Verksamhetsberättelse 2014

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund - Riksförbundet HjärtLung

VERKSAMHETSBERÄTTELSE ekonomi och resultat 2014

hjart-lung.se

Riksförbundet HjärtLung Verksamhetsberättelse 2014

Tryckeri: Åtta.45 juni 2014 650 ex

verksamheten

2014 2

INNEHÅLL LEDARE OPINION OCH MEDIA ÅRETS HJÄRT-LUNGRÄDDARE HJÄRTEMÅNAD LUNGMÅNADEN AMBULANSRAPPORTEN EXTRAKONGRESS OCH PLANERINGSKONFERENS DAGAR MED STORT ENGAGEMANG INTERNATIONELL SAMVERKAN TIDNINGEN STATUS FORSKNING REHABILITERING HÄLSANS STIG NYTT MATERIAL IT-UTVECKLING, NÖJD FÖRENINGSINDEX DEBATTARTIKEL MÖTEN, DIALOG OCH SAMVERKAN REPRESENTATION STATISTIK ÅRSREDOVISNING BOKSLUT REVISIONSBERÄTTELSE

5 6 9 10 11 13 14 16 18 19 20 22 24 25 26 29 30 32 34 36 45 54

verksamheten

3

2014

V

S R Ö H & I S YN S

AMBULANSRPPORTEN Nära fyra av tio ambulansstationer klarar inte sina egna uppsatta mål för akutlarm, visar en ny undersökning från riksförbundet HjärtLung. Dessutom har en del börjat mäta hur snabbt ambulansen lämnar stationen istället för hur lång tid det tar att nå patienten.

LUNGMÅNADEN November är Lungmånaden och då satsar förbundet på att sprida kunskap och skapa opinion kring lungsjukdomar.

2014 är det premiär och en särskild kampanj startas för att uppmärksamma KOL och internationella KOL-dagen.

verksamheten

HÄLSANS STIG Tio nya stigar invigdes och med god spridning över landet.

Samtliga stigar ska under 2015 bli tillgängliga på en mobilapp så att man kan hitta de närmaste stigarna och det blir möjligt att följa stigen utan papperskarta.

ARTIKLAR I EXTERNA MEDIA Riksförbundet HjärtLung omnämnts 235 gånger i media under 2014 enligt den bevakningstjänst förbundet använder för sin omvärldsbevakning.

Topparna i mediabevakningen var under Hjärtemånaden i februari och under internationella KOL-dagen och Lungmånaden i november.

ÅRETS HJÄRT-LUNGRÄDDARE Förbundet gläds mycket över den uppskattade utmärkelsen Årets hjärt-lungräddare. Det är ett samarbete med HLR-rådet och stiftelsen för HLR i Sverige. Årets pris gick till Eva Stenström som räddade livet på sin make med aktiv hjärt-lungräddning.

2014 4

DOLDA FOLKSJUKDOMAR HjärtLungs styrelse har fattat beslut om att förbundet under en tvåårsperiod ska sätta strålkastarljuset på några dolda folksjukdomar och vikten av att tidigt hitta och behandla dem. Målet med kampanjen är att förbättra vården samt rekrytera flera medlemmar.

FORSKNING Förbundet delar varje år ut bidrag till spännande patientnära forskningsprojekt ur sin forskningsfond. 2, 5 miljoner kronor delades ut till sammanlagt 18 projekt.

LEDARE

Inger Ros Förbundsordförande

Tillförsikt och framtidstro

D

ags igen att lägga ett år till handlingarna. 2014 var på många sätt ett spännande år. Riksförbundet HjärtLung har tagit viktiga kliv i opinionsarbetet och ett stort fokus på att utveckla vår organisation att stärka dagens och morgondagens medlemmar.

Kansliet har en ny kanslichef och mycket fokus har lagts på att forma ett kansli som motsvarar föreningarnas och medlemmarnas behov och önskemål.

Tyvärr har vi inte lyckats vända trenden att öka antalet medlemmar men arbetet med att tydliggöra medlemskapets värde, stärka vår medlemsrekrytering och anpassa verksamheten efter behoven samt att vi anställer en handläggare för studier är förberedelser för att vända trenden.

Ekonomiskt klarar vi oss bra, mycket tack vare fantastiska testamenteringar från tidigare aktiva medlemmar. Ovärderliga

stöd. Men förbundsstyrelsen har lagt mycket fokus på att få kostnader och intäkter att balansera, det är viktigt för en långsiktigt hållbar ekonomi. Än är det en bit kvar.

Hjärtemånaden har varit och är en tradition i HjärtLung och genomfördes med gott resultat 2014.

2014 var året då vi också införde Lungmånaden i november, även den med gott resultat. Lungmånaden har kommit för att stanna och bli en tradition.

2014 blev också året då vi på allvar tog plats i Almedalen. Vi deltog på en rad seminarier och paneldiskussioner. Det opinionsbildande arbetet vi utförde innebar skördar vi fortfarande sår frukterna av. Riksförbundet HjärtLung blir efterfrågat i utredningar, referensgrupper och som samarbetspartners. Detta leder naturligtsvis till påverkan till gagn för våra medlemmar

och förhoppningsvis också till att fler blir intresserade att bli medlemmar hos oss.

Förbundsstyrelsen har fattat många beslut men det om att starta ett tvåårigt projekt om dolda folksjukdomar hoppas vi ska leda till att människor som har förmaksflimmer, hjärtsvikt och KOL utan att veta om det ska få en snabbare diagnos och därmed behandling och en högre livskvalitet.

Detta var ett axplock av HjärtLung 2014 men verksamhetsberättelsen ger vid handen mycket mycket mer.

Ett tack för ovärderliga insatser till alla förtroendevalda och till personalen på kansliet.

verksamheten

5

2014

OPINION OCH MEDIA

RIKSFÖRBUNDET HÖRS MER I MEDIEBRUSET Riksförbundet har de senaste åren ökat sina resurser på att kommunicera sina budskap och att skapa opinion och delta i debatten i de vitala och strategiskt viktiga frågorna kring hjärt- och lunghälsa. Den satsningen har gett resultat i ökad synlighet i media. Det är minst lika glädjande att förbundet är mer efterfrågat som deltagare i seminarier, debatter och konferenser. Ett sådant exempel är medverkan vid flera event under Almedalsveckan.

FÖRBUNDSTIDNING

HEMSIDOR

Förbundets tidning Status, har funnits som ”husorgan” i 75 år och är en publikation som ständigt utvecklas och anpassas för sin tid.

Den tidningen är för många den allra viktigaste källan till information om hjärt- och lungfrågor plus mycket annat som ökar kunskaperna inom hälsoområdet. Tidningen ges ut till alla medlemmar i sex utgåvor. Ett av numren är inriktat på forskning där bland annat projekt som fått ekonomiskt stöd från förbundets forskningsfond redovisas. Årets sista utgåva fick en ny layout som ska gälla i fortsättningen. Läs mer på sid 19.

Hemsidan hjart-lung.se har funnits i snart 20 år och är alltmer välbesökt i takt med att fler söker hälsoinformation på nätet och specifikt för förbundets målgrupper.

Den uppdateras fortlöpande och en större översyn och revidering inleddes under året och som ska vara klar i slutet av 2015. Förbundet har även en kampanjsajt för Hjärtemånaden samt en särskild sajt för Hälsans Stig.

Sajten hjart-lung.se hade 122 000 besök förra året varav en fjärdedel via mobila enheter.

RIKSF

STATUS ÖRBU

Eva Ste n är Årets ström lungrä hjärtddare

NDET

HJÄR

Numm

TLUN

er 6 2 014 | D ECEM

GS ME DL

EMST

IDNIN

Facebook användes flitigt under 2014 och spelar stor roll för att nå ut med åsikter, budskap och att visa upp verksamheten för allmänheten.

Under året närmade sig antalet 1000 som gillar sidan, vilket bådar gott för framtiden eftersom spridningen då blir alltmer omfattande. Intresset ökar i takt med aktiviteten på FB, vilket år 2014 är ett bevis på.

Twitter blev nästa steg och drogs igång under hösten och därmed ambitionen att bli synligt och att förbundets budskap och uppfattningar i olika frågor sprids.

@HjartLung facebook.com/RiksforbundetHjartLung

DEBATTARTIKLAR G

LÅT INTE NATIONELLA RIKTLINJER BLI TILL VISKNINGSLEKEN För första gången sedan 2004 har sjukvården fått nya nationella riktlinjer för astma och KOL. Riktlinjerna riskerar dock att bli liggande om inte landstingspolitiker prioriterar kroniker. Nu måste politiker kratta manegen för samverkan, skriver patientförbunden Riksförbundet HjärtLung och Astma- och Allergiförbundet i Dagens Medicin.

BER

Det kräv bra efte s för att må r infark ten Fotbol lsmålva fick en kt pacem en aker Riksfö rb nya styr undets else

Nytt utseende på tidningen!

Ta dina på rätt mediciner sätt! n Många läkarens följer inte mår dä råd och rf de skul ör sämre än le behö va

verksamheten

SOCIALA MEDIER

2014 6

En ökad närvaro i samhällsdebatten och tillhörande opinionsbildning har gjort förbundet, och andra patientorganisationer, mer attraktiva i Almedalen. Efterfrågan på patientorganisationers åsikter tycks ha ökat och årets deltagande var inget undantag.

Här skapas nya kontakter och nätverk och fler potentiella samarbetspartners, men även utökad kunskap och aktuell information inom förbundets verksamhetsområde. Almedalen är utan tvekan ett bra ställe för att kombinera opinionsbildning, utåtriktad kommunikation och verksamhetsrelaterad kunskapsinlärning.

Foto: Thorbjörn Holmstedt

ALMEDALEN 2014

Den som hade tid över kunde ta en promenad på Hälsans Stig i Visby.

Förbundets deltagande på olika seminarier bestod av två delar, dels en med aktivt medverkade i olika paneler och dels övriga seminarier som åhörare i syfte att öka kunskaperna i frågor relaterade till organisationens verksamhet.

SEMINARIER MED DELTAGANDE • •

KOL-vården – varför gör inte fler som i Skåne?

Förmaksflimmer, patienter med förmaksflimmer löper risk

FYSIOTERAPI DIREKT FÖREBYGGER FOLKSJUKDOMAR Fysioterapi kan förebygga och behandla stora och kostsamma folksjukdomar. Om patienterna direkt får träffa en fysioterapeut inom primärvården kan det spara sjukvården stora resurser, skriver bland andra Inger Ros i Dagens Samhälle.

HJÄRTSJUKA KAN TESTA SJÄLVA De som i dag har möjlighet att självtesta för blodförtunnande medel i Uppsala är personer som har råd att själva köpa en mätare för 6 500 kronor, Andra

•

•

Förbundet representerades av ordföranden, förbundsstyrelsen och kansliet med deltagande i ett flertal seminarier, där också utrymme gavs att diskutera och ge förbundets uppfattning till åhörarna.

att drabbas av stroke och ska erbjudas effektiv förebyggande behandling.

KOL och de stora klasskillnader som råder i diagnostik och behandling Patientens makt över sin behandling

diagnosgrupper erhåller motsvarande utrustning kostnadsfritt. skriver bland andra Inger Ros i UNT. STARTSNABB AMBULANS INGEN GARANTI FÖR GOD VÅRD Nära fyra av tio ambulansstationer klarar inte sina egna uppsatta mål för akutlarm visar en ny undersökning från riksförbundet. Vissa har börjat mäta hur snabbt ambulansen lämnar stationen i stället för hur lång tid det tar att nå patienten. Artikel i Dagens Samhälle. Läs mer på sid 13 & 29.

SCREENA FÖR FÖRMAKSFLIMMER Femton fullsatta Globen eller 200 000 människor lever med obehandlat förmaksflimmer i Sverige i dag. Sjukdomen medför förutom försämrad livskvalitet en kraftigt ökad risk för stroke. Sjukvården måste nu aktivt leta efter människor med flimmer och ge dem behandling enligt de nationella riktlinjerna, skriver Inger Ros i Dagens Medicin.

verksamheten

7

2014

DEBATTARTIKLAR HJÄRTVÅRDEN MÅR SÄMRE För ett år sedan besökte Riksförbundet HjärtLung Luleå för att träffa de politiker som styr vården i Norrbotten. Hjärtsjukvården hade då mycket kvar att önska.

Förutom att risken att dö i hjärtinfarkt är större i Norrbotten än i andra län i Sverige så var ambulanstransporterna ett stort orosmoln. Efter att vi påtalat problemet för politikerna hade vi hoppats att få se förbättringar. Men tyvärr är läget nu ännu sämre, skriver Inger Ros och Kerstin Petterson i NSD.

FARLIG SJUKDOM TAS INTE PÅ ALLVAR Riksförbundet HjärtLung kräver att politikerna i Jönköpings län omgående börjar ta sjukdomen förmaksflimmer på allvar och ser över vården av flimmerpatienter.

Patienter i länet har rätt till adekvata läkemedel och bästa behandling, skriver Inger Ros och Yvonne Pettersson i en debattartikel i Jnytt (Jönköping).

PRESSMEDDELANDEN I URVAL SVERIGE I BOTTEN VAD GÄLLER DELAKTIGHET I VÅRDEN Sverige är ett av länderna som är sämst vad gäller patienternas delaktighet i vården, det visar en ny studie från Vårdanalys.

EVA RÄDDADE 31-ÅRIGE MAKEN Genom hjärt-lungräddning räddade Eva Stenström sin 31-årige man Kristian när han drabbades av plötsligt hjärtstopp hemma i vardagsrummet. Eva blev utsedd till Årets hjärt-lungräddare. ”MOR” SKA KLARA VIKTEN MED NY FORSKNING Riksförbundet Hjärtlung delar ut 2,5 miljoner kronor till den patientnära forskningen.

Projektet MoR - matordning på recept - är ett av de forskningsprojekt som Riksförbundet HjärtLung stöder. verksamheten

NOVEMBER BLIR LUNGMÅNADEN Riksförbundet HjärtLung har i sju framgångsrika år drivit Hjärtemånaden i februari. Nu är det dags för Lungmånaden.

Förbundet har utropat november månad till Lungmånaden.

Temat för årets månad är KOL. TUFF FÖRKYLNING KAN VARA FOLKSJUKDOM För sjuksköterskan Helene började det som för så många andra: hon kände att det var tungt att gå i backarna. Helene hade haft andra tidiga symtom men inte kopplat det till en av de allra vanligaste folksjukdomarna, kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. I Riksförbundet HjärtLungs nya film berättar hon sin historia.

2014 8

NU KAN REINFELDT VANDRA SÄKERT Statsministerns hemkommun Täby fick en Hälsans stig, en trygg och bra promenadstig som ska medverka till att göra kommunen till Sveriges friskaste.

HÖGRE ANDEL KVINNOR DÖR I FÖRSTA HJÄRTINFARKTEN Fler yngre kvinnor dör i sin första hjärtinfarkt, jämfört med männen. Och kvinnor får fortfarande en sämre efterbehandling efter infarkten. Det visar ny svensk forskning.

- Prognosen för hjärtinfarkt har förbättrats, men inte lika mycket för kvinnor som för män, säger Johanna Berg, forskare vid Sahlgrenska akademin till Riksförbundet HjärtLungs tidning Status.

KAN 700 000 KOL-SJUKA ANDAS UT NU? Med de nya riktlinjernas tydliga fokus på patientutbildning, tidig diagnos och vårdsamverkan har vården ett gyllene tillfälle att ge de drygt 700 000 människorna med kroniskt obstruktiv lungsjukdom god och likvärdig vård.

RIKSFÖRBUNDET HJÄRTLUNG FYLLER 75 ÅR! Det firas med en Forskningsdag med några av Sveriges ledande forskare, Den 15 juli 1939 bildades De lungsjukas riksförbund i Stockholm. Under dessa 75 år har riksförbundet och dess medlemmar arbetat för att de lungsjuka och de hjärtsjuka ska få tillgång till bästa möjliga vård, oavsett var i landet bor.

ÅRETS HJÄRT-LUNGRÄDDARE

HJÄRT-LUNGRÄDDNING Riksförbundet står för utbildning av huvudinstruktörer i Vuxen-HLR med hjärtstartare i länsföreningarna genom HLR-teamet (HLR-teamet består av en handfull HLR-huvudinstruktörer från den egna organisationen). Huvudinstruktörerna utbildar instruktörer i det egna länet som i sin tur utbildar livräddare (anhöriga, medlemmar, motionsledare och allmänhet) i hlr.

I föreningarna finns ett flertal HLR-huvudinstruktörer och HLR-instruktörer. Varje år utbildar dessa ett stort antal livräddare.

