met leed vergeleken; alsof er een hiërarchie daarin zou bestaan. De initiatiefnemers zijn erin geslaagd dat niveau te overstijgen. ‘Deze epidemie kent alleen maar slachtoffers’, is het vaakst gehoorde citaat tijdens alle interviews. De aanleiding Tijdens een bijeenkomst van de VGG (Stichting voor geruimde geiten- en schapenbedrijven) werd aandacht besteed aan een e-mail van geitenhoudster Dorenda van Zon. Zij moest zich weer op de toekomst richten, maar ondervond dat zij het verleden maar moeilijk kon afsluiten. Wat
De impact van Q-koorts
co pr py ot rig ec h te t d
haar dwars zat, was onder meer dat de meeste geiten onnodig waren geruimd en hoe in de media de geitenhouders werden weggezet. Maar vooral grepen de vaak zeer schrijnende verhalen van andere geitenhouders haar aan. Een jaar na dato leek het voor velen nog alsof de ruimingen gisteren waren gebeurd en liepen de emoties nog hoop op. Zij stelde voor geitenhouders de mogelijkheid te bieden het van zich af te schrijven, te bundelen in een boek en hen zo een stem te geven. Al snel bleek tijdens deze bijeenkomst dat niet alleen de verhalen van geitenhouders in het boek moesten komen, maar ook die van patiënten, dierenartsen, huisartsen en VWA-medewerkers. Om die Aantallen ziekte- en sterfgevallen per jaar. reden werd contact gezocht met patiëntenorganisatie Q-uestion. Tot 26 september 2012. Opsommingen van de feiten en wetenschappelijke rapporten Aantal gemelde ziekte Aantal sterfgevallen zijn er al genoeg. Die gaan echter voorbij aan de menselijke gevallen bekend bij RIVM maat. Juist die komt in dit boek wel uitgebreid aan bod. Gedeelde ervaring De ervaringen van patiënten en geitenhouders staan centraal. Maar daarnaast komen veel andere betrokkenen aan het woord: huisartsen, dierenartsen, GGD-medewerkers, bedrijfsbegeleiders: allemaal hebben zij hun eigen beleving bij Q-koorts, die verder gaat dan een zakelijke betrokkenheid. Tijdens het hoogtepunt van de epidemie was iedereen vooral Inleiding
2012
67
1
2011
81
5
2010
504
11
2009
2354
7
2008
1000
1
2007
168
0
Bron: RIVM
co pr py ot rig ec h te t d
gericht op de eigen kring. De berichtgeving in de media bepaalde wat men buiten die kring over elkaar te weten kwam. Hierop werden meningen over elkaar gevormd en vooroordelen gesterkt. Dat is natuurlijk heel begrijpelijk. In dit boek is er daarom bewust voor gekozen om niet uit te gaan van groepen mensen die tegenover elkaar staan, maar van een gezamenlijke ervaring, voor ieder vanuit een eigen perspectief. Het is tenslotte niet de bedoeling partij te kiezen, maar om meer inzicht te geven. Daarbij staan de ervaring en de beleving van de betrokkenen centraal in de vorm van persoonlijke verhalen. De bedoeling is dat hierdoor het onderlinge begrip en de erkenning groeien voor datgene wat de getroffenen meegemaakt hebben of nog steeds doormaken. Het is een uniek tijdsbeeld van een turbulente periode.
E-mail van initiatiefneemster Dorenda van Zon
Aan dit boek hebben velen hun medewerking verleend, waarvoor onze dank. Omwille van de ruimte is echter niet ieders verhaal opgenomen. Daarnaast waren er mensen voor wie het emotioneel te belastend was hun verhaal te delen, ook al wilden ze dit graag. We willen ook hen bedanken voor hun goede intenties. We hopen dat anderen voor hen de ervaringen en gezichtspunten voldoende naar voren hebben kunnen brengen. Naast de persoonlijke verhalen geeft het boek een doorlopend verslag van de gebeurtenissen en beslissingen. De hoofdstukken zijn chronologisch ingedeeld. Van de aanloop in 2005 en de eerste ziektepiek in 2007 tot en met de ruimingen in 2010 en de nasleep in het heden. Hiermee is, zoals gezegd, het boek nog niet gesloten: er wordt ook een blik op de toekomst geworpen. Voor wie? Als dit boek ook maar een paar mensen in hun verwerkingsproces kan helpen, is het doel al bereikt. De vele persoonlijke verhalen zullen herkenning oproepen bij degenen die het zelf doorgemaakt hebben. Maar naast de direct betrokkenen, is het boek ook bedoeld voor mensen die er iets verder vanaf staan (buren, familie, vrienden, collega’s): om beter te begrijpen wat er is gebeurd. En voor beleidsmakers, de media, wetenschappers en anderen die professioneel met dit onderwerp bezig zijn en voor wie het goed is om achter de cijfers en feiten altijd de mens te blijven zien.
