Cuidados Paliativos en domicilio

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO

Marcela Córdoba Martínez

Médico Cuidados Paliativos Domiciliarios

Hablar de Cuidados Paliativos en el domicilio es hablar de un tipo de asistencia que no es comparable a ninguna otra, pues se desarrolla en un ambiente no sanitario. Es el terreno del paciente y su familia, lo que conlleva múltiples particularidades. En ese contexto debe hacerse efectiva la tríada básica de los Cuidados Paliativos: buen control de síntomas, comunicación adecuada y apoyo en todos los aspectos posibles a la unidad paciente-familia. Esto es viable en domicilio, pero en algunas ocasiones es todo un desafío para el sistema asistencial. Morir en casa es uno de los principales deseos expresados por las personas enfermas. Que suceda en su propia cama, rodeado de sus pertenencias, siguiendo sus horarios, que sus familiares y cuidadores también estén en su medio. El entorno domiciliario aporta calidez al proceso de morir, facilita encuentros entre los seres queridos y favorece tanto las despedidas como el duelo posterior. Si se atiende al paradigma de la Medicina basado en “salvar vidas”, se debe reconocer que no abarca todas las realidades, porque allí donde la Medicina sigue sin poder curar tiene el papel fundamental de cuidar y aliviar. En este ámbito, además, la Medicina no pierde ni un ápice de rigor y excelencia pues, al contrario, se amplifica y se enriquece de otros muchos aspectos sanitarios, científicos, profesionales y, sobre todo, humanos, y estos últimos son la esencia misma de la actividad asistencial. La Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos como «un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familiares enfrentados a los problemas asociados a enfermedades terminales, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación precoz, la correcta valoración y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.» Los criterios que se proponen para la definición del paciente con enfermedad en fase avanzada terminal se recogen en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud y son:

 Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.  Pronóstico de vida limitado, con escasa posibilidad de respuesta a tratamien-

tos específicos.

 Evolución oscilante y frecuentes crisis con alta demanda y uso de recursos.  Intenso impacto emocional en el paciente, familia e incluso en el equipo

asistencial.

En la comunidad de Castilla y León, donde la población presenta un evidente envejecimiento y se cuenta con una importante dispersión a lo largo de su geografía, se elaboró el Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León, en 2017. Se dirige tanto a pacientes con enfermedad oncológica avanzada como aquellos con enfermedades crónicas con pronóstico vital limitado. En él, se propone un modelo asistencial articulado en torno a la Atención Primaria de Salud, al ser los profesionales que están más cerca de la unidad paciente-familia. Se complementaría con un segundo nivel asistencial de recursos expertos y avanzados en atención paliativa, que intervendría ante situaciones de mayor complejidad. El Plan determina líneas estratégicas que engloban la atención integral de paciente y familia contando con su participación activa, la organización y coordinación de recursos, la formación de los profesionales, el potenciar la investigación, adecuar políticas sanitarias y fomentar la participación social. La forma en la que se hace tangible dicho Plan es mediante el Proceso Asistencial Integrado de Cuidados Paliativos (PAI), basado en prestar una atención integral e integrada a través de un seguimiento sistemático y coordinado. En el desarrollo del PAI se emplean 2 herramientas fundamentales y de uso extendido. Por un lado, el instrumento de detección precoz de necesidades de atención paliativa (NECPAL) . Por otro, el diagnóstico del nivel de complejidad se determina a través del Instrumento de Diagnóstico de Complejidad en Cuidados Paliativos (IDC-Pal). Ambos tienen en cuenta antecedentes clínicos y sociofamiliares, la situación psicoemocional, factores dependientes de los profesionales implicados y de los recursos a desarrollar. Así, se diferencia una situación no compleja, manejada por el primer nivel asistencial, de la situación compleja, que puede o no requerir la intervención de recursos específicos a criterio del médico responsable de la asistencia, y la situación altamente compleja que sí requiere de la intervención de los recursos específicos de Cuidados Paliativos. También se contempla un proceso específico para los últimos días de la vida.