Förbundet följer Svenska rådet för hjärt-lungräddnings (HLR-rådet) riktlinjer om utförande och utbildning i hjärt-lungräddning. ÅRETS HJÄRT-LUNGRÄDDARE Genom annonsering i olika medier har nomineringar under året efterfrågats till Årets hjärt-lungräddare 2014. Den nominerade ska ha utfört hjärt-lungräddning på en livlös person som räddats till livet. Priset riktar sig till allmänheten. Årets pristagare blev Eva Stenström, Svärtinge.

Motiveringen löd: ”Eva har genom aktiv hjärt-lungräddning på ett livsavgörande sätt bidragit till att rädda livet på en medmänniska som drabbats av plötsligt hjärtstopp”.

Priset delades ut vid Medicinska Riksstämman i Stockholm den 5 december av kanslichef Christine Cars-Ingels.

Priset delas ut i samverkan med HLR-rådet och Stiftelsen för HLR Sverige. I år delades det ut för 4:e gången.

ÅRETS HJÄRT-LUNGRÄDDARE

Eva Stenström räddade livet på sin 31-årige make. Priset delades ut för fjärde gången.

”Eva har genom aktiv hjärt-lungräddning på ett livsavgörande sätt bidragit till att rädda livet på en medmänniska som drabbats av plötsligt hjärtstopp”.

Mediabevakning SVT Östnytt hade ett inslag om Eva och Kristian den 4 december 2014. Folkbladet hade en artikel den 6 december. Eva och Kristian var med i TV4 Nyhetsmorgon den 5 december.

I samarbete med

verksamheten

9

2014

HJÄRTEMÅNAD

HJÄRTEMÅNADEN I MEDIA

Alltmer kunniga politiker och en mycket engagerad publik. Så kan Riksförbundet HjärtLungs Rundabordssamtal med politikerna under februari månad sammanfattas.

ENGAGEMANG FÖR HJÄRTAT För sjunde året arrangerade riksförbundet Hjärtemånaden med många aktiviteter i föreningarna och opinionsbildning som fick genomslag i media.

Jönköping, Karlstad, Luleå, Kalmar samt Gotland var de platser där förbundet besökte landstingspolitikerna under Hjärtemånaden 2014. I Jönköping och Kalmar var förbundets ordförande Inger Ros på plats och hälsade välkommen.

Varje möte inleddes med att Doktor Anders Dahlqvist höll ett kortare anförande kring förmaksflimmer.

Inför varje välbesökt möte lyckades förbundet få en debattartikel publicerad, underskriven av förbundsordförande Inger Ros och ordförande i respektive länsförening. Utifrån lokala fakta lades fokus på den dolda folksjukdomen förmaksflimmer samt responstider för ambulanser, det vill

säga hur lång tid tar det för att en ambulans ska infinna sig när det är skarpt läge. Skillnaderna är stora både mellan och inom landstingen. Socialstyrelsens öppna jämförelser avseende hjärtsjukvården diskuterades i sammanhanget.

De efterföljande Rundabordssamtalen återknöt till dessa teman. Hela vårdkedjan diskuterades, för även om man har de bästa läkarna så måste allt fungera.

Många fler frågor kring hjärtsjukvården diskuterades. Vad händer efter ett hjärtingrepp? Hur fungerar sekundärpreventionen, det vill säga att få hjälp att sluta röka, blodtrycket på rätt nivå, blodfetter rätt inställda samt hjälp att komma igång med fysisk träning. Hur gör man för att finna mörkertalet hos så kallade dolda folksjukdomar, såsom förmaksflimmer och hjärtsvikt?

Förbundet öppnar en specialsajt på internet inför varje ny Hjärtemånad. hjartemanaden.se

FEBRUARI

JANUARI Drygt 200 000 människor lever med obehandlat förmaksflimmer i Sverige i dag.

Förbundet uppmärksammar en eftersatt diagnos.

Vid årets början hade förbundet 39 406 medlemmar.

verksamheten

Uppmärksamheten var mycket god. Totalt nära 20 inslag som speglade hjärtsjukvårdens olika aspekter. Inför första mötet i Jönköping deltog förbundsordförande Inger Ros i SR Jönköping. Debattartiklar var införda i Jönköpingsposten och Jönköpingsnytt. Jönköpingsposten hade nyhetsartikel den 6 februari. TV4 hade ett nyhetsinslag.

Inför Värmlandsmötet var en debattartikel införd i NWT den 12 februari och P4 Värmland hade nyhetsinslag den 14 februari.

I Norrbotten var en debattartikel införd i NSD den 19 februari. SVT Nordnytt hade ett inslag den 19 februari. Efter mötet var det nyhetsartiklar i Norrbottens-kuriren, SR Norrbotten och ytterligare några dagar senare en nyhetsartikel i Östran den 22 februari.

Inför mötet i Kalmar hade Barometern en debattartikel och P4 SR Kalmar gjorde ett nyhetsinslag.

Inför mötet på Gotland hade Gotlands Tidningar debattartikel den 4 mars och nyhetsartikel i Gotlands Allehanda den 3 mars.

2014 10

Riksförbundet HjärtLung firar Alla hjärtans dag runt om i landet.

Dessutom öppnas den interaktiva kunskapssajten Blodproppsskolan.

LUNGMÅNADEN

November är Lungmånaden och då satsar förbundet på att sprida kunskap och skapa opinion kring lungsjukdomar. 2014 är det premiär och en särskild kampanj startas för att uppmärksamma KOL och internationella KOL-dagen.

En lång rad lokalföreningar runt om i landet visade upp en provkarta på aktiviteter underLungmånaden. Ett återkommande inslag var lungfunktionstester ofta i samverkan med sjukhus och vårdcentraler.

Information om KOL och föreningens verksamhet och samtal med allmänheten var ett stående inslag och på ett flertal platser i samarbete med apotek. Föreningarna kunde beställa ett kit med affischer och bokmärken från förbundskansliet.

En tidning om sjukdomen KOL skickades till föreningarna för utdelning i samband med aktiviteter. Se notis här intill.

Tack vare förbundets samarbete med Apoteket AB var det många av föreningarna som valde att förlägga sin aktivitet hos dem. Facebook användes flitigt under tiden som förmedlare av aktiviteterna under månaden.

- KOL innebär ett påskyndat åldrande i lungorna. Den

stora utmaningen är att hitta personerna så tidigt som möjligt. Men oavsett hur långt det har gått kan vi alltid göra skillnad.

Det sade Christer Janson, professor i lungmedicin, som föreläste om KOL under Riksförbundet HjärtLungs informationskväll ”Koll på KOL” på Biomedicinskt centrum i Uppsala den 20 november.

Föreläsningen avslutades med en frågestund med representanter från Riksförbundet HjärtLung, vården och politiken.

Förbundet vill genom detta möte bidra till en ökad debatt och uppmärksamma tidig diagnos, samt nå ut till fler medlemmar.

Att få tidig diagnos är en av de viktigaste insatserna för att kunna ge god behandling och rehabilitering av KOL-patienter.

Det budskapet gick förbundet ut med på Internationella KOLdagen.

Tillsammans med Luftvägsregistret tog Riksförbundet HjärtLung fram en ny tidning om kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. Tidningen finansierades med medel från Sveriges Kommuner och Landstings satsning på ökad patientmedverkan i kvalitetsregister.

Tidningen har tryckts i en upplaga om 5 000 exemplar och spridits genom förbundets läns- och lokalföreningar samt skickats ut till samtliga hjärt- och lungmedicinska enheter i Sverige.

Specialsida Riksförbundet uppmärksammade Lungmånaden med en specialsida på hemsidan om KOL, med bland annat en ny film och kalender över lokal- och länsföreningarnas aktiviteter.

P4 Stockholm Pressmeddelande gick ut och riksförbundets ordförande Inger Ros var med i P4 Stockholm med anledning av Lungmånaden.

APRIL

MARS Förbundet publicerar Ambulansrapporten för tredje året i rad. Medial uppmärksamhet bl a artikel i Dagens Samhälle.

Christine Cars-Ingels blir ny kanslichef på Riksförbundet HjärtLung.

Hon kommer närmast från kampanjen Digidel 2013.

verksamheten

11

2014

SJUDANDE AKTIVITET VID LUNG- OCH HJÄRTEMÅNADEN

BLEKINGE LÄN

STOCKHOLMS LÄN

Föreningarna i Karlshamn, Karlskrona, Sölvesborg

Föreningarna i Nacka-Värmdö, Norrtälje

DALARNAS LÄN

SÖDERMANLANDS LÄN

Föreningarna i Västerbergslagen, Västerdalarna, Borlänge

Föreningarna i Västra Sörmland, Östra Sörmland

GOTLANDS LÄN

UPPSALA LÄN

Föreningen på Gotland

Länsföreningen i Uppsala

GÄVLEBORGS LÄN

VÄRMLANDS LÄN

Föreningarna i Bollnäs-Ovanåker, Hofors-Torsåker, Norra Hälsingland, Söderhamn, Gävle

Föreningarna i Karlstad, Norra Värmland, Säffle

HALLANDS LÄN

Föreningen i Köping-ArbogaKungsör

Föreningarna i Falkenberg, Halmstad, Laholm, Varberg

JÄMTLANDS LÄN Länsföreningen i Jämtland Föreningarna i Härjedalen, Östra Jämtland, Östersund

JÖNKÖPINGS LÄN Föreningen i Eksjö

KALMAR LÄN Föreningarna i Oskarshamn, Hultsfred, Vimmerby

KRONOBERGS LÄN Markaryd, Växjö

NORRBOTTENS LÄN Länsföreningen i Norrbotten Föreningarna i Arvidsjaur, Boden, Haparanda, Kalix, Luleå, Piteå

SKÅNE LÄN Föreningarna i Helsingborg, Kristanstad, Österlen, Lund, Ängelholm, Trelleborg-VellingeSvedala

VÄSTMANLANDS LÄN

VÄSTERNORRLANDS LÄN Föreningarna i Sollefteå, Sundsvall, Ånge, Örnsköldsvik

VÄSTRA GÖTALANDS LÄN Föreningarna i Alingsås, Norra Skaraborg, Mölndal-Härryda-Partille, Borås-Ulricehamn, Dal-Vänersborg, Falköping, Göteborg, Hjo-Ti-Borg, Lidköping, Lysekil, Skara, Skövde, Trollhättan-Lilla Edet, Uddevalla, Öckerö

VÄSTERBOTTENS LÄN Föreningarna i Dorotea, Lycksele, Norsjö-Malå, Skellefteå, Umeå, Vilhelmina

ÖREBRO LÄN Föreningarna i Linde-Nora, Ljusnarsberg

ÖSTERGÖTLANDS LÄN Föreningarna i Motala, Norrköping, Mjölby

LUNGFUNKTIONSTEST OCH BLODTRYCKSMÄTNING En återkommande och viktig insats av de lokala föreningarna, alltid med utbildad personal

verksamheten

HÄLSOINSATSER RUNT HELA LANDET Samtliga län har haft föreningar som arrangerat aktiviteter antingen under Hjärtemånaden, Lungmånaden eller både och. Ofta på strategiska platser såsom köpcentra och sjukhus tar föreningarna tillfället i akt att visa upp och informera om sin verksamhet.

Det kan vara exempelvis demonstration av hjärt-lungräddning och provtagning; lungfunktions- och blodtryckstester som utförs av utbildad sjukvårdspersonal. Ofta bjuds kaffe med dopp och goda samtal samt någon mindre gåva såsom reflexer eller annat användbart.

Mediabevakningen var god i lokalpress och i radio och tv.

Artiklar och notiser återfanns bland annat i Jönköpingsposten, Nya Wermlands-Tidningen, NSD, Barometern och Gotlands Tidningar.

2014 12

Nyhetsinslag i SR Norrbotten ”Hjärt-lungföreningen kräver bättre koll på förmaksflimmer” Nyhetsinslag P4 SR Kalmar ”Trots förbättringar: Hjärtvården får kritik.”

AMBULANSRAPPORTEN

4 AV 10 LEVER INTE UPP TILL SINA UPPSATTA MÅL FÖR PRIO 1-LARM

För tredje året i rad genomförde förbundet sin årliga ambulansrapport i samarbete med Demoskop. 120 stationschefer intervjuades och svarade på frågor om bland annat responstider och vilka förväntningar de möter i sitt arbete.

Resultatet visade på att fyra av tio ambulansstationer inte nådde sina egna uppsatta mål för så kallade prioritet 1-larm.

Dessutom visade undersökningen på ett nytt sätt att mäta huruvida målen uppfylls – kvittenstid. Kvittenstid innebär att man mäter om ambulansen lämnat stationen inom 90 sekunder istället för att ta tid på hur snabbt ambulansen kommer fram till patienten.

I de tidigare undersökningar Demoskop genomfört för HjärtLungs räkning, var andelen som mätte måluppfyllelse i kvittenstid inte ens med på skalan. Rapporten för 2013 vi-

sade att en av tio stationschefer angav kvittenstid som mål för prio 1-larm. I storstadslänen var däremot siffran mer än den dubbla, fler än två av tio angav kvittenstid som mål. En debattartikel publicerades i Dagens Samhälle. Läs hela artikeln på sid 29.

Slutsatser från rapporten: • Överlag fungerar ambulansvården bra • Syftet med mål för Prio 1-larm är oklart • Avstånd och resurser i förhållande till ökat antal transporter hinder för måluppfyllelse • Kompetensförsörjning, samverkan och resurser för en ökad tillgänglighet är stora utmaningar för framtiden

• 8 av 10 tycker att stationerna lever upp till omvärldens krav och förväntningar • Mål för Prio-1 larm i stort sett kvar på samma nivå...

• … men 1 av 10 frångår dock målet för Prio-1 larm och inför kvittenstid 90 sek • 4 av 10 lever inte upp till sina uppsatta mål för Prio 1-larm • Vissa skillnader i medicinteknisk utrustning • Majoriteten anser att de har den extrautrustning som krävs, men en viss tveksamhet kan dock skönjas • Kompetensförsörjning och samverkan största utmaningarna.

- Variationen i målsättningen och de olika sätten att mäta visar att det måste till en nationell lägstanivå för ambulanssjukvården så att människor kan garanteras den hjälp och trygghet de har rätt till – oavsett var i landet man bor, säger Inger Ros, förbundsordförande Riksförbundet HjärtLung.

Foto. Region Kronoberg verksamheten

13

2014

EXTRAKONGRESS OCH PLANERINGSKONFERENS

En ny förbundsstyrelse valdes av kongressombuden. Över 120 personer deltog under dagarna, varav 65 kongressombud från hela landet.

Extrakongressen hölls i syfte att synkronisera mandatperioderna för de valda förbundsstyrelserepresentanterna och förbundets kongressperiod. Detta sedan förbundet bytt kongressperiod från två år till tre år 2007 samtidigt som mandatperiodernas längd fortsatt kvarstått på fyra år sedan kongressen år 2000.

Den första dagen inleddes av komikern Jonas Helgesson som under en timme höll en inspirerande och bejublad föreläsning om hur det är att leva som cp-skadad.

– Vi ska inte dela upp samhället i ett A-lag och ett B-lag. Det skapar distans och fördomar. Det finns ingen människa som har mindre rätt att leva, poängterade Jonas Helgesson.

Själva kongressdelen inleddes därefter med ett inledningstal av ordförande Inger Ros innan mötesordförande Meeri Wasberg slog klubban i bordet och genomförde valen.

verksamheten

I första pausen underhöll HjärtLungs Lidingö-kör under ledning av Maud Molander.

På kvällen genomfördes förbundets 75-årsfirande i bankettsalen på hotellet. Inbjudna gäster som till exempel Handikappförbundets ordförande Ingrid Burman höll tal och gav förbundet presenter innan kvällen rundades av till tonerna av en trubadur.

Dag två tog sikte på forskning. Fem forskare som samarbetar med förbundets forskningsfond höll varsitt föredrag utifrån sitt expertområde: Roland Carlsson – Hjärtsjukdom Margareta Emtner – Lungsjukdom Hans Gilljam – Tobak Gunnar Johansson – Kost Gunilla Burell – Stress

Efter de uppskattade föredragningarna delades deltagarna in i grupper för fördjupning i respektive ämne och fick även möjlighet att ställa frågor till forskarna.

Som avslutning hölls en planeringskonferens för förbundets kongressombud där förbundets viktigaste frågor, både i närtid och framtid, diskuterades.

2014 14

RIKSFÖRBUNDET 75 ÅR Under 75 år har riksförbundet och dess medlemmar arbetat för att de lungsjuka och de hjärtsjuka ska få tillgång till bästa möjliga vård, oavsett var i landet bor.