De impact van Q-koorts
co pr py ot rig ec h te t d
GEEN FEITENRELAAS, WEL CONTEXT GESCHETST
Q-koortsbacterie: Coxiella burnetii
Wat is Q-koorts? Q-koorts wordt veroorzaakt door de bacterie Coxiella burnetii. Het is een zogenoemde zoönose, een ziekteverwekker die van dier op mens over kan gaan. Besmetting van mens naar mens is nooit waargenomen. De ziekte komt over de hele wereld voor. De bacterie heeft rundvee, schapen en geiten als gastheer, maar ook huisdieren zoals katten en honden. Daarnaast kan zij in rustvorm (spore) lang in het milieu overleven. Zowel mens als dier kan deze sporen inademen en zo besmet raken. Verder is contact met lichaamsvloeistoffen van besmette dieren een overdrachtsroute. Coxiella burnetii is extreem virulent: slechts een paar bacteriën zijn voldoende om iemand te besmetten. Tot de recente uitbraak in Nederland kwam de ziekte sporadisch voor. Zij stond bekend als een typische beroepsziekte bij mensen die intensief contact met dieren hebben en was vooral bekend in landen als Australië en Frankrijk. In Nederland werden er voor de epidemie jaarlijks ongeveer vijftien besmettingen bij mensen ontdekt.
Inleiding
De schrijver van dit boek heeft vele mensen gesproken die met Q-koorts te maken hebben gehad en daar nog dagelijks mee bezig zijn. De ervaringen van deze mensen vormen het hart van het boek. Maar deze ervaringen zijn alleen goed te plaatsen als ook de context wordt geschetst. Vanuit diverse bronnen heeft de schrijver dit gedaan, zonder hierbij te streven naar volledigheid of waarheidsvinding. De auteur kan dan ook niet aansprakelijk worden gesteld van wat hij heeft geobserveerd, tot zich genomen en – op zijn eigen wijze – heeft geïnterpreteerd en weergegeven.
Q?
co pr py ot rig ec h te t d
Medicatie chronische Q-koorts
In 1933 werd bij medewerkers van een slachthuis in Queensland (Australië) een onbekende ziekte ontdekt. De symptomen waren koorts, hoofdpijn en algehele malaise. De ziekte werd voorlopig aangeduid met de naam Q-fever, waarbij de q staat voor query (vraag), omdat er in het begin veel onduidelijk bleef. De voorlopige naam is nooit meer vervangen en is dan ook de definitieve geworden: in het Nederlands vertaald als Q-koorts.
10
Dat veranderde radicaal in 2007. Toen kwamen opeens 170 ziektegevallen voor, aanvankelijk bijna exclusief in het Brabantse dorp Herpen. In de jaren daarna steeg het aantal gevallen zeer fors (zie tabel op pagina 7), tot de genomen maatregelen hun effect deden gelden. Het niveau is echter in 2012 nog niet gedaald tot het ‘normale’ aantal van vijftien patiënten per jaar. De epidemie in Nederland is de grootste die ooit in de wereld is voorgekomen. Wetenschappelijk is nog niet verklaard waarom het hier zo uit de hand is gelopen. Gaat het om een nieuwe stam van de bacterie? Waren de mensen extra vatbaar, omdat ze tegenwoordig minder in contact komen met dieren en daarom minder weerstand opgebouwd hebben? Was de afweer van de dieren te gering zodat ze een besmettingsbron konden worden? Hoewel veel diersoorten drager kunnen zijn van de bacterie, hebben speciaal geiten een rol gespeeld bij de verspreiding. Daar zit geen logica achter. Toevallig scheiden besmette geiten bij een abortus, en in mindere mate bij het werpen van een lam, miljarden van de bacteriën uit. Q-koorts bij de mens Q-koorts is een ernstige ziekte die een lange nasleep kan hebben en zelfs tot de dood kan leiden. Desondanks ontwikkelt slechts een deel van de mensen die de bacterie binnenkrijgen klachten. Op grond van internationale ervaringen werd dat aantal geschat op 40 procent, maar uit testen op antistoffen bij bloedbanken blijkt dat in het Nederlandse geval 10 procent of minder te zijn. De mensen die geen klachten ontwikkelen, hebben een immuunsysteem dat toegerust is op deze bacterie. Een klein deel van hen kan echter de bacterie bij zich blijven dragen. Die kan dan later voor problemen zorgen. Acute vorm De acute vorm van Q-koorts kan zich uiten in aanhoudende hoge koorts, zware hoofdpijn, hoesten, spier- en gewrichtspijnen, vermoeidheid en algehele malaise. De klachten kunnen opvallend lang aanhouden. De ziekte kan nog ernstiger verlopen. De patiënten krijgen dan longontsteking en soms leverontsteking en moeten naar het ziekenhuis om te herstellen. De standaardbehandeling is een antibioticum. Ook bij mensen waar zo’n kuur goed aanslaat, kunnen de klachten lang aanhouden en De impact van Q-koorts
het leven fors ontwrichten. Sommige mensen zijn maandenlang niet in staat om te werken.