En este marco se encuadra el único Equipo de Soporte Domiciliario y Cuidados Paliativos de la Provincia de Palencia, que cuenta con un profesional médico y uno de enfermería, pertenecientes a Sacyl, apoyados por otro de psicología, aportado por la Asociación Española Contra el Cáncer. La atención paliativa se viene realizando por un grupo interdisciplinar de profesionales de diferentes ámbitos y niveles asistenciales: médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, principalmente. Cada profesional del equipo tiene sus funciones concretas, pero sería impensable llevar a cabo una asistencia de calidad si ese concepto de “equipo” no adquiriese toda su dimensión, ya que es imprescindible para ayudar en la toma de decisiones, elaborar y aplicar el plan terapéutico y llevar a cabo un seguimiento efectivo de la unidad paciente/ familia- cuidador. La actividad se desarrolla a través de citas programadas, estableciendo un seguimiento variable, basado sobre todo en las necesidades del paciente, aunque también se ve inevitablemente afectado por la dispersión geográfica, pero se está consiguiendo abarcar todas las localidades de la provincia. Realizada una primera valoración integral de las esferas física, psicoemocional, sociofamiliar e incluso espiritual, se concretará el plan de intervención.

Esta planificación abarca:

 Control de síntomas y plan de cuidados individualizado  Planificación de decisiones anticipadas y decisiones compartidas  Educación en hábitos y cuidados  Apoyo emocional, comunicación e intervención psicológica específica  Plan de atención de las necesidades sociofamiliares

Para el posterior seguimiento serán claves el control de síntomas y la detección de factores de riesgo de descompensación. También se reevaluará el nivel de complejidad y se revisará el plan de intervención continuamente. Todo el proceso irá sostenido por una intervención psicológica directa. Una mención especial requiere la atención a los últimos días de la vida ya que la situación de agonía es única para el paciente y la familia, sobre todo si sucede en casa. Se precisa una identificación precoz para prevenir momentos de crisis y una evaluación intensiva, aunque realista y adaptada. Es momento de simplificar fármacos, favorecer los cuidados de confort y dar apoyo a la familia, previniendo recuerdos dolorosos. El domicilio es, con frecuencia, un ambiente propicio incluso para llevar a cabo la sedación.

Tras todo este proceso, queda la atención al duelo de los familiares, donde es fundamental el papel de la psicóloga de nuestro equipo, especialmente porque ya ha seguido todo el proceso. Al desgaste sufrido por los cuidados del ser querido se añade la dura tarea de aceptar su pérdida. Una buena intervención psicológica previa al fallecimiento y un soporte adecuado posterior mejora la reubicación emocional y disminuye la aparición del duelo patológico. De todo lo anterior, se debe extraer que es crucial la coordinación entre los profesionales implicados en la atención y los distintos niveles asistenciales, garantizando la continuidad en los cuidados y la mejor calidad de vida posible. El papel de todos los sanitarios de la Atención Primaria es fundamental para lograr una atención adecuada y que el paciente permanezca en su domicilio, con una serie de cuidados básicos. También será importante la intervención del Equipo de Soporte Domiciliario y Cuidados Paliativos cuando sea preciso, como apoyo al primer nivel. Si las circunstancias dificultan el estar en el domicilio entran en juego los servicios hospitalarios, desde Urgencias hasta la Unidad de Hospitalización de Cuidados Paliativos. La filosofía de la Medicina Paliativa es, en definitiva, la de garantizar la asistencia centrada en la persona y sus familiares, de acuerdo con sus valores y preferencias, cubriendo las necesidades que vayan surgiendo derivadas de la enfermedad avanzada e incurable. Es el objetivo principal aumentar en lo posible el bienestar y aliviar el sufrimiento, con independencia de donde esté siendo cuidado el paciente, ya sea en el domicilio o en el hospital.