1901 Invigs sanatoriet Österåsen utanför Sollefteå. För att få en dräglig situation bildade patienterna kamratgrupper och efterhand utvecklades lokala föreningar.

1938 Det första numret ges ut av medlemstidningen Status - Organ för de lungsjukas eftervårdskommitté.

1939 I juli bildades - DE LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUND, av tuberkulospatienter.

1943 Presenterar förbundet sin första stora undersökning om lungsjukas levnadsförhållanden. Den visade på stora problem, som utanförskap och dålig ekonomi, för de lungsjuka.

1962 Blir det nya namnet Riksförbundet för Hjärt- och Lungsjuka.

1991 Kongressen antar namnet Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.

Skälet var att tydligare lyfta fram att förbundet arbetade för de hjärt- och lungsjuka.

2013 Antas tilltalsnamnet Riksförbundet HjärtLung. Det juridiska namnet är ännu Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund.

Planeringskonferens Under extrakongressen ingick en planeringskonferens vars syfte var att deltagarna skulle ge synpunkter och kommentarer kring behov och möjligheter för förbundets verksamhetsutveckling.

Jonas Helgesson, komiker, föreläsare och författare.

Till Riksförbundets 75-årsjubileum trycktes det allra första numret av Status från 1938 i en jubileumsutgåva som delades ut under extrakongressen i Haninge.

rt från nsen Rappo gskonfere in r plane 4 01 maj 2

I de gruppdiskussioner som genomfördes deltog kongressombuden, ledamöter i förbundsstyrelsen, länsordföranden samt valberedningen. Diskussionerna leddes av pesonal från förbundskansliet.

Diskussionerna handlade i huvudsak om de utmaningar som finns när det gäller att entusiasmera, behålla och få nya medlemmar. Något av det som grupperna framhöll: Det gäller att bygga upp gemenskapen i föreningen med hög kvalitet på verksamheten och att vara synlig och aktivt hålla kontakten med alla medlemmar. Det gäller också att ha kunskap om vad medlemmarna vill ha ut av sitt medlemskap.

Viktigt att informera och utbilda dem som vill bli funktionärer.

Det är några av många andra större eller mindre omfattande insatser som kan göras för att behålla och även locka nya medlemmar. Den enskilde medlemmen är en mycket bra källa till att få nya medlemmar till föreningen. Att prata med

folk om verksamheten och agera som en reklampelare kan vara nog så effektivt, var kommentarer från grupperna.

Det är även mycket viktigt att ha kontaktytor till sjukvården, göra föreningen känd på vårdcentraler och kliniker. Det finns också behov av samverkan med andra aktörer, såsom kommunernas hälso- och omsorgsavdelningar, lokala företag och media samt andra liknande föreningar.

Deltagarna märker att konkurrensen om människors tid och insats är hård. Man måste också öppna upp för nya grupper i samhället som inte tidigare varit motiverade att bli medlemmar. Det gäller att vara ett gott och synligt alternativ för de hjärt- och lungsjuka i landet.

En viktig slutsats från diskussionerna är att det krävs en aktiv och nära dialog mellan lokal-, läns- och riksnivån inom förbundet för att tillsammans utveckla, stötta och bidra till bästa möjliga verksamhet och kvalitet på Riksförbundet HjärtLung.

En rapport från planeringskonferensen skickades ut till alla föreningar.

verksamheten

15

2014

DAGAR VI UPPMÄRKSAMMAR DAGAR MED STORT ENGAGEMANG

TA STÄLLNING UNDER DONATIONSVECKAN! Riksförbundet uppmanar alla att ta ställning i donationsfrågan.

Donationsveckan uppmärksammas med en specialsida på hemsidan om donation, artiklar om människor som genomgått transplantation, information om hur man gör sin vilja att donera känd. Lokalföreningar runt om i landet hade aktiviteter på köpcentra och vid apotek och sjukhus.

Varje år genomförs drygt 700 organtransplantationer i Sverige men behovet är betydligt större.

Under det andra kvartalet 2014 stod drygt 800 personer på väntelista. Den 1 juli 2014 stod 29 människor i kö för ett nytt hjärta och 21 människor stod i kö för nya lungor.

Förbundet är medlem i Livet som gåva och stöder MOD:s engagemang för donationsfrågorna.

INTERNATIONELLA KOL-DAGEN Riksförbundet HjärtLung och lokalföreningarna uppmärksammar Internationella KOL-dagen 2014 med en lång rad aktiviteter över hela landet.

I Sverige beräknas mellan 500 000-700 000 människor ha

MAJ Riksförbundet fyller 75 år!

Firades med seminarier och underhållning.

verksamheten

kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. Endast en av fem vet om att de bär på sjukdomen.

Sjukdomen behandlas med läkemedel men det viktigaste är att sluta röka och att vara aktiv med motion i olika former.

Riksförbundet genomförde en extrakongress.

2014 16

WORLD NO TOBACCO DAY Dagen uppmärksammas över hela världen 31 maj. Världshälsoorganisationen WHO och experter på tobaksprevention uppmanar världens regeringar att höja skatterna på tobak eftersom det är ett väl beprövat sätt att minska tobakskonsumtionen. Riksförbundet understöder budskapet tillsammans med Tobaksfakta.

WORLD HEART DAY 2014 Världshjärtdagen 2014, riktar ljuset på arbetet med att skapa hjärt-vänliga miljöer.

Den internationella hjärtdagen 2014 inföll den 29 september. Genom att försäkra människor om att de kan göra hjärt-vänliga val oavsett var de bor, jobbar och leker, vill World Heart Day 2014 uppmuntra människor att minska risken att drabbas av kardiovaskulär sjukdom.

Riksförbundets satsning på Hälsans Stig och våra motionsgrupper är ett steg i den riktningen.

JUNI Förbundet deltar i en nordisk kampanj om tobak och barn, ”vi älskar rökfritt”.

DAGAR MED STORT ENGAGEMANG

PAH-DAGEN 5 MAJ Pulmonell Arteriell Hypertension innebär att lungornas blodkärl blir för trånga, bland annat på grund av för hög koncentration av ämnet endotelin i blodet.

Följden blir att blodtrycket i lungorna blir onormalt högt.

Hjärtat måste då arbeta allt hårdare. Så småningom försämras hjärtats pumpförmåga vilket leder till andfåddhet, trötthet och försämrad kondition.

Riksförbundet uppmärksammar dagen med en artikel på hemsidan om åttaårige Elliot som lever med sjukdomen. Föreningen för PAH-patienter är en del av Riksförbundet HjärtLung.

HJÄRTSVIKTSDAGEN 10 MAJ Att hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd är nog många medvetna om men mer kunskap behövs. Lokalföreningen i Solna/Sundbyberg och länsföreningen i Stockholm deltog tillsammans med riksförbundet i Hjärtsviktsdagen på Karolinska institutet med aktiviteter för allmänheten.

VÄRLDSTUBERKULOSDAGEN Världstuberkulosdagen, World TB Day 24 mars, uppmärksammar tuberkulosens svåra följder globalt och läget för det förebyggande arbetet. I år fokuserar man på de tre miljoner människor som sjukvården inte hittar för behandling. I Sverige insjuknar cirka 600 personer årligen. Förbundet har en specialsida för information om tbc som uppmärksammar dagen.

STRATEGIDAGEN 2014 Tar greppet om de stora frågorna för sjukvårdens ledning och styrning. Vilket ledarskap och vilka spelregler krävs för att klara det utmanande uppdraget för framtidens sjukvård?

Dagen arrangerades av Dagens Medicin 16 maj.

Riksförbundet HjärtLungs ordförande Inger Ros är med i diskussionen under rubriken: Hur ska spelreglerna se ut för en fungerande vårdmarknad?

PATIENTENS DAG Dagens Medicin arrangerade tillsammans med bland andra Riksförbundet HjärtLung en mötesplats för patienter och sjukvården. Patientens dag hålls i Stockholm den 13 maj med företrädare för professionen, politiken och patientföreträdare. Några frågor som tas upp och diskuteras är: • Vad innebär den nya patientlagen i praktiken för relationen mellan sjukvård och patienter?

• Vem tar helhetsansvaret för patienterna – hur täpper vi till sprickorna i dagens fragmentiserade sjukvårdssystem?

• Vad innebär ny teknik och e-hälsa för patienternas möjligheter till delaktighet och kontroll över sin egen sjukdom?

• Hur kan vi använda patienternas kunskap i vård, utbildning och forskning?

AUGUSTI

JULI

Debattartikel i Dagens Samhälle: Fysioterapi kan förebygga och behandla stora och kostsamma folksjukdomar.

Almedalen är en viktig arena för opinionsbildning.

Förbundet deltar i debatten.

verksamheten

17

2014

INTERNATIONELL SAMVERKAN

INTERNATIONELLT NHL - NORDISK SAMVERKAN Nätverket Nordiska Hjärt- och Lungsjukas förbund har haft två mötet under 2014. Vårens möte i Köpenhamn hade KOL som övergripande tema men även hur vi arbetar internt för att få fler medlemmar och höja kvaliteten på arbetet i förbunden fick också generöst utrymme.

Höstens möte förlades till Genève. Förutom sedvanligt styrelsemöte ingick i arbetsmötet en presentation av det Schweiziska Hjärtförbundet.

Medverkade gjorde Therese Junker som också är styrelseledamot i European Heart Network.

Det ingick även ett studiebesök på Världshälsoorganisationen WHO. Deltagarna

VI ÄLSKAR RÖKFRITT

fick värdefulla genomgångar av WHO:s arbete med att lyfta fram betydelsen av strategier för att minska de icke-smittsamma sjukdomarna, NCD (bland annat hjärt- och lungsjukdomar).

WHO presenterade även arbetet med att minska tobaksbruket i världen samt att peka på att alkohol är en allt tydligare riskfaktor för icke-smittsamma sjukdomar. De globala och europeiska problemen med tbc presenterades utförligt under dagen.

Riksförbundet HjärtLung sonderade möjligheterna till någon form av samverkan med WHO i tbc-frågan, det arbetet kan förhoppningsvis fortsätta 2015.

Kanslichefen för riksförbundet är ny svensk representant i Nhl:s styrelse. Förbundet gästade också norska LHL på deras landsmöte.

Våren 2014 lanserade Nhl en specialsajt på internet och kampanj kring passiv rökning med ett barnperspektiv. Kampanjen hette ”Vi älskar rökfritt” och gav lättsam men tydlig och vederhäftig information kring riskerna att utsätta barn för passiv rökning.

Alla besökare kunde på sajten registrera sig och avge ett löfte att aldrig utsätta barn för tobaksrök. Det fungerade som en tävling mellan Sverige, Norge och Finland där antalet registreringar adderades vartefter. verksamheten

2014 18

EUROPEISK SAMVERKAN Fortsatt kontakt har hållits med Schweiziska Hjärtförbundet för eventuell samverkan på hjärtområdet under 2015.

Riksförbundet är medlem i den europeiska organisationen European Heart Network som samlar näst intill samtliga EU-länder och har sitt kontor i Bryssel. Nätverket arbetar som påtryckare och opinionsbildare i folkhälsofrågor och söker nära kontakt med beslutsfattare inom EU:s olika delar.

Riksförbundet understödjer det arbetet, dels med en årlig medlemsavgift samt att delta i arbetsgrupper med mera.

Förbundet är även medlem i European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations - EFA med säte i Bryssel. Där engagerar förbundet sig i första hand i frågor som rör KOL och har deltagit i arbetsgrupper och årsmötet 2014.

Denna gång gjordes bland annat en genomlysning av den egna organisationen. Flera deltagande länder liksom Sverige anser att EFA ska vara en stark påtryckare och opinionsbildare på politiker inom EU:s institutioner samt vara ett stöd och en kunskapskälla för nationella organisationer.

Förbundet deltog även i den årliga konferensen Europrevent arrangerat av European Society of Cardiology.

TIDNINGEN STATUS

STATUS 2014 Det är en viktig uppgift för tidningen att förmedla betydelsefull och intressant information till förbundets medlemsgrupper. Som exempel fanns i Status nr 5, förutom ett reportage om hjärt-lungräddning även en artikel om KOL och benskörhet och den återkommande frågan om saltets inverkan på hälsan. Här följer några utdrag ur artiklarna. ”KOL ger fördubblad risk för osteoporos” lyder rubriken om benskörheten.

Ingressen ger en tydlig fingervisning om vad artikeln vill berätta: Benskörhet, osteoporos, är en av våra tysta folksjukdomar.

Varannan kvinna och var fjärde man får under sitt liv frakturer som beror på benskörhet.

Personer med sjukdomen KOL är speciellt utsatta.

Jämfört med andra har KOLpatienter en fördubblad risk att få problem med sitt skelett.

Dan Mellström, professor

FORSKNINGSSTATUS Temanumret med artiklar kring den forskning som riksförbundet stöder innehöll bland annat artiklar; Brustet hjärta – takotsubo, Fysisk träning för personer plus 80 år och kunskap om ICD. ForskningsStatus blandar kortare notiser och artiklar från pågående projekt med längre artiklar från och om publicerade studier.

ForskningsStatus gick ut till landets samtliga sjukhus adresserat till hjärt-, lung- eller medicinkliniker ansvariga för hjärt- och lungsjukvård.

och verksam vid osteoporosmottagningen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Mölndal är en av världens ledande experter på osteoporos, intervjuades och han sa bland annat: - På ett eller annat sätt har ju i stort sett alla KOL- patienter de här ökade riskfaktorerna som följd av sin sjukdom.

- Många måste ju också medicinera med inhalationskortison, som ökar risken för frakturer. Risken är större med kortison i tabletter, men senare forskning visar att också kortisonpreparat för inhalation ger en liten ökad risk för benskörhetsproblem.

- Medicineringen för osteoporos är väldigt effektiv; det är ett av de mest effektiva läkemedel vi har. Genom att ge de här medicinerna till våra patienter med kotkompressioner, minskar vi risken för förnyad kompression med upp till 80 procent.

FORSKNING RIKSFÖRBUNDeT HjäRTLUNGS MeDLeMSTIDNING

STATUS

hjärtdOktOrn sOm Får patienterna att springa

S

2014

många myter kring icd vid livets slut

hon forskar på brustna hjärtan

ny vårdFOrm gav hjärtsviktssjuka bättre hälsa

riktad hjärtrehab För 80-plussare

Omvårdnad - från till Florence till akademien e N T e M AT I D N I N G M e D R I K S F Ö R B U N D e T S F O R S K N I N G

Läs mer om förbundets forskning på sid 20-21.

SALTDEBATTEN Den gamla sanningen att ju lägre saltintaget är, desto bättre är det, ifrågasätts i en ny stor studie, som publicerats i New England Journal of Medicine.

Det är 100 000 personer som följts i fyra år. Resultaten går emot Livsmedelsverkets rekommendationer om 5-6 gram per dag mot de cirka 12 som svenskarna intar dagligen. En av slutsatserna är att personer som åt runt 7 till 14 gram salt om dagen, alltså ungefär så mycket som genomsnittssvensken intar, hade minst risk att insjukna i ny hjärt-kärlsjukdom under uppföljningstiden, jämfört med dem som åt mindre eller mer.

Risken för hjärt-kärlsjukdom var förhöjd hos de personer som åt mindre än en tesked salt om dagen. Professor Annika Rosengren, som intervjuas i tidningen är en av forskarna bakom studien. Hon menar att det inte finns anledning att vara orolig över att få i sig för mycket salt om man äter en normal kost och inte redan har för högt blodtryck. Att äta mycket frukt och grönt är allmänt välgörande för hälsan och specifikt bra för blodtrycket, vilket också ingår i Livsmedelsverkets rekommendationer verksamheten

19

2014

FORSKNING

DEN PATIENTNÄRA FORSKNINGEN FLER ANSÖKNINGAR Riksförbundet HjärtLung stöder vetenskaplig forskning om hjärtsjukdomar och lungsjukdomar, speciellt inom rehabilitering och prevention via medel från riksförbundets forskningsfond. Det är sedan en tid tillbaka särskilt fokus på patientnära forskning genom att en tjänst på förbundskansliet som har dessa frågor inom sitt område.

Det ekonomiska stödet från forskningsfonden ges företrädelsevis till patientnära forskning som förbättrar livsvillkoren och livskvaliteten för personer med hjärtsjukdom och lungsjukdom. Medel till forskningsfonden kommer in i form av gåvor och testamenten från allmänheten. Riksförbundet har 90-konto, beviljat av Svensk Insamlingskontroll, vilket säkrar att pengarna används på rätt sätt och till rätt ändamål.