Bron: zwevende deeltjes in de lucht.
Verspreiding via de bloedbaan.
co pr py ot rig ec h te t d
Chronische vorm Een klein aantal mensen krijgt chronische Qkoorts: ze komen niet meer van de bacterie af. Die verstopt zich in de cellen en is weinig vatbaar voor antibiotica. Chronische Q-koorts kan verlopen zonder klachten. De bacterie slaat echter weer toe bij een verzwakte conditie. Voor hart- en vaatpatiënten is dit extreem gevaarlijk. De bacterie heeft een speciale voorkeur voor nieuwe hartkleppen en vaatprotheses die ze ondermijnt. Dit kan de dood tot gevolg hebben. De behandeling bestaat momenteel uit een zeer langdurige kuur van antibiotica en een antimalariamiddel, die zeer vervelende bijwerkingen heeft. Bovendien is onduidelijk bij hoeveel mensen de behandeling op den duur aanslaat.
Ziekteverschijnselen: • hoge koorts • zware hoofdpijn • hoesten • overgeven • spier- en gewrichtspijnen • vermoeidheid • algehele malaise • hart- en vaatproblemen • longontsteking • leverontsteking
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) Een grotere groep ontwikkelt het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Het Radboud Q-koorts Expertisecentrum schat dit op 20 procent van het aantal acute gevallen. Een forse groep dus. Deze mensen kampen met uitputtingsverschijnselen, hoofdpijn, spier- en gewrichtspijnen, concentratie- en geheugenproblemen. Het idee is dat hun immuun systeem zo’n klap heeft gehad door de agressieve bacterie dat ze maar zeer moeizaam herstellen. Hun leven raakt vaak ontwricht; ze verliezen hun baan en stuiten op onbegrip in hun omgeving omdat de klachten jarenlang - blijven aanhouden. Een deel van hen heeft baat bij cognitieve gedragstherapie, waarin ze leren rekening te houden met de beperkte hoeveelheid energie en zo langzaam kunnen opkrabbelen zonder zichzelf voortdurend te forceren, wat herstel alleen maar vertraagt.
‘Op nummer één staat: er moeten geen mensen ziek worden van ons bedrijf’
Vaccinatie Mensen kunnen tegen Q-koorts ingeënt worden; het vaccin is in Nederland echter niet toegelaten. Gedurende een korte periode heeft een ontheffing gegolden; toen zijn mensen uit bekende risicogroepen – veelal hartpatiënten – opgeroepen zich te laten inenten. Inleiding
11
Bron: zwevende deeltjes in de lucht.
co pr py ot rig ec h te t d
Verspreiding via de bloedbaan.
‘De boeren kunnen er niets aan doen dat hun geiten ziek geworden zijn’
12
Q-koorts bij dieren Veel dieren die bij onderzoek positief Ziekteverschijnselen: scoren op de bacterie, vertonen geen infectie verloopt meestal symptomen. Daarom is ook niet symptoomloos. Bij bekend hoe wijdverbreid de besmetbesmette dieren kan een abortus voorkomen. ting is. Bij een recent klein onderzoek bleek bijvoorbeeld een kwart van de koeien drager te zijn. Dieren lopen hun besmetting op in hun omgeving. Het is onduidelijk waar de eerste Uitscheiding: besmetting in Nederland vandaan Met name aborterende geigekomen is. Veehouders kaarten aan ten, maar in mindere mate dat dit onvoldoende onderzocht is. ook symptoomloze dragers Een klein deel van de dieren vertoont van Q-koorts scheiden tijdens het baren grote wel ziektesymptomen, met als meest hoeveelheden bacteriën opvallende verschijnsel abortus uit via het vruchtwater. of doodgeboren dieren. Een hoog Ook vindt er via andere aantal abortussen is vaak aanleiding lichaamsvochten uitscheiding plaats zoals: om te onderzoeken wat er aan de • traanvocht hand is: naast Coxiella kunnen ook • urine andere ziekteverwekkers abortussen • slijm veroorzaken. Veel dieren lijken na • speeksel de abortus zelf nergens last van te • melk hebben, maar soms is het moederdier duidelijk ziek. Bij runderen komen ook baarmoederontstekingen voor. Sporadisch komen bij verschillende diersoorten – ook huisdieren – longontsteking, koorts en sterke vermagering voor. Besmette dieren scheiden de bacterie uit. De mate waarin verschilt. Een dier dat drager is, kan bij testen tijdenlang negatief scoren en opeens een keer positief. Bij geboorte, maar vooral bij abortus komen veel bacteriën vrij. Tegen Q-koorts bij dieren is vaccinatie mogelijk. Vaccinatie heeft tot gevolg dat ze niet besmet raken en als ze al besmet zijn, nauwelijks nog bacteriën uitscheiden.