Forskningen ska bedrivas med etiskt förhållningsätt och med respekt för människovärdet. Genusperspektivet och åldersfaktorn ska beaktas.

Riksförbundet ser gärna brukarmedverkan i forskningen, där våra utbildade forskningspartner deltar i forskningsprojekten och bidrar med erfarenhet av att leva med hjärt- eller lungsjukdom.

verksamheten

Under verksamhetsåret kom det in 61 ansökningar vilket är en ökning från tidigare år. Nytt för året var att ansökan genomfördes digitalt, det vill säga direkt via formulär på vår hemsida.

Ett av projekten avsåg forskning på barn och har fått stöd av vår nya fond Viola Nybergs barnfond, som skapades under året genom en donation som syftade till verksamhet för barn med hjärt- eller lungsjukdom.

Förbundets forskningsråd har granskat samtliga ansökningar och bedömt dem utifrån ett vetenskapligt perspektiv.

Därefter har förbundets beredningsgrupp, bestående av förtroendevalda och tjänstemän på kansliet, bedömt ansökningarna utifrån patientnytta.

Förbundsstyrelsen beslutade i december med utgångspunkt från forskningsrådets och beredningsgruppens underlag, att bidra med 2, 5 miljoner kronor fördelat på 18 projekt.

De forskningsprojekt som beviljades medel från vår forskningsfond 2013, har följts upp och redovisats i vår tidning Status.

BRUKARMEDVERKAN Brukarmedverkan och brukarinflytande i forskningen är riksförbundets satsning från 2008 att öka brukarmedverkan i den medicinska forskningen får allt större gehör inom forskarvärlden.

Bland årets 61 ansökningar till förbundets fond önskar majoriteten av forskarna samverkan med forskningspartner.

En av förbundets medlemmar, som utbildat sig till forskningspartner, har inbjudits att lämna brukarsynpunkter direkt till sjukhusledningen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Synpunkter som även redovisades i sjukhusets tidskrift.

I november genomfördes en grundkurs för forskningspartner på Långholmens kursgård och i februari ordnades en fortbildningskurs på Läkarsällskapet i Stockholm. Kurserna genomfördes i samverkan med Astma- och Allergiförbundet och Reumatikerförbundet.

Sammanlagt har riksförbundet utbildat 21 forskningspartner som är aktiva i ett eller flera forskningsprojekt.

Forskningen lyfter Förbundet satsar ännu mer på stöd till patientnära forskning. Det har inneburit fler ansökningar och att en tjänst på förbundskansliet lyfter fram forskningsfrågorna särskilt.

Ett specialnummer av förbundets tidning helt inriktat på forskning med förbundets målgrupper i fokus ges ut årligen.

2014 20

FORSKNINGSFONDEN

1. Magnus Lundbäck, leg läk, Karolinska Institutet. Akuta effekter av e-cigarettrökning på cirkulerande mikrovesiklar och endotheliala progentiorceller samt luftvägsinflammation. 162.000:2. Simon Timpka, dr, Lunds Universitet, Janet-Rich Edwards, prof, Harvard University. E n förbättrad metod för att bedöma risken för kardiovaskulär sjukdom hos kvinnor, betydelsen av tidigare graviditetskomplikationer.166.000:3. Peter Johansson, docent, Johan Lundgren, spec ssk, m fl, Hälsouniversitetet, Linköpings Universitet . Är internet KBT effektivt för att lindra depression hos patienter med hjärtsvikt? En randomiserad studie. 90.000:4. Inger Ekman, professor, Sara Wallström, ssk, m fl, Göteborgs Universitet . Experiences, symptoms and signs in patients with Takotsubo cardiomyopathy. 128.000:5. Anita Kärner Köhler. med dr, Tiny Jaarsma, leg ssk, Linköpings Universitet . Problembaserat lärande efter händelse av coronar sjukdom. En randomiserad studie i primärvården av långsiktiga effekter på föreställningar, egenkraft och egenmakt att hantera egenvård: COR-PRIM studien. 111.000:6. Jan Sunnegård, leg läk, Carmen Ryberg, psykolog, Sahlgrenska Univ.sjh. Psykologisk utveckling och livskvalitet hos barn och ungdomar som behandlas med kirurgi eller kateterteknik på grund av medfött hjärtfel.100.000:7. Per Insulander, öl, Carina Carnlöf, ssk, m fl, Karolinska Institutet . Kvinnor och arytmier – en paradox. 102.000:8. Maria Bäck, leg sjukgymnast, Per Albertsson, leg läkare, m fl, Göteborgs Universitet. Effekter av fysisk träning för patienter med kranskärlssjukdom som är 80 år eller äldre – en randomiserad kontrollerad studie. 134.000:9. Kristofer Årestedt, med dr, Johan Israelsson, ssk, m fl, Linnéuniversitet, Kalmar . Hälsa och behov av stöd till patienter och närstående efter ett plötsligt oväntat hjärtstopp.107.000:10. Gunnar Johansson, prof, Högskolan Halmstad. Ett nytt koncept för livsstilsförändring: Matordning på recept (MoR) genom motiverande samtal, stödgrupper och mobila tjänster. 90.000:11. Ulrika Einarsson, med dr, Gun Faager, sjukgymnast, m fl. Karolinska Universitetssjh, Interaktiv 3D-visualiseringsteknik i Patientutbildning på Sjukgymnastikkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. 135.000:- 12. Andrei Malinovschi, docent, Björn Ställberg, läkare, m fl, Uppsala Universitet. Vilka är de bästa verktygen för att identifiera KOL-patienter med risk för exacerbationer? En prospektiv observationsstudie i primär- och specialistvård.160.000:13. Björn Ställberg, med dr, Christer Janson, professor, m fl. Uppsala Universitet. Vilka faktorer påverkar sjukdomskontroll, exacerbationer, livskvalitet och mortalitet hos patienter med astma och KOL? En sexårsuppföljning. 200.000:14. Åsa Cider, med dr, Maria Borland, fysioterapeut, m fl, Göteborgs Universitet. Fysisk träning för äldre personer med förmaksflimmer. 260.000:15. Marcus Lind, öl, Magdalena Johansson, läkare, m fl, Skellefteå Universitet. M inskar fysisk aktivitet risken att senare drabbas av blodproppar i lungorna? 96.000:16. Ann-Sofie Forslund, leg ssk, Patrik Wennberg, leg läk, m fl Norrbottens Läns Landsting. Det sårbara hjärtat – betydelsen av fysisk aktivitet för plötslig hjärtdöd. 144.000:17. Ulf Näslund, prof. Margareta Norberg, leg läk, m fl. Umeå Universitet. Visualisering av åderförkalkning, komplement till mätning av riskfaktorer – Ny strategi för effektivare prevention av hjärtkärlsjukdom. 246.000:18. Camilla Sandberg, leg sjukgymnast, Bengt Johansson, läkare, m fl Umeå Universitet. Fysisk aktivitet, träning och prestationsförmåga vid medfödda hjärtfel hos vuxna. 169.000:-

verksamheten

21

2014

REHABILITERING

VÅRD OCH REHABILITERING UPPFÖLJNING AV SPICI Resultatet av riksförbundets studie, SPICI-studien från 2013, har diskuterats bland vårdpersonal vid de 29 sjukhus som deltog i undersökningen.

Sjukhusen har fått en delrapport hur just deras patienter svarat på frågorna gällande vad de tror har orsakat sjukdomen, hur de uppfattat informationen från vårdpersonal och hur de förhåller sig till livsstilsförändringar.

Diskussionerna har förts i samverkan med forskargruppen och har i första hand handlat om hur vårdpersonal bäst kan informera hjärtpatienter som behandlats med ballongvidgning, PCI. Många sjukhus har ändrat sitt sätt att informera patientera. Närståendes medverkan vid informationsträffarna har tydliggjorts. Utskrivningssamtalets innehåll har belysts, liksom arvets och livsstilens betydelse för hjärtsjukdom.

Berörda sjukhus kommer under 2015 att bjudas in till ett seminarium där informationsfrågan ska diskuteras och där målet är att fastställa rekommendationer vad informationen bör innehålla och hur den bör förmedlas.

Myndigheten Vårdanalys har uppmärksammat undersökingen som ett gott exempel på patientföreningars möjlighet att påverka vården. SPICI-stu-

verksamheten

dien har även diskuterats i olika arbetsgrupper inom professionen.

Studien publicerades i den vetenskapliga tidskriften Eurointervention i januari och med en artikel i Läkartidningen i oktober.

KVALITETSREGISTRET SWEDEHEART Berörda myndigheter har insett vikten av att patientföreningar deltar i utvecklingsarbeten i vården.

Styrgruppen för landets största kvalitetsregister, SWEDEHEART, vars uppgift är att utveckla vården för hjärtpatienter, beslutade att välja in en representant ifrån riksförbundet till deras styrelse. Styrgruppens uppgift är att följa upp patienter som vårdas för hjärtinfarkt, har deltagit i rehabilitering eller som genomgått hjärtoperation. Registret finansieras av stöd från Sveriges Kommuner och Landsting, SKL.

KVALITETSREGISTRET PROM Inom ramen för Swedeheart tillsattes en arbetsgrupp 2013 med uppgift att förbättra kvaliteten i omvårdnaden av hjärtpatienter genom att mäta utfallet av ingrepp och behandlingar med patientens upplevelse och bedömning.

2014 22

Gruppen har under året tagit fram enkäter för att kartlägga symtom, funktionsförmåga och livskvalitet. Frågorna tar upp hur patienten mår, rörlighet, sömn, förmåga att hantera sjukdomen etc.

Uppgifterna ska användas när patienterna träffar vårdpersonal på återbesök efter en hjärthändelse. Riksförbundet har deltagit i arbetet där en fokusgrupp bestående av forskningspartner från riksförbundet som har bidragit med viktiga synpunkter.

Enkäterna har provats på utvalda sjukhus under året som ingått i pilotstudien. Målet är att PROM (Patient Reported Outcome Measures) ska bli ett ordinarie inslag i hjärtsjukvården framöver.

Artikel i Läkartidningen nr 42/2014 ”Allvarliga brister i rådgivning till koronarsjuka patienter efter ballongvidgning”.

Luftvägsregistret Riksförbundet skrev den populärvetenskapliga sammanfattningen till Luftvägsregistrets årsrapport 2013.

HANDIKAPPFÖRBUNDEN Riksförbundet deltar tillsammans med fyra andra patientföreningar i projektet ”En väl fungerande primärvård för personer med kroniska sjukdomar”. Första året har primärvården diskuterats med myndigheter, fokusgrupper, och besök på nio vårdcentraler bland annat. Kommande år ska kriterier för hur en vårdcentral bör ta om hand patienter med kroniska sjukdomar tas fram.

Projektet får ekonomiskt stöd av Socialdepartementet och är en del i regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Handikappförbunden fungerar som samordnare, och har en person anställd på heltid. Syftet är att primärvården ska erbjuda bästa möjliga vård för personer med långvariga sjukdomar som hjärt-lungsjukdom, reumatiska sjukdomar, astma-allergi och diabetes.

Projektet är tänkt att genomföras under tre år. Under det första året har diskussioner förts med myndigheter, vårdcentraler, fokusgrupper och handikapporganisationer.

Bakgrunden till projektet är att primärvården inte fungerar tillräckligt bra idag för berörda målgrupper. Projektgruppen har tagit fram kriterier för hur en vårdcentral bör arbeta för att tillgodose de behov som kroniska sjuka patienter har.

DEN ANDRA FASEN I KOL-PROJEKTET ÄR NU AVSLUTAD Vård i hemmet - en generaliserbar lösning utifrån vård av KOL patienter, i dagligt tal kallat KOL-projektet har visat på en framkomlig väg för att framgångsrikt kunna vårda kroniskt sjuka KOL-patienter i hemmet.

Därigenom kan livskvaliteten för patienten förbättras och samtidigt avlasta institutionsvården.

KOL-projektet representerar patienter, kliniker, medicinföretag och IKT företag samt forskningsinstitut tillhörande Swedish ICT och Utveckling & Innovation från Karolinska Universitetssjukhuset.

Förbundet har bidragit med medlemstester och deltagande i workshops.

NATIONELLA PROGRAMRÅDET FÖR ASTMA/KOL Under 2014 deltog riksförbundet i SKL:s nationella programråd för astma och KOL. Programrådets uppgift är att ta fram kunskapsunderlag till vården baserat på de nya nationella riktlinjer för astma och KOL som släpptes i slutet av november 2014. I rådet sitter representanter från varje sjukvårds-

EN WORKSHOP OM KOLVÅRDEN I STOCKHOLM I maj månad genomförde Riksförbundet HjärtLung en workshop om utvecklingen av den framtida KOL-vården i Stockholmsregionen. Detta gjordes i samarbete med AstraZeneca och Boehringer Ingelheim. Mötet arrangerades av tidningen Dagens Medicin.

Företrädare från sjukvårdsprofessionen och landstingspolitiker medverkade.

Frågeställningarna var: • Hur kan vi hitta, diagnostisera och följa upp patienter med KOL? • Hur mäter vi kvalitet i KOL-vården?

• Hur säkerställer vi välfungerande astma-KOL-mottagningar i primärvården?

region, kvalitetsregister och två patientorganisationer. Tanken är att om man har med representanter från varje sjukvårdsregion så är det större chans för att man jobbar mer aktivt med riktlinjerna när de har släppts i sin slutgiltiga version hösten 2015. Förutom Riksförbundet HjärtLung deltar Astma- och Allergiförbundet som representanter för patienterna. Arbetet beräknas sträcka sig till slutet på 2015.

Luftvägsregistret och Hjärtsviktsregistret Förbundskansliet medverkar i diskussioner och möten som representanter för patientorganisationer.

verksamheten

BRUKARMEDVERKAN OCH SPICI 23

2014

HÄLSANS STIG

T

S A Y N IO

R A TIG

HÄLSANS STIG Hälsans stig har idag drygt 125 stigar. De har varierande längd men den vanligaste är 3-6 km ofta i stadsnära miljöer såsom parker och grönområden. Stigarna är lätta att följa med de kartor som finns och som är specialdesignade för ändamålet.

Kommuner som vill anlägga en stig har enkla riktlinjer att följa men den övergripande tanken att stigen ska vara tillgänglig för alla. All information om hur en stig ska utformas finns på sajten halsansstig.se Det tillkommer nya stigar fortlöpande.

Under året inleddes arbetet med att rita in stigarna på en interaktiv karta som gör att de som inte vill ha en papperskarta kan följa stigen via en app på telefonen och också kommentera

stigarna på sociala medier. Stigarna kommer också fortsätttningsvis att finnas tillgängliga på internet.

verksamheten

Strängnäs, Hallstahammar, Täby, Ystad, Skogås, Storuman, Fjugesta, Östhammar, Örebro, Tärnaby.

OKTOBER

SEPTEMBER Frankrike och Irland först ut bland EU-länderna att driva frågan om neutrala cigarttpaket.

NYA STIGAR 2014

Förbundet uppmärksammar Donationsveckan genom en specialsida på hjart-lung.se.

2014 24

Många föreningar planerar aktiviteter inför Lungmånaden.

Fokus på KOL och erbjudanden att testa lungfunktionen.

NYTT MATERIAL

NYTT MATERIAL AFFISCHER I A3-FORMAT

INFORMATIONSFOLDRAR

en i centrum 75 år med patient 157

lokalförenin gar från norr till söder

Vi är uppskattade

VARUMÄ RKESPLA TTFORM

för

tientens företrädare • att vi alltid är pa kalföreningar gemenskapen i våra lo • tryggheten och rade funktionärer gage lla en och a öreläsper, f sgrup iviteter - motion • våra livsstilsakt och mycket annat ningar, studiecirklar r som vi doma gsjuk h lun m hjärt- oc • all erfarenhet o kan dela med oss vård och bejliga a mö bäst an om • att vi driver fråg

Informat ion till n ya funktio och alla närer andra so m

för livet finenns Vimeromm till oss!

vill veta

handling ing Status • vår medlemsstidn a forskning stödet till patientnär • det ekonomiska t • och mycket anna

Foto: Elisabeth Ohlson Wallin

Välk

Vi är uppskattade

för

ning r i hjärt-lungrädd • att vi utbilda ionsgrupper, ktiviteter - mot • våra livsstilsa r rkla studieci föreläsningar, i våra gemenskapen • tryggheten och lokalföreningar p och ska kun av oss • att vi delar med sjukdomar hjärt- och lung erfarenhet om menadvänlig trygg och pro • Hälsans Stig,

Välkommen till oss!

oss lung.se annars ring u enklast på hjartMedlemskap löser d o@hjart-lung.se. st går också bra inf hjart-lung.se 08-55 606 200, e-po 90 10 10-9 Vårt gåvopostgiro:

1

hjart-lun

g.se

Grundtan ken i förb undets verk het är att samalla män niskor har att efter rätt behov få den bäst a möjliga hälso- och sjukvård , rehabilite ring och socia lt stöd.

1

Koll på KOL? Tel 020 - 21 22 00 | info@hjart-lung.se

hjart-lung.se

hjart-lun

g.se

m -lung.se/medle medlemskap hjart | hjart-lung.se Läs mer om vårt .se | info@hjart-lung Tel 020-21 22 00

Nytt informationsmaterial om förbundet.

DIAGNOSFOLDER

Lungmånaden.

www.logiken.se

November är I år uppmärksammar vi KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom.

400 000 - 700 000 människor i Sverige har KOL Endast 1 av 5 med KOL har fått diagnos Antalet lungfunktionstester på vårdcentralerna måste öka

an

as

er fOtO: Peter knutsOn.

Att leva med idiopatisk lungfibros

Det s. k. stresshjärtat är alltid lika populärt.

Vi räddar liv

hjart-lung.se

Tel 020 - 21 22 00 | info@hjart-lung.se

Ingår I en serIe skrIfter från rIksförbundet HjärtLung

Ny diagnosfolder.

Affischer till Lungmånaden.

NOVEMBER Riksförbundet och Apoteket AB samarbetar för att sprida information om KOL.

DECEMBER Förbundstidningen Status får ny fräsch layout.

Förbundets forskningsfond delar i år ut 2,5 miljoner till patientnära forskning.

verksamheten

25

2014

IT-UTVECKLING, NÖJD FÖRENINGSINDEX

HUR NÖJDA ÄR FÖRENINGARNA? För första gången har förbundet låtit göra en heltäckande kartläggning av hur de som är aktiva i föreningarna uppfattar arbetet vid kansliet.

Det är en kvalitetsmätning som ska ge viktig information om hur förbundskansliet kan utveckla och förbättra sitt stöd till föreningarna. Undersökningen genomfördes med hjälp av en e-postenkät. Totalt var det 472 st som besvarade enkäten vilket ger en svarsfrekvens på 55 procent.

Undersökningen visar att det finns en mycket spridd bild av såväl engagemang som nöjdhet i de olika länen. Även när det gäller vad som utnyttjas av det stöd som finns skiljer sig länen åt. Tidningen Status utnyttjar de allra flesta men samtidigt visar resultatet att det finns utrymme för utveckling.

När det gäller uppfattningen om kvalitet så ger föreningarna ett relativt sett högt betyg. Det finns dock signaler på att det skulle kunna bli ännu bättre. Förväntningarna är inte helt infriade. De som svarat har givit många värdefulla förslag och synpunkter genom de öppna frågorna i undersökningen.

Undersökningen kallas Nöjd Förenings Index.

IT-UTVECKLING IT är själva navet i förbundets arbete med kommunikation och administration. Inte minst viktigt för alla föreningar att ha en fungerande och modern IT. Förbundskansliet ansvarar för att utrustning och mjukvara håller adekvat standard och har certifierad miljömärkning.

IT partners hjälper till med att upprätthålla kvaliteten på servrarna.

Medlemmarna kan i dag köpa Refurb-datorer till förmånliga priser via riksförbundet. Det betyder fabriksåterställda och något begagnade datorer.

WEBBVERKTYGET En donation av företaget Elektropost har gjort det möjligt att överföra förbundets webbplatser till Epi-server som är ett kraftfullt verktyg för webbutveckling. Denna del startade under slutet av 2014 och kommer att löpa till slutet av 2015.

UTBILDNINGAR OPEN24 Förbundet har genomfört tolv webbutbildningar under året 2014 varav två utbildningar har

varit distanskurser via systemet Lync samt ett fåtal 1-2 timmars snabbkurser för ett antal personer. Med dessa tillfällen har 15 utbildningar genomförts under 2014. Cirka 85 personer har blivit grundutbildade och cirka 20 har fått en vidareutbildning i verktyget för webbpublicering.

HEMSIDAN Förbundets hemsida har omkring 40 000 besök per månad varav cirka 61 procent är unika besökare varje månad och genomsnitts besökaren stannar uppemot 2,5 minuter.

• • • •

Under året har 14 nya föreningar kommit igång med lokala webbplatser.

AKTIVITET Aktiva läns-/lokalföreningar Lokalföreningar 98 st Län 14 st Registrerade webbmasters 96 st

Antal medlemmar > 39 000 Antal hjärtsjuka > 18 000 Antal lungsjuka > 3 000 Antal föreningar > 150 Förbundets Facebook-sida. verksamheten

2014 26

Totalt antal besökare: 122 183 Sidvisningar: 480 092 Nya besök: 61,41 % Mobila besök på webbplatsen är cirka 28 900 (19,43 %)

MER NYTT MATERIAL

NYA FILMER BLODPROPPSSKOLAN

RULLVEPOR

Interaktiv skola i fem delar. Blodproppsskolan innehåller filmer, texter och övningar som hjälper dig att förstå förmaksflimmer. Skolan är indelad i fem avsnitt. Ett samarbete med Pfizer.

Foto: Elisabeth Ohlson Wallin

Du har något kul framför dig Att ha en hjärt- eller lungsjukdom är inte det roligaste.

Men som tur är finns det vägar tillbaka till ett både aktivt och innehållsrikt liv. Som medlem får du nya vänner, delta i utflykter, studiebesök och studiecirklar

Alltid patientens företrädare Vi delar med oss av vår kunskap och erfarenhet om hjärt- och lungsjukdomar

EN FILM OM KOL

Driver frågan om bästa möjliga vård och behandling Stödjer patientnära forskning Utbildar i hjärt-lungräddning Erbjuder livsstilsaktiviteter Hälsans Stig - vårt koncept till vardagsmotion

vara med i motionsgrupper, anpassade efter dina behov delta i aktiviteter som bowling, boule och qi-gong medlemstidningen Status som ger dig de senaste nyheterna den starka rösten som driver hjärt- och lungsjukas frågor i samhället

Vi räddar liv Tel 020 - 21 22 00 | info@hjart-lung.se hjart-lung.se

Vi räddar liv Tel 020 - 21 22 00 | info@hjart-lung.se hjart-lung.se

Två nya rullvepor togs fram under 2014. Den till vänster gjordes för länsföreningarna och den andra med ett generellt förbundsbudskap.

Om att leva med kroniskt obstruktiv lungsjukdom, KOL. Träffa professor Kjell Larsson, HjärtLungs ordförande Inger Ros och två personer som lever med KOL. RIKSFÖRBUNDET PÅ FILM

En film som presenterar förbundet och dess betydlese för hjärt- och lungsjuka.

En tygväska togs fram till förbundets extrakongress.

verksamheten

27

2014

MÖTEN OCH KONFERENSER IT, HEMSIDA OCH MEDLEMSREGISTER

Varför fattar Försäkringskassan och kommunen olika beslut?

ÄNNU MER NYTT MATERIAL Vem har rätt till personlig assistans?

Jag får inga raka svar!

Fråga oss om personlig assistans!

Kostnadsfri rådgivning om personlig assistans. Vi på Humana Assistansrådgivning ger dig svar, helt kostnadsfritt, om vilka rättigheter du eller din närstående har. Du kan helt enkelt fråga oss om allt som gäller personlig assistans! Välkommen att ringa oss vardagar kl 9-17.

ANNONSER

020-70 80 87

www.humana.se/assistansradgivning

GYMNASTIKPROGRAM

Humana Assistansrådgivning

Vi ser inte dina röntgenplåtar.

Vi ser dig.

Som nydiagnosticerad med hjärt- eller lungsjukdom är det många frågor och olustkänslor som uppstår.

Vi finns för att ge svar på dina frågor, väcka hopp och få dig att må bättre. Som medlem hos oss får du hjälp till livsstilsförändringar, senaste nytt om forskningen och väldigt många nya vänner. Bli medlem idag!

Sittande/stående gympaprogram Träning för en bättre vardag

Två sätt att bli medlem

Ring

020-21 22 00

Riksförbundet HjärtLung och Gymnastikförbundet har i ett samarbete tagit fram ett sittande/stående motionsprogram.

Programmet är 37 minuter långt och har rubriken ”Träning för en bättre vardag”. Det finns en affisch som visar rörelserna och en cd-skiva både med och utan speakerröst. Programmet är lågintensivt.

Mejla

info@hjart-lung.se

Ge oss ditt stöd. Gåvoplusgiro 90 10 10-9

hjart-lung.se

Annons i fyra nummer av väntrumstidningen Ditt Val.

.se lung

thjar

Ett nytt gymnastikprogram togs fram under året.

Pluggannons i Svd inför julen vid 10 tillfällen.

A ÄRT

Nu har du som bor i Visby med omnejd möjlighet att träffa dina regionpolitiker och ställa frågor om hjärtsjukvården – allt från akuttill eftervård.

Program: Måndagen den 3/3 2014

17.00 Är förmaksimmer farligt?

Doktor Anders Dahlqvist berättar om diagnos och aktuella behandlingsalternativ.

18.30 Rundabordssamtal med politikerna från region Gotland Missa inte möjligheten att diskutera och påverka dina politiker.

Clarion Hotel Wisby, Spegelsalen, Strandgatan 6

Plåster och reflexer.

tis

!

Januari 2014, Impact Communication

Plats:

G

ra

För mer info: hjärtemånaden.se

Annonsering inför rundabordssamtal med politiker i samband med Hjärtemånaden. verksamheten

T HJ

PROFILPRODUKTER

Fungerar hjärtsjukvården på Gotland?

GOT

hjart-lung.se/minnesgava Pg. 90 10 10-9

ET T

Vi räddar liv

Bokmärke att dela ut t ex vid Hjärtemånaden.

2014 28

DEBATTARTIKEL

STARTSNABB AMBULANS RÄCKER INTE Nära fyra av tio ambulansstationer klarar inte sina mål för prio1-larm. En av tio har dessutom börjat mäta hur snabbt ambulansen lämnar stationen istället för hur snabbt man ska nå en människa i akut behov av ambulans, det visar en ny undersökning från Riksförbundet HjärtLung.

- Variationen i målsättningen och de olika sätten att mäta visar att det måste till en nationell lägstanivå för ambulanssjukvården så att människor kan garanteras den hjälp och trygghet de har rätt till – oavsett var i landet man bor, säger Inger Ros, förbundsordförande Riksförbundet HjärtLung.

På uppdrag av Riksförbundet HjärtLung har Demoskop intervjuat 120 ambulanschefer som totalt representerar 381 stationer i Sverige. Ambulansrapporten 2014 visar att när ett larm får den högsta prioritetsgraden, ett så kallat prio 1-larm, varierar målen att nå patienten inom 20 minuter från 65 % till 95 % av befolkningen.

4 av 10 har målet att nå 85 - 95 procent av befolkningen inom 20 minuter. I Götaland och Storstadslänen har 6 av 10 samma mål.

63 procent av landets samtliga ambulansstationer anser att man lever upp till sitt mål, nära fyra av tio säger att man inte gör det, vilket är en liten förbättring från föregående år.

I Norrland uppger en av tre att de inte har eller inte vet om man har ett uppsatt mål.

Ambulanscheferna uppger att det framförallt är avstånden i kombination med begränsade resurser i förhållande till ökat antal transporter som innebär stora hinder för att nå hela vägen fram till sina mål.

Undersökningen visar på ett nytt sätt att mäta målen – kvittenstid. Kvittenstid innebär att man mäter om ambulansen lämnat stationen inom 90 sekunder istället för att ta tid på hur snabbt ambulansen kommer fram till patienten.

I de två tidigare undersökningar Demoskop genomfört för Riksförbundet HjärtLungs räkning, var det ingen som mätte måluppfyllelse i kvittenstid. I år är det en av tio stationschefer som anger kvittenstid som mål för prio 1-larm.

I storstadslänen är siffran mer än den dubbla, fler än två av tio anger kvittenstid som mål.

- Att mäta kvittenstid bidrar till förbättrad statistik men ger inte underlag till bättre ambulansvård. Kvittenstid tar heller inte in de geografiska utmaningarna i beräkningen.

För en person i akut behov av den hjälp och vård en ambulans kan ge spelar det ingen roll att

ambulansen lämnat stationen inom 90 sekunder om den ändå inte hinner fram i tid, säger Inger Ros. Idag ligger ansvaret för ambulanssjukvården hos varje enskilt landsting. Det finns föreskrifter från Socialstyrelsen som till viss del reglerar hur landstingen bör organisera ambulanssjukvården. De är dock allmänt skrivna och målen för respektive ambulansorganisation formuleras av varje verksamhetschef, utifrån ekonomiska och politiska förutsättningar i respektive region.

- Vi anser att nationella riktlinjer för ambulanssjukvården kan bidra till en mer likvärdig vård, att allmänhetens förtroende för ambulanssjukvården ökar och att fler personer får vård i tid. Vi har en kompetent ambulanspersonal där nio av tio genomgår regelbundna kunskapsprov minst en gång om året. Det är dags att de får bra förutsättningar för att kunna genomföra sitt uppdrag, säger Inger Ros. Artikeln publicerades först i Dagens Samhälle 17 mars 2014.

verksamheten

29

2014

MÖTEN, DIALOG OCH SAMVERKAN

MÖTEN

DIALOG SAMARBETE MED FÖRETAG

HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN • • • • • • • • • • • • •

Möte med Folkhälsocentrum i Östersund SWEDEHEART:s årsmöte i Uppsala SWEDEHEART:s styrgrupp i Uppsala Disputation Dr Hambraeus om hjärtrehabilitering i Uppsala Vårdcentralen i Angered om HSO-projektet Möten med PROM-gruppen Kurs för patienter som deltar i kvalitetsregister Uppföljning av SPICI-studien på 13 sjukhus Kvalitetsregister på Läkarsällskapet Paneldebatt Kommissionen för jämlik vård - kom med förslag som kan göra vården jämlik.

Kvallitetsregistren Luftvägsregistrets årsmöte och överläggningar Medverkan vid Karolinska Univ. sjukhusets ”mingel” för första-årsstudenter Nationella samverkansgruppen för kunskapsstyrning/ Nationellt programråd för astma/KOL Rikssvikts årsmöte samt gemensamma överläggningar för ökad samverkan

FORSKNING Möte om brukarprojektet i Nyköping med forskningspartner Möte med forskningsrådet Möte med beredningsgruppen på förbundskaliet Fortbildning av forskningspartner på Läkarsällskapet

OFFENTLIGA MYNDIGHETER OCH ORGANISATIONER Hearing på Socialdepartementet om bättre resursutnyttjande i vården.

HANDIKAPP-, INTRESSE- OCH PATIENTORGANISATIONER Diabetesförbundet om HSO-projektet Workshop på Handikappförbundet om Primärvårdsprojektet Föreläsning om sjukhusenkäten på Handikapphistoriska föreningens årsmöte Utställare – Internationella Hjärtsviktsdagen, KS maj (i samarbete med Länsföreningen HjärtLung Stockholm och Föreningen HjärtLung) Förbundet deltar vid Almedalsveckan. Gemensamt tält med Handikappförbunden Funktionshinderrådet

• • • • • • • • • •

SEMINARIER — SYMPOSIER Seminariet Levnadsvanedagen på Läkarsällskapet Rundabordsamtal med IVAs projekt Prövningar för svensk medicin

EXTERNA MÖTEN OCH KONFERENSER • • • • • • • • • •

•

•

verksamheten

2014 30

Apoteket Bayer Health Care Boeheringer Ingelheim Pfizer Roche Sanofi Takeda Karolinska Institutet University Press Förmaksflimmer.se Netdoktor.se

Lif Medborgarforum, deltagit i två möten under året.

Folkspels årsmöte Stora rådet, Socialstyrelsen Årsmöte Livet som Gåva Årsmöte Handkapphistoriska föreningen Europahuset möte inför EUomröstningen Läkaresällskapet, möte om långvariga sjukdomstillstånd Årsmöte Tobaksfakta Medverkan i Försäkringskassans funktionshinderråd Riksförbundets representant i referensgruppen till HLR-rådets arbetsgrupp Vuxen-hlr med hjärtstartare Stockholms hlr-förenings studiebesök vid Södertörns AUGUSTI brandförsvar.