De impact van Q-koorts
Blog van Q-koortspatiënt Marielle Kuijpers
December 2009 Q-koorts… besmetting met Coxiella burnetii…
co pr py ot rig ec h te t d
Op dit moment een hot item in de media. Vooral omdat iedereen zich druk maakt over het afmaken van geiten op besmette boerderijen. Zo dacht ik ook… Tot ik te horen kreeg dat ik Q-koorts heb. Pas dan ga je de berichten in de media met andere ogen bekijken. Maar vooral pas dan ga je zoeken op internet wat Q-koorts nou eigenlijk inhoudt.
ik moest regelmatig stukken 2 of 3x lezen voordat ik wist wat ik nou eigenlijk gelezen had. Eerder deze week had ik een puntenlijst van de kinderen van mijn klas voor mijn neus en ik had zelfs moeite om me de kinderen voor de geest te halen. En gisteren ben ik voor het eerst in 7 weken weer eens met Berty naar een winkel geweest. Oh, wat had ik zin om er eens uit te gaan, en dan eens niet naar de dokter of het ziekenhuis. We hebben een halfuurtje rondgewandeld bij Coppelmans om een paar mandjes te kopen. Bij thuiskomst ben ik meteen op de bank gaan liggen, ik was uitgeput. En vandaag heb ik de hele middag geslapen. Totaal geen energie om iets te doen.
Op de meeste informatiesites (GGD, RIVM enz.) lees je dat de eerste verschijnselen zijn: hoofdpijn, koorts, spierpijn en vermoeidheid. Andere klachten kunnen zijn: hoesten, gewrichtspijn, koude rillingen, nachtelijk zweten en malaise.
Allemaal info die terug te vinden is op de officiële sites… Maar als je verder gaat zoeken, zoals bv op een forum voor patiënten met Q-koorts, dan kom je er pas achter dat Q-koorts meer kanten heeft die eigenlijk niet benoemd worden. Wat daar vooral naar voren komt, is de vermoeidheid, lusteloosheid en concentratieproblemen. Ik merk het zelf ook… Vanmiddag las ik een boek, maar
14
Ik hoop, en ik verwacht eigenlijk ook wel, dat deze dingen beter gaan worden. Maar als ik zie hoe langzaam ik vooruit ga, verwacht ik er nog wel een tijdje zoet mee te zijn. Neem het mij dus alsjeblief niet kwalijk als ik niet of pas laat reageer op mailtjes, als ik eens de telefoon niet opneem, of als ik zeg dat ik liever niet heb dat je op bezoek komt, of als ik niet bij jou op bezoek kom voorlopig… Het is geen kwestie van niet willen, maar voorlopig echt van NIET KUNNEN…
De impact van Q-koorts
De impact van
De impact van De impact van
-koorts
Het menselijke verhaal
-koorts Het menselijke verhaal
VGG
St.
co pr py ot rig ec h te t d
Het boek De impact van Q-koorts geeft inzicht in de persoonlijke beleving van alle betrokkenen bij de Q-koortsepidemie. Ervaringsverhalen van onder meer geitenhouders en patiënten staan centraal. Het laat zien hoe zij met tegenslag omgaan en er soms sterker uitkomen. Elke ervaring is beschreven vanuit het eigen perspectief. Doel van de verhalen is onderling begrip te kweken en erkenning te krijgen. ‘Ik hoop dat dit boek – in ieder geval voor een aantal mensen – een afsluiting kan betekenen.’ Een chronologisch overzicht van de gebeurtenissen plaatst de verhalen in hun context, zonder te streven naar waarheidsvinding. Mensen die niet direct betrokken zijn krijgen een indruk van de impact die Q-koorts heeft gehad en nog heeft. De impact van Q-koorts zorgt voor een nuancering die in veel artikelen en journaal-items ontbreekt. De menselijke kant van Q-koorts krijgt hiermee het podium dat zij verdient. ‘De geschiedenis kun je niet veranderen, maar je kunt er wel van leren.’
St. voor geruimde geiten – en schapenbedrijven
-koorts Het menselijke verhaal
ISBN: 978-90-8740-134-4
9 789087 401344
Tijs Kierkels