Stockholms hlr-förenings årsmöte

SAMVERKAN MEDLEMSKAP - NATIONELLT

INTERNA MÖTEN OCH KONFERENSER • • • •

• •

• • •

Föreläsning i Strömsund i samband med medlemsmöte Livsstilsgrupp Motionsledarteam Medverkan av förbundskansliet eller fs vid medlems- och föreningsmöten i bland annat Södermanland, Västra Götaland, Lidingö, Norrbotten, Örebro län Gemensamma överläggningar med HLR-teamet på förbundskansliet i Stockholm Representanter från HLR-teamet har under året medverkat i utbildningar och kompetensutveckling i länsföreningarna, Kalmar, Halland, Skåne, Örebro

• • • • •

JUBILÉER • • • • • • • • • • • •

MOTIONSLEDARTEAM Förbundsstyrelsen beslutade inrätta ett motionsledarteam 2014. Motionsledarteamet ska • Ge stöd och feedback till motionsledare i Riksförbundet HjärtLungs föreningar • Ge stöd till riksförbundet och länsföreningarna vid utbildning av motionsledare • Lyfta fram motionsverksamheten för förnyelse och utveckling • Medverka/bidra med synpunkter vid framtagande av nya motionsprogram • I detta arbete genomföra ett antal arbetsmöten varje år tillsammans med ansvarig projektledare på riksförbundets kansli Intern översyn En grupp för en intern organsisationsöversyn utsågs som ska bestå av fyra personer från olika delar av landet, en representant från FS, samt kanslipersonal.

Tobaksfakta Handikappförbunden MyRight, funktionshinderrörelsens paraplyorganisation för internationellt utvecklingsarbete Svensk insamlingskontroll FRII ABF Folkspel Livet som gåva

Föreningen Kungsbacka 25 år Föreningen Norduppland 25 år Föreningen Lidköping 25 år Föreningen Örnsköldsvik 75 år Föreningen Avesta 20 år Föreningen Örebro 75 år Föreningen Gävle 70 år Föreningen Sollefteå 40 år Föreningen Boden 40 år Länsföreningen Norrbotten 70 år Länsföreningen Jämtland-Härjedalen 70 år Länsföreningen Västra Götaland 15 år

RIKSFÖRENINGAR ANSLUTNA TILL RIKSFÖRBUNDET HJÄRTLUNG Svenska patientföreningen för Pulmonell Arteriell Hypertension - PAH Riksföreningen för hjärt-lungtransplanterade - Viking

Förbunds-info Förbundskansliet skickade ut sex interna informationsbrev till samtliga föreningar.

REMISSVAR UNDER 2013 Svar på Ds 2014:9, En samlad kunskapsstyrning för hälso- och sjukvård och socialtjänst.

SEPTEMBER

verksamheten

31

2014

REPRESENTATION

REPRESENTATION FÖRBUNDSSTYRELSEN Ledamöterna i förbundsstyrelsen bestod fram till kongressen 2014 av: Förbundsordförande Inger Ros, Tumba 1:a vice förbundsordförande Karin Jeppsson, Bräkne-Hoby 2:e vice förbundsordförande Sören Skoglund, Åsele Ordinarie ledamöter Roland Carlstein, Norrköping Anders Gustafson, Lidingö Johnny Jakobsson, Mölndal Mona Johansson, Boden Allan Larsson, Uppsala Agneta Petersson, Hässleholm Ersättare Britt Frendin, Visby Anita Hallsveden, Nora Leif Hassel, Sunne Yvonne Lindholm Andersson, Värnamo Kongressen 2014 utsåg följande ledamöter till förbundsstyrelsen: Förbundsordförande Inger Ros, Tumba 1:e vice förbundsordförande Karin Jeppsson, Bräkne-Hoby 2:e vice förbundsordförande Sören Skoglund, Åsele Ordinarie ledamöter Britt Frendin, Visby Anders Gustafson, Lidingö

verksamheten

Johnny Jakobsson, Mölndal Mona Johansson, Boden Allan Larsson, Uppsala Agneta Petersson, Hässleholm Ersättare Leif Hassel Yvonne Lindholm Andersson, Värnamo Mikael Nissen Christina Petersson

Auktoriserade Öhrlings Pricewaterhouse Coopers, Stockholm.

VALBEREDNING Ledamöterna i valberedningen bestod fram till kongressen 2013 av: Ordförande/ sammankallande Jan-Olof Edin, Saltsjö Boo

Arbetsutskottet Inger Ros, Tumba Karin Jeppsson, Bräkne-Hoby Sören Skoglund, Åsele

Ordinarie ledamöter: Kerstin Tillemar, Näsviken Bengt Johansson, Nyköping Rolf Palage, Piteå Tore Öberg, Alingsås

REVISORER De förtroendevalda och auktoriserade revisorerna bestod fram till kongressen 2014 av:

Ersättare: Bengt Adamsson, Södertälje

Förtroendevalda Kjell-Åke Andersson, Ljungby ordinarie Lars-Åke Karlsson, Enköping ordinarie Örjan Näsman, Gustavsberg 1.e ersättare Gilbert Hugosson, Nyköping 2:e ersättare

Kongressen 2014 utsåg: Ordförande/ sammankallande Roland Carlstein, Norrköping Ordinarie ledamöter: Birgitta Eriksson, Trollhöttan Birgitta Nilsson, Stockholm Kerstin Pettersson, Robertsfors Kerstin Tillemar, Näsviken

Auktoriserade Öhrlings Pricewaterhouse Coopers, Stockholm.

Ersättare: René Ahlberg, Öckerö Jan Sonesson, Sölvesborg

Kongressen 2014 utsåg:

ARBETSGRUPPER Forskningsrådet Inger Ros, sammankallande Ann Lindberg, lungläkare Per Tornvall, hjärtläkare Mona Schlyter, hjärtsköterska Allan Larsson, brukare, förbundsstyrelseledamot Pelle Johansson, förbundskansliet, adjungerad

Förtroendevalda Kjell-Åke Andersson, Ljungby ordinarie Lars-Åke Karlsson, Enköping ordinarie Sten Andersson, Västerås 1.e ersättare Clas Forsgren, Hallstavik 2:e ersättare

2014 32

Beredningsgrupp till forskningsrådet Allan Larsson Christine Cars Ingels Pelle Johansson Livsstilsgruppen Gruppen upplöstes under 2014.

Christina Petersson, Hjärt- och Lungsjukas länsförening i Gävleborg Lars-Göran Ljungdahl, Hjärtoch Lungsjukas länsförening i Dalarna Sven W Nilsson, Hjärt- och Lungsjukas lokalförening i Ystad-Sjöbo-Skurup Ingbritt Ekman, SISU Idrottsutbildarna, Stockholms FaR-nätverk Ingrid Hemström Nordgren, Nollåtta Sport & Rehab, Stockholm Lotta Sjöstrand, Vuxenspecialistcentrum Angereds Närsjukhus, Göteborg Christina Fjellström, förbundskansliet Motionsledarteam

Ledamöter Anders Gustafson, Lidingö Anita Svensson, Växjö Ann Kalla, Malmö Britt Gabrielsson, Varberg Erik Kristensen, Köping Lilian Granberg, Sundbyberg Bengt Strand, Malmberget Medicinsk expertgrupp för hjärtrehabilitering Ledamöterna i riksförbundets medicinska expertgrupp för hjärtrehabilitering består av: Joep Perk, professor Gunilla Burell, fil. dr Jan Lisspers, professor Pelle Johansson, förbundskansliet

HLR-teamet Peter Gladewitz, Jönköpings länsförening Johnny Jakobsson, Västra Götalands länsförening Peter Helsinger, Västernorrlands länsförening Lennart Thelin, Norrbottens länsförening Roland Carlsson, kardiolog Kristina Hambreaus, kardiolog Cathrine Henriksson, Med dr Intern arbetsgrupp för SPICI-studien Pelle Johansson, förbundskansliet Christina Fjellström, förbundskansliet Sören Skoglund, förbundsstyrelsen Allan Larsson, förbundsstyrelsen ICD-arbetsgrupp Britt Bergh, Botkyrka-Salem, Lennart Waara, Haparanda, Agneta Petersson, Hässleholm Leif Hassel, Sunne Organisationsstruktur Sten Andersson, Västmanland, Maud Molander, Stockholm, René Ahlberg, Västra Götaland, Ulla Frank, Västerbotten Mikael Nissen, sammankallande från FS, Christine Cars-Ingels samt Surayya Eliasson, förbundskansliet

KANSLIET Under året var följande personer anställda: Handläggare Christine Cars-Ingels kanslichef, fr o m 20140401 Christina Fjellström tf förbundssekreterare t o m 20140401 Lars Edborg, verksamhetssamordnare, internationell sekreterare Pelle Johansson, handläggare forskningsfrågor, prevention, hjärta Ulrika Fridsell, handläggare kommunikation Ulrika Juto, redaktör Magnus Östnäs, handläggare press- och media, webbredaktör, redaktör forskningsStatus.

Pär Hommerberg, handläggare marknadsföring, Hälsans Stig och hlr Peter Engholm, handläggare IT Surayya Eliasson, handläggare internkommunikation och FS Peter Edfelt, handläggare kommunikation och information Administratörer Ann-Cathrin Hjorth Helene Silfver Annette Westerblad Ekonomiassistent Karin Abrahamsson

REDAKTIONSKOMMITTÉN Inger Ros Christina Fjellström, t o m Status nr 4 Christine Cars-Ingels, fr o m Status nr 5 Ulrika Juto, redaktör

verksamheten

33

2014

STATISTIK

STATISTIK

141 av 153 föreningar har svarat = svarsfrekvens på 92 %

Riksförbundet HjärtLung MOTIONSGRUPPER

STATISTIK 2014 GYMNASTIK särskilt för lungsjuka

GYMNASTIK

Län

VATTENGYMN

*1 ÖVRIG MOTION

grupp

deltag

grupp

delt

grupp

deltag

grupp

deltag

Summa 2014

369

5 378

131

1 564

462

7 064

526

7 187

Jämför 2013 Differens

361 8

5 559 -181

147 -16

1 752 -188

445 17

6 478 586

555 -29

7 986 -799

Riksförbundet HjärtLung

*1 Övrig motion -sp

Grup

STATISTIK 2014

*1 Övrig motion -specificerat Grupper

Deltagare

Qi gong

62

486

Yoga

35

431

Bowling

81

1 184

Boule

59

766

Styrketräning

25

350

Promenader

80

1 080

Övrigt

80

936

Riksförbundet HjärtLung

STATISTIK 2014

STUDIECIRKLAR OCH FÖRELÄSNINGAR

Summa 2014 Jämför 2013

Nya

Tips&Råd

andetag

mat lungsj

cirk delt 8 61 10 81

Jmf 2013-2012

-2

-20

Tips&Råd

Tips&Råd

rättigh lungsj vardag lungsj

cirk 10 8

delt 76 66

cirk 4 7

delt 26 73

cirk 8 9

2

10

-3

-47

-1

Cirklar & föreläsningar i Hjärt & Lungskolan 2014 Riksförbundet HjärtLung

2014-12-31

Vän m d hjärta/

Kost-

Stress-

Rök-

Före-

livsstilsgrupp

cirkel

cirkel

avvänjn

läsningar

55 94

cirk 12 20

delt 87 141

-39

-8

-54

cirk delt cirk delt cirk delt antal 34 252 3 20 0 0 230 32 274 4 27 0 0 232 2

-22

-1

-7

Antal cirkeldeltagare sammanlagt (st) 577 STATISTIK 2014

En effektiv

Övriga

Övriga före-

organisat.

cirklar

läsningar

cirk delt cirk delt antal delt Summa 2014 14 193 246 2 858 175 7 484 Jämför 2013 13 156 273 2 628 154 6 818 HJÄRTOCH LUNGSJUKAS RIKSFÖRBUND Jmf 2014-2013 1 37 -27 230 21 666

HJÄRT-LUNGRÄDDNING antal

antal

0

0

-2

944

STATISTIK 2014

antal

antal

antal

antal

HLR-instr HLR-huvudnyutbildade rep.utbildade nyutb.HLRaktiva instruktörer HLR-kurser livräddare livräddare instruktörer 211 107 401 2445 779 82

Län Summa 2014 Jämför 2013

297

100

631

3 545

705

55

2014 jmf 2013

-86

7

-230

-1100

74

27

verksamheten

delt 11 251 10 307

2014

1

34

ANTAL MEDLEMMAR I RIKFÖRBUNDET

10

18

13

525

196

144

176

113

382

804

249

164

268

103

304

46

60

43

29

32

170

62

14

42

22

28

91

169

66

123

63

83

248

2216

933

941

940

715

2269

2

16

5

32

Ej angiven

16

25

7

Mellan Över

20

26

Under

34

38

15

Saknar

30

22

Hjärt- och

221

247

22

Totalt antal 662

Hjärtsjuka (K)

366

48

504 64

23

95 45

18

59

37

95

19

5

36

2280

842

1854

348

149

479

1034

343

871

147

67

204

1246

499

983

201

82

275

143

44

93

23

9

16

81

26

56

9

5

4

3

10

62

18

37

14

4

12

181

247

1009

408

617

173

56

248

194

446

1009

447

659

115

36

310

25

94

137

30

111

35

4

74

30

53

104

36

108

20

9

36

64

113

336

110

278

52

35

99

808

1345

4563

1786

3246

680

233

1064

12

15

43

4

25

6

0

23

5

Uppsala

115 228 121

23

31

170

216

178

198

ålder

1355

263 483

55-65 år 65 år

437

425

198

718 332 323 347

128

26

41

Anhöriga Stödjande medl.typ 55 år

91

(M)

629 371

162 1478 468

165

183

278

44

22

33

396

1222 426 823

225

313

(M)

353

35 854

Kronoberg 277 2179 1989

408

591

79

64

114

20

Kalmar 758 1113

17

27

(K)

444

77 48

Gotland 3657 3057 63

80

123

86

147

72

Blekinge 1936

80

107

lungsjuka

1733 420

372 112 127

Skåne 5046 300

524

693

486

92

(M)

2778 610 524 175

Lungsjuka (K)

858

358

Halland

614

1002

1045

1030 598 928

(M)

1122 657

Västra Götaland 914

1526

medlemmar (K)

Södermanland 1015 1524

Stockholm

Östergötland 2452

Län

Jönköping

Värmland

Dalarna 2170

2101

1526

680

492

1349

1222

932

385

1157

383

821

879

594

295

125

69

151

148

97

50

89

43

113

109

71

34

36

26

38

39

26

16

141

1814

1493

409

1029

1102

677

298

52

913

750

172

498

498

306

117

89

901

743

237

531

604

371

181

10

72

84

16

39

49

32

17

6

52

58

9

23

29

20

9

4

20

26

7

16

20

12

8

220

689

571

168

369

407

292

149

11

809

619

192

526

359

370

131

51

201

85

21

56

36

58

36

170

53

75

15

31

29

29

44

99

238

215

63

139

167

114

82

139

3471

2644

784

1993

1902

1382

534

122

77

43

13

7

3

1

20

Örebro

Gävleborg 875 1820

41

81

Västmanland

Västernorrland 2977

56

173

Jämtland Västerbotten

97

4

4

20

67 4

12

8

0

17 1

5

0

4

0

1

0

11 1

0

1

30 2

650

715

1

34649

34613

4

3260

2965

2

1116

1113

6

1296

1464

0

8219

8149

9

7490

2

981

27

19280

7356

254

2

36

2492

392

261

3410

618

1442

7

34

4383

1010

269 66

15585

9615

2397

10

15837

8403

530

23821

18018

3839

17

100

23838

918

Norrbotten

39406

Riksf. Hjärt-Lungtranspl.Viking

39675

Riksfören. PAH Totalt 20141231

Riksförbundet HjartLung Totalt 20131231

35

2014

verksamheten

ÅRSREDOVISNING

ÅRSREDOVISNING ALLMÄNT OM VERKSAMHETEN Riksförbundet HjärtLung, juridiskt namn Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, organisationsnummer 802020-6410, är en ideell partipolitiskt och religiöst obunden organisation.

SYFTE OCH ÄNDAMÅL Riksförbundet har till uppgift att med ledning av kongressbeslut, stadgar och verksamhetsinriktning arbeta för de hjärt- och lungsjukas intressen genom kärnverksamheterna: * Opinionsbildning * Livsstilsförändring * Trygghet – Stöd – Gemenskap Riksförbundet ska verka för: att stödja och stimulera läns- och lokalföreningarnas verksamheter att genom ett aktivt opinions- och påverkansarbete driva hjärt- och lungsjukas frågor i samhället att förebyggande och hälsofrämjande verksamheter stimuleras att hjärt- och lungsjuka bereds god sjukvård samt en effektiv rehabilitering och eftervård att ekonomiskt stödja forskning med anknytning till riksförbundets ändamål att samarbete etableras med medicinsk sakkunskap, myndigheter, organisationer och enskilda inom samhälls- och näringsliv.

Grundtanken är allas lika värde och rätten till ett värdigt och innehållsrikt liv och att alla människor oavsett etnisk bakgrund, kön, ekonomisk- och social ställning eller geografisk hemvist, ska erbjudas samma rätt till hälsooch sjukvård, rehabilitering och socialt stöd.

Förbundet ska även bedriva aktiv samhällspåverkan och mobilisera medmänskligt stöd och engagemang.

HUR ORGANISATIONENS ÄNDAMÅL FRÄMJATS UNDER ÅRET En ny förbundsstyrelse inför förbundets 75-årsjubileum

En ny förbundsstyrelse valdes vid en extra kongress i maj. Extrakongressen hölls i syfte att synkronisera mandatperioderna för de valda förbundsstyrelserepresentanterna och förbundets kongressperiod. Detta sedan förbundet bytt kongressperiod från två år till tre år 2007 samtidigt som mandatperiodernas längd fortsatt kvarstått på fyra år sedan kongressen år 2000.

Extrakongressen kombinerades med en planeringskonferens och ett 75-årsjubileum av förbundet.

verksamheten verksamheten2014 2014

36

Inger Ros Karin Jeppsson Sören Skoglund Roland Carlstein Anders Gustafson Johnny Jakobsson Mona Johansson Allan Larsson Agneta Petersson

05-feb X X X X X X X X X

26-feb X X X X X X X X X

01-apr X X X X X X X X X

Britt Frendin Anita Hallsveden Leif Hassel Yvonne Lindholm Andersson

X X X -

X X

X X X X

Inger Ros Karin Jeppsson Sören Skoglund Britt Frendin Anders Gustafson Johnny Jakobsson Mona Johansson Allan Larsson Agneta Petersson

23-maj X X X X X X X X X

12-jun X X X X X X X X X

01-sep X X X X X X X X X

09-okt X X X X X X X X -

10-dec X X X X X X X

Leif Hassel Yvonne Lindholm Andersson Mikael Nissen Christina Petersson

X X X X

X X X X

X X X X

X X X X

X X X

Förbundsstyrelsens sammanträden 2014.

Omtalad och efterfrågad aktör

Riksförbundet har under året fokuserat sitt opinionsbildande arbete till Hjärtemånaden i februari och Lungmånaden i november samt våra ”uppmärksamhetsdagar”, t ex Hjärtsviktsdagen och World no Tobacco day.

Riksförbundet HjärtLung omnämndes 235 gånger i media under 2014 enligt vår omvärldsbevakning. Topparna var under våra kampanjmånader. Vår ambulansrapport fick också stor uppmärksamhet då den speglade ojämlikheter i kapacitet och utryckningstid runt om i landet. Likaså fick förbundets utnämning av årets hjärt- och lungräddare stor uppmärksamhet i media.

verksamheten verksamheten2014 2014

37

Riksförbundet deltog på en rad seminarier och paneldiskussioner under Almedalsveckan vilket kom att leda till en större efterfrågan av vår medverkan i utredningar, referensgrupper och som samarbetspartners.

Slipade kommunikationsvägar

Kommunikationsvägarna slipades via vår webb och sociala medier. Vi tog också de första spadtagen för en ny webb för hela organisationen, genom att lansera ett omfattande webbprojekt.

Vår tidning Status, en källa till information om hjärt- och lungfrågor och allmänna hälsofrågor, gavs ut till alla medlemmar i sex utgåvor. Ett av numren var inriktat på forskning där bland annat projekt som fått ekonomiskt stöd från förbundets forskningsfond redovisades. Tidningen fick under 2014 ett ”ansiktslyft” layoutmässigt.

Fler forskningsansökningar

Förbundet godkände i slutet av året 18 projekt för totalt 2,5 miljoner kronor ur sin forskningsfond och beslutade därutöver att avsätta 1 miljon kronor till Viola Nybergs barnfond som möjliggjorts genom en tidigare donation.

Fondens ändamål är att stödja forskning som syftar till verksamhet för barn med hjärt- eller lungsjukdom. 2014 kom det in 61 forskningsansökningar vilket var en ökning från 2013 då vi fick in 32 ansökningar. Medel till forskningsfonden kommer in i form av gåvor och testamenten från allmänheten.

Projekt om eftervård, primärvård och hemsjukvård

Resultatet av riksförbundets SPICI-studie, delvis finansierad av Socialstyrelsen, diskuterades bland vårdpersonal vid de 29 sjukhus som deltog i undersökningen. Myndigheten Vårdanalys uppmärksammade undersökningen som ett gott exempel på patientföreningars möjlighet att påverka vården och studien publicerades i den vetenskapliga tidskriften Eurointervention.

Riksförbundet deltog tillsammans med fyra andra patientföreningar i det treåriga projektet ”En väl fungerande primärvård för personer med kroniska sjukdomar”. Projektet får ekonomiskt stöd av Socialdepartementet och är en del i regeringens nationella strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar. Handikappförbunden fungerar som samordnare.

Det Vinnova-finansierade projektet ”Vård i hemmet- en generaliserbar lösning utifrån vård av KOL patienter” avslutades. Det visade på en framkomlig väg för att framgångsrikt kunna vårda kroniskt sjuka KOL-patienter i hemmet. Projektet representerade patienter, klinik, medicinföretag och IKT företag samt forskningsinstitut tillhörande Swedish ICT och Utveckling & Innovation från Karolinska Universitetssjukhuset.

Internationellt samarbete

Riksförbundets internationella arbete innebar under året engagemang i Nätverket Nordiska Hjärt- och Lungsjukas förbund (Nhl), European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations samt European Heart Network.

verksamheten verksamheten2014 2014

38

Riksförbundet, som under 2014 besatt såväl ordförande som generalsekreterarrollen i Nhl, deltog på ett studiebesök på Världshälsoorganisationen WHO i Geneve. Där fick vi fick värdefulla inblickar i WHO:s strategiska arbete för att minska de icke-smittsamma sjukdomarna, bland dem hjärtoch lungsjukdomar.

Nya och digitaliserade stigar

Hälsans stig bestod vid årsslutet av 125 stigar, 10 av dessa öppnades under 2014. Vi inledde också arbetet med att rita in stigarna på en interaktiv karta som gör att de som vill kan följa stigen via en app på telefonen och också kommentera stigarna på sociala medier samt lägga in bilder som illustrerar stigarna.

Föreningsstöd

2014 utbildade kansliet 155 föreningsaktiva. Utbildningarna rörde webb, medlemsregister, HLR, våra kampanjmånader, brukarinflytande i forskningen och organisationsutveckling. Som ytterligare ett led i att stötta föreningarna i deras verksamhet togs motionsprogrammet ”Träning för en bättre vardag” fram.

För första gången gjorde vi en heltäckande kartläggning via e-post av hur de aktiva i våra föreningar uppfattar vårt arbete i kansliet. Det är en kvalitetsmätning som ska ge oss viktig information om hur vi kan utveckla och förbättra vårt stöd till föreningarna. Totalt var det 472 st som besvarade enkäten vilket ger en svarsfrekvens på 55%.

Undersökningen visar att det finns en mycket spridd bild av såväl engagemang som nöjdhet i de olika länen. Även när det gäller vad som utnyttjas av det stöd som finns skiljer sig länen åt. Tidningen Status är det som de allra flesta utnyttjar men samtidigt visar resultatet att det finns utrymme för utveckling. När det gäller uppfattningen om kvalitet så ges föreningarna ett relativt sett högt betyg. Det finns dock signaler på att det skulle kunna bli ännu bättre. Förväntningarna är inte helt infriade. De som svarat har givit många värdefulla förslag och synpunkter genom de öppna frågorna i undersökningen.

Projektbidrag för nyskapande verksamhet delades ut till åtta föreningar under året. Avsikten med medlen är att stimulera föreningarna till att utveckla sin verksamhet och de beviljade projekten syftade bland annat till förnyelse av opinionsbildning, information och motionsverksamhet. Genom Hjärt- och lungsjukas fond beviljades också medel till föreningarnas rekreations- och hälsoresor.

INTÄKTER Förbundet mottog under året 23 arv, bland dem ett extraordinärt stort. Delar av pengarna kommer att användas till investeringar och projekt 2015.

Såväl riksförbundet som föreningarna gynnades av försäljningen av Folkspels lotter. Vi fick också medel via Humanfonden. För att främja detta har vi låtit Folkspel och Humanfonden annonsera i vår tidning och på vår webb.

I marginalen fick vi också in medel via vår försäljning av ID-brickor, profilprodukter och annat material.

verksamheten verksamheten2014 2014

39

Under 2014 minskade medlemsantalet från 39 673 till 39 406 personer och antal lokalföreningar från 157 till 153 stycken. Det krympande medlems- och föreningsantalet gav effekt i ett minskat statsbidrag till vår verksamhet och ledde naturligtvis även till minskade medlemsintäkter.

Beslut om tvåårig satsning för bättre vård och fler medlemmar

I slutet av året beslutade förbundsstyrelsen om en tvåårig satsning (20152016) för att sätta strålkastarljuset på vikten av att hitta och behandla våra dolda folksjukdomar. Målet med kampanjen är att förbättra vården samt rekrytera flera medlemmar.

NY RIKTNING, NYA ROLLER I april tillträdde Christine Cars-Ingels som kanslichef.

Under hösten arbetade kansliet med att kartlägga kompetensbehoven. Flera medarbetare gick kurser och behovet av ett interkollegialt lärande identifierades. Två rekryteringar påbörjades, dels för att fylla vakansen ”studiesamordnare” och dels för att fylla ekonomifunktionen efter Karin Abrahamsson som går i pension våren 2015. Offerter togs också in för att anlita en projektledare till projektet om dolda folksjukdomar. Alla medarbetare fick nya befattningsbeskrivningar i oktober. Personalen erbjöds också en hälsoundersökning och rapporten efter undersökningarna visade på ökad trivsel och bättre struktur.

Kansliet kartlade också processerna ”värvning”, ”leverans”, ”medlemsoch föreningsvård” och ”utveckling”. Genom att arbeta med våra tvärfunktionella flöden ville vi uppmuntra till ett medlems- och föreningsfokuserat helhetstänkande, alltså motsatsen till stuprörstänkande. Processerna skär genom flera verksamheter. Verksamhetsplanen för 2015 är disponerad efter processerna och har för första gången så kallade ”smarta mål”: De övergripande målen är: • • • • •

Bryt trenden med medlemstapp.

Höj antalet av kansliet utbildade föreningsaktiva med 25 procent, samt ta reda på deltagarnas erfarenheter av utbildningarna. Öka antalet pressklipp om Riksförbundet HjärtLung med 5 procent.

Höj nöjdheten bland föreningarna med 5 procent. Öka insamlingen med 10 procent.

EKONOMI OCH RESULTAT Ett riktigt bra resultat är när förbundet har lyckats använda de medel som det disponerar över så att både människor med sjukdomar, deras anhöriga och de som räknas som riskpersoner för att utveckla någon av de sjukdomarna förbundet tagit ett ansvar för verkligen får den hjälp och stöd de behöver.

Verksamheten sker öppet och granskas dels av kongressens valda förbundsrevisorer samt auktoriserad revisor.

Fonderna

Under året har våra två fonder, Forskningsfonden och Hjärt- och Lungsjukas fond fått 2 113 (2 890) TSEK i gåvor. Därutöver har Förbundet avsatt 1 000 TSEK till ny fond ”Viola Nybergs barnfond”. Fonderna har delat ut verksamheten verksamheten2014 2014

40

2 812 TSEK (2 542). Av dessa medel har Forskningsfonden delat ut 2 500 TSEK (1 912) och rekreationsresor från Hjärt- och Lungsjukas fond har beviljats med 312 TSEK (242). Fonderna har därmed ökat med 229 TSEK (295). Kostnader för administration av fonderna var 72 SEK (57).

Intäkter och kostnader

Verksamhetsintäkterna blev 29 580 TSEK (22 085). Förbundet fick under året en större enskild testamentsgåva på 8 767 TSEK vilket är den främsta förklaringen till de ökade intäkterna.

De samlade verksamhetskostnaderna uppgick till 22 970 TSEK (24 748).

Trots extrakongress i samband med 75-årsjubileum är kongresskostnaderna lägre än 2013 då ordinarie kongress hölls. Därutöver förklaras kostnadsminskningen 2014 främst av en vakans.

Resultatet från finansiella placeringar blev 2 412 TSEK (1 098).

Större gåvointäkter, något minskade kostnader samt ett gott resultat från finansiella placeringar ger ett positivt resultat på 9 022 TSEK (-1 565).

FINANSIELLA INSTRUMENT Placeringspolicy Syfte med placeringspolicyn

Styrelsen för riksförbundet har beslutat att föreningens tillgångar ska förvaltas av extern förvaltare. Syftet med placeringspolicyn är att ange regler för hur förvaltningen av riksförbundets portfölj skall bedrivas. Placeringspolicyn anger: • • • • • •

målsättning med förvaltningen i vilka tillgångar och med vilka begränsningar portföljens medel får placeras begränsningar för hur olika tillgångsslag ska fördelas inom portföljen hur portföljens tillgångar ska förvaras hur förvaltningen och dess resultat ska rapporteras hur ansvaret för förvaltningen fördelas.

Placeringspolicyn ska fungera som en vägledning i arbetet för de personer, inom och eventuellt utanför riksförbundet, som arbetar med portföljen.

Policyn ska uppdateras till aktuella förhållanden och fastställas en gång per år, senast i samband med fastställandet av riksförbundets bokslut Målformulering

Förvaltningen av riksförbundets medel är ett långsiktigt åtagande. Därför ska ett långsiktigt perspektiv anläggas på riksförbundets kapitalförvaltning.

Utgångspunkt vid fastställandet av placeringspolicyn är att långsiktigt kommer aktier att ge en högre avkastning än obligationer och banksparande.

Målet med riksförbundets placeringar ska vara att över tiden erhålla en avkastning som medger att man årligen, efter omkostnader, kan lämna ett kontant bidrag till de ändamål som riksförbundets styrelse beslutar.

För att uppnå målsättningen ska förvaltningen ske med hänsyn tagen till placeringens tidshorisont genom investeringar i finansiella tillgångar och enligt reglerna i denna placeringspolicy.

verksamheten verksamheten2014 2014

41

Placeringshorisont och risktolerans

Vid val av tillgångar ska alltid hänsyn tas till behov av likviditet för framtida utskiftningar och kortsiktiga kostnader. Placeringshorisonten ska dock generellt vara 5 år eller längre när det gäller portföljsammansättningen och val av placeringsinstrument.

Riksförbundet ska meddela förvaltaren om större likviditetsbehov, helst tre månader men minst en månad i förväg. Större likviditetsbehov kan t.ex. föreligga i samband med utskiftningar enligt riksförbundets ändamål.

Förvaltningen ska ske på så sätt att kraftiga värdeförändringar elimineras. Detta sker genom en spridning av riksförbundets kapital på olika tillgångsslag med olika risker enligt nedanstående beskrivning.

Placeringsregler

Tillåtna tillgångsslag Riksförbundets medel får placeras i följande tillgångsslag: 1. Aktiemarknad, svenska och globala.

2. Svenska räntebärande värdepapper och räntefonder.

3. Alternativa placeringar i hedgefonder, råvaror och strukturerade produkter.

Placeringar i andra tillgångar än de ovan uppräknade får ske endast om riksförbundets styrelse fattar särskilt beslut därom.

Tillgångsslag Aktiemarknad Svenska Utländska Räntepapper Alternativa investeringar Kassa

Min 5 % 3 % 1 % 50 % 5 % 0 %

Normal 20 % 15 % 5 % 65 % 15 % 0 %

Max 35 % 30 % 20 % 80 % 25 % 20 %

Vid beräkning av värdet ska marknadsvärdet användas. Om begränsningarna, limit, överskrids ska tillgångarna avyttras i motsvarande mån så snart det lämpligen kan ske, varvid skälig hänsyn ska tas till den risk som överskridandet innebär för portföljen som helhet. Motsvarande gäller om limit underskrids, varvid tillgångarna anskaffas så snart det lämpligen kan ske.

Vidare får inga medel placeras i företag vars huvudsakliga verksamhet är inom branscherna vapen- eller tobaksindustri eller där någon koppling finns till pornografisk industri.

Utlåning av värdepapper

Utlåning av värdepapper i portföljen är ej tillåtet.

Uppföljning

Uppföljningens syfte är att löpande bedöma portföljens resultat, förändringar i sammansättningen av tillgångar samt förändringar i risknivå.

Styrelsen är medveten om att alla placeringar genomgår cykler, varför det kommer att finnas tidsperioder när placeringsmålet inte uppfylls eller när enskilda förvaltare misslyckas med att nå sina förväntade avkastningsmål. verksamheten verksamheten2014 2014

42

Rapportering

Riksförbundets styrelse ska varje månad, eller vid särskilda behov, erhålla rapport om portföljens utveckling jämfört med fastställda mål. Som anges i Not 6 uppgår marknadsvärdet på värdepapperstillgångarna till 66 708 tkr vilket är 5 896 tkr högre än bokfört värde. Årsrapport

Inför riksförbundets bokslutssammanträde i början på varje år ska en rapport sammanställas med analys över årets förvaltningsresultat.

Förvar

Portföljens tillgångar ska förvaras hos värdepappersinstitut, som har finansinspektionens tillstånd att ta emot värdepapper för förvaring, enligt 3 kap 4 § p. 2 lagen (1991:981) om värdepappersrörelse. Andelar i värdepappersfonder registreras dock normalt hos fondbolagen, utan leverans till värdepappersinstitutet. Beslutar styrelsen att anlita extern förvaltare av hela eller delar av portföljen tillgångar gäller att: 1. förvaltaren ska vara ett värdepappersinstitut som har finansinspektionens tillstånd för förvaring av annans finansiella instrument, enligt 1 kap 3 § p. 4 lagen (1991:981) om värdepappersrörelser, eller utländsk institution som har tillstånd liknande det som anges ovan och som står under tillsyn av myndighet eller annat behörigt organ 2. sådant uppdrag ska grundas på skriftligt avtal 3. förvaltaren ska åta sig att följa denna placeringspolicy 4. policyn avser ”husbankens” förvaltning av förbundets tillgångar i den banken, andra tillgångar förbundet har på andra institut/förvaltare omfattas inte av policyn.

Förvaltningsansvar

Det är styrelsen i sin helhet som bär ansvaret för förvaltningen och att den sker i enlighet med tryggandelagen (1967:531) och denna policy.

MEDLEMMAR Medlemmar och föreningar – vår organisations grund

Riksförbundet HjärtLung har sedan 2010 minskat sitt medlemsantal med mer än 3 300 medlemmar. Antalet medlemmar var vid årets slut 39 406 (39 672) alltså en minskning under året med 266 st. Ett lägre tillskott av nya medlemmar påverkar också rekryteringen till föreningarnas styrelsearbete och de andra funktionärer som behövs för att bedriva en aktiv förening. Förbundet har fortsatt arbetat med den stora satsningen på medlemsoch styrelseutveckling som startade 2012.

Förbundets framtid står och faller med föreningarnas möjlighet att ta hand om medlemmarna och driva föreningen enligt god svensk föreningssed. Till detta krävs engagerade medlemmar som kan och vill ta del av arbetet inom föreningen. Genom fortsatta stimuleringsåtgärder hoppas förbundet på att den negativa trenden kan brytas.

Frivilligt engagemang!

Vid årets slut fanns uppskattningsvis 4 200 (4 200) frivilliga medarbetare i Riksförbundet HjärtLung. Baserat på de rapporter och redovisningar som de lokala föreningarna lämnar. Frivilligarbetets omfattning är, kan man anta, att frivilliga i genomsnitt arbetar 140 timmar per år (Demokratiutverksamheten verksamheten2014 2014

43

redningen SOU 1999:84). Om det antagandet omsätts på Riksförbundet HjärtLungs frivilligt arbetande medlemmar ger det sammanlagt 588 000 (588 000) frivilligtimmar.

Vid en värdering av varje frivilligtimme till 200 kronor (den värderade timkostnad som EU-programmet LEADER, EU:s stödprogram för landsbygdsutveckling, använder sig av för personer över 18 år) uppgår det ekonomiska värdet för frivilligarbetet inom Riksförbundet till 117,6 (117,6) MSEK om året.

ANSTÄLLDA Kansliet ligger i väl ändamålsenliga lokaler på Hornstull i Stockholm.

Kansliets lokaler används även till många aktiviteter och möten som direkt är kopplade till verksamheten. Kanslichefen är högsta tjänsteman och leder kansliets arbete. Antal anställda under 2014 motsvarade 14 (15) heltidstjänster, fördelat mellan 8 (8) kvinnor och 6 (7) män. Kansliets totala lönekostnader och sociala kostnader (se även Not 3) uppgick till 8 387 tkr (9 120 tkr). Lönekostnaden och pensionskostnad för kanslichefen var 513 tkr (408 tkr) respektive 33 tkr (56 tkr). .

verksamheten verksamheten2014 2014

44

BOKSLUT

BOKSLUT 5 år i sammandrag (tkr)

Statsbidrag Medlemsavgifter Gåvor och testamenten ej villkorade Gåvor med villkor Folkspel Humanfonden Företagsintäkter Arvsfonden Övriga intäkter Finansiellt netto Nyckeltal Statsbidrag/tot intäkter % Gåvor och testamenten/tot.int.% Medlemsavgifter/tot intäkter % Soliditet 1) Totala tillgångar Antal medlemmar Upplaga Status Antal anställda

2014

2013

2012

2011

2010

8 806 3 246 13 108 2 113 805 685 9 0 808

8 906 3 031 5 441 2 890 692 694 51 0 380

9 201 3 122 9 001 473 609 614 237 0 550

9 372 3 272 5 044 1 690 311 614 265 0 569

9 456 3 366 2 585 1 302 170 822 822 867 1 015

2 412

1 098

839

996

1 182

30% 44% 11% 47% 67 892 39 406 36 000 14

46% 28% 16% 40% 58 100 39 672 33 500 15

39% 39% 13% 42% 59 918 40 217 34 000 14

48% 26% 17% 38% 58 357 40 919 34 000 14

49% 14% 18% 34% 57 735 42 768 35 500 14

1) Eget kapital - fonder/summa eget kapital och skulder

verksamheten

45

2014

Resultaträkning (tkr) Not

2014

2013

8 806 3 246 13 108 2 113 805 685 9 808 29 580

8 906 3 031 5 441 2 890 692 694 51 380 22 085

-17 455 -280 -5 235 -22 970

-18 650 -205 -5 893 -24 748

6 610

-2 663

2 247

948

165

150

Summa resultat från finansiella investeringar

2 412

1 098

ÅRETS RESULTAT

9 022

-1 565

9 022 771

-1 565

Verksamhetsintäkter Statsbidrag Medlemsavgifter Gåvor Gåvor med villkor Folkspel Humanfonden Företagsintäkter Övriga intäkter Summa verksamhetsintäkter

1

Verksamhetskostnader Ändamålskostnader Insamlingskostnader Administrationskostnader Summa verksamhetskostnader

2 3 3, 12

Verksamhetsresultat Resultat från finansiella investeringar Resultat från finansiella anläggningstillgångar Övriga ränteintäkter och liknande resultatposter

4

Fördelning av årets resultat Årets resultat enligt resultaträkningen (se ovan) Utnyttjande av ändamålsbestämda medel från tidigare år Reservering av ändamålsbestämda medel som inte nyttjats under året Ändamålsbetstämmning av medel - avsättning till Viola Nybergs Barnfond Förändring av balanserat resultat

verksamheten

2014 46

-1 000 8 793

-291 -1 856

Balansräkning (tkr) Not

2014-12-31

2013-12-31

Materiella anläggningstillgångar Inventarier

5

242

155

Finansiella anläggningstillgångar Långfristiga värdepappersinnehav

6

60 811

50 391

61 053

50 546

293

12

7

1 683 1 976

1 556 1 568

8

4 863

5 986

6 839

7 554

67 892

58 100

ANLÄGGNINGSTILLGÅNGAR

SUMMA ANLÄGGNINGSTILLGÅNGAR OMSÄTTNINGSTILLGÅNGAR Kortfristiga fordringar Kundfordringar Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Summa kortfristiga fordringar Kassa och bank SUMMA OMSÄTTNINGSTILLGÅNGAR SUMMA TILLGÅNGAR

verksamheten

47

2014

EGET KAPITAL OCH SKULDER

Not

2014-12-31

2013-12-31

4 800 31 161 27 194 63 155

4 800 30 931 18 401 54 132

398 78 476

486 78 564

1 297 2 520

475 2 373

444 4 261

556 3 404

67 892

58 100

Ställda säkerheter

Inga

Inga

Ansvarsförbindelser

Inga

Inga

Eget kapital Grundkapital Ändamålsbestämda medel Balanserat kapital Summa eget kapital

9 10

Långfristiga skulder NHL Gåvor för verksamhet i Baltikum Summa långfristiga skulder Kortfristiga skulder Leverantörsskulder Övriga skulder Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Summa kortfristiga skulder

11

SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER

verksamheten

2014 48

Noter Redovisningsprinciper och värderingsprinciper Redovisningsprinciper Förbundets redovisnings- och värderingsprinciper överensstämmer med årsredovisningslagen, BFN 2012:1 (K3) och FRII:s styrande riktlinjer för årsredovisning.

Resultaträkningen Endast det inflöde av ekonomiska fördelar som organisationen erhållit eller kommer att erhålla för egen räkning redovisas som intäkt.

Gåvor och testamenten redovisas när den slutliga likviden erhållits.

Forskningsanslagen bokförs vid utbetalning via rekvisition av beviljat anslag.

Balansräkningen Tillgångar och skulder har värderats till anskaffningsvärdet.

Anläggningstillgångar skrivs systematiskt över den bedömda livslängden.

Datautrustning 4 år. Inventarier 5 år.

Finansiella placeringar värderas till anskaffningsvärdet.

Förvaltningen sker genom diskretionär förvaltning som styrs av vår placeringspolicy.

Periodisering av inkomster och utgifter har skett enligt bokföringsmässiga grunder.

Not 1 Företagsbidrag Förbundet har under året erhållit intäkter från företag både i form av bidrag från sammarbetsavtal och i form av gratismaterial såsom broschyrer, informationsmaterial och annonser.

Not 2 Verksamhetens kostnader Ändamålskostnader

2014

2013

Lämnade bidrag varav administration 72 (57) Förbundssekretariatet Allmänna intäkter och kostnader Personalkostnader Utåtrikat (opinion) Marknadsföring IT-utveckling och stöd Organisation & Studier (Utbildning) Hjärt- och Lungskolan Forskning Tidningen Status Internationellt arbete

2 884 2 982 1 413 5 303 935 518 1 122 129 359 243 1 364 202

2 598 3 824 1 416 5 663 951 351 847 370 464 408 1 553 204

17 455

18 650

280

205

Administrationskostnader Gemensam administration exkl personalkostnader Personalkostnad administrativt stöd

3 040 2 196

3 184 2 710

Summa administrationskostnader

5 235

5 893

22 970

24 748

Summa ändamålskostnader Insamlingskostnader

Summa verksamhetskostnader

verksamheten

49

2014

Not 3 Personal Medeltalet anställda varav kvinnor Antal styrelseledamöter varav kvinnor

2014 14 8 9+4 5+2

2013 15 8 9+4 5+2

Löner och andra ersättningar Styrelsen Övriga förtroendevalda Kanslichef Personal

566 61 513 5 253

522 92 408 5 540

Sociala avgifter Pensioner kanslichef Pensioner personal Övriga personalkostnader

2 115 33 268 205

2 183 56 782 151

Nordic Heart & Lung (NHL) har debiterats 91 tkr för tjänster som enligt avtal utförs av personal anställd av Riksförbundet HjärtLung. Personalens lönekostnader har minskats med motsvarande belopp.

Inga pensioner eller fömåner utöver kollektivatal finns.

Not 4 Resultat från finansiella anläggningstillgångar Utdelning Realisationsvinster/förluster på avyttringar Ränteintäkter Summa

2014 1 523 724 165 2 412

2013 1 004 -57 150 1 098

Not 5 Inventarier Ingående anskaffningsvärde Årets investeringar Försäljning och utrangeringar Utgående anskaffningsvärde

2014 1 237 204

2013 1237 0 0 1 237

1 441

Ingående avskrivningar Årets avskrivningar Försäljning och utrangeringar Utgående ackumulerade avskrivningar Bokfört värde

-1 082 -117 -1 199 242

-879 -203 0 -1082 155

2014

2013

Ingående anskaffningsvärde Förvärv Försäljningar

50 391 25 751 -15 331

47 000 32 361 -28 969

Utgående anskaffningsvärde

60 811

50 391

0

0

60 811

50 391

Not 6 Långfristiga värdepappersinnehav

Nedskrivningar Redovisat värde verksamheten

2014 50

Specifikation av innehav: antal, bokfört värde och marknadsvärde Handelsbanken Sverigefond SHB Råvarufond Global Index Criteria JPMF Systematic Alpha Fund Handelsbanken Svenska Småbolag Räntefond Plus SHB Sverige OMXSB Index SHB Norden Selektiv SEK Catella Reavinstfond Fixed Income Opp Fund SHB Lux Långräntefond SHB Företagsobl-Mega Företagsobligation Volvo Företagsobligation Telia Sonera Kreditcertifikat

Innehav antal Bokfört värde Marknadsvärde 1 313 1 503 1 919 12 781 1 450 1 154 24 105 2 450 4 268 2 204 2 300 2 340 2 169 1 625 2 042 3 732 465 467 10 744 1 875 1 881 16 837 3 526 3 989 64 23 22 45 494 4 688 4 685 1 797 6 600 6 912 78 526 8 881 8 920 2 010 2 048 2 000 2 006 1 800 1 855

Swedbank Humanfonden SEK Penningmarknadsfond

6 123 35 113 Innehav antal

Nordea Nordenfond Futura Global Divident Fund Swedish Stars Sekura Futura Alfa Nordea Sekura

4 139 3 487 Bokfört värde

5 197 3 571 Marknadsvärde

64 100 52 17 227 63 13 486

20 33 5 31 65 28 10 139

48 48 7 33 66 30 10 140

1 267 13 409 3 251 5 518 13 650 3 397 4 087

13 268 452 597 1 985 386 510

15 311 528 590 2 365 412 732

2 646

5 300 2 147

5 927 2 170

60 811

66 708

Not 7 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter

2014

685 998

2013 694 862

Summa

1 683

1 556

SEB Likviditetsfond SEB Korträntefond SEK Lux SEB Trygg Placeringsfond SEB Dynamic Manager Alpha SEB Trygghetsfon Ekorren SEB Total Försiktig SEB Swedish Value Fund Övrigt Multi Strategy Övriga placeringar SUMMA FONDER

Humanfonden Övrigt

verksamheten

51

2014

Not 8 Checkräkningskredit

Förbundet har ingen checkräkningskredit.

Not 9 Eget Kapital Ingående balans Gåvor med villkor Utnyttjande av fonder Fonders resultat Åretsresultat Avsättning till Viola Nybergs barnfond Utgående balans Not 10 Ändamålsutveckling

GrundÄndamålsBalanserat Totalt fonden bestämda resultat 4 800 30 931 18 401 2 113 -2 884 771 9 022 1 000 -1 000 4 800 31 161 27 194

Hjärt- och Forsknings- Lungsjukas fonden fond

Forskningsfon Viola Nybergs Totalt ändamålsden Umeå barnfond bestämda medel

Ingående balans

17 769

12 574

Gåvor med villkor Rekreationsresor Lämnade bidrag Kostnader

1 859

255 -312

-2 500 -49

Årets resultat Avsättning Viola Nybergs barnfond Utgående balans

54 132 2 113 -2 884 771 9 022 0 63 154

589

0

2 113 -312 -2 500 -72

-23

-690

-81

0

17 079

12 493

589

0 1 000 1 000

Not 11 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Semesterlöneskulder Övrigt Summa

2014 369 75 444

2013 451 105 556

Not 12 Hyra och Leasing

2014

2013

Lokalhyra inkl externt lager och arkiv

1 467

1 470

Avtalet för kontorslokaler löper till 2016-09-30 med löpande tre års förlängning såvida uppsägning inte sker minst 9 månader före hyrestidens utgång.

verksamheten

2014 52

30 931

-771 1 000 31 161

verksamheten

53

2014

REVISIONSBERÄTTELSE

verksamheten

2014 54

verksamheten

55

2014

Grundtanken i förbundets verksamhet är att alla människor har rätt att efter behov få den bästa möjliga hälso- och sjukvård, rehabilitering och socialt stöd.

verksamheten

2014 56